ACT Toolkit - French by International Treatment Preparedness Coalition

BOITE À OUTILS

ACT

TRAITEMENT COMMUNAUTAIRE DYNAMIQUE

Renforcer les réponses communautaires au traitement et à la prévention du VIH

ITPC INTERNATIONAL TREATMENT PREPAREDNESS COALITION

JUILLET 2014

A propos d’ITPC

Remerciements

ITPC est un réseau mondial d’activistes communautaires unifiés par notre vision d’une vie plus longue, plus saine et plus productive pour tous (personnes vivant avec le VIH). La mission de l’ITPC est de permettre aux communautés dans le besoin d’accéder au traitement du VIH. En tant que mouvement populaire basé initialement dans les pays du Sud, ITPC est la voix de la communauté sur le traitement du VIH et est orienté vers, dirigé par, et engagé en faveur du respect des droits humains des personnes les plus touchées par la pandémie. ITPC est une coalition mondiale qui comprend neuf réseaux régionaux en Afrique, en Asie, dans les Caraïbes, en Europe de l’Est, en Amérique latine et au Moyen-Orient; et au cours de la dernière décennie ITPC a fait plus de 1000 subventions totalisant plus de 10 millions $ aux organisations communautaires des PVVIH dans près de 100 pays.

The Advocacy for Community Treatment (ACT) (Plaidoyer pour le traitement communautaire) C’est à travers l’initiative qui vise à réduire les clivages, Bridging the Gaps que la boîte à outil a pu être réalisée. Bridging the Gaps est une alliance de cinq organisations néerlandaises, cinq réseaux de populations clés dans le monde, et plus de soixante dix partenaires locaux, qui renforce la riposte au VIH des professionnels du sexe, LGBT, et usagers de drogues. Bridging the Gaps est financée par le Ministère des affaires étrangères néerlandais et coordonnée par la fondation Aids Fonds. Les partenaires mondiaux de l’initiative Bridging the Gaps sont le réseau mondial des personnes vivant avec le VIH (GNP+), NSWP, Global Network of Sex Work Projects (le réseau des projets sur le travail sexuel), le Global Forum on MSM & HIV (MSMGF) (le forum mondial sur les HSH & le VIH), l’INPUD, International Network of People who Use Drugs (Réseau international pour les usagers de drogues) et l’International Treatment Preparedness Coalition (ITPC) qui est la Coalition internationale de préparation au traitement. ITPC tient à exprimer ses remerciements à tous les bailleurs de fondset partenaires qui ont permis la réalisation de la boite à outils ACT. L’équipe du projet ACT Toolkit regroupe Solange L. Baptiste, Caitlin Chandler, Richard Ha, Bactrin Killingo, Christine Stegling et Trisa Taro.

Des renseignements supplémentaires sur l’ITPC sont disponibles à l’adresse:www.itpcglobal.org

Conception graphique: Sarah Sills

INTRODUCTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Abréviations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2 Qu’est ce que la boite à outils ACT? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3 Que contient la boite à outils ACT? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Comment la boite à outils peut être utilisée? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6 1. LA SCIENCE DU VIH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Section 1.1 Qu’est ce que le VIH? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Section 1.2 Qu’est ce que le traitement VIH? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 2. INITIATIVES DE TRAITEMENT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Section 2.1 Qu’est ce que la ligne directrice mondiale sur le traitement? . . . . . . . . . . . . . . 28 Section 2.2 Quelles sont les autres importantes pour le traitement VIH? . . . . . . . . . . . . . . 34 Section 2.3 Quels sont les points d’entrée du plaidoyer pour les initiatives de traitement initiatives? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 3. LES DROITS HUMAINS ET LE TRAITEMENT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Section 3.1 Qu’est ce que les droits humains? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52 Section 3.2 En quoi les droits humains sont-ils liés à l’accès au traitement? . . . . . . . . . . . . 57 Section 3.3 Quels sont les points d’entrée du plaidoyer pour les droits humains et l’accès au traitement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 4. COMMERCE ET TRAITEMENT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 Section 4.1 Qu’est ce le brevet et la propriété intellectuelle? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Section 4.2 En quoi le commerce est-il important pour le traitement VIH? . . . . . . . . . . . . . 72 Section 4.3 Qu’est ce que les ADPIC? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Section 4.4 Comment pouvez-vous plaider pour le commerce et l’accès au traitement? . . . . . . . 82 5. FINANCEMENT ET TRAITEMENT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 Section 5.1 Comment le financement est-il lié à l’accès au traitement? . . . . . . . . . . . . . . 90 Section 5.2 Que faut-il faire pour augmenter le financement du traitement? . . . . . . . . . . . . 94 Section 5.3 Quels sont les points d’entrée pour le plaidoyer sur le financement et le traitement? . . 98 6. PLANIFICATION DE PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 Section 6.1 Qu’est ce que le plaidoyer pour le traitement communautaire?. . . . . . . . . . . . . 104

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

iii

INTRODUCTION

Table des matières

Section 6.2 Quelles sont vos opportunités et obstacles de plaidoyer pour le traitement communautaire? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 Section 6.3 Quelles sont vos priorités de plaidoyer pour le traitement communautaire? . . . . . . 110 Section 6.4 Comment développez-vous un plan de plaidoyer pour le traitement communautaire? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112 Section 6.5 Comment développez-vous des messages de plaidoyer pour le traitement communautaire? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116 Section 6.6 Ce ui fonctionne » pour le plaidoyer communautaire sur des obstacles communs au traitement? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118

ETUDES DE CAS ACT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 Etude de cas ACT 1: Ouganda Plaider contre les violations des droits humains des professionnels du sexe vivant avec le VIH . . . . 122 Etude de cas ACT 2: Ukraine Plaider contre les obstacles à la numérotation du CD4 et l’ART pour les populations clés. . . . . . . 123 Etude de cas ACT 3: Cameroun Plaider contre les comportements négatifs des fournisseurs de traitement, Camerou . . . . . . . . . 124 Etude de cas ACT 4: Vietnam Traiter les écarts importants du plaidoyer pour l’ART en faveur des populations clés. . . . . . . . . . 125 Etude de cas ACT 5: Kenya Plaider sur le manque de services de santé appropriés pour les LGBT. . . . . . . . . . . . . . . . . 126 Etude de cas ACT 6: Géorgie Plaider pour l’implication des usagers de drogues dans les services ART . . . . . . . . . . . . . . 127 Etude de cas ACT 7: Russie Plaider pour améliorer les politiques d’achat provincial d’ART. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128 Etude de cas ACT 8: Afrique de l’Ouest Plaider contre la pauvre qualité d’ART pour les femmes vivant avec le VIH . . . . . . . . . . . . . . 129

ITPC Boite à Outils (ACT)

INTRODUCTION

Introduction

LA SCIENCE DU VIH

INITIATIVES DE TRAITEMENT

DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

COMMERCE ET TRAITEMENT

FINANCEMENT ET TRAITEMENT

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

ETUDES DE CAS ACT

Bienvenue à l’Introduction de l’ACT, la boite à outil du plaidoyer pour le traitement des communautés de l’ITPC, la coalition internationale de la préparation au traitement. L’objectif de l’Introduction est d’expliquer ce qu’est la boite à outils, ce qu’elle contient et comment elle peut être utilisée.

ITPC Boite à Outils (ACT)

Abréviations ACT

LGBT

Lesbiennes, Gays, Bisexuels et Transgenres

OMS

Organisation mondiale de la santé

Association des Frères et Sœurs Unis du Cameroun

ONG

Organisation Non gouvernementale

ARN

Acide Ribonucléique

OST

ART

Thérapie Antirétrovirale

Thérapie de substitution aux opiacés

ARV

Antirétroviral

PPC

Pneumonie à Pneumocystis

PPK

Professionals in Pride Kenya

PrEP

Prophylaxie Pré-Exposition

SIDA

Syndrome Immunodéficience Acquise

ADN AF SU-EN

Acide Désoxyribonucléique

CCM

Instance de Coordination nationale

CTAAP

Programme de plaidoyer pour l’accès au traitement communautaire

GHRN

Réseau géorgien de réduction des risques

HSH

Hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes

TB MR

Tuberculose multi-résistante

TasP

Traitement comme moyen de prévention

Tuberculose Thérapie préventive par l’isoniazide

IAC

Conférence internationale sur le Sida

TPI

ICA SA

Conférence internationale sur le Sida et les IST en Afrique

UHRA

Alliance des droits harmonisés en Ouganda

Inhibiteurs non

VHC V

Virus de l’hépatite C

INNTI INTI

Inhibiteurs nucléotidiques/ nucléosidiques de la transcriptase inverse

Inhibiteurs de protéase

IST

Infection sexuellement transmissible

ITPC

Advocacy for Community Treatment /Plaidoyer pour le traitement communautaire

Coalition internationale pour la préparation au traitement

ITPC Boite à Outils (ACT)

VIH VNP+ VPH XDR TB

Virus d’immunodéficience humaine Papillomavirus humain Réseau des personnes vivant avec le VIH au Vietnam Tuberculose ultra-résistante aux médicaments

Quel est l’objectif de la boite à outil ACT? Le but de la boite à outil du plaidoyer pour le traitement communautaire (ACT) est de soutenir et de former des activistes communautaires afin de plaider efficacement et avec passion pour l’accès au traitement des personnes vivant avec le VIH, y compris celles des populations clés. Ces activistes peuvent faire partie de la Coalition internationale pour la préparation au traitement (ITPC) (voir la boite). Ils peuvent également faire partie d’un large éventail d’autres types d’organisations, réseaux ou campagnes en relation avec le traitement VIH dans le monde entier.

Pourquoi la boite à outils ACT est-elle nécessaire? En décembre 2012, 9,7 millions de personnes vivant avec le VIH dans les pays à revenus faibles et intermédiaires recevaient une thérapie antirétrovirale permettant de sauver la vie (ART)1. Ceci est un progrès important et très bien accueilli. Cependant, ce n’est pas suffisant. Cela représente uniquement 34% des personnes éligibles au traitement ART en vertu des lignes directrices de l’organisation mondiale de la santé (OMS) de 20132. En réalité, l’accès au traitement VIH, pour de nombreux membres de la communauté dans de nombreux différents contextes, est encore limité. Ceci est du à de nombreux facteurs sociaux, politiques et économiques. Des exemples incluent : le coût du traitement, la qualité du traitement, le soutien politique accordé au traitement, et où, comment et par qui le traitement est il livré. Ces défis affectent particulièrement les personnes des populations clés (voir boite3) qui font face à un accès inéquitable et faible inacceptable aux TAR.

INTRODUCTION

Qu’est ce que la boite à outils ACT?

Qu’est ce que l’ITPC? ITPC est le mouvement communautaire mondial des personnes vivant avec le VIH et ses partisans qui sont unis pour la promotion de l’accès au traitement. Les membres de la coalition incluent des organisations communautaires, des ONG locales, des chercheurs et activistes avec une expertise solide en matière de traitement VIH, coïnfections VIH, systèmes de santé et questions liées au VIH. ITPC est engagée dans le traitement, le plaidoyer et l’alphabétisation, s’assurant que les personnes vivant avec le VIH sont en avant-garde pour façonner activement leurs propres avenirs et mener des vies productives.

Qui sont les populations clés? Les populations clés incluent les lesbiennes, gays, bisexuels et transgenres (LGBT), professionnels du sexe, et les usagers de drogues. Les populations clés vivent parmi les autres populations dans le monde. Cependant, les gouvernements nationaux ignorent souvent leur responsabilité pour assurer l’accès à la santé pour ces personnes. Par conséquent, elles sont disproportionnellement affectées par le VIH.

Le plaidoyer communautaire est donc crucial pour apporter un changement. Pourtant, les activistes communautaires manquent souvent de connaissance et de compétences nécessaires pour faire entendre leurs voix et communiquer leurs besoins dans les forums locaux et nationaux où les décisions sont prises. La boite à outils ACT contribue à traiter les écarts et réduire les clivages.

ITPC Boite à Outils (ACT)

Comment la boite à outils a-t-elle été développée? La Boite à outils a été développé par des partenaires, des membres du personnel et des consultants de l’ITPC avec une longue expérience pratique du plaidoyer sur l’accès au traitement. ITPC remercie tous les individuels et organisations qui y ont contribué. Des remerciements particuliers sont adressés à : Sam Avrett, David Barr, Kajal Bhardwaj, Abraham Siika, Allan Maleche, Sarah Middleton-Lee, David Traynor et Othoman Mellouk. Les projets de textes ont été testés et améliorés durant la formation avec les activistes communautaires dans quatre régions : l’Afrique anglophone, l’Asie, l’Europe de l’Est, l’Asie Centrale et l’Amérique Latine. Cette boite à outils regroupe toutes les leçons et suggestions de ces expériences. La boite à outils a été développée dans le cadre du programme de plaidoyer pour l’accès au traitement communautaire (CTAAP). Ce dernier fait partie de la contribution de l’organisation à l’initiative Bridging the Gaps- un collaboratif mondial coordonné par AIDS Fonds et soutenu par le gouvernement néerlandais. Le programme se concentre sur la santé et les droits des populations clés. Pour plus d’informations, consultez le site http://www.hivgaps.org/.

Que contient la boite à outils ACT? PARTE

INTRODUCTION

SECCIONES Qu’est ce que la boite à outils ACT? Que contient la boite à outils ACT? Comment la boite à outils peut-elle être utilisée?

LA SCIENCE DU VIH

INITIATIVES DE TRAITEMENT

DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

COMMERCE ET TRAITEMENT

ITPC Boite à Outils (ACT)

1.1

Qu’est ce que le VIH?

1.2

Qu’est ce que le traitement VIH?

2.1

Qu’est ce que la directive mondiale sur le traitement?

2.2

Quelles sont les autres initiatives importantes pour le traitement VIH?

2.3

Quels sont les points d’entrée du plaidoyer pour les initiatives de traitement?

3.1

Qu’est ce que les droits humains?

3.2

Comment les droits humains sont-ils liés à l’accès au traitement?

3.3

Quels sont les points d’entrée du plaidoyer pour les initiatives de traitement?

4.1

Qu’est ce qu’un brevet et la propriété intellectuelle?

4.2

En quoi le commerce est important pour le traitement VIH?

4.3

Qu’est ce que les ADPIC?

4.4

Comment plaider pour le commerce et l’accès au traitement?

FINANCEMENT ET TRAITEMENT

PLAN DE PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

5.1

Comment le financement est-il lié à l’accès au traitement?

5.2

Comment augmenter le financement pour le traitement?

5.3

Quels sont les points d’entrée du plaidoyer pour le financement et le traitement?

6.1

Qu’est ce que le plaidoyer pour le traitement communautaire?

6.2

Quels sont vos opportunités et obstacles de plaidoyer pour le traitement communautaire?

6.3

Quelles sont vos priorités de plaidoyer pour le traitement communautaire?

6.4

Comment développer un plan de plaidoyer pour le traitement communautaire?

6.5 6.6

INTRODUCTION

Comment développer des messages de plaidoyer pour le traitement communautaire? ‘Ce qui fonctionne’ pour le plaidoyer communautaire sur les obstacles communs au traitement?

ETUDES DE CAS ACT

Plaider contre les violations des droits humains des professionnels du sexe vivant avec le VIH, Ouganda Plaider contre les obstacles au nombre de CD4 et la TAR pour les populations clés, Ukraine Plaider contre les comportements négatifs des fournisseurs de traitement, Cameroun Traiter les écarts importants du plaidoyer pour la TAR en faveur des populations clés, Vietnam Plaider sur le manque de services de santé appropriés pour les LGBT, Kenya Plaider pour l’implication des usagers de drogues dans les services TAR, Géorgie Plaider pour améliorer les politiques d’achat provincial de TAR, Russie Plaider contre la pauvre qualité de TAR pour les femmes vivant avec le VIH, Afrique de l’Ouest

Que contient chaque section? Chaque section de la boite à outils ACT contient une partie ou la totalité de: • Objectif

section.

de la section résumer ce que les formateurs communautaires peuvent réaliser en utilisant la

• Informations

clés fournir des informations basiques sur le sujet de la section, en incluant parfois des exemples, des illustrations ou des études de cas.

• Matériels

de formation fournir une liste de chaque matériel (Présentations PowerPoint ou tableaux) nécessaires pour utiliser la section de formation.

• Options

de formation fournir des options sur l’utilisation de la section pour différents types de formation pour les activistes communautaires.

Toutes les sections contiennent: • Option A proposer une option de formation courte (60 minutes) et basée sur l’information, à travers une

présentation PowerPoint et une discussion par exemple.

ITPC Boite à Outils (ACT)

D’autres sections contiennent aussi: • Option

B proposer une option de formation plus longue (env. 120 minutes) et plus participative, à travers le travail de groupes et des activités par exemple.

• Messages

de plaidoyer proposer quelques messages de plaidoyer clés pour le sujet.

• Ressources utiles donner des liens pour d’autres documents et sites utiles sur le sujet.

De nombreuses sections sont appuyées par une présentation PowerPoint.

Comment la boite à outils ACT peut-elle être utilisée? Qui peut utiliser la boite à outils ACT? La boite à outils est conçue pour être utilisée par les formateurs communautaires. Ce sont des personnes qui travaillent étroitement avec les activistes communautaires, telles que les personnes vivant avec le VIH et les membres des populations clés. Les formateurs peuvent également être eux-mêmes des membres de la communauté et/ou travaillent ou sont bénévoles pour des organisations non gouvernementales (ONG), groupes de formation ou institutions académiques. Ils doivent avoir au préalable des compétences basiques en formation participative.

Comment la boite à outils peut-elle être utilisée? La boite à outils ACT est conçue pour être flexible de toutes les manières utiles pour le formateur et les activistes communautaires. Par exemple, elle peut être utilisée pour développer un atelier de formation de 3à5 jours qui couvre toutes les parties. Elle peut également être utilisée pour des initiatives moins formelles ou plus courtes – avec des formateurs qui sélectionnent les parties et sections selon le nombre des participants, leurs besoins et le temps dont ils disposent. La boite à outils ACT nécessite uniquement un équipement de formation simple – un ordinateur portable et un projecteur, des tableaux et des marqueurs.

Comment la boite à outils peut-elle soutenir une formation participative? La boite à outils ACT fonctionne mieux lorsqu’elle fait partie d’une formation participative. Cela signifie une formation qui place les participants en premier et leur permet de : partager leurs propres connaissance, expérience et idées ; poser des questions et avoir des discussions ; construire leurs compétences et confiance ; et d’ « apprendre en agissant », en faisant des activités et en analysant des études de cas. Cette boite à outils ne donne pas d’orientation détaillée sur la préparation ou la animation de la formation participative. Cependant, en ce qui suit 10 conseils à l’attention des formateurs:

DIX CONSEILS POUR ANIMER UN ATELIER PARTICIPATIF 1. SE PREPAREZ • “Faire vos devoirs”- lire la boite à outils ACT, rechercher l’accès au traitement et avoir des discussions sur

les questions clés.

• Préparer chaque section- considérer l’objectif, activités et messages de plaidoyer clés. S’assurez d’être

familier avec le matériel, telles que les présentations PowerPoint.

• Ne pas aborder que vous ne connaissez pas (à moins d’avoir le temps de bien préparer). Echanger plutôt la

session avec un autre formateur ou identifier une personne ressource externe.

ITPC Boite à Outils (ACT)

INTRODUCTION

2. ADAPTER LA FORMATION • Adapter le contenu de la formation à votre communauté. Ceci pourrait impliquer de prendre en

considération le contexte en relation à :

• L’échelle des nombreux besoins en traitement VIH et les principaux obstacles à l’accès. • Droits humains et stigmatisation, notamment pour les populations clés. • Parties prenantes impliquées dans la prise de décision sur le traitement VIH. • ‘Ce qui fonctionne’ dans le plaidoyer local sur le HIV. • Politiques nationales et lois relatives au traitement VIH. • Financement national et international pour le traitement VIH. • Apporter tous les changements nécessaires au contenu de la formation. Par exemple, vous pourrez

vouloir : ajouter des études de cas sur l’accès au traitement dans votre communauté ; faire référence aux lignes directrices et protocoles nationaux de votre pays ; ou utiliser différents types de média (tels que des films sur le traitement par des groupes de campagne locales).

3. PREPARER LE PROGRAMME • Développer une esquisse de programme pour partager avec les participants – montrant quelles sessions se

dérouleront, où et pour combien de temps. Baser le programme sur un rythme qui encouragera un travail soutenu, mais également prendre soin des participants (par exemple avec des pauses-déjeuner adéquates).

• Passer en revue l’intégralité du programme avec les participants au début de la formation, ainsi qu’au début

de chaque journée ou session, pour montrer le flux de la formation. Si possible, fournir aux participants un ensemble de formation pour soutenir la formation. Ceci pourrait inclure des copies des présentations PowerPoint ou les lignes directrices nationales sur le traitement VIH.

4. PREPARER L’ESPACE • Faire en sorte que l’espace de formation soit aussi confortable et dynamique que possible. Par exemple,

si possible, choisir une salle avec beaucoup de fenêtres (pour avoir une lumière naturelle) et beaucoup d’espace.

• S’assurer que l’espace soit ‘sécurisant’ permettant aux personnes des populations clés de préserver la

confidentialité.

• Arranger la salle de façon à encourager le partage et la participation. Par exemple, être en table ronde

plutôt qu’une configuration de salle de cours.

• S’assurer que l’équipement (ordinateur, projecteur, etc.) est prêt que vous savez comment il fonctionne.

5. UTILISER L’EXPERTISE DISPONIBLE • Utiliser l’expertise dont vous disposez parmi les participants. Reconnaitre que chacun vient avec une

certaine expérience et un certain savoir sur l’accès au traitement VIH.

• Travailler en partenariat et identifier les personnes ressources externes pour apporter une contribution

experte à la formation ou animer des sections spécifiques. Des exemples pourraient inclure des représentants des réseaux des personnes vivant avec le VIH, populations clés, ou du Ministère de la santé.

ITPC Boite à Outils (ACT)

6. INSTAURER LES REGLES DE BASE • Au début de la formation, travailler avec les participants pour identifier et se mettre d’accord sur les règles

de base qui vont servir pour le travail de chacun. Les exemples incluent : respecter le temps, mettre les téléphones en mode silencieux, ne pas prendre les appels durant la formation, participer ouvertement et honnêtement, et respecter les opinions des autres.

• Demander aux participants de vous aider à faire respecter les règles de base tout au long de la formation.

Par exemple, si quelqu’un ne participe pas, demander aux autres de l’encourager à le faire.

• Respecter vous-même les règles de base. Par exemple, si une règle est de ‘respecter le temps’, finir d’animer

vos sessions rapidement. Si vous êtes en retard, demander aux participants s’ils préfèrent continuer ou réadapter le programme.

7. ENCOURAGER LA PARTICIPATION • Ne pas dominer les sessions. Animer plutôt l’implication des participants. • Respecter les différentes expériences et perspectives des participants. Par exemple, dire: « Merci pour cette

importante contribution » ou « C’était bien d’écouter votre exemple intéressant »

• Si certains ne participent pas, considérer : d’utiliser des buzz groupes (petites groupes de 2 -3 participants

qui assure un ‘espace sécurisant’ et encourager les personnes à s’exprimer) ; ou parler leur durant la pause pour vérifier s’il y a des problèmes et encourager les à contribuer.

• Si certains participants sont dominants, considérer : poliment de les empêcher de faire de longues

interventions (par exemple en disant ‘merci…et maintenant je voudrais écouter d’autres expériences’) ; leur parler durant la pause et les encourager à rester engagés, mais de parler moins ; ou leur donner une tâche à faire (par exemple, être rapporteur pour rapporter les conclusions de la journée le lendemain matin au début de la session).

8. TRAVAILLER EN EQUIPE • Si vous travaillez avec d’autres formateurs, travailler en équipe – en se soutenant les uns les autres et en

soutenant vos rôles respectifs. S’assurer que chacun dans l’équipe est familier avec le programme – afin de comprendre le flux de la formation et reprendre le cours de la formation en cas d’urgence.

• Lorsque cela est possible, co-animer les sessions- pour se soutenir et apporter une variété de styles,

contributions et énergies.

• Se soutenir en cas de crises. Par exemple, si une session ne se déroule pas bien, demander des suggestions

des autres formateurs ou prendre une courte pause.

9. DEMANDER AUX PARTICIPANTS • Demander aux participants leurs attentes au début de la formation et vérifier régulièrement ces attentes

pour s’assurer que vous êtes sur la bonne voix.

• Garder le contact avec vos participants. Par exemple, organiser une session de commentaires et réactions

courte à la fin de chaque journée ou session de travail- afin que les participants partagent leurs ‘hauts’ et ‘bas’ et leurs préoccupations. Ou encore avoir des discussions informelles durant la pause déjeuner pour vérifier le ressenti des participants.

• Vérifier tout au long de la formation que vos participants ont compris les termes et concepts clés. Par

exemple, demander : « c’est clair ? » ou « Dois-je tout reprendre ? »

• Répondre aux réactions des participants – soit en apportant des changements au programme ou en

expliquant pourquoi vous ne pouvez pas le faire.

ITPC Boite à Outils (ACT)

INTRODUCTION

10. APPRENDRE DES EXPERIENCES • Evaluer la formation, soit à travers un formulaire ou une activité de collecte des réactions des participants

(par exemple sur la qualité des sessions et la animation).

• Après la formation, faire un débriefe parmi les formateurs pour identifier les leçons tirées et ce qui peut

être amélioré ou fait différemment à l’avenir.

Plus d’info rmations sur la formation participative peuvent être trouvées dans de nombreuses ressources. Les exemples incluent : • A Facilitators’ Guide to Participatory Workshops with NGOs/CBOs Responding to HIV/AIDS, International

HIV/AIDS Alliance, Décembre 2003. Http://www.aidsalliance.org/includes/Publication/fge1101_ Facilitators_guide_eng.pdf

• 100 Ways to Energize Groups: Games to Use in Workshops, Meetings and the Community, International

HIV/AIDS Alliance, Décembre 2003. Http://www.aidsalliance.org/includes/Publication/ene0502_ Energiser_guide_eng.pdf

NOTES DE BAS DE PAGES 1 AIDS 4 Numbers, UNAIDS, 2013. 2 Consolidated Guidelines on the Use of Antiretroviral Drugs for Treating and Preventing HIV Infection: Recommendations for a Public Health Approach, WHO, 2013. 3 Bridging the Gap: Key Populations; http://www.hivgaps.org/key-populations/

ITPC Boite à Outils (ACT)

INTRODUCTION

LA SCIENCE DU VIH

INITIATIVES DE TRAITEMENT

DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

COMMERCE ET TRAITEMENT

FINANCEMENT ET TRAITEMENT

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

ETUDES DE CAS ACT

Bienvenue à la Partie 1: La science du VIH, de la boîte à outils du plaidoyer pour le traitement communautaire (Advocacy for Community Treatment, ACT) de la Coalition internationale de la préparation au traitement (International Treatment Preparedness Coalition, ITPC) L’objectif de la partie 1 est de soutenir les activistes communautaires pour bien comprendre les « notions de bases » du VIH et de son traitement - avant de se pencher sur le plaidoyer actuel dans le monde et dans la communauté quant au traitement du VIH. ITPC Boite à Outils (ACT)

SECTION 1.1. Qu’est-ce que le VIH? OBJECTIF DE LA SECTION Expliquer aux activistes communautaires les « notions de base » du VIH, y compris ce que c’est, comment il est transmis, diagnostiqué et suivi, comment il évolue et quelles infections y sont liées.

MATÉRIEL DE FORMATION Présentation PowerPoint « 1.1. Qu’est-ce que le VIH? »

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Diviser les participants en « petits groupes» de 2 à 3 personnes. Leur demander de discuter et de noter toutes leurs questions sur « Qu’est-ce que le VIH? ». Il se pourrait que ce soient des choses qu’elles ne connaissent pas ou des informations qui ne sont pas claires pour elles. 3. Montrer la présentation PowerPoint « 1.1. Qu’est-ce que le VIH? » 4. Demander aux participants s’ils ont des questions au sujet de la présentation. Vérifier si vous avez répondu à toutes les questions qu’ils ont définies dans leurs « buzz groupes ». Si ce n’est pas le cas, leur fournir de plus amples informations. 5. Demander aux participants de résumer la séance par l’élaboration de messages de plaidoyer sur la question : « Qu’est-ce que le VIH? » Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir cidessous).

MESSAGES DE PLAIDOYER Le VIH reste toujours une maladie grave. S’il n’est pas traité, il provoque la mort. • L’accès aux outils clés - tels que le taux de CD4 et les tests de charge virale – sont essentiels pour contrôler

efficacement le VIH et identifier le début du traitement.

• L’accès au traitement du VIH nécessite également l’accès au traitement pour les infections opportunistes et

les cancers qui affectent les personnes vivant avec le VIH.

RESSOURCES UTILES • What is AIDS and HIV?, (online lesson), AIDSMEDS. http://www.aidsmeds.com/articles/

WhatIsAIDS_4994.shtml

• HIV 101 - HIV Information to Help You Understand, (online fact sheet), About.com. http://aids.about.

com/cs/aidsfactsheets/a/hivbasics.htm

• HIV in Our Lives: Book of Information Sheets for People Living With HIV, Support Groups and Clinics,

Treatment Action Campaign, 2007. http://ebookbrowsee.net/gdoc.php?id=23475917&url=fc3c9bf333 d616c700290cef759e3ecc

• HIV/AIDS 101: What is HIV?, AIDS.gov. http://aids.gov/hiv-aids-basics/hiv-aids-101/what-is-hiv-aids/

ITPC Boite à Outils (ACT)

Qu’est-ce que le VIH? Le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) est un petit virus qui ne peut être vu à l’œil nu.

LA SCIENCE DU VIH

Le VIH affecte le système immunitaire d’une personne. Il détruit les cellules CD4 - les globules blancs qui combattent les infections. Il existe deux types de VIH : • Le VIH 1 est le plus commun. On le trouve dans le monde entier. Il existe en

différents groupes, dont le plus commun est le groupe M. Dans le groupe M, il y a plusieurs sous-types, désignés de A à K.

• Le VIH 2 est moins répandu. On le trouve le plus souvent en Afrique de l’Ouest.

Le VIH cause le syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA). C’est dans ce cas que le système immunitaire d’une personne devient défaillant, ce qui permet aux infections opportunistes et aux cancers de détruire le corps.

Comment le VIH se transmet-il ? Le VIH se transmet par les liquides corporels d’une personne. Parmi les exemples, il y a le sang, le sperme, les sécrétions vaginales et le lait maternel. Le VIH peut être transmis de différentes manières. Celles-ci comprennent : • Une personne qui a des rapports sexuels vaginaux ou anaux non protégés (sans préservatif ) avec une

personne vivant avec le VIH.

• Une mère atteinte du VIH qui transmet le virus à son bébé pendant la grossesse, l’accouchement ou

l’allaitement. L’on appelle cela parfois la « transmission verticale », la « transmission mère-enfant » ou la « transmission parent-enfant ».

• Une personne qui partage une aiguille, une seringue ou tout autre matériel d’injection avec une personne

vivant avec le VIH.

• Une personne qui a eu une transfusion de sang infecté par le VIH. • Une personne qui a un contact avec des aiguilles, des couteaux et d’autres objets tranchants sur lesquels il y

a du sang infecté par le VIH.

Il y a des facteurs qui ont une influence sur le risque d’infection d’une personne. C’est-à-dire le degré de probabilité avec lequel le VIH leur sera transmis par une personne vivant avec le VIH. Ces facteurs comprennent : • La charge virale de la personne vivant avec le VIH (c’est-à-dire la quantité de virus dans son corps). • La fréquence de l’exposition (combien de fois la situation du risque de transmission se produit). • La durée de l’exposition (par exemple, combien de temps dure la situation du risque de transmission). • L’état de leurs barrières de protection (c’est-à-dire si les barrières sont assez fortes pour arrêter la

transmission du virus à travers elles). Ces barrières comprennent la peau et la muqueuse (comme dans le vagin et l’anus). Elles peuvent être endommagées de différentes façons. Les exemples incluent à travers : • la maladie, comme c’est le cas lorsque quelqu’un a une infection sexuellement transmissible (IST) qui

provoque des plaies sur ses parties génitales ;

• les accidents, comme c’est le cas si quelqu’un se pique avec une aiguille qui a du sang infecté dessus ; • des comportements, comme c’est le cas si un homme et une femme ont des rapports sexuels secs - où la

lubrification naturelle du vagin de la femme est réduite et la paroi déchirée.

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Comment le VIH est-il diagnostiqué? Le VIH est généralement diagnostiqué par un test sanguin. Ce dernier peut indiquer si une personne vit avec le VIH en raison de la présence de : • anticorps qui sont produits par l’organisme pour lutter contre le VIH ; • protéines qui se trouvent sur la surface du virus ; • matériel génétique qui est en relation avec le virus, tels que l’acide désoxyribonucléique (ADN) ou l’acide

ribonucléique (ARN).

Il existe de nombreux types de tests VIH différents. En voici quelques exemples : • Le test d’anticorps (comme le test ELISA, le Western blot et un test rapide). C’est le type le plus répandu. Il

consiste à identifier si l’échantillon de sang d’une personne contient des anticorps contre le VIH.

• Le test du marqueur de l’antigène/p24. Il est rarement utilisé. Il consiste à identifier si l’échantillon d’une

personne contient la protéine numéro 24 du VIH.

• Le test combiné d’anticorps et d’antigène. Il n’est pas répandu. Il consiste à identifier si l’échantillon d’une

personne contient à la fois des anticorps au VIH et la protéine numéro 24 du VIH.

• Le test de l’acide nucléique (appelé également le test ARN PCR) / test de charge virale. C’est un procédé

complexe et coûteux qui est couramment utilisé pour les enfants âgés de moins de 18 mois. C’est un test de charge virale qui identifie la présence et la quantité du VIH dans un liquide corporel.

Comment le VIH est-il suivi ? Le VIH utilise les cellules CD4 pour se reproduire- en faisant de plus en plus de copies de lui-même. Au fur et à mesure qu’il augmente, le VIH détruit les cellules CD4 - laissant le corps vulnérable aux infections. Les cellules CD4 peuvent être utilisées pour contrôler la force ou la faiblesse du système immunitaire d’une personne. Le fait de mesurer le niveau de cellules CD4 chez une personne – ce que l’on appelle le taux de CD4 - est une façon indirecte de savoir comment le VIH l’affecte. Plus le taux est faible, plus le système immunitaire de la personne est faible - en raison d’un niveau plus élevé de virus. Un taux moyen de CD4 est d’environ 500 cellules / mm3 - ce qui signifie qu’il y a 500 cellules CD4 par millimètre cube de sang. Les femmes ont généralement des taux de CD4 plus élevés que les hommes. Une détermination du taux de CD4 peut être utilisée pour faciliter la décision quant à la nécessité pour une personne de commencer le traitement du VIH. Il donne, une fois qu’une personne prend des médicaments, une indication du degré de réussite du traitement. L’infection par le VIH peut également être contrôlée par la charge virale d’une personne. Cela implique la détermination du nombre de copies du virus présentes dans le sang. Plus la charge virale est élevée, plus le système immunitaire risque d’être affaibli. La charge virale est notée en fonction du nombre de copies du virus VIH par millilitre de sang : • Une charge virale élevée représente plus de 50.000 copies par ml • Une charge virale faible représente moins de 10.000 copies par ml • Une charge virale indétectable représente moins de 50 copies par ml

Un test de charge virale est généralement préférable à la détermination du taux de CD4 pour le suivi du traitement du VIH. En effet, il montre le taux du VIH qui se trouve encore dans le sang de la personne et, par conséquent, le degré d’efficacité du traitement.

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Comment le VIH évolue-t-il ?

Progression naturelle de l’infection par le VIH Stade 1 : phase (initiale) d’infection aiguë •

Elle est également connue sous le nom de syndrome rétroviral aigu.

•

Elle dure généralement jusqu’à six mois.

•

La personne développe en général une maladie bénigne quelques jours ou quelques semaines après avoir été infectée par le VIH. Il peut y avoir un ou plusieurs des symptômes suivants : maux de gorge, éruptions cutanées, gonflement des ganglions lymphatiques, maux de tête, malaise, fatigue, fièvre, perte d’appétit, vomissements et douleurs musculaires.

•

La charge virale de la personne monte de façon spectaculaire pendant quelques semaines. Elle retombe par la suite.

•

De nombreux scientifiques pensent que c’est un stade important pour agir et pour obtenir de meilleurs résultats. C’est pour cette raison que l’on s’applique à ce que les gens commencent le traitement du VIH le plus tôt possible après leur diagnostic.

Stade 2 : phase asymptomatique •

Elle est également désignée par infection chronique par le VIH.

•

Elle peut durer de quelques semaines à plusieurs années - en moyenne huit ans.

•

La personne se sent généralement bien et présente un taux de CD4 élevé ainsi qu’une faible charge virale.

Stade 3 : phase symptomatique précoce •

Au cours de cette phase, la personne souffre plus souvent de maladies bénignes (comme le rhume, la grippe ou des éruptions cutanées).

Stade 4 : phase du SIDA •

Cette phase est marquée par le début de la première maladie définissant le Sida ou une infection opportuniste de la personne. Les maladies définissant le Sida ont tendance à être des infections très graves qui sont extrêmement rares chez les personnes ayant des niveaux normaux d’immunité. Les exemples comprennent le sarcome de Kaposi et la tuberculose extra-pulmonaire.

Phase 5: le décès •

Si la personne ne reçoit pas de traitement, l’infection par le VIH va conduire à sa mort.

