Et hjertesuk

ET HJERTESUK – SOM INGEN HELT FORSTÅR Jutta Storm

ET HJERTESUK – SOM INGEN HELT FORSTÅR En personlig beretning om at leve sit liv med en mand, der har Alzheimers sygdom

Jutta Storm

ET HJERTESUK - SOM INGEN HELT FORSTÅR

Forfatter Bogen er skrevet af Jutta Storm i samarbejde med che konsulent Steen Kabel, Inquiry Partners.

Layout og tryk WERKs Gra iske Hus a|s 1. oplag – 2. udgave Udgivelse Bogen er udgivet af Alzheimerforeningen Fyn og Inquiry Partners.

ISBN: 978-87-997447-0-1 Danmark 2015

ET HJERTESUK – SOM INGEN HELT FORSTÅR En personlig beretning om at leve sit liv med en mand, der har Alzheimers sygdom

Jutta Storm

INDLEDNING ET HJERTESUK – som ingen helt forstår

7

KAPITEL 1 ET FÆLLES LIV – fuld af glæde, respekt og kærlighed

11

KAPITEL 2 DE SVÆRE LIVSBETINGELSER – livet som ægtefælle

63

KAPITEL 3 VIDERE I LIVET – at skabe sig sit eget liv

127

Vores fælles liv Livet med sygdommen Når livet rinder ud

12 30 58

Intetheden Forførelsen Befrielsen De forbudte følelser

64 83 97 115

Drivkraften Missionen Videre i livet

128 132 136

EFTERTANKER

Afmonteringen Ingenmandsland Fagligheden Livsafslutningen

75 94 104 124

141

7 ET HJERTESUK – som ingen helt forstår Det er nu godt 2 år siden jeg, at mistede Victor. Det er altid svært at miste et menneske, man elsker. Men det var en lettelse for ham og også for mig, da han endelig ik fred.

Vi nåede heldigvis at have over 10 gode år sammen. Men i løbet af de år, hvor demenssygdommen var kommet ind i vores liv, forandrede det sig gradvist. Den svære periode der fulgte med sygdommen, havde givet mig så meget sorg, vrede og smerte, at det gav anledning til, at han langsomt gled mere og mere ud af mit liv. Jeg blev mere og mere adskilt – både fysisk og følelsesmæssigt.

Det gjorte dog ikke sorgen over tabet af min bedste ven i mit liv mindre. Overhovedet ikke. Tværtimod så følte jeg intens, hvor meget han havde berørt mit hjerte, og hvor dyb en sorg jeg skulle arbejde

8 mig ud af, da han gik bort. Jeg oplevede, at jeg ikke rigtig kendte ham mere. Jeg måtte ligesom inde tilbage til ham. Tilbage til alt det gode, vi havde været igennem og til følelsen af, hvor meget han havde betydet for mig. Jeg græd meget i den periode. Det lettede. Og jeg fortsatte med at skrive, som jeg havde gjort under hele hans sygdomsforløb. Det gjorde jeg for at bearbejde det, jeg oplevede undervejs – og for at kunne forstå og tilgive. Det har været vigtigt for mig.

Alle mine notater er grundlaget for denne bog, som jeg håber I vil tage godt imod. Måske er der noget I kan nikke genkendende til, måske kan den give jer nogle gode råd. Endelig er den også ment som en tak til alle de personer, der hver på deres måde har taget vare på Victor under hans i alt 5 ½ år på plejehjem. Jeg blev taget godt imod af plejepersonalet, og jeg mærkede, at Victor trives godt der.

Det var det vigtigste for mig. Jeg involverede mig ikke i hvordan de taklede ham, mistede aldrig troen på de gjorte deres bedste, ud fra deres faglighed og formåen, under hensyntagen til hans værdighed og grænser.

9 Min intention med denne bog har været at beskrive så hudløst og ærligt som muligt, hvad min mands sygdom har gjort ved mig. Især hvordan jeg er blevet ramt på mine følelser. Det var en svær situation, at vi ikke kunne tale sammen om sygdommen undervejs, fordi han ikke have nogen sygdomserkendelse. Det var også svært, at jeg kun ik modspil fra en syg mand, når jeg havde brug for at tale om, hvordan JEG havde det. Det var tunge oplevelser at komme igennem over så mange år.

Ind imellem kunne jeg godt se, at andre mennesker i vores netværk var klart mere overbærende over for Victor, end jeg magtede at være det. Det gav mig ofte dårlig samvittighed – på trods af, at jeg gjorde det, så godt jeg kunne med de reneste og kærligste intentioner.

Når folk læser denne bog, vil nogen måske opfatte mig som hård og kynisk. Sådan er jeg slet ikke som menneske. Og sådan var jeg heller ikke i alle de dejlige år, som Victor og jeg havde sammen, inden han blev syg. Slet ikke. Men som det forhåbentlig fremgår at teksten, så har det været en lang og hård rejse, vi har været på sammen og hver for sig. Og jeg kan kun sige, at der også er grænser for, hvad kærlig-

10 heden kan holde til. Ikke at jeg mistede kærligheden til Victor. Den er intakt. Men det var hårdt for mig at være i det undervejs, fordi det var så svært at forklare andre mennesker, hvad der skete, og hvordan jeg havde det.

Bogen er således et hjertesuk, som ingen helt forstår. Det er derfor mit håb, at den kan være med til at bibringe lise og trøst til andre pårørende, som har været eller er i en tilsvarende situation – og give dem en oplevelse af, at det er helt legalt at reagere, når man som pårørende skal rumme sin ægtefælles demenssygdom – også selv om kærligheden er bevaret.

Jutta Storm Maj 2014

PS. Jeg har valgt at anonymisere min mands rigtige navn i bogen af hensyn til den øvrige familie.

KAPITEL 1

ET FÆLLES LIV – fuld af glæde, respekt og kærlighed

12 VORES FÆLLES LIV Vi mødte tilfældigt hinanden hos nogle gode venner i Kgs. Lyngby i 1988.

Vi faldt naturligt i snak og fulgtes ad derfra. Vi gik en lille tur og endte på et pizzeria, hvor vi spiste sammen, alt imens vi fortsatte snakken.

Vi blev hurtigt fortrolige med hinanden og sluttede aftenen af med at udveksle telefonnumre. Dagen efter tog Victor på ferietur et par dage med nogle af hans venner, så vi talte sammen over telefonen.

Da hans ferie var slut, mødtes vi igen. Vi var glade for at se hinanden igen og det føltes helt naturligt at være sammen, selv om vi jo ikke kendte hinanden ret godt endnu.

For mit vedkommende var det ikke sådan en følelse af forelskelse ved første øjekast, men der udviklede sig hurtigt en ubrydelig samhørighed og inderlighed os imellem, som om vi havde kendt hinanden altid – og vores livsbane var dermed hurtigt besejret. Jeg havde ingen forbehold, så kort tid efter lyttede vi sammen i en lejlighed i Rødovre, og begyndte at bygge en ny tilværelse op sammen.

13 Fælles tilgang til livet Vi hyggede os med at sætte lejligheden i stand. Sammen med Victor føltes alting så enkelt og nemt. Vi løste tingene sammen. Vi havde en fælles tilgang til livet og følte os uadskillige. Det var en stor lettelse at være to voksne om ansvaret for mine to teenageres opvækst. Den ro, harmoni og megen glæde ved at være sammen skabte en tryghed for os alle sammen. Han forgudede sin nye familie og kerede sig om os, altid parat med råd, støtte og hjælp. Det føltes trygt at vide, at han var der for os. Hans livsfilosofi var, at ingen skal mangle støtte, så længe de kender ham. Vi begyndte også at præsentere hinanden for hver vores vennekreds og snart tog vi på besøg her og der. Jeg husker det som en tid, hvor der kom meget nyt ind i mit liv. En glæde, lethed og åbenhed der blev en større del af mig. Den spirende forelskelse gav mig et mod, som jeg ikke troede, jeg havde. Flinkeskole ik pludselig modstand, og jeg tog på gestaltweekendkurser. Noget jeg formodentlig ikke ellers ville have gjort.

Victor var noget af en livsnyder, stærk forankret i sig selv og sin personlighed. Jeg begyndte at lyde med og nyde livet på en mere intens

14 måde, end jeg havde gjort tidligere. Ikke fordi vi havde en masse penge at bruge, men vi havde en ro og tilfredshed med livet og hinandens nærvær, der ikke kan sættes beløb på. Snart stod fejringen af Victors 50 årsdag på programmet. Det blev en kanon fest. Lige i Victors ånd med musikanter fra hans venskabskreds, der spillede op til dans, og vores familier og venner hyggede sig sammen. Det var en dejlig oplevelse at få sammen.

Victor var lidt rastløs af natur. Der måtte gerne ske noget, og vi elskede fornemmelsen af frihed, når vi drog afsted sammen. Så vores næste projekt blev at købe en campingvogn, så vi kunne komme ud på landevejen og udleve vores store fælles interesse for at opleve nye steder og være i naturen. Vi elskede forskelligheden a hængig af, hvor i landet vi befandt os. Vi tog på Hærvejen, var ved Vesterhavet og kørte rundt på Fyn. Vi drog også syd på. Tyskland blev et yndet sted for os, især var vi glade for at være i Harzen og Østrig med dets betagende bjerge. Alle steder havde vi vores elskede campingvogn med, og Victor var en særdeles habil chauffør for ”vogntoget”, som han yndede at kalde campingvognen. Han kørte den med sikker hånd overalt på skovveje, gerne på margueritruter rundt i landet,

15 på motorveje og over bjergpas. Victor bevarede altid roen og overblikket lige meget, hvad der skete. Og selv om vi på et tidspunkt ik problemer med bilen oppe i bjergene, kørte han os sikkert ned igen.

Når vi kørte med vogntoget, var Victor chauffør, og jeg var kortfører.

Victor var altid uden forbehold for, hvor jeg valgte, vi skulle køre – også selv om det nødvendiggjorde, at han skulle vende vogntoget.

De ture nød vi rigtig meget.

Flyttede til Fyn I 1992 lyttede vi i hus i Gelsted på Fyn, fordi Victor havde fået job på Fyn. Det næste store projekt var så fejringen af min 50 årsdag.

Som sædvanlig var Victor den store organisator, og han ik engageret nogle mennesker, som hjalp med de praktiske ting til festen.

Jeg med mine typiske forbehold og betænkeligheder holdt lidt igen, men Victors iver og tro på projektet vandt hver gang. Og han ik organiseret en dejlig fest for mig. For ham var intet for stort eller for småt, og alting kunne lade sig gøre. Han besad en utrolig stor livs-

16 energi og gå på mod. Ikke at han tromlede folk, for det gjorde han ikke. Men han formåede altid at formulere sig positivt og diplomatisk. Nogle gange med en snert af ironi og humor, og det vandt altid gehør. Samtidig var han et meget roligt gemyt. Han ik altid talt sig til rette med andre mennesker, og han var meget opmærksom på ikke at overskride andres grænser. Han var et dejligt og ordentligt menneske.

Man kedede sig aldrig i Victors selskab. Altid havde vi noget at tale sammen om. Og ellers ville han gerne fortælle historier ud fra sine mange oplevelser og livserfaring som leder i forsvaret. Især havde han en stor interesse for omgangen og ansvaret for de mange unge mennesker, han mødte i sit arbejde. Det var både de menige og genindkaldte. Han havde en speciel måde at takle anderledes typer og situationer på, så den enkelte bevarede sin integritet. Det var eksempelvis over for den soldat, der var genindkaldt og mødte op med al sit udstyr, som til et omrejsende Tivoli. Eller dengang han som ung of icer på en weekendvagt fra sit vagtværelse overværede, hvordan et hold menige udøvede selvjustits ved at søsætte deres kammerat på hans madras i branddammen. Han rullede blot gardinet ned og

17 lod som ingenting. Til gengæld talte han næsten aldrig om sin tid, som ung udsendt FN soldat i Congo – selv om det helt bestemt har været en farefuld færd, hvor han oplevede meget. Selv om han for længst havde forladt forsvaret og havde søgt nye udfordringer i det civile erhvervsliv, var han fortsat med i Hjemmeværnet. Derfor optog hans store lager af uniformer og udstyr meget plads i vores hjem. Det gav ind imellem anledning til nogle diskussioner, men han fastholdt, at alt udstyret kunne komme i brug ved Natoøvelser. I dag tænker jeg, at det var vigtigt for ham stadig at have en kontakt til forsvaret, fordi det var så stort en del af hans identitet. De senere år arbejdede han som sælger med hjemmekontor, og han kørte land og rige rundt. Det var lige noget, der passede ham.

Blev gift Vi nød livet hver dag i vores elskede hus og have, og om sommeren med campingvognen. Var vejret lunt kunne vi inde på at køre til stranden med aftensmaden, bade og se solen gå ned over havet. I lere år tog vi med gode venner til Tønderfestival hver sommer, hvor

18 vi nød fællesskabet, hinanden og musikken i fulde drag. Jeg holdt meget af at pusle i haven, og Victor hyggede sig i garagen med sit elskede værktøj og med at vedligeholde vores hus. Når vi var inde, kunne han godt lide at sætte sig til sit stueorgel og lade ingrene opinde nye musikstykker. Det var ikke lige min musiksmag, men det skulle der også være plads til, for hos os var der højt til loftet.

Vi ik opbygget en tryghed og ærlighed til hinanden, som var vigtig for os begge. Det gav os ro til, at vi kunne nyde hinanden og den kærlighed, der voksede sig stor og stærk med harmoni, frihed, glæde og glimtvis lykkefølelse. I foråret 2000 giftede vi os, da vi begge ønskede at blive sammen resten af vores liv. Det var en herlig dag sammen med vores nærmeste familie og venner omkring os. Maden havde vi selv lavet, og den blev serveret af vores gode venner og naboer. Der var dækket op i stuen, men heldigvis kunne vi nyde desserten og kaffen på terrassen, alt imens de hvide blomsterblade fra naboens store blomstrende moreltræ dryssede ned over os. Det var meget romantisk, og jeg har mange gange tænkt på, hvor var det heldigt at jeg traf Victor – og med ham ik et helt nyt liv med stor nærhed og varme til hinanden.

19 Forandringen indtræder Men så begyndte der at ske nogle underlige ting, som jeg i dag tilskriver Victors begyndende demens.

Jeg tror, det var i 2002, at han for første gang glemmer sit dankort på posthuset. Og han opdagede det først, da han ik det tilsendt af en ærlig sjæl. Det undrede jeg mig meget over, og vi snakkede meget om, hvordan det kunne ske. Men det kunne han ikke forklare. Lidt senere mistede den jo ellers meget habile chauffør overblikket ved en simpel bakning og ødelagde det bagerste hjørne på campingvognen. Victor var meget sur på sig selv. Jeg blev også ærgerlig over det og vi snakkede om, at jeg skulle øve mig på at blive bedre til at køre med campingvognen, så jeg kunne a laste ham. Han sagde, at han syntes, det var en god idé, men han havde det meget svært med at være passager, og han kunne slet ikke finde ud af at være kortfører.

Han fumler med kortet og havde slet ikke styr på, hvilken retning vi skulle køre. Heller ikke det kunne han give en troværdig forklaring på. Disse oplevelser havde rystet mig lidt, og efterfølgende begyndte jeg at holde øje med, hvordan han klare det med at køre bilen. Jeg ik

20 en fornemmelse af, at han havde sværere ved at bedømme andre bilisters fart og ofte kørte han for tæt på midterstregen. Det gjorde mig utryg, og jeg begyndte i stigende grad at køre, når jeg kunne komme til det. Men det gik ikke helt uden diskussioner. Han blev vred og såret. Det var svært for ham at føle sig fortrængt fra førersædet.

Til min 60 års fødselsdag i september 2003 skulle han hente mad til vores gæster på den lokale kro tæt på, hvor vi boede. Han skulle holde maden varm og gøre den klar til servering. Men det kunne han slet ikke overse, så jeg var nødt til selv at gå i køkkenet og overtage ansvaret. Det brokkede jeg mig over, da han sædvanligvis var en god kok og egenrådigt ofte havde lavet og serveret middag for os. Der begyndte at tegne sig et mønster med, at han havde sværere og sværere ved at koncentrere sig i ret lang tid ad gangen. Han gik til og fra opgaverne uden at gøre dem færdige, og han havde mindre styr på sine ting. Det var eksempelvis sit værktøj i garagen, som han konstant ledte efter da han havde tiltagende problemer med at have overblik over det. Det var ellers noget, jeg aldrig havde blandet mig i, men nu gik vi sammen i gang med at få orden på det, så han kunne inde sine ting. Han brød sig bestemt ikke om, at jeg blandede mig

21 i det, men han deltog dog i det selv om han var fornærmet. Det begyndte også at knibe for ham at overskue og klare de opgaver, som han ellers plejede at være meget dygtig til at løse, såsom at tapetsere og male.

Jeg begyndte også at interesse mig mere for vores fælles økonomi, da jeg opdagede, at han glemte ting, og jeg fandt breve fra banken, der var stukket ind underlige steder. Økonomien begyndte at flyde for os, og da han ikke ville erkende det, foreslog jeg, at vi skulle have hjælp udefra til at styre økonomien. Det passer ham bestemt ikke.

Han blev vred og såret, men sådan blev det.

Flere gange sagde jeg til ham, at jeg mente, han skulle tale med sin læge om de ændringer, jeg oplevede. Han konsulterede sin læge men uden, at der kom noget resultat ud af det. Jeg anede ikke mine levende råd, for han ville ikke tale om det. Han afviste alt, hvad jeg sagde. Hans forvirrethed og begyndende hukommelsesproblemer gik mig virkelig på. Det begyndte også at gå ud over den måde, vi havde det sammen på. Roen og trygheden var blevet a løst af lere og lere kon likter uden, at nogen af os havde en anelse om, hvorfor tingene

22 udviklede sig, som de gjorde. Jeg begyndte at gå mere i rette med ham og blive vred på ham for at få ham til at forstå, at jeg jo grundlægende var bekymret for ham. Han reagerede ved at benægte og bortforklarer eller i værste fald giver mig skylden for de problemer, der var opstået. Hans typiske vending var, at ”det havde jeg aldrig sagt til ham”.

Så harmonien i hjemmet krakelerede ind i mellem, og vi skændes tit og ofte. Han sagde ikke så meget, fordi han havde svært ved at argumentere for, hvorfor han opførte sig, som han gjorde. Jeg kunne godt se, at han led under det, men vi kunne ikke komme ordentligt videre. Jeg havde efterhånden lidt svært ved at genkende den mand, jeg havde giftet mig med og var så glad for. Når jeg gik rigtig hårdt til ham, tog han sig til hovedet og sagde, at ”det koger”. Det gjorde det efterhånden også for mig, for jeg anede ikke, hvad jeg skulle stille op med ham. Det var umuligt at komme igennem til ham med almindelige fornuftige argumenter, og jeg kunne heller ikke få ham til at interessere sig for sit eget ve og vel. Det var virkelig svært at skulle sige til ham, at vores hverdag ikke fungerede længere, og det var også helt tydeligt, at det var svært for ham at tage imod det. Han

23 blev let irriteret og følte sig irettesat, personlig kritiseret og tilsidesat. Jeg følte det som et tillidsbrud, at vi ikke kunne tale sammen om tingene, som vi ellers havde været rigtig gode til at gøre. Ud ad til var det også svært at tale om og beskrive, hvad det var jeg oplevede. Jeg kunne ikke få mig selv til bare at ringe til hans læge bag hans ryg, for jeg var jo ikke hans mor. På den anden side havde jeg det også meget svært med bare at lade stå til. Det var en meget svær situation for os begge to. Ind imellem må jeg tilstå, at jeg var voldsom træt af ham og af det hele, mens han bare kæmpede for sin overlevelse og for at bevare sin selvværdsfølelse. Det var nok på det tidspunkt, at tanken, om at der var noget galt med hans hjerne, strejfede mig første gang.

Men jeg kunne ikke sige ordet demens, for jeg havde ingen beviser – og var det først sagt, følte jeg, at så ville tvivlen aldrig forsvinde igen.

Da jeg i anden anledning var hos min læge, sagde jeg i al fortrolighed, at jeg var bekymret for, at min mand var ved at udvikle demens.

