Magazine APSOLUTELY_NL-v2

PSO

Leef voluit, ook met psoriasis.

Ontdek meer over deze huidziekte.

+

TIPS

om het leven met psoriasis aangenamer te maken

IN DE SPOTLIGHT MET PSORIASIS: JELLE CLEYMANS Prof. Dr. J. Lambert & verpleegkundige E. Deprez

Psoriasis in de praktijk

“ER MOGEN VOORAL GEEN TABOES ZIJN.”

Getuigenissen

Mijn leven met psoriasis

Dokter PP. Roquet-Gravy

Psoriasis komt nooit alleen

PSO 6

16

INHOUD

10

4

D O R OT H É E

6

D R . P P. R O Q U E T- G R AV Y

8 2

10

26 JAAR PSORIASISPATIËNTE.

KIJKT VERDER DAN DE HUID.

JANNIK 3 JAAR PSORIASISPATIËNT.

P R O F. D R . J . L A M B E R T & VERPLEEGKUNDIGE E. DEPREZ HUN VISIE.

12

TIPS

14

JELLE CLEYMANS

16 12

8

MET DANK AAN DE REDACTIERAAD Dr. Pierre-Paul Roquet-Gravy (Dermatoloog, Charleroi) Paul De Corte (Voorzitter Psoriasis Liga Vlaanderen) Ook dank aan de geïnterviewden die openhartig hun persoonlijke en professionele ervaringen met ons hebben gedeeld.

De standpunten en meningen die worden uitgedrukt in dit magazine zijn de individuele standpunten en meningen van de geïnterviewden of auteurs en komen niet noodzakelijk overeen met de zienswijze van Janssen. Janssen kan niet garanderen dat de informatie in het magazine geschikt is voor het doel waarvoor deze door de lezer wordt geraadpleegd.

18

14

18

OM HET LEVEN MET PSORIASIS AANGENAMER TE MAKEN.

IN DE SPOTLIGHT MET PSORIASIS.

PA U L , P S O R I A S I S L I G A V L A A N D E R E N DE IMPACT VAN PSORIASIS OP HET DAGELIJKSE LEVEN.

W E E TJ E S 8 WEETJES OVER PSORIASIS.

PSO

4

Het verhaal van Dorothée, al 26 jaar psoriasispatiënte.

VOOR DE EERSTE KEER AANVAARDEN DAT IEMAND ME GRAAG KAN ZIEN...

Dorothée

“Ik ben een specialist geworden in ‘mezelf verbergen’...”

“De blikken en de kwetsende opmerkingen kwamen er toen ik ‘groot’ werd. Ik heb sindsdien nooit meer gezwommen, ik ben zelfs nooit meer naar het strand of naar de zee geweest. Ik hou van de zon. Ik denk dat ik strand en zee fijn zou vinden. Ik kan me niet herinneren wanneer ik nog eens naar de zee zou zijn geweest.“ “In de plaats ga ik naar de bergen. Daar is minder volk. Daar kan ik me verbergen in omhullende kledij. Eigenlijk zou ik dat moeten afleren, dat ‘verbergen’ of ‘wegstoppen’.

Het gaat erg ver soms, ook op het vlak van vriendschappen en relaties.“

“In een relatie ben ik bang om ‘ontdekt’ te worden.”

“Ik slaag er zo goed in om m’n psoriasis te verbergen, omdat ik de hele tijd bang ben om ‘ontdekt’ of ‘ontmaskerd’ te worden. Ik heb al behoorlijk wat relaties gehad, maar wanneer dàt moment er lijkt aan te komen, verbreek ik het contact.

Telkens weer, zonder veel uitleg.

Of ik zeg gewoon dat ik de relatie niet meer zie zitten. Ik heb mezelf op die manier zeker al een aantal waardevolle relaties ontzegd, daar ben ik zeker van.“ “Ik heb nu opnieuw iemand leren kennen.

Maar het is nog steeds moeilijk, omdat ik nog altijd die neiging heb, om me te verbergen. Ik wéét wat het mechanisme is, dat ik mezelf verstop òf dat ik wegvlucht omdat ik bang ben om gekwetst te worden. Ik wil dat moment voor zijn. Maar dat ik het besef, betekent nog niet dat ik die reflex makkelijk kan vermijden. Daar kan ik best wel wat hulp bij gebruiken.“

“Deze nieuwe relatie is erg belangrijk voor mij, ik wil niet wegvluchten.”

PSO

4

Dorothée vertelt: “Ik kreeg psoriasis toen ik zes was. Ik ben er nu 32.

Ik heb me dus al m’n hele leven lang verstopt. Ik ben echt een specialist geworden in ‘mezelf verbergen’. Als kind voelde ik me nog niet zo bekeken. We zaten samen in de klas met andere kindjes, je kende elkaar, je groeide samen op, in een klein groepje. Er was geen achterdocht. Ik heb toen zelfs leren zwemmen, onbezorgd en onbekommerd.“

Deze nieuw e relatie is erg belang Deze keer m rijk voor m ag ik niet ij. wegvluchte aan de nei n, niet toeg ging om m even ezelf te bli Ik moet m jven verber ezelf graa gen. g leren zie in m’n lev n. Het zou en zijn, da d e eerste keer t ik niet v dat ik aan lucht, vaard dat iemand m en me gra e mooi kan ag kan zie vinden n, zoals ik ben.

Bekijk het verhaal van Dorothée

PSORIASIS KOMT NOOIT ALLEEN Psoriasis gaat vaak gepaard met andere ziektes als artritis en diabetes.

Maar een oorzakelijk verband is tot dusver niet bewezen, zegt dokter Pierre-Paul Roquet-Gravy van het Grand Hôpital de Charleroi.

len wordt dus veroorzaakt door psoriasis. We weten niet of mensen die ziekten ook zouden ervaren als ze geen psoriasis zouden hebben.

“Artritis is de meest voorkomende comorbiditeit bij psoriasis.”

