KALLERUPVEJ

KALLERUPVEJ

MAGASIN

NR. 3  2018

KALLERUPVEJ – RÅDGIVNINGS- OG KONTAKTCENTRET FOR DEMENSRAMTE OG PÅRØRENDE

KALLERUPVEJMODELLEN

TILGANGE, METODER OG ORGANISERING I SAMARBEJDE MED DELTAGERNE MED DEMENS OG DERES FAMILIER

INDHOLD

KALLERUPVEJ MAGASIN RÅDGIVNINGS- OG KONTAKTCENTRET FOR DEMENSRAMTE OG PÅRØRENDE

Forord v/Landsformand Birgitte Vølund, Alzheimerforeningen og bestyrelsesformand Kirsten Rask, Kallerupvej

3

Ånden på Kallerupvej Interview med Ulla Thomsen, initiativtager og tidl. leder af Kallerupvej

4

Kallerupvejs fundament

Et godt og aktivt liv Interview med John Larssen - deltager på Kallerupvej

Et fantastisk fællesskab Interview med Connie Steen Rasmussen - deltager på Kallerupvej

Kallerupvej – et fristed Interview med Thomas Dyrebjerg - søn af en mor, der er deltager på Kallerupvej

Et liv fuld af mening og værdi Interview med Ib Møller – ægtefælle til deltager på Kallerupvej

KALLERUPVEJ-MODELLEN

7 8 10 12

18

Stor støtte til familien Interview med Anne Grønborg Larsen – ægtefælle til deltager på Kallerupvej

20

Inkluderet i fællesskabet Interview med Søren Rabenhøj – frivillig på Kallerupvej

22

Man skal have hjertet med Interview med Irene Esbensen – frivillig på Kallerupvej

24

Et lykkeligt samarbejde Interview med sognepræst Lars Hagensen, Dalum Kirke

26

Kallerupvej-modellen

28

Organiseringen af rådgivning og aktiviteter

14 32

Stolte af Kallerupvej v/leder Anne Grete Pilgaard, Team Frivillig, Odense Kommune og bestyrelsesmedlem, Kallerupvej

- Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

Magasinet er udgivet af Kallerupvej - Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende, Kallerupvej 58, 5230 Odense M, tlf. 66 19 40 91, kallerupvej58@gmail.com Ansvarlig Redaktør Redaktion Foto Produktion Oplag Udgivelse

Bestyrelsesformand Kirsten Rask, Kallerupvej Seniorkonsulent Steen Kabel, Konsulentfirmaet steenkabel Birgitte Vølund, Kirsten Rask, Lene Eg Andreasen, Laila Dyrving og Steen Kabel Kallerupvej og Steen Kabel WERKs Grafiske Hus a|s, Aarhus 300 stk.

Marts 2018

Udgivelsen er støttet af Alzheimerforeningen, Alzheimerforeningen på Fyn og Verner Jensens Mindefond.

Kig ind på centrets hjemmeside www.kallerupvej.dk og netavisen www.alzheimer-avisen.dk.

FORORD

3

VELKOMMEN TIL KALLERUPVEJ Fra idé til virkelighed – den vej er ofte både lang og fuld af sten og blød rabat. Rådgivnings -og kontaktcentret på Kallerupvej i Odense var i begyndelsen en idé – ja måske nærmest en utopi, ville nogle sige: At mennesker med demens blev inddraget som ligestillede samarbejdspartnere, idémagere og initiativtagere i stedets aktiviteter – det var og er stadig epokegørende.

Men idéen blev til virkelighed og i sådan en grad, at den nu mange år efter danner skole for udviklingen af tilbud og muligheder for mennesker med demens både i og udenfor Danmark. Kallerupvej, som det kaldes i daglig tale, er ligefrem blevet et mønsterprojekt for udviklingen af tilbud til mennesker med demens i tidlig fase og deres pårørende. Centret er indskrevet i Den Nationale Demenshandlingsplan 2025, som en politisk ønsket udvikling på demensområdet i Danmark. Det er virkelig godt gået.

Når man ser de fysiske rammer, så synes det nærmest utænkeligt, at stedet kan mønstre en sådan mangfoldighed af muligheder, hvor mennesker med demens mødes og udfolder sig med og på trods af demenssygdom – og til stor glæde og gavn for deltagerne, pårørende og de mange frivillige. Men det er muligt. Og det er lige netop det, dette magasin om Kallerupvej vil give et bud på. Hvad er det, der sker på Kallerupvej, og hvilken ånd og idé er det, der driver stedet.

At mennesker demens er noget, har noget at byde på og vil noget – ja faktisk en hel masse, det er den grænsebrydende virkelighed for Kallerupvejs udvikling og succes.

Dette magasin vil blandt andet igennem deltagernes, pårørendes og frivilliges fortællinger løfte noget af sløret for, hvorfor, hvordan og hvad det er, der giver stedet så stor betydning for mennesker med demens i deres selvforståelse og oplevelse af livsmod, glæde og meningsfuldhed i hverdagen på trods af en demenssygdom.

For Alzheimerforeningen er Kallerup det gode eksempel, der viser vejen, når man lytter til og samarbejde med mennesker med demens.

Vi har set og oplevet, hvordan frøet til Kallerupvej blev sået af mennesker med demenssygdom og har over årene kunnet glæde os over, hvordan Kallerupvej siden starten i år 2000 er vokset ved netop initiativer fra mennesker med demens og pårørende til det levende og inspirerende sted, det er i dag.

Vi har i årenes løb haft mange besøg fra både ind- og udland og har længe talt om behovet for en udgivelse, der beskriver idéen bag centret, betydningen af og virkeligheden på stedet.

Vi er nu klar med dette magasin, og det er vores håb, at det vil være til gavn for rigtig mange mennesker med demens, pårørende samt professionelle og politikere.

Rigtig god læselyst.

Kirsten Rask, bestyrelsesformand, Kallerupvej Birgitte Vølund, formand for Alzheimerforeningen

KALLERUPVEJ-MODELLEN

Interview med Ulla Thomsen – initiativtager og tidligere leder af Kallerupvej

ÅNDEN PÅ KALLERUPVEJ ALLE MENNESKER VIL GERNE BEHANDLES MED LIGEVÆRDIGHED OG BETRAGTES SOM FULDGYLDIGE DELTAGERE I SAMFUNDET. DET GÆLDER OGSÅ MENNESKER MED EN DEMENSSYGDOM. PÅ KALLERUPVEJ HAR ALLE BETYDNING SOM MENNESKE. DE HAR MULIGHED FOR AT YTRE SIG, OG DE HAR INDFLYDELSE PÅ CENTRES VIRKE. HER ER ALLES BIDRAG VÆSENTLIGE, OG DER BLIVER LYTTET – OGSÅ SELV OM MAN IKKE NØDVENDIGVIS ER ENIGE OM ALT. HER ER DEN MENNESKELIGE VÆRDI IKKE LIGEGYLDIG. DEN ER LIGE GYLDIG, OG DET ER EN VIGTIG DEL AF ÅNDEN PÅ KALLERUPVEJ.

Lige fra starten af blev det tydeligt for Ulla Thomsen, hvor meget det betød for de personer med demens, der var med til at starte Kallerupvej, at de grundlæggende blev behandlet som alle andre mennesker.

- Det var meget vigtigt for de folk, der var med i den første erfaringsgruppe, at de blev mødt og betragtet som almindelige mennesker, der var fuldgyldige medborgere i samfundet. Flere af dem havde oplevet, at de i andre sammenhænge var blevet betragtet som en form for andenrangsborgere, fordi de havde en skade på hjernen. Sådan skulle det ikke

være på Kallerupvej. Det var vi enige om, siger Ulla og tilføjer: - Deres oprigtige ønske var, at Kallerupvej skulle være et sted, hvor deltagerne føler sig velkommen fra starten af. Hvor de bliver mødt med åbenhed, menneskelig varme og et smil. Hvor de skal have stemme og mulighed for at ytre sig. Hvor der bliver lyttet til dem. Hvor de bliver inddraget og får indflydelse på deres eget liv. Og hvor de bliver respekteret og anerkendt som de mennesker, de er – med de individuelle udfordringer, som en demenssygdom altid giver for hele familien.

- Det blev fundamentet og dermed var ånden på Kallerupvej skabt. Og den ånd har været omdrejningspunktet for alt det, der er foregået på centret siden da, pointerer Ulla.

Hun har været leder af centret fra starten i år 2000 og frem til sommeren 2016, hvor hun gik på pension.

Er meget andet end sin demenssygdom Noget af det, der har været kendetegnende for Kallerupvej gennem alle årene, er et stærkt fokus på, at deltagerne stadig har ressourcer og muligheder, som de gerne vil bruge i hverdagen.

- Selv om man har fået en demenssygdom, så er man meget mere end sin sygdom. Der er stadigvæk

Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

5

en stor del af hjernen, som er intakt og fungerer. Og det er det, vi har taget udgangspunkt i hele vejen igennem, understreger Ulla og fortsætter: - Vi respekterer, at deltagerne, der kommer på Kallerupvej, har en masse faglige og personlige kompetencer, livserfaringer samt menneskelige værdier med i rygsækken. Og de ting forsvinder jo ikke bare fra den ene dag til den anden, når man får en demenssygdom tæt ind på livet.

- Derfor er tilgangen, at folk kan komme, som de er. De kan være med, som de har lyst og bidrage, som de magter. Når vi tager det udgangspunkt, så har alle mulighed for at blive set, hørt og anerkendt og dermed indgå i fællesskabet på deres egne præmisser.

Det har været det gennemgående menneskesyn, som har været og stadig er bærende på Kallerupvej – og som er medvirkende til, at deltagere med demens og deres familier oplever, at centret er en god støtte i deres hverdag.

Integreret del af samfundet Én af værdierne ved Kallerupvej er, at stedet er med til at give deltagerne nye input og inspiration til i deres fremtidige liv – når nu en stor del af deres tidligere liv er ændret af demenssygdommen. Det er med til at give indhold og mening i deres hverdag.

Og det er med til, at de får et ansvar for deres eget liv tilbage.

- En vigtig del af Kallerupvej er, at her kan deltagerne bruge deres viden og erfaringer til at oplyse andre om, hvad det vil sige at skulle leve livet med demens. Det gælder andre familier med demens, ledere, fagpersoner, studerende og ikke mindst politikere, siger Ulla og fortsætter: – Vi har arbejdet målrettet på, at Kallerupvej ikke skulle blive en lukket enklave for mennesker med demens. Vi har taget verden ind på Kallerupvej, og vi er kommet meget ud i verden. På den måde er centret også blevet en integreret del af det omgivende samfund – både lokalt og nationalt. Vi har altid set mere på muligheder end begrænsninger, og det har vist sig at være bæredygtigt hele vejen igennem, fastslår Ulla.

Som eksempel på det nævner hun, at deltagerne gennem årene har holdt oplæg for rigtig mange gæster på centret – lige fra studerende og sosu-hjælpere til ledere og ministre samt store delegationer fra hele verden. Samtidig har deltagerne på Kallerupvej været til foretræde for politikere på Christiansborg, holdt oplæg på uddannelsesinstitutioner og store

konferencer samt senest været med i udarbejdelsen af den nationale demenshandlingsplan.

Støtter hele familien En vigtig del af indsatsen på Kallerupvej har altid været at støtte familierne i at få livet til at hænge sammen bedst muligt. Det er nemlig så afgørende for alle parter, at hverdagen er overkommelig, og man har gode stunder sammen så sygdommen ikke fylder det hele. Og det gælder både for personerne med demens, ægtefæller og børn.

