Esdm estratto

Sally J. Rogers · Geraldine Dawson · Laurie A. Vismara

un intervento precoce per il tuo

bambino con autismo

Come utilizzare l’Early Start Denver Model in famiglia Edizione italiana a cura di Costanza Colombi, Antonio Narzisi, Simone Cuva, Natasha Chericoni e Giovanni Valeri Prefazione di Filippo Muratori Postfazione di Giacomo Vivanti

Sally J. Rogers, Geraldine Dawson e Laurie A. Vismara

UN INTERVENTO PRECOCE PER IL TUO BAMBINO CON AUTISMO come utilizzare l’early start denver model in famiglia

Edizione italiana di Costanza Colombi, Antonio Narzisi, Simone Cuva, Natasha Chericoni e Giovanni Valeri

Indice

Prefazione di Filippo Muratori . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Nota degli autori . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Ringraziamenti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Introduzione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Parte I Cominciamo

1. Impostazione iniziale del programma di intervento precoce per il vostro bambino . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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2. Prendersi cura di se stessi e della propria famiglia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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3. Come i vostri sforzi precoci possono aiutare il vostro bambino a interagire con gli altri e incrementare il suo apprendimento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Parte II Strategie quotidiane per aiutare il vostro bambino ad essere coinvolto, a comunicare e apprendere

4. Muovetevi verso il centro dell’attenzione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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5. Trovate il sorriso! Divertirsi con le routine socio-sensoriali . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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6. Bisogna essere in due per ballare il tango. Costruire interazioni reciproche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117 7. Corpi parlanti. L’importanza della comunicazione non verbale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 142 8. “Fai come me!”. Aiutare vostro figlio ad apprendere attraverso l’imitazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 170 9. Cominciamo a diventare dei tecnici. Come funziona l’apprendimento dei bambini . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193 10. Il triangolo dell’attenzione congiunta. Condividere interessi con altri . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 223

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11. Ăˆ ora di giocare! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 245 12. Facciamo finta! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 261 13. Muoversi verso il linguaggio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 287 14. Ricapitolando! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 311

Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 321

Postfazione di Giacomo Vivanti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 323

Appendice

Risorse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 330

Giochi, materiali e libri per il tuo bambino con ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 327 L’ESDM in Italia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 334 Indice analitico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 335

Prefazione

Egregio professore, la ringrazio innanzitutto per il tempo che le rubo a leggere la mia mail, ma ho davvero bisogno del suo aiuto. Sono la mamma di un bimbo di quasi 26 mesi che già intorno al 18° mese ha notato un certo cambiamento negli atteggiamenti del bambino. Ho cambiato tre pediatri e nessuno sembra mostrare perplessità nei confronti del suo sviluppo, se non per quello verbale che ad oggi è fatto di solo 3 parole di senso compiuto (“Mamma”, “Lilli”, “No”, “Buo” per dire buono). Nonostante lo scetticismo del pediatra, ho fatto fare al bimbo una visita neurologica con il direttore di un centro di terzo livello che dopo aver constatato una M-CHAT a rischio ha suggerito accertamenti anche se per lui il bambino “Non è autistico perché condivide”. Questo ha tranquillizzato mio marito, ma non me, che vivo la sua condizione giornalmente con ansia e preoccupazione per la paura di un intervento tardivo, e che non mi consente di affrontare la vita genitoriale in modo adeguato anche con la sorellina di appena quattro mesi. La mia pediatra si è mostrata nuovamente scettica nel fargli fare questi accertamenti e dice di aspettare ancora per vedere se la situazione si normalizza da sola. Purtroppo io continuo a notare certi atteggiamenti di mio figlio, e a intervalli anche dei miglioramenti, ma spesso questi ultimi regrediscono il giorno dopo.

La prego, se le fosse possibile, di darmi un consiglio sulla strada da seguire.

L’autismo è un disturbo che pervade la modalità abituale con cui il cervello di un bambino si organizza per mettersi in relazione e per conoscere il mondo sociale e non sociale.

Sua caratteristica peculiare è la complessità e, poiché di fronte alle situazioni complesse l’uomo è spesso tentato di assumere attitudini semplificatorie, la storia dell’autismo ne è piena. All’inizio l’autismo fu ridotto ad una faccenda di allevamento materno, tutta dipendente da genitori incapaci e da aree di indicibile sofferenza interna del bambino.

Un lavoro psicoanalitico sul bambino ed un allontanamento dai genitori furono pensati come possibili risolutori del problema. La seconda fase fu connotata dal ridurre l’autismo ad un problema comportamentale di superficie modificabile attraverso training intensivi che non consideravano l’interesse, l’iniziativa e il piacere del bambino come base di ogni vero apprendimento capace di vivificare la persona. Una terza fase è stata caratterizzata dall’ipotesi che alla base dell’autismo vi fossero singoli moduli cerebrali da rimettere in funzione attraverso una riabilitazione specifica.

Dopo queste fasi, tutte connotate da un’ottica molto deterministica, figlia delle scienze del secolo scorso, la fase attuale è caratterizzata da una sorta di lotta tra chi cerca di

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Prefazione

rimanere ancorato a qualcuna di queste visioni semplificatorie dell’autismo e chi accetta la sfida della complessità come linea guida del proprio agire. Considerare questa complessità mi pare il primo merito di questo volume dedicato a tutti quei genitori che, come quello della mail riportata all’inizio di questa premessa, si rendono conto molto presto dei problemi del loro bambino, cercano qualcuno con cui condividere la loro preoccupazione e necessitano di essere aiutati, con umiltà e competenza, ad orientarsi nella complessità del disturbo autistico. Quattro punti fermi possono inizialmente aiutare ad orientarsi in questa complessità.

1. L’autismo è un disturbo delle connessioni cerebrali (Muratori e Maestro, 2007) dipendente da una complessa interazione tra geni e ambiente, tra patrimonio genetico e fattori, non genetici, che condizionano la sua espressione. Questa interazione, assolutamente peculiare e ancora in gran parte non chiarita, dà luogo ad una organizzazione atipica della rete di connessioni cerebrali da cui deriva la messa in moto di un processo di conoscenza del mondo assolutamente peculiare (ad esempio rende i particolari di una scena più importanti della visione d’insieme, o gli oggetti materiali più interessanti degli esseri umani). Il bambino con autismo si ritrova così a vivere e a crescere in un mondo organizzato attorno a regole a noi sconosciute e che perciò ci appaiono bizzarre. Per conoscere l’autismo bisogna saper cambiare punto di vista, abbandonare il nostro tipo di conoscenza e mettersi nei difficili panni di un “immigrante” che cerca di capire le regole di un mondo per lui nuovo. Solo a partire da questo processo di immigrazione è possibile entrare in sintonia con il bambino affetto da autismo e cimentarsi nel suo trattamento. Non esiste un trattamento preconfezionato orientato alla acquisizione di “comportamenti corretti” e alla integrazione del bambino nel nostro mondo, ma piuttosto piani individualizzati che considerano non solo la progressione lungo le linee dello sviluppo ma anche gli aspetti speciali dei singoli bambini come punti di forza da includere nella nostra società.

2. L’autismo è un disturbo del neurosviluppo e come tale viene definito dal nuovo DSM-5 (APA, 2014). L’inserimento dell’autismo tra i disturbi del neurosviluppo va considerato ad almeno due livelli. Da una parte dobbiamo considerare il rapporto bidirezionale tra autismo e neurosviluppo: se è vero che i livelli del neurosviluppo condizionano l’espressività dell’autismo, è anche necessario considerare che la pervasività del processo autistico condiziona lo sviluppo estremamente plastico del cervello infantile. Dall’altra la valutazione dello sviluppo diventa il cuore di ogni programma terapeutico. L’autismo non deve essere considerato un disturbo stabile ed immodificabile, e non può essere approcciato senza conoscere con precisione le regole dello sviluppo. L’aspetto “developmental ” deve essere integrato in tutti i trattamenti e non è più possibile pensare ad un piano terapeutico indipendente da una valutazione attenta del neurosviluppo, e dalla definizione di obiettivi e strategie.

3. L’autismo è un disturbo socio-comunicativo cioè di quell’aspetto dell’evoluzione che maggiormente connota lo sviluppo dell’uomo rispetto ai nostri progenitori.

Potremmo definire i Disturbi dello Spettro Autistico come disturbi dell’apprendimento sociale che vanno ad intaccare i tre pilastri su cui tale apprendimento è basato. Il primo è quello del piacere insito nel contatto sociale, piacere che attiva

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il sistema cerebrale del reward su cui si appoggiano gli altri apprendimenti. Il secondo è quello della preminenza dell’implicito, per cui noi impariamo molto di più sulle relazioni sociali dalle interazioni dirette che non dalla loro descrizione o spiegazione esplicita. Il terzo è quello della trasferibilità che permette a ciò che è stato appreso di adattarsi ed essere utilizzato in diversi contesti sociali. Questi tre pilastri, attraverso i quali ognuno di noi sviluppa e apprende il proprio stile sociale, sono tutti difettosi nell’autismo e non possono essere misconosciuti nella programmazione dei trattamenti che dovranno promuovere il piacere dell’apprendimento, sostenere i meccanismi impliciti e sviluppare la capacità di trasferire in modo socialmente adeguato quanto appreso in terapia. Questi tre pilastri dell’apprendimento costituiscono la trama su cui si colloca il trattamento descritto in questo volume (Vivanti e Rogers, 2014).

4. Ma l’autismo non è solo un disturbo socio-comunicativo. Esso è anche (ma secondo alcuni soprattutto) un disturbo sensoriale e percettivo-motorio che insieme cooperano alla costruzione del “mondo autistico” per noi così diverso e speciale. È in questa costruzione che risiede la “neurodiversità” (fatta di interessi ed attitudini sensoriali speciali) ed anche la necessità che tale neurodiversità sia rispettata e non “violentata” come può succedere quando vogliamo con forza che il bambino compia una azione sociale secondo le “nostre” regole, senza considerare il suo specifico profilo sensoriale e percettivo-motorio, e come questo crea peculiarità cognitive ed affettive.

I quattro aspetti descritti sono alcuni punti fermi sull’autismo attraverso i quali poter considerare la complessità della persona autistica e da cui farsi guidare nel momento in cui ci accingiamo ad un trattamento che voglia essere rispettoso della persona. Vi è però da dire ancora qualcosa che è in modo particolare pertinente agli scopi del volume che qui viene presentato. La visione dell’autismo come disturbo del neurosviluppo comporta due specifiche caratteristiche. In primo luogo quella di avere una espressività clinica che, diversamente da quanto si verifica nel bambino più grande o nell’adulto, non è altrettanto evidente nelle prime epoche della vita; in secondo luogo quella di essere influenzabile da fattori terapeutici che possono essere in grado, se applicati nei tempi più precoci dello sviluppo, di limitare gli effetti del processo autistico sullo sviluppo del bambino. Questa visione, complessa fin dall’inizio, dell’autismo precoce comporta importanti problemi etici per i professionisti che vengono in contatto con gli esordi di questa malattia. Vale la pena qui ricordare che circa un bambino ogni 100 nati è affetto da autismo e che quindi si tratta di problemi etici che vengono incontrati non raramente dai professionisti della salute. La mail riportata all’inizio ne è un tipico esempio. In essa è possibile ritrovare alcuni di tali problemi.

1. I genitori dei bambini con autismo si rendono conto molto presto che qualcosa non procede come dovrebbe nello sviluppo sociale e non sociale del loro bambino.

Più frequentemente tra i 12 e i 18 mesi, ma a volte anche prima, essi confidano le loro preoccupazioni al pediatra o all’infermiera nel corso degli abituali bilanci di salute; succede però spesso che non trovano un ambiente accogliente ed una professionalità capace di riconoscere la presenza del disturbo o del rischio. Il bilancio di salute si limita alla salute fisica e la preoccupazione del genitore deve attendere ancora del tempo per essere adeguatamente accolta ed esplorata. Per l’autismo

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come disturbo del neurosviluppo questo vuol dire ritardare l’ingresso di azioni che possono limitare i danni di un processo che è già in atto. Mediamente il gap tra le prime preoccupazioni del genitore, il loro accoglimento e l’invio ad una consultazione specialistica è di circa un anno.

Anche lo specialista non sempre è tempestivo nella messa in opera delle operazioni diagnostiche che la valutazione dello sviluppo atipico richiede. Il bambino e i suoi genitori devono attendere ancora del tempo e, se alla preoccupazione del genitore si associa la individuazione di un disturbo autistico, il bambino, e la sua famiglia, entra spesso in una lista di attesa che fa perdere altro tempo prezioso per l’avvio del trattamento.

Così succede che dalla comparsa delle prime preoccupazioni genitoriali all’avvio della terapia sono passati dai due ai tre anni. Sono anni in cui il processo autistico ha agito a lungo sulla organizzazione delle connessioni cerebrali, il comportamento del bambino è diventato più rigido e il genitore è stato esposto allo stress di una relazione con un bambino che non mostra il piacere di stare con lui, che non risponde ai richiami naturali e che non assume l’iniziativa di cercarlo: probabilmente uno degli stress genitoriali più difficili da affrontare.

