Gestão da doença o caso das doenças reumáticas

GESTÃO DA DOENÇA: O CASO DAS DOENÇAS REUMÁTICAS João Guerra1, Vanessa Nicolau2, Ana Escoval3 1. Médico internista na clínica CUF Torres Vedras / Mestre em Gestão de Serviços de Saúde (ISCTE) na área da Gestão das Doenças Crónicas; 2. Estudante de doutoramento e investigadora na Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa; 3. Professora convidada na Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa / Administradora Hospitalar no Centro Hospitalar Lisboa Norte / Coordenadora, em Portugal, do Gabinete HOPE – Federação dos Hospitais da União Europeia e da Federação Internacional dos Hospitais (FIH) / Presidente da Associação Portuguesa para o Desenvolvimento Hospitalar / Investigadora fundadora do Observatório Português dos Sistemas de Saúde (OPSS)

GESTÃO DA DOENÇA: O CASO DAS DOENÇAS REUMÁTICAS João Guerra, Vanessa Nicolau, Ana Escoval

“Small steps are as important as system overhaul. Those who embrace change, large or small, are experiencing benefits today and creating the foundation for success in the future.”

WHO. Innovative care for chronic conditions: building blocks for action. 2002

1.

O sistema de Saúde e a doença crónica

Nas últimas décadas os sistemas de saúde têm vindo a aceitar, cada vez mais, a necessidade de promover uma filosofia de decisão assente na evidência científica, em detrimento de abordagens baseadas em opiniões ou convicções dos decisores. No sector da saúde, a decisão baseada na evidência tem como objetivo fundamental sustentar e justificar as opções e decisões dos responsáveis nos diferentes níveis de decisão, nomeadamente na prática assistencial, na gestão/administração e na definição das políticas.

A sustentação científica pode contribuir significativamente para a melhoria da qualidade global dos sistemas de saúde. No entanto, existem inúmeros estudos que demonstram que ainda existe uma discrepância entre o conhecimento baseado na melhor evidência científica disponível e as práticas de gestão e clínica diária em diversas patologias (1).

55

Em Portugal no ano de 2007, foi dado início ao estudo dos princípios que estão na base da definição dos modelos de gestão da doença, visando a sua adaptação e a estruturação global de um modelo que pudesse ser implementado em alinhamento com o parecer consensualizado de peritos nacionais, que selecionaram as patologias que apresentam, de forma mais significativa, possibilidade de uniformização das práticas dos profissionais, capacidade de coordenação de cuidados, magnitude epidemiológica, elevado peso orçamental, possibilidade de autocontrolo, precocidade e gravidade da incapacidade (as mais pontuadas no total das variáveis escolhidas para a avaliação, foram a Diabetes, a Hipertensão Arterial, Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica, Insuficiência Cardíaca, HIV/SIDA, Cancro Colo-rectal, Cancro da Mama Feminino, Asma, Doenças Reumáticas Degenerativas e Depressão).

O trabalho desenvolvido deu origem ao modelo experimental de Gestão Integrada da Doença que, para além da gestão clínica da doença, incorpora, também, a reorganização do modelo de prestação de cuidados e, nalguns casos, um modelo de financiamento específico, assentes num sistema de informação que permite a monitorização e avaliação constante deste processo.

A perspetiva que aqui procuramos trazer-vos sobre as doenças reumáticas poderá constituir um suporte para a construção de uma base de evidência que contribua para a adoção de formas mais efetivas de organização dos cuidados.

1.1 Dados epidemiológicos

Como consequência da transição epidemiológica, as doenças crónicas (DC) são, hoje, um desafio de proporções epidémicas para os sistemas 56

de saúde, representando a principal causa de morbilidade, e sendo responsáveis por cerca de 60% das causas de morte no mundo (1, 2). Estas projeções, na região europeia da Organização Mundial de Saúde (OMS), situam-se nos 86%. Nos próximos 10 anos, nesta região, estima-se que, aproximadamente, 88 milhões de pessoas morrerão de DC, sofrendo as mortes por DC um aumento de 4% (WHO, 2005). À escala global, estima-se que, em 2030, os custos inerentes a estas doenças estarão muito próximos dos 47 triliões de dólares (3).

No contexto da União Europeia (UE), as doenças musculo-esqueléticas crónicas, objeto deste capítulo, afetam mais de 100 milhões de pessoas, das quais, mais de 40 milhões são trabalhadores. Estas doenças são responsáveis por mais de 50% dos problemas relacionados com o trabalho, por 49,9% de todas as ausências do trabalho com 3 ou mais dias e por 60% das incapacidades permanentes (4). Elas representam um custo estimado de 0,5 a 2% do PIB (5). Em Portugal, as doenças reumáticas têm uma prevalência aproximada de 20 a 30%, sendo causa de 16 a 23% das consultas de clínica geral, o que reflete uma elevada taxa de utilização dos serviços de saúde (6).

1.2 As doenças crónicas e os sistemas de saúde

Em contraste com as doenças agudas, o denominador comum de todas as doenças crónicas passa pela necessidade de uma resposta complexa e de continuidade de cuidados. Paralelamente exigem uma coordenação proactiva entre os diferentes profissionais de saúde e a garantia de acesso aos tratamentos e dispositivos de autocontrolo, no contexto de um processo integrado e extensivo à família e à comunidade.

Contudo, a maior parte dos cuidados nos sistemas de saúde atuais está ainda estruturada de forma reativa aos episódios agudos de doença (7).

