Implementação e consolidação do programa nacional contra as doenças reumáticas

IMPLEMENTAÇÃO E CONSOLIDAÇÃO DO PROGRAMA NACIONAL CONTRA AS DOENÇAS REUMÁTICAS (PNDCR) — CONCRETIZAÇÕES E DESAFIOS* Jaime C. Branco Coordenador do PNCDR CEDOC — Centro de Estudos de Doenças Crónicas, Faculdade Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa Serviço de Reumatologia do CHLO,EPE/ Hospital Egas Moniz, Lisboa

*Artigo entregue para publicação em Julho/ 2012

Motivação e origens do PNCDR

Apesar da avultada prevalência das doenças reumáticas a especialidade de reumatologia sempre foi, em Portugal, uma das áreas médicas com menor expressão hospitalar. As múltiplas e variadas razões para esta escassez e precaridade são, neste contexto, irrelevantes mas as suas consequências, sobretudo a paupérrima cobertura médica especializada dos doentes reumáticos no nosso País, originaram várias ações conducentes à sua correção. Um desses gestos, associado à criação da valência da reumatologia no Hospital de Egas Moniz, traduziu-se no envio, em Junho de 1988, para a então Direção Geral dos Hospitais (DGH) (Diretor Geral: Prof. Luís *Artigo entregue para publicação em Julho/ 2012

Ferraz de Oliveira), de um estudo sobre a situação da Reumatologia no Paísa. Um ano depois a DGH propõe a criação da valência de reumatologia na rede hospitalar. Nessa data todo o País apenas contava (além do Instituto Português de Reumatologia (IPR)) com Unidades Hospitalares de Reumatologia nos Hospitais de São João, Porto e de Santa Maria, Lisboa e estavam a finalizar a sua formação reumatológica, os internos que depois viriam a fundar as Unidades de Reumatologia dos Hospitais da Universidade de Coimbra, de Ponta Delgada e do Funchal. Os Reumatologistas responderam com celeridade e, em Agosto de 1989, apresentaram à DGH propostas quer da regulamentação da Carta Hospitalar da Valência de Reumatologia quer do articulado para a inclusão da Valência de Reumatologia na Carta Hospitalar de Portugalb. Este esforço não teve qualquer consequência, e, após muitas insistências, só em Fevereiro de 1991, o então Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde, solicita à Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR) uma nova proposta. O grupo de trabalho então constituído elaborou um extenso e completo documento, intitulado “Proposta de Plano Reumatológico Hospitalar Nacional”, que foi entregue no Ministério da Saúde (MS) no verão desse ano e foi publicado em artigo (1). Nessa proposta além de uma pequena introdução histórica, definiam-se os objetivos primários – caracterização e definição da valência, caracterização e dimensionamento dos serviços, número de camas e médicos dos quadros – programa de implementação hospitalar da valência de reumatologia – faseamento da implementação (não esquecendo o IPR e as regiões autónomas) e sua monitorização – regulamentação desta implementação, interligação dos cuidados de saúde primários com as a Este estudo da autoria dos reumatologistas A. Alves de Matos e Jaime C. Branco, não foi publicado. b Estas propostas também não originaram qualquer publicação. 32