- Vi har blik for, hvad familierne har brug for. Og det er forskelligt for de enkelte familier. Nogle har mest brug for at være med i aktiviteter, mens andre har mere brug for at snakke om deres situation. Her er det vigtigt hele tiden at tage udgangspunkt i den enkelte familie og støtte op om det, familien ønsker og har brug for, pointerer Ulla.

Her peger hun på, at nogle ægtepar har haft stor glæde af at være med i en ægtepar-gruppe, hvor de mødes og udveksler erfaringer og får nogle gode oplevelser sammen.

- Ægtepar-grupperne har været et frirum fra hverdagen med ny viden og et socialt fællesskab, hvor nogle har etableret nye venskaber. Det handler om at være med til at finde håbet og understøtte det – selv om det nogle gange kan være svært at se de lyse sider af livet med demens, siger Ulla.

Rummelighed og mangfoldighed Når Ulla kigger på Kallerupvej sådan lidt udefra, så synes hun, at den største værdi ved stedet er, at her har alle betydning som menneske. Mellemmenneskeligheden ved at indgå i relationer og sociale fællesskaber med andre har stor betydning for deltagernes identitet, selvfølelse og ikke mindst livskvalitet.

- På Kallerupvej er alles bidrag væsentlige. Vi er fælles om at skabe stedet, og det er ikke noget, der kommer af sig selv. Det er udtryk for et bestemt menneskesyn samt en bevidst og målrettet strategi, siger hun og tilføjer afslutningsvis: - Her er plads til, at alle følelser kommer i spil. Det gælder både latter og glæde samt sorg og tårer. Her er plads til forskellighed og uenighed, fordi alle ikke altid er enige med hinanden – det gælder selvfølgelig også mennesker med demens. Så rummeligheden og mangfoldigheden er afgørende for, at deltagerne trives og udvikler sig.

På Kallerupvej er den menneskelige værdi ikke ligegyldig. Den er lige gyldig. Og det er en vigtig del af ånden på stedet. 

KALLERUPVEJS FUNDAMENT Kallerupvej – Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende er en selvejende institution under Alzheimerforeningen Fyn. Hovedvægten af deltagerne med demens er hjemmeboende og har demens tidligt i sygdomsforløbet.

Etableret i år 2000 Centret blev etableret i 2000 på initiativ af Verner Jensen og Grethe Glarbo, der begge havde demens sammen med formanden for Alzheimerforeningen Inger Lunn og daværende konsulent Ulla Thomsen.

De ønskede at skabe et sted, hvor mennesker med demens i den tidlige fase havde mulighed for at mødes, udveksle erfaringer og lave aktiviteter sammen.

Det endte med, at kommunen indgik en aftale om etableringen af Kallerupvej, der officielt blev indviet i februar 2001.

Centret finansieres via en driftsaftale med Odense Kommune samt offentlige puljer, fonde og private donationer.

Centrets organisation Centret drives af demensfaglig leder og en bestyrelse, hvor formanden altid hentes fra Alzheimerforeningen Fyns bestyrelse. Desuden består bestyrelsen af en repræsentant fra Odense Kommune, repræsentanter for deltagerne og frivillige samt en fagperson udefra. Centrets leder deltager i bestyrelsesmøderne, men har ikke stemmeret.

Den daglige drift af centret varetages af centerlederen og 50 – 60 frivillige, som gør det muligt at tilbyde mange forskellige aktiviteter og tiltag. Der er ansat en teknologibibliotekar på deltid og tilknyttet forskellige fagpersoner via projekter. Desuden samarbejdes der bredt med kommuner, regioner, styrelser og uddannelsesinstitutioner samt andre frivillige foreninger og fagpersoner i ind- og udland.

Anerkendende og ligeværdigt miljø Kallerupvej er et åbent møde-, være- og lærested for mennesker med demens og deres familie. Her kan man være anonym og komme ind fra gaden – uden at være visiteret. Centrets idégrundlag er at skabe et trygt, inspirerende og rummeligt miljø, hvor man

kan være sig selv sammen med ligestillede. Man kan udveksle erfaringer, være med til at udvikle og beskæftige sig med det, man ønsker og formår.

Fundamentet for Kallerupvej er, at centret:  Tilbyder socialt samvær og fællesskaber, hvor man kan være sammen med andre i et anerkendende, respektfuldt og ligeværdigt miljø.  Inddrager deltagerne aktivt i udviklingen af forskellige aktivitetstilbud – både deltagere med demens og deres familier samt andre pårørende..  Tilbyder deltagere med demens, ægtefæller og familier rådgivning og vejledning.  Oplyser om livet med demens til samfundet.  Opsamler og formidler viden og erfaringer om, hvordan det er at leve livet med demens.  Samarbejder med frivillige, hvis indsats er et must for centrets virke.

Alle er deltagere På Kallerupvej er alle deltagere. Det gælder både de, der har demens, og deres familier, andre pårørende og de frivillige. Alle er de en del af fællesskabet. Det særlige ved Kallerupvej er, at nogle gange er personerne med demens eller ægtefællerne deltagere, fordi de er med i forskellige aktiviteter.

Andre gange er de frivillige. Det gælder eksempelvis, når de er ude at holde oplæg og foredrag om livet med demens. Deltagerne fungerer også som frivillige, når deres rolle er at støtte og hjælpe deltagerne til motion, sangkor og i frivilligprojektet mm.

De frivillige kan deltage i aktiviteterne på lige fod med personerne med demens og deres familier. Det kan eksempelvis være til højskoledage, fester, årssamling mv.

På den måde er Kallerupvejs kendetegn, at alle deltager i et fællesskab, hvor man støtter og hjælper hinanden til at skabe de bedst mulige rammer og betingelser for, at deltagerne med demens og deres familier kan støttes i livet med demens – på trods af de udfordringer, som sygdommen giver.

Du kan læse meget mere om Kallerupvej på www.kallerupvej.dk

KALLERUPVEJ-MODELLEN

Interview med John Larsen – deltager på Kallerupvej

ET GODT OG AKTIVT LIV PÅ TRODS AF AT JOHN LARSEN HAR HAFT ALZHEIMERS SYGDOM SIDEN 2012, SÅ FØLER HAN, AT HAN I DAG HAR ET GODT OG AKTIVT LIV. DET SKYLDES, AT HAN KOMMER PÅ KALLERUPVEJ, HVOR HAN HAR MULIGHED FOR AT VÆRE MED I EN MASSE FORSKELLIGE AKTIVITETER. MEN DET VIGTIGSTE FOR JOHN ER, AT HAN ER EN DEL AF ET FÆLLESSKAB SAMMEN MED ANDRE, DER HAR DEMENS.

selv om jeg har Alzheimers demens. Og derfor føler jeg mig privilegeret.

Men livet er ikke kun en dans på roser for John.

Han kan godt mærke, at sygdommen har fat i ham.

Små besværligheder

- Det kan godt være, at det lyder underligt, men jeg føler mig som et meget privilegeret menneske – også selv om jeg har en demenssygdom.

Det siger John Larsen med en klar og fast stemme.

Og der er ingen tvivl om, at han mener det.

- Derhjemme har jeg min kone Conni, som hjælper mig med at få altid til at fungere i vores hverdag.

Og jeg har vores søde børn, svigerbørn og børnebørn, som støtter mig alt det, de kan. På Kallerupvej er jeg med i et helt fantastisk fællesskab, hvor jeg har mulighed for at lave en masse sjove og spændende ting, sammen med de andre deltagere med demens, fagpersonerne og de frivillige, siger John og tilføjer: - Så jeg er hele tiden omgivet af søde, glade og forstående mennesker, der kun vil mig det godt. Det er vildt imponerende, at jeg kan have det så godt,

Der begynder at vise sig flere små besværligheder i hverdagen, som er et udtryk for, at sygdommen langsomt udvikler sig. Men John oplever det stadig som mindre ting, der gør hverdagen mere besværlig, men som ikke forhindrer ham i at have et godt og aktivt liv.

- Min korttidshukommelse bliver mere og mere svækket. Jeg kan sagtens huske de ting, der er sket tidligere i mit liv. Men det kniber mere og mere med at huske, hvad jeg lavede i går, og hvad jeg skal i morgen, erkender John og tilføjer: - Men her er det, at Conni er en uundværlig støtte i mit liv. Det er hende, der sørger for, at hverdagen hænger sammen for mig og for os.

John tænker ikke så meget over de forandringer, der sker med ham. Han er mere optaget af, hvordan han kan skabe sig en hverdag, hvor han kan gøre nogle gode ting sammen med andre mennesker, der kommer på Kallerupvej.

- Det er svært at beskrive, hvad det betyder for mig at komme her på Kallerupvej. Men det giver mig helt utrolig meget at være en del af stedet her. Jeg ved simpelthen ikke, hvor jeg havde været i mit liv i dag, hvis jeg ikke var kommet i kontakt med Kallerupvej, understreger John.

Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

9

Glæder sig hver gang

Politisk indflydelse

John glæder sig hver gang han skal på Kallerupvej – og det skal han tit, fordi han er aktiv i flere forskellige grupper.

- Det er virkelig et rart sted at komme, fordi jeg føler mig meget hjemme her. Man bliver altid mødt med et hej, et smil og stort knus. Og de andre, som kommer her, er også glade for at være her, så der er altid en rar stemning, pointerer John. Og han fortsætter: - Men det betyder ikke, at vi hele tiden bare er glade. Der kan også være nogle, der har det svært med deres sygdom. Og der kan være andre, der har problemer med deres kommune. Så der bliver også snakket om de ting, der er svære i vores liv.

Men pointen er, at vi mødes ikke for at snakke om vores sygdom. Vi mødes for at lave en masse sjove, spændende og udfordrende ting sammen, fordi det er fællesskabet, der giver os energi og overskud til at håndtere de svære ting i livet.

John har det tydeligt vis bedst, når han er aktiv sammen med andre mennesker. Det kan han eksempelvis tydeligt mærke i sommerferien, hvor der er lukket ned for aktiviteter på Kallerupvej. I den periode kommer han let til at sidde mere alene derhjemme, og det er ikke godt for ham – hverken fysisk eller psykisk.

John har altid været et politisk interesseret menneske. I sit tidligere liv var han tillidsrepræsentant, og den politiske tilgang til livet har han taget med sig ind i sit nye liv med en demenssygdom.

- Jeg er med i redaktionen af vores netavis. Det er virkelig spændende, fordi vi tager vi fat på mange politiske ting, som vi gerne vil være med til at præge.

Vi har været inviteret over på Christiansborg, hvor vi havde møde med Folketingets socialudvalg. Vi har også mødt mange lokale politikere her fra Fyn, som er kommet på besøg, siger John og tilføjer: - Det er fantastisk at møde politikere, fordi jeg føler virkelig, at de er interesseret i vores område, og de lytter til os. På den måde har jeg en oplevelse af, at vi er med til at gøre en forskel for andre, der har demens, at vi fortæller om, hvordan det er at leve livet med en demenssygdom.

Et godt eksempel på det er det forberedende arbejde til den nationale demenshandlingsplan. Daværende sundheds- og ældreminister Sophie Løhde var på besøg på Kallerupvej, fordi hun gerne ville snakke med nogle mennesker, der lever med sygdomme til daglig.

- Det var en stor oplevelse for os, fordi vi efterfølgende kan se, at mange af de ting, som vi snakkede med ministeren om, faktisk er blevet indarbejdet i den nationale demenshandlingsplan. Det er jeg faktisk lidt stolt af, siger John.

Med til at bestemme John fremhæver, at det betyder meget for ham, at han bliver inddraget i det, der foregår på Kallerupvej.

Det betyder meget for ham, at han selv er med til at bestemme, hvad det er for aktiviteter, han skal være med i.

