Cuidados paliativos: saber acompañar

Cuando los servicios de Cuidados Paliativos aún no tenían el lugar que merecen en el sistema de salud, la doctora Gabriela Píriz fue una de las profesionales que comenzó a abrir camino hacia el desarrollo de esta especialidad tan fundamental en la buena asistencia del paciente. Protagonista de este proceso, actualmente es una de las máximas referentes de la Medicina Paliativa en Uruguay.

El primer contacto de Gabriela Píriz con la Medicina Paliativa fue en el año 2000, mientras se desempeñaba como docente de Clínica Médica 1 en el Hospital Maciel. Por aquel entonces se creó la Unidad de Tratamiento Paliativo, donde varios profesionales —incluida ella— trabajaban con pacientes poniendo en práctica lo que, más tarde, se conocerían como pilares básicos de los Cuidados Paliativos: brindar asistencia integral, en equipo interdisciplinario, donde sea que esté el paciente (domicilio, internación o consultorio), con guardia telefónica las 24 horas, los 365 días del año, en el marco de un sistema de gestión que pone al paciente en el centro.

En 2004 comenzó a delinear el actual Servicio de Medicina Paliativa del Hospital Maciel, que hoy constituye una referencia nacional para ASSE. Desarrolló un modelo de atención integral (bio-psico-social-espiritual) y de asistencia permanente, dirigido a pacientes pasibles de asistencia paliativa, portadores de enfermedades crónicas como cáncer y otras patologías.

En 2012 inició el Programa Nacional de Cuidados Paliativos desde el Ministerio de Salud Pública. Esta política logró la concreción de muchos equipos en todo el país, fomentado la formación de profesionales y difundiendo qué son los cuidados paliativos a lo largo y ancho del territorio. Antes de comenzar, la cobertura de asistencia paliativa era del 18 %, es decir que solo 18 de 100 uruguayos la recibían. Luego de la puesta en marcha de este programa, en febrero de 2020, el porcentaje ascendió a 55 %.

Los avances y los logros siguieron concretándose de la mano de Gabriela Píriz y su ambición por desarrollar los Cuidados Paliativos a nivel nacional en todos sus aspectos: asistencia, docencia, gestión y política sanitaria. En una charla mano a mano con Hola Salud, conversamos sobre este proceso que significó el desarrollo de la Medicina Paliativa en nuestro país.

¿Qué la impulsó a especializarse en Cuidados Paliativos?

Desde estudiante busqué formarme en una medicina que no fuera solo física. Realicé muchos cursos de psicología, medicina psicosocial, incluso formamos el Grupo Balint con compañeros cuando estábamos en quinto año de Medicina. Esta búsqueda estaba relacionada con una experiencia familiar con el sistema de salud en mi adolescencia, momento en el que viví en carne propia los déficits de la formación médica y del sistema en la atención al paciente con cáncer: el mal manejo del dolor, las deficiencias en la comunicación entre médico y paciente, la no contemplación de otros aspectos de la persona, la no valoración de la familia del paciente, el no seguimiento del duelo, entre muchos temas más. En la Medicina Interna encontré una visión global del paciente, ya que analizábamos todas las patologías como un todo, lejos de la segmentación que puede verse en algunas especialidades. Mi cruce con la Medicina Paliativa fue casual, a pesar de existir en ese momento equipos de Cuidados Paliativos en Uruguay.

¿Cuáles fueron sus primeros acercamientos a este tema?

Habiendo sido interna, posgrado, residente y docente, nunca había sentido hablar de los Cuidados Paliativos. En el año 2000, me invitaron a hablar de dolor para participar en una mesa del Congreso de Medicina Interna “Calidad de vida en el enfermo con cáncer”. Durante muchos meses estudié el tema dolor, comprobando mi enorme ignorancia y la gran carencia formativa que teníamos en este tema. En esa mesa también fue invitado el Dr. Gustavo de Simone, de Argentina, que al finalizar nos preguntó cuándo armaríamos la Unidad de Cuidados Paliativos. Ese fue mi primer contacto con este tema y desde allí no pude alejarme más. Sentí y siento una enorme responsabilidad en difundir y enseñar lo que aprendí. Hoy, 23 años después, con un equipo excelente en lo humano y lo profesional y con todos los avances que hemos logrado, la tarea es mucho más sencilla que en aquel entonces.

Cuando usted se formó, la Medicina Paliativa aun no estaba posicionada en el sistema de salud y usted impulsó el cambio desde adentro.

¿Cómo fue ese proceso?

Todo comenzó con la creación del Servicio del Hospital Maciel, en julio de 2004, cuando el director de aquel momento, Dr. Gustavo Bogliaccini, me asignó un cargo de 24 horas se- manales y $ 2.500 al mes (U$ 100 del momento). Me dijo: “Hacé lo que puedas”. Desde el querido Maciel, antiguo hospital de la caridad, sentamos las bases para todo lo que vino posteriormente. La OMS planteaba en aquel entonces que para desarrollar un sistema de cuidados paliativos se requería disponibilidad de medicación, profesionales formados y una política de salud acorde; y estas fueron las líneas que seguimos. Formar un equipo profesional capacitado y comprometido, motivar a los residentes de Medicina Interna y jóvenes del Maciel a rotar por el servicio, generar un sistema de gestión nuevo y difundir el derecho a la asistencia paliativa fueron las grandes líneas que seguimos desde esos tiempos.

