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SLAncio La nuova Residenza che si prende cura di persone malate di SLA, pazienti in Stato Vegetativo e malati che necessitano di Hospice
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SERVE SLANCIO SERVE POSITIVITÀ Tradurre le ragioni dei grandi dibattiti in soluzioni concrete e le parole in strutture e servizi L’idea di costruire uno spazio specializzato per la cura e l’accoglienza di persone in stato neurovegetativo e malate di SLA, è maturata grazie alle sollecitazioni di molte persone e in particolare dei familiari: prima un parente, poi un altro, e dopo un altro ancora. Un grido, un appello a cui non potevamo rimanere indifferenti, ma che ci ha spronato a progettare e realizzare in poco più di due anni la struttura SLAncio. Un investimento di circa 11 milioni di euro, una scelta impegnativa, rischiosa, dettata dallo spirito di servizio che contraddistingue lo stile e l’impegno della Cooperativa La Meridiana Due. Il progetto è stato studiato in tutti i particolari: abbiamo condotto uno studio sui colori e l’ambiente per rendere la struttura più accogliente e adeguata alle tipologie e alle esigenze dei pazienti. Sono state adottate le migliori innovazioni in campo della domotica affinché i pazienti, coloro che sono in grado di farlo, possano soddisfare alcune esigenze grazie ad un telecomando o tramite un particolare computer. Abbiamo deciso di chiamare questo progetto, SLAncio una scelta che appare paradossale, ma rispecchia lo spirito di questa struttura: reagire all’avversità della malattia con intelligenza, competenza medica, cura amorevole, invitare a credere nella vita in qualunque momento e prodigarsi affinché la comunità non abbandoni, non lasci solo chi vive situazioni così difficili e a volte drammatiche. Serve SLAncio, serve positività, affinché le persone si sentano meno sole e la comunità cittadina più ricca di qualificati servizi di assistenza. Roberto Mauri
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LA MERIDIANA LA STORIA IL CODICE ETICO
La Meridiana nasce nel 1976 da un gruppo di giovani volontari che amava portare la legna da ardere agli anziani soli. Oggi La Meridiana progetta, realizza e gestisce diverse realtà in grado di rispondere ai molteplici bisogni di anziani e familiari ed è accreditata nella comunità scientifica come promotrice e capofila di progetti sperimentali. L’intero sistema socio sanitario osserva con interesse le proposte e i progetti de La Meridiana, che sono monitorati da gruppi di studio e di ricerca universitaria. Oltre che alla cura delle fragilità, l'attività della Cooperativa è orientata al benessere delle persone e delle famiglie. Affetti, emozioni e desideri sono riconosciuti e valorizzati, così come il diritto a vivere ed esprimere le proprie convinzioni. La Meridiana desidera tutelare le esigenze di fine vita, facendo propria la cultura delle cure palliative e gli orientamenti etici proposti dalle più autorevoli scuole di pensiero. In questo senso, i servizi della Cooperativa intendono porsi come occasione di riflessione sul senso e sui significati della vecchiaia e della stessa esistenza.
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SLAncio: COLLABORAZIONE FRA MEDICINA UMANITÀ E TECNOLOGIA
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IL PROGETTO E IL SERVIZIO MEDICO SLAncio sorge vicino al Centro Geriatrico San Pietro e si estende in un’area di circa 6.300 mq. Accoglie 71 persone in quattro nuclei abitativi specializzati per le singole patologie. I nuclei sono attrezzati per ospitare: • • •
persone in Stato Vegetativo (SV) o in stato di minima coscienza persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) o altre malattie neuromuscolari, con o senza ventilazione artificiale; persone con malattie respiratorie, nefrologiche o cardiologiche in stadio avanzato, con indicatori di prognosi compatibili con un’aspettativa di vita inferiore a 3 - 6 mesi.
I servizi terapeutici: • • • • • • •
assistenza medica specialistica, neurologica, nutrizionale, chirurgica, pneumologia, fisiatrica; fisioterapia per trattamenti continui nelle palestre di piano dotate di attrezzature specifiche; assistenza psicologica a sostegno di famiglie e pazienti; terapie complementari: musicoterapia, pet therapy, shiatsu; indagini neurofisiologiche, ecografia, elettrocardiogramma, encefalogramma; altri servizi per situazioni assistenziali complesse; pazienti accolti in hospice anche oncologici.
Equipe Socio Sanitaria L’equipe è formata da sei medici, due psicologi, tre fisioterapisti, quindici infermieri e quarantotto ausiliari socio assistenziali. In collaborazione con l’Università Bicocca di Milano, alcuni medici specializzandi in neurologia stanno svolgendo un tirocinio presso la nostra struttura.