Men han svarede blot: ”Nåh er han ved at blive tosset i hovedet”. Han spurgte ikke mere ind til det, og han spurgte heller ikke, hvordan jeg havde det, så jeg gik derfra uden at blive mødt med den mindste forståelse eller professionel støtte. Det var første gang, jeg brugte det

24 ord og udtalte min frygt over for et andet menneske. Indtil den dag havde jeg gået helt alene med mine tanker og bekymringer. Jeg ville jo heller ikke svigte den fortrolighed, Victor og jeg altid havde haft med hinanden. Det kan også være, at jeg allerede på det tidspunkt var lidt lov over ham, for jeg var ubevidst begyndt at dække over hans begyndende problemer. På den måde havde jeg udnævnt mig selv til at være suf lør for ham – uden at jeg havde spurgt ham, hvad han syntes om det. Jeg begyndte at svare for ham, når vi var sammen med andre, så han kunne fremstå bedst mulig. I hvert fald brugte jeg megen energi på at holde sammen på vores tilværelse og tænke for os begge to, og jeg prøvede virkelig at undgå de efterhånden evindelige diskussioner og bare være tolerant. Men på det tidspunkt havde jeg også en følelse af, at der var grænser for, hvor meget jeg kunne give køb på realiteterne for ikke at miste min egen troværdighed. I dag er jeg ked af, at jeg i denne første og svære tid var så meget efter ham – for han kunne ikke gøre for det. Manden var jo syg.

25 Problemer på jobbet På det her tidspunkt begyndte jeg også at inde ud af, at der var problemer på hans job. Han fortalte om, at der var nogle diskussioner om hans jobfunktion. Han var blevet uvenner med nogle af sine kollegaer. Han følte sig såret og træt, så til sidst gav han op og sygemeldte sig. På det tidspunkt gav han selv udtryk for, at han gerne ville have hjælp af sin læge. Vi talte om, at måske havde han fået en depression. Det var lægen enig i, og han udskrev en recept på antidepressive midler. Det gav Victor lidt ro og en frist i forhold til jobbet.

Efter nogle uger startede han op på jobbet igen, men efter kort tid blev han fyret. Det tog hårdt på ham i første omgang.

Men da han ingen realitetssans havde, var han ivrig efter at få nyt job. På jobcentret tilbød de ham et EDB– og salgskursus, som han gennemførte – dog uden at det skaffede ham et job. Det gik ham meget på, fordi han altid har sagt, at: ”Jeg skal sgu ikke på pension”.

Det gjorde det så ikke bedre, at jeg prøvede at motivere ham til at overveje at søge efterløn. Det havde han alderen til, men det ville han ikke høre tale om.

26 Den medicinske behandling mod depression havde i midlertidig ikke den ønskede effekt. Så vi havde mange samtaler om, hvor bekymret jeg var for, hvad han så eventuelt fejlede. Og jeg gjorde mig virkelig umage for at beskrive for ham, hvad jeg oplevede. Men han reagerede fortsat ved at afvise min forklaring, og jeg følte mig både såret og afvist. Jeg kunne mærke, at det begyndte for alvor at skride følelsesmæssigt mellem os. Så jeg begyndte for alvor at træde i karakter. Jeg tænkte, at nu måtte det bære eller briste. Vores samliv kunne under ingen omstændigheder fortsætte på den måde. Det kunne ingen af os holde til. Jeg sagde direkte til ham, at jeg – med den faglige viden jeg har – ikke mere kunne eller ville leve med ikke at gøre noget. Så jeg krævede, at vi sammen gik til hans læge. Heldigvis forstod han alvoren i det og gav sig. Hvad han aldrig ik at vide var, at jeg havde besluttet, at hvis det ikke lykkedes mig at komme igennem til ham denne gang, så ville jeg være gået fra ham. Jeg kunne og ville ikke alene bære ansvaret for ham mere. Hvad jeg, på det tidspunkt ikke vidste, var, at det her var den første af utallige gange, hvor jeg måtte træde i karakter og påtage mig ansvaret for ham.

27 Vi gik til lægen sammen. Under samtalen med lægen krævede jeg, at Victor blev henvist til en specialist, så han kunne få den rette behandling. Lægen forstod det heller ikke, men accepterede dog at skrive en henvisning til en psykiatrisk samtale. Det ik Victor så. På psykiatrisk afdeling konstaterede de, at han ikke havde en psykiatrisk diagnose, men deres holdning var, at vi skulle få Victors læge til at henvise ham til Demensklinikken på Odense Universitetshospital.

Det gjorde han, og vi ik en tid, hvor Victor gennemgik forskellige test, som jeg overværede. Under det udredningsforløb gik det efterhånden op for mig, at jeg havde set rigtigt. Min frygt var ikke ubegrundet, men jeg havde stadig svært ved at sætte ordet demens på mine bange anelser.

Men det var uundgåeligt. Victor ik stillet diagnosen let til middelsvær Alzheimers sygdom og startede den medicinske behandling samme dag. Min næste indskydelse var, at nu måtte vi se at klare det her sammen og få det bedste ud af livet. Men det var lettere sagt end gjort.

28 Gik selv på efterløn Morten Sabro har skrevet bogen ”Du som er i himlen”. Her fortæller han om sine oplevelser med sygdommen demens, som hans far og mor blev ramt af. Han beskriver det sådan: ”Den sygdom er uværdig for den, der elsker den, der får den. Den sygdom er ϔlikket i helvede.”

Når jeg tænker tilbage på al den sorg, smerte og lidelse, jeg gennemlevede og på de grænser, jeg har måttet overskride og de ”kameler”, jeg har måttet sluge for at komme videre – så kan jeg kun være ganske enig med ham. Det er på mange måder et liv i helvede.

Victors sygdom og de efterfølgende forandringer, bekymringer og besværligheder for at få vores liv til at hænge sammen tyngede mig efterhånden så meget, at jeg ikke magtede at passe mit arbejde længere. Jeg følte mig totalt udbrændt og sygemeldte mig på et tidspunkt. Og efter en rum tid som sygemeldt gik det op for mig, at jeg hverken kunne eller ville tilbage på arbejdsmarkedet igen.

29 Jeg magtede det ikke. Jeg var fyldt op af at skulle tage mig af andre mennesker efter alle de år i sundhedstjenesten og nu også min egen mand. Jeg sagde op og søgte efterløn, da jeg havde alderen til det. Jeg havde længe glædet mig til, at det tidspunkt skulle komme, hvor jeg kunne takke af efter mange års tro tjeneste i omsorgens verden. Men jeg havde godt nok både troet og håbet, at det skulle være under helt andre omstændigheder. Jeg havde troet, at det skulle være et positivt valg. Jeg havde glædet mig meget til at få mere tid sammen med Victor til nye oplevelser, frihed og ro. Men selv om det ikke gik sådan, så føltes det alligevel som en enorm stor lettelse, at jeg kunne afslutte mit mangeårige arbejdsliv på det tidspunkt, hvor jeg havde aller mest brug for det. Så jeg følte ikke, at det var et nederlag, at jeg skulle stoppe – eller et tab af identitet. Jeg var meget a klaret med, at det var det rigtige at gøre under de særlige omstændigheder, og det var en stor lettelse for mig helt at slippe arbejdslivet.

30 LIVET MED SYGDOMMEN Lettelse. Det var vist sådan Victor havde det, da han havde fået stillet diagnosen. Han fortalte i hvert fald til alle og enhver, hvad han fejlede. Det havde han ingen problemer med. Men det var nok også et udtryk for, at han ikke helt forstod alvoren og konsekvenserne ved hans sygdom. Han forstod heller ikke selv, hvor meget han allerede havde forandret sig – og derfor var han heller ikke klar over, hvor meget vores samliv havde ændret sig. Men det var jeg.

Det var en stor lettelse for mig, at jeg havde fået a klaret min egen arbejdsmæssige situation. Det gav mig ny energi og større overskud til at takle udfordringerne med Victors sygdom. Det var også som om, at vi ik det bedre med hinanden i den periode. Det var dejligt at få ro til at nyde alt det nye, vi havde fået plantet i vores have året før. Blomstrende træer og buske, som vi nød at se springe ud. Begge dele gav os en god energi, og jeg husker, det var et dejligt forår og sommer det år.

31 Men roen varede ikke ved. Sygdommen skred frem, og der skete hele tiden ny ting, som jeg skulle forholde mig til. Victor blev mere og mere ubehjælpsom. Han ville ikke længere være sammen med sine musikvenner alene. Han blev ofte uvenner med dem. Han ville kun komme, hvis jeg tog med. Han var heller ikke meget for at være alene hjemme mere. Hvis jeg tog afsted, ringede han ustandselig til mig og spurgte, hvornår jeg kom hjem. Og når jeg så kom hjem, stod han ved havelågen og ventede på mig. Hvor længe han havde stået der, lukkede jeg øjnene for. Men et eller andet sted blev jeg lov over det og ked af at se hans ubehjælpsomhed, som samtidig synliggjorde hans sygdom. Var vores bil hjemme, kunne han inde på at køre rundt for at inde mig. Jeg prøvede at lave en liste til ham med opgaver, han kunne lave, når jeg ikke var hjemme. Det var mest for at holde ham beskæftiget, men lige lidt hjalp det. Skulle vi ud sammen, var det mig, der måtte have styr på det hele. At han havde korrekt tøj på. At hjemmet var blevet a låst. Hvordan vi skulle komme hjem – og så videre.

De daglige gøremål kneb mere og mere for ham. Han har altid været aktiv derhjemme, og han ville gerne hjælpe til, men han skulle hele

32 tiden sættes i gang og støttes. Ting han havde gjort hvert dag som at koge æg, lave kaffe, kneb det for ham at inde ud af. Vi plejede at lave mad sammen. Han var rigtig dygtig til at lave mad, og vi havde haft mange hyggelige stunder i køkkenet sammen. Men nu kneb det for ham at inde ud af selv de mest banale ting, som hvordan gulerødderne skulle skæres ud. Tabet af hans færdigheder var meget sorgfyldt, fordi det synliggjorde den tomhed, der følger med en demenssygdom. Alt a hang efterhånden af mig. Om morgenen lå han og ventede på, at jeg stod op. Og om aftenen gik han aldrig i seng, før jeg gik med. Det slugte al min livsenergi, så vi begyndte efterhånden også at isolere os fra omverden. Dels var der ikke rigtig noget, der interesserede ham længere, og det passede mig efterhånden bedst, at vi ikke skulle så meget. Jeg havde sådan brug for et frirum.

Jeg begyndte at blive fyldt op af den tanke, at Victor havde fået en sygdom, men jeg havde fået en dom. Vores skæbne fyldte mine tanker dag og nat. Hvordan skal det her gå? Hvad med mit liv? Hvordan kommer jeg videre? Det var nogle af de spørgsmål, der kredsede rundt i hovedet på mig – uden at jeg kunne inde nogle svar på dem. Jeg følte, at jeg sad godt og grundigt fast i praktiske opgaver fra

33 tidlig morgen til sen aften. Mit liv var slået i stykker, og min mand forandrede sig fortsat. Og det var ikke til det bedre. Jeg levede i et ægteskab, hvor jeg oplevede, at min mand var blevet mit barn. Det er unaturligt og uholdbart. Jeg tænkte efterhånden kun på at få luft og være helt mig selv. Jeg mener grundliggende, at ethvert menneske har ret til selv at bestemme over sit eget liv. Det gjorde jeg ikke.

Der sker så det, at min datter i 2005 kontaktede mig, fordi de havde brug for min hjælp til at passe de syge børnebørn. Det havde jeg gjort mange gange før, og det ville jeg gerne. Jeg tænkte, at det er en vigtig del af mit liv, og så måtte jeg inde på en løsning i forhold til Victor, for det duede ikke at tage ham med. Ved hjælp af gode venner blev han sat i pleje hos dem – og så tog jeg afsted et par dage. Det var en fantastisk oplevelse. Da jeg kom hjemmefra og ud af det daglige pres, kunne jeg lige pludselig mærke, hvor OPBRUGT og TRÆNGT jeg var. Og instinktivt vidste jeg, at det var nødvendigt at tage mig selv alvorlig. Men jeg ik også en ny energi af det. Jeg kunne pludselig mærke, at det var nødvendigt med en forandring derhjemme.

Jeg var simpelthen bange for, at det vil koste mig mit eget liv og helbred. Det at bære et nært menneskes liv og færden i sine hænder,

34 det er så tungt, så tungt. Jeg kunne og ville ikke fortsætte. Jeg følte mig desperat og turde ikke vende tilbage af frygt for, at så sad jeg fast igen. Jeg tog derfor en rask beslutning – eller rettere beslutningen tog sig selv. Hvor jeg ik modet og energien fra, aner jeg stadigvæk ikke, men jeg var fuldstændig a klaret om, at nu skulle der ske noget. Jeg var også helt klar i mælet, da jeg kontaktede kommunen og forklarede om min og min mands situation, og jeg sluttede samtalen med at sige, at jeg ikke magtede mere at bo sammen med ham. Det var derfor nødvendigt, at de hurtigt fandt en løsning, for jeg tog ikke hjem, før vi havde en aftale om, at de fandt en bolig til ham. Men jeg følte faktisk, at de havde forståelse for min situation, og sandheden var også, at jeg på det tidspunkt følte mig fuldstændig slidt op. Der var nu gået 4-5 år fra sygdommen var startet, og det var kun blevet værre og værre.

Efter 1-2 måneder blev der a holdt et visitationsmøde i vores hjem, hvor Victor deltog sammen med de venner, han boede hos midlertidigt. Jeg havde forberedt ham og talt åbent med ham om, hvordan jeg havde det. Jeg sagde til ham, at vi to skulle blive ved med at holde sammen, men det kunne være, at vi ikke længere skulle bo sammen.

35 Jeg ved, det første var vigtigt for ham – at vi skulle blive ved med at holde sammen, men jeg var i tvivl om, hvorvidt han forstod, hvad det betød, at vi ikke længere skulle bo sammen. Men det viste sig på mødet, at det havde han. Han sagde selv: ”Jeg skal have et andet sted at bo, så min kone kan sove om natten”.

Efter mødet blev han hurtigt visiteret til en bolig. Han lyttede ind på et almindeligt plejehjem, fordi han stadig var fysisk robust og gerne vil være med og opleve noget. På plejehjemmet var de leste andre beboere damer, og han faldt hurtigt til. De ”kappes” om ham, vartede ham op, vandede hans blomster og inviterede ham på kaffe og ville spille yatzy. Særlig én af damerne gik det godt sammen med. Hun var der næsten hver gang, jeg kom på besøg, og de undskyldte det begge to. Men jeg var jo nødt til at acceptere det. Jeg havde fået mit eget liv, og det var hans liv nu, så jeg sagde åbent til hende, at hun gerne måtte ”låne” min mand. I det hele taget blev jeg overrasket over, hvor aktiv og udadvendt Victor var. Jeg måtte kapere mange nye ting, som da han meldte sig til at være beboerrådsrepræsentant.

Da blev jeg både vred og lov over ham, og tænkte, at det magter han da ikke. Min overraskelse blev ikke mindre, da han gav udtryk over

36 for mig for, at han regnede med, at han skulle være formand – og om nødvendigt næstformand. Jeg måtte arbejde en del med mig selv, for jeg kunne jo ikke gøre ved det. Jeg måtte i stedet overlade problemet til ledelse og medarbejdere på afdelingen.

I cafeteriet spiste Victor frokost sammen med friske hjemmeboende herrer, der kom på plejehjemmet for at spise deres varme mad. Han faldt hurtigt i snak med dem. De sang næsten alle i kor sammen, og inden længe havde de lovet at tage Victor med i koret ude i byen om aftenen. Efter et stykke tid kontaktede korlederen mig. Han ville gerne have en samtale med os sammen på plejehjemmet. Planen var, at Victor skulle låne et keyboard af ham, så han kunne øve sig og måske spille i stedet for at synge. Det passede Victor int. Men efter en kort tid havde vi igen en samtale med korlederen, og Victor havde fornemmet, at det ikke duede for ham. Han startede selv med at sige, at det kniber for hans ingre at spille. Og så var den sag afgjort.

Jeg faldt også ret hurtigt til på plejehjemmet. Det var jo på en måde også mit hjem, så jeg måtte selv gøre en indsats og være med til at præge samværet på min måde – med den jeg er. Faktisk følte jeg, at

37 Victor ik mere ro på sig ved at være lyttet på plejehjem. Her kunne han få lov til at være syg. Fri for mine og samfundets krav. For når vi var sammen til daglig, kunne det ikke undgås, at jeg kom til at rette på ham, eller let kom til at tage over og tolke ham, fordi jeg troede, at jeg vidste, hvad han forstod, mente eller ville sige. Men reelt vidste jeg jo overhovedet ikke, hvad han følte eller forstod. Jeg vidste heller ikke, hvor syg han var. Eller hvordan han havde det med sin sygdom.

Faktisk havde jeg ikke noget begreb om, hvordan han havde det.

Derfor må jeg også indrømme, at det til tider var meget vanskeligt for mig at omgås ham og takle ham. Derfor ønskede jeg sommetider, at jeg ikke var en del af dette sceneri, som var så sorgfuldt. Men jeg så heller ikke nogen brugelig måde at komme fri af det på. Overvejede at gå – at blive skilt, men vi var jo alligevel uløseligt bundet til hinanden som mand og kone, så derfor var lytningen den helt rigtige løsning. Hen af vejen opdagede jeg, at jo mere jeg kunne give slip på ham, jo mere plads blev der til min kærlighed for ham og jo mere overskud havde jeg til at give ham den omsorg, jeg også gerne ville give ham – også selv om han kun kunne rumme sig selv og ikke viste nogen følelser for mig. Det var han simpelthen ikke i stand til mere.

38 En dag besøgte jeg ham en morgen og havde rundstykker med til morgenkaffen. Jeg trimmede hans skæg, tørrede støv af og ik ham til at støvsuge. Det var en hyggelig stund. Da vi nåede middag, tog jeg hjem igen. Senere på dagen ringede han til mig og sagde, at der stod i hans bog, at jeg ville komme her til morgen. Hvorfor vækkede du mig ikke, spurgte han. Jeg svarede, at jeg havde været der. At vi drak kaffe sammen og gjorte rent, men at sygdommen gjorde, at han ikke kunne huske det. Han svarede, at det var forfærdeligt, men jeg måtte love ham, at han ikke skulle væk fra plejehjemmet. Det lovede jeg ham, og jeg sagde til ham, at jeg ville passe godt på ham. Den dag græd jeg meget, fordi det var første gang jeg oplevede, at han havde erkendt sin sygdom. Det stod pludselig lysende klart for os, og jeg blev meget ked af det på hans vegne. Det må også have gjort ondt på ham at erkende, at han var så syg, som han var.

Men han nød sin frihed. Han kunne stadig inde rundt i byen, så han gik mange ture selv. Mest for at købe rejer og sild til sin natmand, tror jeg. Vi havde lavet en aftale med banken, som ligger tæt på plejehjemmet. Der kunne han hver uge hæve 200 kr. på sin bankbog, så han ikke manglede penge. Forinden havde vi været igennem en

39 periode, hvor jeg hævede pengene for ham. Pludselig en dag havde han fået tilsendt et nyt Dankort. Det viste sig, at han selv havde været i banken og forklaret dem, at han umuligt kunne leve uden et Dankort. Men det fungerede slet ikke, så derfor lavede vi den anden ordning. Det var en god og værdig måde at løse det problem på. Jo – der var hele tiden nye udfordringer.

Da han lyttede ind på hjemmet, ik han sit IT-udstyr og telefon med.

Derhjemme havde han altid brugt meget tid med det. Men det begyndte at knibe for ham at bruge både sin computer og telefon, så han søgte konstant hjælp hos de ansatte, eller så gik han ned til radioforhandleren i byen. Efter aftale med Viktor og personalet tog jeg over på det, og jeg lovede ham, at jeg nok skulle få det repareret. Det tog lang tid, og efterhånden glemte han det. Men jeg tror, at det var et udtryk for, at det var en lettelse for ham, at han ikke skulle forholde sig til computeren – for han kunne ikke længere inde ud af det.

En dag bad personalet mig om at befri ham for hans telefon. Især mobilen brugte han så megen tid på at håndtere, så de mente, det var bedre for ham at være fri for den. Så jeg sørgede for, at han ikke

40 længere havde telefonen. Det blev også en stor lettelse for mig, for han ringede 10 – 20 gange dagligt til mig. Nogle gang kunne han pludselig spørge: ”Hvem er du egentlig?”, efter at vi havde talt sammen et stykke tid. Så svarede jeg: ”Jeg er din kone”, hvorefter han sagde: ”Nåh, så er alt i orden” – og så lagde han røret på. Det var meget smertefuldt og en stor psykisk belastning. Hans meget gode venner var dog kede af, at de ikke længere kunne tale i telefon med ham. For når han havde energi og var klar i hovedet, ringede han dem op, og så kunne de tale naturligt og fornuftigt sammen. Derfor var de lidt uforstående over for, hvorfor han ikke skulle have sin telefon længere. Men det var en stor lettelse for mig.