Ci si potrebbe aspettare che a questo punto sia messo a disposizione del genitore un terapista che conosce bene l’autismo e che si è formato nel difficile lavoro di terapista del deficit socio-comunicativo e del disturbo senso-percettivo. Ma non sempre è così; può succedere che, anziché entrare in un “programma autismo”, al bambino vengano offerte sedute di terapia da parte di persone non esperte di autismo. Resta infatti sottile e tenace l’idea che “una” terapia o “un” modello terapeutico o “un” modello di insegnamento possa essere utilizzato senza gli adattamenti che la specifica patologia richiede, come se fosse il bambino a doversi adattare alla terapia e alle conoscenze del terapeuta e non il contrario. L’esigenza di creare percorsi specifici per l’autismo è sottolineata in Italia dalle linee di indirizzo della Conferenza Stato/Regioni emanate nel novembre 2012 che invitano i servizi di neuropsichiatria infantile ad organizzare al loro interno equipe specialistiche dedicate all’autismo “capaci di impiegare metodi e strumenti basati sulle evidenze scientifiche e costantemente valutabili nella loro efficacia”.

Al di là del tipo di trattamento utilizzato, il terapista che si occupa di bambini con autismo dovrebbe essere in grado di trasmettere alle mamme e ai papà le sue conoscenze sostenendo e/o fornendo quelle risorse e capacità di relazionarsi e giocare con il proprio figlio. Questa capacità dovrebbe essere messa al primo posto nei piani di trattamento e dovrebbe andare a contrastare l’usanza di lasciare il genitore fuori dalla stanza di terapia. Al contrario la prima preoccupazione del terapista dovrebbe essere quella di aiutare il genitore a capire i bisogni speciali del proprio bambino e quindi far sì che il bambino possa usufruire di “interazioni terapeutiche” nella sua vita quotidiana quando è fuori della stanza di terapia. Credo che questo bisogno di allargare la terapia alla vita quotidiana del bambino che è in interazione continua con i propri genitori, sia ciò che ha motivato Sally Rogers a scrivere questo volume nel quale il già validato metodo Early Start Denver Model (ESDM) si mostra trasferibile ai genitori. L’importanza di questo sforzo è

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segnalata dai risultati di una ricerca italiana su bambini posti in trattamento subito dopo la prima diagnosi di autismo. In tale ricerca abbiamo potuto constatare, attraverso la somministrazione di una serie di strumenti di valutazione, la presenza di cambiamenti in tutti i bambini presi in esame, e che i cambiamenti diventavano clinicamente significativi nel 35% dei casi, una percentuale simile a quella descritta in altri studi di efficacia presenti in letteratura. Ma ciò che è emerso chiaramente da questa nostra ricerca è che i bambini che rispondono meglio alle terapie messe in atto sono quelli i cui genitori sono attivamente coinvolti nel trattamento. È possibile quindi ipotizzare che al di là della tecnica e della quantità di trattamento utilizzate ciò che fa veramente la differenza è la capacità di supporto e di aiuto al genitore nella educazione del suo bambino. È questo fattore, spesso misconosciuto, che rende veramente intensivo il trattamento: la capacità di trasmettere al genitore risorse per giocare “in modo intelligente” e divertirsi con il proprio bambino ogni giorno. Per questo motivo è di particolare importanza lo sforzo degli autori di questo volume di aver voluto trasferire le conoscenze acquisite dai terapisti ESDM ai genitori. Il manuale qui tradotto si inserisce così in modo particolarmente innovativo nel filone dei trattamenti “mediati dai genitori” che sono presenti nelle linee guida italiane sul trattamento dell’autismo e che sono stati recentemente presi in esame in una Cochrane Review (Oono, Honey e McConachie, 2013).

6. A fronte della presenza su tutto il territorio italiano di servizi clinici di Neuropsichiatria Infantile, particolarmente esperti in disturbi del neurosviluppo, e di un programma nazionale di inclusione dei bambini con autismo nella scuola di tutti (con un cospicuo investimento economico specifico al fine di garantire un insegnamento individualizzato attraverso l’insegnante di sostegno), le famiglie di bambini con autismo vanno incontro a notevoli spese per il trattamento del loro bambino.

Non esistono a tale proposito dati ufficiali riferibili all’Italia. Ma il problema è già stato segnalato nella letteratura internazionale. Una recente ricerca condotta in Israele (Raz, Lerner-Geva, Leon, Chodick e Gabis, 2013), Stato nel quale il sistema sanitario è molto simile a quello italiano, indica una spesa media annuale di circa 8.000 dollari per ogni famiglia che ha un bambino con autismo. Una spesa che è legata al fatto che i trattamenti più indicati per l’autismo (come per esempio l’Applied Behavior Analysis - ABA o il Developmental Individual Difference - DIR) sono forniti solo raramente dai servizi pubblici o, peggio, alla scelta di trattamenti di dubbia efficacia ma molto costosi. Secondo i ricercatori israeliani il 67% delle famiglie utilizza strutture private per il trattamento del loro bambino con autismo. È probabile che la situazione italiana non sia molto diversa.

La domanda che ci dobbiamo fare è perché un bambino con autismo per il quale lo Stato italiano ha previsto un “sistema”, costituito da servizi di Neuropsichiatria Infantile dotati di una equipe specialistica per l’autismo, da ore di trattamento individuale psicomotorio o logopedico fornito da terapisti di questi servizi, e da un programma di precoce inclusione e supporto scolastico, un sistema che potremmo considerare ottimale e in grado di fornire la quantità di ore necessarie al trattamento dell’autismo segnalata dalle linee guida internazionali, non si dimostra soddisfacente e spinge le famiglie a cercare soluzioni in ambito privato.

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Vorrei ipotizzare che tale insoddisfazione è l’esito di uno scollamento tra servizi e genitori il cui punto di partenza forse sta proprio nella esclusione dei genitori dalla terapia, e dal vecchio timore di trasformare i genitori in terapisti, timore che nel corso del tempo ha creato lontananza anziché alleanza terapeutica. Tra gli altri meriti di questo volume vi è proprio quello di porsi come strumento di coinvolgimento attivo dei genitori nel trattamento dell’autismo: vera arma vincente di ogni trattamento.

Un grazie particolare a Costanza Colombi, ricercatrice presso il Dipartimento di Psichiatria dell’Università del Michigan in Ann Arbor, che ha curato con attenzione la traduzione italiana di questo volume, assieme a Antonio Narzisi, Simone Cuva, Natasha Chericoni e Giovanni Valeri. La dott.ssa Colombi è terapista formatasi all’ESDM con Sally Rogers, nonché persona dotata di piacevoli doti cliniche e di esigenti capacità didattiche. Su di lei, grazie alle sue frequenti trasferte italiane presso l’IRCCS Stella Maris di Pisa e presso il CNR di Messina, potremo contare per chi vorrà formarsi in modo specifico sul modello terapeutico centrato sul coinvolgimento dei genitori descritto in questo volume che la casa editrice Hogrefe ha voluto tempestivamente mettere a disposizione dei genitori e dei professionisti italiani.

Pisa, marzo 2015

Filippo Muratori

Introduzione

Se siete genitori di un bambino, al quale recentemente è stato diagnosticato l’autismo, non siete soli. Uno studio del 2009 condotto dai Centri statunitensi di Atlanta in Georgia per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie, ha scoperto che negli Stati Uniti i Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) interessano 1 bambino su 110, il che significa che centinaia di migliaia di genitori hanno appreso che il loro bambino è affetto da ASD. Quest’anno, sarà diagnosticato l’ASD ad un numero di bambini maggiore rispetto a quelli che riceveranno una diagnosi di fibrosi cistica, AIDS e cancro combinati insieme. Sono colpiti allo stesso modo bambini provenienti da ogni contesto economico e sociale. Non siete soli nel caos di sentimenti, domande e preoccupazioni che ora state vivendo, ma potete stare certi che, dotati di conoscenze e competenze solide, i genitori di un bambino a cui è stato appena diagnosticato l’ASD, potranno sistemare le cose e avere una vita soddisfacente e felice. I bambini con ASD possono condurre una vita significativa, produttiva e appagante. Questo testo vi aiuterà a prendere adesso provvedimenti, che metteranno voi e il vostro bambino sulla strada per quel tipo di vita.

L’obiettivo di questo testo è quello di fornire a genitori1 come voi, e alle altre persone che amano e hanno cura del vostro bambino, gli strumenti e le strategie per aiutarlo a muoversi il più presto possibile lungo un percorso di sviluppo positivo. Non importa quanto difficile la vita possa apparirvi in questo momento, ci sono cose che si possono fare a partire da domani, e nel tempo, che faranno una differenza enorme nel futuro del vostro bambino.

Potrete insegnare a vostro figlio ad interagire con voi e con gli altri, comunicare, godere degli scambi sociali e giocare. Sarete fiduciosi del fatto che il vostro bambino potrà imparare, impegnarsi e relazionarsi con gli altri. Sappiamo che molti genitori sono lasciati a se stessi per un bel po’, una volta che al loro bambino è stato diagnosticato l’ASD. Terapisti qualificati non sono disponibili nella loro zona o ci sono lunghe liste d’attesa per entrare nei programmi d’intervento. Sappiamo che siete ansiosi di iniziare ad aiutare vostro figlio. Quindi, per alleviare la vostra frustrazione e preoccupazione, mentre attendete che l’intervento possa iniziare o per migliorare l’intervento che il vostro bambino può ricevere ora, in questo libro offriamo informazioni, strumenti e strategie Anche se generalmente usiamo il termine “genitori”, questo libro è stato progettato più in generale per tutti i tipi di operatori sanitari, compresi i membri della famiglia estesa, i tutori legali e altri soggetti che forniscono assistenza a un bambino con ASD. 1

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che è possibile utilizzare immediatamente per conto proprio. Le strategie qui descritte sono state concepite per essere utilizzate durante le interazioni quotidiane con il vostro bambino, giocando insieme, cambiandolo, vestendolo, lavandolo, dandogli da mangiare, portandolo a passeggio, giocando insieme con i libri e anche durante le faccende domestiche. Queste strategie potranno trasformare le vostre esperienze quotidiane con vostro figlio in ricche opportunità di apprendimento e possono anche dare al suo trattamento una spinta, così che potreste continuare a utilizzarle una volta iniziato l’intervento. Con queste strategie a disposizione, siamo sicuri che saprete aiutare il vostro bambino ad imparare, comunicare e giocare. Probabilmente vedrete i cambiamenti giorno dopo giorno, settimana dopo settimana. Quando inizierete a utilizzare queste strategie, vedrete quanto efficacemente potrete aiutare il vostro bambino con ASD e quanto reattivo vostro figlio potrà dimostrarsi nei confronti di nuove opportunità di apprendimento. Siamo sicuri che alcuni dei sentimenti di paura e frustrazione che provate saranno sostituiti da un senso di speranza, determinazione e fiducia in voi stessi come genitori, nella vostra famiglia e nel vostro bambino.

Questo testo si basa su un vasto e costante lavoro condotto con famiglie come la vostra, utilizzando il modello Denver di intervento precoce per aiutare i bambini a diventare attivi, curiosi e impegnati attivamente nel mondo. Le strategie, come si vedrà, provengono da studi scientifici formali che mostrano un’accelerazione dello sviluppo dei bambini quando il modello Denver di intervento precoce è somministrato in combinazione con l’utilizzo da parte dei genitori di questi accorgimenti. Sebbene i bambini con ASD beneficino e abbiano bisogno di servizi di intervento precoce intensivi da parte di professionisti addestrati, siamo convinti che i genitori e gli altri assistenti familiari possono fare un’enorme differenza in termini di apprendimento dei loro figli.

I tre autori di questo libro, hanno lavorato per molti anni direttamente come clinici, insegnando alle famiglie come promuovere l’impegno, l’apprendimento e la comunicazione dei loro bambini nel corso delle pratiche quotidiane che si verificano naturalmente. Abbiamo rilevato che i genitori sono efficaci come terapeuti nell’insegnare le capacità di base intaccate dall’autismo e sono in grado di utilizzare queste strategie per rendere ogni interazione con il loro bambino importante per l’apprendimento. I genitori hanno anche la possibilità di insegnare competenze o comportamenti a casa che i bambini non possono imparare altrove o non possono avere molte opportunità di praticare in altri contesti.

Il modello Denver di intervento precoce supporta i rapporti dei genitori con i loro bambini. Aiuta i genitori a sviluppare opportunità di apprendimento attraverso semplici giochi, interazioni comunicative, durante l’accudimento e gli scambi di divertimento nel corso delle altre pratiche quotidiane. Non è richiesta alcuna conoscenza di fondo speciale o pregressa. Le strategie qui descritte sono progettate per fare in modo che le interazioni genitore-figlio diventino più divertenti, emotivamente più ricche e più significative e allo stesso tempo fornire ai bambini maggiori opportunità di apprendimento.

Ci auguriamo che i genitori con percorsi di vita e background diversi troveranno utili le strategie per lo sviluppo di esperienze di apprendimento più ricche per i loro figli a partire dalle attività quotidiane che coinvolgono il giocare con i giocattoli, fare il bagnetto, consumare i pasti, fare la spesa o altre attività di ogni giorno.

Introduzione

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Capiamo anche che ogni bambino con ASD è unico, carico di doni speciali e vari e sfide personali. Come ha detto qualcuno “Se hai incontrato un bambino affetto da autismo, hai incontrato un bambino con autismo”. Come ogni altro bambino con sviluppo tipico, ogni bambino con ASD ha una personalità unica, una serie di simpatie e antipatie, talenti e sfide, ma tutti i bambini con ASD, per definizione, hanno difficoltà a relazionarsi e a comunicare con gli altri e giocare con i giocattoli in modo tipico.

