Dez anos do Observatório Nacional das Doenças Reumáticas

DEZ ANOS DE OBSERVATÓRIO NACIONAL DAS DOENÇAS REUMÁTICAS: 2003-2013 OBSERVAÇÃO E INVESTIGAÇÃO Teresa Monjardino, Raquel Lucas, Henrique Barros

17 de Julho de 2013

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DEZ ANOS DE OBSERVATÓRIO NACIONAL DAS DOENÇAS REUMÁTICAS: 2003-2013 OBSERVAÇÃO E INVESTIGAÇÃO

Teresa Monjardino, Raquel Lucas, Henrique Barros

O Observatório Nacional das Doenças Reumáticas (ONDOR) foi oficialmente fundado a 17 de Julho de 2003 como resultado de uma parceria entre a Sociedade Portuguesa de Reumatologia e o então Serviço de Higiene e Epidemiologia da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (atual Departamento de Epidemiologia Clínica, Medicina Preditiva e Saúde Pública).

Na génese do ONDOR esteve o reconhecimento da evidente escassez de sistematização e divulgação da informação referente à epidemiologia das doenças reumáticas em Portugal. Dessa forma, a missão do ONDOR era proporcionar uma atenção contínua à reumatologia no nosso país, em consonância com o Plano Nacional de Saúde 2004/2010 – em particular com o Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas – e ainda no contexto internacional da Década do Osso e da Articulação 2000-2010. Tal abordagem permitiria reunir informação de qualidade, a diferentes níveis de especialização, destinada tanto aos clínicos como aos decisores em saúde, bem como ao público em geral – organizando-se assim conhecimento que contribuísse para fundamentar políticas de saúde. Esta função foi formalizada no Programa Nacional Contra 1

as Doenças Reumáticas que previa, no âmbito das suas estratégias de colheita e análise de informação, o estabelecimento de um Observatório responsável pela quantificação dos ganhos em saúde resultantes da sua implementação.

Enquanto observatório de saúde, coube ao ONDOR nos últimos 10 anos recolher e sistematizar informação de rotina que permitisse caracterizar a carga das doenças reumáticas no nosso país, recorrendo ao largo espectro das estatísticas de saúde, demográficas e sociais existentes em Portugal ou publicadas por organizações internacionais. Constituiu-se assim uma vertente claramente dedicada à observação em saúde, baseada na recolha, compilação e divulgação de dados secundários recolhidos por um vasto conjunto de entidades reguladoras e prestadoras de cuidados de saúde.

Além desta função nuclear, e tirando partido da capacidade instalada nas instituições que o fundaram, o ONDOR desenvolveu e colaborou também num conjunto de atividades de investigação epidemiológica de âmbito populacional ou clínico baseadas em dados primários, que permitiram responder a questões científicas mais específicas.

O presente capítulo resume os principais resultados das atividades desenvolvidas pelo ONDOR entre 2003 e 2013. Pretende-se uma análise interna do contributo do Observatório para a melhor caracterização da carga da patologia reumática na população. No resumo das atividades realizadas entre 2003-2013, todas as referências citadas correspondem a artigos científicos, relatórios ou teses que se encontram publicados.

Os resultados dos trabalhos que originaram publicação sob a forma de resumo foram excluídos desta análise qualitativa.

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1.

Função Observatório

1.1. Monitorização da implementação do Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas Desde a fundação do Observatório ficou claro que uma função nuclear do projeto seria refletir dimensões quantitativas do Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas. O Programa especificava um conjunto de indicadores de monitorização que cabia ao ONDOR quantificar, dizendo essencialmente respeito à frequência das doenças-alvo. Para responder a este objetivo, foi realizada uma extensa revisão de informação proveniente de um conjunto de fontes: estatísticas demográficas, dados de rotina do Serviço Nacional de Saúde, registos de morbilidade, inquéritos nacionais de saúde, informação de rotina sobre o consumo de medicamentos, estatísticas de incapacidade e absentismo laboral, investigação de base populacional e investigação realizada no contexto da prestação cuidados de saúde. A partir deste conjunto de informações foi possível descrever estimativas e sugerir linhas de base para sete dos quinze indicadores de monitorização periódica definidos no PNCDR (1).

Foram identificadas várias limitações da aplicabilidade do conjunto de indicadores definidos à finalidade pretendida, tais como a possibilidade de variação artificial independente da realidade subjacente, a ausência de referência basal para as estimativas, a heterogeneidade da validade da informação e o longo horizonte temporal previsível para a mudança.

Optou-se por isso por acrescentar aos indicadores propostos uma componente de monitorização do processo de implementação do Programa no período entre 2004 e 2009. Esta caracterização teve por base informação proveniente da Comissão de Coordenação do PNCDR (planos e relatórios de atividades). Adicionalmente, para conhecer as capacidades instaladas e as especificidades regionais na aplicação das estratégias, foi recolhida informação através do contacto direto com as entidades parceiras na sua implementação, designadamente as Administrações Regionais 3

de Saúde, as Direções dos hospitais do Serviço Nacional de Saúde (SNS), as instituições que lecionavam cursos de primeiro e de segundo ciclos de Medicina e de Enfermagem, as Coordenações Regionais do Internato de Medicina Geral e Familiar, a Sociedade Portuguesa de Reumatologia e as Associações de Doentes. Resultou uma descrição do estado de implementação, em Abril de 2010, de cada uma das estratégias definidas (1).

