Ard u i n
140
Koplopers in de zorg
Gehandicaptenzorg
GGZ
Jeugdzorg
Maatschappelijke Ondersteuning
Ouderenzorg
Ziekenhuizen en klinieken
Ondersteunende organisaties
Binnen de gehandicaptenzorg zijn ‘zelfsturing’ en ‘inclusie’ inmiddels veel gebezigde termen geworden. Maar dat is niet altijd zo geweest. Juist Arduin heeft in de eigen metamor fose deze zorgvisie geper fectioneerd en met succes ingevoerd. Een visie die grote gevolgen heeft gehad voor cliënten, hun omgeving en de medewerkers. En een visie die met wetenschappelijke methodes is gevalideerd.
Inclusie geperfectioneerd Arduin is in 1995 ontstaan uit de intramurale instelling Vijvervreugd. In deze traditionele instelling was op dat moment het kwaliteitsniveau tot een dermate laag niveau gezakt dat rigoureus ingrijpen noodzakelijk was. Een interim manager (Piet van den Beemt) werd aangesteld. Met de steun van de Raad van Toezicht, een deel van de medewerkers en de politiek zette de eerste belangrijke schreden in een traject dat daadwerkelijke participatie van cliënten bij de maatschappij diende te realiseren. Het was een breuk met het verleden. De nieuwe naam van de nieuwe organisatie was niet het enige waarin de organisatie brak met het verleden; ook het denken over de verstandelijke gehandicaptenzorg in brede zin veranderde. Patty van Belle, de opvolger van Piet van der Beemt, vroeg bij haar aantreden in 2008 de ouders naar hun ervaringen bij deze veranderingen. De meerderheid gaf duidelijk aan dat angst destijds een grote rol speelde. De meesten waren doodsbang toen hun kinderen het terrein afgingen, de maatschappij in. Op de vraag wat het heeft opgeleverd geven de mensen duidelijk aan nooit meer terug te willen naar de oude situatie, nu men de enorme verbetering in kwaliteit van bestaan van hun kinderen/de cliënten van Arduin heeft ervaren.
Inclusie als vertrekpunt
Binnen Arduin wordt heel veel belang gehecht aan het wonen in gewone huizen in een zeer kleine groepssamenstelling om de normale situatie in de maatschappij zoveel mogelijk te benaderen. Er wonen bijvoorbeeld nooit meer dan 6 cliënten op één adres, zodat buren de bewoners nog als individu blijven zien. De gemiddelde bezetting per huis is 4 cliënten. Cliënten krijgen de mogelijkheid zelf hun eigen sociaal netwerk op te bouwen en kunnen in het kader van het werk kiezen uit een grote hoeveelheid en diverse werkplekken. Werkhouding en algemene vaardigheden worden geleerd in de Academie voor Kwaliteit van Bestaan (voorheen de Arduinse School). Deze school/Academie biedt scholing aan zowel cliënten als medewerkers. Dit is uniek in Nederland. Zij heeft in het kader van de overgang naar inclusie een groot aantal cursussen en opleidingen ontwikkeld om de cliënt weer de mogelijkheid te geven te participeren in de maatschappij. Zo zijn er cursussen op het terrein van het leren omgaan met geld, zelf inkopen doen en zelf de kamers schoon houden, maar ook hoe je je veilig kunt verplaatsen op straat (na voorheen jarenlang op een omheind terrein te hebben rondgelopen).