Et eksempel på medbestemmelsen er, at John havde gået og tænkt på, at han savnede et mandesamvær. Derfor foreslog han, at de startede en mandegruppe på Kallerupvej. Kort tid efter var gruppen etableret. Nu er de 10 – 12 mænd, der mødes fire gange hvert halve år, hvor de laver nogle sjove ting sammen, som de har lyst til.

- Vi kommer selv med ønsker og gode idéer til vores ture, og så hjælper centerlederen med at sætte programmet sammen for os. Vi har eksempelvis været på mikrobryggeri og ude at se Kerteminde Vikingeskib. Når vi er på ture, hygger vi os, snakker en masse sammen og får nogle gode oplevelser sammen, siger John og tilføjer: - Jeg kunne godt unde alle andre, der har demens, at de havde samme muligheder for at være en del af et fællesskab, siger John.

Frirum for familien Afslutningsvis påpeger John, at hans dagligdag på Kallerupvej også har en stor positiv effekt på familien derhjemme.

- Der er ingen tvivl om, at det betyder rigtig meget både for Conni og vores børn, at jeg trives så godt med at være på Kallerupvej. Det gør, at de er mere trygge og bedre kan slappe af, fordi de ved, at jeg er i gode hænder, når jeg er afsted.

- Det gør, at Conni får frigivet både tid og energi til, at hun også kan leve sit liv. For der er ingen tvivl om, at det også påvirker hendes liv rigtig meget, at jeg har fået en demenssygdom. Det er hele familiens sygdom, fastslår John og tilføjer afslutningsvis: - Vores største problem er næsten, at Conni nogle gange synes, at jeg er for lidt hjemme. Hun siger, at hun også gerne vil have nogle af de gode timer sammen med dig så længe, det er muligt. Det kan jeg også godt forstå, så derfor prioriterer jeg også nogle gange at være derhjemme. 

KALLERUPVEJ-MODELLEN

Interview med Connie Steen Rasmussen – deltager på Kallerupvej

ET FANTASTISK FÆLLESSKAB FOR CONNIE STEEN RASMUSSEN ER DET EN STOR GAVE AT VÆRE MED I FÆLLESSKABET PÅ KALLERUPVEJ. HVIS HUN IKKE HAVDE HAFT DEN MULIGHED, ER HUN SIKKER PÅ, AT HUN VILLE VÆRE MERE SOCIALT ISOLERET OG HENDES DEMENSSYGDOM HAVDE UDVIKLET SIG HURTIGERE. DERFOR BETYDER DET ALT FOR HENDE, AT HUN ER BLEVET EN DEL AF ET FÆLLESSKAB, HVOR HUN ER TRYG – OG HVOR HUN KAN VÆRE SIG SELV.

helt isoleret, når jeg skulle til at gå derhjemme, pointerer Connie.

Men sådan kom det heldigvis ikke til at gå.

Kom ind på Kallerupvej

- Det bedste, der er sket for mig efter, at jeg blev syg – det er, at jeg er kommer ind her på Kallerupvej. Det er der ingen tvivl om, siger Conni Steen Rasmussen med fast stemme.

Det var virkelig et hårdt slag for hende at få at vide, at hun har demens. Og den første tid var frygtelig, fordi hun ikke anede, hvad hun skulle stille op med sig selv og sit nye liv.

- Det var virkelig svært for mig, at jeg var nødt til at holde op med at arbejde, for jeg elskede virkelig mit job på Retspsykiatrisk Afdeling i Middelfart. Jeg savnede både patienterne og mine gode kollegaer.

Og jeg var meget bekymret for, at jeg nu ville blive

Den store forandring skete, da Connie første gang trådte ind på Kallerupvej. Her oplevede hun en åbenhed og en imødekommenhed, som gjorde, at hun straks følte sig tryg og tilpas med at være der.

- Det var en hel fantastisk god oplevelse at komme her på Kallerupvej, fordi jeg følte mig velkommen lige fra starten af. Her er altid nogen, der lige spørger, hvordan det går. Eller der er nogen, man kan snakke med, hvis der er noget, man har brug for at snakke om. Det giver en dejlig stemning, så jeg bliver glad, hver gang jeg er her, siger Connie. Og hun tilføjer: - Det betyder alt for mig, at jeg ved, at der er noget, jeg skal i løbet af dagen. Det er ikke fordi, at jeg kommer her hver dag. Slet ikke. Men det er så vigtigt for mig, at jeg ved, at jeg er en del af et fællesskab, hvor jeg kan være sammen med andre, der har det på samme måde som mig selv.

Giver en stor tryghed Det giver Connie en stor tryghed, at hun ikke behøver at være bange for at dumme sig eller sige nogle underlige ting, når hun er på Kallerupvej.

- Her kan ingen dumme sig, fordi her har alle nogle udfordringer, som gør, at man nogle gange siger eller

Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

11

gør nogle underlige ting. Men det er helt accepteret.

Og der er plads til alle. Vi hjælper hinanden – også når noget i livet er svært. Det er en hel naturlig del af fællesskabet. Det er et fantastisk sted, og jeg ved ikke, hvad jeg skulle gøre af mig selv, hvis jeg ikke havde dette sted.

Og der er mange andre deltagere på Kallerupvej, som har det på samme måde som Connie.

Med i ægtepargruppe Noget af det første som Connie og hendes mand blev involveret i på Kallerupvej var en ægtepar-gruppe sammen med fire andre yngre ægtepar, hvor den med demens var tidligt i sit demensforløb. Det var en rigtig god oplevelse at møde andre ægtepar, der var i en sammenlignelig situation.

- Når man er i starten af sit demensforløb er der utrolig mange ting, man er usikker på. Og der er så meget, man har behov for at snakke om, fordi man ikke ved, hvordan man skal tackle tingene. Så det var rigtig dejligt at komme med i en gruppe sammen med andre, som havde det fuldstændig på samme måde, som vi havde det, påpeger Connie og tilføjer: - Og efterhånden er vi også blevet gode venner. Så vi mødes privat og hygger os med noget god mad samtidig med, at vi får vendt og drejet vores situation. Det er dejligt, at vi også er i stand til at skabe nye venskaber sammen med andre, der forstår min situation.

Når det betyder noget for Connie og Helge, så skyldes det også, at de oplever, at det kan være svært at holde fast i deres gamle venskaber, fordi sygdommen er med til at ændre på måden, de er sammen på.

sempel var jeg med i et Udelivs-projekt i foråret, hvor vi lavede en hel masse sjove ting ude i naturen. Vi var ude at sejle i sejlbåde. Vi roede i kajakker. Nogle var ude at svømme i våddragter. Vi lavede balanceøvelser på træstammer – og vi lavede mad over bål, siger Connie og tilføjer: - Det var helt vildt. Jeg var fuldstændig høj af det, når jeg kom hjem, og sådan havde alle de andre i gruppen det også. Det var på mange måder meget grænseoverskridende, men jeg var fuldstændig tryg ved det, fordi vi hele tiden havde nogle meget dygtige og søde mennesker omkring os, som hjalp os og passede godt på os.

For Connie var det en særlig oplevelse, fordi hun glemte alt om tid og sted, når de var ude i naturen.

Og hun glemte alt om sin sygdom, fordi hun var så optaget af alle de ting, de skulle gøre. For hende er det et eksempel på en aktivitet, som hun ellers aldrig ville have prøvet, hvis hun ikke var blevet en del af Kallerupvej.

Frirum for ægtefællen En væsentlig del af det at komme på Kallerupvej er også, at det giver Connies mand et frirum i hverdagen, som betyder meget for ham.

- Helge er stadig aktiv på arbejdsmarkedet, så han er ikke hjemme til daglig. Derfor betyder det rigtig meget for ham, at han ved, at jeg har noget at tage mig til i løbet af dagen. Det gør ham mindre presset, når han er på arbejde.

- Desuden giver det ham mulighed for at gøre noget for sig selv, når jeg eksempelvis er på højskole i fem dage. Så kan han prioritere sin tid selv, og det ved jeg, at han er meget glad for, siger Connie.

Prøver en masse nye ting

Har fået et nyt liv

Hun oplever, at det giver hende en løft i hverdagen, at hun har mulighed for at komme og deltage i en masse forskellige aktiviteter, som hun oven i købet selv er med til at bestemme.

- Det betyder rigtig meget for mig, at jeg har mulighed for selv at være med til at bestemme, hvad det er, vi skal lave. Det er som om, at det giver mig mere selvtillid, at jeg også har indflydelse på, hvad der foregår, pointerer Connie.

Hun er meget glad for at deltage i de mange forskellige aktiviteter, der foregår på Kallerupvej. Det gør, at hun bruger sig selv på andre måder, end hun har været vant til i sit tidligere liv.

- Jeg har været med til at lave en masse spændende ting, som jeg ellers aldrig ville have prøvet. For ek-

Det at Connie har fået et nyt liv sammen med andre mennesker, der også har demens, har også en positiv effekt på deres samliv og ægteskab.

- Det betyder meget for vores ægteskab, at det ikke kun er Helge, der får en masse oplevelser i hverdagen. Men jeg kan også komme hjem og fortælle om, hvad jeg har lavet og oplevet. Jeg føler, at jeg har fået et nyt meningsfuldt liv, siger Connie og tilføjer afslutningsvis: - Og det er til stor glæde for os begge to. Uden det så tror jeg, at det havde været meget sværere for os at få hverdagen til at hænge sammen. Så derfor er jeg meget taknemmelig over, at jeg er blevet en del af det fantastiske fællesskab på Kallerupvej. 

KALLERUPVEJ-MODELLEN

Interview med Thomas Dyrebjerg – søn af mor, der er deltager på Kallerupvej

KALLERUPVEJ – ET FRISTED FOR THOMAS DYREBJERG HAR KALLERUPVEJ VÆRET ET FRISTED, HVOR HAN HAR KUNNET KOMME OG FÅ RÅDGIVNING OG VEJLEDNING OM, HVORDAN MAN SOM UNG MAND HÅNDTERER DET, NÅR ENS MOR HAR FÅET KONSTATERET HUNTINGTONS SYGDOM. HAN VAR 22 ÅR, DA HANS MOR FIK DIAGNOSEN. DET SÆRLIGE VED HUNTINGTONS SYGDOM ER, AT DET ER EN ARVELIG SYGDOM. DERFOR HAR DET OGSÅ BETYDET MEGET FOR THOMAS AT VIDE, AT HAN ALTID HAR KUNNET KOMME OG SNAKKE OM, HVORDAN HAN SKAL FORHOLDE SIG TIL PROBLEMATIKKEN OM, HVORVIDT HAN SKAL TESTES FOR GENET ELLER EJ. THOMAS HAR VALGT IKKE AT BLIVE TESTET.

nakken, hvis jeg havde skullet klare det hele selv. Jeg har ikke på noget tidspunkt været ramt af en depression eller lignende, men det kunne jeg godt forestille mig var sket, hvis der ikke havde været et sted, hvor jeg kunne være helt åben om, hvordan jeg havde det, understreger han og tilføjer: - Selv om jeg ikke var flov over min mors sygdom, så syntes jeg dengang, at det var meget grænseoverskridende at komme og bede om hjælp på den måde. Men idag er jeg ikke i tvivl om, at det har været medvirkende til, at jeg er kommet så godt igennem forløbet, som jeg er.

Med til historien hører, at Thomas var begyndt at komme på Kallerupvej, inden hans mor fik sin diagnose.

- Jeg havde ikke stået så stærkt, som jeg gør i dag, hvis jeg ikke havde haft muligheden for at komme på Kallerupvej. Det er jeg slet ikke i tvivl om, siger Thomas Dyrebjerg.

Når han ser tilbage på de år, der er gået, siden hans mor fik stillet diagnosen som 48 årig, så kan han mærke, hvor meget det har betydet for ham, at han havde et sted, hvor han altid kunne komme og snakke med andre om, hvordan han havde det. Vel at bemærke andre, som forstod hans situation.