Globalmente, foi clara a heterogeneidade na extensão da implementação de diferentes estratégias, salientando-se os seguintes aspetos:

No que diz respeito às estratégias de intervenção, verificou-se que: —— Entre 2004 e 2009 aumentou de 14 para 23 o número de hospitais e centros hospitalares do SNS com prestação de cuidados no âmbito da especialidade de Reumatologia; —— Foram divulgadas, a partir de 2004, orientações técnicas sobre diagnóstico, acompanhamento e referenciação de doentes reumáticos, tendo sido proposta para 2009 a atualização destas orientações; —— Foram publicadas, em 2006, recomendações sobre ergonomia escolar. No entanto, identificaram-se limitações na sua expansão à prática da generalidade das equipas de saúde escolar; —— Foi publicada, em 2008, uma orientação técnica sobre suplementação com cálcio e vitamina D em pessoas idosas; —— Foram consideradas prioridades em 2008 e 2009, embora não efetivadas: —— produção de orientações técnicas sobre: prevenção das quedas em pessoas idosas; identificação, referenciação e integração de crianças com fatores de risco modificáveis para doenças musculoesqueléticas; rastreio de alterações da estática e da dinâmica 4

musculoesqueléticas das crianças com 6 anos; ergonomia do ambiente laboral; —— elaboração de um instrumento de avaliação da funcionalidade do doente com patologia crónica múltipla com vista à estratificação do acesso a benefícios em regime especial e correspondente sensibilização dos profissionais de saúde; —— adaptação à população portuguesa do algoritmo FRAX® para estimar o risco de fratura de fragilidade.

No âmbito das estratégias de formação, observou-se que: —— O número de especialistas de Reumatologia aumentou 6% (de 106 em 2004 para 112 em 2007), havendo, no ano de 2009, 95 especialistas em funções no SNS e 36 internos complementares em formação; —— O número de estágios opcionais de internos complementares de Medicina Geral e Familiar em Serviços/Unidades de Reumatologia aumentou na zona Norte de 3, em 2004, para 28, em 2009, e na zona Sul foram realizados cerca de 80 estágios em 2009; —— Em 2007 foi preparada uma carta de recomendação curricular no âmbito da formação em reumatologia destinada aos Conselhos Científicos das sete instituições responsáveis pela formação médica em Portugal; —— Foram publicadas, em 2008, unidades de competências e de formação de suporte ao PNCDR que foram aplicadas na criação de seis kits pedagógicos destinados aos profissionais de saúde. Na sequência destas atividades, foi considerada prioridade para 2009, embora não efetivada, uma atividade de planeamento e realização de ações de formação destinadas a profissionais de saúde.

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Relativamente às estratégias de colheita e análise de informação do PNCDR: —— O Observatório Nacional das Doenças Reumáticas, geriu e colaborou em diversos projetos que, até Dezembro de 2009, resultaram em 11 publicações por extenso em revistas com arbitragem científica, 56 comunicações em congressos e outras reuniões, nove ações de divulgação e duas ações de formação; —— Em 2007 foi criado pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia o projeto de Registo Nacional dos indivíduos com patologia reumática inflamatória seguidos na especialidade de Reumatologia, contando em 2009 com 4 561 registos de consultas, correspondentes a doentes com artrite reumatóide, espondilite anquilosante, artrite psoriática e artrites idiopáticas juvenis; —— Foi considerado prioritário para 2009, embora apenas efetivado a partir de 2011, um estudo epidemiológico de âmbito nacional sobre frequência das doenças reumáticas.

1.2 Frequência de doenças reumáticas na população

Em 2004, o Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas referia que a verdadeira dimensão do problema causado pelas doenças reumáticas não era conhecida com rigor em Portugal. Entendeu-se que, no contexto das atividades do ONDOR, a recolha sistemática da informação existente sobre a epidemiologia da patologia reumática em Portugal se tornava essencial como componente formativa do Programa e que o resultado deste processo constituiria um panorama basal, a partir do 6

qual seria facilitada a monitorização das tendências temporais, tanto da frequência da doença como da existência e da utilização de cuidados e recursos de saúde na área da reumatologia.

Com o objetivo de reunir estimativas da frequência da patologia reumática em Portugal e de identificar lacunas na informação disponível foi realizada uma revisão sistemática dos estudos publicados que reportassem frequência de doenças reumáticas na nossa população (2). A partir desta revisão ficou claro que existia um largo conjunto de informação sobre a frequência destas doenças na população geral, mas também que a qualidade dos estudos identificados era heterogénea. Em particular, foram identificadas lacunas na informação publicada sobre a frequência de artropatias inflamatórias e outras doenças reumáticas sistémicas.

Para a obtenção destas estimativas contribuíram, entre outros, os dados resultantes dos 3º e 4º Inquéritos Nacionais de Saúde (1998/99 e 2005/06). Através destes instrumentos foi possível obter indicadores da frequência de patologia reumática, tais como dor musculoesquelética e doença articular auto-declarada (1, 3). Através da análise do Inquérito Nacional de Saúde 1998/1999 estimou-se uma prevalência global de lombalgia frequente de 40%, variando entre 17%, nos homens com idade inferior a 45 anos e 74% em mulheres com idade entre 65 e 74 anos.