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Deste modo, a resposta às necessidades multidimensionais dos doentes com uma ou mais doenças crónicas representa um dos principais desafios para os sistemas de saúde do século XXI. Os avanços neste sector dos cuidados de saúde exigem que os marcos conceptuais vigentes se transformem para dar lugar ao novo paradigma de cuidados centrados no doente, em que este e não o profissional de saúde ocupe o centro do sistema e assuma um papel ativo no controlo da sua doença. Assim, a adoção dos novos modelos existentes que ajudam a concretizar estas transformações, requerem uma adaptação às condições locais, bem como uma mudança na orientação das estratégias de gestão para superar os múltiplos obstáculos existentes na maioria dos sistemas de saúde.

A OMS recomenda que a provisão dos cuidados de saúde para as doenças crónicas se enquadre no contexto do reforço do sistema de saúde global e que a infraestrutura do sistema, tanto no sector público, como no privado, contenha os elementos necessários para uma gestão efetiva dos cuidados para as doenças crónicas. Numa perspetiva sistémica, tais elementos devem incluir: •

Políticas apropriadas

•

Recursos humanos com treino específico

•

Acesso adequado a fármacos e tecnologias essenciais

•

Padrões de referenciação eficientes

•

Adoção, implementação e monitorização de guidelines baseadas na evidência

• Integração da sua gestão no contexto dos Cuidados de Saúde Primários (CSP) (8).

Estando claramente identificadas algumas componentes determinantes de uma gestão efetiva das doenças crónicas (9, 10), a implementação 58

destas componentes, tendo por base uma estratégia de integração dos cuidados de saúde primários, como acima se referiu, é essencial como suporte às políticas de melhoria da gestão das doenças crónicas.

Numa perspetiva operacional, estas componentes devem incluir as normas de orientação clínica baseadas na evidência, planos de cuidados explicitamente definidos, educação terapêutica/autogestão do doente, follow-ups programados, medição e monitorização de resultados, integração de especialistas nas equipas dos cuidados de saúde primários e o uso de técnicas de estratificação de risco que facilitem um ajustamento mais apropriado do tipo e intensidade das intervenções às necessidades de cada doente (11-17).

Porém, apesar da solidez e magnitude da evidência de que a implementação destas componentes conduz a uma melhoria efetiva dos resultados dos doentes crónicos, elas não são adequadamente acionadas nos planos e programas nacionais de controlo das doenças crónicas. Tal facto, tão incompreensível quanto inaceitável, tem explicações subjacentes sobre as quais não encontramos, por ora, referências relevantes na literatura.

2.

Novos modelos de gestão da doença crónica

Os modelos de gestão da doença crónica são de aparecimento relativamente recente e surgem como uma resposta estruturada aos desafios societais lançados pelas doenças crónicas.

O Modelo de Cuidados Crónicos (Chronic Care Model) (MCC) de Wagner (18, 19) foi o primeiro modelo a ser amplamente divulgado a partir de 1996, e tem sido o paradigma para o desenvolvimento de 59

outros modelos mais recentes, como o Modelo de Cuidados Crónicos Expandido (Expanded Chronic Care Model) (20) usado no Canadá, o Modelo de Cuidados Inovadores (Innovative Chronic Care Model) da OMS (21) e o Modelo de Cuidados Orientados (Guided Care Model) da Universidade de Johns Hopkins (22, 23).

Todos estes modelos são variantes do modelo original de Wagner e enfatizam a importância do compromisso da comunidade, das atividades de prevenção e de promoção da saúde, bem como a necessidade de otimizar o uso dos recursos e a formulação de normas de orientação clínica práticas.

O MCC resultou de várias tentativas de melhorar a gestão das DC no âmbito de sistemas integrados de prestação de cuidados, tais como o Group Health Cooperative and Lovelace Health System dos Estados Unidos. O seu desenvolvimento teve por base revisões sistemáticas da bibliografia médica e de contributos de um painel nacional de peritos, com particular atenção em repensar e redesenhar a prática clínica à escala comunitária.

O MCC reconhece que a gestão das doenças crónicas é o resultado das interações de três áreas sobrepostas: 1) a comunidade como grupo, com as suas políticas e múltiplos recursos públicos e privados 2) o sistema de saúde, com as suas organizações de prestadores e sistemas de seguros 3) a prática clínica. Dentro deste quadro, o MCC identifica elementos essenciais interdependentes como é ilustrado na Figura 1.

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Figura 1 O Modelo de Cuidados Crónicos

3.

Evolução dos modelos de gestão da doença: o caso das doenças reumáticas

O modelo tem como objetivo transformar a prestação dos cuidados, de agudos e reativos para antecipatórios e baseados na população.

Estruturalmente, seis mudanças sistémicas inter-relacionadas têm como meta alcançar os cuidados centrados no doente e baseados na evidência.

Estas mudanças envolvem a combinação de uma equipa de cuidados efetiva e interações planeadas; suporte à autogestão; uso efetivo dos recursos comunitários; suporte à decisão do prestador; registo de doentes e tecnologias de suporte à informação (24, 25).

Por outro lado, o MCC incorpora interações produtivas entre uma equipa organizada e proactiva de profissionais de saúde e cidadãos motivados e bem informados sobre as suas doenças e planos de cuidados. Os 61

padrões de cuidados e de tratamento são claros e baseados na evidência, em que nada é deixado ao arbítrio das circunstâncias. A educação para a autogestão, a definição partilhada de objetivos, a ligação às organizações comunitárias e os planos de cuidados escritos servem de apoio aos doentes e familiares (23). Estas alterações sistémicas têm impacto no processo de cuidados ao nível dos doentes individuais e, em última instância, nos resultados clínicos que interessam aos doentes.