¿Con qué obstáculos se cruzó? Fueron varios los obstáculos que se presentaron: los profesionales y las personas desconocían qué eran y qu é hacían los profesionales de Cuidados Paliativos, y los pocos que los conocían, tenían un concepto no muy bueno o erróneo de ellos. Derribar los mitos de la morfina fue otro gran desafío, así como posicionar a la especialidad como un servicio más del hospital, quitando el velo negro que la cubría y dándole prestigio. En los años 2009 y 2010 trabajé fuertemente este último tema y logramos posicionar en un lugar indiscutido a nuestro servicio luego de ganar el Premio de la Academia Nacional de Medicina por el modelo de asistencia desarrollado, y el Premio de Calidad de Oficina de Planeamiento y Presupuesto de Presidencia de la República por la mejora en la calidad de atención a la ciudadanía. No fueron años fáciles los primeros, aunque la distancia y los logros obtenidos le quitan el gris de aquel momento. Buscar profesionales para el equipo

(“Buenas personas, sobre todo, luego se formarán”, como me aconsejó el Prof. Gómez Sancho), convencer a las autoridades de incorporar personal, fármacos, insumos médicos, dudar muchas veces si iba por el buen camino al que llevaba a otros, vencer la incertidumbre, nada de eso fue fácil. Tuve y tengo un gran apoyo, Edgardo, mi compañero de vida, sin él cual no hubiera podido hacer este camino que no tenía huella. Luego fue todo más fácil: desarrollar la asistencia, crear nuevos equipos, apoyar a los que ya estaban, formar profesionales. La Facultad de Medicina y el Ministerio de Salud, como grandes y potentes herramientas, me permitieron desde adentro dar saltos cualitativos en el desarrollo de este derecho. El camino estaba marcado y sabíamos por dónde ir.

Específicamente, ¿de qué se encarga un profesional de Cuidados Paliativos?

El trabajo es de equipo, y trabajamos juntos médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, administrativos y voluntarios. Asistimos integralmente a la persona que está viviendo una enfermedad importante, no solo al paciente, sino a la persona, a quien llamamos por su nombre y tratamos de conocer lo más posible, teniendo en cuenta que su familia también está sufriendo y son parte de nuestro objetivo. Atendemos todos sus aspectos médicos (dolor, otros síntomas, complicaciones de los tratamientos, diagnósticos), prevenimos situaciones, educamos en cuidados, informamos, tenemos una comunicación llana, humana, afectuosa, respetuosa y adecuada a cada paciente, valoramos y abordamos aspectos psicológicos, adaptación a la enfermedad, ansiedad, depresión, temores. También abordamos aspectos sociales, sobre todo en la población vulnerable que asistimos, y contamos con la Asociación Civil Amigos de Cuidados Paliativos que materializan las ayu- das que necesitan. Todo esto es en equipo, donde todos opinamos y buscamos soluciones; donde la visión de cada uno importa y es respetada, donde todos tenemos el mismo objetivo y compromiso.

¿Cómo se abordaba al paciente antes de que los cuidados paliativos se volvieran un derecho asistencial?

Se abordaba en forma inadecuada, como lamentablemente sigue pasando en varios casos: control deficitario del dolor y otros síntomas, visión solo física de los problemas del paciente, ausencia de seguimiento. Hoy en día varios pacientes son contactados tardíamente con Cuidados Paliativos porque hay profesionales que siguen pensando que este servicio es para la etapa final de la enfermedad, antes mal llamada terminal, sobre todo en los pacientes con cáncer. Y, en realidad, Cuidados Paliativos trabaja en conjunto con los oncólogos desde mucho antes, acompañando los tratamientos de radio y quimioterapia, y controlando los síntomas molestos de los pacientes. Se desconocen también los criterios para la asistencia paliativa de pacientes con insuficiencia de órgano (cardíaca, renal, hepática, respiratoria, etcétera). Estas situaciones conllevan mucho sufrimiento que se podría evitar, para el paciente y para la familia, así como una sobrecarga para el sistema sanitario, ya que la asistencia se basa en consultas puntuales a emergencias móviles o en emergencias hospitalarias. Seguimos viendo pacientes en domicilio derivados en los últimos días de vida, donde a veces en la misma visita nos tenemos que presentar, asistir al paciente, informar y entregar el instructivo de qué hacer luego del fallecimiento. Esas familias tendrán probablemente un duelo complejo por no haberlo trabajado con antelación, el paciente sufrió innecesariamente, y el equipo de Cuidados Paliativos se ve exigido y frustrado, ya que no se llegó a trabajar adecuadamente.