Houve ainda uma associação estatística entre as queixas lombares e os gastos em saúde nos dois meses anteriores (3). Mais recentemente, em 2005/2006, 16% dos portugueses referiram ter um diagnóstico de doença reumática, sendo a frequência mais elevada nas mulheres com 85 ou mais anos (54%) e nos homens entre 75 e 84 anos de idade (41%).

Para a obtenção de estimativas de prevalência de doença reumática contribuiu também um estudo realizado pelo ONDOR no contexto do recrutamento de uma coorte de adultos da cidade do Porto (estudo EPIPorto), no qual a estimativa de prevalência de doenças reumáticas auto-declaradas foi 23% (4). Numa avaliação posterior da mesma amostra, foi aplicado um conjunto de questões relativas à história de dor em quatro localizações anatómicas: joelho, anca, mão e coluna. A partir 7

deste questionário foi possível estimar que a prevalência de dor musculoesquelética regional ao longo da vida variava entre 42%, nos homens com menos de 35 anos, e 68% nos homens com idade entre 65 e 74 anos.

Entre as mulheres, a prevalência de dor articular ao longo da vida foi menor antes dos 35 anos (51%) e máxima entre os 65 e os 74 anos (87%) (1).

Quanto à frequência da osteoartrose, foi realizada uma revisão sistemática seguida de um conjunto de meta-análises da prevalência e da incidência desta patologia em várias localizações anatómicas (joelho, anca e mão), estimadas a partir de amostras de base populacional. Neste trabalho, observou-se que a definição da doença baseada em critérios radiográficos originava estimativas de frequência sistematicamente mais elevadas que as obtidas por critérios clínicos ou auto-declaração.

Observou-se ainda uma relevante semelhança entre as estimativas globais obtidas através de auto-declaração e as originadas a partir de exame clínico (5). Desta forma, ainda que a auto-declaração tenha limitações óbvias em termos de má-classificação e, por isso possa prejudicar uma perspetiva analítica fina, a sua utilização na obtenção de informação descritiva sumária da prevalência da osteoartrose parece ser válida.

No âmbito das atividades do ONDOR foram também obtidas as únicas estimativas publicadas em Portugal da frequência de osteoartrose obtidas usando três métodos diferentes na mesma amostra: avaliação clínica, exame radiográfico e auto-declaração. A avaliação reumatológica profunda realizada no seguimento da amostra previamente referida de adultos do Porto permitiu que, para a gonartrose, coxartrose e artrose das mãos, fosse calculada a concordância entre a patologia auto-declarada e o diagnóstico feito por um reumatologista, tendo em conta exame clínico e radiográfico. Apesar de as prevalências encontradas serem semelhantes para os dois métodos utilizados, a concordância foi apenas razoável, dando uma dimensão quantitativa às limitações da auto-declaração (3). Quando foram comparadas as prevalências de achados sugestivos de gonartrose e de coxartrose utilizando outras definições de caso, ou seja, dor articular ao longo da vida ou dor articular recente clinicamente significativa, salientou-se que as estimativas de prevalência 8

diretamente dependentes da declaração de sintomas articulares foram mais elevadas nas mulheres. Nos homens, observou-se uma semelhança entre as estimativas de prevalência de gonartrose obtidas quer com base na existência de dor articular recente, na auto-declaração e no diagnóstico reumatológico. Nas mulheres, observou-se que as estimativas prevalências de coxartrose eram semelhantes usando como definição de caso a presença exclusiva de alterações radiográficas ou a existência de dor articular recente (1). Estes resultados fornecem evidência sobre estratégias alternativas de inquirição com maior acuidade em inquéritos populacionais de grande dimensão, onde os exames clínico e imagiológico não estão facilmente disponíveis.

Na mesma amostra, a avaliação reumatológica dos participantes que referiram queixas articulares permitiu ainda estimar uma prevalência de artrite reumatoide, definida de acordo com os critérios do American College of Rheumatology, inferior a 1% nas mulheres e a 0,6% nos homens (1). Já a prevalência de artrite reumatoide auto-declarada tinha sido 1,6% (4), uma sobrestimativa já descrita em outras populações.

A avaliação reumatológica desta população permitiu também calcular uma prevalência de fibromialgia de 0,4% (IC95%: 0,1-1,0) nas mulheres e de 0,0% (IC 95% (unilateral): 0,0-0,6) nos homens.

Sendo as fraturas do colo do fémur, direta e indiretamente, uma das principais causas de morbilidade e mortalidade em reumatologia, o estudo da sua incidência e dos seus determinantes tem sido objeto das atividades do ONDOR. Utilizando os dados dos internamentos nos hospitais do Serviço Nacional de Saúde entre 2000 e 2002, foi estudado o padrão geográfico de incidência de fratura do colo do fémur em Portugal. Observou-se uma acentuada variabilidade regional na incidência de fraturas, sendo que as regiões de Trás-os-Montes e Algarve apresentavam as taxas mais altas (6). Num estudo prospetivo realizado em 2659 mulheres residentes em treze distritos de Portugal continental que recorreram aos centros de saúde da área de residência entre setembro de 1993 e janeiro de 1995, a densidade mineral óssea no antebraço foi o principal determinante da incidência bem como do número de 9