No que respeita à análise de custo-efetividade, há alguma evidência de que estas intervenções resultam numa melhoria dos custos totais da saúde para doentes com insuficiência cardíaca e diabéticos com hemoglobinas glicadas elevadas. Vários estudos confirmam que as intervenções que se focalizam nas consultas clínicas e nos registos para diabéticos ou insuficiência cardíaca estão associados com custos futuros mais reduzidos (25-28). Há, contudo, que ter em conta que a redução dos custos resultante da melhoria do controlo das doenças crónicas leva tempo a materializar-se e de que a evidência da custo-efetividade do MCC começa apenas a emergir.

As doenças reumáticas têm uma elevada prevalência e um impacto significativo nos custos individuais e societais como já referido anteriormente. Contudo, os recursos e os modelos de cuidados atuais são insuficientes para satisfazer as necessidades crescentes de serviços, que se revelem verdadeiramente efetivos (29).

Os modelos correntes de prestação de serviços são inadequados para suportar a visão moderna da gestão das doenças crónicas. Um modelo de cuidados define os percursos através dos quais os cuidados de saúde são prestados, tendo como objetivo dar uma resposta efetiva às necessidades dos doentes ao longo do curso das suas doenças, através de serviços providos por diferentes profissionais de saúde (v.g. médicos de CSP, reumatologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, enfermeiros, podologistas, farmacêuticos, etc.) e por programas e recursos baseados na comunidade para a promoção do bem-estar e de uma efetiva gestão da doença crónica. Tais percursos estão graficamente representados na Figura 2.

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Figura 2 Continuum dos Cuidados para Pessoas com Doenças Reumáticas

PESSOA COM DOENÇA REUMÁTICA

CUIDADOS PRIMÁRIOS

CUIDADOS ESPECIALIZADOS REFERENCIAÇÃO

INTERVENÇÃO

MONITORIZAÇÃO CONTÍNUA

RECURSOS/PROGRAMAS COMUNITÁRIOS

Os serviços de saúde podem ser providos em diferentes contextos do continuum dos cuidados, incluindo a comunidade, hospitais de agudos, serviços de reabilitação com internamento ou domiciliários, através de consultas presenciais ou do uso das modernas tecnologias de comunicação, como a telemedicina. No contexto das doenças reumáticas descrevem-se a seguir 5 modelos de abordagem das doenças reumáticas.

3.1 Modelo Tradicional de Cuidados Primários com Referenciação aos Especialistas Os CSP são o local do primeiro acesso aos serviços de saúde, assumindo o médico de clínica geral um papel dominante na avaliação clínica subjacente ao processo de tomada de decisão conducente à referenciação ao especialista, o qual, na generalidade dos casos é o reumatologista, podendo igualmente ser um internista habilitado. Nalguns países, há cobertura legislativa que permite que a referenciação possa ser 63

diretamente efetuada por farmacêuticos e/ou enfermeiros, como por exemplo no sistema de saúde canadiano (28, 30).

A continuidade do acompanhamento pelo especialista, o retorno aos cuidados do médico assistente dos CSP ou o seguimento partilhado, são opções variáveis dependentes das necessidades do doente e dos contextos locais e regionais. A estrutura dos cuidados baseia-se, neste modelo, em equipas interdisciplinares que agregam outros profissionais de saúde julgados necessários para prestar os cuidados de acordo com os padrões de qualidade recomendados.

Neste domínio, reconhece-se que os médicos de família adquirem um treino limitado na abordagem das doenças músculo-esqueléticas e que manifestam um baixo nível de confiança quanto às competências necessárias para lidar com estas doenças (31-34). Tal situação justifica que alguns médicos de família possam adquirir treino específico nesta área da patologia.

Neste modelo os aspetos essenciais do serviço prestado incluem: 1. Diagnóstico e provisão de cuidados para pessoas com doenças reumáticas.

2. Serviços e intervenções disponíveis e dependentes das competências da equipa de cuidados (v.g. médicos lidando mais com a farmacoterapia e os fisioterapeutas com a mobilidade e atividade global).

3. Canais de referenciação para os cuidados especializados.

Não há uma avaliação conclusiva e definitiva sobre a efetividade deste modelo.

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3.2 Serviços Especializados de Doenças Reumáticas: Equipa Multidisciplinar numa Unidade Centralizada Os programas especializados para artrites têm sido amplamente desenvolvidos com a intenção de prover os cuidados multidisciplinares necessários num serviço único. Estes modelos tanto podem ser para prestar cuidados a pessoas com artrites inflamatórias (v.g. artrite reumatoide, espondilite anquilosante, artrite psoriática), como para doentes com osteoartroses (v.g. do joelho, da anca) (35-38). Neste último grupo, os doentes com indicação para cirurgia são acompanhados por um gestor de caso, que interage continuamente com o doente para o ajudar a utilizar apropriadamente os recursos do sistema e o apoia nos seus cuidados de uma forma partilhada (40).