consultas de referência hospitalar e as condições e incentivos para o desenvolvimento da investigação no âmbito da reumatologia. Nada aconteceu durante mais quatro anos e, em Novembro de 1995, três reumatologistas redigiram uma carta que endereçaram à Ministra da Saúde relatando a situação existente e a sua insustentabilidadec. Em Fevereiro de 1996, o MS e a Direção Geral de Saúde (DGS) solicitam à SPR uma nova proposta e o grupo de trabalho criado para o efeito entregou ao então Diretor Geral da Saúde, a “Proposta de Plano/ Programa de Assistência Reumatológica Hospitalar em Portugal” que foi publicada na Acta Reumatológica Portuguesa (2). Este documento apresentava os seus objetivos (definidos pela Sr.ª Ministra da Saúde) e a metodologia utilizada. Depois abordava os serviços/unidades então já existentes e a forma de os valorizar e propunha a localização e constituição de novos serviços/unidades. Seguir-se-ia mais um período (17 meses) de silêncio das Autoridades, até que, em Fevereiro de 1998, a DGS solicitou a elaboração da Carta de Equipamentos de Saúde no âmbito da reumatologia. A proposta elaborada por técnicos da DGS e reumatologistasd foi enviada, em Junho, à DGS já com informações positivas das Direções da SPR e do Colégio de Reumatologia da Ordem dos Médicos (OM). Em Janeiro de 1999, a DGS solicitou parecer sobre este documento às Direções dos Colégios de Medicina Geral e Familiar e de Medicina Interna da OM. Obtidos esses pareceres positivos, respetivamente em Março e Abril desse mesmo ano, foi necessário esperar mais um ano para, em Abril de 2000, o então Secretário de Estado da Saúde (Dr. José Miguel Boquinhas) aprovar o documento, que nessa data já apresentava o título de Rede Nacional de Reumatologia. Esta aprovação não teve qualquer c A carta dos reumatologistas José António Melo Gomes, José Canas da Silva e Jaime C. Branco também não foi publicada ou tornada pública. d Adriano Natário e Conceição Trigo pela DGS e Armando Malcata, Jaime C. Branco e João Ramos, enquanto reumatologistas. 33

efeito prático e este documento, após uma adaptação, foi de novo aprovado, em Março de 2002, pela, à época, Secretária de Estado Adjunta do Ministro da Saúde, Dr.ª Cármen Pignatelli e foi nesse mesmo ano publicado pelos MS/DGS sob o título “Rede de Referenciação Hospitalar de Reumatologia” (3). A Reumatologia Portuguesa, os doentes reumáticos e os médicos reumatologistas obtiveram assim o primeiro documento oficial em que as Autoridades Nacionais da Saúde reconheciam as carências de meios físicos, humanos e materiais e a necessidade de as suprir e resolver através de uma proposta completa e datada (3). Ainda em 2002 a DGS, Prof. Pereira Miguel, convidou o Prof. M. Viana Queiroz, para elaborar um Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas (PNCDR), para integrar o Plano Nacional de saúde (PNS). Este convite foi justificado como uma contribuição do MS para a concretização da Década do Osso e da Articulação: 2000-2010. A elaboração do PNCDR iniciou-se ainda em 2002, sob a coordenação científica do Prof. M. Viana Queiroz e executiva do Dr. Alexandre Diniz, da DGS. A sua redação esteve a cargo de uma comissão que integrou além daqueles dois mais 8 médicos (7 reumatologistas e 1 técnica superior da DGS)e. O PNCDR, após discussão pública, foi aprovado por Despacho do Ministro da Saúde de 26/03/2004. O seu principal objetivo era a inversão da tendência de aumento da perda de funcionalidade causada pelas doenças reumáticas, e com a sua aplicação esperava-se obter ganhos de Saúde mensuráveis na área da reumatologia. Para cumprir esta missão o PNCDR propunha 21 estratégias, sendo 11 de intervenção, 8 de formação e 2 de colheita e análise de informação (4). Estas últimas 2 estratégias são, na sua maioria, executadas pelo Observatório Nacional das Doenças Reumáticas (ONDOR), e Aurora Marques, J. Teixeira da Costa, Jaime C. Branco, Luís C. Miranda, Paulo Reis, Rui André Santos, Viviana Tavares e, pela DGS, Manuela Almeida. 34

instrumento criado em 2003 (15 dias depois do Congresso Europeu de Reumatologia, EULAR 2003, que decorreu em Lisboa, entre 18 e 21 de Junho) pelos SPR e Serviço de Higiene e Epidemiologia da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP) (Dir: Prof. Henrique de Barros). O ONDOR, desde essa data, tem-se constituído como um verdadeiro motor da avaliação e promoção da Reumatologia em Portugal. Este livro é disso um bom exemplo.

O Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas

O PNCDR é um documento com um horizonte temporal de 10 anos (terminará, por isso, em 2014) cujo desenvolvimento foi dividido em duas fases: a) implementação, durante os primeiros 5 anos e b) consolidação nos 5 anos restantes. Os objetivos deste Programa foram divididos em gerais e específicos. Os primeiros em número de três visavam controlar a morbilidade e a mortalidade causadas por doenças reumáticas, melhorar a qualidade de vida do doente reumático e controlar os custos associados às doenças reumáticas. Os 5 objetivos específicos propunham conhecer a prevalência das doenças reumáticas abrangidas pelo Programa, (quadro 1), conhecer a incidência das doenças reumáticas periarticulares e das lesões músculo -esqueléticas ligadas ao trabalho, conhecer a incidência das lombalgias, conhecer a incidência das fraturas osteoporóticas e identificar critérios de avaliação das necessidades de cada doente reumático para acesso a 35

benefícios a atribuir em regime especial e propor medidas de racionalização da atribuição de tais benefícios.

Quadro 1. Doenças reumáticas e grupos de doenças reumáticas abrangidas pelo PNCDR (por ordem alfabética)

— Artrite Reumatoide — Artrite Crónica Juvenil — Artropatias microcristalinas — Doenças reumáticas periarticulares — Doenças reumáticas sistémicas (nomeadamente o lúpus eritematoso sistémico) — Espondilartrites (nomeadamente a espondilite anquilosante) — Fibromialgia — Lesões músculo-esqueléticas ligadas ao trabalho — Osteoartrose — Osteoporose — Raquialgias

O PNCDR considerou como população alvo, a atingir prioritariamente logo de início, crianças e adolescentes, mulheres pós-menopáusicas, pessoas idosas, trabalhadores com atividades repetitivas ou com alterações da ergonomia e desportistas amadores ou ocasionais. Estes grupos populacionais foram escolhidos por se considerar terem risco acrescido para doença músculo-esquelética.

Ficou estabelecido que este Programa deveria desenvolver-se através da implementação, a nível nacional, regional e local de estratégias de intervenção (quadro 2), formação (quadro 3) e colheita e análise de informação (quadro 4).

Quadro 2. PNCDR: Estratégias de informação 1. Criação e desenvolvimento de serviços e/ou unidades hospitalares de reumatologia. 2. Produção e divulgação de orientações técnicas sobre diagnóstico, acompanhamento e referenciação de doentes reumáticos, nomeadamente com as patologias apresentadas no quadro 1. 3. Produção e divulgação, pelas equipas de saúde escolar, de orientações técnicas sobre identificação de crianças com fatores de risco modificáveis para doenças músculoesqueléticas, sua referenciação precoce para unidades especializadas em reumatologia e sua integração no ambiente escolar. 4. Produção e divulgação pelas equipas de Saúde escolar de orientações técnicas sobre ergonomia do ambiente escolar. 5. Produção e divulgação, de orientações técnicas sobre rastreio transversal oportunístico das alterações da estática e dinâmica músculo-esqueléticas das crianças com 6 anos. 6. Divulgação periódica, junto dos profissionais de saúde da localização de consultas reumatologia em geral e da reumatologia pediátrica em particular. 7. Produção e divulgação pelos serviços de saúde ocupacional, de orientações técnicas sobre ergonomia do ambiente laboral. 8. Produção e divulgação pelos Centros de Saúde e Ministério da Segurança Social e do Trabalho, de orientações técnicas sobre prevenção de quedas em pessoas idosas. 9. Elaboração de proposta de norma técnica para a suplementação dietética com vitamina D e cálcio na população idosa. 10. Validação de critérios de avaliação da funcionalidade do doente reumático. 11. Elaboração de proposta de modelo de estratificação do acesso de doentes reumáticos a benefícios concedidos em regime especial.