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LA SCIENCE DU VIH

Si une personne vit avec le VIH, mais ne suit pas de traitement du VIH, l’infection va empirer. C’est ce que l’on appelle l’évolution naturelle de l’infection par le VIH - fondée sur « l’évolution » de la maladie définie par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). La progression naturelle comporte cinq étapes reconnues :

Quelles sont les infections liées au VIH ? Une fois que le système immunitaire d’une personne est affaibli par le VIH, son corps devient vulnérable aux maladies. Celles-ci comprennent les infections opportunistes (qui sont causées par des organismes tels que les bactéries) et les cancers. Les infections opportunistes courantes liées au VIH comprennent : La tuberculose (TB) Cette infection : • est causée par une bactérie appelée Mycobacterium Tuberculosis ; • se transmet par l’air - comme c’est le cas lorsque quelqu’un tousse ; • peut affecter différentes parties du corps d’une personne, y compris ses poumons et ses os ; • peut être diagnostiquée de différentes manières, comme par un test d’expectoration (de crachat), une

radiographie thoracique ou un test de la peau ;

• est une maladie chronique curable (c’est-à-dire qu’elle dure longtemps, mais peut être traitée de manière

efficace) ;

• est traitée par l’administration d’une combinaison de médicaments ; • conduit à la mort si elle n’est pas traitée.

L’hépatite C. Cette infection : • est causée par le virus de l’hépatite C (VHC) qui infecte les cellules d’une personne ; • est transmise d’une personne à une autre par voie sanguine ; • est fréquente chez les personnes qui s’injectent des drogues ; • peut être diagnostiquée par un test des anticorps du VHC ou un test de la charge virale du VHC. • est une maladie traitable et curable. • est traitée par l’administration d’une combinaison de médicaments ; • empêche en fin de compte le foie de la personne de fonctionner correctement et entraîne généralement la

mort si elle n’est pas traitée.

D’autres infections opportunistes communes comprennent : le muguet, le paludisme et la pneumonie fongique, également connue sous le nom de pneumonie à pneumocystis (PCP). Les personnes vivant avec le VIH sont aussi beaucoup plus susceptibles d’avoir certaines formes de cancer que le grand public. Les types les plus communs liés au VIH comprennent : le Sarcome de Kaposi . Ce cancer : • un type de cancer de la peau ; • est plusieurs milliers de fois plus fréquent chez les personnes vivant avec le VIH ; • est particulièrement fréquent chez les personnes vivant avec le VIH qui sont des hommes ayant des

rapports sexuels avec des hommes.

Le lymphome non hodgkinien. Ce cancer : • affecte généralement le cerveau et les poumons d’une personne ; • est au moins 70 fois plus fréquent chez les personnes vivant avec le VIH.

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Cancer du col utérin. Ce cancer : • est associé au virus du papillome humain (VPH) - une infection opportuniste qui se transmet par le sexe • est au moins cinq fois plus fréquent chez les personnes vivant avec le VIH

LA SCIENCE DU VIH

• est particulièrement fréquent chez les personnes vivant avec le VIH qui sont des professionnels du sexe -

parce qu’elles sont plus susceptibles d’être exposées au VPH.

SECTION 1.2. En quoi consiste le traitement du VIH ? OBJECTIF DE LA SECTION Expliquer aux activistes communautaires les « notions de base » du traitement du VIH, y compris ce que c’est, comment il fonctionne, à quel moment il faut le commencer, ce que signifie l’observance thérapeutique, les options actuelles de traitement, le traitement des infections liées au VIH, le traitement en tant que prévention et le traitement de prophylaxie pré-exposition.

MATÉRIEL DE FORMATION • Présentation PowerPoint « 1.2. En quoi consiste le traitement du VIH ? » • Boîte ou sac (pour y mettre des petits morceaux de papier).

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Présenter le PowerPoint « 1.2. En quoi consiste le traitement du VIH ? » 3. Demander aux participants d’écrire sur un bout de papier tous les points de la présentation qui n’étaient pas clairs ou les questions auxquelles il n’y a pas eu de réponse. Leur demander de noter un point ou une question par morceau de papier. 4. Demander aux participants de mettre leurs morceaux de papier dans une boîte ou dans un sac. 5. Sortir l’un des morceaux de papier de la boîte ou du sac. Demander d’abord aux participants de donner leurs réponses, puis, si nécessaire, fournir vous-même des informations supplémentaires. 6. Répéter le processus avec les autres morceaux de papier. 7. Demander aux participants de résumer la séance en élaborant des messages de plaidoyer sur la question « En quoi consiste le traitement du VIH ? ». Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous).

MESSAGES DE PLAIDOYER • Le traitement du VIH est très efficace et crucial pour lutter contre le VIH. Il sauve et améliore la vie des

personnes vivant avec le VIH.

• Le traitement du VIH doit faire partie d’une « cascade » de mesures qui font passer les gens par le

conseil en matière de VIH et son dépistage pour aboutir à une réduction de l’infection par le VIH. Il doit également faire partie d’un « continuum » qui comprend également la prévention du VIH, les soins et le soutien.

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• Selon les lignes directrices mondiales, le traitement du VIH doit maintenant être fourni à tous les adultes

et adolescents avec un taux de CD4 de plus de 350 cellules / mm3 et de moins de 500 cellules / mm3, ainsi qu’à tous les groupes prioritaires comme les femmes enceintes et les enfants vivant avec le VIH.

RESOURCES UTILES • When Should I Start Treatment and What Should I Take? (online lesson), AIDSMEDS. http://www.

aidsmeds.com/articles/WhenToStart_7512.shtml

• ARVs, (online guide to each type of ARV), i-base. http://i-base.info/guides/category/arvs • The Use of Antiretrovirals in the Prevention and Treatment of HIV, (webpage), WHO. http://www.who.int/

hiv/topics/treatment/en/

• Consolidated Guidelines on the Use of Antiretroviral Drugs for Treating and Preventing HIV Infection:

Recommendations for a Public Health Approach, WHO, Juin 2013. http://www.who.int/hiv/pub/ guidelines/ arv2013/download/en/

En quoi consiste le traitement du VIH ? Le traitement du VIH sauve et améliore la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH. Le traitement du VIH consiste à utiliser des médicaments appelés antirétroviraux (ARV). Ils réduisent la reproduction du VIH dans le corps d’une personne et diminuent sa charge virale. Ceci permet au corps de reconstituer son immunité. L’on appelle thérapie antirétrovirale (TAR) le fait de fournir des ARV à une personne vivant avec le VIH. Le traitement du VIH compend également le traitement des infections opportunistes et des cancers qui touchent les personnes vivant avec le VIH (voir Section 1.1). Le traitement du VIH nécessite une « cascade » ou un « continuum ». Cela implique une série d’étapes qui sont toutes essentielles pour arriver à un résultat satisfaisant. La cascade commence par le conseil et le dépistage du VIH (CDV) suivi d’un diagnostic. Elle continue ensuite jusqu’à ce que la charge virale de la personne soit réduite.

La cascade de traitement du VIH La TAR doit faire partie d’un « paquet » de prévention, de soins, de soutien et de traitement pour les personnes vivant avec le VIH. Il inclut aussi un soutien psychologique, émotionnel, nutritionnel et social – soutiens qui sont tous essentiels pour que le traitement du VIH soit efficace.

CASCADE DE TRAITEMENT DU VIH Diagnostic du VIH

➘

Lien, inscription et rétention pour les soins

➘

Thérapie antirétrovirale

➘

Suppression de la charge virale

Diagnostic du VIH à Lien, inscription et rétention pour les soins à thérapie antirétrovirale à suppression de la charge virale

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Comment fonctionne le traitement du VIH ? Le traitement du VIH agit en interférant avec la reproduction du VIH. Les ARV ralentissent la reproduction et permettent au système immunitaire du corps de revenir à la normale et de combattre l’infection.

Au fil des ans, des développements importants se sont produits dans les domaines scientifiques liés au VIH, tels que les vaccins et les microbicides. Cependant, il n’existe actuellement aucun remède ou vaccin contre le VIH. En tant que tel, la TAR - dans le cadre d’un « paquet » de prévention du VIH, de soins, de soutien et de traitement - est l’option la plus importante disponible pour sauver la vie des personnes vivant avec le VIH. C’est également - comme cela est décrit plus loin dans cette section - une option de plus en plus importante pour la prévention du VIH.

A quel moment faut-il commencer le traitement du VIH ? Lorsqu’une personne a été diagnostiquée séropositive, il faut qu’elle obtienne une détermination du taux de CD4. Cela permettra d’identifier dans quelle mesure le VIH s’est développé dans son corps et si elle doit commencer le traitement du VIH. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) donne les conseils suivants à l’échelle mondiale sur les personnes devant être éligibles au traitement du VIH (c’est-à dire quand différents types de personnes vivant avec le VIH devraient bénéficier de la TAR) :

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Différents ARV doivent être pris ensemble. C’est ce que l’on appelle la thérapie de combinaison. Différents médicaments peuvent ainsi cibler différents stades du cycle de vie du virus.

Lignes directrices de l’Organisation mondiale de la santé sur le moment où il faut commencer la TAR La TAR devrait commencer: Idéalement, chez tous les adultes et adolescents vivant avec le VIH qui ont un taux de CD4 supérieur à 350 cellules / mm3 et moins de 500 cellules / mm3 quelque soit leur stade clinique selon l’OMS. Cependant, la priorité devrait être accordée à ceux qui ont : •

une maladie clinique du VIH grave ou avancée (au stade clinique 3 ou 4 selon l’OMS) ; et

•

un taux de CD4 inférieur à 350 cellules / mm3.

Les personnes adultes et adolescentes vivant avec le VIH quelque soit leur stade clinique selon l’OMS ou leur taux de CD4 qui : •

souffrent d’une tuberculose active ;

•

souffrent du VHB avec une maladie hépatique chronique.

•

font partie d’un couple sérodiscordant (avec un partenaire qui est séronégatif).

Toutes les femmes enceintes durant la grossesse, l’accouchement et l’allaitement maternel et à vie. Tous les enfants vivant avec le VIH souffrant d’une maladie symptomatique grave ou avancée (stade clinique 3 ou 4 selon l’OMS) indépendamment de leur âge et de leur taux de CD4. Tout enfant de moins de 18 mois qui est susceptible de présenter un diagnostic clinique d’une infection par le VIH. Tous les enfants de moins de 5 ans vivant avec le VIH, quelque soit leur stade clinique selon l’OMS ou leur taux de CD4. Tous les enfants de plus de 5 ans vivant avec le VIH avec un taux de CD4 inférieur à 500 cellules/ mm3, quelque soit leur stade clinique selon l’OMS.

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Que signifie l’observance du traitement du VIH ? L’observance signifie prendre les bons médicaments, avec la bonne quantité, de la bonne manière et pendant la bonne durée – tel que recommandé par un médecin ou par un agent de santé communautaire.

L’observance au traitement est très importante pour une personne vivant avec le VIH. C’est parce que cela lui permet : • d’éviter de donner au virus une chance d’affaiblir son système immunitaire ; • d’améliorer sa santé pendant plus longtemps.

L’observance permet également d’éviter le développement d’un virus VIH résistant aux types d’ARV qui sont actuellement disponibles. s d’être sous traitement du VIH et d’y adhérer comprennent le fait que ce traitement peut: • sauver et améliorer la qualité de vie d’une personne vivant avec le VIH ; • permettre aux familles d’améliorer leur situation sociale et financière, par exemple parce qu’un parent

vivant avec le VIH peut aller travailler ;

• réduire la transmission du VIH d’une personne vivant avec le VIH à son partenaire sexuel (voir plus bas

dans cette section) ;

• sauver et améliorer la qualité de vie d’une mère vivant avec le VIH et en même temps prévenir la

transmission du VIH à son bébé.

Quelles sont les options actuelles pour le traitement du VIH ? Voici des exemples de types d’ARV qui sont actuellement disponibles. Le tableau indique le type d’ARV, décrit comment il attaque le VIH et donne des exemples de médicaments :

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Les ARV ne guérissent pas le VIH. Ainsi, une personne vivant avec le VIH doit prendre des médicaments tout au long de sa vie, sans aucune interruption.

TYPES D’ARV ACTUELLEMENT DISPONIBLES TYPE D’ARV

COMMENT LES ARV ATTAQUENT LE VIH

EXEMPLES DE MÉDICAMENTS

Nucléosidiques / inhibiteurs nucléotidiques de la transcriptase inverse (INTI) - également connus sous le nom d’analogues nucléosidiques ou « nukes »

Ils interfèrent avec une protéine du VIH appelée transcriptase inverse dont le virus a besoin pour se reproduire

Zidovudine (AZT,ZDV) ; Didanosine (ddI) ; Stavudine (D4t) ; Lamivudine (3TC) ; Abacavir (ABC) ; Emtricitabine (FTC) ; Tenofovir (TDF) ; Zalcitabine (ddC)

Inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase inverse

Ils arrêtent la réplication du VIH dans des cellules en interférant avec la protéine de la transcriptase inverse

Efavirenz (EFV) ; Nevirapine (NVP) ; Delavirdine (DLV) ; Etravirine (ETR) ; Rilpivirine

Inhibiteurs de la protéase (IP)

Ils inhibent la protéase - une autre protéine impliquée dans la réplication du VIH

Lopinavir/Ritonavir (LPV/r) ; Nelfinavir (NLF) ; Darunavir (DVR) ; Atazanavir (ATZ) ; Indinavir (IDV) ;

Inhibiteurs de fusion ou d’entrée

Ils empêchent le VIH de se lier ou de pénétrer dans les cellules immunitaires de l’organisme

Enfuvirtide (INN) ; Maraviroc (MVR)

Inhibiteurs de l’intégrase

Ils interfèrent avec l’enzyme de l’intégrase dont le VIH a besoin pour insérer son matériel génétique dans les cellules humaines

Raltegravir (RAL), Dolutegravir (DOL), Elvitegravir (EVG)

(INNTI) - également connus sous le nom de non-nucléosides ou « nonnukes » (NNRTIs) - also known as non-nucleosides or nonnukes

Différents types d’ARV sont combinés afin de former un schéma thérapeutique pour une personne vivant avec le VIH. Cela peut inclure au moins trois médicaments des différents types. Lorsqu’une personne devient éligible à un traitement, le premier groupe de médicaments à utiliser est appelé la 1ère ligne de traitement. Si cet ensemble de médicaments ne fonctionne pas, la personne passe à une 2ème ligne de traitement. Il existe également des schémas thérapeutiques de 3ème ligne. Toutefois, ces médicaments sont généralement plus récents et plus coûteux. L’échec du traitement intervient quand un ou plusieurs ARV dans un schéma thérapeutique ne fonctionnent pas (c’est à dire qu’ils ne peuvent pas arrêter la réplication du VIH). L’échec peut être établi si la charge virale

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d’une personne augmente, si le nombre de CD4 diminue et / ou si les symptômes cliniques (tels que les infections opportunistes) réapparaissent.

SCHÉMAS THÉRAPEUTIQUES D’ARV DE 1ÈRE LIGNE RECOMMANDÉS POPULATION ATTEINTE DU VIH

SCHÉMA THÉRAPEUTIQUE RECOMMANDÉ

Adultes et adolescents (âgés de 10 à 19 ans)

2 nucléosidiques inhibiteurs de la transcriptase inverse plus 1 inhibiteur de la transcriptase inverse non nucléosidique TDF + 3TC (ou bien FTC) + EFV en tant que combinaison à dose fixe ou bien AZT + 3TC + EFV ou bien AZT + 3TC + NVP ou bien TDF + 3TC (ou bien FTC) + NVP

Femmes enceintes et allaitantes

TDF + 3TC (ou bien FTC) + EFV en tant que combinaison à dose fixe

Enfants

Moins de 3 ans : ABC ou bien AZT + 3TC + LPV/r ou bien ABC ou bien AZT + 3TC + NVP 3 ans et plus : ABC + 3TC + EFV ou bien AZT + 3TC + EFV (ou bien NVP) ou bien TDF + 3TC (ou bien FTC) + EFV (ou bien NVP)

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Le tableau suivant résume la ligne directrice mondiale de l’OMS sur les meilleurs schémas thérapeutiques de 1ère et 2ème ligne disponibles pour les différents types de populations vivant avec le VIH. Les médicaments qui sont en caractères gras constituent la première combinaison de choix pour le schéma thérapeutique en question:

SCHÉMAS THÉRAPEUTIQUES D’ARV DE 2ÈME LIGNE RECOMMANDÉS POPULATION

SCHÉMA THÉRAPEUTIQUE RECOMMANDÉ

Adultes et adolescents (âgés de 10 à 19 ans) y compris les femmes enceintes et allaitantes

2 nucléosidiques inhibiteurs de la transcriptase inverse

Enfants

plus 1 inhibiteur de la protéase stimulé par le ritonavir - Combinaisons à dose fixe d’ATV / r et LPV / r En cas d’échec des nucléosidiques inhibiteurs de la transcriptase inverse de 1ère ligne suivants :

Les remplacer par :

TDF + 3TC (ou bien FTC)

AZT + 3TC

AZT ou bien d4T + 3TC

TDF + 3TC (ou bien FTC)

1 inhibiteur de la protéase stimulé - LPV/r plus 2 nucléosidiques inhibiteurs de la transcriptase inverse Moins de 3 ans : Maintenir le régime de 1ère ligne et améliorer l’observance 3 ans et plus : En cas d’échec des nucléosidiques inhibiteurs de la transcriptase inverse de 1ère ligne suivants :

Les remplacer par :

ABC ou bien TDF + 3TC (ou bien FTC)

AZT + 3TC

AZT ou bien d4T + 3TC (ou bien FTC)

ABC ou bien TDF + 3TC (ou bien FTC)

Si le traitement à base de r-LPV échoue, le remplacer par 1 inhibiteur de la transcriptase inverse non nucléosidique – EFV plus 2 nucléosidiques inhibiteurs de la transcriptase inverse

Quel traitement est disponible pour les infections liées au VIH? Il est également vital que les personnes vivant avec le VIH aient accès au traitement pour les infections dont elles souffrent. L’accent est mis ci-dessous sur deux des infections opportunistes les plus courantes (comme ceci est décrit dans la section 2.1).

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INFECTION OPPORTUNISTE / TRAITEMENT RECOMMANDE

Tuberculose (TB)

TRAITEMENT RECOMMANDÉ

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INFECTION OPPORTUNISTE

Le traitement de la TB active (les personnes qui sont malades et infectieuses) nécessite une combinaison de médicaments : 1. Pour la TB sensible aux médicaments (c’est-à-dire la TB qui répond aux médicaments disponibles) : a. Les nouveaux patients atteints de TB pulmonaire doivent recevoir : pendant 2 mois de l’isoniazide, la rifampicine, la pyrazinamide et l’éthamabutol, suivis pendant 4 mois par l’isoniazide et la rifampicine (2HRZE / 4HR). b. Les nouveaux patients atteints de TB dans d’autres parties de leur corps doivent recevoir : pendant 2 mois l’isoniazide, la rifampicine, la pyrazinamide et la streptomycine, suivis pendant 4 mois par l’isoniazide et la rifampicine (2HRZS / 4HR). c. Ceux qui ont besoin de renouveler le traitement doivent recevoir : pendant 2 mois de l’isoniazide, la rifampicine, la pyrazinamide, la streptomycine et l’éthamabutol, suivis pendant 1 mois par l’isoniazide, la rifampicine, la pyrazinamide et l’éthamabutol, suivis pendant 5 mois par l’isoniazide, la rifampicine et l’éthambutol (2HRZES / 1HRZE / 5HR). 2. Pour la TB résistante aux médicaments : a. Les personnes atteintes de TB résistante à plusieurs médicaments (TB MDR) (c’est-à-dire une TB qui ne répond pas à l’isoniazide et à la rifampicine) nécessitent : des fluoroquinolones et l’un des produits injectables de 2ème ligne (comme l’amikacine, la kanamycine ou la capréomycine) - en fonction des tests de sensibilité des personnes aux médicaments. Le traitement dure environ 2 ans. b. Les personnes ayant une TB largement résistante aux médicaments (TB XDR) (c’est-à-dire une TB qui ne répond pas à l’isoniazide, la rifampicine, aux fluoroquinolones ou aux produits injectables de 2ème ligne (amikacine, kanamycine ou capréomycine) nécessitent : le même traitement que pour la TB MDR - en fonction des tests de sensibilité des personnes aux médicaments. Le traitement dure jusqu’à 2 ans. Le traitement de la TB latente (les gens qui ne sont pas malades ou infectieux) nécessite: • L’application

quotidienne du traitement préventif à l’isoniazide (IPT) pendant six mois - pour empêcher la tuberculose de devenir active

Hépatite C

Le traitement du VHC nécessite une combinaison de médicaments :

• L’interféron

plus la ribavirine. En outre, un inhibiteur de la protéase du VHC peut être ajouté pour des types spécifiques de VHC.

• Le

traitement dure en général 48 semaines.

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Qu’est-ce que le traitement comme moyen de prévention? Le traitement comme moyen de prévention (TasP) est un terme de plus en plus utilisé pour décrire les méthodes de prévention du VIH qui utilisent un traitement antirétroviral pour réduire le risque de transmission du VIH. En 2011, l’étude 052 du Réseau d’études sur la prévention du VIH a montré que le recours aux ART peut présenter des avantages considérables pour la prévention du VIH. L’étude a révélé que, si une personne vivant avec le VIH prend des ART, il peut y avoir une énorme (96%) réduction de la transmission du VIH à ses partenaires. En outre, la charge virale propre à la personne peut diminuer à un niveau presque indétectable. Dans le TasP, le traitement du VIH est utilisé dans l’intérêt aussi bien de la personne vivant avec le VIH que des personnes qui ne sont pas infectées. La TAR réduit la quantité du VIH dans le corps de la personne - ce qui réduit considérablement leurs chances de transmettre le VIH à d’autres personnes. Le TasP est considéré comme une stratégie importante pour mettre fin à l’épidémie du VIH. C’est un élément essentiel de la combinaison préventive du VIH. Cela signifie une prévention qui combine différentes stratégies (comme celles qui sont comportementales, biomédicales et structurelles) et intervient à différents niveaux (comme celui de l’individu, des relations, de la communauté et de la société). Une attention particulière est accordée au TasP pour certaines communautés où l’impact sur la prévention du VIH pourrait être le plus important. Il s’agit notamment des couples sérodiscordants, des femmes enceintes et des membres des populations clés.

Qu’est-ce que la prophylaxie pré-exposition ? La prophylaxie pré-exposition (PrEP) consiste à pratiquer une intervention médicale avant même que quelqu’un ne soit exposé à une maladie. Le but est d’éviter que la personne soit infectée. La PrEP est une méthode de prévention du VIH. Elle implique des personnes séronégatives qui prennent Truvada (une pilule qui contient deux ARV) chaque jour pour réduire leur risque d’infection. Ceci pourrait être un moyen de réduire ce risque pour les personnes exposées à un très haut risque d’infection par le VIH comme certains membres des populations clés. La recherche sur l’efficacité de la PrEP est en cours.

Qu’est ce que la prophylaxie post-exposition ? La prophylaxie post-exposition (PPE) est une intervention qui utilise un traitement pour réduire le risque d’infection par le VIH après une exposition possible, par exemple en raison de piqûre d’aiguille accidentelle, de coupures avec des objets contaminés tranchants ou des rapports sexuels. Les deux types de PEP comprennent : 1. Une PPE professionnelle (parfois appelée « PPEp »), effectuée lorsqu’une personne travaille dans un milieu médical est potentiellement exposé à du matériel infecté par le VIH 2. La PEP non-professionnelle (parfois appelée «PPEnp »), effectuée lorsqu’une personne est potentiellement exposée au VIH en dehors du lieu de travail (par exemple lors d’une agression sexuelle, d’épisodes de rapports sexuels non protégés ou d’utilisation de drogues d’injection avec des aiguilles partagées). Pour une protection efficace, la PPE doit être entamée dans les 72 heures suivant l’exposition, avant que le virus n’ait le temps de se multiplier dans l’organisme. La PPE consiste en une combinaison d’antirétroviraux à prendre pendant 28 jours. Certaines autorités suggèrent un nouveau test après 4 semaines, puis après 12 semaines. Les lignes directrices nationales doivent être suivies pour assurer la prévention efficace du traitement. 26

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INTRODUCTION

INITIATIVES DE TRAITEMENT

LA SCIENCE DU VIH

INITIATIVES DE TRAITEMENT

DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

COMMERCE ET TRAITEMENT

FINANCEMENT ET TRAITEMENT

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

ETUDES DE CAS ACT

Bienvenue à la Partie 2 : Initiatives de traitement de la boîte à outils du plaidoyer pour le traitement communautaire (ACT) de la Coalition internationale pour la préparation au traitement (ITPC) La Partie 2 met l’accent sur un certain nombre d’initiatives mondiales (tels que les cadres et les lignes directrices qui façonnent le « monde » du traitement et qui influencent l’accès au traitement du VIH dans les communautés et dans les pays. ITPC Boite à Outils (ACT)

SECTION 2.1. Quelles sont les lignes directrices mondiales pour le

traitement? OBJECTIF DE LA SECTION Expliquer aux activistes communautaires les Lignes directrices unifiées ARV 2013 * et la raison pour laquelle elles sont importantes pour l’accès au traitement du VIH. (* Les Lignes directrices unifiées ARV 2013 sur l’utilisation des antirétroviraux pour traiter et prévenir l’infection par le VIH : Recommandations pour une approche de santé publique, OMS, juin 2013)

MATÉRIEL DE FORMATION • Présentation PowerPoint « 2.1. Quelles sont les lignes directrices mondiales en matière de traitement ? » • Copies des lignes directrices unifiées relatives à l’utilisation des antirétroviraux pour traiter et prévenir

l’infection par le VIH : Recommandations pour une approche de santé publique, OMS, juin 2013.

• Tableau et stylos.

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) Pour cette activité, il est utile de donner par avance à chaque participant une copie du récapitulatif des Lignes directrices unifiées ARV 2013 en lui demandant de la lire : http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/arv2013/intro/rag/fr/ 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Animer une discussion de groupe, en demandant aux participants ce qu’ils savent sur les Lignes directrices unifiées 2013 et comment elles pourraient influencer l’accès au traitement du VIH dans leurs communautés. 3. Présenter le PowerPoint « 2.1. Quelles sont les directives mondiales en matière de traitement ? » 4. Comparer la discussion des participants et le contenu de la présentation. 5. Par exemple: Y avait-il des différences de compréhension ou d’opinions par rapport à ce que dit la directive ? 6. Encourager les participants à poser des questions supplémentaires de clarification. 7. Demander aux participants de résumer la séance en élaborant des messages de plaidoyer à propos de la question « Quelles sont les lignes directrices mondiales en matière de traitement ? » 8. Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous).

Option B (env. 120 minutes) Pour cette activité, il est nécessaire de donner à l’avance à chaque participant un exemplaire des Lignes directrices unifiées ARV 2013 et de leur demander de la lire. 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Fournir une introduction générale aux Lignes directrices unifiées ARV 2013. Par exemple, résumer qui a élaboré les lignes directrices, ce qu’elles couvrent et qui peut les utiliser. 3. Répartir les participants en deux groupes, en donnant à chacun une question sur laquelle il doit travailler :

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Groupe 1 : Que recommandent les lignes directrices quant à la question de savoir qui doit avoir accès au traitement du VIH ? Groupe 2 : Que recommandent les lignes directrices quant à la façon dont le traitement du VIH devrait être fourni ? 4. Donner aux groupes environ 45 minutes pour discuter leur question. Les encourager à baser la réponse à leur question sur les recommandations spécifiques dans les lignes directives ARV 2013.

6. Animer une discussion de groupe sur les questions suivantes : • Dans les lignes directrices ARV 2013, qu’est-ce qui a le plus d’importance pour les communautés ? Par

exemple, quelles recommandations feront la plus grande différence pour l’accès au traitement par : • les personnes vivant avec le VIH (de manière générale) ?

• les personnes vivant avec le VIH issues des populations clés, comme les professionnels du sexe, les

usagers de drogues et les lesbiennes, homosexuels, bisexuelles et transgenres (LGBT) ?

7. Encourager les participants à fixer environ quatre priorités dans les lignes directrices ARV 2013 selon la perspective des communautés. Noter les priorités sur un tableau. 8. Demander aux participants de résumer la séance en rédigeant des messages de plaidoyer sur la question « Quelles sont les Lignes directrices mondiales sur le traitement ? Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous).

MESSAGES DE PLAIDOYER 1. Les lignes directrices ARV 2013 sont une opportunité vitale pour suivre les « bonnes pratiques » et réaliser l’accès universel au traitement du VIH pour toutes les personnes vivant avec le VIH, y compris celles des populations clés. 2. Les lignes directrices ARV 2013 soulignent le rôle vital des communautés dans la prestation de services liés au VIH et le renforcement de l’accès au traitement. Toutefois, ce rôle ne peut être rempli que si ces groupes ont accès à la prise de décision et aux ressources. 3. La mise en œuvre des lignes directrices ARV 2013 et la réalisation de l’accès universel n’est pas seulement une mise à niveau de l’ART. Il s’agit de la nécessité d’un paquet « d’emballage » de bonne qualité, d’un traitement et d’un soutien complets– comme le fait de veiller à la bonne qualité des médicaments, au traitement des coïnfections et à la disponibilité des options de traitement de 2ème et de 3ème ligne.

RESSOURCES UTILES • Consolidated Guidelines on the Use of Antiretroviral Drugs for Treating and Preventing HIV

Infection: Recommendations for a Public Health Approach, WHO, Juin 2013. http://apps.who.int/iris/ bitstream/10665/85321/1/9789241505727_eng.pdf

• Summary of New Recommendations of the Consolidated ARV Guidelines, Juin 2013. http://www.who.

int/ hiv/pub/guidelines/arv2013/intro/rag/en/

• Summary of the New 2013 Guidelines Recommendations and Key Issues from a Community and

Civil Society Perspective, International HIV/AIDS Alliance, Stop AIDS Now and GNP+, 2013. http:// www. treatmentsciencewriters.com/wp-content/uploads/2013/09/Community-ART-briefing-paper-V7FINAL.pdf

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INITIATIVES DE TRAITEMENT

5. Réunir les deux groupes. Demander à chaque groupe de faire un bref rapport sur la réponse à sa question. Encourager les autres participants à soulever des points supplémentaires.

Qui est responsable des lignes directrices mondiales en matière de santé? Les lignes directrices mondiales sur les questions de santé et des maladies sont fournies par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) - une agence des Nations Unies basée à Genève, en Suisse. L’OMS fournit aux Etats membres des Nations Unies l’accès à des informations essentielles sur la santé et la prestation des soins de santé afin d’améliorer les résultats en matière de santé dans leurs pays. Les orientations de l’OMS visent à assurer un accès équitable aux soins de santé essentiels pour tous pour avoir à leur tour le meilleur niveau de santé possible. L’OMS est régie par l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) - la plus haute instance dans le monde pour les politiques de santé. L’Assemblée regroupe 194 délégations d’Etats membres, approuve le programme de travail et le budget de l’OMS et élit le Directeur général de l’OMS. Les responsabilités de l’OMS sont de : • assurer le leadership dans les questions de santé mondiale et créer des partenariats lorsqu’une action

conjointe est nécessaire

• fixer les priorités de la recherche en matière de santé et encourager la production, la traduction et la

diffusion des connaissances utiles

• définir les normes en matière de santé, promouvoir et suivre leur mise en œuvre • définir des politiques de santé basées sur l’éthique et fondées sur des preuves • fournir un soutien technique aux pays • faire le suivi et l’évaluation des tendances de la santé

Que dit l’OMS sur le traitement VIH? L’OMS a élaboré des lignes directrices sur l’utilisation de la thérapie antirétrovirale (ARV) depuis 2002. Elle a publié sa dernière version en juin 2013, intitulée Lignes directrices unifiées sur l’utilisation des antirétroviraux pour le traitement et la prévention de l’infection par le VIH : Recommandations pour une approche de santé publique. Dans la boîte à outils de l’ACT, elles sont appelées les « Lignes directrices ARV 2013 ». Les lignes directrices ARV 2013 portent sur l’utilisation des antirétroviraux pour le traitement et la prévention du VIH dans tous les groupes d’âge et dans toutes les populations, sur la base du vaste continuum de soins du VIH. Elles fournissent des : • recommandations cliniques fondées sur des preuves axées sur les paramètres ayant une capacité et des

ressources limitées dans le système de santé

• orientations sur les questions clés de mise en œuvre opérationnelle et de prestation de services nécessaires

à augmenter l’accès aux services VIH

• orientations programmatiques pour les décideurs et les planificateurs au niveau national en matière

d’adaptation, d’établissement des priorités pour la mise en œuvre des recommandations cliniques et opérationnelles et de suivi de leur mise en œuvre et de leur impact

Les lignes directrices ARV 2013 sont conçues pour tous les acteurs impliqués dans le traitement du VIH. Cela comprend les ministères de la santé, les responsables des programmes de santé, les professionnels de la santé, les personnes vivant avec le VIH et les populations clés. Les lignes directrices ARV sont très détaillées – avec un total de plus de 250 pages - mais une version synthétisée est également disponible.

Ce que les communautés devraient savoir sur les lignes directrices ARV 2013 Le dépistage du VIH: Le début d’une mise en œuvre réussie de ces lignes directrices consiste en une mise à niveau du dépistage du VIH qui est de préférence régi par les communautés, afin que les communautés puissent exiger et obtenir le traitement VIH.

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Quand commencer la TAR: Les lignes directrices recommandent l’initiation immédiate de la TAR pour toute personne dont le nombre de CD4 est <500. L’on envisage en outre de débuter le traitement au-dessus de 500 pour certaines populations - comme les couples sérodiscordants. Mais les ressources étant limitées, les lignes directrices donnent la priorité aux patients les plus malades. Donc, toute personne dont le nombre de CD4 est <500 devrait bénéficier du traitement. Mais une plus grande priorité devrait être accordée aux personnes dont le nombre de CD4 est <200 ou <350 et / ou qui sont symptomatiques.

Le traitement à vie pour les femmes enceintes : Les femmes enceintes doivent avoir la possibilité d’accéder à vie au traitement du VIH dans l’option B+, qui assure la prévention de la transmission verticale, mais aussi leur santé en continu. Le traitement au-delà du simple VIH: appliquer les lignes directrices ARV 2013 nécessite également la gestion et le traitement des coïnfections, y compris la tuberculose (TB), l’hépatite C et les infections sexuellement transmissibles (IST). Le rôle des communautés dans le soutien en matière de santé: Il est reconnu dans les lignes directrices que les communautés sont essentielles dans la mise en œuvre des nouvelles lignes directrices à travers le traitement et l’initiation aux droits, la création de la demande pour la santé et les services connexes en y associant les communautés dans le but de toucher les plus difficiles à toucher pour augmenter l’impact, et mise à disposition d’interventions comportementales complémentaires dans les établissements de santé (par exemple à travers l’éducation et le conseil par les pairs), entre autres. Le tableau suivant fournit d’autres exemples de recommandations de l’OMS particulièrement pertinents pour les activistes communautaires. Il utilise le texte exact des lignes directrices ARV 2013:

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INITIATIVES DE TRAITEMENT

L’élimination des schémas thérapeutiques toxiques: Les schémas thérapeutiques qui ne sont pas tolérables en raison de leurs effets secondaires graves ne doivent plus être utilisés. Le d4T n’est plus recommandé comme protocole thérapeutique de première ligne en raison des effets secondaires.

EXEMPLES DE RECOMMANDATIONS DANS LES LIGNES DIRECTRICES ARV 2013 DE L’OMS THÈME

RECOMMANDATIONS

Quant commencer un TAR chez l’adulte et l’adolescent

• Un TAR

doit être mis en route en priorité chez toute personne présentant une infection à VIH sévère ou à un stade avancé (stade Clinique de l’OMS 3 ou 4) et chez toute personne dont le nombre de CD4 est ≤350 cellules/mm3.

• Un TAR

doit être mis en route chez toute personne vivant avec le VIH dont le nombre de CD4 est ≥ 350 cellules/mm3 et ≤500 cellules/mm3, quel que soit le stade clinique de l’OMS

• Un TAR

doit être mis en route chez toute personne vivant quelque soit le stade clinique de l’OMS ou le nombre de CD4, dans les situations suivantes :

Quand commencer un TAR chez la femme enceinte et la femme allaitant

•

Personne vivant avec le VIH présentant une tuberculose active

•

Personne présentant une coïnfection par le VIH et le VHB avec des signes de pathologie hépatique chronique sévère.

•

Partenaires séropositifs dans un couple sérodiscordant; un TAR doit lui être proposé afin de réduire la transmission du VIH au partenaire non infecté.

• Une

association de trois ARV (TAR) doit être mise en route chez toute femme vivant avec le VIH enceinte ou allaitant au sein et doit être poursuivie au moins pendant toute la période de risque de transmission de la mère à l’enfant. Le TAR doit être poursuivi à vie si la femme remplit les critères pour recevoir ce traitement

• Pour

des raisons programmatiques et opérationnelles, en particulier en cas d’épidémie généralisée, un TAR doit être mis en route comme traitement à vie chez toute femme vivant avec le VIH enceinte ou allaitant.

• Une

fois terminée la période de risqué de transmission mère-enfant, il peut être envisagé, dans certains pays, d’arrêter le schéma d’ARV chez les femmes qui ne remplissent pas les critères pour recevoir un TAR pour leur propre santé

Dépistage communautaire

• En

cas d’épidémie généralisée d’infection à VIH, il est recommandé de réaliser, en plus du conseil et du dépistage à l’initiative du prestataire, un conseil et un dépistage du VIH à base communautaire accompagnés de l’établissement de liens avec les services de prévention, de soins et de traitement

• Dans

toutes les situations d’épidémie d’infection à VIH, il est recommandé de réaliser, en plus du conseil et du dépistage à l’initiative de prestataire, un conseil et un dépistage du VIH à base communautaire dans les populations clés accompagnés de l’établissement de liens avec les services de prévention, de soins et de traitement.

Délégation des tâches

• Des

cliniciens, sages femmes et infirmières formés peuvent initier le TAR première ligne

• Des • Des

cliniciens, sages femmes et infirmières formés peuvent maintenir le TAR.

professionnels de la santé communautaires supervisés et formés peuvent dispenser le TAR entre les visites cliniques régulières.

