Marleen (27, Oostvoorne)
werd geboren met een merosine negatieve congenitale spierdystrofie (MDC1A) en ligt sinds haar zesde ’s nachts aan de beademing. Ze gaat nooit op stap zonder beademingsapparaat in haar tas. Marleen studeert en woont thuis bij haar ouders en broer. ‘Mijn leven met beademing begon na een ziekenhuisopname. Ik kan me er weinig van herinneren. Ik was een kind en op dat moment erg ziek. Beademing was mijn enige kans op beter worden. Door mijn spierziekte heb ik in mijn slaap niet voldoende kracht om zelfstandig in en uit te ademen. Ook als ik ziek of verkouden ben, maak ik veel gebruik van het beademingsapparaat.
‘Zo’n masker brengt je ongewild helemaal in het middelpunt van de belangstelling.’ Tijdens mijn mbo-studie sociaal maatschappelijke dienstverlening ging het beademingsapparaat mee naar school. Als ik benauwd was, hielpen BHV’ers bij het opzetten van het beademingsmasker. Ik had al veel bekijks in mijn rolstoel vol met toeters en bellen. Zo’n masker brengt je ongewild helemaal in het middelpunt van de belangstelling. Vragen over ‘dat apparaat’ vond ik toen wel lastig. Maar dankzij de ademhalingsondersteuning heb ik wel redelijk comfortabel mijn studie binnen de reguliere tijd kunnen afronden. Zonder extra ziekmeldingen. Ik doe nu een hbo-opleiding social work. In mijn vrije tijd spreek ik graag af met vrienden en familie om naar een concert te gaan of ergens iets te drinken.’
22