fraturas ocorridas dez anos após a avaliação basal (3). Num trabalho em que o ONDOR colaborou com a Unidade Local de Saúde do Alto Minho através da avaliação de seguimento dos doentes internados durante o ano de 2007 por fratura osteoporótica do fémur proximal no Hospital de Viana do Castelo, foi estimada uma taxa de incidência anual de 351 fraturas por 100 000 habitantes (154 000 no sexo masculino e 481 000 no sexo feminino) (7). No estudo prospetivo subsequente que envolveu o seguimento destes doentes um ano após a fratura estimou-se uma letalidade de 26,8% (48,3% nos homens e 22,2% nas mulheres) aos 12 meses (8). Especificamente focando os trabalhos sobre a fragilidade óssea, observou-se, através de uma entrevista presencial à amostra da população adulta do Porto anteriormente referida, que 3% dos homens e 28% das mulheres afirmaram ter diagnóstico médico prévio de osteoporose (3). Já numa amostra não aleatória de 17 024 adultos portugueses as prevalências de osteoporose foram 20% nas mulheres e 25% nos homens, obtidas através da medição da densidade mineral óssea do antebraço por densitometria óssea com raios X de feixe duplo.

Nos últimos anos tem sido crescentemente reconhecida a influência do alinhamento sagital da coluna vertebral em vários resultados objetivos e subjetivos em saúde, destacando-se porém a evidente escassez de informação em contexto não cirúrgico. No âmbito das atividades do ONDOR foram obtidos exames radiográficos da coluna vertebral na amostra de adultos do estudo EPIPorto. As imagens foram analisadas tendo-se obtido um conjunto de parâmetros que caracterizam o alinhamento sagital: incidência pélvica, inclinação pélvica, declive sagrado e eixo vertical sagital. As relações entre os parâmetros permitiram classificar a frequência dos padrões de alinhamento sagital propostos por Roussouly. Estimou-se que 58% dos participantes apresentava um padrão postural não neutro, ou seja, com maior probabilidade de resultados negativos em saúde, tais como dor e baixa qualidade de vida (9).

10

1.3 Utilização de cuidados de saúde

Para lá do estudo de domínios fundamentais da doença como a frequência, a etiologia e o prognóstico, a função de um observatório de saúde é ainda fornecer informação sobre o reflexo da carga da doença nos sistemas de saúde. Por isso, o ONDOR tem vindo a recolher e a divulgar informação quantitativa sobre a utilização de cuidados de saúde nas doenças reumáticas, usando as estatísticas de rotina das entidades prestadoras, reguladoras ou de tutela.

Na sequência da análise dos dados do Quarto Inquérito Nacional de Saúde, onde se observou que 10% dos inquiridos tinham consumido medicamentos prescritos para a dor articular, a análise das vendas de medicamentos no Sistema Nacional de Saúde permitiu descrever uma tendência crescente do consumo de medicamentos com indicação na patologia musculoesquelética, correspondendo em 2008 aproximadamente a 10% dos encargos globais do Serviço Nacional de Saúde com medicamentos. Entre estes, salientou-se a importância relativa dos anti-inflamatórios não esteróides e dos medicamentos que atuam no osso e no metabolismo do cálcio (1, 3). Relativamente aos medicamentos de dispensa hospitalar, verificou-se um crescimento acentuado da utilização dos fármacos biotecnológicos adalimumab, etanercept e infliximab, compreendidos no conjunto das 20 substâncias ativas com maior peso relativo na despesa hospitalar (1).

Para caracterizar a utilização de medicamentos com indicação no tratamento ou na prevenção da fragilidade óssea foi realizado um estudo de âmbito nacional no qual se descreveram as tendências geográficas e temporais na utilização destes fármacos (bifosfonatos, raloxifeno, calcitonina, terapia hormonal de substituição e suplementos de cálcio e de vitamina D). Observou-se que a evolução dos medicamentos e o peso relativo de cada grupo farmacoterapêutico seguiu um padrão semelhante ao observado em outros países europeus, aumentando 60% entre os anos de 1998 e 2004. No entanto, as assimetrias regionais encontradas, 11

ainda que não permitam concluir claramente que existem necessidades não preenchidas, indicaram a existência de desigualdades no acesso ao diagnóstico e tratamento da osteoporose (10). Numa análise a nível individual, verificou-se que 11% das mulheres e 1% dos homens do Porto utilizavam terapia anti-reabsortiva. No entanto, menos de metade dos indivíduos tratados combinava a terapêutica com suplementação com cálcio e vitamina D (11). Na mesma população tinha sido realizada uma investigação prévia sobre os determinantes da utilização de terapia hormonal na menopausa, na qual se observou maior frequência dessa terapêutica em mulheres mais jovens e mais escolarizadas. No entanto, é de salientar que a terapêutica não foi significativamente mais usada nas mulheres que reportaram ter sido ooforectomizadas ou histerectomizadas (12).

Na população do Porto, a prevalência de utilização de anti-inflamatórios não esteroides de forma crónica foi 8,5%, sendo mais elevada em mulheres e em indivíduos com menor escolaridade. A sua utilização foi ainda três vezes mais frequente entre os participantes polimedicados, o que pode salientar o potencial impacto populacional das interações medicamentosas (13).

