Implementação e consolidação do programa nacional contra as doenças reumáticas

IMPLEMENTAÇÃO E CONSOLIDAÇÃO DO PROGRAMA NACIONAL CONTRA AS DOENÇAS REUMÁTICAS (PNDCR) — CONCRETIZAÇÕES E DESAFIOS* Jaime C. Branco Coordenador do PNCDR CEDOC — Centro de Estudos de Doenças Crónicas, Faculdade Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa Serviço de Reumatologia do CHLO,EPE/ Hospital Egas Moniz, Lisboa

*Artigo entregue para publicação em Julho/ 2012

IMPLEMENTAÇÃO E CONSOLIDAÇÃO DO PROGRAMA NACIONAL CONTRA AS DOENÇAS REUMÁTICAS (PNDCR) — CONCRETIZAÇÕES E DESAFIOS* Jaime C. Branco Coordenador do PNCDR CEDOC — Centro de Estudos de Doenças Crónicas, Faculdade Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa Serviço de Reumatologia do CHLO,EPE/ Hospital Egas Moniz, Lisboa

1.

Motivação e origens do PNCDR

Apesar da avultada prevalência das doenças reumáticas a especialidade de reumatologia sempre foi, em Portugal, uma das áreas médicas com menor expressão hospitalar. As múltiplas e variadas razões para esta escassez e precaridade são, neste contexto, irrelevantes mas as suas consequências, sobretudo a paupérrima cobertura médica especializada dos doentes reumáticos no nosso País, originaram várias ações conducentes à sua correção.

Um desses gestos, associado à criação da valência da reumatologia no Hospital de Egas Moniz, traduziu-se no envio, em Junho de 1988, para a então Direção Geral dos Hospitais (DGH) (Diretor Geral: Prof. Luís *Artigo entregue para publicação em Julho/ 2012

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Ferraz de Oliveira), de um estudo sobre a situação da Reumatologia no Paísa.

Um ano depois a DGH propõe a criação da valência de reumatologia na rede hospitalar. Nessa data todo o País apenas contava (além do Instituto Português de Reumatologia (IPR)) com Unidades Hospitalares de Reumatologia nos Hospitais de São João, Porto e de Santa Maria, Lisboa e estavam a finalizar a sua formação reumatológica, os internos que depois viriam a fundar as Unidades de Reumatologia dos Hospitais da Universidade de Coimbra, de Ponta Delgada e do Funchal.

Os Reumatologistas responderam com celeridade e, em Agosto de 1989, apresentaram à DGH propostas quer da regulamentação da Carta Hospitalar da Valência de Reumatologia quer do articulado para a inclusão da Valência de Reumatologia na Carta Hospitalar de Portugalb.

Este esforço não teve qualquer consequência, e, após muitas insistências, só em Fevereiro de 1991, o então Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde, solicita à Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR) uma nova proposta.

O grupo de trabalho então constituído elaborou um extenso e completo documento, intitulado “Proposta de Plano Reumatológico Hospitalar Nacional”, que foi entregue no Ministério da Saúde (MS) no verão desse ano e foi publicado em artigo (1).

Nessa proposta além de uma pequena introdução histórica, definiam-se os objetivos primários – caracterização e definição da valência, caracterização e dimensionamento dos serviços, número de camas e médicos dos quadros – programa de implementação hospitalar da valência de reumatologia – faseamento da implementação (não esquecendo o IPR e as regiões autónomas) e sua monitorização – regulamentação desta implementação, interligação dos cuidados de saúde primários com as a Este estudo da autoria dos reumatologistas A. Alves de Matos e Jaime C. Branco, não foi publicado. b Estas propostas também não originaram qualquer publicação.

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consultas de referência hospitalar e as condições e incentivos para o desenvolvimento da investigação no âmbito da reumatologia.

Nada aconteceu durante mais quatro anos e, em Novembro de 1995, três reumatologistas redigiram uma carta que endereçaram à Ministra da Saúde relatando a situação existente e a sua insustentabilidadec.

Em Fevereiro de 1996, o MS e a Direção Geral de Saúde (DGS) solicitam à SPR uma nova proposta e o grupo de trabalho criado para o efeito entregou ao então Diretor Geral da Saúde, a “Proposta de Plano/ Programa de Assistência Reumatológica Hospitalar em Portugal” que foi publicada na Acta Reumatológica Portuguesa (2).

Este documento apresentava os seus objetivos (definidos pela Sr.ª Ministra da Saúde) e a metodologia utilizada. Depois abordava os serviços/unidades então já existentes e a forma de os valorizar e propunha a localização e constituição de novos serviços/unidades.

Seguir-se-ia mais um período (17 meses) de silêncio das Autoridades, até que, em Fevereiro de 1998, a DGS solicitou a elaboração da Carta de Equipamentos de Saúde no âmbito da reumatologia.