Oorzaak en gevolg hebben we nog niet kunnen aantonen, enkel een verband. De grote vraag blijft of er sprake is van gemeenschappelijke genetische factoren.

We kunnen wel zeggen dat bijvoorbeeld diabetes en psoriasis uitdrukkingen zijn van hetzelfde probleem, maar over een gemeenschappelijke oorzaak of genetische voorbestemming is er voorlopig geen uitsluitsel. We moeten heel voorzichtig zijn met dat soort hypothesen.“ Zijn bepaalde ziekten misschien al aanwezig vóór de diagnose van psoriasis?

Dr. R.G.: “Dat is dus één van de kwesties waar we nog niet uit zijn. Kunnen genetische factoren de ontwikkeling van psoriasis en andere ontstekingsziekten op zich verklaren, of is er sprake van gemeenschappelijke triggers?“ Bestaat er een verband tussen de ernst van de psoriasis en de comorbiditeiten?

6

Veel psoriasispatiënten worden niet alleen geplaagd door de symptomen van de ziekte zelf, de rode plekken op de huid, de jeuk, en de schilfering. Ze krijgen ook te maken met andere, soms ernstigere aandoeningen: Diabetes, Artritis (ontsteking van de gewrichten),

Dyslipidemie (een abnormale hoeveelheid lipiden of vetstoffen in het bloed: triglyceriden, cholesterol, fosfolipiden etc.), Niet-alcoholische steatose (vervetting van de lever), Stress en angstgevoelens…

Dat noemen we de comorbiditeiten, de ziektes die we associëren met psoriasis.

“In de jaren 60 en 70 werd er al een verband gelegd tussen psoriasis en diabetes, en geleidelijk hebben we kunnen aantonen dat er ook een duidelijke link bestaat met bepaalde hart- en vaataandoeningen en stofwisselingsziekten.“

Komen comorbiditeiten voor bij alle psoriasispatiënten?

Dr. R. G.: “Nee. Het gaat om aandoeningen die iedereen kunnen treffen, alleen komen ze bij psoriasispatiënten vaker voor. 23,5% van hen krijgt bijvoorbeeld een coronaire hartziekte, een aantasting van de kransslagader, tegenover maar 17% bij de gemiddelde bevolking. Sommige patiënten hebben meer last van stress, depressie en angstgevoelens dan gemiddeld, bepaalde studies tonen hogere zelfmoordcijfers.

Maar ook die ‘psychopathologische’ comorbiditeit is geen rechtstreeks gevolg van psoriasis.“Bij kinderen die psoriasis hebben, zien we meer obesitas en dyslipidemie dan bij kinderen die geen psoriasis hebben, bij jongeren met psoriasis zien we meer depressie dan bij hun leeftijdsgenoten zonder psoriasis. Het zijn parameters waar we steeds meer zicht op krijgen, maar we weten niet in welke mate die factoren elkaar beïnvloeden. Stress en andere emotionele factoren oefenen een negatieve invloed uit op alle ontstekingsziekten. Ze maken dus ook psoriasis erger en zorgen voor meer opstoten.“ Wat zijn de meest voorkomende comorbiditeiten?

Dr.R.G.: “Artritis is de meest voorkomende comorbiditeit bij patiënten met psoriasis, daarnaast komen diabetes of een andere stofwisselingsziekte, hart- en vaataandoeningen en hoge bloeddruk regelmatig voor. Maar geen van die kwa-

Dr. R. G.: “Niet noodzakelijk. Onlangs nog ontmoette ik een psoriasispatiënt die in goede gezondheid verkeerde, maar na een bloedtest bleek het triglyceridenniveau in het bloed veel te hoog, wat schadelijk kan zijn op middellange termijn.

We hebben onmiddellijk een behandeling opgestart om die abnormale hoeveelheid vetten in het bloed te bestrijden.

Hoewel psoriasis niet noodzakelijk de oorzaak is, was het een gelegenheid om actie te ondernemen. Over het algemeen zijn de risico’s geassocieerd met psoriasis meer gerelateerd aan comorbiditeiten dan aan de ziekte zelf. Je sterft niet aan psoriasis, maar misschien wel aan een ziekte die gepaard gaat met psoriasis.“ “Uiteindelijk is het belangrijk om de comorbiditeiten te onderzoeken en te identificeren vanaf het moment dat de diagnose van psoriasis gesteld is. Wanneer psoriasis zich voordoet is het vaak een unieke kans om gerelateerde ziekten op te sporen die anders niet zouden zijn gedetecteerd, bijvoorbeeld het risico op diabetes bij een jong persoon, die als gezond beschouwd wordt. We kunnen de levenskwaliteit van psoriasispatiënten verhogen met therapieën, maar we moeten ook die gerelateerde ziekten aanpakken, en in de gaten houden of de behandeling van psoriasis er een positieve invloed op heeft. Volgens sommige studies kunnen bepaalde vormen van therapie de verkalking van de aders tegengaan, zodat er minder plaque ontstaat. Mogelijk geldt dat ook omgekeerd, dat de behandeling van de comorbiditeiten de psoriasis ten goede komt. Maar dat is nog niet bewezen.“

Alcoholmisbruik is geen comorbiditeit van psoriasis, maar kan wel een slechte invloed hebben?

Dr. R. G.: “Alcohol is klaarblijkelijk een verzwarende factor voor psoriasis. Patiënten die drinken hebben aanzienlijk meer problemen met hun ziekte. Alcohol verergert de ziekte, patiënten die drinken krijgen zwaardere opstoten.“

“Dermatologen moeten verder kijken dan de huid.”

Geldt dat misschien ook voor roken?

Dr. R. G.: “Roken is nooit goed voor de gezondheid én het kan bepaalde vormen van psoriasis verergeren. Als het over levenskwaliteit, hygiëne, gezond eten, lichamelijke activiteit, enz. gaat, gelden voor psoriasispatiënten dezelfde adviezen als voor de rest van de bevolking.“ Welk advies geeft u aan mensen die zich ongerust maken over bepaalde symptomen, maar geen gehoor vinden bij hun dermatoloog?

