Red06 anderz flipbook def

Jaargang 1 Nummer 1 Oktober 2014

Het geluk van een handicap

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66

‘Op een reguliere manege wordt er geen tijd genomen voor uitmesten’

‘Praten werkte als therapie in het verwerkingsproces’

‘Mijn lichaam werkt niet altijd mee, maar in mijn hoofd werkt alles nog prima’

Even voorstellen

Meike Storck (19) – Hoofdredactrice

Lars Goerres (19) - Redactielid

Eline Huls (20) Redactielid

V

roeger had ik een vriendinnetje waarvan het broertje het syndroom van Down had. Eerlijk gezegd wist ik toen nooit hoe ik met hem moest omgaan. Wat ik de afgelopen weken heb geleerd, is dat je wat voor beperking iemand ook heeft, probeert diegene altijd zo normaal mogelijk te benaderen.

“Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook de ander niet”, heb ik altijd van mijn moeder geleerd toen ik kind was. Maar als ik hier aan terugdenk, heeft ze ook echt gelijk. Het is belangrijk dat je andere mensen zo behandelt, zoals je zelf ook wilt dat mensen met je omgaan.

M

I

Daan van Leeuwen (23) – Redactielid

Marijke Kievit (21) - Redactielid

Annelynn Kooistra (19) - Redactielid

M

‘I

G

ijn ogen zijn geopend. Ik weet nu wat het inhoud om in de gehandicaptenzorg te werken en hoe moeilijk het af en toe kan zijn. Je ziet niet altijd alles even snel aankomen en er zitten dan ook best vervelende momenten tussen. Soms is dat een vorm van ziekte of medelijden, maar ook agressie komt toch vaker voor dan je misschien verwacht. Het personeel gaat daar echter vaak goed mee om en als je die momenten onder controle weet te krijgen, is het een prachtige baan. Een baan waar je elke dag een boek over kan schrijven, zoveel mooie, ontroerende en ook grappige momenten.

Het is een eervol beroep in een eigen wereld die niet voor iedereen even zichtbaar is, maar waar je als mens veel voldoening uit kan putten.

2

Anderz.

ijn respect voor mensen die in de gehandicaptenzorg werken is de afgelopen weken alleen maar toegenomen. Ik ben ontzettend blij dat deze begeleiders dag en nacht voor mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking klaarstaan. Ik zou het zelf niet kunnen. Daar ben ik wel achter gekomen. Het is ontzettend zwaar en vermoeiend werk, maar je krijgt er als begeleider genoeg liefde voor terug. De reclameboodschap op tv luidt: “werken bij defensie, je moet het maar kunnen”.

Dat geldt net zo goed voor werken in de gehandicaptenzorg. Het is een bijzonder, maar moeilijk vak. Je moet het maar kunnen.

eder huis heeft zijn kruisje, en als je alle kruisjes op een hoop gooit, pakt iedereen zijn eigen kruisje terug.’

Dit zei mijn vader vroeger. Hoe erg de situatie ook is je bent er wel aan gehecht. Dit verhaal komt bij een gezin vandaan, dat twee meervoudig gehandicapte kinderen heeft, maar hier wel absoluut het beste van maakt. Er moet altijd iemand thuis zijn, dan maar een hondenopvang aan huis beginnen. Wat een instelling vind ik dat. De positiviteit is vooral in de zorg niet ver te zoeken.

Ook wel nodig, met alle narigheid die deze mensen al meemaken. In dat opzicht kunnen we nog zoveel van ze leren. Van mensen met een handicap, maar ook zeker van de mensen die er mee omgaan. Een positieve instelling maakt de wereld zo veel mooier.

n mijn dagelijks leven kom ik weinig mensen met een beperking tegen.

Althans , zo lijkt het. Sporadisch zie ik eens iemand in een rolstoel of met onderontwikkelde ledematen, maar daar blijft het dan ook wel bij. Een beperking is echter niet altijd lichamelijk en daardoor dus niet altijd zichtbaar met het blote oog.

Sommige dingen zitten dieper, maar dat betekent niet dat ze er niet zijn. Als ik iets geleerd heb tijdens mijn weken in redactie Anderz, dan is het wel dat je niet zomaar moet oordelen zolang je het verhaal erachter niet kent.

elukkig zit ik hier op de juiste plek, want schrijven is mijn passie. Buiten school schrijf ik voor een wijkkrantje, wat ontzettend leuk is.

Ik vind het zo belangrijk dat mensen weten wat er gebeurt in de buurt.

Waar ik soms wel eens over struikel, is te kritisch willen zijn. Een artikel is dan flink aangepast als ik het teruglees in de wijkkrant. Want ja, het blijft een gezellig krantje zonder al te veel subjectiviteit.

Maar als ik iets lees, wil ik meer weten en dat wil de lezer, hoop ik, ook. En dat geldt ook voor de gehandicaptenzorg: een ontzettend belangrijk en bijzonder onderwerp en spannend om over te schrijven.

Van de hoofdredactrice

‘U

staat op mijn parkeerplaats, wilt u mijn handicap ook hebben?”

Soms zie je het wel eens gebeuren, dan heeft iemand haast en moet er nog even een boodschap gehaald worden. In plaats van gewoon een plekje te zoeken, wordt de auto dan op de parkeerplaats voor mensen met een beperking gezet en worden er boodschappen gedaan. Of voor een blind persoon is het bijvoorbeeld een grote opgave om met het openbaar vervoer te reizen. Ik geef toe dat het reizen met de trein voor een blinde te doen is, maar zonder de extra handjes van de conducteurs en andere

treinreizigers zou het niet mogelijk zijn.

Hetzelfde geldt voor iemand die in een rolstoel zit en met de trein wil reizen, er moeten mensen in de buurt zijn om eventjes te helpen.

Soms heb ik het idee dat er op deze manier met veel mensen met een beperking wordt omgegaan. De ‘normale burger’ kijkt niet naar de ander om en zal zeker niet even een handje helpen. Daar heb ik wel eens moeite mee, want waarom zouden we elkaar af en toe niet even helpen als dat handig is?

Dit tijdschrift is in opdracht van Hogeschool Windesheim gemaakt. Met de redactie vinden wij het belangrijk om meer

over de gehandicaptenzorg in Nederland te weten te komen. Door bezuinigingen in de zorg verandert er veel en hier krijgt de gewone burger weinig van mee.

Daarnaast kwamen wij veel dingen tegen waarvan wij geen weet hadden en het interessant vonden om het uit te diepen.

Ik hoop door middel van dit tijdschrift dat er meer bekendheid over de gehandicaptenzorg komt en dat mensen meer begrip tonen. Dus ben jij diegene die met haast even de auto op de gehandicaptenparkeerplaats zet en boodschappen gaat doen? Wil je dat de volgende keer laten, begrip tonen en gewoon even een andere parkeerplaats opzoeken?

Anderz.

3

Inhoud Op de werkvloer 6 12 17 24

Tussen spuitbusdop en tuinslang Plotselinge veanderingen zijn uit den boze Voldoening is het toverwoord Harde werkers vind je op de manege

14

Het verhaal van 8 14 20 26

‘Als je iets doet, moet je er met heel je hart voor gaan’ Het geluk van een handicap Praten is Therapie Onzeker over alles

Aan het woord 11 SPH-student Roald Hop 11 SPH-student Bertine Timmermans

Columns 16 16 23 23 23

Daan van Leeuwen Meike Storck Daan van Leeuwen Marijke Kievit Eline Huls

17

4

Anderz.

Inhoud

8 24

6 Anderz.

5

Op de werkvloer

Tussen spuitbusdop e Verfspuitbusdoppen controleren, folders vouwen of toch even lekker muziek luisteren op de computer. De cliënten van dagbestedingscentrum Middelséhiem in Leeuwarden komen de dagen wel door.

H

et is een normale woensdagochtend in Leeuwarden. Met een kleine schroevendraaier probeert Gerrit een buigzaam buisje terug in de dop van een spuitbus te duwen. Dit heeft hij blijkbaar vaker gedaan, want het duurt niet lang voordat hij de volgende dop in zijn handen heeft. Gerrit laat zijn ogen als een volleerd fabrieksmedewerker over de dop gaan. Hier is niets mee aan de hand, concludeert hij. De dop verdwijnt vervolgens in de doos met goedgekeurde exemplaren.

Gerrit doet zijn werk bij dagbestedingscentrum Middelséhiem in Leeuwarden.

Hij heeft het syndroom van Down en brengt zijn dagen daarom door op de Waaier-afdeling van de zorginstelling, ook wel de ‘semi-ouderengroep’ genoemd. Vanmiddag verricht hij werk voor de plaatselijke bouwmarkt. Hij controleert of de doppen van de verfspuitbussen goed in elkaar zitten.

Samen met 84 andere cliënten komt Gerrit bijna dagelijks naar het dagbestedingscentrum, dat zelf onderdeel is van zorgstichting Talant. Een kleine 30 begeleiders, stagiaires en vrijwilligers zijn dagelijks van 09:00 uur tot 16:00 uur met de cliënten in de weer.

Daarmee behoort Middelséhiem tot de grootste dagbestedingslocaties van de zorgstichting.

Middelséhiem kent een grote verscheidenheid aan mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking.

Zowel cliënten met een wat hoger als een wat lager niveau. Die zijn allemaal verdeeld over in totaal negen groepen, waarin ze zowel belevingsgerichte als arbeidsmatige activiteiten verrichten.

Iedereen kan datgene doen wat hij of zij leuk vindt of goed kan.

“Dat zijn de vaste basisgroepen, maar in principe kunnen de cliënten op alle groepen werken. Ze kunnen bijvoorbeeld bepaalde dagdelen bij een andere groep zijn als ze dat graag willen”, vertelt teamleider Simone Postma.

Die structuur van negen groepen biedt

6

Anderz.

TEKST & BEELD: LARS GOERRES

de cliënten van Middelséhiem een breed palet aan activiteiten en mogelijkheden. Zo is er de Crea-afdeling voor de creatieveling, maar ook de Regenboog-groep waar cliënten die meer structuur nodig hebben terecht kunnen. Het hart van het gebouw wordt gevormd door de keuken. Brood, koffie en thee wordt vanuit hier door de cliënten zelf verspreid.

De Adrepro

Direct na binnenkomst in het gebouw van Middelséhiem zie je aan de linkerkant van het gangpad het bordje ‘Adrepro’ hangen. Hier brengt een gedeelte van de cliënten de dag door. Folders vouwen, schroeven in doosjes stoppen of puzzels controleren op volledigheid.

Dat zijn bezigheden voor de Adreprogroep.

‘In principe kunnen de cliënten op alle groepen werken. Ze kunnen bijvoorbeeld bepaalde dagdelen bij een andere groep zijn als ze dat graag willen’ Teamleider Simone Postma

De Adrepro is voor een paar ochtenden per week de thuisbasis van Joni. Het is een ochtend als alle anderen. Behoedzaam zoekt Joni de juiste folders bij elkaar, terwijl hij zo nu en dan opstaat om zijn stapeltjes aan te vullen. Elke keer als dat gebeurt vraagt hij één van de begeleiders waar de nieuwe voorraad ook al weer ligt.

Het antwoord luidt steevast hetzelfde: Joni moet eerst zelf maar even nadenken. Na een tijdje bedachtzaam voor zich uit te hebben gestaard weet hij het weer. “Ze liggen in die dozen daar toch?”, klinkt het vragend om bevestiging. Er wordt geknikt. Joni pakt ver-

BOVEN Op de Crea-afdeling kunnen de creatievelingen van de dagbesteding hun ei kwijt.

volgens de nieuwe folders uit de doos en gaat weer verder. Totdat er weer een folder op is.