A proposta elaborada por técnicos da DGS e reumatologistasd foi enviada, em Junho, à DGS já com informações positivas das Direções da SPR e do Colégio de Reumatologia da Ordem dos Médicos (OM). Em Janeiro de 1999, a DGS solicitou parecer sobre este documento às Direções dos Colégios de Medicina Geral e Familiar e de Medicina Interna da OM. Obtidos esses pareceres positivos, respetivamente em Março e Abril desse mesmo ano, foi necessário esperar mais um ano para, em Abril de 2000, o então Secretário de Estado da Saúde (Dr. José Miguel Boquinhas) aprovar o documento, que nessa data já apresentava o título de Rede Nacional de Reumatologia. Esta aprovação não teve qualquer c A carta dos reumatologistas José António Melo Gomes, José Canas da Silva e Jaime C. Branco também não foi publicada ou tornada pública. d Adriano Natário e Conceição Trigo pela DGS e Armando Malcata, Jaime C. Branco e João Ramos, enquanto reumatologistas.

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efeito prático e este documento, após uma adaptação, foi de novo aprovado, em Março de 2002, pela, à época, Secretária de Estado Adjunta do Ministro da Saúde, Dr.ª Cármen Pignatelli e foi nesse mesmo ano publicado pelos MS/DGS sob o título “Rede de Referenciação Hospitalar de Reumatologia” (3).

A Reumatologia Portuguesa, os doentes reumáticos e os médicos reumatologistas obtiveram assim o primeiro documento oficial em que as Autoridades Nacionais da Saúde reconheciam as carências de meios físicos, humanos e materiais e a necessidade de as suprir e resolver através de uma proposta completa e datada (3).

Ainda em 2002 a DGS, Prof. Pereira Miguel, convidou o Prof. M. Viana Queiroz, para elaborar um Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas (PNCDR), para integrar o Plano Nacional de saúde (PNS).

Este convite foi justificado como uma contribuição do MS para a concretização da Década do Osso e da Articulação: 2000-2010.

A elaboração do PNCDR iniciou-se ainda em 2002, sob a coordenação científica do Prof. M. Viana Queiroz e executiva do Dr. Alexandre Diniz, da DGS. A sua redação esteve a cargo de uma comissão que integrou além daqueles dois mais 8 médicos (7 reumatologistas e 1 técnica superior da DGS)e.

O PNCDR, após discussão pública, foi aprovado por Despacho do Ministro da Saúde de 26/03/2004. O seu principal objetivo era a inversão da tendência de aumento da perda de funcionalidade causada pelas doenças reumáticas, e com a sua aplicação esperava-se obter ganhos de Saúde mensuráveis na área da reumatologia. Para cumprir esta missão o PNCDR propunha 21 estratégias, sendo 11 de intervenção, 8 de formação e 2 de colheita e análise de informação (4).

Estas últimas 2 estratégias são, na sua maioria, executadas pelo Observatório Nacional das Doenças Reumáticas (ONDOR), e Aurora Marques, J. Teixeira da Costa, Jaime C. Branco, Luís C. Miranda, Paulo Reis, Rui André Santos, Viviana Tavares e, pela DGS, Manuela Almeida.

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instrumento criado em 2003 (15 dias depois do Congresso Europeu de Reumatologia, EULAR 2003, que decorreu em Lisboa, entre 18 e 21 de Junho) pelos SPR e Serviço de Higiene e Epidemiologia da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP) (Dir: Prof. Henrique de Barros).

O ONDOR, desde essa data, tem-se constituído como um verdadeiro motor da avaliação e promoção da Reumatologia em Portugal. Este livro é disso um bom exemplo.

2.

O Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas

O PNCDR é um documento com um horizonte temporal de 10 anos (terminará, por isso, em 2014) cujo desenvolvimento foi dividido em duas fases: a) implementação, durante os primeiros 5 anos e b) consolidação nos 5 anos restantes.

Os objetivos deste Programa foram divididos em gerais e específicos.

Os primeiros em número de três visavam controlar a morbilidade e a mortalidade causadas por doenças reumáticas, melhorar a qualidade de vida do doente reumático e controlar os custos associados às doenças reumáticas.

Os 5 objetivos específicos propunham conhecer a prevalência das doenças reumáticas abrangidas pelo Programa, (quadro 1), conhecer a incidência das doenças reumáticas periarticulares e das lesões músculo -esqueléticas ligadas ao trabalho, conhecer a incidência das lombalgias, conhecer a incidência das fraturas osteoporóticas e identificar critérios de avaliação das necessidades de cada doente reumático para acesso a 35

benefícios a atribuir em regime especial e propor medidas de racionalização da atribuição de tais benefícios.