Quadro 3. PNCDR: Estratégias de formação

12. Promoção, junto das Faculdades de Medicina, do aumento do número de horas de pré e pós-graduação em reumatologia. 13. Promoção, junto da Comissão Nacional do Internato Médico e das administrações hospitalares, do aumento do número de vagas do internato Complementar de Reumatologia 14. Promoção da formação obrigatória em reumatologia no Internato Complementar de Medicina Geral e Familiar. 15. Promoção da formação específica, na área do sistema musculoesquelético e das doenças reumáticas, dos profissionais de saúde não médicos, dos técnicos superiores de desporto e dos professores dos diversos níveis de ensino. 16. Elaboração de instrumentos pedagógicos destinados aos profissionais de saúde, sobre identificação precoce da artropatia inflamatória e das doenças reumáticas sistémicas. 17. Sensibilização dos empresários e de outros empregadores, bem como dos sindicatos e outras associações laborais para a necessidade da prevenção das doenças reumáticas periarticulares e das lesões músculo-esqueléticas ligadas ao trabalho e para a adoção de medidas que aumentem a adequação da atividade laboral aos condicionalismos de cada doente. 18. Sensibilização dos profissionais de saúde para as vantagens de a atribuição de benefícios concedidos em regime especial ser baseada nas necessidades específicas de cada doente reumático. 19. Desenvolvimento de parcerias multissectoriais para a divulgação, junto da população geral, de informação genérica sobre as doenças reumáticas e a sua prevenção, e particularmente, sobre osteoartrose, raquialgias, fibromialgia, hiperuricemia e gota úrica, artropatia inflamatória, doenças reumáticas periarticulares e hábitos para a saúde óssea.

Quadro 4. PNCDR: Estratégias de colheita e análise de informação Desenvolvimento de parcerias multissectoriais, com vista à criação de um observatório para as doenças reumáticas, que: 1. Englobe sistemas de colheita de informação que permitam a obtenção e a análise de dados sobre a prevalência e incidência das doenças reumáticas, assim como sobre a incapacidade temporária e definitiva e absentismo laboral causados por estas doenças ou pelas suas complicações. 2. Monitorize os ganhos de saúde resultantes da ação do presente Programa.

A monitorização periódica do PNCDR baseia-se nos indicadores, diferenciados por sexo, apresentados no quadro 5. A nível regional o seu acompanhamento e avaliação anual são da competência das Administrações Regionais de Saúde (ARS) e a coordenação nacional é efetuada pela DGS através de uma Comissão Nacional de Coordenação (CCPNCDR), criada por Despacho Governamental.

Quadro 5. Indicadores de monitorização periódica — Prevalência (osteoartrose, raquialgias, doenças reumáticas periarticulares, artropatia e nefropatia úricas, cegueira associada a artrites idiopáticas juvenis e lesões musculoesqueléticas ligadas ao trabalho) — Incidência (lombalgias, fraturas osteoporóticas vertebrais e da extremidade proximal do fémur, doenças reumáticas periarticulares e lesões musculoesqueléticas ligadas ao trabalho) — Incapacidade (número de dias de incapacidade temporária por doença reumática, número de dias de absentismo laboral por doença reumática e mediana da idade de incapacidade definitiva por doença reumática) — Mortalidade (por artropatia inflamatória e por doença reumática sistémica)

Mudanças ocorridas após a apresentação do PNCDR

Desde que o PNCDR foi publicado o panorama da Reumatologia em Portugal modificou-se radicalmente. Claro que nem todas as alterações terão sido motivadas pelo Programa, mas a verdade é que é difícil alhear as referidas evoluções, da ação deste documento quanto mais não seja pelo conjunto de conhecimentos, interesses e necessidades que originou e, por essa via, de sinergias, boas vontades e efeitos “dominó” que agregou. Numa extensa publicação, editada em Abril de 2010, o ONDOR e o PNCDR, realizaram uma exaustiva revisão da epidemiologia da patologia reumática e das doenças alvo (e grupos de doenças) do PNCDR e uma reflexão acerca da implementação deste Programa desde o seu início (5). Neste livro todos os indicadores de monitorização – de incidência, prevalência, incapacidade e mortalidade – e todas as estratégias – de intervenção, formação e colheita e análise de informação – foram, um a um, objeto de profunda análise com o objetivo de esclarecer os ganhos obtidos com a execução do PNCDR (5). Da consulta, mesmo simples e superficial, desta obra resulta a firme convicção da extrema utilidade e enorme contribuição do PNCDR para o desenvolvimento recente da Reumatologia no nosso País. Não vamos, por isso e devido à limitação de espaço, aqui realizar uma análise profunda de todos aqueles indicadores e estratégias. Descreveremos os aspetos em que, por um motivo ou por outro, menos se avançou nestes 8 anos e também as estratégias que, no nosso entendimento, melhor tipificam as mudanças operadas após a aprovação do PNCDR e com ele relacionáveis. Estarão em causa as ações, criações e beneficiações conducentes à 40

melhor assistência dos doentes reumáticos e às melhores preparação, dos profissionais de saúde, e informação, do público em geral, no que às doenças reumáticas diz respeito.

