Meer energie!
Kanker en vermoeidheid: begrijpen, meten en aanpakken
ŠJanssen-Cilag B.V. Niets uit deze uitgave mag openbaar worden gemaakt door middel van druk, microfilm, of op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Deze tekst is met grote zorg samengesteld in december 2019. Mocht je aanvullingen of correcties hebben, dan kun je deze mailen naar janssen@jacnl.jnj.com. Alle afbeeldingen in deze uitgave maken gebruik van modellen en dienen enkel ter illustratie.
2
Inhoud
Inleiding 4 Herkent u dit?
5
Oorzaken 6 Tips 10 De energieschaal
12
Meer informatie
20
Ruimte voor aantekeningen
21
3
Inleiding
Iedereen is wel eens moe. Na bijvoorbeeld een dag werken is dit heel normaal. Deze moeheid gaat over nadat u rust neemt. Bij mensen die kanker hebben of hebben gehad is dit anders, voor hen is vermoeidheid een dagelijks probleem.
4
Herkent u dit?
• U voelt zich uitgeput en leeggezogen • U kunt zich niet meer concentreren • U voelt zich tot niets in staat • U bent soms misselijk van vermoeidheid • Uw geheugen laat u in de steek • Zelfs telefoneren kost moeite • U voelt zich mat en uitdrukkingsloos • U heeft geen zin meer in seks • U durft de deur niet meer uit • U voelt zich een last voor uzelf en uw gezin
Deze brochure is bedoeld om u te helpen uw vermoeidheid te begrijpen, te meten en aan te pakken, zodat u uw energie beter op peil houdt. Vermoeidheid en een gebrek aan energie is een van de meest voorkomende klachten bij kanker. Het valt niet altijd mee om aan uw partner of anderen uit te leggen dat u zo moe bent dat u geen puf meer hebt om dat ene karweitje te doen. Zo bent u niet de enige die te maken heeft met vermoeidheid, ook voor uw naasten is dit ingrijpend. Daarom is deze brochure ook voor hen bedoeld. Over de oorzaken van de afname van energie is nog veel onduidelijk. Wat wel duidelijk is, is dat u vermoeidheid niet hoeft te accepteren als iets waar niets aan te doen is. Spreek erover met uw behandelend arts of met de verpleegkundige. Zij kunnen samen met u naar een oplossing zoeken, die ervoor moet zorgen dat u weer energie krijgt om de dingen te doen die belangrijk zijn voor u.
5
Oorzaken
Vermoeidheid kan veel oorzaken hebben Het is vaak niet duidelijk of de vermoeidheid van de ziekte of van de behandeling komt. Het meest waarschijnlijke is dat het met allebei te maken heeft. Soms is vermoeidheid het eerste teken dat er iets mis is. Het kan ook zijn dat de vermoeidheid pas tijdens de behandeling op gaat spelen. Door de behandeling worden niet alleen kankercellen aangepakt, maar ook gezonde cellen. Die gezonde cellen moeten zich weer herstellen en dat kost tijd en energie. Ook een operatie kan vermoeidheid tot gevolg hebben. Soms kan de vermoeidheid aan uw bloedwaarden worden afgelezen. Als de oorzaak van uw vermoeidheid een bloedarmoede is, bijvoorbeeld door een tekort aan ijzer of vitamine B12, dan kunt u daar medicijnen voor krijgen. Door uw behandelaars te vertellen hoe u zich voelt en hoe u de behandeling verdraagt, neemt u zelf het initiatief ten aanzien van mogelijkheden om de vermoeidheid in uw dagelijks leven te beperken en manieren leren om er beter mee om te gaan. Naast uw behandelaar, huisarts of oncologieverpleegkundige kunt u hierover ook spreken met bijvoorbeeld een maatschappelijk werker of psycholoog. En, het hoeft niet altijd een professional te zijn. Ook uw familie en vrienden kunnen u helpen, door een luisterend oor te bieden. Ook kunnen zij helpen in het huishouden of door samen met u te bewegen. Het is belangrijk om contact met anderen te houden, ook al is het gewoon om eens over iets anders dan uw ziekte of afname in energie te praten.
6
Het hoeft niet altijd een professional te zijn. Ook uw familie en vrienden kunnen u helpen, door een luisterend oor te bieden. 7
Het bespreken van uw huidige levenswijze, met welke activiteiten u moeite heeft en wanneer u zich vermoeid voelt, kan u, uw omgeving en uw behandelaars helpen om samen met u na te gaan wat er gedaan kan worden om u te helpen uw energie beter op peil te brengen. U kunt hiervoor onderstaande vragenlijsten invullen en de resultaten meenemen en bespreken met uw behandelaars.