Jo energi havde han meget af endnu, og han var en stor udfordring for både personalet og mig. Ofte fulgte han lige i hælene på dem og måske opfattede han sig selv som ansat. Han blandede sig i hvert fald en hel del i, hvordan det skulle forgå ved middagsbordet, og han var i dette hel taget meget dominerende i sin adfærd. På et tidspunkt besøgte han byens Genbrugsbutik og tilbød sig som frivillig chauffør, når de skulle a hente dødsboer. Han fremviste sit kørekort, som han stadig havde i sin pung. Jeg mente ikke, der kunne ske noget ved, at

41 han beholdte det hos sig, for jeg havde ikke på nogen måde forestillet mig, at han kunne inde på at tilbyde sig som chauffør. Jeg gik selvfølgelig ned i butikken og forklarede dem sagens sammenhæng og underrettede plejehjemmet om episoden. Tidligere var det altid Victor, der kørte bilen, når vi skulle noget. Men efter han havde fået sin diagnose, blev det efterhånden mig, der overtog rollen som chauffør. Vi snakkede om, at nu havde han kørt mig rundt i Europa, men nu var det bedst, at jeg kørte bilen. Det var virkelig svært for ham at kapere.

Men jeg syntes, at jeg svigtede ham og måske satte andres og vores egne liv og førlighed på spil, hvis jeg lod ham køre bilen. Derfor var jeg nødt til at træde i karakter også på dette område, fordi han ikke magtede at køre bilen længere. En dag steg han også bare på et tog.

Da det gik op for ham, at det kørte mod København, ringede han til mig og sagde, at han følte sig alene og bange. Men alligevel sluttede han samtalen af med at sige, at jeg ikke skulle være bekymret. Han ville bare gå hjem, når han steg af toget. Det sagde han formodentlig, fordi han var født og opvokset i København tæt på hovedbanen, så det var ikke noget problem. Senere ringede han til mig igen fra toget – helt rådvild og forvirret spurgte han, hvor han var henne? Det viste sig, at han var stået af toget på Høje Tåstrup station, som han slet

42 ikke kendte. Han følte sig ulykkelig og helt alene i verden. Det lykkes mig at få ham til at kontakte en dame på perronen, som jeg kunne tale med. Jeg forklarer hende situationen, og hun lovede at hjælpe ham. Hun tog ham med hen til kiosken, hvor en venlig person hjalp ham på et tog mod Fyn igen. Hvad der egentlig skete, og hvordan han kom hjem igen, ik jeg aldrig svaret på, men han dukkede op på plejehjemmet igen sidst på aftenen. Her havde personalet kontaktet politiet, men han fandt hjem uden deres assistance.

Victor var af natur en meget aktiv og engageret mand, så der skulle ske noget i hans liv. Det havde han været vant til selv at klare, men det magtede han ikke længere. Nu sørgede personalet på plejehjemmet for, at han to dage om ugen blev kørt til et dagcenter, der havde en bus og en kolonihave. Der nød han meget at være. Det fyldte hans tanker, og han fortalte også glædestrålende om sine oplevelser, når han havde revet havegangen, hjulpet til med at anrette frokost og ”næsten” havde kørt bussen – for som han blev ved med at sige: ”Jeg har jo det store kørekort”. Det er et typisk træk ved Victors sygdom, at alting foregik i hovedet på ham, og at han selv troede på det, han sagde – selv om virkeligheden så helt anderledes ud.

43 Jeg besøgte ham næsten hver dag på plejehjemmet. Noget drev mig afsted. Bare det at se at han havde det godt. Han var jo alligevel hele tiden i mine tanker. Vi holdt jo ikke op med at elske hinanden, fordi han var lyttet, og vi savnede begge to – på hver vores måde – det liv, vi havde haft sammen. Det er jeg ikke i tvivl om. Jeg savnede frygtelig meget den mand, han var engang, og derfor var jeg dybt berørt af følelser som sårethed, ensomhed, svigt, afmagt, vrede og sorg. Psykologen har forklaret mig, at den syge mærker også disse følelser, men kun kortvarigt på grund af den dårlige hukommelse og manglende koncentrationsevne, hvorimod jeg havde dem hele tiden. Jeg var ikke mindst præget af dårlig samvittighed over måske ikke at være forstående og fair nok overfor Victor. Og det at jeg havde måttet opgive at passe ham og nu levede helt mit eget liv, gav mig også dårlig samvittighed. Det er en meget underlig situation at være i på den måde at leve to helt parallelle liv. Ét liv som hustru og være en del af hans liv på plejehjemmet – og et helt andet liv som enlig med total rådighed over egen hverdag. Det sværeste for mig var at holde de to verdener adskilt, fordi det ikke havde nogen mening at delagtiggøre min syge mand i min verden og hverdag derhjemme.

44 Men nogle gange smeltede de to verdener også sammen. Som den gang hvor Victors særlige gode venner ville have os med på en ferietur med bus til Harzen. Jeg overvejede det meget nøje og endte med at sige nej. Det gjorde jeg af lere grunde. Mest fordi jeg mente, at skiftet ville blive en stor belastning for ham. Jeg havde heller ikke kræfter til at takle ham på sådan en tur 24 timer i døgnet, og jeg havde ikke lyst til at dele seng med ham igen, hertil var adskillelsen allerede blevet for stor. Endelig at han var begyndt at få problemer med inkontinens. Men vennerne accepterede ikke mit nej, da de mente, at Victor gerne ville med på sådan en ferie. Uden min viden kontaktede de personalet på plejehjemmet, der sagde god for det, og så drog de afsted til Harzen. Jeg må indrømme, at jeg blev såret over at blive sat helt ud af spillet på den måde. Jeg var også skuffet over, at personalet rådede over hans ve og vel, uden at have drøftet det med mig overhovedet. På den anden side måtte jeg jo også anerkende hans selvbestemmelsesret. Han var stadig en myndig person, der selv kunne bestemme over sit eget liv – og det gjorde han. Og jeg må indrømme, at turen gik int. De ik en dejlig oplevelse sammen, og det var godt for alle parter. På baggrund af den oplevelse havde de efterfølgende Victor på ferie lere gange i deres hjem – efter afta-

45 le med personalet. Efter en rum tid blev jeg også inviteret derover for at hente ham hjem, og oftest blev vi der sammen et par dage, så der også blev tid til at tale om min verden. Det var som regel en god oplevelse, men det forvirrede Victor en del. Og når han blev træt, gav han udtryk for mistro til mig. Det var måske også et udtryk for jalousi over at være sat uden for min verden. Han begyndte at udtrykke mishag over, at han ikke længere boede i huset og ikke måtte køre i bilen. Det ribbede op i min sorg over det mistede fælles liv, og jeg evnede ikke altid at takle situationen hensigtsmæssig. Desværre havde vennerne heller ikke rigtigt indføling og indsigt i min livssituation. Muligvis mente de, at han var kommet for tidligt på plejehjem.

Han var jo hos dem 1 – 2 uger uden problemer, men de var jo også to omkring ham hele tiden. Endvidere var Victor jo ikke bare en god ven til mig, der var blevet syg. Det var min ægtemand med alt, hvad det indebærer. Det gør en væsentlig forskel. Jeg synes, at vi havde fundet en god løsning, fordi det gav os begge to mulighed for at få et liv, vi hver især kunne fungere i. Det havde vi ikke haft den sidste tid, da Victor boede hjemme. Victor boede nu et sted, hvor han passede ind. Hvor de havde mulighed for at dække hans behov ud fra de særlige forudsætninger og kompetencer, personalet på plejehjemmet

46 har. Og på den anden side havde jeg fået mulighed for at begynde at skabe mig et nyt liv, møde nye mennesker og vælge det, der passede til mine ønsker og behov. Så jeg synes faktisk, at det var en værdig måde at skabe de bedst mulige rammer omkring vores liv. Derfor var det svært for mig at forstå vennernes reaktion. Jeg anede ikke mine levende råd, og det endte en dag med, at jeg gik helt op i limningen. Det var ganske skrækkeligt for os alle. På den ene side havde jeg aller mest lyst til helt at afslutte forbindelsen med vennerne, idet jeg ikke mere følte, at vi havde noget til fælles. På den anden side ville jeg heller ikke forhindre Victor i at have det gode samvær og de gode oplevelser, som vennerne gav ham. Og dybest set ønskede jeg jo kun det bedste for ham. Men samtidig oplevede jeg, at der ikke var plads til mig og mine følelser. Muligvis var det den episode, der ik vennerne til at foreslå, at Victor ik beskikket en værge for at a laste mig. Det blev dog ikke realiseret, fordi advokaten for Region Syddanmark skønnede, at jeg, som hustru for min mand, var den, der bedst varetog hans interesser og behov.

Det var ikke den eneste gang, at jeg oplevede, at der var ved at ske nogle afgørende ændringer i vores liv uden min vidende. På et

47 tidspunkt viste Victor mig et brev fra en advokat, hvori der bekræftedes, at de havde en aftale om, at advokaten skulle yde bistand til at indlede en skilsmissesag. Jeg gennemlæste brevet og sagde til ham, at hvis det var det, han ville – så var det okay for mig. Men han blev ked af det og bad mig a lyse mødet. Efterfølgende opsøgte jeg advokatkontoret for at inde ud af, hvordan den aftale var kommet i stand. De fortalte, at han selv havde henvendt sig til telefonisk dem, og han havde virket helt klar og a klaret under samtalen.

Som rask ægtefælle har jeg måttet tage stilling til mangt og meget.

Der var ingen vej udenom. Der var ingen nemme løsninger. Ingen hjælp at hente. Det var kun mig, der kunne tage stilling på vegne af os begge. For den jeg elskede og havde støttet mig til og drøftet alle situationer med kunne ikke længere hjælpe med det. Det var jo ham, der var syg. Så jeg stod alene med det hele. Det har virkelig været svært at fatte rækkevidden af den sygdom og takle alle de nye opgaver og situationer, der opstod som følge af den. Den syge forandrer sig mere og mere og glider langsomt ind i sig selv. Det er uundgåeligt – så jeg har tit sagt til mig selv, det ikke er mig, der har svigtet. Jeg har påtaget mig mit ansvar og har gjort det så godt, jeg kunne.

48 Efter Victor var lyttet prøvede jeg på, at vi kunne opretholde et vist socialt liv sammen. Jeg tog initiativ til at invitere gæster, så vi ikke blev helt isoleret fra vores venner. Jeg valgte bevidst at gøre det hjemme hos ham på plejehjemmet, fordi jeg hele tiden har ment, at han ikke kunne rumme at være i to hjem. Det ville gøre ham mere forvirret og urolig, end han var i forvejen. Ellers gjorde vi mange ting sammen som vanligt. Vi kørte ud i naturen og gik ture. Vi gik på café og tog ud for at høre musik. Det aftog efterhånden som sygdommen skred frem, fordi han blev sværere at tackle, når han blev træt. Jeg husker en dag, hvor jeg ville hente ham på plejehjemmet. Han havde ringet til mig lere gange for at sikre, at han havde styr på, hvornår jeg ville komme. Jeg ankom og han satte sig som sædvanlig ind i bilen på passagersædet, så ville han pludselig køre bilen. Han kom med en masse beskyldninger om, at mig kunne han ikke regne med.

Jeg blev vred og var lige ved at sætte ham af igen. For det var grueligt og sorgfuldt at opleve, at han ikke troede, at jeg ville ham det bedste. Jeg vidste simpelthen ikke, hvad skulle jeg stille op med hans paranoia. På et tidspunkt tænkte jeg lige som journalist og forfatter Eva Jørgensen, der skriver i sin bog om mandens sygdom: ”Der må være en grænse for, hvad jeg skal inde mig i fra min syge mand”.

49 Efter denne episode lærte jeg, at det var bedst, han ikke blev orienteret alt for tidligt, når vi skulle noget. Paranoiaen tog til i ventetiden, og det gjorde, at det nogle gange blev til dårlige oplevelser i stedet for gode. Det næste var, at jeg nogle gange følte mig truet, og jeg ville ikke udsætte mig selv for at blive slået. Det ville også være uværdigt for ham. Det oplevede jeg kraftigt optræk til en dag, jeg var hos ham, så jeg nærmest lygtede ud af hans lejlighed og sneg mig langs husmuren for at komme til at tale med personalet. De ik mig beroliget men sagde samtidig, at vrede er en del af sygdommen. Det måtte jeg lære at leve med og derfor tage mine forholdsregler. Det betød, at jeg begrænsede vores ture og gjorde dem kortere for ikke at gøre ham træt, for jeg havde erfaret, at det var på de tidspunkter, at risikoen, for at det gik galt, var størst. Når vi var ude, skulle jeg passe på ikke at miste ham af syne, for så kunne jeg risikere, at han blev væk. Problemet kunne især opstå ved toiletbesøg mv. Så efterhånden ik vi færre og færre fælles oplevelser, og hvad skulle vi så efterhånden tale om, når vi var sammen. Min verden kunne han slet ikke forholde sig til. Den bragte kun uro og jalousi op i ham. Så jeg tiede mest og lod ham tale. Så gik det bedst for os begge.

50 Victors paranoide perioder begyndte at blive værre og værre. Han talte efterhånden hele tiden om sin far, der var død for mange år siden. Victor snakkede om, at han lige havde set faderen. At han var på udkig efter ham og mente, at han havde brug for sin søns hjælp.

At han så trist og kummerlig ud. Victor ville gerne, at faderen også skulle bo på plejehjemmet. Det var meget underligt at være vidne til.

En dag kørte jeg træt i at høre den historie igen og igen, og jeg spurgte Victor: ”Hvor gammel er du – og hvor gammel tror du så, at din far er?” Pludselig gik det op for ham, og så sagde han: ”Vil det sige, at han er død?” Det måtte jeg jo sige ja til, og at det havde han sådan set været i mange år. Det fremkaldte et jordskred af følelser i ham.

Pludselig stod han med tårer i øjnene og sagde indigneret: ”Hvorfor har ingen fortalt mig det?” Det var forfærdeligt. Jeg skammede mig, idet det for alvor gik op for mig, hvor stærke hans paranoide oplevelser var for ham.

Jeg må være ærlig og indrømme, at jeg efterhånden som sygdommen skred frem havde sværere og sværere ved at rumme ham. Jeg havde brug for lidt tid, plads og luft til mig selv. Det var virkelig komplekst, fordi jeg på den en måde savnede ham, og alligevel kunne jeg

51 ikke holde ham ud ret længe ad gangen. Så mine besøg blev derfor kortere og kortere. Det var godt for mig, men den dårlige samvittighed stak også hovedet frem. Én ting var at skulle give slip på ham.

Det næste var at erkende, han var så syg, som han var. Det tredje var at tackle samværet med ham – også når det var svært. Det jerde var at lære at holde op med at have ondt af ham, fordi det var forudsætningen for, at jeg kunne begynde at leve mit eget liv. Og det femte var endeligt at erkende, at det ikke var mit ansvar at passe ham længere, for jeg kunne jo ikke gøre for, at han var blevet syg. Det var nok det sværeste for mig.

Det blev også sværere og sværere for personalet på plejehjemmet at passe ham. Han havde forandret sin personlighed meget, og han var blevet meget voldsom både i ord og handling. Emma Gad svigtede ham total. I hvert fald blev det besluttet, at han skulle lytte til et andet plejehjem, hvor de har en særlig demensenhed – efter tre trods alt gode år på plejehjemmet.

Spekulationerne om hvorvidt Victor skulle orienteres forinden selve lytningen, var der ingen fast opskrift på. Så vi havde besluttet, at

52 vi ville lytte hans ting, mens han var på dagcenter, så han ikke var en del af det. Og på selve dagen tog vi direkte fra daghjemmet og ind i hans nye bolig. Hans første kommentar var, at her havde han altid ønsket sig at bo. Demensenheden lå med en skøn udsigt over vandet, men egentlig tror jeg ikke, at han lagde særligt mærke til det. I tiden lige efter lytningen kom jeg ofte på besøg for at støtte ham i forandringen. Især var jeg bekymret for, hvordan det ville gå med, at han skulle knytte sig til et nyt personale. Men det hele gik over al forventning. Han faldt hurtigt til og ik en god relation til sin nye kontaktperson. Han opholdt sig meget i køkkenet og vil gerne hjælpe til. Inden han påbegyndte på noget, vaskede han hænder som altid, og så han ik han lov til at skylle service af. Personalet gjorde i det hele taget meget for at aktivere ham. De opfordrede ham også til at spille på husets klaver. Da han lyttede ind, bad de om en beskrivelse af hans livshistorie, og det havde han stor glæde af. De lavede ofte sjov med ham ved at gøre honnør og sige javel hr. oberst. Det, syntes han, var mægtig skægt.

Hans sprog begyndte at give ham problemer i samværet med de øvrige beboere. Han kunne godt føle sig provokeret, når en ny beboer

53 talte til ham, og han havde svært ved at svare. På et tidspunkt blev det desværre for meget for Victor, så han langer ud efter den anden beboer i afmagt. Det var en ubehagelig situation for alle at stå i – også for mig. Jeg blev ked af det og anede ikke mine levende råd.

Derfor var det befriende og meget betænksomt, at hustruen til den forurettede mand, ringede mig op, og vi får talt ordentligt sammen om episoden. Victors lunte blev i det hele taget kortere og kortere, så personalet brugte megen tid på at a læse ham for at være på forkant og undgå lignende situationer.

På demensenheden havde personalet også en naturlig omsorg for os pårørende. Hver gang jeg var der, bad de mig passe godt på mig selv. En dag blev jeg trukket til side og en af medarbejderne sagde til mig: ”Du behøver ikke at komme så tit. Vi skal nok passe godt på ham, og vi holder ikke øje med, hvor tit du kommer”. Ups. Det gik tæt på mig. Umiddelbart følte jeg det som en grænseoverskridende indblanding, men jeg ik det meget hurtigt vendt til noget positivt.

Jeg følte det som en stor lettelse og et plaster på min konstante dårlige samvittighed. Jeg kan kun sige, at jeg syntes, det var en meget professionel udmelding og en lot gestus til mig. Det bevidner en

54 stor empati, indsigt og faglighed, og det hjalp mig til at falde til ro og blive endnu bedre til at tænke på mig selv og følge mine egne ønsker. Det hjalp mig til at forstå, hvor vigtigt det er, at man som ægtefælle giver sig selv lov til at holde pauser fra ens besøg. Dels for at bryde den a hængighed, man har til hinanden som ægtefæller – og dels for at give plads til, at et nyt liv kan udvikle sig for begge parter.

Jeg er ikke i tvivl om, at det var medvirkende til at give mig fornyet livsenergi, som jeg både kunne bruge på at være mere tilstede, når jeg så besøgte Victor – og som jeg kunne bruge til at få nogle andre og gode oplevelser for mig selv. Det sidste var ikke mindst vigtigt for mig.

Hans paranoia fortsatte med at tage til. Når vi kikkede på billeder sammen, opdagede jeg, at han ikke længere kunne genkende sig selv. Det betød, at han hver gang han gik på toilettet, så talte han med den mand, han så i spejlet. På et tidspunkt blev det ham for meget.

Han blev uvenner med manden i spejlet, og det gjorde ham dybt frustreret. Så personalet jernede spejlet, og det havde en beroligende effekt på ham.

55 Når jeg besøgte ham, blev jeg ofte modtaget af personalet, der sagde til Victor, at der kommer din kone. Men på et tidspunkt hjalp det ikke. Victor kunne ikke længere genkende mig. Selv om det selvfølgelig gjorde ondt, så valgte jeg at agere neutralt. Gå lidt rundt for at se, om han så kunne genkende mig. Det var for svært for mig, at konfrontere ham direkte med, at den fremmede dame han så, altså var hans kone. Det var ydmygende både for ham og mig. Og jeg ville ikke udsætte mig selv for muligheden af, at han benægtede det. Når jeg gik, havde jeg lært mig selv at skabe en mulighed for ubemærket at gå – uden at sige farvel. Det er stik imod min ellers gode opdragelse, men jeg indså, at det var nødvendigt for ikke at skabe uro for ham.

Og jeg havde også aftalt det med personalet. Når han først havde vendt ryggen til mig, havde han glemt mig.