Het is slechts één voorbeeld van het huidige beleid van de Adrepro-groep.

Sinds 2000 werkt de begeleiding volgens het Eigen Initiatief Model (EIM).

Het gaat er hierbij om dat de cliënten eerst zelf nadenken wat ze kunnen doen of hoe iets in elkaar steekt. Pas als dat niet lukt komen de begeleiders in actie. Samen met de cliënt probeert de begeleider dan door middel van het stellen van vragen tot een oplossing te komen.

De Skala

Dat principe van eerst zelf nadenken mag dan gelden voor de leden van de Adrepro-groep, maar voor de meeste cliënten binnen Middelséhiem is dat niet weggelegd. Bij bijvoorbeeld de Skala-afdeling is de arbeid die een paar ruimtes verderop bij de Adrepro verricht wordt ondenkbaar. Hier probeert de begeleiding de cliënten ook wel te stimuleren in het zelf nadenken, maar dat is op een veel lager niveau.

Dit is de plek voor cliënten die een dagje ouder worden en meer behoefte hebben aan rust en ondersteuning. Elke cliënt kan hier op gezette tijden een klusje doen, computeren of meedoen met een andere activiteit. “Niets moet, alles mag. Al is dat laatste niet helemaal waar”, grapt begeleider Lisette de Boer.

De Boer loopt inmiddels al een behoorlijke tijd mee bij Middelséhiem.

Vervelen gaat het echter nooit: “Ik vind

n tuinslang

BOVEN Een deel van de cliënten maakt en verspreid zelf dagelijks de koffie en de thee.

het gewoon fijn om voor deze mensen te zorgen. Geen dag is hetzelfde en je probeert het leven van de cliënten wat vrolijker en dragelijker te maken. Je bouwt echt een band met ze op.”

De Toppers

Weer een andere groep zijn de Toppers.

Dit zijn echter geen look-a-likes van René Froger, Jeroen van der Boom of Gerard Joling, zoals de naam wellicht doet vermoeden. Integendeel. Het zijn de tuinmannen, oud papier-ophalers en klusjesmannen. In weer en wind knappen zij onder toezicht van een begeleider allerlei klusjes op voor het dagbestedingscentrum.

Vanmiddag staat het onderhoud aan de tuin op het programma. Ook hier is Joni weer van de partij. Zijn handen klemmen zich stevig vast om de tuinslang die hij in zijn handen heeft. Met een groot zwart regenjack aan schuifelt Joni

BOVEN Middelséhiem is één van de grootste dagbestedingscentra van NoordNederland.

BOVEN De cliënten van de Topper-groep verrichten veel hand- en spandiensten bij de dagbesteding. Joni (foto) is druk in de weer met de tuin.

langs de bloemperken. “Alles moet goed nat zijn”, heeft de begeleiding gezegd.

Opgewekt spreekt Joni een half uur later zijn begeleider aan met de mededeling dat hij al klaar is. Samen lopen ze de tuin dan nog eens langs. Het blijkt nog niet af te zijn. Enigszins verwonderd pakt Joni de tuinslang weer stevig vast, om opnieuw te beginnen. Weer een half uur later herhaalt dit patroon zich. Ook nu moet Joni het overdoen.

Erg lijkt hij het niet te vinden. Met evenveel enthousiasme als de eerste keer gaat hij weer aan de slag.

En Gerrit? Die is nog steeds druk in

de weer met zijn schroevendraaier.

De doos met goedgekeurde doppen is inmiddels een stuk voller geworden.

Om tien voor vier gaat de bel. Dat is ook voor Gerrit het sein om op te ruimen en naar huis te gaan. Nog even laat hij zijn begeleider vol trots zien wat hij vandaag allemaal gedaan heeft. De werkdag zit er op. Morgen gaat hij weer verder.

Anderz.

7

‘Als je iets doet, moet je er met heel je hart voor gaan’ Marcha Wentink (20) woont al haar hele leven op een boerderij in het buitengebied van Gendringen, een klein dorp in de Achterhoek. Door onder andere stappen als hobby en passen op buurkinderen als bijbaantje lijkt ze op het eerste gezicht een doorsnee student. Wie haar iets beter kent, weet dat de meest dagelijkse dingen echter niet vanzelfsprekend zijn voor Marcha. Dat weerhoudt haar er echter niet van om zoveel mogelijk uit het leven te halen.

TEKST EN BEELD: ELINE HULS

T

oen Marcha twee was, viel het haar ouders op dat ze raar liep.

“Ik was net een waggelend eendje. Op het consultatiebureau zeiden ze echter dat het niets was om je zorgen over te maken.” Een bezoekje aan de cesartherapeute bracht daar verandering in. Daar werd geconstateerd dat er wel degelijk iets aan de hand was. “We belandden in de molen en kwamen in Nijmegen terecht voor onderzoek. Daar kwamen we erachter dat ik een spierziekte heb.”

Vanaf dat moment bleef ze onder controle bij artsen. Twee keer per jaar in het ziekenhuis in Doetinchem en één keer per jaar in Nijmegen. “Dan krijg je een multidisciplinair spreekuur met de fysio, neuroloog, logopedist, orthopeed en een revalidatiearts. Dit betekent dat je één voor één bij de artsen op spreekuur gaat. Zij gaan dan kijken welke problemen er zijn en welke oplossingen daarvoor gevonden kunnen worden.”

HMSN mag dan wel een erfelijke zenuwaandoening zijn, maar het blijft daar niet bij. Ook slikproblemen kunnen een gevolg zijn, net als slechthorendheid. “Zelf heb ik niet echt slikproblemen, maar het gaat wel moeizamer dan bij een gezond persoon. Wel ben ik een beetje doof. Ik hoor 40% minder.”

‘Mijn lichaam werkt niet altijd mee, maar hierboven werkt alles nog prima’

De controles die Marcha hiervoor krijgt, worden als prettig ervaren.

“Je weet waar je staat. Je weet of je achteruit gaat en als je problemen hebt dan wordt er gekeken naar een oplos-

8

Anderz.

sing zodat je minder beperkt bent.”

Daarnaast heeft ze onder andere altijd koude voeten en nek en schouderklachten. Die laatste zorgen ervoor dat ze minder lang kan studeren.

In haar jeugd merkte Marcha dat ze anders was dan andere kinderen. “Als ik speelafspraakjes wilde maken dan kon dat eigenlijk alleen op woensdagen en zaterdagen. Op de andere dagen had ik daar de energie niet voor. De basisschool kostte mij al heel veel energie.

Zonder mijn ziekte had ik waarschijnlijk meer ondernomen.”

Toch ervaart ze haar leven met HMSN niet als negatief. “Ik heb nu wel de drive om echt een studie te doen. Veel medestudenten denken ‘het komt wel’, maar zelf wil ik graag een diploma. Het wordt voor mij moeilijk om een baan te vinden later. Mijn lichaam werkt niet altijd mee, maar hierboven werkt alles nog prima.”

Een droom in duigen

In eerste instantie begon ze aan de PABO met het idee om een baan te vinden in de remedial teaching. Vooraf is ze op gesprek geweest om te kijken hoe reëel de opleiding voor haar was, in verband met haar beperkingen. “Ze gaven aan dat dit geen probleem zou zijn dus ben ik gewoon begonnen met de opleiding. Het eerste halfjaar ging moeizaam op stage. De theorie ging wel goed. Er werd mij toen verteld dat ik het op deze manier niet zou halen. Toen dacht ik, bekijk het even. De theorie ging goed en als stage net voldoende zou zijn, dan zou dat prima zijn. Later merkte ik wel dat ze ergens een punt hadden. Als je dan staat voor een combinatieklas van dertig kinderen en je moet alles regelen dan was ik na het geven van één les al kapot. En dan heb je ook nog de gesprekken met ouders

en alle dingen er om heen. Je moet de hele dag les kunnen geven.”

Marcha probeerde nog te kijken of er mogelijkheden waren om een aangepast diploma te krijgen. Haar droom was namelijk om leerlingen één op één te begeleiden. Hiervoor is echter een diploma van de PABO voor nodig.

“Dit was helaas geen optie. Ik had toen twee keuzes. Óf meteen stoppen met de opleiding of nog alles op alles zetten op nog mijn propedeuse te halen in dat eerste jaar. Uiteindelijk heb ik voor dit laatste gekozen.” Dat ze aan het eind van het jaar samen met twee klasgenoten haar propedeuse op mocht halen voelde heel dubbel. De blijheid voor het HMSN (Hereditaire motorische sensorische neuropathie) is een erfelijke zenuwaandoening die voorkomt bij één op de 10.000 mensen. De zenuwen zijn niet goed geïsoleerd waardoor het versturen van signalen van de hersenen naar de (gevoels)zintuigen, naar de spieren en vice versa moeizaam verloopt. Hierdoor kosten (dagelijkse) handelingen zoals schrijven, fietsen, autorijden, lopen en rennen meer moeiten (ongeveer twee zo veel als een gemiddeld mens). Het is een progressieve ziekte, wat inhoudt dat iemand met HMSN langzaam achteruit gaat.

Er is geen medicijn tegen deze ziekte. De behandelingen zijn er voornamelijk op gericht om de gevolgen van de aandoening zoveel mogelijk te beperken. De levensverwachting van iemand met HSMN is gelijk aan dat van de gemiddelde mens.

Het verhaal van ...

BOVEN Naast het studeren brengt ze dagelijks wat uren door op de boerderij, waar ze haar ouders helpt.

behalen van haar papiertje was groot, maar ook was daar het besef dat ze niet verder zou gaan met de opleiding door een bindend negatief studieadvies.

Een nieuwe start

“Het was moeilijk om daarna iets anders te vinden. Ik zag het even niet meer zitten. Je droom valt als het ware in duigen en ik kwam in een zwart gat terecht.” Ze heeft daarna informatie opgezocht over het doen van thuisstudies. Ze was vastbesloten om meteen een nieuwe studie te beginnen en niet eerst een paar jaar te werken. Via haar mentor kwam ze terecht bij de Open Universiteit. Door het behalen van haar propedeuse kon ze doorstromen naar

een thuisstudie psychologie bij de Open Universiteit.

“Voordat ik met de nieuwe uitdaging begon, besloot ik eerst even weg te gaan uit Nederland. Ik had het gevoel dat iedereen mij aan het tegenwerken was. Met een vriendin had ik het erover dat ik wel naar mijn familie in Canada wilde. Zij was zelf ook gestopt met haar studie en wilde wel met mij mee. Toen hebben we samen onze koffer gepakt en zijn we drie weken naar Canada geweest. Even helemaal niks meer. Na die reis had ik ook echt het idee dat ik klaar was voor een nieuwe start.”

Inmiddels is Marcha begonnen aan het tweede jaar van haar bachelor psychologie. “Op de PABO hadden we het vak

pedagogiek. Hierbij hadden we ook een boek over de ontwikkelingspsychologie.

Dit vond ik erg interessant en ik had mijn tentamen goed gemaakt. Vrijwel de hele klas had een onvoldoende, maar ik niet. Dat gaf eigenlijk ook al aan dat daar mijn interesses liggen en dat het me ook wel makkelijk af gaat.”

‘Ik was klaar voor een nieuwe start’

Het duurt nog wel even voordat ze de Bachelor en Master heeft behaald.