3.1 Estratégias não realizadas

As estratégias de intervenção (EI) números 5, 8, 10 e 11, não foram implementadas devido a motivos variados. A EI 5 (i.e., normas para rastreio de crianças) não foi alcançada, apesar do planeamento e esforços da CCPNCDR, por carência de financiamento e de apoios institucionais e divergência das Autoridades quanto à idade para a realização do rastreio. A EI 8 (i.e., orientações técnicas sobre a prevenção de quedas em pessoas idosas) foi apenas parcialmente cumprida também por ausência de financiamento apesar da sua orçamentação e proposta pela CCPNCDR. A EI 10 (i.e., critérios de avaliação da funcionalidade do doente reumático), dada a sua importância, foi associada à necessidade de avaliação da funcionalidade de doentes com doenças de outros foros e foi objeto da criação de um grupo de trabalho autónomo, de que fazemos parte, no seio do Departamento de Qualidade da DGS. Os trabalhos de elaboração e validação destes critérios decorrem, há mais de um ano, e baseiam-se na Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) da Organização Mundial de Saúde. A EI 11 (i. e. estratificação dos benefícios concedidos em regime especial) não foi sequer iniciada dado que se baseará nos resultados dos trabalhos respeitantes à estratégia anterior. 41

No que respeita a formação, não foram realizadas ou foram-no parcialmente, as estratégias 4, 6 e 7. Com efeito, embora muitas, a maioria (?), das Escolas Superiores da Saúde incluam matérias referentes às doenças músculo-esqueléticas, nos curricula dos Cursos de enfermagem e fisioterapia, estas matérias não foram inscritas na generalidade dos programas pré-graduados dos técnicos superiores de desporto e dos professores. Assim a estratégia de formação (EF) 4 apenas se pode considerar parcialmente cumprida. As EF 6 e 7 não foram executadas, respetivamente devido à difícil situação económica e laboral que atravessam a Europa, em geral, e Portugal em particular e ao facto das EI 10 e 11 ainda não estarem realizadas.

3.2 Estratégias com bons níveis de execução

Não diminuindo a importância das outras vamos rever os resultados das EI 1, 2 e 9. A criação e desenvolvimento dos serviços/unidades hospitalares de reumatologia foi uma das estratégias com maior nível de concretização. Com efeito não só se criaram, desde 2004, múltiplas unidades e serviços de reumatologia como, por via de regra, os que já existiam previamente a essa data se robusteceram em termos de recursos humanos e de meios e condições de trabalho (5-8). O quadro 6 apresenta resumidamente as unidades/serviços de reumatologia existentes nos hospitais do Serviço Nacional de saúde (SNS) antes e após a publicação do PNCDR. 42

Quadro 6. Evolução cronológica da fundação de unidades/serviços de reumatologia nos hospitais do SNS em Portugal

Anteriores a 2004

2004 e posteriores

0 H.S. João – Porto (U)

H. S. Maria – Lisboa (U)

(CHLN)

6 1 9 8

(CHON)

H.I.D. Pedro – Aveiro (U) 7

0 0

0 H. Funchal – Funchal (U)

HUC – Coimbra (S) 8

0 H.G.Orta – Almada (S)

H.S.Martins – Guarda (U)

0 H.E.Santo – Évora (U) 1 0

H.V.Feira – Vila da Feira (U) 9

2 0

H.S.Teotónio – Viseu (U)

H.D.E. Santo – Ponta Delgada (U) 3

C.H.C. Rainha – Caldas da Rainha (S) 6

(CH entre Douro e Vouga)

H. Bragança – Bragança (U) (CHNordeste)

0 2

H.S. Marcos – Braga (U)

