ík ben! speeltijdschrift

D

E

C

Ă­k ben!

A

B Speeltijdschrift voor ouders van leerlingen van de St. Maartenschool

Speelboek om te inspireren Geen enkele ouder van onze school heeft gekozen voor de grote zorgtaak waarmee ze zijn belast vanwege hun zorgintensief kind. Op school doen we er alles aan een stukje van die zorglast over te nemen, en de hoop is dat in de thuissituatie iets van die inzet doorklinkt. Het magazine dat u nu in handen heeft zien wij als extra steun in de rug, een klein stukje Maartenschool om mee naar huis te nemen.

Het is een speelboek geworden. Het spel als metafoor van onderwijs en opvoeding, omdat we ook in het spel de regels laten gelden, doelen stellen en dromen nastreven. En ook in het spel wagen de spelers af en toe een gokje, zijn er winnaars en verliezers, wordt er geleerd, en – bovenal – veel plezier gemaakt. En wie verzint niet soms zijn eigen regels? Wie wil niet even een andere pion in het spel zijn? En hoe groot is de kans dat je dubbel zes gooit?

Hoe hard je ook je best doet, soms heb je pech en soms geluk. Kortom, het spel is als het leven: we hebben het verloop ervan niet in de hand, en maar te accepteren. Hoewel er voor niemand vast­ omlijnde regels bestaan, wordt bij ouders van een zorg­intensief kind soms nóg meer flexibiliteit en creativiteit van de spelregels gevraagd.

Dit is dus een magazine met verhalen over het spel van dit leven, een spel met strenge regels en kinderen die daar zelden inpassen, maar die wel lekker willen spelen. Maar het is méér dan een speelboek. Want het omvat ook een bloemlezing van opvoedingsadviezen en inzichten over de omgang met een zorgintensief kind. Zodat u thuis,

en in de contacten met familie en buurt, een paar extra handvatten in handen heeft voor het dagelijks leven. Hoe speel je zonder wedstrijdleiding het spel met de wereld om je heen? Voor velen een zoektocht, observeren, uitproberen, vallen en opstaan.

De bladenmakers hebben samen met Ineke van Loon en Judith Bremer twee jaar gewerkt om dit in ‘woord en beeld’ samen te brengen. Een prachtig document voor, door en met ouders, dankzij een groep enthousiaste en gedreven mensen die luisteren zonder te oordelen en schrijven om een verhaal te brengen. Een document ook dat bijzonder is dankzij de vertelling van Annemarie Haverkamp, een van de ouders van onze school. Zij neemt de lezer mee op een reis naar Marokko, een tocht die ook dient als introductie op de hoofdstukken die volgen.

Veel reis-, speel - en leesplezier!

Gillis Geschiere, Directeur St. Maartenschool

Ben is ...

A

Zo, en dit ben ik.................................................................................. 1

B

Zo blij als een kind in het gezin........................................................... 15

C

Lot(genoot) uit de loterij.................................................................... 29

D

Mij een zorg of zorgen om mij?........................................................... 39

E

Spelen is net als eten......................................................................... 53

F

Mag ik misschien meedoen?............................................................... 65

G

Lekker in je uppie.............................................................................. 73

H

De tijd zal het leren........................................................................... 83

Ben gaat op reis

door Annemarie Haverkamp

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden over­genomen zonder de uitdrukkelijke toe­stemming van het vrijwilligers­ team ‘ík ben!’. @ Uitgeverij H3LP, 2016 ISBN 978 06 600 2016 9 D / 2016/06/600 NUR 600 Eerste druk Tekst c0pyright © Annemarie Haverkamp 2016 Opmaak en lay out Eugène Heijblom Grafisch Ontwerp, ‘s Gravenmoer Illustraties Roel Seidell, Nijmegen

Ben gaat op reis door Annemarie Haverkamp

nijmegen 2016

Ze zitten. Of nou ja, Ben ligt. Over de benen van zijn moeder reikt hij naar het raam. Als hij zijn hoofd een beetje scheef houdt, ziet hij zichzelf. Dan is hij niet meer te stoppen. Hij móet de Ben in het raam aanraken. Liefst met spuug. Sophie zucht. Sluit heel even haar ogen. Ze zitten. ‘Zwaai maar niet’, had ze gezegd tegen de vader van Ben. Te ingewikkeld. Papa was toch weg? Hoezo stond hij dan nog op het perron?

Frank had de rolstoel op het balkon gezet. Niet op de rem, hoort Sophie als de trein begint te rijden. De wieltjes botsen tegen de wcdeur. Nog een zucht. Staat ze op, dan moet ze de coupé verlaten, met daarin Ben die dan waarschijnlijk op de kleverige grond zal gaan lig­ gen. Ongepast en vies.

‘Mama moet heel even naar de gang, Ben’, zegt ze. Godzijdank zit er glas in de deur. Ze pakt het hoofd van haar zoon tussen haar handen en draait het naar de deur. ‘Dáár gaat mama heen.

Kijk maar, je kunt me zien.’

Voorzichtig legt ze het kind op de bank aan de andere kant van het zitje, zodat hij haar niet uit het oog hoeft te verliezen. Ze zet twee stappen achteruit en maakt zwaaibewegingen. ‘Goed zo’, fluistert ze.

‘Blijf, Ben, blijf...’

Hij gilt niet. Zijn handje gaat alweer richting raam. De rivier die ze oversteken ontgaat hem. De overspanning van de brug, de bo­ ten op het water. Ben ziet maar een heel klein en vertrouwd stukje van de wereld: zichzelf. Op het balkon zet Sophie de rolstoel op de rem. De twee roze koffers plaatst ze ervoor. Zo, die kan niet meer weg.

Lees verder

Hoofdstuk A, ‘Zo, en dit ben ik’ op pagina 1

Lees verder

Hoofdstuk B, ‘Zo blij als een kind in het gezin’ op pagina 15

B

Terug in de coupé tilt ze haar zoon weer naast zich op het bank­ je. Hij lacht als ze hem over zijn hoofd streelt. ‘Ben’, zegt hij te­ gen het raam. ‘En mama’, denkt zij. Wat een waanzin, deze hele onderneming. Frank had het meteen al een idioot plan gevonden.

De lange reis, geen voorbereiding. Wat moest zijn kind in f*cking Afrika? Een rolstoel tussen de kamelen en ezels. Onverharde wegen.

Academisch ziekenhuis ho maar.

Toch had ze Frank overtuigd. ‘Max en Loes verdienen het’, was het doorslaggevende argument geweest. ‘Zó gaaf voor de kinderen, een weekje kamperen alleen met jou.’ Geen gedoe met een bungalow die rolstoeltoegankelijk moest zijn. Geen gillende broer in een toi­ lethok. Een vader met twee kinderen op een camping was niet gek.

Het halve land was gescheiden en papaweekendjes waren niets om je voor te schamen.

Want dat deden Max en Loes heus, zich schamen voor Ben. Afge­ lopen zomer in Zuid-Frankrijk had ze het gemerkt. Hoe haar kinderen tussen de tenten en caravans door slopen. Met een omweg om niet te laten zien dat ze bij die schreeuwende gehandicapte hoorden. Ze had erom gehuild in het campingzwembad. ‘Van het chloor’, zei ze over haar rode ogen tegen Frank.

Morgenvroeg rijdt hij met de kinderen weg. In de Fiat. De rol­ stoelbus heeft ook een weekje vrij.

‘Waar ga je naar toe, knul?’ klinkt een stem achter haar. Ze kijkt op en ziet een oudere conducteur. Type opa. Hij zal het vast niet erg vinden dat Ben met zijn schoenen op de bank ligt.

‘Ben’, zegt Ben als de conducteur over de gympen heenkijkt en zijn vraag herhaalt. Haar zoon wijst naar het met spuug besmeurde raam.

Ze heeft geen zin om het uit te leggen.

‘Schiphol. We gaan vliegen.’

‘Die rolstoel en die koffers horen bij u?’

‘Ja.’ ‘Het spijt me. U zult in Utrecht moeten overstappen. Storing.’

Onder haar zomerjas voelt ze de warmte richting haar nek trekken.

De afstand tussen trein en perron is groter dan ze had ge­ dacht. Ben klampt zich vast aan haar benen als ze hem in zijn rolstoel achterover kantelt. ‘Wacht, ik help u even’, zegt de con­ ducteur. Als Ben veilig op het perron staat, overhandigt hij Sophie de koffers. Ze zet er een bij haar zoon op schoot, duwt de rolstoel met één hand en trekt de tweede koffer achter zich aan. Zo lukt het net.

Ze kijkt niet om naar de conducteur, wiens ogen ze in haar rug voelt.

Ogen die denken ‘och jee’. Sophie recht haar lijf en stapt zwetend naar de lift.

Lees verder

Hoofdstuk C, ‘Lot(genoot) uit de loterij’ op pagina 29

C

Vijf minuten later zit ze op een ijzeren bankje op perron 5.

Twintig minuten wachten op de trein naar Schiphol. Het wordt krap, maar als er verder niets misgaat, zullen ze op tijd zijn. Ben sabbelt op het rechteroor van zijn knuffelkonijn en wiegt zijn bovenlijf. Won­ der boven wonder houdt hij zich nog steeds gedeisd. Het tocht op perron 5. Frisse wind waait door zijn krullen. Dat vindt hij fijn.

Sophie vraagt zich af waarom ze altijd en overal moeite heeft met hulp. Het leven met Ben zou zo veel eenvoudiger zijn als ze wat vaker ‘ja’ zei tegen een uitgestoken hand. Frank had de hele reis willen voorbereiden. Met een rijdende lift die de rolstoel uit de trein zou tillen en ‘een mannetje’ dat moeder en zoon naar het vliegtuig bege­ leidde. Het had haar geïrriteerd. Wat nou mannetje. Alsof ze het niet zelf kon. Alsof ze niet goed voor Ben zorgde. Frank had makkelijk praten. Die ging meestal om acht uur ’s ochtends de deur uit. Zat zij met het kind. Haar man had de rolstoel aangemeld bij de vlieg­ maatschappij, daar had ze niet onderuit gekund. Maar verder had ze alle assistentie geweigerd. Ook al was Ben zes jaar oud en 23 kilo zwaar, ze zou hem gewoon tillen. Daar trainde ze immers voor in de sportschool.

Ach, het antwoord weet ze wel. Sophie wil ‘normaal’ zijn. Zo min mogelijk bekijks. Dus doet ze alsof ze haar zoon gewoon mee kan nemen. Alsof ze haar leven in de hand heeft.

Een bankje verder zitten een vader en moeder. Hun drie kinde­ ren worden niet getemd door een lompe rolstoel. Uitgelaten rennen ze tussen de wachtende reizigers door. De moeder staart niet naar haar eigen kroost, maar naar Ben. Sophie leest ten overvloede nog eens het informatiebord boven haar. De trein komt over vijf minu­ ten. Geen zin in medelijden. Ze frummelt wat aan de kraag van Ben. ‘Mazzelaars’, fluistert ze zachtjes tegen haar zoon.

Niemand weet precies wat Ben heeft. Toen hij twee was, liep hij nog niet. Geen enkel woord kwam uit zijn mond, die meestal open stond. Na het consultatie­bureau volgde het academisch ziekenhuis.

Alle afdelingen hadden ze gezien, maar een diagnose volgde niet.

Ben was een raadsel. Een raadsel met autisme. Hij kon volkomen in paniek raken als zijn moeder uit beeld verdween. Of van een deur die te hard dicht sloeg, van een huilend kind, van een kikker in de tuin, van een pak hagelslag dat leeg bleek of van een loeiend auto-alarm.

In de klas van zijn speciale school heeft hij het soms lastig. En met hem de andere kinderen en de juffen. ‘Ben heeft moeite met spelen, zoekt klasgenoten niet op’, staat elk jaar in de evaluatie. Het remt zijn ontwikkeling. Thuis stapelt Sophie daarom eindeloos blokken, blaast ze bellen en laat ze Ben worstjes of gehaktballen draaien van klei. Tot ze haar eigen vermoeide hoofd tussen de vleesverzameling op tafel terugvindt. Ben toont nooit zelf initiatief.

D

E

Lees verder

Hoofdstuk D, ‘Mij een zorg of een zorg voor mij?’ op pagina 39

Lees verder

Hoofdstuk E, ‘Spelen is net als eten’ op pagina 53

Sophie kijkt op. Er waait een lege Burger King-zak voorbij. De wind wordt sterker. In de verte hoort ze de lucht grommen. ‘Bericht voor reizigers in de richting Amsterdam’, begint een omroepster.

‘De intercity met als vertrektijd 14 uur 43 zal vandaag niet rijden als gevolg van schade aan de bovenleiding door blikseminslag. Voor reizigers met eindbestemming Schiphol staan bussen klaar.’ Sophie vloekt hardop. Bussen? Ben kan niet in de bus! Hij zal gaan gillen. En hoe krijgt ze in godsnaam alle bagage mee? Over twee uur vertrekt het vliegtuig, over anderhalf uur moet ze ingecheckt zijn. Panieke­ rig kijkt ze om zich heen. Reizigers haasten zich al van het perron richting stationshal. De moeder van het bankje naast haar loopt haar kant op. ‘Zullen wij die koffers dragen?’

‘Ik kan helemaal niet met mijn zoon in de bus’, moppert Sophie.

‘Alleen die rolstoel al!’

‘Moet lukken, ik neem met mijn dochter altijd de bus.’

‘Waar is ze dan?’

‘In een logeerhuis. Ze is spastisch, zit ook in een rolstoel. We gaan voor het eerst zonder haar op vakantie. Ibiza.’

Oef. Sophie voelt zich even slecht. Foute inschatting. Geen mazze­ laars dus.

Veel tijd om te denken is er niet. De gezonde kinderen hebben op aanwijzing van de moeder haar koffers al te pakken. De vader duwt de rolstoel met Ben – hij geeft geen kik – voor zich uit. Met lege han­ den volgt ze het gezin.

Ze lopen in een fuik. Het busstation stroomt vol reizigers. Regen klettert op het doorzichtige dak. Een bliksemschicht trekt een winkelhaak uit de lucht. De donder laat niet op zich wachten. Er is welgeteld één bus met ‘Extra Vervoer’ erop. De laatste studenten wurmen zich erin.

‘Daar gaat ons vliegtuig’, denkt Sophie. ‘Eén keer wil ik vliegen met Ben. Eén keer…’ Net als de andere reizigers grijpt ze haar telefoon uit haar kontzak. Frank bellen. Een donderslag. Een hoge gil. Ben! Hij staat nog in zijn rolstoel tussen de roze koffers en het Ibiza-gezin.

Sophie duikt de massa in.

‘Hond! Hond!’ schreeuwt haar zoon. Nog meer gegil. Met zijn ar­ men maait hij in het rond. Mannen en vrouwen deinzen achteruit, ook de kinderen die zo lief waren haar koffers te sjouwen. Van ach­ teren grijpt Sophie Ben vast. Gebruikt alle kracht die ze heeft om zijn wild schuddende lichaam in bedwang te houden. Ze klemt hem in een soort houdgreep als ze in een leeg bushokje een zwerver met een Duitse herder ziet zitten. De man lurkt aan een bierblikje, is zich niet bewust van wat zijn hond teweegbrengt in het hoofd van Ben.

De herder evenmin. Met gespitste oren ligt hij aan de voeten van zijn baas.

Sophie weet Ben om te draaien in zijn rolstoel. Wiegt zijn lijf in­ tussen op de manier die hij prettig vindt. ‘Hond is weg, Ben.’ In haar armen voelt ze hem langzaam ontspannen en aarzelend komt een van de meisjes van de Ibiza-familie op haar af lopen. In haar handen een hoedje dat ze heeft gevouwen van de krant die haar moeder on­ getwijfeld in de trein had willen lezen. ‘Mijn zus moet altijd lachen als we haar een hoedje opzetten’, zegt ze.

‘Probeer het maar’, moedigt Sophie haar aan. Ze moet slikken als het meisje met haar blote knieën op Bens schoot klautert en eerst het haar uit het natte gezicht van haar zoon streelt voor ze het kran­ tenhoedje op zijn hoofd zet. Ben ziet zichzelf in een raam van het wachthokje en vindt zijn spiegelbeeld prachtig. Hij spuugt in zijn hand.Als Sophie op haar horloge kijkt, weet ze zeker dat ze het vlieg­ tuig niet meer haalt. De bus – welke bus, er is er niet één – werkt niet voor Ben. Terug met de trein naar huis dan maar. Om moedeloos van te worden.

F

Lees verder

Hoofdstuk F, ‘Mag ik misschien meedoen?’ op pagina 65

Heel goed voelt ze zich als ze tien minuten later in een Octavia langs het afgeladen busstation rijdt. De taxichauffeur had gesput­ terd, want zijn auto was niet geschikt voor rolstoelers, zei hij. ‘Ben ik ook niet’, had ze pissig geantwoord en ze had Ben met zijn konijn op de achterbank geparkeerd. Daarna had ze de rolstoel in één be­ weging in de kofferbak van de stationwagen geschoven. Gordels om en weg. ‘Schiphol’, had ze gezegd tegen de nukkige oude vent. ‘We hebben haast.’

Onderweg geeft ze Ben de iPad. Op de tablet kan hij het wél, spelen.

Waar zouden we zijn zonder spel. Schieten met varkens, gooien met vogels. Het is door godgegeven, lekker spelen. Over de taxi­ baan passeert de chauffeur alle files op de A2 en een kwartier voor de inchecktijd arriveren Sophie en Ben op het vliegveld. In de rij staan hoeven ze niet (‘neem de volgende keer Ben mee als je op reis gaat’, appt Sophie naar Frank), en als ze door de douane is, stuurt ze een bericht naar de man die ze over een paar uur zal ontmoeten.

‘Cher Philippe, we zijn onderweg. Verheug me op onze kennisma­ king.’

Als de rolstoel veilig onderin de Boeing ligt, tilt ze Ben naar stoel 23C. Hij wil niet zitten. De gestofzuigde vloerbedekking lonkt, daar wil hij op liggen. Wanneer de sliert passagiers achter haar steeds langer wordt, duwt ze hem ruw in de stoel. Ben begint te huilen. Met de iPad krijgt ze hem stil. Na de veiligheidsinstructie van de stewar­ dess moet de tablet uit en schreeuwt hij opnieuw. Begint het vlieg­ tuig langzaam te rijden, dan draait hij zijn volumeknop verder open.

Of het kind alsjeblieft kan ophouden met schoppen tegen haar rug, vraagt de vrouw op de stoel voor Ben. Sophie probeert zijn benen in bedwang te houden.

Tevergeefs. Zijn hoofd is belangrijker, dat mag niet te hard tegen de hoofdsteun slaan.

Ben begrijpt het vreemde gevoel in zijn buik niet. Ze ziet de angst in zijn ogen. Ben wil niet in het vliegtuig. Ben schreeuwt ‘papa’.

Papa is er niet. De vrouw op rij 22 kijkt woedend achterom. Sophie zingt een liedje in het oor van haar zoon. ‘Zonnetje waar blijf je nou, ik wil je even spreken. Zonnetje waar blijf je nou, ik vind je wel een beetje flauw.’ Bliksemschichten doen de hemel oplichten. Zelf moet ze nu ook janken. Waarom kan er nou nooit eens iets normaal gaan?

Lees verder

Hoofdstuk G, ‘Lekker in je uppie’ op pagina 73

G

Ze zijn los. Eenmaal in de lucht kalmeert Ben. Door met zijn vinger op het scherm van de iPad te drukken, maakt hij zijn eigen vuur­ werkshows. Hij kan het uren volhouden. De vrouw van 22 vraagt bij de stewardess om een andere stoel. Ze schudt haar hoofd als ze Sophie op een laatste verwijtende blik trakteert. Maar Sophie is te moe om te reageren. Natuurlijk lust Ben het vliegtuigeten niet. Na­ tuurlijk pist hij in zijn broek. Natuurlijk gaat hij toch op de grond liggen. Maar de Boeing vliegt door en als boven de wolken de avond valt, is Ben voor het eerst van zijn leven in Afrika.

De mannen in uniform kijken nors. Hun nekken zijn keurig uitgeschoren, de kapsels strak en correct. Sophie begrijpt aan hun wenkende bewegingen dat ook in dit land geldt dat rolstoelers een rij mogen omzeilen. Ben sabbelt op zijn konijn en neuriet. Hij is een stuk relaxter dan zijn moeder, die nooit eerder in Marrakech was, laat staan met een gehandicapt kind. Nadat de douanier de paspoor­ ten van moeder en zoon zwijgend heeft bestudeerd, komt hij uit zijn hokje. Sophie verstart. Wat nou weer? Is er iets niet oké?

Nu mist ze Frank, die heel goed geruststellend naar gezagsdra­ gers kan knikken. Maar de Marokkaan gaat door zijn knieën voor

de rolstoel en pakt de handjes van Ben. Hij lacht breeduit en aait de lange vingers van het bleke kind. In het Frans spreekt hij hem toe. ‘Ami! Wat een reis heb jij gemaakt. En wat zijn je krullen mooi.’

Ben kijkt verlegen in de donkere ogen die zo dicht bij de zijne staan.

Dan strekt hij zijn armen uit en trekt de douanier naar zich toe. Twee collega’s – ze bewaken de rij – snellen ook in de richting van Ben. Ze woelen door zijn krullen en trekken gekke bekken. De dikste van de twee tovert een witte zakdoek uit zijn zak en dept daarmee voorzich­ tig wat kwijl van Bens kin. Sophie krijgt complimenten. ‘Wat heeft u een schitterend kind, mademoiselle.’

Waar ze heen gaat, vraagt de man met de rondingen. ‘Naar Phi­ lippe. Een vriend. Aan zee. Hij zit ook in een rolstoel.’ Haar Frans is niet goed genoeg om uit te leggen dat ze de reis naar haar ‘vriend’ gewonnen heeft. Dat ze meedeed aan een prijsvraag over de film Intouchables. Dat ze als motivatie om de ‘echte’ gehandicapte uit de film te ontmoeten had ingevuld dat ze haar gehandicapte zoon de grote wereld achter zijn eigen spiegelbeeld wilde laten zien. Bingo.

De mollige douanier loopt naast haar en duwt de rolstoel, tot ze wijst op het bordje ‘Sophie & Bern’ dat een kleine man in blauwe bandplooibroek omhoog houdt. Jammer van die r, maar ze is blij dat ze wordt opgehaald, zoals afgesproken.

De twee mannen wisselen enkele woorden in het Marokkaans en dan gaat de chauffeur ook door zijn knieën. Hij legt zijn handen

op de smalle schouders van Ben en geeft hem twee zoenen. De jon­ gen glimt van trots en Sophie verbaast zich over deze ontwapende ontvangst en de menselijke warmte, die ze in Nederland zelden ont­ moet. De mannen vertonen geen enkele terughoudendheid. Alsof ze zijn handicap niet zien. Ze houdt nu al van Marokko.

In de rolstoelbus lijkt Ben volledig op zijn gemak. Hij glimlacht als hij in haar schoot zijn ogen laat dichtvallen. Behalve het schijn­ sel van de koplampen, is er langs de weg door het dorre land nauwe­ lijks licht te zien. Sophie is trots dat ze hier is. In het donkere niets.

Met Ben. Nog even, en ze zal Philippe ontmoeten. Met haar zoon als een spinnende kat op haar bovenbenen, dommelt ze in.

De witte villa heeft een lange, onverharde oprijlaan. Als de deuren van de taxibus opengaan, ruikt Sophie rozen. Ze ziet per­ gola’s vol witte bloemen. Haar slapende zoon duwt ze zachtjes in de richting van een Marokkaanse bediende, die zijn armen al naar het kind uitstrekt. Hij tilt hem in de rolstoel en drukt hem een kus op zijn voorhoofd. De man gaat haar voor. ‘Philippe wacht op jullie in zijn kamer’, zegt hij en hij duwt de rolstoel van Ben door het huis zonder drempels. De kozijnen zijn breed, de vloer is vlak.

Sophie ziet witte gordijnen, natuurstenen muren, schilderij­ en in de zithoek en een piano. In de royale keuken geurt het naar stoofpotje. Aan het eind van een lange gang is de kamer van Phi­ lippe. Hij ligt in een groot bed, zijn bovenlichaam ondersteund door kussens. De deuren naar de tuin staan open.

‘Welkom, lieve Sophie’, zegt hij tegen haar. ‘Laat me je zoon zien.’

Hij beweegt zijn hoofd in de richting van het hoofdkussen naast hem.

‘Leg hem hier neer, dan is hij dichtbij me.’ Ze tilt het slapende pakketje uit de rolstoel en legt hem in bed bij de man over wie ze zo veel heeft gelezen – over zijn wijsheid en de manier waarop hij zijn handicap na een ongeluk had geaccepteerd; wat wil ze graag iets van hem leren.

Nee, hij kan echt niets, ziet ze. Maar wat een glimlach, wat een charis­ ma. De Marokkaanse helper schuift Ben nog iets dichter naar Philippe.

Sophie trekt snel zijn schoenen uit en gaat ook op het tweepersoons­ bed zitten. Ben doet één oog open en kijkt daarmee naar zijn gastheer.

Sophie legt een hand op zijn voet, zodat hij weet dat ze er is. Maar het lijkt niet nodig. Ben blijft kijken – nu met twee ogen – en glim­ lacht terug naar de man die op zachte toon Frans tegen hem praat.

De assistent vraagt of Sophie wat wil eten. En Ben? Alles is voorbereid, stelt hij haar gerust. Hij verlaat de kamer om na tien minuten terug te komen met schalen vol salade, couscous en een tajine met stoofvlees. Hij plaatst alles op een lage tafel naast het bed, zodat ie­ dereen kan blijven waar-ie is. De vriendelijke Marokkaan voert Phi­ lippe, Sophie voert Ben. Twee gehandicapten in één bed, die elkaar allerminst raar vinden. In dit huis zijn zij de norm.