“Normaal doe je ongeveer vijf jaar over zo’n studie. In mijn geval worden het er waarschijnlijk zeven.” >>

Anderz.

9

Het verhaal van ... >> Doordat het een thuisstudie is, kan ze zelf haar tijd indelen. Ze probeert dagelijks vier uur te studeren. “Soms lukt dit ook niet. Nu kan ik dan sneller zeggen, ik leg het even weg en ga morgen verder. Als je naar school gaat kan dat niet. Dan mis je al snel veel stof.”

Naast het studeren brengt ze dagelijks wat uren door op de boerderij waar ze haar ouders helpt met de kleine klusjes.

Een carrière als boerin ziet ze echter niet zitten. “Geestelijk zou ik het wel kunnen, maar als je iets doet, dan moet je er met heel je hart voor gaan. Het is geen negen tot vijf baan. Als ik een boer tref waarmee ik een leuke toekomst zou kunnen hebben dan het misschien wel een optie, maar die ben ik nog niet tegen gekomen.…” Voor nu is het dan ook een baan waarbij ze psychologie kan combineren met kinderen. Ze wil graag kinderen helpen. Dit kan zijn in een

revalidatiecentrum, in een ziekenhuis maar ook op school. “Het is fijn als je je nuttig kunt maken voor mensen die het nodig hebben.”

Toekomstperspectief

Voor iemand die graag met kinderen werkt blijft een kinderwens vaak niet uit. Een erfelijke ziekte kan dan problemen geven. “Ik wil graag kinderen. Ik zou geen alleenstaande moeder kunnen zijn. Dit merk ik al bij het oppassen. Ik moet steeds afwegen hoeveel energie ik nodig heb daarvoor en of ik het niet beter aan iets anders kan besteden. Als ik kies voor iets waarvoor veel energie nodig is, bijvoorbeeld dansen tijdens het uitgaan, dan weet ik dat ik de volgende dag moet rusten. Dan kan ik niks plannen. Hierdoor word ik minder spontaan. Daar heb ik wel eens moeite mee. Vaak prop ik meer activiteiten in

een dag dan ik eigenlijk aan kan. Dit heeft tot gevolg dat ik eigenlijk altijd moe ben. Door positief te denken zorg ik ervoor dat ik wel genoeg leuke dingen kan doen. Ik wil niet zielig in een hoekje gaan zitten.’’

“Ik wil niet zielig in een hoekje gaan zitten”

Voor nu staat haar studie op de eerste plek, maar daarna wil ze zeker nog een keer terug naar Canada. Bovenal probeert ze positief in het leven te staan.

“Tuurlijk had ik liever gezond willen zijn, maar iedereen heeft wel mindere dingen in het leven en daar houd ik me aan vast.”

BOVEN “Ik moet steeds afwegen hoeveel energie ik nodig heb en of dat het waard is”

10

Anderz.

Aan het woord

“Ik wil gewoon goede zorg bieden”

“Ik ga nooit de gehandicaptenzorg in”

Later een eigen zorginstelling oprichten en cliënten helpen aan een beter leven.

Roald Hop (21) uit Putten studeert SPH aan de Christelijke hogeschool Windesheim in Zwolle en weet wat hij wil. “Ik wil gewoon goede zorg bieden.

Dat wordt steeds lastiger in de huidige maatschappij.”

De Apeldoorns Bertine Timmermans (23) was er zeker van, zij wilde niet de gehandicaptenzorg in. Ze heeft een zusje die geestelijk en lichamelijk gehandicapt is: “Ze heeft het gedrag van een tweejarige.” En hierdoor wist ze dat ze niet in deze sector wilde gaan werken. Maar nadat ze vorig jaar stage liep, was ze om. “Dit is mijn passie.”

TEKST & BEELD: LARS GOERRES

TEKST & BEELD: MEIKE STORCK

Je studeert nu al een tijdje SPH. Met welk idee ben je aan deze opleiding begonnen?

“Ik ben al van jongs af aan gewend met gehandicapten om te gaan. Mijn moeder zorgde bijvoorbeeld voor mensen met een beperking. Dat sterkte me in de gedachte om iets voor deze mensen te kunnen betekenen. Ik heb hiervoor ook al een MBO-opleiding in deze sector gedaan. Vanaf daar was het een logische vervolgstap om SPH te gaan doen.”

Er worden momenteel veel mensen in de zorg ontslagen.

Schrikt dit jou niet af?

“Deze sector zal blijven bestaan, de hulpverleners zijn echt nodig. Bijvoorbeeld als de woongroep gewoon blijft bestaan, kunnen ze niet de helft van het personeel gaan ontslaan. Dit zouden de jongeren niet redden. Daarnaast zal het werk misschien veranderen, in plaats van in een woongroep voorziening te gaan werken is er kans dat je in een wijkteam terecht komt.”

Heb je het gevoel dat de opleiding je goed voorbereid op de beroepspraktijk?

“We hebben elke week wel enkele praktijkdagen waarop we stage kunnen lopen. Waar ik wel tegenaan loop is de tijd die docenten voor je hebben. Dat wordt steeds minder, terwijl het een sociale opleiding is. Ik heb soms gewoon wat meer tijd nodig om alles op een rijtje te krijgen.”

Wat motiveert jou het meeste om na je studie in de gehandicaptenzorg te gaan werken?

“Het voelt een beetje als een plicht. Ik wil mensen die niet zelfstandig kunnen leven graag helpen. Voor mij zijn ze volwaardige personen en ik zie ze graag terugkeren in de maatschappij.”

Wat is de belangrijkste eigenschap waarover een hulpverlener in de gehandicaptenzorg moet beschikken?

“Dat is lastig te zeggen. Er zijn namelijk meerdere belangrijke eigenschappen. Inlevingsvermogen, empathische vaardigheden en geduldig zijn. Ervaring is ook prettig. Van stagelopen leer je al heel erg veel. Praktijk vind ik belangrijker dan theorie. In het echte leven is het namelijk altijd anders dan in een studieboek.”

Tot slot. Waar zie jij jezelf over 10 jaar?

“Ik hoop dat ik dan een eigen zorginstelling heb opgericht.

Ik wil gewoon goede zorg bieden. Dat wordt steeds lastiger in de huidige maatschappij, waarin alles groter, sneller en goedkoper moet. De cliënt moet centraal staan.”

Hoe zou jij je droombaan omschrijven?

“Ik zou de beeldvorming over LVB-jongeren (Licht Verstandelijk Beperkt) willen veranderen. Vaak worden deze jongeren overschat door de maatschappij, omdat je het vaak aan hun uiterlijk niet kan zien. Daarnaast belanden bijvoorbeeld meisjes vaker in de handen van loverboys, gebruiken drugs of belanden in de criminaliteit. Deze meisjes vallen in de handen van loverboys, omdat ze erkenningen zoeken die ze thuis vaak niet hebben gehad. Loverboys spelen daar goed op in.”

Wat vindt jij het mooiste aan het verzorgen en omgaan met verstandelijke gehandicapten?

“Je krijgt voor het werk wat je doet wat terug. Je helpt ze met dingen die ze zelf niet zouden kunnen doen. Bijvoorbeeld het reizen met de trein, om van punt A naar B te komen. Na drie keer het hebben uitgelegd, begrijpt een LVB-jongere hoe hij of zij zelfstandig met de trein kan reizen. Dat vind ik gaaf om te zien. Op mijn stage had ik een cliënte die al twee jaar lang elke avond een jointje rookte. Zij is aan het minderen en ze legt aan mij uit dat ze steeds meer kan doen, minder moe is.

Ik vind het mooi om daar aan bij te dragen.”

Waar zie jij jezelf over 10 jaar?

“Dan werk ik in een woonvoorziening waar LVB-jongeren leren op zichzelf te wonen. Die jongeren gaan dan twee à drie jaar later op zichzelf wonen. Ik wil ze leren voor zichzelf te zorgen, leren om te gaan met financiën.”

Anderz.

11

Plotselinge veranderingen zijn ui ‘Als er sperziebonen op het menu staan in plaats van doperwtjes moet je niet pas aan tafel de deksel van de pan halen en zeggen ‘Oh jongens, we eten sperziebonen’. Dan breekt de hel los.’

Hap, slik en door. Vanavond eten we draadjesvlees met rijst, doperwtjes en sla. Aan de koelkastdeur hangt een schema met wat er vanavond gegeten wordt. Morgen nasi met saté, donderdag pastasalade met tonijn en zaterdag worden er lekker frietjes gegeten. Vandaag is het dinsdag en de kok kookt, zij kookt hier vier keer in de week. De overige dagen wordt er door de cliënten zelf gekookt.

B

TEKST: MEIKE STORCK

ij deze instelling wonen twee groepen, net als bij de amateurvoetbalklassieker IJsselmeervogels-Spakenburg is er een rood en een blauw kamp.

In deze twee groepen zitten mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking.

De cliënten uit de rode groep hebben alleen structuur nodig en gaan bijvoorbeeld zelfstandig naar de dagbesteding.

De leden van de blauwe groep hebben structuur en begeleiding nodig. Zij worden ’s ochtends persoonlijk gewekt en de begeleiding vertelt dan duidelijk wat er die dag staat te gebeuren. Van haat en nijd zoals bij IJsselmeervogelsSpakenburg is hier geen sprake.

Alles heeft zijn eigen plekje: de borden staan in het keukenkastje en de glazen staan in de woonkamerkast

Structuur is van levensbelang

Rond vijf uur komen de leden van de blauwe groep terug van de dagbesteding en wordt er uitgebreid verteld wat iedereen heeft meegemaakt. Na de bijkletssessies valt het een aantal op dat ik er ook ben. Nieuwsgierig maar toch afhoudend wordt er aan mij gevraagd of ik ook mee eet.

Na een gezellig praatje dekt José de tafel, volgens een vast schema.

Alles heeft een eigen plekje: de borden staan in het keukenkastje boven het fornuis, de glazen staan in de kast in de woonkamer.

Voor de rest is het eventjes rustig aan doen. De één springt snel onder de douche omdat hij net van de boerderij terugkomt, de ander zet de radio op zijn hardst en oefent haar zangkunsten op haar kamer. Om iets voor half zes staat het avondeten op tafel en gaat iedereen eerst zijn handen wassen. Een standaardritueel dat elke dag gebeurt en waar iedereen zich altijd aan houdt.

Schema’s

12

Anderz.

“In de keuken kun je het zien hangen, daar zijn de schema’s van wat we eten en wie wat welke dag doet”, wordt aan mij verteld door één van de begeleiders.

Eigenlijk heb ik er nooit over nagedacht hoe belangrijk structuur voor mensen kan zijn, elke dag ziet er bij mij anders uit. De ene keer gaat de wekker om kwart voor zes en de volgende keer gaat de wekker pas om acht uur. Voor mij is dat geen probleem, ’s avonds bedenk ik hoe laat de wekker de volgende

BOVEN Eén keer per week wordt er door de cliën

dag gaat. En voor de bewoners is dat niet voor te stellen.

Voor het avondeten hangen eetschema’s in de keuken, op die manier weten wat de cliënten die avond op hun bord kunnen verwachten.

Maar wat nou als er een verandering plaatsvindt? Dan moet er duidelijk worden gecommuniceerd met de cliënten. “Als op het rooster staat dat we doperwten eten, maar die niet in huis hebben en we dan bijvoorbeeld sperziebonen eten, moet je dat duidelijk vertellen”, vertelt een begeleidster.