Vragen over levenswijze Rijdt u auto? Bent u nog aan het werk? Eet u iedere dag een vers bereide maaltijd? Bent u actief (bijv. wandelen, fietsen, tuinieren, sporten)? Zijn anderen van u afhankelijk voor bepaalde dingen (bijv. een dierbare verzorgen, oppassen, betaald werk verrichten)? Neemt u deel aan sociale activiteiten (bijv. etentjes met vrienden en familie, verjaardagen, bioscoop, bingo, golfen)? Gebruikt u andere medicijnen? Welke? Hebt u veel aanpassingen moeten maken in uw leven door de kanker? Zo ja, welke?
8
Ja
Nee
Vragen over vermoeidheid
Ja
Nee
Soms
Bent u moe zonder iets te doen? Verbetert uw vermoeidheid niet door slaap of rust? Merkt u dat u meer slaapt? Merkt u dat de kwaliteit van de slaap slechter is of dat u slechter kunt inslapen? Raakt u verward? Kunt u zich moeilijk concentreren? Is uw vermoeidheid ernstig belemmerend voor uw werk, sociaal leven of dagelijkse routine? Hebt u geen energie? Kunt u meer dan 24 uur niet uit bed komen? Hebt u geen zin om de dingen te doen die u normaal zou doen? Voelt u zich verdrietig, depressief of prikkelbaar? Zijn er dingen die u wilt doen maar niet meer kunt door de vermoeidheid?
9
Tips
De volgende tips kunnen u helpen om uw energie op peil te houden
• Hoe verleidelijk het ook is: kom ‘s morgens wel uit bed. • Gaat u iets doen dat extra energie kost, neem dan van tevoren voldoende rust en pas ook uw schema voor de volgende dag aan. • Het maken van een dagindeling brengt niet alleen structuur, het spaart op den duur ook energie. • Als staand douchen vermoeiend is, pak er een stoel of krukje bij. • Stel uw grenzen en neem af en toe pauze. • Verdeel datgene wat u moet doen in ‘hapklare’ porties. • Stel prioriteiten en probeer alleen die dingen te doen die u belangrijk vindt. • Durf nee te zeggen.
10
11
De energieschaal
0
Geen
Weinig
1
2
3
Gemiddeld
4
5
6
Veel
7
8
9
Zeer veel
12
10
Energielogboek Hoeveel energie heeft u? Gebruik elke dag de energieschaal om uw energie van die betreffende dag te beoordelen. Zo ziet u wanneer u de meeste – en de minste – energie heeft en krijgt u hier meer informatie over. Tijdens de volgende afspraak met uw zorgverlener kunt u dit bespreken. Ma
Di
Wo
Do
Vr
Za
Zo
Week 1 Hoeveel energie heeft u vandaag?
Gebruikte medicijnen: Ja Kon u meedoen aan geplande activiteiten zoals bijvoorbeeld wandelen, sporten, oppassen, uit eten gaan?
Nee
Zo nee, wat kon u niet doen?
13
Ma
Di
Wo
Do
Vr
Za
Zo
Vr
Za
Zo
Week 2 Hoeveel energie heeft u vandaag?
Gebruikte medicijnen: Ja Kon u meedoen aan geplande activiteiten zoals bijvoorbeeld wandelen, sporten, oppassen, uit eten gaan?
Nee
Zo nee, wat kon u niet doen?
Ma
Di
Wo
Do
Week 3 Hoeveel energie heeft u vandaag?
Gebruikte medicijnen: Ja Kon u meedoen aan geplande activiteiten zoals bijvoorbeeld wandelen, sporten, oppassen, uit eten gaan? Zo nee, wat kon u niet doen?
14
Nee
Ma
Di
Wo
Do
Vr
Za
Zo
Vr
Za
Zo
Week 4 Hoeveel energie heeft u vandaag?
Gebruikte medicijnen: Ja Kon u meedoen aan geplande activiteiten zoals bijvoorbeeld wandelen, sporten, oppassen, uit eten gaan?
Nee
Zo nee, wat kon u niet doen?
Ma
Di
Wo
Do
Week 5 Hoeveel energie heeft u vandaag?
