FOLHETO INFORMATIVO NOVEMBRO 2019
Em 2011 nasceram em Portugal 96.856 crianças. 7,4% dos partos ocorreram antes das 37 semanas (pré-termo) e 1% antes das 32 semanas de gestação (muito pré-termo) Instituto Nacional de Estatística, IP (2017). Estatísticas Demográficas 2016. INE, IP: Lisboa, Portugal. ISSN: 0377-2284 ISBN: 978-989-25-0405-6 [Retirado de https://www.ine.pt/ngt_server/attachfileu.jsp?look_parentBoui=307957746&att_display=n&att_download=y]
A coorte EPICE-Portugal é o conjunto das 544 crianças – agora chegadas aos 8 anos – que nasceram muito prétermo, entre 1 de junho de 2011 e 31 de maio de 2012, na Região Norte e de Lisboa e Vale do Tejo, e que aceitaram o desafio de participar neste grande estudo europeu - “Effective Perinatal Intensive Care in Europe”. Com o objetivo de avaliar o impacto dos programas de rastreio e acompanhamento na saúde, cuidados e qualidade de vida destas crianças e suas famílias, desenvolvemos ainda o projeto “Screening to Improve Health in Very Preterm Infants in Europe” (SHIPS), que nos permitiu obter informação detalhada sobre o neurodesenvolvimento destas crianças aos 5 anos de idade. A participação e empenho destes bebés muito prematuros e suas famílias tem-nos permitido saber mais sobre a saúde das crianças que nascem muito pré-termo, aprender a agir melhor nos primeiros anos de vida para evitar complicações e fazer avançar cientificamente a nossa compreensão dos fatores que podem determinar o futuro destas crianças. É nosso desejo ajudá-las a ser adolescentes e adultos saudáveis e capazes de serem plenamente realizados. EPICE/SHIPS
O projeto EPICE/SHIPS foi desenvolvido simultaneamente em 11 países europeus. Em Portugal, participaram na avaliação dos 5 anos 435 crianças.
Nas páginas que se seguem, encontrará informação sobre o nascimento antes das 32 semanas de
gestação e uma breve descrição do que estamos a aprender em conjunto com outros países europeus. FOLHETO INFORMATIVO • NOVEMBRO 2019 1
Dados da Organização Mundial de Saúde [https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/preterm-birth]
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A cada ano, no mundo, nascem cerca de 15 milhões de bebés antes das 37 semanas de gestação, o que representa mais de um em cada dez bebés. As complicações do parto pré-termo são a principal causa de morte em crianças com menos de 5 anos de idade.
Três em cada quatro destas mortes podem ser prevenidas com intervenções custo-efetivas.
Dados do Ministério da Saúde de Portugal Ministério da Saúde (2018), Retrato da Saúde, Portugal. [Retirado de: https://www.sns.gov.pt/wp-content/uploads/2018/04/RETRATO-DA-SAUDE_2018_compressed.pdf]
Em Portugal, o número de crianças que morre no primeiro ano de vida tem diminuído consideravelmente nos últimos anos: menos de três por cada mil.
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FOLHETO INFORMATIVO • NOVEMBRO 2019 2
Até onde nos permitiram chegar os dados recolhidos no âmbito do projeto EPICE/SHIPS Cerca de metade dos bebés nascidos antes das 32 semanas de gestação recebeu todos os cuidados que contribuem para aumentar a sobrevivência Apesar de terem nascido antes do tempo esperado, aos 5 anos de idade a maioria das crianças avaliadas no projeto SHIPS em Portugal:
• Vê bem (82%) • Ouve bem (75%) • Tem as competências cognitivas esperadas para a idade (86%) • Tem todas as competências verbais esperadas para a idade (90%) • É eficaz na construção com cubos e a completar figuras (80%) • Desenha com precisão (91%) • Nomeia adequadamente cores, formas e tamanhos (77%) • Tem boa coordenação motora (85%) • Realiza com sucesso tarefas de destreza manual (58%) • Tem facilidade em recordar (89%) e reconhecer (85%) a informação • Realiza com facilidade tarefas de equilíbrio (63%) • Tem facilidade em atirar e agarrar uma bola (64%)
Avaliámos o uso e impacto de 4 práticas clínicas na redução da mortalidade em crianças nascidas muito pré-termo. Os resultados mostram que a maioria das crianças (88%) recebeu pelo menos uma das práticas médicas com demonstrados efeitos na diminuição da mortalidade e que cerca de 58% destes bebés recebeu todas as práticas médicas.