“Veranderen is doodeng, zeker wanneer het kwetsbaren betreft.” Patty van Belle, bestuurder van Arduin
Deze inclusiegedachte leidde aanvankelijk tot gemengde gevoelens: aan de ene kant was er Koplopers in de zorg
141
Ard u i n
“Mensen moeten het beleven om het te geloven.”
bewondering, maar aan de andere kant juist de vrees dat de kosten te hoog zouden oplopen en dat cliënten zouden vereenzamen. Ook bestond er angst dat de ideeën soms teveel als ideologie werden gepresenteerd. De praktijk heeft inmiddels uitgewezen dat inclusie goed is te combineren met gezonde financiële resultaten en een hoge mate van tevredenheid over de kwaliteit van bestaan onder de cliënten. Het succes laat zich ook verklaren door de tegenstand die men binnen de gevestigde orde ondervond: dit dwong de gedachten aan te scherpen en deze op de juiste wijze naar voren te brengen. Hierin werd men gesterkt doordat men zag dat cliënten in korte tijd grote ontwikkelingen doormaakten, met als uiteindelijk effect dat voor bepaalde cliënten de ondersteuningsbehoefte afnam en ze tot een steeds lichtere zorgzwaartecategorie gin-
142
Koplopers in de zorg
gen behoren, en voor de meeste cliënten, dat zij met dezelfde mate van ondersteuning meer mogelijkheden lieten zien in hun bijdragen aan de samenleving. Patty van Belle wijst op een onverwachte keerzijde van deze succesvolle aanpak: “In de financiering zit een perverse prikkel: als het beter met je cliënten gaat krijg je minder geld.” De discussies rondom de effectiviteit van de wijze van werken van Arduin leidde ook tot een nauwe samenwerking met de wetenschap. Met name de professoren Schalock en Verdugo en later ook Thompson verbonden aan de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (de AAIDD) en professor van Hove van de Universiteit van Gent toonden zich nauw betrokken bij Arduin. En niet zonder resultaat: twee wetenschappelijk gevalideerde instrumenten,
Gehandicaptenzorg
GGZ
Jeugdzorg
Maatschappelijke Ondersteuning
Ouderenzorg
Ziekenhuizen en klinieken
Ondersteunende organisaties
“In de financiering zit een perverse prikkel: als het beter met je cliënten gaat krijg je minder geld.”
te weten de Supports Intensity Scale (SIS) en de Personal Outcomes Scale (POS) ondersteunen nu het werken aan de kwaliteit van bestaan binnen Arduin. De rol van de medewerker
De veranderde situatie heeft aanzienlijke gevolgen gehad voor de organisatie en de rol en positie van de medewerkers: zij moesten het instituutsdenken achter zich laten en leren om samen met de cliënten het huishouden te voeren en ondersteuning te geven in het leven van de cliënten. In de huizen werd een nieuw soort functionaris geïntroduceerd, namelijk die van gastvrouw/heer en de supportwerker. Opmerkelijk genoeg bleken medewerkers die voorheen als schoonmaker/maakster geen enkele rol in het cliëntproces vervulden, zich nu te ontpoppen tot de spil in het huishouden c.q. gezin: De client komt daar thuis, er wordt samen gekookt, schoongemaakt en samen gezorgd voor ontspanning en een huiselijke sfeer. De supportwerkers en gastvrouwen/ heren vormen samen het ondersteuningsteam. De op deze wijze ontstane teams zijn in hoge mate zelfsturend. De teams geven vervolgens samen met de cliënt inhoud en vorm aan het individuele ondersteuningsplan. Om een goede scheiding tussen vraag en aanbod te garanderen wordt de cliënt in de onderhandelingen met het team ondersteund door een persoonlijk assistent. Deze is steeds in gesprek met de cliënt over zijn doelen en behoeften en gaat na of de cliënt de gewenste en noodzake-