Dr. R. G.: “De dermatoloog moet verder kijken dan de huid, en durven doorverwijzen naar andere specialisten. Wij onderhouden nauwe contacten met onze collega’s reumatologen, hematologen, diabetologen, gastro-enterologen, psychiaters e.a. We moeten die samenwerking integreren in de behandeling. Zeker als er sprake is van een zware vorm van psoriasis, kan de dermatoloog niet anders dan zijn onderzoeksterrein uitbreiden.“

Verklarende woordenlijst Artritis: ontsteking van de gewrichten

Comorbiditeiten: ziektes die we associëren met psoriasis Diabetes : suikerziekte

Dyslipidemie: abnormale hoeveelheid vetten in het bloed Genetische factoren: erfelijke factoren

Triggers: uitlokkende factoren

Triglyceriden & fosfolipiden: vetten in het bloed/lichaam

PSO

Interview met dokter Pierre-Paul Roquet-Gravy

Het verhaal van Jannik, al 3 jaar psoriasispatiënt.

EEN EERSTE KEER VOL ZELFVERTROUWEN NAAR EEN SOLLICITATIEGESPREK GAAN

8

BENIEUWD NAAR

“Ik weet nog goed hoe het begon”, herinnert Jannik zich. “Drie jaar geleden, ik was net 22 geworden, en pas afgestudeerd als verpleegkundige. Dus ik had wel al zo’n vermoeden, toen de eerste symptomen zich manifesteerden.

Vanuit m’n opleiding wist ik dat er verschillende behandelingen mogelijk waren. Ik heb meteen raad ingewonnen bij twee dermatologen, en ik ben er al bij al vrij rustig onder gebleven.

Psoriasis is iets recents voor mij, iets van de laatste drie jaar – ik ben er nu vijfentwintig. Het begon met schilfers in m’n haar. Véél schilfers. Enkele weken later waren het al vlekjes op de oren nadien ook op ellebogen en aangezicht.“

toen zelf wou toegeven. Mensen dicht bij mij, zoals m’n ouders en m’n vriendin, mensen die ik vertrouw, gaven vaak goedbedoelde opmerkingen, waar ik het toch moeilijk mee had. Maar na een tijdje ontstond er een soort van code.

Wanneer iemand teken deed van ‘Jannik, je hebt een paar schilfertjes’, dan zonderde ik me meteen af naar een kamer met een spiegel om alle schilfers stuk voor stuk te verwijderen.“

“Ik was m’n haar soms 4 keer per dag.”

ANDERE VERHALEN? Ontdek het verhaal van Aafje

van Jurgen

“Het begon met schilfers in mijn haar.

Véél schilfers.”

“De eerste vlekken in m’n gezicht waren wel een klap. Toen stak het schaamtegevoel voor het eerst de kop op. Je begint je terughoudender op te stellen en letterlijk en figuurlijk afstand te houden.“ “Nu, achteraf bekeken, moet ik eerlijk zeggen, dat ik er meer van afzag, dan ik

“Maar bij een ‘eerste indruk’, zoals bijvoorbeeld tijdens een sollicitatiegesprek, schuift ‘het psoriasisprobleem’ plots weer naar de voorgrond. Ik probeer zoveel mogelijk ‘de oude’ te blijven, de Jannik van vroeger, en m’n gedrag en levenswijze niet té veel aan te passen aan de psoriasis. Maar ik was m’n haar nu wel twee keer per dag – op sommige dagen wel drie of viér keer. Ik prijs mezelf gelukkig met de dokters en de dermatologen die ik al heb gehad. Maar natuurlijk kij-

ken zij vooral naar de aandoening en de behandeling, en hebben ze minder oog voor de toch wel aanzienlijke sociale gevolgen. Ik probeer die gevolgen te beperken, en erboven te staan. Maar toen ik die vlekken in m’n gezicht had, werd dat natuurlijk wel moeilijk - terwijl je toch écht moet vermijden dat je gevoel voor eigenwaarde eronder gaat lijden.“

“Met m’n hand door mijn haar gaan durf ik niet meer.”

“Ik was vroeger nogal ijdel. Voor ik psoriasis had, hechtte ik veel belang aan m’n haar. Ik was fier op m’n haar en vond het belangrijk dat het altijd goed lag. Ik vond dat ook een cool gebaar, om met m’n hand door m’n haar te gaan. Een coole pose, dat stond me goed, vond ik.

Nu durf ik dat niet meer. Want ofwel is m’n hoofdhuid helemaal vet van de behandeling, ofwel veroorzaak ik een sneeuwstorm van schilfers. Die ‘coolness’ zou ik wel terug willen…“

PSO

Jannik

PSORIASIS IN DE PRAKTIJK mee met ons telefoonnummer en e-mailadres, waar ze terecht kunnen met vragen en problemen. Dat wij zo makkelijk bereikbaar zijn, komt het vertrouwen tussen arts en patiënt alleen maar ten goede.“ Elfie Deprez: “We doen dat allemaal vanuit een holistische benadering waarbij niet alleen de lichamelijke problemen aan bod komen maar ook de psychosociale situatie in beeld wordt gebracht. We overlopen het behandelpad dat hij of zij al heeft gevolgd. En bekijken welke behandelopties er nog mogelijk zijn. Ons engagement is dat we voor de patiënt de meest passende behandeling vinden. De patiënt engageert zich om ons de tijd en het vertrouwen te geven die nodig zijn om dat te bereiken. Het pad gaat niet noodzakelijk rechtdoor, af en toe kun je een kronkel tegenkomen. Maar we brengen wel hoop.“

“Er mogen vooral geen taboes zijn.”

10

Aan het UZ Gent leidt professor Jo Lambert (rechts op de foto) sinds zeven jaar een specifieke raadpleging voor psoriasis, met Elfie Deprez als gespecialiseerde verpleegkundige.