As práticas médicas referidas são: 1. O parto deve ocorrer em hospitais onde existam unidades de cuidados intensivos neonatais adequadas à prestação de cuidados de recémnascidos muito pré-termo; 2. Devem ser administrados corticosteroides à mãe antes do parto; 3. Deve-se prevenir a hipotermia do recém-nascido, ou seja, a descida da temperatura corporal do recémnascido para valores inferiores a 36° C; 4. Aos recém-nascidos com menos de 28 semanas de gestação deve ser administrado surfactante pulmonar ou pressão positiva contínua nas vias aéreas (CPAP) até duas horas após o nascimento.
Os resultados deste estudo foram publicados no “British Medical Journal” em 2016:
EPICE/SHIPS
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Bebés nascidos antes das 32 semanas de gestação tiveram menor risco de hipotermia quando se usaram estratégias de prevenção adequadas Avaliámos, em 11 países europeus, se as Unidades de Cuidados Intensivos Neonatais (UCINs) usavam as estratégias adequadas para prevenir a hipotermia em crianças nascidas antes das 32 semanas de gestação. Os dados obtidos sugeriram que
a maioria destas crianças nasceu em unidades que utilizavam uma ou mais estratégias de prevenção da hipotermia e que, quando estas estratégias eram aplicadas, se verificava uma diminuição do risco de hipotermia.
Os resultados deste estudo foram publicados no jornal “Acta Paediatrica” em 2018.
Utilização de serviços especializados de saúde aos 2 anos de idade corrigida em bebés nascidos muito pré-termo Esta variabilidade foi observada tanto no tipo de especialidade procurada, como no número de especialistas consultados. Sessenta e seis por cento das crianças foram consultadas pelo menos por um especialista.
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Neste estudo verificou-se uma grande variabilidade entre os países participantes na utilização de serviços especializados de saúde por crianças nascidas muito pré-termo até aos 2 anos de idade corrigida.
Os resultados deste estudo foram publicados no jornal “Developmental Medicine & Child Neurology” em 2018.
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A ajuda de um profissional de saúde é muito importante para o aleitamento materno Em Portugal, as práticas de aleitamento materno foram avaliadas à data de alta das UCNIs da região Norte e de Lisboa e Vale do Tejo, em 589 crianças. Os resultados mostraram que existe uma grande variabilidade nas práticas de aleitamento materno entre as UCINs. Por exemplo, a percentagem de bebés em aleitamento materno exclusivo, à data da alta para casa, variou entre 3% e 50%. Concluímos que as UCINs que têm profissionais de saúde treinados, para ajudar as mães no processo de amamentação, têm maior sucesso no aleitamento materno exclusivo.
Os resultados deste estudo foram publicados no jornal “Breastfeeding Medicine” em 2018.
Num outro estudo realizado em Portugal, em que foram avaliadas crianças da coorte EPICE aos 3 anos de idade, verificou-se que apenas 10% tiveram aleitamento materno exclusivo até aos 6 meses de idade e que só 10% mantiveram leite materno por 12 ou mais meses, ficando, assim, aquém das recomendações da Organização Mundial de Saúde.
Os resultados deste estudo foram publicados no jornal “Paediatric and Perinatal Epidemiology” em 2018.