As consultas médicas realizadas nos cuidados de saúde primários, as consultas hospitalares e os episódios de hospital de dia são também um importante indicador da utilização de cuidados de saúde em reumatologia, considerando que, com exceção de certos quadros clínicos como as fraturas da anca e os episódios de agudização de certas patologias inflamatórias, será fundamentalmente em ambulatório que os cuidados são fornecidos. No Inquérito Nacional de Saúde de 1998/1999 observou-se uma elevada frequência de recurso a consultas médicas por queixas musculoesqueléticas, especialmente nas mulheres entre os 55 e os 64 anos (21,2%). Não obstante, apenas uma pequena proporção das queixas musculoesqueléticas (1,6%) resultou em consultas da especialidade de reumatologia (3). A informação de rotina fornecida ao ONDOR pela Administração Central do Sistema de Saúde, IP (ACSS), permitiu identificar lacunas importantes nos dados retrospetivos do 12

movimento hospitalar fornecidos pelos hospitais, mas ainda assim foi possível observar uma tendência global para o aumento do número de consultas nos serviços e Unidades de Reumatologia que reportavam esta informação (1). A análise das Estatísticas do Movimento Assistencial no Serviço Nacional de Saúde publicadas pela ACSS permitiram observar que a grande categoria de diagnóstico Doenças e Perturbações do Sistema Musculosquelético e Tecido Conjuntivo foi, em 2006, responsável pelo terceiro maior número total de dias de internamento (684 097 dias) e pelo quarto maior número de doentes saídos (81 709 doentes), após exclusão das categorias correspondentes à saúde perinatal (14). De uma forma global, verificou-se uma tendência crescente no número de internamentos classificados com diagnósticos de doenças reumáticas, acompanhado de uma diminuição da demora média por internamento (1).

2.

Investigação etiológica e clínica

2.1 Fatores de risco para doenças reumáticas As doenças reumáticas constituem um grupo nosológico diverso e particular, cuja etiologia permanece em grande parte desconhecida.

No entanto, de acordo com os modelos atuais da etiologia das doenças crónicas, é seguramente importante o papel dos determinantes ambientais. Assim, tem sido reiterado um pequeno conjunto de causas modificáveis e frequentes da doença musculosquelética, que são por isso alvos preferenciais para estratégias de prevenção, tais como o excesso de peso, o défice de micronutrientes, a inadequação de atividade física e o consumo de tabaco. No âmbito das atividades do ONDOR, estimou-se em 2005, uma elevada prevalência de sedentarismo nos adultos portugueses residentes no Porto, quer no que diz respeito à atividade física diária total (79% em homens e 86% em mulheres) quer quando consideradas apenas as atividades de lazer (84% nos dois sexos) (15). Num 13

outro trabalho realizado numa amostra de homens de várias regiões do país foi possível identificar o excesso de peso e a atividade física moderada ou intensa como principais determinantes da densidade mineral óssea no antebraço (16). No que diz respeito aos fatores nutricionais, foi possível identificar, nas mulheres adultas do Porto, uma frequência superior a 40% de inadequação da ingestão alimentar de cálcio e de vitamina D (17). Este achado é ainda mais relevante dado que, na mesma população, os principais determinantes das propriedades ósseas estimadas através de ultrassonografia quantitativa do calcâneo, além do sexo e do índice de massa corporal foram, nas mulheres, a ingestão de cálcio na dieta e, nos homens, os hábitos tabágicos (18). De forma coerente com as observações provenientes da população do Porto, numa colaboração externa do ONDOR com o Serviço de Reumatologia do Hospital de Santa Maria e o Instituto de Medicina Molecular da Universidade de Lisboa, observou-se que, em doentes com fraturas de fragilidade, os hábitos tabágicos estavam associados a piores propriedades biomecânicas do osso trabecular (19). Nestes doentes, verificou-se que a expressão de genes que codificam proteínas inflamatórias era mais elevada nos dias subsequentes à fratura sendo depois substituída pela expressão de genes envolvidos na remodelação óssea, o que sugere que a fase inflamatória desencadeia o restabelecimento da integridade óssea (20).

Mais recentemente, aplicando uma abordagem do ciclo de vida à etiologia da fragilidade óssea na população, foi realizado um conjunto de estudos dos determinantes da densidade mineral óssea numa coorte prospetiva de mais de 2000 adolescentes nascidos em 1990 que, em 2003/2004, foram recrutados nas escolas públicas e privadas do Porto (estudo EPITeen). A partir do largo espectro de informação relacionada com a saúde recolhida, foi possível compreender que alguns fatores comportamentais, tais como a iniciação de hábitos tabágicos e alcoólicos no início da adolescência, são marcadores da uma aquisição de massa óssea inferior à que seria de esperar entre os 13 e os 17 anos (21).

Por outro lado, outras possíveis causas comportamentais não tiveram uma associação estatística clara com a densidade mineral óssea no antebraço: padrões alimentares de referência definidos a priori, como o 14

Mediterrânico - que representam uma medida sumária do conjunto de escolhas nutricionais do adolescente e do agregado familiar - não estiveram relacionados com esta propriedade física do osso (22). O mesmo se observou quando os padrões alimentares foram definidos empiricamente, a posteriori, com base nas escolhas reais da população em estudo (23). No que diz respeito à prática desportiva, identificouse uma heterogeneidade importante entre sexos: nos rapazes, a prática de desporto de elevado impacto associou-se a maior densidade mineral óssea, ao passo que tal associação não foi notória nas raparigas (24).

