Regulação social das doenças reumáticas

REGULAÇÃO SOCIAL DAS DOENÇAS REUMÁTICAS Susana Silva1,2, Bruno Rodrigues Alves2, Diogo Costa1,2 1

Departamento de Epidemiologia Clínica, Medicina Preditiva e Saúde Pública,

Faculdade de Medicina do Porto 2

Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto

REGULAÇÃO SOCIAL DAS DOENÇAS REUMÁTICAS

Susana Silva1,2, Bruno Rodrigues Alves2, Diogo Costa1,2 1

Departamento de Epidemiologia Clínica, Medicina Preditiva e Saúde Pública,

Faculdade de Medicina do Porto 2

Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto

Introdução

Na primeira década deste milénio, proclamada como a Década do Osso e da Articulação, as doenças reumáticas conquistaram um lugar na agenda política, científica e noticiosa, despoletando a atenção para uma nova identidade coletiva — doentes reumáticos — e universo de significação — doenças dos ossos. Apesar de a reumatologia em Portugal ter ainda pouca expressão hospitalar enquanto especialidade, os processos de classificação das doenças reumáticas como uma nova entidade nosológica a partir do seu reconhecimento como um problema de saúde pública terão contribuído para a emergência e consolidação de diversos instrumentos no âmbito da regulação das práticas clínicas e quantificação dos ganhos em saúde nesse domínio. Refira-se, em particular, o Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas, o Projeto de Registo Nacional de Doentes Reumáticos, a Rede de Referenciação Hospitalar de Reumatologia e o 265

Observatório Nacional das Doenças Reumáticas (ONDOR) como iniciativas que visam regulamentar as doenças reumáticas pela articulação de formas convencionais de delegação científica, médica e jurídico-legal com conceções pragmáticas da governação da saúde na avaliação de programas e na promoção e organização do debate público.

Daqui têm resultado novas modalidades de biovigilância através da notificação da incidência da doença, do rastreio das alterações músculo-esqueléticas e do recurso a fontes de informação que incluem variáveis demográficas e comportamentais (1). Crianças e adolescentes, mulheres pós-menopáusicas, pessoas idosas, trabalhadores com atividades físicas intensas e/ou repetitivas e desportistas, profissionais ou não, constituem grupos sociais com risco acrescido nas doenças reumáticas. Esta classificação socorre-se de uma biotipologização simultânea de corpos e comportamentos enquanto focos de intervenção e prevenção, na medida em que singulariza alvos terapêuticos específicos de acordo com o risco biogenético de desenvolver doenças reumáticas, de origem inflamatória ou degenerativa, e segundo o gradiente de adoção de estilos de vida saudáveis para a saúde óssea.

Numa época em que prolifera o uso de biotecnologias que recriam corpos protésicos (2), simultaneamente úteis e com vitalidade (3), reforça-se a representação das doenças reumáticas como deveras incapacitantes e desajustadas aos princípios de normalidade física e psicológica dominantes em sociedades que se pretendem joviais e ativas. Eventuais reajustamentos baseiam-se na medicalização e tecnologização das doenças reumáticas, sobretudo no que respeita ao uso de fármacos para reduzir e controlar a dor, a disseminação de ferramentas de diagnóstico e terapêutica baseadas em fatores genéticos, antropométricos, laboratoriais e ambientais (por exemplo, a FRAX®, ferramenta que avalia a probabilidade de fratura osteoporótica a 10 anos) e a monitorização à distância de doentes. Tais processos de medicalização e tecnologização articulam-se com um enfoque na adoção de comportamentos preventivos e ajustáveis à funcionalidade individual, incluindo uma alimentação saudável, a prática regular de exercício físico, a manutenção de peso adequado e 266

a cessação tabágica. Vislumbra-se, assim, uma mudança de paradigma que pronuncia uma epidemiologia dos comportamentos, onde a cura cede lugar à adaptação, a incapacidade à funcionalidade restante e a patogénese à salutogénese, o que significa passar da limitação funcional ao desafio da qualidade de vida, modelada clínica e socialmente, centrada no doente e menos na doença.

Com base nos principais eixos de reflexão propostos nas abordagens sociológica e psicológica no que respeita à regulação social das doenças reumáticas, neste capítulo pretende-se discutir a conceção de políticas de saúde centradas nos doentes a partir da análise de duas problemáticas centrais: primeiro, a consolidação de novos atores, individuais e coletivos, no âmbito da regulação social das doenças reumáticas e respetivas repercussões na governação da saúde; segundo, os processos de adaptação psicológica e de reorganização da vida pessoal, familiar, profissional e social, enquadrados em trajetórias onde as aprendizagens de (con)vivência com a dor (sobretudo a crónica), a limitação funcional e a diminuição da vitalidade são fundamentais.