Philippe zegt dat het goed is dat de gasten zijn gekomen. Dat hij graag de komende dagen alles hoort over hun leven. ‘Ik heb zoveel geleerd sinds ik afhankelijk ben van anderen. Het heeft me geen slechter mens gemaakt. Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen.’

Zijn assistent veegt zijn mond af, zoals Sophie dat doet bij Ben. ‘Ya­ sin brengt jullie naar je kamer. Als je iets nodig hebt, vraag het hem.

Morgen gaan we naar zee.’

Als Sophie de volgende ochtend op het warme strand staat, appt ze Frank een foto. ‘Hierom, lief’, schrijft ze erbij. Op de foto staan twee kamelen. Ze dragen samen één zadel. Het is een kleurrijk doek, dat opgespannen tussen hun bulten hangt. De draagstoelachtige constructie heeft Philippe voor zichzelf laten maken door een be­ doeïne. Hij miste de zee, waar hij in zijn rolstoel nooit dichtbij kon komen. De kamelen die hij vaak op de Marokkaanse stranden zag lopen voor toeristen, hadden hem op het idee gebracht. Hoezo kon een gehandicapte niet naar het strand?

Vandaag is het Ben die als een koning langs de kustlijn wordt ge­ dragen. De lome beweging van de kamelen is prettig en rustgevend, had Philippe gezegd. En nee, Sophie hoefde niet bij haar zoon te gaan liggen. Ben zou vast niet bang zijn, de dieren waren lief.

Voor de kamelen uit loopt een bedoeïne in een wit gewaad. Ben ligt helemaal alleen hoog boven het strand. De zeewind door zijn krullen.

Hij is los van haar, los van Frank, los van iedereen. Hij begon al met lachen toen de kamelen vanuit hun gehurkte positie omhoog kwa­ men.

Sophie voelt hoe haar keel dik wordt als ze naar Philippe kijkt, die op de boulevard in zijn elektrische rolstoel toeschouwer is. ‘Elke dag is de moeite waard tot het tegendeel bewezen is’, had hij haar vanmorgen gezegd. Hierom wilde ze met haar zoon naar Marokko. Voor deze foto, dit ene beeld, dit onvergetelijke, machtige gevoel.

EINDE

H

Lees verder

Hoofdstuk H, ‘De tijd zal het leren’ op pagina 83

Ben, een fictief reisverslag Annemarie en haar vriend Bart hebben een kind gekregen.

Maar Jobs hoofd heeft de vorm van een peer, zijn lichaam is slap, hart en darmen vertonen gebreken – er is verschrikkelijk veel mis.

De baby blijkt geboren met een zeldzame chromosoomafwijking.

Als Annemarie en Bart openlijk hun twijfels uitspreken over medisch ingrijpen en de kwaliteit van het leven dat hun zoon te wachten staat, lopen de spanningen hoog op.

Wie heeft het recht te beslissen over de toekomst van het jonge gezin: de dokters of de ouders? En, hoe nu verder?

Annemarie Haverkamp schreef hierover het boek Dolgelukkig zijn wij, een realistisch relaas over de maakbare wereld waarin we ten onrechte denken zelf de regie te hebben. In Ben kiest ze voor een fictief verhaal, speciaal geschreven voor de St. Maartenschool, over een krankzinnige maar waardevolle reis van een moeder en haar zwaar gehandicapte zoon naar Marokko.

Haverkamp (1975) is hoofdredacteur van Vox, het magazine van de Radboud Universiteit Nijmegen en daarnaast werkzaam als freelance journalist. De columns die ze schreef in De Gelderlander, vanaf de zwangerschap van Job, werden gebundeld in Job, een zeldzaam jongetje, Job zegt koekemokke en Jarige Job.

www.annemariehaverkamp.nl

Goede reis...

A

Zo, en dit ben ik 1

‘Ben ziet maar een heel klein en vertrouwd stukje van de wereld: zichzelf.’

Zo, en dit ben ik

2

Margriet Poelma studeerde geneeskunde in Groningen en is sinds 1991 als kinderrevalidatiearts verbonden aan de St. Maartenskliniek en sinds 1995 aan Pluryn/Werkenrode.

Margriet Poelma Het kind achter de handicap

‘Jij bent goed zoals je bent’ Gelukkig zijn met je kind is een van de voorwaarden om contact te kunnen leggen, en dus ook om te kunnen spelen. Margriet Poelma, als kinder­­ revalidatiearts verbonden aan de Maartenskliniek, vertelt over de soms moeilijke weg naar acceptatie. “Probeer je open te stellen voor wat het kind wel kan.”

3

Zo, en dit ben ik

Margriet Poelma heeft in haar werk als kinderrevalidatiearts in de Maartens­ kliniek sinds 1991 vele kinderen met een beperking op weg geholpen.

De beperking maakt niet uit: aan­geboren of ontstaan na een ongeluk, groot of klein, mentaal of fysiek,meervoudig beperkt of één handicap – voor ouders die het aangaat geldt dezelfde boodschap.

“Dat je uiteindelijk kunt zeggen: ‘Dit is mijn kind en het is goed zoals het is.’

Misschien makkelijk gezegd, maar de weg naar acceptatie is voor sommigen een lang en moeilijk proces.”

‘Het opheffen van “buitenspel” is waar alles om draait’ 4

Meedoen is het toverwoord De beste leerschool voor de ouders is verrassend dichtbij: het kind zelf. Het is leerzaam te zien hoe de kinderen naar zichzelf kijken: “Zij zien zichzelf in beginsel niet als gehandicapt.” Het besef dat er een beperking is, ontstaat in de ervaringen van alledag: de reacties van anderen, de extra drempels bij het spelen met vriendjes, de soms moeilijke stappen op de leerweg op school. Kortom, als het onvermogen zich opdringt en kind en

ouders ervaren wat het is om ‘buitenspel te staan’. Het opheffen van ‘buitenspel’ is waar alles om draait. Poelma: “Het toverwoord is meedoen, er voor zorgen dat het kind zich optimaal kan ontwikkelen.”

dat verheldert waarom de beperking is ontstaan. Er zijn steeds betere genetische databanken waarin een bepaalde beperking een naam krijgt, met als extra voordeel de zichtbaarheid van kinderen met precies dezelfde aandoening. Dat opent een deur naar lotgenotencontact: hoe los jij de Mens achter de beperking problemen met jouw kind op, welke De ontwikkeling is per kind anders, toekomst gaat jouw kind in? “Je staat maar bijna elk kind kan iets leren. er dan niet alleen voor”, zegt Poelma.

Goed nieuws is de voortgang in de Dat helpt, maar ook: “Laat je helpen als revalidatie(hulp)middelen, robotica, dat nodig is.” Een speelboek voor ouders en mens-machine-interactie: de is geen receptenboek. De variatie is zo mogelijkheden worden steeds groter. groot – tussen kinderen en in de Kijk bijvoorbeeld naar een kind dat met draagkracht van ouders – dat volgens oogbewegingen leert communiceren Poelma elk recept tekortschiet. Maar en zo een keuze kan maken uit twee er zijn wel handreikingen te doen en voorwerpen die zichtbaar zijn op het voorbeelden te geven. Neem Lex, een van computerscherm. “Contact is essentieel de vele kinderen met wie Poelma heeft om leren mogelijk te maken. En om de gewerkt.Deze jongen in een rolstoel zal mens tevoorschijn te halen achter de nooit meer kunnen lopen. Een therapeut beperking.” In één zin noemt Poelma de die met Lex aan de slag gaat merkt op: weg die ouders en omgeving hebben te gaan: “Het kind achter de handicap leren “Hé Lex, nieuw schoenen?” Zegt Lex: “Goed gezien, en ze lopen toch lekker.” zien, hen leren naar de mogelijkheden Poelma vat het samen in een motto voor te kijken en de energie te richten op wat alle ouders. “Probeer er samen het beste het kind wél kan.” Aan het einde van de weg ligt de acceptatie. Dat ouders kunnen van te maken.” zeggen: ‘Jij bent goed zoals jij bent’.

Geen recept, wel handreikingen De weg naar acceptatie is een doolhof waarin ouders door emoties gemakkelijk kunnen vastlopen. De boosheid over ‘waarom overkomt het ons’ is zo’n emotie, waarvoor Poelma handvatten aanreikt. Eén ervan is kennis: bij­­voorbeeld over genetisch onderzoek

‘Probeer er samen het beste van te maken’

Mogen wij eerst even?

5

Welk karakter schuilt er in mijn kind? Wat zijn haar of zijn dromen?

Welke mogelijkheden ziet het kind zelf in het leven? En wat betekent die beperking – waar je als ouder al die zorgen over maakt – voor het kind zelf?

Hét kind beschrijven lukt natuurlijk niet, maar wel geven we – voordat er een heel magazine lang over ze gepraat wordt – eerst het woord aan drie kinderen zelf. “Ik wil bij de politie, op de uitkijk om boeven te vangen.”

Zo, en dit ben ik

6

#‘Ik Sem ben heel sterk in mijn armen en handen’ Wie ben jij?

Ik ben Sem. Ik ben 9 jaar en zit in Groep Oranje 3. Ik woon met mijn moeder in Haps. Mijn vader woont niet meer thuis maar komt wel vaak langs.

Ik heb ook nog een halfzus.”

Waarom zit je hier op school?

“Ik heb spina bifida, een open ruggetje, dan voel je de hele onderkant niet. Dit heb ik al vanaf dat ik geboren ben.”

Waarom heb je je handen zo groot getekend?

“Ik ben heel sterk in mijn armen en handen. Ik moet daar heel veel mee doen.

Wat ik er bijvoorbeeld mee doe is basketballen.

Handballen kan ik ook.

Een basketbal kan ik een paar keer laten stuiteren, niet heel goed, een beetje.”

Heb je thuis een echte basket hangen?

Kun jij zo goed gooien dat je veel driepunters maakt?

Voetbal je ook met andere kinderen in de buurt?

“Nee, ik kan wel goed gooien, maar ik heb er nog iets naast: ik kan niet zo goed zien.

Van afstand gooien gaat niet zo goed. Ik heb maar één keer in mijn leven een driepunter gescoord, maar dat was per ongeluk. Tweepunters lukt altijd.”

“Een keer hebben we op een veldje in de buurt vijf tegen vijf gespeeld, mijn vader was scheidsrechter, ik keeper.

Dat komt bijna nooit voor, de andere kinderen zitten niet in een rolstoel en ze weten niet of ze nu wel of niet heel hard kunnen schieten op mij. Ze weten niet wat ik wel of niet kan.”

Vind je het leuk om een bril te dragen, of juist vervelend?

“Ik vind een bril wel leuk want ik kan er beter mee zien.

En als iemand een pijltje naar mij gooit dan kan die niet in mijn oog komen. Handig.”

Wat is het leukste om te spelen?

“In de tuin voetballen met mijn vader, die heeft daarvoor een paar doeltjes gemaakt zodat we één tegen één kunnen spelen. Ik win vaak van mijn vader.”

En wat is voor binnen het leukste speelgoed?

“Mijn iPad, ik doe er niet veel spelletjes op. Ik kijk vooral tv op de iPad.”

Zijn die paarse dingen scheenbeschermers bij het voetballen?

“Nee, dat zijn spalken. Ik heb een speciaal soort spina, en met die spalken erbij kan ik nog lopen.”

Ik heb nog nooit een politieagent in een rolstoel gezien.

Hoe moet dat dan?

“Ik verstop me achter een muurtje en als er dan een boef aankomt, kom ik ineens tevoorschijn en hou hem tegen. Dat verwacht hij nooit.

Dat zal de politie wel handig vinden.”

En als het nou niet lukt om politieagent te worden?

“Dan ga ik in een dierentuin werken. Maar niet bij de vleeseters, die kunnen je op­ eten.Ik ga liever graseters verzorgen, maar olifanten weer niet, want die kunnen je met hun slurf zo omver gooien.”

Ben je gelukkig?

“Jawel, al zullen andere kinderen het jammer vinden dat ik niet zo goed kan lopen.”

Wat wil je later worden? Maken je ouders zich zorgen om jou?

“Nee, dat doen we op een “Politieagent, of iets in het speciale manier. Als ik op een Je vader laat je wellicht leger en anders tuinarchitect.” bepaald deel van de muur de steeds winnen omdat bal gooi dan heb ik een punt. hij het zielig vindt als Op school speel ik wel met een je steeds verliest? echte basket.”

“Nee joh, ik kan heel goed doen alsof ik schiet, en dan maak ik een panna en scoor ik.”

“Ze maken zich geen zorgen, maar wel nu ik brand­wonden heb. Ik liep laatst over veel te hete tegels en kan dat niet voelen aan mijn voeten.”

7

Zo, en dit ben ik

8

#‘Ik Joharra ga studeren voor ruimteranger’ Wie ben jij?

“Ik ben Joharra, ben 7 jaar en zit in Oranje 1. Ik woon thuis met mijn moeder, broertje en mijn zusje Nafs. Een oudere broer en zus wonen niet meer thuis.”

Waarom zit je hier op school?

“Omdat ik heel vaak huil en omdat ik veel pijn heb aan mijn been als ik te lang loop.”

Waarom moet jij vaak huilen?

“Omdat ik thuis veel word geslagen door mijn broertje.

Ik wil best wel stoeien maar hij wil dan de hele tijd slaan.

Gisteren ging ik naar boven en heb ik twee uur op mijn kamer gehuild. Mijn moeder kan me niet zo goed helpen, ze is vaak moe en heeft suikerziekte.”

Hoe kan zo’n klein broertje het winnen van zo’n grote meid als jij?

“Ik moet sterker worden.

Mijn broer Mustafa helpt me om te leren stoeien en me sterker te maken.”

Wat speel je het liefste?

“Ik vind buiten spelen leuk, ‘schipper mag ik over varen?’

Dan doet mijn zus mee, en mijn broertje en een vriendin.”

Waarmee speel je het liefste?

“Met mijn barbiepoppen.

Ik heb er al vier gehad en die zijn allemaal kapot. Ik heb ook een lievelingsknuffel en die zet ik dan in de vracht­ wagen. Die heb ik thuis.”

Je hebt mooie vlechten getekend. Wie maakt die?

“Mijn moeder, dat doet ze één keer per week.”

En wat heb je bij je zus op het hoofd getekend?

“Een hoofddoek. Ik ben een moslim. Mijn jongste zus draagt er wel een, mijn oudste zus niet, die heeft haar haren geverfd.”

Wat betekent het voor jou om een moslim te zijn?

“Ik doe de ramadan, overdag niet eten en ’s nachts wel, maar omdat ik nog geen tien ben doe ik de oefenramadan, alleen op zaterdag en zondag.

En ik kan al wel bidden.

De islam leert dat je leven een test is en ik ga liever niet naar het vuur, wel naar het paradijs.

Ik ga me liever goed gedragen.”

Hoe ziet het paradijs eruit?

“Daar is fruit dat in deze wereld niet bestaat, zoals dit paradijsfruit.”

Wat wil jij later worden?

“Ruimteranger. Daar moet ik voor gaan studeren. Ik wil heel graag op de maan lopen, zonder zwaartekracht. Het lijkt me heel grappig om te voelen hoe je daar dan loopt. En als ruimteranger niet lukt dan word ik tandarts. Dit ben ik als tandarts, ja, zonder hoofd­ doek. Ik weet nog niet of ik die ga dragen. Ieder gaat haar eigen kant op.”

9

Zo, en dit ben ik

10

#‘Ik Jeandré zeg tegen mijn moeder: ik red me wel’ Wie ben jij?

“Ik ben Jeandré van groep Oranje 4. Ik ben 10 jaar oud en ik woon thuis in de Scholeksterstraat met mijn moeder.”

Waarom zit je hier op school?

“Ik heb arthrogryposis.

Mijn spieren zijn te stijf en mijn botten groeien de verkeerde kant op. Ik kan me niet goed uitrekken.”

Voor iemand met jouw handicap heb je een prachtige tekening gemaakt!

“Voor een kind met mijn spieraandoening kan ik heel goed tekenen. Dit is de beste replica van mij ooit.”

Waarom teken je jezelf als een voetballer van Barcelona?

“Omdat Neymar Junior en Messi mijn favoriete voetballers zijn. Ikzelf kan keepen, al houd ik niet alle ballen tegen. En van alle keepers is Neuer favoriet.”

Is het een droom van je om voetballer te worden?

“Ja, zo zie ik mezelf over een paar jaar: als ster­voetballer van Barça de bekendste voetballer van de wereld worden.”

Maar hoe moet dat als je in een rolstoel zit?

“De rolstoel hoeft over tien of vijftien jaar niet meer.

Dat zegt de dokter ook.

Misschien. Er is een redelijk grote kans op.”

Wat is je favoriete spel? Ben je gelukkig?

“Voetbal spelen op de Wii. Meestal alleen en heel soms met mijn beste vriend Stijn.

Die zit hier ook op school en komt één keer per maand spelen. Hij kan niet vaker komen. Hij moet ook zelf dingen doen en woont in Grave.”

“Ik heb er niet zoveel last van dat ik nu in een rolstoel zit.

Als ik naar een attractiepark ga, dan kan ik gewoon lol maken. Ik vind dat mijn spier­ ziekte niet echt invloed heeft op mijn lol.”

Maakt je moeder zich veel zorgen om jou?

“Soms wel, als ik slungel­ achtige dingen doe. En ze vindt het spannend als ik op kamp moet, dan kan ze me drie dagen niet verzorgen.

Ik zeg dan tegen mijn moeder: ‘Ik red me wel’. Steeds moeten ze mij helpen. Dat is soms wel leuk, maar ik wil ook dingen zelf doen, of ook eens mee­ helpen. Ik help mee met de afwas. Ik lig dan op een mat en mijn moeder geeft me dan een teiltje, een sponsje en schuim.

En dan help ik mee. Ik kan ook mijn eigen speelgoed afwassen.”

11

Zo, en dit ben ik

‘Het kan ook heel hard’ zegt de juf 12

‘Ik kan dit ook met mijn ogen dicht’ Jason

‘De boevenauto is de leukste. Daarmee gaan ze kinderen vangen’ Julia

Samen maar toch even alleen spelen

TIP

Wanneer je in keuken bezig bent, geef je kind een eigen kastje. Ruim een kastje uit, plak er een foto op van je kind. Eventueel met koksmuts. Zo creëer je speelplek en kan zoon/dochter in buurt van papa en mama bezig zijn. Zet allebei een koksmuts op,

Spe len der wijs 13

‘Ik vind het vooral leuk om ijsklontjes in iemands nek te gooien’ Jaimy

‘Deze pop neem ik mee van huis om even mee te spelen’ Benthe

trek hetzelfde schort aan of geef je kind wat van de groente waar jij mee bezig bent.

“Zeg kok, hoe gaat ’t met de (jouw) bloemkool? Zit het al in de pan?” of

Zoon/dochter kan imiteren en jij als ouder kunt zowel het spel als het zelf bezig zijn

“We zijn goed aan het roeren samen hé!” Dit kan natuurlijk ook in de tuin,

stimuleren door af en toe met een speelstem contact te houden. Zet een zware stem

het washok of in de administratiehoek.

op alsof je beroemde kok bent, een hoge stem als je advies van je kind wilt.

Zo, en dit ben ik

Je droom overeind houden Pedagoog Krista Okma, moeder van Kate met het zeldzame Pitt Hopkins-syndroom, schreef een boek vol tips en (opvoed)adviezen voor ouders die te maken hebben met ‘bijzondere’ kinderen. Hoe te leven met zorgen die nooit zullen verdwijnen?

# 1 Een droom verandert Met elk nieuw kind begint voor de ouders het inlossen van het dromen en de verwachtingen. Wat gaat er van dit kind worden? Welke stappen gaat hij zetten? Welke toekomst ligt in het verschiet? In de documentaire Altijd Zorgen, waarin Okma een van de hoofdrollen vervult, zegt een van de ouders: “Het zwaarste van het hebben van een kind met een handicap is niet zozeer de zorg, maar de droom die in duigen is gegaan.” Okma: “Je dromen en verwachtingen die je had zijn er niet meer, maar iets van een droom moet je overeind houden.

zich verzamelen rond hun brommertjes. Als. Als. Als. Okma: “Dan schiet het weer door je heen: ‘Hier zal onze Kate nooit bij horen’. Dan is er weer even dat beklemmende gevoel. En dat zal je blijven overvallen.”

‘In de kleinste dingen de schoonheid zien’

14

# 2 Gelijk een rouwproces Je kind is niet zomaar bijzonder, maar springt in zijn of haar bijzonderheid vaak direct in het oog. De oerdrift van ouders om met het kind zichzelf te reproduceren valt letterlijk in het water, met een kind dat vaak niet eens op hen lijkt.

Dit is zo’n innerlijke dreun, dat Okma liever van ‘verwerken’ dan van ‘acceptatie’ spreekt. “Acceptatie suggereert dat het op gegeven moment klaar is. Maar als je al accepteert, doe je dat steeds weer opnieuw. Bovendien voelt acceptatie als een druk van buitenaf (‘Je hebt het te accepteren’).

‘Verwerken’ daarentegen gaat naar binnen, waarmee je het kunt vergelijken met een rouwproces.” Het verlies van je dromen wordt verwerkt, en van het verlies van de beelden die je had bij het krijgen van een kind. # 3 Een continu proces De verwerking van het verlies van je dromen is nooit helemaal klaar. Beelden en dromen van je kind blijven als een ongenode gast af en toe je leven vergallen. Als de twee kinderen van je buren bij terugkomst van vakantie van de achterbank stuiteren, als in de buurt de puberkinderen

TIP

# 4 De mooie dingen zien Op een gegeven moment leren de meeste ouders ook in de kleinste dingen de schoonheid te lezen. Het liedje waar een kind op reageert, de lieve blik in de ogen, het even onhandige als aanhankelijke gebaartje. “Dat is heel erg mooi en belangrijk. Als ouders verder komen in het verwerkingsproces, zie je dat ze de mooie dingen gelukkig steeds beter en vaker gaan zien. Ik kan zelf ook enorm genieten van mijn schootsessies met Kate, van haar vrolijke geluidjes en hoe ze met haar lach iedereen voor zich inpakt.” # 5 Ruimte voor boosheid Maar als de positieve geluiden het enige is dat Okma nog hoort als reactie van ouders op hun kind, is de argwaan gewekt. Wat blijft is het te vaak opstaan in een nacht, het gekwijl van je kind, het geroep als het niet je uitkomt, de zorglast als je moe van je werk komt. “Ik heb genoeg ouders gesproken die dachten: ‘Ik zet hem in de tuin met de deur op slot, vrieskou of niet.’ Welke ouder wil niet af en toe het kind achter het behang plakken? Die gevoelens zijn er ook, en het is goed als je die mag erkennen en af en toe kunt uiten.”

Krista Okma | Oei, er klopt iets niet… als je kind een beperking heeft | 2014 | Uitgeverij Lannoo | EAN 9789401411622 | €17,99 | Recensie: ‘Fantastische aanvulling op klassieke opvoedboeken’.

B

Zo blij als een kind in het gezin

‘Zó gaaf voor de kinderen, een weekje kamperen alleen met jou.’

15

Zo blij als een kind in het gezin

16

Kalien Blonden studeerde geschiedenis aan de Radboud Universiteit Nijmegen en is werkzaam als journalist.

Sinds 2003 is ze als redacteur verbonden aan Kruispunt TV (KRO).

Kalien Blonden Het leven rond de handicap

‘Het gezin is géén sprookje’ Verwachtingen over het ouderschap, iedereen die kinderen wil heeft ze.

Meestal komen ze niet (allemaal) uit en moet het nodige worden bijgesteld.

Dat geldt zeker voor ouders van zorgintensieve kinderen, zij moeten zo’n beetje al hun dromen loslaten. TV-redacteur Kalien Blonden, moeder van twee ‘gezonde’ dochters, maakte voor KRO Kruispunt TV de reportage ‘Altijd zorgen’, met ouders van zorgintensieve kinderen. Kalien vertelt wat ze van hen heeft geleerd.

17

Zo blij als een kind in het gezin

Mijn verwachtingen over het ouderschap waren groots en meeslepend. Boeken zouden we lezen, de wereld bereizen.

Of toch in ieder geval wandeltochten door bos en beemd maken.

‘Mijn verwachtingen over het ouderschap waren groots en meeslepend’

18

Als mijn kinderen ouder werden zouden we urenlang aan de keukentafel zitten eten en verhitte discussies voeren over politiek en samenleving. Tijdens het opruimen was er dan tijd voor vertrouwelijkheden over verliefdheid en vriendjes (hunnerzijds) en voor wijze lessen (mijnerzijds). Een rooskleurig beeld, waar mijn pubers elke dag een dikke streep doorheen halen. Als we al samen aan tafel zitten, duurt dat nooit langer dan pakweg zeven minuten, en als er al een woord wordt gewisseld dan is dat iets in de trant van ‘Wat is dit?

Het lijkt wel kots!’. Tijdens het opruimen sta ik in mijn eentje vertrouwelijkheden uit te wisselen met mezelf. Een matige score op de schaal van Groots en Mee­ slepend.

Een kopie van onszelf “De woorden reproductie en voort­ planting suggereren dat we een kopie van onszelf maken (…) Ouders denken: we gaan iets creëren dat we eigenlijk al kennen.” De Amerikaanse journalist Andrew Solomon schrijft dit in zijn boek Ver van de boom, waarin hij

ouders interviewt die een kind hebben dat heel anders is dan zijzelf, bijvoor­ beeld omdat het zwaar gehandicapt is.

Mijn kinderen zijn niet gehandicapt, maar ik voel me toch aan­gesproken.

We gaan iets creëren dat we eigenlijk al kennen: het is een aanname waar ik me tot nu toe nauwelijks van bewust was. Een diepgeworteld idee, dat ik maar moeilijk los kan laten.