0 1

H.Vila Real – Vila Real (U) (CHTMADouro)

0 H.E.Moniz – Lisboa (U)

2 H.C.Bretiandos – Ponte Lima (S) (ULSAM)

0 0 8

2 0

H.P. Covilhã – Covilhã (U)

0 H.D.Faro – Faro (U)

(C.H. Cova da Beira)

H.V.N.Gaia – Vila Nova Gaia (U) (C.H.VNG/ Espinho)

H.A.Lusitano – Castelo Branco (U) (ULSC. Branco)

1 2 0 1

H.B Ângelo – Loures (S)

2 H.R.Sta Isabel – Torres Novas (U) (C.H.M.Tejo)

0 1

H.E.Santo – Angra Heroísmo (U)

Legenda U - Unidade; S – Serviço; 1 Tornou-se Serviço em 2004; 2 Tornou-se Serviço em 2003; 3 Tornou-se Serviço em 2001; 4 Tornou-se Serviço em 2010; 5 Tornou-se Serviço em 2006; 6 Sem reumatologista desde 2011; 7 Tornou-se Serviço em 2009; 8 Formou-se a partir de uma Unidade de um Serviço de Medicina que inicialmente, anos 1980`s, não contava com qualquer reumatologista; 9 Formou-se a partir de uma consulta anterior, iniciada em 2003.

O Instituto Português de Reumatologia (IPR) foi criado em 1954, sucedendo à Associação Portuguesa de Reumatologia, fundada em 1948. O Hospital Militar Principal conta, desde 1982, com uma Unidade de Reumatologia o mesmo acontecendo, desde 2001, com o Hospital Militar do Porto, onde já antes havia existido uma consulta entre 199699.

Pode facilmente apreciar-se que 2/3 das unidades/serviços de reumatologia foram inaugurados nos anos 2004 e subsequentes. Embora alguns hospitais “distritais” não possuam ainda esta valência (por exemplo, Beja, Portalegre, Setúbal, Santarém, Leiria) ela, em alguns casos, também extravasa o previsto na Rede de Referenciação Hospitalar de Reumatologia, que necessita hoje de ampla revisão (3). A EI 2, que aconselhava a “produção e divulgação de orientações técnicas sobre diagnóstico, acompanhamento e referenciação de doentes reumáticos …” originou a publicação de variados instrumentos - livros, artigos e circulares da DGS – que difundiram a informação desejada (9-14). O livro “Regras de Ouro em Reumatologia”, destinado sobretudo aos Médicos de Família/Clínicos Gerais, conheceu 5 edições, a 3ª das quais editada pela própria DGS (9). As recomendações da SPR/ Sociedade Portuguesa de Osteoporose e Doenças Ósseas Metabólicas (SPODOM) sobre diagnóstico e tratamento da osteoporose, publicadas na Acta Reumatol Port em 2007, estão agora em fase final de revisão (10). O guia de orientação para a prevenção das Lesões Músculo-esqueléticas Relacionadas com o Trabalho (LMERT) representou uma parceria entre o PNCDR/DGS e as Escola Nacional de Saúde Pública, Faculdade de Motricidade Humana, IPR e Sociedade Portuguesa de Medicina do Trabalho (11). A circular informativa da DGS, de 2008 – Orientação Técnica para a utilização da Absorciometria Radiológica de Dupla Energia (DEXA) foi transformada na NORMA número 1, de 2010, inaugurando assim a nova era de “circulares” da DGS (12). As duas NORMAS da DGS sobre “Tratamento da Osteoporose Pósmenopáusica” e sobre a “Prescrição de Agentes Biológicos nas Doenças 45

