地中海貧血國際聯合會
2013 年 5 月 8 日國際地中海型貧血日的訊息
主題：每位地中海型貧血患者都應得到高品質健康照護的權利， 含重型及更廣泛這類患者
親愛的朋友， 親愛的合作者， 選出一個日子來傳達對於預防與治療地中海貧血的重要性，這理念來自為整合與加強全 球病友的心聲：須致力於對於血友病的健康照護的品質的一致。 自 1994 年起，每年的 5 月 8 日，我們紀念這些病友，敬佩他們及他們的家屬對於這疾 病的努力；儘管有些病友已不在人世，我們仍表達我們的敬佩之心。 每年，TIF 會舉辦不同的主題，並鼓勵相關協會和政府官員把重點放在它的活動。 今年的地中海貧血日再次致力於患者的權利，也就是高品質醫療保健。 我們擴大了今年的工作重點，將重點放在更廣泛於乙型重度地中海型貧血。 今年的主題是：“每位地中海 每位地中海型 每位地中海型貧血患者都應得到 貧血患者都應得到高品質健康照護的權利 患者都應得到高品質健康照護的權利， 高品質健康照護的權利，含重型及更 廣泛這類患者”。 地中海貧血國際聯合會呼籲全球地中海貧血的家庭，即所有患者的組織，成員和非成 員，全球衛生專業社區，國家和國際衛生機構和組織，以統一的聲音，提升人們對地中 海貧血和其它紅血球疾病的控制。這是必要的，且須及時去擴展和傳播多年來累積的知 與經驗，不只針對乙型重度地中海型貧血，同時也針對其他非輸血依賴型或不經常輸血 的地中海貧血。後者指的是幾十年來因其臨床表現較不顯著，而被低估且較少被公認的 紅血球疾病。對於乙型中度地中海型貧血、E／乙型地中海型貧血及 HbH 病(甲型地中海 型貧血)的病程和醫學相關知識，我們承認了解的還很少，因而臨床上並沒有很確切的 治療。 因而我們觀察到，在這些病人之中，存在著高比例的死亡率和極差的生活品質。
對於知識發達、且科學證據充足的今日，我們可根據患者的需求，指導醫學界和國家衛 生當局，發展預防性醫學且建立治療的準則。 現今這些患者是“幸運的”，主要是因為這幾年對於乙型重度地中海型貧血，已累積相 當多的專業知識及研究結果，科學家和研究人員可藉由此基礎，提供支持給這些地中海 型貧血患者。 因此，我們鼓勵各位，在這一天，使大家更了解此新信息並凝聚意識，使所有利益相關 者，包括醫學界，政策制定者和合作夥伴能更參與這場戰鬥中。 地中海貧血國際聯合針對 2012 年這個主題，準備了一份文件(文件 5.4 章)，在我們的 網站上（www.thalassaemia.org.cy） ，我們將在短期內為您提供擬議的活動套件，其中 包含以患者為主的信息。該套件包括病人的故事視頻，標誌，旗幟和其他文件，以方便 您在您的國家舉行活動。 我們在 2013 年，在每一個國家，都設了一個工作坊和新聞發布會，讓你能盡快接收到 我們今年的訊息。 親愛的朋友們， 親愛的朋友們，在這樣全球經濟蕭條的情況下， 在這樣全球經濟蕭條的情況下，我們有責任和義務， 我們有責任和義務，繼續爭取對於乙型 重度地中海型貧血、 重度地中海型貧血、或其他紅血球疾病醫療品質的改善， 或其他紅血球疾病醫療品質的改善，增進我們朋友的身體健康和生 命。只有我們自己， 只有我們自己，先增進自己的知識、 先增進自己的知識、並成為這些進步的大使， 並成為這些進步的大使，這些條件才能繼續被 認可和正視。 認可和正視。 我以一些強有力的信息來結束這簡短的介紹：
“團結就是我們的力量。” “知識是我們的動力” “病人們沒有事，病人們沒有病痛。” “平等地為每一位病人提供優質的醫療服務。” 敬祝
PanosEnglezos 地中海型貧血國際聯合會主席