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FOLHETO INFORMATIVO • NOVEMBRO 2019 5
Outros estudos internacionais publicados com dados EPICE Characteristics, management and outcomes of very preterm triplets in 19 European regions. Dudenhausen JW, Misselwitz B, Piedvache A, Maier RF, Weber T, Zeitlin J, Schmidt S; EPICE Research Group. Int J Gynaecol Obstet. (2019) Low breastfeeding continuation to 6 months for very preterm infants: A European multiregional cohort study. Bonnet C, Blondel B, Piedvache A, Wilson E, Bonamy AE, Gortner L, Rodrigues C, van Heijst A, Draper ES, Cuttini M, Zeitlin J; EPICE Research Group. Matern Child Nutr. (2018) Wide variation in severe neonatal morbidity among very preterm infants in European regions Edstedt Bonamy AK, Zeitlin J, Piedvache A, Maier RF, van Heijst A, Varendi H, Manktelow BN, Fenton A, Mazela J, Cuttini M, Norman M, Petrou S, Reempts PV, Barros H, Draper ES; Epice Research Group. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. (2018)
Variability in the management and outcomes of extremely preterm births across five European countries: a population-based cohort study. Lucy K Smith, Beatrice Blondel, Patrick Van Reempts, Elizabeth S Draper, Bradley N Manktelow, Henrique Barros, Marina Cuttini, Jennifer Zeitlin, for the EPICE Research Group Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. (2017) Changes in management policies for extremely preterm births and neonatal outcomes from 2003 to 2012: two population-based studies in ten European regions. M Bonet, M Cuttini, A Piedvache, EM Boyle, PH Jarreau, L Kollée, RF Maier, DWA Milligan, P Van Reempts, T Weber, H Barros, J Gadzinowki, ES Draper, J Zeitlin, the MOSAIC and EPICE research groups BJOG (2017)
Breastfeeding outcomes in European NICUs: impact of parental visiting policies. Cuttini M, Croci I, Toome L, Rodrigues C, Wilson E, Bonet M, Gadzinowski J, Di Lallo D, Herich LC, Zeitlin J; EPICE Research Group. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. (2018)
Variation in term birth weight across European countries affects the prevalence of small for gestational age among very preterm infants. Jennifer Zeitlin, Anna-Karin Edstedt Bonamy, Aurelie Piedvache, Marina Cuttini, Henrique Barros, Patrick Van Reempts, Jan Mazela, Pierre-Henri Jarreau, Ludwig Gortner, Elizabeth S. Draper, Rolf F. Maier and the EPICE Research Group Acta Paediatr. (2017)
Variability in Very Preterm Stillbirth and InHospital Mortality Across Europe. Elizabeth S. Draper, Bradley N. Manktelow, Marina Cuttini, Rolf F. Maier, Alan C. Fenton, Patrick Van Reempts, Anna-Karin Bonamy, Jan Mazela, Klaus Børch, Corinne KoopmanEsseboom, Heili Varendi, Henrique Barros, Jennifer J. Zeitlin, on behalf of the EPICE Cohort Pediatrics (2017)
Association of Short Antenatal Corticosteroid Administration-to-Birth Intervals With Survival and Morbidity Among Very Preterm Infants: Results From the EPICE Cohort. Mikael Norman, Aurelie Piedvache, Klaus Børch, Lene Drasbek Huusom, Anna-Karin Edstedt Bonamy, Elizabeth A. Howell, PierreHenri Jarreau, Rolf F. Maier, Ole Pryds, Liis Toome, Heili Varendi, Tom Weber, Emilija Wilson, Arno Van Heijst, Marina Cuttini, Jan
Mazela, Henrique Barros, Patrick Van Reempts, Elizabeth S. Draper, Jennifer Zeitlin, for the Effective Perinatal Intensive Care in Europe (EPICE) Research Group JAMA Pediatr. (2017) Evidence-based neonatal unit practices and determinants of postnatal corticosteroid use in preterm births below 30 weeks GA in Europe. A population-based cohort study. Nuytten A, Behal H, Duhamel A, Jarreau PH, Mazela J, Milligan D, Gortner L, Piedvache P, Zeitlin J, Truffert P on behalf of the EPICE (Effective Perinatal Intensive Care in Europe) Research Group PloS One (2017) Use of Magnesium Sulphate before 32 weeks of gestation: a European population-based cohort study. Wolf HT, Huusom L, Weber T, Piedvache A, Schmidt S, Norman M, Zeitlin J and the EPICE Research Group BMJ Open (2017) Patent ductus arteriosus treatment in very preterm infants: A European populationbased cohort study (EPICE) on variation and outcomes. Edstedt Bonamy AK, Gudmundsdottir A, Maier RF, Toome, L, Zeitlin J, Bonet M, Fenton A, Børch Hasselager A, van Heijst A, Gortner L, Milligan D, Van Reempts P, Boyle EM, Norman M and collaborators from the EPICE Research Group Neonatology (2017) Admission Hypothermia in Very Preterm Infants and Neonatal Mortality and Morbidity. Emilija Wilson, Rolf F. Maier, Mikael Norman, Bjoern Misselwitz, Elizabeth A. Howell, Jennifer Zeitlin, Anna-Karin Bonamy, on behalf of the show Effective Perinatal Intensive Care in Europe (EPICE) Research Group The Journal of Pediatrics (2016)
Mais informação sobre as publicações do projeto EPICE/SHIPS disponível em: www.epiceproject.eu
Ao longo do tempo, o bebé muito prematuro continua a crescer e a desenvolver algumas das seguintes capacidades:
Estabelecer relações
Aprender a ler e a escrever
Adquirir noção de tempo, velocidade, ordem...