Relativamente aos determinantes antropométricos estimou-se que, nestas adolescentes, a gordura corporal não teria um efeito endócrino globalmente benéfico na densidade óssea para lá do efeito da carga (25). No entanto, quando observadas apenas as raparigas com excesso de peso, encontrou-se uma relação inversa entre os níveis séricos de inflamação sistémica subclínica (medida através da proteína C reativa de elevada sensibilidade) e a densidade mineral óssea no final da adolescência (26).

No que diz respeito à dimensão bioquímica do crescimento ósseo, descreveu-se ainda a variação intraindividual da concentração sérica de citocinas reguladoras dos osteoclastos (RANKL e osteoprotegerina) e de marcadores do metabolismo ósseo (CTX e PINP) entre o início e o final da adolescência. Foi também possível estimar os padrões de associações entre estes parâmetros analíticos e as concentrações de adipocinas envolvidas na comunicação entre os tecidos adiposo e ósseo (leptina e adiponectina) (27). Nesta coorte, foi ainda possível compreender que, durante a adolescência, é baixa a concordância entre diferentes métodos de estimação da qualidade óssea (densitometria do antebraço distal e ultrassonografia quantitativa do calcâneo), o que poderá refletir não só diferenças inerentes às regiões anatómicas medidas, nomeadamente o tecido ósseo predominante, mas também distintas dimensões da qualidade óssea avaliadas por estes métodos (24).

Num outro trabalho realizado anteriormente, através do acompanhamento de uma amostra de grávidas até um ano apos o puerpério, tinha sido possível identificar a gravidez como uma fase de possível decréscimo dos parâmetros estruturais do osso avaliados por ultrassonografia e 15

reconhecer a ausência de efeito a longo termo quer da paridade como do aleitamento materno na densidade mineral óssea das mães (28).

No que diz respeito à avaliação e caraterização de fatores de risco da postura sagital na população adulta do Porto, identificou-se a obesidade, concretamente quando localizada na região abdominal, como um importante determinante de um padrão postural não neutro. O mesmo estudo mostra a prioridade de atuação neste determinante em particular no sexo feminino, visto que foi nas mulheres que a postura sagital teve maior associação com resultados negativos em saúde, tais como a dor e a qualidade de vida (9).

2.2 Apoio à decisão clínica

Com base em dados populacionais da ingestão alimentar, obtidos através da aplicação de um questionário semi-quantitativo de frequência alimentar adaptado à população portuguesa e nela validado, bem como num conjunto de informação demográficas e antropométricas, foram desenvolvidas duas ferramentas alternativas para a estimação da adequação da ingestão de cálcio e de vitamina D: uma aplicação informática e uma régua de cálculo (29). Estas ferramentas são particularmente adequadas em contexto clínico, para a estimação do risco de ingestão inadequada destes nutrientes.

A gestão efetiva da doença crónica prevê um conjunto de competências por parte do doente e da comunidade, entre as quais a literacia em saúde. Foi realizado um estudo de caracterização dos conhecimentos da população adulta do Porto sobre as doenças reumáticas. Um em cada quatro participantes tinha conceções erradas sobre estas doenças. A profundidade dos conhecimentos quanto era largamente dependente 16

da escolaridade e da presença de doença reumática, mostrando a necessidade de educação para a saúde ao longo da vida (30).

No que diz respeito a critérios de classificação de doença de aplicação em estudos epidemiológicos ou clínicos foram propostos valores de referência para a densidade mineral óssea no fémur proximal e na coluna lombar, em mulheres portuguesas (31). Foram ainda obtidos e publicados valores de referência dos parâmetros ultrassonográficos do calcâneo (broadband ultrasound attenuation e speed of sound) em homens e mulheres adultos (32). Recentemente, os resultados de um outro trabalho revelaram que a utilização de escalas de medição da dor no joelho aumentam a acuidade da identificação de indivíduos com osteoartrose radiográfica nesta localização. A acuidade diminui quando estão presentes sintomas depressivos (33).

2.3 Colaborações com a Sociedade Portuguesa de Reumatologia e outras entidades

Em 2007, foi atribuído ao ONDOR o desenho e realização de um estudo sobre o impacto na população portuguesa da Campanha de Sensibilização sobre a Artrite Reumatóide lançada pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia. Através de entrevistas telefónicas a uma amostra de 980 adultos residentes em Portugal Continental, selecionados aleatoriamente a partir das listas telefónicas da Portugal Telecom, este trabalho teve como objetivo avaliar a prevalência e as características e atitudes associadas ao conhecimento da referida campanha. Os resultados revelaram que cerca de 30% dos inquiridos conheciam a campanha e que as características associadas ao conhecimento da campanha foram a região habitada, o sexo, a idade e a profissão. Os meios de comunicação audiovisuais, como a televisão, foram os mais referidos no contacto com a campanha, tendo 17

a imagem sido o aspeto mais frequentemente recordado. Apesar deste tipo de campanha ter sido considerado importante por cerca de 98% dos inquiridos, apenas cerca de um terço declarou ter ficado mais atento aos sintomas ou ter procurado informação adicional sobre a doença (34).