Het ideale plaatje, not Verwachtingen loslaten, bijstellen, opgeven. In de wereld van ouders met ‘gezonde’ kinderen wordt er weinig over gesproken. We maken het altijd net wat mooier dan het is en veel minder erg.

Dus: mijn kind kan cognitief eigenlijk makkelijk het VWO aan, maar heeft wat concentratieproblemen/is een laatbloeier/is nog te speels. Of: hij zou eigenlijk best in de selectie kunnen spelen maar hij vindt andere dingen belangrijker. Verhullend taalgebruik waarmee kramp­achtig wordt vast­ gehouden aan de verwachtingen, de dromen, het ideale plaatje. Voor de ouders die Solomon interviewde valt er niets te verhullen. Zij kunnen niet anders dan van hun kinderen houden om wie ze zijn, niet om wie ze hadden kunnen zijn. Maar hoe doen ze dat?

Tussen moeheid en kracht In Kruispunt TV portretteerden we twee gezinnen met een zorgintensief kind.

Krista en Jason met hun dochtertje Kate (5), die door het zeldzame Pitt Hopkins­ syndroom mentaal en fysiek gehandicapt is. En Sonja en Jan met hun zoontje Kalle (5). Hij werd gezond geboren maar werd vlak na zijn geboorte getroffen door een hersenvliesontsteking, veroorzaakt door een agressieve salmonellabacterie.

Hij is meervoudig complex gehandicapt en heeft 24 uur per dag zorg nodig.

TIP

Met een openheid die ik bewonder vertellen de ouders over hun leven en hun zorgen. Ik zie hun verdriet, maar ook hun strijdbaarheid. Hun opstandig­ heid, maar ook hun liefde. Hun intense moeheid, maar ook hun kracht.

Verwachtingen van tafel Jason zou zijn dochter jongensdingen leren. Hij zou haar alles laten zien waar hij zelf in zijn jeugd zo van heeft genoten. Krista zag Kate al naar de zeer gewilde basisschool in de buurt gaan.

Omdat haar broertjes daar al op zaten was ze verzekerd van een plek. Na de diagnose worden al hun verwachtingen in één klap van tafel geveegd. Maar ze realiseren zich ook dat daarmee allerlei andere zorgen van de baan zijn. Krista: ”Toen duidelijk werd dat Kate überhaupt niet naar school kon, ook niet naar speciaal onderwijs, was dat wel meteen duidelijk: we hoeven ons nooit zorgen te maken om haar cijfers.” Jason: “Ze zal nooit op een schoolbal schitteren en nooit een eerste zoen krijgen. Dat is heel verdrietig, maar ik hoef me ook nooit zorgen te maken over foute vriendjes.”

Jasons gezicht licht op als hij vertelt wat ervoor in de plaats is gekomen. Naast het verdriet om wat er allemaal niet is, zijn er zijn uurtjes met Kate op de bank.

“Door Kate kijk ik vanuit een ander perspectief, ik geniet op een andere manier van dingen.”

Andrew Solomon | Ver van de boom, als je kind anders is | 2016 | Uitgeverij Nieuw Amsterdam | €34,99 | Over de zoektocht van ouders en uitzonderlijke kinderen naar hun identiteit.

Dromen toewensen Sonja en Jan zetten vóór Kalle geboren werd hun dromen en wensen voor hem op papier. Ze vinden het moeilijk om terug te lezen hoe ze hem de wereld wilden laten zien, hem een gelukkig en gezond leven toewensten en hem wilden laten zijn wie hij wil zijn. Vijf hele dagen bleven deze toekomstdromen on­ geschonden. Sonja worstelt nog steeds met dat ‘megatrauma’: toe te moeten zien hoe na die vijf dagen het puntgave mannetje dat Kalle bij zijn geboorte was, onder haar ogen langzaam verdween. ”Ik kan het soms gewoon niet aan.

Te zien hoe mijn kind altijd onrustig is of epileptische aanvallen heeft.

Dan moet ik even afstand nemen, maar daar voel ik me tegelijkertijd verschrikkelijk schuldig over.”

‘Een kind is geen personage in een sprookjesboek, maar een verhaal dat zichzelf vertelt’

Gekrabbel in de kantlijn De harde les die het ouderschap kan zijn, heeft door de verhalen van Krista en Jason, Sonja en Jan, voor mij een andere dimensie gekregen. Mijn pubers kunnen me tot wanhoop drijven en het huilen staat me regelmatig nader dan het lachen.

Maar als er iets is dat de extreme situatie van ouders van zorgintensieve kinderen mij duidelijk heeft gemaakt is het dit: een kind is geen personage in een sprookjes­ boek, maar een verhaal dat zichzelf vertelt.

Ik kan nog zo hard proberen het naar mijn hand te zetten, maar uiteindelijk moet ik me neerleggen bij de verhaallijn.

En accepteren dat mijn rol beperkt is tot hooguit wat gekrabbel in de kantlijn.

19

TIP

De reportage ‘Altijd zorgen’ die Kalien Blonden maakte met verslaggeefster Fatima Naumann is terug te kijken: www.kro-ncrv.nl/kruispunt/seizoenen (2014, aflevering 14 september).

Zo blij als een kind in het gezin

Eerste hulp...

20

21

TIP

Te kleine prinsessenjurk?

kleding is zo makkelijker aan- en uit te krijgen.

De favoriete verkleedkleren (schort, prinsessenjurk, clowns- of ridder­pak)

Slimme oplossing nummer 2: schilderstape! Je kind hoeft de kleding

passen soms niet meer. Of ze zijn lastig aan te trekken, zeker wanneer je

dan niet aan te hebben, met schilderstape plak je de jurk of het pak

kind niet goed mee kan helpen. Slimme oplossing nummer 1: klittenband!

gewoon aan de voorkant bij de taille en schouders vast. In de spiegel

Knip de jurk of het pak verticaal open en bevestig daar klittenband. De

zie je nauwelijks verschil. En het is zĂł weer uit!

Zo blij als een kind in het gezin

Een dagje uit

22

6.00 uur Opstaan! Chris helpt Lotte met aankleden, Alice maakt het ontbijt klaar. Om 7.00 uur gaat Lotte naar school. Ze is de eerste die door de bus wordt opgehaald.

Vader Chris

Moeder Alice

Wilmer (15 jaar) zit in

Lotte (13 jaar) is

Frank (12 jaar) doet

is visual marketeer,

is sinds Lottes

het examenjaar van

oudleerling van de

een kaderopleiding

etaleur en kleding­

geboorte huismoeder.

de mavo. Hierna gaat

St. Maartenschool en

richting bouw aan

adviseur bij een

Daarvoor werkte ze

hij een mbo-opleiding

gaat sinds dit jaar naar

dezelfde middelbare

modezaak.

ook bij de modezaak.

richting ICT volgen.

de Werkenrodeschool

school als zijn broer.

in Groesbeek.

Reportage Familie Van Bruchem, Buurmalsen

de wereld van Lotte “L

et niet op de rommel, we zijn aan het verbouwen”, verwelkomt Alice bij binnenkomst. De achterdeur wordt verplaatst zodat Lotte niet via de zijkant maar via de achterkant naar binnen kan rijden. “Dat scheelt een geslalom,” licht Chris toe. In de statafel staat een vrolijk gezicht: Lotte. Haar stralende blik en grijns van oor tot oor zijn on­vermoeibaar. En dat terwijl de statafel niet haar favoriete ac­ tiviteit van de dag is, vertelt Alice. Maar ze moet een uur per dag uit de rolstoel en in de statafel zodat haar spieren worden opge­ rekt. “Als ze net uit haar stoel komt, zijn haar benen vrij slap en moeten de klemmen strak om haar benen. Maar langzaamaan nemen haar spieren het over en kunnen de klemmen losser.

En als Lotte zich specifiek concentreert op het staan, kan ze zelfs even los, zegt Chris. “Maar dat is maar van korte duur.

Zodra ze die focus verliest, valt ze als pudding in elkaar.” Dat komt door de hersenafwijking die Lotte bij haar geboorte heeft

opgelopen. Ze is spastisch en kan niet praten, lopen of zelf­ standig eten. “Haar hersenen geven niet altijd de juiste signalen door”, legt Chris uit. “Bij eten is het bijvoorbeeld belangrijk dat het voedsel een gelijkmatige structuur heeft. Het was een hele zoektocht voordat we wisten wat Lotte in welke vorm kan eten. Jarenlang hebben we van alles geprobeerd: voedsel met verschillende smaken en structuren, in vaste vorm, prakken, pureren. Het eten prakken werkte niet: de structuur van het voedsel is dan ongelijkmatig waardoor Lotte zich kan verslikken in zelfs de kleinste klontjes. Daarom pureren we haar eten vaak zodat er geen onregelmatigheden in zitten.” Opmerkelijk genoeg kan Lotte sommige maaltijden wel in vaste vorm eten, zoals pastavlindertjes en friet. “Het gaat er dus blijkbaar niet om of ze wel of niet moet kauwen op voedsel, het gaat echt om de structuur. Die is bij vlindertjes en friet vrij regelmatig, zodat Lottes hersenen zich hierop kunnen instellen.”

12.00 uur In de pauze eet Lotte soep met brood. Soms heeft ze nog een kwartiertje over om met klasgenoten verstoppertje te spelen in de gangen.

23

Zo blij als een kind in het gezin

24

16.30 uur Na de 50 minuten durende busreis komt Lotte weer thuis.

Ze is wat gaar en moet even bijkomen. Met haar moeder drinkt ze limonade.

Sprekende ogen “Hallo”, klinkt een robotachtige vrouwenstem. Alice heeft haar dochter in de rolstoel geholpen, waar haar spraakcomputer op zit. Met een glunderende blik kijkt het meisje rond. Lotte spreekt letterlijk met haar ogen: ze bedient er haar computer mee. Dat werkt heel vernuftig: de computer volgt nauwgezet haar oogbewegingen. Door lang genoeg naar hetzelfde punt op het beeldscherm te kijken, geeft ze de computer commando’s.

Met het toetsenbord in beeld kan Lotte zo stap voor stap een woord intikken. Vervolgens laat ze de vrouwenstem het woord uitspreken. “We horen nooit een woord met een typefout”, zegt Chris. “Perfectionistisch als ze is verwijdert Lotte de foute letter en vervangt hem door de goede, net zo lang tot het klopt.

Soms komt haar reactie daardoor wat laat en zijn wij alweer van onderwerp geswitcht.” Om het typen sneller te maken zijn veel gebruikte standaardzinnen geprogrammeerd. Zo kan Lotte met één blik de computer “Hallo” of “Kunt u mij helpen?” laten zeggen.

Alice: “Die computer is een uitkomst. Voor het hele gezin.

Voor de komst van de computer was het soms moeilijk om met elkaar te communiceren. Op een paar woordjes na kan Lotte niet praten dus we moesten het met handen en voeten doen.”

Het gezin heeft geprobeerd om met pictogrammen te werken, maar dat was een heel gedoe. Lotte moest dan eerst duidelijk maken over welk onderwerp ze wilde praten. Uit de boeken vol met pictogrammen moesten de gezinsleden de juiste vellen zoeken. Vervolgens wees Lotte aan wat ze bedoelde.

Chris: “Het leverde meer frustratie op dan verlichting.

Bovendien wisten we soms allang waar ze naartoe wilde, daarvoor hadden we al die plaatjes niet nodig.”

Dankzij de computer is de zelfredzaamheid van Lotte ook enorm verhoogd. Alice kan zich al bijna niet meer voorstellen hoe het voorheen ging. “Als ik niets deed, deed Lotte ook niets.

Daardoor had ik het gevoel haar altijd te moeten vermaken.

Maar ik had natuurlijk niet altijd tijd om continu met haar bezig zijn: ik had ook een huishouden te runnen en haar broers wilden natuurlijk ook graag aandacht.” Met de computer kan Lotte zichzelf prima entertainen. Zo opent ze webpagina’s, surft ze naar Facebook of speelt ze allerlei computer­spelletjes.

Behendig sleept ze met haar ogen ronde, vierkante en drie­ hoekige vormen in de online puzzel. “Oh, is dit spel haar nieuwe vondst? Elke maand heeft ze wel weer een andere game waar ze verzot op is”, lacht Chris.

‘Als wij zonder Lotte een week op vakantie gaan, wenst ze ons een fijne tijd’ Kletsen en meidendingen Tante Tinie moet er allemaal maar aan wennen. Al zeker tien jaar komt de tante van Alice iedere woensdagmiddag met Lotte spelen zodat de andere gezinsleden iets voor zichzelf kunnen doen. Maar nu Lotte op de middelbare school zit, is ze elke dag pas rond half 5 thuis. “We kunnen samen lezen en schrijven”, zegt de vrouw trots. “Toen Lotte nog jong was speelden we samen met blokken en duplo. Uren hebben we ons vermaakt met de poppen: doktertje, schooltje, allerlei settings hebben we nagedaan. Ook hebben we veel gekwartet.” Samen met Lotte doet ze voor hoe dat altijd ging. Ze zitten samen aan de eettafel.

Tante Tinie verdeelt de kaarten, maar Lotte kan haar aandacht er niet bij houden. Ze speelt veel liever een spel op de com­ puter. “Zo gaat dat steeds vaker”, zucht de vrouw. “Ik kan haar niet meer interesseren voor de gewone spelletjes die we altijd samen deden. Die vindt ze saai en voor kleine kinderen.”

Wel vindt Lotte het fijn dat de oude vrouw haar hand vasthoudt terwijl ze haar nieuwe computerspel laat zien. De band tussen de twee is voelbaar. “Maar ze kan ook een ondeugd zijn hoor!” zegt Tinie. Als ze vraagt of Lotte het jammer vindt dat ze op woensdagen niet meer met haar tante kan spelen, schudt ze lachend haar hoofd. Nee, want school is heel erg leuk! Zelfs de

16.45 uur In de stastoel, als ze dat op school nog niet heeft gedaan.

Daarna gaat Lotte lekker haar eigen gang: even het dorp in, kletsen met een vriendin of een computerspelletje spelen.

25

Zo blij als een kind in het gezin

26

17.30 uur Avondeten. Als Lotte een gepureerde maaltijd krijgt, eet ze al eerder. Bij pastavlindertjes en friet doet ze wel mee met het gezin.

lange busreis vindt ze geen probleem. Dan kan ze lekker veel lezen. Alice slaat het tafereel gade en zegt: “Soms sta ik er niet bij stil, maar Lotte wordt natuurlijk ook gewoon ouder. Haar interesses veranderen en we hoeven haar niet meer zo intens te begeleiden als vroeger. Dat is soms wel wennen hoor. Ze heeft bijvoorbeeld nu ook meer behoefte aan privacy. Dan gaat ze ineens met haar rolstoel in een hoekje van de kamer staan, zodat ze kan Facebooken zonder dat wij zitten mee te kijken.”

Maar het is niet alleen online contact dat de trom slaat.

Na school of in het weekend gaat Lotte graag even het dorp in om te kletsen met vriendinnen. Bijvoorbeeld met Willeke, de vriendin van haar broer. Waarover ze het dan hebben? “Allerlei”, typt ze. En na sterk aandringen voegt ze daaraan toe: “meisjes­ dingen”. Meer kan ze er niet over zeggen, want de jongens zijn erbij. Als die weg zijn, schrijft ze: “Eindelijk een zus!”. Willeke kijkt haar dankbaar aan. Als meisje tussen twee jongens is het soms heerlijk om niet ruw te spelen, maar lekker te kletsen, filmpjes te kijken, koekjes te bakken of kleding te showen.

“Lotte vindt het ook hartstikke leuk om te winkelen”, vertelt vader Chris later. “Ze gaat dan het liefst met mij alleen, want dan denkt ze dat ze meer krijgt.”

Even Lottevrij Elke maand gaat ze een weekendje naar een oom en tante in de buurt. Chris: “Die hebben ook meiden, dus dan weet je het wel.” Alice vertelt dat het in zo’n weekend weliswaar stil in huis is, maar dat het ook fijn is om even Lottevrij te zijn.

“Het is niet dat we dan altijd speciale activiteiten gaan onder­ nemen, maar we kunnen even bijtanken omdat we dan niet zo geleefd worden door de tijd.

Daarom gaat het gezin ook tweemaal per jaar op vakantie: in het voorjaar gaan ze met zijn allen en in de herfstvakantie blijft Lotte thuis, samen met de dochter van tante Tinie die in de zorg werkt. Chris: “De vakantie in het voorjaar is helemaal afgestemd op Lotte. We kiezen dan voor een vakantiepark in een mooie omgeving waar goede paden zijn zodat Lotte lekker kan rondrijden. En een zwembad is ook wel fijn, want ze is dol op zwemmen.” In de herfstvakantie kiest het gezin voor minder toegankelijke plekken, zoals het strand. Maar, sinds kort hebben ze ontdekt dat het strand in Scheveningen deels begaanbaar is voor rolstoelers. Ze schijnen daar ook grote rolstoelen te hebben die op het strand kunnen. Die moeten ze nog gaan proberen. Alice: “Als wij zonder Lotte een week op vakantie gaan, wenst ze ons een fijne vakantie. Dat Lotte ons dat kan toewensen terwijl zij thuis achterblijft, is goud waard.”

Schommelen en voetballen De speeltuin in het dorp is een vaste ontmoetingsplaats voor de kinderen. Broers Wilmer en Frank trappen daar graag een balletje met vrienden. Soms doet Lotte mee. Met haar rolstoel maneuvreert ze tussen de voetballers door. Ze wordt van verschillende kanten beschoten of krijgt de bal op haar blad.

Bang is Lotte niet, ze gilt het uit van plezier. “Vroeger vond ik het soms wel jammer dat ze niet met alles kon meespelen”, zegt broertje Frank, die maar een jaar jonger is dan zij. “Maar dan ging ik gewoon met vriendjes op pad. En als ik met Lotte wilde spelen, dan koos ik iets wat zij wel kon meedoen, bijvoorbeeld spelen op de skelter.” De broers zijn erg verzorgend. Ze zijn niet anders gewend, zeggen ze. Grote zorgtaken hebben ze niet gekregen van hun ouders, maar ze vinden het niet erg om te helpen: even iets voor Lotte pakken, in het dorp een boodschap doen of thuis blijven als de ouders er niet zijn. De woensdag­ avond is van Lotte en Wilmer. Hij helpt haar dan met naar bed gaan. “Dat is altijd wel een gezellig moment samen met mijn zusje.” Hij is heel trots op haar. “Mensen denken vaak dat iemand in een rolstoel ook niets begrijpt, en ze behandelen haar dan als een klein kind. Maar Lotte is juist heel slim. Ze heeft alles door, is heel sociaal en ze is een echte doorzetter.”

Hij vertelt dat ze vaak worden nagekeken op straat. “Eigenlijk altijd. Maar daar trekken wij ons niets van aan, hè Lot?” Zijn zusje begint uitbundig te lachen. Ze draait met haar hoofd heen en weer en zwaait haar armen om zich heen. “Soms houden we die mensen voor de gek”, lacht Wilmer. “Lotte gaat dan expres extra raar doen. Of ze kijkt hen juist ook starend aan. Die mensen weten dan niet hoe ze moeten kijken. Het is misschien een beetje gemeen, maar we kunnen er hard om lachen.”

18.30 uur Als ze weinig huiswerk hebben, speelt Lotte met haar broers of wordt ze door hen vermaakt. De kippen en het konijn worden gevoerd, ze speelt op de computer en Facebookt met haar vrienden.

27

Zo blij als een kind in het gezin

In de speeltuin wordt het vooroordeel weer bevestigd. Een groepje mensen zit aan een picknicktafel een broodje te eten als Lotte aan komt rijden met Wilmer en zijn vriend Jonathan.

Ze gaan schommelen. Wilmer tilt zijn zusje uit de rolstoel en legt haar in de grote schommelbak. De mensen kunnen hun ogen niet van het stel afhouden en smoezen met elkaar.

Daar trekken de kinderen zich niets van aan. Als Lotte als een prinses in de schommel ligt, duwen Wilmer en Jonathan tot de wind Lottes haar laat dansen. Nog harder! Het kan Lotte niet hard genoeg gaan. Wilmer gaat naast zijn zus in de bak liggen en slaat een arm om haar heen. Beiden hebben een smile van oor tot oor. Ze laten zich meevoeren door de wind. Meestal is Lotte niet zo knuffelig, maar nu kruipt ze lekker tegen haar grote broer aan. Maar ze kunnen ook goed kibbelen hoor, zegt Alice als we weer thuis komen. Net als in ieder ander gezin weten de kinderen precies hoe ze elkaar boos moeten krijgen: Wilmer vindt het vervelend als Lotte continu zijn aandacht blijft vragen, Lotte vindt het frustrerend als de broers haar niet willen helpen of juist iets afpakken, en Frank is boos te krijgen door over meisjes te beginnen.

‘Een klein geluksmomentje? Als je een 28

stralend vrolijke blik van je dochter krijgt terwijl je dacht dat je een rotdag had’

20.30 uur Lotte gaat naar bed. Het verschilt wie haar daarbij helpt: haar vader, moeder, of als de ouders niet thuis zijn, een van haar broers.

Blaadjes sla frummelen Voor het avondeten worden eerst nog de dieren gevoerd. Jaren­ lang wilde Chris geen huisdieren. Maar toen zijn handige zoon Frank graag een kippenhok wilde bouwen, ging hij overstag.

Nu prijken er twee mooie bruine kippen in de ren naast het huis. Als Lotte aan komt rijden, rennen ze naar haar toe. Ze azen op de blaadjes sla die op haar blad liggen. Een voor heen frummelt Lotte de blaadjes door het hekwerk. Dat is nog niet eenvoudig met haar spastische handen. Als er blaadjes op de grond vallen, vraagt de vrouwenstem: “Kunt u mij helpen?”

Ze neemt de gevallen blaadjes aan en frummelt ze tot het laatste stukje door het gaas. “Het is typisch Lot dat ze door blijft gaan tot het gelukt is,” zegt Chris. “Ze blijft aan het proberen en oefenen tot ze hetgeen kan dat ze in haar hoofd heeft. Maar ze is niet onrealistisch. Als ze van te voren al weet dat ze iets niet kan vanwege haar beperking, dan gaat ze het ook niet tot in den treure proberen. Ze weet heel goed wat binnen haar bereik ligt.”

Lotte is heel positief en nooit gefrustreerd over haar beperking.

Ook nooit geweest trouwens, vult Alice aan. “Ze heeft ooit één keer gezegd dat ze het jammer vond dat ze niet kon lopen. Dat was toen Frank zijn eerste stapjes zette.”

Het enige stille moment Dan is het konijn aan de beurt. “Pluis!” Chris haalt het witgrijze dier uit zijn hok en zet hem op het handdoekje dat hij op Lottes blad heeft gelegd. Zo glijdt hij niet uit. Tevreden snuffelt Pluis wat rond terwijl Lotte zijn zachte vacht aait. Witte haartjes van zijn vacht dwarrelen op haar jas. “Pluis, Pluis,” klinkt uit de computer. “Hij zit er niet altijd zo rustig bij hoor”, zegt Frank.

“Soms springt hij ineens van het blad op de grond: in de bloe­ men of binnen op de vloer.” Als Lotte klaar is met knuffelen doet hij Pluis weer terug in zijn hok, geeft het dier te eten en ververst hij het water. Lotte rijdt alvast naar binnen. Het avond­ eten is klaar. Speciaal vandaag eten we pasta met vlindertjes.

“Moet je wel netjes eten, hè Lotte, want alles komt op de foto”, grappen de jongens. “Trek je er niets van aan, Lotje,” reageert Chris, “je bent een stralend fotomodel.” Lotte kijkt hem met een boze blik aan. Hij vergeet steeds dat ze geen Lotje meer genoemd wil worden. Alleen Lotte en Lot zijn nog toegestaan.

Terwijl ieder van de maaltijd geniet en Chris zijn eten met zijn dochter deelt, gaan de gesprekken aan tafel over de dag: hoe was ieders dag en hoe vordert de verbouwing? De maaltijd wordt afgesloten met een dankgebed van Chris. Begeleid door zijn gitaarspel zingen ze een lied, waarna Alice een gedeelte uit de Bijbel voorleest. Het is een intiem samenzijn waarbij je een speld kunt horen vallen. Wellicht het enige stille moment op de dag.

C

Lot(genoot) uit de loterij 29

‘Het leven met Ben zou zo veel eenvoudiger zijn als ze wat vaker ‘ja’ zei tegen een uitgestoken hand.’

Lot(genoot) uit de loterij

30

Johannes Verheijden werkt bij diverse organisaties ter onder­steuning van meervoudig gehandicapten: sinds 2001 bij BOSK en sinds 2015 bij Parent2Parent.

Johannes Verheijden Ervaringen delen

‘Geef het stokje door’ Je hoeft het wiel niet opnieuw uit te vinden. Mooie slogan van de clubs van lotgenoten. Maar hoe kun jíj het wiel draaiend houden en wie kan daar bij helpen? Johannes Verheijden van BOSK, vereniging van mensen met een lichamelijke handicap, beantwoordt acht vragen over ervaringsuitwisseling.

31

Lot(genoot) uit de loterij

1 Is iedere ouder (en brus) gebaat bij het uitwisselen 4 Welk onderwerp is verstandig voor ouders van ervaringen? om met elkaar te bespreken?

“Ja, het is zelfs wetenschappelijk bewezen dat het goed is om ervaringen te delen. Alleen al door ervaringen te benoemen wordt je stress verlaagd. Leer van elkaar. Iedereen heeft wel een nuttige tip voor een ander. Zo kun je het stokje doorgeven.

Natuurlijk zijn er mensen voor wie alles min of meer vlotjes verloopt, maar ook zij kunnen meedoen, met name in een rol als gesprekleider.”