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Quelles sont les questions importantes des lignes directrices ARV 2013? La Coalition internationale pour la préparation au traitement (ITPC) a accueilli les lignes directrices ARV 2013 comme un outil important pour élargir l’accès vital à l’ART. Cependant, l’ITPC est préoccupée par des questions qui doivent être abordées si les lignes directrices ARV 2013 doivent accroître l’accès au traitement pour toutes les personnes vivant avec le VIH, y compris celles des populations clés. Ces questions sont vitales pour le plaidoyer communautaire.

EXEMPLES D’AUTRES QUESTIONS IMPORTANTES POUR ITPC: • Pour réussir la mise en œuvre des lignes directrices ARV 2013, le conseil et dépistage du VIH (CDV) doit

être largement renforcé. C’est ainsi que plus il y a de personnes qui connaissent leur statut sérologique, plus il y a de personnes qui demandent un traitement. En même temps, il est nécessaire de se protéger contre le dépistage du VIH forcé.

• La priorité doit être accordée à toutes les personnes vivant avec le VIH qui ont un taux de CD4 inférieur à

500 cellules / mm3, et pas seulement aux personnes dont le taux de CD4 est de ≤350 cellules / mm3).

• L’augmentation de l’échelle de traitement du VIH ne devrait pas se faire au détriment de sa qualité. Les

médicaments qui sont de faible qualité avec des effets secondaires néfastes ne doivent pas être utilisés pour mettre en œuvre les lignes directrices ARV 2013.

• Les lignes directrices ARV 2013 risquent de mettre encore plus de pression sur les systèmes de santé et les

systèmes communautaires déjà surchargés. C’est ainsi qu’il faut veiller au développement et à l’utilisation de moyens plus « intelligents » et plus efficaces pour fournir les services de traitement du VIH. Le rôle des communautés qui consiste à prendre en charge la « délégation des tâches » nécessite plus d’élaboration.

• Avec la mise en œuvre des lignes directrices ARV 2013, il faut améliorer la prestation de tous les types

de médicaments pour s’adapter à l’augmentation de la demande. Par exemple, comme l’accès aux ARV de 1ère ligne a été renforcé, il doit en être de même pour l’accès à la 2ème et 3ème ligne de médicaments (voir la Section 1.2 pour plus d’informations sur les médicaments de 1ère et de 2ème ligne). Pourtant, dans de nombreux contextes, ces schémas thérapeutiques restent inabordables et indisponibles en raison des politiques de propriété intellectuelle et des accords commerciaux.

• Malgré les lignes directrices ARV 2013, les options de traitement du VIH pour les enfants de moins de 5

ans sont encore limitées. Dans les milieux aux ressources limitées, il restera toujours difficile d’accéder à des formules adaptées aux enfants. Les enfants des milieux aux ressources limitées manquent toujours de formules qui leurs sont adaptées, y compris une formule pédiatrique de combinaison d’ARV à dose fixe. Les formules actuelles doivent être réfrigérées ou mélangées avec de l’eau propre avant la prise. La recherche et le développement sont nécessaires de toute urgence pour la production et la distribution de formules pédiatriques optimales.

• Certaines populations sont confrontées à des défis de traitement spécifiques - telles que les populations

clés et les adolescents - qui ne sont pas abordées dans les lignes directrices.

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INITIATIVES DE TRAITEMENT

Par exemple, les lignes directrices reconnaissent le rôle vital des communautés dans l’accès au traitement du VIH. Ceci implique que les communautés effectuent un travail « d’initiation au traitement », créent une demande pour les services de traitement, établissent un lien entre les communautés et les services de santé, touchent les communautés les « plus difficiles à toucher » et fournissent une gamme de services qui complètent le TAR (comme le conseil et l’éducation par les pairs). Cependant, dans la pratique, de nombreux organismes communautaires manquent d’opportunités ou de soutien pour jouer un tel rôle - parce que, par exemple, ils ne sont pas inclus dans les processus de prise de décision. Ils manquent des ressources nécessaires - non seulement en termes d’argent, mais aussi, par exemple, en termes de capacité technique.

SECTION 2.2. Quelles sont les autres initiatives importantes pour

le traitement du VIH ? OBJECTIF DE LA SECTION Actualiser les connaissances des participants sur les traitements actuels et expliquer aux activistes communautaires les initiatives mondiales clés et les raisons pour lesquelles elles sont importantes pour l’accès au traitement du VIH.

MATÉRIEL DE FORMATION • Présentation PowerPoint « 2.2. Quelles sont les autres initiatives importantes pour le traitement du VIH ? » • Copies des ressources utiles. • Tableau et stylos.

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes). Pour cette activité, il est utile de donner à l’avance aux participants des copies des ressources sur les initiatives et de leur demander de les lire. 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Présenter le PowerPoint « 2.2. Quelles sont les autres initiatives importantes pour le traitement du VIH ? » 3. Encourager les participants à poser des questions sur les initiatives abordées dans la présentation et à partager les expériences de plaidoyer qui y sont liées. Leur demander également d’ajouter d’autres initiatives mondiales, régionales ou nationales qu’ils connaissent et qui sont pertinentes pour le traitement du VIH. 4. Animer une discussion sur les opportunités et les défis présentés par les initiatives en termes de plaidoyer communautaire sur l’accès au traitement du VIH. Encourager les participants à se concentrer sur les questions relatives à l’accès pour les personnes issues des populations clés, comme les professionnels du sexe, les usagers de drogues et les lesbiennes, homosexuels, bisexuelles et transgenres (LGBT). 5. Demander aux participants de résumer la séance en élaborant des messages de plaidoyer sur la question « Quelles sont les autres initiatives importantes pour le traitement du VIH ? ». Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous).

Option B (env.120 minutes) Pour cette activité, il est nécessaire de donner à l’avance aux participants des copies des ressources sur les initiatives et de leur demander de les lire. 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Présenter le PowerPoint « 2.2. Quelles sont les autres initiatives importantes pour le traitement du VIH ? » 3. Encourager les participants à poser des questions sur les initiatives abordées dans la présentation et à partager les expériences de plaidoyer qui y sont liées. Leur demander également d’ajouter d’autres initiatives mondiales, régionales ou nationales qu’ils connaissent et qui sont pertinentes pour le traitement du VIH. 4. Diviser les participants en quatre groupes, chacun étant axé sur une initiative mondiale différente :

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Groupe 1: Traitement de 2015 Groupe 2: Renforcement des systèmes communautaires Groupe 3: Cadre d’investissement Groupe 4: Traitement 2.0

6. Réunir tous les participants. Demander au Groupe 1 de présenter un résumé des possibilités et des défis identifiés. Encourager les autres participants à poser des questions et à soulever des points supplémentaires. 7. Répéter le processus pour les groupes 2, 3 et 4. 8. Demander aux participants de prendre en considération les réactions des groupes : 1, 2, 3 et 4. Leur demander de choisir les opportunités et les défis qui affectent en particulier l’accès au traitement du VIH pour les populations clés, comme les professionnels du sexe, les usagers de drogues et les personnes LGBT. 9. Demander aux participants de résumer la séance en élaborant des messages de plaidoyer sur la question « Quelles sont les autres initiatives importantes pour le traitement du VIH ? » Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous).

MESSAGES DE PLAIDOYER 1. Le Cadre stratégique d’investissement et de traitement 2015 fournit un cadre essentiel pour catalyser la prochaine phase de mise à niveau du traitement du VIH - en favorisant l’innovation et l’efficacité. Il est crucial pour parvenir à l’accès universel au traitement du VIH et pour maximiser les avantages de prévention du TAR. 2. Toutes les initiatives mondiales de traitement ont souligné qu’il ne s’agit pas seulement de ce qui doit être fait (les domaines prioritaires de travail), mais aussi de la façon dont cela doit être fait. Par exemple, le Traitement 2.0 expose les principes - tels que l’équité et l’accessibilité - qui sont essentiels, en particulier pour assurer l’accès au traitement pour les populations clés. 3. La mobilisation, l’implication et les systèmes communautaires sont fondamentaux pour la réalisation de toutes les principales initiatives mondiales liées au traitement du VIH. Elles ne sont pas «optionnelles ». 4. L’implication et les systèmes communautaires ne sont pas seulement raisonnables du point de vue programmatique – comme le fait de toucher les groupes marginalisés, telles que les populations clés. Ils sont également essentiels pour les approches en termes d’investissements rentables pour accroître l’accès au traitement du VIH. 5. Les organisations et les systèmes communautaires ne tombent pas du ciel. Ils ont besoin de financement et d’autres ressources pour jouer pleinement leur rôle dans l’augmentation de l’accès au traitement du VIH.

RESSOURCES UTILES • Treatment 2015, UNAIDS, 2013. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/

unaidspublication/2013/JC2484_treatment-2015_en.pdf

• Community Systems Strengthening Framework: Revised Edition, the Global Fund to Fight AIDS,

Tuberculosis and Malaria, Février 2014. www.theglobalfund.org/documents/core/.../Core_CSS_ Framework_en/

• Community Systems Strengthening and Key Populations: A Policy Discussion Paper, Global

Forum on MSM and HIV, 2013. http://www.msmgf.org/files/msmgf//Publications/CSS_and_Key_ Populations_3oct2013. pdf ITPC Boite à Outils (ACT)

INITIATIVES DE TRAITEMENT

5. Demander à chaque groupe de discuter leur initiative et d’identifier les opportunités et les défis qu’elle présente pour le plaidoyer communautaire en matière d’accès au traitement du VIH.

• Investing for Results. Results For People: A People-Centered Investment Tool Towards Ending

AIDS, UNAIDS, 2012. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/ unaidspublication/2013/20131130_smart-investments_en.pdf

• Smart Investments, UNAIDS, 2013. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/

unaidspublication/2013/20131130_smart-investments_en.pdf

• Global AIDS Report, UNAIDS 2013 http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/

documents/ epidemiology/2013/gr2013/UNAIDS_Global_Report_2013_en.pdf

Le traitement du VIH – vue d’ensemble Bien que des progrès importants aient été faits au cours des dix dernières années pour élargir l’accès au traitement du VIH, de nombreuses personnes ne bénéficient toujours pas d’un traitement aujourd’hui. Les chiffres sont éloquents : En 2012, il y avait 35,3 millions de personnes vivant avec le VIH dans le monde, et dans la même année, 1,6 million de personnes sont mortes du Sida. Combien de personnes sont éligibles au traitement? En 2013, environ 28,6 millions de personnes vivant avec le VIH (PVVIH) sont éligibles au TAR en vertu des lignes directrices unifiées ARV de l’OMS. Combien de personnes reçoivent un traitement? A la fin de 2012, 9,7 millions de personnes dans les pays à faible et moyen revenu étaient sous ARV - représentant 61% de toutes celles qui étaient éligibles en vertu des lignes directrices de traitement du VIH de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) de 2010. La couverture par les antirétroviraux chez les femmes enceintes vivant avec le VIH a atteint 62% en 2012. Il semble que le monde pourrait atteindre son objectif global de mettre 15 millions de personnes sous traitement d’ici 2015. Où sont les lacunes? Certains pays ont été en mesure d’accélérer l’extension du traitement tandis que d’autres sont loin derrière. Les lacunes de traitement persistent également pour certaines populations - par exemple, 34% seulement des enfants âgés de 0 à 15 ans nécessitant un traitement y ont accès. Ce qui est inacceptable, c’est qu’il n’existe pas de données disponibles concernant la couverture thérapeutique pour les populations clés (LGBT, UDI, PS) ou les adolescents âgés de 10 à 19 ans. En 2013, le VIH a été la deuxième principale cause de décès chez les adolescents à travers le monde. Les problèmes avec les tests et le maintien des soins : En Afrique sub-saharienne, à la fin de 2012, seulement la moitié des PVVIH connaissent leur statut ; un tiers des PVVIH recevaient le TAR ; et moins d’un quart des PVVIH virent leur charge virale supprimée. Même lorsque les PVVIH commencent le traitement, ils ne restent pas tous sous traitement – ce qui réduit la proportion des personnes vivant avec le VIH qui arrivent à supprimer le virus et à tirer d’autres avantages du traitement. Des variations considérables des taux de persévérance ont été signalées d’un pays à l’autre. La diminution des ressources internationales pour le traitement : En 2012, 18,9 milliards de dollars US étaient disponibles pour les programmes VIH dans les pays à faible et moyen revenu - en laissant un déficit de ressources d’environ 3,1 - 5,1 milliards de dollars US. Alors que les dépenses nationales ont augmenté de façon encourageante pour le VIH, toujours en 2012, 51 pays se sont tournés vers des sources internationales pour plus de 75% des dépenses liées au VIH. Les initiatives mondiales suivantes ont été conçues afin de galvaniser les efforts pour accroître l’accès au traitement pour tous ceux qui en ont besoin.

Traitement 2 0 Le traitement 2.0 a été lancé en juin 2010 à l’initiative de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et du Programme commun des Nations Unies sur le Sisa (ONUSIDA). L’étude Treatment 2.0 Framework for Action: Catalyzing the Next Phase of Treatment, Care and Support a été publiée en 2011. Le traitement 2.0 vise à catalyser la prochaine phase de mise à niveau du traitement du VIH par la promotion

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de l’innovation et de l’efficacité. Il aide les pays à atteindre et à conserver l’objectif de l’accès universel au traitement du VIH et aussi à tirer le maximum des avantages de prévention du TAR. Le traitement 2.0 est basé sur un ensemble de principes : • Simplification • Innovation

INITIATIVES DE TRAITEMENT

• Efficience • Efficacité et rentabilité • Accessibilité • Prix abordables • Équité • Décentralisation et intégration • Implication de la communauté

Le traitement 2.0 se concentre sur cinq domaines prioritaires de travail. Ils sont illustrés et également décrits ci-dessous, avec les objectifs pertinents pour 2020 (en utilisant le texte exact du Cadre) :

LES CINQ DOMAINES DE TRAVAIL PRIORITAIRES DU TRAITEMENT 2.0 Optimiser les schémas thérapeutiques Mobiliser les communautés

TRAITEMENT 2.0

Adapter les systèmes de livraison

Fournir des diagnostics dans les centres de soins

Réduire les coûts

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DOMAINE PRIORITAIRE

OBJECTIF 2020

Optimiser les schémas thérapeutiques

Objectif de 2020 : des schémas thérapeutiques puissants d’ARV efficaces, abordables, à une pilule, une fois par jour, adaptés à la plupart des populations, avec une toxicité ou des interactions médicamenteuses minimes et une barrière élevée à la résistance sont disponibles dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PFR-PRI). •

Les schémas thérapeutiques doivent être faciles à utiliser, avec peu d’effets secondaires sans compromettre la qualité

•

Les schémas thérapeutiques doivent être la norme dans toutes les populations

Fournir des centres de soins (CDS) et d’autres outils de diagnostic et de surveillance simplifiés

Objectif de 2020 : Un ensemble de CDS simples, fiables et abordables dont la qualité est assurée, et d’autres diagnostics simplifiés sont disponibles et accessibles dans les PFR-PRI.

Réduire les coûts

Objectif de 2020 : Des programmes de haute qualité pour la prévention, les soins et le traitement du VIH sont disponibles aux coûts les plus faibles possibles avec une efficacité optimale pour tous ceux qui en ont besoin dans les PFR-PRI.

•

Adapter la prestation de services

Les diagnostics pour l’initiation et le suivi du traitement doivent être simples, efficaces et facilement accessibles pour tous

Le coût des soins ne doit pas être un obstacle à l’accès au traitement2020

Objectif de 2020 : Des programmes de soins et de traitement du VIH sont décentralisés et intégrés de manière appropriée avec d’autres services de santé VIH et non-VIH, avec un engagement accru de la communauté quant à la prestation de services et à l’amélioration de la persévérance face aux soins. •

Mobiliser les communautés

Les services doivent être plus proches des gens avec une implication active des communautés dans le système de livraison

Objectif de 2020 : Les personnes vivant avec le VIH et les populations clés sont pleinement impliquées dans la création de la demande, la planification, la prestation et l’évaluation des programmes de soins et de traitement du VIH, dont la qualité est assurée et qui sont fondés sur les droits dans tous les PFR-PRI. •

La participation active et significative des PVVIH et des populations clés dans la direction et la prestation des services de soins du VIH

Une implication totale des personnes vivant avec le VIH et des populations clés - et des groupes qui sont proches d’elles / à leurs côtés - est essentielle à la réussite du Traitement 2.0. Parmi d’autres rôles, ces groupes jouent un rôle crucial pour: • stimuler la demande pour plus de services de traitement et de meilleure qualité. Cela comprend le

plaidoyer en faveur de prix équitables pour les médicaments, de services de meilleure qualité, du plein accès aux services, y compris pour les populations clés, et des droits des personnes vivant avec le VIH ;

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• identifier « ce qui fonctionne » - par exemple, pour l’optimisation du traitement - en documentant les

expériences de la vie réelle des personnes vivant avec le VIH, y compris celles des populations clés, et en en tirant des leçons ;

• décentraliser la prestation des services de traitement - les rapprocher des membres de la communauté et

veiller à ce qu’ils soient accessibles (pratiquement, financièrement, socialement, etc.) ;

• fournir les services « d’emballage » nécessaires pour que les ARV soient efficaces, tels que l’initiation au

INITIATIVES DE TRAITEMENT

traitement pour les collectivités et le conseil pour l’observance des personnes vivant avec le VIH ;

• répondre aux « goulots d’étranglement » et aux inégalités de traitement spécifiques, comme c’est le cas

pour les populations clés ;

• promouvoir des moyens pratiques pour que le Traitement 2.0 soit une réalité. Par exemple, en utilisant

les possibilités de financement pour le Renforcement des systèmes communautaires à travers le Fonds mondial de lutte contre le Sida, la tuberculose et le paludisme (le Fonds mondial) (voir section 5.1) ;

• Plaider pour le slogan « rien sur nous, sans nous » et s’assurer que les voix des communautés, y compris celles des personnes vivant avec le VIH et des populations clés, soient entendues dans la prise de décision sur le traitement.

Cependant, le Traitement 2.0 nécessitera des ressources - comme le soutien financier et technique - pour que les communautés puissent jouer pleinement leur rôle.

Le Cadre du Traitement 2015 Le Traitement 2015 a été lancé par le Programme commun des Nations Unies sur le Sida (ONUSIDA) en juillet 2013. C’est un cadre pour accélérer l’action afin d’atteindre l’objectif fixé en 2011 par la Déclaration politique des Nations Unies sur le VIH / SIDA - d’avoir 15 millions de personnes bénéficiant de la thérapie antirétrovirale (TAR) en 2015. Il s’appuie sur l’initiative du Traitement 2.0 et les lignes directrices unifiées ARV 2013 de l’OMS. Le Traitement 2015 appelle à l’intensification des efforts dans les 30 pays où 9 personnes sur 10 vivent avec un besoin non satisfait de traitement du VIH :

PAÍSES CON PRIORIDAD PARA TREATMENT 2015 Afrique

l’Angola • le Cameroun • la République centrafricaine • le Tchad • la Côte d’Ivoire

Asie

la Chine • l’Inde • l’Indonésie • le Myanmar • la Thaïlande • le Vietnam

Amérique du Sud

le Brésil • la Colombie

Europe de l’Est

la Russie • l’Ukraine

la République démocratique du Congo • l’Ethiopie • le Ghana • le Kenya

l’Afrique du Sud • le Sud-Soudan • le Togo • l’Ouganda • la Tanzanie • la Zambie • le Zimbabwe

le Lesotho • le Malawi • le Mozambique • le Malawi • le Mozambique • le Nigéria

Le Traitement 2015 aborde trois domaines principaux : 1. LA DEMANDE. Ce domaine est axé sur : • La création d’une demande pour le traitement du VIH qui est dirigée par des personnes vivant avec le VIH,

ainsi que par les populations clés, et qui est soutenue par la société civile et la communauté internationale.

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• L’identification d’actions stratégiques visant à accroître la demande de services de dépistage et de

traitement du VIH. Cela comprend le fait de :

• repenser le dépistage du VIH en adoptant des stratégies multiples et proactives pour encourager les

personnes à connaître leur statut sérologique ;

• investir dans les initiatives d’initiation au traitement dans les communautés ; • supprimer les obstacles à l’accès aux traitements anti- VIH ; • souligner les avantages de la prévention et du TAR.

2. L’INVESTISSEMENT. Ce domaine est axé sur le fait de : • mobiliser un investissement durable, en donnant la priorité à l’innovation et à l’utilisation des ressources

disponibles de la manière la plus stratégique possible ;

• disposer d’actions stratégiques afin de mobiliser suffisamment de ressources pour faire face à la mise à

niveau du traitement et améliorer l’efficacité et l’efficience des dépenses. Cela comprend les points suivants : • Les contributions nationales et internationales doivent augmenter. • Les efforts continus pour améliorer l’efficacité des programmes de traitement du VIH. • Les systèmes de santé et communautaires doivent être renforcés. • L’innovation programmatique pour accélérer la mise à niveau doit être encouragée. • Les moyens de fabrication des ARV doivent être créés en Afrique.

3. LA PRESTATION. Ce domaine est axé sur le fait de : • veiller à ce que les systèmes de santé et communautaires, l’infrastructure, les lois et les politiques soient en

place pour dispenser le traitement à toutes les personnes vivant avec le VIH éligibles au traitement ;

• disposer d’actions stratégiques pour combler les lacunes dans le continuum de traitement du VIH. Cela

comprend le fait de :

• mettre en œuvre des modèles de prestation efficaces et innovants ; • entreprendre les démarches pour assurer un accès équitable au traitement ; • promouvoir la reddition des comptes par une mesure rigoureuse des résultats ; • forger des partenariats stratégiques qui font le meilleur usage de l’expérience et de l’expertise uniques

des différents intervenants impliqués dans le traitement.

Le Traitement 2015 est important étant donné qu’il représente un engagement de haut niveau par l’ONUSIDA, ses 11 agences des Nations Unies (connues sous le nom d’organisations coparrainantes) et autres partenaires. Il est également important du fait qu’il vise à capitaliser les leçons et les outils existants pour fournir un « coup de pouce » en vue d’atteindre l’objectif du traitement 2015.

Renforcement des systèmes communautaires Le renforcement des systèmes communautaires est un terme qui a évolué au cours des dernières années pour englober la manière dont les communautés (ou les personnes touchées par une maladie / un problème) et leurs organisations (telles que les organisations communautaires) s’engagent dans la prestation des services de santé, la prise de décisions relative à la santé et les autres fonctions cruciales du système de santé.

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L’objectif du renforcement des systèmes communautaires (RSC) consiste à développer le rôle des populations clés et des communautés touchées, des organisations et des réseaux communautaires ainsi que des acteurs du secteur public ou privé qui travaillent en partenariat avec la société civile au niveau de la communauté, dans la conception, la prestation, le suivi et l’évaluation des services et des activités visant à améliorer les résultats en matière de santé.

Etant donné que les organisations et les réseaux communautaires s’engagent régulièrement avec les communautés affectées, ils sont bien placés pour réagir rapidement aux besoins de la collectivité et aux préoccupations de santé émergentes. Ces organisations peuvent également fournir des services directs aux communautés qui ne sont pas touchées par le secteur de la santé national traditionnel (comme par exemple un programme de sensibilisation par les pairs pour les adolescents ou usagers de drogues). Elles plaident également en faveur d’une amélioration de la programmation et des environnements politiques. Un exemple de RSC dans la pratique : En 2009, le Fonds mondial de lutte contre le Sida, la tuberculose et le paludisme (le Fonds mondial) a introduit le concept de renforcement des systèmes communautaires (RSC) pour son modèle de financement. Il a été élaboré sur la compréhension actuelle par de nombreuses agences du rôle vital des communautés pour agir contre le VIH. Cependant, il visait à articuler et à renforcer ce rôle d’une manière plus systématique. Le cadre du RSC a été mis à jour en 20141. Son objectif est de parvenir à de meilleurs résultats en matière de santé en développant le rôle des populations clés, des communautés et des organisations communautaires dans la conception, la prestation, le suivi et l’évaluation des services et des activités liées à la prévention, au traitement, aux soins et au soutien contre le VIH, la tuberculose et le paludisme. Le Cadre du RSC du Fonds mondial comporte six composantes centrales (CCs) ou « blocs de construction » : 1. Les environnements favorables et le plaidoyer - y compris l’engagement et le plaidoyer communautaires pour l’amélioration des environnements politiques, juridiques et de gouvernance et pour affecter les déterminants sociaux de la santé. 2. Les réseaux, les liens, les partenariats et la coordination communautaires - permettant des activités efficaces, des prestations de services et le plaidoyer, la maximisation des ressources et des impacts ainsi que des relations de travail coordonnées et collaboratives. 3. Les ressources et le renforcement des capacités - y compris : les ressources humaines avec le personnel approprié, les capacités techniques et organisationnelles, le financement (y compris le financement opérationnel et central), et les ressources matérielles (infrastructures, informations et produits essentiels, y compris les produits médicaux et autres produits et les technologies). 4. Les activités et la prestation de services communautaires - accessibles à tous ceux qui en ont besoin, fondées sur les preuves et sur les évaluations communautaires des ressources et des besoins. 5. Le renforcement organisationnel et du leadership - y compris la gestion, la reddition des comptes et le leadership pour les organisations et les systèmes communautaires. 6. Le suivi et l’évaluation (S & E) et la planification - y compris les systèmes de S & E, l’évaluation de la situation, le renforcement des éléments de preuve et la recherche, l’apprentissage, la planification et la gestion des connaissances.

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INITIATIVES DE TRAITEMENT

Le renforcement des stratégies des systèmes communautaires se concentrent souvent sur le renforcement des capacités des organisations de la société civile (comme par exemple par l’amélioration des ressources humaines et matérielles), dans le but de permettre aux communautés et aux acteurs de la communauté à jouer un rôle à part entière et efficace aux côtés des systèmes de santé et de protection sociale.

COMMENT LE RENFORCEMENT DES SYSTÈMES COMMUNAUTAIRES AMÉLIORE LES RIPOSTES EN MATIÈRE DE SANTÉ Le Cadre du RSC peut être utilisé par tous ceux qui ont un rôle à jouer dans le traitement des problèmes de santé et qui ont un intérêt dans la participation et l’action communautaires. Cela inclut les acteurs communautaires, les gouvernements, les bailleurs de fonds et les organisations partenaires. Le RSC est crucial pour la réalisation des initiatives de traitement du VIH décrits dans cette Partie 2 de la boîte d’outils de l’ACT. Par exemple, la délégation de tâches qui est nécessaire pour les lignes directrices ARV 2013 ne peut avoir lieu que si les acteurs communautaires sont mobilisés et soutenus. Les six CC (blocs de construction) contribuent à assurer l’amélioration des résultats par rapport à l’action contre le VIH: ENTRÉES

➙

SORTIES

➙

à Services de bonne qualité disponibles de manière équitable et utilisés par la communauté

➙

RÉSULTATS

➙

à Couverture des interventions élargie et comportements à risque réduits

➙

IMPACT

➙

à Santé améliorée au niveau de la communauté

INTERVENTIONS DE RENFORCEMENT

CC1 : Environnement propice et plaidoyer. CC2 : Réseaux communautaires, liaisons, partenariats et coordination. CC3 : Ressources et renforcement des capacités.

➙ CC4 :

Activités communautaires et prestation de services. CC5 : Renforcement organisationnel et leadership. CC6 : Suivi et évaluation et planification.

Le RSC est également une occasion particulièrement importante de reconnaître et de renforcer le rôle des groupes, des organisations et des réseaux par et pour les populations clés, telles que les professionnels du sexe, les usagers de drogues et les LGBT. Ces groupes ont souvent été confrontés à des défis particuliers - tels que l’hostilité envers leurs programmes et le manque de possibilités d’obtenir des fonds et de renforcer leurs capacités. Le RSC fournit un important « point d’entrée » pour le plaidoyer communautaire en matière d’accès au traitement du VIH. Par exemple, une réunion convoquée par la Coalition internationale de préparation au traitement (ITPC) a identifié les activités suivantes pour lesquelles les organisations communautaires sont particulièrement bien placées pour les fournir et pour lesquelles elles devraient recevoir les ressources pour ce faire grâce au plaidoyer :

ITPC Boite à Outils (ACT)

EXEMPLES DE CONTRIBUTIONS DU SYSTÈME COMMUNAUTAIRE POUR ÉLARGIR LE TRAITEMENT VIH2 LE TRAITEMENT DU VIH Soutien pour l’observance au traitement du VIH.

•

Conseil et dépistage VIH (CDV).

•

Initiation au traitement du VIH.

•

Liens avec les services de soins et de soutien contre le VIH.

•

Liens avec les services de réduction des méfaits pour les personnes qui utilisent des drogues.

•

Prise en charge de la santé et des besoins psychosociaux d’une personne suite au CDV.

•

Soutien pour la révélation de la séropositivité.

•

Distribution du traitement du VIH (en élargissant le rôle des organisations communautaires).

•

Prise en charge des cas de VIH.

•

Soutien nutritionnel pour les personnes vivant avec le VIH.

•

Suivi et reddition de comptes (en ce qui concerne les systèmes de santé, les réponses du gouvernement, les violations des droits de l’homme, etc.).

•

Assurance de la qualité des services de santé.

•

Efforts anti-stigmatisation, anti-discrimination et décriminalisation (y compris le soutien juridique, la réforme du droit et le lobbying).

•

Analyse politique de ce qui entoure l’accès aux médicaments essentiels et de leur développement.

•

Assurance de l’implication significative des personnes vivant avec le VIH dans la politique et l’élaboration du programme.

INITIATIVES DE TRAITEMENT

•

PLAIDOYER VIH

Le Cadre d’investissement Le Cadre d’investissement a été initialement élaboré par des personnes travaillant dans différents organismes de santé mondiaux et publié dans la revue médicale The Lancet en juin 2011. Le cadre a été proposé pour faciliter une utilisation plus ciblée et stratégique des ressources limitées en concentrant les investissements de façon stratégique et rentable par l’affectation des ressources aux interventions fondées sur des preuves, appropriées pour le scénario de l’épidémie dans chaque pays, tout en mettant l’accent sur une approche des droits de l’homme. Dans le cadre, l’on estime que l’application de ce dernier pourrait éviter 12,2 millions de nouvelles infections et 7,4 millions de décès liés au Sida entre 2011 et 2020. Depuis l’article initial dans le Lancet, le terme et le concept ont été adaptés par de nombreux établissements normatifs de santé mondiaux - tels que l’ONUSIDA et le Fonds mondial de lutte contre le Sida, la tuberculose et le paludisme. En 2011, l’ONUSIDA publia un nouveau Cadre d’investissement pour la riposte mondiale au VIH. En 2012, ce travail a été complété par l’ouvrage Investir pour les résultats, les résultats pour les personnes : un outil d’investissement centré sur les personnes en direction de l’éradication du Sida. Quelles sont les bases du Cadre d’investissement ? Le cadre fournit une feuille de route pour accélérer les progrès de la riposte mondiale au VIH afin de: • maximiser les avantages de la riposte au VIH ; • apporter un soutien à une affectation plus rationnelle des ressources basée sur l’épidémiologie et le

contexte du pays ;

• encourager les pays à établir des priorités et à mettre en œuvre les activités programmatiques les plus

efficaces ;

• augmenter l’efficacité de la prévention du VIH, du traitement, des soins et des programmes de soutien y

afférant.

ITPC Boite à Outils (ACT)

Comme le montre le graphique ci-dessous, le Cadre d’investissement met l’accent sur : • L’amélioration des activités du programme de base qui ont un effet direct sur le risque de VIH, sa

transmission, la maladie et la mort et qui doivent être livrés comme un paquet global - tels que :

• les programmes portant sur les populations les plus exposées (notamment les professionnels du sexe

et leurs clients, les homme s ayant des rapports sexuels avec des hommes et les usagers de drogues d’injection)

• L’élimination des nouvelles infections chez les enfants • Les programmes qui mettent l’accent sur la réduction du risque d’exposition au VIH en modifiant le

comportement et les normes sociales des gens

• Les programmes d’approvisionnement, de distribution et de commercialisation de préservatifs

masculins et féminins

• Le traitement, les soins et le soutien aux personnes vivant avec le VIH • La circoncision masculine médicale volontaire dans les pays à forte prévalence du VIH et un taux de

circoncision masculine faible

• Le soutien des catalyseurs qui sont essentiels à la réussite des programmes - comme le soutien à la

prestation des services de santé fondée sur les droits humains. Les facilitateurs sociaux créent des environnements propices à la lutte rationnelle contre le VIH - comme le plaidoyer en faveur de la réduction de la stigmatisation et de la défense des droits humains, tandis que les facilitateurs de programmes créent une demande pour les programmes et améliorent leurs performances, comme le CDV, l’initiation au traitement, les services de soutien psychosocial et le soutien à l’observance.

• Les synergies avec les secteurs du développement - reconnaissant que les programmes de VIH ne sont

pas mis en œuvre isolément et doivent, par exemple, appuyer les objectifs de développement plus élargis et les systèmes sociaux, juridiques et de santé d’un pays. Les secteurs de développement concernés sont les suivants : la protection sociale, l’éducation, la réforme juridique, l’égalité des sexes, la réduction de la pauvreté et la violence fondée sur le sexe.

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DIAGRAMME LE CADRE D’INVESTISSEMENT3 LES FACILITATEURS CLÉS

ACTIVITÉS DE BASE DU PROGRAMME

Les facilitateurs sociaux

Empêcher de nouvelles infections Les populations clés à haut risque

Les programmes de changement de comportement

Le traitement, les soins et le soutien aux personnes vivant avec le VIH

L’élimination des nouvelles infections par le VIH chez les enfants

La promotion et la distribution de préservatifs

INITIATIVES DE TRAITEMENT

L’engagement politique et le plaidoyer • Les lois, les politiques et les pratiques juridiques • La mobilisation communautaire • La réduction de la stigmatisation • Les médias de masse • La réponse locale pour changer l’environnement à risque Les facilitateurs de programmes • La conception et la prestation centrée sur la communauté • La communication du programme • La gestion et les incitations • L’approvisionnement et la distribution • La recherche et l’innovation •

OBJECTIFS

Maintenir les gens en vie

La circoncision médicale masculine volontaire

SYNERGIES AVEC LES SECTIONS DE DÉVELOPPEMENT

La protection sociale, l’éducation, la réforme juridique, l’égalité des sexes, la réduction de la pauvreté, la violence fondée sur le genre, les systèmes de santé (y compris le traitement des IST), la sécurité transfusionnelle, les systèmes communautaires et les pratiques de l’employeur.

Le Cadre d’investissement a façonné le développement d’une Approche en matière d’investissements et des affaires d’investissement (voir ci-dessous). Ces derniers sont de plus en plus critiques quant à la manière dont les pays expriment leurs besoins et mobilisent leurs ressources. Par exemple, ils peuvent être utilisés dans des propositions au Fonds mondial de lutte contre le Sida, la tuberculose et le paludisme.

Approches d’investissement et modèles d’investissement4 Une approche d’investissement : • fait le meilleur usage des investissements dans les actions contre le VIH ; • met l’accent sur les combinaisons d’actions qui feront la plus grande différence ; • améliore l’équité et l’impact des actions en concentrant les efforts sur les populations et les lieux qui en ont

le plus besoin ;

• améliore l’efficacité des programmes de prévention, de traitement, de soins et de soutien relatifs au VIH ; • utilise des preuves et des modèles pour identifier les priorités et les lacunes ; • appuie le financement durable pour les programmes contre le VIH ;

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• fournit un cadre pour aligner le financement du gouvernement et des bailleurs de fonds.

Un modèle d’investissement : • est une façon de prendre des décisions stratégiques concernant l’affectation des ressources, la mobilisation

des ressources, la prestation de services et le financement ;

• peut être articulée de différentes manières, en fonction des contextes et des besoins spécifiques d’un pays ; • est une façon de montrer un leadership national dans la lutte contre le VIH ; • rassemble différents intervenants, y compris les ministères des finances, de la santé, du développement et

de la planification, la société civile, les personnes vivant avec le VIH et les partenaires internationaux ;

• communique un effort commun pour identifier les lacunes et les goulots d’étranglement d’un programme

et créer une feuille de route pour l’action.

SECTION 2.3. Quels sont les points d’entrée pour le plaidoyer en

matière d’initiatives de traitement? OBJECTIF DE LA SECTION Expliquer aux activistes communautaires les points d’entrée et « ce qui fonctionne » pour le plaidoyer en matière d’initiatives de traitement.

MATÉRIEL DE FORMATION Présentation PowerPoint « 2.3. Quels sont les points d’entrée pour le plaidoyer en matière d’initiatives de traitement ? »

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Demander aux participants de réfléchir sur les initiatives de traitement du VIH abordées dans les parties 2.1, 2.2. Leur demander d’identifier des exemples de points d’entrée pour le plaidoyer relatif à ces initiatives. Expliquer qu’un point d’entrée est une occasion de « démarrer ». Cela pourrait être, par exemple, un processus (qui fournit l’occasion d’influencer la prise de décision) ou une crise (qui fournit l’occasion de parvenir à un changement urgent). 3. Présenter le PowerPoint « 2.3. Quels sont les points d’entrée pour le plaidoyer en matière d’initiatives de traitement ? » 4. Demander aux participants de partager d’autres leçons tirées sur le plaidoyer en matière d’initiatives de traitement - en fonction de leurs propres expériences. 5. Résumer ce qui a été discuté et convenu lors de la session.

Option B (env. 120 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Expliquer aux participants ce que l’on entend par un point d’entrée pour le plaidoyer en matière d’initiatives de traitement - en termes d’occasion pour « démarrer ». Par exemple, un point d’entrée pourrait être un 46

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processus (qui fournit l’occasion d’influencer la prise de décision) ou une crise (qui fournit une occasion de parvenir à un changement urgent). 3. Répartir les participants en groupes d’environ 5 personnes. Demander aux participants d’identifier 1 à 2 points d’entrée pour le plaidoyer en matière d’initiatives de traitement qui se rapportent à leur communauté.