Os aspetos essenciais do modelo de cuidados especializados são, nomeadamente: 1. Provisão de cuidados apenas a pessoas com um diagnóstico de artrite; 2. Serviços e intervenções disponíveis que são bastante amplos, na medida em que uma equipa multidisciplinar presta os cuidados; 3. A equipa compreende profissionais de saúde com um mix de competências ajustadas aos cuidados necessários; 4. Uma clara definição dos papéis dos membros da equipa impede a avaliação e a gestão dos cuidados no contexto de um serviço único; 5. A provisão dos serviços é centrada no doente; 6. A educação é uma componente chave;

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7. Uma equipa baseada no hospital, com a maior parte dos serviços prestados em contexto ambulatório; 8. A interação e a comunicação entre os membros da equipa são facilitadas através de reuniões regulares e definição de objetivos; 9. Excelente potencial para funcionar bem no continuum dos cuidados e através dos diferentes estados de gravidade das doenças.

Neste modelo, o foco do serviço determina as competências necessárias para os membros da equipa. Para as artrites inflamatórias a equipa é constituída por reumatologista, enfermeiro, fisioterapeuta, terapeutas ocupacionais e um assistente social. Os dietistas, farmacêuticos, psicólogos e ortopedistas, são, frequentemente, membros virtuais da equipa quando o problema principal é de natureza inflamatória. Quando o foco do problema é de natureza osteoartrítica o ortopedista é um membro efetivo da equipa. Adicionalmente, muitos destes programas têm ligações estabelecidas com os recursos comunitários. Os serviços multidisciplinares incluem todas a dimensões da gestão da doença, desde os cuidados médicos e de enfermagem, fisioterapia, terapia ocupacional, suporte social e de saúde mental e de questões financeiras. Há uma forte ênfase na educação do doente e nas estratégias de autogestão, tanto em formato individual como em grupo.

Há uma avaliação limitada sobre os modelos de cuidados especializados para as artrites. Em geral os pacientes reportam altos níveis de satisfação e de melhoria da dor, da função e atividade da doença (40-44).

Não há dados conclusivos sobre o custo-efetividade destes modelos, embora haja a perceção de que os custos são elevados devido à alta concentração de recursos humanos especializados.

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3.3 Modelos para Promover o Acesso em Comunidades Rurais Para ultrapassar as barreiras geográficas no acesso aos cuidados, algumas comunidades rurais estabelecem relações de trabalho com especialistas de áreas distantes para o fornecimento de cuidados para pessoas com artrites (45, 46). Nestes modelos, um profissional dos CSP, geralmente um médico, referencia a pessoa com artrite a um especialista. Este realiza a consulta via telemedicina de forma a viabilizar um plano de gestão de cuidados e de tratamento na comunidade local, através do médico, enfermeiro ou fisioterapeuta. Este modelo tem sido utilizado para gerir todos os tipos de artrites, mas, mais frequentemente, as de origem inflamatória.

Neste modelo, a telemedicina é decisiva para a viabilidade operacional dos serviços, ao permitir que a informação de saúde possa ser partilhada por via das telecomunicações (29). Após a referenciação ao especialista pelo médico de família, a telemedicina é utilizada para estabelecer a comunicação entre o médico local, o doente e o especialista podendo estar presentes os demais membros da equipa de cuidados. Este modelo é frequentemente utilizado para seguir doentes estáveis com doença inflamatória, mais do que para primeiras consultas e revela-se aceitável para os doentes, para além de ser custo-efetivo (29, 45).

Uma variante deste modelo, quando, por qualquer razão, não se consegue criar uma infraestrutura de telemedicina, consiste na deslocação periódica do especialista às comunidades remotas, numa base programada (45, 46). Um princípio importante desta abordagem é a coordenação central das referenciações pelo profissional de saúde comunitário o qual geralmente tem as suas funções alargadas.

Em síntese, a sustentabilidade destes modelos depende, em última análise, da vontade dos especialistas em assumir estes papéis e dos recursos humanos da saúde existentes no local, nomeadamente, a capacidade para coordenar os cuidados e promover uma gestão contínua.

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3.4 Modelos para Maximizar o Serviço dos Especialistas Estes modelos usam processos baseados no papel expandido dos profissionais de saúde a fim de facilitar o acesso aos especialistas, em tempo oportuno e de assegurar que as suas competências são utilizadas pelos doentes que delas mais necessitam. O objetivo é o de minimizar a atividade da doença e maximizar a função do doente.

A monitorização contínua dos doentes estáveis é conduzida por profissionais de saúde com os seus papéis expandidos (47-49), consistindo geralmente, em enfermeiros, fisioterapeutas ou terapeutas ocupacionais, os quais recebem formação avançada específica para avaliação, diagnóstico, triagem e gestão independente de doentes selecionados (50).

Estes modelos são também extensivos quer às doenças inflamatórias, quer às osteoartroses da anca e do joelho com indicação cirúrgica.

Embora os processos sejam ligeiramente diferentes, os princípios estruturantes dos modelos são comuns. Estes incluem: método para facilitar o acesso ao sistema, tal como um sistema centralizado de captação de doentes; avaliação e investigações padronizadas; recomendações de cuidados baseados na evidência e centrados no doente em relação à gestão conservadora ou à cirurgia; comunicação com o médico/prestador referenciador. A gestão conservadora integra a educação em presença ou telefónica, o exercício físico e a referenciação aos recursos comunitários.

Há vários estudos que demonstram resultados positivos nas pessoas com artrites que recebem cuidados destes profissionais de saúde com papel expandido, particularmente no Reino Unido e na Austrália e mais recentemente no Canadá (51-55).

Estes modelos têm demonstrado uma redução dos tempos de espera e uma satisfação dos doentes com o processo dos cuidados (56), bem como um aumento significativo do volume de doentes geridos pelos especialistas (57).