Gebruikte medicijnen: Ja Kon u meedoen aan geplande activiteiten zoals bijvoorbeeld wandelen, sporten, oppassen, uit eten gaan?
Nee
Zo nee, wat kon u niet doen?
15
Ma
Di
Wo
Do
Vr
Za
Zo
Vr
Za
Zo
Week 6 Hoeveel energie heeft u vandaag?
Gebruikte medicijnen: Ja Kon u meedoen aan geplande activiteiten zoals bijvoorbeeld wandelen, sporten, oppassen, uit eten gaan?
Nee
Zo nee, wat kon u niet doen?
Ma
Di
Wo
Do
Week 7 Hoeveel energie heeft u vandaag?
Gebruikte medicijnen: Ja Kon u meedoen aan geplande activiteiten zoals bijvoorbeeld wandelen, sporten, oppassen, uit eten gaan? Zo nee, wat kon u niet doen?
16
Nee
Ma
Di
Wo
Do
Vr
Za
Zo
Vr
Za
Zo
Week 8 Hoeveel energie heeft u vandaag?
Gebruikte medicijnen: Ja Kon u meedoen aan geplande activiteiten zoals bijvoorbeeld wandelen, sporten, oppassen, uit eten gaan?
Nee
Zo nee, wat kon u niet doen?
Ma
Di
Wo
Do
Week 9 Hoeveel energie heeft u vandaag?
Gebruikte medicijnen: Ja Kon u meedoen aan geplande activiteiten zoals bijvoorbeeld wandelen, sporten, oppassen, uit eten gaan?
Nee
Zo nee, wat kon u niet doen?
17
Ma
Di
Wo
Do
Vr
Za
Zo
Vr
Za
Zo
Week 10 Hoeveel energie heeft u vandaag?
Gebruikte medicijnen: Ja Kon u meedoen aan geplande activiteiten zoals bijvoorbeeld wandelen, sporten, oppassen, uit eten gaan?
Nee
Zo nee, wat kon u niet doen?
Ma
Di
Wo
Do
Week 11 Hoeveel energie heeft u vandaag?
Gebruikte medicijnen: Ja Kon u meedoen aan geplande activiteiten zoals bijvoorbeeld wandelen, sporten, oppassen, uit eten gaan? Zo nee, wat kon u niet doen?
18
Nee
Ma
Di
Wo
Do
Vr
Za
Zo
Week 12 Hoeveel energie heeft u vandaag?
Gebruikte medicijnen: Ja Kon u meedoen aan geplande activiteiten zoals bijvoorbeeld wandelen, sporten, oppassen, uit eten gaan?
Nee
Zo nee, wat kon u niet doen?
Neem dit energielogboek mee naar uw volgende afspraak. Uw zorgverlener kan u wellicht helpen om uw energie te verbeteren.
19
Meer informatie www.kanker.nl Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Onder de zoekterm ‘vermoeidheid’ kan u allerhande brochures vinden die u verder kunnen helpen met vragen over vermoeidheid. www.kwf.nl De KWF Kankerbestrijding biedt u onder andere brochures, zoals een over vermoeidheid na kanker. www.nfk.nl Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Binnen NFK werken kankerpatiëntenorganisaties samen. Op deze website kunt u verwijzingen vinden naar aangesloten patiëntenverenigingen, bijv. prostaatkankerstichting en Hematon. untire.me/nl/ Untire geeft u de middelen om vermoeidheid bij kanker te verminderen en uw leven weer te kunnen leven. www.hdi.nl Het Helen Dowling Instituut helpt u en uw naasten om te gaan met onder andere vermoeidheid. www.ipso.nl IPSO is de branche-organisatie voor inloophuizen en psycho-oncologische centra. Zij begeleiden en ondersteunen patiënten en hun naasten bij de verwerking van kanker en de gevolgen daarvan. nkcv.nl Het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. NKCV is een behandelcentrum waar ook wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan.
20
Aantekeningen
21
22
23
Mocht u vragen hebben, neem dan contact op met uw behandelend arts. Meer informatie? Janssen Customer Service Center Tel: 0800 - 242 42 42 janssen@jacnl.jnj.com www.janssen.com/nederland
Janssen-Cilag B.V.
ŠJanssen-Cilag B.V. – EM-21367 – 23-okt-2019
Deze informatie is bestemd voor mensen met kanker en bedoeld om hen te informeren over kanker en vermoeidheid. Deze informatie ontvangt u via uw behandelend arts.