2 Zijn gesprekken alleen nuttig als de andere ouders een kind met dezelfde handicap hebben?

“We hebben dat wel heel lang gedacht, maar het blijkt dat de emoties waarom het werkelijk gaat voor iedereen herkenbaar zijn. Of je nu een slechthorend kind hebt, een kind met een meer­ voudige beperking of een kind metcerebrale parese. Iedereen heeft te maken met beeldvorming, met regelgeving, je situatie niet kunnen uitleggen aan mensen met wie je dagelijks omgaat.”

3 Hoe stel je een ideale groep samen om ervaringen uit te wisselen?

32

“Een gelijk samengestelde groep is bij religieuze thema’s belangrijk. Bij thematische zaken kun je groepen het best indelen naar de leeftijd van het kind. Maar vaak maken verschillen binnen de groep helemaal niks uit. Het gaat juist om het uitwisselen van ervaringsdeskundigheid. Dat levert veel op.”

“Hoe tijd voor jezelf te blijven nemen is een belangrijk onderwerp. Blijven sporten, blijven lezen, met regelmaat opvang regelen zodat je er zelf even uit kunt, of aandacht kunt besteden aan eventuele andere kinderen of je partner.”

5 Waarom is het beter het woord lotgenoot te vermijden?

“Het woord lotgenoot benadrukt vooral de problemen, alsof je met een hulpvraag naar therapie gaat. Het woord drukt je in een slachtofferrol, het lijkt gericht op wat je niet kunt. Daarom spreek ik liever van het uitwisselen van ervaringen. De kunst is om van problemen uitdagingen te maken, zonder dat je dit overdrijft.”

6 Welk advies geef je de ouders graag mee?

“Het is van belang, en ook therapeuten daarop te wijzen, dat ouders de lat bij hun kind net iets hoger leggen dan ze geneigd zijn te doen. Gemakkelijk haalbare doelen leiden niet tot de wil om iets te bereiken. De doelen moeten natuurlijk haalbaar blijven, maar daag je kind uit om net iets verder te reiken.”

7 Moet je ervaringsuitwisseling georganiseerd aanpakken, al dan niet met gespreksleider, of is praten op het schoolplein al genoeg?

Praten op het schoolplein kan de kleine onderwerpen wel behandelen, maar als je dieper op onderwerpen wilt ingaan, of meer met gelijkgestemden ervaringen wilt uitwisselen is het handig als daarvoor een aparte bijeenkomst is. Dat hoeft niet officieel, maar kan ook in zogenaamde huiskamer­ gesprekken plaatsvinden.

8 Hoe belangrijk is een gespreksleider?

“Het is voor veel mensen een drempel om zo’n groep op te zoeken, omdat ze een opeenstapeling van klachten verwachten, waardoor je er somberder vandaan kunt komen dan dat je er heen ging. Maar juist een gespreksleider heeft het grote voordeel dat hij of zij de groep kan behoeden om in de groef van het klagen te blijven zitten. Hij kan het gesprek in balans hou­ den, de aandacht verleggen en objectieve invalshoeken aan de orde stellen.”

TIP

Meer informatie

> Ga ook naar Lotje & co, vereniging voor ouders van zorg­intensieve kinderen |

> BOSK Utrecht, vereniging van mensen met een lichamelijke handicap |

Met blogs, forum, tips, eigen tijdschrift Lotje & co | www.lotjeenco.nl

Voor informatie­bijeenkomsten, ervaring uitwisselen, belangenbehartiging, bijeen-

> Ga ook naar Parent2Parent | Landelijk netwerk voor advies en ondersteuning

brengen van lot- en bond­genoten | Halfjaarlijks BOSK-magazine | www.bosk.nl

van ervaringsdeskundigen en getrainde ouders | www.parent2parent.nl

33

‘“Mijn vrienden en familie snappen mijn kind niet.”

Dat klopt ook, dus erken dat ze jouw situatie nooit ten volle zullen snappen, net zoals ik nooit zal snappen wat een astronaut doormaakt, hoeveel boeken ik er ook over lees.’ Johannes Verheijden

Lot(genoot) uit de loterij

34

Susan Hermanussen, moeder van Meike (6 jaar)

‘Je kunt je door anderen laten gek maken’ Susan gaat contact met lotgenoten liefst uit de weg. Een probleem is dat er in de hele wereld maar tien kinderen zijn met dezelfde stoornis als haar dochter. Dankzij het Radboudumc is bekend wie deze tien kinderen zijn en bestaat er een netwerk waarin de ouders elkaar kunnen raadplegen. Susan gaat dat wellicht nog wel doen, bijvoorbeeld om na te gaan hoe een lotgenoot van Meike ervoor staat op vijftien­ jarige leeftijd. “Maar zoals Meike nu is, heb ik er geen vragen over.” Susan ziet de schaduwzijdes van ouders die elkaar met raad en daad willen bijstaan. “Je kunt je laten gek maken door anderen. Mijn advies: blijf bij jezelf en kijk heel goed wat je kind nodig heeft. Als je daarop inspeelt, doe je altijd goed.”

Het beste contact dat ze heeft met andere ouders is een paar jaar geleden ontsproten uit een mailgroep in een klas. Elke vakantie gaat er een mail rond om de kinderen te verzamelen in een speeltuin.

Tijdens die ontmoetingen ontstaat er een heel open sfeer, waarin alles met elkaar kan worden gedeeld.

“Durf te zeggen dat je het moeilijk vindt als je kind wordt uitgenodigd voor een kinderfeestje. Dankzij zulke gesprekken, over hoe moeilijk we het vinden je kind los te laten, wordt de groep steeds sterker.”

35

Michael Huijgen, vader van Rutger (8 jaar)

‘Liever ideeënbus dan lotgenotencontact’ De ouders van Rutger bezoeken de tweejaarlijkse familiedagen van BOSK: speciale uitstapjes in kleine groepen onder gespecialiseerde begeleiding, bijvoorbeeld naar Duinrell. “Gewoon een leuk dagje uit”, zegt Michael.

“Er zijn dan veel meer kinderen in een rolstoel en voor Rutger is het leuk om te zien dat hij niet de enige is.”

Aan wekelijkse of maandelijkse contacten met andere ouders in de vorm van ‘lotgenotencontact’ hebben de vader en moeder van Rutger geen behoefte. “Het klinkt zo zwaar, lotgenoten­contact”, zegt moeder Nancy.

“Wij denken liever positief hoe we als gezin zo normaal mogelijk kunnen functioneren en wat daarvoor nodig is.” Michael zou wel met andere ouders in contact willen treden voor de uitwisseling van praktische tips, ideeën en positieve ervaringen. “Noem het een ideeënbus”, zegt hij. “Waarbij we elkaar praktische oplossingen kunnen geven.” Of zo’n platform bestaat, weten de ouders niet. “Misschien landelijk, in elk geval niet in deze buurt.”

Lot(genoot) uit de loterij

36

Antoine Peters, vader van Koen (12 jaar)

‘Balletje opwerpen in de koffiehoek’ Nadat Koen een dag na zijn geboorte werd getroffen door een hersenbloeding en infarct, zaten zijn ouders met tal van vragen. “Je krijgt ineens een kind mee naar huis van wie je geen enkel idee hebt hoe hij zich gaat ontwikkelen”, zegt Antoine. Bij eerst de peuter­revalidatie in de kliniek en later op de St. Maartenschool konden ervaringen worden uit­gewisseld. “Alles is onbekend, maar we merkten gelukkig dat andere ouders de antwoorden op jouw vragen kunnen geven.” De informele contacten in de koffiehoek waren voor hem een ongedwongen variant van een lotgenotencontact. “Er zijn altijd andere ouders bij wie je een balletje kunt opwerpen over het probleem waar jij mee zit.”

37

Saskia Schouten, moeder van Emma (5 jaar)

‘Adviezen uitwisselen en steun bieden via Facebook’ 705 leden telt de besloten Facebookgroep ‘Kinderen met sondevoeding en chronische eetproblemen’ van Saskia. En het aantal blijft stijgen. Saskia richtte de online groep op toen haar dochtertje Emma al een tijd sondevoeding kreeg – 2,5 jaar in totaal. “Ik had al langer behoefte aan meer contact met andere ouders.

Toen ik in Oostenrijk eindelijk een therapie had gevonden waarmee Emma leerde te eten zonder sonde­ voeding, wilde ik zoveel mogelijk lotgenoten informeren.” Een sondevoeding brengt nogal wat teweeg. Niet alleen praktisch (welke sondevoeding werkt bij mijn kind, hoe kan ik een sonde vastplakken zodat mijn kind die er niet steeds uittrekt, wat vergoedt de verzekering?), maar ook emotioneel. Saskia: “Emma spuugde drie tot zeven keer per dag. Dat is traumatiserend voor haar geweest. Het leven is nu heel anders zonder eten door een slangetje.” De Facebookgroep is een vraagbaak voor elke ouder met dezelfde problematiek. En een plaats om frustraties te delen. “Soms wil je gewoon even klagen. Over andere mensen, over instanties. Ook dan word je opgevangen door de groep. Mensen zijn dankbaar dat ze een plek hebben om naartoe te kunnen.”

Met sommige ouders heeft Saskia een offline band opgebouwd. “Ouders uit de groep ontmoette ik ook bij school of in het ziekenhuis, en een paar bleken bij mij in de buurt te wonen. Het is mooi dat een online groep tot zulk waardevol contact kan leiden.”

Lot(genoot) uit de loterij

Verrassend speelgoed...

38

D

Mij een zorg of een zorg voor mij?

Ben was een raadsel.

39

Mij een zorg of een zorg voor mij?

40

Jolyn Berns is opgeleid als ortho­ pedagoog aan de Rijksuniversiteit Groningen en als onderzoeker verbonden aan het Nederlands Jeugdinstituut in Utrecht.

Jolyn Berns Zorgen en ontzorgen

‘Hou vooral jezelf haaks’ Wat ervaren ouders van zorgintensieve kinderen zelf als hun grootste zorgen, waarvoor ondersteuning nodig is? Het Nederlands Jeugdinstituut (NJi) publiceerde in 2014 en 2015 hierover twee rapporten. NJi-onderzoeker Jolyn Berns zet de belangrijkste conclusies op een rijtje, gevolgd door ontzorgtips.

41

Mij een zorg of een zorg voor mij?

1 Hoe voorkom ik overbelasting?

Het risico op overbelasting is groot bij gezinnen waarin één of meerdere kinderen veel en langdurige zorg nodig hebben vanwege een ziekte, beperking of stoornis. Een paar cijfers: 78 procent van de ouders gaat minder werken, 60 procent is overwerkt geraakt of in een burn-out terecht gekomen.

“Hieruit blijkt dat het een enorme uitdaging is voor ouders om werk en zorg te combineren.”

> Ontzorgtip: Blijf zorgen voor jezelf Hoe jezelf overeind houden in een situatie waarin de focus in het gezin ligt op het kind dat zoveel zorg nodig heeft? Hulp vragen voor je kind lukt vaak nog wel, maar als het gaat om steun voor jezelf voelen veel ouders zich al snel bezwaard. Veel ouders denken: ‘Er is al zoveel hulp in dit gezin, dan kan ik niet ook nog eens dingen voor mezelf gaan vragen.’ De valkuil is dat ‘Het beste doen’ voor je kind spaak kan lopen wanneer je jezelf helemaal wegcijfert, als je jezelf verwaarloost of als je eigen dromen en passies negeert. Problematisch is als jezelf wegcijferen verandert in verwaarlozing van jezelf, in het negeren van je dromen en passies. Vijf dingen voor jezelf zijn wellicht te veel om nog overeind te houden, maar kies er in elk geval één en leef je daarin uit. Er kan meer dan je denkt, en blijf jezelf wat gunnen. Wat ook verlichting kan brengen zijn allerlei verlofregelingen, zoals respijtzorg, waarbij anderen de zorg voor korte of langere tijd overnemen.

‘Het is een enorme uitdaging voor ouders om werk en zorg te combineren’

2 Hoe blijf ik uit de relatieproblemen?

Ruim 40 procent van de ouders heeft door de komst van het zorgintensieve kind relatieproblemen (42 procent) of opvoedproblemen (44 procent) gekregen. “Het krijgen van een zorgintensief kind is een ingrijpende levensgebeurtenis. Dit kan een enorme impact hebben op de relatie die ouders met elkaar hebben.” Als een van de breekpunten wijst ze op de vaak uitermate complexe opvoedings­vragen die zich plots aandienen.

42

> Ontzorgtip: Geef elkaar aandacht Wanneer ouders eens een momentje samen hebben, gaat het al snel toch weer over de kinderen.

Laat staan wanneer je ouders bent van een zorgintensief kind. Het is goed om naast het opvoeden en de zorg ook elkaars partners te blijven. Probeer aandacht te houden voor andere zaken als je bij elkaar bent: over hoe de dag was, de berichten in de krant, over wat de ander bezighoudt. De komst van een zorg­ intensief kind is een ingrijpende gebeurtenis, en vraagt om een goede verwerking: gun jezelf tijd om het te laten bezinken en schuif andere grote beslissingen vooruit, zoals als een verhuizing, een andere baan of stoppen met werken of het beginnen van een studie.

3 Hoe onderhoud ik mijn sociale leven?

Ouders hebben vaak weinig tijd en energie om sociale activiteiten te ondernemen. “Ze kunnen zich geïsoleerd voelen, omdat de buitenwereld niet altijd begrijpt hoe hun leven er nu uitziet. Maar ook omdat het erop uit gaan met hun kind(eren) soms ingewikkeld is, bijvoorbeeld omdat hun kind snel over­prikkeld raakt of omdat de bestemming rolstoelvriendelijk moet zijn.”

> Ontzorgtip: Organiseer je momenten Het is prettig de wereld af en toe even iets groter te maken dan je gezin. Probeer je netwerk (van familie of vrienden maar ook van in te huren krachten) zo in te zetten dat er ruimte ontstaat voor jezelf. Ook kleine ontspanningsmomenten kunnen goud waard zijn: een avondje oppas om even bij te komen of een paar extra handen om het makkelijker te maken om er even op uit te gaan met de kinderen. Dan zit jij weer lekkerder in je vel, en daar profiteren de kinderen ook van.

TIP

Project ‘Ieders Zorg’

Het Ouderkompas

Het NJi initieert het project ‘Ieders zorg’: bijscholing van vrijwilligers

In het voorjaar van 2016 lanceerde het Emma Kinderziekenhuis AMC in Rotterdam

om met extra kennis en kunde zorgintensieve gezinnen bij te staan.

www.hetouderkompas.nl: een website voor ouders die vanwege de zorg voor hun kind

Zie www.nji.nl/nl/Publicaties/Ieders-zorg!

regelmatig in het ziekenhuis komen. Uit hun onderzoek bleek dat ouders graag steun willen bij het vinden van betrouwbare informatie en bronnen.

4 Hoe zorg ik voor mijn andere kinderen?

Ruim de helft van de ouders geeft aan dat andere kinderen in het gezin onvoldoende aan bod komen.

De kinderen (brussen) ervaren zelf ook problemen: zij begrijpen wel dat hun zorgintensieve broer of zus veel aandacht en zorg vraagt, maar zitten tegelijkertijd met veel vragen. “Brussen weten vaak niet waar ze terecht kunnen voor professionele ondersteuning. Ze zouden het prettig vinden als ouders hen hierbij beter de weg zouden wijzen. Ook hebben ze, net als ieder ander kind, behoefte aan tijd en aandacht van hun ouders.”

> Ontzorgtip: Waak voor overcompensatie Om de aandacht voor de andere kinderen te compenseren, bieden veel ouders hun kinderen om de zoveel tijd een bijzonder uitje naar bijvoorbeeld een pretpark of tropisch zwemparadijs. Dit kan een valkuil zijn, een oud-en-nieuw-gevoel ligt op de loer: ‘Nu móet het leuk zijn.’ De hoog gespannen verwachtingen kunnen een zware belasting vormen voor de brussen. Het is daarom beter om meer aandacht te geven aan de kleine, alledaagse dingen: korte gesprekjes over hoe het op school is gegaan, even aandacht met een knuffel of voorlezen voor het slapengaan. Inderdaad, net als in ‘gewone’ gezinnen.

5 Hoe zorg ik voor hulp uit het netwerk Bij driekwart van de ouders zit er in het netwerk geen enkele rek meer bij ondersteuning van het gezin: hulp van familie en vrienden wordt al optimaal benut. Ook geven ouders aan dat hun netwerk niet kan voorzien in de specifieke zorg die hun kind nodig heeft. “Vaak willen familieleden of vrienden wel helpen, maar weten zij niet hoe. Ook kan het zijn dat ouders anderen niet willen opzadelen met hun problemen of vinden zij het moeilijk om anderen te vertrouwen.”

> Ontzorgtip: Maak aanspraak op professionals

43

Hoe goed je netwerk ook is, er zitten grenzen aan. Sommige vragen vergen professionele deskundigheid, zoals over het omgaan met jaloeziegevoelens van broers en zussen omdat het zorgkind zoveel aandacht krijgt, en andere specifieke zorgvragen. Er staan, bijvoorbeeld in reguliere opvoedsteunpunten, deskundigen klaar om te helpen. Zij kunnen wijzen op speciale programma’s die ondersteunen bij het opvoeden van kinderen met een (licht) verstandelijke beperking, brussen-programma’s of onder­ steuningsmogelijkheden voor jouzelf als ouder.

6 Hoe leg ik contact met lotgenoten?

Tweederde van de ouders komt graag in contact met andere ouders met een zorgintensief kind.

“Ouders hebben vaak al wel enig contact met anderen, maar zouden dit graag willen uitbreiden.

Met andere ouders kunnen ze bijvoorbeeld ervaringen en praktische tips uitwisselen.”

> Ontzorgtip: Benut lotgenotencontacten Het kan prettig zijn om ervaringen uit te wisselen met andere ouders in een soortgelijke situatie.

Zij weten als geen ander welk proces je doormaakt en hebben wellicht ook handige tips waar je jouw voordeel mee kunt doen. Er zijn veel mogelijkheden om lotgenoten te ontmoeten, zowel online als offline. Clientorganisaties en ouderverenigingen bieden bijvoorbeeld verschillende vormen van lot­ genotencontact aan, zoals BOSK. Ook is er het landelijk netwerk Parent2Parent, waar ouders van een zorgintensief kind hun vragen kunnen stellen aan ervaringsdeskundige, opgeleide supportouders.

TIP

K. Okma, L. Naafs, M. Vergeer en J. Berns |

K. Okma, A. van Dijken, M. Vergeer en L. Naafs |

Quickscan naar de ondersteuningsbehoefte

Quickscan naar de ondersteuningsbehoefte

van zorgintensieve gezinnen, visiedocument |

van zorgintensieve gezinnen, visiedocument deel 2:

2014 | Nederlands Jeugdinstituut, Utrecht

Brussen | 2015 | Nederlands Jeugdinstituut, Utrecht

Mij een zorg of een zorg voor mij?

44

‘We kunnen het iedereen aanraden om fotoalbums bij te houden, een mooie manier om alles met elkaar te delen’

Familie Wouda gaat vaak op stap

‘We zitten met vijf in de boot, met drie héél bijzondere bemanningsleden’ De ervaringsdeskundigen zijn de ouders zelf.

Bijvoorbeeld Jacques en Ingrid Wouda, vader en moeder van drie (!) zorg­ intensieve kinderen die er dag-in-dag-uit het beste van maken. Wat zijn hun lessen om het leven te ‘ontzorgen’?

De koers verleggen Dromen over briljante school­ prestaties of over zaterdag­ middagen langs het voetbal­ veld kunnen ze vergeten: dochter Rianne (16 jaar) en de tweeling Sibe en Huib (13 jaar) hebben de verwachtingen van Jacques en Ingrid overhoop gehaald. Ingrid vertelt dat ze hebben geleerd de wereld minder vanuit hunzelf, en meer vanuit de blik van de kinderen te leren zien. “Ze laten ons andere dingen zien en omdat we heel veel met elkaar beleven, maken we andere dingen mee. Dat is ook mooi.” We leven meer “in het moment”, legt Ingrid uit: “Genieten van de natuur, van de omgeving, van de kleine attenties van de mensen om

ons heen.” Treuren om wat er niet is, heeft geen enkele zin.

Ingrid: “Wij zijn er goed in onze verwachtingen los te laten. Als het even anders moet, verleggen wij de koers.”

Jacques hanteert de metafoor van het leven als een boot­ tocht. “Je moet zien te roeien met de riemen die je hebt.

Natuurlijk ziet onze tocht er anders uit dan dat we ons vroeger hebben voorgesteld, maar dat maakt de tocht er niet minder om.” Wat in ieder geval helpt is het geloof blijven houden in een koers, welke dan ook, zegt Jacques.

“We zitten met vijf in de boot, met drie heel bijzondere bemanningsleden. Je kunt je bootje stilleggen in de haven omdat een tocht te moeilijk is geworden, je kunt er ook op uit blijven gaan, en dat doen we. We kunnen de oceaan niet meer oversteken, maar we kunnen wel mooie plekjes blijven opzoeken, en die zijn er genoeg.”

Bootje blijven bijtanken De boot in het gezin-Wouda blijft niet vanzelf op koers.

Er is brandstof nodig, legt Jacques uit, in zijn geval: het persoonsgebonden budget (pgb). Dankzij het budget kan hij fulltime voor de kinderen zorgen, Ingrid werkt voor drie dagen in de week bij het ver­ pleeghuis Kalorama in Beek.

Ook zet het gezin budget in voor extra hulp. “Meestal studenten”, zegt Jacques.

“Soms blijven ze na hun studie nog geruime tijd bij ons.

Wat dat betreft is wonen nabij Nijmegen een luxe. Studenten die bij ons komen volgen studies als muziek­therapie, pedagogiek en geneeskunde.

Voor hun studie kan het wer­ ken bij ons een meerwaarde hebben.” “De hulp in huis is ook nodig zodat wij het langer kunnen volhouden”, zegt Ingrid. “Je moet je persoonlijke dingen blijven doen.” In haar geval trompetles, hardlopen of vrienden bezoeken. Jacques’ grote passie is hardlopen, al veertig jaar. Over de inzet van de mensen in hun omgeving

proberen Jacques en Ingrid zakelijk te blijven.

Zo hebben ze geleerd hun verwachtingen bij te stellen als ze begrip zoeken van familieleden. Die is er niet altijd, en dat is – hoe verdrietig soms ook – ook wel begrijpelijk. Ingrid: “Wij kunnen het begrip en de energie opbrengen omdat het onze kinderen zijn, dat kun je van anderen niet per se verwachten.” Jacques: “De een kan er gemakkelijker mee omgaan dan de ander.

Daar kun je negatief over doen, maar ik zeg tegen mezelf: ‘Dan maar niet’.” Ook op dit punt probeert Jacques zijn doelen aan te passen. “Je kunt niet van iedere voetballer een Cruijff maken, zo ook moeten wij niet proberen om van andere mensen inzet te verlangen die ze niet kunnen waarmaken.”

Ingrid: “Laten we genieten van de mensen die wél meehelpen en inzet geven.”

Het mooie van musea De mooie plekken die het gezin bezoekt zijn musea,

Een sprekend fotoboek

TIP

Op het internet kun je een fotoalbum maken van acht bladzijden met op elke pagina een foto. De toelichtende tekst hoef je niet bij de foto te schrijven, die kun je inspreken!

Deze acht seconden gesproken tekst is keer op keer af te luisteren. Als je de bladzijde omslaat, wordt de ingesproken tekst automatisch afgespeeld. Zie www.michelkoene.nl

45

46

winkelcentra, dierentuinen en ‘lekker in de natuur’. Ook bijzondere evenementen worden niet geschuwd, zoals de opening van het nieuwe waterpark in Nijmegen. Er is altijd wel iets wat de kinderen leuk vinden, zegt Jacques.

Naast dierentuinabonnemen­ ten maakt het gezin veel gebruik van de museumkaart, geldig in ruim 400 Nederland­ se musea. Jacques wijst op musea die op het eerste oog niet aantrekkelijk zijn, zoals het Rijksmuseum in Amsterdam of het Oorlogs­ museum in Overloon. “Wat is dáár nou aan voor onze kinderen, kun je denken”, zegt Jacques, “Maar door te gaan leer je zo’n omgeving op een andere manier ontdekken.

De kinderen beleven de enorme ruimtes, de mensen om hun heen. De sfeer in een museum is vaak lekker relaxt. Vinden de kinderen echt prettig.” Ook museum­ parken behoren tot de favoriete bestemmingen, zoals Oriëntalis in Heilig Land­ stichting, het Open Lucht­ museum in Arnhem of het Afrikamuseum in Berg en Dal. “Er wordt muziek gemaakt, in de winter geschaatst en soms zijn er speeltuintjes en dieren of grote ruimtes die gewoon heel mooi zijn verlicht. Dat is gewoon een feestje.” Ingrid: “Met onze kinderen kunnen we niet naar een sport­ vereniging. Maar door er op uit te trekken komen ze wel in contact met andere mensen.

Dat kan ook heel leerzaam

zijn, we blijven ze prikkelen.”

Jacques legt uit dat wisselende omgeving een stimulans is geweest bij het leren lopen van de kinderen. Van alle uitjes houdt Jacques minutieus een fotoverslag bij. Dat draagt eraan bij dat ze de uitstapjes nog eens herbeleven. Ingrid wijst erop dat de twee jongens niet spreken, maar via het aan­ wijzen van de foto’s wordt duidelijk wat er wel en niet leuk is geweest. “Daar houden we rekening mee. Wat leuk is gaan we nog een keer doen.”