Da decenni di ricerca sullo sviluppo precoce e l’intervento con bambini con ASD, abbiamo imparato molto sulle tipologie di difficoltà di questi bambini. Potrà essere difficile per loro prestare attenzione alle persone intorno a loro, così come al linguaggio e alle attività degli altri. È spesso difficile per loro condividere i sentimenti, la felicità, la rabbia, la tristezza, la frustrazione con altre persone, inviando messaggi emozionali agli altri attraverso le espressioni facciali, i gesti, i suoni o le parole. Sperimentano una gamma completa di emozioni, ma non sono in grado di condividerle in un modo facile da capire. Non sono molto interessati a giocare con gli altri bambini e non rispondono molto bene ai loro tentativi di giocare con loro. Spesso non usano molti gesti per comunicare e non sembrano capire i gesti degli altri. Sono meno propensi a imitare gli altri prontamente, in modo che diventa difficile insegnare loro mostrando come fare qualcosa e aspettando che lo imitino.

Molti bambini con ASD si divertono con i giocattoli, ma spesso giocano con questi in modi inusuali e il loro gioco può essere molto ripetitivo. Sviluppare un discorso o rispondere al discorso altrui, può essere molto difficile per molti Le aree in cui la maggior parte bambini bambini con ASD, anche per chi con ASD ha difficoltà impara a ripetere le parole degli al Prestare attenzione ad altre persone tri. Per i bambini affetti da autismo  Utilizzare sorrisi sociali non è insolito manifestare “com Assumere il turno e essere coinvolti nel gioco sociale portamenti difficili”. Questi sono  Utilizzare gesti e linguaggio spesso osservabili anche in altri  Imitare gli altri bambini, ma i bambini con ASD  Coordinare l’attenzione (sguardo) con gli altri non rispondono ai modi tipici con i  Giocare in modi tipici con i giocattoli quali i genitori cercano di insegnare loro come comportarsi. Possono mostrarsi capricciosi, colpire o mordere gli altri, distruggere gli oggetti e talvolta farsi del male (questo è chiamato comportamento autolesivo).

Questo libro vi insegnerà le strategie per aiutare il vostro bambino in ciascuna di queste aree. Molti studi, compresi quelli condotti da noi autori, hanno dimostrato che l’intervento precoce può essere estremamente utile per i bambini con ASD, generando incrementi significativi nell’apprendimento, nella comunicazione e nelle abilità sociali.

Alcuni bambini non soddisfano più i criteri per una diagnosi di ASD a seguito di un intervento precoce, altri possono ancora avere difficoltà, ma sono in grado di frequentare normalmente le aule scolastiche, sviluppare amicizie e comunicare con gli altri in modo efficace. Altri ancora, potranno mostrare di avere notevoli difficoltà che richiedono l’intervento di servizi speciali, ma l’intervento precoce li aiuterà a progredire.

La maggior parte delle ricerche condotte sull’intervento precoce è concentrata su studi in cui il trattamento è effettuato da terapisti qualificati. La ricerca sull’intervento

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Introduzione

precoce fornito dai genitori è ancora in fase iniziale. Tuttavia, gli studi dimostrano che i genitori e gli altri operatori sanitari possono imparare ad utilizzare molte strategie di trattamento così come i terapisti qualificati e che quando i genitori usano queste strategie, la qualità delle loro interazioni con i figli migliora, e i bambini diventano più socialmente impegnati e imparano a comunicare meglio con gli altri. Abbiamo aiutato molti genitori a imparare ad usare queste strategie a casa con i loro bambini e ci hanno riferito più e più volte quanto siano stati utili questi approcci per insegnare ai propri bambini a imparare, ad interagire con gli altri, a comunicare e a giocare in modi più tipici. Nel nostro lavoro condotto nel corso degli anni con molti bambini, abbiamo scoperto che ogni singolo bambino con ASD può imparare a comunicare, migliorare le interazioni sociali con gli altri e aumentare la capacità di gioco. Siamo certi che queste tecniche vi aiuteranno a sentirvi più efficaci come genitori, compagni di giochi e insegnanti primari per il vostro bambino. Quando comincerete a utilizzare queste tecniche e vedrete che vostro figlio impara da queste, potrete godere di un senso di orgoglio genitoriale e gioire nel vedere che riesce ad apprendere e potrete inorgoglirvi sapendo che voi siete parte del suo successo.

Questo libro è pensato per i genitori di bambini con ASD, la cui età va dalla nascita all’età prescolare/della scuola dell’infanzia. Lo potrete usare sia se al vostro bambino è stato diagnosticato l’ASD, sia se solo sospettate che ne sia affetto. Vi fornirà passo-passo istruzioni ed esempi attraverso i quali sarà possibile utilizzare le vostre attività tipiche di tutti i giorni per aiutare il vostro bambino a diventare più impegnato, comunicativo e interattivo con voi e con la vostra famiglia.

Come utilizzare questo libro Ogni capitolo di questo libro è stato progettato per rispondere a domande, preoccupazioni e sfide che la maggior parte dei genitori di bambini con ASD sperimentano. Tra i problemi affrontati ci sono i sentimenti e le preoccupazioni legati a come condurre la vostra vita in qualità di genitore di un bambino con ASD e vi sarà indicato cosa fare in questa fase iniziale. Ottenere il miglior aiuto professionale dovrà essere l’obiettivo primario, quindi questo argomento è trattato nel capitolo 1. Poiché per i genitori di un bambino con ASD questa situazione potrà essere stressante, sarà essenziale che si inizi questo viaggio considerando, oltre a prendersi cura del bambino, in che modo prendersi cura di se stessi e del resto della famiglia, ed evitare di mettere da parte tali esigenze e concentrarsi esclusivamente sul bambino con autismo. Agire in questo modo significherebbe essere meno efficaci e avere più probabilità di farsi logorare dal processo. Questi problemi sono risolti nel Capitolo 2. Più avanti, per gettare le basi per le strategie di intervento descritte nei restanti capitoli, il capitolo 3 offre una comprensione fondamentale di ciò che si conosce riguardo l’ASD. Ciò fornisce un contesto per l’approccio terapeutico offerto in questo libro. Ciascuno dei rimanenti capitoli descrive le strategie di intervento in dettaglio e ogni capitolo è costruito su quelli precedenti. Quindi per la maggior parte delle persone avrà senso leggere i capitoli in ordine. Tuttavia, i capitoli 9 e 13, a differenza degli altri, non dipendono dai capitoli precedenti. Potrebbe essere utile leggerli prima e fare riferimento a loro a man mano che si scorre il libro. Ci rendiamo

Introduzione

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conto che alcuni genitori troveranno alcuni capitoli più utili di altri, questo perché in questo campo ogni singolo caso è unico nel suo genere.

“È estremamente travolgente venire a conoscenza di una diagnosi di autismo, scoprire tutte le terapie che sono disponibili e quante ore comportano. Si vuole agire immediatamente, si vuole recuperare il tempo perduto, si vuole provare di tutto per riavere indietro il proprio bambino. Si sentono numeri come “programma di 40 ore settimanali” e si inizia a essere presi dal panico. Respirate. Potete farcela. La bellezza delle strategie di questo libro, che si basano sul modello Denver di intervento precoce, è che vi fornisce gli strumenti per interagire e insegnare al vostro bambino in un ambiente naturale senza che la terapia diventi uno sforzo significativo e un onere per la vostra famiglia. L’obiettivo è quello di dare a vostro figlio le stesse opportunità di un bambino neurotipico, e questo lavoro delinea i passaggi che permetteranno alla vostra famiglia di portare a termine questo intervento in modo confortevole e naturale”.

Quando inizierete a fare pratica con le strategie di intervento e a inserirle nelle vostre interazioni quotidiane con il bambino, è opportuno che teniate a mente che l’obiettivo di questo libro non è quello di trasformarvi da genitore a terapeuta! Né che trascorrere molte ore con il vostro bambino vi “fornirà la terapia”. Queste strategie sono destinate ad essere utilizzate durante le tipiche pratiche che fanno parte della vostra esperienza quotidiana, come ad esempio durante il bagno, le visite al parco o mentre state mettendo il bambino a letto. Queste strategie non dovrebbero richiedere più tempo di quanto le attività tipiche con vostro figlio comporterebbero. Le strategie si basano su un amorevole e premuroso rapporto che già avete con il vostro bambino, e si basano su tale fondamento per consentirvi di aiutare vostro figlio a superare alcune delle difficoltà che fanno parte dell’ASD. Quindi cominciamo!

7 CORPI PARLANTI L’importanza della comunicazione non verbale Obiettivi del capitolo: fornirvi strategie per aiutare vostro figlio a (1) apprendere come esprimere desideri, sentimenti e interessi attraverso l’uso del linguaggio corporeo e (2) imparare a comprendere il vostro linguaggio corporeo. La comunicazione non verbale rappresenta il fondamento per l’apprendimento del linguaggio.

Perché la comunicazione non verbale (il linguaggio corporeo) è così importante Anche se, quando pensiamo alla comunicazione dei bambini, a molti di noi viene in mente il linguaggio verbale, comunicare significa molto più che parlare. Ben prima della comparsa del linguaggio verbale, la maggior parte dei bambini piccoli diventa molto competente nel trasmettere i propri messaggi attraverso l’uso dello sguardo, delle espressioni facciali, dei gesti delle mani, delle posture corporee e dei suoni. I bambini inoltre imparano ben presto a comprendere molto bene il linguaggio corporeo dei loro genitori.

I corpi parlano! Grazie al riconoscimento e all’uso della comunicazione non verbale, il bambino impara che la mente di una persona può scegliere se inviare pensieri e sentimenti a un altro – attraverso il contatto oculare, le azioni/gesti e i suoni, e che la mente di un’altra persona interpreterà questi messaggi che partono dal corpo, attraversano lo spazio fino a raggiungere gli occhi e la mente del partner. Questo rappresenta l’essenza della comunicazione.

Attraverso il linguaggio corporeo, il vostro bambino arriverà a comprendere di potere interpretare i vostri pensieri, sentimenti, i desideri e interessi e capirà che voi siete in grado di interpretare i suoi. Ecco perché la comunicazione non verbale è così importante: permette al bambino l’accesso a nuovi modi per comprendere che le altre persone, come se stesso, hanno una vita interna, sono dotate di stati mentali che possono essere condivisi. In altre parole è possibile leggere reciprocamente i segnali l’uno dell’altro, cosa che in un certo senso significa leggere la mente! È così che interagiamo l’uno con l’altro – condividendo ciò che sta accadendo nella nostra mente e nei nostri cuori.

CORPI PARLANTI

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La comunicazione non verbale non si limita solo a garantire la possibilità di esprimersi ad un bambino che non parla. Secondo la maggior parte dei ricercatori la comunicazione non verbale fornisce le basi per lo sviluppo del linguaggio. Una volta che un bambino comprende che la comunicazione esiste, le parole e i gesti assumono un significato. Il linguaggio diventa allora un sistema comunicativo supplementare, costruito sul nostro primo sistema di comunicazione, che chiameremo quello dei corpi parlanti.

Cosa accade nell’autismo?

L’autismo interferisce con l’apprendimento relativo alla mente degli altri. I bambini con autismo hanno sin da subito moltissime difficoltà ad imparare che le persone si trasmettono reciprocamente messaggi dalla mente, attraverso i loro corpi, fino agli occhi, alle orecchie, e alla mente l’uno dell’altro. Questo processo, attraverso cui avviene la scelta di inviare messaggi e di “leggere” i messaggi degli altri, non sembra disponibile per i bambini con autismo. Molti di loro sembrano del tutto inconsapevoli del fatto che tra due persone possa avvenire una comunicazione; non riconoscono l’importanza dello sguardo, dei gesti, dei suoni linguistici o delle espressioni facciali. Un bambino che non comprende che quei segnali contengono un messaggio non presterà attenzione né cercherà di coglierne il significato. Alcuni bambini con autismo spostano fisicamente i loro genitori spingendoli verso gli oggetti desiderati nel tentativo di inviare un messaggio.

Altri non utilizzano affatto segnali chiari per comunicare i loro bisogni e i loro desideri.

Sono i loro genitori a dovere decidere quando sia il momento del pasto, del cambio, del sonno, senza che il bambino mandi segnali che aiutino a comprendere il suo stato. Altri bambini ancora possono fare capricci o mostrare un evidente stato di stress, ma non comunicando i contenuti del loro disagio e i genitori devono faticare moltissimo per individuare quali possano essere i bisogni dei figli.

Perché è un problema?

Quando un bambino non comunica affatto, o comunica il proprio disagio ma non le cause di tale disagio, per i suoi genitori può diventare una tale abitudine prendere decisioni al posto suo che il bambino presto non avrà più bisogni disattesi. La vita si fa facile!

C’è sempre qualcuno che trova la soluzione! Perché un bambino i cui bisogni vengono costantemente soddisfatti dovrebbe essere motivato a cominciare a comunicare?