Zij zegt ook dat het belangrijk is dat je dat niet op het laatste moment doet. “Je moet niet de deksel van de pan halen en

Op de werkvloer

i t den boze

10 kilometerregeling In 2012 is er door de overheid besloten te gaan bezuinigen op de gehandicaptenzorg in Nederland.

Deze bezuinigingen hadden voor deze sector impact vanaf september 2013. Vanaf dat moment werd de 10 kilometerregeling ingevoerd.

Deze regeling houdt in dat de rijafstand tussen het huis en de dagbesteding van de cliënt niet meer dan 10 kilometer mag zijn. Veel cliënten hebben hun dagbesteding moeten veranderen en zijn de dupe geworden van deze bezuiniging.

In de grafiek is te vinden wat de uitgaven aan de gehandicaptenzorg in Nederland sinds 2001 is. communiceerd met de begeleiders van de woongroep. De dagbesteding belt dan naar de instelling en vertelt wat er gebeurd is. Op deze manier kan de begeleidster van die dag zich voorbereiden als dat nodig is. Als bijvoorbeeld één van de cliënten ziek wordt op het werk dan moet zij dit weten voordat die cliënt thuiskomt.

Kommetje soep?

ten zelf gekookt.

dan zeggen ‘Oh jongens, we eten sperziebonen’. Dan breekt de hel los.”

Het kan daarnaast zo zijn dat het bij de dagbesteding anders gaat dan verwacht. Dit moet dan goed worden ge-

Voor de thuisblijvers is de tafel gedekt en om één uur wordt er geluncht.

Vandaag zijn we met zijn achten: drie cliënten en vijf medewerkers. Op de schema’s in de keuken zie ik dat Vera aan de beurt is om de tafel te dekken.

Samen met haar zorg ik ervoor dat alles klaarstaat en maken we de soep warm.

De lunch verloopt altijd rustig, er zijn namelijk weinig cliënten thuis, omdat de meeste bij de dagbesteding eten.

Lotte eet wel elke dag hier, zij is onderdeel van de rode groep en werkt vijf dagen per week bij de plaatselijke supermarkt. Rond twaalf uur komt ze altijd naar huis om te eten. Vol verhalen van de dag schuift ze aan en vraagt ze nieuwsgierig wie ik ben. Na een korte introductie vertelt ze enthousiast over haar collega op het werk: “Mijn collega

vond het jammer dat ik alweer wegging, ze zei: ‘Ga je nu alweer naar huis? Ik vond het net zo gezellig dat je d’r was!’”

Goedemorgenbrabbels

Het zonnetje is nog onder en buiten is het donker, tijd om iedereen wakker te maken. In de map staat wie er wakker gebeld moet worden en wie er gedoucht moet worden. Als eerste ga ik mee om Johan wakker te maken. Na een warme douche en een bijgewerkte stoppelbaard is hij er helemaal klaar voor, op naar de dagbesteding bij de zorgboerderij!

Het zonnetje is nog onder en buiten is donker, tijd om iedereen wakker te maken

Liza wordt daarna wakker gemaakt.

Nadat ze haar begeleidster gedag heeft gezegd, vliegt ze mij om mijn nek: “Goedemorgen Meike.” Na een lange, warme omhelzing springt Liza onder de douche, daarna wil ze haar haar in twee vlechten hebben en gaan we naar beneden om te ontbijten. Twintig minuten later staat de taxi buiten en wordt ze weggebracht naar haar dagbesteding.

Het ochtendritueel is hier doordeweeks altijd hetzelfde, maar in het weekend zijn sommige cliënten een paar dagen in het ouderlijk huis of op stap met familie.

Uurtje rust

Na het avondeten wordt de tafel afgeruimd, vandaag is het de beurt aan Johan. Hij kon het niet laten om mij te vragen mee te helpen. Lekker makkelijk, een extra handje, gezellig is het ook wel.

De avond is voor elke cliënt anders, maar wel is er duidelijk wat er gaat gebeuren. Johan moet vanavond naar de tandarts met zijn moeder en dat staat aangegeven in zijn pictogrammenagenda. Andere cliënten gaan naar de zanggroep om te zingen.

Liza moet elke avond een uurtje naar boven, dat is voor haar belangrijk om tot rust te komen. Daarnaast moet zij leren klokkijken. “Het is nu iets na zessen, weet je dan hoe laat je weer naar beneden mag komen Liza?”, wordt aan haar gevraagd. Met een bedachtzame blik kijkt Liza haar begeleidster aan en zegt ze twijfelend: “Dan mag ik om zeven uur weer naar beneden. Tot straks, Meike!” En Liza verdwijnt naar boven.

Namen in dit artikel zijn veranderd in verband met privacy redenen.

Anderz.

13

Het verhaal van ...

Het geluk van Tom Egberink (21) mist sinds zijn geboorte een deel van zijn rechterbeen.

Door een stofwisselingsziekte liep hij nog voor zijn geboorte een groeistoornis op.

“Het is een heel zeldzaam ‘foutje’. Slechts één op de 200.000 mensen heeft dit, en dan nog uit het zich iedere keer weer anders.”

‘I

k sta nu tiende op de wereldranglijst van rolstoeltennis. Toch is het niet altijd mijn passie geweest. Vroeger zat ik, net als mijn leeftijdsgenootjes, op voetbal. Ik had toen geen last van mijn prothese, behalve dat hij wel eens brak. Heel snel was ik niet, daarom stond ik altijd op doel. Wel was ik altijd heel fanatiek en een echte teamplayer. Na een jaar of zes werden de doelen te groot. Vervolgens heb ik een half jaartje gegolft. Dat afslaan vond ik wel oké, maar ik miste de actie.

Totdat ik het rolstoeltennissen in de krant zag staan. Mijn ouders tennisten, maar ik had dat nog nooit gedaan. Überhaupt had ik nog nooit in een rolstoel gezeten.

‘Op een proefles heb ik een balletje geslagen, gewoon staand. De trainer merkte direct mijn balgevoel op en vroeg me “wat is je doel?” Ik zei voor de grap, “over een half jaar, het WK in Groningen spelen.” Dat was volgens hem niet realistisch, maar een half jaar later stond ik er wel’

TEKST & BEELD: MARIJKE KIEVIT

Weer een jaar later zat ik in Brazilië voor het WK. Het ging allemaal ineens ontzettend snel. Iedereen zat op school en ik zat twee weken in Brazilië, dan wordt het al snel leuk natuurlijk. Ik ben naar een speciale middelbare school gegaan, die rekening houdt met topsporters. Het examenjaar ben ik maar een derde op school geweest, de rest zat ik het in buitenland. Niemand dacht dat ik zou slagen. Gelukkig heb ik het wel in een keer gehaald. Ik heb het normale examen af moeten leggen, ik kreeg het niet cadeau. Ik heb veel op afstand geleerd en bijles genomen daar waar nodig.

Dat ik zo succesvol ben, heb ik wel te danken aan mijn handicap. Als ik dat niet had gehad, was ik waarschijnlijk gewoon een doorsnee mens geweest.

Toch heb ik het er ook wel eens moeilijk mee gehad. Ik ben nu ongeveer vierhonderd keer in Utrecht geweest voor onderzoeken en operaties. Ook werd ik vroeger regelmatig ‘manke’ genoemd.

Ik ging daar altijd gemakkelijk mee om.

Ik schopte immers harder met mijn kunstbeen, dan zij met hun twee goede benen. Dat liet ik dan ook wel weten.

Op de basisschool viel ik nooit echt buiten de groep, maar mensen begrepen me

ook niet echt. Toen was ik al veel aan het trainen en reizen voor mijn sport. Gelukkig heb ik een goede band met mijn ouders. Mijn vader en ik praten overal over. Hij is ook mijn manager, regelt alles voor me. Op mijn tiende moest ik anderhalve maand intern revalideren in Utrecht, vanwege een nieuwe prothese.

Mijn vader is toen iedere avond uit zijn werk bij me langs gekomen. Rond half 9 moest hij weg, omdat ik naar de kamer moest. Dan moest hij nog anderhalf uur rijden voor hij thuis was.

Mijn broertje heeft het er vroeger wel moeilijk mee gehad. Ik was op verjaardagen en dergelijke altijd degene die veel aandacht kreeg. Binnen het gezin niet, mijn ouders verdeelden die aandacht altijd goed. Hij begreep eerst ook nooit hoe het kon dat ik niet hoefde te werken maar dat ik wel salaris kreeg. Tot hij met me mee ging naar Kreta, ik had daar een toernooi.

Hij heeft in Kreta de tijd van zijn leven gehad, maar hij begrijpt ook dat ik daar hard voor werk. Hij plukt er nu ook de vruchten van. Dat hij naast Nadal zat te eten tijdens Wimbledon maakt hem op school ook wel de man natuurlijk. We wonen nu samen in Arnhem, dan ziet hij ook wel dat ik lange trainingsdagen maak. Het gaat heel erg goed samen.

Hij is in de weekenden nog wel vaak bij onze ouders. Maar als we samen thuis zitten, hebben we gezellige avonden.

Met vrienden van mijn kant of vrienden van zijn kant.

‘Ik heb Wimbledon gewonnen, dat klopt, maar dat betekent niet dat er geen doelen meer zijn’

1 4 Anderz.

Ik ben nu aan het trainen voor de Olympische Spelen in Rio in 2016. Daar ga ik voor goud in het dubbelspel. In de single ga ik uiteraard ook voor de medailles. Maar ik denk dat ik in het dubbelspel over twee jaar meer kans heb dan in de single. Als je dan goud haalt, ja dan is het compleet.”

een handicap

‘Ik heb nooit van buitenaf de druk gevoeld om te presteren en toch denk ik niet dat ik zo succesvol was geweest zonder mijn handicap. Dan had ik nooit meegemaakt wat ik nu mee heb gemaakt, daar durf ik eerlijk voor uit te komen’

Anderz.

15

Columns

Hossen met een beperking

H

et is zaterdagavond, rond de klok van tien. Ik sta in een grote feesttent kermis te vieren en studeren lijkt voor even niet te bestaan.

Het is hossen in een tamelijk dronken menigte, waarvan de helft nog verkleed is van de optocht van de middag ervoor.

Kermis in de Achterhoek kan je wat dat betreft enigszins vergelijken met carnaval, alleen dan anders. Iets lomper en boerser misschien.

Midden tussen de zwarte pieten, voetballers uit het Nederlandse elftal, een Braziliaanse sambaband, Lucky Luke en de Daltons en een groot aantal schaars geklede dames, trekt plots iemand mijn aandacht. Zijn roze-wit gestreepte polo zit niet helemaal pas en zijn bril staat iets scheef op zijn neus, maar dat lijkt hem allemaal weinig te deren. Hij heeft een enorme glimlach op zijn gezicht en staat net als de rest een fijn koud biertje weg te werken. Waarschijnlijk zal hij het niet zo laat maken als de rest van de tent.

H

Een klikklakkend kunstgebit

ap, kauw, slik, is wat de meeste mensen horen. Maar als ik iemand hoor eten, hoor ik smak, slik en het kunstgebit dat klikklakt. Ik vind dat hartstikke irritant en probeer er niets van te zeggen, maar in mijn hoofd word ik helemaal gek en verlies ik mijn geduld.

Mijn ouders weten inmiddels dat ze etensgeluiden maken als ik ze een bepaalde blik geef. Maar ja, zij zijn ook maar mensen en helemaal geluidloos zou je nooit kunnen eten. Soms word ik er tijdens het avondeten wel een beetje gek van, hierdoor kan ik dan minder genieten van het eten.