De kinderen onthouden dat goed, voegt Jacques toe. “Zo vond Sibe het heel leuk toen een papegaai in een kinder­ boerderij op zijn hoofd ging zitten. Via de foto’s kunnen we samen het moment weer terughalen.” Ingrid: “We kunnen het iedereen aanraden zulke albums bij te houden, een mooie manier om alles met elkaar te delen. Gewoon in showtassen in een 23-rings­ map.” Er is nóg een advies: neem je eigen brander mee.

“Naar restaurants gaan zit er voor ons niet in, maar zelf op een picknickplaats pannen­ koeken bakken kan wel.”

Een mooi groepje Jacques en Ingrid noemen de bestemming van hun tochten vaak ongewis: je weet nooit precies waar je uitkomt.

Soms is een tocht te hoog gegrepen (zoals een veel te massale landelijke aankomst van Sinterklaas), veel vaker lukt het wel. En de boottocht geldt ook als metafoor voor de

ontwikkeling van hun kinderen. Tot hoever kun je reiken? Van hun dochter hadden ze nooit durven dromen dat ze én zou leren lopen en praten, én het A-diploma met zwemmen zou halen. “En dat voor een kind van wie na drie jaar schoolzwemmen werd gezegd dat ze nooit zou leren zwemmen”, zegt Jacques.

“Maar ’t was wel 240 uur oefenen, dat zijn twaalf jaren schoolzwemmen. Alleen met school kan zoiets dus niet altijd. Je moet dan meer trai­ nen.” Het boek van een Franse zwemcoach Zo leer ik mijn kind zwemmen is hun leidraad.

Jacques: “Je bent maanden verder voordat je weer een bladzijde kunt omslaan.”

Ook met hun jongens blijven ze oefenen, heel veel oefenen. “Ze komen op hun eigen manier vooruit en duiken probleemloos vier meter diep. Daar ben ik super­ blij mee. Alleen in het water zijn ze echt actief bezig.” Alles gaat stapje voor stapje, en het blijft gissen of de kinderen ooit echt goed leren lopen.

“Met alleen dat ene uurtje fysiotherapie in de week – hoe belangrijk ook – redden ze het niet.” De valkuil voor ouders is om tijdens de tocht té ver vooruit te kijken: wie gaat er op de kinderen letten als je zelf de controle niet meer hebt? Ingrid: ”Daar kan ik me heel druk over gaan maken, maar dat probeer ik niet te doen. Daar schiet je niks mee op. We nemen het nu zoals het

is, dag na dag. We proberen het mooie te blijven zien van alle dingen die op ons afkomen.”

Jacques: “De dingen waar ik geen enkele invloed op heb, zijn soms wel moeilijk, en dan denk ik bij mezelf: ‘We beleven ons geluk met onze drie kinderen, we zijn een mooi groepje'.” Ingrid: “Ik kan met de ogen van mijn kinderen kijken. Ze zijn gelukkig, ze genieten. En waarom zou ik me dan ongelukkig gaan maken?!”

Top drie van uitstapjes

TIP

Jacques en Ingrid noemen de museum­jaarkaart een sleutel voor hun geluk, naast de soms heel aantrekkelijke abonnementen die je als gezin kunt afsluiten. Die maken het mogelijk om ‘even binnen te lopen’, want de bezoeken duren nooit een hele dag, eerder een paar uur. #1 Openluchtmuseum Arnhem Met een schaatsbaan in de winter, alle ruimte om je heen en de mogelijkheid om geitjes eten te geven en zelf broodjes te bakken. En nog veel meer. #2 Apenheul Apeldoorn Los van al het leuks dat er te doen is: Je kunt er een speciaal begeleider­ abonnement krijgen. Een dergelijk aanbod geldt ook voor bijvoorbeeld het Ouwehands Dierenpark in Rhenen. #3 GoghNess In Kessel, vlak bij het Duitse Gogh, net over de grens, een zwembad met tal van spelmogelijkheden.

Begeleiders hebben hier vrij toegang.

Sowieso zijn parken over de grens aan te bevelen: de helft goedkoper dan in eigen land.

47

Mij een zorg of een zorg voor mij?

Er was eens...

48

49

‘Heerlijk, zo’n avond.

Hopelijk komen we vaker bij elkaar’ Duizend-en-een zorgen hebben ouders van een zorgintensief kind.

Hoe gaan zij daarmee om, hoe houden andere ouders hun hoofd boven water, waarin kunnen ze elkaar ondersteunen en adviseren?

Twaalf ouders, drie medewerkers van de St. Maartenschool, één ruimte: een rondetafelgesprek met gelijkgestemden.

>

Mij een zorg of een zorg voor mij?

>

“Wat vinden jullie van de iPad? Voor mij is die een zegen. Mijn zoon heeft last van veel prikkels, zo krijgt hij zo rust. En ik zet hem ook in voor mijn eigen rust. Dan kan ik tenminste even iets voor mezelf doen.”

Mira: “Wij gebruiken de iPad vooral vanwege een communicatie-app die erop zit. Omdat mijn kind zo goed met de iPad overweg kan, zijn dit soort apps ook gemakkelijk aan te leren.”

50

Wilco: “Lang leve de iPad. Het duurt drie kwartier tot een uur dat ons kind op de wc zit vanwege haar darmprobleem. Het is een hele toer om haar daar te houden.

Laat ze maar mooi een spelletje doen of tv kijken. En het is ook handig in het ziekenhuis, als je weer eens lang moet wachten.”

Elma: “Het is een patstelling. Voordat ik kinderen kreeg dacht ik: hij krijgt niet te eten voor de tv, en er wordt niet op de grond gegeten. Nu zit hij op de grond en hij eet. Het werkt wel. Dat had ik vijf jaar geleden nooit bedacht.”

Mira: “Er komen wel allerlei opmerkingen van het bezoek. Ik weet dat ik de iPad goed inzet, maar de buitenwereld kijkt er anders naar: ‘Zit ie niet te vaak achter de iPad?’, hoor je dan. Of ze denken dat mijn kind meer gaat bewegen als ik hem minder met de iPad laat spelen.”

Bianca: “Dat zijn de opa’s en de oma’s, die begrijpen de iPad niet. Maar ik weet dat dit momentje hem goed doet.

Bovendien: de omgeving ziet niet dat hij écht heel snel verveeld is, weinig concentratievermogen heeft en snel moe is. Dan is de iPad echt een uitkomst.”

Mandy: “Je kunt het nooit uitleggen. De mensen onder­ schatten hoe het is om voor een zorg­ intensief kind te zorgen. Het is echt een baan!”

Wilco: “Ze onderschatten het allemaal.”

Jacques: “Je hebt ook familie die wél kan spelen met het kind. Er zijn ook positieve ervaringen. Met sommige mensen heb je die wel en met andere mensen niet.”

Wilco: “Ik begin me bezwaard te voelen dat ik mijn ouders zoveel moet vragen.

Elke keer komt het op hen neer, want zij kennen ook de medische handelingen.”

Margriet: “Wij hebben vrienden die af en toe onze vier kinderen overnemen.

Heel fijn, dan kan je zelf ook even weg.

Een vriendin bood ook aan om een keer een dagje mee te lopen. ‘Tjee, wat is dit druk’, zei ze. Maar het was juist een heel rustige dag, er zijn veel drukkere dagen.

Dan besef je: het gaat maar door, het gaat maar door.”

Wilco: “Het is heel vervelend als je op je werk niet ondersteund wordt. Ik liep bijna tegen een burn-out aan, door domme opmerkingen zoals ‘Moet je nou alweer vrij hebben?’ of ‘Kan Julia al lopen?’, terwijl ze verlamd is! Ze beginnen over je zorgverlof of vinden dat ik vakantiedagen moet op­ nemen vanwege ons verblijf in het Ronald McDonaldhuis. Alsof we daarheen gaan voor onze lol. Nu ik het erover heb, word ik er weer kwaad over.”

Mandy: “Dit zijn kinderen die zo worden geboren. Onze zorg is niet van twee weken zoals bij iemand met een gebroken been. Onze zorg is blijvend.”

Elma: “Denken mensen: ‘Hij heeft een ontwikkelingsachterstand, dat loopt hij wel in.’ Nee, hij heeft een achterstand en hij zal altijd moeite blijven houden.

De achterstand blijft. Hij loopt achter zijn leeftijdgenoten aan, dat blijft altijd.”

Mandy: “Of andere ouders zeggen: ‘Ik breng toch ook mijn kind naar school.’

Ja, daar zijn ze vijf minuten mee bezig, en dan houdt het op. Dit is een heel ander verhaal.”

Saskia: “Ons kind heeft jarenlang een neussonde gehad. Sinds twee jaar heeft ze die niet meer. ‘Het gaat goed met haar hè’, zeggen mensen dan. Maar ze vergeten dat ons kind nog andere aandoeningen heeft.”

>

>

Mandy: “Een vriendin zei eens: ‘Er zijn toch tehuizen voor dit soort kinderen, kan je het daar toch instoppen. Wat jij doet zou ik nooit kunnen.’ Zeg ik: ‘Zou je jouw kind naar een tehuis willen doen.’

‘Nee’, hoor je dan, ‘ik zou mijn kind echt niet kunnen missen. Maar dat is anders.’

Ze hebben niet door dat eenzelfde band die zij met hun kind hebben, ik ook met mijn eigen kind heb. Mensen denken dat je een minder kind hebt. Dat je kind jouw toekomst alleen maar in de weg zit. Dat is ook zo, maar dat wil niet zeggen dat je een minder kind hebt.”

Wilco: “Julia is van een tweeling, haar broer Jesse kwam eerst en is wél gezond. Zeggen mensen: ‘Gelukkig heb je ook Jesse.’ Alsof ik Julia daarna op de koop heb genomen.”

Mira: “Er is nooit een gebrek aan domme mensen, zei mijn vader al.”

MandY: “Je krijgt soms ook te veel goed bedoelde adviezen. Of mensen die vragen of je nog een wijntje lust op het feestje, terwijl je weet dat het voor je kind beter is om naar huis te gaan. Als je zelf niet stevig genoeg achter je kind staat of een beetje twijfelt, dan volg je die tips op en blijf je te lang op het feestje (‘Meid, het is zo gezellig!’). En daarna zit je thuis met de gebakken peren. Je moet tegenover de buitenwereld echt achter je kind staan.

Dan heb je minder gedoe.”

Margriet: “Ik zeg altijd: ‘Loop eens een week mee, dan weet je genoeg.’

wist ik niet. Nou blijkt dat ik van de SVB 1.400 euro kan krijgen, dat weet ik sinds twee maanden.”

Wilco: “Na een dag weet je al genoeg.”

Richard:

Jacques: “Hoe kun je dat pas sinds twee maanden weten. Waarom wist je dat niet eerder?!”

vergeten dat de ouders de expert zijn.

Niemand kent een kind zo goed als een vader of moeder.”

Mira: “Zo kom je steeds toevallig achter dingen die je liever veel eerder had willen weten. En iedereen zegt iets anders.

Instanties weten het zelf vaak ook niet, of ze geven tegenstrijdige informatie.”

“Er zijn heel veel mensen die je commen­ taar geven, en dat doen zorgverleners ook. Maar ze

Mandy: “Dat klopt. Maar ouders moe­ ten ook niet altijd tegen de professional aanschoppen. Ga gewoon samenwerken, heb vertrouwen in elkaar en zeg ook dat je je zorgen maakt. Door het uit te spreken, kun je elkaar beter proberen te begrijpen en samen verder bouwen.”

“De regelgeving is ook een frustratie. ‘Uit de

Saskia:

Blauwe Gids kun je heel veel halen’, zei iemand laatst. Daar had ik nog nooit van gehoord, je hebt zoveel van die dingen.”

Mira: “Je hebt zoveel informatie nodig, maar je weet niet waar je die kunt vinden.

Er ligt niet een kant en klaar pakket voor je klaar. Je kunt van alles op internet opzoeken, en dan weet je het nóg niet.

Iedere ouder moet opnieuw het wiel uitvinden.”

Margriet: “De TOG-regeling is nu weg.

Dubbele kinderbijslag kon ik krijgen,

Margriet: “Met ouders praten, dan hoor je veel. We zouden nog meer met elkaar in contact moeten komen over hoe dingen werken, hoe het beter kan, anders kan.”

Saskia: “Ik wilde met andere ouders in contact komen over kinderen met sonde­ voeding. Daarvoor heb ik een Facebookgroep opgericht. Daarin kunnen we vragen stellen en tips geven over vaak heel simpele dingen.”

Jacques: “Ook

over financiële zaken en regelingen kunnen we veel kennis uitwisselen.”

Mandy: “Het PGB leidt ook tot vervelende opmerkingen. ‘Heb je eigenlijk wel door dat alle werkende mensen jullie PGB betalen, voel je je daarover niet schuldig?’, vroeg iemand. Alsof wij er zelf voor gekozen hebben dat ons kind gehandicapt is.”

>

Facebookgroep oprichten?

TIP

705 leden telt de besloten Facebookgroep Kinderen

dochtertje Emma (inmiddels 5 jaar) al een paar jaar

met sondevoeding en chronische eetproblemen van

sondevoeding kreeg. “Ik had al langer behoefte aan

Saskia Schouten. En het aantal blijft stijgen.

meer contact met andere ouders.” Zie ook pagina 37

Saskia richtte de online groep op toen haar

51

Mij een zorg of een zorg voor mij?

>

Mandy: “Je loopt één op één 24 uur per dag zorg te verlenen. Dat kost 800 euro.

‘Belachelijk zeg’, hoor je dan. ‘Hoef je dan helemaal niks zelf te betalen?’ Nee dus.“ Mira: “Ook op school kom je in een wildernis terecht, je moet je weg zien te vinden. Er moet een draagvlak zijn voor mensen met een zorgkind.”

Margriet: “We hebben een salaris, vier kinderen, allemaal met dezelfde aan­ doening. Van een dubbele kinderbijslag wist ik niet, en ik heb geen PGB want dat geeft te veel rompslomp.”

52 Jacques: “Echt waar? Denk nog eens goed over die PGB, je kunt het zelf indienen en het gaat om veel geld. De basis is er, van daaruit kun je leuke dingen gaan doen.”

Mira: “Er zijn helaas mensen die het voor ons hebben verpest, tegen dat stigma vechten we nu. Je kunt niet gaan werken als je kind iets heeft, daarom heb je PGB, zo betaal ik mezelf.”

Jacques: “Ik zorg dat het elke dag een feestje wordt voor mijn drie kinderen.

We hebben een Museumjaarkaart, we gaan naar Orientalis, het Afrikamuseum, naar speelparken, het zwembad, Gogh Ness. Voor andere kinderen zijn dit uitjes, voor mijn kinderen is het dagbesteding.

Ze kunnen niet op voetbal, tennis of een andere hobby. Ze kunnen nog geen

vijf minuten bij de buurvrouw blijven.

Daarom ga ik met ze op pad. En bekijk niet alles vanuit jouw perspectief: in het Rijksmuseum bekijk ik de Nachtwacht, maar de kinderen beleven de ruimte en de mensen die er rondlopen. Zo halen we allemaal ons plezier uit het tripje.”

Mandy: “Die van mij zou de Nachtwacht van de muur trekken, niet ieder kind is hetzelfde.”

Elma: “Een truc die ik toepas als we een dagje uit gaan: je kind een fel shirt aandoen, dan herken je het meteen in een grote groep mensen.”

Saskia: “Alleen al een ritje met de trein is een beleving. Zo simpel, zo leuk.”

Bianca: “Of even met de pont op en neer, dat is De Efteling voor mijn kind.”

we haar vader voor de gek gehouden doordat ik achter hem stond en in gebarentaal aan Emma doorgaf welke kaarten hij had.”

Wilco: “Ik heb Julia’s rolstoel gepimpt.

Lichtslangetjes in de wielen gemaakt, zo valt ze op straat erg op. Ze kan de lichtjes zelf aan- en uitzetten, ze showt ermee.

Dat vindt ze geweldig. Als ik het met vrienden heb over dochters die straks natuurlijk vriendjes willen, grap ik altijd: ‘Als ze achttien wordt, dan krijgt haar rolstoel een stuurslot.”

Mandy: “Heerlijk, dit soort gesprekken.

We wonen helaas te ver van school af om elkaar vaker spontaan tegen te komen en dit soort dingen te bespreken. Normaal­ gesproken doe je dit op het schoolplein.

Hopelijk komen er meer van dit soort avonden.”

Elma: “Je moet vaker meegaan wat met de kinderen willen en je minder druk maken om wat anderen ervan vinden.

Als hij in de speeltuin lekker in het zand wil rollebollen, prima.”

Bettina: “Betrek je kind ook bij de kleine klusjes in huis. Doe de dagelijkse dingen op zijn niveau, dan zie je wel hoe ver je komt.”

Saskia: “We kunnen ook veel lol beleven.

Emma pakt de gebarentaal bijvoorbeeld snel op. Tijdens het kwartetten hebben

<

E

Spelen is net als eten 53

Thuis stapelt Sophie daarom eindeloos blokken, blaast ze bellen en laat ze Ben worstjes of gehaktballen draaien van klei.

Spelen is net als eten

54

Pim van der Pol is orthopedagoog en gespecialiseerd in spel en spel­ diagnostiek. In 2005 promoveerde hij aan de Universiteit Leiden op een onderzoek naar spel en verbeelding.

Pim van der Pol Spelen als therapie

‘Watch,wait en wonder’ Spelen is een soort therapie, zowel voor het kind als voor de ouder. Dit blijkt uit ons gesprek met orthopedagoog Pim van der Pol. “Ik zou het wel van de daken willen schreeuwen: Een kind dat goed speelt heeft zijn eigen therapie op zak!” De lessen van Van der Pol gelden óók voor zorgintensieve kinderen.

55

Spelen is net als eten

“Een kind verwerkt de omringende wereld tijdens het spelen”, vertelt Van der Pol. Bij het spelen maakt een kind een onder­ scheid tussen de echte wereld en een fantasiewereld. In de fantasie kan hij alles doornemen uit de realiteit, emoties vergroten en situaties naspelen. Van der Pol: “Het is heel waarde­vol om situaties uit de realiteit na te spelen. Was een dokters­bezoek bijvoorbeeld vervelend? Dat kan dat in het spel tot uiting komen.”

‘Een spelend kind maakt onderscheid tussen de echte wereld en een fantasie­wereld’ 56

TIP

Letterlijk hetzelfde niveau Het is aan ouders om hun kind goed te observeren, eerst even af te wachten om pas daarna eventueel mee te spelen.

Van der Pol: “Ik noem dit de drie w’s: watch, wait en wonder.

Probeer je te verbazen over wat het kind laat zien.”

Van der Pol is enthousiast over Floorplay, een Amerikaanse behandelmethode waarbij via samen spelen contact met een kind wordt gelegd op zijn of haar specifieke niveau. “Het kind staat bij deze aanpak centraal. Ga samen op de vloer zitten en stem je gedrag af op wat het kind doet. Zo ga je zijn wereld in en maak je contact zonder te oordelen.” Daarvoor moet je eerst goed kijken: waar is het kind mee bezig, wat betekent zijn of haar gedrag, legt Van der Pol uit. “Dit is voor ouders niet altijd even gemakkelijk. Je wilt immers zo graag dat je kind zich ontwikkelt, vooruit gaat. Maar het is belangrijk je kind in cognitieve zin niet te overvragen. Als het lukt om op die manier te spelen, dan voelt een kind zich begrepen en staat het meer open voor beïnvloeding. En dat is voor de ouder natuurlijk ook heel motiverend.”

Nut van voordoen

Overigens hoeft een kind in zijn spel niet altijd alles zelf te doen om iets te leren, weet Van der Pol. “Mensen hebben behoefte om te spiegelen. Door iemands handeling na te doen, wordt er Van der Pol benadrukt dat ouders niet te snel invloed moeten geleerd. Zo blijkt uit hersenonderzoek dat precies diezelfde uitoefenen op de inhoud van de beleving. Daarmee zou een hersengebieden worden geactiveerd wanneer we alleen al kind zich niet begrepen kunnen voelen, wat invloed kan kíjken naar iemands handeling als wanneer we de handeling hebben op het spelen. “De vorm van het spel kun je wel zelf uitvoeren. Voordoen door ouders of begeleiders heeft dus veranderen, bijvoorbeeld door de spelhandelingen met meer nut: kinderen leren ervan als we dingen voordoen die passen aandacht uit te voeren en het doktersbezoek flink uit te ver­ bij de behoefte van het kind. Ook al kan een kind zelf iets niet, groten. Herhaling van zo’n situatie zorgt ervoor dat het kind bijvoorbeeld vanwege een te jonge leeftijd of een beperking, dan er op een gegeven moment wel klaar mee is en hij de situatie nog is het belangrijk dat we dingen laten zien: een kind kan dit heeft verwerkt. Een spelend kind is dus ook een denkend kind.” meenemen in het handelen. Zo kan elk kind leren.”

Stanley I. Greenspan | Als uw kind speciale aandacht nodig heeft, Nederlandse vertaling

taal- en spraakproblemen, ADHD of autisme zijn eigen, unieke mogelijkheden heeft.

van The child with special needs, bewerkt door onder anderen Pim van der Pol |

Het boek is doorspekt met praktijksituaties, waardoor de Floorplay-methode heel

Ideaal voor ouders van kinderen met een ontwikkelingsachterstand en is gebaseerd op

uitvoerbaar wordt. Daarnaast maakt Greenspan de lezer bewust van de eigen rol in

meer dan twintig jaar onderzoek. Greenspan laat zien dat elk kind met bijvoorbeeld

het geheel en wordt de rol van het gezin behandeld. Zie ook www.specialplay.nl

Quiz Zeg ouder, hoe speels ben jij eigenlijk nog?

1. Wat kinderachtig, zo’n quiz. Daar doe ik dus niet aan mee. a. Mee eens b. Mee oneens

2. Op vakantie in een klein dorpje in Noorwegen blijkt de lokale bevolking geen Engels te spreken.

Hoe reageer je daarop? a. Ik baal ontzettend en overweeg te verkassen b. Ik voel me uitgedaagd om me met handen, voeten en Noorse woordjes verstaanbaar te maken

6. Stel, je wilt een potje jeu de boules spelen. Echter, het kleine balletje ontbreekt in de set. Wat doe je? a. Dan wordt het geen jeu de boules dit jaar b. Ik zoek iets anders kleins dat kan fungeren als balletje en bedenk ook nieuwe spelregels

7. Als ik twee verschillende sokken aan heb, dan ga ik naar boven om andere aan te doen. a. Dat klopt b. Dat klopt niet

8. Als ik naar een spreker zit te luisteren, wiebel ik met mijn been of friemel ik aan mijn oor. a. Niet waar b. Waar

9. Tijdens het koken kom je erachter dat je een ingrediënt niet in huis hebt. Hoe los je dat op? a. Ik zorg ervoor dat het ingrediënt zo snel mogelijk wordt gehaald b. Ik los het probleem op door te improviseren met andere ingrediënten 57

10.Het gebeurt weleens dat ik het woord niet weet voor wat ik zie. Dan verzin ik gewoon een nieuw woord. a. Nee b. Ja

3. Ik neem iedere dag dezelfde route naar het werk. a. Ja b. Nee

4. Het komt weleens voor dat ik zo verzonken ben in een boek of een internetbezigheid, dat ik de wereld om mij heen niet opmerk.

11. Ik begin niet aan een nieuwe sport of hobby als ik weet dat ik er helemaal niets van kan. a. Dat klopt b. Dat klopt niet

a. Dat komt nauwelijks voor b. Dat komt regelmatig voor

12. Je hebt je kind een ridderfeestje beloofd.

Maar die ochtend blijkt dat de ridderpakken niet op tijd geleverd worden door een fout in de internetbestelling. Wat nu?

5. Wat doe je tijdens het telefoneren?

a.

b.

a. Ik zit stil b. Met een pen krabbel ik tekeningetjes op een stukje papier

Ik ga naar de speelgoedwinkel in de buurt om snel andere pakken te kopen Met vuilniszakken, duct tape en touw fröbel ik de mooiste ridderpakken in elkaar

Bereken de uitslag Tel het aantal keer dat je ‘a’ en ‘b’ hebt geantwoord. Hebben de ‘b’-tjes de overhand?

Dan ben je nog vrij speels: hoe meer ‘b’s, hoe beter het is. Helemaal niet speels zijn, is zelfs nadelig, zie de feitjes en weetjes op pagina 60-63.

Spelen is net als eten

58

Elke dag een kwaliteitsmoment Hoe eenvoudig en dankbaar kan spelen zijn?

Als het even kan, komt Mark Pauwelsen een kwartiertje eerder thuis van zijn werk om een ‘kwaliteitsmoment’ met zijn zoon Steven (10 jaar) te beleven. “Al heb je nog zo’n rotdag op je werk, even spelen met Steven en alles is weer goed.” Op het moment dat we langs­komen is Steven helemaal dol op zijn treinbaan, vader doet enthousiast mee.

Als Steven het leuk vindt, is het óók leuk voor mij.” En spelen kan nóg eenvoudiger, je hebt er helemaal niks voor nodig behalve een beetje tijd. Mark verleidt sinds jaar en dag zijn zoon graag tot een potje stoeien op de bank.

“Beetje knuffelen, beetje kietelen, beetje plagen, hij vindt het prachtig. Als ik binnenkom van mijn werk, staat Steven al klaar. Onze band is door al het spelen heel sterk geworden.”

59

Spelen is net als eten

60

Wat wéét jij over ‘spelen’?

Net als slapen, warmte, eten en drinken, is spelen een eerste levens­ behoefte voor alle levende wezens: mensen en dieren, oud en jong.

Waarom is spelen zo noodzakelijk? Alle feiten en weetjes over spelen op een rij.

