Reumatologia Hospitalar: Refletir o passado, perspetivar o futuro

REUMATOLOGIA HOSPITALAR: REFLETIR O PASSADO, PERSPETIVAR O FUTURO Maria José Santos1, Sofia Ramiro1,2, José Canas da Silva1 1. Serviço de reumatologia; Hospital Garcia de Orta, Almada 2. Department of Clinical Immunology & Rheumatology, Academic Medical Center, University of Amsterdam, Amsterdam, the Netherlands

REUMATOLOGIA HOSPITALAR: REFLETIR O PASSADO, PERSPETIVAR O FUTURO

Maria José Santos1, Sofia Ramiro1,2, José Canas da Silva1 1. Serviço de reumatologia; Hospital Garcia de Orta, Almada 2. Department of Clinical Immunology & Rheumatology, Academic Medical Center, University of Amsterdam, Amsterdam, the Netherlands

No seu conjunto as doenças reumáticas representam o grupo de patologias mais frequentes nos países desenvolvidos e constituem um dos primeiros motivos de consulta médica nos cuidados primários, a principal causa de invalidez, absentismo e até de reformas antecipadas. No entanto, o desenvolvimento da especialidade de reumatologia em Portugal foi tardio e difícil. A sua criação oficial como especialidade aconteceu apenas em Julho de 1977 e o início do internato hospitalar em Janeiro de 1981. Desde então assistiu-se a uma expansão da reumatologia hospitalar até aí confinada a dois centros, Hospital de Santa Maria e Hospital de São João, para os cerca de vinte distribuídos por várias cidades e cobrindo, ainda que com assimetrias, praticamente todo o território nacional. Os atuais serviços de reumatologia estão em regra organizados em torno de 3 áreas funcionais: a consulta externa, o internamento e mais 179

recentemente o hospital de dia. As técnicas diagnósticas e terapêuticas, as consultas dedicadas a patologias específicas, a investigação clínica e ensino são também parte integrante da prática da especialidade, embora a escassez de espaços alocados e de recursos atribuídos tenham cerceado o seu desenvolvimento. A reumatologia portuguesa tem apostado no desenvolvimento de uma prática clínica moderna, exigente e profissional. A colaboração entre os vários centros nacionais e as parcerias externas têm-lhe permitido liderar projetos de fôlego quer na investigação clínica e epidemiológica quer na ciência translacional, o que tem contribuído para o seu reconhecimento interpares quer a nível nacional quer internacional. A reumatologia na Europa destaca-se pela combinação da atividade clínica com a atividade de investigação, sendo o médico-investigador o paradigma da atualidade. Paralelamente à atividade clínica, existem, sobretudo mas não exclusivamente nos hospitais académicos, diversos projetos de investigação em curso, que estimulam a troca de conhecimentos entre pares e entre diversos profissionais na área da saúde, tanto a nível nacional, como além-fronteiras. O intercâmbio e aproximação da reumatologia nacional a centros de referência, europeus e não só, é hoje uma realidade que se traduz em benefícios evidentes para o desenvolvimento e expansão da especialidade.

Refletir o passado

A reumatologia é uma especialidade que se dedica essencialmente ao diagnóstico e tratamento de patologia do ambulatório. Paradoxalmente dentro do Serviço Nacional de Saúde (SNS) português esta especialidade 180

apenas existe no âmbito da medicina hospitalar. Foi também no seio dos hospitais centrais e em particular nalguns com cariz académico que conheceu o seu maior crescimento e desenvolvimento. Desde a sua criação como especialidade hospitalar que se assistiu a uma expansão, ainda que de certa forma desorganizada, para fora dos grandes centros. Foi durante a última década que o desenvolvimento desta especialidade foi mais notório. Atualmente as unidades e serviços de reumatologia pertencentes ao SNS estão disseminados por 20 cidades e cobrem praticamente todo o território nacional, embora com assimetrias de distribuição e com recursos inferiores às necessidades, sobretudo do ponto de vista logístico (instalações e equipamentos disponíveis). Esta realidade é lamentável, já que a experiência adquirida com estudos feitos em vários países europeus e nos EUA comprova que um diagnóstico precoce e um tratamento adequado das doenças reumáticas por especialistas em reumatologia reduzem significativamente as suas consequências.