Niet alleen smakkende mensen vind ik irritant, ook als iemand verkouden is, veel aan hoesten is of ziek is. Iemand die zijn neus ophaalt tijdens het maken van een tentamen kan ik helemaal kriegel van worden... Er is niets aan te doen, maar het liefst zou ik het lokaal uitlopen. En daarna ergens anders heen gaan om daar het tentamen te maken.

Van de week las ik een Facebookberichtje van m’n ene neef naar de andere: “De woede die je voelt als je andere mensen hoort eten heet misofonie.” Het enige wat ik dacht was:

16

Bovendien ga ik er ook vanuit dat hij drinkt met mate, maar hij heeft waarschijnlijk net zoveel plezier als ieder ander.

Deze jongeman doet mij meteen denken aan ons tijdschrift en de bijbehorende website, Anders. Zover ik er verstand van heb, en dat is zeer beperkt, lijkt het erop dat hij verstandelijk gehandicapt is. Hoogstwaarschijnlijk het syndroom van down. Ik doe echter geen SPHopleiding, dus misschien oordeel ik te snel. Hij maakt me nieuwsgierig en er roepen zich allerlei vragen bij mij op.

Nog een weekje nieuwsberichten schrijven en dan mogen we eindelijk het veld in. Ik verwacht dat er een nieuwe wereld voor me open zal gaan en dat ik veel zal leren. Ik ben vooral benieuwd hoe de begeleiding met deze geestelijk gehandicapten omgaan. Wat kan wel en wat niet? En wat vinden de cliënten zelf van dagbesteding en de zorg? De tijd zal het ons leren.

Anderz.

YES! Ik ben dus niet enige die hier last van heeft. Ik reageerde erop dat ik met hem meevoelde, waarop mijn broer keihard moest lachen en precies wist dat ik het over onze ouders had.

Het ergste zijn kunstgebitten die niet goed zitten, bij het eerste kauwgeluid hoor je alleen eten, maar direct daarna hoor je dat het gebit nog een keertje

dicht klikt. Ik ga een etensafspraak er niet voor afzeggen, ik probeer er de hele dag zo min mogelijk aan te denken, maar aaaaargh… Ik moet echt heel vaak tot tien tellen en ik tel ook hoeveel happen er nog op het bord van de ander liggen.

Op de werkvloer

Voldoening is het toverwoord Geen enkele cliënt is hetzelfde. Het niveauverschil tussen de cliënten is erg groot en de verscheidenheid aan dagbestedingen is zeer divers. Toch lijkt het personeel van zorginstelling Zozijn het allemaal voor één ding te doen; voldoening.

TEKST & BEELD: DAAN VAN LEEUWEN

Anderz.

17

Op de werkvloer

Commercie: Aan het werk

‘M

ij hou je niet meer voor de gek Patrick”, zegt Tom trots met een glimlach op zijn gezicht. Hij heeft zijn werk even naast zich neergelegd en met een wijzende vinger, die niet echt dreigend overkomt, probeert hij één van de begeleiders op zijn plek te zetten. “Wat?”, is echter al genoeg als Patrick’s weerwoord. Voor de tweede keer legt Tom stoer uit dat hij niet meer beetgenomen wordt, maar het is al te laat. “Twee keer, trap je er zo weer in”, grinnikt Partrick. Gelukkig kan hij er zelf ook hard om lachen. De volgende keer gaat het hem niet weer gebeuren. Dat weet hij zeker.

Op landgoed De Lathmer, het terrein van Zozijn in het Gelderse Wilp, zijn er meerdere mogelijkheden om te werken.

Cliënten brengen de post rond, kunnen als schoonmaker aan de slag of werken in de kantine. Daarnaast zijn er ook

W

at een lucht. De cliënt naast mij maakt een zeer ontspannen indruk en uit dat met een onvervalste scheet. Het waterbed is dan ook wel een erg fijne plek om je helemaal te laten gaan. De gordijnen en kroonluchter maken het hemelbed helemaal af. Ook de rest van de ruimte ziet er gelikt uit met een draaiende discobol, lavalampen en relaxte zitkussens. Het is een kleurrijke ruimte van serene rust.

Vooraf is het misschien lastig om in te schatten wat ‘snoezelen’ is, maar het duurt maar eventjes om het helemaal ONDER: De snoezelruimte is de plek om even lekker te ontspannen

1 8 Anderz.

industriële en commerciële werkzaamheden voor externe bedrijven, bijvoorbeeld inpak- of stickerwerk. Patrick is manager commercie en is erg tevreden over de huidige gang van zaken: “Ik ben erg trots op de hoeveelheid werk die ik de afgelopen jaren binnen heb gehaald.

Als je kijkt naar andere instellingen in de buurt, dan hebben wij het momenteel erg breed. Zomers is het wel wat lastiger om werk te vinden, maar op dit moment hebben we eigenlijk zelfs werk te veel.”

Hoewel Patrick het nu erg naar zijn zin heeft, was dit niet zijn droombaan als kleine jongen: “Vroeger had ik zeker niet verwacht dat ik in de gehandicaptenzorg zou werken. Via een uitzendbureau ben ik bij Zozijn terechtgekomen en sindsdien ben ik langzaam in het bedrijf gegroeid.”

Tussen twee werkplekken loopt een kronkelend bospad: “De eerste keer

dat ik over het bospad liep, vond ik het niet echt aangenaam. Als je nooit met gehandicapten hebt gewerkt, is het best even wennen om ze continu tegen te komen. Het was vooral lastig om een houding aan te nemen.”

Tom heeft zich inmiddels, nog steeds met een grote glimlach om zijn mond, weer omgedraaid naar het werk. Op een gestructureerde wijze heeft hij geleerd spulletjes in te pakken. Het A4tje dat voor hem ligt, is in tien hokjes verdeeld met elk een nummer tussen de één en tien erin geschreven.

Zorgvuldig legt hij in elk vakje één product neer en als ze alle tien gevuld zijn, stopt hij alles in een zakje. Op deze manier heeft hij er altijd precies genoeg inzitten. Voor het volgende zakje heeft hij drie producten neergelegd, als hij ze plots weer terug in de doos stopt. Het is tien uur en tijd voor koffie, want ook hier gaat schaften vóór het werk.

Intensieve zorg: Snoezelen te snappen. Positioneer jezelf in een comfortabele houding en de kamer doet de rest.

Begeleidster Ineke ligt ook op het waterbed en geniet van de rust bij de cliënten: “Het gaat om een glimlach of een bepaalde blik, want communicatie is er eigenlijk bijna niet. De mensen van deze groep zijn allemaal erg zorgbehoevend, vooral omdat de meeste meerdere beperkingen hebben. Een groot deel van de groep is naast geestelijk- ook visueel gehandicapt en zij zitten daarom wat vaker vast aan één plek. Voor hen zetten we vaak een muziekje aan.”

Hoewel de man met overtollig darmgas

af en toe even opstaat om te ijsberen, is de rest van de groep erg rustig. Aan de andere kant van het bed ligt een vrouw te slapen en ook de man bij de lavalampen lijkt ver weg in dromenland.

Volgens Ineke zijn de lavalampen één van de favoriete plekjes: “Als je blind bent lijk je weinig te hebben aan een lavalamp, maar schijnbaar zijn de trillingen erg fijn. Hoewel het een hele rustige ruimte is, moet je af en toe toch een beetje oppassen. De discobol zorgt voor enorm veel zenuwachtig draaiende stippen op de muren en dat kan soms voor elliptische aanvallen zorgen.”

Soos: Koffieleuten en puzzelen De ouderensoos voldoet eigenlijk nagenoeg aan de gemiddelde verwachting van een soos. Het ronde gebouw, wat er overigens van zowel binnen als buiten nog gloednieuw uitziet, is verdeeld in vier ruimtes. De mannen en vrouwen zijn min of meer van elkaar gesplitst. De vrouwen hebben een eigen gedeelte om te breien en te puzzelen en de mannen zitten aan één grote tafel met elkaar te praten, zover dat nog lukt. Daarnaast is er een aparte ruimte voor mensen die meer structuur en rust nodig hebben.

‘I

k ben nu 83.” Voor zijn leeftijd komt Hans, zeker gezien de rest van de groep, nog best fit over voor zijn leeftijd. Natuurlijk, hij is eigenlijk 88 jaar oud en af en toe valt hij al zittend in slaap, toch kan hij nog zelfstandig lopen en schrijft hij elke dag een verhaaltje over vroeger.

D

“Hans, heb je de bandjes nog hard?” Als buitenstaander is het soms moeilijk je lach in te houden. De verscheidenheid aan gespreksonderwerpen is zeer groot. Binnen een minuut weten ze koningsdag, kerst, het weer van vandaag en te zachte rolstoelbanden te bespreken, gevolgd door een iets te grote slok koffie en een koffieleutje.

De Soos is een plek waar cliënten elkaar overdag kunnen ontmoeten. Om samen op een ontspannen manier de dag door

te brengen. De Soos biedt gezelligheid, sfeer en zorgt voor regelmaat. De activiteiten zijn recreatief van karakter en niets is verplicht.

Agnes merkt echter dat het doel van de Soos af en toe echter voorbij wordt geschoten: “Wij, als personeel, zijn hier voor de begeleiding van activiteiten, maar zijn tegenwoordig steeds meer bezig met zorg. Ze worden steeds ouder en krijgen steeds meer moeite met alledaagse dingen als toiletteren. Tussen elf en twaalf in de ochtend is het bijvoorbeeld erg druk op de wc, dan zijn we meer bezig met verschonen dan persoonlijke begeleiding. Sommige oudjes houden zichzelf wel bezig met een activiteit, het maken van een puzzel of handwerken. Het gaat mij juist om die mensen die onze begeleiding wel nodig hebben. Mensen die niet goed kunnen communiceren en waarvan we nog een beetje moeten uitvogelen wat ze echt leuk vinden. Door de toenemende behoefte aan zorg, valt dat persoonlijke gedeelte begeleiding een beetje weg.”

Intensieve begeleiding: Structuur voert boventoon

oor het park, langs de kinderboerderij en via de kippenren weer terug naar de groepsruimte. Het is een mooi blokje om, niet te lang en niet te kort. Elke dag om half drie loopt de groep ‘De Regge’ in groepsverband naar buiten, maar de eersten zijn al snel uit het gezichtsbeeld verdwenen. Ze kennen inmiddels het rondje uit hun hoofd en lijken er een wedstrijd van te maken. Het is een gemixte groep van mannen en vrouwen met uiteenlopende leeftijden en ieder met zijn eigen manieren. Eén van de jongens is bijvoorbeeld helemaal weg van kippen, in het speciaal een soort die wyandotte blijkt te heten. Hij weet er van alles over te vertellen en is dan ook niet weg te slaan bij de kippenren. De kippen zijn een soort houvast voor hem, een vorm van structuur.

Intensieve begeleiding is voor mensen met een verstandelijke beperking die begeleiding nodig hebben voor hun gedrag en soms ook voor psychische problemen. Ze hebben moeilijke momenten, bijvoorbeeld omdat ze niet begrijpen wat er om hen heen gebeurt.

Nu verschilt het soort en de mate van begeleiding per individu, maar groepsleidster Alien benadrukt het belang van structuur voor deze mensen: “Onze

groep, De Regge, is één van de zeven groepen intensieve begeleiding en elke groep ziet er weer iets anders uit.