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RISPETTO PER L’AMBIENTE E RISPARMIO ENERGETICO isolamento termico dell’edificio, pannelli radianti utilizzo di fonti energetiche rinnovabili e teleriscaldamento
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LA DOMOTICA AL SERVIZIO DEI MALATI Uno degli aspetti più complessi da affrontare nella cura del malato di SLA è la comunicazione. Infatti, nello stadio più avanzato della malattia, il malato è in grado di comunicare esclusivamente attraverso il movimento oculare, aspetto che limita fortemente la possibilità di intervenire in caso di estrema urgenza. Abbiamo adottato sistemi di comunicazione avanzata che, attraverso speciali infrarossi, leggono lo spostamento dell’occhio del malato e consentono una molteplicità di funzioni: • • • • • • • •
comunicare attraverso tastiere virtuali ed un programma integrato per la sintesi vocale; navigare su internet con un browser specificatamente progettato per l’interazione a controllo oculare; gestire un modulo di posta elettronica con client dedicato al controllo oculare; telefonare attraverso la sintesi vocale e gestendo tutte le fasi della telefonata in completa autonomia inviare SMS; sfogliare, leggere e ascoltare (coadiuvati dalla sintesi vocale) libri in formato elettronico; redigere testi condivisibili (formato RTF); amministrare un archivio di testi e immagini.
Il collegamento di questo strumento ad un sistema domotico appositamente progettato, oltre alle funzioni sopra elencate, è in grado di garantire: • • • •
il controllo delle luci elettriche; il controllo della tapparella; la gestione del televisore; la chiamata dell’infermiere.
Sono tutte scelte impegnative ed onerose, ma indispensabili, se si vuole offrire una vita migliore soprattutto a coloro che vedono assottigliarsi ogni giorno che passa la propria autonomia, la propria libertà.
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SLAncio: UN CENTRO DI ECCELLENZA PER LA CURA DI MALATI CON GRAVI PATOLOGIE NEUROLOGICHE
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GLI OSPITI L’ Hospice È in crescita l’attenzione verso la fine della vita e la ricerca di luoghi idonei a rispettare i desideri delle persone, ma anche a garantirne la qualità e la dignità desiderata. Per questo motivo all’interno della nostra struttura è attivo un nucleo dedicato all’accoglienza di 11 persone per dar loro sollievo durante gli ultimi momenti di vita.
Gli Stati Vegetativi (SV) e di minima coscienza rappresentano una delle possibili evoluzioni delle gravi lesioni cerebrali acquisite. Restano in Stato Vegetativo le persone che hanno subito un trauma cranio-encefalico per un incidente stradale, domestico o del lavoro e coloro che subiscono un evento emorragico, ischemico o anossico. Le lesioni del cervello conducono il malato in una realtà a sé stante e richiedono che sia osservato con attenzione per cogliere i segni, a volte labili, di un possibile miglioramento. Si tratta quindi di malati e di famiglie che richiedono servizi di qualità per lunghi periodi di tempo. La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso. Colpisce prevalentemente adulti fra i 40 e i 60 anni, anche se si conoscono casi in età infantile o adolescenziale. La malattia determina la perdita progressiva e irreversibile delle capacità di deglutizione, dell'articolazione delle parole e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che coinvolge nel tempo tutti i gruppi muscolari, fino alla compromissione della respirazione e alla necessità di ventilazione assistita. La SLA non altera le funzioni cognitive e sensoriali della persona, e questo impone una particolare attenzione alla tutela della qualità della vita, dell’emotività, degli affetti e delle relazioni. Per migliorare la qualità della vita degli ospiti, laddove è possibile, sono proposte ai pazienti attività che mantengano una certa relazione con il mondo esterno: partecipare a iniziative culturali e sportive, esser testimonial di eventi di sensibilizzazione sulle patologie neurovegetative, e perfino collaborare con riviste e giornali per sensibilizzare sulle problematiche culturali della sofferenza e del fine vita.
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IL NOSTRO COMPITO garantire cure dedicate di alta qualitĂ , sostenere le famiglie anche nei momenti difficili, rendere piu forte la rete dei servizi della nostra comunitĂ
Ice Bucket Challenge: i sindaci di Monza e Brianza incontrano gli ospiti di SLAncio
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“Ho conosciuto un altro genere di angeli” Lo ha detto, all’inaugurazione di SLAncio, Michele, il papà di Stefano, giovane adolescente da tre anni in Stato Vegetativo, che ha ringraziato la Cooperativa La Meridiana Due per aver finalmente aperto il Centro, ampio, accogliente, adeguato alla situazione di cura dei malati e confortevole per le famiglie. Abbiamo raggiunto una parte degli obiettivi prefissati, ma ancora molta strada resta da fare.
Sono ancora necessari 7,3 milioni di euro per il rimborso dei finanziamenti da terzi.
INVESTIMENTI TOTALI Mezzi propri Mutuo e Finanziamenti da terzi Raccolta Fondi al 30/10/2014
11,0
Milioni di Euro
2,0 7,3 1,7
Milioni di Euro Milioni di Euro Milioni di Euro
NESSUNO È AUTORIZZATO A RACCOGLIERE OFFERTE IN DENARO, IN NOME O PER CONTO DELLA COOPERATIVA LA MERIDIANA DUE S.C.S. ONLUS. SE VUOLE DONARE PUÒ FARLO CON BONIFICO O PRENDA CONTATTO CON GLI UFFICI AMMINISTRATIVI DELLA COOPERATIVA 039.39051. NON FIRMI DOCUMENTI A SCONOSCIUTI. CONTATTI DIRETTAMENTE GLI OPERATORI DELLA COOPERATIVA LA MERIDIANA DUE SCS.