Reumáticas” que aguardam publicação são bem o exemplo da colaboração voluntária dos reumatologistas no âmbito do PNCDR (13, 14). Esta estratégia só não conheceu maior desenvolvimento devido à não aprovação, em 2009, pelo Alto Comissariado da Saúde (entretanto extinto em 2011), da proposta de atividade específica e do seu orçamento, elaborada pela CCPNCDR (5). Ainda relacionada com esta conduta mas dando cumprimento específico à EI 9 foi emitida, em 2008, uma Circular Informativa da DGS, na forma de orientação técnica, sobre o suplemento de Cálcio e Vitamina D em pessoas idosas, dirigida a médicos e enfermeiros do SNS (15). As estratégias de formação (EF) 1, 2, 3, 5 e 8 merecem também destaque. O panorama geral da formação em reumatologia nas Faculdades de Medicina (FM) portuguesas parece ter tido uma evolução positiva desde 2004 (5, 16). Em apenas uma das sete FM o ensino da reumatologia não é da responsabilidade, pelo menos parcial, de reumatologista. O quadro 7 resume a situação académica da reumatologia em Portugal, para o qual terá contribuído decisivamente a EF 1.

Quadro 7. A Reumatologia e a Academia Portuguesa

Faculdade

Ensino de Doenças Reumáticas

Reumatologista(s) Responsável(eis)

Desde

Número de Reumatologistas Doutorados

Escola de Ciências da Saúde da Universidade do Minho

Sim

Parcialmente

2009

Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

Sim

Totalmente

1972

Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto

Sim

Não

Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra

Sim

Totalmente

2009

Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade da Beira Interior

Sim

Parcialmente

2008

Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

Sim

Totalmente

1982

Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa

Sim

Totalmente

1998

Legenda a 1 Professor Catedrático e 1 Professor Auxiliar já reformados – 1 Professor Auxiliar no ativo; b 1 Professor Associado com Agregação no ativo; c 1 Professor Agregado reformado – 2 Professores Auxiliares, um deles com Agregação, e 1 Professor Convidado no ativo; d 1 Professor Catedrático e 1 Professor Auxiliar no ativo. 47

No início de 2005 encontravam-se distribuídos pelos 5 anos da formação, 36 internos de Reumatologia e, no mesmo período de 2009, este número era exatamente o mesmo (8, 17). Segundo informação do provedor do interno da SPR, no início de 2012 este número havia aumentado para 42, sendo idêntica a sua distribuição percentual por região. Apesar de lentamente, parece sentir-se algum efeito da EF 2. Embora não se tenha, até ao momento, conseguido um tempo de formação obrigatória em reumatologia no Internato Complementar de Medicina Geral e Familiar (MGF), que resultaria da EF 3, têm sido disponibilizados instrumentos e ações que visam melhorar a preparação reumatológica destes internos. Neste âmbito destacamos a publicação do livro “ Regras de Ouro em Reumatologia” (7), o avultado e crescente número de internos de MGF que realizam estágios de 1 ou 2 meses nos Serviços de Reumatologia e a realização anual, desde 2004, de cursos de reumatologia integrados nas Escolas de Clínica Geral e Familiar da Associação Portuguesa de MGF. A EF 5 prevê a elaboração de instrumentos pedagógicos, destinados a profissionais de Saúde, sobre a identificação precoce da artropatia inflamatória e das doenças reumáticas sistémicas. Muito trabalho foi desenvolvido neste sentido. Desde logo com o livro “Regras de Ouro em Reumatologia” (7). Com este objetivo foi ainda aproveitado o Projeto de Definição de Referenciais de Competências, animado, numa primeira fase (2008), pela DGS em parceria com o Alto Comissariado da Saúde e a Administração Central do Sistema de Saúde, IP (ACSS, IP) e, em fase mais recente (2011/2012) por esta última Administração Central. Duas das Unidades de Competências e também duas das Unidades de Formação (isto é, “Diagnóstico das síndromes mais frequentes das doenças reumáticas” e “Intervenções terapêuticas adequadas às 10 doenças reumáticas ou grupos de doenças reumáticas mais prevalentes”) incluem estas matérias. Esta EF não conheceu maior e melhor desenvolvimento pelos motivos já apontados para a EI 2. No decorrer destes oito anos de vigência do PNCDR têm sido instituídas múltiplas e variadas parcerias (EF 8), umas com carácter pontual, outras 48