Het zijn mensen met uiteenlopende autisme, waar je allemaal anders mee om moet gaan. Structuur is erg belangrijk en daarom draaien we een vast programma af. Soms passen we wel iets aan, maar dan gaat het om kleine veranderingen. Bovendien moet je dat dan ook duidelijk aangeven zodat ze het kunnen verwerken en accepteren.”

Terug op de groep is het tijd voor een kop koffie. Iedereen zit aan tafel, maar niemand lijkt stil te kunnen zitten.

Iedereen heeft een eigen tik, hoewel het heen en weer wiegen van het bovenlijf populair schijnt te zijn. Ook tijdens de groepsactiviteit televisie kijken zijn sommigen vooral met zichzelf bezig.

Buurman & Buurman krijgt amper aandacht, maar dat maakt niet uit volgens Alien: “In onze ruimte doen we groepsactiviteiten, maar iedere cliënt heeft ook een eigen plek. De één is daar aan het puzzelen en de ander is aan het werk, maar alles is voor ieder individu zorgvuldig ingepland. Iedereen heeft een eigen soort agenda met een dagindeling die aangegeven is aan de hand

van pictogrammen. Aan het eind van de dag hangen we op het whiteboard de informatie op voor de volgende dag, zodat de cliënten daarop voorbereid zijn. Wie er van het personeel aanwezig zal zijn wordt bijvoorbeeld aangegeven met foto’s.”

Anderz.

19

Het verhaal van ...

Praten als therapie Bouwina Drijver (59) beviel bijna dertig jaar geleden van een meervoudig gehandicapte zoon. Mindert is niet ‘zomaar’ gehandicapt, maar heeft allerlei aandoeningen zoals epilepsie, hydrocefalus en slechts één functionele arm. Een verhaal over een sterke vrouw, wier leven vrijwel volledig in het teken staat van haar zoon.

TEKST & BEELD: LARS GOERRES

Z

ijn ogen staan strak op het plafond gericht. Niet omdat hij de hagelwitte wand boven zijn bed zo mooi vindt, maar omdat hij niet anders kan. Dertig seconden duurt het maar, dan is het voorbij en is hij weer aanspreekbaar. Mindert heeft weer een epileptische aanval gehad.

Zoals zo vaak de laatste tijd.

Dit tafereel herhaalt zich eigenlijk elke ochtend in huize Drijver. Meestal één keer, soms zelfs twee keer per dag.

Bouwina en haar man Douwe schrikken er inmiddels niet meer van, maar leuk is anders.

“Het is heel erg vervelend, zowel voor hem als voor ons. Hij wordt er ontzettend moe van. Daar moeten wij, maar ook zijn begeleiders op de dagbesteding, rekening mee houden. Als hij ’s ochtends een heftige aanval heeft

20

Anderz.

gehad, dan doet hij het de rest van de dag wat rustiger aan.”

Schrikken

In het voorjaar van 1985 worden Bouwina en Douwe Drijver trotse ouders van zoon Mindert. Dat Mindert niet een ‘normale’ baby is, weet aanvankelijk nog niemand. Bij de bevalling, vrijdagsmiddags thuis in Leeuwarden, doet nog niets vermoeden dat er grote complicaties zullen zijn. Nauwelijks twee dagen later blijkt dat wel het geval.

“Hij begon de avond na de geboorte al te kreunen. Dat is één van de symptomen die bij een hersenbloeding horen. Dat wist ik toen niet, mijn kraamhulp evenmin. Het drinken ging zaterdag overdag ook al niet zo goed en die avond begon hij rare gezichten te trekken.”

“Dan heb je eerst natuurlijk nog niet

door dat het stuipen zijn. De volgende ochtend kwam gelukkig de voedvrouw weer en die zei: ‘dit is niet goed’. Die belde vervolgens meteen de huisarts, die op zijn beurt signaleerde dat Mindert stuipen vertoonde en meteen naar het ziekenhuis moest. Daar werd al snel een zware hersenbloeding geconstateerd.”

Hydrocefalus

De eerste dagen daarna brengt Mindert in het Leeuwarder ziekenhuis door, alvorens de doctoren besluiten hem naar Groningen te verhuizen. Daar blijkt al snel dat hij een waterhoofd (Hydrocefalus) heeft overgehouden aan de hersenbloeding. Hij krijgt een drain, een soort van pompje met slangetje, in zijn hoofd om het overtollige hersenvocht af te kunnen voeren.

LINKS Bouwina Drijver (links) neemt de zorg voor zoon Mindert (rechts) bijna volledig op zich. “Ik moet er altijd voor hem zijn.”

RECHTSONDER Bij de geboorte in 1985 lijkt er nog niet veel aan de hand. Niets wijst op dat moment op al te grote complicaties.

In het jaar dat volgt, krijgt Mindert therapie. Eerst thuis, later twee keer per week in het ziekenhuis. Dat lijkt aanvankelijk allemaal goed te verlopen, maar bijna een jaar na het plaatsen van de drain begint Mindert weer te stuipen.

“Volgens de kinderarts was de drain verstopt. Het hersenvocht kon op die manier weer niet weg.” Diezelfde avond nog kan het gezin Drijver in Groningen terecht. “Half acht lag hij op de operatietafel. Het had ook niet veel langer moeten duren, want anders was hij er waarschijnlijk niet meer geweest.”

Als Mindert twee jaar oud is, gaat het weer mis. “Ik vond hem hevig trillend op bed. Toen heb ik meteen de arts gebeld, die me vertelde dat het een epileptische aanval was. Ik heb daarna medicijnen voor Mindert gekregen, waarmee het stuipen op dat moment stopte.”

En weer is het niet goed

Vanaf dat moment krijgt Mindert dagelijks medicijnen tegen epilepsie, waardoor de stuiptrekkingen een jaartje uitblijven. Precies een jaar na de vorige aanval slaat het noodlot echter opnieuw toe. Weer treft Bouwina haar zoon hevig trillend aan. Kalmerende medicijnen hebben deze keer nauwelijks effect.

“Dan schrik je natuurlijk ontzettend.

Weer heb ik meteen de arts gebeld, die zo snel als hij kon naar ons toe kwam.

Die zag vervolgens meteen wel dat het niet goed was en diezelfde nacht zijn we nog naar het ziekenhuis gegaan.”

Vier dagen aaneen vertoont Mindert stuipen. Dat is echter nog niet alles. De artsen vinden in Minderts darmen een cyste, een soort ophoping van in dit geval ontlasting dat geen uitweg kon vinden. “Aanvankelijk dachten ze aan een gezwel, maar dat bleek gelukkig niet zo te zijn.”

‘Gelukkig’ is in dit geval relatief, want na twee weken behandelen is de Cyste weliswaar verdwenen, maar vrijwel direct nadat de stuipen voorbij zijn blijkt dat Mindert aan één kant verlamd is geraakt. “Je kon als het ware een dwarsdoorsnede van zijn lichaam

maken. De ene helft functioneerde nog wel, de andere niet meer.”

Zeven weken lang moet Mindert in het ziekenhuis blijven. Gestaag verbetert zijn toestand, maar volledig herstel zit er niet in. “De arts had ons toen al verteld dat een been sneller herstelt dan een arm. Dat bleek ook wel, want de arm is nooit meer teruggekomen.

Althans, niet functioneel.”

‘Het had niet veel langer moeten duren, anders was hij er waarschijnlijk niet meer geweest’

Als Mindert ontslagen wordt uit het ziekenhuis, volgt een lange periode van revalidatie in een kliniek. “Langzamerhand kon hij weer wat zitten. Daarna staan en uiteindelijk zelfs fietsen op een driewieler. Na één jaar was hij voldoende hersteld en is hij weer bij ons thuis gekomen. Ik heb hem nog tot zijn negende getild. Lopen heeft hij nooit meer gekund. Sindsdien zit hij vrijwel altijd in een rolstoel.”

Thuis

Een kwart eeuw later woont Mindert nog altijd thuis bij zijn ouders. Hij is dan inmiddels 29 jaar en gaat al meer dan tien jaar bijna elke dag naar dagbestedingscentrum Middelséhiem, een aantal wijken verderop. De dagelijkse zorg rust bijna volledig op de schouders van Bouwina en haar echtgenoot.

Opstaan, wassen, aankleden en eten klaarmaken. Bij praktisch alles heeft

Mindert hulp nodig. “Bij elk WC-bezoek moet ik mee om zijn broek omlaag en omhoog te doen. Hij kan eigenlijk alleen maar zelf eten. Verder moeten mijn man en ik alles voor hem doen.”

‘Mindert is mijn werk’

Het is dus niet zomaar wat: de zorg voor Mindert. Toch was de beslissing om hem zelf in huis te houden en te verzorgen snel gemaakt. “Het is een heel bewuste keuze geweest. Het is wel zwaar, maar ik ben gelukkig een sterk mens en kan veel aan. Zolang het nog kan, willen we het graag zo houden, maar ik weet heus wel dat hij niet tot zijn veertigste thuis kan blijven.”

“Ik vind bij ons thuis het beste plekje voor Mindert. Anderen doen ook hun best, maar ik weet als moeder gewoon precies hoe we met hem om moeten gaan en wat ik voor hem kan betekenen. Het is niet zo dat ik de begeleiding in een instelling niet vertrouw, maar dat we hem dicht bij ons hebben voelt toch het beste.”

Een baan heeft Bouwina al lang niet meer. Tijdens haar tienerjaren werkte ze eerst in een kinderdagverblijf en later in een kledingwinkel. Daarna was dat in combinatie met de zorg voor Mindert niet langer mogelijk. “Dit is mijn baan eigenlijk. Ik moet constant bij hem blijven. Alleen als hij naar de dagbesteding is, kan ik even ontspannen.”

Ontspanning vindt Bouwina vooral in tuinieren. “Dat is mijn hobby. Daar kan ik hele middagen mee bezig zijn. Daarnaast doe ik zo nu en dan leuke dingen met een aantal vriendinnen. Dan denk ik ook even helemaal niet aan de situatie thuis. Heerlijk vind ik dat.” >>

Anderz.

21

Het verhaal van ... dat. Dat is ook begrijpelijk. Iedereen verwerkt het op zijn eigen manier.”

Geen zorgen voor de dag van morgen

BOVEN Mindert als 5-jarige op zijn driewieler. Nu, bijna een kwart eeuw later, is dit absoluut niet meer mogelijk.

>>Ontspanning vindt Bouwina vooral in tuinieren. “Dat is mijn hobby. Daar kan ik hele middagen mee bezig zijn.

Daarnaast doe ik zo nu en dan leuke dingen met een aantal vriendinnen. Dan denk ik ook even helemaal niet aan de situatie thuis. Heerlijk vind ik dat.”

Een andere manier om even tot rust te komen zijn de weekenden die Mindert doorbrengt in een logeerhuis. Eén weekend en een paar donderdagen per maand gaat Mindert uit logeren. “Dat is ook voor ons een moment om even te ontspannen en samen wat leuks te gaan doen. Even lekker uit eten bijvoorbeeld.

Dat is erg belangrijk, want anders houd je het gewoon niet vol. ”

Praten als therapie

Het is voor veel ouders van kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking een grote schok te horen dat hun kind niet helemaal gezond is.

Voor Bouwina en haar man was dat niet anders.