Foruden banken, advokaten og de omtalte venner, så var det svært for alle andre, vi havde omgang med at forstå hans sygdom. Ofte kunne de fortælle mig, at de havde talt med ham i hans klare øjeblikke og fået en god snak med ham. Det undrede mig somme tider, at ingen spurgte mig, hvordan jeg syntes, det gik med Victor. Han var i en lang periode faktisk i stand til at holde energien i en længe-

56 re periode, hvilket nærmest kunne give folk indtryk af, at han ikke var syg. Eller at det i hvert fald ikke var så slemt. Da han så lyttede fra plejehjemmet til demensenheden hørte jeg en bemærkning om, at så må han jo være syg. Ja hvad ellers. Troede folk virkelig, at det hele var noget, jeg har fundet på. Det var meget sårende at høre de bemærkninger.

Jeg tror, alle vi kvinder er påvirket af samfundets syn på vores rolle.

Påvirket af forventningen om, at den trofaste kvinde bliver og passer på den syge mand. Og vores kristne livssyn gør, at vi tænker: Når vi én gang har lovet det, så skal vi også stå det igennem. Men der sker jo sommetider ændringer, som gør, at det ikke kan holde. Jeg mærkede det, når jeg hensynsfuldt blev spurgt om, hvor tit jeg besøgte min mand? Eller hvornår jeg sidst havde været hos ham? Så blev jeg både flov, ked af det og vred. Hvad skulle jeg svare? Jeg syntes, at jeg gjorte det så godt, jeg kunne. Eller endnu værre, når jeg blev mødt med, at jeg havde vel så travlt med alt mit eget. Det gjorte mig vred.

Jeg følte mig kontrolleret og set over skuldrene – og endnu værre følte jeg mig mistænkeliggjort. Når jeg samtidig vidste, at min mand så tilmed i sin paranoia kunne give udtryk for, at han ikke troede

57 på, at jeg ville ham det bedste, så var jeg oppe imod noget, hvor jeg manglede ord. Jeg følte mig helt fortabt, når ingen forstod den kærlighed, oprigtighed og hengivenhed, jeg havde vist Victor hele vejen igennem hans sygdomsforløb. Og jeg følte, at folk heller ikke forstod, hvad det gør ved én, når en mand ikke længere kan genkende én og ikke ved, hvem man er, når man er på besøg. Det gjorte ondt og føltes uretfærdigt, så det havde jeg gerne været foruden. Jeg følte, at jeg var nødsaget til at forklare mig i forhold til de beslutninger, jeg havde taget. Og jeg følte, at jeg var nødt til at forsvare de valg, der var nødvendige for, at jeg selv kunne få mening i tilværelsen og et godt liv. Det var hverken ordentligt eller værdigt. Så tænker jeg igen på Morten Sabros ord om sygdommen: ”Den er likket i helvede”.

Jeg tror, det har været en medvirkende årsag til den posttraumatiske angst, jeg lider af i dag. Jeg har mange af de samme symptomer, som nogle af de hjemvendte soldater fra Iran og Afghanistan lider af. Og min psykolog og praktiserende læge mener, at jeg aldrig slipper af med det. Det er jeg selvfølgelig ikke glad for, men jeg har lært at takle det og leve med det.

58 NÅR LIVET RINDER UD Victors sygdom blev væsentligt forværret, efter han var lyttet ind i demensenheden. Mine besøg bliver kortere og kortere, og den dag i dag er jeg meget usikker på, hvad mine besøg til sidst betød for Victor. Oplevede han overhovedet, at jeg var der? Og hvis man gjorde, hvad tænkte han så om det? Jeg ved det ikke. Men i den sidste fase virkede han famlende og fraværende. Han kunne ikke genkende mig – og jeg må sige, at jeg kunne heller ikke mere genkende den Victor, som jeg havde elsket og været gift med. Vi var endegyldigt adskilt i to forskellige verdener.

Jeg følte ikke mere, at han var min mand. Derfor var det også svært for mig at nærme mig ham fysisk. Jeg følte mig som en fremmed hos ham, og jeg var meget hæmmet i min berøring. Det virkede heller ikke som om, at han reagerede på berøringen – og det var slet ikke noget han mere kunne gengælde. Derfor svært for mig at være hos ham. Jeg anede oprigtigt ikke, hvad jeg skulle gribe og gøre i. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle fortælle ham, da han ikke længere kunne forme et svar. Det var så svært for mig at se ham sådan gå i forfald

59 på den måde, så jeg næsten lygtede derfra igen. Egentlig følte jeg, at jeg svigtede ham i hans sidste tid. Men jeg kunne næsten ikke holde ud at være der mere.

Pludselig gik det stærkere tilbage med ham. I påsken 2011 måtte han sidde i kørestol. Hans gangfunktion var blevet meget ustabilt og han faldt en dag. Han begyndte også at få spiseproblemer, og det var nødvendigt kun at give ham blød kost. Jeg talte med personalet om, at jeg ønskede at drøfte med hans læge, hvad der eventuelt skulle sættes i værk af behandling og genoplivningsforsøg, hvis der opstod en akut krise. Det vigtigste for mig var at gøre det, der var bedst for Victor i den givne situation med tanke på hans dårlige hjerte, blodtryksforhøjelsen og den meget fremadskredne demens. Det var personalet indforstået med og meget trygge ved, så jeg kontaktede hans læge og satte ham ind i situationen og forklarede ham min holdning til akutbehandling og eventuel indlæggelse på sygehuset under de foreliggende omstændigheder. Han kendte godt Victor og var vidende om den forværrede situation og var derfor enig med mig i, at der ikke skulle sættes en masse behandling i gang, hvis Victor blev akut dårlig. Lægen besøgte næste dag Victor på demensenheden, og

60 sammen med personalet lagde han en plan for, hvordan personalet skulle forholde sig. Jeg brød helt sammen. Jeg var lettet over, at lægen forstod mine intentioner om, at jeg kun ville det bedste for Victor. At han ikke skulle lide unødigt, men få en rolig og værdig afslutning på sit liv i sin seng i demensenheden på plejehjemmet.

Den 5. maj 2011 fyldte Victor 70 år. Vi fejrede hans fødselsdag på plejehjemmet men det kneb for ham at spise lagkage. Han måtte have hjælp og spiser kun meget lidt. I tiden efter fødselsdagen kunne han udelukkende tage lydende kost til sig. Og den 27. juni om morgenen kontaktede personalet mig, fordi Victor var blevet dårlig.

Nattevagterne havde intet bemærket, men nu var lægen tilkaldt, og jeg kørte straks derud. Og ganske rigtig der var sket en stor forandring med Victor. Han var helt slap og lå hen uden at være i stand til at bevæge sig i sengen eller blot at løfte sin arm. Enten forstod han ikke, hvad der blev sagt, eller også kunne han bare ikke bevæge sig mere. Lægen kom og tilså Victor og gav efterfølgende sine ordrer til personalet. Jeg ik også mulighed for at drøfte situationen med lægen, som lovede at komme på besøg igen senere på dagen.

61 Jeg føler mig urolig, rastløs og kunne næsten ikke være der. Jeg gik derfor op i at arrangere, hvordan natten kunne forløbe og om, der eventuelt kunne skaffes en frivillig til at våge over ham. Personalet var der næsten hele tiden. De kom og gik men kom hurtigt igen. Jeg forsøgte at slå mig ned, men jeg kunne slet ikke få ro på mig. Jeg syntes, at der hele tiden var noget, jeg skulle gøre, så jeg gik og kom lige som personalet. Lægen kom igen og drøftede situationen med os, Han lagde ikke skjul på, at Victors tilstand var meget kritisk, men at behandlingen var optimal og at indlæggelse ikke er på tale. Selv om det var en svær stund, var det også befriende at høre lægen sige det.

Nu var der ingen vej tilbage.

Det er ikke rart at opleve, hvordan demenssygdommen slukker hjernen og forårsager døden hos Victor på nogle få timer. Heldigvis fik jeg lov til at være alene med ham og gøre, hvad jeg kunne for at berolige og lette ham. Jeg sagde til ham, at han gerne måtte slippe nu. At vi alle godt kan klare os selv – og så sagde jeg tak for alt det, vi nåede at have sammen. Om han overhovedet forstod mine beskeder, ved jeg ikke. Men det var bare så vigtigt for mig at få det sagt en sidste gang. Kort efter forlod jeg stuen for en stund for lige at trække lidt

62 frisk luft og sunde mig. Da jeg kom tilbage på stuen, havde han lige åndet ud. Jeg ved det ikke – men måske var vores sidst stund sammen alligevel årsagen til, at han kunne give slip og dø roligt. Det var i hvert fald det, han havde gjort.

Det er rart for mig at tænke på, at han ik en smuk bisættelse, hvor hans nærmeste familie og trofaste venner fulgte ham på den sidste rejse. Hans urne blev sat ned på de ukendtes grav på det Vesterbro i København, hvor han kom fra. Jeg mente, at det var en værdig afslutning på hans liv.

KAPITEL 2

DE SVÆRE LIVSBETINGELSER – livet som ægtefælle

64 INTETHEDEN Efter at diagnosen var stillet, og vi dermed ik en a klaring af hele hans situation, gik vores samliv ind i en ny fase.

Jeg begyndte at tage hånd om ham på en mere kontant måde. Jeg holdt mere øje med hans gøren og laden. Og jeg begyndte at tage forbehold for alt, hvad han sagde. Både bevidst og ubevidst. Passer det, hvad han siger nu? Husker han, hvad vi har aftalt? Jeg blev også mere opmærksom på, hvordan han reagerede i forhold til andre mennesker.

Samtidig tårnede der sig en masse spørgsmål og usikkerheder op.

Hvordan kommer vi videre som ægtepar? Hvad skal han få tiden til at gå med? Hvad interesserer ham egentlig? Kan han inde ud af at være alene hjemme? Hvad mener han selv om situationen? Hvor længe kan vi stadig bo her, hvis han ikke længere skal stå for vedligeholdelse af huset. Magter jeg at holde haven alene? Jeg ville jo gerne gøre det så godt, som jeg overhovedet kunne, men jeg kunne også mærke, at det var rigtig svært det her. Ind imellem var jeg meget

65 træt. Træt af ham. Træt af at han var blevet syg. Træt af alt det, jeg fremover selv skulle klare. Træt af at tænke på den usikre fremtid.

Træt af det hele.

Jeg kunne mærke, at jeg var ved at blive overmandet af en begyndende ensomhedsfølelse. Hvem kan jeg tale med om alle de ting, jeg skal til at forholde mig til og tage stilling til? Og hvem kan forstå alle mine modsatrettede følelser? For samtidig med at jeg var træt af situationen, var jeg også frygtelig ked af det. Ked af at Victor var blevet syg. Og bange for, hvordan han ville ændre sig undervejs i sygdomsforløbet. Det vidste jeg jo ikke. Det var en helt ny og anderledes situation at være i, at vi boede og levede sammen, men uden at vi kunne støtte hinanden og betro sig til hinanden, som vi plejede at gøre. Det gik mere og mere op for mig, at det var en konsekvens af sygdommen. Det gjorde ondt. Og det gjorde mig vred og frustreret.

Nu havde jeg lige fundet den store kærlighed, og jeg havde sådan brug for nærheden og følelsen af, at han stadig var der for mig. Men både nærheden og intimiteten mellem os blev mindre og mindre i takt med, at sygdommen udviklede sig.

66 Det føltes som om, han gled mere og mere ind i sig selv og efterlod derved et stort tomrum efter sig. Jeg havde følelsen at, at han overlod mig helt til mig selv. Til et liv uden den omsorg og tryghed, der engang var mellem os. Til intetheden.

Følelsen af afmagt, tomhed og sorg vekslede hele tiden, mens jeg prøver at holde fast i mig selv – det eneste jeg snart følte, at jeg havde og kunne genkende. Alt andet var forandret. Vores samvær og glæden ved at være sammen svandt ind, fordi han ikke længere var i stand til at agere som en mand. Jeg savner hans ømhed, varme og kærlighed, og jeg savnede frygtelig meget at mærke, at han stadig var der. Årene med Victor har ubetinget været de bedste år i mit liv.

Mødet med ham gjorde mig gladere og friere, fordi det var så enkelt og ukompliceret at leve sammen med ham. Og så lod han mig bare hænge der i intetheden.

Ensomheden var blevet min tro følgesvend som følge af Victors personlighedsændring. Det at vi ikke kunne tale sammen om hans sygdom, hans aftagende nærvær og manglende interesse for mig og mit liv var medvirkende til, at jeg følte mig meget alene. Jeg kendte godt

67 til ensomheden i forvejen. Den er jo en essentiel del af den menneskelige tilværelse. Vi kommer alene til verden og skal på et tidspunkt alene herfra. Ingen kan følge os i døden. Sådan er det for os alle. Jeg synes, det er lidt de samme vilkår, man har som rask ægtefælle til et menneske, der har fået en demenssygdom. Ingen kan følge personen ind i demensen. Den vej skal og må vedkommende selv gå. På samme måde følte jeg, at ingen helt kunne forstå mig som ægtefælle.

Ingen kunne helt forstå, hvad jeg gennemlevede af episoder, oplevelser og udfordringer af værste og bedste grad. Den vej måtte jeg også selv gå, selv om jeg samtidig havde meget kontakt til familie og venner. På den måde følte jeg mig overladt til mig selv – til intetheden.

Men jeg havde alligevel en usigelig trang til at dele mine tanker og bekymringer med andre. Jeg havde brug for at snakke om, hvad der skete med Victor, og hvordan jeg håndterede det fremover – for det havde jeg ingen erfaringer med overhovedet. Jeg ved godt, at jeg helt sikkert sled på mit netværk, fordi jeg hele tiden og altid talte om det.

Men jeg kunne ikke lade være. Det var et udtryk for den panikagtige situation, jeg var i, fordi Victor enten ikke kunne eller ville tale med mig om det. Min oplevelse er, at venner og bekendte gerne ville høre

68 på mig, men de forstod mig ikke helt. Det var heller ikke muligt for dem. Jeg tror, at man selv skal have oplevet at leve sammen med et menneske med demens for, at man forstår det.

Derfor kunne jeg også føle mig lidt isoleret. Jeg havde heldigvis stadig Victor ved mig, men det var på en helt anden måde, end før han blev syg. Jeg accepterede den store sorg, det var, at vores seksualitet ikke mere fungerede. Men jeg kunne ikke få den del til at fungere, når vi ikke længere havde en intimitet og nærvær i hverdagen. Mine behov ændrede sig simpelthen, og jeg gjorde på et tidspunkt ham klart, at jeg lukkede af for den del af vores tidligere samliv. Det gik nærmest uproblematisk, og han accepterede min beslutning. Faktisk tror jeg også, at det var en lettelse for ham selv, fordi det tog et pres fra ham. At jeg så senere fandt jeg ud af, at han ik dækket sit behov ved at se på damer på computeren – det er en anden sag. Men jeg havde det sådan, at det modsatte havde været værre. Tænk hvis han ikke havde accepteret det og ikke ville lade mig være i fred. Det havde været meget sværere for mig. På et tidspunkt overværede jeg også, at han spillede op til en af vores fælles bekendte. Det var som om Emma Gad fuldstændig havde forladt ham. Jeg blev både pinlig

69 berørt og vred, og jeg gjorde det klart for ham, at det ville jeg ikke acceptere. Jeg oplevede det i det hele taget som en svær periode, fordi det var svært at tale med andre om det emne, så jeg var nødt til at gå alene med det. Det var svært at erkende at følelserne for et nært menneske svandt ind, og at der ikke var mere intimitet i ægteskabet. Tomheden og tabet af nærværet gjorde mig meget sorgfuld, og jeg måtte virkelig mande mig op for ikke at følelsen af svigt og ensomhed skulle overmande mig og gøre mig handlingslammet. Jeg var nødt til at beskytte mine egne følelser og lægge yderligere fysisk afstand til Victor for, at jeg kunne holde det ud. Det gjorte jeg ved at lytte ud af soveværelset, som psykologen havde foreslået mig. Jeg savnede naturligt den tryghed, jeg følte ved at falde i søvn med min hånd i hans. Men hvis jeg ikke tog det skridt, kunne han nemt komme til at overskride mine grænser. Og jeg havde ikke lyst til at sætte nogle af os i den situation, så derfor var det bedst, at jeg ik mit eget soveværelse.

Selv om mine følelser og vores samliv havde ændret sig radikalt efter, at Victor var blevet syg, så valgte jeg ikke at blive skilt. Det var mest en fornuftsbeslutning, troede jeg på det tidspunkt. Men senere

70 er jeg blevet klar over, at hans sygdom var blevet en integreret del af min identitet og styrede på den måde mere eller mindre mit liv – også flere år efter hans død. Derfor var det en sorgfuld og meget følelsesladet periode, fordi intetheden fastholdt mig i en sorg og et savn, som jeg ikke lige kunne frigøre mig fra. En kompliceret psykologisk proces, som er svær at gøre rede for men der er ingen tvivl om, at den skabte en tomhed i mig, som var svær for mig at slippe ud af. Normalt kan man tale om og arbejde med alt andet i et samliv, men ikke de forandringer, som demenssygdommen bevirkede. Den var udefra kommende og helt sin egen – og den skilte to mennesker af. Det er der ingen tvivl om.

Jeg skal være helt ærlig og sige, at jeg på et tidligt tidspunkt i hans sygdomsforløb havde en tanke om at blive skilt fra Victor. Men det var et kortvarigt ønske for jeg vidste godt, at det ikke var nogen brugbar løsning i længden. Kærligheden holder jo heller ikke op fra den ene dag til den anden, selv om den blev udfordret. Da han lyttede på plejehjem, blev han igen en større del af mit følelsesmæssige liv. Den fysiske adskillelse var en stor lettelse, at det gav mig mere luft og energi igen og dermed også overskud til at være sammen

71 med ham. Senere i hans sygdomsforløb blev kærligheden efterhånden mere til en omsorg for ham og en sikring af, at han havde det så godt som muligt. Intetheden var afslutningen på vores fælles liv. Vi havde måttet sige farvel til det kærlighedsliv, vi havde sammen. Vi var nu to mennesker, der gik hver sin vej i livet – dog stadig sammen.

Efterhånden blev intetheden til en følelse af lettelse, frihed og lyst til nye oplevelser. Det blev en støtte for mig i det nye liv, jeg selv skulle starte. Og det gav mig energi til at gøre nogle ting, som var gode for mig. Jeg var stadig frivillig på Tvillingegården og trivedes der.

Her kunne jeg bruge min kreativitet og min lyst til at sætte noget i gang og på den måde være med til at skabe udvikling på gården sammen med andre mennesker. Tvillingegården er en lille trelænget gård med stråtag og bindingsværk på 10 tdr. land, der ligger ned til Båringvig og Kattegat. Gården er testamenteret af et tvillingepar, der aldrig blev gift og boede der hele deres liv. Den er et fristed for ældre på Vestfyn, hvor der er smede– og snedkerværksted, udehold der vedligeholdt bygninger og den store have, der nylig var blevet beplantet med pile– og æbletræer. Der er også en strikkecafe, malergrupper, studiegrupper mv. Om sommeren søndagscafe, i håb om

72 at lere lærte stedet at kende, arrangeret foredrag og underholdning etc. Efterhånden blev staldene og loen ændret totalt til mødesale, butik og cafe etc. Der etableres en sti til vandet og inden– og udendørs handicaptoiletter, alt sammen lavet af de ældre i fællesskab, på de omtalte tirsdag og torsdag som var arbejdsdage. Det var jo vigtigt at få sat noget i gang med indtægt til stedet. Det seneste initiativ er den årlige Open Air koncert i starten af august, hvor de 1000 billetter hvert år bliver revet væk. Det er en fantastisk dag, hvor alle de frivillige er i sving med at sætte telt op til de underholdende, toiletvogne, leje af havestole, salg af diverse, frokost, toast, øl, vand, kaffe og hjemmebagte kager, parkeringsvagter, og det fungerede bare. Det er et herligt sted at komme, og det er kendt landet over via Pensionisternes Samvirke, så gården får besøg af pensionistforeninger og andre fra alle dele af landet. I lere år var både Victor og jeg med til at sætte lere ting i værk sammen med de andre ildsjæle. På et tidspunkt var han nødt til at stoppe, fordi han ikke længere magtede at påtage sig opgaver på grund af sygdommen. Jeg valgte at fortsætte i en periode, fordi det gav god mening for mig i mit nye liv, efter jeg var stoppet med at arbejde.

