Peter (66, Nijmegen)
werd geboren met spinale spieratrofie en gebruikt sinds 1995 ademhalingsondersteuning. Hij woont zelfstandig (met assistentie van Fokus) en werkte tussen 1981 en 2004 in overheidsdienst. Hij verricht al 35 jaar bestuurlijk vrijwilligerswerk.
‘Dankzij beademing was het gedaan met mijn slapeloosheid en chronische vermoeidheid en kon ik mijn werk en actieve sociale leven weer beter aan.’ ’Voorafgaand aan de doorverwijzing naar het CTB voelde ik mij met mijn toenemende benauwdheid en vermoeidheid slecht geholpen door de medische instanties. Met de hulp van het CTB en de overgang naar noninvasieve beademing verbeterde mijn dagelijks leven. Al schoot ook bij het CTB de informatie en begeleiding bij het aanmeten en ingebruiknemen van een beademingsmasker tekort. De staf gaat er – terecht – vanuit dat beademing effectief zal zijn, maar aan de mogelijkheden, voor- en nadelen werden te weinig woorden vuilgemaakt. Dankzij beademing was het gedaan met mijn slapeloosheid en chronische vermoeidheid en kon ik mijn werk en actieve sociale leven weer beter aan. Ik heb nu zo’n 12 uur per dag beademing nodig. Chronische beademing moet je een plaats in je leven geven, maar ondanks het grote belang ervan moet je proberen het niet allesbepalend laten zijn. Een opleiding kunnen volgen, wonen, werk, relaties hebben en kinderen krijgen zijn belangrijke overwinningen. In de gelegenheid worden gesteld om mee te kunnen doen in de maatschappij op basis van respect en erkenning... allemaal momenten dat je uitstijgt boven je beperking.’
23