‘Op dit moment leven we eigenlijk alleen van het PGB. Dat lukt op zich prima’

“Ik heb er heel veel met vrienden en familie over gepraat. Dat is voor mij therapie geweest. Men was altijd heel belangstellend. Op een gegeven moment had ik het verhaal zo vaak vertelt, dat ik er genoeg van had. Dat is prima, want dan heb je het verwerkt.”

Een ander fenomeen is dat relaties stuklopen op de verschillende emoties die bij het verwerkingsproces een rol spelen. Dat is bij het echtpaar Drijver nooit het geval geweest. “Wij hebben juist veel aan elkaar gehad tijdens het verwerken. We hebben er veel met elkaar over gepraat. Niet iedereen kan

22

Anderz.

Dat verwerkingsproces heeft Bouwina jaren geleden al achter zich gelaten.

Liever richt ze zich op het nu en de toekomst. Die is voor veel mensen met een beperking zoals Mindert behoorlijk onzeker, aangezien de decentralisatie van de zorg, die op dit moment gaande is, voor veel onduidelijkheid zorgt.

Zorgen over het financiële plaatje voor de toekomst heeft Bouwina, ondanks de huidige ontwikkelingen niet. “We hebben inmiddels wel geleerd dat je daar niet zoveel invloed op hebt. Je moet maar afwachten. Het is wel onzeker en dat is natuurlijk niet leuk. Het wordt er

Wat is wat?

Epilepsie is een aandoening waarbij er een soort kortsluiting in de hersenen optreedt. Er zijn verschillende uitingsvormen.

De bekendste, maar absoluut niet de vaakst voorkomende, is de ‘grote aanval’, waarbij iemand het bewustzijn verliest en stuiptrekkingen vertoont.Volgens de EVN (Epilepsie Vereniging Nederland) zijn er in Nederland naar schatting 120.000 mensen met deze aandoening.

Hydrocefalus (waterhoofd) is een ziektebeeld waarbij de hersenkamers in de hersenen groter zijn dan normaal. Hierdoor kan het overtollige hersenvocht niet goed afgevoerd worden.Dit komt in de meeste gevallen voor bij pasgeboren baby’s, maar ook volwassenen en ouderen kunnen een waterhoofd krijgen.

De gevolgen zijn per persoon verschillend. Soms past de schedel zich aan bij de groei, maar in het geval van Mindert treedt er blijvende hersenschade op.

In eigenlijk alle gevallen wordt er een drain, een soort pompje met een slangetje, in de hersenen aangebracht om het overtollige hersenvocht af te kunnen voeren.

Cijfers over de hoeveelheid Nederlanders die aan Hydrocefalus leidt zijn niet bekend.

in ieder geval niet beter op. Dat is een ding dat zeker is.”

Zelf leven Bouwina en haar man, die elf jaar geleden zijn baan verloor en sindsdien zijn dagen vult met vrijwilligerswerk, eigenlijk al jaren alleen van het PGB (Persoonsgebonden Budget) van zoon Mindert. “Dat gaat op zich prima. We kunnen er van rondkomen.

Ik heb mezelf ingehuurd als mantelzorger. Als het PGB ook nog weg zou vallen, dan houdt het op. Dan komen we in de bijstand terecht.”

‘Praten werkte voor mij als therapie in het verwerkingsproces’

Dat laatste is gelukkig voor Bouwina en vele anderen nog niet het geval.

Daarnaast is het plan van staatssecretaris Martin van Rijn (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) om het PGB voor mensen zoals Mindert in 2015 deels onder te brengen bij de gemeenten, voorlopig van de baan. Het PGB wordt onderdeel van de WLZ (Wet Langdurige Zorg), de afgeslankte versie van de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). Volgens Van Rijn verandert er voor gezinnen zoals dat van Mindert en Bouwina voorlopig weinig.

Epilepsie

De gezondheid van Mindert biedt voor Bouwina op dit moment meer reden tot zorgen. Het aantal epileptische aanvallen is de afgelopen jaren explosief toegenomen en ook de intensiteit ervan is gestegen. “Het is gelukkig niet zo erg als de aanvallen uit zijn jeugd, maar ook deze vallen in de categorie zwaar.”

Elke ochtend is het raak tegenwoordig.

Het valt Bouwina, die in haar leven naast het opvoeden van een gehandicapte zoon ook al het nodige leed heeft moeten verwerken, soms zwaar. “Ik word er gewoonweg niet vrolijk van. Ik heb het als hij weer zo’n aanval krijgt behoorlijk met hem te doen. Ik kan hem immers niet helpen. Tijdens een aanval hoort en ziet hij niets.”

De dag dat de zorg voor Mindert te zwaar voor Bouwina wordt zal ooit een keer komen. Daar is ze zich ook terdege van bewust, maar voorlopig kan Mindert nog gewoon thuis bij zijn ouders blijven wonen. Mocht dat over een paar jaar niet meer kunnen, dan is er vast wel een plaatsje beschikbaar in een geschikte zorginstelling. Vanavond geeft zijn moeder hem nog gewoon een nachtzoen. In de wetenschap dat ze morgenvroeg weer aan de slag kan.

Columns

Open ogen

D

e verwachtingen vooraf waren nogal onduidelijk. Met zorg ben ik niet echt goed bekend, laat staan de gehandicaptenzorg. Het is een wereldje wat redelijk verborgen is in de maatschappij.

Op straat zien we er niet veel van en na de meeloopweek vraag ik mij af of de maatschappij zich wel goed bewust is van ‘dat wereldje’.

Ik vanaf nu wel, ik heb mijn ogen geopend.

Het gaat allemaal om die ene lach, met of zonder kwijl.

Het is de waardering die men terug krijgt voor de intensieve zorg en begeleiding. Het is prachtig om de mensen zo te zien genieten van dagbesteding. Hoe geconcentreerd ze aan het werk zijn, genieten van de dieren op de kinderboerderij en vrij bewegen in het zwembad. De manier waarop ze toch een praatje met je maken, een potje badminton met je spelen of met trots de kippen laten zien.

Bij mij is het besef er gekomen hoe belangrijk deze zorg is. Deze mensen hebben ondanks hun beperkingen veel mogelijkheden, maar wel op hun eigen manier.

Daarom is het belangrijk dat ze begeleid wonen en dagbesteding hebben. Ze zijn daar vrij in hun doen en laten, terwijl ze in de maatschappij zouden ondersneeuwen.

Ondersneeuwen in de regels en de maatschappelijke standaard.

Terwijl de overheid, noodgedwongen, moet korten op de zorg lijkt mij dat nu eigenlijk ondenkbaar. In de gehandicaptenzorg is alle zorg nodig en is geen hand te veel.

Wennen, ontwennen, gewenning

‘E

ven weer wennen hoor.’

Dit was voor mij de meest gehoorde quote de eerste paar dagen na de veldweek. Ik heb onwijs veel nieuwe mensen leren kennen, bijzondere verhalen gehoord en dingen geleerd. Vooral over mezelf.

Ik heb bijvoorbeeld weinig geduld.

Ik kan naar mijn idee redelijk goed dingen direct duidelijk maken. Bij de mensen van de zorgboerderij werkt dit anders, het liefst wordt alles vier keer herhaald. Tandenknarsend zit ik dan al bij het begin van de derde herhaling. Aan het eind van de vierde herhaling ben ik blij als ik mijn lippen op elkaar heb gehouden en niet ben gaan gillen.

Zodra je weet waar je zwakke punt ligt, kun je deze verbeteren. Mijn dementerende oma bijvoorbeeld, vond mijn ‘rustweekje’ denk ik wel prettig. Normaliter luister ik minder goed naar haar, vanwege de herhalingen waar ze in valt. Toen ik haar afgelopen weekend thuis bracht na een verjaardag heb ik het een half uur volgehouden om lief te blijven, aandachtig te luisteren en mezelf als het nodig was tot zes keer toe te herhalen.

Aan alles komt een eind, zo ook aan onze stages. Waarschijnlijk zit mijn oma een stukje minder relaxed in de auto de volgende keer als ik haar thuis breng. Aangezien ik me alweer volledig begeef in de snelle wereld, waarin alles eenmalig wordt uitgelegd. Of misschien heb ik wel zoveel geleerd dat ik me direct weer aanpas aan ‘haar wereld’. Niet elk ‘wennen’ duurt even lang, maar één ding is goed duidelijk geworden. Alles wat nieuw is, is wennen.

‘Wees blij dat je gezond bent’

‘W

ees toch blij dat je gezond bent’, zei mijn moeder altijd.

Nu nog steeds trouwens, als we klagen om een kleinigheid. Afgelopen week spookten deze woorden regelmatig rond door mijn hoofd, toen ik met verschillende soorten beperkingen in aanraking kwam. Soms zelfs gevallen die als schrijnend omschreven kunnen worden. Mensen die afhankelijk zijn van een rolstoel en met glazige ogen de wereld in kijken.

Licht kwijlend en zich waarschijnlijk totaal niet bewust van de wereld om hen heen. Als je dan ook nog iemand hardop hoort zeggen hoe moeilijk ze het soms vindt dat zij dingen niet kan die anderen wel kunnen en dat ze daar verdrietig van wordt, dan komt dat best hard aan.

Het doet me beseffen dat mijn dagelijkse bezigheden helemaal niet vanzelfsprekend zijn. Studeren, lopen of zelfs maar zelfstandig naar de wc kunnen. Voor mij doodnormaal, maar voor anderen totaal onbereikbaar. Ik werd in die paar dagen compleet met mijn neus op de feiten gedrukt en dat zette me aan het denken. Hoe anders had mijn leven kunnen zijn als ik onder andere omstandigheden was geboren?

Ik zal het nooit weten. Ik ben gezond geboren en ga zonder handicap door het leven. Vorige week heb ik een paar dagen meegelopen in de gehandicaptenzorg en heb geprobeerd een beeld te vormen van het leven van deze mensen maar ik zal ik echter nooit in iemands hoofd kunnen kijken om te zien hoe ze het daadwerkelijk beleven. Ik kan alleen maar hopen dat ze op hun eigen manier het geluk vinden, want elk mens heeft recht op geluk.

Anderz.

23

Op de werkvloer

Harde werkers vind je op de

Een klein meisje in een rolstoel wordt met de tillift in het zadel gezet. Nou ja, meisje, ik hoor dat ze al aan het dementeren is. Ze zit verkrampt op het paard en praat niet.

Ik loop ernaast en ze grijpt naar mijn hand. Ze drukt mijn hand stevig tegen zich aan en knijpt hard. Ik weet dat ze voorlopig niet loslaat als de paarden beginnen te lopen en we naar buiten gaan voor een boswandeling.

TEKST & BEELD: ANNELYNN KOOISTRA

ligers nodig om alles veilig te laten verlopen. In totaal zijn er 150 vrijwilligers voor 240 ruiters op de manege.

Behalve vrijwilligers lopen er ook elke dag stagiaires, instructrices en deelnemers van de dagbesteding rond.

Het is een bonte verzameling van veel verschillende mensen die heel nauw met elkaar samenwerken. En elke dag is de samenstelling van deze groep weer anders. Als er geen lessen zijn, zijn zij druk bezig in de stallen.

‘Dit is het leukste werk dat ik ooit heb gedaan’

O

p manege ’t Hoefijzer in Zwolle hebben mensen met een beperking de mogelijkheid om paard te rijden. Elke dag zijn er lessen en elke les is weer anders. Mensen van verschillende woongroepen en mensen die zelfstandig wonen, komen één keer in de week paardrijden. Zes instructrices wisselen elkaar in de week af. Er zijn gehandicapten die helemaal zelfstandig rijden en er zijn groepen met zwaar verstandelijke en lichamelijke gehandicapten. Er wordt gebruik gemaakt van een tillift en een opklapbaar opstapperron. De ruiters kunnen zo gemakkelijk op het paard komen.