5. Demander aux participants de réfléchir au type de plaidoyer qu’ils pourraient mener à bien pour les points d’entrée qu’ils ont identifiés. Animer une discussion sur la question : • Que savons-nous de « ce qui fonctionne » dans le plaidoyer en matière d’initiatives de traitement ?

6. Encourager les participants à identifier les enseignements tirés de leurs propres expériences. Écrire leurs apports sur un tableau. 7. Résumer ce qui a été discuté et convenu lors de la session.

Qu’est-ce qui doit se passer pour que l’accès au traitement pour tous ceux qui en ont besoin soit élargi ? Afin d’accroître l’accès au traitement, il faut d’abord qu’il y ait une demande accrue pour le traitement par les personnes vivant avec le VIH, d’autres communautés touchées et leurs alliés. Les personnes vivant avec le VIH qui ne connaissent pas leur statut doivent être soutenues pour accéder au dépistage et traitement, de préférence par le biais d’initiatives communautaires qui assurent une approche fondée sur les droits. Les stratégies nationales doivent inclure et soutenir les communautés à s’impliquer dans tous les aspects de la prévention du VIH, du traitement et des soins. Les programmes communautaires d’initiation au traitement (visant à améliorer le comportement de recherche du traitement et son adhésion ainsi que la promotion des avantages de prévention du traitement) doivent également être reconnus et appuyés par les politiques et stratégies nationales en matière de VIH de même qu’ils doivent être financés de manière adéquate. Les pays doivent également adopter immédiatement les nouvelles lignes directrices unifiées ARV 2013 avec des stratégies claires sur la façon de mobiliser les ressources nécessaires pour répondre aux nouvelles recommandations. L’inclusion de la société civile / des patients experts / des membres de la communauté dans les groupes de travail nationaux qui se penchent sur les directives en matière de traitement est obligatoire pour garantir que l’adoption et l’utilisation des nouvelles lignes directrices soient accélérées. En même temps, les lois et les politiques qui portent atteinte au droit à la vie et à la santé et qui dissuadent les personnes ayant besoin d’un dépistage et d’un traitement - telles que les lois qui criminalisent la transmission du VIH ou l’exposition au VIH, les lois qui criminalisent les comportements tels que les relations de même sexe, le travail du sexe et l’usage de drogues - doivent être éliminées. Au bout du compte, la mise à niveau du traitement ne peut être réalisée qu’avec plus d’investissements et plus de volonté politique. Pour contribuer à les mobiliser, les communautés peuvent : 1. promouvoir les mécanismes de financement innovants ; 2. être le garde fou des allocations budgétaires et des dépenses des ressources pour assurer des priorités adéquates et l’affectation appropriée des ressources, identifier et signaler le détournement, l’évasion, l’abus et le gaspillage des ressources et veiller à la reddition des comptes et la transparence dans l’approvisionnement et la distribution de médicaments, de matériel et de fournitures ; 3. demander l’utilisation des Flexibilités ADPIC pour minimiser les coûts des médicaments et élargir l’accès aux ARV génériques abordables et aux autres médicaments essentiels, tels que le traitement contre le VPH ; ITPC Boite à Outils (ACT)

INITIATIVES DE TRAITEMENT

4. Réunir tous les participants. Demander à chaque groupe de présenter ses exemples de points d’entrée. Encourager les autres participants à poser des questions et à faire des commentaires.

4. plaider pour plus d’investissements dans le développement de schémas thérapeutiques optimaux d’ARV (faciles à utiliser, avec des effets secondaires minimes, abordables) ; 5. plaider pour le renforcement des capacités en vue de produire des médicaments en Afrique, créer de nouvelles chaînes d’approvisionnement et d’être moins dépendants vis-à-vis des producteurs de médicaments établis ailleurs, par le développement des capacités de production locale pour les produits pharmaceutiques. La mise à niveau du traitement nécessite également des systèmes d’administration de traitements efficaces et robustes. Pour y parvenir, les communautés peuvent : 1. s’impliquer dans la création et la gestion des points de livraison primaires du traitement de sorte que les services de traitement puissent être rapprochés des lieux de vie ; 2. mettre l’accent sur la formation des travailleurs communautaires de santé, y compris les PVVIH pour qu’ils fassent partie de la stratégie de délégation des tâches d’un pays ; 3. participer aux programmes de vulgarisation du traitement, en particulier pour les populations clés et les autres groupes qui ne sont pas souvent touchés par les services de santé généraux.

Quels sont les points d’entrée pour le plaidoyer en matière d’initiatives de traitement ? Pour les activistes communautaires, il existe différents points d’entrée qui peuvent être utilisés pour le plaidoyer en matière d’initiatives de traitement. Un point d’entrée est l’occasion de « s’impliquer », « d’y aller » et « de faire la différence ». C’est une occasion d’entamer des discussions, d’influencer les opinions et de réaliser le changement. Par exemple, un point d’entrée pourrait être un processus (qui fournit l’occasion d’influencer la prise de décision) ou une crise (qui fournit l’occasion de parvenir à un changement urgent). D’autres exemples de points d’entrée peuvent être détectés dans les expériences des partenaires d’ITPC et d’autres organisations à travers le monde :

TABLEAU EXEMPLES DE POINTS D’ENTRÉE POUR LE PLAIDOYER EN MATIÈRE D’INITIATIVES DE TRAITEMENT DU VIH EXEMPLES DE POINTS D’ENTRÉE

EXEMPLES D’ACTIONS DE PLAIDOYER

Le Plan SIDA District ne reconnaît ni ne finance le rôle des groupes communautaires dans les services de conseils et de dépistage du VIH (CDV) ainsi que la mobilisation de la population locale pour « connaître son statut » et l’accès au traitement.

•

Collecter des données sur la façon dont de nombreux groupes de personnes de la communauté ont fourni un CDV au cours des dernières années. En particulier, mettre en exergue les groupes « difficiles à atteindre » - tels que les populations clés - qui risqueraient dans le cas contraire de ne pas avoir accès au CDV.

•

Demander une réunion avec le directeur de la santé de la commune pour lui présenter les données et plaider pour un changement du Plan.

•

Travailler avec l’Autorité de santé de la commune pour rédiger un nouveau texte pour le Plan qui reconnaît - et alloue un budget pour - le rôle des groupes communautaires.

(Par exemple, comme cela est demandé dans les Directives en matière d’ART de 2013)

ITPC Boite à Outils (ACT)

•

Réunir des exemples de collecte de données communautaires sur le traitement du VIH et les leçons quant à « ce qui fonctionne » pour améliorer l’accès pour les populations clés.

•

Mettre en œuvre une e-campagne - avec des groupes communautaires dans tout le pays qui sont mobilisés pour envoyer des e-mails aux coordonnateurs du cas d’investissement pour appeler à inclure les données communautaires.

•

Utiliser tous les contacts pertinents - tels que les représentants du secteur communautaire au sein de l’Instance de coordination nationale - pour promouvoir des messages de sensibilisation disant que la négligence des données communautaires et des leçons est inacceptable, et argumenter pourquoi leur inclusion produira un cas d’investissement plus percutant et plus précis.

•

Travailler avec d’autres parties prenantes - tel que le bureau pays de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) - pour améliorer la compréhension de la logique et des avantages du Traitement 2.0 au sein du ministère de la santé et du ministère des finances.

•

Préparer des études de cas relatifs aux membres de la communauté vivant avec le VIH - pour montrer pourquoi un traitement d’ARV de haute qualité permettra à la fois d’améliorer leur qualité de vie et l’efficacité du traitement.

•

Organiser des rencontres entre les personnes vivant avec le VIH, le ministère de la santé et les sociétés pharmaceutiques afin de présenter le « visage humain » de la raison pour laquelle il est important d’investir dans la haute qualité des schémas thérapeutiques d’ARV.

(Par exemple, comme ceci est demandé dans le Cadre d’investissement)

Le pays n’investit pas dans le développement de traitements aux ARV de haute qualité - qui, par exemple, comportent des médicaments qui sont faciles à utiliser, abordables et avec des effets secondaires minimes. (Par exemple, comme cela est demandé dans le Traitement 2.0)

L’Autorité de la santé provinciale appuie la délégation des tâches (allant du personnel de la clinique gouvernementale aux travailleurs de santé communautaires) pour fournir le traitement du VIH et soutenir l’observance. Mais elle ne financera pas la formation des agents de santé communautaires. (Par exemple, comme cela est demandé dans le cadre du Renforcement des systèmes communautaires)

•

Demander une réunion avec le directeur de l’Autorité provinciale de la santé et promouvoir les initiatives (comme les Lignes directrices ARV 2013 et le Renforcement des systèmes communautaires) qui appellent non seulement à la délégation des tâches, mais aussi au financement et au soutien des systèmes communautaires.

•

Elaborer une proposition pour réunir l’Autorité provinciale de la santé et les groupes communautaires afin de fournir un programme de formation commun pour les travailleurs de santé communautaires - qui peut être reproduit à l’avenir. Lorsque cela est possible, avec la participation des personnes vivant avec le VIH - y compris celles des populations clés - en tant que formateurs.

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INITIATIVES DE TRAITEMENT

Dans le cas de l’investissement du pays - pour une inclusion dans la proposition au Fonds mondial – l’on n’utilise pas les données de la communauté en matière de traitement du VIH et l’on n’inclut pas les connaissances de la communauté relatives à « ce qui fonctionne », en particulier par rapport à l’atteinte des populations clés.

Qu’est-ce qui fonctionne dans le plaidoyer en matière d’initiatives de traitement du VIH ? Beaucoup de leçons ont été tirées- y compris par les partenaires de l’ITPC – de « ce qui fonctionne » dans le plaidoyer en matière d’initiatives de traitement du VIH. Le tableau suivant présente des exemples qui s’appliquent à différents contextes :

« Qu’est-ce qui fonctionne » dans le plaidoyer en matière d’initiatives de traitement du VIH • UTILISER

LA « PRESSION PAR LES PAIRS » DANS LE MONDE Par exemple, en utilisant l’existence d’initiatives mondiales - telles que les lignes directrices ARV 2013 mises au point par l’OMS - pour plaider auprès du gouvernement quant à la raison et la manière dont l’action relative à l’accès au traitement du VIH doivent être renforcées et améliorées dans votre pays.

• IDENTIFIER

CE QUI PEUT ET CE QUI NE PEUT PAS ÊTRE CHANGÉ Par exemple, identifier les aspects des initiatives de traitement (telles que les lignes directrices ARV 2013 et le Traitement 2.0) qui peuvent ou ne peuvent pas être adaptés dans votre pays et, par conséquent, quels aspects valent la peine d’être défendus.

• SE

CONCENTRER SUR VOS PRIORITÉS Par exemple, identifier 2 à 3 principaux enjeux de société pour lesquels vous plaiderez au sein des consultations nationales en matière d’initiatives de traitement (qui peuvent être complexes et traiter de nombreux domaines différents).

• FAIRE VOS

DEVOIRS Par exemple, rechercher le processus et les étapes spécifiques pour adapter et écarter les dernières initiatives de traitement dans votre pays - afin que vous puissiez identifier les meilleurs points d’entrée pour le plaidoyer.

• APPUYER VOS

MESSAGES AVEC DES PREUVES Par exemple, la collecte de données et des études de cas qui montrent pourquoi le Traitement 2.0 (qui met l’accent sur la simplification, l’équité, etc.) va augmenter l’accès au traitement du VIH pour des personnes de la « vraie vie » vivant avec le VIH dans votre communauté.

• «

UTILISER LE BON LANGAGE » Par exemple, en utilisant le langage du Cadre d’investissement - comme les termes « facilitateurs critiques » et « rapport qualité-prix » - pour convaincre les décideurs (comme ceux du ministère des finances) des raisons pour lesquelles l’action relative à des questions telle que la stigmatisation représente un bon investissement pour étendre l’accès au traitement.

• UTILISER

DES EXEMPLES D’AUTRES CONTEXTES Par exemple, en utilisant un cas d’investissement d’un autre pays - qui répond aux besoins de traitement des populations clés et qui a contribué à une proposition couronnée de succès au Fonds mondial - pour plaider en faveur des raisons pour lesquelles un tel cas est nécessaire dans votre pays.

NOTES DE BAS DE PAGES 1 Community Systems Strengthening Framework: Revised Edition, The Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria, Février 2014. 2 Treatment 2.0: The Next Phase of HIV Treatment and Prevention Scale-Up a Community-Based Response, ITPC, 2011. 3 A New Investment Framework for the Global HIV Response, UNAIDS, 2011. 4 Smart Investments, UNAIDS, 2013.

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DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

INTRODUCTION LA SCIENCE DU VIH

INITIATIVES DE TRAITEMENT

DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

COMMERCE ET TRAITEMENT

FINANCEMENT ET TRAITEMENT

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

ETUDES DE CAS ACT

Bienvenue à la Partie 3 : les droits humains et le traitement de la Boîte à outils du plaidoyer pour le traitement communautaire (ACT) de la Coalition internationale pour la préparation au traitement (ITPC) La Partie 3 met l’accent sur les droits humains et la manière dont ils affectent l’accès au traitement du VIH ITPC Boite à Outils (ACT)

SECTION 3.1

Qu’est-ce les droits humains ?

OBJECTIF DE LA SECTION Expliquer aux activistes communautaires ce que sont les droits humains et pourquoi ils sont importants pour le plaidoyer en faveur du traitement communautaire.

MATÉRIEL DE FORMATION •

Présentation PowerPoint « 3.1 Qu’est ce que les droits humains ? »

•

Une liste des principaux accords internationaux, régionaux et nationaux et d’autres instruments (telles que les politiques et lignes directrices) dans lesquels votre pays s’est engagé vis-à-vis des droits humains (en général) et au droit à la santé (en particulier)

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Animer une discussion sur les questions : • Qu’est ce que les droits humains ? • Pourquoi les droits humains sont-ils importants ?

3. Présenter le PowerPoint « 3.1 Qu’est ce que les droits humains ? » 4. Encourager les participants à poser des questions sur tout ce qui n’est pas clair dans la présentation. 5. Animer une discussion de groupe sur la question suivante : • Dans notre pays, quels sont les accords internationaux, régionaux ou nationaux et les autres

instruments (telles que les politiques et lignes directrices) dans lesquels notre pays s’engage face aux : • droits humains (en général) ? • droit à la santé (en particulier) ?

6. Ecrire les listes des engagements et des instruments sur un tableau. Si nécessaire, compléter les entrées des participants (en fonction de votre propre recherche pour cette section). 7. Demander aux participants de résumer la séance en élaborant des messages de sensibilisation à propos de la question « Qu’est ce que les droits humains ? » Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous). Option B (env. 120 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Répartir les participants en petits groupes d’environ 5 personnes. Commencer par donner à chaque groupe 10 minutes et leur demander de discuter la question : • Qu’est ce que les droits humains ?

3. Donner aux groupes 10 minutes supplémentaires et leur demander de discuter la question : • Quels types de droits humains y a-t-il ? (Un exemple pourrait être « le droit à la vie » ou « le droit à

l’éducation »)

4. Donner aux groupes encore 10 minutes supplémentaires et leur demander de discuter de la question: 52

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• Qui dispose de droits humains et qui doit les protéger ?

5. Réunir tous les participants. Passer en revue chacune des trois questions et demander aux groupes de partager leurs idées. 6. Animer une discussion sur la question : • Qu’entendons-nous par la santé ? • Qu’est-ce que le droit à la santé ?

7. Ecrire les idées des participants sur un tableau.

• Dans notre pays .... quels sont les accords internationaux, régionaux ou nationaux et les autres

instruments (telles que les politiques et lignes directrices) dans lesquels notre pays s’engage vis-à-vis des: • droits humains (en général) ? • droit à la santé (en particulier) ?

9. Réunir tous les participants. Demander à l’un des petits groupes de présenter son travail. Demander aux autres participants de partager des informations ou des idées supplémentaires qui ont été soulevées dans leurs propres groupes. 10. Ecrire une liste des accords et des instruments du pays dans lesquels il s’engage face aux droits humains et au droit à la santé - identifiés par les participants - sur un tableau. Si nécessaire, compléter les entrées des participants (en fonction de votre propre recherche pour cette section). 11. Demander aux participants de résumer la séance en élaborant des messages de plaidoyer sur la question : « Qu’est ce que les droits humains ? » Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous).

MESSAGES DE PLAIDOYER •

Les droits humains - comme à la vie, à l’égalité et à la non-discrimination - ne sont pas «optionnels». Ce sont des principes essentiels et des garanties juridiques que tous les gouvernements doivent assurer à toutes les personnes, y compris celles qui vivent avec le VIH et les populations clés.

•

Toute personne a le droit à la santé. Ce droit ne consiste pas seulement à avoir suffisamment d’établissements de santé, de services et de produits de base. Il s’agit également de veiller à ce qu’ils soient accessibles, disponibles, acceptables et de bonne qualité.

•

Tous les gouvernements ont pris l’engagement des respecter les droits humains, y compris ceux qui sont liés à la santé. Ils doivent promouvoir et protéger ces droits, y compris pour les personnes vivant avec le VIH et les membres des populations clés.

RESSOURCES UTILES •

The Universal Declaration of Human Rights, United Nations, 1948. http://www.un.org/en/documents/ udhr/

•

The Right to Health, (website page), World Health Organization, Novembre 2013. http://www.who.int/ mediacentre/factsheets/fs323/en/

•

Fact Sheet No. 31: The Right to Health, World Health Organization and Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights. http://www.who.int/hhr/activities/Right_to_Health_factsheet31. pdf

•

Chapter 2: HIV, Health and Human Rights in Health and Human Rights Resource Guide, FXB Centre for ITPC Boite à Outils (ACT)

DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

8. Répartir les participants dans les mêmes petits groupes d’environ 5 personnes. Demander à chaque groupe de discuter de la question suivante :

Human Rights, Harvard School of Public Health, Novembre 2013. http://fxb.harvard.edu/health-andhuman-rights-resource-guide/ •

HIV/AIDS & Human Rights in Southern Africa: An Advocacy Resource and Training Manual, AIDS and Rights Alliance for Southern Africa, 2008. http://www.arasa.info/files/4813/9056/2374/arasa_ training_ manual_english.pdf

Qu’est ce que les droits humains ? Les droits humains sont des valeurs fondamentales et des principes qui sont essentiels à la dignité humaine. Ce sont aussi des garanties juridiques. Les droits humains sont universels. Cela signifie qu’ils s’appliquent de la même manière et à tous - quel que soit, par exemple, le sexe, le comportement ou le statut d’une personne. Les droits humains ont d’autres caractéristiques communes. Ils sont notamment : 1. inhérents - ce qui signifie qu’ils ne sont pas accordés par une personne ou une autorité, mais que l’on naît avec ; 2. fondamentaux - ce qui signifie que, sans eux, la vie et la dignité seraient dénuées de sens ; 3. inaliénables - ce qui signifie qu’ils ne peuvent pas être enlevés, abandonnés ou refusés ; 4. indivisibles - ce qui signifie qu’ils ne peuvent pas être divisés et qu’ils sont tous aussi importants les uns que les autres ; 5. interdépendants - ce qui signifie qu’ils ne peuvent pas être exercés sans que les autres ne le soient.

Qui bénéficie des droits humains et qui doit les protéger ? En termes de droits de l’homme, il y a : •

les titulaires de droits - les individus ou les groupes qui ont les droits

•

les garants des obligations - les individus ou les institutions qui ont la responsabilité de veiller à ce que les individus ou les groupes puissent revendiquer leurs droits.

Les garants des obligations sont les gouvernements. Leur rôle consiste à : •

respecter les droits humains. Ils ne doivent pas faire quelque chose qui viole (ce serait un abus) les droits et les libertés des individus ou des groupes ;

•

protéger les droits humains. Ils doivent empêcher les autres de violer les droits et les libertés des individus ou des groupes ;

•

faire respecter les droits humains. Ils doivent donner à tous les citoyens la possibilité de faire valoir leurs droits et leurs besoins.

Quels types de droits humains y a-t-il ? Les droits humains ont été définies dans un certain nombre d’accords internationaux (également appelés engagements, conventions, pactes ou traités). Cela a commencé avec la Déclaration universelle des droits de l’homme qui a été convenue par les Nations Unies en 1948. Cette dernière a énuméré un large éventail de droits, tels que : •

le droit à l’égalité et à la dignité

•

le droit à la non-discrimination

•

le droit à la vie

•

le droit à la santé

•

le droit à la vie privée

ITPC Boite à Outils (ACT)

•

le droit de se marier et de fonder une famille

•

le droit à la participation

•

le droit à l’éducation

•

le droit à ne pas subir d’arrestation ou de détention arbitraire

Dans la Déclaration il a été souligné que tous ces droits s’appliquent à toutes les personnes « sans distinction aucune, notamment de race, de couleur, de sexe, de langue, de religion, d’opinion politique ou autre, d’origine nationale ou sociale, de fortune, de naissance ou de toute autre situation ». Par conséquent, les droits s’appliquent aux personnes vivant avec le VIH et aux membres des populations clés.

•

ensembles de droits humains, notamment par le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels (1966) ;

•

types de violations des droits humains, notamment par la Convention contre la torture et autres traitements cruels, inhumains ou dégradants (1984) ;

•

droits humains de certains groupes de personnes, tels que par la Convention sur les droits de l’enfant (1989) et la Convention sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes (1979).

DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

Depuis lors, les pays ont pris des engagements plus détaillés ou spécifiques par rapport aux :

Comment les droits humains sont-ils appliqués ? Tous les accords énumérés ci-dessus - et de nombreux autres exemples - sont juridiquement contraignants pour les États qui se sont engagés à leur égard. À leur tour, ces accords internationaux sont souvent reflétés dans les accords régionaux et / ou les lois nationales. L’engagement pour les droits humains apparaît également dans d’autres types d’instruments au niveau du pays, du district ou au niveau local. Les exemples incluent les directives, les codes de conduite et les ensembles de principes. Ils ne sont pas juridiquement contraignants. Cependant, ils constituent un outil important de « pression » en faveur de l’action relative aux droits humains. En fin de compte, les gouvernements sont responsables de l’application des droits humains. Cependant, de nombreuses autres personnes, autres institutions et de nombreux autres secteurs ont un rôle important à jouer. Les exemples incluent la magistrature, la police, les parlementaires, les dirigeants locaux et les membres de la communauté.

Qu’est-ce le droit à la santé ? Le droit à la santé a d’abord été décrit formellement dans la Constitution de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) en 1946. Dans cette Constitution, la santé est définie comme un état de « bien-être physique, mental et social ». En 2000, l’idée a été détaillée par un Commentaire général sur le droit à la santé par le Comité des Nations Unies pour les droits économiques, sociaux et culturels. Comme cela est indiqué dans le diagramme cidessous, il y est souligné que le droit à la santé ne consiste pas seulement à fournir des soins de santé, mais aussi de s’attaquer aux « déterminants sous-jacents » de la santé. Cela signifie les facteurs - tels que l’éducation, le logement et la nutrition - qui affectent la qualité de la santé des personnes.

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➘

LE DROIT À LA SANTÉ

Déterminant sous-jacent

➘

➘ Soins de santé

➘

Disponibilité • Accessibilité Acceptabilité • Qualité Comme il est également indiqué dans le diagramme, le Commentaire général stipule que le droit à la santé exige une approche globale (holistique). C’est une approche qui attire l’attention sur quatre domaines : 1. LA DISPONIBILITÉ : veiller à ce que il y ait suffisamment de centres, services et produits de base de santé ; 2. L’ACCESSIBILITÉ : veiller à ce que ces établissements, services et produits de base de santé soient accessibles à tous. Cela signifie qu’ils sont : •

non discriminatoires (les personnes peuvent les utiliser sans crainte d’être maltraités) ;

•

physiquement accessibles (les personnes peuvent les atteindre) ;

•

économiquement accessibles (les personnes peuvent se le permettre) ;

•

accessibles en termes d’informations (les personnes peuvent obtenir de l’information en matière de santé dans une langue et dans un style qu’ils peuvent comprendre) ;

3. L’ACCEPTABILITÉ : veiller à ce que tous les établissements, services et produits de santé soient conformes à l’éthique médicale, aux cultures locales et aux questions liées au genre et à l’âge. 4. LA QUALITÉ : veiller à ce que tous les établissements, services et produits de santé soient de bonne qualité du point de vue médical et scientifique. Avant tout, le Commentaire général indique que, pour que le droit à la santé d’une personne soit respecté, elle doit avoir accès : •

à la prévention, au traitement et au contrôle des maladies ;

•

aux médicaments essentiels ;

•

à la santé maternelle, infantile et reproductive ;

•

à l’éducation et l’information relatives à la santé.

la participation à la prise de décisions relatives à la santé aux niveaux national et communautaire. En 2014, tous les États du monde ont convenu d’au moins un accord international qui traite des droits liés à la santé1. Le droit à la santé est également traité de manière spécifique dans un certain nombre d’accords régionaux et de lois nationales. Par exemple, il est reconnu dans la Constitution d’au moins 115 pays. 56

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Comment les droits humains sont liés à l’accès au traitement? Section 3.2

OBJECTIF DE LA SECTION Expliquer aux activistes communautaires comment les droits humains sont en relation avec l’accès au traitement des personnes vivant avec le VIH, y compris celles des populations clés.

•

PowerPoint présentation ‘3.2 Comment les droits humains sont liés à l’accès au traitement?’

•

Profiles rapides de personnes vivant avec le VIH “typiques”, y compris certaines des populations clés. Ces profils doivent contenir des informations clés sur la personne (sexe, âge, adresse, localisation, situation économique). Il ne doit pas s’agir de vraies personnes.

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Animer une discussion sur: • Pourquoi les droits humains sont importants pour une action sur le VIH?

3. Présenter le PowerPoint ‘3.2 Comment les droits humains sont liés à l’accès au traitement?’ Demander aux participants s’ils ont des questions sur la présentation ou des points supplémentaires à soulever. 4. Revenir à la présentation diapo qui montre le tableau sur les droits humains et les exemples de violations en relation à l’accès au traitement VIH. 5. Animer une discussion sur: • Dans votre pays, quels accords nationaux ou internationaux, politiques ou lois devraient protéger les

personnes vivant avec le VIH- y compris celles des populations clés- contre de telles violations de leurs droits en relation à l’accès au traitement?

6. Demander aux participants de résumer la session en élaborant des messages de plaidoyer sur ‘comment les droits humains sont liés à l’accès au traitement ?’ Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous) Option B (env. 120 minutes) Pour cette activité, il est nécessaire de développer des profiles brefs sur les personnes vivant avec le VIH locales ‘typiques’, y compris quelques unes des populations clés 1. Expliquer l’objectif de la section 2. Diviser les participants en ‘petits groupes’ de 3-4 personnes. Demander à chaque groupe de discuter : • Pourquoi les droits humains sont ils importants pour l’action contre le VIH?

3. Réunir tous les participants et animer une discussion sur la question. 4. Présenter le PowerPoint ‘3.2. En quoi les droits humains sont-ils liés à l’accès au traitement?’ Demander aux participants s’ils ont des questions sur la présentation ou des points complémentaires à ajouter. 5. Diviser les participants en petits groupes d’environ 5 personnes. Donner à chaque groupe un profil différent d’une personne vivant avec le VIH locale ‘typique’ ITPC Boite à Outils (ACT)

DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

MATÉRIELS DE FORMATION

6. Demander à chaque groupe de réfléchir sur leur personne ‘typique’ et discuter les défis qu’ils pourraient rencontrer en relation avec l’accès au traitement VIH. 7. Demander à chaque groupe d’identifier si leur personne ‘typique’ pourrait expérimenter des violations de leurs droits humains en relation avec l’accès au traitement VIH. Rappeler au groupe qu’il existe une large gamme de droits humains, tels que le droit à la vie, à la santé, à l’égalité et à la participation. 8. Réunir tous les participants. Demander à l’un des groupes de présenter les points clés de leur discussion. Encourager les autres participants à poser des questions ou ajouter des points supplémentaires. 9. Animer une discussion sur: • Dans notre pays, quels sont les lois, politiques et accords nationaux qui doivent protéger les droits

humains des personnes vivant avec le VIH pour avoir accès au traitement.

10. Dans cette protection y a-t-il différents membres des populations clés- tels que des professionnels du sexe, usagers de drogues, des personnes LGBT- vivant avec le VIH ? 11. Demander aux participants de résumer la session en développant des messages de plaidoyer sur ‘Comment les droits humains sont-ils liés à l’accès au traitement? Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous).

MESSAGES DE PLAIDOYER 1. Les droits humains et le VIH sont étroitement connectés. Une action pour l’un ne sera efficace sans l’action pour l’autre. 2. Chaque jour, un grand nombre de violations des droits humains empêchent les personnes vivant avec le VIH d’accéder au traitement qui pourrait sauver leurs vies. La situation est particulièrement sévère pour les personnes des populations clés. 3. Les gouvernements ont pris des engagements formels pour traiter la question des droits humains en riposte au VIH. Ces engagements ne sont pas ‘optionnels’. Ils doivent être respectés aujourd’hui pour les personnes vivant avec le VIH pour accéder au traitement.

RESSOURCES UTILES •

The Equity Deficit: Unequal and Unfair Access to HIV Treatment, Care and Support for Key Affected Communities, Report by the NGO Delegation to the Programme Coordinating Board of UNAIDS, Décembre 2013. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/pcb/2013/ pcb33/agendaitems/20131206_PCB-NGO-report.pdf

•

HIV and the Law: Risks, Rights & Health, Global Commission on HIV and the Law, 2012. http://www. hivlawcommission.org/resources/report/FinalReport-Risks,Rights&Health-EN.pdf

Pourquoi les droits humains sont-ils importants pour l’action contre le VIH ? Depuis que l’épidémie du VIH a débuté il y a 30 ans, les droits humains ont été une partie vitale dans la riposte. La relation entre les droits humains et le VIH est à deux sens : •

Des droits humains pauvres nourrissent la propagation du virus et rendent son impact pire encore. Par exemple, si une personne manque de droits (le droit à la non-discrimination), elle sera plus susceptible de prendre des risques et être infectée par le VIH. Elle aura aussi un accès réduit à un traitement antirétroviral efficace (TAR).

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•

La propagation du VIH limite le progrès sur les droits humains. Par exemple, l’épidémie du VIH est souvent accompagnée de défis spécifiques (tels que des comportements stigmatisant) qui empêchent les personnes de jouir de leurs droits humains au quotidien.

Au fil du temps, il est devenu de plus en plus clair- et largement reconnu- que l’action contre le VIH ne sera efficace sans une action en faveur des droits humains. Cela est particulièrement vrai pour les populations clésqui souvent ont des besoins plus importants en terme de prévention, traitement, soin et soutien VIH, mais doivent faire face à un rejet et des violations routiniers de leurs droits.

Qu’est ce qu’une approche fondée sur les droits humains pour le VIH?

Une approche fondée sur les droits humains doit 2: •

Utiliser les droits humains comme un cadre de travail ;

•

Traiter l’impact sur les droits humains sur toute politique ou programme;

•

Faire des droits humains un élément clé de la conception, mise en œuvre, suivi et évaluation des politiques et programmes.

Une approche fondée sur les droits humains peut faire partie d’une riposte à tous les niveaux. Par exemple, elle peut faire partie du plaidoyer communautaire ou des principales politiques nationales, telle que la stratégie nationale sur le Sida. Les droits humains sont fondamentaux dans toutes les initiatives mondiales actuelles sur le traitement VIH (tel que résumé dans la Partie 2). Par exemple, les lignes directrices ARV 2013, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) déclarent que :

Les droits humains et les lignes directrices ARV 2013 « Les engagements nationaux et internationaux exigent de fournir un traitement et la prévention VIH à tous ceux qui en ont besoin, conformément aux principes de droits humains de non-discrimination, de reddition des comptes et de participation les principes éthiques clés de justice, équité et d’urgence devraient également être observés dans le processus de révision et d’adaptation des lignes directrices. La conception de politiques équitables et efficaces impliquent les stratégies qui devraient se concentrer de manière complète sur les questions d’obstacles à l’accès aux services de dépistage, de prévention et de traitement, particulièrement ceux rencontrés par les populations clés. » L’action en faveur des droits humains est perçue comme ‘vecteur clé’ pour investir des approches sur le VIH (décrites dans la section 2.2). elles font partie des ressources d’interventions où elles feront la différence, et sont promues par le programme conjoint des Nations Unies sur le Sida (ONUSIDA) et autres agences. De telles approches et programmes qui traitent activement la question des droits humains, y compris l’accès au traitement, sont de plus en plus bien accueillis par les mécanismes de donation. Un exemple clé en est le nouveau modèle de financement du Fonds mondial pour la lutte contre le Sida, la tuberculose et le paludisme.

Quels types de droits humains sont pertinents pour l’accès au traitement? L’accès au traitement pour toutes les personnes vivant avec le VIH-y compris les personnes des populations clés- demande l’utilisation de tous les droits listés dans la Déclaration universelle des droits de l’homme. Par exemple, l’accès n’implique pas uniquement le droit à la santé. Il implique également le droit à : la vie privée (les services en matière de TAR doivent respecter la confidentialité des personnes) ; la nondiscrimination (comme avec les populations clés qui doivent pouvoir obtenir un conseil de traitement de la

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DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

Une attention particulière a été accordée à une approche fondée sur les droits humains pour le VIH. C’est une approche qui prend en considération et traite les droits humains à tous les niveaux et dans tous les processus de l’action contre le VIH.

même qualité que les autres) ; et la participation (comme avec les personnes vivant avec le VIH en mesure d’influencer les décisions sur la gestion et le financement du traitement). En pratique, cependant, les violations des droits humains contre les personnes vivant avec le VIH restent fréquentes. Ce qui à son tour présente un obstacle majeur à l’accès au traitement. La charte ci-dessous se concentre sur les mêmes droits de la Déclaration universelle énumérés dans la Section 3.1. Elle fournit des exemples de la manière avec laquelle ces droits sont violés dans le contexte d’accès au traitement des personnes vivant avec le VIH, y compris celles des populations clés: DROIT HUMAIN Droit à l’égalité et la dignité

•

Les personnes vivant avec le VIH doivent attendre que tous les autres patients soient reçus en clinique avant de recevoir les antirétroviraux (ARV).

•

Les membres des populations clés reçoivent des services TAR de moins bonne qualité comparés aux autres personnes vivant avec le VIH.

Droit à la nondiscrimination

•

Les personnes vivant avec le VIH en recherche de traitement font face à des attitudes préjudiciables par les fournisseurs des soins de santé aux services de TAR.

•

Les membres des populations clés, tels que les usagers de drogues, se voient refuser le TAR parce qu’ils sont présumés être ‘des patients non fiables’.

•

Les personnes vivant avec le VIH éligibles au traitement se voient refuser le TAR.

•

Les populations clés font face à des obstacles quotidiens et multiples dans tous les services de soins de santé – par conséquent ces personnes vivant avec le VIH n’ont pas accès au traitement avant d’être sérieusement malades et qu’il est déjà trop tard.

•

Les personnes vivant avec le VIH se voient refuser le traitement contre les infections opportunistes qui menacent leurs vies, telle que la tuberculose.

•

Les personnes vivant avec le VIH se voient refuser l’accès à des médicaments abordables qui sauvent la vie à cause des lois nationales sur les brevets et les accords commerciaux.

•

La vie privée et la confidentialité des personnes vivant avec le VIH ne sont pas respectées, par les conseillers en TAR par exemple.

•

Les jeunes personnes vivant avec le VIH ne peuvent accéder aux services de TAR sans la permission de leurs parents.

Droit de se marier et de fonder une famille

•

Les femmes vivant avec le VIH sont forcées à être stérilisées, au lieu de recevoir une gamme d’options de traitement et de prévention VIH.

•

Les femmes vivant avec le VIH reçoivent uniquement le paquet minimum de prévention de la transmission mère-enfant (PTME)- ce qui leur assure le traitement uniquement jusqu’à la naissance.

Droit à la participation

•

Les personnes vivant avec le VIH ne sont pas consultées quant à la qualité et l’efficacité des services de traitement.

•

Les personnes vivant avec le VIH, y compris celles des populations clés, ne peuvent influencer la prise de décision sur le traitement, prises par exemple au niveau des services de santé de leur commune.

Droit à la vie

Droit à la santé

Droit à la vie privée

EXE MPLES DE VIOLATIONS LIÉES AU TRAITEMENT VIH

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Droit à l’éducation

Les personnes vivant avec le VIH n’ont pas d’informations suffisantes sur le traitement pour prendre les bonnes décisions sur les options de traitement.

•

Les personnes vivant avec le VIH manquent d’opportunités pour poser les questions sur les effets secondaires des différentes options de traitement.

•

Les populations clés qui sont criminalisées- tels que les professionnels du sexecraignent d’être reconnues et arrêter dans les institutions de santé sans avoir accès aux services de TAR.

•

Les populations clés, tels que les usagers de drogues, expérimentent la prison- ce qui arrête leur accès au traitement.

Comme mentionné ci-haut, certaines violations en relation à l’accès au traitement sont dues à un manque d’action pour promouvoir et protéger les droits humains. Cependant, d’autres sont dues à l’utilisation de mesures brutales par les gouvernements, telles que les lois pénalisant et punissant les populations clés. Le monde des droits humains et du traitement VIH change en permanence. Par exemple, des nouveaux développements – tel que le traitement comme prévention (décrit dans la section 1.2)- soulève d’importantes questions éthiques sur le droit des personnes vivant avec le VIH au traitement versus le droit des personnes exposées au risque du VIH, actuellement non infectées.