- Jeg kan godt forestille mig, at jeg havde knækket

Mormor havde demens Grunden til det var, at Thomas’ mormor havde haft demens i en del år. Og det havde Thomas engageret sig i. På daværende tidspunkt troede alle inklusiv familien, at hun havde Alzheimers sygdom. Men det viste sig, at hun havde Huntingtons sygdom. Og det stillede lige pludselig familien i et helt andet dilemma.

- På det tidspunkt vidste vi ikke, om min mor havde arvet genet. Men hun valgte senere at blive testet, og

Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

13

her viste det sig, at hun havde arvet sygdommen. Og efterfølgende begyndte de første symptomer at vise sig. Hun blev nødt til at stoppe med at arbejde. Det var virkelig et hårdt slag for hende, fordi hun var rigtig glad for sit arbejde, siger Thomas og fortsætter: - På det tidspunkt var jeg 22 år, og min søster var kun 18 år. Det var virkelig et hårdt slag for os. Jeg kan huske, at jeg blev meget bange, fordi jeg frygtede, at min mor skulle dø. Det er virkelig uoverskueligt at skulle forholde sig til sådan nogle problemstillinger, når man er 22 år og er ved at skabe sig sit eget voksenliv.

Thomas understreger, at de altid har haft et stærkt og tæt bånd i familien, og det har også vist sig, at de som familie er kommet godt igennem forløbet, fordi de hele tiden har støtte hinanden. I dag har Thomas’ mor Anette det overordnet set godt – selv om hendes liv er meget præget af sygdommen.

Altid stærk I den første tid efter, at Anette havde fået diagnosen var Thomas udfordret af, at han skulle have sit eget liv til at fungere samtidig med, at han følte, at han skulle tage sig af sin lillesøster mest muligt.

- Jeg har altid haft en storebror-rolle over for mig lillesøster. Og den rolle blev meget forstærket af vores mors sygdom. Jeg følte virkelig, at det var min opgave at beskytte min søster, så hun ikke blev så ramt at det. Min tanke var derfor, at jeg skulle være den stærke. At jeg altid skulle være stærk. Men det kan godt være svært, hvis man selv er i krise, påpeger Thomas.

Men han føler alligevel, at han godt selv kunne sørge og være ked af det samtidig med, at han var meget bevidst om, at der også skulle være plads til, at han kunne være ung og leve sit ungdomsliv på lige fod med sine kammerater.

- Når jeg ser tilbage, så synes jeg, at jeg var på mange måder har haft en ungdomsliv, der lignede mine kammeraters. Men alligevel lå min mors sygdom altid på baghovedet på mig, erkender Thomas.

Test eller ej Et af de helt store spørgsmål, der konstant rumsterede i Thomas’ hoved var, om han skulle lade sig teste for, om han havde arvet genet fra sin mor. Det var et stort spørgsmål, og han havde svært ved at finde ud af, hvad han skulle stille op med det.

- Det var én af de situationer, hvor jeg havde meget glæde af de samtaler, jeg kunne få på Kallerupvej. Her var der nogle gode mennesker, som vidste,

hvad det drejede sig om. Og der var altid nogen, der var parate til at lytte. Det har betydet rigtig meget for mig, understreger han.

Men Thomas har valgt sin egen vej i forhold til testningen.

- Jeg har besluttet, at jeg ikke vil testet. Det vil jeg ikke, fordi så længe jeg ikke har fået sygdommen, så ønsker jeg at leve mit liv som om, at jeg er helt rask.

Og hvis det så skulle vise sig senere, at jeg er bærer af genet, så må jeg og vi tage den derfra, fastslår Thomas.

Når han siger vi, så hentyder han til, at det også influerer på hans kones liv. Derfor var det også afgørende for ham at snakke med hende om, hvordan han havde det, da de mødte hinanden.

- Hun skulle selvfølgelig vide, hvad hun gik ind til.

Og det har ikke været noget problem. Hun har hele vejen igennem bakket mig op i min beslutning. Men det er klart, at tvivlen og usikkerheden hele tiden lurer i baggrunden, siger Thomas.

Thomas og hans kone har ingen børn. Men han pointerer, at sygdommen ikke har påvirket deres ønske om at få børn.

Har støttet hele familien For Thomas har Kallerupvej været en form for samlingspunkt for hele familien, fordi hans mor og far også er en aktiv del af Kallerupvej, og har betydet lige så meget for dem, som det har for Thomas.

- Jeg er utrolig glad for, at min mor og far også kommer på Kallerupvej og har rigtig meget glæde af det. Her kan de mødes med andre, der også har en demenssygdom, og de kan snakke om de ting, vi som børn ikke skal høre om eller blandes ind i. det er virkelig godt for dem, siger Thomas.

Og han har selv den oplevelse, at Kallerupvej har været med til at give ham nogle menneskelige værdier og et menneskesyn, som han både er stolt af og glad for.

- Her jeg oplevet, at alle mennesker har værdi – lige meget, hvad de bærer på. Og jeg har oplevet, at forskellighed er en styrke og ikke en svaghed. Og det er nogle værdier, som jeg har båret med mig videre i mit voksne liv.

Så når Thomas ser tilbage på de 15 – 16 år, han er kommet på Kallerupvej, så oplever han det som et fristed. Et fristed der har støttet hele familien – og som har haft stor betydning for, hvordan livet efterfølgende har formet sig. 

KALLERUPVEJ-MODELLEN

Interview med Ib Møller – ægtefælle til deltager på Kallerupvej

ET LIV FULD AF MENING OG VÆRDI DET VIGTIGSTE FOR IB SOM ÆGTEFÆLLE ER, AT KALLERUPVEJ HAR VÆRET MED TIL AT GIVE LAILA EN MENINGSFULD HVERDAG, HVOR HUN PÅ TRODS AF SIN DEMENSSYGDOM OPLEVER, AT HENDES LIV STADIG HAR VÆRDI. DET HAR EN MARKANT AFSMITTENDE EFFEKT PÅ DERES HVERDAGSLIV PÅ HJEMMEFRONTEN. DET BETYDER, AT DE STADIG HAR ET GODT OG LEVENDE ÆGTESKAB, FORDI DE BEGGE KOMMER UD OG ER MED I FORSKELLIGE SOCIALE FÆLLESSKABER, SOM DE KAN SNAKKE OM DERHJEMME. PÅ DEN MÅDE HAR DE BEVARET EN LIGEVÆRDIGHED I DERES ÆGTESKAB.

Og det hænger i høj grad sammen med, at de er en del af fællesskabet på Kallerupvej. Men det var ikke givet fra starten af, at det skulle gå sådan.

Den første tid på Kallerupvej

Jeg synes, vi har et godt liv, fordi vi er er med i et helt fantastisk fællesskab sammen med andre mennesker, der kæmper med nogle af de samme udfordringer, som vi gør. Men det at vi har hinanden at snakke med, udveksle erfaringer og sparre med gør en kæmpe forskel for os i hverdagen, siger Ib Møller og tilføjer: - Det måske kan lyde underligt, men jeg føler faktisk, at vi er privilegerede – selv om vores liv jo har udviklet sig på en helt anden måde, end vi troede og håbede, inden Laila blev syg.

Efter at Laila havde fået stillet diagnosen Alzheimers sygdom i 2009, var hun meget i vildrede med, hvad hun skulle stille op med sit liv. Laila har altid været utrolig engageret i sit fag som socialrådgiver og sit job, så det efterlod et kæmpe tomrum i hendes liv, da hun ikke længere magtede at være på arbejdsmarkedet.

Spørgsmålet var, hvad der skulle sættes i stedet?

- Vi var blevet orienteret om, at der var et sted, som hed Kallerupvej, hvor man kunne møde andre mennesker med demens og lave noget sammen med dem. Men i starten var Laila ikke særlig interesseret. På det tidspunkt var hun sidst i 40’erne. Jeg tror ikke, at hun kunne se sig selv sidde sådan et sted sammen med andre, der var syge. Der var hun slet ikke på det tidspunkt, siger Ib. Men heldigvis for dem begge besluttede hun sig for, at hun gerne ville se stedet og give det en chance. >

Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

15

KALLERUPVEJ-MODELLEN

- Det var en dag, hvor vi var i Bilka. Så blev vi enige om, at vi lige kunne smutte fordi Kallerupvej for at se, hvad det var for et sted. Og den beslutning har haft en helt afgørende indflydelse på vores efterfølgende liv og ægteskab, fastslår Ib. De fik en varm og hjertelig modtagelse, og siden den dag har Kallerupvej været en uundværlig del af deres hverdag.

Kom med i ægtepargruppe Det første, der skete for Ib og Laila, var, at de kom med i en gruppe med fem yngre ægtepar, der alle var tidligt i fasen af demensforløbet. Og det vidste sig at blive en vigtig brik i forhold til, hvordan de skulle forme deres nye liv.

- Det var og er stadig fantastisk at være en del af fællesskabet på Kallerupvej. Her kunne vi snakke om alle de udfordringer og forandringer, det giver, når familien bliver ramt af en demenssygdom. Vi fik opbygget en stor grad af fortrolighed, som gør, at vi kan snakke om alle de ting, der ellers kan være svære at snakke med andre om, siger Ib og fortsætter: - Vi hjalp også hinanden med at finde ud af, hvordan vi skulle agere i det kaos, der var i starten af sygdomsforløbet. Men det var ikke kun de praktiske ting, vi kunne snakke om. Det var også alle de følelsesmæssige problemer, hvor vi kunne bruge hinanden. Det var en uvurderlig hjælp i en periode, som ellers var præget af sorg, frustrationer og usikkerhed om fremtiden.

De tætte bånd, der blev skabt i ægtepargruppen, knytter dem stadig sammen efter næsten 10 års fællesskab. Relationerne er blevet til nære venskaber, og de mødes stadig jævnligt og tager eksempelvis på weekendture sammen.

Nye rolle derhjemme Laila og Ib har været gift i over 30 år. Så de havde fået opbygget nogle forskellige strukturer og roller i deres hverdag. Men de strukturer og roller bliver vendt fuldstændig rundt, når den ene ægtefælle får en demenssygdom.

- Det har altid været sådan, at Laila var den strukturerede part, mens jeg har været den mere spontane type. Men den spontanitet går slet ikke længere, for det kan Laila ikke håndtere. Hun bliver forvirret og stresset, hvis ikke vores hverdag er fuldstændig struktureret, pointerer Ib og tilføjer: - Men hun er ikke længere selv i sand til at skabe den struktur i dagligdagen, så det skal jeg gøre for hende og for os.

Det betyder eksempelvis, at deres sociale liv har forandret sig meget, siden Laila blev syg. Tidligere rejste de meget rundt. Det gør de ikke længere. De gik til koncerter og festivaler. Det gør de heller ikke længere. Og de havde et aktivt og sjovt liv sammen med deres venner. Det har de heller ikke mere.

- Man kan godt sige, at vores liv er blevet mere indskrænket. Vi har ikke ret meget socialt liv om aftenen, fordi det er vi som regel for trætte til. Og når vi skal lave noget ud af huset, så skal det være nøje planlagt. Ellers bliver det en større belastning end glæde for os.

Men her er det, at ægtepargruppen kommer ind.

For det fællesskab, Laila og Ib har fået sammen med dem, er på mange måde med til at give dem et nyt socialt liv sammen med nogle mennesker, som kender og forstår deres situation.

Livsglæde for Laila Ib fremhæver også den store betydning deltagelsen på Kallerupvej har – både for Laila og for dem som ægtepar.