Elke ruiter heeft een eigen manier van rijden. Sommigen hebben een klittenbandzadel, zodat ze niet van het paard afglijden. Anderen zitten alleen op een dekentje op de rug van het paard. Veel ruiters krijgen postelastieken om hun

24 Anderz.

voeten en de beugels. De elastiekjes zorgen ervoor dat de voeten in de beugels blijven. Als een ruiter zou vallen, knappen de elastiekjes. “Erg primitief, maar het werkt ontzettend goed”, lacht een instructrice terwijl ze checkt of de beugels op de juiste hoogte hangen.

Het duurt wel een tijdje voordat iedereen veilig en wel op het paard zit. De meeste groepen van maximaal zes ruiters rijden niet zelfstandig. Zij genieten vooral van de beweging van het paard.

Daarom gaat zo’n groep vaak naar buiten voor een boswandeling. Elke gehandicapte reageert daar anders op, maar ze genieten ieder op hun eigen manier van de rit. Sommigen zwijgen de hele rit en kijken verwonderd om zich heen.

Anderen zijn druktemakers. Ze blijven één zinnetje of woord constant herhalen of praten in hun eigen taaltje.

Per les zijn er soms wel vijftien vrijwil-

Elke ochtend worden de stallen uitgemest. “Dat is nog eens wat anders dan op een reguliere manege,”,vertelt instructrice Karin Janze. “Daar nemen ze niet de tijd voor uitmesten en andere klusjes.”

Wat mij direct opvalt, is dat de begeleiders zich op de achtergrond houden. De mensen werken zelfstandig en helpen elkaar. Een stagiaire vertelt dat ze hier vanuit school is. Over een maand gaat ze een toets afleggen op de manege. Er wordt dan gekeken of ze op de juiste manier de paarden verzorgt en voert.

Ik help een vrouw met het schoonmaken van de tralies van de stallen. Met een schuursponsje gaan we alles langs.

Ook weer zoiets wat niet zo snel zou gebeuren op een reguliere manege. Ze vertelt mij dat ze in een psychiatrische kliniek heeft gezeten en hier haar draai weer heeft gevonden. Dan rent er een vrouw langs in een lange rode jas. Zoals het eruit ziet, werkt ze al een hele tijd met paarden. Ze heeft het verstandelijke vermogen van een 4-jarige, maar dat valt helemaal niet op. Ze rent van het ene paard naar het andere. Liefkozend praat ze tegen hen, maar soms kan ze ook opeens uitvallen en een paard heel streng terechtwijzen. Ze heeft een vriendje, zegt ze met een grote glimlach, die ze graag aan mij wil laten zien. Het blijkt een groot gevlekt paard te zijn. Ze is helemaal hoteldebotel op Kees.

Een jongeman met een ontwikkelings-

manege Te dure lessen Alles op de manege wordt betaald met bijdragen, lesgeld en een kledinginzameling gedurende het hele jaar. De manege gaat zeker wat merken van de veranderingen in de zorg. “Er is minder geld voor vervoer en ik weet niet of de taxibusjes straks nog rijden. Dat is voor de meeste gehandicapten de enige mogelijkheid om hier te komen”, vertelt Karin bezorgd. Paardrijden valt ook niet meer onder het persoonsgebonden budget. “Dat maakt paardrijden te duur voor ouders.

We hebben al ruiters verloren.” stoornis loopt rond met een emmertje sop. Hij heeft hier zijn dagbesteding en helemaal niets met paarden. Hij is druk bezig met de planten water geven en de toiletten schoonmaken. Iedereen gaat lekker zijn eigen gangetje. Karin kijkt toe. Ze heeft verschillend werk gedaan.

“Maar dit is het toch wel het leukste werk dat ik ooit heb gedaan. Het is zo gevarieerd, geen dag is hetzelfde.”

‘Op een reguliere manege wordt er geen tijd genomen voor uitmesten’

Paardrijden is naast zwemmen de enige sport die veel gehandicapten kunnen doen. Ik zie dat ze echt genieten van zo’n les. Sommige ruiters weten niet zo goed wat er allemaal gebeurt, tot het paard begint te lopen. Ze klaren dan he-

lemaal op. Ze zien de wereld vanuit een ander oogpunt en zijn even bevrijd van hun rolstoel of krukken. Ook bouwen ze een band op met de paarden en de andere ruiters. Zo kan paardrijden voor iemand werken als therapie.

Na drie lessen gaan de meeste helpers van de ochtend naar huis. Een groepje van vijf blijft over en gaat lunchen in de kantine. Na de lunch haal ik Jeroen op.

Een zwijgende, gehandicapte jongen.

Samen lopen we met een schep en een riek het weiland in achter de manege.

We gaan met het groepje poepscheppen. Een kleine tractor met mestkar staat in het weiland.

Ook al zwijgt Jeroen, hij weet precies wat hij moet doen. Hij loopt achter mij aan als we op zoek gaan naar een hoop mest en hij schuift de schep eronder en ik schuif de poep erop met de riek. Wat zijn het toch harde werkers. Ze doen alles

met plezier, ook zo’n vies karweitje. Een lange man giert het uit als we bovenop de mestkar staan en de tractor ons naar de volgende hoop mest brengt. Ze helpen elkaar de mestkar op en af. Als we weer terug zijn op de manege, geeft Jeroen met een grote glimlach op zijn smoel iedereen een high five. Een heel lief bedankje voor dit poepschepuitstapje.

We rijden weer de manege binnen. Het dementerende meisje houdt nog steeds mijn hand vast. Als ze van het paard is getild, gaat ze weer met het busje naar huis. Volgende week komt ze weer, dezelfde dag, dezelfde tijd. De hele rit door het bos kijkt ze me niet aan en zegt ze niets, maar toch heb ik contact met haar. Bij elk hobbeltje in de weg, knijpt ze even in mijn hand.

De namen van de cliënten in dit artikel zijn wegens privacyredenen veranderd.

Anderz.

25

Onnodig onzeker

‘Wat doet ze het toch goed’, zegt Hetty terwijl ze trots naar haar dochter in het zwembad kijkt. Normaal zijn de cliënten redelijk vrij in hun doen en laten in het zwembad, maar vandaag zijn ze hier vrijwillig voor een groepsles aquafitness.

TEKST & BEELD: DAAN VAN LEEUWEN

‘R

oos kon niet wachten om naar het zwembad te gaan, maar aan de andere kant was het ook wel erg spannend voor haar.

Ze wist niet goed wat ze kon verwachten en dan schiet ze al snel in de verdediging.”

“O, wat vind ik dit toch leuk”, Hetty gaat met de minuut meer stralen en moet hartelijk lachen om het gemêleerde gezelschap in het water. “Ik ben in mijn leven veel met mijn dochter bezig. Ik vind het namelijk belangrijk dat zij het naar het zin heeft en daardoor ben ik gaan inzien hoe belangrijk het werk is dat hier door Zozijn wordt geleverd. Daarom probeer ik zelf vrijwillig ook zoveel mogelijk bij te dragen. Het sporten, de school en de disco, ze vindt het allemaal erg leuk. Ze moet wel vaak worden aangespoord om iets te ondernemen, maar als ze er eenmaal is kan ze vaak 2 6

Anderz.

niet stoppen met glimlachen.”

Op het gebied van lachen, lijken moeder en dochter veel op elkaar. Hetty moet vaak lachen als haar dochter iets onbedoelds grappig doet. Het lachen wordt door haar dochter echter anders opgevat dan haar moeder het bedoelt: “Het begint te wennen. Ik ben erg blij voor haar als iets goed lukt of als ze het naar haar zin heeft en ik ben nou eenmaal een lacherig type, maar Roos ziet dat als uitlachen en begint dan kattig naar mij te roepen.”

‘Ik vind het heel belangrijk dat mijn dochter het naar d’r zin heeft’

“Meestal kan ik dat wel hebben, maar af en toe vind ik het wel lastig. Ik bedoel het

allemaal goed en steek er veel tijd in, maar door haar onzekerheid krijg je er niet altijd evenveel voor terug en twijfel je ook aan jezelf. Begrijp me niet verkeerd, ik ben erg trots op haar en ik ben blij dat ze mijn dochter is, maar de onzekerheid zit soms wel in de weg.”

Dat Hetty graag helpt, wordt al snel duidelijk als de les is afgelopen: “Zo! Nu gaan we lekker douchen. Heeft iedereen de shampoo bij zich? Anders heeft Roos genoeg bij haar hoor!”

Nog één keer draait Hetty zich om en bedankt het personeel: “Bedankt dames, dat was echt heel erg leuk om te zien en volgens mij heeft iedereen net zo genoten van de les als ik.

Volgens mij zijn ze nu goed moe”, lacht ze als ze achter haar dochter aan de kleedkamer induikt.

In het volgende nummer

Beperkte liefde Colofon Redactie Meike Storck, Eline Huls, Lars Goerres, Marijke Kievit, Annelynn Kooistra & Daan van Leeuwen.

Redactionele bijdrage Johan Bouwmeester Marketing Daan van Leeuwen

Vormgeving Lars Goerres & Meike Storck Druk Windesheim Coördinatie: Ger Bomans

Deze productie is gemaakt door studenten van de opleiding Journalistiek van de Hogeschool Windesheim. Ondanks de constante zorg en aandacht die we besteden aan de samenstelling van dit product, kan de opleiding Journalistiek niet instaan voor de volledigheid, juistheid of voortdurende actualiteit van de gegevens en de inhoud hiervan. Mocht u feitelijke onjuistheden tegenkomen dan stellen wij een reactie erg op prijs via info@windesheim.nl . De inhoud van deze productie kan zonder vooraankondiging wijzigen. Aan de inhoud hiervan kunnen derhalve geen rechten worden ontleend.

Distributie Nederland: DPV Press BV, Heino België: DPF Press BV, Oostende USA: DBT Press BV, New York GB: DBS Press BV, Londen Duitsland: HMF Press, Bonn

Abonnementen Nederland en België: €49,95 per jaar Duitsland: €54,95 per jaar GB: £59,95 per jaar USA: $69,95 per jaar Vragen over abonnementen: Windesheim Campus 2-6 8017 CA Zwolle

Auteursrecht Op de inhoud van dit platform rust auteursrecht. Het is niet toegestaan de auteursrechtelijk beschermde werken of andere informatie openbaar te maken of te verveelvoudigen zonder toestemming van de Opleiding Journalistiek.

Wij stimuleren linken naar producties op de site van Journalistiek Zwolle zoveel mogelijk. Linken mag altijd en is aan geen enkele voorwaarde gebonden.

Postbus 10090 8000 GB Zwolle Receptie: tel. 088 - 469 99 11

Contact Tel: 06-46618941 E-mail: info@anderz.nl Telefonisch bereikbaar van maandag t/m vrijdag 9.00 - 17.00 uur.

Beëindigen abonnement: Opzegtermijn van drie maanden, twee weken, vijf dagen, zeven uur, vierenveertig minuten en drieëntwintig seconden.

Foto- en videomateriaal De redactie spant zich in om iedereen die geportretteerd wordt om toestemming te vragen.

Mocht je bezwaar hebben tegen bepaalde foto’s of video’s waarop je te zien bent, neem dan contact op via info@windesheim.nl .