Biovigilância e literacia: novas propostas para velhos desafios O exercício de uma vigilância epidemiológica permanente, a par com a promoção da literacia em saúde baseada na evidência (4), afigura-se como uma nova proposta para enfrentar os desafios que se colocam ao nível da governação das doenças reumáticas, que afetam um número cada vez maior de pessoas. Neste enquadramento, os indivíduos são perspetivados como agentes ativos coprodutores de saúde e de informações e/ou parceiros na prestação de cuidados (5-6), responsáveis pelo exercício de uma monitorização semi-pericial direcionada para a aprendizagem em lidar com estas doenças, sobretudo no que concerne a gestão da dor e adaptabilidade às funcionalidades da vida diária.

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Assiste-se ao controlo de um conjunto de parâmetros individuais pelo próprio doente e/ou cuidadores informais, numa disciplina diária que origina um “movimento da vida quantificada” (7) e privatiza as responsabilidades pela saúde individual. Neste contexto, promove-se o autocuidado, preventivo e/ou adaptativo, e a autovigilância como instrumentos ao serviço da medicina preventiva e reabilitadora (8), de onde têm resultado novas práticas clínicas e assistenciais, em que a hospitalização dá lugar à ambulatorização e domiciliação dos cuidados de saúde. Subjaz a esta visão uma agenda política e científica que preconiza um maior envolvimento dos doentes nas decisões que afetam a sua saúde com o objetivo de otimizar ganhos em saúde perduráveis (9), enquadrado em modelos de tomada de decisão compartilhada (10).

Rompe-se, assim, com a noção de literacia médica focalizada quase exclusivamente nos conhecimentos e competências relacionados com os cuidados médicos e os serviços de saúde (11).

O desenvolvimento de partenariados intersetoriais e de ações coletivas deslocalizadas em empresas e escolas, como os programas de ergonomia escolar e de educação postural nas empresas para evitar as Lesões Músculo-Esqueléticas Relacionadas com o Trabalho (LMERT) ilustram esta tendência. Aos doentes cabe o envolvimento na gestão quotidiana e monitorização da sua doença reumática, quer na adesão à terapêutica, quer na adoção de comportamentos saudáveis ajustados às circunstâncias e motivações pessoais (atividades que deverão ser acompanhadas, em maior ou menor distância, por especialistas) (9).

A literacia em saúde, definida como a motivação e capacidade de obter, ler, compreender, avaliar, utilizar e comunicar informações escritas (12) ou mensagens visuais de saúde (13), atribuindo-lhes significados para poder agir numa variedade de contextos ao longo do ciclo vital (14), é relevante em todos os momentos da biovigilância, incluindo a prevenção, diagnóstico, tratamento e tomada de decisões. Os doentes reumáticos com diminuta literacia em saúde reportam níveis mais baixos de compreensão das prescrições médicas, escassez de conhecimento sobre a doença e maior prevalência de hospitalizações e idas aos serviços 268

de saúde, quando comparados com doentes reumáticos com elevada literacia em saúde (15). Uma baixa literacia em saúde parece repercutir-se em maiores custos de saúde, tangíveis ou intangíveis (como os que estão acoplados à dor, sofrimento e/ou angústia). Este facto alerta para a necessidade de incluir a literacia em saúde na discussão sobre a racionalidade económica, a disciplinarização do acesso e utilização dos serviços de saúde, a relação médico-doente e a educação para a saúde, tornando-a prioritária nas políticas públicas (16) e um imperativo ético dos cuidados de saúde (17).

Enquanto recurso simultaneamente pessoal e comunitário que pode contribuir para o empoderamento e capacitação dos doentes (18) e da comunidade (19), a literacia em saúde facilita e encoraja a participação dos cidadãos no desenho e implementação de ações comunitárias e políticas públicas de saúde (20) e na sustentabilidade das escolhas por estilos de vida saudáveis. Para este efeito, urge investir na conceção e disseminação de materiais informativos simplificados e atrativos que utilizem uma linguagem escrita positiva e facilmente assimilável em articulação com figuras, imagens, CD’s e/ou fotografias, numa lógica de literacy-friendly communications (21); assim como na dinamização de grupos de discussão e/ou sociodramas, virtuais ou em situação de copresença física (22-23). Importa, ao mesmo tempo, regular os conteúdos e credibilidade destes instrumentos, evitando a exposição das pessoas a desinformações de saúde (24) e a reprodução e/ou agravamento das desigualdades sociais em saúde (21).