Reumatologia hospitalar no presente

Embora longe de constituir uma rede ideal de cuidados reumatológicos no âmbito do sistema nacional de saúde, a reumatologia hospitalar tem-se organizado por forma a dar resposta às solicitações assistenciais na área da patologia musculoesquelética não traumática. Deste modo, quer os serviços localizados em grandes centros hospitalares quer as unidades mais pequenas, privilegiam a articulação com os cuidados de saúde primários, promovendo a referenciação em tempo útil dos doentes com patologias que carecem de intervenção rápida. Esta ligação estreita é essencial para o uso racional dos recursos disponíveis, em particular quando se trata de doenças crónicas, algumas delas muito comuns, e com uma prevalência crescente numa sociedade envelhecida. 181

Simultaneamente, os serviços têm uma vertente direcionada para a prestação de cuidados diferenciados em situações graves com necessidade de internamento hospitalar, quer este internamento se concretize em área autónoma da reumatologia, quer através da colaboração com outras especialidades hospitalares. Na atualidade os serviços hospitalares organizam-se fundamentalmente em torno de 3 áreas funcionais: a consulta externa, o internamento e o hospital de dia.

Áreas funcionais 1.

Consulta externa

Pela natureza da própria especialidade a consulta externa é a área assistencial com maior expressão, representando mais de metade da atividade assistencial dos serviços. Responde à referenciação externa proveniente dos cuidados primários de saúde e da medicina privada ou convencionada e também à referenciação interna proveniente de outros serviços do próprio hospital. Até há bem pouco tempo a referenciação interna representava a maior parte das solicitações, situação dificilmente compreensível e que em parte contribuiu para as grandes listas de espera, relegando para segundo plano doentes com situações eventualmente mais urgentes provenientes dos centros de saúde. Para solucionar este problema vários serviços desenvolveram protocolos de referenciação de forma a garantir que os doentes mais urgentes sejam observados em tempo útil. A informatização do processo de referenciação foi também um instrumento que permitiu melhorar a acessibilidade às consultas da especialidade. Por outro lado vários serviços lançaram propostas de aproximação aos cuidados primários de saúde tais como consultas de proximidade, consultadoria ou mesmo consultas da especialidade realizadas no espaço físico dos centros de saúde.

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Embora a reumatologia hospitalar seja muitas vezes solicitada para tratar reumatismos periarticulares, patologia osteoarticular degenerativa e uma enorme panóplia de situações que suscitam dúvidas diagnósticas ou terapêuticas, o seu foco principal centra-se no seguimento e tratamento de doenças cujas implicações prognósticas e especificidades do tratamento exigem cuidados de elevada diferenciação. As doenças reumáticas inflamatórias, as doenças ósseas metabólicas e os reumatismos da infância, são algumas das patologias que pela sua complexidade e frequente necessidade de abordagem multidisciplinar mais beneficiam de seguimento em meio hospitalar.

Internamento

Nos últimos anos ocorreram grandes mudanças no número e no motivo de internamento dos doentes reumáticos. Nos cuidados de saúde em geral cada vez mais os doentes são acompanhados em regime de ambulatório e consequentemente a necessidade de internamento tem vindo a diminuir. Esta tendência também se observa na reumatologia cujo número de camas hospitalares decresceu na última década. A necessidade de internamento está hoje confinada quase exclusivamente a complicações infeciosas, vasculares ou hemorrágicas, entre outras, graças à existência de mais e melhores ferramentas diagnósticas e à maior eficácia das terapêuticas disponíveis. A redução dos internamentos deve-se também à criação dos hospitais de dia de reumatologia.