‘Lijf aan lijf’

is ook spelen

Waarom is het zo goed dat mensen in derdewereldlanden zoveel met hun kind in hun armen, om hun nek of in een doek rondsjouwen? Het zorgt niet alleen voor emotionele binding en een fijne interactie tussen kind en ouder of grootouder, maar ook raakt het kind zo vertrouwd met zijn eigen lichaam. Deze bewustwording is voor­­­­­­­­­­al voor kinderen met een beperking van belang. Zij lijken vaak buiten hun eigen lichaam te staan, terwijl vertrouwen in hun lijf vertrouwen geeft in zichzelf.

Doe dus bewegingsspelletjes met je kind, raak hem aan, wieg op de deun van een liedje. Er is niet altijd speelgoed nodig om te spelen.

Nella Bolhuis, spelagoog en Sherborne-deskundige

Oud

maar zeker niet

uitgespeeld

Niet alleen kinderen, maar ook vol­wassenen moeten blijven spelen.

Daarvoor hoef je niet meteen de sport­ schoenen aan te trekken; iedereen zit weleens met een pen te tikken op tafel, tekeningetjes te maken tijdens het bellen of doet verzinspelletjes onderweg. Dat is ook spelen.

En spelen is een uitlaatklep.

Wilna van den Heuvel, coördinator, docent en supervisor post-bachelor Speltherapie en Spelagogiek, HU Utrecht

Spelende honden

bijten niet!

Spel geeft je

‘flow’ momenten

Spelen geeft flowervaringen: je treedt even uit de realiteit. Door dagelijkse flowmomenten ervaar je vol­doening en raak je ontspannen. Dat blijkt uit onderzoek van de Amerikaans/ Hongaars psycholoog Mihaly Csikszentmihalyi. Mensen hebben flowmomenten nodig. Ze schenken levenskwaliteit en levensvreugde.

Spelen is een manier om je te ont­plooien en om een relatie aan te gaan en te onderhouden. Ik zie dat bij honden ook.

Die vinden het heerlijk als we spelletjes met hen doen: apporteren, trekken en sleuren, het terrein verkennen, ruiken en ontdekken. De ene hond heeft meer aanleg voor het een, de ander voor het ander. Ze leren van het spel, krijgen de aandacht die ze nodig hebben, voelen zich nuttig en gewaardeerd. En ze worden en blijven er vrolijk van.

Een hond die niet speelt, gaat probleem­ gedrag vertonen: teruggetrokken in de hoek liggen, dingen stuk maken of op een andere negatieve manier aandacht vragen. Ze hebben deze uitlaatklep echt nodig, net als wij.

Martin Gaus, hondentrainer

‘Ik zit hier voor het vensterglas

TIP

onnoemelijk te vervelen.

Ik wou dat ik twee hondjes was, dan kon ik samen spelen.’

Godfried Bomans, Nederlands schrijver 1913-1971

Spelen kan niet zonder: • • • • •

Een veilige omgeving Vrijheid om te spelen Lekker in je vel zitten Spel dat aansluit bij het eigen niveau Een open blik en begrip voor anderen

61

Spelen is net als eten

Kijk eens

wat ik kan!

Al spelend ziet, voelt, ruikt en hoort een kind van alles. Het leert speel­ goed te hanteren, handelingen uit te voeren en voorwerpen vast te houden.

Met het ene voorwerp kan je stapelen, met het andere rollen. Een vierkant blokje past niet in een rond gaatje.

Zo onderzoekt en ontdekt een kind al spelend. Het leert tegenslag te verwerken en problemen op te lossen.

Hilde van Amelsvoort, spelbegeleider 62

Apen spelen 0m te ‘overleven’ Chimpansees ontwikkelen hun motoriek door te spelen. Die hebben ze nodig om te overleven, bijvoorbeeld om een prooi te vangen. Daarnaast tasten ze met hun speel­ gedrag af hoe iemand in de groep staat, hoe ze zich verhouden ten opzichte van de ander. Met spel komt de aap erachter of iemand vriendelijk is of een kort lontje heeft.

Zo leert hij dus meer over de groep waarin hij woont. En dat is noodzakelijk om te overleven.

Edwin van Leeuwen, gedragsbioloog VU, Kennis van Nu-documentaire Spelen is van levensbelang

Spelen is als seksen

Spelletje spelen tijdens oorlog voeren

Het is evolutionair bepaald dat activiteiten die belangrijk zijn, als plezierig worden ervaren. Dat geldt voor eten, seks, maar ook voor spel.

Daar komen stofjes in de hersenen bij vrij die een belangrijke rol spelen bij positieve emoties, bij een goed gevoel en die er ook voor zorgen dat je blijft spelen.

Deze stofjes zijn vergelijkbaar met drugs.

Louk Vanderschuren, hoogleraar neuro­ biologie en gedrag, Universiteit Utrecht, in de Kennis van Nu-documentaire Spelen is van levensbelang

Voetbal is oorlog, wordt vaak gezegd.

Maar wist u dat de soldaten in de Eerste Wereldoorlog tijdens het kerstreces van 1914 een balletje hebben getrapt? In het niemands­ land tussen de loopgraven leefden de Britse en Duitse soldaten zich massaal uit met dit spel. En daarbij is geen dode gevallen. Uitslag van de wedstrijd: 3-2 voor de Duitsers.

TIP

‘Je kan ook goed spelen zonder een bal te raken’ Johan Cruijff, Nederlands voetballer en coach 1947-2016

Spelen leert je

na te apen

Waarom spelen zo belangrijk is • • • • •

• • •

het is plezierig en vreugdevol, kent geen winnaars, is spontaan, wordt bepaald door de deelnemers, is niet letterlijk (kan doen-alsof elementen bevatten), heeft een eigen realiteit, is vrij van regels van buitenaf, en het roept actieve betrokkenheid op.

Taal leren is een vorm van imiteren.

En hoe zorg je ervoor dat een kind je imiteert? Juist, met spel! Het begint met imiteren van gedrag: je geeft een speeltje, pakt die weer terug, voert er een hande­ ling mee uit, en nodigt je kind uit om dat na te doen. Voeg daarna geluiden toe als ‘tatata’, zo ontstaat interactie met elkaar.

Door op deze manier imitatiegedrag te bevorderen, kun je proberen het kind woordjes te leren.

Nella Bolhuis, spelagoog en Sherbornedeskundige

Annie Blokhuis en Lyset van de Poel | Wat je speelt ben je zelf | Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum | ISBN 9789031348497 | €28,99

80% moe na 48 uur niet spelen Onderzoek heeft aangetoond dat wanneer mensen slechts 48 uur niet spelen, ze al negatieve ervaringen opdoen. 80 procent van de mensen voelde zich moe, kreeg hoofdpijn, had een slecht humeur, was gespannen en rusteloos, kon zich niet goed concentreren en was minder creatief.

Onderzoek Csikszentmihalyi, Reynaerts en Rost

63

Spelen: ook voor je zelfkennis

Hilde van Amelsvoort, Nella Bolhuis en Margo Damhuis | Spelend ontwikkelen | Kinderen leren zichzelf beter te begrijpen door te spelen. Het kind be­ Uitgeverij Van Gorcum | paalt het spel zelf, heeft tijdens het spel ISBN 9789023250371 | €25,50 invloed op wat hij doet, ontdekt moge­ lijkheden, en ziet ook wat wel kan en wat niet. Dit geeft hem een gevoel van auto­ nomie. Hiervan krijgt hij zelfvertrouwen, dat hem ook helpt om met alledaagse Meer weten over spelen? situaties om te gaan. Door te spelen krijgt Bekijk de Kennis van Nu-documentaire een kind grip op de wereld om zich heen. Spelen is van levensbelang: Wilna van den Heuvel, coördinator, http://www.npo.nl/de-kennis-vandocent en supervisor post-bachelor nu/28-01-2015/VPWON_1236017 Speltherapie en Spelagogiek, HU Utrecht.

Spelen is net als eten

Wie durft...

64

F

Mag ik misschien meedoen?

65

‘Probeer het maar’, moedigt Sophie haar aan.

Mag ik misschien meedoen?

66

René Steinmann studeerde psychologie en orthopedagogie aan de Radboud Universiteit en is als orthopedagoog en gz-psycholoog verbonden aan de St. Maartenschool en de St. Maartenskliniek.

René Steinmann Contact met andere kinderen

‘Samen de wereld in’ Een zorgintensief kind heeft impact op de ouders, maar ook op de overige familie­leden en op kinderen in de buurt, vertelt René Steinmann.

Hoe verloopt de combinatie van een zorgintensief kind met ouder, broer of zus, en andere kinderen? Elke ouder heeft zorgen over zijn of haar kind, maar ouders van een zorgintensief kind hebben daarbij een groot aantal zorgen dat vaak divers en complex is. Steinmann signaleert veel­voorkomende uitdagingen, bespreekt mogelijke valkuilen en geeft advies.

67

Mag ik misschien meedoen?

Voorbeeld: Kinderen uit de buurt zijn waarschijnlijk terughoudend in het spontaan contact maken met een kind met een beperking. Ga dan samen met je kind naar de speeltuin en vraag aan de buurtkinderen of je kind mee mag doen.

Probeer dit te sturen door te vertellen wat je kind wel kan doen of waarmee de andere kinderen kunnen helpen.

Uitdaging 1

Gewoon met je kind naar de speeltuin gaan

68

In de buurt is een speeltoestel of speeltuin. Een zorgintensief kind heeft vaak moeite om uit zichzelf erheen te kunnen gaan en te spelen. De ouder of een brus moet meelopen en meespelen. Na een aantal keren voordoen en meedoen, hoopt de ouder dat het kind de volgende keer zelf gaat. Maar dat gebeurt niet.

Het gedrag automatiseert niet op de Uitdaging 2 wijze waarop dat wel gebeurt bij andere Je kind uit handen geven kinderen, er moet steeds iemand mee Een moeder uit de straat biedt aan om naar het speeltoestel. een aantal uur op je zorgintensief kind te passen. Of je zou het zelf prettig Valkuil Het is niet vanzelfsprekend dat vinden om het kind een middagje bij een wat je vandaag hebt gedaan, morgen weer buurtkind te laten spelen. Gedachten die zo werkt. Iets wat een kind vandaag leuk bij veel ouders door het hoofd gaan: kan vindt, vindt het morgen misschien niet ik de verantwoordelijkheid geven aan meer leuk, speelde het kind vandaag een ouder die dit kind niet zo goed kent? alleen of met anderen, morgen wil Mag ik dat iemand vragen? het misschien alleen met jou spelen.

Heb dus niet te veel verwachtingen dat Valkuil: Niet ingaan op het oppasaanbod het uiteindelijk vanzelfsprekend wordt. en de zorg volledig houden bij jezelf en je gezin. Alleen jij kent je kind immers door Advies: Blijf het eerste zetje geven. Ook en door. Alleen jij weet welke structuur al zou je het liever anders zien, als jouw je kind nodig heeft en op welk tijdstip kind niet zelf het initiatief neemt om te welke medicijnen op welke manier (durven) spelen, blijf dan de motivator. moeten worden toegediend. Gebeurt dit Dat begint bij een veilige omgeving: net iets anders, dan zit jij ’s avonds met een kind moet zich veilig en op zijn een niet-slapend of huilend kind. gemak voelen voordat het gaat spelen.

Kijk gedurende het spel of het kind zelf Advies: Om allerlei redenen is het goed verder kan spelen: alleen of met andere om af en toe de zorg van je kind uit kinderen. handen te geven, ook al kan dat leiden

TIP

Guido van Genegten | Wat zou jij doen? | Uitgeverij Clavis | €15,95 | Een geestig verhaal over een ongewoon onderwerp. Dit prentenboek laat je lachen, maar zet je tegelijk aan het denken.

tot gedoe. Het kind vergroot hiermee zijn wereld, wordt misschien minder snel eenkennig, krijgt meer zelfvertrouwen en krijgt een kans om te spelen met andere kinderen. Voor jou betekent dit een verminderd afhankelijkheidsgevoel en even een moment voor jezelf en je andere kinderen. Het kan helpen om zo’n uitje stap voor stap op te bouwen, zodat het kind kan wennen aan een ander persoon. Bijvoorbeeld door er eerst zelf bij te zijn of te beginnen met een half uurtje. Het helpt ook om bij andere ouders te benoemen wat je kind heeft en waar het behoefte aan heeft. Deze ouders kunnen dat vervolgens weer aan hun eigen kinderen vertellen.

Voorbeeld: Durf iemand uit de buurt te vragen om een middag mee te draaien in je gezin. Diegene kan eenvoudige spelletjes met je kind doen, zodat je een indruk krijgt hoe die persoon ermee omgaat. Door er in eerste instantie bij te blijven, zorg je ervoor dat je kind in een veilige omgeving blijft. Na verloop van tijd kan het vertrouwen groeien waardoor je meer op de achtergrond kunt treden.

Uitdaging 3

Je kind allerlei spelvarianten aanbieden Kinderen hebben altijd favoriete bezigheden: ze grijpen vaak naar hetzelfde speelgoed of kijken graag dezelfde dvd.

Ouders zitten vaak in dubio: moet ik accepteren dat mijn kind zich steeds op

dezelfde manier vermaakt, of moet ik dat doorbreken en iets anders aanbieden?

Valkuil: Verstarren. Proberen alles exact hetzelfde te houden om te voorkomen dat je kind uit zijn ritme gaat, in paniek raakt of een woedeaanval krijgt.

Advies: Niets kan voor altijd hetzelfde blijven, het is aan de ouder om te proberen de grenzen voorzichtig op te rekken. Blijf toch aanbieden en af­ wisselen. Natuurlijk mag die favoriete wip in de speeltuin of de lievelings-dvd van Bassie en Adriaan nog steeds, maar probeer het kind ook te interesseren voor varianten. De eerste keer vang je misschien bot, maar slaat het de tweede keer wel aan. En als dat niet zo is, dan heb je het tenminste geprobeerd.

Voorbeeld: Stel je kind voor dat jij zelf een dvd wilt zien en het leuk zou vinden om die samen te bekijken. Kies dan altijd een nieuwe dvd of een dvd die zelden door het kind gekozen wordt. Het aanbieden van een alternatief blijft belangrijk en wenselijk. Wellicht valt de door jou gekozen film ook in de smaak bij je kind.

Valkuil: Hoe groter de leefwereld van een ander kind, hoe meer afstand er is met het zorgintensieve kind. Deze onevenredige verhouding gaat vaak niet lang goed: een kind zonder beperking heeftop een gegeven moment de behoefte om zijn eigen weg te gaan.

Natuurlijk zijn er altijd trouwe uitzonderingen.

Valkuil: De aandacht kan zich overmatig richten op het zorgintensieve kind.

De aandacht van opa’s en oma’s gaat vaak ook vooral uit naar het zorg­intensieve kind: brussen worden maar al te vaak zonder begroeting voorbij gelopen.

Advies: Laat het zorgintensieve kind Brussen kunnen het gevoel krijgen op de spelen met kinderen waarbij de sociale tweede plaats te staan, wat invloed heeft afstand niet te groot is. Dit zijn vaak op hun zelfvertrouwen en onzekerheid jongere kinderen en kinderen die ook (zie kader). Daarnaast kunnen brussen te een beperking hebben, zoals eigen klas­ veel en te vaak de verantwoordelijkheid genoten. Deze kinderen hebben hetzelfde krijgen voor hun zorgintensieve broer referentiekader. of zus. Een brus groeit misschien wel op met een gezinslid met beperking, maar Voorbeeld: Zorgintensieve kinderen zitten heeft er niet voor gekozen om altijd op de meestal op speciale scholen. Deze klas­ tweede plaats te staan. genoten wonen doorgaans in een grote regio en hebben speciaal leerlingen­ Advies: Een ouder kan keuzes maken: vervoer. Even na school meegaan met met het hele gezin betekent overmatige een klasgenootje om te spelen is hier­­door aandacht voor het zorgintensieve kind, niet vanzelfsprekend en vaak niet het gezin opsplitsen betekent meer mogelijk. Als ouder kun je zelf het initi­ verdeelde aandacht voor de gezinsleden. atief nemen door contact te zoeken met Vind hierin een balans door soms andere ouders van klasgenoten voor het gezamenlijk activiteiten te ondernemen, maken van een afspraak. Dit vraagt meer maar zorg ook voor quality time met eigen planning en organisatie, maar de brussen door bewust dingen apart met kinderen spelen dan wel met elkaar. hen te doen, zodat ze ook voldoende échte aandacht krijgen.

Uitdaging 4

Je kind met andere kinderen laten spelen Kinderen zonder beperking maken vaak spelenderwijs contact met andere kinderen, maar dat is bij een kind met beperking vaak niet het geval. Hoe zorg je ervoor dat je kind toch met andere kinderen gaat spelen?

TIP

hun zorgintensieve broer of zus of krijgen de verantwoordelijkheid als de ouders er niet zijn.

Uitdaging 5

Wat doe je met je andere kinderen?

Veel aandacht gaat uit naar het kind met beperking: dat heeft zorg nodig, kan niet alles alleen en bepaalt de dag­indeling.

Broers en zussen hebben daar mee te dealen: ze moeten zich aanpassen aan

Voorbeeld: Met het gezin naar de Efteling?

Splits dan op: een ouder gaat met het zorgintensieve kind op pad om vijf keer het Sprookjesbos en Lange Jan te bezoeken, afgewisseld met voldoende toiletbezoek en eetmomenten. De rest van het gezin leeft zich uit in andere attracties. Spreek een vast moment af waar jullie even samen komen, bij­ voorbeeld om te lunchen. Een alternatief is om vriendjes mee te nemen voor de broers en zussen, met wie zij samen andere attracties kunnen bezoeken.

De rolstoel als...

een gewichtige taak of vertegenwoordigt je kind een leuk onderdeel

De rolstoel is hét centrum van het spel. Een kind in een rolstoel kan de locatie

in het (rollen)spel. Je kind kan meespelen en andere kinderen komen naar hem

zijn voor allerhande zaken, zoals een ijskraam, snoepwinkel, speelgoedverdeel-

of haar toe. Bedenk samen met je kind hoe je de rolstoel mooier kunt maken

centrum of de buut bij een tikspelletje. Aan de rand van het voetbalveld is de

om nog beter bij het spel te passen. Geef je kind ook de verantwoordelijkheid

rolstoel het punt voor de flesjes water en pleisters. Zo heeft je zoon of dochter

en de ruimte om zijn eigen toko te beheren.

69

Mag ik misschien meedoen?

COLUMN van Krista Okma Pats. Klep. Pats. Klep. Het jongetje van een jaar of drie slaat enthousiast op Kates rolstoelblad. En Kate mept vrolijk terug.

Ook kijkt hij begeerlijk naar haar speen. Grijpt nog net niet naar het spenenkoord om het voorwerp van haar afhandig te maken; en er daarna heel snel de ijssalon mee uit te rennen. “Hij mag sinds kort zijn speentje alleen nog maar ’s nachts”, legt zijn moeder uit.

“Een lastige, want hij is dol op dat ding.” Zijn moeder reageert heel lief en relaxed. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is dat haar zoontje even met Kate speelt. Alleen: dat is het helaas niet.

Broer

Broer

Afgelopen week schoot mijn man ineens vol bij deze gedachte.

Dat onze kleine meid nooit eens met andere leeftijdsgenootjes speelt. Met de kinderen uit de buurt, op straat, op het speelplein.

De meeste kinderen vinden haar op zich wel interessant.

Soms schattig. Of soms een beetje eng. Maar niet interessant genoeg om mee te spelen. Niet schattig genoeg. Of net iets té eng. Ik weet nog goed dat een bevriende moeder aan haar dochtertje – destijds ook vijf – voorstelde om een middagje met Kate te komen spelen.

Lief bedoeld. Maar haar dochter schudde haar hoofd en liep de kamer uit.

70

Nee, Kates wereld bestaat vooral uit volwassenen en andere gehandicapte kinderen. Volwassenen die goed voor haar willen zorgen. Met haar knuffelen, voorlezen en liedjes voor haar zingen.

Gehandicapte leeftijdgenootjes die blij door het busraam zwaaien als ze bij ons huis komen voorrijden. Soms gillen ze de hele buurt bij elkaar, als een soort brandweersirenes. Gedrag dat Kate vervolgens weer imiteert. Terwijl wij liever zouden zien dat ze van een ander kindje leert hoe je een bal kunt overrollen. Ze brengt haar dag door in een gebouw met een hek er omheen en een intercom. Voor de veiligheid, natuurlijk. Maar heel afgezonderd is het ook, met geen andere school of kinderdagverblijf in de buurt.

Ik gaf mijn man een dikke knuffel en wilde het verdriet maar wat graag oplossen. Ik moest denken aan de dochtertjes van onze fysio­ therapeute, hoe die regelmatig meegaan naar de dagbesteding en hoe vanzelfsprekend ze dan met Kate spelen. Aan een filmpje dat ik zag op de sociale media over een bijzondere opvanglocatie in Ameri­ ka: kleine kinderen en bejaarden, samen in een gebouw. Samen aan het zingen, eten en spelen. Ik moest ook denken aan de anekdote van een vader van een jongen in een rolstoel. Twee bejaarde dames riepen naar hem in het voorbijgaan: “We stoppen ze niet meer weg hoor, dat doen we niet meer!” Maar is dat eigenlijk wel zo, vroeg ik me af. Samen spelen, met wie doet mijn kind dat eigenlijk? Zou het geen mooie aanvulling zijn als gehandicapte kinderen vaker samen komen met andere leeftijdsgenootjes? Gewoon, omdat ze allemaal kinderen zijn. Die ‘gewoon met elkaar kunnen spelen’?

Samen spelen – met wie eigenlijk?

Wat zijn de effecten op de brussen?

Eén op de acht Nederlanders heeft een beperking.

Welk effect oefent een zorgintensief kind uit op zijn of haar broers en zussen (brussen). Uit allerlei onderzoeken blijkt: er kunnen negatieve en positieve effecten optreden.

-+ - + + + - -+ -

Zus

Negatieve effecten Brussen hebben bijna drie keer meer kans op grote problemen dan broers en zussen in een gezin zonder zorgintensief kind.

Bijvoorbeeld problemen rond: - Interpersoonlijke relaties - Psychisch welbevinden - Schoolprestaties - Gebruik van vrije tijd Vergeleken met leeftijdsgenoten ervaren brussen meer uit­ gesproken emoties (boosheid, ergernis, jaloezie, schaamte) en problemen. Als brus voelen zij zich vaak geïsoleerd en eenzaam. Uiteindelijk kan dit uitmonden in bijvoorbeeld een depressie, eetstoornis of dwangneurose.

Positieve effecten Brussen kunnen ook profiteren van hun bijzondere ervaring.

Omdat ze een gezinslid hebben met een beperking zijn ze vergeleken met leeftijdsgenoten beter ontwikkeld in: - Volwassenwording - Openstaan voor diversiteit - Geduld - Zorgzaamheid - Vriendelijkheid - Diepere en bewustere beleving van gevoelens naar broers en zussen Hoeveel zorgen moet een ouder zich maken over de brus?

De negatieve effecten moeten ouders niet afschrikken: een groot aantal brussen ontwikkelt zich uitstekend.

Maar het is wel belangrijk om bewust te zijn van de invloed van een kind met een beperking op de andere gezinsleden.

Het is voor brussen een uitdaging om een eigen leven te leiden dat wél verbonden is met de broer of zus, maar er niet door wordt bepaald. Brussen moeten hierin een balans zien te vinden en dat is niet altijd eenvoudig.

Bron: ‘Brussen’, Nederlands Jeugd Instituut

Meer lezen? Zie ook www.brusjes.nl

TIP

- Evenementen voor brussen: www.funcare4kids.nl en www.ymca.nl - MEE organiseert praatgroepen, www.kindmethandicap.nl - Anjet van Dijken | Broers en zussen boek | 2013 - Frits Bo | Broers en zussen van speciale en gewone kinderen | 2012 er

+ 71

Mag ik misschien meedoen?

Toet, toet...

72

Ouder als instrument Winkeltje spelen en papa is de scanner! Het is leuk en spannend als je zoon of dochter een artikel langs jouw arm of buik haalt en er daadwerkelijk een echte â&#x20AC;&#x153;blieb!â&#x20AC;? bij te horen is. Een eenvoudig spelletje, maar kinderen zijn er niet snel op uitgekeken.

G

Lekker in je uppie 73

Hij kan het uren volhouden.

Lekker in je uppie

74

Judith Bremer als speltherapeut

Ineke van Loon is opgeleid als

opgeleid aan de Hogeschool Utrecht,

speltherapeut aan de Hogeschool

werkt sinds 1991 aan de

Utrecht en studeerde sociaal-

St. Maartenschool, sinds 2002

cultureel werk aan De Kopse Hof in

als spelbegeleidster van kinderen.

Nijmegen. Vanf 2000 is ze verbonden aan de St. Maartenschool.

Sinds drie jaar als speltherapeut.

Judith Bremer en Ineke van Loon Spelen in je eentje

‘Eén en al theater’ Een vurige wens van alle ouders: je kind dat een tijdje zoet is in zijn eigen spel, zonder om aandacht te jengelen. Stel je kind voor als hoofdrolspeler in een toneelstuk. Dan is de vraag: hoe krijg ik mijn kind in die rol? Ineke van Loon en Judith Bremer, speldeskundigen van de St. Maartenschool, leggen het uit.

75

Lekker in je uppie

1 Waarom alleen spelen goed is Haal er een auto bij. ‘Mag die poes erop?’ kleine vuilniszakjes neer, die moest ‘En kan de hond er nog bij?’ ‘En nu kun jij hij dan ophalen, zei ik met zo’n rare voor je kind (en jezelf) Ineke: “Iedere ouder die belast is met zorg geven, verlangt naar een kind dat alleen kan spelen, al is het maar voor even.”

Judith: “Voor elk kind is het goed om op een of andere manier zelf bezig te zijn, ook al frustreert het, ook al zit je je even te vervelen. Dat hoort er allemaal bij.

Een kind moet leren, en dus ervaren, dat hij niet altijd een beroep op een ander kan doen, maar dat het ook prettig is even alleen bezig te zijn.”