73 På et tidspunkt var jeg også nødt til at droppe mit engagement på Tvillingegården på grund af Victors sygdom. Men det havde været godt for mig at være med i et socialt fællesskab og at møde nye mennesker, for det var svært for mig var at holde en naturlig omgang med vores venner og bekendte. Det var svært for mig at acceptere, at de ikke helt forstod mit dilemma og de ikke kunne skjule deres skepsis over min ageren og iver for at komme videre med mit liv. Måske mente de, at jeg ikke var opofrende nok. At jeg ikke var loyal nok over for Victor. Det var måske derfor, at jeg blev mødt med bemærkningerne som: ”Du har vel så travlt med alt dit.” Eller: ”Hvor tit besøger du Victor?” Men hvad skulle jeg egentlig svare på det? De ville jo alligevel ikke kunne forstå, at jeg til tider ikke kunne rumme ham.

Måske havde det været nemmere for alle parter, hvis jeg havde taget Victors udfordring op, da han viste mig brevet fra advokaten med hans ønske om bistand til skilsmisse. Mit svar var på det tidspunkt, at det var i orden for mig, hvis han ønskede det. Men Victor bad mig selv om at a lyse sagen, for jeg var der jo for ham – lyslevende.

Jeg synes, at jeg har måttet tåle meget, og dette gav da yderligere næring til min ensomhedsfølelse, da det begyndte at knibe for Victor at

74 genkende mig. Jeg ved godt, at det skyldtes hans sygdom. At han var trådt tilbage i sit liv til et sted, hvor jeg ikke længere fandtes. Eller hvor han i hvert fald ikke længere kunne give udtryk for det. Derfor havde det heller ikke givet nogen mening at konfrontere ham med, at jeg var hans kone og på den måde at bryde ind i hans univers.

Jeg mener, at begge parter i et ægteskab er selvstændige mennesker.

Man har ret til at leve sit liv på den måde, som, man mener, er bedst for sig selv. Sådan var det også for Victor og jeg ud fra de særlige omstændigheder, som vores ægteskab udviklede sig under. Og hvem har ret til at stille sig til dommer over, hvad der var bedst for os?

Eller hvad jeg skulle eller burde gøre? Kun én kan dømme mig – det er min egen samvittighed. Jeg er ikke i tvivl om, at det havde hjulpet mig, hvis jeg var blevet mødt med en større tolerance, medfølelse og plads til mig som pårørende. Desværre oplevede jeg alt for ofte, at der kun blev spurgt ind til Victors sygdom – og ikke til, hvordan jeg egentlig havde det med den. Det var helt klart med til at forstærke min følelse af at leve i intetheden.

75 AFMONTERINGEN Som ventet og forudset, så kom der med Victors sygdom mange nye problemstillinger, jeg skulle tage stilling til. Selvfølgelig havde jeg berøringsangst for at skulle tage beslutninger på min syge mands vegne, som den voksne og myndige person han var. Jeg var bange for, at han ville opleve det som en afmontering af ham som menneske.

Men på grund af sin fremskredne sygdom var han ikke længere i stand til at overskue og tage ansvar for sin egen ageren i det moderne liv. Derfor følte jeg, at jeg skyldte ham at træde i karakter, når der var behov for det. Det var i høj grad også for at beskytte ham selv og andre mennesker, der kunne blive påvirket af hans egne beslutninger. Det var meget naturligt, at jeg som hans kone tog over, og det betød meget for mig, at det foregik på en naturlig og værdig måde og at det derfor helt naturligt var mig hans kone der tog over.

Hans bilkørsel blev det første, der for alvor pressede sig på. Hans usikkerhed som chauffør blev stadig tydeligere efterhånden, som sygdommen ik fat i ham. Jeg havde påtalt det lere gange, og jeg var

76 så småt begyndt at tage over som chauffør. Det foregik for det meste ikke uden større diskussioner i starten, og på et tidspunkt blev det klart for mig, at det var nødvendigt at få en afgørelse, da jeg ikke mere var tryg ved hans kørsel. Det sagde jeg til ham igen, som jeg havde sagt det tidligere. Men denne gang gjorde jeg det helt klart, at jeg ikke mere ville have, at han kørte bilen. Jeg gjorde meget ud af at sige til ham, at det udelukkende skyldes hans sygdom, og at vi var så heldige, at jeg kunne køre vores bil. Nu havde han kørt mig rundt i det meste af Europa, så nu var det min tur til at køre for ham.

I øvrigt synes jeg også, at det ville være meget uheldigt, hvis han, der havde kørt så meget og godt i så mange, skulle slutte sin karriere med eventuelt at forulempe sig selv eller os – eller andre mennesker, hvad der ville være meget værre. Det forstod han faktisk godt, og han var også med på, at jeg var i stand til at varetage opgaven, så endelig overgav han bilnøglerne til mig. Kørekortet var ikke på tale. Og jeg tror faktisk, at var taktisk klogt, at han ik lov til at beholde det. I de følgende år kunne jeg se, at han ofte lige tjekkede tegnebogen for at sikre sig, at kørekortet var der. Det viste han med et veltilfreds nik.

Det var så lige ved at komme i brug senere, da han henvendte sig i en genbrugsbutik og tilbød sig som chauffør. Det ik vi heldigvis sat

77 en stopper for, inden det gik i gang. Og alligevel forblev kørekortet i hans tegnebog resten af hans liv.

Der kom lere ting, jeg skulle tage hånd om. Den største og sværeste beslutning var selvfølgelig at sige til ham, at jeg ikke mere magtede at bo sammen med ham. Beslutningen havde jeg taget, da jeg var hos min datter i et par dage for at passe børnebørnene, mens Victor var i pleje hos gode venner. Da jeg kom væk fra det daglige pres, det var at bo sammen med min syge mand, følte jeg lige pludselig en enorm lettelse. Jeg kunne pludselig trække vejret helt frit, og det gav mig en masse ny energi og en klarhed, som jeg ikke havde oplevet i lere år.

Så jeg var slet ikke i tvivl. Vi var nødt til at leve adskilt for, at jeg kunne leve mig eget liv og dermed også have energi og overskud til at være for Victor. Det stod pludselig lysende klart for mig. Derfor kontaktede jeg kommunen og helt klar i mælet forlangte jeg at få en aftale om min syge mands boligsituation. Visitator og demenskoordinatoren besøgte os, hvor vi snakkede situationen igennem og fremtidsplanerne blev skitseret. Og Victor accepterede de muligheder, der var. Jeg havde på forhånd åbent og ærligt sagt til ham, at hvis vi fortsat skulle holde sammen, var det den eneste mulige løsning. Victor ik kort tid

78 efter tilbudt en plejebolig med to rum. Det var en fantastisk løsning for os begge to. Han faldt hurtigt til i sit nye hjem, og jeg ik den luft og frihed, som var livsnødvendig for, at jeg kunne overleve i det.

Nu var et stort problem løst, men der kom hurtigt nye til. Jeg troede, vi havde aftalt, at jeg skulle hæve penge til Victor hver uge. Men en dag opdagede jeg, at Victor i et klart øjeblik havde formået at kontakte sin bank og bedt dem foranledige, at han ik et nyt dankort.

Han havde sagt, at det kunne han selvfølgelig ikke undvære, hvilket banken var forstående overfor. Jeg havde sat banken ind i Victors problem, men de gjorde rede for, at de ikke kunne nægte ham et Dankort, når han var myndig. Det var et stort problem, fordi jeg på det tidspunkt ikke havde tanker om, at han skulle umyndiggøres. I samråd med Victor kontaktede vi en anden bank, som han passerer hver dag på sine daglige gåture. Vi snakkede med banken og ik lavet en aftale om at over lytte Victors konto hertil og sammen lavede vi en aftale om, at han kunne hæve et fast beløb hver uge. Så kunne han selv gå i sin nye bank og hæve lommepenge på sin bankbog. Det fungerede int takket være et forstående personale, som taklede situationen på en ordentlig og værdig måde.

79 Med penge på lommen kunne Victor selv gå på indkøb i den lokale brugs, og han sørgede selv for, at der var sild og rejer i hans køleskab til hans natmad. Det var rart for mig at vide, at han på den måde havde muligheden for fortsat at nyde nogle af livets goder. I Brugsen lykkedes det ham faktisk også at forsyne sig med et købekort, som han dog heldigvis aldrig brugte. Det foruroligede mig dog en del, da han ofte glemte det forskellige steder. Men så skaffede han sig bare et nyt kort, og det var af en eller anden grund ikke muligt at få det stoppet.

Noget senere endte det med, at vi sammen gik til en advokat, der lavede en generalfuldmagt for os, så jeg med god samvittighed kunne varetage hans økonomi. Efter en kontakt til Alzheimerforeningens demenslinie og deres råd, udfærdigede jeg et korrekt regnskab over administrationen af hans konto – i tilfælde af at nogen ville inde på at stille spørgsmål til konteringerne.

Victor havde arbejdet mange år som sælger og havde selvfølgelig i den periode været meget a hængig af sin telefon. Det var han stadigvæk. Han brugte den littigt og ringede ofte 10-15 gange til mig om dagen, fordi vores liv og vaner stadig var bundet meget sammen. Det

80 var helt naturligt. Det betød også, at TDC ind imellem sendte ham en venlig påmindelse om, at hans regning var steget. Det var problematisk, men det var også svært at ændre på hans vaner. Men jeg havde registreret, at han ofte sad og bladede i sin private meget gamle og godt brugte telefonbog, der havde fulgt ham livet igennem. Jeg fandt ud af, at den telefonbog gav ham mulighed for at ringe til en masse for længst afdøde familiemedlemmer og tidligere venner. Og når han så ikke traf dem, ringede han til nummer-oplysningen for at få deres nye numre. Heldigvis gik det sådan, at den bog pludselig ”forliste” en dag og straks faldt telefonregningen. Alle hans mange opringninger til mig generede efterhånden også mig temmelig meget. Det var både en stressfaktor i min dagligdag, at telefonen hele tiden ringede.

Men det blev også en psykisk belastning – især da han begyndte at afslutte samtalen med at spørge mig, hvem jeg egentlig var. Heldigvis bad personalet på plejehjemmet mig om at sørge for, at han blev fritaget for sin telefon, fordi han var alt for fokuseret på den. Vi klarede i fællesskab situationen ved at love ham, at han altid kunne låne personalets telefon, hvis han skulle have fat på mig. Det var en stor lettelse for alle parter, tror jeg. Det var det i hvert fald for mig.

81 Han havde også altid haft megen glæde af sin computer. Men den begyndte også at volde ham besvær på et tidspunkt, så han bad konstant personalet om at hjælpe sig, eller også gik han selv ud i byen efter hjælp. På et tidspunkt gik computeren i stykker, og jeg lovede ham at sende den til reparation, hvilket jeg gjorde. Men det tog virkelig sin tid med at få den repareret, og faktisk kom den slet ikke tilbage igen, for Victor havde i mellemtiden glemt alt om den. Han fortalte, at han selv havde løst problemet ved at ”koble” sin gamle skrivemaskine til printeren. Den havde ellers kørt på livet løs, mens hans computer fungerede. Han fandt en masse tegninger på nettet, som han printede ud og hængte op på væggene. Her imellem var der også uartige tegninger, så jeg måtte bestemt sige til ham, at de tegninger, skulle han ikke hænge op – for det stødte mig. Det accepterede han så.

Flere år tidligere havde vi oprettet særeje, og huset var en del af mit særeje. Så da jeg, efter at Victor var lyttet fra vores fælles hjem, ønskede at sælge det, kunne jeg gøre det uden, at han skulle underskrive slutsedlen. Det gjorte det hele meget nemmere, og vi talte ikke meget sammen om mit boligskift. Han havde nok i sin egen verden,

82 og jeg var glad for, at jeg kunne komme videre med mit liv, uden at det var problemer i forhold til Victor. Efterfølgende oprettede jeg selv et testamente for min særeje, fordi muligheden, for at han overlevede mig, reelt var til stede på det tidspunkt. Og hvad skulle han stille op med det hus, hvis det blev tilfældet. I stedet kunne jeg tilgodese mine børn, så de kunne få glæde af det, hvis det blev aktuelt.

Det gav mig også ro i sjælen.

Vi havde også lavet en aftale sammen angående vores begravelse. Vi var dog i mellemtiden lyttet til et andet sogn, så det var ikke længere aktuelt. Men vi havde også talt om, at han gerne ville begraves, der hvor hans familie i København lå. Og sådan blev det.

Jeg har hele vejen igennem forløbet været meget opmærksom på at bevare et værdigt og respektfuldt forhold til Victor. Jeg har ikke haft ønske om at afmontere ham som menneske. Men der har været mange situationer, hvor jeg har været nødt til at træde i karakter og tage en række beslutninger for at sikre, at hans hverdag kunne fungere. At andre mennesker ikke led overlast – og at jeg kunne få et liv også. Det har været hårdt men også nødvendigt.

83 FORFØRELSEN Før sygdommen havde sit indtog i vores liv levede Victor og jeg en stabil, rolig, varm og tryg hverdag sammen. Vi satte værdier som værdighed og ærlighed i højsædet, som en betingelse for et godt liv sammen. Selvfølgelig kunne vi blive uenige, men det foregik roligt og ordentligt, når vi ik talt tingene grundigt igennem.

Men efterhånden oplevede jeg, at han ændrede karakter. Det var som om, han ikke mere så eller følte med mig. Han gled af på mine spørgsmål, og det blev sværere at inde ud af, hvad han egentlig mente om situation. Jeg oplevede, at han handlede anderledes end vi havde aftalt. Han gik bare i gang med tingene, trods vores aftale om at hjælpes ad. Eller så lod han bare tingene passere uden at gøre noget. Jeg tænkte, hvad sker der her? Ham, der altid var usædvanlig påpasselig og omhyggelig med alting. Og når jeg spurgte ham om, hvad der skete, reagerede han ikke rigtig på det. Jeg syntes, at det var underligt.

Det er nok sådan, det er med de første spæde tegn på Alzheimers sygdom. Men det tænkte jeg ikke på den gang tilbage i 2002. I stedet

84 overvejede jeg, om jeg i længden kunne og ville leve med den måde at være sammen på. For jeg begyndte at føle en vis form for adskillelse, fordi det ikke var muligt for mig at komme til at snakke med ham om det. For eksempel opdagede jeg, at han havde svært ved at inde vej via et vejkort. Det havde jeg aldrig oplevet før. Men da jeg konfronterede ham med det, afviste han det bare som ingenting. Jeg forstod simpelthen ikke, hvad der skete, men noget var anderledes.

Det gjorde mig utryg og vred, fordi vi lige pludselig ikke kunne snakke om tingene, som vi elles plejede at gøre – og det var med til at skabe en barriere mellem os. Jeg følte mig rådvild og ked af det. Jeg følte, at han lød fra mig. Det var svært at beskrive disse følelser og oplevelser for andre, så jeg holdt dem for mig selv.

Billedlig talt så jeg vores situation på denne måde: Vi står ved en korsvej. Vi vil gerne gå lige ud sammen, men som tiden går, kommer vi ud i hver sin grøft og længere og længere ud over markerne hver for sig. Derude falder vi måske i moser, kæmper os gennem krat, bliver sønderrevet og føler ensomhed og angst for det uvisse. Sorger, smerter og bekymringer kommer til, og på et tidspunkt kommer vi så langt væk fra hinanden, at vi ikke længere kan ses.

85 Dette billede illustrerer, at enten vi vil det eller ej, så ville vore veje skilles med tiden. Det er uundgåeligt. Den syge går ind i sin sygdom, og ægtefællen må give den anden lov til at vær syg og selv inde sin egen vej i livet.

Efter diagnosen var stillet, blev jeg klar over, at mine fornemmelser for, at noget var galt, var rigtige. Han forstod ganske enkelt ikke mine bekymringer og afviser dem fortsat, og han har i den periode selv en god energi og kan stadig holde facaden udadtil. Det var svært for mig at takle ham og hele situationen. Det skyldtes måske også, at jeg havde min sygeplejefaglighed, som bygger på viden og erfaring efter en menneskealder i sundhedsvæsenet og ældreplejen. Jeg kunne jo både se og mærke, at han var syg. Jeg vidste også godt fra mit professionelle liv, hvad det indebar – og det var meget skræmmende. Jeg prøvede at være positiv og respektere, at han var myndig og dermed havde fuldmagt over sit eget liv. Han mente selv, at han kunne klare alt, og på det tidspunkt havde han faktisk masser af ressourcer og kunne rigtig mange ting når han blev sat i gang og støttet på en værdig måde. I min faglighed ligger accepten af sygdommen som noget meget vigtigt, men også kravet om handlinger for at komme

86 videre samt det ikke at få ondt af den syge. Så jeg skulle øve mig på at tæmme mine handlinger og give ham tid til at klare tingene selv – så vidt han kunne.

Det var en svær øvelse for os begge. Victor handlede logisk nok ud fra den selvstændige person han var uden at tage særlig hensyn til sin diagnose, som han havde meget lidt fornemmelser af. Han fortsatte sit liv som vanligt og foregav, at han kunne det hele selv, men realiteten var, at han ikke magtede de opgaver, han gik i gang med.

Han følte sig rask, og troede at hans hjerne var intakt på trods af, at han samtidig glædeligt fortalte alle og enhver, at han havde Alzheimers sygdom. Han havde en fantastisk evne til at udtrykke og lade som om, han havde styr på det hele. Og jeg er ikke i tvivl om, at han selv tror på det. Forestil dig, at du har gennemskuet den voksne mand, du er gift med og har bygget dit liv og tilværelse op sammen med. At du ved, han er syg, men på grund af hans benægtelse, har du ikke noget andet valg end at indgå i hans skuespil. Spørgsmålet er, hvordan takler man det bedst muligt?

87 Jeg vidste det ikke. Ikke på det tidspunkt i hvert fald. Jeg havde en oplevelse af, at han forførte mig – helt åbenlyst og uden skrupler. At det var ham, der styrede tingene i hverdagen, men det var jo mig, der skulle sørge for, at hverdagen hang sammen ud fra præmisser, som han bestemte. Det var jo min mand, og jeg var fortsat bundet til at leve vores fælles liv sammen med ham, som om intet var hændt.

Det var noget af en balancegang, og det ramte min sårbarhed hårdt.

Jeg blev også ramt af hans sygdom. Jeg følte det ind imellem håbløst, uhåndterbart og ubarmhjerteligt. Det var svært, at han ikke udviste den mindste forståelse for min situation, men i stedet reagerede ved at være ironisk og spydig. Han kunne sige: ”Tror du, jeg er et barn”, når jeg tog over i lere og lere situationer for at redde ham ud af de ting, han ikke selv kunne overskue. Men jeg reagerede selvfølgelig prompte med at tage over og være den voksne. Det syntes jeg, at jeg skyldte ham. Og det var helt naturligt for mig at gøre det, men det var et svært dilemma at stå i. Især da han på et tidspunkt ikke længere ville acceptere mine handlinger og gav udtryk for mistanke om, at jeg ikke ville ham det godt. Det havde jeg svært ved at acceptere, og jeg blev vred på ham over, at han ikke havde den mindste selverkendelse, som han ellers altid tidligere havde udvist.

88 Derfor arbejdede jeg længe på at konfrontere ham med realiteterne for på den måde at lede ham til en forståelse, indsigt og ikke mindst accept af sin sygdom. Det var helt naturligt for mig, men desværre lykkedes det kun glimtvis – men aldrig helt. Det gav evindelige diskussioner i dagligdagen, som kørte i ring, og vi kom ikke videre. Det var meget opslidende og på længere sigt uværdigt for begge parter.

Den vrede, jeg følte mod ham, var en stor del af sorgen over, at jeg havde mistet hans tiltro til mig. Men det var også en afmagt og opgivelse, som jeg blevet grebet af indimellem. Men jeg kom videre og gav ikke op. Det er en del af min personlighed godt hjulpet af den omsorgs– og ansvarsfølelse jeg har med fra min tid som sygeplejerske. Jeg handlede ufortrødent videre og påtog mig ansvaret for hans gøren og laden. Jeg forsøgte at håndtere de ting, han ikke selv magtede, så han ikke ik nederlag på dem. Muligvis opfattede han det ikke sådan. Ingen ved hvad han reelt opfattede. I hvert fald tror jeg ikke, at han selv forstod, hvor syg han var. Hans personlighed har altid været at være med i alt det, han har foretaget sig. Og det var den stadig. Jeg havde på det tidspunkt aldrig oplevet, at han bare lænede sig tilbage og lod tingene stå til. Men nu magtede han ikke mere at sætte ting i gang og være den førende. Det gjorde ham ked af det

89 og en dag kneb han en tåre og sagde: ”Jeg vil så gerne, men jeg kan ikke”. Jeg må ærligt erkende, at jeg i den periode havde svært ved at føle med ham, fordi min vrede fyldte så meget i mig. Men i denne situation var det som, om han brød igennem til mig. Vi trykkede os spontant ind til hinanden, og sammen følte vi sorgen og afmagten.