Queste barriere che l’autismo pone alla comunicazione non verbale possono ritardare gravemente tutto lo sviluppo comunicativo e possono rimanere per molti anni solide al loro posto, impedendo lo sviluppo del linguaggio e creando difficoltà negli scambi sociali basati sulla condivisione di significati con i genitori e le altre persone, e compromettendo gravemente l’accesso dei bambini all’apprendimento. Prima che l’intervento precoce divenisse prassi diffusa accadeva frequentemente a molti di noi di incontrare bambini di 8-10 anni ancora del tutto alieni a qualunque forma di comunicazione. Questi bambini non avevano sviluppato linguaggio, gesti, o qualunque forma alternativa di comunicazione, pertanto erano anche impossibilitati a qualunque forma di scambio sociale e a qualunque interazione con coetanei e fratellini.

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strategie quotidiane

I genitori di Juliana, una bambina di 2 anni e mezzo, non sanno come comportarsi al momento del pasto. Invece di stare seduta sul seggiolone, la loro bambina vuole mangiare i cereali, i panini e le barrette di frutta mentre se ne va a spasso per la casa, con la sua tazza in mano. Per andarle incontro, visto che altrimenti comincia a strillare, a buttarsi per terra, e non si siede quando provano a metterla sul seggiolone, i genitori tengono un piccolo quantitativo di cibo (una tazza di cereali, dei cracker, pezzi di barrette) su uno scaffale basso della cucina, dove Juliana può raggiungerli quando vuole. Ma ciò significa anche briciole e impronte delle manine sono dappertutto.

Quando Juliana desidera qualcosa di speciale, tira sua madre per la mano fino alla cucina e si mette in piedi di fronte al frigorifero. Tuttavia, quando la madre apre gli sportelli, Juliana non sa come comunicare quanto desidera perché non ha ancora imparato né a parlare né ad indicare. Sua madre deve porgerle un oggetto alla volta e Juliana si mette a piangere ogni volta che la madre le propone qualcosa che non risponde ai suoi desideri. Dal momento che Juliana non produce dei gesti chiari, la madre spesso si ritrova ad offrire fino a 10 alternative diverse prima di identificare qualcosa che Juliana possa mangiare e spesso la bambina assaggia solo un paio di bocconi, poi respinge il resto e tutto il processo ricomincia da capo. Tutto ciò si verifica molte volte al giorno e rappresenta una costante fonte di stress sia per Juliana sia per la madre. La zia della bambina critica la madre dicendole che “ la sta viziando”, ma Juliana rientra di poco nei parametri di crescita per l’età e sua madre è molto preoccupata che si alimenti a sufficienza.

Non ha idea di come risolvere la situazione. Desidererebbe tanto che Juliana potesse comunicare cosa desidera indicando o denominando.

Cosa potete fare per aumentare la comunicazione non verbale di vostro figlio Lo sviluppo della comunicazione non verbale – i corpi parlanti – costruisce la via maestra per il linguaggio e getta le fondamenta per la comunicazione reciproca con gli altri.

Ecco qui di seguito cinque specifici passaggi che potete seguire per aiutare il vostro bambino con autismo a sviluppare un corpo parlante e ad assumersi una maggiore responsabilità per comunicare i suoi bisogni, interessi, e sentimenti, ovvero per diventare un comunicatore più attivo.

Fase 1: Fare di meno, così vostro figlio farà di più.

Fase 2: Aspettare sempre un pochino.

Fase 3: Creare molte opportunità di pratica.

Fase 4: Persistere.

Fase 5: Posizionarsi in maniera corretta.

Nelle pagine seguenti descriviamo come portare avanti ciascuno di questi passaggi, vi forniamo alcune idee sulle attività che potreste provare e suggeriamo cosa potreste fare per risolvere i problemi che potrebbero presentarsi.

Fase 1: Fare di meno, così vostro figlio farà di più Base razionale. Come tutti i bambini, anche quelli con autismo devono imparare a utilizzare i gesti, il contatto oculare, le espressioni e i suoni per fare delle scelte, per indicare quello che vogliono, per condividere i loro stati d’animo e per respingere le cose

CORPI PARLANTI

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che non desiderano. Fate di meno per anticipare i bisogni del bambino – proporre una scelta tra due oggetti, piuttosto che dare al bambino accesso libero a qualunque cosa; offrire al bambino più di una scelta o offrirgli cose che voi sapete non desidera, sono tutte iniziative che possono incoraggiare la comunicazione.

Attività: trovate il modo per incoraggiare il vostro bambino a comunicare di più nel corso della giornata Trascorrete del tempo nei prossimi giorni ad osservare il bambino durante i sei tipi di attività discussi nel capitolo 4: 1. Giochi con i giocattoli o altri oggetti 2. Giochi sociali 3. Pasti 4. Cure (bagnetto/vestirsi/cambiarsi/andare a letto) 5. Attività con i libri 6. Faccende domestiche Qui di seguito vi proponiamo alcune idee per incoraggiare il vostro bambino a fare di più per comunicare:  Per ciascuna delle sei attività appena elencate pensate al tema di queste e a come potete aiutare il bambino a fare di più nel loro svolgimento. Potete per esempio dividere un cracker in diversi pezzetti che il bambino possa richiedere o mettere solo pochi biscottini nel suo piatto in modo che possa chiederne ancora? Potete offrire più scelte durante le attività per aumentare la partecipazione del bambino? Cosa dire dell’organizzazione? Pensate che vostro figlio possa essere meglio coinvolto nell’aiutarvi ad aprire contenitori, tirare fuori materiali, scegliere quali oggetti utilizzare? Ricordate la scomposizione dell’attività nei quattro passaggi dell’impostazione/inizio, tema, variazione, e chiusura/transizione che avete imparato a conoscere nel capitolo 6.  Come passaggio successivo, per ciascuno di questi quattro passaggi, fate una lista di quali possano essere le azioni che potreste mettere in atto per aiutare il vostro bambino a partecipare di più nell’attività. (Proprio in questo libro abbiamo preparato per voi un modulo che se vorrete potrete utilizzare per tenere la vostra lista. Si trova verso la fine del capitolo). Qualora non siate sicuri di come vostro figlio potrebbe rispondere provate a fare dei cambiamenti basati su cosa abbia funzionato e cosa no.

“Spesso i genitori sentono che senza il linguaggio verbale, o con la diagnosi di autismo, i loro figli non possono fare molte cose. Pensano di aiutarli anticipandoli e facendo tutto al loro posto ma inconsapevolmente stanno diminuendo la loro indipendenza e creando ostacoli ai loro processi di apprendimento”.

Lista promemoria Obiettivo: Fornirvi strategie per aiutare il vostro bambino con autismo ad apprendere come esprimere desideri, sentimenti e interessi utilizzando il linguaggio corporeo e a comprendere sempre meglio il vostro linguaggio corporeo.

FASI: Fate di meno, così vostro figlio farà di più!

Fate pause e aspettate – per un gesto, un contatto oculare, una vocalizzazione.

Aggiungete gesti ai passaggi delle attività congiunte durante le routine di gioco e di accudimento.

Esagerate le espressioni facciali e i gesti durante il gioco e le attività di accudimento.

Dividete i materiali per fare pratica con il gesto di “dammi” durante il gioco.

Costruite barriere per fare in modo che il vostro bambino abbia bisogno di aiuto.

Indicate oggetti e immagini e aspettate che vostro figlio vi segua.

Aggiungete parole semplici per commentare il linguaggio corporeo di vostro figlio nonché il vostro.

Costruite passaggi per gli scambi comunicativi nelle attività chiave – il gioco sociale e con oggetti/giocattoli, i pasti, le routine di cura (bagnetto/vestirlo/cambiarlo/metterlo a letto) e le attività domestiche.

autismo Da Un intervento precoce per il tuo bambino con

© 2012, The Guilford Press; 2015 Hogrefe Editore

10 IL TRIANGOLO DELL’ATTENZIONE CONGIUNTA Condividere interessi con altri Obiettivo del capitolo: aiutarvi a insegnare al vostro bambino come condividere con voi l’interesse per gli oggetti.

Perché condividere interessi e attenzione (attenzione congiunta) è così importante Fino a questo punto abbiamo discusso delle possibili strategie per aumentare l’interesse di vostro figlio nel prestarvi attenzione. Avete ora familiarizzato con alcuni metodi (che speriamo stiate utilizzando) per incoraggiare il bambino a prestare attenzione al vostro viso, alla vostra voce e alle vostre azioni. Insegnando e promuovendo il turno, l’imitazione, e la comunicazione non verbale avete mostrato a vostro figlio quale possa essere il potere di due persone che comunicano in maniera diretta l’una con l’altra. Ha imparato che guardarvi, venire da voi per esprimere i suoi bisogni e i suoi desideri, seguire la vostra guida (e osservare come voi seguite la sua) e godersi le attività con l’altro, sono tutte situazioni che comportano delle gratificazioni che per lui non sono scontate come per gli altri bambini. Questo punto ha un’importanza fondamentale per il potenziale di apprendimento di vostro figlio sia nei contesti educativi strutturati sia nel contesto più generale del mondo sociale in cui i bambini apprendono una enorme quantità di informazioni nuove e, interagendo con gli altri, possono capire così tante cose.

Queste interazioni diadiche (reciproche) però non sono sufficienti. Ora è tempo di insegnare a vostro figlio a condividere con le persone dell’ambiente circostante la sua attenzione per oggetti e per altri eventi interessanti nel mondo. Questa capacità di condividere l’attenzione con altri è stata chiamata attenzione congiunta o attenzione triadica.

Triadico vuol dire “a tre vie” e fa riferimento ai tre vertici del triangolo dell’attenzione – vostro figlio, voi e il focus di interesse del bambino. L’attenzione congiunta permette alle persone di condividere attenzione, emozioni, o significati su eventi interessanti.

Pensate a un’occasione in cui, pranzando con un amico, avete notato qualcosa di inusuale o di interessante. Verosimilmente, dopo avere osservato lo spettacolo interessante

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strategie quotidiane

vi sarete sentiti spontaneamente spinti a condividerlo con lui, per cui lo avrete guardato, quindi avrete commentato o indicato l’oggetto del vostro interesse e poi avrete osservato nuovamente il vostro amico per vedere se anche lui avesse notato e per cogliere la sua espressione. Stavate condividendo la vostra attenzione con il vostro amico. Questo triangolo attentivo, l’interazione a tre che coinvolge due persone e un evento o un oggetto, è definita attenzione congiunta ed è un “mattone” fondamentale per costruire la comunicazione e l’apprendimento linguistico del vostro bambino. Studi condotti da noi autrici e dai nostri collaboratori, così come studi condotti da altri gruppi, hanno mostrato che le competenze di attenzione congiunta sono fortemente correlate alle successive competenze linguistiche (Toth, 2006; Thurm, Lord, Lee, Newschaffer, 2007).

I genitori e i loro bambini spesso condividono momenti di contatto oculare, sorrisi ed altre impressioni di interesse, gesti (indicare, mostrare, e dare) e suoni o parole per comunicare qualcosa che l’uno o l’altro hanno notato. Potrebbero comunicare cose come queste:  I nomi degli oggetti: la mamma prende in mano un oggetto blu e rotondo e mentre la figlia si protende per afferrarlo dice “È un palloncino”;  Le azioni che avvengono nel corso del gioco: il padre indica lo spazio vuoto nel puzzle e dice al figlio “La tigre va qui”;  Le istruzioni: un bambino finisce la sua bevanda e quindi tende la tazza vuota alla nonna mentre lei lo guarda e vocalizza, comunicando in maniera molto chiara “Ne voglio ancora”;  Le esperienze da condividere: un bambino indica un cane dall’altra parte della strada e la mamma guarda e risponde “È un cagnolino”.

Una competenza fondamentale richiesta per l’attenzione congiunta è la capacità del bambino di spostare il proprio sguardo alternativamente tra voi e l’oggetto. Prima che l’attenzione congiunta si sviluppi, i bambini concentrano la loro attenzione principalmente sull’oggetto o su una persona durante il gioco, ma non sono ancora capaci di passare la propria attenzione da una cosa all’altra, per focalizzarsi sia sull’oggetto sia sulla persona. Quando i bambini hanno circa 6 mesi di età imparano a spostare lo sguardo dall’oggetto al volto del genitore. Questa abilità contribuisce molto alle competenze di attenzione congiunta e al relativo apprendimento sociale, comunicativo e linguistico che ne deriva.

Cosa accade nell’autismo?

Due difficoltà sembrano interferire con lo sviluppo dell’attenzione congiunta nei bambini con ASD. In primo luogo, come abbiamo detto in precedenza, sin dalle prime fasi della loro vita questi bambini mostrano un orientamento sociale meno marcato rispetto a quelli con sviluppo tipico. Sembrano in generale meno motivati a condividere e ad essere coinvolti socialmente di quanto non lo siano gli altri coetanei. In secondo luogo, i bambini con autismo hanno difficoltà ad imparare a spostare il proprio sguardo dalle persone agli oggetti in maniera fluida e con una certa frequenza. Più che sulle persone tendono a essere concentrati sugli oggetti, su cui possono mantenere l’attenzione più a lungo. Possono fare fatica a prestare attenzione a più persone e a più cose nell’ambiente

IL TRIANGOLO DELL’ATTENZIONE CONGIUNTA

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anche qualora non vengano fatte particolari richieste. A volte la loro attenzione si “incastra” sul primo oggetto che è capitato loro di osservare in una data occasione e hanno poi difficoltà a sganciare l’attenzione da quel primo oggetto per passare al successivo. La maggior parte degli approcci di intervento precoce si focalizzano in un modo o nell’altro sull’insegnare ai bambini con ASD a spostare il loro sguardo dagli oggetti alle persone e viceversa. Il nostro obiettivo nell’aiutarvi a insegnare a vostro figlio l’attenzione congiunta è quello di aiutarlo a comunicare con altri le esperienze condivise nel mondo.