Quadro 1. Doenças reumáticas e grupos de doenças reumáticas abrangidas pelo PNCDR (por ordem alfabética)

— Artrite Reumatoide — Artrite Crónica Juvenil — Artropatias microcristalinas — Doenças reumáticas periarticulares — Doenças reumáticas sistémicas (nomeadamente o lúpus eritematoso sistémico) — Espondilartrites (nomeadamente a espondilite anquilosante) — Fibromialgia — Lesões músculo-esqueléticas ligadas ao trabalho — Osteoartrose — Osteoporose — Raquialgias

O PNCDR considerou como população alvo, a atingir prioritariamente logo de início, crianças e adolescentes, mulheres pós-menopáusicas, pessoas idosas, trabalhadores com atividades repetitivas ou com alterações da ergonomia e desportistas amadores ou ocasionais. Estes grupos populacionais foram escolhidos por se considerar terem risco acrescido para doença músculo-esquelética.

36

Ficou estabelecido que este Programa deveria desenvolver-se através da implementação, a nível nacional, regional e local de estratégias de intervenção (quadro 2), formação (quadro 3) e colheita e análise de informação (quadro 4).

Quadro 2. PNCDR: Estratégias de informação 1. Criação e desenvolvimento de serviços e/ou unidades hospitalares de reumatologia.

2. Produção e divulgação de orientações técnicas sobre diagnóstico, acompanhamento e referenciação de doentes reumáticos, nomeadamente com as patologias apresentadas no quadro 1.

3. Produção e divulgação, pelas equipas de saúde escolar, de orientações técnicas sobre identificação de crianças com fatores de risco modificáveis para doenças músculoesqueléticas, sua referenciação precoce para unidades especializadas em reumatologia e sua integração no ambiente escolar.

4. Produção e divulgação pelas equipas de Saúde escolar de orientações técnicas sobre ergonomia do ambiente escolar.

5. Produção e divulgação, de orientações técnicas sobre rastreio transversal oportunístico das alterações da estática e dinâmica músculo-esqueléticas das crianças com 6 anos.

6. Divulgação periódica, junto dos profissionais de saúde da localização de consultas reumatologia em geral e da reumatologia pediátrica em particular.

7. Produção e divulgação pelos serviços de saúde ocupacional, de orientações técnicas sobre ergonomia do ambiente laboral.

8. Produção e divulgação pelos Centros de Saúde e Ministério da Segurança Social e do Trabalho, de orientações técnicas sobre prevenção de quedas em pessoas idosas.

9. Elaboração de proposta de norma técnica para a suplementação dietética com vitamina D e cálcio na população idosa.

10. Validação de critérios de avaliação da funcionalidade do doente reumático.

11. Elaboração de proposta de modelo de estratificação do acesso de doentes reumáticos a benefícios concedidos em regime especial.

37

Quadro 3. PNCDR: Estratégias de formação

12. Promoção, junto das Faculdades de Medicina, do aumento do número de horas de pré e pós-graduação em reumatologia.

13. Promoção, junto da Comissão Nacional do Internato Médico e das administrações hospitalares, do aumento do número de vagas do internato Complementar de Reumatologia 14. Promoção da formação obrigatória em reumatologia no Internato Complementar de Medicina Geral e Familiar.

15. Promoção da formação específica, na área do sistema musculoesquelético e das doenças reumáticas, dos profissionais de saúde não médicos, dos técnicos superiores de desporto e dos professores dos diversos níveis de ensino.

16. Elaboração de instrumentos pedagógicos destinados aos profissionais de saúde, sobre identificação precoce da artropatia inflamatória e das doenças reumáticas sistémicas.

17. Sensibilização dos empresários e de outros empregadores, bem como dos sindicatos e outras associações laborais para a necessidade da prevenção das doenças reumáticas periarticulares e das lesões músculo-esqueléticas ligadas ao trabalho e para a adoção de medidas que aumentem a adequação da atividade laboral aos condicionalismos de cada doente.

18. Sensibilização dos profissionais de saúde para as vantagens de a atribuição de benefícios concedidos em regime especial ser baseada nas necessidades específicas de cada doente reumático.

19. Desenvolvimento de parcerias multissectoriais para a divulgação, junto da população geral, de informação genérica sobre as doenças reumáticas e a sua prevenção, e particularmente, sobre osteoartrose, raquialgias, fibromialgia, hiperuricemia e gota úrica, artropatia inflamatória, doenças reumáticas periarticulares e hábitos para a saúde óssea.

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Quadro 4. PNCDR: Estratégias de colheita e análise de informação Desenvolvimento de parcerias multissectoriais, com vista à criação de um observatório para as doenças reumáticas, que: 1. Englobe sistemas de colheita de informação que permitam a obtenção e a análise de dados sobre a prevalência e incidência das doenças reumáticas, assim como sobre a incapacidade temporária e definitiva e absentismo laboral causados por estas doenças ou pelas suas complicações.