E nós queremos continuar a acompanhá-lo(a). Agora aos 8 anos de idade. Estamos a preparar uma nova fase desta grande caminhada, em Portugal – a avaliação dos 8 anos -, em que pretendemos conhecer com detalhe o percurso escolar e a saúde das nossas crianças e compreender os fatores que os influenciam, sejam sociais, comportamentais ou biológicos. Os pais e/ ou cuidadores principais serão convidados a responder a um breve questionário, por telefone. Em breve será contactado(a)!
EPICE/SHIPS
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Nascer muito pré-termo e a saúde em 7 anos
Estamos a preparar um evento muito especial para todas as famílias EPICE/SHIPS e toda a comunidade de saúde, onde iremos apresentar e discutir os resultados desta grande aventura que começou há 8 anos. Em breve será anunciado o local e data exatos. Encontrar-nos-emos no 1º trimestre de 2020. Contamos convosco.
Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro A XXS – Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro é uma associação sem fins lucrativos, criada por um grupo de pais que viveram a experiência da prematuridade na primeira pessoa, e tem como missão ajudar os bebés prematuros e as suas famílias. A Associação XXS coopera com a SPN – Sociedade Portuguesa de Neonatologia e é membro da EFCNI – Fundação Europeia para o Cuidado dos Recém-Nascidos, tendo também um protocolo de colaboração com o Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto. É uma das associações europeias que integra o Parental Advisory Board Associations do projeto de investigação europeu EPICE/SHIPS. [Se quiser ficar a saber mais sobre esta associação, pode consultar a seguinte página: http://www.xxs-prematuros. com/]
EPICE/SHIPS
Com o objetivo, sempre presente, de contribuir para a melhoria da saúde e qualidade de vida das crianças e adultos nascidos pré-termo, surgiu a oportunidade de um novo estudo financiado pelo projeto europeu “RECAP Preterm”. Uma vez mais, este estudo envolveu a coorte EPICE, sendo coordenado pela equipa que há oito anos acompanha os bebés “EPICE/SHIPS” em Portugal, e intitula-se: “Qualidade da prestação de cuidados de saúde materna e neonatal a crianças nascidas muito prematuras, no contexto da crise económica: uma análise qualitativa em Portugal”. Este estudo explora a hipótese de a crise económica poder influenciar a qualidade da prestação dos serviços de saúde para nascidos muito pré-termo em Portugal. Neste âmbito, as famílias foram ouvidas sobre como viveram esse período de crise. Queremos deixar aqui expresso o agradecimento pela forma, uma vez mais inexcedível, como participaram, aceitando realizar as entrevistas, a partir das quais iremos compreender como os constrangimentos económicos e financeiros podem prejudicar a saúde. “ [Se quiser ficar a saber mais sobre o projeto RECAP, pode consultar a seguinte página: https://recap-preterm.eu/]
A vossa opinião... “A avaliação foi muito pertinente porque estávamos indecisos se o André deveria entrar para a escola. A avaliação e os testes que fizeram ajudaram-nos na tomada de decisão. É uma grande ajuda!” — Marlene, mãe do André “Tenho gostado de participar porque considero um estudo sério e que ajuda o meu filho e é relevante para outras crianças” — Maria José, mãe do Ricardo “Eu acho que é um estudo que nos dá muita segurança e tranquilidade. Tudo o que recebemos em casa ajuda-nos a sentir que continuam a ter atenção connosco” — Maria Alexandrina, mãe do Duarte
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Às famílias EPICE/SHIPS: Porquê continuar a colaborar? Os dados fornecidos são uma fonte importante sobre a saúde, os cuidados de saúde, o bem-estar e a qualidade de vida das crianças e suas famílias. Permite-nos compreender melhor o desenvolvimento físico, mental, emocional e social das crianças nascidas muito pré-termo. Proporciona informação importante para influenciar as políticas de saúde, de modo a melhorar os cuidados prestados às crianças e suas famílias. Ajuda no desenvolvimento de novos métodos de investigação, novas tecnologias e soluções inovadoras, que permitam diminuir os riscos e os problemas relacionados com o nascimento antes das 32 semanas de gestação.