Det var rart igen at opleve ham tilstede i den virkelige verden og ikke i den indbildte verden, hvor han hele tiden forførte mig.

Efterhånden som sygdommen skred frem og lere og lere af hans færdigheder svigtede ham, blev hans sygdom også mere synlig. Det blev lettere for mig at leve med hans forførelse og nemmere at snakke med ham om, at hans hjerne var syg, og at jeg derfor måtte tage over på forskellige ting som eksempelvis at køre bilen. Det var som om, at han begyndte at acceptere tingenes tilstand, men han sagde dog: ”Vi skulle så meget sammen” – og så blev han ked af det igen.

Det var nok fordi, han kom til at tænke på vores mange elskede ture sammen. Det gjorde mig ked af det på hans vegne, at han var blevet berøvet sit liv på en måde, og det gav mig en anden tilgang til at kunne rumme ham og tale med ham om hans sygdom. Men jeg kunne stadigvæk godt være træt af ham og have følelsen af, at hans sygdom

90 havde skilt os ad. Jeg ville sådan ønske, at vores liv og ægteskab var som før, for nu var jeg alene om alt det, vi før var to om.

Jeg forberedte mig mere og mere på at tage dirigentstokken i hånden. Det lyder måske mærkeligt. Som om at jeg ikke tidligere har været i stand til at tage beslutninger. Sådan har det ikke været tidligere i vores ægteskab. Dengang var vi fælles om at tage alle de beslutninger, der havde betydning for vores dagligdag, og jeg havde en følelse af, at Victor var et bolværk omkring mit og vores liv. Men sådan var det ikke længere. De seneste år havde været en helt ny anderledes læreproces for mig. Jeg skulle vænne mig til, at vi var adskilt fra hinanden – og jeg skulle vænne mig til, at nu var det mig, der skulle danne et bolværk omkring hans liv. Det var en stor omvæltning for mig. Det betød, at jeg skulle sortere i, hvad jeg fortalte ham og involverede ham i. Han havde eksempelvis lovet naboerne, at han ville tapetsere for dem. Jeg kontaktede dem og sagde, at han desværre ikke var i stand til at holde det, han havde lovet. Og så sagde jeg til Victor, at naboen ikke havde tid i dag – og efterhånden så glemte han, at han havde lovet det. De små hvide løgne brugte jeg for at beskytte ham og undgå, at han oplevede for mange nederlag. Nu var det pludselig

91 mig, der forførte ham. Egentlig strider det grundlægende imod mit menneskesyn og den måde jeg synes, mennesker bør være sammen på som ægtepar. Men det faldt mig alligevel let i situationen, da jeg var overbevist om, at det var den rigtige måde at gøre det på. Og det er jeg stadig.

Selvfølgelig går det kun en tid med hvide løgne og forførelse. På et tidspunkt blev det nødvendigt, at jeg kom med nogle klarere udmeldinger og afgørelser. Det gik rigtigt op for mig, da jeg tog hånd om vores økonomi og opdagede, at den trængte grundigt til at blive ryddet op i og saneret. Det var sædvanligvis ham, der gik på netbank og havde styr på det økonomiske. Troede jeg. Det var ikke just nemt at få lov til at kigge ham over skulderne, men jeg fandt et påskud til at få indsigt i tingene. Det blev han såret og irriteret over, og det gav anledning til en del kon likter. Alligevel var det godt, at jeg ikke bare overlod det til ham, for det viste sig, at der ikke var styr på økonomien.

Med de stigende antal beslutninger og det større ansvar jeg ik, tegnede der sig et begyndende billede af, at vi nok ville komme til at

92 ændre boform og leve hver for sig på et tidspunkt, der ikke lå så langt ude i fremtiden. Men det at snakke med ham om at lytte i anden bolig var helt umuligt, så jeg valgte at lade det ligge og afvente. Men jeg mener, at det er vigtigt med den diagnose, at man skuer lidt fremad og begynde at forestille sig, at tingene ændrer sig. Det er en nødvendig modningsproces, som man skal turde tage på sig, så den kan forgå ordentligt. Det var vigtigt for mig at tage hul på det emne for, at mit liv ikke skulle gå i stå. Og jeg var inde i tankegangen, da adskillelsen allerede var godt i gang. Men jeg savnede sådan hans fortrolighed og det, at vi som tidligere kunne tale om tingene og planlægge dem i samråd med hinanden – sådan som vi plejede at gøre det: Vi har lovet hinanden engang Vi har altid gjort tingene sammen Vi har altid fulgtes ad Vi er loyale, ærlige og trofaste over for hinanden Måske var det netop det sidste, der var årsagen til det gjorte så ondt og gav mig skyldfølelse. Jeg var belastet af, at jeg hver dag skulle tage mig af og påtage mig nye opgaver og takle situationen i en langtruk-

93 ket proces. Det var som om, at det aldrig holdt op. Og det var ved at tage modet fra mig. Det var et job, der gav mig mange bekymringer og belastninger døgnet igennem – uden at jeg havde nogen tid eller ro til mig selv.

I starten af Victors sygdomsforløb følte jeg mig forført af hans måde at være på. Følte mig forført af at han nærmest kunne lade som om, at livet bare gik videre i sin vante gang uden, at han opdagede, at han var syg. Og uden at han lod sig mærke af, at livet var under en ufravigelig forandring.

Da hans sygdom var mere fremskreden skiftede rollerne. Nu var det mig, der forførte ham med små hvide løgne og fortielser. Jeg følte, at det var nødvendigt for at beskytte ham og værne ham mod for mange nederlag. Men også fordi det var nødvendigt for, at jeg selv kunne overleve i det. Jeg havde jo svært ved at give slip på ham, men samtidig følte jeg mig mere og mere slidt op.

94 INGENMANDSLAND Prøv at forestille dig, at i den ene ende af et tov, står en dement mand og rykker med stor kraft i tovet ud fra egne behov og synspunkter. I den anden ende af tovet står hustruen, der ikke kan overskue andet end at klamre sig til tovet for at forsøge at bevare kontakten med ægtemanden. Men i sin kamp for at holde fast i tovet sønderrives hun af sin trofasthed, mens hun krampagtigt forsøger at tænke på sin egen person og sit fortsatte liv. For med hans sygdom er han gået fra at være ægtemand til at være et menneske, der ikke længere kan varetage rollen som med– og modspiller til hustruen. På den måde bliver hustruen efterladt i ingenmandsland.

Ingenmandslandet vælger jeg at beskrive som det sted, man som ægtefælle bliver efterladt, når et samliv rinder ud, fordi den anden part får en demensdiagnose og dermed ikke er til stede længere på samme måde, som tidligere. Snart var han nærværende i kortere og længere tid. Det gav liv og håb. Snart var han ude i en anden verden, hvor alt var sort for ham. Derude så han ingen anden mulighed for at klare sig end ved at forføre mig – bevidst eller ubevist. Vel sag-

95 tens mest det sidste. Det gav sorg og savn. Men ligegyldigt hvad, så blev det mere og mere umuligt at leve med det som ægtefælle, og det sled på mine følelser for ham. Jeg skulle jo agere for os begge to i den virkelige verden med dens krav om stillingtagen og tanker om fremtiden. Og jeg skulle tage mere og mere vare på alting, sætte i gang og holde styr på de dagligdags gøremål. Jeg skulle også høre på hans fortællinger om, at han lige havde gjort dit eller dat. Fortællinger som kun eksisterede i hans hjerne. Det krævede en høj grad af diplomati at undgå diskussioner og i værste fald tilspidsede situationer, som kunne have gjort os begge ondt. Der var store følelser i spil.

Nogle gange havde jeg en stor ømhed for ham, og andre gange oplevede jeg situationer, hvor jeg faktisk hadede ham og vores situation sammen. Det viser, hvor kort der kan være mellem kærlighed og had.

Men en dag kunne jeg pludselig ikke mere. Jeg følte virkelig, at jeg stod midt i ingenmandsland. Helt alene. Og nu var nok nok. Jeg kastede håndklædet i ringen og råbte: ”Hjælp. Jeg kan ikke mere. Jeg vil ikke længere bo sammen med min mand, der har Alzheimers sygdom”. Heldigvis blev budskabet både opfattet og forstået. Victor blev kort efter visiteret til en ældrebolig, og han nåede at leve i alt 5 ½

96 år på plejehjem. De første tre år på et almindeligt plejehjem og til de sidst to år i en demensenhed, inden sygdommen endeligt slukkede hans hjerne – og han sov stille ind.

Der var ikke nogen som helst tvivl i mit sind om, at det var det rigtige at gøre – både for Victor og mig selv. Men jeg må også indrømme, at det alligevel var svært for mig at give slip på ham og overlade hans liv i hænderne på personalet på plejehjemmet. Jeg kan ikke rose personalet nok, for den ine måde de taklede Victor på og hele vejen støttede mig. Og ikke på noget tidspunkt har jeg hørt, at Victor ikke var glad for sin hverdag de to steder, han nåede at bo. Han fortalte glad om sine oplevelser og udtrykte fuld tillid og tilfredshed med alle, der hjalp ham. Så det var ikke det, det handlede om. Det handlede nok mere om, at jeg var usikker på, hvordan jeg skulle administrere min nye livssituation efter, at jeg havde befundet mig i ingenmandsland i lang tid.

97 BEFRIELSEN Det var på mange måder en befrielse, da Victor var lyttet på plejehjem, og vi dermed blev fysisk adskilt. Men jeg følte mig stadig bundet til ham. Bundet af vores gensidige a hængighed af hinanden og de daglige fælles vaner. Så det var en stor udfordring for mig at skulle til at finde en ny måde at leve mit liv på. Mit eget liv.

Nogen tænker måske, at Victor kom for tidligt på plejehjem. Men sådan har jeg det ikke. Jeg var simpelthen slidt op af at tage mig af ham.

Han var meget dement på det tidspunkt. Det var også tydeligt for demenskoordinatoren, der med sin faglige indsigt hurtigt gennemskuede situationen og så, hvordan Victor kæmpede for at bevare sin facade, som han var mester i. Han forsøgte også at forføre hende.

Han havde stadig meget energi og på den måde kunne han delvis skjule sin sygdom. Men det lykkes ikke. Heldigvis.

Prøv at forestille dig, hvor svært det var for mig at være i det i hverdagen sammen med ham. Når jeg så ham, var han af ydre den samme Victor. Men i forhold til hans adfærd og væremåde oplevede jeg en

98 helt anden person. I den sammenhæng var han virkelig ubehjælpsom. Han kunne intet på egen hånd, og han anede ikke selv, hvad han skulle gribe og gøre i. Jeg følte det som om, at jeg havde et barn omkring mine ben hele tiden. Et barn som var total a hængig af mig.

Ind imellem var det lige til at skrige over. Nu er jeg jo et pænt menneske, så det gjorte jeg ikke. Men han tog al min tid og energi i det daglige. Derfor tænkte jeg ofte, at jeg måtte råbe det ud i verden. Jeg måtte fortælle andre mennesker, hvad nære pårørende, især ægtefæller, er fanget i. Jeg følte, at det var vigtigt at få sat ekstra fokus på, hvor skrækkelig og uværdig en sygdom demens er. Og det var vigtigt at få råbt ud i omverden, hvilke følelser pårørende skal igennem, og hvor ofte man handler i afmagt i det daglige samvær med den demente ægtefælle – ganske enkelt fordi, man ved ikke, hvad man ellers skal gøre.

Eksempelvis viste jeg aldrig, hvad han tænkte på. Derfor vidste jeg heller ikke, hvordan jeg skulle forholde mig til det, han sagde. Skulle jeg tage det alvorligt og gå ind i det. Eller skulle jeg bare lade det fare, fordi det var noget sludder, han sagde. Snart kunne vi sidde og tale sagligt om en eller anden relevant ting, og han kunne være i godt

99 humør. Men pludselig kunne han skifte karakter og tale fuldstændig usammenhængende om et eller andet, der kun foregik i hans hoved.

Han kunne sige, at han var bekymret for sin far og gerne ville hjælpe ham – selv om faderen havde været død i mange år. Måske skiftede han så til at tale om mormorens begravelse og testamente. Den sag var også afsluttet for mange år siden. Hvad skal man sige til det? Jeg lod ham bare snakke løs, mens jeg tiede og nikkede.

Egentlig tror jeg, at Victor på mange måder klarede lytningen og adskillelsen fra mig bedre, end jeg gjorde. Jeg besøgte ham hver dag på plejehjemmet. Han var alligevel hele tiden i mine tanker. Det var som om, at han på en måde hele tiden var med mig i min gøre og laden. Det var svært at slippe ham. Jeg tænkte ikke på andet. Jeg havde ikke ro på mig og pludselig var jeg på vej til plejehjemmet igen. Når jeg var hos ham på hjemmet, havde jeg alligevel svært ved at være der. Jeg følte jeg mig rastløs, for jeg kunne jo ikke dele min tanker med ham som tidligere, mens han bare snakkede løs. Når jeg drog afsted igen, vinkede han som ofte glad farvel, når jeg havde lovet snart at komme igen. Han virkede helt ubekymret, mens jeg havde det svært.

100 Jeg troede, at det ville blive en befrielse, at Victor lyttede. Men det var en sorgfuld proces at give slip på min ægtefælle. Måske fordi han var blevet som et barn for mig – og dem giver man jo ikke bare lige slip på. Når jeg ikke var hos Victor savnede jeg ham, som den kærlige ægtemand og ven, han havde været. Når jeg var der, oplevede jeg, at det ikke gav mig noget, fordi jeg ikke længere kunne kommunikere med ham på en måde, som gav mig noget. Jeg følte mig tom og tappet for energi, når jeg kørte derfra igen. Da det havde stået på i en periode, indså jeg, at det var vigtigt at få skabt luft i vores samvær for at bryde vores a hængighed af hinanden. Men det var nemmere sagt end gjort, for jeg bar på en sorg over, at jeg måtte opgive selv at passe det kæreste, jeg havde. Den mand som jeg havde delt alt med og som altid havde været der for mig. Det var måske derfor, jeg havde det så svært med, at vi nu boede hver for sig.

Men det var også vigtigt af hensyn til Victor, at jeg kunne give slip på ham og prøve at holde pauser med mine besøg. Ellers forhindrede jeg også ham i at falde til og fastholdt ham i sorgen over det, han havde forladt. Når jeg ikke var hos ham, var han fuld optaget af den verden, han nu var i. Straks han så mig igen, var han tilbage i vores

101 verden sammen. Derfor blev han også urolig, når jeg gav tegn til at ville gå, så ville han med og ledte efter sin jakke som vanlig. I lang tid kunne jeg tale ham til ro, men det ændrede sig efterhånden. Så var jeg nødt til på et tidspunkt at a lede ham, så jeg kunne gå ubemærket. Når jeg var ude af syne, så var jeg også hurtigt glemt, og han var igen optaget af sit nye liv. Men heldigvis var han meget tilfreds med at bo, som han gjorde. Det hjalp mig til, at jeg kunne begynde at slippe det daglige ansvar for ham og koncentrere mig om at skabe et nyt liv for mig selv. Det jeg havde drømt om i så lang tid.

Efterhånden ik jeg stille og roligt skabt mere plads til mig selv, og pludselig følte jeg en trang til at få luft under vingerne. Jeg drog med pensionistforeningen på en tur til Skotland, som altid havde stået højt på min ønskeliste og ligeledes en tur til Stockholm. Det blev nogle gode ture og var rart at møde nye bekendte. Jeg erfarede, at det er lettere at give slip, når der er noget nyt at sætte i stedet for og Victor, der ikke havde nogen tidsfornemmelse, havde ikke savnet mig. Efter hjemkomsten blev det helt naturligt fortsat at holde pauser med mine besøg og få skabt noget mere luft til mig selv i min egen dagligdag.

102 Jeg begyndte at give mere slip på Victor og oplevede, at mit hoved efter hånden kunne rumme andet end tankerne om Victors sygdom og bekymringer om hans liv. Jeg begyndte at se, høre og opleve verden med nye øjne. Jeg følte mig glad, lettet og ik lyst til at gøre noget godt for mig selv og være sammen med de rejsefæller, jeg havde mødt på turen. På en måde følte jeg, at jeg var ved at få livet tilbage, og jeg ik fornyet energi og mere overskud til at rumme Victor igen.

Jeg følte, at jeg havde fået frihed til at gøre, hvad der var bedst for mig – uden at jeg havde dårlig samvittighed. Samtidig var det med til at sætte Victor fri i det liv, han nu var i. For eksempel klarede jeg meget bedre at opleve, at Victor dagen lang var omgivet af damerne på hjemmet, som elskede at varte ham op. Det var en stor lettelse, at jeg nu vidste, at han var blandt andre mennesker i hans daglige liv, som også ville ham det godt. Min frihedsfølelse voksede og jeg blev mere glad og mere mig selv igen. Det var en stor befrielse.

Det er muligt, at mine gamle bekendte havde svært ved at forstå mig og se min store ændring efter, at Victor var lyttet. Det forlangte jeg absolut heller ikke. Muligvis var de også noget skeptiske, især over min iver efter at få oplevelser og at møde nye mennesker, men det

103 måtte jeg leve med. Oftest kom jeg dog alligevel dagligt lige et kort smut forbi for at se, at han havde det godt. Var jeg fraværende mere end én dag, orienterede jeg altid personalet. Da han begyndte at blive mere paranoid, og jeg oplevede episoder med ham, der gjorte det sværere for mig at rumme ham, så holdt jeg pauser i mine besøg. Da det så efterhånden kneb for ham at kende mig, blev mine besøg sædvanligvis meget kortere, fordi ingen af os havde glæde af dem mere.

Båndene mellem Victor og mig var jo også blevet noget lænset efter alle de mange år, hvor sygdommen havde forandret Victor. Jeg havde trofast været med hele vejen, fordi jeg ikke kunne andet efter alt det, vi havde haft sammen, og alt det han havde givet mig af fælles oplevelser, livsmod og kærlighed. Victor elskede livet, da han var rask.

Ofte kaldte jeg ham en rigtig livsnyder, for han så muligheder i alt.

Lige som vi var bundet af kærligheden til hinanden, mens han var rask, så var vi også bundet i et fælles liv med hans sygdom. Det var blevet en del af min identitet. Sådan var det bare, så en egentlig total adskillelse var ikke mulig. Men det var en befrielse, at jeg ik mit eget liv igen.

104 FAGLIGHEDEN Allerede inden Victor lyttede ind på plejehjemmet, besøgte jeg dem.

Det var dels for at bese lejligheden og for at tale med personalet om alt det praktiske vedrørende møbler, gardiner, linned og meget andet. Det, jeg husker tydeligst fra vores første møde, var, at de sagde til mig, at min mands bolig også var et hjem for mig. Det varmede mig meget. Jeg magtede jo ikke mere at bo sammen med Victor, og heldigvis havde han accepteret denne løsning, så det betød meget for mig, at hans nye hjem på en måde også var mit hjem. På den måde kunne vi bevare en nærhed til hinanden og alligevel leve hver for sig. Jeg var også glad på Victors vegne for den måde, som personalet var på. Da jeg forlod plejehjemmet den dag, tvivlede jeg overhovedet ikke på, at det ville blive andet end godt. Jeg havde stor tillid til og forventning om, at personalet med deres faglighed, erfaring og især situationsfornemmelse ville tage sig af Victor på bedste vis.

Da Victor lyttede ind, ik han mange af sine ting med sig fra vores fælles hjem. Det var blandt andet hans værktøj, som han elskede at rode med. Vi skaffede plads til det i hans køkkenskabe, som han al-

105 ligevel ikke skulle bruge til andet. Ligesom han ik hele sit kontor med, da han ofte brugte dagen på at sidde ved sin med skrivemaskine, computer og så hans uundværlige telefon. Det var helt afgørende for hans trivsel, at han havde de her ting omkring sig. Og jeg er ikke i tvivl om, at det var en medvirkende årsag til, at han faldt til på plejehjemmet så hurtigt, som han gjorde. Victor befandt sig som altid godt blandt nye mennesker, og han ik hurtigt skabt en god kontakt til de andre beboere men også til de gæster, der dagligt kom i cafeteriet for at spise deres varme mad. Han begyndte at spise frokost sammen med dem. Han tog også glad imod diverse kaffeinvitationer fra de andre ældre, især damerne. De ville gerne have ham med til at spille yatzy, og han udviste sin sædvanlige trang til at være med og opleve nyt, så hele tiden var han på farten for at se, hvad der skete. Også uden for hjemmet, i den lille by han boede i, besøgte han banken, Brugsen, genbrugsbutikken og forsynede sig med ting, han syntes, han manglede. Det var blomsterpinde, æggekoger mv.