Senza intervento, sviluppare l’attenzione congiunta spontanea è una delle competenze che i bambini con ASD fanno più fatica ad apprendere.

Perché è un problema?

Senza l’attenzione congiunta, i bambini con autismo tendono a non condividere i propri pensieri e le proprie emozioni su oggetti ed eventi con altre persone per loro importanti e in questo modo perdono le opportunità di apprendimento che contribuiscono enormemente a potenziare lo sviluppo sociale, cognitivo e linguistico. L’attenzione congiunta implica anche il leggere i segnali e comprendere i desideri o i sentimenti del partner rispetto all’oggetto, in altre parole, a leggere nella mente dell’altro. Quando l’attenzione congiunta è limitata lo è anche la capacità di comprendere il significato implicito in qualunque situazione (come una certa cosa viene chiamata, come funziona un certo oggetto, o cosa dovrebbe accadere nel corso di una certa attività) osservando e seguendo lo sguardo e i gesti degli altri.

Cosa altrettanto importante, l’attenzione congiunta sembra rinforzare il desiderio dei bambini di apprezzare, valutare e cercare l’attenzione sociale e la lode da parte degli altri quando avviene qualcosa di divertente e interessante. Ricordate quanto vi piaceva, quando eravate bambini, condividere con la mamma e il papà qualcosa che avevate fatto?

Poteva trattarsi di un disegno che avevate fatto a scuola o una bella mossa ad un gioco da tavola o quando siete riusciti in una sfida che avreste pensato impossibile. Molto verosimilmente avete guardato i vostri genitori negli occhi, avete fatto loro un gran sorriso e avete provato una gioia enorme mentre loro si congratulavano per il vostro successo.

Questa esperienza non deve essere diversa per i bambini con autismo. Vogliamo che anche loro sperimentino l’eccitamento, la gratificazione, e l’orgoglio che possono derivare dalle interazioni sociali. Ma per fare in modo che questo accada, devono comprendere e utilizzare l’attenzione congiunta.

Che cosa potete fare per aumentare le competenze di attenzione congiunta del vostro bambino Nelle sue forme più basilari, l’attenzione congiunta implica la capacità di spostare il contatto oculare o lo sguardo tra un partner sociale e un oggetto o un evento. Una volta che lo spostamento dello sguardo sia avvenuto con facilità i bambini cominciano ad utilizzare principalmente 3 gesti per condividere l’attenzione – dare, mostrare e indicare un oggetto o un evento mentre attivano un contatto oculare. L’attenzione congiunta im-

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strategie quotidiane

plica anche la condivisione di sentimenti su un oggetto o su un evento attraverso espressioni facciali e contatto oculare. Il bambino guarda l’oggetto e quindi guarda l’adulto con un sorriso o una smorfia comunicando i suoi sentimenti su quel dato oggetto o quel dato evento. Come potete aiutare il vostro bambino a sviluppare l’attenzione congiunta?

Portando avanti le attività che avete appreso nei capitoli precedenti già state facendo parte del lavoro: 1. Guidare l’attenzione di vostro figlio verso il vostro volto e i vostri occhi (cfr. capitolo 4).

2. Posizionarvi davanti al bambino in ogni attività che proponete per favorire il contatto oculare (cfr. capitolo 4).

3. Interrompere e insegnare al vostro bambino a utilizzare il suo corpo (corpi che parlano) per comunicarvi i suoi bisogni (cfr. capitolo 7).

4. Sviluppare un certo numero di attività socio-sensoriali e di routine con oggetti che potete fare insieme (cfr. capitolo 5 e 6).

Una volta che avete aumentato le capacità di contatto oculare di vostro figlio e la sua comunicazione gestuale, voi e il bambino vi trovate nella condizione di fare tre ulteriori passaggi verso le competenze di attenzione congiunta: Fase 1. Insegnare a vostro figlio a dare oggetti.

Fase 2. Insegnare a vostro figlio a mostrare oggetti.

Fase 3. Insegnare a vostro figlio a indicare oggetti per condividere esperienze.

Nelle pagine seguenti, descriviamo come portare avanti ciascuno di questi passaggi, vi diamo qualche suggerimento sulle attività da provare e indichiamo cosa potreste fare per risolvere i problemi che potrebbero presentarsi.

Fase 1. Insegnare al vostro bambino a dare oggetti Base razionale. L’attenzione congiunta è una modalità di prendere il turno, e non può avvenire a meno che il bambino non voglia passare un oggetto su richiesta e quindi riprenderlo. Poiché vostro figlio potrebbe non avere sviluppato una motivazione intrinseca ad interagire in questo modo dovrete insegnarla “dal basso” cominciando con il fatto che una mano tesa rappresenta una richiesta per il bambino di restituirvi un oggetto che sta tenendo in mano. Il vostro pregresso lavoro sul prendere il turno (capitolo 6) ha fornito

Suggerimento utile Quando chiedete al vostro bambino di darvi un oggetto durante il gioco o le attività di cura personale siate certi di restituirglielo non appena lo prendete. Se il bambino non lo riprende immediatamente, non sarà molto motivato a darlo a voi. Ricordate la sequenza ABC descritta nel capitolo 9: se la conseguenza del dare un oggetto è quella di perderlo immediatamente, non avrete rinforzato il dare, anzi l’opposto!

IL TRIANGOLO DELL’ATTENZIONE CONGIUNTA

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al bambino le fondamenta per costruire questa competenza. Continuate a lavorare su questa abilità per gettare le basi per le competenze di attenzione congiunta.

Attività: insegnate a vostro figlio a dare oggetti per ottenere aiuto da voi Insegnare al vostro bambino a darvi un oggetto quando ha bisogno di aiuto per utilizzarlo è un importante passaggio iniziale. Motiva vostro figlio ad apprendere i gesti dato che l’azione che segue, il vostro aiuto, va nella direzione di aiutarlo! Quel gesto diventa molto più potente, tuttavia, quando il bambino apprende ad utilizzare il contatto oculare insieme al dare per comunicare il bisogno di aiuto. Quando lui stabilisce il contatto oculare e vi dà un oggetto per chiedere il vostro aiuto, ha emesso una potente comunicazione rispetto ai suoi obiettivi.

Ecco alcune idee per insegnare ai vostri bambini a dare oggetti per chiedere aiuto:  Cominciate a mostrare a vostro figlio un contenitore trasparente (busta di plastica con una zip, un contenitore di plastica con un coperchio) che il vostro bambino non possa aprire da solo e che contenga un oggetto altamente motivante. Si potrebbe trattare di uno snack preferito al momento della merenda, un giochino al momento del bagnetto, o di una parte di un gioco preferito (ad esempio la tessera di un puzzle). Il vostro bambino vedrà gli oggetti nella busta e probabilmente allungherà il braccio verso di voi quando gliela porgete. Dategli il contenitore; verosimilmente si sforzerà di aprirlo.  Quindi tendete la mano aperta verso il vostro bambino dicendo “Hai bisogno di aiuto?” fornitegli un aiuto in modo che vi passi il contenitore, prendetelo, apritelo rapidamente e restituiteglielo subito dicendo “Ecco il [nome dell’oggetto]”.  Ripetete questa modalità in diversi tipi di attività nel corso della giornata – giochi del bagnetto, cibo durante i pasti in contenitori o bottiglie chiuse, giocattoli divertenti in contenitori durante il gioco. Utilizzate sempre gli stessi segnali; la vostra mano tesa e le parole “Hai bisogno di aiuto?”, “Ti aiuto io” e “Ecco il [nome dell’oggetto]”.  Dopo che, nell’arco di pochi giorni, questa diventa una routine familiare, controllate se il bambino avvia la richiesta. Consegnate il contenitore come di abitudine ma non offrite la vostra mano né chiedete aiuto. Aspettate, guardando il bambino con sguardo attento. Lui verosimilmente vi passerà la busta. Dite “Hai bisogno di aiuto? Ti aiuto io” e quindi “Ecco il [nome dell’oggetto]” mentre gli passate il contenitore aperto. Festeggiate! Il vostro bambino ora conosce un modo per chiedere aiuto.  Una volta che vostro figlio in maniera spontanea e routinaria porge delle cose per chiedere aiuto, cominciate a lavorare per incoraggiare il suo contatto oculare quando chiede aiuto. Per fare questo cominciate come descritto sopra e aspettate affinché vostro figlio inizi a chiedere di essere aiutato. Aspettate un poco dopo che il bambino vi ha dato l’oggetto; se stabilisce il contatto oculare dopo avervi consegnato il contenitore, apritelo immediatamente utilizzando sempre le stesse frasi. Se il vostro bambino non stabilisce il contatto oculare con voi, non aprite il contenitore.

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strategie quotidiane

Invece, continuate a tenerlo in mano e osservate vostro figlio aspettando con pazienza. È possibile che vostro figlio rivolgerà un fugace contatto oculare verso di voi; non appena lo farà, catturate velocemente il suo sguardo e consegnategli il contenitore. Se il bambino non vi guarda spontaneamente mentre aspetta che apriate il contenitore, chiedete “Hai bisogno di aiuto?” senza muovere l’oggetto; se attiva un contatto oculare aprite immediatamente il contenitore. Se non guarda, spostate il contenitore vicino al vostro volto mentre lo osservate ancora e lo agitate. Aspettate lo sguardo e apritelo. Osservate cosa sta accadendo qui. Avete spostato il rinforzo (aprire il contenitore) in modo che esso segua il contatto oculare piuttosto che il dare. Nel corso del tempo, ciò dovrebbe aumentare l’uso che il vostro bambino fa della combinazione di contatto oculare e gesto di dare per richiedere aiuto.  Non appena il vostro bambino diventa più competente nel darvi un oggetto e nello stabilire il contatto oculare per chiedere aiuto, aspettate che questi comportamenti si manifestino prima di dare aiuto e rinforzateli sistematicamente fornendogli immediatamente l’aiuto di cui ha bisogno. Il bambino imparerà che dare e stabilire il contatto oculare equivalgono ad una comunicazione potente.

Ecco qui alcune idee per organizzare attività per le quali il vostro bambino ha bisogno di aiuto:  Utilizzate giocattoli o oggetti che il bambino non possa attivare senza di voi: bolle, palloncini, kazoo o altri strumenti musicali, o trottole e giroscopi. Quando vi porge l’oggetto, soffiatelo o giocateci o attivatelo come necessario;  Dividete bevande e snack in pezzetti più piccoli e insegnate al vostro bambino a offrirvi la ciotola, il piatto o la tazza per farvi più richieste;  Riponete alcuni pezzi dei giochi preferiti (puzzle, costruzioni, macchinine, giochi meccanici etc.) in contenitori e dateli al bambino accompagnati dalle solite frasi.

Attività: insegnate al vostro bambino a “dare” in risposta alla vostra mano aperta e alla parola “dammi” in molte situazioni diverse Ecco alcune idee per incoraggiare il vostro bambino a darvi oggetti in risposta ai vostri segnali in una varietà di situazioni:  Chiedetegli di darvi pezzetti di cereali, cracker o altri snack durante il momento del pasto. Stendete la vostra mano verso di lui e dite “dammi” facendo poi finta di mangiare. Gustatevelo con effetti sonori e sorrisi e quindi restituite il cibo al bambino ringraziandolo.  Se il vostro bambino prende un pezzo di cibo e non lo vuole, chiedetelo indietro con “dammi”; oppure mettete qualcosa sul seggiolone o sul piatto che sapete lui non desidera. Quando vostro figlio lo prende per liberarsene, chiedetegli immediatamente di darvelo, tendendo la vostra mano e dicendo “dammi” in modo che possa eliminarlo.  Alla fine di un pasto fate in modo che il bambino “vi dia” un biscotto, un piatto o una tazza prima di permettergli di scendere dal seggiolone. Questo passaggio potrebbe aiutare il mettere a posto, un’abitudine che è utile coltivare.

IL TRIANGOLO DELL’ATTENZIONE CONGIUNTA

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 Durante il cambio del pannolino date il pannolino al bambino e poi ditegli “dammi”. Offrite la vostra mano, prendete il pannolino, ringraziate il bambino e continuate con il cambio!  Nel corso del bagnetto, chiedete al vostro bambino di darvi giocattoli con cui sta giocando e quindi ridateglieli subito.  Quando lo vestite, mettete accanto al bambino i calzini e le scarpe, passategli il calzino dicendo “Ecco il calzino” e quindi dite “Dammi il calzino”. Fate lo stesso con le scarpe.  Durante il gioco con gli oggetti, chiedete al bambino “dammi” un pezzo di costruzione, una tessera di un puzzle, o qualunque piccolo oggetto sia parte del gioco.

Proseguite con il gioco, e quindi date al bambino un altro pezzo. Questo è una presa del turno e ciascuno di voi sta dando un oggetto e facendo un turno. Molto bene!  Esercitatevi con il “dammi” frequentemente nel corso della giornata, due o tre volte in ciascuna attività, fino a quando non viene appresa, quindi mantenete l’apprendimento.

