Erik (61, Linne)
kreeg op 5-jarige leeftijd te horen dat hij nemaline myopathie had. Hij heeft 24-uursbeademing. Hij woont zelfstandig en studeert voor een master Algemene Cultuurwetenschappen. ‘In de jaren zeventig was er nauwelijks kennis over en specialistische begeleiding voor mijn ziekte. Ik heb met mijn ouders het meeste zelf moeten uitzoeken. De longarts adviseerde ademhalingsondersteuning. Daarmee zou ik zes jaar langer leven en wel twintig worden. Inmiddels ben ik 61. Ik leef mijn leven 200% en geniet. Als ik iets mocht verbeteren aan het huidige medische landschap zou ik de administratielast verminderen. Voorzieningen aanvragen en het PGB, dat zou makkelijker mogen.’
‘Met ademhalingsondersteuning zou ik zes jaar langer leven en wel twintig worden. Inmiddels ben ik 61.’
7