Comment les droits humains sont-ils traités dans les engagements pour le VIH ? Comme étudié dans la section 3.1, tous les pays se sont engagés au moins vis-à-vis de l’un des accords internationaux sur les droits humains, y compris ceux liés à la santé. Les pays ont également pris des engagements spécifiques pour traiter les droits humains dans la riposte au VIH. Par exemple, la Déclaration politique sur le VIH et le Sida- adoptée par les Nations Unies en 2011- traite particulièrement les droits humains, y compris en relation à l’accès au traitement :

ENGAGEMENTS VIS-À-VIS DES DROITS HUMAIN DANS LA DÉCLARATION POLITIQUE SUR LE VIH ET LE SIDA (2011)3 ARTICLE 32 Reconnaissons que, s’agissant d’épidémies comme le VIH, l’accès à des médicaments et produits sûrs, efficaces, bon marché et de bonne qualité est fondamentale pour que chacun puisse exercer pleinement son droit de jouir du meilleur état de santé physique et mental possible. ARTICLE 38 Réaffirmons notre volonté de nous acquitter de nos obligations s’agissant de promouvoir le respect universel et la protection de tous les droits de l’homme et libertés fondamentales de chacun conformément à la Charte, à la Déclaration universelle des droits de l’homme et à d’autres instruments relatives aux droits de l’homme et au droit international, et soulignons l’importance des valeurs culturelles, éthiques et religieuses, le rôle capital de la famille et de la communauté, en particulier le rôle capital des personnes vivant avec le VIH ou touchées par celui-ci, y compris leur famille, et la nécessité de tenir compte des particularités de chaque pays s’agissant de soutenir l’action nationale de lutte contre le VIH et le Sida, d’aider toutes les personnes vivant avec le VIH, d’œuvrer à la prévention, au traitement, aux soins et au soutien en la matière et de renforcer les systèmes de santé, en particulier de santé primaire. ARTICLE 39 Réaffirmons que le plein exercice par chacun de tous les droits de l’homme et libertés fondamentales est un élément essential de l’action mondiale contre l’épidémie de VIH, y compris aux fins de la prévention, du traitement, des soins et du soutien, reconnaissons qu’il est également essential, aux fins de l’action contre l’épidémie mondiale de VIH, de lutter contre la stigmatisation et la discrimination dont sont l’objet les personnes vivant avec le VIH, supposées telles ou touchées par le VIH, y compris leur famille, et reconnaissons qu’il faut, le cas échéant, renforcer les législations et politiques nationales pour lutter contre ITPC Boite à Outils (ACT)

DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

Droit à la liberté des arrestations et détentions arbitraires

•

cette stigmatisation et cette discrimination. Les engagements vis à vis des droits humains- y compris en relation à l’accès au traitement- peuvent également être trouvés dans différentes politiques nationales sur le VIH. Par exemple, les droits humains sont souvent un principe directeur de la stratégie nationale sur le Sida d’un pays. Par ailleurs, de nombreux pays contiennent une charte de droits entérinée dans leur constitution. De même, les engagements peuvent aussi être trouvés dans les importantes politiques régionales. Par exemple, la Déclaration d’Abuja sur le VIH/Sida, la tuberculose et autres maladies infectieuses (2010) engage les membres de l’Organisation de l’unité africaine à respecter les droits humains, y compris pour les personnes vivant avec le VIH. Les engagements au niveau national et international sont soutenus par un grand nombre de questions qui démontrent pourquoi les droits humains et une action plus approfondie doivent être observés. Par exemple, la Commission mondiale sur le VIH et le droit a publié un rapport en 20121, qui fournit des preuves et des recommandations sur un ensemble de questions en relation aux droits humains et à l’accès au traitement. Des exemples incluent la discrimination, pénalisation de la transmission du VIH et la propriété intellectuelle. Le rapport contient des sections spécifiques sur les droits des populations clés et sert d’outil important pour le plaidoyer.

Quels sont les points d’entrée pour un plaidoyer sur les droits humains et l’accès au traitement? Section 3.3

OBJECTIF DE LA SECTION Développer la compréhension des activistes communautaires sur les points d’entrée et ‘ce qui fonctionne’ pour le plaidoyer sur les droits humains et le traitement.

MATÉRIELS DE FORMATION •

Présentation PowerPoint ‘3.3 Quels sont les points d’entrée pour le plaidoyer sur les droits humains et le traitement?’

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Demander aux participants de réfléchir sur les questions des droits humains et le traitement qui ont été abordées dans la Partie 3.1, 3.2. Leur demander d’identifier quelques exemples de points d’entrée pour le plaidoyer. Expliquer qu’un point d’entrée est une opportunité de « commencer ». Cela peut être par exemple, un processus (qui fournit une opportunité d’influencer la prise de décision) ou une crise (qui fournit une opportunité pour opérer un changement urgent). 3. Présenter le PowerPoint ‘3.3 Quels sont les points d’entrée pour un plaidoyer sur les droits humains et le traitement?’ 4. Demander aux participants de partager d’autres leçons tirées sur le plaidoyer sur les droits humains et le traitement- basés sur leurs expériences. 5. Résumer ce qui a été discuté et approuvé durant la session.

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Option B (env. 120 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Expliquer aux participants ce que signifie un point d’entrée pour le plaidoyer sur les droits humains et le traitement– en termes d’opportunité pour « commencer ». Par exemple, un point d’entrée pourrait être un processus (qui fournit une opportunité d’influencer la prise de décision) ou une crise (qui fournit une opportunité d’opérer un changement urgent). 3. Diviser les participants en groupes de 5 personnes. Demander aux participants d’identifier un ou deux points d’entrée pour le plaidoyer sur les droits humains et le traitement en relation avec leur communauté.

5. Demander aux participants de réfléchir sur quel type de plaidoyer ils pourraient travailler pour les points d’entrée qu’ils ont identifiés. Animer une discussion sur: • Que savons-nous sur ‘ce qui fonctionne’ dans le plaidoyer sur les droits humains et le traitement?

6. Encourager les participants à identifier les leçons tirées de leurs propres expériences. Ecrire leurs contributions sur un tableau. 7. Résumer ce qui a été discuté et approuvé durant la session.

Quels sont les points d’entrée pour le plaidoyer sur les droits humains et le traitement? Pour les activistes communautaires, il existe différents points d’entrée qui peuvent être utilisés pour le plaidoyer sur les droits humains et le traitement. Un point d’entrée est une opportunité pour ‘s’impliquer’, ‘commencer’ et ‘faire la différence’. C’est aussi une opportunité de commencer les discussions, d’influencer les opinions et d’opérer un changement. Un point d’entrée pourrait, par exemple, être un processus (qui fournit une opportunité d’influencer la prise de décision) ou une crise (qui fournit une opportunité d’opérer un changement urgent). Les exemples des points d’entrée peuvent être rencontrés dans les expériences des partenaires ITPC et autres organisations dans le monde :

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DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

4. Réunir tous les participants à nouveau. Demander à chaque groupe de présenter leurs exemples de points d’entrée. Encourager les autres participants à poser des questions et faire des commentaires.

EXEMPLES DE POINTS D’ENTRÉE POUR LE PLAIDOYER SUR LES DROITS HUMAINS ET LE TRAITEMENT EXEMPLES DE POINTS D’ENTRÉE Les professionnels de la santé dans les centres de santé gouvernementaux ont des comportements discriminatoires contre les personnes vivant avec le VIH- en les faisant attendre jusqu’à la fin pour leur traitement

EXEMPLES D’ACTIONS POUR LE PLAIDOYER

•

Rassembler les preuves de discrimination exercée par les professionnels de la santé à l’égard des personnes vivant avec le VIH.

•

Rassembler des informations sur les lois nationales et politiques locales pertinentes qui stipulent les droits des personnes à l’égalité, la santé et la vie.

•

Demander une réunion entre les personnes vivant avec le VIH et le responsable du centre de santé. Utiliser vos preuves et l’information pour plaider en faveur du changement des pratiques des professionnels de santé.

•

Rassembler des preuves des craintes et préoccupations des usagers de drogues

•

Organiser des réunions avec le chef de la police locale et le directeur de la santé pour expliquer le problème et comment le droit à la santé leur est refusé.

•

Travailler ensemble pour identifier une solution pratique –comme par exemple la police qui « permet » aux usagers de drogues d’accéder aux services de TAR (même s’ils sont toujours criminalisés)

•

Fournir des réactions aux professionnels du sexe et usagers de drogues et les encourager à accéder aux services TAR et suivre la mise en œuvre de l’accord

Les femmes vivant avec le VIH reçoivent le TAR uniquement si elles prennent des actions spécifiques- comme être stérilisées ou à terme de la grossesse.

•

Rassembler les preuves de l’échelle et la nature du refus de traitement pour les femmes vivant le VIH

•

Etablir des partenariats avec des organisations de droits de l’homme, de femmes et de VIH pour tenir des manifestations devant les autorités publiques locales- soulignant que le refus de traitement est un refus des droits humains des femmes ( à la santé, à la vie et à se marier et fonder une famille).

Par exemple, refuser aux femmes le droit de se marier et de fonder une famille)

•

Utiliser les manifestations pour attirer l’attention des médias sur la question et – lorsqu’elles souhaitent prendre la parole publiquement- de fournir une plateforme pour les femmes vivant avec le VIH pour plaider leur cause.

(Par exemple, en refusant le droit à la vie des personnes vivant avec le VIH) Les usagers de drogues – qui sont criminalisés dans un pays – refusent d’accéder aux services TAR de peur d’être arrêtés et emprisonnés (Par exemple, négation du droit à la liberté avec des arrestations arbitraires ou détention des personnes vivant avec le VIH)

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•

Faire une demande formelle à l’autorité de santé publique d’avoir des représentants communautaires – y compris des populations clés- impliqués dans le processus de révision à mi-parcours.

•

Rassembler les preuves de ‘ce qui fonctionne’ et de ce qui ‘ne fonctionne pas’ quant à l’approche fondée sur les droits humains pour le traitement VIH.

(Par exemple, présenter une opportunité d’utiliser une approche fondée sur les droits humains)

•

Utiliser les preuves pour plaider pour des principes, services et budget d’allocations plus forts pour les services de traitement VIH, par exemple, équitables, confidentiels et non-discriminatoires.

DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

Les autorités de santé publiques effectuent une révision à miparcours des principes, services et budget du traitement VIH.

Ce qui fonctionne dans le plaidoyer pour les droits humains et le traitement? De nombreuses leçons ont été tirées – y compris par les partenaires d’ITPC- sur ‘ce qui fonctionne’ dans le plaidoyer sur les droits humains et le traitement. En ce qui suit des exemples qui s’appliquent à différents contextes : •

FAIRE VOS DEVOIRS. Par exemple si vous plaider sur le manque de confidentialité dans les services TAR pour les personnes vivant avec le VIH, il est important de rassembler des preuves- des exemples documentés sur où, quand et pour combien de personnes cela s’est produit.

•

TRAITER A LA FOIS LES TITULAIRES DE DROITS ET DEBITEURS D’OBLIGATIONS. Par exemple, si vous plaidez en faveur d’une nouvelle loi pour protéger les droits de toutes les personnes vivant avec le VIH pour l’accès au traitement, il est vital aussi de plaider en faveur de qui devrait avoir la responsabilité de les faire appliquer.

•

UTILISER UN EVENTAIL D’ACTIVITES ET MESSAGES. Par exemple, si vous plaider sur le refus du TAR pour les personnes vivant avec le VIH, il pourrait être efficace d’utiliser des méthodes directes (manifestations) ave des cibles et des méthodes indirectes (tels que des papiers de sensibilisation) avec les autres. Il pourrait également être efficace d’utiliser des messages sur les ‘droits’ avec quelques parties prenantes et les professionnels de la ‘santé publique’.

•

UTILISER LES ENGAGEMENTS INTERNATIONAUX ET NATIONAUX. Par exemple, même lorsqu’un gouvernement criminalise les populations clés, disant qu’elles doivent protéger le droit à la vie et à la santé des personnes vivant avec le VIH parce qu’elles se sont formellement engagées à le faire.

•

UTILISER L’EXPERTISE DES DROITS HUMAINS. Par exemple, faire des partenariats avec des organisations de droits de l’homme ou des cabinets juridiques pour ‘maitriser’ le système des droits humains et réaliser un changement grâce à l’utilisation du savoir et de l’expertise dans votre travail de plaidoyer.

•

PROTEGER LA CONFIDENTIALITE DES PERSONNES. Par exemple, alors que les personnes vivant le VIH devraient être soutenues pour participer à toutes les étapes du plaidoyer, elles ne devraient pas être forcées à divulguer leur identité ou statuts durant l’action de plaidoyer.

•

‘POUSSER’ LE SYSTEM JURIDIQUE PAR UNE PROCEDURE. Par exemple, ‘tester’ les lois et leur protection des droits humains, en engageant une action judiciaire devant la Cour contre le gouvernement pour le refus du traitement aux personnes vivant avec le VIH. Ceci peut opérer des changements dans le système juridique, ainsi qu’une publicité importante.

NOTES DE BAS DE PAGES 1 Health and Human Rights, WHO website; http://www.who.int/hhr/en/ 2 Adapted from: VIH/AIDS & Human Rights in Southern Africa: An Advocacy Resource and Training Manual, AIDS and Rights

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Alliance for Southern Africa, 2008. 3 Political Declaration on VIH and AIDS: Intensifying Our Efforts to Eliminate VIH and AIDS, United Nations General Assembly, 2011. 4 VIH and the Law: Risks, Rights & Health, Global Commission on VIH and the Law, 2012.

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INTRODUCTION

TRADE AND TREATMENT

LA SCIENCE DU VIH

INITIATIVES DE TRAITEMENT

DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

COMMERCE ET TRAITEMENT

FINANCEMENT ET TRAITEMENT

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

ETUDES DE CAS ACT

Bienvenue à la Partie 4: Commerce et traitement de la boite à outils Plaidoyer pour le traitement communautaire (ACT) de la Coalition International pour la préparation au traitement (ITPC) Part 4 se concentre sur le commerce et comment il affecte l’accès au traitement VIH.

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Section 4.1 Qu’est ce que le brevet et la propriété intellectuelle? OBJECTIF DE LA SECTION Expliquer aux activistes communautaires le brevet et la propriété intellectuelle et leur importance dans l’accès au traitement VIH.

MATÉRIELS DE FORMATION Présentation PowerPoint ‘4.1 Qu’est ce que le brevet et la propriété intellectuelle?’

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Diviser les participants en ‘petits groupes’ de 2-3 personnes. Demander à chaque groupe: • Qu’est ce que la propriété intellectuelle? • Qu’est ce qu’un brevet?

3. Si les participants ne connaissent pas la propriété intellectuelle et les brevets, demander leur d’écrire des questions pour lesquelles ils veulent obtenir des réponses. 4. Présenter le PowerPoint ‘4.1 Qu’est ce que le brevet et la propriété intellectuelle?’ Vérifier avec les participants si la présentation a pu répondre aux questions qu’ils ont notées. 5. Demander aux participants de partager des exemples sur la relation des brevets et la propriété intellectuelle qui affectent l’accès au traitement VIH. Leur demander particulièrement de partager des exemples sur les obstacles qui ont pu être dépassés grâce au plaidoyer. 6. Demander aux participants de résumer la session en développant des messages de plaidoyer ‘qu’est ce que le brevet et la propriété intellectuelle ?’ Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous).

MESSAGES DE PLAIDOYER 1. Brevets- des médicaments VIH- devrait être un ‘bien public’. Les personnes et les entreprises qui créent des inventions ont le droit de bénéficier de ces brevets, mais le public général aussi. 2. Les médicaments génériques sont vitaux pour assurer des médicaments de bonne qualité et bon marché à toutes les personnes vivant avec le VIH. Les brevets et autres systèmes ne devraient pas être un obstacle à leurs bénéfices.

RESSOURCES UTILES • MSF Access to Essential Medicines Campaign: http://www.msfaccess.org/ • Untangling the web of antiretroviral price reductions, MSF, 2013: http://utw.msfaccess.org/ • Access Challenges for VIH Treatment among People Living with VIH and Key Populations in Middle-Income

Countries: Policy Brief, GNP+, NSWP, INPUD, MSMGF and ITPC, October 2013. http://www.msmgf.org/ files/msmgf/Publications/Access_Challenges_for_HIV_treatment_KAPs.pdf

• Gagnon, M A and Lexchin, J. “The cost of pushing pills: A new estimate of pharmaceutical promotion in

expenditures in the United States.” Plos Medicines (2008), 5(1):29-33

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Qu’est ce que la propriété intellectuelle? La propriété intellectuelle (PI) fait référence au travail et aux interventions qui sont la création des esprits des personnes. Des exemples incluent des interventions, chansons ou nouveau médicament. Les créations sont la ‘propriété’ parce qu’elles sont produites à un coût et ont une valeur commerciales. Les droits de propriété intellectuelle (DPI) sont des droits légaux du propriétaire de la propriété intellectuelle. Ils sont exclusifs – ce qui signifie qu’ils peuvent être utilisés uniquement par cette personne. D’autres ne peuvent utiliser la création sans permission ou paiement.

Qu’est ce qu’un brevet? Un brevet peut être octroyé au créateur d’un produit ou un processus. C’est le droit d’interdire d’autres personnes de faire, utiliser, vendre, offrir à la vente ou importer leur invention pour une période limitée dans le temps. Les aspects des droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce (ADPIC) exigent des pays de protéger les médicaments par des brevets comme pour toute autre invention. Les brevets peuvent être délivrés pour un produit ou un processus de production. Dans le cadre des ADPIC, la protection par un brevet est effective pour une période de 20ans mais pour être délivré, l’invention doit répondre à certains critères (comme ‘le critère de brevetabilité’, plus d’information sur les ADPIC se trouvent dans la section 4.3). Les brevets sont octroyés par l’Office des brevets au niveau national ou régional par les gouvernements et les organisations intergouvernementales. Cela ne s’applique pas au brevet international. Chaque pays peut décider des critères à utiliser pour délivrer les brevets. Ce qui signifie, par exemple, un médicament breveté dans un pays peut ne pas être breveté dans un autre. En théorie, les brevets sont supposés servir de ‘bien public’. La raison pour accorder des brevets est qu’ils bénéficient à la société en encourageant les inventeurs à divulguer leur recherche au public et de nous donner accès à de nouveaux produits ou technologies. En échange, l’inventeur est récompensé pour cette divulgation. Cependant, s’agissant de santé, en pratique les brevets ont fonctionné comme des monopoles et l’utilisation abusive des monopoles a mené à la réduction de la concurrence, des prix élevés et réduction de la disponibilité des médicaments. En théorie, les brevets sont supposés protéger des développements véritablement nouveaux mais le fait est que dans de nombreux cas, les entreprises demandent de nouveaux brevets pour protéger souvent des modifications mineurs de médicaments déjà existants, c’est l’ « evergreening ». Les entreprises pourraient également demander un nouveau brevet lorsqu’un médicament est démontré comme efficace pour traiter une maladie différente de celle pour laquelle le médicament a été enregistré initialement. Par exemple, le premier médicament pour traiter le VIH, zidovudine (AZT) a été principalement enregistré comme traitement pour le cancer mais une fois qu’il est devenu clair qu’il pourrait également être efficace pour le traitement du VIH, un nouveau brevet a été enregistré à la fin des années 80 même si le médicament a été développé dans les années 60. Ce sont ce type de pratiques qui prolongent indéfiniment la période de protection du brevet qui permettent aux brevets de devenir un véritable obstacle à l’accès aux médicaments à ceux qui sont le plus dans le besoin, créant un fardeau insoutenable en termes de coûts dans le pays du brevet ainsi que pour les gouvernements nationaux dans d’autres pays en raison des Accords de libre échange (qui seront discutés plus tard).

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MERCADO Y TRATAMIENTO

Il existe deux de DPI: copyright (droits d’auteurs pour les créations musicale ou de peinture) ; la propriété industrielle (pour les créations à usage industriel). Les DPI les plus pertinents pour le traitement VIH sont les brevets et les marques. Les droits de PI sont typiquement garantis par les institutions nationales de l’Etat (c’est-à-dire l’office des brevets), sont valables uniquement sur le territoire national et uniquement pour une période limitée dans le temps. Cependant, certains pays ont optés pour des offices de brevets régionaux ; par exemple l’Office européen des brevets (OEB) octroie des brevets qui prennent effet dans certains ou tous les pays signataires de la convention européenne sur les brevets.

Très souvent, les entreprises pharmaceutiques multinationales argumentent que les obstacles à l’accès aux médicaments ne sont pas les brevets, mais la faiblesse des systèmes de santé dans les pays en développement, et un manque d’infrastructure pour produire des médicaments de bonne qualité. Mais cet argument ignore comment les consommateurs obtiennent des médicaments dans les pays en développements- pas toujours des distributeurs publics, mais bien en utilisant leur propre argent. Ceci peut être expliqué par le fait que les médicaments ne sont pas disponibles à travers le secteur public ou même s’ils le sont, le système de santé publique connait souvent des ruptures de stocks. Un autre argument est de dire qu’une forte protection des droits de propriété intellectuelle est une mesure incitative pour la recherche et le développement (R&D) de nouveaux médicaments. En général, les brevets sont plus efficaces à attirer l’investissement dans les produits avec des perspectives commerciales, laissant d’importants écarts où la R&D est le plus risqué commercialement parlé. Les maladies et les conditions qui affectent les individus dans les marchés commerciaux les plus importants du monde, déterminent où les industries pharmaceutiques vont investir. Des 1393 entités chimiques développées mondialement entre 1975 et 1999, seuls 16 ont été développées pour le traitement des maladies tropicales et la tuberculose, qui affectent en premier lieu les personnes dans les pays en développement. Le Forum mondial pour la recherche en santé note que seul 10% de la dépense mondiale pour la R&D mondiale est orientée sur les problèmes de santé qui comptent pour 90% du fardeau mondial de la maladie- connu comme l’écart 10/90. Il est également important de mettre les profits générés par les entreprises commerciales en perspective, notant que la majorité de ces profits est utilisée pour commercialiser les médicaments sur des «marchés profitables ». Par exemple une étude de 2008 (soulignée dans la section ressources utiles) a analysé le marché pharmaceutique américain et a conclu que les entreprises dépensent près de deux fois le montant sur le marketing qu’elles ne font pour la recherche et le développement. En pratique, les brevets peuvent aboutir à un monopole puisqu’ils donnent tout le pouvoir à un individu ou une entreprise. Dans les cas des médicaments et diagnostics VIH, ils peuvent aboutir à moins de concurrence, des prix plus élevés et une disponibilité réduite.

Qu’est ce qu’une marque? Une marque est un signe (un mot ou un symbole) utilisée pour distinguer les besoins ou les services d’une personne ou d’une entreprise de ceux des autres. Souvent, une entreprise mettra une petite marque à côté du nom ou du symbole marqué. Le même médicament – comme un traitement VIH- peut être vendu par différentes entreprises qui utilisent différentes marques.

Quels sont les différents types de médicaments? Il existe deux différents types de médicaments: MÉDICAMENT D’ORIGINE / INNOVATEUR / MARQUÉ Ce médicament a été développé par une entreprise après l’autorisation pour sa commercialisation dans le monde. Il répond aux exigences d’efficacité, sécurité et qualité selon les exigences au moment de l’autorisation. Il est également connu comme « médicament d’origine ». C’est habituellement un produit breveté et détient un nom de marque (même si ce dernier peut varier d’un pays à l’autre). Un médicament de marque est souvent plus cher que les autres options.

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MÉDICAMENT GÉNÉRIQUE Ce médicament est un produit pharmaceutique comparable à la marque/référence d’un produit médicamenteux listé sous forme de dosage, force, voie d’administration, qualité, caractéristiques de performance, et usage prévu ; interchangeable avec le produit d’origine marqué, fabriqué avec ou sans une licence du fabricant d’origine. Cette catégorie inclut des produits pharmaceutiques dont les brevets ou autres droits exclusifs ont expirés, ou des produits pharmaceutiques qui n’ont jamais été brevetés, et copies de produits pharmaceutiques dans des pays où le médicament n’est pas breveté ou une licence obligatoire n’a pas été garantie. Ces médicaments sont identiques au produit innovateur, mais coûtent significativement moins cher. Il est fabriqué par une entreprise qui ne possède pas de brevet pour ce médicament. Le marché du générique est hautement compétitif en termes de prix parce que les acheteurs peuvent choisir parmi différentes sources de médicaments chimiques identiques.

MERCADO Y TRATAMIENTO

Souvent, il est question de médicaments ‘contrefaits’ ou de ‘contrefaçon’. Il est important de comprendre ce que ce terme signifie parce qu’il est souvent mal utilisé dans le contexte de médicament générique : les médicaments génériques n’ont rien à voir avec les médicaments contrefaits. Contrefaçon: L’OMS définit les médicaments contrefaits comme un produit pharmaceutique dont l’origine et/ou les spécificités d’identité ont été délibérément et frauduleusement modifiées, qu’il soit un produit pharmaceutique protégé par un brevet ou qu’il soit un médicament générique. Cette signification communément acceptée relève du concept plus large de médicaments illicites/dangereux. Les médicaments contrefaits peuvent être: • Des produits contenant les mêmes ingrédients actifs et les mêmes excipients de l’agent pharmaceutique

original, correctement emballés et étiquetés, mais illégalement importés dans un pays.

• Des produits contenant les mêmes ingrédients d’un médicament original, avec un emballage original, mais

contenant de mauvais dosages d’ingrédients.

• Des produits qui, malgré le fait d’être identiques d’un point de vue externe avec un emballage original, ne

contiennent aucun ingrédient actif.

• Des produits extérieurement similaires aux produits originaux avec un emballage original, mais

contiennent des substances dangereuses au lieu de contenir les mêmes ingrédients actifs.

• Des produits avec un emballage contrefaits et les doses correctes d’ingrédients actifs. • Des produits avec un emballage contrefait avec différentes doses d’ingrédients actifs. • Des produits avec un emballage contrefait qui contiennent des ingrédients actifs différents. • Des produits avec un emballage contrefait qui ne contiennent pas d’ingrédients actifs.

EXEMPLE DE LA FAÇON AVEC LAQUELLE LES LOIS ANTI-CONTREFAÇON MENACENT L’ACCÈS AU MÉDICAMENT: Au Kenya, une loi anti-contrefaçon a été proposée en 2008. Même si la loi visait à combattre les médicaments contrefaits, il y avait des problèmes significatifs avec la législation, qui a échoué à distinguer catégoriquement entre la contrefaçon et les médicaments génériques. Par conséquent, la législation aurait négativement impacté l’importation et la production des génériques, affectant ainsi les personnes vivant avec le VIH entre autres. Pour combattre la législation, la coalition de la société civile, y compris la Coalition internationale pour la préparation au traitement de l’Afrique de l’Est, a poursuivi le gouvernement kényan en justice pour avoir proposé une législation ambigüe qui a rendu le traitement de la question des médicaments dangereux/illicites

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encore plus difficile en élargissant le champ d’application pour inclure les génériques. Les pétitionnaires ont cherché à déclarer la loi anti-contrefaçon de 2008 comme inconstitutionnelle, puisqu’elle enfreint leur droit à la santé. A la cour, le juge a tranché en faveur de la coalition de la société civile et contre la loi anti contrefaçon kényane de 2008. Dans son jugement, la juge a déclaré que la loi anti contrefaçon était plus concernée par la recherche d’une application extra territoriale des droits de propriété intellectuelle aux dépens de l’accès aux médicaments. La décision dans ce cas a été historique – c’était le premier défi juridique en Afrique contre une nouvelle pression de la législation anti contrefaçon largement attendue dans d’autres pays de l’Afrique de l’Est.

Section 4.2 Pourquoi le commerce importe-t-il pour le traite-

ment? OBJECTIF DE LA SECTION Expliquer aux activistes communautaires pourquoi le commerce est important pour l’accès au traitement VIH, le rôle de l’Organisation mondiale du Commerce et l’impact des accords de libre échange sur l’accès aux médicaments.

MATÉRIELS DE FORMATION • Présentation PowerPoint ‘4.2 Pourquoi le commerce importe-t-il pour le traitement VIH?’

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Animer une discussion de groupe sur: • Pourquoi le commerce importe-t-il pour le traitement VIH?

3. Encourager les participants à partager des expériences – ou des histoires qu’ils ont entendu- sur comment les questions liées au commerce peuvent améliorer ou empirer l’accès au traitement VIH. 4. Présenter le PowerPoint ‘4.1 Pourquoi le commerce importe-t-il pour le traitement VIH?’ 5. Vérifier si les participants ont des commentaires ou questions supplémentaires sur le sujet. 6. Demander aux participants de résumer la session en développant des messages de plaidoyer sur ‘pourquoi le commerce importe-t-il pour le traitement VIH?’ Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous)

MESSAGES DE PLAIDOYER 1. Les questions liées au commerce peuvent ‘faire ou ne pas faire’ accès au traitement VIH, et autres médicaments essentiels, pour les membres de la communauté vivant avec le VIH. 2. Les questions liées au commerce affectent non seulement le coût des médicaments mais aussi leur qualité, disponibilité et accessibilité. 3. Le commerce équitable – qui n’est pas restreint pas les accords et où il y a une concurrence saine- est vital pour assurer l’accès aux diagnostics et médicaments en mesure de sauver des vies.

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RESSOURCES UTILES • World Trade Organization, (website). http://www.wto.org/ • Access Challenges for HIV Treatment among People Living with HIV and Key Populations in Middle-Income

Countries: Policy Brief, GNP+, NSWP, INPUD, MSMGF and ITPC, October 2013. http://www.msmgf. org/ files/msmgf/Publications/Access_Challenges_for_HIV_treatment_KAPs.pdf

• The potential impact of Free Trade Agreements (FTAs) on public health, UNAIDS, 2012: http://www.

unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/unaidspublication/2012/JC2349_Issue_ Brief_ Free-Trade-Agreements_en.pdf

Pourquoi le commerce importe-t-il pour le traitement VIH?

• Des médicaments pour le VIH, antirétroviraux (ARV) et médicaments pour prévenir et traiter les

infections opportunistes et les coïnfections (c’est-à-dire la tuberculose et l’hépatite C).

• Des diagnostics VIH, tels que les tests de dépistage et équipement pour le nombre de CD4 et tests pour la

charge virale.

Le commerce importe pour le traitement VIH parce qu’il peut affecter: • Le coût des médicaments et des diagnostics ; • la qualité des médicaments et des diagnostics; • où et par qui les médicaments et les diagnostics peuvent être fabriqués; • où et par qui les médicaments et les diagnostics peuvent être vendus et distribués.

Pour que le traitement VIH puisse être abordable il doit avoir le «coût juste »- un prix que les pays, les systèmes de santé et les personnes peuvent se permettre. Les marchés nationaux, régionaux et internationaux dirigent les coûts des médicaments et diagnostics VIH. Ces marchés sont en retour dirigés par le commerce. Le commerce qui est équitable et éthique est important pour assurer un accès au traitement VIH pour toutes les personnes vivant avec le VIH. Par exemple, idéalement, les marchés ne doivent pas être dirigés par des monopoles – où seule une entreprise a le contrôle sur le marché d’un produit particulier, et qui par conséquent est en mesure d’imposer un prix élevé. En revanche, la concurrence est préférable, puisqu’elle peut diriger à la baisse les coûts des médicaments tout en augmentant la qualité. L’achat et la vente de produits et services devraient prendre place dans un environnement qui régule le commerce et promeut un « jeu équitable ». Sans régulation, il y a risque de monopoles et autres mauvaises pratiques- ce qui réduit l’accès des personnes aux produits essentiels comme les médicaments. L’impact que les régulations du marché, et en particulier les réglementations de la propriété intellectuelle, peut avoir sur l’accès aux médicaments, est facilement compris lorsque nous voyons les réductions de prix incroyables qui se produisent pour les ARV à travers la concurrence des génériques dès 2003. Le coût de la première génération de la première ligne d’ARV a chuté de 99% ce qui a multiplié par 20 les personnes vivant avec le VIH sous traitement ARV depuis 2003.

Qu’est ce que l’Organisation mondiale du commerce? L’Organisation mondiale du commerce (OMC) est un organisme international. Il a été mis en place pour réglementer le commerce entre les pays et assurer le commerce équitable. Elle a commencé en 1994 et regroupe aujourd’hui 155 états membres.

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MERCADO Y TRATAMIENTO

Le commerce fait référence à l’achat et vente de biens et de services. Dans cette boite à outils, il fait référence à l’achat et vente:

L’OMC est basée sur des accords qui sont signés par tous ses membres. Ceci oblige légalement les pays à prendre des actions au niveau national pour soutenir le commerce international. Les accords exigent des gouvernements de faire des changements dans leurs lois et politiques en relation au commerce de biens, services et droits de propriétés intellectuelles (DPI) (décrits dans la section 4.1). En termes de droits de propriété intellectuelle, l’OMC met en place des normes minimums de protection des brevets, droits d’auteurs (copyrights), nom de marque et conception industrielle dans un accord appelé ADPIC, c’est l’accord sur les aspects des droits de propriété intellectuelle (décrit dans la section 4.3). L’accord ADPIC est un exemple d’accord commercial parmi beaucoup d’autres, et tous les accords sont ouverts à l’interprétation. En pratique, certains pays développés choisissent d’interpréter les accords de façon à protéger leurs droits de propriété intellectuelle du droit des pays du Sud dans l’accès aux médicaments ; ces pays développés utilisent ensuite un éventail de stratégies et tactiques pour appliquer les accords de l’OMC. Par exemple, les Etats-Unis et l’Union européenne essaient d’éviter les négociations multilatérales sur les questions de propriété intellectuelle, préférant à la place les accords de commerce régionaux et bilatéraux. Ceci permet à certains pays d’exploiter des relations de pouvoir inégales, lier la propriété intellectuelle à d’autres questions de commerce, diviser les pays en développement et créer des normes qui peuvent être imposées au reste du monde.

Qu’est ce qu’un accord de libre échange? Un accord de libre échange (ALE) peut être négocié entre des pays individuels ou des blocs de pays dans une région. C’est un accord qui permet à des pays d’échanger le commerce de biens et services entre eux sans tarifs (taxes et obligations) ou autres barrières. Les gouvernements développés proposent typiquement des ALE pour dériver un bénéfice économique de flux de biens moins chers entre les pays et d’assurer la rentabilité de leurs produits (y compris les médicaments brevetés) dans d’autres pays. Les ALE peuvent également être connus comme les accords de commerce régionaux (ACR) ou accords de partenariats économiques (APE). Les pays développés utilisent parfois les ALE pour obtenir plus d’engagements vis-à-vis du « libre échange » que ceux déjà obtenus à travers l’OMC. Souvent, les pays en développement insèrent des réglementations de propriété intellectuelle plus contraignants dans les ALE qui sont en contradiction avec les l’accord ADPIC de l’OMC et menacent de bloquer l’accès aux médicaments abordables. Entre temps, les pays en développement ont moins de pouvoir pour résister et contrôler les termes des ALE, étant donné qu’ils pourraient avoir besoin de revenu économique plus important ou autres bénéfices que les pays développés peuvent fournir. Par exemple, l’accord entre les Etats-Unis et la Jordanie, entièrement mis en œuvre au premier janvier 2010, a eu des résultats désastreux pour la santé publique. En résultat de l’ALE, la Jordanie a été témoin d’une augmentation des prix des médicaments ; plus de 25% du budget du ministère de la santé est dépensé sur l’achat de médicaments, l’exclusivité des données a retardé l’introduction de versions génériques moins chères de 79% des médicaments. Des prix de médicaments plus élevés menacent la pérennité financière des programmes de santé publique du gouvernement.

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LIBRE ÉCHANGE, ACCUMULATION DE CONTRAINTES Nombre d’accords de livre échange avec des clauses de propriété intellectuelle, 2001-2010

75 60 45 MERCADO Y TRATAMIENTO

30 15 0

2001

2002

2003 2004

2005

2006

2007

2008 2009 2010

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Comment les accords de libre échange réduisent l’accès au traitement VIH et autres médicaments essentiels* Les ALE ADPIC plus et APE en général • Incluent des clauses pour élargir les termes du brevet au delà de 20 ans minimum requis par les

ADPIC

• Limitent l’utilisation des licences obligatoires • Exigent l’exclusivité des données qui restreignent l’utilisation des données cliniques par les

autorités nationales de réglementation des médicaments pour approuver la production des génériques pour une période limitée

• Empêchent les pays de restreindre l’evergreening ou autoriser des oppositions pré-délivrance

Par conséquent, les pays doivent: • Développer/amender les lois de brevets nationales pour protéger et promouvoir le droit à la

santé et garantir l’accès à des médicaments essentiels abordables, en adoptant pleinement les flexibilités des ADPIC, y compris : • critères de haute brevetabilité- les brevets devraient être garantis pour une innovation réelle

et significative et non pour l’evergreening ;

• langage explicite permettant l’utilisation des licences obligatoires et les importations

parallèles;

• l’opportunité pour le public, les fabricants des génériques, et la société civile de contester les

brevets à travers des dispositions d’oppositions pré et post délivrance ;

• les gouvernements des pays à revenu faible et intermédiaire doivent rejeter, dès le départ, toutes

les dispositions dans tous les accords commerciaux qui impactent un accès à des médicaments essentiels abordables, y compris les dispositions des ADPIC plus et les dispositions de la protection de l’investissement ;

• les gouvernements des pays à revenu faible et intermédiaire doivent garantir l’accès à des

médicaments génériques sûrs, efficaces et abordables, y compris développer les capacités de production lorsque cela est possible, par une large utilisation des flexibilités ADPIC.

*Extrait de Zaidi, Sarah, “Access Challenges for HIV Treatment Among People Living with HIV and Key Populations in Middle-Income countries.” Lire la liste complète des questions et recommandations sur: http://www.msmgf.org/files/msmgf/Publications/Access_ Challenges_for_HIV_treatment_KAPs.pdf

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Section 4.3 Qu’est ce que les ADPIC? OBJECTIF DE LA SECTION Expliquer aux activistes communautaires qu’est ce que les ADPIC et pourquoi ils sont importants pour l’accès au traitement VIH.

