关
地中海 于 贫 Androulla Eleftheriou
ISBN: 978-9963-623-95-2
EXJ/0414/AAT/02
血
医生 著
国 际 地 中 海 贫 血 联 合 会 出 版
让小朋友了解地中海贫血的画册
关 于地 中 海 贫 血 Androulla Eleftheriou 医生 著
国际地中海贫血联合会
2011
ISBN: 978-9963-623-95-2 版权所有
在未经国际地中海贫血联合会(TIF)的书面许可下，本书的任何部分都不可以 被复制、存储在检索系统中，或以任何形式或手段 ，如:电子、机械、影印、 缩微摄影、录影或其他方式传送。 作者: Androulla Eleftheriou 医生 此份教材《关于地中海贫血》是由Novartis企业（马）有限公司 （罗庆权先生执笔）为国际地中海贫血联合会(TIF)进行英中翻译。 一切误译内容将由译者和校对全权负责，国际地中海贫血联合会一概不负责 插画与美术监管
Maria Pavlou www.behance.net/mariapavlou www.mariapavlou.com m_pavlou@hotmail.com 总编
Nicholas Demetriou 医生 nicolas@mediastudios.com.cy 工作室
1 Mykonou Street 1066 Nicosia Cyprus www.mediastudio.com.cy 印制于Nicosia, Cyprus
© 2011年2月 国际地中海贫血联合会出版
关于地中海贫血 Androulla Eleftheriou 医生 著
我们诚意感谢： 国际地中海贫血联合会医疗顾问 Michael Angastiniotis 医生的推荐。 The Junior School Nicosia教育辅助协调员 Andrea Ioannou 女士展开试点研究。 所有 The Junior School Nicosia 的行政部、职员与学生们的支持与建议。
献词 我们将这本书献给全球罹患地中海贫血的所有儿童，强化他们的生存意志、激励他 们勇于抗病、让他们有美好生活和光明未来的憧憬。我们以发自内心的真诚祝福他 们过着幸福快乐的生活。
国际地中海贫血联合会 启
－
是
友！
－
哈利
生
朋
友
，
活在
你身体 里
小
哈
我是你的 ！ 朋 啰
面的
小
曾经在游乐 是否 场 你 里 擦 伤膝
有 没 有看
盖呢
？
呢？ 的东西 水 、水 的皮肤 上 出現红色 朋友。 那就 的小小 样 是“血”。 我一 跟 满着 充 每个人都 有 血 ，
到你
家族 一个大 自 来 叫作“红细 我 胞” 。
我们都是红 色的 ， 长 得 盘 小 像
子 。
气运送到你 作是把氧 身体 工 的 的每 们 我 个部 吸 入 你 的空气 位。 是来自 气 ， 氧 它提供能量 给你身 体的 部位－－好让 你 奔 跑 、 个 每 。 动和玩耍 跳 、 欢笑
氧气
氧气
氧气 氧气 氧气
氧气 氧气 氧气 氧气
氧气 氧气
氧气
气 氧
氧
氧气 氧气
气
气 氧
氧
氧气
氧
氧 气
气
氧气
氧气 气 氧 氧气 气 气
气 氧
氧
氧 气
氧 气
心脏
氧 气
肺脏 脑袋
为了帮助我们运送氧气到 你体内 不同的 自己的帮手－－ 部位，我 叫作“ 们都有 血红 蛋白 我们每一个红 ”（ 细胞都 haem 带有 oglobi n，读成 很多 hee-mo-glo-bin） 用来装氧气的。 血红 蛋白 ， 氧 气
氧 气
氧 气 血 红 蛋白块
有 中不是只 我们红细胞而 液 已！ 血 住 还 有白细胞 周围 、血小 板和血浆； 我们之间有不 同的工 作纲位 、 长得也 很 不一 但 样！ 是 ， 我们 你的 都互相 让 合作，努 力
红细 胞
身 体 健康强壮。
白细
胞
白细
白细胞是我们的 朋友 ，它 们樣子 圓滾滾、滑溜溜 ，且 呈白 色狀 。 它们就好像小兵团 一样 ， 把细菌打倒，让 你健 健康康 。 胞
血小板
小板 血
小板家族的朋友 来自血 来像小小颗的蛋。 看起 受伤了，他 如果你 们会
一起，筑起一道 聚集在 墙， 继续流血。 防止你
血浆
，是黄色的液 友－－血浆 体， 朋 的 而我 我们 们全 需 的 所 营养，让 身体 送 都浮 输 你健 责 游在 负 康 强壮 它 里面。 。
血浆 血浆 血浆 浆 血 浆 血浆 血
血浆 血浆 血浆 血 浆 浆 血浆 血 浆 血浆 血 血 浆 血 浆 血浆
道我们全部（血液 你知 、红 细胞 、白 其实，我们是 红胞 从你 、血小 骨头 板、血浆）从哪里来吗？ 里的 工厂 制造出 来的！
候工厂会出问题， 时 有 不过，
生产不 出有血红蛋白 当帮手的红细胞。
发生时，我们红 种情形 细胞 这 当 就没 办法 送 到 运 你 气 身体的 氧 把 充足的 每个 部位 。 当你的身体缺乏所需的重要养份－－氧 气， 你就会感觉疲累，看 起来 很弱、 医生会告诉你，这是 脸色苍白 。 贫血 （ana 或地中海贫 emia） 血（ thal assa emia） 。