Suggerimento utile Non utilizzate “dammi” o “tocca a me” come un modo di togliere a vostro figlio delle cose con cui si sta divertendo. Se il bambino non riceverà l’oggetto indietro dite piuttosto “Finito con [l’oggetto]. Se “dammi” o “tocca a me” porta alla perdita dell’oggetto, vostro figlio non sarà motivato a darvi le cose.

Sintesi della Fase 1 Se avete seguito fin qui e avete messo in pratica tutte le precedenti attività ora avrete delle idee per aiutare il bambino a darvi gli oggetti nel corso delle diverse attività. Questo passaggio dà inizio al processo in cui si utilizza l’attenzione congiunta per condividere oggetti su cui ci sia bisogno di aiuto. I prossimi passaggi riguarderanno come ampliare le competenze per condividere pensieri e sentimenti sulle attività, ma per adesso controllate se vi trovate in accordo con la maggior parte delle affermazioni presenti nella seguente lista di controllo.

Qualora fosse così, avete acquisito importanti competenze per insegnare uno specifico tipo di attenzione congiunta – conoscenza che utilizzerete nella Fase 2 – altrimenti cominciate a sperimentare durante le routine di gioco e di cura personale fino a quando non avrete riscontrato alcuni metodi che possano funzionare per ciascuna delle attività.

Lista delle attività. Sto insegnando a mio figlio a consegnare gli oggetti?  Mio figlio ed io facciamo regolarmente a turno durante attività congiunte basate sugli oggetti.  Ho compreso quando fare delle pause e aspettare quando ho il turno, per fare in modo che mio figlio mi guardi e mi risponda con un comportamento.

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strategie quotidiane

 Ho organizzato diversi tipi di contenitori e mio figlio me li consegna per ricevere aiuto.  Fornisco chiari segnali al mio bambino in modo che mi consegni degli oggetti stendendo verso di lui la mia mano e utilizzando un linguaggio semplice.  Mi accerto di dare immediatamente ogni oggetto a mio figlio.  Ho delle idee relative a come mio figlio avrà bisogno del mio aiuto nel corso di attività basate sull’oggetto (gioco, pasti, bagnetto).

I genitori di Andrea, un bambino di 18 mesi con autismo, hanno creato diversi giochi in cui sia possibile prendere il turno e ora sono pronti a insegnare al figlio a consegnare oggetti. Decidono che creare opportunità in cui Andrea avrà bisogno del loro aiuto sarà più gratificante che prendere l’oggetto dalle sue mani. La mamma di Andrea comincia a mettere le bolle di sapone con il tappo ben chiuso sul pavimento, dove il bambino possa facilmente vedere e toccare il contenitore.

Non appena Andrea vede le bolle, corre eccitato e le prende, pronto a giocare; tuttavia capisce velocemente di non potere aprire da solo il tappo. Ecco dove entra in azione la mamma! Prima che Andrea cominci ad essere frustrato, dice “Andrea vuoi le bolle? Dammi” e sposta la mano verso di lui (con il palmo rivolto verso l’alto). Aspetta un istante per vedere se Andrea comprenderà l’azione e quando il bambino non risponde aggiunge “Apro le bolle, dammi” e avvicina la sua mano verso di lui. Quando non risponde, lo aiuta velocemente mettendo le bolle nella sua mano aperta e senza aspettare ulteriormente svita il tappo dicendo “Apro, bolle” e quindi “Soffio, bolle” poi soffia ed entrambi si divertono a far scoppiare le bolle. Apre e soffia rapidamente per ricompensare l’azione di Andrea di avere consegnato le bolle.

Dopo avere soffiato qualche volta, la mamma chiude il contenitore con il tappo e lo restituisce ad Andrea che prova a svitarlo senza successo. La mamma ripete “Dammi, bolle” e tende la sua mano verso Andrea. Questa volta Andrea porge le bolle e lei lo aiuta a metterle nelle sue mani dicendo “Dammi le bolle”; di nuovo velocemente apre e soffia le bolle in modo che Andrea si diverta e insieme scoppiano, battono le mani e saltano sulle bolle. Lei chiude il contenitore e glielo dà nuovamente. Questa volta il bambino mette direttamente il contenitore delle bolle nella mano tesa della madre; in poche altre sedute di pratica gliele consegna in maniera routinaria e arriva a prenderle dal tavolino e ad offrirle spontaneamente alla mamma per ricevere aiuto ma non sempre con il contatto oculare.

Ora la mamma prende le bolle che il bambino le dà, ma poi si sofferma ad aspettare, prima che le apra, per vedere se Andrea la guarderà. Si tratta di un cambiamento nella routine e Andrea guarda la madre cercando di capire cosa sia accaduto. Immediatamente la madre risponde allo sguardo svitando il tappo e soffiando le bolle; così facendo offre ad Andrea una ricompensa per avere coordinato lo sguardo con il gesto. Non si aspetta che Andrea la guardi ogni volta che le consegna un oggetto (nessun bambino lo fa) ma vuole che possa accadere in maniera più fluida e che gli diventi più facile farlo.

Joshua è un bambino con autismo di 3 anni con la passione per i trenini. Il padre ha sviluppato dei giochi di scambio reciproco con altre attività di gioco e con altre routine socio-sensoriali ma non sente di essere efficace nell’interazione quando sono coinvolti dei trenini nei confronti dei quali Joshua mette in atto un atteggiamento molto protettivo. Il bambino ha in mente un pro-

11 È ORA DI GIOCARE!

Obiettivi del capitolo: aiutarvi ad (1) incrementare il numero di opportunità di apprendimento nell’ambito del gioco con i giocattoli tra bambino e genitore, e a (2) supportare un gioco costruttivo, variato e indipendente con i giocattoli.

Perché un gioco variato e flessibile con i giocattoli è così importante per l’apprendimento?

I bambini piccoli trascorrono la maggior parte del loro tempo libero a giocare. Se non sono nel mezzo di una routine di cura (ad es. bagnetto) o di un sonnellino, stanno giocando con le persone e gli oggetti attorno a sé. Il momento del gioco ha varie funzioni importanti: 1. I bambini piccoli utilizzano il gioco per sviluppare nuove abilità – provando più e più volte a salire le scale, a spostare gli oggetti dentro e fuori dai contenitori, a spingere la macchinina, ad incastrare il pezzetto del puzzle, o semplicemente a disporre i loro oggetti in un modo particolare.

2. Essi utilizzano il gioco anche per esercitarsi nelle abilità che padroneggiano già. È facile vedere quanto piacere traggono dall’esercitare le loro abilità nel gioco.

3. Essi variano il loro gioco e provano nuovi modi creativi per utilizzare i loro giocattoli e altri oggetti. Possono trasformare qualsiasi cosa in un oggetto di gioco – contenitori di plastica, stracci, scatole, bastoncini, sabbia, giocandoci altrettanto bene come con il più nuovo giocattolo regalato dalla nonna.

4. I bambini piccoli utilizzano il gioco con i giocattoli anche per allenare le abilità sociali. Osserviamo questo nel modo in cui hanno piacere che gli altri si uniscano a loro nel gioco. Imparano osservando quello che gli altri fanno con i giocattoli, imparano a condividere, a rispettare i turni, e a cooperare con gli altri durante il gioco con i giocattoli. Nel gioco di finzione con gli altri, allenano routine sociali della vita di tutti i giorni, ad esempio attraverso il gioco con le bambole, con i piattini giocattolo, le borse da dottore, gli animali giocattolo. Inscenano quello che hanno visto fare dalle persone nella vita reale e quello che hanno sperimentato nella loro vita. Quando è coinvolto un partner, il gioco diventa certamente anche un momento per apprendere il linguaggio.

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strategie quotidiane

Cosa accade nell’autismo?

Sebbene a tutti i bambini piaccia il gioco ripetitivo (sbattere un cucchiaio sul seggiolone, schizzare l’acqua durante il bagnetto, giocare con oggetti che devono essere trascinati), la maggior parte di essi varia le proprie routine di gioco. In un’ora di gioco fanno molte attività diverse e giocano con lo stesso oggetto in modi diversi. Anche i bambini piccoli con ASD di solito si divertono a giocare e giocano con una varietà di oggetti. Sono spesso divertiti da puzzle, cubetti, macchinine, altalene e scivoli come i loro compagni e vi giocano in modo simile. Tuttavia il loro gioco potrebbe differire da quello dei compagni nei seguenti modi:  Tendono a ripetere un’azione o un movimento più frequentemente dei propri coetanei.  Passano un tempo insolitamente prolungato con i loro giocattoli preferiti, ripetendo la stessa azione più e più volte. Non sembrano annoiarsi così velocemente come fanno gli altri bambini.  Il loro gioco può risultare molto più semplice di quello dei coetanei. Possono trarre piacere da giochi più semplici, in modi più semplici, utilizzando abilità che hanno appreso mesi o anni prima, invece di utilizzare il gioco per esercitarsi in nuove abilità.  Possono giocare con oggetti inusuali o in modi inusuali. Possono preferire portarsi in giro le macchinine tenendone una per mano, o allinearle, piuttosto che spingerle sul pavimento. Possono divertirsi a giocare con oggetti come stringhe, scarpe, o altri materiali e ignorare giocattoli più tipici.  Dimostrano meno interesse e abilità nel gioco di finzione rispetto ai loro coetanei.

Giocare a far finta con piattini, bambole, animali di peluche, kit del dottore, travestimenti e giocattoli simili non sembra interessarli, e può apparire che essi abbiano difficoltà a comprendere questo tipo di gioco.  Sembrano più contenti di giocare da soli con i loro giochi e per periodi più lunghi rispetto ai loro coetanei. Non sembrano così motivati ad includere nel loro gioco genitori, fratelli, o altri, come lo sono invece i loro coetanei.

Perché è un problema?

Ovviamente, quando i bambini giocano da soli non hanno lo stesso numero di opportunità per apprendere il linguaggio di quando stanno giocando con i genitori, i nonni o i fratelli più grandi. La differenza nel modo in cui giocano limita le loro opportunità di apprendimento anche in altri due modi: 1. Il gioco semplice e ripetitivo con pochi oggetti, priva il gioco del bambino di novità, riducendo significativamente nuove opportunità di apprendimento.

2. Giocare da soli limita significativamente le opportunità per il bambino di imparare non solo nuovi elementi linguistici dai partner, ma anche nuovi concetti di gioco, abilità sociali e “script” che generalmente accompagnano il gioco. Dato che i bambini con autismo hanno difficoltà ad imitare gli altri, in realtà avrebbero bisogno di passare più tempo a giocare con gli altri, e non meno, per trarre dal gioco sociale gli stessi benefici dei coetanei con sviluppo tipico.

È ORA DI GIOCARE!

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Il gioco che avete cercato di sostenere con il vostro bambino dopo aver letto i capitoli dal 4 a 10 di questo libro era funzionale allo sviluppo di specifiche abilità: linguistiche, sociali, cognitive e comunicative. In questo capitolo, centrato sul gioco costruttivo, e nel prossimo che affronta il gioco di finzione o simbolico, ci focalizziamo sul gioco in quanto tale. I bambini piccoli con autismo impareranno di più attraverso il gioco quando riusciranno a giocare con molti materiali diversi e molte persone differenti, in modi molto diversi, secondo modalità sociali e reciproche. Incrementando il piacere che il bambino trae dal gioco amplierete il raggio di opportunità di apprendimento che lui può ottenere attraverso il gioco.

Che cosa potete fare per incrementare la varietà, la flessibilità, e le opportunità di apprendimento attraverso il gioco con i giocattoli tra genitore e bambino Attenzione! Insegnare nuovi e più vari modi di giocare necessita che gli oggetti vengano utilizzati per imitare azioni. Se il vostro bambino non lo sta ancora facendo molto frequentemente, occorre passare un po’ più di tempo sulle attività del capitolo 8 prima di impegnarsi con le strategie descritte in questo capitolo. Imitare le azioni altrui con gli oggetti è un pilastro fondamentale per lo sviluppo di un gioco più vario e maturo.

Sviluppare abilità di gioco a partire dall’imitazione Buone notizie! Sapete già come insegnare al vostro bambino ad ampliare il proprio gioco! Questo è perché insegnare abilità di gioco è proprio come insegnare ad imitare con gli oggetti. Utilizzerete l’imitazione come il vostro strumento principale per insegnare abilità di gioco, e insegnerete a giocare utilizzando la stessa struttura a quattro fasi dell’attività congiunta che avete utilizzato per sviluppare altre abilità: 1. Organizzerete opportunità di gioco con oggetti che rispecchiano gli interessi del vostro bambino. Fornirete materiali attraenti e attività interessanti che lo motivino a giocare con voi, e comincerete a giocare insieme, seguendo l’interesse del vostro bambino per i materiali.

2. Svilupperete una routine di gioco che comporta l’unirsi al gioco con giocattoli del vostro bambino, facendo a turno, e stabilendo un tema principale.

3. Utilizzerete la variazione, attraverso la quale mostrerete al vostro bambino come giocare in modi nuovi, gli proporrete materiali e lo aiuterete ad imitarvi e a cimentarsi in modi nuovi di giocare.