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3.5 Modelos de Cuidados Baseados na Comunidade Estes modelos localizam-se fora dos serviços de saúde formais, na comunidade e são desenhados para dar resposta a serviços que não estão disponíveis ou são limitados no sistema de saúde (45-46).

O modelo constrói-se em torno dos recursos comunitários existentes, de tal forma que um profissional de saúde, voluntários treinados ou outros prestadores, prestam os serviços necessários.

O acesso aos serviços pode ser por autorreferenciação ou através de qualquer outro profissional de saúde. O espectro das intervenções disponibilizadas inclui diversos programas, nomeadamente: de educação do doente ou do público, de exercício, de promoção da saúde e bem-estar e de autogestão, generalistas ou específicos de doenças reumáticas.

Os modelos baseados na comunidade tendem a focalizar-se na gestão da doença crónica e na redução dos fatores de risco, enfatizando a componente de autogestão. O protótipo deste modelo é o “Arthritis Selfmanagement Program“ (ASMP) da Universidade de Stanford que é um programa de promoção da saúde e bem-estar desenhado para ajudar as pessoas com todos os tipos de artrites a melhor compreenderem, gerirem e assumirem um papel mais ativo no controlo das suas doenças (58, 59).

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4.

A relevância da autogestão nas doenças reumáticas 4.1 A autogestão O reconhecimento, por parte das equipas de saúde, do conhecimento especializado dos indivíduos sobre a sua condição clínica e do seu papel como agentes primários sobre o seu processo pessoal de saúde e doença, beneficia a interação entre equipa de saúde — doente crónico, no enquadramento de um novo paradigma de colaboração, com impacto nos resultados em saúde obtidos (60-63).

Nas duas últimas décadas temos assistido a um movimento no sentido do crescimento participado dos indivíduos ao nível dos cuidados de saúde. Nomeadamente ao nível macro, utentes e organizações de doentes têm assumido uma maior participação no processo de consulta e na definição de prioridades e políticas de saúde; ao nível micro, novas abordagens do cuidado têm reforçado o nível de envolvimento e participação dos indivíduos no processo de decisão e gestão da sua condição de saúde (19, 21, 64).

Uma colaboração participada no processo de cuidado pressupõe uma oferta de cuidados e serviços que reforçam e apoiam a componente de autogestão ao mesmo tempo que garantem intervenções médicas, preventivas e de continuidade. Von Korff et al. (1997) descreveram os elementos essenciais no processo de uma gestão participada: (a) definição participada dos problemas, com uma valorização das dificuldades identificadas pelo indivíduo, paralelamente ao diagnóstico da perspetiva clínica, (b) priorização, definição de objetivos, e planeamento, ponderando objetivos realistas e intervenções que refletem as preferências e nível de preparação dos indivíduos para a mudança, (c) instituição de um continuum de serviços de suporte e prática das competências de autogestão, enquanto garante das aprendizagens necessárias à gestão terapêutica, da modificação de comportamentos de saúde, e do apoio emocional, e (d) implementação de um sistema de monitorização proactivo, 70

que procura o contato periódico para acompanhamento do estado de saúde, identificação de complicações potenciais e verificação e reforço na implementação do plano terapêutico (10).

Figura 3 Domínios de suporte e competências para uma participação ativa na gestão da doença

Fonte: Adaptado de Jordan et al. (2008).

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Este movimento de reforço do papel, responsabilidade e competências do indivíduo, no seu processo de gestão da doença, considerando as dimensões de impacto clínico, socioprofissional e emocional (61), tem sido traduzido no conceito de autogestão. A difusão de definições de autogestão, após a sua primeira referência em 1976, reflete a ausência de uma definição universal, sendo que algumas tendem a realçar a dimensão de processo do conceito e outras a sua dimensão de resultado (10, 60, 61, 65, 66).

Apesar da especificidade de diferentes definições de autogestão dentro do seu modelo teórico e empírico, é possível identificar um conjunto de pressupostos e linhas comuns transversais: (a) O pressuposto de que cada indivíduo tem capacidade para se assumir enquanto agente na gestão de estímulos e consequências, internas e externas, no propósito de alcançar objetivos de longo prazo, (b) Que as intervenções devem ser definidas sobre esses processos de controlo e envolver a aprendizagem de novos processos que derivam de conceitos psicológicos ou princípios da modificação de comportamentos, e se dirigem a permitir ao indivíduo aplicá-los à sua situação específica, (c) Que o indivíduo deve ser entendido na interação com o seu contexto, mas que as competências terapêuticas são relativamente consistentes numa perspetiva temporal e de contexto, generalizáveis e aplicáveis em situações similares e (d) que a abordagem terapêutica deve procurar projetar situações da vida real, permitindo uma prática em ambiente controlado, que depois será transposta pelo indivíduo em contexto real, e uma perspetiva de longo prazo e continuidade, que implicam esforço, persistência e resistência a recidivas.

Lorig e Holman, em 2003, identificaram as seis competências nucleares de autogestão: resolução de problemas, tomada de decisão, utilização de recursos, formação de uma parceria doente-prestador, planeamento de ação e personalização da ação/iniciativas. Estas competências devem constituir o pilar no desenvolvimento de iniciativas de suporte à autogestão e dirigir-se para: (a) uma orientação para a resolução de problemasa, a Definição do problema, geração de possíveis soluções, implementação de soluções, e avaliação dos resultados.