lijke ondersteuning krijgt. Dit is een cyclisch proces dat zo vaak – wekelijks, maandelijks, per kwartaal – wordt doorlopen als nodig is; dit kan per cliënt en per jaar verschillen. Ter ondersteuning zijn twee typen medewerker van belang. Allereerst ondersteunt de zogenaamde supportwerker de cliënt met meer specialistische kennis. Daarnaast ondersteunt de zogenaamde coach de teams bij het verder ontwikkelen van hun zelfstandig functioneren. Er is hierbij geen sprake van een hiërarchische relatie tussen de coach en het team. De ervaring van Arduin leert dat zelfsturing niet zomaar ontstaat of zich laat afkondigen: het is een intensief proces waarbij van groot belang is dat er een duidelijke gezamenlijke visie is op de wijze van werken en de positie van het team en de medewerkers daarbinnen. Patty van Belle legt uit dat het proces zelf ook van belang is voor succes: “het feit dat je systematisch aan de doelstelling van kwaliteit van bestaan blijft werken, leidt tot verbetering.” Uitgangspunten en uitwerking in de praktijk moeten helder besproken worden en elk team kent een eigen ontwikkelingstraject richting zelfsturing. De ondersteunende structuur is ook van belang: er dient 7 maal 24 uur achtervang te zijn voor allerlei vragen die kunnen opduiken. Daarnaast dienen de teams organisatorisch te worden begeleid door coaches en inhoudelijk door orthopedagogen. Een niet onbelangrijke verbindende schakel in het proces is de ICT-infrastructuur. Deze
zorgt voor transparantie op allerlei terreinen. De ouders kunnen ( indien ze het wachtwoord van hun zoon/dochter hebben gekregen) real time meelezen in het dossier van hun kind en daar rechtstreeks op reageren, personeels- en vakantieplanning kan door de medewerkers decentraal plaatsvinden, inzicht in de financiën per locatie is voor iedereen te allen tijde mogelijk. ICT faciliteert alle medewerkers, incusief managers, coaches, orthopedagogen en persoonlijk assistenten en levert daarmee een belangrijk tegenwicht in het kader van ‘checks & balances’ tegenover de relatieve beslotenheid van de teams. Al met al heeft het investeren in een gezamenlijk gedragen visie, het werken met zelfsturende teams en de ondersteuning door coaches er toe geleid dat er slechts een beperkt aantal managers nodig is binnen Arduin: op 1.200 medewerkers en 200 locaties zijn er 3 lijnmanagers, 3 managers ondersteunende diensten, 10 coaches en 10 orthopedagogen. Voor Patty van Belle als eindverantwoordelijk bestuurder geldt de regel zien en gezien worden en voortdurend investeren in de verbinding met de medewerkers en cliënten. Driehoek: cliënt-systeem-medewerker
Van Belle verwacht dat zelfsturing de komende periode een nieuwe fase ingaat. Uitgangspunt is de driehoek tussen de cliënt, het netwerk/ systeem van de cliënt en de medewerker. Binnen deze driehoek verschuift de verantwoordelijkheid naar de cliënt. Daarna komt de verantwoordelijkheid van het netwerk/systeem van de Koplopers in de zorg
143
Ard u i n
cliënt en daarna pas die van de medewerker. Het doel van deze invulling van het begrip zelfsturing is het vergroten van de invloed en de mogelijkheden van álle cliënten, ook mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB), mensen met sterk problematisch gedrag (SGLVG) en jongeren met een lichte verstandelijke beperking (LVB). Dit kan in de praktijk een breed palet aan ondersteuningsoplossingen opleveren, waarbij op zeer verschillende wijzen een antwoord wordt gevonden op de behoeftes van cliënten. Mits een en ander past binnen de kaders van de missie, de visie en de financiën. Doel is om op deze wijze flexibel en innovatief te blijven inspelen op de veranderende behoeftes van de cliënt. Het achterliggende idee is dat niet zozeer de cliënt als wel de cliënt en zijn of haar netwerk/systeem moet worden ondersteund. De ‘oude’ combinatie van cliënt met exclusieve ondersteuning door de begeleider kan juist leiden tot exclusie van de cliënt buiten zijn of haar netwerk/systeem. Patty van Belle: “Wij vragen ons telkens weer af of datgene wat wij doen bijdraagt aan de kwaliteit van het bestaan van de cliënt.” Orthopedagogen en coaches hebben een centrale rol bij de verdere ontwikkeling van de dynamiek binnen de driehoek. VVan managers wordt verwacht dat zij steeds meer aan het team en de clienten en netwerk overlaten, waarbij de eindverantwoordelijkheid voor ieder helder is geregeld.