2. Monitorize os ganhos de saúde resultantes da ação do presente Programa.

A monitorização periódica do PNCDR baseia-se nos indicadores, diferenciados por sexo, apresentados no quadro 5. A nível regional o seu acompanhamento e avaliação anual são da competência das Administrações Regionais de Saúde (ARS) e a coordenação nacional é efetuada pela DGS através de uma Comissão Nacional de Coordenação (CCPNCDR), criada por Despacho Governamental.

Quadro 5. Indicadores de monitorização periódica — Prevalência (osteoartrose, raquialgias, doenças reumáticas periarticulares, artropatia e nefropatia úricas, cegueira associada a artrites idiopáticas juvenis e lesões musculoesqueléticas ligadas ao trabalho) — Incidência (lombalgias, fraturas osteoporóticas vertebrais e da extremidade proximal do fémur, doenças reumáticas periarticulares e lesões musculoesqueléticas ligadas ao trabalho) — Incapacidade (número de dias de incapacidade temporária por doença reumática, número de dias de absentismo laboral por doença reumática e mediana da idade de incapacidade definitiva por doença reumática) — Mortalidade (por artropatia inflamatória e por doença reumática sistémica)

39

3.

Mudanças ocorridas após a apresentação do PNCDR

Desde que o PNCDR foi publicado o panorama da Reumatologia em Portugal modificou-se radicalmente. Claro que nem todas as alterações terão sido motivadas pelo Programa, mas a verdade é que é difícil alhear as referidas evoluções, da ação deste documento quanto mais não seja pelo conjunto de conhecimentos, interesses e necessidades que originou e, por essa via, de sinergias, boas vontades e efeitos “dominó” que agregou.

Numa extensa publicação, editada em Abril de 2010, o ONDOR e o PNCDR, realizaram uma exaustiva revisão da epidemiologia da patologia reumática e das doenças alvo (e grupos de doenças) do PNCDR e uma reflexão acerca da implementação deste Programa desde o seu início (5).

Neste livro todos os indicadores de monitorização – de incidência, prevalência, incapacidade e mortalidade – e todas as estratégias – de intervenção, formação e colheita e análise de informação – foram, um a um, objeto de profunda análise com o objetivo de esclarecer os ganhos obtidos com a execução do PNCDR (5).

Da consulta, mesmo simples e superficial, desta obra resulta a firme convicção da extrema utilidade e enorme contribuição do PNCDR para o desenvolvimento recente da Reumatologia no nosso País.

Não vamos, por isso e devido à limitação de espaço, aqui realizar uma análise profunda de todos aqueles indicadores e estratégias.

Descreveremos os aspetos em que, por um motivo ou por outro, menos se avançou nestes 8 anos e também as estratégias que, no nosso entendimento, melhor tipificam as mudanças operadas após a aprovação do PNCDR e com ele relacionáveis.

Estarão em causa as ações, criações e beneficiações conducentes à 40

melhor assistência dos doentes reumáticos e às melhores preparação, dos profissionais de saúde, e informação, do público em geral, no que às doenças reumáticas diz respeito.

3.1 Estratégias não realizadas

As estratégias de intervenção (EI) números 5, 8, 10 e 11, não foram implementadas devido a motivos variados.

A EI 5 (i.e., normas para rastreio de crianças) não foi alcançada, apesar do planeamento e esforços da CCPNCDR, por carência de financiamento e de apoios institucionais e divergência das Autoridades quanto à idade para a realização do rastreio.

A EI 8 (i.e., orientações técnicas sobre a prevenção de quedas em pessoas idosas) foi apenas parcialmente cumprida também por ausência de financiamento apesar da sua orçamentação e proposta pela CCPNCDR. A EI 10 (i.e., critérios de avaliação da funcionalidade do doente reumático), dada a sua importância, foi associada à necessidade de avaliação da funcionalidade de doentes com doenças de outros foros e foi objeto da criação de um grupo de trabalho autónomo, de que fazemos parte, no seio do Departamento de Qualidade da DGS. Os trabalhos de elaboração e validação destes critérios decorrem, há mais de um ano, e baseiam-se na Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) da Organização Mundial de Saúde.

A EI 11 (i. e. estratificação dos benefícios concedidos em regime especial) não foi sequer iniciada dado que se baseará nos resultados dos trabalhos respeitantes à estratégia anterior.

41

No que respeita a formação, não foram realizadas ou foram-no parcialmente, as estratégias 4, 6 e 7.

Com efeito, embora muitas, a maioria (?), das Escolas Superiores da Saúde incluam matérias referentes às doenças músculo-esqueléticas, nos curricula dos Cursos de enfermagem e fisioterapia, estas matérias não foram inscritas na generalidade dos programas pré-graduados dos técnicos superiores de desporto e dos professores. Assim a estratégia de formação (EF) 4 apenas se pode considerar parcialmente cumprida.