Queremos continuar a avaliar o estado de saúde das nossas crianças. Para isso é fundamental mantermos os vossos contactos (morada/ telefone/e-mail) atualizados. Caso altere o seu número de telefone ou morada, comunique-nos, por favor, os seus novos contatos para: Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto Rua das Taipas, 135 |4050-600 Porto Telefone: 222 061 820 | Fax: 222 061 821 E-mail: ships@ispup.up.pt www.ispup.up.pt
A todas as famílias EPICE/SH IPS que contribuem ativament e para o suce sso deste projeto, o n osso Muito Obri gado!
Mais informação sobre o projeto EPICE/SHIPS disponível em: www.epiceproject.eu
This research has received funding from the European Union's Seventh Framework Programme under grant agreement number 259882 (EPICE project); and the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement number 633724 (SHIPS project) and 733280 (RECAP preterm).
EPICE/SHIPS
Membros da equipa de investigação EPICE/ SHIPS-Portugal Henrique Barros Adelina Sá Couto, Aldina Lopes, Alexandra Almeida, Alexandrina Portela, Alice Vilas Boas, Almerinda Pereira, Ana Aroso, Ana Berdeja, Ana Bettencourt, Ana Campos, Ana Castilho Santos, Ana Isabel Machado, Ana Maria Andrade, Ana Melo Bento, Ana Neto, Ana Pita, Ana Rute Ferreira, Angelina Tavares, Anselmo Costa, Antónia Nazaré, António Braga, António Fonseca, António Lanhoso, António Vilarinho, Beatriz Sousa, Carina Rodrigues, Carla Sá, Carlos Moniz, Cármen Carvalho, Catarina Dâmaso, Catarina Tojal, Célia Araújo, Clara Paz Dias, Cláudia Araújo, Conceição Casanova, Conceição Cunha, Conceição Faria Murinello, Conceição Telhado, Cristina Didelet, Cristina Leite, Cristina Martins, Cristina Trindade, Daniela Almeida, Diana Gonzaga, Domingos Jardim da Pena, Dulce Oliveira, Eduarda Reis, Eduardo Fernandes, Ester Casal, Eurico Gaspar, Fátima Fonseca, Fátima Romão, Fernanda Matos, Fernando Cirurgião, Filomena Nunes, Gabriela Pereira, Glória Carvalhosa, Graça Henriques, Gustavo Rodrigues, Helena Almeida, Helena Oliveira, Helena Sousa, Hercília Guimarães, Ilídio Quelhas, Inês Baía, Isabel Canelas, Isabel Carolino Silva, Isabel Knoch, Isabel Martins, Jacinto Torres, Joana Saldanha, Joana Sampaio, João Mendes, Joaquim Marinho, Joaquina Baltazar, Jorge Ribeiro, Jorge Silva, José Amorim, José Furtado, José Guimarães, José Luís Fonseca, José Miguel Nogueira, José Oliveira, José Pombeiro, José Teixeira, Juan Calviño, Judite Marques, Jurgita Saulyte, Lucília Araújo, Luís Caturra, Luís Graça, Maria do Carmo Serra, Maria do Céu Machado, Maria Paula Arteaga, Margarida Cabral, Margarida Pontes, Margarida Seabra, Maria Lurdes Pinho, Maria José Carneiro, Mário Furtado, Mário Paiva, Marisa Cabanas, Marta Aguiar, Marta Barbosa, Micaela Serelha, Nuno Montenegro, Olímpia do Carmo, Óscar Vaz, Osvaldo Soares, Paula Costa, Paula Pinheiro, Paula Soares, Pedro Rocha, Pedro Silva, Pedro Tiago, Raquel Costa, Raquel Maciel, Ricardo Mira, Rosa Rodrigues, Rosalina Barroso, Rosalinda Rodrigues, Rubina Mendonça, Rui Carrapato, Rui Costa, Rui Pinto, Sara Noéme Prado, Susana Gama de Sousa, Susana Silva, Teresa Oliveira, Teresa Rodrigues, Teresa Teles, Teresa Tomé, Teresa Ventura, Valdemar Martins, Vítor Neves, Zélia Nunes.
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