MATÉRIELS DE FORMATION • Présentation PowerPoint ‘4.3 Qu’est ce que les ADPIC?’ • Tableau et stylos

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OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Demander aux participants ce qu’ils savent sur: • Les aspects commerciaux des droits de propriété intellectuelle (ADPIC) • ADPIC Plus • Flexibilités ADPIC

3. Demander leur de, notamment, partager les exemples de situations dans lesquelles les ADPIC ont menacé ou amélioré l’accès au traitement pour les personnes vivant avec le VIH. Ecrire les idées sur le tableau. 4. Présenter le PowerPoint ‘4.3 Qu’est ce que les ADPIC?’ Vérifier si les participants ont d’autres questions. 5. Demander aux participants de faire fonds sur les discussions précédentes et d’identifier des moyens supplémentaires dans lesquels des situations en relation aux ADPIC auraient pu menacer ou améliorer l’accès au traitement VIH dans leur communauté. Ajouter les idées sur le tableau. 6. Demander aux participants de résumer la session en développant des messages de plaidoyer sur ‘qu’est ce que les ADPIC ?’ Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous).

MESSAGES DE PLAIDOYER 1. Les ADPIC présentent une véritable menace à l’accès au traitement qui sauve la vie des personnes vivant avec le VIH. Par exemple, ils peuvent bloquer l’accès aux nouveaux médicaments, promouvoir les monopoles et maintenir des prix de médicaments inabordables. 2. Les menaces sont plus importantes encore dans les ADPIC plus. Des pratiques, tels que la prolongation des périodes de brevet, l’evergreening et l’exclusivité des données, risquent de protéger les droits de produits étrangers au coût de la santé publique. 3. Les flexibilités ADPIC présentent une opportunité vitale pour se concentrer sur ce qui compte le plus, en termes d’accès aux médicaments essentiels qui protègent la santé publique et faire face aux crises de la santé, comme le VIH.

RESSOURCES UTILES • TRIPS and Health: Frequently Asked Questions, (webpage), World Trade Organization. http://www.wto.

org/english/tratop_e/trips_e/public_health_faq_e.htm

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• Good Practice Guide: Improving Access to Treatment by Utilizing Public Health Flexibilities in the WTO

TRIPS Agreement, UNDP, 2010. http://apps.who.int/medicinedocs/documents/s17762en/s17762en.pdf

• Access Challenges for VIH Treatment among People Living with VIH and Key Populations in Middle-Income

Countries: Policy Brief, GNP+, NSWP, INPUD, MSMGF and ITPC, Octobre 2013. http://www.msmgf. org/ files/msmgf/Publications/Access_Challenges_for_HIV_treatment_KAPs.pdf

• Voluntary licensing practices in the pharmaceutical sector: An acceptable solution to improving access

to affordable medicines? http://www.i-mak.org/storage/Oxfam%20-%20Voluntary%20Licensing%20 Research%20IMAK%20Website.pdf

• Trends in Compulsory Licensing of Pharmaceuticals Since the Doha Declaration: A Database Analysis:

http://www.plosmedicine.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pmed.1001154

Qu’est ce que les ADPIC? Les aspects commerciaux des droits de propriété intellectuelle (ADPIC) est un accord de l’Organisation mondiale du commerce (OMC). Il prévoit des normes minimum pour de nombreux types de réglementations des droits de propriété intellectuelle (DPI) mais laisse une marge aux pays pour inclure dans leurs lois nationales des garanties pour protéger la santé publique. L’accord ADPIC exige des membres de l’OMC de changer leurs lois nationales pour fournir une protection des DPI. Les pays doivent donner la même protection aux nationaux et étrangers. Dans les ADPIC, la période de protection d’un brevet est de 20 ans. ADPIC inclut un mécanisme d’application à travers des sanctions économiques pour les pays qui échouent à se conformer aux normes minimum de protection des droits de propriété intellectuelle. L’un des défis majeur de l’accord ADPIC c’est qu’à travers ses hauts niveaux de protection des DPI, il peut bloquer l’accès aux nouveaux produits, promouvoir les monopoles et maintenir des prix élevés pour les médicaments essentiels. Différents délais pour la mise en œuvre de l’ADPIC ont été fixés en fonction du niveau de développement économique, et des contraintes financières, administratives et technologiques pour se conformer avec l’existence de brevets sur les produits pharmaceutiques déjà existants : • 1995 pour les pays développés • 2000 pour les pays en développement qui octroient les brevets sur les produits pharmaceutiques avant de

se joindre à l’OMC

• 2005 pour les pays en développement qui n’ont pas introduit les brevets sur les pharmaceutiques avant de

se joindre à l’OMC

• 2016 pour les produits pharmaceutiques dans les pays les “moins avancés”.

L’accord ADPIC inclut un certain nombre de flexibilités qui permettent aux pays de contourner les brevets et d’équilibrer entre les monopoles et la santé publique.

Qu’est ce que les flexibilités ADPIC? La flexibilité de l’ADPIC est un amendement à l’accord ADPIC. Elle permet aux membres de l’OMC d’éviter des droits de brevets pour un meilleur accès aux médicaments essentiels. Elle assure que l’ADPIC n’empêche pas les pays de prendre des étapes pour protéger la santé publique et, en particulier, faire face aux crises de la santé. Les flexibilités ADPIC créent un environnement favorable pour les membres de l’OMC pour exercer leurs droits de promouvoir l’accès aux médicaments pour tous. Des exemples de flexibilités incluent :

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CRITERES DE BREVETABILITE STRICTES Les Etats membres peuvent fixer des critères de brevetabilité, strictes rejetant de nouveaux brevets ou nouvelles utilisations, formes, formules ou combinaisons de médicaments déjà connus. Ceci empêche l’evergreening des brevets, où les entreprises pharmaceutique obtiendront de nouveaux brevets en faisant des changements mineurs au médicament pour prolonger la période de monopole. PERIODE DE TRANSITION Les pays les moins avancés ne sont pas obligés de garantir des brevets sur les produits pharmaceutiques jusqu’en 2016 et devraient tirer un avantage de cette période de transition.

En Afrique, par exemple, le Ghana, l’Erythrée, la Zambie, le Mozambique et le Zimbabwe ont délivré des licences obligatoires pour les génériques des ARV. D’autres exemples figurent sur l’image ci-dessous. PAYS & DATE DE DELIVRANCE

TYPE DE LICENCE & NOM DU MEDICAMENT

IMPACT DE LA LICENCE OBLIGATOIRE

INDIE

Licence obligatoire pour produire localement sorafenib tosylate pour le traitement des cancers du rein et du foie

Le prix fixé par le Contrôleur des brevets en Inde produira 97% de réduction

EQUATEUR

Licence obligatoire pour importer et, le cas échéant, produire localement le générique de ritonavir

Le titulaire du brevet a réduit de 70% le prix du médicament de marque

THAÏLANDE

Utilisation de la licence par le gouvernement pour importer le générique de letrozole pour le traitement du cancer du sein

Une réduction globale de 96,8% du prix

BRÉSIL

Licence obligatoire délivré par le gouvernement pour importer le générique d’efavirenz

Réduction de 71,8% du prix

THAÏLANDE

Le gouvernement utilise l’ordre pour importer ou produire localement un générique lopinavir/ritonavir

Une réduction de 80,2% du prix est prévue

Mars 2012

Avril 2010

Janvier 2008

Mai 2007

Janvier 2007

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LICENCES OBLIGATOIRES (DESTINEES AU GOUVERNEMENT) Une licence obligatoire est un ordre de gouvernement permettant à d’autres personnes ou entreprises d’utiliser, fabriquer, vendre, offrir à la vente ou importer le produit ou le processus breveté sans le consentement du titulaire du brevet. Dans l’accord ADPIC, les pays sont libres de déterminer le terrain sur lequel une licence obligatoire doit être émise. Les titulaires du brevet gardent le droit d’être compensé/ indemnisé pour l’utilisation de leurs droits de brevet par les concurrents et les producteurs de génériques doivent payer une redevance (royalty) sur les ventes des versions génériques des médicaments produits dans le cadre d’une licence obligatoire.

INDONÉSIE

Le gouvernement utilise l’ordre de fabriquer localement un générique lamivudine, nevirapine

Réduction de 53,3% du prix

MALAISIE

Le gouvernement utilise l’ordre de production de combinaison de générique stavudine + didonasine + nevirapine

Réduction de 83% du prix

Octobre 2004

Novembre 2003

IMPORTATION PARALLELE Permet aux pays d’importer un médicament breveté d’autres pays où il est produit et vendu par le titulaire du brevet ou une partie autorisée à moindre prix que sur le marché local. Ceci est possible sans la permission du propriétaire du droit de propriété intellectuelle. EXCEPTIONS AUX DROITS DE BREVETS ADPIC permet aux Etats d’établir des exceptions limitées aux droits exclusifs du titulaire du brevet, tant qu’elles ne provoquent pas un préjudice irrationnel à ses droits de propriété. Par exemple, l’exception Bolar, une exception de l’ « exploitation rapide », qui permet l’utilisation des produits encore sous brevet pour la recherche et l’expérimentation. Ceci permet aux versions génériques d’entrer rapidement sur le marché après l’expiration du brevet. OPPOSITIONS DE BREVET Les pays peuvent permettre à toute personne de s’opposer aux applications d’un brevet avant que le brevet ne soit délivré par un recours à la justice (opposition pré-délivrance). Sous certaines circonstances, un brevet peut être contesté après avoir été octroyé par un recours à la justice (opposition post-délivrance). Les oppositions de brevets assurent un examen rigoureux des applications des brevets avant et après la délivrance pour assurer une étape de nouveauté et d’inventivité. LIMITES SUR LA PROTECTION DES DONNEES ADPIC n’exige pas des pays de garantir l’exclusivité des données des essais cliniques. Elle n’est protégée que d’une « exploitation déloyale ». L’enregistrement d’un médicament générique n’est pas considéré comme une exploitation déloyale.

Quels sont les mécanismes de licence volontaire? Une entreprise pharmaceutique qui détient des brevets sur un produit peut offrir à son grès une licence à un tiers (généralement un producteur de génériques) pour produire, commercialiser, et distribuer un produit breveté. En échange, le titulaire du brevet demandera en général une redevance (royalty) sur les ventes nettes du licencié. Ce mécanisme est également connu par ‘l’octroie de licence’. D’autres types de licences octroyés par le titulaire du brevet aux producteurs de génériques peuvent être les commercialisations des licences (ou accord de distribution), où une entreprise peut simplement vendre les versions marquées d’un produit. Cependant, souvent les titulaires des brevets imposent quelques restrictions : • géographiques qui déterminent où le licencié pourra vendre le produit • sur le prix auquel le produit sera vendu • sur toute autre condition ou terme sur lesquels l’on insiste

En général, les multinationales négocient directement avec les producteurs des génériques les termes des licences volontaires, qui sont habituellement tenus secrets. Plus récemment, le Medecines Patent Pool a fait des efforts pour avancer les licences volontaires sur l’agenda. Le pool vise à agir comme un centre qui délivre 80

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des sous-licences aux producteurs de génériques de médicaments VIH avec des licences plus transparentes en prenant en considération la perspective de la santé publique. Cependant, les licences convenues jusque là ont les mêmes limites en termes de couverture géographique et autres questions. Le processus de licence volontaire reste volontaire et les multinationales sont libres de donner ce qu’elles veulent. Le Medecine Patent Pool n’a pas véritablement d’influence sur la négociation. En conclusion, les licences volontaires pourraient aider à réduire les prix lorsqu’il n’existe pas d’autre alternative. Cependant, elles ne créent pas de véritable concurrence nécessaire pour réduire les prix : les licences volontaires remplacent un monopole par un autre. Les licences volontaires ne garantissent pas la disponibilité des médicaments sur le marché non plus. De nombreuses licences volontaires n’ont pas encore mené à la production de médicaments et sont restées de simples déclarations publiques. Certaines multinationales les utilisent pour empêcher les gouvernements d’utiliser d’autres flexibilités ADPIC (comme les licences obligatoires) pour breveter d’autres produits pharmaceutiques.

La Déclaration de Doha est un accord joint approuvé par les pays membres de l’OMC qui donnent aux pays le droit de prendre un large ensemble d’actions pour protéger la santé de leurs citoyens. La Déclaration de Doha de 2001 affirme que : « l’accord sur les ADPIC n’empêche pas et ne devrait pas empêcher les Membres de prendre des mesures pour protéger la santé publique…Nous affirmons que ledit accord peut et devrait être interprété et mis en œuvre d’une manière qui appuie le droit des Membres de l’OMC de protéger la santé publique et en particulier, de promouvoir l’accès de tous aux médicaments. » La Déclaration de Doha réaffirme le droit des pays d’utiliser les flexibilités ADPIC pour dépasser les obstacles des brevets dans le but d’augmenter l’accès aux médicaments, y compris spécifier que les domaines pour délivrer une licence obligatoire sont illimités et peuvent être appliqués à toutes les maladies ou une situation de la santé publique (par exemple, urgences et questions de santé chronique).

Qu’est ce que les ADPIC-plus? Les « dispositions des ADPIC-plus » font référence à ces mesures en relation avec la propriété intellectuelle qui vont bien au-delà de ce que les gouvernements doivent faire dans le cadre des ADPIC. Ceci comprend des efforts pour prolonger les périodes de brevets à plus de 20 minimum dans le cadre des ADPIC, limiter les licence obligatoire de façons qui ne sont pas exigées par les ADPIC, limiter les exceptions qui facilitent l’introduction rapide des génériques, et garantir les données cliniques qui sont nécessaires pour l’enregistrement des médicaments durant la période d’exclusivité. De nombreux pays en développement ont été forcés d’inclure de telles dispositions dans leurs lois nationales après la signature des accords de libre échange. Cependant, certains l’ont fait de façon volontaire en raison du manque d’expertise au moment de l’élaboration de leurs lois nationales ou en conséquence d’assistance technique fournie par les pays développés. Des exemples de mesures ADPIC-plus incluent : • Elargissement des critères de brevetabilité (seconde utilisation, nouvelle formulation, etc.) • Exclusion des oppositions pré-délivrance • Restrictions des domaines de révocation des brevets • Prolongation de la période de protection du brevet • Exclusivité des données pour les données soumises aux autorités réglementaires • Limitations sur les licences obligatoires • Limitations ou interdictions sur les importations parallèles ITPC Boite à Outils (ACT)

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Qu’est ce que la Déclaration de Doha?

• Liens entre le statut du brevet et l’approbation du marché

Deux mesures ADPIC-plus sont particulièrement intéressantes : EVERGREENING Fait référence à une variété de stratégies légales et commerciales par lesquelles les producteurs de technologie avec brevets pour des produits dont la redevance est sur le point d’expirer, soit en prenant de nouveaux brevets (par exemple par des systèmes de livraison associés ou de nouveaux mélanges pharmaceutiques) pour des périodes plus longues que celles habituellement permises en vertu de la loi ou en achetant ou par des concurrents frustrés. Utilisé pour faire référence à une myriade de moyens par lesquels les propriétaires de brevet pharmaceutiques utilisent la loi et les processus de réglementation pour augmenter la rentabilité de leurs droits de propriété intellectuelle particulièrement rentables (soit en volume de ventes ou prix unitaire) de médicaments ‘phares’. EXCLUSIVITE DES DONNEES Ceci fait référence à un type de monopole différent sur les médicaments séparés des brevets. L’exclusivité des données fait référence à la période durant laquelle la données du propriétaire de l’autorisation de la commercialisation original en relation avec les essais (pré) cliniques sont protégées. L’organe de réglementation des médicaments d’un pays ne sera pas autorisé à enregistrer un médicament générique efficace tant que l’exclusivité des données cliniques soumises par une entreprise pharmaceutique dure- cela peut aller jusqu’à 10 ans.

Section 4.4 Comment plaider en matière de commerce et d’accès

au traitement? OBJECTIF DE LA SECTION Expliquer aux activistes communautaires les points d’entrée de ce ‘qui fonctionne’ pour le plaidoyer en matière de commerce et d’accès au traitement

MATÉRIELS DE FORMATION • Présentation PowerPoint ‘4.4 Comment plaider en matière de commerce et d’accès au traitement?’ • Tableau et stylos

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Demander aux participants de réfléchir sur les informations du commerce et de traitement VIH traitées dans la section 4.1-4.3. Leur demander d’identifier quelques exemples de points d’entrée pour le plaidoyer. Expliquer qu’un point d’entrée est une opportunité pour « démarrer ». Cela peut être par exemple un processus (qui fournit une opportunité d’influencer la prise de décision) ou une crise (qui fournit une opportunité d’opérer un changement urgent). 3. Présenter le PowerPoint ‘4.4 Comment plaider en matière de commerce et d’accès au traitement?’ 4. Demander aux participants de partager les leçons tirées du plaidoyer en matière de commerce et d’accès au traitement sur la base de leurs propres expériences. 82

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5. Résumer ce qui a été discuté et convenu durant la session. Option B (env. 120 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Expliquer aux participants ce que signifie un point d’entrée pour le plaidoyer en matière de commerce et de traitement VIH – en termes d’opportunité pour « démarrer ». Par exemple, un point d’entrée peut être un processus (qui fournit une opportunité d’influencer la prise de décision) ou une crise (qui fournit une opportunité d’opérer un changement urgent). 3. Diviser les participants en groupes de 5 personnes. Demander aux participants d’identifier 1-2 points d’entrée au plaidoyer en matière de commerce et d’accès au traitement en relation avec leur communauté. 4. Rassembler les participants de nouveau. Demander à chaque groupe de présenter les exemples de points d’entrée. Encourager les autres participants à poser des questions et faire des commentaires.

MERCADO Y TRATAMIENTO

5. Demander aux participants de réfléchir sur quel type de plaidoyer ils pourraient travailler pour les points d’entrée qu’ils ont identifiés. Animer une discussion sur : • Que savons-nous de “ce qui fonctionne” dans le plaidoyer en matière de commerce et d’accès au

traitement?

6. Encourager les participants à identifier les leçons tirées de leurs propres expériences. Ecrire leurs contributions sur le tableau. 7. Résumer ce qui a été discuté et convenu durant la session.

RESSOURCES UTILES • Patentoppositions.org; and “Success story: The Case of TDF in Brazil” http://patentoppositions.org/ case_

studies/4f106d0504a7f92f5b000003

• Global Commission on VIH and the Law, Chapter 6, UNDP http://www.hivlawcommission.org/ resources/

report/FinalReport-Risks,Rights&Health-EN.pdf

• Don’t Trade Our Lives Away, (website) https://donttradeourlivesaway.wordpress.com/

Comment plaider en matière de commerce et de traitement VIH? Pour les activistes communautaires, il existe différentes opportunités de s’impliquer dans le commerce et l’accès au traitement et faire la différence. Le plaidoyer permet de démarrer les discussions, d’influencer les opinions et d’opérer un changement. Alors que le plaidoyer en matière de commerce semble être un concept compliqué, il existe différents ‘points d’entrée’ au plaidoyer qui fournissent une opportunité de s’impliquer, tel qu’un processus (qui fournit une opportunité d’influencer la prise de décision) ou une crise (qui fournit une opportunité d’opérer un changement urgent). Des exemples d’opportunités de plaidoyer peuvent être vus dans les expériences des partenaires ITPC et autres organisations dans le monde :

ITPC Boite à Outils (ACT)

EXEMPLES DE PLAIDOYER EN MATIÈRE DE COMMERCE ET D’ACCÈS AU TRAITEMENT OPPORTUNITÉS DE PLAIDOYER:

EXEMPLES D’ACTIONS DE PLAIDOYER:

Appel à reformer la loi pour une meilleure inclusion des flexibilités ADPIC dans la loi nationale

•

Analyser votre loi de propriété intellectuelle nationale et souligner toutes les dispositions qui peuvent diminuer l’utilisation des flexibilités ADPIC

•

Evaluer l’impact de telles dispositions sur l’accès aux médicaments

•

Elaborer des amendements pour intégrer les garanties de protection

•

Rencontrer les législateurs et parlementaires pour expliquer votre position et pourquoi il est de leur intérêt de soutenir la réforme de la loi

•

Mobiliser les communautés et les médias pour renforcer le soutien

•

Publier une déclaration aux médias

•

Pousser votre ministère de la santé à protester contre une telle exclusion

•

Analyser s’il existe des sources potentielles d’approvisionnement de génériques ou une capacité locale de production

•

Appeler votre gouvernement à délivrer des licences obligatoires ou appeler à l’inclusion d’un amendement de la licence volontaire dans votre pays

•

Mobiliser les communautés, s’engager avec les médias et renforcer le soutien

•

Défendre l’urgence de la licence obligatoire dans votre pays à travers la recherche et des histoires personnelles de personnes qui pourraient être affectées par la LO

•

Rallier l’opinion publique de votre côté à travers une vulgarisation médiatique, des manifestations et autres actions de plaidoyer

•

Chercher le soutien d’experts légaux et experts dans d’autres pays qui ont aidé à réaliser les LO pour assurer un sentiment de confiance à votre gouvernement

•

Rallier les décideurs de votre côté à travers des réunions de lobby ciblées et si des responsables sont élus, à travers des pressions de leurs électeurs à travers des ralliements et pétitions publics

Développer une “ stratégie post- licence” si votre pays a été exclu de la licence volontaire

Appeler votre gouvernement à délivrer des licences obligatoires (LO)

ITPC Boite à Outils (ACT)

Opposer un brevet abusif

Faire des analyses et des recherches pour identifier des applications ou des brevets abusifs qui empêchent la concurrence des génériques

•

Constituer des arguments pour opposer un brevet abusif

•

Communiquer avec l’office des brevets pour expliquer pourquoi un brevet ne doit pas être octroyé

•

Constituer une opposition selon votre législation nationale

•

Mobiliser les communautés et gagner une couverture médiatique pour renforcer le soutien

•

Analyser l’impact de l’ALE sur les médicaments dans votre pays

•

Rendre vos analyses publiques pour informer les autres

•

Rallier l’opinion publique de votre côté à travers une vulgarisation médiatique, manifestations et autres actions de plaidoyer

•

Rallier les décideurs de votre côté à travers des réunions de lobby ciblées et si des responsables sont élus, à travers une pression de leurs électeurs et à travers des rassemblements et des pétitions publics

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Influencer votre gouvernement durant les négociations de l’entrée d’un accord de libre échange (ALE)

•

La Commission mondiale sur le VIH et le droit a publié des recommandations sur les changements nécessaires concernant le commerce et la PI pour assurer la protection du droit à la santé. Vous pouvez aussi plaider pour leurs recommandations, qui incluent : •

Les pays à revenu élevé, y compris les bailleurs de fonds tels que les Etats-Unis, l’Union européenne, les pays de l’Association européenne de libre échange (l’Islande, le Liechtenstein, la Norvège et la Suisse) et le Japon doivent arrêter immédiatement de mettre la pression sur les pays à revenu faible et intermédiaire pour adopter ou mettre en œuvre les mesures ADPIC-plus dans les accords de commerce qui empêchent l’accès au traitement qui sauve la vie

•

Tous les pays doivent immédiatement adopter et observer un moratorium mondial sur l’inclusion de toutes les dispositions de propriété intellectuelle dans les traités internationaux qui limiteraient la capacité des pays à retenir des options de politiques pour réduire le coût du traitement VIH

•

Les pays à revenu élevé doit arrêter de chercher à imposer plus d’obligations de propriété intellectuelle contraignantes sur les gouvernements des pays en développement. Les pays à revenu élevé doivent aussi arrêter les représailles contre les pays qui résistent à adopter de telles mesures ADPIC-plus pour qu’ils réalisent un meilleur accès au traitement

•

Les pays individuels pourraient trouver difficile d’agir face à la pression politique, ils devraient au possible incorporer et utiliser les flexibilités ADPIC, avec des garanties de protection dans leurs lois nationales

•

Les pays à revenu faible et intermédiaire ne doivent pas être sujet à des pressions politiques et juridiques visant à les empêcher d’utiliser les flexibilités ADPIC pour

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assurer que les nourrissons, enfants, adolescents vivant avec le VIH aient un accès égal au diagnostic VIH et à un traitement approprié à leur âge. •

Les membres de l’OMC doivent prolonger indéfiniment l’exemption des PMA des applications des dispositions ADPIC dans le cas des produits pharmaceutiques. Les Nations Unies et ses Etats membres doivent mobiliser les ressources adéquates pour soutenir les PMA à retenir cette marge de manœuvre.

•

Les ADPIC ont échoué à encourager et récompenser le type d’innovation qui rend les produits pharmaceutiques plus efficaces dans leur disponibilité aux pauvres, y compris pour des maladies négligées. Les pays doivent développer, convenir et investir dans de nouveaux systèmes qui servent authentiquement ce propos, en mettant en priorité les approches les plus prometteuses y compris un nouveau traité de R&D pharmaceutique et la promotion de découverte en open source.

Pour lire le rapport intégral: http://www.hivlawcommission.org/resources/report/FinalReportRisks,Rights&Health-EN.pdf

Qu’est ce qui fonctionne dans le plaidoyer en matière de commerce et d’accès au traitement? Beaucoup de leçons ont été tirées- y compris par les partenaires ITPC- sur « ce qui fonctionne » dans le plaidoyer en matière de commerce et d’accès au traitement VIH. En ce qui suit des exemples qui s’appliquent à différents contextes : EXEMPLE 1: S’OPPOSER À UN ACCORD DE LIBRE ÉCHANGE ENTRE LES EU ET L’AFRIQUE DU SUD Au début des années 2000, les EU se sont engagés dans des négociations de libre échange parallèle avec différents pays en développement et blocs commerciaux régionaux. Parmi eux l’Afrique du Sud et les partenaires de l’Union douanière d’Afrique australe (SACU), plus communément connus par les pays BNLS (Botswana, Namibie, Lesotho et Swaziland). Peu après le début des négociations, les groupes de la société civile ont commencé à s’organiser contre l’accord de libre échange potentiel. Pour les personnes qui s’opposent aux ALE, la principale préoccupation était que certains éléments proposés à l’inclusion par les EU seront néfastes pour les aspirations de développement des pays SACU, tout en exposant la santé publique, la sécurité alimentaire et la livraison des services dans la région au risque. Par exemple, les EU ont cherché des droits de propriété intellectuelle approfondis dans l’accord, ce qui allait restreindre la capacité de la région à fournir des soins médicaux à ses citoyens. Finalement, les négociations ont échoué à parvenir à un consensus sur beaucoup des questions contestées, et les pourparlers se sont effondrés. En fin de compte, les groupes de la société civile et les activistes ont réussi à éviter l’ALE qui allait avoir des conséquences désastreuses pour la région de l’Afrique australe. EXEMPLE 2: SOUTENIR LE GOUVERNEMENT THAÏLANDAIS À DÉLIVRER DES LICENCES OBLIGATOIRES En 2004, 500 000 personnes ont été déclarées comme vivant avec le VIH en Thaïlande, et certains commençaient à développer une résistance aux traitements de première ligne disponibles. Le traitement de 2ème ligne à l’époque était hors de pris 2200$ par personne. Le gouvernement Thaï a estimé que s’il distribuait une thérapie ARV de 2ème ligne aux personnes qui ne pouvaient pas se le permettre, 8000 vies pourraient être sauvées par an. En conséquence, entre octobre et janvier 2007, le gouvernement Thaï a utilisé légalement la flexibilité de l’accord ADPIC pour délivrer des licences obligatoires pour quatre médicaments, y compris l’ARV Kaletra d’Abbott. Il y a eu un recul envers le gouvernement Thaï de la part d’Abbott, d’autres entreprises pharmaceutiques et le gouvernement des EU, mais même les investisseurs d’Abbott ont dénoncé le recul comme non éthique. Pour plus d’information, visiter : www.uaem.org/cms/assests/uploads/2013/03/ uaemconference2008-compulsory-licensing 86

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EXEMPLE 3: EN 2007, L’UNION EUROPÉENNE A COMMENCÉ DES POURPARLERS SECRETS AVEC L’INDE SUR UN ACCORD DE LIBRE ÉCHANGE POTENTIEL. Lorsque le Delhi réseau des personnes vivant avec le VIH (DNP+), ITPC Asie du Sud et d’autres ont été informés des pourparlers, ils ont commencé à poser des questions sur les termes de l’ALE. Ils ont donc commencé à former une coalition avec différents groupes de la société civile qui auraient été affectés par l’ALE- y compris des groupes axés sur la santé, l’agriculture, l’environnement et des syndicalistes- et à organiser des protestations publiques.

EXEMPLE 4 : S’OPPOSER À UN BREVET DISCUTABLE AU BRÉSIL Au Brésil, le médicament tenofovir disoproxil fumarate (TDF) est largement utilisé dans le cadre du traitement VIH de première et deuxième lignes. Cependant, cela n’a pas toujours été le cas. En 1998, l’entreprise pharmaceutique Gilead a déposé une demande de brevet pour le TDF au Brésil, et pendant que le brevet était en cours d’examen par l’Office des brevets brésiliens, le manque de concurrence au Brésil a permis à Gilead en 2003 de le vendre à 3300$ américain par personne par an. En 2006, une coalition d’organisations non-gouvernementales (ONG) connu comme le Groupe de travail sur la propriété intellectuelle du Réseau brésilien pour l’intégration des personnes (GTPI/REBRIP) a utilisé l’opposition pré-délivrance pour empêcher le brevet d’être octroyé et a encouragé la concurrence pour réduire le prix du médicament. En Aout 2008, l’Office des brevets au Brésil a rejeté l’application du brevet sur le TDF pour manque d’inventivité. Le gouvernement brésilien a depuis annoncé le début de la production locale de TDF à travers un partenariat entre des fabricants publics et privés au Brésil. Gilead continue à faire appel en justice pour l’application du brevet [numéro PI9811045], devant les tribunaux brésiliens. Pour plus d’information, consulter l’étude intégrale à l’adresse: http://patentoppositions.org/case_studies/4f106d0504a7f92f5b000003

‘Ce qui fonctionne’ dans le plaidoyer en matière de commerce et d’accès au traitement • SE

CONCENTRER SUR CE QUE VOUS POUVEZ AIDER A CHANGER. En fonction de vos compétences, concentrer votre plaidoyer sur les domaines où vous pouvez opérer un changement. Par exemple, si vous identifiez que dans votre pays, certains aspects du commerce et du traitement sont difficiles et prennent longtemps à changer (comme une loi relative au brevet), vous pouvez choisir de décider de vous concentrer plutôt sur le plaidoyer pour la licence obligatoire.

• SAVOIR

QUI CIBLER. Identifier qui prend et influence les décisions relatives au commerce dans votre pays et les cibler avec votre plaidoyer. Ces cibles peuvent être des parties prenantes-comme le Ministère du commerce- qui ne sont pas vos cibles habituelles pour le plaidoyer sur le VIH. UN « VISAGE HUMAIN » Par exemple, développer des études de cas qui racontent des histoires de personnes vivant avec le VIH réelles et comment les questions commerciales ont affecté leur accès au traitement.

• MONTRER

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MERCADO Y TRATAMIENTO

Suite à leur première manifestation en mars 2009, ils ont pu obtenir une réunion avec les négociateurs du gouvernement indien. Au fur et à mesure des pourparlers, la coalition a maintenu une pression publique à travers des manifestations supplémentaires (dont certaines ont résulté en détention et abus de la police), des actions médiatiques et des lettres aux responsables publics. Les activistes ont également présenté Carla Bruni, l’épouse du président français de l’époque Nicolas Sarkozy et un ambassadeur du Fonds mondial pour la lutte contre le Sida, la tuberculose et le paludisme avec 5ml de sang pour symboliser les décès qui suivront l’ALE qui protège la PI au détriment de la santé. Les manifestations sont sorties de l’Inde pour se répandre dans d’autres parties de l’Asie, l’Afrique et l’Amérique Latine- régions qui seraient affectées si l’Inde n’est plus en mesure de produire les génériques et les exporter. De plus en plus, le gouvernement indien a commencé à faire des déclarations publiques indiquant qu’elle ne troquera pas les droits de propriété intellectuelle.

• FORMER

DES COLAITIONS DE PLAIDOYER. Par exemple, joindre les forces avec d’autres organisations – qui se concentrent sur des différents aspects de la santé et le développement – pour faire une campagne jointe sur les dangereux aspects du commerce, comme l’impact qu’auraient les ADPIC-Plus sur la santé des personnes.

• ACCEDER A

L’EXPERTISE. Il n’est pas nécessaire d’y aller seul ! Il existe beaucoup de personnes et d’organisations travaillant sur ces questions qui peuvent vous assister. Par exemple, vous pouvez demander une expertise juridique pour confirmer que vos ‘questions’ dans le plaidoyer sur les brevets et le traitement VIH sont pertinentes et possibles dans le système politique et juridique de votre pays.

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INTRODUCTION

FINANCEMENT ET TRAITEMENT

LA SCIENCE DU VIH

INITIATIVES DE TRAITEMENT

DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

COMMERCE ET TRAITEMENT

FINANCEMENT ET TRAITEMENT

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

ETUDES DE CAS ACT

Bienvenue à la Partie 5: financement et traitement de la boite à outils Plaidoyer pour le traitement communautaire (ACT) de la Coalition internationale pour la préparation au traitement (ITPC) Partie 5 se concentre sur le financement et comment il affecte l’accès au traitement VIH.

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SECTION 5.1 Comment le financement est-il en relation avec

l’accès au traitement? OBJECTIF DE LA SECTION Renforcer la compréhension des activistes communautaires sur comment le financement est en relation avec l’accès au traitement des personnes vivant avec le VIH

MATÉRIELS DE FORMATION • présentation PowerPoint ‘5.1. Comment le financement est-il en relation avec l’accès au traitement?’

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Animer une discussion sur: • Pourquoi est ce du « bon sens » de financer le traitement VIH? • Qui pourrait et devrait financer le traitement VIH dans votre pays ?

3. Présenter PowerPoint ‘5.1 Comment le financement est-il en relation avec l’accès au traitement?’ Demander aux participants s’ils ont des questions ou des commentaires. 4. Demander aux participants de résumer la session en développant des messages de plaidoyer sur « comment le financement est-il en relation avec l’accès au traitement ? » Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous). Option B (env. 120 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Demander à chaque groupe de discuter la question de pourquoi est ce du « bon sens » de financer le traitement VIH. Leur demander de développer 2-3 messages de plaidoyer qu’ils pourraient utiliser pour convaincre une cible de plaidoyer, comme le Ministère des finances ou un bailleur international. 3. Rassembler les participants. Demander à chaque groupe de partager un de leurs messages de plaidoyer. Encourager les autres participants à fournir des réactions. 4. Présenter le PowerPoint ‘5.1 Comment le financement est-il en relation avec l’accès au traitement?’ Demander aux participants s’ils ont des questions ou des commentaires. • Animer une discussion sur: • Quelles sont les sources de financement pour le traitement VIH dans votre

pays ?

• Quel est le statut actuel de chacune de ces sources ? (Par exemple : Combien de soutien fournissent-ils

actuellement ? Leur financement augmente t-il ou diminue –t-il? Existe-t-il des défis spécifiques?)

5. Demander aux participants de résumer la session en développant des messages de plaidoyer sur « comment le financement est-il en relation avec l’accès au traitement? Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous)

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MESSAGES DE PLAIDOYER 1. Financer le traitement VIH est un moyen efficace en termes de coûts pour prévenir la maladie, la mort, et d’autres infections. Augmenter l’investissement aujourd’hui épargnera de l’argent à l’avenir. 2. 22 milliards de dollars américains sont nécessaires par an aux gouvernements pour réaliser leur engagement à fournir l’accès universel à la prévention, au traitement, aux soins et soutien VIH. 3. Toutes les parties prenantes – y compris les gouvernements nationaux, bailleurs internationaux et membres de la communauté- ont un rôle vital à jouer pour fournir un financement ou plaider pour un financement plus important pour le traitement VIH.

RESSOURCES UTILES • Financing the Response to AIDS in Low and Middle-Income Countries: International Assistance from Donor

Governments in 2012, UNAIDS and Kaiser Family Foundation, September 2013. http://kff.org/globalhealth-policy/report/financing-the-response-to-aids-in-low/

• Closing the Resource Gap, UNAIDS. http://www.unaids.org/en/targetsandcommitments/ • Sustaining the Global VIH Response: Innovative Financing Options, amfAR, March 2014. http://www. amfar.

org/innovative-financing-options/

Pourquoi le financement importe t-il pour l’action sur le traitement VIH? Dans le monde, près de 35 millions de personnes vivant avec le VIH1. Selon les lignes directrices ARV 2103 (voir section 2.1), 29 millions de ces personnes devraient recevoir une thérapie antirétrovirale (TAR). En pratique, cependant, près de 10 millions de personnes seulement ont commencé le traitement VIH. Aussi, près d’un quart de ces personnes uniquement bénéficient d’un traitement au point de supprimer leur charge virale. Il y a un écart. 19 millions de personnes vivant avec le VIH supplémentaires dans les pays à revenu faible et intermédiaires pourraient bénéficier du TAR. Le financement est vital pour réduire ces écarts.

Pourquoi est-ce du « bon sens » de financer le traitement VIH ? Il y a différentes raisons pour lesquelles il est du bon sens de financer le traitement VIH. Elles incluent : 1. LE TRAITEMENT VIH EST UN MPOYEN EFFICACE DE PREVENIR LA MALADIE, LA MORT ET D’AUTRES INFECTIONS Pour la plupart des personnes, le traitement VIH est relativement simple, efficace et sûr. Pour les personnes vivant avec le VIH qui sont sous traitement et qui réalisent la suppression de la charge virale, leur durée de vie est maintenant presque normale.2 En réduisant le virus qui circule dans une installation ou une population, un TAR mis à niveau aide à réduire le nombre de nouvelles infections par le VIH. Durant la période 1995-2012, le TAR a permis d’éviter 6,6 millions de morts du Sida dans le monde, y compris 5,5 millions de morts dans les pays à revenu faible et intermédiaires. La mise à niveau du traitement VIH à 29 millions de personnes qui en ont besoin, est une partie fondamentale de la stratégie pour mettre fin à la pandémie du VIH.

