Marieke (46, Someren)
werd geboren met myotone dystrofie en wordt sinds 2016 ’s nachts beademd. Ze woont zelfstandig. ‘Ik ben goed begeleid vanuit het CTB. Fijne nazorg met huisbezoek en meerdere telefonisch consulten. Ik voelde me snel beter: geen hoofdpijn, meer energie. De levenskwaliteit ging er echt op vooruit.
‘Dat je er maar op een manier mee zou kunnen slapen, is een fabel. Buik, rug, zij… het kan allemaal.’ Mijn advies: neem je partner mee om alle voor- en nadelen te leren kennen en samen te weten waar je aan begint. Wat meer informatie over het geluid van de beademingsmachine was welkom geweest. Ik kan als ervaringsdeskundige de fabel de wereld uit helpen dat je er maar op een manier mee zou kunnen slapen. Buik, rug, zij… het kan allemaal.’
33