Twee halve dagen per week is het hele team van professor Lambert in psoriasismodus, van dokters en verpleegkundigen tot de mensen aan de ontvangstbalie. Ieder jaar melden zich in het UZ Gent ongeveer 400 patiënten voor een gespecialiseerde psoriasisconsultatie.

Jo Lambert: “Het verbaast me dat ik nog iedere week mensen over de vloer krijg die helemaal volstaan met psoriasisvlekken. Heeft die huisarts dan niets gezegd? Hoe komt het dat zo’n patiënt niets weet van de nieuwe evoluties in de behandelwijze?“ Elfie Deprez: “Onderbehandeling is wel degelijk een issue bij psoriasis, niet alleen in ons land. Vaak met een gedeelde verantwoordelijkheid. Er zijn artsen die niet doorverwijzen maar er zijn ook patiënten die op eigen houtje hun behandeling stopzetten.“ Hoe verloopt een raadpleging bij jullie?

Jo Lambert: “Psoriasis is een chronische ziekte dus in de meeste gevallen leggen we samen met de patiënt een hele weg af, en ontstaat er geleidelijk een echte vertrouwensband.

We bespreken in alle openheid de voor- en nadelen van de behandelingen, en hoe die ondersteund kunnen worden.“ “Uiteraard nemen we tijd voor de patiënten, gemiddeld 40 minuten per raadpleging. Ze krijgen ook een visitekaartje

Jo Lambert: “Er mogen vooral geen taboes zijn. Is er sprake van bepaalde medische kwetsbaarheden? Heeft de patiënt kanker gehad in het verleden? Schaamtegevoel, sociale isolatie, alcoholgebruik, … We proberen ons een beeld te vormen aan de hand van standaardvragen.“ Zijn er nog taboes, dingen waar de patiënten maar moeilijk over praten?

Jo Lambert: “Genitale psoriasis. Dat is iets wat de meeste mensen pas op het einde van de consultatie durven zeggen.

Tien procent van de psoriasispatiënten heeft er last van, en het kan een grote impact hebben op hun liefdesleven. Of neem scalppsoriasis (psoriasis van de hoofdhuid): enkel onder de haren en met heel veel jeuk. Als die mensen zwarte kledij dragen, zie je een tapijt van schilfers. Voor mij is dat een trigger om snel te handelen, omdat je weet hoe lastig dat kan zijn in het dagelijkse leven.“ Elfie Deprez: “We vragen de patiënten nadrukkelijk om hun verwachtingen expliciet te verwoorden. Als dat gebeurt, is de kans op een positief resultaat veel groter.“ Jo Lambert: “Als een patiënt voor de eerste keer naar een arts gaat, lijkt het mij goed dat de arts vraagt waarom de patiënt net die dag op consultatie komt. Die initiële motivatie kan heel informatief zijn. Als je gewoon zegt: ik heb psoriasis schuilt daar een hele wolk van ervaringen achter. Waarom komt u net vandaag? Welke plek stoort u het meest? Wat verwacht u van mij? Hoe staat u tegenover bepaalde behandelingen? Dat zijn de vragen die we als hulpverlener moeten stellen.“

“Het verband tussen geest en lichaam staat buiten kijf voor psoriasis.”

“Er zijn een aantal heel kwetsbare patiënten, de zogenaamde 'why me’s'. Waarom overkomt mij dit? Ze komen naar hier met hoge verwachtingspatronen en denken dat ze snel geholpen zullen worden. Als ze niet snel genoeg resultaat zien, zijn we ze weer kwijt. Ze hebben soms dramatische dingen beleefd.

Het verband tussen geest en lichaam staat buiten kijf voor psoriasis, dus het is alleszins interessant onderzoeksterrein.

Maar hoe ga je met dergelijke zware problematiek om? We hebben een psycholoog in het team maar de vraag is of de juiste patiënten wel bij hem terechtkomen.“ Elfie Deprez: “Op dit moment gebeurt die psychologische begeleiding op basis van bereidwilligheid. Het zou mooi zijn als we bepaalde instrumenten kunnen ontwikkelen die een idee geven van wie het echt nodig heeft. Zo kunnen we nog meer zorg bieden op maat.“ Hoe reageren de mensen als ze te horen krijgen dat ze een chronische ziekte hebben die ze een leven lang met zich mee zullen dragen?

Jo Lambert: “Er zijn inderdaad mensen die zich daar geen rekenschap van geven voor ze hier komen, vooral jongeren.

Als je achttien jaar bent en een eerste opstoot krijgt, is de diagnose van een chronische ziekte een zwaar verdict. Gelukkig kunnen we er meteen bij zeggen dat er geneesmiddelen bestaan die de psoriasis onder controle houden.“ “In de tweede fase komt dan de vraag: zijn die middelen wel veilig? We zijn daar heel open over: wij weten ook niet of bepaalde middelen over veertig jaar bijwerkingen zullen hebben. Biologicals zijn nu een vijftiental jaar op de markt, en tot dusver zijn er weinig klachten. Het belangrijkste is, zoals Elfie al zei, dat we de patiënten hoop op verbetering kunnen geven.“

“Levenskwaliteit erkennen als criterium.”

Klopt het dat vandaag niemand nog symptomen van psoriasis zou hoeven te vertonen?

Jo Lambert: “Dat klopt, maar de meest effectieve geneesmiddelen worden wel alleen voorgeschreven onder bepaalde voorwaarden. Tien procent van je lichaamsoppervlakte moet uitslag vertonen, wat betekent dat genitale en scalppsoriasis (psoriasis van de hoofdhuid) niet in aanmerking komen.

Je moet ook al UV- of lichttherapie, cyclosporinetherapie en een methotrexaatbehandeling ondergaan hebben. Het gaat om een dure behandeling dus de overheid moet het budget onder controle houden, dat begrijp ik. Maar wij, als dermatologen, pleiten en strijden er toch voor om ook een factor als levenskwaliteit te erkennen als criterium.“

Elfie Deprez: “Als we de psoriasis onder controle krijgen, kan dat vaak een hefboom zijn om de vicieuze cirkel van comorbiditeiten (ziektes die gepaard gaan met psoriasis) en slechte levensstijl te doorbreken. Mensen vinden de moed om ook hun andere problemen aan te pakken: alcoholgebruik, diabetes, zwaarlijvigheid, e.a. De voordelen van een behandeling reiken dus zeker veel verder dan enkel het wegblijven van de huiduitslag.“ Hoe gaat u om met patiënten die zelf al de nodige research hebben gedaan op internet?