As EF 6 e 7 não foram executadas, respetivamente devido à difícil situação económica e laboral que atravessam a Europa, em geral, e Portugal em particular e ao facto das EI 10 e 11 ainda não estarem realizadas.

3.2 Estratégias com bons níveis de execução

Não diminuindo a importância das outras vamos rever os resultados das EI 1, 2 e 9.

A criação e desenvolvimento dos serviços/unidades hospitalares de reumatologia foi uma das estratégias com maior nível de concretização.

Com efeito não só se criaram, desde 2004, múltiplas unidades e serviços de reumatologia como, por via de regra, os que já existiam previamente a essa data se robusteceram em termos de recursos humanos e de meios e condições de trabalho (5-8).

O quadro 6 apresenta resumidamente as unidades/serviços de reumatologia existentes nos hospitais do Serviço Nacional de saúde (SNS) antes e após a publicação do PNCDR. 42

Quadro 6. Evolução cronológica da fundação de unidades/serviços de reumatologia nos hospitais do SNS em Portugal

Anteriores a 2004

2004 e posteriores

1

2

9

0 H.S. João – Porto (U)

1

7

0

2

4

1

2

9

H. S. Maria – Lisboa (U)

7

(CHLN)

2

0

6 1 9 8

0

(CHON)

H.I.D. Pedro – Aveiro (U) 7

0 0

2

0 H. Funchal – Funchal (U)

9

2

2

9

0

HUC – Coimbra (S) 8

0

1

5

1

2

9

0 H.G.Orta – Almada (S)

9

0

1

6

H.S.Martins – Guarda (U)

0 H.E.Santo – Évora (U) 1 0

H.V.Feira – Vila da Feira (U) 9

2 0

4

9

H.S.Teotónio – Viseu (U)

2

4

1

0

9

0

9

2

4

0

H.D.E. Santo – Ponta Delgada (U) 3

C.H.C. Rainha – Caldas da Rainha (S) 6

(CH entre Douro e Vouga)

1

H. Bragança – Bragança (U) (CHNordeste)

0 2

H.S. Marcos – Braga (U)

0 1

H.Vila Real – Vila Real (U) (CHTMADouro)

1

43

1

2

9

0 H.E.Moniz – Lisboa (U)

0

2

7

1

9

2 H.C.Bretiandos – Ponte Lima (S) (ULSAM)

0 0 8

5

2 0

5

9

9

H.P. Covilhã – Covilhã (U)

2

2

0

0 H.D.Faro – Faro (U)

0

0

3

9

(C.H. Cova da Beira)

H.V.N.Gaia – Vila Nova Gaia (U) (C.H.VNG/ Espinho)

1

H.A.Lusitano – Castelo Branco (U) (ULSC. Branco)

1 2 0 1

H.B Ângelo – Loures (S)

2

2 H.R.Sta Isabel – Torres Novas (U) (C.H.M.Tejo)

0 1

H.E.Santo – Angra Heroísmo (U)

2

Legenda U - Unidade; S – Serviço; 1 Tornou-se Serviço em 2004; 2 Tornou-se Serviço em 2003; 3 Tornou-se Serviço em 2001; 4 Tornou-se Serviço em 2010; 5 Tornou-se Serviço em 2006; 6 Sem reumatologista desde 2011; 7 Tornou-se Serviço em 2009; 8 Formou-se a partir de uma Unidade de um Serviço de Medicina que inicialmente, anos 1980`s, não contava com qualquer reumatologista; 9 Formou-se a partir de uma consulta anterior, iniciada em 2003.

O Instituto Português de Reumatologia (IPR) foi criado em 1954, sucedendo à Associação Portuguesa de Reumatologia, fundada em 1948.

O Hospital Militar Principal conta, desde 1982, com uma Unidade de Reumatologia o mesmo acontecendo, desde 2001, com o Hospital Militar do Porto, onde já antes havia existido uma consulta entre 199699.

44

Pode facilmente apreciar-se que 2/3 das unidades/serviços de reumatologia foram inaugurados nos anos 2004 e subsequentes. Embora alguns hospitais “distritais” não possuam ainda esta valência (por exemplo, Beja, Portalegre, Setúbal, Santarém, Leiria) ela, em alguns casos, também extravasa o previsto na Rede de Referenciação Hospitalar de Reumatologia, que necessita hoje de ampla revisão (3).

A EI 2, que aconselhava a “produção e divulgação de orientações técnicas sobre diagnóstico, acompanhamento e referenciação de doentes reumáticos …” originou a publicação de variados instrumentos - livros, artigos e circulares da DGS – que difundiram a informação desejada (9-14).