duradoiras, de que relevamos as realizadas com a SPR, a Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), as diversas Associações de doentes e ainda a que originou o ONDOR (5). As duas estratégias de colheita e análise de informação (ECAI) têm sido maioritariamente executadas pelo ONDOR. Este observatório foi fundado em 2003, resultando de uma parceria entre a SPR e o Serviço de Higiene e Epidemiologia da FMUP. Da sua extensa atividade resultaram múltiplas publicações, grande número de comunicações em congressos/ reuniões científicas e várias ações de divulgação e formação (5). De todo este exercício do ONDOR distinguem-se os relatórios de atividades publicadas em 2006 e 2010 (5, 18). Relacionado com as ECAI 1 e 2 foi também criado pela SPR em 2007, o Registo Nacional de doenças reumáticas – Reuma.pt – cujo âmbito se foi sucessivamente alargando a doentes com artrite reumatoide, espondilite anquilosante, artrite psoriática e artrite idiopática juvenil sob tratamento biológico (19). A relevância deste Registo informático, inicialmente em desktop e agora em ambiente Web, foi reconhecida desde o início pela Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, IP (INFARMED, IP) e pela DGS e, em 2012, este reconhecimento foi premiado dado que o Reuma.pt serviu de base para a criação do registo Nacional de todas as terapêuticas Biológicas – Bio.DGS – governado pela DGS em associação com as Sociedades Científicas interessadas. Outro Projeto desenvolvido neste contexto é o EpiReumaPt – Estudo Epidemiológico das Doenças Reumáticas em Portugal (20). O seu objetivo principal é calcular a prevalência das mais importantes doenças reumáticas em Portugal. Trata-se de um estudo que implicará entrevistas a 10 000 cidadãos de ambos os sexos, com 18 ou mais anos de idade, não institucionalizados 49

e que habitem em casas privadas, quer no Continente, quer nas regiões autónomas dos Açores e Madeira. A colheita de dados do estudo tem duas fases, uma primeira entrevista executada, por profissional não médico, e depois uma consulta, realizada por reumatologista, aos entrevistados que na primeira fase apresentarem queixas ou doença reumática e a 20% dos que não tiverem doença reumática. A esta fotografia da realidade das doenças reumáticas em Portugal, seguir-se-á um estudo prospetivo, para seguimento futuro, das coortes – CoReumaPt – que resultam do EpiReumaPt (21). Este é também um excelente exemplo de uma superparceria entre a SPR, DGS, Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa, Fundação Calouste Gulbenkian, Indústria Farmacêutica, LPCDR, Associações de doentes e muitas outras empresas e instituições.

Consequências do PNCDR

Durante estes 8 anos de vigência do PNCDR já muito de objetivo foi realizado – novas unidades/serviços hospitalares de reumatologia, publicações, ações de formação, campanhas de divulgação, pareceres, circulares informativas, normas – mas tem sido sobretudo o trabalho “invisível” (por exemplo, incremento da influência académica, aquisição e aumento de respeito e influência junto das Autoridades, capacidade de antecipar problemas e prevenir obstáculos, estatuto de igualdade com outros Programas nacionais de áreas tradicionalmente “mais importantes”, proximidade com as fontes de informação e os órgãos de decisão) que mais se tem desenvolvido. Este é o tipo de esforço que é muito 50

laborioso, grande consumidor de tempo, demasiado exigente, por vezes até bastante complicado e que estará sempre incompleto (22). O PNCDR motivou e influenciou definitivamente grandes projetos que, como o Reuma.pt e o EpiReumaPt/CoReumaPt, são estruturantes para a reumatologia portuguesa e lançou trabalhos – adaptação do FRAX® à população portuguesa (FraxPort) (parceria com a DGS) e os referenciais de competências e unidades de formação (parceria com a ACSS, IP) – que preenchem importantes necessidades assistenciais e formativas na área reumatológica. O PNCDR é um instrumento dinâmico e, como tal, nunca estará concluído. É por isso que não poderá ter sucesso apenas com o engenho e a arte de uma só, ou mesmo de um grupo de pessoas. Todos os muitos atores deste Programa são então necessários para que ele prossiga e progrida. Mas é absolutamente fundamental que os mais interessados no cumprimento da sua agenda programática – doentes reumáticos e reumatologistas – nele se revejam e empenhem ativa e cooperativamente.

Referências

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