- Man kan sige, at Kallerupvej er en måde er blevet en erstatning for Lailas tabte arbejdsliv. Det giver Laila så meget livsglæde, at hun kan bruge sig selv og sine ressourcer, når hun er på Kallerupvej. Hun elsker at lave alle de kreative ting med filtning, pileflet, kunstmaling med videre, for her oplever hun, at hun kan være sig selv – og så glemmer hun helt, at hun er syg, når hun fordyber sig i de kreative aktiviteter, understreger Ib og fortsætter: - Det er fantastisk at opleve, hvordan Laila blomstrer op og flytter nogle grænser inde i sig selv, når hun er på Kallerupvej. Hun får en masse fantastiske oplevelser, som hun ellers aldrig ville have fået. Og det både styrker hendes selvtillid og psykiske tilstand, som også smitter af på vores samliv, siger Ib. På den måde oplever han, at det giver en fælles værdi for dem begge, at Laila har fået skabt sig et nyt meningsfuldt liv.

Skaber mere ligeværdighed Ib kan således tydeligt mærke, at Lailas deltagelse på Kallerupvej har en positiv afsmitning på deres ægteskab. Det gælder ikke mindst i forhold til den måde, de kan inspirere hinanden på.

- Jeg er stadig aktiv på arbejdsmarkedet. Det betyder, at jeg kommer hjem hver dag med nye oplevelser og indtryk fra min arbejdsdag, som vi kan snakke om. Men det gør Laila også. Så kommer hun hjem og er fyldt op af de ting, der er sket i løbet af

Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

17

hendes dag. Det giver en masse at snakke om, og det skaber en ligeværdighed i vores ægteskab, som ellers kan være svær at opretholde, når denne ene part har fået en demenssygdom, påpeger Ib. Han er også selv aktiv på Kallerupvej og har gennem årene deltaget i mange forskellige aktiviteter – ud over ægtepargruppen. På den måde er Kallerup-

vej også med til at give dem en masse gode fælles oplevelser som ægtepar.

- Som ægtefælle oplever jeg, at den bedste måde, jeg kan blive aflastet på i hverdagen, er, at Laila har et aktivt og meningsfuldt liv. Og det har hun via Kallerupvej, fastslår Ib afslutningsvis. 

KALLERUPVEJ-MODELLEN

Interview med Anne Grønborg Larsen – ægtefælle til deltager på Kallerupvej

STOR STØTTE TIL FAMILIEN NÅR MAN FÅR EN DEMENSSYGDOM I EN TIDLIG ALDER SKER DER SOM OFTEST DET, AT ENS ARBEJDSLIV OPHØRER. DET ER SVÆRT AT FASTHOLDE SINE FRITIDSINTERESSER OG ENS SOCIALE LIV BLIVER INDSKRÆNKET. DERFOR ER DER EN FARE FOR AT BLIVE ISOLERET OG ENSOM. DET ER IKKE SKET FOR JENS HANSEN, BLANDT ANDET FORDI HAN ER BLEVET EN DEL AF FÆLLESSKABET PÅ KALLERUPVEJ. OG DET HAR VÆRET EN STOR STØTTE FOR JENS’ ÆGTEFÆLLE ANNE.

et center sammen med en masse ældre mennesker med demens, siger Anne og tilføjer: - Men jeg må bare sige, da vi endelig besluttede os for at komme på besøg på Kallerupvej og så, hvad det er for et sted, så vendte alle mine fordomme sig til en dyb respekt og beundring for det sted. Det er bare alle tiders tilbud til mennesker med demens i den tidlige fase og deres familier.

Spændende og udfordrende

Da Jens Hansen lige havde fået stillet sin demensdiagnose for tre år siden, stødte han og Anne Grønborg Larsen flere gange på navnet Kallerupvej.

Blandt andet nævnte personalet på Demensklinikken på Odense Universitetshospital, at der var et sted, hvor yngre med demens kunne mødes. Men det var umiddelbart ikke noget, der appellerede til dem.

- Den første tid efter Jens havde fået stillet diagnosen, var fuldstændig kaotisk for os. Så jeg havde ikke overskud til at forholde mig til det. Og så må jeg nok også indrømme, at jeg var lidt fordomsfuld over for stedet. Jeg tænkte, at Jens ikke skulle ind at sidde på

Både Jens og Anne havde også en forestilling om, at det var et sted, hvor man skulle komme og være hver dag lige som det ofte er på kommunale dagcentre.

Men sådan er det slet ikke.

- Der er en fantastisk fleksibilitet på Kallerupvej på den måde, at man kan komme og være med i de grupper og aktiviteter, som man har lyst til at deltage i. Og man kan også bare droppe ind til en kop kaffe og en hyggelig snak. Det er en rigtig god tilgang, fordi det giver folk mulighed for at være med i det, de har interesse for at beskæftige sig med. Det betyder i hvert fald meget for Jens, pointerer Anne.

Jens kom straks ind i ODS-gruppen, som står for Oplysning om Demens til Samfundet. Og han var hurtigt med ude at holde foredrag i kommuner, på uddannelsesinstitutioner og til store konferencer.

- Det var meget spændende, fordi han gerne ville være med til at udbrede mere viden om, hvad det vil-

Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

19

le sige at skulle leve med en demenssygdom. Og så kunne han gøre noget af det, som han i sit arbejdsliv har gjort og været god til nemlig at holde foredrag, informere og undervise, siger Anne.

Anne påpeger, at det har været og stadig er godt for Jens at være ude at holde foredrag, fordi han på den måde kan fastholde noget mening i det liv, der ellers nemt kan komme til at føles meningsløst.

Godt for hele familien For Anne og deres to piger har det også været positivt at blive en del af Kallerupvej. Anne pointerer, at hun Ikke kommer så meget på centret, men både hun og pigerne har nydt godt af nogle af de initiativer, som Kallerupvej har iværksat.

- Eksempelvis var der i sensommer en familiedag på en campingplads på Sydfyn. Her prøvede vi en masse af de aktiviteter, der havde været en del af et Udelivs-projekt i foråret. Det var en rigtig dejlig dag, fordi vi som familie fik en fælles oplevelse sammen med andre familier, der lever med nogle af de samme problemer, som vi gør, påpeger Anne og tilføjer: - Det giver en eller anden form for samhørighed, som er værdifuld. Samtidig giver det os som familie mulighed for at få nogle gode stunder og oplevelser sammen. Det er meget vigtigt at være opmærksom på, fordi hverdagen hurtigt drukner i alle de praktiske opgaver, der skal løses.

Her kan Anne godt mærke, at sygdommen har forandret Jens. Tidligere i deres ægteskab deltes ægtefællerne om de praktiske opgaver i huset. Men sådan er det ikke mere. Nu ligger de opgaver i høj grad på Anne – og det er en stor belastning, fordi hun også skal passe sit arbejde som gymnasielærer, tage sig af børnene og prøve at leve sit eget liv.

Med i ægtepar-gruppe Jens og Anne blev også hurtigt en del af en ægtepar-gruppe på Kallerupvej. Her mødtes de med tre andre ægtepar, der var i nogenlunde samme aldersgruppe – og som også var i den tidlige fase af sygdommen.

- Det var dejligt at have et forum, hvor vi kunne snakke åbent sammen om, hvad det gjorde ved vores liv. Hvor vi kunne udveksle erfaringer. Og hvor vi kunne støtte og hjælpe hinanden med nogle af alle de praktiske ting, der dukker op, når den ene part i et ægteskab får en demenssygdom, siger Anne. Og hun fortsætter: - Inden Jens blev syg, havde jeg ikke noget indgående kendskab til demens. Jeg vidste godt, at det gik ud over hukommelsen, men jeg havde ingen forestillinger om, hvor meget det ville gribe ind i vores liv og hverdag. Så derfor var det rart at være i en gruppe, hvor vi kunne vende tingene med hinanden, og jeg kunne begynde at få nogle billeder på, hvad det var for udfordringer, vi ville komme til at stå overfor.

De mødes stadig i ægtepar-gruppen og støtter hinanden. Det giver Anne en følelse af tryghed, at hun har en gruppe af mennesker, som hun ved, hun altid kan komme til, når det brænder på. Hun ved også, at de forstår hende – fordi de lever i en tilsvarende situation.

Fællesskabets værdi Bag alle de konkrete aktiviteter og initiativer ligger der en grundlæggende værdi i det sociale fællesskab, der er bygget op på Kallerupvej gennem årene.

Anne mener, at det på mange måder er den største værdi ved at komme på centret.

- Hvis Kallerupvej ikke havde været der – og vi ikke var blevet en del af stedet, så ved jeg ikke, hvad der var sket med vores familie. Jeg tror, at Jens havde følt sig noget mere isoleret og ensom. Det er meget vigtigt for ham, at han har steder som Kallerupvej, hvor han kan mødes og lave noget sammen med andre.

- Og det er også betydningsfuldt for ham, at han bliver inddraget. At han selv er med til at bestemme og skabe de aktiviteter, han er med i. At det ikke bare er et sted, hvor han skal have tiden til at gå. Men det er et sted, hvor han kan lave noget, der giver en ny mening for ham, siger Anne.

På den måde oplever Anne, at Kallerupvej har været og er en stor støtte – både for Jens og for hende som ægtefælle. Men også for hele familien. 

KALLERUPVEJ-MODELLEN

Interview med Søren Rabenhøj – frivillig på Kallerupvej

INKLUDERET I FÆLLESSKABET PÅ KALLERUPVEJ HJÆLPER ALLE ALTID HINANDEN. HER BEHØVER INGEN AT VÆRE BANGE FOR AT DUMME SIG ELLER VÆRE FLOVE OVER AT SPØRGE OM HJÆLP. ALLE ER INDSTILLET PÅ, AT MAN STØTTER OG HJÆLPER HINANDEN. HER BLIVER ALLE INKLUDERET I FÆLLESSKABET – BÅDE DELTAGERNE, FAMILIERNE OG DE FRIVILLIGE. DET ER ER I HØJ GRAD DET, DER FÅR SØREN RABENHØJ TIL AT FORTSÆTTE SOM FRIVILLIG – SELV OM HANS KONE LISE, DER HAVDE ALZHEIMERS SYGDOM, ER DØD.

fordi det også betød meget for mig, at Lise havde noget meningsfuldt at tage sig til efter, at hun havde fået demens, siger Søren og fortsætter: - Nu har jeg været med som frivillig i redaktionsgruppen af Alzheimeravisen i en del år efter, at Lise døde. Det er jeg meget glad for. Vi kender efterhånden hinanden rigtig godt, og det sociale aspekt er meget vigtigt. Vi får vendt og drejet mange ting med hinanden, så det er en lige så stor del af det at være med i redaktionsgruppen, som det er at skrive eller hjælpe med at skrive artikler til Alzheimeravisen.

I det hele taget er det Sørens oplevelse, at det sociale fællesskab på Kallerupvej er en meget væsentlig del af stedets ånd.

Frivillige er vigtige

Når Søren Rabenhøj bliver ved med at komme her på Kallerupvej som frivillig skyldes det to ting. For det første havde han selv meget glæde af det, da Lise kom her som deltager. For det andet vil han gerne give en hjælpende hånd, så andre også kan få glæde af at være en del af fællesskabet på Kallerupvej.

- Lise var utrolig glad for at komme på Kallerupvej og være med i fællesskabet sammen med de andre deltagere. Og det havde vi begge meget glæde af,

Søren er ikke i tvivl om, at de frivillige spiller en særdeles vigtig rolle i forhold til at få Kallerupvej til at fungere i hverdagen.

- Vi som frivillige er med til at sikre, at der kan være en bred vifte af aktiviteter på Kallerupvej. Hvis der ikke var så mange frivillige tilknyttet stedet, så kunne det simpelthen ikke lade sig gøre at have så mange aktiviteter kørende, da det kun er centerlederen, der er ansat, pointerer Søren og tilføjer: - Derfor er det også vigtigt, at vi frivillige er stabile og føler os ansvarlige for de opgaver, vi får tildelt.