O livro “Regras de Ouro em Reumatologia”, destinado sobretudo aos Médicos de Família/Clínicos Gerais, conheceu 5 edições, a 3ª das quais editada pela própria DGS (9).

As recomendações da SPR/ Sociedade Portuguesa de Osteoporose e Doenças Ósseas Metabólicas (SPODOM) sobre diagnóstico e tratamento da osteoporose, publicadas na Acta Reumatol Port em 2007, estão agora em fase final de revisão (10).

O guia de orientação para a prevenção das Lesões Músculo-esqueléticas Relacionadas com o Trabalho (LMERT) representou uma parceria entre o PNCDR/DGS e as Escola Nacional de Saúde Pública, Faculdade de Motricidade Humana, IPR e Sociedade Portuguesa de Medicina do Trabalho (11).

A circular informativa da DGS, de 2008 – Orientação Técnica para a utilização da Absorciometria Radiológica de Dupla Energia (DEXA) foi transformada na NORMA número 1, de 2010, inaugurando assim a nova era de “circulares” da DGS (12).

As duas NORMAS da DGS sobre “Tratamento da Osteoporose Pósmenopáusica” e sobre a “Prescrição de Agentes Biológicos nas Doenças 45

Reumáticas” que aguardam publicação são bem o exemplo da colaboração voluntária dos reumatologistas no âmbito do PNCDR (13, 14).

Esta estratégia só não conheceu maior desenvolvimento devido à não aprovação, em 2009, pelo Alto Comissariado da Saúde (entretanto extinto em 2011), da proposta de atividade específica e do seu orçamento, elaborada pela CCPNCDR (5).

Ainda relacionada com esta conduta mas dando cumprimento específico à EI 9 foi emitida, em 2008, uma Circular Informativa da DGS, na forma de orientação técnica, sobre o suplemento de Cálcio e Vitamina D em pessoas idosas, dirigida a médicos e enfermeiros do SNS (15).

As estratégias de formação (EF) 1, 2, 3, 5 e 8 merecem também destaque.

O panorama geral da formação em reumatologia nas Faculdades de Medicina (FM) portuguesas parece ter tido uma evolução positiva desde 2004 (5, 16). Em apenas uma das sete FM o ensino da reumatologia não é da responsabilidade, pelo menos parcial, de reumatologista. O quadro 7 resume a situação académica da reumatologia em Portugal, para o qual terá contribuído decisivamente a EF 1.

46

Quadro 7. A Reumatologia e a Academia Portuguesa

Faculdade

Ensino de Doenças Reumáticas

Reumatologista(s) Responsável(eis)

Desde

Número de Reumatologistas Doutorados

Escola de Ciências da Saúde da Universidade do Minho

Sim

Parcialmente

2009

-

Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

Sim

Totalmente

1972

3a

Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto

Sim

Não

-

-

Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra

Sim

Totalmente

2009

1b

Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade da Beira Interior

Sim

Parcialmente

2008

-

Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

Sim

Totalmente

1982

4c

Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa

Sim

Totalmente

1998

2d

Legenda a 1 Professor Catedrático e 1 Professor Auxiliar já reformados – 1 Professor Auxiliar no ativo; b 1 Professor Associado com Agregação no ativo; c 1 Professor Agregado reformado – 2 Professores Auxiliares, um deles com Agregação, e 1 Professor Convidado no ativo; d 1 Professor Catedrático e 1 Professor Auxiliar no ativo.

47

No início de 2005 encontravam-se distribuídos pelos 5 anos da formação, 36 internos de Reumatologia e, no mesmo período de 2009, este número era exatamente o mesmo (8, 17). Segundo informação do provedor do interno da SPR, no início de 2012 este número havia aumentado para 42, sendo idêntica a sua distribuição percentual por região.

Apesar de lentamente, parece sentir-se algum efeito da EF 2.

Embora não se tenha, até ao momento, conseguido um tempo de formação obrigatória em reumatologia no Internato Complementar de Medicina Geral e Familiar (MGF), que resultaria da EF 3, têm sido disponibilizados instrumentos e ações que visam melhorar a preparação reumatológica destes internos. Neste âmbito destacamos a publicação do livro “ Regras de Ouro em Reumatologia” (7), o avultado e crescente número de internos de MGF que realizam estágios de 1 ou 2 meses nos Serviços de Reumatologia e a realização anual, desde 2004, de cursos de reumatologia integrados nas Escolas de Clínica Geral e Familiar da Associação Portuguesa de MGF. A EF 5 prevê a elaboração de instrumentos pedagógicos, destinados a profissionais de Saúde, sobre a identificação precoce da artropatia inflamatória e das doenças reumáticas sistémicas. Muito trabalho foi desenvolvido neste sentido. Desde logo com o livro “Regras de Ouro em Reumatologia” (7). Com este objetivo foi ainda aproveitado o Projeto de Definição de Referenciais de Competências, animado, numa primeira fase (2008), pela DGS em parceria com o Alto Comissariado da Saúde e a Administração Central do Sistema de Saúde, IP (ACSS, IP) e, em fase mais recente (2011/2012) por esta última Administração Central. Duas das Unidades de Competências e também duas das Unidades de Formação (isto é, “Diagnóstico das síndromes mais frequentes das doenças reumáticas” e “Intervenções terapêuticas adequadas às 10 doenças reumáticas ou grupos de doenças reumáticas mais prevalentes”) incluem estas matérias. Esta EF não conheceu maior e melhor desenvolvimento pelos motivos já apontados para a EI 2.