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percebidos do ponto de vista do indivíduo, (b) garantir um processo de tomada de decisão diário, por parte da pessoa com doença crónica, assente numa base de conhecimento apropriada, (c) potenciar uma navegabilidade no sistema, estruturada por uma capacidade de utilização e pesquisa de recursos, que assegure uma rede de apoio sustentada e adequada às necessidades de cada indivíduo, (d) assegurar uma transição no paradigma relacional entre a pessoa com doença crónica e a sua equipa de saúde, no sentido de reformar papéis e reforçar competências e responsabilidades e (e) desenvolver um conjunto de competências para dirigir um plano de açãob, direcionado para a introdução e sustentabilidade na mudança realista de comportamentos e estilos de vida mais saudáveis (61, 67).

Figura 4 Estratégias de suporte à autogestão e meios de apoio para transmissão e comunicação

Fonte: Adaptado de Jordan et al. (2008).

b Um plano de ação é específico por comportamento e de horizonte temporal curto (2 a 3 semanas).

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São várias as abordagens que podem transpor a implementação destes princípios e componentes. Uma análise das experiências de suporte à autogestão, integradas no contexto de saúde australiano, reflete essa variabilidade e complementaridade das iniciativas, assim como os benefícios e desafios associados a cada abordagem (63): (a) programas de educação para a autogestão em grupo (Stanford Courses, Expert Patients Programme) (68, 69), (b) processos de planeamento continuado de cuidados (The Flinders Model), (c) processos breves de abordagem nos cuidados de saúde primários (the 5As) e (d) ferramentas de prática (p. ex. entrevista motivacional e coaching em saúde). Este exercício de análise permitiu concluir que a natureza e contexto de contacto dos indivíduos com o sistema de prestação de cuidados, assim como as necessidades e preferências específicas dos grupos populacionais, constituem os fatores críticos no processo de decisão sobre as estratégias de intervenção que podem assegurar um suporte efetivo para a promoção da autogestão (63). A literatura refere ainda outras iniciativas com enfoque nos profissionais de saúde, como incentivos financeiros e ações de educação (67).

Assim, assegurar a coordenação das abordagens constituiu um garante na adesão e sustentabilidade das iniciativas (67).

Apesar da evidência dos seus benefícios, a implementação transversal e integração de estratégias de intervenção, direcionadas para a promoção de um maior envolvimento e participação do indivíduo no processo de cuidado, ainda não se encontram concretizadas. Entre outros, barreiras no acesso e translação do conhecimento existente, reconhecimento e promoção das competências técnicas para a sua implementação e gestão, resistências ao processo de mudança relacionadas com o desconhecimento do seu impacto para a relação médico-doente, assim como pressões e restrições relacionadas com a disponibilidade de recursos, financeiros e humanos, que num contexto de crise socioeconómica se encontram reforçadas, sintetizam as hipóteses explicativas para esse entrave ao seu processo de integração (62, 70, 71).

74

A estas acrescem ainda fragilidades ao nível da base de evidência, no que respeita à consistência dos processos de avaliação de resultados e do processo para a sua integração nos sistemas de saúde. Vários estudos assumem diferentes medidas de resultados para avaliar intervenções centradas na pessoa com doença crónica (p. ex., informação, educação e participação no processo de cuidado), conduzindo a uma falta de estandardização nos critérios de avaliação. Esta variabilidade compreende o desenvolvimento de indicadores referentes à dimensão clínica, à experiência individual de doença e tratamento, da utilização de serviços e custos de saúde, assim como da comportamental e estado de saúde (62).

Neste sentido, a sustentabilidade desse corpo de evidência depende de um investimento: (a) na avaliação de resultados no longo prazo, (b) em análises de custo-benefício, (c) em estudos comparativos de efetividade entre diferentes estratégias e (d) na identificação do contributo diferenciado de cada estratégia, individualmente, para o resultado de intervenções compreensivas (62).

No contexto atual do nosso sistema de saúde o desafio principal face à autogestão consiste na integração de estratégias e iniciativas no modelo e processo de prestação de cuidados. Lorig & Holman (61) colocam a questão sobre três domínios: (a) preparação do sistema, (b) preparação dos atores e (c) mecanismos de distribuição de recursos financeiros. O desenho de uma estratégia de integração deve assentar na identificação da população que pode beneficiar de apoio à autogestão, garantir que são identificadas, com base em evidência, as intervenções a implementar, integrar os profissionais com competências técnicas no domínio da autogestão e alocar profissionais em dedicação à atividade.

A literatura aponta também como crítica a necessidade de assegurar a coordenação entre os programas das iniciativas, em especial no que respeita à disseminação de informação e aos modelos de prática, e como fator facilitador a integração da colaboração das associações locais (67).

Acresce ainda, a necessidade de proceder a uma análise ao nível das 75

infraestruturas, organização e treino necessários para garantir o envolvimento e participação dos vários atores chave – doentes, cuidadores informais, profissionais de saúde e organizações de prestação de cuidados (71).

A literatura aponta ainda como crítica a necessidade de assegurar a coordenação entre programas das iniciativas, em especial no que respeita à disseminação de informação e modelos de prática, e como fator facilitador a integração da colaboração das associações locais (67). A necessidade de proceder a uma análise ao nível das infraestruturas, organização e treino necessários para garantir o envolvimento e participação dos vários atores chave — doentes, cuidadores informais, profissionais de saúde e organizações de prestação de cuidados (71).