Jeg ved godt, at der er grænser for, hvor meget man

Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

21

kan presse folk, der melder sig som frivillige. Men når man arbejder med mennesker med demens er det vigtigt, at der er en kontinuitet og en fast struktur, så deltagerne kan føle sig trygge. Derfor forpligter det, når man melder sig som frivillig på Kallerupvej, pointerer Søren.

Og det er helt klart også hans oplevelse, at de frivillige er meget stabile og ansvarlige – både over for deres opgave, men i høj grad også over de mennesker, som de skal støtte og hjælpe i hverdagen på Kallerupvej.

FABEL-gruppen ”Gang i lokal områderne” var et projekt som Kallerupvej og Odense kommune startede i 2011. Efter to møder i januar 2011 tog Søren og Lise initiativ til at stifte FABEL-gruppen på frivillig basis. Navnet opstod ved sammensmeltning af FAngel og BELlinge, hvor gruppens medlemmer boede. De var oprindelig ni ægtepar som mødtes én gang om måneden. Så tog de på ture sammen ude i naturen og spiste deres medbragte madpakker.

- Vi har haft rigtig meget glæde af de fælles oplevelser, vi fik. Der var altid højt humør og en dejlig stemning, når vi skulle på udflugt. Og vi sørgede hele tiden for at tilpasse udfordringerne, så alle kunne være med, siger Søren og tilføjer med et smil: - Der var altid to betingelser, der skulle være opfyldt i forhold til de steder, vi tog hen. Der skulle være et sted, hvor vi kunne sidde og spise vores frokost – og så skulle der være mulighed for at komme på toilettet.

Efterhånden som ægtefællerne med demens blev dårligere, tilpassede de udflugterne til det. I den sidste fase mødtes gruppen på Kallerupvej en søndag i hver måned og spiste morgenmad sammen og hyggede sig. Der efter gik de af dem, der havde lyst og kræfter til det en tur i den lokale park, med efterfølgende angreb på madpakkerne.

- Nu er samtlige ægtefæller enten gået bort eller er så langt inde i deres sygdomsforløb, at de ikke længere kan være med. Men vi er nu otte ægtefæller, som stadig mødes og tager på ture. Det er rigtig hyggeligt, fordi vi har en fælles fortid og en fælles referenceramme i forhold til de forløb, vi har været igennem sammen med vores ægtefæller, påpeger Søren.

Pjece ud fra personlige erfaringer Som frivillig har Søren desuden været med til at skrive pjecen ”Når plejeboligen nærmer sig” sammen med Torben Esben Nielsen og Bente Møgelhøj, som også er en del af FABEL-gruppen.

- Vi har selv oplevet, hvor vigtigt det har været for os at være en del af en gruppe, hvor vi har kunnet støtte og hjælpe hinanden. Og hvor vi har kunnet bruge hinanden til at få læsset af og snakke om alle de svære ting, der også er ved at være pårørende til en ægtefælle med demens, pointerer Søren og fortsætter: - Derfor har vi skrevet pjecen, hvor vi forsøger at videreformidle nogle af de personlige oplevelser og erfaringer, vi har gjort os – ikke mindst i forhold til den fase, hvor tiden nærmer sig for, at ægtefællen skal flytte i plejebolig. Det oplevede vi alle som særligt svært, og derfor håber vi, at denne pjece kan være med til at støtte andre i at komme godt igennem den proces.

Samtidig tager de ud og holder foredrag om, hvordan de har oplevet tiden som ægtefæller. Og det er der stor efterspørgsel efter.

God ballast Søren oplever, at han bliver klædt godt på til at varetage rollen som frivillig på Kallerupvej.

- Jeg ved godt, at mange mennesker synes, at man skal vide en hel masse om demens, hvis man skal være frivillig på området. Jeg ved ikke voldsom meget om demens set ud fra et fagligt perspektiv. Men jeg har 12 års erfaring med at leve sammen med min kone under hendes demensforløb, pointerer Søren og tilføjer: - Jeg synes, det er en god ballast. Jeg tænker, at det aller vigtigste er, at man er sig selv, når man er sammen med de personer, der har demens – og at man møder dem der, hvor de er i deres liv. Jeg tror, at det giver den bedste relation mellem os.

Derfor ser Søren det også som en af hans væsentligste opgaver som frivillig, at han støtter og hjælper deltagerne på Kallerupvej, så alle får mulighed for at deltage i aktiviteterne ud fra de præmisser, de hver især har. Det er netop det, der er ånden på Kallerupvej.  Pjecen ”Når plejeboligen nærmer sig” kan hentes på www.kallerupvej.dk eller www.alzheimer-avisen.dk

KALLERUPVEJ-MODELLEN

Interview med Irene Esbensen – frivillig på Kallerupvej

MAN SKAL HAVE HJERTET MED DET HAR VÆRET EN BERIGENDE OPLEVELSE FOR IRENE ESBENSEN AT STARTE SOM FRIVILLIG PÅ KALLERUPVEJ. HUN OPLEVER, AT DER ER EN MEGET ÅBEN OG IMØDEKOMMENDE ATMOSFÆRE, SOM GØR, AT ALLE FØLER SIG VELKOMMEN OG TAGET GODT IMOD. DET GÆLDER OGSÅ DE FRIVILLIGE. HUN HAVDE INGEN SPECIALVIDEN OM DEMENS, DA HUN STARTEDE. MEN HUN SYNES OGSÅ, AT DET VIGTIGSTE ER, AT MAN SOM FRIVILLIG HAR HJERTET MED.

- Kallerupvej er et utrolig hyggeligt og dejligst sted, hvor der er en fantastisk stemning. Det kan man mærke på alle dem, der kommer her. Og det er lige meget, om det er dem, der har demens, deres pårørende eller os frivillige, siger Irene Esbensen, der har været frivillig på Kallerupvej siden efteråret 2017.

Det, der har slået hende mest ved at komme på centret, er den åbenhed og imødekommenhed, som præger stedet. Det gør, at alle føler sig velkommen.

Og det er også sådan, at Irene har oplevet at komme som ny frivillig på stedet.

Lidt tilfældigt Faktisk var det lidt tilfældigt, at Irene overhovedet begyndte som frivillig på Kallerupvej. Hun har arbej-

det over 30 år som sygehjælper, og havde besluttet sig for, at hun gerne ville lave noget frivilligt arbejde, når hun var blevet pensionist. Hun vidste bare ikke, hvad det skulle være.

- Jeg har en svigerinde, som har fået konstateret demens. Så derfor blev jeg lidt nysgerrig på sygdommen og på, hvad det betyder at skulle leve med en demenssygdom. Så jeg gik til et arrangement i forbindelse med den internationale Alzheimerdag. I den forbindelse faldt jeg i snak med lederen af Kallerupvej, og det blev min vej ind på Kallerupvej, siger Irene og tilføjer: - Jeg har arbejdet på sygehuset det meste af mit liv, så jeg har hverken specifik viden om demens eller særlige erfaringer med at arbejde med mennesker med demens. Men jeg mener heller ikke, at det er det vigtigste. For mig at se er det vigtigste at møde folk, som de er – og så støtte og hjælpe dem med det, de har brug for hjælp til.

Gribende og tankevækkende Selv om Irene ikke på forhånd havde særlig meget indsigt i demens, inden hun startede som frivillig, så føler hun alligevel, at hun er blevet godt klædt på til opgaven.

- For det første så har vi lavet nogle faste aftaler om, hvad det er jeg skal lave, og hvornår jeg skal møde. Det er fint at have den ramme, så jeg kan planlægge mit øvrige liv efter det, påpeger hun.

Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

23

For det andet oplever hun, at den bedste faglige indføring i demens er ved at snakke med de folk, der kommer i centret og lytte til dem, når de eksempelvis holder oplæg for nogle af de mange gæster, der kommer på Kallerupvej.

- Det har gjort et stort indtryk på mig at høre dem fortælle om deres liv. Det er virkelig både gribende og tankevækkende – og det sætter ens eget liv i et helt andet perspektiv, når man hører deres fortællinger, understreger Irene.

På den måde føler hun, at hun er blevet sluset godt ind i, hvad det er for udfordringer, deltagerne på Kallerupvej slås med i hverdagen.

Skal have hjertet med Irenes foreløbige erfaringer viser, at det er den personlige kontakt og den medmenneskelige omgang med hinanden, som er det vigtigste, når man som frivillig skal indgå i fællesskabet med de andre, som kommer på centret.

- Jeg tror ikke, at det er så afgørende, hvilke faglige kompetencer man har som frivillig. Man skal have hjertet med. Og så skal man være åben og imødekommende over for de mennesker, der kommer i centret. Og så er det som om, at resten kommer af sig selv, pointerer hun og tilføjer: - Jeg oplever i hvert fald, at alle har taget rigtig godt imod mig. Og jeg føler, at deltagerne er meget glade og taknemmelige for, at der er nogen til at

støtte dem. På den måde har det været nemt som ny frivillig at glide ind i fællesskabet.

Hun har derfor heller ikke oplevet det som hverken hårdt eller belastende at være frivillig på Kallerupvej.

Tværtimod.

Får selv noget med hjem For Irene har det været en stærk oplevelse af møde den energi og livsglæde, der er kendetegnende for deltagerne, som kommer på centret – vel vidende, at det også er hårdt og belastende at skulle leve livet med en demenssygdom.

- Jeg har mødt nogle af pigerne i Tøseklubben. I den forbindelse kunne jeg høre, hvor meget det betyder for dem, at der er nogle frivillige, som vil hjælpe dem. Det gør, at de kan få en masse gode oplevelser sammen, og det er med til at give mig en glæde ved at være frivillig, siger Irene og tilføjer afslutningsvis: - Jeg oplever, at jeg kan være med til at gøre en lille forskel for dem i deres liv. Det er rart at mærke, at der er andre, der har brug for én. Og det gør, at jeg altid er glad, når jeg kører – selv om det også kan være nogle svære ting, der bliver snakket om.

På den måde føler Irene, at hun får noget med hjem, hver gang hun har været på Kallerupvej. 

KALLERUPVEJ-MODELLEN

Interview med Lars Hagensen – sognepræst, Dalum Kirke

ET LYKKELIGT SAMARBEJDE SOGNEPRÆST LARS HAGENSEN STARTEDE OPRINDELIGT SOM FRIVILLIG PÅ KALLERUPVEJ, DA CENTRET BLEV ETABLERET. MEN EFTERHÅNDEN UDVIKLEDE DET SIG TIL ET FAGLIGT SAMARBEJDE MELLEM DALUM KIRKE OG KALLERUPVEJ, SOM BEGGE PARTER HAR STOR GLÆDE AF. SÅ LARS HAGENSEN TØVER IKKE MED AT KALDE DET FOR ET LYKKELIGT SAMARBEJDE.

lerupvej, fordi vi har rammerne til det. Vi har således afholdt større arrangementer, foredrag og kursusvirksomhed i vores sognegård i samarbejde med Kallerupvej. Det har været en lærerig oplevelse for os, siger Lars og fortsætter: - Samtidig har det betydet, at vi har kunnet invitere vores netværk i det kirkelige miljø til nogle af disse arrangementer. Det har været medvirkende til, at vi generelt har fået meget mere viden om og fokus på demens.

Og selv om sognepræsten ikke nødvendigvis opfatter demens som en særlig del af kirkens arbejde, mener han, at det altid er kirkens opgave at give en støttende hånd til de sårbare mennesker i samfundet, som ikke nødvendigvis kan tale for sig selv. Derfor giver det god mening for ham, at Dalum Kirke er en demensvenlig kirke.