No decorrer destes oito anos de vigência do PNCDR têm sido instituídas múltiplas e variadas parcerias (EF 8), umas com carácter pontual, outras 48

duradoiras, de que relevamos as realizadas com a SPR, a Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), as diversas Associações de doentes e ainda a que originou o ONDOR (5).

As duas estratégias de colheita e análise de informação (ECAI) têm sido maioritariamente executadas pelo ONDOR. Este observatório foi fundado em 2003, resultando de uma parceria entre a SPR e o Serviço de Higiene e Epidemiologia da FMUP. Da sua extensa atividade resultaram múltiplas publicações, grande número de comunicações em congressos/ reuniões científicas e várias ações de divulgação e formação (5).

De todo este exercício do ONDOR distinguem-se os relatórios de atividades publicadas em 2006 e 2010 (5, 18).

Relacionado com as ECAI 1 e 2 foi também criado pela SPR em 2007, o Registo Nacional de doenças reumáticas – Reuma.pt – cujo âmbito se foi sucessivamente alargando a doentes com artrite reumatoide, espondilite anquilosante, artrite psoriática e artrite idiopática juvenil sob tratamento biológico (19).

A relevância deste Registo informático, inicialmente em desktop e agora em ambiente Web, foi reconhecida desde o início pela Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, IP (INFARMED, IP) e pela DGS e, em 2012, este reconhecimento foi premiado dado que o Reuma.pt serviu de base para a criação do registo Nacional de todas as terapêuticas Biológicas – Bio.DGS – governado pela DGS em associação com as Sociedades Científicas interessadas.

Outro Projeto desenvolvido neste contexto é o EpiReumaPt – Estudo Epidemiológico das Doenças Reumáticas em Portugal (20). O seu objetivo principal é calcular a prevalência das mais importantes doenças reumáticas em Portugal.

Trata-se de um estudo que implicará entrevistas a 10 000 cidadãos de ambos os sexos, com 18 ou mais anos de idade, não institucionalizados 49

e que habitem em casas privadas, quer no Continente, quer nas regiões autónomas dos Açores e Madeira.

A colheita de dados do estudo tem duas fases, uma primeira entrevista executada, por profissional não médico, e depois uma consulta, realizada por reumatologista, aos entrevistados que na primeira fase apresentarem queixas ou doença reumática e a 20% dos que não tiverem doença reumática.

A esta fotografia da realidade das doenças reumáticas em Portugal, seguir-se-á um estudo prospetivo, para seguimento futuro, das coortes – CoReumaPt – que resultam do EpiReumaPt (21).

Este é também um excelente exemplo de uma superparceria entre a SPR, DGS, Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa, Fundação Calouste Gulbenkian, Indústria Farmacêutica, LPCDR, Associações de doentes e muitas outras empresas e instituições.

4.

Consequências do PNCDR

Durante estes 8 anos de vigência do PNCDR já muito de objetivo foi realizado – novas unidades/serviços hospitalares de reumatologia, publicações, ações de formação, campanhas de divulgação, pareceres, circulares informativas, normas – mas tem sido sobretudo o trabalho “invisível” (por exemplo, incremento da influência académica, aquisição e aumento de respeito e influência junto das Autoridades, capacidade de antecipar problemas e prevenir obstáculos, estatuto de igualdade com outros Programas nacionais de áreas tradicionalmente “mais importantes”, proximidade com as fontes de informação e os órgãos de decisão) que mais se tem desenvolvido. Este é o tipo de esforço que é muito 50

laborioso, grande consumidor de tempo, demasiado exigente, por vezes até bastante complicado e que estará sempre incompleto (22).

O PNCDR motivou e influenciou definitivamente grandes projetos que, como o Reuma.pt e o EpiReumaPt/CoReumaPt, são estruturantes para a reumatologia portuguesa e lançou trabalhos – adaptação do FRAX® à população portuguesa (FraxPort) (parceria com a DGS) e os referenciais de competências e unidades de formação (parceria com a ACSS, IP) – que preenchem importantes necessidades assistenciais e formativas na área reumatológica.

