Tekst og foto: Kristina Vedel Nielsen
Fra alvorlig syk til forfatter og foredragsholder
Når livet sporer av Det er mye du kan planlegge, men ikke alt du kan ha kontroll over, slik som sykdom. Noen ganger tar livet en helt annen vei enn det du hadde planlagt. Når livet blir snudd på hodet og det kjennes som liver går i tusen knas, blir det utrolig viktig å finne nye drømmer og legge nye planer innenfor rammer som er forenlig med sykdom. Når livet ikke blir som planlagt Jeg hadde staket ut kursen, var midt i en videreutdanning og skulle bli spesialpedagog. 1,5 år inn i studiet fikk jeg en virusinfeksjon og ble svært syk. Etter mye farting ut og inn av legekontor og sykehus ble jeg etter 1,5 år diagnostisert med Myalgisk Encefalopati (ME), som er en alvorlig og funksjonsnedsettende sykdom. Min funksjonsevne ble redusert med 60-70 % kontra mitt funksjonsnivå som frisk. Dette førte til en stor omveltning i livet mitt, og gjorde et stort innhogg i mine planer og drømmer. Jeg gikk inn i en lang prosess med sorgarbeid, og etter hvert som jeg klarte å bearbeide sykdom, kunne jeg akseptere og starte å gjøre endringer.
og hvordan håndtere å leve med kronisk sykdom. Dette førte igjen til at jeg ble invitert til å holde foredrag hos pasientforeninger, kommuner og ved fagkonferanser.
Livsglede i bøtter og spann Jeg er lidenskapelig engasjert i å formidle håp og livsglede i mine foredrag. At du kan ha det godt på tross av sykdom og lavt funsjonsnivå. Gjennom sykdom har jeg lært å sette pris på de minste ting, slik at det er ikke så mye som skal til før jeg kan kjenne på en glede og takknemlighet. Dette var ikke noe som kom av seg selv, jeg har jobbet beinhardt med tanker og følelser, og det å skape meg en ny hverdag innenfor rammene jeg fungerer.
Dagboksnotater blir til bok I det jeg aksepterte så åpnet nye veier og nye muligheter seg. Jeg visste at jeg ville bruke det jeg hadde vært gjennom til å hjelpe andre. Det ble starten på å skrive boken som først hadde tittelen 'Når livet sporer av' (2016), og som nå finnes i en helt ny og revidert utgave med tittelen 'Det du ikke ser' (2021). Mine dagboksnotater ble til bok. Det var stor etterspørsel etter litteratur rundt diagnosen ME, 40
kjære og som jobber knallhardt i møte med helse-og fagpersoner for å bli tatt på alvor. Vi har en lang vei å gå fortsatt med tanke på å spre kunnskap om sykdommen, og det er grunnen til at jeg reiser rundt og holder foredrag.
Pasientene og pårørende gir inspirasjon Det som gir meg inspirasjon til å skrive bøker og holde foredrag er de som er syke og deres pårørende. Det å reise rundt i Norge for å treffe så mange alvorlig syke mennesker som ikke får den hjelpen og oppfølgingen de burde hatt er hjerteskjærende. Fortvilte pårørende som gjør alt for sine
Jeg drifter en Facebookgruppe som heter; Å leve med ME- livsglede i hverdagen. Dette er en gruppe hvor jeg formidler håp, takknemlighet og ulike erfaringsbaserte tips og råd.
Du finner meg på facebook: https://www.facebook.com/www. kristinavedelnielsen
Du finner meg på instagram: @kristinavedelnielsen
Hverdagsnettmagasinet 2/2021