A iniciativa Fit for Work Europe tem o objetivo último de examinar o impacto das doenças musculoesqueléticas na vida profissional dos indivíduos e o consequente impacto na economia e na sociedade. O ONDOR colaborou com a Sociedade Portuguesa de Reumatologia na produção do contributo português (Portugal Apto.PT – Portugal Apto para o Trabalho), através da realização de uma revisão sobre o impacto económico e psicossocial das doenças musculoesqueléticas em Portugal. A análise da evidência publicada permitiu estimar um importante impacto das doenças musculoesqueléticas na população portuguesa em idade ativa, nomeadamente através das seguintes observações:

—— A patologia reumática inflamatória tem elevados custos diretos na nossa população, à semelhança das observações em outros países desenvolvidos; —— Às doenças musculoesqueléticas mais prevalentes é atribuível uma grande fração da incapacidade de curta e de longa duração em Portugal, prevendo-se por isso elevados custos indiretos (perdas de produtividade) deste grupo nosológico; —— Os doentes reumáticos têm na nossa população piores indicadores de qualidade de vida relacionada com a saúde e de bem-estar psicossocial que a restante população; —— Além do impacto das doenças musculoesqueléticas na vida profissional dos cidadãos, a própria atividade profissional é em si um fator de risco para estas doenças. Em Portugal, a frequência de lesões musculoesqueléticas relacionadas com o trabalho é muito elevada 18

em vários sectores de atividade. Estas lesões constituem um alvo de prevenção particularmente importante, dado o aumento estimado da exposição aos seus fatores de risco no nosso país.

O Observatório tem estado também envolvido no projeto de adaptação do algoritmo FRAX® de predição do risco de fratura à população portuguesa (FRAX Port), da responsabilidade da Associação Nacional contra a Osteoporose (APOROS) e com a colaboração da SPR. No âmbito do projeto o ONDOR tem as seguintes funções: Assessoria técnica no planeamento do projeto e análise crítica de resultados. Fornecimento de dados epidemiológicos prospetivos. Até ao momento, o projeto resultou na publicação da calibração do modelo FRAX® para a população portuguesa bem como na disponibilização da respetiva ferramenta online (http://www.shef.ac.uk/FRAX/tool.jsp) (35).

A European Autoimmunity Standardization Initiative (EASI) é um grupo de trabalho composto por investigadores, clínicos, técnicos de laboratórios e autoridades dos sistemas de saúde em diferentes países europeus que tem como objetivo melhorar o diagnóstico das doenças reumáticas e autoimunes. Em Portugal, o grupo EASI é composto por reumatologistas, internistas e especialistas de laboratório e tem como objetivo principal imediato o desenvolvimento de recomendações de metodologia de análise, prescrição, validação e interpretação de marcadores imunológicos, nomeadamente dos anticorpos antinucleares. No sentido de estabelecer recomendações específicas para a prescrição dos anticorpos anti-dsDNA, foi obtida pela SPR a colaboração do ONDOR para a elaboração de uma revisão sistemática da literatura científica sobre o valor dos anticorpos anti-dsDNA na deteção de envolvimento renal e do seu valor prognóstico nos doentes com lúpus eritematoso sistémico.

O projeto EpiReumaPt é um estudo de âmbito nacional desenvolvido pela SPR que, através da avaliação de uma amostra aleatória de 10 000 pessoas, tem os objetivos de: 1) estimar a prevalência das doenças reumáticas mais frequentes (osteoartrose, lombalgia, osteoporose fraturária, doenças reumáticas periarticulares, fibromialgia, artrite 19

reumatóide, espondilartrites, espondilite anquilosante, lúpus eritematoso sistémico, polimialgia reumática e gota); 2) quantificar qualidade de vida, capacidade funcional, capacidade laboral e da utilização dos cuidados de saúde em doentes reumáticos e 3) estabelecer duas coortes para o conhecimento da incidência e da evolução natural das doenças em estudo. Atualmente o ONDOR está entre as entidades que apoiam cientificamente o projeto EpiReumaPt da SPR. Existe também uma participação do Observatório no Conselho Editorial da Acta Reumatológica Portuguesa, o órgão científico oficial da Sociedade Portuguesa de Reumatologia.

A European Musculoskeletal Conditions Surveillance and Information Network é um projeto com financiamento europeu, conduzido em colaboração com a European League Against Rheumatism. O projeto tem o objetivo de desenvolver um sistema de vigilância e de informação que permita monitorizar o impacto e a resposta às doenças musculoesqueléticas nos 27 países da União Europeia. O ONDOR colaborou neste projeto através da caracterização da utilidade percebida da disponibilidade e das fontes de informação nacionais sobre um conjunto de perto de 40 indicadores de impacto populacional das doenças musculoesqueléticas.

Na qualidade de observatório de saúde, o ONDOR esteve presente como representante institucional no Conselho Consultivo do Plano Nacional de Saúde 2011-2016.

O Observatório foi também uma das entidades consultadas no estudo Competências-chave em Epidemiologia, desenvolvido pela Unidade de Epidemiologia do Instituto de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, em colaboração com a Associação Portuguesa de Epidemiologia.

Apesar de não ser formalmente o ponto focal nacional, o ONDOR tem ainda participado no EULAR Standing Committee for Epidemiology and Health Services Research.

20

3.

