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Fundación IMO apuesta por la cultura con causa
Una obra de teatro científico y un concierto solidario de Navidad han sido las primeras propuestas de la iniciativa “MIRArte”, con la que la entidad invita a colaborar con sus proyectos de investigación y acción social a partir de una oferta de valor artístico y cultural.
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Con motivo del Día Mundial de la Visión (11 de octubre), Fundación IMO inauguró el ciclo “MIRArte” con una propuesta rompedora y “hecha a medida”: una obra de teatro científico para comprender en qué consiste la visión y qué amenazas la acechan, así como en qué proyectos se está trabajando para poder combatir la ceguera en los próximos años. Según Irene García, directora de Fundación IMO, “con ‘Grabado en la retina’ buscamos no solo entretener y despertar el interés, sino también proporcionar un conocimiento útil sobre el pasado, el presente y el futuro de la oftalmología”.
El humor, pero también la sensibilidad y el rigor, fueron las bases de esta conferencia teatralizada con dirección, guión y puesta en escena de InCiTe (Instituto de Ciencia y Teatro), que, de forma divulgativa y cercana, arrancó comparando el funcionamiento del ojo con una cámara de fotos.
A través del encuentro fortuito entre una doctora y una fotógrafa, la obra explicó cómo la córnea y el cristalino (lentes) enfocan los objetos del entorno en función de la distancia a la que se encuentran, mientras que el iris (diafragma) regula la cantidad de luz que entra al interior del ojo y que llega a la retina (sensor). Allí, se transforma en estímulos eléctricos que, a través del nervio óptico, se transmiten al cerebro para procesar las imágenes. Sin embargo, existen diferentes problemas que pueden hacer que este sistema se interrumpa, como es la muerte de las células fotorreceptoras (fotodiodos del sensor), que impide ver con una buena resolución y provoca una disminución progresiva de la calidad de imagen (píxeles).
Esto es lo que ocurre en las distrofias hereditarias de la retina, patologías que centraron la atención de la obra ya que, como destaca Susana Eva Martínez, fundadora y directora de InCiTe, “se trata de enfermedades minoritarias que muchas veces son las grandes olvidadas y a las que es importante dar visibilidad”. Por ello, la propuesta volverá al escenario de IMO el próximo 28 de febrero de 2019, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El espectáculo pretende mostrar cómo es la percepción de las personas que las padecen (por ejemplo, mancha en el centro del campo visual o visión en túnel, según qué zona de la retina está afectada). “Queríamos desmontar mitos como que la ceguera es no ver absolutamente nada, ya que hay muchos matices y la vida de cada persona con discapacidad visual es muy diferente”, añaden desde InCiTe.
“Grabado en la retina”, un alegato a la sociedad
La pérdida de visión que provocan las distrofias retinianashereditarias actualmente no tiene tratamiento,aunque “Grabado en la retina” ofreció un mensaje esperanzadorsobre su prevención y curación, cada vezmás cerca de ser una realidad. Para ello, puso sobre elescenario algunos avances en los que está trabajandoactualmente el equipo investigador de Fundación IMO,como las terapias génicas y celulares, así como la visiónartificial a través del chip de retina.
La Dra. Esther Pomares, coordinadora del Departamentode Genética del Instituto y de los proyectosde investigación básica de la Fundación, opina que “si bien la ciencia progresa con rigor y cautela, gracias a los logros de diferentes grupos da pasos más grandes de lo que puede parecer para ofrecer soluciones efectivas a los pacientes”.
Las terapias génicas (algunas de ellas comercializadas o en fase avanzada de estudio) son una opción que se está afianzando para compensar el efecto de mutaciones en determinados genes asociados a la amaurosis congénita de Leber, la coroideremia, el síndrome de Usher o la retinosis pigmentaria. Además, se espera que en los próximos años no solo sea posible frenar la degeneración de las células fotorreceptoras de la retina que provocan estas distrofias –a fin de evitar que sigan evolucionando, como hacen las terapias génicas–, sino también recuperar la visión de los pacientes que ya presentan ceguera o un daño severo. A ello se orientan las terapias celulares, que se basan en introducir células sanas en el tejido retiniano afectado, y, desde otra vertiente, los sistemas de visión artificial, que estimulan eléctricamente la retina.
Para acelerar los hallazgos que no cesan de sucederse en estos ámbitos, la obra concluyó haciendo una llamada a la sociedad para que, con mayor concienciación e involucración, permita ampliar recursos a la investigación científica en oftalmología y acortar sus plazos. Este fue el alegato con el que concluyó la obra: “El bienestar, nuestra calidad de vida y salud, dependen de esa investigación y de ese conocimiento, que es el verdadero patrimonio de la humanidad y el único motor para un futuro tratamiento y curación de enfermedades como las distrofias de la retina”.
Solidaridad con ritmo: concierto de Navidad
Por otro lado, antes de terminar el año, Fundación IMOofreció una nueva propuesta de “MIRArte””en el Auditoriode IMO: un concierto solidario a cargo del corode góspel “Yonder Choir”. Con él se dio la bienvenidaa la Navidad a ritmo de clásicos del rhythm and blues/soul como “Ain't no mountain high enough”, de piezasdel cine musical como “This is me” (de la película Elgran showman) y de populares villancicos, como “JingleBells”.Los beneficios del concierto se destinarán íntegramentea respaldar los estudios realizados en el laboratoriode biología molecular del Instituto, a través decuatro proyectos, así como las campañas de salud oculardirigidas a infancia en riesgo de exclusión social quese llevan a cabo en una quincena de colegios y esplaisde zonas desfavorecidas. Respecto a este programa,Fundación IMO ha triplicado en seis años de actuaciónel número de revisiones gratuitas que ofrece anualmente–superando las 1.500 en 2018– y ha aumentadosu alcance, tanto en el área metropolitana de Barcelonacomo fuera de ella, extendiéndose a Bonavista (Tarragona)y Carabanchel (Madrid).
Personajes célebres con problemas de visión
En la representación de “Grabado en la retina” también se hizo alusión a artistas a los que sus problemas de visión no han impedido desarrollar su talento y exitosa carrera musical. Es el caso de José Feliciano, Juan Luis Guerra, Andrea Boccelli, Ray Charles o Bono (U2), con glaucoma; Tete Montoliu, con ceguera congénita; Stevie Wonder, con retinopatía del prematuro, o Óscar D’León y Louise Braille (quien también desarrolló el sistema de lectura y escritura para personas con discapacidad visual) con ceguera a causa de un traumatismo.
“MIRArte”, una propuesta cultural para construir “miradas felices”
“MIRArte” es el nombre de una nueva iniciativa de Fundación IMO que, bajo el común denominador de la creatividad, la sensibilidad y la inspiración, propone una oferta cultural para todos los públicos. El objetivo es ayudar a financiar los proyectos de investigación y de acción social que desarrolla la entidad, a través de una propuesta de valor para la sociedad, con el fin de obtener miradas felices de ida y vuelta. Por un lado, las de los pacientes que se benefician de los proyectos de Fundación IMO y, por otro, las de las personas que contribuyen a ellos a la vez que disfrutan de la oferta de “MIRArte”. Más información y venta de entradas para el próximo espectáculo “Grabado en la retina” en la web www.fundacionimo.org/es/culturacausa-mirarte.