Hospital de Dia

A Direção Geral de Saúde definiu o Hospital de Dia como uma «estrutura organizacional de uma instituição com um espaço próprio onde se 183

concentram meios técnicos e humanos qualificados, que fornecem cuidados de saúde de modo programado a doentes em ambulatório, em alternativa à hospitalização clássica, por um período normalmente não superior a 12 horas, não requerendo estadia durante a noite». Os hospitais de dia de reumatologia surgiram como consequência natural da evolução técnico-científica e em particular do aparecimento de terapêuticas biotecnológicas. Atualmente os doentes reumáticos têm à disposição diversas terapêuticas que carecem de vigilância durante a sua administração, mas que não obrigam a internamento. Neste sentido os hospitais de dia adquiriram grande importância ao melhorar a qualidade dos cuidados de saúde e diminuir os custos diretos com esses mesmos cuidados, contribuindo para reduzir a pressão sobre o internamento hospitalar tradicional. No entanto, estes benefícios nem sempre são valorizados dentro das instituições quando os cálculos se limitam quase exclusivamente aos custos diretos com os medicamentos.

Técnicas reumatológicas e consultas especializadas

As técnicas reumatológicas e as consultas dedicadas a patologias específicas constituem outras áreas importantes de diferenciação. Para além das clássicas infiltrações periarticulares ou intra-articulares e das biópsias, a ecografia do aparelho locomotor é hoje uma ferramenta indispensável na reumatologia. Trata-se de uma técnica não invasiva, facilmente acessível, com uma grande mais-valia para o diagnóstico e prognóstico de diversas patologias reumáticas. O avanço nesta área tem sido enorme. A ecografia morfológica evoluiu e diferenciou-se no sentido de um exame funcional de reconhecido valor, antevendo-se que num futuro próximo ocupe um lugar ainda mais preponderante. A capilaroscopia do leito ungueal e o exame microscópico do líquido sinovial são outras técnicas disponíveis na maioria dos serviços de reumatologia e que configuram um auxiliar muito valioso para um correto e célere diagnóstico.

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Nos serviços de maior dimensão, a diferenciação e subespecialização deram lugar à criação de consultas dedicadas a patologias particulares com o benefício de concentrarem experiência e conhecimento, particularmente no caso de doenças menos frequentes.

Formação e ensino

A par de conhecimentos técnico-científicos sólidos e de um comportamento eticamente correto, é atualmente solicitado aos profissionais de saúde atitudes e conhecimentos nas áreas da gestão de recursos, promoção da saúde, comunicação, educação e investigação. Assim, para além das tarefas assistenciais, a formação pré e pós graduada constituem parte integrante da atividade dos serviços de reumatologia. Durante muitas décadas e apesar da elevada prevalência destas doenças, a patologia não traumática do aparelho locomotor foi negligenciada no curriculum pré-graduado. A formação nesta área era escassa e errática, formando-se médicos com pouca confiança na abordagem das doenças reumáticas. Felizmente a situação inverteu-se e o ensino da reumatologia, supervisionado por reumatologistas, está presente ao longo do curso de medicina desde os anos básicos aos anos clínicos. A dinâmica e sucesso da formação pré-graduada têm em muito contribuído para a popularidade da especialidade. Existem atualmente cerca de 40 internos a frequentar a formação específica o que, de acordo com as estimativas calculadas pelo colégio da especialidade de reumatologia, é um número ainda insuficiente para dar cobertura às necessidades da Rede de Referenciação Hospitalar de Reumatologia aprovada em 2002 e que não tem sido devidamente implementada. Para além dos internos de reumatologia, muitos colegas de outras especialidades, nomeadamente internos de Medicina Geral e Familiar, Fisiatria e Medicina Interna, realizam regularmente estágios nos serviços de 185

reumatologia. No entanto, a escassa (inexistente) valorização do papel de orientador de formação aliada à falta de tempos de horário dedicados à supervisão, são fatores que condicionam a qualidade da formação pós-graduada.

Trabalho em equipa

A reumatologia hospitalar não é só feita de médicos. Os outros profissionais de saúde, nomeadamente enfermeiros, fisioterapeutas, dietistas, psicólogos, assistentes sociais e apoio administrativo apropriado, são essenciais para a prestação de cuidados ao doente de elevada qualidade. Estes aspetos nem sempre são tidos em conta no planeamento das necessidades de um serviço e é frequente existirem desequilíbrios, por carência destes profissionais ou pela falta de formação adequada.