Straks efter Victors ind lytning bad personalet mig om at skrive Victors livshistorie. Det var jeg glad for, og den udfærdigede jeg hurtigt til dem. Til min store glæde oplevede jeg da også, at de brugte den i

106 samværet med ham. De kaldte ham ofte ”obersten” og gjorde honnør for ham. Det morede ham meget. De havde også forstået, at Victor altid har taget del i madlavningen, så de gav ham små køkkentjenester som at skrælle karto ler, ordne grøntsager og skylle porcelænet af. Det var lige ham, og han strålede som en sol. Egentlig tror jeg, det var årsagen til, at han følte sig værdsat og anerkendt. Det var lige før, at han følte sig som ansat, og han fulgte personalet alle vegne og så dem over skuldrede, når han kunne få lov. På en eller anden diplomatisk måde forstod de dog at holde ham udenfor de andre beboeres hjem, men hvis han kunne komme til det, rodede han gerne i deres ting, som lå fremme. De vidste også, at han var glad for musik, så de prøvede også at sætte ham til klaveret. Han begyndte automatisk at spille, når han passerede det. Det gik der meget tid med. Jeg skaffede også små æsker og bokse, som Victor syslede med ved sit skrivebord for at holde orden i sine ting. På den måde var personalet gode til at sætte gang i aktiviteter, der havde udspring i Victors tidligere liv og historie. Og det var helt klart medvirkende til, at han meget hurtigt følte sig hjemme og godt tilpas på plejehjemmet. Det var en stor lettelse for mig.

107 I starten kom jeg på besøg hver dag og ofte to gange om dagen. Set i bakspejlet kan det godt undre mig, at jeg gjorde det. Jeg tror, at det var min a hængighed af ham, der drog mig afsted hver dag. Jeg følte mig amputeret og rastløs derhjemme. Til gengæld havde jeg heller ikke rigtig ro til at være hos ham, når jeg var der. Jeg havde jo også et andet liv, jeg skulle opbygge. Men det var ikke så nemt for mig at slippe Victor, som jeg havde forestillet mig. Vores vaner og fælles hverdag var groet sammen som ægtepar, så jeg savnede ham meget i starten. Og han savnede vel også mig engang imellem. Det var faktisk svært at vide, for jeg kunne ikke mærke det på ham. I hvert fald blev han glad, når jeg kom, og jeg ik spontant som vanlig et knus.

Og han vinkede glad og gik på besøg her og der, når jeg gik. Det var jo helt naturligt, at båndene mellem os skulle løsnes lidt efter lidt, og jeg måtte acceptere, at han knyttede sig mere til de andre – både personale og medbeboere, hvor han især faldt godt sammen med en noget ældre dame, der pylrede om ham. Vi gik dagligt en tur i omegnen af plejehjemmet. På den måde ik han motion og lærte området at kende, alt imens vi snakkede om alt det nye, han oplevede, Så jeg fulgte godt med i alt omkring hans nye liv. Han viste mig også gerne rundt i hele huset. I vaskeriet og i aktiviteten, hvor vi hilste på

108 de øvrige beboere og personalet. Ofte spiste jeg med i cafeteriet, da jeg selv kunne købe varm mad der og lærte på den måde mange af beboerne at kende. Endelig deltog jeg sammen med Victor i arrangementer af forskellig art på plejehjemmet. Det hjalp mig til selv at falde mere til ro, og jeg ik mere overskud til at opbygge mit eget liv.

Tilliden til personalet er alfa og omega. Det er vigtigt med en dialog, hvor begge parter føler sig godt tilpas og ligeværdig sammen. Det gør samarbejdet meget nemmere og mere naturligt. Det er også vigtigt, at man som pårørende giver personalet frie hænder til at udføre deres arbejde på den måde, de vurderer, er bedst for den enkelte beboer. Det kan være, at jeg en dag syntes, at Victor skulle have haft en ren skjorte på, for den, han havde på, var ved at være lidt nusset.

Men så havde de vurderet, at det ikke var i dag, at han skulle skifte skjorte, for det var han ikke lige i humør til om morgenen. Og hvis jeg var i tvivl om deres måde at takle ham på, gik jeg direkte til personalet og snakkede om det – i stedet for bare at gå frustreret hjem og måske sige det til naboen. En åben og ærlig dialog skaber den tryghed, som er nødvendig for, at alle parter kan have en god hverdag. For mig som pårørende var det helt afgørende for, at jeg kunne

109 give slip og på en måde overlade Victor til de nye mennesker, han var omgivet af i sin nye bolig.

Det begyndte efterhånden at knibe for Victor selv at klare sin daglige hygiejne, og personalet havde svært ved at få hans accept til at hjælpe ham. Det krænkede hans blufærdighed. Værre blev det, da Victor, som de andre på hjemmet, blev ramt af omgangssyge. Personalet bad mig skaffe hygiejnemidler på apoteket. Da jeg kom med dem, kunne jeg straks se og høre på Victor, at han havde brug for hjælp. Han beklagede sig over en hudløs numse og ville gerne have mig til at hjælpe. Men jeg forklarede Victor, at det ville personalet gerne og hentede hjælp til ham. Da jeg kørte hjem derfra tænkte jeg, at det var en umulig opgave for personalet i denne situation at holde ham ren, idet han ikke selv bad dem om hjælp, og måske kunne han heller ikke lige inde dem, når problemet var der. Men jeg var nød til at håbe det bedste og hjulpet af min humor tænkt jeg: ”Ja – det er farligt at bo på plejehjem, for man risikerer at blive rød i numsen, men jeg kunne jo komme alvorligt til skade i tra ikken”. Det hjalp mig at få sat tingene lidt i perspektiv på, så jeg kunne give slip på situationen.

110 Nu boede Victor jo på to forskellige plejehjem. Først på et almindelig og senere på et særligt demensafsnit på et andet plejehjem. Her blev der stillet andre og større krav til personalet om at takle hans demens, især hans paranoide træk. Det var tydeligt at mærke, de var uddannet netop til denne situation. Det var utroligt, hvor lot de klarede de mange svære situationer. Især var jeg imponeret over deres måde at takle hans vrede på. De holdt godt øje med ham hele tiden, og straks de spottede, at der var optræk til, at han ville reagere, hentede de hans frakke og gik en lille tur med ham parkeringspladsen rundt. Og så var han som regel faldet til ro igen.

Victors mistillid til mig var svær for mig at takle. Især når han var træt og manglede energi, så måtte jeg tåle en masse spørgsmål, som: ”Hvorfor har jeg ikke en bil mere?” eller ”Hvad med huset?” Og hvad skulle jeg svare? Jeg havde svært ved at tolerere, at han på den måde udtrykte mistillid til mig over for de beslutninger, der var nødvendige i henhold til hans situation – og som slet ikke havde været lette at træffe. Det gjorte virkelig ondt at høre på, at min mand ikke troede, at jeg, som hans hustru, ville ham det godt. Det var skrækkeligt at opleve. Efterhånden tog hans vrede til, og en dag jeg havde

111 taget ham med på en tur, udviste han pludselig en meget aggressiv adfærd. Jeg tænkte, at nu slår han mig for første gang. Jeg ik dog afværget det, og vi drog hjemad til plejehjemmet. Jeg satte ham af og lygtede hjem til mig selv, men jeg var så mærket af episoden, så jeg måtte tale med nogen. Men hvem kunne jeg tale med om det?

Personalet selvfølgelig. Og inden jeg havde set mig om, var jeg på vej tilbage for at tale med personalet. For hvis der var nogle, som kunne rumme det, så var det dem.

Jeg havde før været i en situation, hvor jeg var blevet bange for at være alene med ham. Men det her var anderledes. Det var skrækkeligt at opleve, at jeg blev så bange for ham. Jeg havde i den grad brug for støtte og forståelse. Jeg husker stadig klart, at jeg parkerede på den anden side af huset, da jeg kom tilbage til plejehjemmet. Jeg var bange for at møde Victor igen. Så sneg jeg mig på rystende ben langs huset og om i haven, hvor jeg bankede på ruden ind til personalestuen. De lukkede mig selvfølgelig ind, lettere rystet over at opleve mig på denne måde og spurgte til, hvad der dog var sket. Jeg ik fortalt om oplevelsen og min situation viste klart, at jeg stadig var rystet over oplevelsen. Der var så skrækkeligt for mig at opleve

112 Victor, min elskede, rolige og favnede mand, så fatalt havde ændret sig. Victors kontaktperson gav sig god tid til at lytte og fortalte roligt og nøgternt, at vrede er en del af Victors sygdom. Vi snakkede også om, at jeg var nødt til at overveje, hvordan jeg kunne tage mine forholdsregler fremover, så det var trygt for mig at være sammen med ham. Jeg gik fattet derfra, men oplevelsen havde sat sine dybe spor og påvirkede mine følelser og lyst til at være sammen med ham. Den dag i dag undrer jeg mig over, at jeg, trods den nedværdigende episode, stadig blev der for ham. Men hvor skulle jeg gå hen? Godt nok kunne jeg tage hjem til mig selv og være der i fred, men jeg var jo stadig fanget af vores fælles skæbne.

Efter den episode var jeg meget påholdende, bange og hele tiden på vagt, når jeg nærmede mig ham. Jeg kunne opleve at blive modtaget af ham med et kropssprog og et blik af kulde, der rystede mig. Når jeg drog hjem efter et sådant besøg, græd jeg ofte over den angst og anspændelse, der sad i mig efterfølgende. Måske havde personalet spottet det, for én af dem passede mig op en dag, da jeg var på vej ud fra hjemmet. Hun lagde en arm på min skulder og sagde: ”Du behøver ikke at komme så meget. Vi skal nok passe godt på ham, og vi

113 holder ikke øje med hvor, tit du kommer”. Ups, jeg sank engang. Det gik tæt på og ramte lige ned i min dårlige samvittighed. Men da jeg havde sundet mig lidt, tænkte jeg, at det var en lot gestus. At det var ment som en hjælp til mig og min dårlige samvittighed. Den dag i dag er jeg yderst taknemmelig, og jeg fortæller gerne om det. Det viser, at personalet havde viden, mod og hjerte.

Desværre tog Victors paranoia og vrede til i styrke. En dag gik det ud over en ny beboer, der triggede Victor så meget, at han slog den anden i gulvet. Ulykkeligvis gik det også ud over en mandlig ansat, som han ellers var meget glad for. Pludselig mistolkede Victor situationen, da han mødte den ansatte et andet sted i huset. Han troede, at det var en indbrudstyv og satte ham til vægs, så han ikke kunne komme fri ved egen hjælp. Jeg kan huske, at Victor har fortalt, at han i sin tid i militæret underviste i selvforsvar. Det var selvfølgelig en rystede oplevelse for den ansatte, der måtte bruge noget tid på at bearbejde episoden. I begge situationer sørgede personalet for at orientere mig. Det blev jeg glad for, selv om jeg var ked af det, der var sket. Og hvordan takler man sådan en besked? Jeg var jo magtesløs.

Jeg kunne intet gøre uden selvfølgelig at beklage på Victors og egne

114 vegne. Jeg var så heldig, at hustruen til den nye beboer tog kontakt til mig, og vi ik snakket hændelsen igennem. Det bragte mig lidt ro og dulmede mine følelser af medskyld og dårlig samvittighed.

Personalets omtanke med mig mærkede jeg hver gang, jeg var på besøg. Når jeg kom, hilste de mig altid velkommen i en varm tone.

Når jeg gik, fik jeg altid lige en kommentar med på vejen om, at jeg skulle passe godt på mig selv. Og jeg ik utallige opfordringer til, at jeg skulle sørge for at få nogle gode oplevelser selv. Det, at blive set på den måde, varmede mig rigtig meget. Jeg ved slet ikke, hvordan jeg skulle have klaret kontakten til Victor, uden den fantastiske hjælp og støtte, som jeg ik fra det meget dygtige personale. De havde både faglighed og hjertet på rette sted. Jeg følte de holdt utrolig meget af Victor og rummede ham med alt, hvad han bød dem, Og det var ikke så lidt ind imellem. Samtidig skulle de tage vare på alle de andre beboere og deres pårørende på samme måde. Altid med et smil og ro på. Det var professionelt og fagligt helt i top. Jeg var dybt imponeret og taknemmelig.

115 DE FORBUDTE FØLELSER Jeg tror, at rigtig mange ægtefæller til mennesker med en demenssygdom på et eller andet tidspunkt i sygdomsforløbet bliver hjemsøgt af forbudte følelser. Af dårlig samvittighed, skam og vrede. Af oplevelser af, at det er meningsløst og uretfærdigt, at netop vi er blevet ramt af den frygtelige sygdom. Og det er næsten uundgåeligt, at den frustration og vrede på et tidspunkt bliver vendt mod det menneske, som har fået sygdommen. Og nogle gange, når man er i sit sorteste humør, kan man blive ramt af den tanke, at man ønsker den anden part langt væk, selv om det er et menneske, man elsker og måske har levet et langt og godt liv sammen med, for så kan man selv blive sat fri og komme videre med sit eget liv. Jeg ved godt, at det er forbudte følelser, men jeg tror, at mange andre ægtefæller kan genkende dem.

Men her er det vigtigt at være bevidst om, at den syge jo ikke kan gøre for det. Der er ingen mennesker med demens, som har ønsket af det skulle gå sådan. Og der er ingen mennesker, der ønsker at have

116 det på den måde, som en demens sygdom virker. Men derfor kan det godt være svært som ægtefælle at blive ved med at rumme situationen og være i det liv, der er fuldstændig forandret.

I dag kan jeg indse, at jeg allerede var fyldt med en del vrede og frustrationer tilbage i 2001, da jeg henvendte mig til Fredericia Selvhjælp. Det var på det tidspunkt, hvor Victor var begyndt at vise de første tegn på, at der var noget galt. Her startede jeg i en gruppe, hvor vi hver især kom med vores bekymringer. Vores frustrationer.

Vores krise. Kald det hvad du vil. Jeg kom i hvert fald med den vrede, der fyldte mere og mere i min hverdag. Som påvirkede min færden og laden, og som ofte var vendt mod Victor.

Jeg ville så gerne lære at forstå, hvad det var for en mekanisme, der huserede i mig. Jeg kan huske, at jeg havde svært ved præcist at sige, hvad det var der gjorte mig vred. Men jeg følte, at Victor overså mig.

Han gled af på mine kærtegn, som tidligere havde været kittet i vores forhold. Han jernede sig fra mig. Det at holde i hånden ved enhver given lejlighed, havde været helt naturlig for os. Små klem, knus eller blot det at berøre hinanden let, når vi var i nærheden af hinan-

117 den, var en selvfølgelighed i vores hverdag. Jeg tror, at det var en helt oprindelig lyst til at vise den anden part, at jeg er her for dig. Men efterhånden aftog alle de små vigtige ting og nærheden forsvandt.

Jeg blev som luft for ham. Det sårede mig dybt – bedre kan jeg ikke udtrykke det. Jeg prøvede at snakke med ham om det, men han forstod det ikke og afviste det. Måske var det fordi, han var bange for at miste mig. Jeg ved det ikke.

Det var på det tidspunkt, at jeg observerede Victors begyndende problemer med hjertet. Vi gik sammen til hans læge, og det endte med, at han blev udstyret med en pacemaker, som han levede godt med.

For mig betød det, at jeg fortsat kerede mig om, at han passede på sig selv. Muligvis var det for meget for ham med al den omsorg. Måske ændrede min vrede, hans følelser for mig. Jeg ved det ikke. Måske var det bare starten på hans demens. Han var til en del efterkontrol på hjerteambulatoriet. Jeg kan huske, at jeg ik en melding om, at de oplevede, at min mand huskede dårligt. Men det slog jeg bare hen.

Vi fortsatte vores liv og fyldte det med dejlige fælles oplevelser. Vi tog med gode venner til Sverige og nød samværet der. Victor var

118 chauffør for os på hele turen uden problemer, men jeg husker, det undrede mig, at hans stedsans ikke fungere som hos os andre. Jeg ser vreden, som en stor del af den sorg, der har været med mig hele vejen i hans sygdoms forløb. Jeg følte, at jeg hele tiden mistede en lille del af den kære mand, som jeg havde haft det dejlige trygge liv sammen med. Men han ændrede sin personlighed så meget i denne periode, så jeg senere i hans sygdomsforløb havde svært ved at holde fast i mine følelser og på et tidspunkt lige frem blev bange for at være alene med ham.

Samtidig ser jeg også vreden som en gave. Faktisk var den med til at give mig en energi, som har bragt mig videre i livet og har hjulpet mig til at være realistisk i forhold til at se og betragte Victor som en syg mand samtidig med, at han hvirvlede mig ind i sin forførelse af mig. Ofte tænkte jeg: ”Hvad har jeg dog gjort, siden jeg skal have det så ondt og være nødsaget til at gennemgå alt dette”. Jeg synes ikke, at det var fair, at mit liv på den måde skulle sættes på stand by. Det var jo som at leve i en uvirkelig verden med en mand, der forstod mindre og mindre for hver dag, der gik. Og hvor jeg selv måtte spille med i hans teaterforestilling for at få en tålelig hverdag. Samtidig skulle

119 jeg holde fast i, at min verden var den virkelige og reelle verden. Det var til tider barokt og utåleligt i længere tid. Og hvordan forklarer man det på en forståelig måde til andre mennesker?

Andre forstår simpelthen ikke, hvad sygdommen medfører af skuffede følelser og afstandtagen til den syge. Utallige gange har jeg stået helt alene – uden nogen mulighed for at forklare mig. Forklare hvorfor det har gjort så ondt at omgås min syg mand eller blot bekymringer for hans færden – uden at have nogen at dele dem med. Det at føle sig alene i verden om netop denne oplevelse, uden mulighed for at få andre til at forstå det, det tærede på min livsenergi og kunne nemt havde medført både fysiske og psykiske sygdomme hos mig.

Men heldigvis var der hjælp at få.

Gennem min egen læge ik jeg mulighed for at få en række psykologsamtaler. For mig var det en hjælp til at se tingene i den rette sammenhæng og få luft for mine frustrationer, vrede og sorg. Det hjalp mig til selv at komme videre. Det var også en hjælp for mig at være med i en støttegruppe, der bestod af andre i lignende situation som mig selv. Der ik jeg den forståelse, jeg hungrede efter for ikke at føle

120 mig som en paria i mine omgivelsers øjne. Det gav mig energien til igen at være der for min syge mand.

Alligevel har jeg i lere situationer ønsket min syge mand hen, hvor ”peberet” gror – eller ligefrem nogle gange ønsket, at han var død.

Det er jo utilgiveligt at tænke sådan for samtidig savnede jeg ham og vores samliv. Savnede de små klem utrolig meget. Jeg opsøgte det hos ham, men uden at få den kontakt og fællesskabsfølelse, som jeg savnede så meget. Han var ganske enkelt ikke i stand til at være nærværende og var kun optaget af sin egen verden, der hvor han var. Det var en skuffelse for mig for selv om, at han fysisk var der, var han der alligevel ikke på grund af hans sygdom. Så jeg måtte beskytte mig selv. Det var meget sørgmodigt og kunne nemt tage al min energi, hvis jeg ikke passede på at skrue mine forventninger ned til det, min mand magtede i takt med, at hans sygdom skred frem. I modsat fald kom jeg til at sidde fast uden selv at kunne komme videre og være noget i samværet med andre mennesker. Og det sociale liv var en nødvendighed for mig for, at jeg selv kunne overleve – og få nye oplevelser og tanker ind i mit liv.

121 Skam, skyldfølelse og dårlig samvittighed fyldte mig af og til. Det var først og fremmest i den situation, hvor jeg måtte opgive at bo og leve sammen med min syge mand. På det tidspunkt var han ikke i stand til at klare sig selv, og jeg magtede ikke længere at sørge for ham, så jeg måtte bede kommunen om at træde til med et tilbud. Det var en svær erkendelse, derfor trak det også ud med, at jeg bad om hjælp.

Det var først, da jeg var blevet desperat og nærmest kunne inde på hvad som helst for at slippe ud af det, at jeg fandt ud af, at nu var det på tide at bede om hjælp. Det var i hvert fald alvorligt ment, da jeg endelig gjorde det.