Qualquer iniciativa de intervenção deve seguir o processo de pequenos ensaios que, apresentando resultados efetivos, devem constituir-se em pilotos para validar a generalização dos resultados alcançados, prévia à sua aprovação para implementação transversal no sistema.

4.2 Estratégias e programas de educação para as doenças reumáticas No domínio das doenças reumáticas, têm emergido um número de intervenções de autogestão, desenhadas, implementadas e sustentadas por um processo de avaliação (70). Uma das iniciativas de intervenção assume já uma historicidade no domínio da autogestão: The arthritis self-management programme (ASMP). O programa de educação ASMP, também designado por Arthritis Self-Help Course, foi o primeiro a ser desenvolvido pelo Stanford Patient Education Research Center, no início dos anos 70. O programa, de natureza comunitária, compreende sessões semanais de duas horas, por um período de seis meses, tem como população alvo 76

indivíduos com diferentes tipos de doenças reumáticas (p. ex., osteoartrite, artrite reumatoide, fibromialgia, lúpus), e um quadro conceptual que assenta na teoria social de Bandura (63, 65, 72-74). O programa é multicomponentec e o modelo pedagógico assume um enfoque em espaços de discussão, role play e treino de competências. O objetivo do programa assenta no reforço da autoeficácia percebida, investido em quatro estratégias principais: especialização técnica, modelagem, comunicação persuasiva e reinterpretação de sintomas (Barlow et al, 2000).

Lorig et al. (1993) procederam a uma revisão da literatura, que analisou 12 anos de estudos de avaliação do programa ASMP, para os EUA, Canada, e Austrália (75). Os resultados apontam que: (a) o programa de educação apresenta, em estudos randomizados, melhorias ao nível dos comportamentos, autoeficácia percebida, e estado de saúde, (b) ações de reforço formalizadas não evidenciam melhorias nos resultados de longo prazo, (c) os resultados apresentam sustentabilidade no longo prazo (4 anos) sem implementação de ações de reforço, (d) os ganhos repercutem-se na dimensão clínica e dos custos de saúde, (e) os mecanismos de influência do programa, sobre o estado de saúde, apresentam maior associação com a perceção de controlo que com a modificação de comportamentos e (f) o programa constitui uma estratégia de intervenção generalizável para diferentes contextos.

Uma primeira avaliação de longo prazo do programa ASMP, no Reino Unido, sugere que, após participação, os indivíduos evidenciam benefícios significativos e continuados, aos quatros e doze meses de avaliação, ao nível da perceção de autoeficácia na gestão da sua condição clínica, redução da sintomatologia de dor, e melhoria do bem-estar psicológico (72). Os resultados encontrados não apontam diferenças significativas entre participantes com osteoartrite e artrite reumatoide, sugerindo que a introdução de técnicas e competências de autogestão genéricas, são transversais às barreiras de diagnóstico (72, 74). c Os conteúdos das sessões compreendem: (a) técnicas para a gestão de problemas como dor, fadiga, frustração e isolamento, (b) exercícios direcionados para a manutenção e melhoria da força, flexibilidade e resistência, (c) o uso apropriado da medicação, (d) estratégias de comunicação efetiva com diferentes atores, da esfera social e clínica, (e) práticas alimentares saudáveis, (f) processos de decisão informados, (g) resolução de problemas associados à condição clínica e (h) ritmos de sono adequados.

77

Barlow et al. (2000) repetiram o estudo de avaliação, mas com a introdução de um grupo de controlo (73). Aos quatro meses os resultados evidenciam um impacto significativo ao nível da perceção de autoeficácia, do desempenho em comportamentos de saúde (p. ex., gestão cognitiva de sintomas, comunicação com equipas de saúde, dieta, prática de exercício físico e relaxamento) e no bem-estar psicológico. O padrão de resultados manteve-se consistente na avaliação aos 12 meses após intervenção. Ao nível da funcionalidade física, dor, e consultas de clínica geral os resultados não evidenciaram alterações entre grupos e períodos de avaliação (73).

Os resultados de Barlow et al. (2000) são consistentes com estudos anteriores realizados na Austrália e Holanda, no sentido de confirmar a efetividade do programa, com exceção para a redução da dor após 12 meses (74, 76) e da redução na utilização das consultas de clínica geral e de especialidade, verificados nos EUA (65, 74, 76).

Neste sentido, apesar dos resultados constituírem um corpo de evidência que sugere que indivíduos com artrite beneficiam, no longo prazo, com a participação em programas psicoeducativos, apontam também para uma componente crítica das intervenções no que respeita à possibilidade da sua transferência entre culturas diferentes, e da sua adaptação a estruturas e sistemas de saúde diferenciados (70, 71). Paralelamente, a utilidade de qualquer estratégia de intervenção de autogestão é influenciada pelo nível de aceitabilidade e valor percebido pelos atores envolvidos (77).

As expectativas dos indivíduos prévias à sua participação no programa constituem um determinante significativo nos resultados em saúde, pelo que o seu processo de identificação deve ser assegurado para garantir que as intervenções respondem à necessidade dos doentes.

A literatura parece traduzir um esforço recente procurando identificar, do ponto de vista dos atores envolvidos — participantes e profissionais de saúde — as necessidades percebidas e prioridades no cuidado das doenças reumáticas (78, 79, 80).