Åbner kirkerummet

I dag er Dalum Kirke en demensvenlig kirke. Som én af de måske første i landet. Det er den blevet på grund af samarbejdet med Kallerupvej. Det er Lars Hagensen ikke i tvivl om.

- Vi har kunnet åbne vores døre for de mennesker med demens og deres familier, der kommer på Kal-

Samarbejdet med Kallerupvej har haft en positiv afsmittende virkning på kirkens arbejde på flere felter.

Formentlig som én af de eneste kirker i landet har menighedsrådet nedsat et demensudvalg. Her arbejder de med, hvordan kirken kan være med til at understøtte udviklingen af et mere demensvenligt samfund.

- Vores fokus på demens har også betydet, at vi har en række aktiviteter, som særligt målretter sig til mennesker med demens. Vi afholder for eksempel demensvenlige gudstjenester. Vi har holdt nytårs-

Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

25

samling i kirken sammen med Kallerupvej. Jeg bliver ind imellem bedt om samtaler om svære spørgsmål eller om at vie ægtepar, hvor den ene part har demens. Og det er ofte mig, der foretager begravelsen, når et menneske med demens i vores sogn dør, fortæller Lars og tilføjer: - Jeg synes, det er en smuk tanke, at vi kan åbne kirkerummet for en gruppe af mennesker, der har behov for at have nogle særlige trygge rammer omkring sig. Der er altid et menneske bag ved demenssygdommen, og i kirkerummet er alle lige. Derfor kan vi mødes der i en ligeværdig relation. Og det er fuldstændig den samme oplevelse, jeg har, når jeg træder ind på Kallerupvej.

Ud over disse aktiviteter så er Lars også tovholder for biskoppen i Fyn Stifts Demensnetværk, hvor han er med til at klæde præster og ansatte bedre på til at være mere demensvenlige.

Inspireret af Kallerupvej Ud over det demensfaglige aspekt så er Lars og kollegaer også meget inspireret af den måde, som er Kallerupvejs måde at bruge frivillige på.

- På Kallerupvej har de altid haft et exceptionelt godt blik for, hvad frivillige kan bruges til. Det har jeg selv oplevet gennem mine mange år som frivillig på centret. Jeg har altid følt, at vi frivillige betød noget særligt. Og det virker meget motiverende, når man som frivillig føler, at man er med til at gøre en forskel, understreger han og tilføjer: - Det har vi ladet os inspirere af i vores arbejde med at rekruttere og vejlede de frivillige, som vi har tilknyttet kirken.

Og Lars oplever, at deres arbejde med de frivillige også fungerer rigtig godt – og de har øget antallet af frivillige gennem de senere år.

Et lykkeligt samarbejde Så afslutningsvis vil Lars bare slå fast, at han er meget glad for den relation, som Kallerupvej og Dalum Kirke har fået opbygget gennem efterhånden mange år. Han oplever det faktisk som et lykkeligt samarbejde. 

KALLERUPVEJ-MODELLEN

KALLERUPVEJMODELLEN MANGE SPØRGER INTERESSERET, HVAD DET ER KALLERUPVEJ GØR OG KAN, OG HVORDAN CENTRET ER ORGANISERET. DET ER DER IKKE NOGET SIMPELT SVAR PÅ, FORDI KALLERUPVEJ ER EN MANGFOLDIG ORGANISATION. MEN ALLIGEVEL ER DER NOGLE GENNEMGÅENDE TRÆK I TILGANGEN TIL OG I SAMARBEJDET MED DELTAGERNE PÅ CENTRET OG I MÅDEN CENTRET ER ORGANISERET PÅ.

DENNE ARTIKEL BESKRIVER, HVAD DER LIGGER I KALLERUPVEJ-MODELLEN.

”Der bliver passet rigtig godt på os her på Kallerupvej. Det skal forstås på den måde, at alle er rigtig gode til at støtte, hjælpe og acceptere hinanden, som vi nu hver især er. Det er ikke dem og os. Det er vi.

Og det giver mig en rigtig god mavefornemmelse, når jeg er her. Jeg føler min tryg og respekteret.

Det er det, der gør, at jeg kan være her. Og det er det, der gør, at vi alle føler, at Kallerupvej er vores sted.

Laila, der har demens

Kallerupvej er kendetegnet ved en lang række elementer, som tilsammen udgør centrets særlige miljø og fællesskab.

Kallerupvej er således et sted, hvor:  Man kan komme direkte fra gaden, man skal ikke visiteres og kan være anonym.  Man bliver taget godt imod, budt velkommen og mødt med anerkendelse og respekt.  Man føler sig set, hørt og lyttet til. Ens viden og erfaringer er brugbare.  Man via dialog og samarbejde styrker identitet, menneskeværd og formåen.  Der er indflydelse og medbestemmelse i forhold til de forskellige aktiviteter, man deltager i.  Der er etableret forskellige tryghedsskabende sociale fællesskaber, hvor man kan være sig selv med de udfordringer, en demenssygdom giver.  De forskellige aktiviteter er med til give frirum i hverdagen – også for familien.  Deltagerne har forståelse for hverdagens udfordringer, og derfor hjælper og støtter man hinanden.  Deltagerne, ægtefæller, børn og andre nære pårørende er en del af fællesskabet  Deltagerne og deres familier oplever, at de får mere livsglæde og livskvalitet i deres hverdag. >

Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

27

KALLERUPVEJ-MODELLEN

Disse elementer har været grundlæggende og er videreudviklet via praksis siden centrets start i år 2000 – om end det ikke altid har været så tydeligt formuleret. Der har ikke været et bestemt teoretisk fundament fra starten af. Centrets virke har i praksis været båret af et gennemgående menneskesyn, der hviler på tanken om, at man skal møde mennesker, der hvor de er. At man skal tage udgangspunkt i de styrker og ressourcer, som vi alle er i besiddelse af.

At der skabes nogle rammer og strukturer, som understøtter deltagernes mulighed for at få indflydelse på eget liv og en meningsfuld tilværelse – på de nye præmisser, som en demenssygdom giver.

Bag disse elementer ligger forskellige teoretiske tilgange og forståelser, som kan være en forklaringsmodel i forhold til, at Kallerupvej er blevet det sted, det er i dag.

De røde tråde Ved at se på Kallerupvejs praksis gennem årene identificeres en række teoretiske tilgange og forståelser,

som har været og er gennemgående for den måde Kallerupvej er blevet drevet og udviklet på. Følgende teoretiske tilgange – røde tråde er gennemgående i stort set alle de aktiviteter og organisatoriske rammer, der er kendetegnende for hverdagen på Kallerupvej.

Empowerment Empowerment handler om at støtte personer til at kunne handle selvstændigt og tage beslutninger, så man har mulighed for at få så meget magt over eget liv som muligt. Man støttes til at være aktiv deltager, der har indflydelse på eget liv.

Kallerupvej er i høj grad med til at understøtte deltagerne, så de får mulighed for at leve livet på egne præmisser, med blik for de udfordringer, som en demenssygdom giver.

Aktiv deltagelse og medinddragelse Aktiv deltagelse forudsætter, at man har mulighed for at få indflydelse på de beslutninger, der påvirker ens eget liv. Den aktive deltagelse bygger på en

Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

29

gensidig respekt for den enkeltes synspunkter og for fællesskabet. Når personer skal inddrages i processer, er det væsentligt at skabe gode relationer, invitere til dialog, etablere en fælles ramme for at udveksle erfaringer, synspunkter og for at deltage i beslutninger.

Det forudsætter et miljø, hvor alle har ret til at ytre sig og formulere sine egne holdninger og synspunkter.

På Kallerupvej inddrages deltagerne og får indflydelse på de aktiviteter og det samvær, de deltager i.

Anerkendende tilgang Anerkendelse handler om at blive set, hørt og forstået og om at blive accepteret som den person, man er – med de styrker og svagheder, der ligger i det. Anerkendelse bidrager til en kultur, hvor der er fokus på styrker frem for svagheder, på muligheder i stedet for begrænsninger. Og hvor man tager udgangspunkt i de ressourcer, det enkelte menneske er i besiddelse af.

Det fælles tredje Det fælles tredje er en socialpædagogisk tilgang, hvor to eller flere personer mødes om en aktivitet, som alle har interesse i. En fælles aktivitet giver mulighed for mårrettet samvær, dialog og fællesskab.

På Kallerupvej er man ikke samlet om at være syg.

Man er samlet om forskellige aktiviteter og er med i sociale fællesskaber, som gør forskellige sjove og spændende ting sammen. Det giver ofte anledning til, at man også får snakket om sine livserfaringer og egne udfordringer med sygdommen.

Disse teoretiske tilgange – de røde tråde er de bærende elementer i det fundament, som Kallerupvej er bygget op på. Oven på fundamentet står dagligdagen, som er bundet sammen af en struktur og organisation, som er med til at sikre, at deltagerne oplever det som meningsfuldt at komme på Kallerupvej.

Organisationen På Kallerupvej bliver deltagerne mødt med anerkendelse, og de fleste er anerkendende over for hinanden. Det medvirker til, at de føler sig trygge, respekteret og giver udtryk for deres meninger.

Samskabelse og medborgerskab Samskabelse handler om at indgå i og bidrage konstruktivt til forskellige fællesskaber i samfundet. For den enkelte er det afgørende at opleve sig inkluderet i fællesskabet. Det styrker ens tilhørsforhold at være en del af samfundets forskellige fællesskaber.

Kallerupvej arbejder også for et demensvenligt samfund. Flere af deltagerne er med i forskellige former for oplysningsarbejder, der er med til at understøtte, at Kallerupvej er en integreret del af samfundet.

Flow Flow er en mental tilstand, hvor personen er helt opslugt af det vedkommende beskæftiger sig med.

Flow er en energifyldt proces med fuld involvering i og glæde ved den igangværende aktivitet. Når man er i flow, så glemmer man sig selv og ens tidsfornemmelsen forsvinder, fordi man er så optaget af det, man er i gang med.

Mange af deltagerne på Kallerupvej fortæller, at de er ofte glemmer tid og sted, når de er i gang med forskellige former for aktiviteter. Det glæder ikke mindst de mange kreative aktiviteter, der er på Kallerupvej.

Overordnet set består Kallerupvejs organisation af:  En demensfaglig leder  En teknologibibliotekar, der er tilknyttet centret 5 timer om ugen  50 – 60 frivillige  Fagpersoner, der er tilknyttet centret via tidsafgrænsede aktiviteter og projekter  Bestyrelse på syv medlemmer, der består af en formand, der er repræsentant fra bestyrelsen i Alzheimerforeningen Fyn, en deltager med demens, en ægtefælle, et barn af en deltager med demens, en fagperson, en lægmand, en frivillig repræsentant og en repræsentant fra Odense Kommune.

Centerlederen varetager den daglige ledelse og drift af centret – i tæt samarbejde med bestyrelsen, de frivillige og tilknyttede fagpersoner og forskellige deltagere.

Faste rammer og struktur I hverdagen er der en lang række af aktiviteter, som deltagerne er med i. De er nærmere beskrevet i artiklen ”Aktiviteter på Kallerupvej”. Men kendetegnende for alle aktiviteterne er, at der er en fast tid, ramme og struktur og en ansvarlig fagperson eller frivillig tilknyttet.

Nogle af disse aktiviteter er åbne tilbud, hvor deltagerne kan komme og være med uden tilmelding.

Det drejer sig eksempelvis om Åben café, kortspil,

KALLERUPVEJ-MODELLEN

Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

31

billard, søndagscafe og petanque. Disse aktiviteter bliver styret af deltagerne selv – i samarbejde med den ansvarlige frivillige. Højskolecafeen er også et åbent tilbud. Den arrangeres af frivillige fra Menighedsplejen og centerlederen.