Jeg skulle også op inde undskyldninger over for mig selv og om nødvendigt også over for andre for, at jeg ikke mere kom så ofte på besøg hos min syge mand, da han var lyttet på plejehjemmet – også selv om, at personalet forstod og bakkede det op. Vi havde en stiltiende aftale om, at de selvfølgelig ville ringe til mig, hvis der opstod pludselige ændringer i hans situation. Og det faktum at jeg selv ikke på hans dødsleje kunne få kontakt til mine følelser for ham, fordi vores forhold reelt var afsluttet for lang tid siden, var et signal om, hvordan jeg havde haft det gennem hans sygdom. Samtidig var det også

122 det, der satte mig i stand til at være rationel og komme videre i livet.

Alligevel havde jeg en skygge af dårlig samvittighed over min manglende indføling, da han faldt bort.

Det var svært at se sin syge mands afmagt samtidig med, at han ingen selverkendelse havde og reelt ikke kunne tage vare på sig selv og sit eget liv – til trods for, at han var voksen og stadig myndig. Det var nødvendigt, at jeg skulle tage over på mange beslutninger omkring økonomi, bolig og bilkørsel uden, at han reelt forstod, hvad der skete. Det var en uhyre kompliceret situation at komme i. At være gift med en voksen mand, hvor det faktisk føltes som om, han var mit barn. Samtidig kunne omverdenen ikke gennemskue situationen, fordi Victor i mange situationer reagerede som om, han var rask, og derfor blev de forført uden, at jeg kunne tage til genmæle. Jeg måtte bare håbe på, at de med tiden selv opdagede og forstod, hvad det var for en situation, jeg havde været igennem. Desværre gav deres manglende forståelse og deres upassende bemærkninger mig dårlig samvittighed, som jeg ikke kunne sætte ord på. Nogle gange prøvede jeg, og hvor jeg ventede forståelse, blev jeg i stedet ofte mødt med

123 bemærkninger, som: ”Når du har dårlig samvittighed, så må der være en årsag”. Så gav jeg op – hvad ellers.

Siden har jeg tænkt, at den dårlige samvittighed måske ligger i min opdragelse eller i samfundets syn på pårørende, som jeg jo selv har ligget under for.

124 LIVSAFSLUTNINGEN Som Victors sygdom udviklede sig, og han forandrede sig, ændredes mine følelser sig efterhånden også for ham.

Han kunne ikke længere genkende mig. Og jeg kunne efterhånden heller ikke genkende den mand, jeg havde giftet mig med og haft så god, tryg og oplevelsesrig en tilværelse sammen med. I den sidste tid var vi sjældnere sammen og som oftest kun meget kort tid af gangen.

Victor mistede lere og lere af sine fysiske færdigheder og sidst kunne han ikke spise selv og havde også vanskeligheder med at tygge almindelig mad. Så personalet forsøgte at hjælpe ham og serverede udelukkende blød og lydende kost.

Jeg havde ikke lige set, at denne forværring så hurtigt ville betyde afslutningen på Victors liv, så jeg blev noget forundret, da jeg pludselig blev jeg ringet op fra plejehjemmet og ik at vide, at Victor var blevet dårlig. Jeg lovede at komme straks. Da jeg ankom til plejehjemmet ik jeg forklaret, at aftenen og natten var gået som vanlig, men pludselig var der sket en forandring, og det kunne jeg godt se. Han

125 virkede sløv, bleg og let forpustet, men var vågen og ved bevidsthed.

Kort efter ankom lægen, der undersøgte ham og lovede at komme igen senere. Det hele virkede uvirkeligt på mig uden, at jeg havde nogen egentlige følelser. Det var som om, jeg ikke rigtig var til stede, og jeg var mest optaget af, hvem der kunne være hos Victor i nat.

Der var næsten konstant én af personalerne hos Victor, så jeg vidste ikke rigtig, hvor jeg skulle gøre af mig selv. Det var som om, at jeg var lygtet – i hvert fald rent mentalt.

Da lægen kom igen, ik jeg en god snak om, hvad der eventuelt skulle gøres. Lægen beroligede mig og forklarede stille, at der ikke var meget at gøre, og at en indlæggelse på sygehuset ikke ville ændre på Victors situation med den fremskredne demens. Det var en stor lettelse for mig at høre på Victors og egne vegne. Vi ønskede begge en rolig livsafslutning, hvor vi følte os godt tilpas og i trygge hænder.

Men jeg syntes, at det var en svær situation, og jeg kunne mærke, at jeg ik sværere og sværere ved at være til stede, at nærme mig ham, endsige at røre ved ham. Han var efterhånden blevet så fremmed for mig, og et eller andet sted havde jeg for længst taget afsked med ham. Båndene mellem os var bristet – slidt op af en lang og svær

126 sygdomsperiode. I løbet af dagen gik jeg nogle småture, og det var som om, at jeg oplevede det hele på afstand, sådan nærmest surrealistisk. Men på disse gåture ik jeg tænkt nogle gode tanker om vores tidligere liv sammen, og jeg bestemte mig for, hvad der absolut var vigtigt for mig at få gjort.

Da jeg på et tidspunkt var alene med Victor inde på stuen, ik jeg sagt tak for alt det, han havde været for mig og mine nærmeste. Og jeg fik sagt, at han godt måtte give slip nu. Vi var i stand til at klare os selv alle sammen. Det gav mig en indre ro, og det ik mig til at føle mig på højde med situationen, og jeg gik igen en lille tur. Da jeg kom tilbage, var det tydeligt at se, at han var blevet klart dårligere, og at det lakkede mod enden på hans liv.

Kort efter sov han roligt og fredfyldt ind.

KAPITEL 3

VIDERE I LIVET – at skabe sig sit eget liv

128 DRIVKRAFTEN Efter min mand var lyttet på plejehjem i marts 2006, blev jeg kontaktet af kommunens demenskoordinator og ik tilbudt at komme med i en pårørendegruppe. Det takkede jeg ja til og kom med i en gruppe, hvor jeg mødte ligestillede pårørende. Der ik jeg et frirum til at få sat ord på mine frustrationer. Det lettede mig og gav mig ro og rum til at tænke på min egen fremtid – her i blandt, hvad jeg kunne tænke mig at fylde mit liv med og få lidt indhold i tilværelsen igen.

Men selv om jeg her ik mulighed for at tale med andre, som forstod, hvad jeg havde været igennem, så var jeg slet ikke færdig med at snakke om alt det, jeg havde oplevet og været en del af. Det fyldte stadig utroligt meget i mig. De gamle venner havde jeg slidt på, og de nye var jeg bevidst om ikke at overdænge med alt mit bagage.

Jeg ville gerne være med til at skabe en bredere forståelse for, hvad pårørende gennemgår af udfordringer og følelser igennem en ægtefælles langvarige og opslidende sygdomsforløb, så det faldt mig helt naturligt at formidle det videre til andre pårørende og fagpersoner, der ønskede at høre om det. Samtidig med, at jeg på den måde ville

129 få mulighed for at komme ud i verden igen, var jeg heller ikke i tvivl, at jeg havde en god sag at fremføre. En sag som jeg kendte til bunds og havde følt på egen krop af sorger, uretfærdigheder og samvittighedskvaler. Det var bare et spørgsmål om at komme i gang.

Jeg vidste, at der på Snoghøj Højskole var en venneforening af seniorer, som i vinterhalvåret arrangerede foredrag om aftenen. Jeg kontaktede venneforeningens formand og tilbød at fortælle om det at være pårørende til en dement mand, hvis de var interesseret. Det var de og satte mig på deres program. Så jeg gik i gang med at formulere et foredrag på baggrund af nogle af de mange notater, jeg havde ført undervejs i min mands sygdomsforløb. Efter et veloverstået foredrag blev jeg bænket til kaffen, og det viste sig, at min sidemand foruden at være formand for foredragsforeningen på stedet også var leder af Fredericia lokalradio Solsikken – og inden jeg drog hjem, havde jeg en aftale i lommen om et interview på lokalradioen.

Det gik int. To dage senere blev jeg kontaktet af en journalist fra ugebladet Hjemmet, der gerne ville møde mig og lave et interview.

Resultatet blev en artikel i Hjemmet i eftersommeren 2009.

130 Sideløbende hermed var jeg blevet opfordret til at stille op og blev efterfølgende valgt som suppleant til Alzheimerforeningens lokalforeningen Fyn. Da der på Rådgivnings– og Kontaktcentret for demensramte og pårørende på Kallerupvej i Odense også dengang blev a holdt pårørendeskole, blev jeg bedt om at fortælle, hvordan min mands sygdom udviklede sig og hvordan det påvirkede mig personligt. Den daværende formand for vores lokalforening bad mig være med på et arrangement i Glamsbjerg, hvor de i den lokale biograf viste en ilm om demens efterfulgt af mit foredrag om at være pårørende. Bag efter var der i foyerens café mulighed for debat og spørgsmål til lokalforeningen. Den aften kom jeg helt naturlig i fokus blandt pårørende, der ville sig mig tak og ønskede at få gode råd med hjem til, hvordan de fortsat kunne håndtere deres situation med en dement ægtefælle.

Efterfølgende var jeg ude at holde foredrag mange steder, og hver gang berører det mig meget, hvor stor en betydning det har for den enkelte pårørende at høre en personlig beretning. Jeg tror, det handler om, at de kan genkende deres egen situation i det, jeg fortæller – især når de hører mig sætte ord på alt det svære, jeg også kæmpede

131 med. Jeg er ikke i tvivl om, at det letter de leste pårørende meget at høre, at jeg har haft den samme afmagtsfølelse og ensomhed og alle de ofte modsatte rettede følelser. Og når jeg hudløst ærligt fortæller om, hvor svært det er at stå helt alene med alle problemerne uden at have nogle at kunne dele det med, fordi andre ikke kan forstå, hvad det er for en situation, man står i. Når man hører det fra en anden, så er man pludselig ikke helt alene længere. Det har været en væsentlig drivkraft for mig i forhold til at formidle mine meget personlige oplevelser til andre pårørende og fagpersoner.

132 MISSIONEN Efter mine første foredrag gik jeg hver gang hjem med en fornemmelse af, jeg – på trods af de pårørendes ofte kaotiske dagligdag – alligevel havde været med til at få lindet på deres pose af afmagt og sorg ved at tale så åbent og ærligt om, hvordan jeg selv har haft det.

Og jeg fornemmede, at det bibragte dem nogle nye perspektiver og handlemuligheder, som de måske ikke i deres trængte situation selv kunne se. Min forståelse for deres følelser og personlige trængsler kunne give dem en ro og tro på, at de også kunne få en anden tilværelse. At de ville være åbne og turde bede deres nærmeste om støtte og hjælp hos deres nærmeste. Og at de ville tage ansvar for deres egen person og skabe sig et fremtidigt liv.

Det berørte mig meget at høre om den lukkethed, der er i mange familier for at tale om demens. Selv om der de seneste 10 år har været meget fokus på sygdommen både i faglige kredse og i medierne generelt, så er demens stadig et tabu i vores samfund. Der er et stor behov for at få formidlet mere viden om, hvad det er for en sygdom. Hvad den gør ved de mennesker, der bliver ramt af den.

133 Og ikke mindst hvordan man som ægtefælle eller anden pårørende håndterer den demente og samtidig skaber sig selv et ordentligt og værdigt liv. Det skal råbes ud i verden, hvor svær en situation, man som pårørende står i. Efter jeg havde holdt de første foredrag, besluttede jeg, at det skulle være min mission at være med til at skabe mere opmærksomhed omkring sygdommen generelt og de pårørende situation i særdeleshed.

Der skete så det, at formanden for vores lokale Alzheimerforening i utide trak sig fra posten som formand. Da jeg forinden var blevet ordinært medlem af bestyrelsen, var jeg på lige fod med de andre involveret i, hvordan vi skulle løse den akutte situation. I bestyrelsen var der en stor enighed om, at formanden skulle indes blandt os pårørende, og pilen kom så til at pege på mig. Jeg påtog mig opgaven, fordi vi i bestyrelsen planlagde at løfte i lok som altid. Men rent praktisk betød det, at det nu var mig, der havde kasketten på, og dermed var det også mig der blev ringet op af bekymrede pårørende, som gerne ville have gode råd og aftaler. På den måde har jeg fået en central rolle i pårørendearbejdet, og kommer mere ud i verden med mine foredrag. Eksempelvis synes jeg, det er vigtigt at kom-

134 me ud på Social– og Sundhedsskolerne på Fyn for at gøre eleverne opmærksomme på de pårørendes situation. Jeg får mange positive tilbagemeldinger fra eleverne om, at de oplever mit foredrag som særdeles relevant og lærerigt, og at det rustede dem godt til at møde pårørende og forstå baggrunden for deres følelser og reaktioner.

Men også Ældresagen og Røde Kors har været glade for, at jeg ville komme og fortælle om pårørendes livssituation. Senest har jeg deltaget i Demensmessen, den første af sin art i Fredericia, hvor jeg også blev bedt om at fortælle om mine oplevelser som pårørende og om Alzheimerforeningens arbejde. Det blev endnu en bekræftelse på betydningen af at sætte ord på pårørendes følelser og afmagt. Det er især pårørende, der er berørte og bliver lettet over det, jeg fortæller. Det mærker jeg tydeligt, når jeg efter mine foredrag næsten altid modtager utroligt mange positive tilkendegivelser, klem, knus, tårer og store taksigelser, som jeg selv bliver meget berørt af og fyldt op af selv.

Jeg er utrolig taknemmelig for, at det er blevet mig forundt med min ærlige fortælling at kunne bidrage til at give andre pårørende mod

135 på at stå ved deres egne fornemmelser og følelser samt være med til at give dem en tro på, at de også har ret til selv at få et godt liv i fremtiden.

Og der er fortsat bud efter mig. Det er en fantastisk rejse at være på.

136 VIDERE I LIVET Det enkelte liv er sårbart og dyrebart. Det er kun et lille fnug i det store spil – som vi skal værne om.

Da min mands sygdom var så fremskreden, blev jeg forbavset over, at det virkede som om, at hans hjerne lige så stille blev slukket. Fra min tid som sygeplejerske vidste jeg godt på forhånd, at Alzheimers demens var en alvorlig sygdom. Og det oplevede jeg også hele vejen igennem de år, han levede med sygdommen. Men at han skulle dø på den måde, som han gjorde. Det havde jeg ikke haft fantasi til at forestille mig, men nu ved jeg det. Jeg ved, at Alzheimers sygdom er en sygdom, der forårsager døden. Der var jo ikke noget at håbe på mere, så døden kom som en lettelse til os begge. Det er min klare overbevisning. Sådan var det i hvert fald for mig.

Selv om jeg mente, at jeg havde sagt farvel. Eller jeg i hvert fald havde givet slip på ham hen af vejen, så blev jeg alligevel overmandet af tabet og sorgen. I tiden efter Victors død kom sorgen i perioder og gjorte mig meget ked af det. Og selv om jeg gav mig tid og ro til eftertænksomhed, tog det en rum tid, før den lettede.

137 Jeg har læst et sted, at ”sorg er kærlighed, der ikke vil give slip”. Så jeg er absolut taknemmelig for, at jeg ik lov til at opleve kærligheden. Og jeg oplever til stadighed at Victor er med mig på den måde, at jeg bruger af hans livserfaring, som han så rigt øste ud af i mange situationer. Det kan for eksempel være, når jeg i mørkningen kører i bil gennem en vejstrækning med skov på begge siden, så ved jeg, han ville havde sagt: ”Sæt farten ned, du ved aldrig, hvornår et dyr vil over vejen, og dem skal vi passe på.” Dette og meget mere er jeg uhyre taknemmelig for, så jeg sender ham ofte et smil og en varm tanke.

Ligesom jeg er uhyre taknemmelig for, at jeg formåede at takle det at være pårørende på en sådan måde, at jeg er kommet videre med min tilværelse og kan sige, at jeg i dag har et godt liv. Jeg er også glad for, at jeg efterfølgende har taget imod al den hjælp, der indes både i det kommunale system og i Alzheimerforeningen. Gennem Alzheimerforeningens Demenslinien kom jeg i kontakt med en person, der har indgående kendskab til konsekvenserne af demenssygdomme og pårørendes situation. Det lettede mig meget i starten. Det at jeg sammen med min mand kunne være med i aktiviteter som eksempelvis sangkoret på Kallerupvej i Odense, der er Alzheimerforenin-

138 gen Fyn og Odense Kommunes rådgivnings– og kontaktcenter for demensramte og pårørende. Det er et helt enestående værested, der tager imod alle mennesker med demens og deres pårørende, der uanmeldt henvender sig. Straks jeg kom ind af døren, blev jeg grebet af den fantastiske imødekommenhed og varme atmosfære, det hele foregår i.

Men jeg havde også brug for personligt at blive rustet til komme videre i livet. Derfor søgte jeg og ik af min egen læge bevilliget psykolog samtaler. Det betød utrolig meget for mig og rustede mig på en god måde til alt det svære, jeg synes, jeg har måttet takle undervejs i Victors sygdomsforløb. Da det blev aktuelt, havde jeg også stor glæde af de kommunale tilbud, samtaler med demenskoordinatoren, personalet på de plejehjem, hvor mig mand boede og deres støtte.

Jeg har også deltaget i støttegrupper sammen med andre i samme situation. Det har hjulpet mig rigtig meget.

Endelig at jeg sammen med den kommunale demenskoordinator har fået startet en lokal demenscafe, der bliver drevet af Alzheimerforeningen Fyn og kommunen. Den driver vi sammen med andre

139 frivillige, der også har haft demenssygdomme tæt inde på livet. Alle føler sig privilegeret over at være kommet igennem det, og vi vil gerne støtte andre i at få gode oplevelser og bryde den sociale isolation, man som pårørende til et menneske med en demenssygdom meget let ender i, hvis man ikke tager ansvaret for sit eget liv.

Da jeg besluttede mig for, at jeg gerne ville have mulighed for at skrive alle de notater sammen til en sammenhængende fortælling om, hvordan det har været for mig at være pårørende, så faldt jeg over disse kloge ord, som gav mig mod til at gøre det: Du må tilbyde dit lys Og din klarhed i livets Større strøm og stille din Originalitet til Rådighed, Så du bidrager til lysets Vækst i verden.

Du må turde dele uden at Være fuldkommen.

141 EFTERTANKE Når jeg nu – efter at have skrevet bogen – tænker tilbage på min tid sammen med Victor, bliver jeg ofte stadig ramt af sorgen og vreden.

Muligvis vil nogle læsere mene, at jeg har været for hård i min beskrivelse af forløbet. Men jeg har bestræbt mig på så ærligt som overhovedet muligt at beskrive de følelser, jeg blev ramt af, da jeg var midt i det hele. Vreden har været en trofast følgesvend hele vejen igennem forløbet. Det har været hårdt og svært, men den har helt sikkert også været en drivkraft og har givet mig energi til at komme videre og kæmpe for, undskyld mig udtrykket, at få et normalt liv igen.

Det, at jeg følte mig forført og svigtet uden, at jeg selv ville erkende det i sygdommens spæde start, var en stor frustration for mig. Ofte tænkte jeg: ”Hvad sker der lige her” – uden at jeg kunne give noget fornuftigt svar. Det har jeg stadig svært ved at kapere. Jeg håber, at jeg med tiden kan forlige mig med, at sådan var det. Jeg håber også,

142 at Victor har tilgivet mig, som jeg har tilgivet ham. Jeg kan jo ikke gøre det om. Det kan han heller ikke. Sådan blev det bare.

Det er mit håb, at jeg med denne bog er med til at få sat fokus på, at vi skal tale med hinanden om demens. Ingen ved, hvem sygdommen rammer. Ingen ved, hvorfor den rammer. Det eneste, vi ved, er, at mange lere mennesker i fremtiden vil få en demenssygdom. Derfor er det vigtigt med åbenhed, dialog og socialt samvær omkring sygdommen, så andre pårørende i den situation får mulighed for at få den nødvendige støtte og hjælp til at klare sig igennem sygdomsforløbet – så godt som muligt.

Ved at være med til at give et realistisk billede af sygdommen og skabe mere åbenhed omkring pårørendes situation, håber jeg også, at omverdenen får mod til at stille spørgsmål og forholde sig til de mennesker i deres familie eller omgangskreds eller på arbejdspladsen, som oplever at skulle leve et liv sammen med et menneske, der har fået en demens sygdom. Det skylder vi de pårørende, så de i højere grad kan blive mødt med forståelse og få mulighed for også at

143 leve deres eget liv – samtidig med, at de skaber det bedst mulige liv sammen med det menneske, der har sygdommen.

Men det er lettere sagt end gjort – derfor har de brug for al den støtte og hjÌlp, vi andre kan give dem.

ISBN 978-87-997447-0-1

9

788799

744701