78

Mann & Goobermann-Hill (2011) identificaram uma convergência entre a perspetiva de profissionais de saúde e de indivíduos com doença reumática — osteoartrite (79). Cuidados mais proactivos e melhoria na informação, em especial para as situações de diagnóstico recente, podem estar associados a melhores resultados em saúde. O acesso a profissionais da especialidade nos cuidados de saúde primários podem reforçar a continuidade no cuidar, assegurar uma maior provisão das necessidades de informação, apoio e autogestão, assim como beneficiar o processo de referenciação para outros níveis de cuidados (79).

Meesters et al. (2011) referem que a maioria dos indivíduos holandeses, com artrite reumatoide, percebe uma lacuna de conhecimento que respeita ao conteúdo e acessibilidade face aos serviços regionais e locais de saúde.

Neste sentido, parece existir um reforço da necessidade de garantir o acesso a informação de natureza funcional sobre os serviços de saúde (80).

Bode et al. (2008) procuraram identificar as variáveis, que na perspetiva dos participantes, podem explicar alguns dos resultados limitados dos programas de educação em grupo para a pessoa com artrite reumatoide.

Os resultados apontam para uma associação negativa entre o impacto dos programas e o nível de motivação para a participação e a modificação dos comportamentos de saúde. Os mesmos autores identificam três estratégias para potenciar o impacto benéfico dos programas: (a) a disponibilização prévia de informação sobre o programa, assegurando uma adequação das expectativas dos participantes, (b) reforçar a motivação intrínseca para a mudança de comportamentos em saúde com a introdução de técnicas de aconselhamento e (c) personalizar e adaptar os conteúdos em função da motivação e necessidades dos indivíduos, assegurando maior homogeneidade entre os diferentes elementos em cada grupo de formação (81).

Também no contexto nacional este movimento parece encontrar tradução (82,83).

Silva JA et al (2010) realizaram um estudo comparativo das prioridades nas doenças reumáticas (artrite reumatoide e osteoartrite), entre doentes 79

e profissionais médicos que fazem o seu acompanhamento. Os resultados apontam para uma variabilidade nas perspetivas, mais evidente para a artrite reumatoide. A primeira prioridade para a melhoria na artrite reumatoide, na perspetiva do indivíduo é a dor reumática, enquanto na perspetiva dos profissionais de saúde, essa prioridade aponta para a “atividade profissional”. Esta divergência não se verifica para a primeira prioridade na osteoartrite, havendo uma confluência sobre a dor reumática (82).

Miranda et al. (2010) procuraram identificar as principais fontes de informação sobre a condição clínica dos indivíduos com artrite reumatoide, as principais necessidades que reconhecem e o nível de envolvimento individual que percebem no processo de decisão terapêutica. Os resultados apontam como maiores preocupações dos participantes a redução do nível de dor, uma melhoria geral da manifestação de sintomas e a redução da artrite. No que respeita à necessidade adicional de informação, as referências incidem no domínio das terapias e tratamentos disponíveis, da atualização sobre desenvolvimentos científicos, do suporte social, e melhoria da sintomatologia e comportamentos de saúde (83).

Estes resultados constituem um alerta para a urgência na reflexão sobre o atual paradigma de cuidados que favorece um enfoque na condição clínica e na organização dos serviços, distanciado do indivíduo e das suas prioridades e necessidades compreensivas.

5.

Conclusões e perspetivas de intervenção

As doenças reumáticas têm uma elevada prevalência e um impacto significativo nos custos individuais e societais como, anteriormente, referido. É hoje consensual que os recursos e os modelos de cuidados atuais são insuficientes para satisfazer as necessidades crescentes de serviços, 80

que se revelem verdadeiramente efetivos. São, igualmente, inadequados para suportar uma visão moderna da gestão das doenças crónicas.

Neste contexto, a OMS recomenda que a provisão dos cuidados de saúde para as doenças crónicas se enquadre no contexto do reforço do sistema de saúde global e que a infraestrutura do sistema, tanto no sector público, como no privado, contenha os elementos necessários para uma gestão efetiva dos cuidados para as doenças crónicas. Numa perspetiva sistémica, tais elementos devem incluir: • Políticas apropriadas.

• Recursos humanos com treino específico.

• Acesso adequado a fármacos e tecnologias essenciais.

• Padrões de referenciação eficientes.

• Adoção, implementação e monitorização de guidelines baseadas na evidência.

• Integração da sua gestão no contexto dos Cuidados de Saúde Primários (CSP).

Estando claramente identificadas algumas componentes determinantes de uma gestão efetiva das doenças crónicas, a implementação destas componentes, tendo por base uma estratégia de integração dos cuidados de saúde primários, como acima se referiu, é essencial como suporte às políticas de melhoria da gestão das doenças crónicas, incluindo as doenças reumáticas.

No contexto das doenças reumáticas foram descritos 5 modelos de abordagem destas patologias, cada um deles com vantagens e desvantagens, dependentes das necessidades locais, dos objetivos, do contexto dos sistemas de saúde e da visão e vontade dos decisores políticos onde tais modelos são implementados.

81

A análise do sucesso ou do fracasso destes modelos ultrapassa os propósitos deste capítulo. Certos de que não há um modelo que resolva todos os problemas, é nossa convicção que podem ser aqui encontradas as componentes essenciais para se procederem às melhores escolhas.

Os pressupostos acima referidos, associados ao indispensável suporte financeiro e à sustentabilidade dos modelos numa sólida base de evidência e numa adequada infraestrutura operacional, são fatores críticos de sucesso para assegurar o acesso a cuidados de qualidade para as pessoas com doenças cónicas, incluindo as reumáticas.

82

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