Ineke: “Het moet wel binnen de mogelijk­ heden liggen, dat is voor elk kind anders.

Voor bijvoorbeeld een kind met een ernstige meervoudige beperking is het vaak moeilijk om in het spel te komen.

Die wil er vaker een volwassene bij.”

Judith: “Het streven moet zijn dat je je kind leert te ervaren dat het leuk is om zelf bezig te zijn.”

76

2 Hoe je je kind aan het spelen krijgt Ineke: “Het alleen spelen komt altijd van binnenuit. De eerste vraag om jezelf te stellen is dan ook: ‘Wat vindt dít kind leuk om te doen?’”

Judith: “Het is nooit gesneden koek.

Er is niet één verhaal om je kind aan het spelen te krijgen. Wat kind A heel leuk vindt, daar kan kind B niks mee en daar moet kind C heel hard voor leren.”

Ineke: “Het begint met echte aandacht, heel goed kijken naar je kind. Voor veel ouders is opvoeden óók onderzoeken.

Pas als je weet wat je kind leuk vindt, kun je er speelgoed of spelvormen bij zoeken.”

Judith: “Neem iemand die nergens aandacht bij kan houden, die maar rond loopt of om hulp blijft roepen. Je kunt dan proberen in te haken op iets kleins waar het kind mee komt. Stel, het is gek op zijn poes, dan kun je een poes kleien.

even met de poes gaan rijden, dan kom ik straks kijken waar jullie geweest zijn.’

Zo krijgt een verhaal inhoud, heeft het kind meer houvast en kan zich er langer mee bezig houden. Dat is iets heel anders dan een bak met dieren voor een kind zetten. Dan moet hij alles zelf doen: wat hoort bij elkaar, wat doen de dieren? Daar kan een kind vaak niks mee. Door vooraf dingen klaar te zetten, bereid je eigenlijk een scene voor, waarin het kind straks al spelend de hoofdrol gaat vervullen.”

‘Iedere ouder die belast is met zorg geven, verlangt naar een kind dat alleen kan spelen, al is het maar voor even’ Ineke: “Een kind wil vaak dingen doen die jij ook doet. Als je aan het koken bent, geef je kind dan een plekje in de keuken, doe het een schort om en laat het wat rommelen. Als je in de tuin werkt, kan je kind met plastic gereedschap aan de slag.

Als je de auto wast, kan je kind de skelter poetsen.”

Judith: “Probeer je kind te verleiden.

Je houding speelt hierbij een rol: zet eens een andere stem op, laat je fantasie de vrije loop, doe vooral niet te serieus, en doe eens iets geks. Laatst zette ik een kind aan tot spelen door hem vuilnisman te laten zijn. Zette ik op allerlei plaatsen

Recyclen

TIP

mannenstem: ‘Hé, het is weer maandag, vuilniszakkendag! Je moet soms echt een rol spelen. Dat stimuleert kinderen vaak heel goed.”

3 Hoe je je kind aan het spelen houdt Judith: “Als een kind leuk zelf bezig is geweest, probeer dan die ervaring te bestendigen. Maak er een foto van, of een tekening, met de belofte die straks aan de andere ouder te laten zien. Probeer het positieve te bekrachtigen. Als je ziet dat hij alle blokken heeft gebruikt om een kasteel te maken, vraag je: ‘Mag ik even in het kasteel komen zitten.’ Het kind weet dat het gezien wordt, en zal het willen herhalen. De kans wordt groter dat de goede ervaring wordt onthouden.

Daarbij heb je als ouder een belangrijke rol.”

Ineke: “Je speelt eerst samen, je zoekt samen naar wat leuk is. Als je iets vindt, leer je het kind de aandacht langer vast te houden. Blijf benoemen wat je ziet, wat je doet. Trek je daarna terug met de belofte er later weer in te springen.

Dat kun je opbouwen: eerst een minuut wegblijven, dan vijf minuten, dan tien minuten in een andere ruimte. Daar kun je heel goed een wekker bij gebruiken.

Aandacht is het sleutelwoord, al is het sommige kinderen niet gegeven om lang alleen te spelen.”

Judith: “Ga tijdens het spel er soms even naast zitten en probeer te ontdekken waar het kind rode wangen van krijgt.

Als je weet wat je kind beweegt, kun je hem aan de gang houden. Als ouder ben je ook een trainer.”

Ineke: “Soms moet je ingrijpen. Bij­ voorbeeld als er zonder reden dingen kapot gesmeten worden. Als je dat gedrag verbiedt, probeer dan alternatieven te

Het oude mobiel met opwindmechaniek dat boven de

Of bij een kinderfeestje: soepstengels, koekjes of

wieg heeft gehangen kan weer up-to-date worden door

andere lekkere versierselen. Je kind vindt het mobiel

er nieuwe dingen in te hangen. Foto’s van de familie,

meteen weer erg interessant. Geen mobiel meer in huis?

veertjes, lampjes, kleine knuffels.

Hang dan wat spullen aan een veer.

geven. Ouders hebben soms de neiging juist te snel in te grijpen. Dan vinden ze het kind te wild, te ruw. Voor je het weet heb je door ingrijpen het plezier uit het spel gehaald, dat is heel jammer.”

4 Dingen om mee te kunnen spelen Judith: “Probeer te variëren met wat je kind leuk vindt, liever dan steeds iets nieuws aan te bieden. Stel dat je kind graag met wasknijpers speelt. Wat kun je daar bij bedenken? Span een draad en laat foto’s ophangen, of laat kleurige knijpers op volgorde ophangen. Je kunt er snel iets leuks mee doen.”

Ineke: “Een kind dat de hele tijd alleen maar met zijn vingers friemelt, dat kan ook spelen zijn. Het is zaak om dat te leren zien, en dan kun je erop inhaken door bijvoorbeeld ringetjes met iets eraan te geven.”

Judith: “Het is niet snel te weinig, wel snel te veel wat je aanbiedt. Wat moet een kind met een grote bak plastic fruit?

Het is leuker om het verhaal erbij op te bouwen, eerst de appels, dan de peren zoeken. Of met dierenfiguren grote en kleine beesten sorteren. Dan is het voor het kind gemakkelijker om er inhoud aan te geven.”

Ineke: “Thuis hebben kinderen vaak een enorme berg speelgoed. Als je daar goed naar kijkt, dan blijkt dat vaak meer dan de helft weg kan.”

5 Een vaste plek om op te spelen Ineke: “Op school werk ik met een mat waarop kinderen hun spel kunnen spelen. Daar ligt vast speelgoed bij, niet te veel prikkels, een rustige omgeving. Als je een paar keer het spel hebt herhaald, weten kinderen: ‘Als ik op de mat zit, moet ik even alleen spelen.’

Dat kun je vervolgens generaliseren naar de thuissituatie door daar een

TIP

kleedje op de grond te leggen.”

Judith: “Je kind weet dat het daar moet gebeuren, en vaak gebeurt het dan ook: er ontstaat een ingesleten patroon waar­ binnen je kind op zo’n kleedje af en toe alleen gaat spelen.”

6 De verleidingen van de iPad Ineke: “Ik hoor met regelmaat van collega’s dat ze er nog niet echt uit zijn hoe en óf ze dit in willen zetten. Er is nog niet veel gedegen onderzoek naar gedaan. Het is weliswaar iets waar kinderen lang mee bezig zijn en het kan rust geven aan ouders, maar het is niet echt spelen. Al begrijp ik wel dat ouders het inzetten.”

Judith: “Vooral voor kinderen die weinig kunnen, is het harstikke leuk om er vaardigheden mee te oefenen, spelletjes mee te spelen of voorgelezen te worden.

Het is superfijn dat het kan, maar het is géén vervanging van de reële wereld waarin het kind leert spelen. Je mist de verbinding met de tastbare wereld, het is te plat.”

‘De iPad: het is superfijn dat het kan, maar het is géén vervanging van de reële wereld waarin het kind leert spelen’

de dingen in je mond stoppen. Al die dingen ontwikkel je niet.”

Judith: “De iPad doet vaak een beroep op cognitieve vaardigheden en is gericht op auditieve en visuele waarneming.

Belangrijk, maar wel beperkt dus. Heel belangrijk in de ontwikkeling van een kind is het bewegen in de ruimte, waar­ mee je met spel de wetmatigheden leert ontdekken. En een iPad leert je niet de eigenschappen van materialen: water is nat, ijzer is koud, je ruikt niet de stank in een stal, je gaat niet met je hand door de vacht van een schaap.”

Ineke: “Is lang met de iPad werken voor je kind fout of goed? Het antwoord hangt af van de belastbaarheid van de ouders, ik vind het heel legitiem om het in te zetten.”

Judith: “Elke ouder voelt intuïtief wel aan of het tijd wordt voor iets anders, ook in gezinnen met kinderen zonder beperking wordt ermee geworsteld.

Weten dat je kind even geen beroep op je doet is verleidelijk. Volg je intuïtie, dat is in elke opvoeding een goede raadgever.

Al mag er voor ouders van onze school net iets meer ruimte zijn voor eigen­ belang dan in andere gezinnen. Ouders hebben ook ruimte voor zichzelf nodig.

Als je dankzij de iPad even geen kind meer aan je kind hebt, dan is wat langer op de tablet een fijne oplossing.”

Ineke: “Met het gebruik van een iPad ga je voorbij aan het belang van het voelen, het zelf ervaren, het vastpakken,

Speciaal speelgoed

> Schakelspeelgoed

> Aktie-reactie speelgoed

Speelgoed dat bedienbaar is door 1 druk op

Vader van een kind met meervoudig complexe

de knop. (bv. bellenblaasmachine of dansende

handicap maakt dit speelgoed tegen een

beesten) www.elkeverschuur.nl /

> Voor snoezelen én meer, www.nenko.nl

betaalbare prijs, pothoff@hetnet.nl

www.schakelspeelgoed.nl

> Zie www.budgetsnoezelen.nl

77

Lekker in je uppie

â&#x20AC;&#x2DC;Met speelgoed kun je kinderen in beweging krijgenâ&#x20AC;&#x2122;

78

Jan Peeters: chef speelgoed Na zijn vervroegde pensionering tien jaar geleden is Jan Peeters een nieuw leven begonnen als speelgoedmaker. Op de St. Maartenschool lost hij alle speelgoed­ vragen op en wordt hij op handen gedragen.

Al heel lang deed hij aan houtbewerking naast zijn werk, zijn favoriete materiaal: hout is veilig, flexibel in gebruik en relatief eenvoudig om te bewerken, zodat ouders er ook thuis mee uit de voeten kunnen. “Ik ben gezegend met vijf kleinkinderen en het is heerlijk om ze te zien spelen.

Ze worden er blij van en het speelgoed daagt ze uit om in beweging te komen. Ook heel belangrijk.”

Een bloemlezing van apparaten Nadat ruim tien jaar geleden de eerste vraag kwam van de St. Maartenschool – het maken van een houten puzzel – bleven de vragen komen, van het maken van een podium tot een knikkerbaan, van nieuwe trapjes bij de speel­apparaten buiten tot een snoezelbox.

Op de foto links een bovenmaatse xylofoon, door Jan Peeters gemaakt op verzoek van de muziektherapeut. Kinderen kunnen met stokjes geluid maken door tegen de bamboepalen te slaan. “Ook met kleine bamboepaaltje kun je dat effect bereiken, en dat is leuk om thuis te maken.”

Een greep uit het werk van Jan: 1. Alles te koop bij de Winkel van Sinkel 2. Treinen vliegen niet uit de bocht met deze opstaande rand 3. Eindeloos spelen met deze dichte knikkerbaan 4. Geef wasknijpers een kleurtje, leuk om te sorteren

79

1

2

3

4

Lekker in je uppie

Zelf speelgoed bedenken?

Meike houdt van roze Susan Hermanussen (moeder van Meike): “Meike is motorisch en cognitief sterk, daardoor kan ze met veel dingen spelen, soms geholpen met enkele kleine aanpassingen. Ze heeft moeite met zicht, waardoor ze van een gewone lijm niet kan zien waar deze is aangebracht. Echter met deze roze gekleurde lijm lukt dat wel. Het is belangrijk juist op dergelijke details alert te zijn: dat werkt erg ondersteunend. Voor Meike is het heel belangrijk om

na school even de tijd te krijgen om bij te praten. Ze praat graag en goed.

Niet iedereen is even handig als Jan Peeters In geval dat moment overgeslagen zou worden, blijft er onrust en komt en knutselt met hout en andere materialen eigen speelgoed in elkaar. Maar menig ouder Meike moeilijk zelfstandig tot spelen. Daarom ben ik nu het liefst heel ouderwets de moeder die na thuiskomst met een koekje en thee klaar zit van de St. Maartenschool is handig genoeg, om met Meike haar schooldag door te nemen. Daarna kan ze met gemak en heeft thuis zelf spullen gemaakt, soms met een verrassend eenvoudige aanpassing een tijdje zelfstandig aan de gang.” van bestaand materiaal. Vier voorbeelden ter Rutger bouwt met zand inspiratie.

Michael Huijgen (vader van Rutger): “In twee avondjes heb ik deze aangepaste speeltafel in elkaar gezet. Je moet er een beetje handig voor zijn, al is het ook weer niet heel moeilijk. Dit is een standaard tuintafel waarvan ik een bank heb verwijderd om ruimte te maken voor de rolstoel. In het tafelblad zijn drie gaten gemaakt voor de teiltjes met zand en water, of wat je er ook in wilt doen. De tafel is heel gemakkelijk: je kunt Rutger even snel aan het spelen zetten, en hij is er zeker een half uur zoet mee.”

80

Meike

Rutger

Julia

81

Koen Julia maakt de blits Wilco (vader van Julia): “Ik heb Julia’s rolstoel gepimpt. Lichtslangetjes in de wielen gemaakt, zo valt ze op straat erg op. Ze kan de lichtjes zelf aan- en uitzetten, ze showt ermee. Dat vindt ze geweldig. Als ik het met vrienden heb over dochters die straks natuurlijk vriendjes willen, grap ik altijd: ‘Als ze achttien wordt, dan krijgt haar rolstoel een stuurslot.”

Koen klust erop los Antoine Peters (vader van Koen): “Koen timmert heel graag. Daarom hebben we dit speciale werkbankje in elkaar gezet. Het is fijn als je zoiets helemaal aangepast op je kind kunt maken. Iets kopen is bovendien erg duur.

Met speciale, kleine aanpassingen zorgen we ervoor dat de stukken hout niet kunnen verschuiven en de spijkers worden vastgezet, zodat Koen kan timmeren en zagen. Hier kan hij wel uren mee spelen.”

Lekker in je uppie

Tureluurs...

82

H

De tijd zal het leren 83

â&#x20AC;&#x2DC;Elke dag is de moeite waard tot het tegendeel bewezen isâ&#x20AC;&#x2122;

De tijd zal het leren

84

Colette Evers is getrouwd met

Wina Hubers van Assenraad is

Jan Evers en moeder van Noortje (18)

gescheiden van Frans van Dijk en

en Jan (16). Noortje heeft een

moeder van Levi (23). Oudleerling

verstandelijke beperking, een

Levi is elf weken te vroeg geboren

motorische achterstand en is

en liep kort daarna een hersen­

autistisch. Ze is oudleerling van

beschadiging op. Levi’s beperking

de St. Maartenschool.

heet cerebrale parese.

Ouders Colette en Wina Zelfstandigheid van het kind

‘Je draai gevonden’ En dan komt er een tijd na de St. Maartenschool. Een tijd met nieuwe uitdagingen, onzekerheden, plannen en …dromen. Hoe is het de ouders en de oudleerlingen vergaan? Waar staan ze nu en waar zijn ze trots op?

Moeders Colette en Wina aan het woord.

85

De tijd zal het leren

“Tot haar zevende jaar kon Noor zich moeilijk verstaanbaar maken omdat ze niet goed kon praten. Nu kletst ze je de oren van je hoofd,” lacht moeder Colette.

We spreken elkaar aan de telefoon.

En inderdaad, op de achtergrond is continu de hoge stem van haar dochter te horen die gretig inhaakt op de onder­ werpen van ons gesprek. “Dat vindt ze gezellig”, vertelt Colette. “Noor is echt een mensenmens.” Ook Wina, de moeder van oudleerling Levi, is gebeld. “Levi is op sommige punten heel slim en zelf­ standig, zo is hij gisteren helemaal alleen met de trein naar Groningen geweest, maar aan de andere kant kan hij de kleinste dingen vergeten. Soms vind ik zijn sleutels nog in de deur, of is de deur helemaal niet op slot gedaan.”

Jij bent zoals je bent

86

De ouders vinden het een belangrijke taak om de kinderen te begeleiden bij het zo zelfstandig mogelijk worden. Wina: “Het is continu inschatten wat binnen de mogelijkheden van je kind ligt.

Veters strikken kon Levi vanwege zijn spasme vroeger bijvoorbeeld niet.

Maar we hebben toen uren en uren geoefend. Totdat hij het uiteindelijk tóch kon. Fietsen op een driewieler was met zijn zwabberende benen ook niet te doen. We hebben toen op de trappers blokjes hout met elastieken gemaakt.

Zo kon hij met vastgemaakte voeten uiteindelijk toch rondfietsen, net als de andere kinderen in de buurt. Zulke over­ winningen geven je kind zelfvertrouwen.

Hij is misschien anders, maar met veel steun, geduld en begeleiding weet Levi zichzelf steeds te overtreffen. Wie had vroeger gedacht dat hij met zijn kromme benen tegenwoordig lange fietsvakanties zou maken?” Ze noemt expres de term ‘kromme benen’. Want ze hebben altijd grappen gemaakt over Levi’s beperking.

“We hebben er nooit een probleem van gemaakt. ‘Jij bent zoals je bent, daar kun je niets aan doen’, is onze visie.

Kijk vooral naar wat je wél kunt.”

Dat vinden Colette en haar man ook.

Ze vertelt dat de artsen sceptisch waren bij de geboorte van Noortje. “Maar wij hebben altijd gezegd: we zien het wel.

De toekomst is toch niet te overzien.”

Hee Noor, roepen mensen die wij niet kennen Ondertussen blijven Noortje en Levi zich ontwikkelen. Noortje zit op De Kom in Druten, een school voor kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking. Met allerlei stages wordt haar zelfstandigheid bevorderd. Colette: “Ze beginnen met simpele klusjes op school, zoals lamineerwerk, matten kloppen, soep maken voor de leraren en koffie schenken bij het bejaardencentrum.

Daarna komen de kinderen ook buiten de comfortzone van de school. Ze kunnen dan stages doen in bijvoorbeeld de horeca, de zorg, iets met dieren, onder­ houd van tuinen en meer creatieve dingen zoals schilderen.” Noortje vindt het erg leuk om onder de mensen te zijn.

Ze koos voor een horeca- en creatieve stage. “Niet alleen leert ze veel met zo’n stage, ook breidt ze haar kennissenkring enorm uit. Voorheen kende ze vooral mensen via ons. Maar nu komen we regelmatig mensen tegen die Noor wél kent, en wij niet. ‘Hee Noor’, roepen ze dan. Die ontmoet ze in het restaurant, bij haar logeerweekendjes bij ’s-Heerenloo en in de disco waar ze elke maand heen gaat.” Colette benadrukt: “Noor is pas laat op gang gekomen in haar ontwikkeling.

Maar we hebben het gevoel dat ze nog lang niet aan haar top zit, wie weet hoe ver ze nog kan gaan.”

Ook Levi zit niet stil. Hij heeft een onder­ steunende functie bij de Hogeschool

van Arnhem en Nijmegen en gaat een Hbo-opleiding Verandermanagement doen. “Als Levi echt iets wil, dan gaat hij ervoor”, vertelt Wina. “Hij heeft bij veel mensen gepeild wat voor studie bij hem zou passen en hij zoekt helemaal uit hoe dat gaat. Daar heeft hij mijn hulp niet meer bij nodig. Maar bij andere dingen weer wel: reizen die hij ging maken hebben we in het verleden samen voor­ bereid. En simpele dingen in huis moet ik constant bij hem herhalen. Maar die dingen vindt hij ook gewoon niet zo interessant, geloof ik.”

Meer zelf laten doen Uit huis gaan is de volgende stap.

Wina: “Ik maak Levi er warm voor om meer zelfstandig te worden en laat hem steeds meer dingen zelf doen. Want ik ga niet altijd voor hem zorgen, hoewel ik nu soms de dingen nog wel te gemakkelijk doe voor hem. Dat is een les voor mezelf.”

De ouders van Noortje zijn sinds een jaar concreet gaan nadenken over haar toekomst. Ze werken aan een ouder­ initiatief om haar begeleid te laten wonen, samen met vrienden die ze nog kent van de St. Maartenschool.

‘Het zou fantastisch zijn als Noortje met haar vrienden begeleid kan wonen’ “Het begon met dromerige gedachten die we hadden over het begeleid wonen van onze kinderen”, zegt Colette. “Inmiddels komt ons groepje ouders regelmatig bij elkaar en werken we systematisch de

plannen uit. Het is veel werk, maar als ouder van een gehandicapt kind ben je ondertussen wel gewend aan on­ duidelijke informatie en instanties die elkaar tegenspreken. Het zou fantastisch zijn als deze vrienden, die elkaar al vanaf hun vierde kennen, samen kunnen wonen op een plaats waar ze goede zorg krijgen van fijne mensen.” Op een gegeven moment moet je als ouder ook kunnen loslaten, vindt ze. Dat gebeurt stukje bij beetje. “Toen Noortje zeven was, ging ze om de week een dag naar een zorgopvang. Dat was huilen en brullen in het begin. Nu zit ze in een fijne groep en vindt ze het leuk om steeds te gaan logeren. Ze maakt nieuwe vrienden en onderneemt leuke dingen.

Voor onszelf en voor haar broer Jan is dat ook fijn, kunnen we even bijtanken en andere dingen doen.”

‘Wie had vroeger gedacht dat Levi lange fietsvakanties zou maken?’

Trots De ouders zijn heel trots op hun kinderen. Trots op wie ze zijn en wat ze allemaal doen. Colette: “Noortje is een heel mooi, puur en eerlijk mens.

Ze heeft de gave om mensen te zien zoals ze zijn, zonder vooroordeel. Ik geniet van haar onbevangenheid, ze is lekker vrolijk en altijd positief. Dat mensen

op straat haar enthousiast begroeten, geeft mij een warm gevoel. We hebben het goed gedaan. Ze redt zich wel.”

Ook Wina heeft de volste vertrouwen in haar kind. “Dat heb ik al vanaf het moment dat hij in de couveuse zijn oogjes opende nadat ik zijn naam riep.

Ik heb nooit aan hem getwijfeld.

Levi is gehandicapt, dat hebben we erkend en verwerkt. Dat moet ook gewoon, anders kun je niet verder met je leven. Wat we als ouders hebben gedaan is heel veel liefde geven, hem onvoorwaardelijk steunen en de hand­vatten bieden die hij nodig heeft. Hij heeft dat met beide handen aan­gegrepen en zo zijn draai gevonden in de maatschappij. Dat is een wens die uitkomt.”

87

TIP

Verder lezen, luisteren, kijken en ontmoeten?

Dé tip voor ouders van een kind met een (meervoudige) beperking: www.kindmethandicap.nl. Hier vind je een groot scala aan tips die zijn onderverdeeld in verschillende categorieën. Daarnaast zijn er ervaringsverhalen te lezen, op de agenda staan activiteiten, lezingen en cursussen voor ouders en/of kinderen vermeld.

De tijd zal het leren

In welke plaats woon je? En met wie woon je samen?

Ik woon alleen in een flat in Malden. Dat is begeleid zelfstandig wonen vanuit Pluryn. In die flat wonen nog enkele mensen die begeleid wonen, maar er wonen ook mensen zonder beperking.

Heb je een baan? Zo ja, wat moet je doen?

Ik werk twee dagen per week bij drukkerij Nezzo in Druten.

Daar werken meerdere ‘handy’s’. Ja, schrijf dat maar zo op, haha! Ik werk ook een dag per week bij een kringloopwinkel.

Ben je gelukkig met je leven?

En dan, hoe ziet de tijd er na de St. Maartenschool uit? We vroegen vijf oudleerlingen hoe ze de tijd op onze school hebben ervaren en hoe het nu met hen gaat.

Rachel Nooder (27 jaar)

Leerling St. Maartenschool in de periode van 1993 tot 2003

Wat voor spelletjes speelde je vroeger graag?

88

Tekenen, verkleden en verstoppertje. Ook hield ik graag iedereen voor de gek. Zo heb ik een keer gedaan alsof ik misselijk was geworden en had ik nepkots op mijn tafel gelegd.

Meester Martin wilde de kots opruimen…

Wat was vroeger je favoriete speelgoed?

Ik had heel veel barbies. Met mijn zus Muriël maakte ik thuis vaak heksenhuisjes en ik vond het geweldig om te spelen dat ik een goeie heks was.

Waar droomde je van als kind om later te worden?

Schrijfster! Ik schrijf mijn hele leven al dagboeken. Nee, die droom is nog niet uitgekomen. Ik durf niet, ben bang wat anderen ervan vinden. Stel dat iemand m’n werk slecht vindt, daar zou ik onzeker van worden.

Wat zijn nu je belangrijkste hobby’s?

Schrijven, met vrienden chillen, foto’s maken en met mooi weer in het gras zitten. En ik ben dol op mijn kater Michel!

Mmmm , ik heb het tussen mijn veertiende en twintigste best vaak moeilijk gehad met van alles, maar op dit moment geef ik mezelf een 7. Ik voel me beter in m’n vel zitten en heb al twee jaar een vriend.

Waar ben je trots op?

Ik ben trots op mijn huisje en op mijn vrienden die ik heb.

En ik ben toch ook wel trots op wie ik ben geworden….