Elfie Deprez: “Er zijn patiënten die alles weten, die alles opgezocht hebben, maar er zijn ook mensen die niet eens weten dat psoriasis verder gaat dan de huid, of dat er een verband bestaat tussen psoriasis en de comorbiditeiten.“ Jo Lambert: “Bij psoriasis speelt ook de “peer-to-peer informatie” een belangrijke rol, de mond-tot-mondreclame zeg maar. Bijvoorbeeld mijn collega heeft dat product gebruikt en is nu helemaal van zijn psoriasis verlost.“

“Ons uitgangspunt is dat we altijd onbevooroordeeld luisteren.”

En als de patiënten één of ander wondermiddel aanbrengen?

Elfie Deprez: “Ons uitgangspunt is dat we altijd onbevooroordeeld luisteren.“ Jo Lambert: ‘Ik stel mij nederig op. Wie zijn wij om alternatieve benaderingen zomaar af te wijzen? Ezelinnenmelk, cannabiszalf, aloë vera, goudsbloemzalf, kurkuma, e.a.; doe maar voort, zolang je maar geen contactallergie krijgt. Veel klassieke medicijnen zijn ook van planten afgeleid.“ Waar vinden psoriasispatiënten betrouwbare informatie?

Jo Lambert: “Bij de patiëntenvereniging. Er bestaan nog veel misvattingen over de ziekte, ga maar eens kijken naar de schrijnende foto's en adviezen die mensen delen in de internationale Facebookgroep Psoriasis.“ “In de klassieke media is er veel aandacht voor kanker maar over chronische aandoeningen hoor je minder terwijl een tijdige en aangepaste behandeling ook daar cruciaal is. Als je ernstige psoriasis niet laat behandelen, leef je gemiddeld tien jaar korter. Het is een erg ingrijpende ziekte waar jammer genoeg nog altijd weinig over gesproken wordt. Zelfs tijdens onze raadplegingen zou je niet zeggen dat onze wachtzaal vol zit met psoriasispatiënten. Ze weten hun vlek­ken allemaal heel goed te verbergen. Op dat vlak is er de voorbije veertig jaar niet zoveel veranderd. “ Gelukkig kunnen we met de huidige behandelingen al heel veel patiënten helpen en zou in principe niemand nog rond moeten lopen met een huid vol psoriasisvlekken.

PSO

Professor Jo Lambert & verpleegkundige Elfie Deprez

TIPS VOOR ELKE DAG

Gebruik van haardroger. Bij psoriasis op de hoofdhuid kunt u uw haren gewoon drogen. Let er wel op dat de hete lucht de huid KATO

EN

Draag lichte en luchtdoorlatende kleding om niet

kan uitdrogen, dit heeft doorgaans weer jeuk tot gevolg. Dus gebruik de haardroger niet te lang en niet op de heetste stand.

bevangen te worden door de hitte of uw huid niet te irriteren door de wrijving.

Synthetische kleding hindert de transpiratieafvoer; katoen en natuurlijke vezels genieten de voorkeur (katoen, linnen of zijde).

De kleding mag niet strak zitten, vooral niet aan de taille.

Pas op bij droge lucht! Het is belangrijk dat uw huid niet

Met de juiste kleding zult u zich meer op uw gemak voelen

uitdroogt. In koudere maanden draait vaak de verwarming op

en wordt uw huid niet geïrriteerd.

volle toeren, de lucht wordt hierdoor droog. Het kan helpen om luchtvochtigheid. Hetzelfde geldt voor airconditioning

waarin u zich goed voelt.

in warme maanden.

12

Mijd te warme baden

In het dagelijkse leven is stress nagenoeg niet

en douches, en blijf nooit

te vermijden, met alle gevolgen vandien voor het

te lang in bad.

welzijn van iedereen. Bij mensen met psoriasis is stress echter nog schadelijker. Omdat stress de psoriasisopstoten kan bevorderen zoekt u beter doelgerichte methodes en maatregelen om u te

Gebruik bij voorkeur een badolie

ontspannen. Lichamelijke en ludieke activiteiten

of zeep voor de gevoelige huid om u

kunnen u daarbij helpen. Zij zijn perfect geschikt

te wassen. Mijd geparfumeerde zepen

om de dagelijkse stress achter u te laten.

en douchegels. Die irriteren en drogen de huid uit.

Patiëntenvereniging?

Word lid van een patiëntenvereniging, want het is altijd prettig nieuwe kennis op te doen en ervaringen te delen met lotgenoten.

PROPER! Droog u af met deppende bewegingen en gebruik altijd een schone handdoek. Hard wrijven is geen goed idee, want dat versterkt vaak de jeuk.

www.psoriasis-vl.

be

nties Refere ps: voor Ti

www.gezondheid.be

www.optim alegezon dheid.com /psoriasis

PSO

een bakje water bij de verwarming te laten staan voor een betere Kies altijd voor comfortabele kleding

Zanger-acteur Jelle Cleymans (34) leeft al zesentwintig jaar met psoriasis. Jelle was acht toen hij plots op zijn wang een vlekje ontdekte dat zienderogen groeide.

“Vreemd, want niemand in mijn familie had ooit psoriasis gehad. Een overgrootvader had wel last van 'eczeem'.

Misschien was dat een vorm van psoriasis? Ik weet in elk geval dat er bij mij ook geen sprake was van een emotionele trigger.“ Jelles ouders, zelf artiesten, gingen meteen de alternatieve toer op. Acupunctuur, suikervrij eten, vetvrij eten, zeewater…: hij heeft het allemaal geprobeerd. Uiteindelijk bleek smeren toch de beste oplossing.