Neste estilhaçamento da territorialização da biovigilância e da verticalidade da comunicação entre profissionais de saúde e doentes, estes últimos cada vez mais peritos (25), emergem novos interlocutores na mediação entre os espaços institucionais e o espaço doméstico, de que são exemplo as associações de doentes (26). Daqui também resultam conhecimentos enraizados na experiência individual e partilhada de doença, que potenciam a utilização do que designamos como literacia pragmática em saúde enquanto veículo privilegiado para a democratização científica e cívica, a nível individual e comunitário. No quadro 269

das doenças reumáticas, onde permanecem o desconhecimento acerca das mesmas e o diagnóstico tardio ou mesmo a ausência de diagnóstico (1), tais interlocutores e conhecimentos podem ser usados para sustentar formas de governação antecipada (27), aqui perspetivada como a capacidade de reduzir o risco e aumentar a resposta a eventos que ainda não aconteceram ou que estão nos seus estádios iniciais.

Doenças reumáticas e variáveis psicológicas

A confirmação do diagnóstico de uma doença pode, de modo irreversível, mudar a vida de quem é diagnosticado e de quem tem relações próximas com o doente, sobretudo quando o agravamento da doença é progressivo e o seu tratamento contínuo e complexo, num contexto de dependência crescente de cuidados de saúde. No caso das doenças reumáticas, sobretudo de caráter crónico, as pessoas confrontam-se com processos de profunda adaptação psicológica inerente à aprendizagem necessária para viver com uma condição dolorosa, incapacitante e imprevisível no seu curso.

Enquadradas em distintos contextos socioculturais (28), trata-se de experiências internas e pessoais, meta ou cognoscentes, de difícil acesso e operacionalização. Daí que o relato de cada pessoa seja o meio mais comum de recolha de informação acerca de fenómenos psicológicos, o qual tem permitido avanços assinaláveis no conhecimento das experiências internas, pensamentos e padrões de cognição diretamente relacionados com as emoções e consequentes comportamentos de saúde e na doença. No entanto, a coexistência de características como a dor, incapacidade e imprevisibilidade no âmbito das doenças reumáticas, assim como a difícil objetivação que caracteriza as variáveis psicológicas, afiguram-se como alguns dos motivos que podem justificar a escassez de consenso na abundante literatura publicada sobre estas temáticas.

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De um modo geral, a investigação sobre os aspetos psicológicos das doenças reumáticas tem-se focalizado na análise do papel dos fatores comportamentais e psicossociais ao nível do desenvolvimento, trajetórias e consequências destas doenças, assim como no estudo da influência mediadora de fatores psicossociais na capacidade de adaptação do doente e no desenvolvimento de estratégias de tratamento (29). De entre as variáveis psicológicas comummente estudadas, e que se pensa influenciarem o impacto que a doença reumatológica tem nos indivíduos, estão: a experiência de sintomas de depressão e ansiedade; as perceções de controlo ou o locus de controlo sobre a saúde; a autoeficácia, ou seja, a crença nas próprias capacidades para controlar e superar desafios específicos; o estilo de coping ou superação, ou seja, as tentativas das pessoas para limitar os impactos de eventos adversos, como é o caso das doenças reumáticas; e o suporte social percebido, através do qual se avalia a assistência prática e/ou emocional providenciada por outros (amigos, familiares, grupos de suporte específicos e/ou profissionais de saúde) no contexto social onde a pessoa se envolve (30).

Apesar das controvérsias em torno da avaliação da depressão e do seu carácter dimensional, considera-se existir uma proporção de deprimidos entre doentes reumatológicos equivalente à encontrada para outras condições crónicas (por exemplo, as doenças oncológicas e cardiovasculares), sendo a dor um importante fator de estudo interveniente nesta relação. A direção da causalidade entre a dor e a depressão que doentes reumatológicos poderão experienciar ainda não é clara, existindo estudos que suportam ambas as perspetivas: enquanto uns defendem que a dor é um fator preditor da depressão subsequente, outros mostram que é a depressão que influencia a forma como a dor é experienciada, na medida em que a perceção das próprias capacidades funcionais e o seu relato podem estar enviesados pelo humor negativo (29-30).

A evidência também tem suportado a relação da ansiedade com a doença reumática, verificando-se um aumento dos sintomas de ansiedade em pessoas doentes. Atendendo a que esta relação é muito menos estudada 271

do que a respeitante aos sintomas depressivos, urge investir em mais estudos que esclareçam o seu impacto (29).