Marzo 2013
Michele con Xavier Zanetti durante la visita al Centro SLAncio Desideriamo ringraziare: Fondazione Cariplo, Banco del Monte di Lombardia e tutti i cittadini che hanno contribuito, grazie alle loro donazioni, a sostenere SLAncio. La campagna non si ferma qui abbiamo bisogno ancora del vostro prezioso aiuto.
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ORGANIZZA I TUOI EVENTI CON SLAncio E SOSTIENICI Rendici Charity Partner dei tuoi eventi per raccogliere fondi e finanziare la nuova struttura, sostenere le famiglie e coinvolgere la nostra comunità. Aiutaci con SLAncio!
Firma la mattonella e sostieni il progetto SLAncio Oltre 4.000 euro
Da 1.500 a 4.000 euro Da 800 a 1.500 euro
"L'ALBERO DELLE VITE RACCHIUSE" è un progetto d’arte condiviso che prevede la realizzazione e la vendita di formelle in rame smaltato con inciso il nome del donatore o della persona cara che si vuole ricordare. Le mattonelle andranno a comporre il mosaico della solidarietà che si trova all’ingresso della Residenza SLAncio. Per informazioni e per contribuire alla realizzazione di quest’opera puoi contattarci: info@progettoslancio.it oppure telefonicamente al 039 3905 429.
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UN DONO PER LA VITA “...la gentilezza nel donare crea amore” (Lao Tse)
Ogni contributo è un dono prezioso che alimenta la vita delle persone di SLAncio. Ogni donazione è destinata a coprire i costi di costruzione della struttura.
COME PUOI CONTRIBUIRE Contributi, lasciti, legati, donazioni in memoria di persone care Conti correnti intestati a La Meridiana Due SCS
Conto Corrente Postale
n. 2313160
C. C. Bancario IBAN: IT87N0521601630000000003717 5x1000 con una firma sull’ apposito riquadro della dichiarazione dei redditi e l’indicazione del codice fiscale della società cooperativa sociale La Meridiana Due n. 08400690155
C’è gioia nel donare e nel ricevere: entra, anche tu, a far parte dei protagonisti di SLAncio
Donazione online, con carta di credito tramite PayPal direttamente dal sito
www.progettoslancio.it
Lasciti testamentari: se desideri ricordare un tuo caro, arredare parte della struttura, attrezzare ambulatori medici e palestre, “diventare fondamenta” della costruzione, puoi contattarci.
Per informazioni puoi chiamare al tel. 039 39051 oppure inviare una e-mail a: info@progettoslancio.it NESSUNO È AUTORIZZATO A RACCOGLIERE OFFERTE IN DENARO, IN NOME O PER CONTO DELLA COOPERATIVA LA MERIDIANA DUE S.C.S. ONLUS.
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Vantaggi fiscali: PRIVATI 1) deduzione della erogazione dal reddito complessivo (DL 14/03/2005 nr. 35 art 14 Comma 1) entro il 10 % del reddito fino al massimo di euro 70.000,00, oppure in alternativa a seconda delle convenienza 2) detrazione dell’imposta lorda (DPR 22/12/1986 N. 917, articolo 15, comma 1.1) del 26% dell’ erogazione entro l’importo massimo di euro 2.065,83 (imposta di euro 537,00) DITTE INDIVIDUALI, SOCIETÀ DI PERSONE E SOCIETÀ DI CAPITALI Deduzione dal reddito d’ impresa (DPR 22/12/1986 n 917, articolo 100, comma 2, lettera h) di:1) un importo non inferiore a euro 2.065,83 e non superiore al 2% del reddito imponibile al netto dell’erogazione, se l’erogazione è uguale o superiore a euro 2.065,83. 2) l’intero importo se l’erogazione è inferiore a euro 2.065,83. PER LE SOLE SOCIETÀ DI CAPITALI In alternativa alla deduzione di cui il punto b, a seconda della convenienza, deduzione dell’erogazione dal reddito d’impresa (D.L 14/03/2005 n. 35 articolo 14, comma 1 ) entro il 10% del redddito fino al massimo di euro 70.000,00. L’erogazione è deducibile o detraibile nell’anno in cui viene eseguito il versamento, esclusivamente mediante : bonifico bancario, conto corrente postale, carta di credito e prepagata, carta di debito, assegno circolare, assegno bancario. Il documento che attesta il versamento effettuato dalle delle persone fisiche non deve essere allegato alla dichiarazione dei redditi. Deve però essere conservato per cinque anni ed esibito a richiesta dell’ agenzia dell’Entrate.
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La Meridiana Due S.C.S. Onlus Viale Cesare Battisti 86 - 20900 Monza (MB) tel. 039 39051 e-mail: info@progettoslancio.it
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La Meridiana Due S.C.S. Onlus Viale Cesare Battisti 86 - 20900 Monza (MB) tel. 039 39051 e-mail: info@progettoslancio.it
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