Inclusie 2.0
“Omdat alle organisaties inmiddels praten over inclusie is het begrip tot op zekere hoogte uitgehold.” Patty van Belle ziet een aantal belangrijke ontwikkelingen in de komende periode. Allereerst spelen er allerlei ontwikkelingen op het terrein van het beleid. Binnen Europa heeft inclusie vast voet aan de grond gekregen en men wacht nog steeds op ratificatie van Nederland van het VN-verdrag met betrekking tot de universele rechten van mensen met een beperking, wat grote consequenties heeft voor de positie van de cliënt met een verstandelijke beperking. Er is ook een nieuwe generaties ouders ontstaan, die inclusie als niet meer dan normaal ervaart en verwacht dat Arduin en andere organisaties voortdurend weten in te spelen op de diversiteit aan cliëntenwensen. Deze ontwikkeling loopt parallel met die in het bedrijfsleven waarin in het kader van maatschappelijk verantwoord ondernemen het in toenemende mate als normaal wordt ervaren om mensen met een beperking een plaats in het bedrijf te geven, mits dit professioneel door de zorgaanbieder wordt ondersteund. Opmerkelijk is dat de aanwezigheid van iemand met een verstandelijke beperking binnen een bedrijf lijkt te leiden tot een verlaging van het ziekteverzuim. Een vergelijkbaar fenomeen doet zich voor op scholen: de aanwezigheid van leerlingen met een beperking leidt tot een afname van het pestgedrag.
“Wij vragen ons telkens weer af of datgene wat wij doen bijdraagt aan de kwaliteit van het bestaan van de cliënt.”
144
Koplopers in de zorg
Gehandicaptenzorg
GGZ
Jeugdzorg
Maatschappelijke Ondersteuning
Ouderenzorg
Ziekenhuizen en klinieken
Ondersteunende organisaties
Wetenschappelijke methodieken Arduin heeft een aantal wetenschappelijk gevalideerde methodieken in gebruik genomen/ontwikkeld die de resultaten van de werkwijze meetbaar maken, te weten de Supports Intensity Scale (SIS; Thompson et al., 2004) en de Personal Outcomes Scale (POS; van Loon et al., 2008). De SIS dient om vraag en aanbod te scheiden en is oorspronkelijk ontwikkeld door de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (de AAIDD). De SIS is opgebouwd langs levensgebieden, die zijn gerelateerd aan de acht domeinen van de kwaliteit van bestaan van professor Schalock. Deze levensgebieden zijn: • activiteiten in huis • activiteiten in de samenleving • leren en permanente vorming • arbeidsmatige activiteiten • gezondheid en veiligheid • sociale activiteiten • belangenbehartiging. De SIS helpt vast te stellen wat voor soort, hoeveelheid en intensiteit van ondersteuning iemand nodig heeft te kunnen participeren in de samenleving. Deze inventarisatie leidt samen met de inventarisatie van wensen en doelen tot een individueel ondersteuningsp rofiel. Om na te gaan of de interventies uiteindelijk effect hebben gehad en hebben bijgedragen aan de verbetering van de kwaliteit van bestaan, is samen met de Universiteit van Gent de Personal Outcomes Scale ontwikkeld op basis van het model van de kwaliteit van bestaan van Schalock en Verdugo (2002). De volgende acht domeinen van kwaliteit van bestaan worden door hen onderscheiden: • Emotioneel welbevinden • Interpersoonlijke relaties • Materieel welbevinden • Persoonlijke ontplooiing • Lichamelijk welbevinden • Zelfbepaling • Sociale inclusie/erbij horen • Rechten. De methodiek biedt organisaties een krachtig instrument om de effectiviteit van de interventies te evalueren en de stap te maken naar een meer ‘practice en evidence based’ aanpak. Niet alleen op individueel niveau, maar ook op locatie- en organisatieniveau. Dit zal alleen maar leiden tot kwaliteitsverbeteringen en blijvend innoverend vermogen.
Koplopers in de zorg
145