血。 中海贫 地 世界上有很多小孩患有
患有地中海贫血，我们 红细 如果你 们需要医生 胞就 我 ， 很弱 的帮 因此 。 忙 予 最 给 。 大 能 的帮 生 医 助就 又新又强壮 是 ，为你补充 的红 细 胞。 fusion）。 这叫作“输血”（trans
到医院 你可以 进 行 输血，那里有
怎么帮你！ 很多人知道要
候， 这时 或护士会在你的手上 医生 放一枚小小的针 。
不会 很
痛的！
血型 这枚针将连接 到一 袋
可爱的、又新又 强壮的 －－你的小 小朋友。 红细胞
它们会让你 好起来 。
有时间做你喜欢做 里，你将 的事情 院 。 在医 你喜欢做什么 呢？ 有些小孩喜欢 读故事 书、讲 笑话、 或者看电视节目 。你 也可以 在医院里 认识很多 朋友哦 ！
医院可能会感到 第一次去 陌生。 胞 当你完成 多新的红细 很 有 输血后，你就会
位。 部 个 的每 帮你运 送 氧气到身体 ，你又充满精力了！ 这样一来
但是……这些新的红细胞在你的 血液里 不会逗 留很久 过了一段时间，他们会 ！ 破掉， 你 又会觉得 经知道这件事会 很疲累了。 医生已 发生的 ，所以 几个星 他会叫你再去医院 期后， 获取新 的红细 胞。 你的身体就 ， 样 这 会健 康强 壮起来 这每个月会发生一次 。 ； 你经常充滿精 好让 力和 你的 奔 跑 起 朋友 ， 一 一 ， 一起 起欢 耍 玩 笑。
了很大的忙。 帮 胞 这些新的红细
氧 气
但是，你的身体还需要更多 的帮助 。 你还记得血红蛋白吗？
氧 气
氧 气
血 红蛋白
对，就是帮我们红 细胞装氧气 的帮手。 它们能够 装氧气 ， 是因为他们 身上帶 有铁质， 可以让氧气黏 着。
胞 红细 当 后， 期 个星 几 这些铁质 ， 时 将会 破掉 ，而这 绑 脱 。 同时 后发生 血 也 次输 每 在你
当红细胞破掉时 ， 铁质将脱绑，
躲藏在 你身体里 面。 这会影 响你身体 的正常操作。
心脏
肝脏
你皮肤的颜色会变深 ，
得很弱，而且 不能正常成长。 你会觉
所以
， 你需要
铁质拿出来。 的 余 多 忙把 帮 医生
你的医生知道 什么事 情发生 ：
些铁质吸起来， 像磁铁一样把这 ， 药 的 他会给你吃很特别
时带出身体外面。 所 厕 上 你 在 然后 tion）。 （iron chela ” 铁 除 “ 这个过程叫作
疗方法 有很多种医 可以把多余的铁质 移除体外。 一种需要用到 中 其
。 针和泵
你需要每天几个小时，让 针留在皮 肤底下 。 你习惯了之后， 不过，如果 。 服 这可能会令你不舒 觉或任何地方， 。无论是在睡 在 自 越 你就会感觉越来 －在游乐场里、学校、家里、或者去朋 － 泵 着 戴 友的家 你可以 。
就和我一样，这个泵是 你的朋 友
！
是 疗方法就 吃下 医 种 另外一 药丸。 能够将铁质移除的
其他片剂一样 你可以 像吃 用。 用水或果汁服
方法 ，你的爸爸妈妈都会 无论医生给你哪一种医疗 帮你，
直到你长大后学会自己使用！ 你的身体都需要这些药物来保持健康。 切记，你并 不是孤单的！
你有爸爸妈妈和家人的关爱、很多医生和 护士的 关心 周围朋友的帮忙。 ， 多 很 有 还
你现在 已经知 道我们红细 胞、 血液里的其 他家 族朋 友、 还有地 你可以跟其 中海贫血。 他像 你一 样患有 地中海贫血， 或和有兴 趣知道的 小孩分享 ！
关于出版人： 国际地中海贫血联合会 国际地中海贫血联合会（Thalassaemia International Federation, TIF）是一个非营 利、非政府、患者主导的机构。1986年成立于塞浦路斯，尼科西亚市。TIF的使命是确 保每一位地贫患者都能平等地获有高质量的医疗服务。自1996年以来，TIF一直都与世 界卫生组织（WHO）保持正式合作关系，及其教育计划，包括：出版各类刊物；为病人 、看护人士、医务专业人员和广大公众举办地区或国际的研讨会和会议。
本书是因着对地中海贫血患儿的深爱而编制，旨在让他们了解自己的病情、接受它，并 透过这方面知识汲取力量，为自己建立一个更美好的未来。
国际地中海贫血联合会（TIF）对Novartis企业（马）有限公司主动翻译此重要教材，深 表示鼓励与赞赏。传达知识是TIF达成使命的重要环节之一，因为知识即是力量。 国际地中海贫血联合会主席 Panos Englezos 启
我喜欢这个故事，因 为当你生病时，你的 家人和你的朋友会在 身边帮助你。
我喜欢这本书，因 为你患有地中海贫 血时，它教会你知 道怎么做。
我喜欢这本书，因为 我学到很多关于自己 身体的知识。
我十分喜欢它，因为它 讲述我们的身体构造， 听完故事后，我知道我 血液的点点滴滴。
我喜欢这个故事， 因为我学到东西， 也知道医生会帮助 小孩子。
我超爱精美的插画。 我学到红细胞是由骨 髓所生产的。我觉得 这本书超有意义。
最好的是，故事不 是虚构的。而且一 读就很容易懂。
读了这本书的年轻学生所给予的评语。