Olhar para o futuro

A reumatologia nacional tem apostado no desenvolvimento de uma prática clínica de excelência e em projetos de investigação à escala nacional, assim como em colaborações internacionais que reforçam o reconhecimento desta especialidade entre as congéneres nacionais e internacionais. Conjugar a atividade assistencial com a investigação é uma difícil e pouco valorizada tarefa no seio dos hospitais. A investigação ainda continua a ser olhada como um “extra”, a realizar fora do horário normal, e não como um garante da qualidade dos cuidados assistenciais. A Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR) tem sido um elemento aglutinador de iniciativas científicas transversais a toda a reumatologia. 186

A indexação da revista científica desta sociedade, a Acta Reumatológica Portuguesa, foi uma conquista essencial para a afirmação, divulgação e progresso da reumatologia nacional. Este facto contribuiu para alterar hábitos de publicação científica dos internos e especialistas de reumatologia, veio aumentar o grau de exigência e rigor científicos, assim como a exposição internacional. Foi também no seio da SPR que surgiram os registos nacionais de doenças reumáticas, talvez um dos projetos mais ambiciosos desta sociedade. Inicialmente desenhado como um registo de doentes com artrite reumatoide sob terapêuticas biológicas, rapidamente se estendeu a outras artropatias inflamatórias também medicadas com fármacos biotecnológicos. Posteriormente o registo foi alargado a artropatias inflamatórias medicadas com fármacos de síntese e mais recentemente a outras doenças reumáticas. Este registo da SPR, o Reuma. pt, é um instrumento com enormes potencialidades para a investigação, estando em curso vários projetos que analisam alguma da informação aqui contida. Ao mesmo tempo o Reuma.pt aproxima-se cada vez mais de um registo clínico estruturado, sistematizado, capaz de substituir com vantagens o processo clínico tradicional. Esta ferramenta informática está instalada em todos os serviços e unidades de reumatologia e o registo de doentes conseguiu afirmar-se como parte da rotina de diversos serviços. A criação de um biobanco associado aos registos da SPR é uma enorme mais-valia para o Reuma.pt. Em curso encontram-se outros projetos de grande envergadura de que é exemplo o estudo epidemiológico, EpiReumaPt. Com este estudo prevê-se que finalmente se possam ter disponíveis dados epidemiológicos fidedignos da prevalência de diversas doenças reumáticas e do impacto que estas doenças têm sobre o indivíduo e a sociedade. Atravessamos uma época conturbada, em que nos são solicitados enormes esforços de contenção e rigor orçamental e simultaneamente de grande exigência técnico-científica. Só pela aposta na qualidade é que a reumatologia hospitalar conseguirá garantir um lugar de topo dentro das instituições de saúde.

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A reumatologia na Europa

A Reumatologia é uma especialidade relativamente popular em vários países Europa, como é o caso da Holanda. É uma especialidade conhecida pela sua versatilidade e por um dinamismo científico, que se tem afirmado e solidificado ao longo dos últimos anos. Estes são aspetos que atraem futuros reumatologistas, tendo-se verificado um aumento no interesse por esta especialidade. A investigação é uma componente associada à prática clínica por toda a Europa, o que é transversal a várias especialidades. Ainda assim não é incomum que entre os reumatologistas se reúna um maior conhecimento de metodologias de investigação clínica, dado o incremento que esta atividade tem tido na especialidade e o papel preponderante que assume, fazendo parte do dia-a-dia de um reumatologista, também ele clínico. Atividade clínica em paralelo com atividade científica é a regra e não a exceção. Ambas são importantes, havendo obviamente quem se dedique mais a uma do que outra, mas no geral, talvez o mais frequente seja uma dedicação equilibrada a ambas as atividades. Esta sim é uma diferença notória para a realidade portuguesa, pelo menos a vivida nos dias de hoje. A atividade de um reumatologista passa, como seria de esperar, pela observação e acompanhamento de doentes reumáticos, nas diversas valências da especialidade (enfermaria, consulta, hospital de dia), mas também pela realização de projetos de investigação. A nível de atividade clínica em si, talvez as diferenças não sejam tão significativas. É claro que há particularidades de cada local e sobretudo de cada sistema de saúde. Um aspeto notório, pelo menos em alguns países europeus, é um maior acompanhamento dos doentes pelos seus médicos de família, de forma a que o especialista hospitalar esteja em estreita comunicação com o mesmo (por exemplo sob a forma de cartas). O médico de família é o pilar de acompanhamento da saúde do doente e nele é sempre canalizada toda a informação sobre o doente. Por sua vez, o doente, quando necessita de cuidados além dos agendados, procura o médico de família, sendo o acesso relativamente fácil. Sempre que necessário, o doente 188