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FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

closingresourcegap/

2. ELARGIR LE TRAITEMENT VIH EST UNE STRATEGIE RENTABLE CONTRE LA PAUVRETE Dans l’économie mondiale d’aujourd’hui, la richesse et le développement dépendent de bien plus que les ressources naturelles (pétrole ou terre) et infrastructure (routes et constructions). Le développement économique dépend des personnes et, notamment de la santé, personnes qualifiées et productives. Des études dans des pays aussi variés que le Mexique et Singapour ont montré un lien entre l’amélioration de la santé et la croissance économique. Lorsqu’une communauté compte beaucoup de personnes malades, leurs familles sont plus susceptibles : d’arrêter le travail, de retirer les enfants de l’école pour assister les proches malades, d’appauvrir leurs épargnes pour les soins médicaux, et d’avoir moins de ressources pour l’alimentation et l’éducation. 3. A UGMENTER LE FINANCEMENT POUR LE TRAITEMENT VIH MAINTENANT EST UN MOYEN CLE POUR EPARGNER DE L’ARGENT A L’AVENIR Augmenter l’investissement pour le traitement VIH maintenant pour réaliser les objectifs de l’accès universel ne fera pas que sauver des vies et réduire les taux d’infection. Cela sauvera aussi de l’argent sur le long terme. Le tableau ci-dessous fournit des estimations des coûts pour la mise à niveau des services VIH pour réaliser les objectifs d’ici 2020. Les coûts ont atteint des records et puis ont commencé à descendre.

COUTS DE L’ACCES UNIVERSEL A LA PREVENTION, AU SOIN, AU SOUTIEN ET TRAITEMENT VIH D’ICI 2020

Les deux tableaux suivants montrent l’impact que pourrait avoir l’augmentation de l’investissement sur les taux des nouvelles infections par le VIH et nouveaux décès du Sida (lignes rouge)-comparé aux niveaux actuels d’investissement (lignes bleus). Ils montrent que l’augmentation des fonds pour le traitement VIH aujourd’hui réduira les coûts de façon spectaculaire à l’avenir.

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IMPACT DE L’AUGMENTATION DE L’INVESTISSEMENT SUR LES TAUX DES NOUVELLES INFECTIONS PAR LE VIH ET DES MORTS DU SIDA AIDS deaths

Quel niveau de financement est nécessaire?

L’ONUSIDA estime que, en 2012, le financement mondial disponible pour le VIH de toutes les sources – le financement privé et public national, assistance bilatérale des gouvernements donateurs, organisations multilatérales et groupes philanthropes privés- s’élevait à 18,9 milliards de dollars américains. De ce montant, 9,9 milliards ont été dépensés pour le traitement et le soin. Par conséquent, les ressources totales disponibles en 2012 étaient bien en-deçà de ce qui est nécessaire pour réaliser l’accès universel. Le coût des médicaments antirétroviraux (ARV) a été réduit de façon spectaculaire au cours des 8 dernières années. Les schémas thérapeutiques de première ligne coûtent aujourd’hui environ 100 $ par patient par an dans les pays en développement. Même les coûts des schémas de deuxième ligne sont réduits – avec quelques un qui coûtent à peine 300$ par an. Cependant, les schémas de deuxième ligne restent trop chers pour beaucoup de pays. Pour réaliser l’accès universel, le financement nécessite une utilisation efficace. Chaque année, de plus en plus de personnes sont touchées avec chaque montant du financement collecté pour le traitement VIH. Ceci parce que les programmes sont mis à jour et gagne de l’expérience. Après le coût initial de l’élaboration des programmes de traitement VIH, les gouvernements et les organisations communautaires sont en mesure de soutenir plus de personnes avec plus d’efficacité.

Qui paie pour la riposte au VIH? De nombreuses entités différentes fournissement le financement pour la prévention, le soin, le traitement et le soutien VIH. Des 18,9 millions de dollars américains dépensés en 2012, 10 millions (soit 53% du total dépensé dans les pays à revenu faible et intermédiaire) venaient de ressources nationales du pays (c’est-à-dire, dépensées pas les individuels, communautés et leurs gouvernements). Ceci reflète surtout le modèle de financement pour les programmes de santé. Par exemple, en Afrique Subsaharienne, plus des deux tiers des dépenses pour la santé viennent de sources nationales.5 Des financements VIH supplémentaires viennent des gouvernements donateurs, qui en 2012 ont contribué à hauteur de 7,8 milliards de dollars. Les fondations privées ont contribué avec environ 640 millions de dollars. Le financement pour le VIH a été quasiment inchangé durant les trois dernières années. En réalité, ce sont les personnes vivant avec le VIH qui portent le fardeau financier le plus lourd pour tous.

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FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

Le programme commun des Nations Unies sur le Sida (ONUSIDA) estime que le coût pour réaliser l’accès universel à la prévention, au traitement, au soin et au soutien VIH serait d’environ 22 milliards de dollars américains par an en 2015.3,4

En Afrique et ailleurs, les personnes vivant avec le VIH et leurs familles et communautés dépensent un montant important sur la santé- de leurs revenus, épargnes ou emprunts. Les chercheurs suggèrent que ces dépenses comptent de 15 à 45% du montant total des dépenses nationales sur le traitement et les soins VIH. Ce qui signifie que les personnes vivant avec le VIH- et leurs familles et communautés- sont probablement le seul ‘gros bailleur’ des soins de santé VIH dans de nombreux pays. Les paiements du traitement et soins de santé en relation avec le VIH peuvent être une cause principale d’une catastrophe financière et l’appauvrissement des personnes vivant avec le VIH. Cela peut forcer les personnes à choisir d’emprunter de l’argent pour rester en bonne santé ou attendre, et finalement être malade et avoir besoin de soins de santé intensifs. Pour alléger ce fardeau qui pèse sur les individus et communautés, les gouvernements ont la responsabilité de fournir des soins de santé accessibles et abordables. Parce que le traitement VIH peut sérieusement prévenir la maladie et réduire le risque de transmission VIH, il existe également d’importantes raisons financières, éthiques et de santé publique pour que les gouvernements assurent un accès simple au traitement VIH. Les assurances maladies privées sont un autre moyen pour alléger le fardeau des coûts de santé pour les individus et les ménages. L’assurance maladie est un mécanisme qui collecte et regroupe des financements pour ensuite financer les services de santé. En tant que tel, les schémas nationaux ont un potentiel pour générer des ressources pour les services VIH, redistribuer les ressources des riches vers les pauvres pour aider les personnes à éviter les dépenses excessives. L’assurance maladie est largement utilisée en Europe, Afrique du Nord, Amérique Latine et dans des pays comme la Namibie, Afrique du Sud et Thaïlande. Cependant, elle s’élargit actuellement à de nombreux pays en Afrique et Asie. 6,7 Dans les pays africains – comme le Rwanda- où les schémas nationaux d’assurance maladie sont actuellement introduits, ces efforts sont associés à des améliorations considérables dans l’utilisation des services de soins de santé.8

SECTION 5.2 Que devons-nous faire pour augmenter le finance-

ment du traitement? OBJECTIF DE LA SECTION Renforcer la compréhension des activistes communautaires sur ce qu’il faut faire et par quelles parties prenantes pour augmenter le financement du traitement du VIH.

MATÉRIELS DE FORMATION • Présentation PowerPoint ‘5.2 Que devons-nous faire pour augmenter le financement du traitement?’

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Animer une discussion sur: • Que devons-nous faire pour augmenter le financement du traitement? Par exemple, quels types d’étapes

doivent être prises par:

• gouvernements locaux et nationaux?

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• bailleurs de fonds internationaux? • bailleurs de fonds du secteur privé?

3. Présenter le PowerPoint ‘5.2 Que devons-nous faire pour augmenter le financement du traitement?’ Encourager les participants à poser des questions et faire des commentaires. 4. Demander aux participants de résumer la session en développant des messages de plaidoyer sur ‘Que devons-nous faire pour augmenter le financement du traitement?’ Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous). Option B (env. 120 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Animer une discussion sur: • Ce qui est nécessaire pour augmenter le financement du traitement? Par exemple, quels types d’étapes à

prendre par les:

• Bailleurs de fonds internationaux? • Bailleurs de fonds du secteur privé?

3. Présenter le PowerPoint ‘5.2 Que faire pour augmenter le financement du traitement?’ à ajouter aux points soulevés pas les participants dans la discussion. 4. Diviser les participants en quatre groupes. Demander à chaque groupe de se concentrer sur un type différent de bailleurs pour le traitement VIH: • Groupe

1: gouvernement local

• Groupe

2: gouvernement national

• Groupe

3: bailleurs internationaux

• Groupe

4: secteur privé

Demander à chaque groupe de: • Discuter les opportunités et défis actuels pour mobiliser le financement du traitement VIH de leurs

bailleur.

• Identifier les actions que les activistes communautaires peuvent prendre pour plaider en faveur d’un

financement plus important pour le traitement VIH de leur bailleur.

5. Regrouper tous les participants. Demander à chaque groupe de présenter son travail. Encourager les autres participants à poser des questions et faire des commentaires. 6. Demander aux participants de résumer la session en développant des messages de plaidoyer sur ‘que faire pour augmenter le financement du traitement?’ Appuyer leurs idées en partageant des exemples de messages (voir ci-dessous).

MESSAGES DE PLAIDOYER 1. Le niveau actuel de financement pour le traitement du VIH est très faible. Il est insuffisant pour réaliser l’accès à la prévention, au soin, soutien et traitement VIH et mettre fin au Sida. 2. Le financement du traitement du VIH doit être augmenté à tous les niveaux: • Les gouvernements locaux et nationaux doivent intensifier leur financement

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FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

• Gouvernements locaux et nationaux?

• Tous les gouvernements des pays riches doivent contribuer à part égale • Le secteur privé doit continuer à jouer son rôle crucial

RESSOURCES UTILES • Financing the Response to AIDS in Low and Middle-Income Countries: International Assistance from Donor

Governments in 2012UNAIDS and Kaiser Family Foundation, September 2013. http://kff.org/globalhealth-policy/report/financing-the-response-to-aids-in-low/

Que faire pour augmenter le financement du traitement VIH ? Pour augmenter le financement du traitement VIH, une action est nécessaire sur les trois niveaux: 1. Les gouvernements locaux et nationaux doivent intensifier leur financement 2. Tous les gouvernements des pays riches doivent contribuer à part égale pour financer le traitement VIH 3. Le secteur privé doit continuer à jouer un rôle crucial dans le financement du VIH Chacun de ces points est décrit ci-dessous: 1. LES GOUVERNEMENTS LOCAUX ET NATIONAUX DOIVENT INTENSIFIER LEUR FINANCEMENT VIH Un total de 135 pays inclut le droit à la santé- ou un engagement vis à vis de la santé- dans leurs constitutions nationales. Parmi eux, 95 déclarent que les personnes ont le droit d’accéder aux services de santé, et 111 mandatent le droit au traitement égal ou être libre de discrimination.9 Ces gouvernements nationaux ont une obligation juridique et constitutionnelle de respecter le droit à la santé et protéger leurs populations de la maladie. Le Fonds monétaire international (FMI) a établi un niveau de référence de 15% du Produit intérieur brut (PIB) pour les pays à faible revenu pour investir dans la santé. A ce jour, cependant, le progrès a été limité. Par exemple, en Afrique, 9 pays uniquement ont réalisé cet objectif (Le Lesotho, le Libéria, Madagascar, le Malawi, le Rwanda, Swaziland, le Togo et la Zambie). De nombreux pays avec une épidémie VIH importante- y compris le Botswana, Le Kenya, L’Afrique du Sud, la Namibie, et le Zimbabwe- n’ont pas réalisé l’objectif.10 Les bailleurs de fonds internationaux observent de plus en plus les gouvernements nationaux pour adapter les investissements aux programmes de santé. Par exemple, pour les dépenses sur le VIH : • Le Plan d’urgence du Président pour lutter contre le Sida (PEPFAR) exige une formule de partage des coûts

de 25% des gouvernements.

• Le Fonds mondial pour la lutte contre le Sida, la tuberculose et le paludisme (Fonds mondial) exige

aujourd’hui des gouvernements de fournir 5-60% de contrepartie financière, selon le revenu du pays.

Des études sur les dépenses des gouvernements dans certains pays africains-comme le Kenya, le Rwanda et la Zambie- montrent que les dépenses du gouvernement sur le VIH comptent toujours pour moins de 25% du budget total alors que les besoins augmentent.11 2. TOUS LES GOUVERNEMENTS DES PAYS RICHES DOIVENT CONTRIBUER A PART EGALE AU FINANCEMENT DU VIH Des ressources internationales sur le VIH- les dépenses par les gouvernements donateurs, des organisations multilatérales et le secteur privé- étaient estimées à 8,9 milliards de dollars américains en 2012, soit 47% des dépenses totales sur les programmes de VIH. Plus de 20 pays à revenu élevé ont le potentiel de contribuer à la riposte mondiale au VIH. Ces pays incluent les Etats-Unis (EU) et le Canada, les pays de l’Europe de l’Ouest, le Japon, l’Australie et la Nouvelle Zélande. 96

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Ils incluent également des économies émergentes ou riches tels que le Brésil, la Chine, l’Inde, le Mexique, la Russie, la Corée du Sud et l’Arabie Saoudite. Cependant, au cours des dernières années, cinq pays uniquement comptaient le plus (environ 80%) du soutien total des bailleurs pour le VIH. En 2012, les EU représentaient le donateur le plus important- fournissant 5 milliards de dollars américains, soit deux tiers de la totalité de l’assistance des gouvernements donateurs pour le VIH. Le Royaume-Uni (RU) était le deuxième donateur (10,2%), suivi par la France (4,8%), l’Allemagne (3,7%), et le Japon (2,7%).12 La majorité de l’assistance internationale pour le VIH- près de 6 milliards de dollars (ou 76%)- est assurée bilatéralement. Cela signifie qu’elle vient des pays à revenu élevé vers les pays à revenu faible et intermédiaire sous forme d’aide au développement internationale. Les EU et le RU sont les bailleurs les plus importants d’une aide bilatérale directe.

En conséquence de la résolution des Nations-Unies en 1970, la plupart des pays riches dans le monde ont convenu de fixer un objectif de 0,7% (7 dollars pour chaque 1000 dollars) de leur revenu national brut (RNB) pour l’aide au développement internationale. Cependant, quelques pays n’ont jamais réalisé cet objectif, à l’exception du Danemark, du Luxembourg, des Pays-Bas, de la Norvège et de la Suède. Pour l’assistance internationale pour les programmes VIH, sept pays uniquement dépensent plus de 20 cents pour chaque 1000 dollars de leur RNB: le Danemark, l’Ireland, les Pays-Bas, la Norvège, la Suède, le RU et les EU.14 Les plus grandes économies qui ne réalisent pas ce seuil sont l’Australie, le Canada, la France, l’Allemagne, l’Italie et l’Espagne. Les gouvernements des pays à revenu élevé n’ont pas véritablement augmenté le financement international dédié au VIH depuis 2008. Le plaidoyer est nécessaire dans les pays à revenu élevé pour convaincre les politiques et les électeurs que l’aide internationale est nécessaire. Il est important de mettre l’accent sur : • L’aide internationale est une dépense minime compactée au budget national dans son ensemble. Pourtant,

un niveau de dépense pour le VIH de 20 cents pour chaque 1000 dollars du RNB aidera à assurer l’accès universel au traitement du VIH et aidera à mettre fin à l’épidémie mondiale du VIH.

• Parmi les nombreuses crises que connait la planète – y compris l’instabilité politique et les catastrophes

environnementales – la santé et les maladies infectieuses (comme le VIH) demeurent une priorité.

• De nombreux pays – particulièrement en Amérique Latine et les Caraïbes, en Europe de l’Est et au Moyen

Orient, mais aussi en Afrique et en Asie- ont des économies en croissance et passent, par conséquent, au statut de revenu intermédiaire. Cependant, en raison de l’inégalité entre ces pays, des millions de personnes vivent toujours dans une extrême pauvreté et nécessitent désespérément l’assistance internationale.

Le plaidoyer est également nécessaire pour créer de nouveaux impôts spécialisés et des opportunités d’investissement privé pour la santé internationale, en particulier pour profiter au Fonds mondial, l’UNITAID et l’Alliance mondiale pour les vaccins et la vaccination (GAVI). GAVI collecte déjà 3,7 milliards de dollars chaque année des programmes de financement de la Banque mondiale appelée le Dispositif international de financement des vaccinations (IFFIm). L’UNITAID collecte 580 millions de la taxe sur les billets d’avion. Depuis 2010, les défenseurs dans le domaine du VIH ont travaillé en collaboration avec d’autres pour que les EU et l’UE adoptent une taxe sur les transactions financières (TTF ou la « Taxe Robin Hood ») pour collecter 400 milliards de dollars par an pour l’aide internationale. 3. LE SECTEUR PRIVE DOIT CONTINUER A JOUER UN ROLE CRUCIAL DANS LE FINANCEMENT DU VIH

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FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

Ce qui reste de l’assistance internationale des gouvernements pour le VIH est assurée à travers des mécanismes multilatéraux du Fonds mondial et de l’UNITAID. En 2012, le Fonds mondial a reçu 1,7 milliards de dollars en contributions des gouvernements et l’UNITAID a reçu 135 millions de dollars. Quatre gouvernements donateurs ont fourni la majorité de leur financement à travers le Fonds mondial et l’UNITAID : le Canada (65%), la Commission européenne (70%), la France (85%) et le Japon (90%).13

Le financement international du secteur privé dans les pays à revenu élevé est une autre importante source de soutien pour les programmes VIH. En 2012, des individuels et des entreprises ont contribué avec 509 millions de dollars à des programmes internationaux sur le VIH, principalement à travers les fondations, les organisations confessionnelles et les ONG internationales. Les EU est le pays qui a le nombre le plus important d’organismes subventionnaires du secteur privé et le volume d’investissement le plus important. En 2012, 209 bailleurs ont donné 467 millions pour les programmes VIH. De ce montant, 150 millions de dollars ont été dirigés aux programmes VIH internationaux et non aux EU. En 2012, la Fondation Bill et Melinda Gates était le bailleur principal basé aux EU pour des programmes VIH internationaux, investissant 47 millions de dollars. Après cela, Le fonds M•A•C AIDS, la Fondation Ford, la Fondation Open Society (OSF), ITPC et le American Jewish World Service (AJWS) étaient les cinq organismes subventionnaires non pharmaceutiques les plus importants, investissant 31 millions de dollars. D’autre part, AbbVie, ViiV, Johnson & Johnson, Merck et Bristol-Myers Squibb étaient les cinq organismes subventionnaires pharmaceutiques avec un investissement de 39 millions de dollars. En 2012, en Europe, 38 subventionnaires du secteur privé ont investi environ 100 millions de dollars dans des programmes VIH internationaux et des programmes VIH en dehors de l’Europe de l’Ouest et l’Europe Centrale. Les subventionnaires européens les plus importants étaient AIDS Fonds Netherlands, Children’s Investment Fund Foundation (CIFF), la Fondation Elton John AIDS (EJAF), la Fondation la Caixa, Monument Trust, Sidaction, ViiV et Welcome Trust.

Section 5.3 Quels sont les points d’entrée au plaidoyer pour le

financement et le traitement? OBJECTIF DE LA SECTION Renforcer la compréhension des activistes communautaires sur les points d’entrée et ‘ce qui fonctionne’ pour le plaidoyer sur le financement et le traitement

MATÉRIELS DE FORMATION • Présentation PowerPoint ‘5.3 Quels sont les points d’entrée pour un plaidoyer sur le financement du

traitement’

TRAINING OPTIONS Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Demander aux participants de réfléchir aux questions de financement et de traitement soulevées dans la section 5.1-5.2. Demander leur d’identifier quelques exemples de points d’entrée pour le plaidoyer. Expliquer qu’un point d’entrée est une opportunité de « démarrer ». Il peut être, par exemple, un processus (qui fournit une opportunité d’influencer la prise de décision) ou une crise (qui fournit une opportunité pour opérer un changement urgent). 3. Présenter le PowerPoint ‘5.3 Quels sont les points d’entrée au plaidoyer pour le financement et le traitement?’ 4. Demander aux participants de partager d’autres leçons tirées sur le plaidoyer pour le financement et le 98

ITPC Boite à Outils (ACT)

traitement- sur la base de leurs propres expériences. 5. Résumer ce qui a été discuté et convenu durant la session. Option B (env. 120 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Expliquer aux participants ce que signifient un point d’entrée au plaidoyer sur le traitement et le financement – en termes d’opportunité pour « démarrer ». Par exemple, un point d’entrée peut un processus (qui fournit une opportunité d’influencer la prise de décision) ou une crise (qui fournit une opportunité pour opérer un changement urgent). 3. Diviser les participants en groupes de 5 personnes. Demander aux participants d’identifier 1-2 points d’entrée au plaidoyer pour le financement et traitement en relation à leur communauté. 4. Rassembler les participants à nouveau. Demander à chacun des groupes de présenter des exemples de points d’entrée. Encourager les autres participants à poser des questions et faire des commentaires.

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

5. Demander aux participants de réfléchir à quel type de plaidoyer ils pourraient utiliser pour les points d’entrée qu’ils ont identifiés. Animer une discussion sur : • Que savons-nous sur ‘ce qui fonctionne’ dans le plaidoyer sur le financement et le traitement?

6. Encourager les participants à identifier les leçons tirées de leurs propres expériences. Ecrire les contributions sur un tableau. 7. Résumer ce qui a été discuté et convenu durant la session.

Quels sont les points d’entrée au plaidoyer sur le financement et le traitement? Pour les activistes communautaires, il existe différents points d’entrée qui peuvent être utilisés pour le plaidoyer sur le financement et le traitement. Un point d’entrée est une opportunité de « s’impliquer », « démarrer » et « faire la différence ». C’est une opportunité pour commencer les discussions, influencer les opinions et opérer un changement. Un point d’entrée pourrait, par exemple, être un processus (qui fournit une opportunité d’influencer la prise de décision) ou une crise (qui fournit une opportunité d’opérer un changement urgent). Des exemples de points d’entrée peuvent être vus dans les expériences des partenaires ITPC et autres organisations dans le monde :

ITPC Boite à Outils (ACT)

EXEMPLES DE POINTS D’ENTRÉE AU PLAIDOYER SUR LE FINANCEMENT ET LE TRAITEMENT EXEMPLES DE POINTS D’ENTRÉE

EXEMPLES D’ACTIONS DE PLAIDOYER

Le gouvernement national n’a pas réalisé l’objectif de la Déclaration d’Abuja d’allouer 15% de son budget national à la santé.

•

Documenter les expériences de pays similaires qui n’ont pas réalisé l’objectif de 15% et les utiliser comme base pour le matériel de plaidoyer.

•

Diffuser les études de cas qui montrent quelle différence la réalisation de l’objectif de 15% peut faire au niveau du traitement des personnes vivant avec le VIH

•

Collaborer avec d’autres organisations de santé pour présenter une pétition au gouvernement, exhortant à réaliser l’objectif de 15%.

L’autorité de santé de la commune a fusionné son budget VIH et son budget santé- rendant possible l’évaluation du budget alloué au traitement

•

Faciliter une réunion entre l’autorité de santé de la commune et les personnes vivant avec le VIH – pour expliquer pourquoi une budgétisation transparente est importante.

•

Plaider au niveau du Directeur de l’autorité de santé de la commune pour fournir une répartition annuelle du budget alloué à la santé, y compris pour le VIH.

Le gouvernement national refuse d’aller au-delà du montant minimum du financement domestique nécessaire pour recevoir les aides VIH du Fonds mondial.

•

Présenter au gouvernement des exemples d’autres pays (aux économies similaires) qui ont augmenté leurs contributions nationales aux programmes du Fonds mondial

•

Faciliter une réunion entre le mécanisme de coordination pays et les personnes vivant avec le VIH pour identifier comment et quand encourager le gouvernement à augmenter son financement domestique.

•

Partager des exemples de financement innovant – pour encourager le gouvernement à identifier des manières créatives pour collecter plus de fonds pour les programmes VIH

Un bailleur international est sur le point d’arrêter le financement direct du travail sur le VIH dans votre pays classé comme un pays à revenu intermédiaire

•

Plaider au près de bailleur sur la nécessite de continuer le financement VIH dans un pays à revenu intermédiaire, pour le traitement des personnes vivant avec le VIH qui sont des groupes marginalisés et qui seraient autrement laissés pour compte.

•

Plaider au près du bailleur pour maintenir ou augmenter son soutien aux mécanismes de financement multilatéral (Fonds mondial)

L’autorité de la santé de la commune fournit gratuitement des ARV, mais ne paie pas les autres services de traitement, comme la numérotation CD4.

•

Effectuer une répartition des coûts annuels moyens pour un membre de la communauté vivant avec le VIH- pour montrer le niveau des coûts supplémentaires impliqués.

•

Organiser des réunions avec l’autorité de santé de la commune pour plaider pour un financement intégral de tous les services de traitement

•

Etablir un partenariat avec des réseaux nationaux de personnes vivant avec le VIH pour plaider en faveur du ‘financement du traitement’ pour inclure toujours le paquet de service complet et les produits nécessaire.

100

ITPC Boite à Outils (ACT)

Qu’est ce qui fonctionne dans le plaidoyer pour le financement et le traitement? Beaucoup de leçons ont été tirées – y compris par les partenaires ITPC- sur ‘ce qui fonctionne’ dans le plaidoyer pour le financement et le traitement. En ce qui suit des exemples qui s’appliquent à différents contextes :

‘Ce qui fonctionne’ dans le plaidoyer pour le financement et le traitement • FAIRE VOS

DEVOIRS. Par exemple, rechercher – et être en mesure de préserver la confidentialité sur – comment le financement du traitement a changé et/ou réduit au cours des dernières années en comparaison avec les besoins des personnes vivant avec le VIH

• MONTRER

LE ‘VISAGE HUMAIN’ Par exemple, traduire ce que signifie un financement réduit du traitement pour la santé et la qualité de la vie des personnes vivant avec le VIH

• FOURNIR

DES PREUVES FINANCIERES Par exemple, collecter des données des groupes communautaires sur pourquoi leurs domaines de travail – tels que les programmes de traitement pour les populations clés- sont rentables et représentent un bon investissement des ressources.

• METTRE

• ‘PARLER

LE LANGAGE’ DES FINANCES Par exemple, parler du financement du traitement en termes d’ « investissement » et d’ « optimisation des ressources »- comme cela est souligné dans les principales approches VIH soutenues par les bailleurs de fonds tels que le Cadre d’investissement (voir Section 5.1).

• ENCOURAGER

UN FINANCEMENT FLEXIBLE ET INNOVANT Par exemple, ne pas « demander plus d’argent » en permanence, mais plaider et expliquer en quoi le financement du traitement pourrait venir d’autres sources ou comment il pourrait être utilisé efficacement.

• ETABLIR

DES PARTENARIATS AVEC DES ALLIES FINANCIERS Par exemple, identifier les parties prenantes qui prennent les décisions en matière de financement du traitement et identifier les partenaires qui peuvent vous aider à attirer leur attention et influencer leur pensée.

• RENFORCER

LES CAPACITES ET L’IMPLICATION DANS LE SUIVI BUDGETAIRE. Par exemple, devenir familier avec le fonctionnement du processus de budgétisation nationale pour la santé et identifier quand et comment le processus peut être influencé.

NOTES DE BAS DE PAGES 1 World Health Organisation. http://www.who.int/gho/hiv/epidemic_status/cases_all/en/ 2 Hogg RS, Althoff KN, Samji H, et al. Increases in Life Expectancy among Treated VIH-Positive Individuals in the United States and Canada, 2000-2007. Poster, IAS 2013. 3 Vassall A et al. Financing Essential VIH Services: A New Economic Agenda. PLoS Med 10(12). 2013. 4 Schwartländer B, Stover J, Hallett T, Atun R, Avila C, et al. (2011) Towards an Improved Investment Approach for an Effective Response to VIH/AIDS. Lancet 377: 2031–2041. 5 UNAIDS. Together We Will End AIDS. Geneva. 2012. 6 amfAR. Sustaining the Global VIH Response: Innovative Financing Options. March 2014. 7 Vassall A et al. Financing Essential VIH Services: A New Economic Agenda. PLoS Med 10(12). 2013. 8 Spaan E, Mathijssen J, Tromp N, McBain F, ten Have A, Baltussen R. The Impact of Health Insurance in Asia and Africa: A Systematic Review. Bull World Health Organ. 2012; 90:685-692. 9 Perehudoff, S. K., R. O. Laing, and H. V. Hogerzeil. 2010. Access to Essential Medicines in National Constitutions. Bulletin of the World Health Organization 88(11):800. 10 Vassall A et al. Financing Essential VIH Services: A New Economic Agenda. PLoS Med 10(12). 2013. 11 Muchiri S et al. VIH/AIDS Expenditures in Sub-Saharan Africa: Observations from Kenya, Rwanda and Zambia. July 2013. 12 UNAIDS and Kaiser Family Foundation. Financing the Response to AIDS in Low- and Middle-Income Countries: International

ITPC Boite à Outils (ACT)

101

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

L’ACCENT SUR LE FINANCEMENT DOMESTIQUE ET INTERNATIONAL Par exemple, plaider auprès des gouvernements locaux ou nationaux pour financer le traitement et plaider auprès des bailleurs de fonds internationaux pour maintenir ou augmenter leurs investissements.

Assistance from Donor Governments in 2012. September 2013. At http://kff.org/global-health-policy/report/financing-theresponse-to-aids-in-low/ 13 UNAIDS and Kaiser Family Foundation. Financing the Response to AIDS in Low- and Middle-Income Countries: International Assistance from Donor Governments in 2012. September 2013. At http://kff.org/global-health-policy/report/financing-theresponse-to-aids-in-low/ 14 UNAIDS and Kaiser Family Foundation. Financing the Response to AIDS in Low- and Middle-Income Countries: International Assistance from Donor Governments in 2012. September 2013. At http://kff.org/global-health-policy/report/financing-theresponse-to-aids-in-low/

102

ITPC Boite Ă Outils (ACT)

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

INTRODUCTION LA SCIENCE DU VIH

INITIATIVES DE TRAITEMENT

DROITS HUMAINS ET TRAITEMENT

COMMERCE ET TRAITEMENT

FINANCEMENT ET TRAITEMENT

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

ETUDES DE CAS ACT

Bienvenue à la Partie 6: planification du plaidoyer communautaire de la boite à outils du plaidoyer pour le traitement communautaire (ACT) de la Coalition internationale pour la préparation au traitement (ITPC) L’objectif de la Partie 6 est de soutenir les activistes communautaires à faire fonds sur les parties précédentes de la boite à outils ACT– en ‘traduisant’ le monde du traitement VIH dans leur contexte spécifique, identifiant leurs priorités et développant un plan de plaidoyer communautaire. ITPC Boite à Outils (ACT)

103

Section 6.1 Qu’est ce que le plaidoyer pour le traitement com-

munautaire? OBJECTIF DE LA SECTION Renforcer la compréhension des activistes communautaires sur ce que signifie le plaidoyer pour le traitement communautaire et comment il profite aux personnes vivant avec le VIH, y compris celles qui sont issues des populations clés.

MATÉRIELS DE FORMATION •

Présentation du PowerPoint ‘6.1 Qu’est-ce que le plaidoyer pour le traitement communautaire?’

•

Tableaux et stylos

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Animer une brève discussion de groupe sur: • Que signifie ‘plaidoyer pour le traitement communautaire?

3. Présenter le PowerPoint ‘6.1 Qu’est ce que le plaidoyer pour le traitement communautaire?’ A chaque question, demander aux participants si quelque chose n’est pas claire ou s’ils ont des points à ajouter. 4. Demander leur de partager des exemples de leur travail et d’identifier des facteurs qui leur ont permis ou non de réussir. Ecrire les « facteurs de réussite » sur un tableau. 5. Demander aux participants de résumer ce qui a été discuté et convenu durant la session. Option B (env. 120 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Animer une discussion de groupe sur: • Que signifie « plaidoyer pour le traitement communautaire » ?

3. Accrocher les feuilles du tableau sur le mur à trois endroits différents dans la salle. Ecrire une question en tête de chaque feuille : • Quel type d’activités le plaidoyer pour le traitement communautaire implique-t-il? • Quel type de parties prenantes le plaidoyer pour le traitement communautaire cible-t-il ? • Quel type de bénéfices le plaidoyer pour le traitement communautaire apporte-t-il ?

4. Donner aux participants des marqueurs. Leur demander de passer devant les trois feuilles accrochées au mur dans la salle et d’écrire leurs idées en dessous de chaque question. 5. Regrouper tous les participants à nouveau. Passer en revue les réponses aux trois questions. 6. Diviser les participants en petits groupes de 5 personnes. Demander aux membres de chaque groupe de partager leurs exemples réels de réussite de plaidoyer communautaire pour le traitement ou questions similaires. Demander leur de réfléchir aux facteurs qui ont contribué à la réussite du travail. 7. Regrouper tous les participants à nouveau. Leur demander de résumer rapidement ce qu’ils ont discuté 104

ITPC Boite à Outils (ACT)

dans leurs groupes et de partager les facteurs de réussite de leur travail de plaidoyer communautaire. 8. Ecrire les facteurs de réussite sur le tableau – pour fournir une liste aide-mémoire que les participants peuvent utiliser pour soutenir leur travail. 9. Résumer ce qui a été discuté et convenu lors de la session.

RESSOURCES UTILES •

Advocacy in Action, International HIV/AIDS Alliance, 2003. http://www.aidsalliance.org/ publicationsdetails.aspx?id=142

•

Measuring Up - A Guide for Learners: HIV-Related Advocacy Evaluation Training for Civil Society Organisations, International Council of AIDS Services Organisations and International HIV/AIDS Alliance, 2010. http://www.icaso.org/publications/2011/Measuring-up-learners-30.09.10.pdf

•

Speaking Out: Toolkit for MSM-Led HIV/AIDS Advocacy, Global Forum on MSM and HIV, May 2011. http://www.msmgf.org/files/msmgf/Advocacy/speakingout_global_web.pdf

Que signifie «le plaidoyer pour le traitement communautaire»?

Il n’y a pas une seule définition du plaidoyer communautaire. Cependant, en général, il implique: •

des membres de la communauté qui se réunissent et prennent des mesures.

•

d’identifier les questions prioritaires qui influencent l’accès au traitement des personnes vivant avec le VIH.

•

d’identifier quel changement est nécessaire pour ces questions, comme dans les politiques, les lois et les services.

•

d’établir des partenariats avec d’autres individus et groupes qui ont des préoccupations similaires.

•

de cibler des individus, des groupes et des institutions qui peuvent influencer le changement.

•

d’obtenir des résultats qui font une différence pour les personnes les plus touchées par les problèmes.

Le plaidoyer communautaire signifie être profondément concerné par un problème pour se lever et dire que quelque chose doit changer. Dans la pratique, presque tous les activistes communautaires font un certain type de travail de plaidoyer - même s’ils n’utilisent pas le mot «plaidoyer»!

Quel type d’activités le plaidoyer pour le traitement communautaire implique-t-il? Le plaidoyer communautaire peut avoir plusieurs formes - par exemple, en fonction des besoins de la communauté et le contexte politique et financier. Il peut impliquer un large éventail d’activités différentes. Les exemples incluent: •

PARTICIPER A DES FORUMS DE PRISE DE DECISION Les exemples incluent les conseils consultatifs communautaires, Communautés d’aménagement des collectivités, mécanismes de coordination pays ou Conseils nationaux sur le Sida.

•

LOBBYING Exemples: réunions avec des parlementaires ou le directeur de la commune sur le Sida.

•

UTILISER LES MATERIELS DE PLAIDOYER Les exemples incluent l’élaboration d’un document de position sur une question et le distribuer aux décideurs sélectionnés.

ITPC Boite à Outils (ACT)

105

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

Le plaidoyer par les communautés a été la clé de l’action sur le VIH à travers le monde. En particulier, le plaidoyer par les personnes vivant avec le VIH - y compris celles des populations clés - a apporté des changements et des améliorations spectaculaires dans la thérapie antirétrovirale (TAR).

•

UTILISER DES METHODES DE CAMPAGNES Les exemples incluent des pétitions (signées par les membres de la communauté) aux décideurs ou qui comportent des alliés publics.

•

TRAVAILLER A TRAVERS LES MEDIAS Les exemples incluent la rédaction d’un communiqué de presse, l’entretien avec les médias ou la rédaction d’un blog pour les médias sociaux.

Quel type de parties prenantes le plaidoyer pour le traitement communautaire cible-t-il? Le plaidoyer pour le traitement communautaire peut impliquer une action à différents niveaux, communautaire, national, régional et mondial. Il peut également porter sur un large éventail de cibles différentes - individus ou organisations qui peuvent faire une différence à la question et influencer un changement nécessaire. Les exemples incluent: •

Les dirigeants communautaires et les décideurs

•

les services de santé communautaire

•

les ministères locaux

•

les institutions religieuses

•

les membres du Parlement

•

les ministres du gouvernement national, ministères ou départements

•

les institutions chargées de la législation, tel que le judicaire

•

les organismes donateurs

•

Les organes chargés de l’application de la loi, comme la police

•

les entreprises, y compris les sociétés pharmaceutiques

•

Les organisations internationales non gouvernementales (ONG)

•

Syndicats

•

organisations des Nations Unies

Quel type de bénéfices le plaidoyer pour le traitement communautaire apporte-t-il? Le plaidoyer pour le traitement communautaire peut apporter des changements importants. Selon le contexte - et des facteurs tels que le temps et les ressources disponibles - les changements peuvent être petits ou grands. Cependant, ils s’additionnent aux bénéfices pour ceux qui ont besoin de l’accès au traitement - à savoir, les personnes vivant avec le VIH, y compris celles des populations clés. Les nombreux avantages que le plaidoyer pour le traitement communautaire peut apporter incluent: •

RÉDUIRE LE COÛT DES ANTIRÉTROVIRAUX (ARV) et des médicaments pour les infections opportunistes, comme en plaidant pour des prix moins élevés des sociétés pharmaceutiques.

•

ASSURER UN FINANCEMENT APPROPRIÉ POUR LA TAR, comme en plaidant pour des ressources adéquates pour le traitement du VIH dans la stratégie de santé de la commune.

•

L’AUGMENTATION DE LA QUALITÉ DE LA TAR, en plaidant contre les effets secondaires dangereux des médicaments de mauvaise qualité.