Heb je nog contact met leerlingen of met de school zelf?

Ja, met Anne, zij zat bij mij in de klas. En met Kai, hij woonde ook een tijd op de Ubbergseveldweg, waar we begeleid woonden vanuit Werkenrode. Ik heb trouwens ook af en toe contact met juf Laura Stunnenberg.

Wat zijn je herinneringen aan de St. Maartenschool?

De leukste herinneringen zijn de licht-donker projecten bij de gymlessen én de kampen!! Ook paardrijden samen met Anne was geweldig. Ik heb warme herinneringen aan al die lieve juffen en meesters die ik heb gehad.

Hoe is het je na de St. Maartenschool vergaan?

Toen ik VMBO-T ging doen op de Monnikskap, werd ik helaas ziek. Na een korte tijd in het UMC St. Radboud heb ik nog acht maanden op de St. Maartenskliniek moeten revalideren.

In die periode ging alles achteruit: mijn spraak, het lopen, ik kon niet meer zelf eten en kreeg sondevoeding. Ik was toen heel erg bang. Na de revalidatie heb ik alsnog in vijf vakken mijn eindexamen VMBO-T gedaan.

Welke tip heb je voor de kinderen die nu op de St. Maartenschool zitten?

Hier denkt Rachel lang over na en zegt uiteindelijk: Ik voelde

Doe je aan sport? Welke dan? me wel eens eenzaam en onzeker. Het is niet altijd gemakkelijk Ik sport elke minuut van de dag omdat ik spastisch ben.

Dat kost me veel energie.

om jezelf te durven zijn, maar mijn ervaring is dat het wel ooit echt komt!

In welke plaats woon je? En met wie woon je samen?

Ik woon in Nijmegen met mijn moeder.

Heb je baan? En zo ja: wat moet je dan doen?

Ik ben werkzaam bij de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) en ondersteun de faculteitsraad van de Faculteit Economie en Management. Ik ben al wel van functie veranderd. Zie ook dit filmpje over de participatiewet binnen de HAN: https://vimeo.com/145616140. Bij de faculteitsraad doe ik vooral online communicatie en het schrijven van het jaar­ verslag. Ook ben ik als adviseur betrokken bij een onderzoek naar de overgang van passend onderwijs naar passende arbeid, tevens op de HAN. Daar geef ik advies, werf ik respondenten en maak ik alle facetten van onderzoek doen mee. Dat is voor mij erg leerzaam en leuk!

Ben je gelukkig met je leven?

Ik geef het een 8. Ik doe heel veel leuke dingen, maar er is ook nog genoeg te doen! Laten we de schouders eronder zetten!

Levi van Dijk (23 jaar)

Leerling St. Maartenschool in de periode van 1996 tot 2006

Wat voor spelletjes deed je vroeger graag?

Beertje spelen in een zelfgemaakt hol met klasgenoten en de drama-docent van de St. Maartenschool.

Waar ben je trots op?

De weg die ik heb afgelegd en de vele doelen die ik al bereikt heb. Vooral mezelf zijn en dan samen met anderen de weg in het leven vinden. En ik ben trots op de medezeggenschap, daar heb ik een fundamentele bijdrage aan mogen leveren.

Wat hoop je ooit nog eens te gaan doen?

Waar droomde je als kind van om later te worden?

Dit is lastig te zeggen. Diverse beroepen zijn de revue gepasseerd, zoals tuinman en dokter.

Werken bij het Landelijk Expertise Centrum Speciaal Onderwijs. En ik zou een hbo-opleiding willen doen.

Heb je nog contact met leerlingen of met de school zelf?

En is die droom uitgekomen?

Deze droom is niet uitgekomen. Alle opties zijn aan wijzigingen onderhevig. Als je eenmaal op zoek gaat naar je passies, dan denk je ‘Hoe heb ik ooit bij die beroepen kunnen uitkomen?!’ Mijn drijfveer is wel het opkomen voor andere jongeren en actief participeren in het Nijmeegse. Ik doe wel dingen die ik echt leuk vind op dit moment.

Wat zijn nu je belangrijkste hobby’s?

Participatie van jongeren en lange-afstandsfietsen in de vakanties. Ik ga graag op vakantie of lekker uit eten.

Doe je aan sporten, en welke dan?

Ik maak fietstochten op vakantie. De allermooiste tocht was in Canada: van Calgary naar Vancouver.

Sporadisch. Ik zie de directeur nog weleens en ik ben nog op het feest van Daniël Schilder geweest. Ik gebruik dit interview dan ook meteen voor een wens: een reünie met leerlingen uit mijn tijd organiseren! Een aantal mensen van de school is wel vriend geworden en ook nog gebleven.

Welke tip heb je voor de kinderen die nu op de St. Maartenschool zitten?

Geloof in jezelf en volg je passies! Laat je niet zeggen door grote mensen dat je dingen nooit zou kunnen of leren, maar ontdek!

89

De tijd zal het leren

Doe je aan sporten?

Paardrijden doe ik graag en ik ga vaak wandelen met papa op zondag. Inmiddels zijn we zo goed getraind dat Noor met gemak tien kilometer loopt, vult haar vader aan. Het is vaste prik om onderweg iets lekkers te eten. En op school hebben we een keer in de week zwemmen. Ik heb zwem­diploma’s A en B.

In welke plaats woon je? Met wie?

Ik woon met papa, mama en Jan, mijn broer (16 jaar). Ik logeer om het weekend bij 's Heeren Loo in Druten en ga dan samen met de groep één keer in de maand naar de disco, 't Hosuukske.

Dat is superleuk en speciaal voor mensen met een beperking (zie www.hoshuuske.nl).

Heb je een baan? Zo ja, wat moet je doen?

Noortje Evers (18 jaar)

Ik zit op school, namelijk De Kom in Druten. Op woensdag loop ik stage bij Mozaïek en ik loop dus stage bij Brownies & Downies in Wijchen. Op zaterdag is het vaak heel druk hier. Als ik het dan te druk vind worden, zeg ik wel eens: ‘Oh, dan laat maar zitten.

Dat moet een ander dan maar doen. Ik ben er even klaar mee’.

Dan ga ik even rustig zitten!

Leerling St. Maartenschool in de periode van 2002 tot 2011

Ben je gelukkig met je leven?

90

De ouders van Noortje zijn erbij en helpen haar af en toe met beantwoorden van de vragen. We zitten in Brownies & Downies in Wijchen, waar Noortje stage loopt.

Ik geef mezelf een tien! Haar ouders: “Noor is altijd enthousiast en vindt het leuk om onder de mensen te zijn.”

Waar ben je trots op?

Wat voor spelletjes speelde je vroeger graag?

Ik ben trots op mijn werk en op mijn diploma ‘bedden opmaken’.

Het Mickey Mouse spel, dat is een spel met dobbelstenen. Ik was heel goed in puzzelen en ik hield van kleuren. Buiten speelde ik graag lekker in de boomhut die in de tuin stond. Als de buurvrouw Wat hoop je ooit nog eens te gaan doen? met de boodschappen langs kwam, kreeg ik altijd iets van haar.

Ik wil graag een keer in de keuken van Brownies & Downies werken. Nu werk ik in de bediening, waarbij ik een eigen wijk heb en de bestellingen moet opnemen. Ik wil ook graag ooit met Wat was je favoriete speelgoed? kleine kinderen werken, die vind ik zo lief!

Lala en Po, mijn knuffels van de Teletubbies.

Waar droomde je vroeger als kind van om later te worden?

Heb je nog contact met leerlingen of met de school zelf?

Prinses!

Ja, met Bas, Marit, Frederique, Milou, Sam en Koen.

Is die droom uitgekomen?

De vader van Noor zegt: “Ja, ze is nu een keukenprinses.”

Welke tip heb je voor kinderen die nu op de St. Maartenschool zitten?

Wat zijn nu je belangrijkste hobby’s?

Je moet altijd enthousiast zijn, niet te lang nadenken, en gewoon doen!

Knutselen, stickers op een blaadje plakken, strijkkralen en magic sand. Lekker met je handen door de kralen of het zand gaan, daar hou ik van.

veel met mijn hond. Voor de rest ga ik graag de stad in, ergens iets drinken met vrienden. En ik fitness. Dat is niet echt een succes, maar ik probeer twee keer per week te gaan.

In welke plaats woon je? En met wie woon je samen?

Ik woon in Nijmegen, met mijn vader, moeder en zus.

Heb je een baan? En zo ja: wat moet je dan doen?

Bij Kruidvat moest ik jammer genoeg weg omdat ze maar drie keer een nieuw contract mogen geven. Op dit moment doe ik even niets. In september wil ik met een nieuwe opleiding beginnen. Daar moet ik vol voor gaan, want ik heb moeite met de leerstof. Ik wil eerst een jaar detailhandel niveau 1 doen op het ROC, en daarna zorg niveau 2.

Ben je gelukkig met je leven?

Dennis Hendriks (18 jaar) Leerling St. Maartenschool in de periode van 2002 tot 2011

Ik praat nu wel heel mooi, maar ik heb veel met mezelf gezeten, nu nog steeds soms. Laat ik het een 7,5 geven. Ik heb wel geleerd dat je je eigen leven moet leven. De school stond er bijvoorbeeld niet achter dat ik een opleiding zou gaan doen, mijn ouders ook niet echt in het begin. Het zal niet altijd gemakkelijk zijn, maar ik ga ervoor. Mijn enthousiasme heeft mij al ver gebracht.

Wat voor spelletjes deed je vroeger graag?

Met mijn zus speelde ik vaak Mens-erger-je-niet, Zwarte Pieten, Rummikub. Of we bouwden de kamer vol met dominosteen­ tjes. Ik heb wel een leuke jeugd gehad. Natuurlijk merkte ik soms wel dat ik anders was, vooral toen ik klein was. Je merkt toch dat je minder snel bent met voetballen, of dat ze net wat anders tegen jou doen. Inmiddels speelt dit niet meer zo.

Wat hoop je ooit nog eens te gaan doen?

Een wereldreis maken. Ik wil overal wel naar toe: een deel van Europa dat ik nog niet ken of naar Afrika. Ik hoop ooit nog eens met de liefde van mijn leven de wereld rond te trekken. Ik heb die liefde én die reis nog niet, maar ik ben ook nog maar 18.

Heb je nog contact met leerlingen of met de school zelf?

Waar droomde je van als kind om later te worden?

IJscoman! Toen ik een jaar of zes was, zei ik al tegen mijn opa en oma: ‘ik wil graag ijscoman worden met een ijscokar, maar dan wil ik wel graag dat jullie de ijscokar betalen’. Oma zei later dat ze toen dacht: ‘Het gaat goed komen met jou!’.

Ik vind het wel heel leuk dat ik nog contact heb Jinthe, Fatma en Livy. Maar verder gaat iedereen zijn eigen richting op.

Sinds ik bij Kruidvat ben gaan werken, heb ik wel nieuwe vrienden gemaakt en daar mijn sociale leven omheen gebouwd. Ook met normale, reguliere mensen en dat heeft me heel veel goed gedaan.

En is die droom uitgekomen?

Nee, en ik zou dat nu ook niet meer willen. Ik hou van mensen en ik zou ook het liefst iets gaan doen met mensen met een beperking. Ik vind dat mensen vaak een heel ander beeld hebben van mensen met een beperking. Ik denk dat ik daar wel wat in te bieden heb, en hoop dat ik die richting op kan gaan.

Wat zijn nu je belangrijkste hobby’s?

Zoveel mogelijk dingen ondernemen. Gewoon lekker leven.

Ik houd van films en series, van lezen en van dieren. Ik wandel

Welke tip heb je voor de kinderen die nu op de St. Maartenschool zitten?

De kinderen moeten in zichzelf blijven geloven, hun eigen weg gaan en vooral op zichzelf vertrouwen. Kijk naar de televisie­ serie ‘Glee’, een serie over hoop, dromen en anders zijn. Het maakt niet uit wat of wie je bent!

91

De tijd zal het leren

Wat zijn nu je belangrijkste hobby’s?

Het autorijden natuurlijk. En paarden vind ik nog steeds erg leuk. Bij mijn oude werk rijd ik op een Haflinger en soms op een Tinker. Dat is het eigenlijk wel. Een beetje computeren vind ik af en toe nog leuk.

In welke plaats woon je? En met wie woon je samen?

Ik woon in Tiel bij mijn ouders. Mijn jongere broer en zus zijn het huis uit. Ik heb in het ouderlijk huis een etage met een eigen slaapkamer en woonkamer, dus in principe woon ik op mezelf. In het begin dacht ik ‘o jee, ik moet nu alles zelf gaan doen’, maar het viel uiteindelijk heel erg mee.

Ben je gelukkig met je leven?

Rick Hooft (27 jaar)

Dat is een moeilijke vraag. Ik denk toch wel een 8. Ik heb heel leuk werk, een mooie hobby ernaast, contact met mensen en een fijne auto. Mijn hobby is gelukkig mijn werk geworden.

In september ga ik een reis maken met een cruiseschip.

Dat heb ik allemaal zelf geregeld en daar heb ik heel veel zin in.

Ik ga alleen en het lijkt me echt een avontuur om zo te reizen en mensen te ontmoeten.

Leerling St. Maartenschool in de periode van 1992 tot 1999

Waar ben je trots op?

92

Rick rijdt voor in een grote zilverkleurige ‘Dodge’ en haalt Dat ik uiteindelijk met mijn beperking tóch dat chauffeurswerk daarna geroutineerd zijn rolstoel achter uit de bak. Het inter­ heb kunnen krijgen. Vroeger heb ik vaak gehoord dat het niet kon, maar iedereen is weer anders. Toen ik het zelf ging uitzoe­ view vindt plaats in de spelkamer van de St. Maartenschool. ken, bleek het dus wèl te kunnen.

Wat was vroeger jouw favoriete speelgoed?

Ik speelde altijd graag met autootjes en vrachtwagens, daar had ik er ook héél veel van!

Wat hoop je ooit nog eens te gaan doen?

Misschien uiteindelijk toch nog ooit op een vrachtwagen te rijden. Verder kan ik niks bedenken.

Waar droomde je van als kind om later te worden?

Vrachtwagenchauffeur. Dat wilde ik als klein jongetje al.

Mijn vader is vrachtwagenchauffeur en mijn oom ook, dus dat zag ik wel zitten.

En is die droom uitgekomen?

Half. Ik heb mijn autorijbewijs en mijn aanhangerrijbewijs gehaald. Daarna heb ik zes jaar op een manege gewerkt waar ik cliënten vervoerde, maar ook heel veel met paardentrailers heb gereden. Ik werk nu op een zorgboerderij, waar ik chauffeur op een busje ben. Dat is natuurlijk niet een echte vracht­wagen, maar je bent wel meer onder de mensen dan wanneer ik vrachtwa­ genchauffeur zou zijn geweest. Mijn ouders vonden dat ik het gewoon moest proberen. Dat heb ik gedaan en het heeft goed uitgepakt. Ik heb een goede en leuke baan die precies bij me past.

Heb je nog contact met oudleerlingen of met de school zelf?

Zo nu dan, maar daar heb ik ook niet zo’n behoefte aan. Ik heb voorheen op een sportclub gezeten met allemaal mensen met een beperking, maar dan blijf je zó in dat wereldje hangen.

Dat vond ik niks. Ik wil gewoon normaal in de maatschappij kunnen functioneren. Ik heb hier op school nog wel ooit Mariska en Laura gezien, van hen heb ik vroeger les gehad.

Dat vond ik wel leuk.

Welke tip heb je voor de kinderen die nu op de St. Maartenschool zitten?

Probeer alles wat je wilt proberen en informeer goed. Dan loop je misschien wel tegen een teleurstelling aan, maar dat is dan niet anders. Probeer voor jezelf op te komen.

Met deze kleurplaat ben je een tijdje zoet...

93

TIP

Als echte kunstenaars Samen iets moois maken? Op www.familiekleurplaat.nl staan grote kleurplaten op deur- en dekbedformaat. Leg de kleurplaat op de vloer en de kinderen kunnen als ware kunstenaars met stiften, stempels en stickers aan de slag.

VEEL LIEFS UIT MARRAKESH...

Tot mijn 42ste leidde ik Eigenlijk ben ik als Dopple Douche: twee in een! d aan de verwachtingen van voldee Ik eur. het leven van een succesvolle direct d van anderen had ik aarhei kwetsb de de maatschappij, ik was ‘normaal’. Voor vond. rijk belang ik die geen oog, het waren vooral prestaties kon ik niet aan, ik kon haar Mijn lieve echtgenote kreeg kanker. Haar ziekte had. Mijn focus lag op het nodig niet de rust en aandacht bieden die ze zo drukke, actieve leven dat ik leidde.

94

ik verlamd tot aan Toen stortte ik neer tijdens het paragliden en raakte was ik volledig Opeens mijn nek. Tot overmaat van ramp stierf mijn vrouw. was de keiharde Dit me. van afhankelijk van anderen. Een depressie nam bezit start van mijn tweede leven. liggen en naar het plafond Maandenlang kon ik niets anders dan op mijn rug ik langzaamaan de stilte staren. In ziekenhuizen en revalidatiecentra leerde zijn en te plannen – wat doe te waarderen. Waar ik gewend was luidruchtig te te leven in het moment. ik morgen, waar ben ik volgend jaar – wende ik eraan e: kwetsbaarheid.

Ik maakte kennis met nieuwe waarden. De belangrijkst ig van succes of geld, Mensen hebben elkaar nodig. Je wordt niet gelukk Maar in ons hectische waar het om draait in het leven is welbevinden. bestaan vergeten we dat. de tijd dat ik in ziekenIk zag een boel wanhoop en ellende om me heen in ervaren hoe authentiek huizen verbleef. Maar ik had ook het geluk te mogen eenvoud van werkelijk relaties met ‘de ander’ kunnen zijn. Ik ervoer de me ontwapend. contact; de soberheid van de voorwaarden hebben Mijn nichtje, die hersenNog altijd ben ik vaak veroordeeld tot mijn bed. liggen en laat me dan op vliesontsteking heeft gehad, komt soms naast mij haar weg van waardigheid haar manier, met haar voelbare zwijgen, zien wat aandacht voor dit kind ige volled heb Ik . is. Dat maakt me stil van binnen de oneindige rijkdom ijk eindel ik en terwijl ik mezelf wegcijfer, ontdek van het anders zijn. belangrijk zouden vinden Stel je voor dat we onszelf eens vaker wat minder wisten te respecteren. n andere van en de kwetsbaarheid en het anders-zijn e onze maatschappij waarme men Dan zouden we een groot deel van alle proble e, idiote armoed e extrem kampt, kunnen oplossen. Of het nu gaat om . matiek proble verrijking en graaizucht of de milieu zelf­

Een deel van de opbrengst van de film Intouchables gaat naar de huizen van onze stichting Simon de Cyrène. Hier wonen meervo udig gehandicapte mensen samen met gezonde jongeren. Die laatsten wijden een of twee jaar van hun leven aan de ander. Dankzij giften van bedrijven en particulieren lukt het ons woonvormen te openen midden in de stad.

Elke keer als ik daar kom, herinner ik de gehandicapten en hun valide medebe woners aan de bijzondere verantwoordelijkheid die ze hebben: hun buurt bekere n tot de fragiliteit.

Zij moeten de verschillen benadrukken die onze gedeel de menselijkheid karakteriseren.

In het dagelijks leven merk ik hoe zwaar mijn ernsti ge handicap op mijn omgeving drukt, hoeveel offers die van mijn naaste n vraagt. Ik doe dan ook alles wat binnen mijn mogelijkheden ligt om hen voor me te winnen. Als ik lach en vriendelijk ben, helpen ze me graag.

Wij gehandicapten – zowel kinderen als volwassenen – hebben de taak deze verontrustende wereld te ontwapenen en te troost en. We hebben uw liefde nodig, evenals de solidariteit van de maatschappij . Als tegenprestatie hopen we bij te dragen aan een beetje broederschap, aan een wereld die beter zou kunnen zijn.

Dat is een mooie opdracht in een samenleving die naar zichzelf op zoek is.

95

Philippe Pozzo di Borgo

NB. Met de film en het toneelstuk ‘Intouchables’ is het verhaal van Philippe Pozzo di Borgo bekend geworden bij het grote publiek.

Eerder schreef hij het autobiografische boek ‘Le Second Souffle’.

Colofon Redactieteam Judith Bremer en Ineke van Loon, redactie en advies Paul van den Broek, (eind)redactie en interviews Eugène Heijblom, redactie, art-direction, ontwerp, lay out en fotografie Christine Liebrecht, (eind)redactie en interviews Wies Peters, (beeld)redactie en traffic

Illustraties Roel Seidell, Nijmegen Agnes Loonstra, Utrecht Jesse Caron, Arnhem

Fotografie Maarten Hartman, Utrecht Erik van ’t Hullenaar Foto | Film, Nijmegen iStock by Getty Images, Canada Goedele Monnens Fotografie, Malden Jörgen Caris Fotografie, Vleuten

Drukwerk MediaCenter Rotterdam, Rotterdam

96

Met dank aan Ouders en kinderen St. Maartenschool Hilde van Amelsvoort Nella Bolhuis Familie van Bruchem Kalien Blonden Jesse Caron Colette Evers Martin Gaus Gillis Geschiere Gloedcommunicatie Annemarie Haverkamp Marijntje Heijblom Sam Heijblom Wilna van den Heuvel Wina Hubers van Assenraad Sébastien Mairey Tuk Melissen Krista Okma Pim van der Pol Radboud in’to Languages Philippe Pozzo di Borgo Oplage 600 stuks Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden over­genomen zonder de uitdrukkelijke toe­stemming van het vrijwilligersteam ‘ík ben!’.

c.comm

communicatieadvies | tekstschrijven | onderzoek

Projectteam ‘ík ben!’ is een vrijwilligersproject van de St. Maartenschool in Ubbergen.

Het magazine kwam tot stand op initiatief van vier professionele bladenmakers van H3LP en werd mede mogelijk dankzij de inzet van vele andere vrijwilligers.

Judith Bremer (St. Maartenschool)

Paul van den Broek (H3LP)

Geboren op 13 november 1964 te Uden, te midden tussen een oudere zus en twee jongere broers, en veel dieren, waaronder een hond, poes, geitje en een geadopteerd blind schaap.

Werkt al 25 jaar op de Sint Maartenschool waarvan acht jaar als spelbegeleidster. Speelt in het dagelijks leven op de hardloopschoenen, liefst in het bos en af en toe wat krachttraining in de sportschool, op vakantie bergje op bergje af of tochten in een kano. Opgegroeid met heel veel verkleedpartijen, toneelstukjes maken met kinderen uit de buurt, vermicellisoep koken met een echt vuurtje. Guilty pleasure is het glaasje wijn als ze uit haar werk komt.

Geboren in 1958 in Eindhoven als een-na-jongste in een gezin van zeven kinderen. Werkzaam als redacteur van Vox, magazine van de Radboud Universiteit Nijmegen.

Speelt in het dagelijks leven bridge en (op afstand) andere kaartspelletjes (toepen, rikken, boerenbridge). Ook bordspellen om de boel bij elkaar te brengen, zoals Risk, Barricade, Monopoly en 30 Seconds. Het mooiste speelveld is het strand, voor Jeu de Boules en – favoriet – voetbaltennis.

Opgegroeid met blokkendoos, treinbanen, heel veel bord­ spelletjes, straatvoetbal en – familie­verslaving – het kaartspel.

Guilty pleasure is zeggen dat het allemaal gaat om het plezier en intussen behoorlijk balen bij verlies.

Ineke van Loon (St. Maartenschool) Geboren in 1957 te Oss, te midden tussen twee oudere zussen, een oudere broer en twee jongere. Werkzaam als speltherapeut en als onderwijsassistent op de St. Maartenschool. Speelt in het dagelijkse leven heel graag ‘Carcassonne’ (met uitbreidingen!) met haar man Frans, de kinderen of met vrienden. Opgegroeid op een boerderij met kampvuurtjes maken, zwemmen in de vaart, vliegeren, pijl en bogen maken, verstoppertje spelen en eindeloos hutten met balen hooi. Guilty pleasure is dat ze mooie schalen, borden en bestek verzamelt op rommelmarktjes en in kleine winkeltjes in het buitenland.

Eugène Heijblom (H3LP) Geboren in 1968 te Dongen als oudste van twee jongens.

Werkzaam als creatief regisseur bij de provincie Gelderland en als zelfstandig grafisch ontwerper bij Eugène Heijblom Grafisch Ontwerp. Speelt in het dagelijks leven vooral het liefst met vorm en inhoud. Opgegroeid met veel voetballen, skateboarden, Rubiks kubus oplossen. Guilty pleasure: hij hield vroeger een plakboek bij van poprockgroep Kiss.

Christine Liebrecht (H3LP) Geboren in 1985 te ‘s-Hertogenbosch als enig meisje tussen twee jongens. Werkzaam als universitair docent aan de Universiteit van Tilburg en freelance tekstschrijver. Speelt in het dagelijks leven voetbal, op vakantie een potje kaarten, jeu de plet en Yahtzee. Opgegroeid met hutten bouwen en verstoppertje spelen op de boerderij. Guilty pleasure: ze knutselde vroeger kaarten van theezakjes.

Wies Peters (H3LP) Geboren in 1961 in Hoensbroek, Zuid-Limburg als oudste dochter van vier kinderen uit een multicultureel gezin met Friese moeder en een Hollandse vader. Werkzaam als beeld­redacteur en magazinemaker bij Gloedcommunicatie in Nijmegen. Speelt in het dagelijks leven met foto’s en illustraties in alle soorten en maten, altijd in combinatie met tekst en vorm. Opgegroeid met buitenspelen: hutten bouwen op straat, struinen over bouwterreinen, visjes vangen in de wetering. Guilty pleasure nutteloos rondhangen.

F

E A

G H