A perceção das pessoas acerca do controlo que exercem sobre a sua doença tem vindo a revelar-se como um importante preditor do bem-estar psicológico em doentes reumáticos. Este locus de controlo refere-se às crenças que os indivíduos possuem sobre a extensão em que a sua saúde é controlada pelos seus próprios comportamentos (um locus de controlo interno ou pessoal), pela sorte ou por outras pessoas, como os profissionais de saúde (um locus de controlo externo ou interpessoal).

Os doentes que acreditam ter a sua saúde controlada por fatores externos tendem a desempenhar um papel menos ativo na vigilância da sua condição. Alternativamente, aqueles que acreditam poder controlar a sua própria saúde individualizam as responsabilidades quanto aos cuidados de saúde, mas sentem-se desconfortáveis quando confrontados com situações que não controlam.

Registam-se ainda relações significativas entre a crença pessoal na capacidade de executar determinados comportamentos para atingir resultados particulares e a dor, assim como entre a autoeficácia e os sintomas depressivos em doentes reumáticos.

Outras investigações revelaram o impacto do suporte social no bem-estar de doentes reumáticos. Por exemplo, doentes com artrite reumatoide casados demonstraram uma progressão mais lenta da doença do que os doentes que afirmaram não ter parceiro/a. Também os doentes com artrite reumatoide que reportaram um maior número de contactos sociais manifestaram menos sintomas depressivos e um melhor bem-estar psicológico (31-32).

Tendo em conta o efeito moderador dos fatores comportamentais e psicossociais supramencionados nas doenças reumáticas, num contexto em que as possibilidades de intervenção médica são limitadas, o interesse pelas e nas intervenções psicossociais tem aumentado, tais como a educação do doente ou mesmo a psicoterapia. Os profissionais de saúde 272

desejam que tais estratégias contribuam para que os seus doentes se tornem mais informados acerca da sua condição; melhorem a sua adesão às terapêuticas; e aprendam estratégias de autocontrolo para um coping eficaz com a doença e, assim, auxiliem na prevenção de disfuncionalidades. Desta forma, as intervenções psicossociais não se podem limitar à transmissão de conhecimento, mas devem focar-se no ensinamento de capacidades de autorregulação que sejam úteis a uma adequada gestão da doença e das respetivas consequências.

As intervenções psicossociais podem ser efetivas na mudança de conhecimento, comportamentos e na melhoria dos estados de saúde física e psíquica (33), mas persistem grandes lacunas no conhecimento sobre as melhores estratégias de intervenção psicossocial. Urge, por isso, o delineamento de mais e rigorosa investigação neste domínio.

Conclusão

A importância das doenças reumáticas carece de maior (re)conhecimento e legitimação, clínica e social, a qual poderá passar pela promoção de atividades de provisão de informação e disseminação de conhecimento sobre as mesmas junto de profissionais de saúde, doentes e suas famílias, e instituições sociais, tais como entidades empregadoras, instituições de ensino, associações de doentes e público em geral, de forma a estimular a reconfiguração da hierarquia dos níveis de pericialidade em saúde.

Defende-se o investimento em estudos epidemiológicos em reumatologia, mas também o reforço da rede reumatológica com maior equidade geográfica, acentuando as dimensões bioéticas da justiça social e a equidade em saúde, tendo em conta as carências e assimetrias regionais, efetivas e alocativas na utilização e consumo de fármacos e distribuição e acesso aos recursos disponíveis, designadamente pessoal médico especializado, num quadro crescente de afirmação da dimensão de regulação da saúde, a que não são alheias as necessidades e expetativas públicas.

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Cabe, por isso, escutar os doentes, muitas vezes com autoridade pericial na sua doença, ao mesmo tempo que se produzem linhas orientadoras de boas práticas e se avalia a eficácia de programas e ações, na trajetória para políticas de saúde centradas nos doentes que entrecruzam aspetos médicos e sanitários com dimensões psicossociais, económicas e culturais. Neste contexto, começam a ser desenhadas estratégias de prevenção e intervenção que articulam razões terapêuticas com razões económicas e psicossociais, através de iniciativas comunitárias que juntam especialistas, doentes e não doentes, num entendimento proactivo, integrado, partilhado e sustentado da abordagem às doenças reumáticas. A literacia em saúde, em particular, afigura-se simultaneamente como um recurso/capital e um mitigante do risco (34), na medida em que se pretende que esta seja apriorística e capacite as pessoas para que exerçam um maior controlo sobre os fatores que podem contribuir para a sua saúde e, ao mesmo tempo, que seja mais detalhada e determinista, orientada a alvos específicos, nomeadamente para reforçar a eficácia e eficiência da informação, a adesão a esquemas terapêuticos e o cumprimento de recomendações clínicas.

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