Observação, investigação, observação

O Observatório foi criado em 2003 no contexto de uma evidente escassez de informação quantitativa sobre a carga das doenças reumáticas no nosso país. Dez anos depois parece claro que muito se tem evoluído na produção de conhecimento nesta área. É então tempo de sintetizar a evidência acumulada ao longo da última década e de refletir o futuro do projeto ONDOR. Numa interpretação estrita da função observatório fica patente a tarefa de recolher e comunicar informação relevante para o conhecimento da realidade portuguesa e para o planeamento em saúde. Por isso, desde 2003 tem sido prioridade cumprir esse objetivo e identificar lacunas no conhecimento, o que julgamos ter ficado particularmente expresso no extenso relatório “O Estado da Reumatologia em Portugal”, publicado em Abril de 2010. Esse documento não parece ter paralelo na maioria das outras áreas clínicas.

Por outro lado, as circunstâncias da criação do ONDOR e as entidades envolvidas permitiram que à observação se juntasse uma dimensão de investigação — e por isso de produção de conhecimento científico de base populacional — num contexto onde os dados observáveis tinham limites e limitações.

Até ao presente, com um financiamento total de aproximadamente 165.000€ (que corresponde à receita tipicamente alocada a um único projeto de investigação) distribuídos ao longo de 10 anos, foi possível produzir e publicar um sólido conjunto de informações, como se demonstra pelos indicadores de realização física do projeto: 2 relatórios, 25 artigos por extenso (15 em revistas internacionais e 10 em revistas nacionais), mais de 60 comunicações em congressos, 10 ações de divulgação e 2 ações de formação.

21

Ao longo desta década, a reumatologia no nosso país tem tido uma evolução impressionante, quer na sua expressão assistencial quer no que diz respeito ao desenvolvimento da investigação fundamental e clínica. Por intermédio de um conjunto organizado de iniciativas, em grande parte promovidas ou apoiadas pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia, tem sido possível modificar o panorama do conhecimento e da visibilidade pública das doenças reumáticas em Portugal. Por outro lado é também inegável a melhoria nos sistemas nacionais de recolha e disponibilização de informação de rotina sobre a saúde da nossa população.

Isto significa que evoluímos de um cenário no qual a escassez de informação deixava pouco para “observar” para um em que a existência de um Observatório parece ainda mais relevante. É também por isso evidente que a função Observatório não pode ser vista como uma resposta pontual. Deve, pelo contrário, constituir um esforço organizado e sustentável que permita o desenvolvimento e a estabilização de um conjunto de competências de utilidade a longo prazo — sob pena de se revelar um investimento perdido.

Naturalmente, a missão de produzir e sintetizar informação útil para a definição de políticas de saúde pública terá que extravasar a produção científica e a descrição de estatísticas de rotina. É por isso este o momento de repensar o futuro do ONDOR, com vista à aplicação do conjunto de recursos e competências já adquiridos à monitorização dinâmica mas constante do peso da patologia reumática no nosso país. O estudo da saúde das populações é um desafio de grande complexidade, cuja compreensão não permite uma perspectiva reducionista ou unidimensional, requerendo antes a reunião de diversas fontes de informação e metodologias complementares. Esta abordagem será decisiva para compreender, quantificar e, em última análise, responder às atuais necessidades da nossa sociedade nesta área.

22

4.

Financiamento

Ano

Receita (EUR)

Despesa (EUR)

2003

26 000,00

Recursos humanos: 5817,50

(Laboratórios Delta Rottapharm/Madaus)

Aquisição de serviços: 0,00 Deslocações: 0,00 Overheads: 0,00

2004

0,00

Recursos humanos: 8838,90 Aquisição de serviços: 353,16 Deslocações: 954,62 Overheads: 0,00

2005

63 900,00

Recursos humanos: 21 572,43

(Laboratórios Delta Rottapharm/Madaus)

Aquisição de serviços: 274,67 Deslocações: 1870,22 Overheads: 0,00

2006

56 240,00

Recursos humanos: 29 745,67

(Laboratórios Sanofi Aventis)

Aquisição de serviços: 15 482,60 Deslocações: 1356,00 Overheads: 12 014,00

2007

0,00

Recursos humanos: 27 914,84 Aquisição de serviços: 9569,33 Deslocações: 1361,90 Overheads: 0,00

2008

0,00

Recursos humanos: 747,12 Aquisição de serviços: 1368,45 Deslocações: 244,00 Overheads: 0,00

23

2009

0,00

Recursos humanos: 4857,65 Aquisição de serviços: 0,00 Deslocações: 49,50 Overheads: 0,00

2010

18 727,99

Recursos humanos: 5041,15

(Laboratórios Delta Rottapharm/Madaus)

Aquisição de serviços: 1780,99 Deslocações: 113,20 Overheads: 3745,60

2011

0,00

Recursos humanos: 8612,24 Aquisição de serviços: 0,00 Deslocações: 0,00 Overheads: 0,00

2012

0,00

Recursos humanos: 397,28 Aquisição de serviços: 436,65 Deslocações: 0,00 Overheads: 0,00

2013

0,00

Recursos humanos: 0,00 Aquisição de serviços: 0,00 Deslocações: 0,00 Overheads: 0,00

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Referências

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Porto: Observatório Nacional das Doenças Reumáticas 2010.

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