Jelle Cleymans: “Tot ik ging werken, dan werd het erger.

En het werd nog erger toen ik alcohol begon te drinken. Niet leuk om het te moeten zeggen, maar het is wel zo.“ 14

“Als je een ziekte hebt, draag ze met waardigheid.”

Had je voordien, tijdens je jeugdjaren, nooit last van de ziekte?

Jelle Cleymans: “Jawel, maar ik heb me dat nooit echt aangetrokken. Iedereen heeft wel iets, dacht ik altijd. De ene heeft astma, de andere last van zijn darmen. Mijn motto was: 'als je een ziekte hebt, draag ze dan met waardigheid'.“ Uit onderzoek blijkt dat psoriasis vooral psychologisch zwaar om dragen is.

Jelle Cleymans: “Het is een dubbel verhaal. Het is 'maar' psoriasis maar dat betekent niet dat het geen zware impact kan hebben. Ik heb vrouwen ontmoet die geen decolleté meer durven tonen, of een badpak dragen. Als buitenstaander hou je daar allemaal geen rekening mee. Ja, het zijn 'maar' vlekken maar die veroorzaken wel een hoop praktische problemen. En die kunnen sommige mensen een stevige mentale dreun geven.“ “Ik heb nooit gêne gehad over mijn psoriasis, tenzij toen mijn gezicht volstond. Als het ook op je ogen en je wenkbrauwen zit, heeft het iets vies. Ik heb zo’n opstoot gehad tijdens de opnames van de tv-serie ‘Windkracht 10’, en daar voelde ik mij zeker niet gelukkig bij. Als je acteur bent, is je gezicht uiteindelijk je visitekaartje.“

Vind je dat psoriasis überhaupt meer aandacht moet krijgen in de media?

Jelle Cleymans: “Dat vindt iedereen van de ziekte waar hij of zij mee geconfronteerd wordt. Ik begrijp dat sommige mensen erkenning nodig hebben, of aanvaarding. Na elk interview waarin ik laat weten dat ik mijn ziekte min of meer onder controle heb, vragen mensen mij om raad. Dan blijkt toch dat veel psoriasispatiënten behoefte hebben aan erkenning en de inzichten van lotgenoten.“ “En dat is ook mijn belangrijkste advies aan andere patiënten: praat erover.“ Hoe reageren je collega’s als jij last hebt van je aandoening?

Jelle Cleymans: “Die weten dat ik psoriasis heb, precies omdat ik het meteen benoemd heb. Zo haal je de olifant weg uit de kamer. Stel dat je op bezoek gaat bij vrienden en op het einde van de avond ligt het rond jouw stoel vol schilfers.

Ga je dan weg zonder iets te zeggen? Of bied je misschien je excuses aan? Je kunt er uiteindelijk niks aan doen, dus waarom zou je je moeten excuseren? Dan benoem ik het liever, en zeg er meteen bij dat ik het wel zal opvegen. Een grapje om het ijs te breken kan helpen.“ Was die opstoot tijdens ‘Windkracht 10’ de zwaarste die je ooit hebt meegemaakt?

Jelle Cleymans: “Nee, dat was in de periode voor ik begon met medicatie, nu drie jaar geleden. Smeren hielp niet meer, ik stond echt helemaal vol: voetzolen, kuiten, knieën, lenden, rug, penis… Een penis vol vlekken: daar voel je je heel slecht bij, dat kan ik je verzekeren.“ Wat vond je vriendin ervan dat je zo zwaar getroffen werd?

Jelle Cleymans: “Zij zag dat eigenlijk niet meer. Voor haar was dat een onderdeel van wie ik ben. Maar het blijft natuurlijk vervelend dat je je voor het slapengaan moet insmeren met een vette crème. Het komt de intimiteit niet echt ten goede.“

“Stress is een trigger.”

Is stress een belangrijke trigger voor je ziekte?

Jelle Cleymans: “Stress is in het algemeen een trigger voor je zwakke plek. Dat kan psoriasis zijn maar ook herpes, in de vorm van koortsblaren, of darmproblemen. Ik ken veel mensen met een druk en stressvol bestaan maar als zelfstandige kan ik het werk gelukkig nemen zoals het komt. Ik zit al enkele jaren in een heel leuke flow: wat ik doe, kent niet alleen succes maar is ook inhoudelijk heel bevredigend.“

Om nog even terug te komen op een onderzoek dat gebeurde bij psoriasipatiënten: veel psoriasispatiënten beklagen zich erover dat andere mensen hen aanstaren.

Heb jij daar ook last van?

Jelle Cleymans: “Als ik op straat iemand zie met een grote vlek, of brandwonden, of een zware handicap staar ik ook.

Dat doen wij nu eenmaal als mens. Je kunt niet van iemand verlangen dat hij niet staart. Ik zag na een optreden een man die helemaal vol stond met psoriasis en er ging een rilling over mijn rug. Je kunt dat hypocriet noemen maar het is een natuurlijke reactie.“

“Klassieke geneeskunde heeft mij grotendeels van mijn kwaal afgeholpen.”

Hou je rekening met de mogelijke negatieve bijwerkingen van de behandelingen die je ondergaat?

Jelle Cleymans: “Daar denk ik weleens aan, maar zeker niet elke dag. Als je de boodschap krijgt dat je bij het gebruik van een bepaald medicijn geen kinderen mag krijgen, komt dat natuurlijk hard aan. Of als je psoriasis gepaard gaat met artritis. Maar ik heb als patiënt geen fysieke klachten, dus de ziekte zit ook niet continu in mijn hoofd.“ “Sinds ik drie jaar geleden ben begonnen met biologicals is mijn leven ingrijpend veranderd. Ik ben nu geheel vlekvrij.