O PNCDR é um instrumento dinâmico e, como tal, nunca estará concluído. É por isso que não poderá ter sucesso apenas com o engenho e a arte de uma só, ou mesmo de um grupo de pessoas. Todos os muitos atores deste Programa são então necessários para que ele prossiga e progrida. Mas é absolutamente fundamental que os mais interessados no cumprimento da sua agenda programática – doentes reumáticos e reumatologistas – nele se revejam e empenhem ativa e cooperativamente.

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Referências

1. Branco JC, Ramos JR, Figueirinhas J, Gomes JAM, Queiroz MV, Vaz AL. Proposta de Plano Reumatológico Hospitalar Nacional. Arq Reumatol1991;13:291-304.

2. Vaz AL, Malcata A, Araújo D, Branco JC, Silva JFR, Silva JAP, Silva JAC, Gomes JAM, Queiroz MV. Proposta de Plano/Programa de Assistência Reumatológica Hospitalar em Portugal. Acta Reumatol Port1996;78/79:102-7.

3. Natário A, Malcata A, Trigo C, Branco JC, Ramos J, Proença MJ. Rede de Referenciação Hospitalar de Reumatologia. Ministério da Saúde/Direcção-Geral da Saúde, Lisboa, 2002.

4. Direção Geral da Saúde (DGS), Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas - Despacho Ministerial de 26-03-2004. Lisboa: DGS; 2004.

5. Lucas R, Monjardino T. O Estado da Reumatologia em Portugal.

Porto: Observatório Nacional das Doenças Reumáticas 2010.

6. Branco JC. A Reumatologia em Portugal: Situação Actual e Proposta de Desenvolvimento. Acta Reumatol Port2003; EULAR 2003 (ed. especial): 59-66.

7. Queiroz MV, Branco JC. História Breve da Reumatologia Portuguesa.

Acta Reumatol Port2003; EULAR 2003 (ed. especial): 21-47.

8. Cunha-Miranda L. A Realidade da Reumatologia Portuguesa em 2009: Uma Janela até 2019. Acta Reumatol Port2009; 34:337-47.

9. Cardoso A, Branco JC, Silva JP, Cruz M, Costa MM. Regras de Ouro em Reumatologia. Eds Sociedade Portuguesa de Reumatologia e 52

Associação Portuguesa dos Médicos de Clínica Geral. Lisboa, 2004.

10. Tavares V, Canhão H, Gomes JAM, et al. Recomendações para o Diagnóstico e Terapêutica da Osteoporose (SPR e SPODOM). Acta Reumatol Port2007; 32:49-59.

11. Uva AS, Carnide F, Serranheira F, Miranda LC, Lopes MF, Sousa E, Queiroz MV. Lesões Musculoesqueléticas Relacionadas com o Trabalho.

Guia de Orientação para a Prevenção. Eds PNCDR/DGS. Lisboa, 2008.

12. Circular Informativa da DGS Nº 12/DSCS/DPCD/DSQC de 1 de Abril de 2008, depois transformada na NORMA da DGS nº 1 de 2010: Orientação Técnica para a Utilização da Absorciometria Radiológica de Dupla Energia (DEXA).

13. NORMA da DGS: Tratamento da Osteoporose Pós-menopáusica (aguarda publicação).

14. NORMA da DGS: Prescrição de Agentes Biológicos nas Doenças Reumáticas (aguarda publicação).

15. Circular Informativa da DGS nº 13/DSCS/DPCD/DSQC de 1 de Abril de 2008: Orientação Técnica Sobre o Suplemento do Cálcio e Vitamina D em Pessoas Idosas 16. Vaz AL, Vaz C. O Ensino da Reumatologia. Acta Reumatol Port2003; EULAR 2003 (ed. especial): 51-6.

17. Sem Autor. Quem são os Reumatologistas Portugueses? Boletim Informativo SPR 2005; vol 5, nºs 1-2:3-4.

18. Observatório Nacional das Doenças Reumáticas (ONDOR).

Relatório de Actividades 2003-2005. Ed ONDOR. Porto, 2006.

19. Canhão H, Faustino A, Martins F, et al. Reuma.pt – The Reumatic 53

Diseases Portuguese Register. Acta Reumatol Port2011;36:45-56.

20. Ramiro S, Canhão H, Branco JC. EpiReumaPt Protocol – Portuguese Epidemiologic Study of the Rheumatic Diseases. Acta Reumatol Port2010; 35:484-90.

21. Laires PA, Canhão H, Araújo D, et al. CoReumaPt Protocol: the Portuguese Cohort of Rheumatic Diseases. Acta Reumatol Port2012;37:18-24.

22. Branco JC, Diniz A, Queiroz MV. Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas (Editorial). Acta Reumatol Port2008;33 (Supl):534.

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