4. Per la chiusura/transizione terminerete l’attività quando l’interesse del bambino comincia a calare; insieme allora metterete via i materiali e passerete ad un’altra attività.

Come decidere quali tipi di gioco insegnare Come decidere quali abilità di gioco insegnare al vostro bambino? Voi conoscete già la risposta a questa domanda più di quanto non pensiate. Conoscete quali sono i suoi gio-

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strategie quotidiane

cattoli, quelli che preferisce e come ci gioca. Ciò di cui potreste aver bisogno sono alcune idee riguardo a nuove abilità di gioco da insegnare.

Potete ampliare le abilità di gioco del vostro bambino in due modi principali: (1) incrementando il numero di giocattoli con cui il vostro bambino sa come giocare (2) aiutandolo ad aumentare la complessità del suo gioco. Cominciamo a trattare il primo punto. Come prima cosa occorre che selezioniate i giocattoli (e oggetti domestici che supportano il gioco, come contenitori di varie dimensioni da poter inserire uno dentro l’altro, coperchi di pentole da sbattere, un mattarello e dell’impasto) che sono appropriati rispetto alle abilità attuali di vostro figlio. Tutti i bambini hanno una ampia gamma di abilità di gioco nel loro repertorio, e verosimilmente anche vostro figlio la possiede. Alcune delle sue abilità potrebbero riguardare un gioco molto semplice, abilità di gioco che esegue da molto tempo (come agitare, sbattere, lasciar cadere, osservare oggetti in movimento e portare oggetti alla bocca). Altre sono abilità di gioco più mature e comportano manipolare oggetti in una forma di gioco di tipo causa-effetto, come mettere dei blocchetti dentro ad un gioco ad incastro, sistemare dei pezzi in un puzzle, o spingere delle macchinine in giro per il pavimento. (Mettete da parte i giochi di finzione per il prossimo capitolo. In questo capitolo vi focalizzerete su giocattoli che sono interessanti per via delle loro qualità di causa-effetto.)

Cominciate scrivendo una lista di tutti quei giocattoli del vostro bambino che sembrano corrispondere meglio alle sue abilità di gioco più mature. Una volta fatto questo cerchiate i giocattoli con cui lui sa giocare senza alcun aiuto fisico da parte vostra. Questi giocattoli cerchiati sono i vostri giocattoli di mantenimento, quelli familiari che il vostro bambino conosce e che verosimilmente lo divertono. Abbiate cura di utilizzare alcuni di questi nel gioco ogni giorno. Mettete una M per “mantenimento” accanto a ciascuno di questi giocattoli. Ora guardate i giocattoli rimanenti della lista; probabilmente ci sono molti giocattoli che il vostro bambino possiede ma con cui non gioca. Cerchiate cinque giocattoli con cui pensate che lui potrebbe facilmente imparare a giocare e divertirsi; queste sono probabilmente buone scelte per i giocattoli che volete insegnare ad utilizzare. Mettete una T accanto a questi cinque: sono i vostri giocattoli “traguardo”. Radunateli, organizzate i loro pezzi, disponeteli in un posto facilmente raggiungibile, da cui li potete prendere per il gioco giornaliero. Questi sono i cinque giocattoli su cui comincerete a focalizzarvi per primi. La prossima sezione vi aiuterà a sviluppare una strategia di insegnamento. Una volta che il vostro bambino ha imparato a giocare con quei cinque oggetti, ripetete il processo da capo, contrassegnando anche questi con una M, perché ha oramai imparato ad utilizzarli, e scegliete altri cinque giocattoli-traguardo. Non è azzardato supporre che il bambino pos-

Suggerimento utile Lo diciamo nuovamente – i giochi elettronici sembrano stimolare un gioco ripetitivo e isolato nei bambini piccoli con autismo. Pertanto, mentre state lavorando sull’ampliamento del gioco, vi suggeriamo di metterli via, e di spegnere la TV e i film. Focalizzatevi su giocattoli semplici e costruttivi, oggetti di uso domestico e giocattoli che si prestano al gioco di finzione.

13 MUOVERSI VERSO IL LINGUAGGIO Obiettivo del capitolo: aiutarvi nel sostenere il vostro bambino nell’usare e comprendere il linguaggio mediante l’interazione sociale attiva con le persone, le loro espressioni facciali, e i loro gesti.

Perché lo sviluppo del linguaggio è così importante Il linguaggio è la nostra modalità principale di auto-espressione e di interazione sociale. È la competenza per la quale i genitori dei bambini piccoli con disturbo dello spettro autistico sono generalmente maggiormente preoccupati. Anche voi, per lo stesso motivo, poteste essere arrivati direttamente a questo capitolo prima di leggere il resto del libro.

Oppure poteste chiedervi perché abbiamo aspettato tanto per discutere questo argomento critico. È perché ogni altra cosa di cui noi abbiamo discusso così a lungo è parte delle basi per lo sviluppo del linguaggio dei bambini piccoli. Non appena i bambini arrivano a sedersi, a stare in piedi, ancor prima di camminare, sono capaci di prestare attenzione ai genitori, imitare i loro suoni, comunicare con i gesti, spostare la loro attenzione dagli oggetti alle persone e di nuovo al contrario, prima che possano apprendere il significato e l’uso del linguaggio. Perciò se non avete ancora letto i capitoli dal 4 al 12 fatelo, per favore, prima di provare ad applicare le strategie di questo capitolo.

Imparare a parlare implica due competenze: usare le parole per trasmettere desideri, esperienze, sensazioni, e pensieri ad altre persone, che si definisce linguaggio espressivo; e comprendere quello che gli altri stanno dicendo, ossia il linguaggio recettivo. I bambini piccoli con disturbi dello spettro autistico spesso hanno molte difficoltà nell’imparare a comprendere e a usare il linguaggio, ma la maggior parte sono abbastanza capaci di apprendere a comunicare con le parole, con l’aiuto dei loro genitori e dei professionisti1.

Una piccola minoranza di bambini con autismo non impara a usare il linguaggio verbale. Questi bambini, tuttavia, possono imparare a comunicare usando le figure e altri strumenti visuali. Tutti hanno bisogno di imparare a comunicare usando o il linguaggio verbale o altri metodi di comunicazione.

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Cosa succede nell’autismo?

Sebbene non tutti i bambini con disturbi dello spettro autistico abbiano un ritardo nello sviluppo del linguaggio, la maggior parte di loro lo ha. Molti bambini hanno difficoltà nell’apprendimento dell’uso del linguaggio, ma possono tutti essere aiutati dalle strategie che presenteremo in questo capitolo. Molti bambini con autismo hanno ritmi di sviluppo globalmente più lenti in tutte le aree (cognitiva, sociale, comunicativa), e questo significa che essi impareranno anche il linguaggio a un ritmo più lento. In aggiunta, come discusso nel capitolo 4, l’autismo è associato a una difficoltà molto specifica nel prestare attenzione alle altre persone. Infine alcuni bambini con autismo hanno una specifica difficoltà con il linguaggio, al di sopra e oltre gli altri loro problemi. Tuttavia, la maggior parte di questi bambini può imparare ad usare il linguaggio, premesso che essi abbiano abbastanza sostegno, e che questo sia del giusto tipo.

Perché questo è un problema?

L’effetto dell’autismo sulla attenzione sociale agli altri – la diminuita iniziativa sociale, responsività sociale e engagement sociale – determina minori opportunità di ascoltare, apprendere, e rispondere al linguaggio. Perciò, abbiamo bisogno di aumentare le opportunità di interazione sociale, perché questo aiuterà a promuovere lo sviluppo del linguaggio nei bambini con ASD. Abbiamo speso la maggior parte di questo libro a discutere i modi per diminuire la quantità di tempo che il vostro bambino trascorre giocando da solo, girando per la casa, guardando film, e trascorrendo il tempo relativamente non interessato agli altri.

Voi avete già operato molti cambiamenti per aiutarlo ad apprendere a parlare aumentando la quantità di tempo in cui partecipa ad attività sociali significative con altri durante il giorno.

Già sapete che aiutare il vostro bambino ad apprendere il linguaggio significa aiutarlo a interagire faccia a faccia con altri della famiglia ogniqualvolta sia possibile. Guardare film o giocare con giocattoli elettronici “educativi” o giochi al computer può essere divertente, ma i bambini imparano a comunicare interagendo con le altre persone. Le parole che essi possono cogliere imitando il copione di un film o con un programma elettronico, spesso non sono usate per comunicare con gli altri. I bambini imparano il linguaggio comunicativo dalle loro interazioni con altre persone.

Date le vostre esigenze di portare avanti gli impegni domestici, lavorare fuori casa in alcuni orari, e prendersi cura degli altri membri della famiglia, è semplicemente impossibile trascorrere la maggior parte della vostra giornata sul pavimento a giocare con il vostro bambino. Tuttavia, durante i momenti in cui siete naturalmente con il vostro bambino – come gli orari dei pasti, del bagno, o al parco giochi – potete drasticamente aumentare il numero delle opportunità di apprendimento del linguaggio che gli fornite usando le strategie discusse in questo capitolo. Includendolo in molte attività domestiche quotidiane, e rendendo il prendersi cura di lui e le routine di gioco che voi avete già con il vostro bambino più interattive e focalizzate sul linguaggio, potete aiutarlo a sviluppare le capacità del linguaggio. Passiamo ora a discutere le specifiche strategie per promuovere l’eloquio e lo sviluppo del linguaggio. Discutiamo per primo del linguaggio espressivo, e in seguito del linguaggio recettivo.

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Cosa potete fare per costruire l’eloquio e il linguaggio espressivo del vostro bambino Il vostro bambino produce molti suoni? Usa la voce come mezzo per comunicare, anche se ancora non ha imparato a parlare? Può imitare alcuni semplici suoni che fate, come i versi degli animali, o i rumori delle macchine durante una gara? Fate rumori a turno diretti uno verso l’altro? Sviluppare queste capacità prepara il terreno al linguaggio.

Questi sono i passi per costruire il linguaggio espressivo: Fase 1. Costruire il vocabolario di suoni del bambino.

Fase 2. Sviluppare giochi vocali con i suoni del bambino.

Fase 3. Aumentare le opportunità per l’ascolto e per rispondere ai suoni prodotti da altri.

Fase 4. Parlare al bambino in un modo che promuova lo sviluppo del linguaggio.

Fase 5. Aggiungere suoni ai gesti.

Nelle pagine seguenti, descriviamo come portare avanti ciascuna di queste fasi, dandovi alcune idee per attività da provare, e suggerendo cosa potete fare per risolvere i problemi che possono insorgere. Noi abbiamo avuto un tasso estremamente alto di successo nell’insegnare ai bambini piccoli con l’autismo a parlare usando queste tecniche. La maggior parte sviluppa le prime parole entro un anno.

Fase 1. Costruire il vocabolario dei suoni del bambino Per sviluppare il linguaggio il bambino ha bisogno di essere capace di produrre molti suoni, e di usarli frequentemente e in risposta a voi.

Base razionale. Spesso molti bambini piccoli con l’autismo producono molti pochi suoni, soprattutto consonanti. I suoni delle vocali, come “ah”, “ee”, e “oh” sono più facili per i bambini che le combinazioni consonante-vocale, come “ba”, “da” e “ta”. Il primo passo per il bambino è produrre molti suoni vocalici semplici e farlo frequentemente, in risposta a voi che fate suoni simili o diversi. Se il bambino non lo fa ancora, questo è il punto da dove dovete iniziare a concentrarvi – incrementare la frequenza con la quale il vostro bambino produce suoni e il numero di suoni differenti che può produrre.

Attività: trattate i suoni come le parole e ripetete i suoni del vostro bambino Una delle più efficaci strategie che potete usare è rispondere ai suoni del bambino come se fossero parole: rispondendogli, imitando i suoi suoni, o dicendo qualcosa che suoni come quello che il bambino ha detto. Se il bambino vocalizza a se stesso, andate di fronte a lui e imitate i suoni. Mettetevi in una buona posizione per l’attenzione (vedi capitolo 4), ripetete i suoni che sta facendo, e poi fate una pausa. Il bambino può vocalizzare di nuovo. Se accade, rispondete ancora. Poi, vedete quante volte potete andare avanti a fare questa attività alternando il turno. Questa è una piccola conversazione, e mostra che il bambino può controllare la sua voce, può scegliere di alzare o abbassare il tono, ed è consapevole di prendere il suo turno. Se il bambino si ferma nelle vocalizzazioni, va bene!

Non significa che voi avete fatto qualcosa di sbagliato o che al bambino non piace. Forse

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adesso è semplicemente difficile per lui scegliere di usare la sua voce in una attività in cui ci si alterna. Forse è una nuova esperienza e lui ci deve pensare un po’. Forse è sorpreso!

Comunque avete fatto la cosa giusta; continuate a farla. Con abbastanza esperienza, il bambino probabilmente inizierà a vocalizzare rispondendo quando ripetete i suoi suoni.

La persistenza vi ripagherà.

Fase 2. Sviluppare giochi vocali con i suoni del bambino Una volta che voi e il vostro bambino potete vocalizzare facilmente in risposta e in direzione dell’altro quando lui inizia a vocalizzare, provate a iniziare voi stessi un gioco vocale, prima che il bambino produca un suono.