Dat heb ik sinds mijn acht jaar niet meer meegemaakt. En het is ook redelijk paradoxaal. Mensen zeggen dat je niks ziet maar dat is net omdat ik een ernstige vorm van psoriasis heb, anders zou ik die medicatie niet krijgen. Weet je, in de mediawereld wordt heel veel over ziektes en gezondheid gesproken, met name over alternatieve geneeswijzen. Ik kan alleen maar zeggen dat de klassieke geneeskunde mij grotendeels van mijn kwaal heeft afgeholpen. I rest my case.“

PSO

IN DE SPOTLIGHT MET PSORIASIS: JELLE CLEYMANS

“Praat erover: zo haal je de olifant weg uit de kamer.”

DE IMPACT VAN PSORIASIS OP HET DAGELIJKSE LEVEN Uit een internet-enquête* blijkt dat er nog heel wat vooroordelen bestaan over psoriasis, en dat de impact op het leven van de patiënten vaak onderschat wordt. Soms voelen ze zich niet begrepen of zelfs uitgesloten. In het slechtste geval verliezen ze hun job of worden hun sociale contacten ernstig verstoord.

“Mensen beseffen niet wat ik meemaak.”

'Het feit dat ik psoriasis heb, beïnvloedt in grote mate de manier waarop ik leef’, onderschrijft driekwart van de mensen die met een matige tot ernstige vorm van de ziekte kampen. Het gaat dan zowel over slaapproblemen en lichaamsverzorging als over werkverzuim, relaties en seksualiteit.

16

'Mensen die niet met psoriasis geconfronteerd worden, beseffen niet wat ik meemaak,’ bevestigt 81% van de patiënten. Niet-patiënten hebben te weinig oog voor de psychologische gevolgen van psoriasis. Velen hebben een zichtbare afkeer voor mensen met psoriasis, wat die ook merken natuurlijk.

Paul De Corte, voorzitter van de Psoriasis Liga Vlaanderen, kan zich daar best iets bij voorstellen. “Ik denk dat de mensen het in eerste instantie vies vinden, en dat begrijp ik ook. Ik ben zelf nogal gesteld op netheid, en je moet toch een beetje je angst overwinnen om het onder ogen te zien.“

“Onder elkaar is er geen schaamte.”

“Onder elkaar kunnen de patiënten nochtans zeer exhibitionistisch uit de hoek komen. Sommige mensen trekken na een paar minuten al hun broek uit, om de vlekken te tonen op en rond het staartbeentje bijvoorbeeld, een plaats waar psoriasis vaak voorkomt. Het is niet mijn stijl maar ook in besloten Facebookgroepen zie je tegenwoordig de meest onverhulde beelden. Terwijl de gordijnen naar de buitenwereld vaak gesloten blijven.“ Impact op de levenskwaliteit: hoe meet je dat eigenlijk?

Om de ernst van psoriasis te meten, gebruiken de meeste dermatologen standaard de PASI-score, op basis van puur

lichamelijke symptomen als de grootte van de vlekken, de roodheid en de dikte, kortom de totale aangetaste

“Alleen de patiënt kan de impact op de levenskwaliteit inschatten.” oppervlakte van de huid. Maar wat zegt dat over de levenskwaliteit van de patiënt, en de impact op het dagelijkse functioneren?

Paul De Corte begrijpt dat er bepaalde criteria moeten zijn om medicatie voor te schrijven (en terugbetaald te krijgen) “maar de PASI-score is te rudimentair. Een score van zes heeft voor een meisje van zestien veel zwaardere gevolgen dan voor een gepensioneerde man als ik. Ik pleit ervoor om ook de DLQI (Dermatology Life Quality Index) in aanmerking te nemen, waarbij de patiënt zichzelf evalueert. Niemand kan de ernst van de ziekte, en de invloed op de levenskwaliteit, beter inschatten.“ “Score of geen score, blijf vooral niet zitten met je vragen en bezorgdheden. Praat erover met je dermatoloog, informeer je bij de patiëntenorganisatie. Er bestaan wel degelijk effectieve behandelingen voor psoriasis maar je moet er natuurlijk wel de weg naar vinden.“ * Enquête uitgevoerd door Medistrat en InSites, in samenwerking met de Psoriasis Liga Vlaanderen, 2015

Voorzitter Paul De Corte over bijna 40 jaar Psoriasis Liga Vlaanderen De Psoriasis Liga Vlaanderen is een van de oudste patiëntenverenigingen van het land. Voorzitter Paul De Corte heeft de perceptie en de behandeling van zijn ziekte sinds 1982 drastisch zien veranderen.

“We dachten allemaal dat we de enige waren.”

Psoriasis was in de jaren 70 nog onbekend terrein, ook voor de dokters. Een vervelende huidziekte die je enkel kon temperen met ‘stinkende’ zalf: zo luidde meestal de diagnose.

“Iedereen kroop in zijn schulp en probeerde zo goed en kwaad als het kon met de ziekte te leven.“ zegt Paul De Corte. "We dachten allemaal dat we de enige waren.“ Paul wijt de eerste uitbraak van zijn psoriasis aan de familiale stress rond zijn huwelijk. “Mijn moeder had voor mij een andere toekomst voor ogen. Plots zag ze haar plannen doorkruist, en dat heeft behoorlijk wat spanningen opgeleverd.

Enkele maanden na mijn huwelijk sloeg de ziekte voor de eerste keer toe. Daarvoor nooit last van gehad, maar in geen tijd was heel mijn lichaam bedekt.“ “Het maakte allemaal een diepe indruk op mij. Wij konden ook nergens terecht met onze vragen en verzuchtingen. Ik heb dan een klein berichtje in de krant geplaatst, een uitnodiging om bijeen te komen in een Gents café, en daar kwam onverwacht veel volk op af. Zo ontstond eind jaren 70 al het idee om een patiëntenvereniging op te richten. We brengen tot vier keer per jaar een magazine uit, Psoriant, en dat vindt ondanks de opkomst van het internet nog altijd gretig aftrek bij onze leden.“

“Biologicals hebben enorm geholpen.”

Wat is er sindsdien fundamenteel veranderd in de behandeling van psoriasis?