comunica também facilmente com o reumatologista, destacando-se esta relativa acessibilidade aos médicos, para a qual possivelmente contribui uma rede administrativa bem estruturada e que orienta o contacto. É estabelecida a ponte para o médico e pode ser o próprio administrativo a dar resposta às questões dos doentes (eventualmente depois de contactar com o reumatologista) ou, caso se trate de um assunto que necessite o contacto direto com o reumatologista, este é estabelecido. O contacto com o médico faz-se quer por telefone, quer por e-mail, e, quando necessário, o doente é avaliado. A atividade científica, quer no que respeita a investigação, quer no que respeita o ensino (alunos, doutorandos, internos), constitui uma forte componente dos serviços de reumatologia, em particular dos hospitais académicos. Este talvez seja o paradigma da reumatologia a nível europeu: a combinação da prática clínica e da investigação. A prática clínica e, mais especificamente, os doentes, são a fonte de dúvidas clínicas, que são transformadas em projetos de investigação, de forma a responder às mesmas e assim desenvolver projetos relevantes. Em última instância, serão os doentes quem poderá vir a beneficiar de os médicos estarem mais ativos em investigação clínica, numa procura incessante de como otimizar os cuidados prestados aos doentes. A atividade de investigação é considerada como parte do trabalho que o médico reumatologista, por norma, deve desempenhar. O habitual é os reumatologistas terem o seu gabinete de trabalho com condições para desenvolver todo o seu trabalho não clínico, incluindo estudo para atualização (i.e. leitura de artigos) e trabalho de investigação. No que respeita a atividade científica, o dia-a-dia de um reumatologista é preenchido por reuniões com grupos de trabalho/investigação, de forma a avaliar o progresso do trabalho e orientar alunos e internos na realização dos seus projetos de investigação. Há um trabalho contínuo desempenhado por alunos (quer de Medicina, quer de diferentes mestrados nas áreas da saúde, e ainda doutorandos) e por internos, pelo que existem continuamente diversos estudos e projetos em curso. Esta realidade despoleta uma partilha de conhecimentos entre pares e com outros profissionais relacionados (epidemiologistas, bioestatistas, etc.). A partilha de conhecimentos 189

entre pares ultrapassa também facilmente as fronteiras, pois é muito frequente que diferentes países se envolvam num mesmo projeto de investigação e que se vá assim aumentando uma rede de contactos. Este networking é, por si, uma nova fonte de conhecimentos e estimulador de uma maior partilha de conhecimentos por um objetivo comum, partilha esta com que se aprende muito. O trabalho em equipas internacionais leva, por sua vez, à criação de oportunidades para novos projetos em parceria a nível internacional. O médico assume assim um papel de médico-investigador, caminhando ambas as atividades de braços dados e potenciando-se mutuamente.

Conclusão

A reumatologia hospitalar portuguesa tem-se expandido, ainda que de forma pouco coordenada, ocupando progressivamente e por mérito próprio o lugar que lhe é devido dada a importância social, médica e económica das doenças reumáticas. Pode-se dizer que o lugar que ocupa é ainda modesto comparado com o que acontece noutros países da Europa e que os serviços, mesmo os melhores, enfrentam enormes dificuldades quer em recursos humanos, quer de instalações e equipamentos adequados. Torna-se premente criar áreas de excelência que contemplem as evidentes capacidades já detidas por alguns serviços que dessa forma poderiam estender os seus conhecimentos e competências a mais doentes. Importa investir mais na investigação científica e na implementação de programas de cooperação interinstitucionais e valorizar ainda mais os projetos e programas comuns sob a égide da SPR.

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Ainda que o que foi feito pareça pouco, é ao olhar o passado (recente) que vemos que apesar de tudo muito tem sido realizado. Os doentes reumáticos são e serão os maiores beneficiários do progresso constatado.

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