Attività: usate le attività di tutti i giorni come opportunità per produrre uno dei suoni che il bambino tipicamente produce Provate quest’attività mentre siete faccia a faccia e avete una buona attenzione – su un seggiolone, sul fasciatoio, in grembo, sul letto. Guardate il bambino, producete un suono che lui è in grado di ripetere in risposta nell’attività di turno, e aspettate nella speranza

Suggerimento utile Ad alcune famiglie piace tenere una lista di suoni che il bambino produce sul frigorifero o su un armadio della cucina. Guardare la lista crescere nel tempo vi fa sapere che il vostro lavoro vi sta ripagando.

Suggerimento utile Microfoni giocattolo che fanno l’eco o riproducono suoni possono incoraggiare i parlatori “lenti” a fare esperimenti con le loro voci. Provate a vocalizzare (o a cantare) un suono vocalico prolungato nel microfono mentre il bambino guarda – qualcosa come “oh-oO-oh-OO” o “la-la-la”. Quando avete finito, porgetegli il microfono. Può guardarlo, muovere la bocca, portarlo alla bocca, o avvicinarlo alla vostra bocca perché siate voi a continuare l’attività.

Riprendetelo dopo un breve periodo di tempo, vocalizzate di nuovo e porgeteglielo ancora.

Potete anche dargli un colpetto sulla bocca con le dita per incoraggiare i movimenti della bocca e i suoni emergenti. Provate di nuovo su voi stessi mentre cantate e ancora di nuovo con il bambino. Fatelo molte volte in una sessione, e giocate a uno o entrambi i giochi quotidianamente. In pochi giorni potete vedere il bambino iniziare a vocalizzare nel microfono o, allo stesso modo, dare un colpetto alla vostra bocca per iniziare il gioco vocale.

MUOVERSI VERSO IL LINGUAGGIO

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che vi risponda. Se lo fa, rispondetegli e portate avanti questa vostra mini-conversazione. Svolgete questa pratica iniziando con quei suoni che voi e il bambino usate per i giochi sonori nell’attività di turno. Quando vostro figlio può sostenere l’interazione reciproca con voi, quando è lui a iniziare, e quando lui può rispondervi con i vari suoni che conosce quando siete voi ad avviare la conversazione, avete fatto un passo da gigante verso il linguaggio.

Se il bambino non risponde quando iniziate il gioco vocale, non vi preoccupate.

Probabilmente lo farà a un certo punto. Continuate a imitarlo e costruite questi piccoli scambi reciproci partendo dalle sue vocalizzazioni, e continuate a provare a iniziarle molte volte al giorno. Il bambino molto probabilmente seguirà la vostra guida nel prossimo futuro.

Sabrina, 12 mesi, era una bambina piccola e calma, che di solito sedeva tranquilla e aveva poco interesse per gli oggetti. Le sue vocalizzazioni erano poco frequenti e si verificavano quando si muoveva nella stanza. Sua madre, Christie, spesso la imitava, ma Sabrina non le rispondeva ancora. Christie inoltre cantava a Sabrina molte volte durante il giorno, con viso, voce e gesti animati, e lei aveva scoperto che alla bambina piaceva particolarmente “Brilla, brilla una stellina”. Quando Christie iniziava a cantarla, Sabrina si fermava, si girava e veniva vicino a lei per guardarla e ascoltarla. Qualche settimana dopo che Christie iniziò a usare le tecniche di questo libro, sentì Sabrina fare delle vocalizzazioni simili alla canzone. Queste sembravano un po’ simili a “ brilla”, così Christie cantò di nuovo quello che aveva sentito. La bambina prese il suo turno e si avvicinò alla madre. Poi Christie fermò la canzone, e Sabrina iniziò a cantare di nuovo. Continuarono a turno diverse volte di seguito.

Christie prese questo come un indizio per aumentare il repertorio di canzoni e iniziò a cantare durante molte delle routine del vestirsi e del cambio – solo piccole canzoncine. Nell’arco di una settimana o due iniziò a sentire “parole” nelle canzoni di Sabrina; sua figlia stava imparando i suoni del linguaggio attraverso la musica. Quando la bambina iniziava una canzone, Christie la continuava. Scoprì che se iniziava una canzone preferita e poi si fermava alla fine di un verso senza finirlo, Sabrina avrebbe completato la parola mancante. Le consonanti e vocali di Sabrina, e le sue espressioni simili alle parole, stavano aumentando stabilmente nell’ambito dei pezzi di canzoni, e Christie iniziò a sentire questi nuovi suoni quando Sabrina vocalizzava da sola.

Avevano fatto così tanta pratica dandosi il turno nelle canzoni che Sabrina ora iniziava a rispondere quando Christie imitava le sue vocalizzazioni. Lei le ripeteva e potevano darsi il turno con i suoni tanto quanto con le canzoni. Ora Sabrina aveva abbastanza suoni che Christie poteva iniziare a inserire nelle routine del gioco. La bambina amava dare da mangiare a una delle sue bambole e guardare le bolle di sapone. Christie poteva utilizzare il suono “ ba-ba” in entrambe queste routine, per bottiglie e per bolle. E quando lei portava avanti queste routine, Sabrina iniziava a imitare il suono “ ba-ba”, molte volte durante il giorno. In poche settimane, Sabrina si era mossa da nessuna consonante o imitazione a molti episodi ogni giorno di vocalizzazione e canto reciproco, e ora era pronta e capace di iniziare a imitare alcune approssimazioni di parole nell’ambito delle routine che Christie sceglieva, usando i suoni che la bambina aveva già acquisito.

Postfazione

Quando ci si approccia al lavoro di Sally Rogers, la prima cosa che salta all’occhio è la sua capacità di arrivare al punto. Le indicazioni contenute in questo libro sono l’esito di un’indagine scientifica che parte da lontano, dalle prime formulazioni di quello che sarebbe diventato l’Early Start Denver Model nei primi anni ’80, e attraversa i campi della psicologia dello sviluppo, della pedagogia, delle scienze cognitive e delle neuroscienze.

In questa complessità è molto facile perdersi, anche per “gli addetti ai lavori”. Sally Rogers e le coautrici di questo manuale si sono imbarcate con successo nel difficile compito di ricondurre trent’anni di ricerca scientifica ed esperienza clinica ad una serie di strategie di intervento pratiche e precise – questa lucida capacità di sintesi rende quest’opera unica nel panorama attuale della ricerca sull’autismo. Negli ultimi due decenni abbiamo assistito infatti ad un crescita esponenziale della ricerca sull’autismo, accompagnata dallo sviluppo di nuove metodologie e nuovi paradigmi interpretativi che hanno esteso l’indagine scientifica e, in misura minore, la pratica clinica, in molte direzioni diverse.

Di conseguenza, abbiamo oggi a disposizione un numero di informazioni sull’autismo senza precedenti. Queste informazioni tuttavia sono sempre più frammentate, sconnesse, il loro significato sempre più vincolato a conoscenze tecniche e discipline specifiche che non hanno ancora trovato un vocabolario comune. Anche se non abbiamo mai saputo così tanto sull’autismo, sono sempre meno le persone, anche tra gli addetti ai lavori, in grado di orientarsi in questa complessità e connettere le conoscenze in un quadro coerente. Sally Rogers è una di queste persone, e questo libro riflette in modo magistrale questa capacità di guardare al quadro di insieme per individuare i punti fermi, i nodi cruciali, le cose da fare e quelle da evitare.

Un secondo aspetto che colpisce è l’attenzione all’aspetto pratico. Le strategie di intervento descritte in questo libro sono basate su cornici teoriche elaborate (basti pensare all’importanza assegnata all’imitazione spontanea, un tema introdotto da Sally Rogers un quarto di secolo fa, e sviluppato attraverso una lunga serie di contributi critici e di ricerca sperimentale) e su una valutazione rigorosissima dell’efficacia delle diverse procedure di intervento utilizzate nel campo dell’autismo. Tuttavia le Autrici non si limitano a dirci che cosa “si dovrebbe fare” sulla base di un solido impianto teorico di riferimento o dei risultati dei trial clinici – tutte le indicazioni presenti in questo libro sono calate nella realtà della vita quotidiana di un genitore alle prese con un bambino che non sviluppa e non impara spontaneamente quelle abilità che nello sviluppo tipico

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emergono, appunto, spontaneamente. La questione affrontata in questo libro è come tradurre le conoscenze scientifiche in strumenti realisticamente utilizzabili “qui e ora” da parte di genitori o di operatori non necessariamente esperti. Lo sforzo di tradurre i dati della ricerca evidence-based in modalità di intervento realistiche rappresenta un passo avanti fondamentale nella cultura scientifica in generale e nel campo dell’autismo in particolare. Per decenni siamo stati lasciati con l’indicazione che l’unico modo di fare un intervento evidence-based per l’autismo fosse un modello comportamentale messo in atto in rapporto uno a uno per quaranta ore a settimana – un’indicazione magari solida dal punto di vista scientifico, ma logisticamente impraticabile, e quindi priva di utilità pratica in molti contesti. Senza sacrificare il rigore scientifico, le Autrici mettono a disposizione di genitori e operatori che vivono nel mondo reale le conoscenze maturate in decenni di progresso scientifico, traducendo il concetto – legittimo e indiscusso – di “intensità” in quello di “quotidianità”. Autismo significa una minore capacità di imparare dagli altri nella vita di tutti i giorni, quindi l’insegnamento deve essere parte della vita quotidiana. Questo non significa “fare semplicemente i genitori” o “essere se stessi”: una nozione senza senso di fronte a un bambino biologicamente impreparato a rispondere alle attenzioni e agli insegnamenti di genitori che “fanno semplicemente i genitori”.

Significa invece dare ai genitori (e agli operatori) degli strumenti, cose precise da insegnare, e indicare come insegnarle, quando e perché. La cornice di riferimento è quella caratterizzata da sincronicità, sintonia affettiva e intersoggettività che emerge dalla ricerca più recente sullo sviluppo neurocognitivo, ma senza dimenticare che la chiave per intervenire con successo è insegnare comportamenti specifici, misurabili, concreti, quei comportamenti “pivot”, come attenzione condivisa, imitazione, e comunicazione verbale e non verbale, che, una volta acquisiti, costituiscono l’infrastruttura su cui si svilupperanno gli apprendimenti successivi.

Alcune ricerche pubblicate a seguito della diffusione della versione originale di questo libro hanno consolidato il supporto scientifico a questi concetti. In uno studio recente, un protocollo di intervento basato sull’Early Start Denver Model è stato utilizzato con un piccolo gruppo di bambini che già presentavano sintomi di autismo tra i 6 e i 15 mesi1. Al termine dell’intervento, la maggior parte di questi bambini presentavano un profilo cognitivo e di linguaggio nella norma (Rogers, Vismara, Wagner, McCormick, Young & Ozonoff, 2014). Trattandosi di uno studio pilota, i dati vanno interpretati con cautela, ma il quadro che emerge dà supporto all’idea che intervenire precocemente può mitigare l’influenza che l’autismo ha sullo sviluppo cerebrale. Il cervello umano è geneticamente programmato per svilupparsi in risposta a stimoli specie-specifici – per esempio, perché la corteccia visiva sviluppi le sue funzioni, il bambino deve essere esposto alla luce e ad altri stimoli visivi (movimento, contrasto e così via). Se ci sono barriere ad ostacolare l’esposizione a questi stimoli durante le prime fasi di sviluppo, come per esempio una cataratta, la corteccia visiva non potrà svilupparsi normalmente – a meno che la cataratta non venga rimossa in fretta. Allo stesso modo, lo sviluppo del cervello umano dipende dalla partecipazione ad esperienze di condivisione, gioco e appren Non capita spesso che i bambini con autismo presentino i sintomi così precocemente, ma non è impossibile.

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dimento sociale per svilupparsi normalmente, e i sintomi precoci dell’autismo sono la barriera che ostacola questo processo. L’idea centrale dell’Early Start Denver Model è che queste barriere che rendono inaccessibili al bambino le opportunità di apprendimento presenti nel suo ambiente possano essere ridotte, e forse eliminate. I dati di questa ricerca suggeriscono che strategie mirate a mitigare questi sintomi, come quelle presentate in questo volume, se messe in atto tempestivamente possono facilitare questo processo in modo determinante.

Un secondo aspetto emerso dalla ricerca recente riguarda la sostenibilità del modello.

In uno studio che ho condotto insieme alla stessa Sally Rogers, abbiamo documentato che l’Early Start Denver Model può essere messo in atto in un asilo pubblico, da “normali” insegnanti formate nel modello, in un contesto di gruppo, con risultati non dissimili rispetto all’implementazione del modello da parte di clinici specializzati in rapporto uno a uno (Vivanti, Paynter, Duncan, Fothergill, Dissanayake, Rogers, & Victorian ASELCC Team, 2014). Questi risultati, insieme ad altri che stanno emergendo da ricerche sempre più numerose e sofisticate fanno sperare che, di fronte alle sfide poste dalla complessità dell’autismo, si imponga un approccio sempre più scientificamente fondato (utilizzare un modello che funziona, senza improvvisare) e allo stesso tempo sempre più pragmatico (farlo funzionare valorizzando le risorse a disposizione, monitorando con attenzione i risultati). La traduzione di questo libro è un passo avanti fondamentale verso il raggiungimento di questo obiettivo anche nel nostro Paese.

Giacomo Vivanti Olga Tennison Autism Reseach Centre, La Trobe University, Melbourne, Australia