Så er der en gruppe af aktiviteter, som man melder sig til, hvor man er sammen med en fast gruppe i forskellige tidsrum. Det drejer sig eksempelvis om Sjov motion, Sangkor, Alzheimer-avisen, Læringsstil-gruppen, Kallerup-tøserne, Kallerup-herrerne, Daghøjskolen, Udelivsprojektet, ODS-gruppen mv.

Kendetegnende for disse grupper er, at der som udgangspunkt altid er tilknyttet en demensfaglig person og én eller flere frivillige til gruppen.

Den faste struktur og tid sikrer, at der hele tiden er styr på rammerne og de praktiske ting samtidig med, at der er en demensfaglig person, som kan støtte og guide deltagerne med demens. I praksis er det enten centerlederen eller nogle ad hoc fagpersoner, der er tilknyttet aktiviteten. Det giver deltagerne en grundlæggende ro og tryghed, som gør, at deltagerne kan bruge deres energi og ressourcer på de aktiviteter, de deltager i.

Desuden foregår der en lang række andre aktiviteter, hvor ægtefæller, børn og andre nære pårørende også kan deltage. Det drejer sig eksempelvis om temaeftermiddage om demens, ægtefællegrupper, samtalegrupper for pårørende, årsmøde, familiedag, efterårsfest, julefest mv.

Dialog, inddragelse og fællesskab Dialog, inddragelse og fællesskab er tre centrale begreber i Kallerupvej-modellen. De er omdrejningspunkterne i den måde, som Kallerupvej fungerer på.

Hver gang der iværksættes nye aktiviteter og initiativer, inviteres deltagerne ind i et dialogforum, hvor de kan komme med overvejelser, ønsker og behov i forhold til, hvad de gerne vil med aktiviteten. Deltagernes motivation styrkes, og de får ejerskab til det, der bliver sat i værk på Kallerupvej, fordi udgangspunktet er deres eget. De mærker, der er brug for deres tanker og stemme i fællesskabet – og at de bliver lyttet til.

Dialogerne er vigtige værktøjer på flere måder. Dialogen er med til at sikre, at deltagerne føler sig set, hørt og lyttet til – og får dermed indflydelse på, hvad der foregår på Kallerupvej. Det er en vigtig del af det

anerkendende perspektiv. Desuden er dialog med til at styrke de kommunikative og kognitive funktioner og dermed med til at fremme, at deltagerne bevarer deres færdigheder over længere tid.

Fællesskabet giver deltagerne en følelse af tryghed, sikkerhed og accept og medvirker til, at flytte nogle grænser i forhold til, hvad de ellers ville beskæftige sig med. Nogle deltagere kaster sig ud i aktiviteter, som de ikke ville have deltaget i under andre omstændigheder. Det blev eksempelvis tydeligt under Udelivsprojektet i foråret 2017, hvor de blandt meget andet var ude at ro i kajakker, svømme i våddragter, snorkle med videre. Her var der mange, der fik flyttet deres grænser for, hvad man kan, når man har en demenssygdom – og alle syntes, at det var helt fantastisk.

Uundværlige frivillige Når man ser på organisationen af Kallerupvej, er det tydeligt, at de frivilliges indsats er en væsentlig del af hverdagen på centret.

Ved stort set alle aktiviteter er der tilknyttet én til to frivillige. I nogle tilfælde er det ægtefæller, der har rollen som frivillige. I andre tilfælde er det frivillige, som tidligere har været en aktiv del af Kallerupvej.

Der er frivillige, der har en faglig baggrund. Og så er der en stor gruppe af frivillige, som giver en hånd med, fordi de gerne vil være med til at gøre en forskel for de deltagere, der kommer på Kallerupvej.

Fælles for de frivillige er, at de alle har nogle fast definere roller og opgaver, som er aftalt med centerlederen. Det gælder også ægtefæller eller andre nære pårørende. Her er der også klare aftaler for, hvornår de indgår som pårørende, og hvorfor de er frivillige.

Det er vigtigt at adskille de to funktioner, fordi der er helt forskellige roller at have.

En stor del af de frivillige har erfaringer med demens enten fra deres private liv eller deres arbejdsliv. Men der er også en stor gruppe, som ikke har erfaring på forhånd. Det kan ses som en styrke, fordi deltagerne er meget glade for at møde de frivillige som de mennesker, de er. De frivillige oplever, at de kan bidrage med en anden tilgang til mødet med deltagerne end fagpersonerne. Og det giver en god synergieffekt, som er til glæde for alle parter.

Derfor er de frivillige en uvurderlig del af hverdagen på Kallerupvej. 

KALLERUPVEJ-MODELLEN

ORGANISERINGEN AF RÅDGIVNING OG AKTIVITETER KALLERUPVEJ HAR EN LANG RÆKKE TILBUD OM RÅDGIVNING OG AKTIVITETER, NOGLE FOREGÅR I CENTRETS EGNE LOKALER, MENS ANDRE AKTIVITETER FORGÅR PÅ LOKALITETER RUNDT I KOMMUNEN ELLER I NATUREN.

Rådgivningen forgår primært på Kallerupvej. Centret tilbyder også rådgivning i hjemmet samt bisidderbistand.

Nogle typer af aktiviteter forgår på Kallerupvej og en del forgår på andre lokaliteter rundt i kommunen eller i naturen. Det kan være som ekskursioner og udflugter med centrets bus eller i private biler.

I andre tilfælde foregår aktiviteterne i samarbejde med en lang række eksterne samarbejdspartnere, som stiller lokaliteter til rådgihed for aktiviterne.

Organiseringen kan deles op i følgende teamer:  Rådgivning, støtte og netværk – som telefonrådgivning, personlige samtaler, bisidderfunktion, pårørendegrupper, ægtepargrupper, netværkscafé for pårørende, Teknologibibliotek mv.  Organisation, administration, bestyrelse, fundraising og frivillige – som faglig ledelse, økonmi, kompetenceudvikling af frivillige, læringsdage, årlige personaledage, udvikling, ansøgning og afrapportering af projekter mv..  Aktiviteter – som kortspil, billard, petanque, Heimer-koret, filtning, pileflet, udelivsaktiviteter, Sommer- og julefrokoster, Sjov motion for yngre med demens, Sjov motion for ægtepar og pårørende, højskolecafé, Kallerupvej-herrerne, Kallerupvej-tøserne, Efterårsfest, pårørendekurser, foredrag mv.  Oplysning om demens til samfundet – som pårørendekurser, holde foredrag på temadage, kurser og konferencer, studiebesøg på Kallerupvej, dialog med politikere, Alzheimer-avisen, Demensklumme i lokalavisen, Landsdækkende TænkeTank for yngre med demens, Idébank for pårørende, oplæg for besøgende fra ind- og udland mv.  Projekter og udviklingsarbejder – som Demens og Læringsstile, Livsplakater, Efterværn for pårørende, Aktiv medborgerskab, Aflastning af pårørende i eget hjem, Demens og frilufsliv mv.  Eksterne samarbejdsrelationer – som Dalum Kirke, SIKO, Byhuset, demenskoordinatorer, Seniorhuset i Odense, Aftenskoler, Menighedsplejernes demensaflastere, Alzheimerforeningen, kommuner, udlanske venskabsforeninger og organisationer mv.

Det bliver alt for omfattende at beskrive alle aktiviterne under hvert tema i dette magasin, men på Kallerupvejs hjememside www.kallerupvej.dk kan man få et overblik over, hvad der løbende sker på centret.

Satellit-model Organiseringen kan bedst beskrives som en satellit-model, hvor af nogle aktiviteter foregår i centrets egne lokaler, mens andre, afhængig af aktiviteten, foregår udenfor for huset i samarbejde med eksterne samarbejdspartnere.

Tilgange, metoder og organisering i samarbejde med deltagerne med demens og deres familier

33

Udeliv Vends Naturskole





Samarbejde med frivillige organisationer



Sjov motion SIKO

KALLERUPVEJ

Filtning og Pileflet Private konsulenter



Personlig rådgivning, telefonrådgivning, pårørendegrupper, ægtepargrupper mv.



Byhuset Odense Kommune

Teknologibibliotek med udlån af diverse teknologiske udstyr som telefoner, GPS, ure mv.

Kortspil, billard, petanque mv.

Heimer-koret Alzheimeravisen, læringsstil-gruppe, livsplakater mv.

Dalum Kirke



Personaledage, kompetenceudvikling af frivillige mv. Åben netværkscafé



Foredrag og oplæg på konferencer, temadage, undervisning mv.

Besøgende fra ind- og udland

Den Nationale TænkeTank Alzheimer-foreningen

 Kallerupherrerne og Tøseklubben





med meget mere

Samarbejde med kommuner, organisationer og uddannelses-institutioner

 Det kan illustreres således

Denne model er ikke en fuldstændig oversigt over de aktiviteter, der foregår på Kallerupvej.

Den skal illustrere den måde, som aktiviteterne på Kallerupvej er organiseret på i forhold til, hvad der foregår i huset, og hvad der foregår udenfor huset i samarbejde med eksterne samarbejdspartnere.

STOLTE AF KALLERUPVEJ HVAD BETYDER DET AT HAVE KALLERUPVEJ SOM ET TILBUD I ODENSE KOMMUNE?

Når et familiemedlem får diagnosen demens, er det måske ikke behovet for at få hjælp og ydelser fra kommunen, der står øverst på ønskelisten.

Som kommune møder vi den demensramte familie tidligt, fordi de tilbydes besøg af en demenskoordinator, når kommunen har modtaget besked om, at diagnosen er stillet. Mange familier tager imod besøget, og det er en væsentlig kontakt at have til kommunen. Men måske synes man i starten, at kommunen ikke rigtigt kan hjælpe med noget, og at man helst bare vil passe sig selv.

Center med stor viden Samarbejdet mellem Odense Kommune og Kallerupvej betyder, at når familierne får brug for kommunen, så er Kallerupvej med til at vise vejen til den fagperson i kommunen, som familien har brug for at tale med. For Odense Kommune er Kallerupvej også et videnscenter, der ved rigtig meget om, hvad der har betydning for disse familier. Et center, vi tager med på råd, når der skal tænkes nye tanker på demensområdet. Og et center, der er med til at udvikle og skabe aktiviteter, som familierne har brug for.

Gør en forskel Et væsentligt tilbud Derfor er det væsentligt for Odense Kommune at have et tilbud som Kallerupvej, der møder den demensramte familie som familie – med en bred vifte af tilbud til alle i familien. Både sammen og hver for sig. Her møder man mennesker, der af egen erfaring kender til, hvad det vil sige at have demens eller have et medlem i familien, der har fået demens. Her kan man finde forståelse, selv om der ikke er nogen, der umiddelbart kan se, at der er noget galt.

Kallerupvej giver medarbejderen i Odense Kommune muligheden for at vise borgere, der er på vej til at falde ud af deres eksisterende fællesskaber, ind i nye fællesskaber. På Kallerupvej er forståelse og værdighed bærende elementer i mødet, hvad enten man har fået en demenssygdom, eller man er i familie med én, der har fået sygdommen.

Derfor er vi i Odense Kommune meget stolte af at have et center som Kallerupvej, fordi vi oplever at det gør en forskel for familierne med demens. Det gør også en forskel for den medarbejder, der møder disse familier, og som har mulighed for at henvise både personerne med demens og deres familier til et sted, hvor vi ved, at de bliver taget godt imod og føler sig godt tilpas.

Anne Grete Pilgaard Leder af Team Frivillighed Odense Kommune Medlem af bestyrelsen på Kallerupvej

KALLERUPVEJ – RÅDGIVNINGS- OG KONTAKTCENTRET FOR DEMENSRAMTE OG PÅRØRENDE