Uruguay es uno de los países con mayor desarrollo de Cuidados Paliativos. ¿Qué lo hace ocupar ese lugar?

Este posicionamiento se debe a la cantidad de equipos que se generaron en el país, que implicó un gran crecimiento del número de pacientes asistidos. El desarrollo fue muy bueno en cuidados paliativos de adultos y no tanto de niños, hecho que mejoró notoriamente en los últimos tiempos

Como médica paliativa las situaciones que aborda cotidianamente deben ser complejas e intensas. ¿Cómo hace para dejar el trabajo puertas afuera de su casa?

Hay muchos factores protectores para evitar el impacto emocional de estas situaciones. Hay dos que yo destacaría y que desarrollamos como política desde el primer día en nuestro servicio: la formación profesional y el trabajo en equipo. La formación profesional hace que ante situaciones complejas sepamos lo que pue- de llegar a ocurrir, estemos seguros de lo que haremos o no haremos y nos permite también dar tranquilidad al paciente y la familia. Todas las decisiones las tomamos en base a protocolos y a guías avaladas. La experiencia de haber asistido a muchos pacientes similares, sumado a la formación profesional, hace que el impacto sea notoriamente menor. El trabajo en equipo en nuestro servicio tiene varios formatos: reuniones clínicas diarias para discutir pacientes complejos, visitas domiciliarias, en sala o en consultorio y toma de decisiones importantes compartidas. Si el equipo está en domicilio y detecta un problema grave, me llama a mí o a quien esté en mi lugar, para analizar la situación y ver posibles soluciones.

“En Cuidados Paliativos no somos más buenos que otros profesionales, tan solo trabajamos para asegurar el derecho a una buena asistencia en todo momento”.

¿Qué características importan en la personalidad de un médico de Cuidados Paliativos?

Saber trabajar en equipo incluye muchas características importantes: humildad para decir “no sé”, horizontalidad en el trato, buena comunicación, aceptación de resoluciones consensuadas, tener claro que no hay profesionales más importantes que otros. Muchas veces se nos asocia con profesionales buenos, humanos, caritativos, solidarios; características que deberían estar en todos los trabajadores que prestan servicios. En Cuidados Paliativos no somos más buenos que otros profesionales, tan solo trabajamos para asegurar el derecho a una buena asistencia en todo momento.

¿Qué desafíos se le presentan como jefa del Servicio de Medicina Paliativa del Hospital Maciel?

Nuestro equipo desde hace muchos años constituye una autoridad en materia de Cuidados Paliativos; autoridad en el sentido de liderazgo, motor de cambios e innovación, reconocida y avalada por los profesionales de la especialidad en todo el país. Ello implica una gran responsabilidad que asumimos con mucho gusto y compromiso. Actualmente, el principal desafío es seguir desarrollando distintos aspectos que determinan una mejor asistencia paliativa en el Hospital Maciel y en todos los lugares que podamos: la formación de los profesionales que aún no es universal ni uniforme, una mayor difusión del derecho a la asistencia paliativa en la sociedad, el desarrollo del voluntariado y la creación de políticas institucionales que aseguren que los pacientes tengan asistencia paliativa en el momento en que la necesitan y no cuando están agónicos. También es una meta lograr que los trabajadores de la salud dedicados a este servicio tengan un salario acorde a su formación y función, hecho que hoy lamentablemente no ocurre, sobre todo a nivel de los grupos no médicos: licenciados y auxiliares de Enfermería, licenciados en Psicología y trabajo social, y administrativos de equipos de referencia. De hecho, en nuestro servicio se sigue dando esta desigualdad, en la que profesionales y trabajadores altamente capacitados perciben un salario no acorde, motivo por el cual estamos en gestiones con las autoridades.

Fue directora del Plan Nacional de Cuidados Paliativos. ¿Qué logros alcanzó en su gestión y cuáles quedaron por delante?

La política ministerial fue un importante desafío, donde pude aplicar mi experiencia y conocimientos en gestión, ya que fue una creación desde cero. Gracias al apoyo de las autoridades ministeriales, de los prestadores y de los profesionales de Cuidados Paliativos, logramos incrementar el número de equipos, mejorar el funcionamiento de los mismos, difundir el derecho a los especialistas, y por lo tanto, aumentar el número de pacientes asistidos en forma significativa. Hicimos varias actividades formativas presenciales en todos los departamentos del interior del país, muy enriquecedoras, y consolidamos una red de equipos y profesionales en todo el país, que se apoya también en las actividades virtuales de Proyecto ECHO, donde se discuten casos complejos en forma interdisciplinaria. Quedó para trabajar la estandarización de la calidad asistencial, ya que no es homogénea en todos los equipos, la estandarización de la formación profesional para poder trabajar en grupos especializados en Cuidados Paliativos, medir la satisfacción de los pacientes y familiares, y por supuesto, continuar fomentando la formación profesional, que se viene haciendo en estos años.