De Corte: “De opkomst van de biologicals. Ik las er voor het eerst iets over in 2000, in een buitenlandse publicatie.

Biologicals hebben de behandeling van psoriasis enorm vooruitgeholpen. En toch zijn er nog altijd patiënten die enkel een lokale behandeling verkiezen of voorgesteld krijgen.

Sommige dermatologen wachten misschien te lang om een behandeling met een biological op te starten. Patiënten mogen daar trouwens best zelf op aandringen, of naar een andere arts stappen, als ze niet tevreden zijn. Vragen stellen, een open dialoog aangaan met je arts, dat zijn dingen die wij als vereniging zeker aanmoedigen.“ Zijn er patiënten die liever geen medicatie nemen?

“We probeerden alles uit.”

“Vandaag ga ik prat op de betrouwbaarheid van de informatie die wij verspreiden, en die gecheckt wordt door deskundigen. In die tijd waren we nog erg bijgelovig, en probeerden we alles uit. Ik herinner mij een soort 'levenselixir' dat ook hier massaal verkocht werd. Midden jaren 80 was lichttherapie het nieuwe wondermiddel. Ik heb zelf alles getest wat hier ooit op de markt is gekomen. Inclusief placebo’s, want die kunnen ook helpen, al is het meestal maar tijdelijk.“ Hebt u daar zelf ervaring mee?

De Corte: “Een dokter in Zwitserland had een nieuw middel ontwikkeld. Nog voor ik hem had opgezocht, was mijn psoriasis al voor driekwart verdwenen. Zo sterk was ik ervan overtuigd dat het middel zou werken, ook al omdat die arts zei dat psoriasis niet zomaar een huidziekte was, en dat de oorzaak dieper lag. Dat was ook onze ervaring, als patiëntengroep, ons buikgevoel. Van auto-immuunziektes had toen nog niemand gehoord maar de diagnose van die Zwitserse arts bevestigde wel wat wij vermoedden.“

De Corte: “Meer dan je denkt. 'Geen vergif in mijn lijf' is hun motto. Iedereen is natuurlijk vrij om te kiezen welke behandeling hij of zij krijgt maar hou ook rekening met de omgeving, voor wie de symptomen van psoriasis soms zwaar om dragen zijn.“

“Je ziet tegenwoordig geen plekken meer.”

Tot slot, u organiseert al jaren congressen en bijeenkomsten voor psoriasispatiënten. Wat was daar de meest ingrijpende verandering?

De Corte: “Dat je geen plekken meer ziet. Het zou een 'gewoon' publiek kunnen zijn, zonder uiterlijke tekenen van psoriasis. Anderzijds is de schaamte nog altijd heel groot. Mijn vroegere huisarts, die zelf psoriasis had, zei ooit tegen een bevriende patiënte dat ze psoriasis had, en die vrouw werd boos. Zo diep zit de afkeer van die ziekte nog ingebakken, dat mensen gewoon ontkennen dat ze het hebben.“ www.psoriasis-vl.be

PSO

Leven met Psoriasis

8 WEETJES OVER PSORIASIS Psoriasis is een veel voorkomende huidaandoening:

6.

Het zijn vaak rode, scherp begrensde, schilferende plekken. Hoe groot de plekken zijn of hoeveel het er zijn, verschilt van persoon tot persoon.

1 tot 3% van de bevolking vertoont deze aandoening (= 300.000 tot 400.000 Belgen).

2.

3.

18

De precieze oorzaak is niet bekend, maar een erfelijke aanleg is zeker belangrijk.

Wanneer één van beide ouders, een broer of een zus psoriasis hebben, is er 16% kans dat men de ziekte ook krijgt.

7.

Psoriasis begint in 2 piekperiodes:

5.

8.

Bij 30% van de psoriasispatiënten komen gewrichtsproblemen voor, vooral van de kleine gewrichten van de handen en de voeten, maar ook van grotere gewrichten zoals de knieën en de ellebogen en rug.

Deze speciale vorm van reuma noemt men psoriasisartritis.

Het woord psoriasis komt van het Grieks “Psöria” dat op zijn beurt is afgeleid van het werkwoord “psaö” wat krabben betekent.

Psoriasis is een niet-besmettelijke huidaandoening met kenmerken van een ontsteking.

Onze huid vernieuwt zich continu, hierbij sterven de oppervlakkige cellen langzaam af en komen onzichtbaar los. Bij psoriasis is de normale vernieuwing van de huid versneld. Hierdoor kunnen de opperhuidcellen zich niet volledig ontwikkelen.

De huid zal dus zichtbaar schilferen en loskomen en er ook rood en verdikt uitzien.

Rond 20-25 jaar en rond 50 jaar. Stress, een infectie en medicatie zijn factoren die aanleiding kunnen geven tot psoriasis.

4.

Hoe ziet psoriasis er uit?

Mensen met psoriasis hebben naast de gevolgen van de ziekte zelf, zoals pijn en jeuk, ook vaak te maken met psychosociale problemen.

Veel mensen ervaren schaamte, angst, gebrek aan zelfvertrouwen, sporten minder of hebben problemen op het werk. Daarnaast worden ook vaak seksuele problemen gerapporteerd, welke kunnen samenhangen met depressie.

REFERENTIES :

www.belgiandermatology.be www.dermanet.be www.psychopharmacologyuvt.pbworks.com/w/ page/76333712/Psoriasis%20en%20depressie https://www.psoriasis-vl.be/

PSO

1.

PSO

Leef voluit, ook met psoriasis.

Ontdek meer over deze huidziekte.

Janssen

www.janssen.com/belgium

© Janssen-Cilag NV – CP-108274 – 13-sep-2019 – VU Vincent Seynhaeve, Antwerpseweg 15-17, 2340 Beerse

www.facebook.com/janssenbelgium www.facebook.com/psoriasisbelgium @janssenbelgium Janssen Belgium 0800 93 377

Psoriasis Liga Vlaanderen www.psoriasis-vl.be

www.facebook.com/PsoriasisLigaVlaanderen