•

ASSURER UNE PLUS GRANDE DISPONIBILITÉ DES TAR, en plaidant pour un traitement intégré aux services de santé sexuelle et reproductive.

•

ASSURER UN MEILLEUR ACCÈS AU TRAITEMENT POUR LES POPULATIONS CLÉS, en plaidant pour l’élimination des politiques discriminatoires à leur égard.

106

ITPC Boite à Outils (ACT)

•

ASSURER DES SERVICES TAR NON STIGMATISANT, en plaidant pour la formation sur les droits humains pour le personnel de la santé local.

Quelles sont les caractéristiques d’un plaidoyer réussi pour le traitement communautaire? Les expériences de l’ITPC et ses partenaires à travers le monde montrent qu’il existe des facteurs qui contribuent à un plaidoyer réussi pour le traitement communautaire. Des exemples de ces «facteurs de réussite» comprennent le travail de plaidoyer qui est: BASE SUR DES PREUVES - de sorte à répondre aux besoins réels des membres de la communauté, en particulier les personnes vivant avec le VIH et les populations clés.

•

APPROPRIE PAR LES ACTIVISTES COMMUNAUTAIRES - afin de se sentir engagés et maitriser le travail.

•

EFFECTUE PAR UN GROUPE D’ACTIVISTES - de sorte que le travail ne soit pas trop dépendant d’un ou deux individus.

•

BIEN PLANIFIE - de sorte à être stratégique et faire le meilleur usage des ressources disponibles, en particulier lorsque ces ressources sont très limitées.

•

AXÉE - de sorte à apporter des changements concrets, même petits.

•

RÉALISTE - afin de se concentre sur des changements possibles dans le contexte local et avec les ressources disponibles.

•

CREATIF - de sorte à s’adapter au plaidoyer communautaire et faire le meilleur usage des idées locales.

Section 6.2 Quelles sont vos opportunités et obstacles en matière

de plaidoyer pour le traitement communautaire ? OBJECTIF DE LA SECTION Soutenir les activistes communautaires pour « traduire » le monde du traitement dans leur contexte spécifique et analyser leurs opportunités et obstacles en matière de plaidoyer pour le traitement communautaire

MATÉRIELS DE FORMATION •

Présentation PowerPoint ‘6.2 Quelles sont vos opportunités et obstacles en matière de plaidoyer pour le traitement communautaire?’

•

Tableau et stylos

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Présenter le PowerPoint ‘6.2 Quelles sont vos opportunités et obstacles en matière de plaidoyer pour le traitement communautaire?’ Arrêter la présentation sur la dernière diapo – le tableau des opportunités et obstacles.

ITPC Boite à Outils (ACT)

107

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

•

3. Animer une discussion à reporter sur le tableau – soit en tapant un texte directement dans la diapo PowerPoint ou en dessinant un tableau sur la feuille au mur. Passer en revue les quatre domaines des parties 2-5 de la boite à outils ACT et demander aux participants d’identifier les opportunités et les obstacles. 4. Résumer ce qui a été discuté et convenu durant la session. Option B (env. 120 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Diviser les participants en quatre groupes. Donner à chacun des groupes un domaine traité dans les parties précédentes de la boite à outils ACT: • Initiatives de traitement • Droits humains et traitement • Commerce et traitement • Financement et traitement

3. Demander à chaque groupe de se souvenir des « titres » de leur domaine (c’est-à-dire quelles questions clés ils abordent et pourquoi est-ce important pour l’accès au traitement). 4. Demander à chaque groupe de dessiner le tableau suivant sur la feuille au mur: Partie

Opportunités

Obstacles

5. Demander à chaque groupe d’écrire leur partie dans la première colonne 6. Demander ensuite à chaque groupe de discuter les « opportunités » et « obstacles » clés que présentent leur domaine pour l’accès au traitement VIH dans leur communauté. Expliquer que : •

Une opportunité est un temps ou un ensemble de circonstances qui rendent possible la réalisation d’un changement positif. C’est une « chance », un « point d’entrée », ou un « bon moment »

•

Un obstacle est quelque chose qui rend difficile ou impossible la réalisation d’un changement positif. Cela peut aussi rendre la situation actuelle pire encore. C’est un « obstacle, une « entrave », un « goulet d’étranglement » ou un « blocage »

7. Demander à chaque groupe d’écrire leurs opportunités et obstacles dans la seconde et troisième colonne de leur tableau. 8. Regrouper tous les participants à nouveau. Demander à chaque groupe de fournir une réaction sur leur travail- d’abord en partageant les « titres » de leur domaine, puis leur organigramme d’opportunités et obstacles. 9. Placer les quatre tableaux sur le mur –comme un tableau géant d’opportunités et d’obstacles. Animer une discussion sur le tableau géant. Par exemple, demander aux participants : • Qu’est ce que cela nous montre à propos du nombre d’opportunités et d’obstacles ? • Qu’est ce que cela nous dit sur les domaines qui ont un grand nombre et/ou des opportunités ou des

défis plus importants

10. Demander aux participants de résumer ce qui a été discuté et convenu durant la session.

RESSOURCES UTILES •

108

The Equity Deficit: Unequal and Unfair Access to HIV Treatment, Care and Support for Key Affected Communities, Report by the NGO Delegation, 33rd Meeting of the UNAIDS Programme Coordinating Body, December 2013. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/pcb/2013/

ITPC Boite à Outils (ACT)

pcb33/agendaitems/20131206_PCB-NGO-report.pdf •

It Takes a Village: Empowering Communities to Fight HIV, USAID, July/August 2013. http://www.usaid. gov/news-information/frontlines/economic-growth/it-takes-village-empowering-communities-fight-hiv

•

Policy Brief: Access Challenges For HIV Treatment Among People Living with HIV and Key Populations in Middle-Income Countries, Global Network of People Living with HIV, Global Network of Sex Work Project, International Network of People Who Use Drugs, Global Forum on MSM and HIV and ITPC, October 2013. http://www.msmgf.org/files/msmgf//Publications/Access_Challenges_for_HIV_ treatment_KAPs.pdf

Comment « traduisez-vous » le monde du traitement dans votre propre contexte ? Les parties 2-5 de la boite à outils ACT sont axées sur quatre domaines clés qui font le monde du traitement d’aujourd’hui: 1. Initiatives de traitement 2. Commerce et traitement 3. Droits humains et traitement 4. Financement et traitement

Concernant le plaidoyer pour le traitement communautaire, il est important de comprendre ce que chacun de ces domaines - et le «monde du traitement» dans son ensemble - signifie pour vous et votre communauté. Par exemple: Tous ces domaines sont-ils importants? Certains de ces domaines sont-ils en crise? Parmi ces domaines lesquels sont ouverts au changement? Quels domaines font la plus grande différence dans la vie des personnes vivant avec le VIH, y compris celles des populations clés?

Quels sont les principaux obstacles et opportunités de plaidoyer pour le traitement communautaire dans votre contexte? Une opportunité est un moment ou un ensemble de circonstances qui permet de réaliser un changement positif. C’est un «hasard », un « point d’entrée », ou un « bon moment». Un obstacle est quelque chose qui rend difficile, voire impossible la réalisation d’un changement positif. Il pourrait également rendre la situation actuelle pire. C’est un «obstacle », une « entrave », un « goulet d’étranglement» ou «blocage». Quelque soit le contexte, les communautés - y compris les personnes vivant avec le VIH et des populations clés – font face à des opportunités et des obstacles différents pour l’accès au traitement du VIH. Ces derniers pourraient dépendre de facteurs tels que: le stade de l’épidémie de VIH; le niveau des ressources disponibles; la situation des droits de l’homme; et l’environnement politique. Une façon de commencer à traduire le «monde du traitement » dans votre contexte est d’identifier les principales possibilités et les obstacles de votre communauté pour l’accès au traitement. Cela peut être fait en utilisant un tableau simple, tel que:

ITPC Boite à Outils (ACT)

109

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

Chacun de ces domaines est complexe. Il implique des questions, parties prenantes et niveaux nombreux et différents.

OPPORTUNITES ET DEFIS DANS LE ‘MONDE DU TRATEMENT OPPORTUNITÉS

OBSTACLES

Initiatives de traitement Commerce et traitement Droits humains et traitement Financement et traitement

Section 6.3 Quelles sont vos priorités de plaidoyer pour le traite-

ment communautaire? OBJECTIF DE LA SECTION Permettre aux activistes communautaires d’identifier des priorités claires et importantes de plaidoyer pour le traitement communautaire

MATÉRIELS DE FORMATION Présentation PowerPoint ‘6.3 Quelles sont vos priorités de plaidoyer pour le traitement communautaire?’

•

Options de traitement Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Présenter le PowerPoint ‘6.3 Quelles sont vos priorités de plaidoyer pour le traitement communautaire?’ Lorsque vous avez fini, rester sur la dernière diapo qui montre une liste aide-mémoire identifiant les priorités. Demander aux participants s’ils ont des choses à ajouter à la liste. 3. Demander aux participants de considérer tout ce qu’ils ont discuté dans la section 6.2 et de récapituler les opportunités et les obstacles identifiés. Leur demander d’identifier les principaux obstacles et priorités qui se démarquent pour eux – comme les plus importants qui font la plus grande différence pour accéder au traitement dans leurs communautés. 4. Soutenir les participants pour utiliser la liste incluse dans la présentation pour considérer les principaux obstacles et opportunités identifiés et sélectionner une priorité de leur plaidoyer pour le traitement communautaire. 5. Demander aux participants de confirmer leur décision par une déclaration simple et claire : • Leur question de priorité de plaidoyer pour le traitement communautaire • Leur réflexion

(c’est-à-dire pourquoi est-ce une priorité)

6. Demander aux participants de résumer ce qui a été couvert et convenu durant la session

110

ITPC Boite à Outils (ACT)

Option B (env. 120 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Animer une discussion sur: • Pourquoi est-il important d’identifier les priorités de plaidoyer pour le traitement communautaire ?

3. Diviser les participants en petits groupes de 5 personnes. Demander à chaque petit groupe de développer une liste de critères pour identifier les priorités du plaidoyer pour le traitement communautaire. Expliquer que la liste a des critères (questions clés) pour soutenir la sélection des priorités les plus claires et les plus importantes possibles. 4. Regrouper les participants. Demander à chaque petit groupe de partager ses idées de liste. Utiliser les différentes idées pour développer une liste commune. Reporter ensuite la liste sur le tableau. 5. Demander aux participants de considérer tout ce qui a été discuté dans la section 6.2 et de récapituler les opportunités et obstacles identifiés. Demander leur de développer une courte liste des questions de plaidoyer- en termes de celles qui se démarquent comme les plus importantes et les plus en mesure de faire une grande différence dans leur communauté. 6. Demander aux participants d’utiliser la liste commune pour analyser leur courte liste et identifier une priorité pour le plaidoyer communautaire.

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

7. Demander aux participants de confirmer leur décision par une déclaration simple et claire : • Leur question prioritaire de plaidoyer pour le traitement communautaire • Leur réflexion (c’est-à-dire pourquoi est-ce une priorité)

8. Demander aux participants de résumer ce qui a été discuté et convenu durant la session

RESSOURCES UTILES •

Advocacy in Action, International HIV/AIDS Alliance, 2003. http://www.aidsalliance.org/ publicationsdetails.aspx?id=142

•

Measuring Up - A Guide for Learners: HIV-related Advocacy Evaluation Training for Civil Society Organisations, International Council of AIDS Services Organisations and International HIV/AIDS Alliance, 2010. http://www.icaso.org/publications/2011/Measuring-up-learners-30.09.10.pdf

Pourquoi avons-nous besoin de priorités de plaidoyer pour le traitement communautaire? Les communautés sont souvent confrontées à de nombreux types et niveaux d’opportunités différentes et des obstacles dans l’accès au traitement, en particulier pour les populations clés. Cependant, il est rarement possible d’y répondre à la fois. Au lieu de cela, il est important de fixer des priorités. Avoir des priorités permet aux activistes communautaires de travailler de façon stratégique et de faire la plus grande différence. Cela leur permet également de faire le meilleur usage de leurs ressources (y compris leur énergie, compétences et financement).

Comment sélectionnez-vous les priorités de plaidoyer pour le traitement communautaire? Une manière de fixer les priorités est d’élaborer une liste aide-mémoire. Elle a des critères (questions clés) pour soutenir la sélection des priorités les plus claires et importantes possibles. En ce qui suit des exemples :

ITPC Boite à Outils (ACT)

111

LISTE AIDE-MEMOIRE POUR SELECTIONNER LES PRIORITES DU PLAIDOYER POUR LE TRAITEMENT COMMUNAUTAIRE CRITÈRES (QUESTION CLÉ)

✓

Cette question apporte-t-elle des bénéfices positifs pour les personnes vivant avec le VIH ? La question est-elle claire ? (Par exemple, Serons-nous en mesure de l’expliquer facilement aux personnes ?) La question peut-elle être résolue par le plaidoyer ? Avons-nous des idées sur qui pourrait apporter une différence à la question ? Avons-nous des idées sur ce qui peut être fait pour apporter une différence à la question ? Avons-nous les bonnes ressources (comme l’expertise) pour plaider sur la question ? Sommes-nous les bonnes personnes pour plaider sur la question ? (Par exemple, notre travail sera-t-il respecté ou devrions-nous plutôt soutenir le plaidoyer d’autres parties prenantes ?)

Section 6.4 Comment développez-vous un plan de plaidoyer pour

le traitement communautaire? OBJECTIF DE LA SECTION Renforcer les compétences des activistes communautaires en développant un plan de plaidoyer pour le traitement communautaire

MATÉRIELS DE FORMATION •

Présentation PowerPoint ‘6.4 Comment développez-vous un plan de plaidoyer pour le traitement communautaire?’

•

Document sur le cycle du plaidoyer

•

Document sur le tableau de planification du plaidoyer

•

Tableaux et stylos

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Animer une brève discussion de groupe sur: • Pourquoi la planification d’un plaidoyer pour le traitement communautaire importe-elle ?

3. Présenter le PowerPoint ‘6.4 Comment développez-vous un plan de plaidoyer pour le traitement

112

ITPC Boite à Outils (ACT)

communautaire?’ Lorsque la présentation est terminée revenez sur la diapo du tableau de planification du plaidoyer. 4. Rappeler les participants de la priorité de plaidoyer identifiée dans la section 6.3 5. Passer en revue chaque partie du tableau de la planification du plaidoyer et demander aux participants de le compléter. Rappelez la nécessite de s’assurer que tout y est : • Contribue à leur priorité de plaidoyer

(et fera une différence pour les personnes vivant avec le VIH) ;

• est approprié pour le travail du plaidoyer ; • est faisable (par exemple, en considérant leurs ressources)

6. Compléter le tableau de planification du plaidoyer – soit en tapant les informations directement dans la diapo PowerPoint ou dessiner un tableau sur une grande feuille 7. Lorsque le tableau de planification du plaidoyer est complet, demander aux participants de le réviser. Par exemple, leur demander: • Ce plan est-il quelque chose que nous voulons et que nous pouvons réaliser? • Ce travail de plaidoyer apporte-t-il un changement important pour les personnes vivant avec le VIH

dans notre communauté ?

8. Demander aux participants de résumer ce qui a été discuté et convenu durant la session

1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Animer une discussion de groupe sur: • Pourquoi la planification du plaidoyer pour le traitement communautaire importe-t-elle ?

3. Encourager les participants à partager brièvement les leçons tirées sur l’importance de la planification d’autres types d’action pour le VIH 4. Diviser les participants en petits groupes de 5 personnes. Donner à chaque participant un document sur le cycle du plaidoyer. Demander à chaque groupe de parcourir le document et discuter ce qu’implique chaque étape du cylle. 5. Regrouper tous les participants. Passer en revue le cycle du plaidoyer, demander aux participants de partager les discussions au sein de leur groupe sur chaque étape du cycle. 6. Présenter le PowerPoint ‘6.4 Comment développez-vous un plan de plaidoyer pour le traitement communautaire?’ Appuyer l’information fournie par les participants. Vérifier si les participants ont d’autres questions ou des clarifications sur le cycle du plaidoyer 7. Diviser les participants dans les mêmes petits groups précédents. Donner à chaque participant un document sur le tableau de la planification du plaidoyer. Demander à chaque groupe d’examiner le tableau et de discuter les implications de chaque partie. 8. Regrouper tous les participants à nouveau 9. Rappeler les participants la priorité de plaidoyer identifiée dans la section 6.3. 10. Passer en revue chaque partie du tableau de la planification du plaidoyer et demander aux participants de le compléter. Rappeler la nécessité d’assurer que tout y est : • Contribue à leur priorité de plaidoyer (et fera une différence pour les personnes vivant avec le VIH): • est approprié pour le travail du plaidoyer • est faisable (par exemple, en considérant leurs ressources)

ITPC Boite à Outils (ACT)

113

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

Option B (env. 120 minutes)

11. Lorsque le tableau de planification du plaidoyer est complet, demander aux participants de le réviser. Par exemple, leur demander: • Ce plan est-il quelque chose que nous voulons et que nous pouvons réaliser ? • Ce travail de plaidoyer apporte-t-il un changement pour les personnes vivant avec le VIH dans notre

communauté ?

12. Demander aux participants de résumer ce qui a été discuté et convenu durant la session

RESSOURCES UTILES •

Advocacy in Action, International HIV/AIDS Alliance, 2003. http://www.aidsalliance.org/ publicationsdetails.aspx?id=142

•

Pourquoi la planification du plaidoyer sur le traitement communautaire importe-t-elle? Comme avec toutes les actions sur le VIH, il est impotant de planifier le travail de plaidoyer. Parce que si votre travail est bien planifié, il sera plus en mesure de : •

être efficace (par exemple, sans perte de temps ni d’effort);

•

faire le meilleur usage des ressources (comme le financement);

•

réaliser ses objectifs – parce que vos activités et cibles, etc., seront spécialement sélectionnées pour réaliser les objectifs

A quoi ressemble un cycle de plaidoyer? Il n’existe pas une seule façon convenue de développer un plan de plaidoyer. Là où c’est possible, les activistes utilisent de planifier des cadres qu’ils connaissent déjà, par exemple en élaborant un programme ou un projet Une façon de penser à ce type de travail est le cycle de plaidoyer. Comme vous le voyez ci-dessous cela vous fait passer par cinq étapes :

114

ITPC Boite à Outils (ACT)

CYCLE DE PLANIFICATION DU PLAIDOYER

➘

ETAPE 1 Identifier les opportunites et les defis

➘

➘ ETAPE 4 Prendre une action

➘ ETAPE 2 Selectioner une priorite

ETAPE 5 Evaluer votre travail

➘

ETAPE 3 Faire Un plan

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

ETAPE 1: IDENTIFIER LES OPPORTUNITES ET LES DEFIS Il s’agit d’explorer des questions telles que : quelles sont les opportunités et obstacles spécifiques ? Quelles sont les causes ? Quels sont les effets ? Identifier les opportunités et les obstacles dans l’accès au traitement couverts dans la Section 6.2. ETAPE 2: SELECTIONER UNE PRIORITE Il s’agit d’explorer des questions telles que : Quelles opportunités et obstacles importent le plus ? Quelles sont les mieux placées pour le plaidoyer? Comment pouvons-nous apporter un bénéfice pour les personnes vivant avec le VIH ? Les priorités ont été fixées dans la section 6.3. ETAPE 3: FAIRE UN PLAN Il s’agit de fixer ce que nous voulons réaliser et comment allons nous le faire. Cela peut être fait en utilisant un tableau de planification de plaidoyer :

ITPC Boite à Outils (ACT)

115

CHART OBJECTIF: RESULTAT QUE NOUS VOULONS REALISER A LONG TERME Par exemple: ‘ les professionnels du sexe vivant avec le VIH ont un accès complet et égal aux TAR dans les cliniques du gouvernement local’ OBJECTIF

ACTIVITÉS

QUAND

CIBLES

PARTENAIRES

RESSOURCES

C’est un objectif à court-terme qui contribue à réaliser notre but. Il reflète le résultat final de nos activités

Ce sont des actions de plaidoyer que nous prendrons pour réaliser l’objectif

Le moment de prendre l’action de plaidoyer

Ce sont nos partisans avec lesquels nous allons collaborer pour faire notre plaidoyer

PAR EXEMPLE:

PAR

« se réunir avec les responsables des cliniques pour présenter une étude de cas et plaider en faveur des droits des professionnels du sexe vivant avec le VIH »

EXEMPLE:

Ce sont les personnes, organisations ou institutions que nous allons cibler pour apporter le changement que nous voulons

Ce sont les ressources (personnes, fonds, compétences) dont nous disposons ou avons besoin pour notre plaidoyer

PAR EXEMPLE: « les

responsables des cliniques comprennent et soutiennent les droits des professionnels du sexe vivant avec e VIH »

« Juin »

PAR EXEMPLE:

« les responsables des cliniques »

PAR EXEMPLE:

« les groupes de soutien des professionnels du sexe »

PAR EXEMPLE:

« Deux ou trois études de cas de professionnels du sexe à qui la TAR a été refusée et l’impact négative sur leurs vies »

ETAPE 4: PRENDRE UNE ACTION Il s’agit de mettre en action notre plan de plaidoyer. Comme décrit dans la section 6.4 cela peut impliquer des stratégies comme le lobbying parlementaires, organiser des manifestations ou travailler avec les médias. ETAPE 5: EVALUER VOTRE TRAVAIL Il s’agit d’explorer des questions telles que : Quelle a été le degré d’efficacité de notre plaidoyer ? Quels sont les résultats ? Ce qui a et ce qui n’a pas fonctionné ? Quelque chose aurait pu être faite différemment ?

Section 6.5 Comment développez-vous des messages de plaid-

oyer pour le traitement communautaire? OBJECTIF DE LA SECTION Renforcer les capacités des activistes communautaires en développant des messages claires et forts pour soutenir leurs priorités de plaidoyer pour le traitement communautaire

MATÉRIELS DE FORMATION •

Présentation PowerPoint ‘6.5 Comment développez-vous des messages de plaidoyer pour le traitement communautaire?’

•

Tableau et stylos

116

ITPC Boite à Outils (ACT)

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Présenter PowerPoint ‘6.5. Comment développez-vous des messages de plaidoyer pour le traitement communautaire?’ Lorsque la présentation est terminée, garder la dernière diapo – qui liste les caractéristiques d’un bon message de plaidoyer 3. Rappeler aux participants la priorité du plaidoyer qu’ils ont identifiée (voir section 6.3) et le plan de plaidoyer qu’ils ont développé, y compris les cibles (voir section 6.4) 4. Soutenir les participants pour utiliser les caractéristiques d’un bon message de plaidoyer pour développer des messages afin de soutenir les priorités de plaidoyer. 5. Ecrire les messages de plaidoyer sur le tableau. Donner aux participants des réactions sur les façons de renforcer leurs messages 6. Résumer ce qui a été discuté et convenu durant la session Option B (env. 120 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. • Qu’est ce qu’un message de plaidoyer et comment peut-il être utilisé ?

3. Demander aux participants de proposer des caractéristiques de bons messages de plaidoyer. Ecrire leurs idées sur le tableau 4. Rappeler les participants des priorités de plaidoyer qu’ils ont identifiées (voir section 6.3) et le plan de plaidoyer qu’ils ont développé, notamment leurs objectifs 5. Diviser les participants en petits groupes de 5 personnes. Demander à chaque groupe d’utiliser les caractéristiques qu’ils ont identifiées pour développer le message de leur priorité de plaidoyer 6. Regrouper tous les participants à nouveau. Demander à chaque groupe de présenter leur message de plaidoyer. Soutenir les participants pour décider quel message est le plus clair et le plus fort. 7. Demander à deux participants de se porter volontaire pour prendre part au jeu de rôle. Demander au premier volontaire de jouer la partie de l’activiste communautaire (c’est-à-dire eux-mêmes) 8. Animer un jeu de rôle d’un scénario où l’activiste communautaire utilise son message de plaidoyer durant la réunion avec l’objectif de plaidoyer. 9. Demander aux autres participants de donner une réaction aux volontaires, par exemple sur comment le message de plaidoyer aurait pu être utilisé de façon plus efficace. 10. Répéter le jeu de rôle avec d’autres paires de volontaires avec différents types d’objectifs de plaidoyer 11. Résumer ce qui a été discuté et convenu durant la session

RESSOURCES UTILES •

Advocacy in Action, International HIV/AIDS Alliance, 2003. http://www.aidsalliance.org/ publicationsdetails.aspx?id=142

ITPC Boite à Outils (ACT)

117

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

2. Animer une discussion sur:

Qu’est ce qu’un message de plaidoyer? Les messages sont un outil important dans le travail de plaidoyer. Ils résument ce que les activistes communautaires demandent et le communiquent à leur audience cible. Les messages de plaidoyer peuvent être utilisés de différentes manières. Ceci inclut des papiers de briefing, des entretiens médiatiques, discours, blogs et réunions avec les décideurs.

Qu’est ce qui fait un bon message de plaidoyer? Les caractéristiques d’un bon message de plaidoyer pour le traitement communautaire incluent qu’il soit : •

COURT – en mesure d’être transmis en 20 secondes

•

AXE – clairement en relation avec la priorité du plaidoyer

•

SIMPLE – formulé dans un langage direct en évitant le jargon

•

CIBLE – approprié et pertinent pour l’audience du plaidoyer

•

PUISSANT – convaincant pour les parties prenantes et persuader pourquoi cette question et pourquoi une action est nécessaire

•

CONVENU – soutenu par tous ceux qui ont besoin de l’utiliser

Section 6.6 ‘Qu’est ce qui fonctionne dans le plaidoyer commu-

nautaire sur les obstacles au traitement? OBJECTIF DE LA SECTION Renforcer la compréhension des activistes communautaires sur « ce qui fonctionne » et « ce qui ne fonctionne pas » en partageant des études de cas de la vie réelle sur le plaidoyer pour le traitement communautaire

MATÉRIELS DE FORMATION Partie 6: Etudes de cas du plaidoyer pour le traitement communautaire de la boite à outil ACT

•

OPTIONS DE FORMATION Option A (env. 60 minutes) 1. Expliquer l’objectif de la section. 2. Demander aux participants de récapituler la priorité qu’ils ont identifiée du plaidoyer pour le traitement communautaire (voir section 6.3) et le plan qu’ils ont élaboré (voir section 6.4) 3. Demander aux participants d’identifier lesquelles des études de cas suivantes pourraient leur donner les idées les plus utiles pour la mise en œuvre de leur plan de plaidoyer: ETUDE DE CAS ACT 1: Plaider contre les violations des droits humains des professionnels du sexe vivant avec le VIH, Ouganda ETUDE DE CAS ACT 2: Plaider contre les obstacles à la numérotation du CD4 et l’ART pour les populations clés, Ukraine ETUDE DE CAS ACT 3: Plaider contre les comportements négatifs des fournisseurs de traitement, Cameroun 118

ITPC Boite à Outils (ACT)

ETUDE DE CAS ACT 4: Traiter les écarts importants du plaidoyer pour l’ART en faveur des populations clés, Vietnam ETUDE DE CAS ACT 5: Plaider sur le manque de services de santé appropriés pour les LGBT, Kenya ETUDE DE CAS ACT 6: Plaider pour l’implication des usagers de drogues dans les services ART, Géorgie ETUDE DE CAS ACT 7: Plaider pour améliorer les politiques d’achat provincial d’ART, Russie ETUDE DE CAS ACT 8: Plaider contre la pauvre qualité d’ART pour les femmes vivant avec le VIH, Afrique de l’Ouest 4. Donner à chaque participant une copie de l’étude de cas qu’il a choisi. Leur donner le temps de lire l’étude de cas. 5. Animer la discussion pour identifier: • Quelles sont les leçons tirées de l’étude de cas – comme par exemple « ce qui a fonctionné » et « ce qui

n’a pas fonctionné » dans le plaidoyer pour le traitement communautaire ?

• Comment ces leçons peuvent-elles s’adapter à votre contexte et dans votre plaidoyer pour le traitement

communautaire ?

6. Si vous avez le temps, répéter le processus pour d’autres études de cas 7. Résumer ce qui a été discuté et convenu durant la session

1. Uganda, UNAIDS, 2012 http://www.unaids.org/en/regionscountries/ countries/uganda/ 2. UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013. 3. Country Progress Report 2012, Uganda AIDS Commission, April 2012 4. Unless stated otherwise, all data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013 5 Ukraine Harmonized AIDS Response Progress Report: Reporting Period: January 2010 – December 2011, endorsed by National Council to Fight Tuberculosis and HIV-infection/AIDS, 2012 6 All data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013. 7 All data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013. 8 All data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013; or The Kenya AIDS Epidemic: Update 2011, Office of the President: National AIDS Control Council, 2012. 9 Unless stated otherwise, all data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013 10 Georgia: Country Progress Report: Reporting Period January 2010 – December 2011, Georgia 11 All data in this section from: www aif ru/health/life/38768 12 UNAIDS Global Report 2013, UNAIdS, 2013 13 To Treat or Not to Treat? Report Based on the Results of Community Research, ITPCru, EVA, Simona+ and CF Candle, 2012. http://www itpcru org/ netcat_files/10/196/To_treat_or_not_to_treat_0 pdf 14 Based on the number of people receiving ART in December 2012 compared to the estimated number eligible for ART according to the WHO Guidelines in 2013 Access to antiretroviral Therapy in Africa: Status Report on Progress Towards the 2015 Targets, UNAIDS, 2013 15 The Global Plan Towards the Elimination of New HIV Infections Among Children by 2015 and Keeping Their Mothers Alive: 2011-2015, UNAIDS, 2011 16 2013 Progress Report On The Global Plan: Towards the Elimination of New HIV Infections Among Children by 2015 and Keeping Their Mothers Alive, UNAIDS, November 2013

ITPC Boite à Outils (ACT)

119

PLANIFICATION DU PLAIDOYER COMMUNAUTAIRE

NOTES DE BAS DE PAGES

INTRODUCTION

Etudes de cas ACT

THE SCIENCE OF HIV

TREATMENT INITIATIVES

HUMAN RIGHTS AND TREATMENT

TRADE AND TREATMENT

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

ESTUDIOS DE CASO ACT

Bienvenue à la partie Etudes de cas ACT L’objectif des Etudes de cas est de fournir des exemples réels de plaidoyer pour le traitement communautaire de différents partenaires ITPC travaillant dans différents contextes et pays.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

121

ÉTUDE DE CAS ACT 1: OUGANDA

Plaider contre les violations des droits humains des professionnels du sexe vivant avec le VIH Quel est le contexte ? En Ouganda, la prévalence du VIH est estimée à 7,2%1. En 2012, 403.089 personnes vivant avec le VIH ont reçu une thérapie antirétrovirale (TAR) - moins d’un tiers des 1,4 millions estimés qui sont maintenant éligibles sous les lignes directrices ARV 20132. Il n’y a que peu de données sur la situation spécifique des membres des populations clés. Cependant, l’on estime que la prévalence du VIH parmi les professionnels du sexe est nettement plus élevée (à 33%, selon une étude)3, tandis que leur accès au TAR est considéré comme étant nettement plus faible.

Quelle est l’organisation ? L’Alliance pour les droits harmonisés de l’Ouganda (UHRA) est une coalition d’organisations de droits humains qui soutient l’activisme des professionnels du sexe.

Quelle a été l’obstacle au traitement ? Les professionnels du sexe vivant avec le VIH furent confrontés à un certain nombre d’obstacles pratiques et juridiques quant à l’accès au traitement. Il s’agissait notamment du fait qu’ils ne pouvaient pas retirer librement leurs médicaments antirétroviraux (ARV) dans les cliniques (en raison de la stigmatisation des professionnels du sexe), de l’accès aux cliniques pendant les heures d’ouverture (en raison de leurs heures de travail), ou de la prise de leurs ARV quand ils se trouvent dans les cellules de police (à la suite de leurs nombreuses arrestations).

En quoi consistaient les actions de plaidoyer et les messages? Les actions de plaidoyer de l’UHRA comprenaient le fait de : • plaider au niveau national pour la promotion et la

protection des droits humains des professionnels du sexe par les politiques. Cela comprenait le fait de prêter attention au droit à la santé, à la non-discrimination et à un environnement de travail sûr (sans crainte d’arrestation, d’abus et de violence) ; • manifester en public, avec des banderoles affirmant que les

professionnels du sexe ont les mêmes droits que les autres Ougandais ;

122

ITPC Boite à Outils (ACT)

• tenir des réunions avec les fournisseurs de soins de santé

et les responsables pour réclamer des changements dans les systèmes de cliniques – tels que des heures d’ouverture plus longues et l’autorisation pour d’autres personnes de retirer les ARV au nom des professionnels du sexe ; • protester chaque fois qu’un professionnel du sexe est arrêté

et négocier sa libération avec la police pour qu’il puisse prendre ses ARV. Le travail de plaidoyer était basé sur des messages tels que : « les professionnels du sexe sont des Ougandais » et les « professionnels du sexe vivant avec le VIH ont le droit de recevoir un traitement ».

Quels ont été les résultats du plaidoyer et les leçons ? Les résultats du plaidoyer de l’UHRA étaient entre autres le fait que les professionnels du sexe vivant avec le VIH devaient être libérés des cellules de la police (et être en mesure de prendre leurs ARV) et l’accord quant à un système dans lequel les gens peuvent retirer des ARV dans les cliniques au nom des professionnels du sexe. Les leçons de l’UHRA comprennent le fait que : • la constitution d’un pays - combinée avec les lois

internationales - peut fournir un outil puissant pour le plaidoyer si, par exemple, elle stipule que chacun a droit à la santé ; • il est préférable d’essayer « le plaidoyer par les paroles »

avant de prendre d’autres mesures. Par exemple, l’UHRA avait constaté que parfois, lorsqu’elle avait organisé des démonstrations, ses propres membres étaient eux-mêmes arrêtés et battus ; • le travail à travers une cible de plaidoyer peut vous

permettre d’en atteindre une autre, par exemple, en travaillant avec les médias (en informant par exemple les journaux et les stations de radio lorsqu’un travailleur du sexe a été arrêté), l’UHRA arrivait à faire agir la police - qui ne voulait pas que ses stations soient au devant de la scène et qui, par conséquent, relâchait les femmes.

ÉTUDE DE CAS ACT 2 : UKRAINE

Plaider contre les barrières quant aux taux de CD4 et aux ART pour les populations clés Quel est le contexte? En Ukraine, la prévalence du VIH chez les adultes est estimée à 0 9%4. En 2011, 31% des nouvelles infections ont été associés à l’usage de drogues d’injection5. En 2012, 38.082 personnes vivant avec le VIH ont reçu une thérapie antirétrovirale (TAR). Ce chiffre ne représentait que 39% des personnes éligibles en vertu des lignes directrices ARV 2010 et une proportion encore plus petite des 220.000 personnes qui, selon les estimations actuelles, sont éligibles en vertu des lignes directrices ARV 2013.

Quelle est l’organisation ?

Quelle a été l’obstacle au traitement ? LEGALIFE était préoccupée par un certain nombre de questions connexes. Tout d’abord, les personnes vivant avec le VIH n’avaient pas accès aux TAR s’ils ne pouvaient s’enregistrer avec un lieu de résidence, comme c’est le cas pour les sansabri. Deuxièmement, les personnes qui avaient un lieu de résidence ont interrompu leur traitement - et ont développé une résistance aux ARV – lorsqu’elles devaient se rendre à un autre endroit et n’étaient pas autorisées à utiliser les services locaux de TAR. Ceci affectait des groupes tels que les professionnels du sexe migrants. Enfin, dans certains endroits, en particulier dans les petites villes et les centres de détention - il n’y avait pas d’accès aux équipements de tests de Cd4, notamment en raison de l’absence d’équipements de tests mobiles - avec, en dépit de la présence de fabricants dans le pays, des arrestations de la production en raison du fait que les protocoles n’étaient pas approuvés. En raison de tous ces obstacles, il y eut une augmentation de la mortalité chez les personnes vivant avec le VIH.

Quelles ont été les actions de plaidoyer et les messages ? LEGALIFE adopta une série d’actions de plaidoyer pour répondre aux différentes questions, notamment le fait de : • recueillir des preuves, y compris à travers l’analyse de la

législation relative à l’accès aux ARV pour les personnes vivant avec le VIH qui ont choisi de s’éloigner de leur lieu de résidence enregistré de même qu’à travers l’envoi de lettres

• mobiliser les organismes gouvernementaux et

communautaires pour qu’ils s’intéressent à la question des tests mobiles de CD4. Les activités y comprenaient entre autres un discours devant le Conseil consultatif de la communauté ukrainienne, des réunions avec les dirigeants de la société civile, y compris le Réseau ukrainien des personnes vivant avec le VIH, ainsi qu’une table ronde avec les représentants des communautés, des services médicaux et des laboratoires gouvernementaux ; • plaider auprès d’Alere et de Partec - les entreprises

produisant des équipements Cd4 portables - pour baisser le prix de ces services; • tenir une conférence nationale - impliquant les agences des

Nations Unies, le ministère de la santé, les ONG (d’Ukraine et de Russie), les Centres du SIDA, les professionnels du sexe et les organisations de personnes vivant avec le VIH - sur le travail du sexe et le VIH, en mettant l’accent sur la question de la migration et l’accès à / la continuité du TAR. Le travail de plaidoyer était basé sur des messages tels que : « diagnostic de qualité = traitement précoce » et « la vie dépend d’un diagnostic en temps opportun ».

Quels sont les résultats du plaidoyer et quelles sont les leçons ? Les résultats de la sensibilisation comprenaient un consensus sur la voie à suivre pour la distribution de l’équipement Cd4 mobile et un accord avec les fabricants sur la possibilité d’une baisse des prix pour les fournitures. Les résultats comprenaient également de meilleures options pour les personnes vivant avec le VIH quel que soit leur lieu d’enregistrement et de résidence. Les leçons inclurent le fait que : • il est important de mobiliser toutes les parties prenantes

pour votre cause - surtout pour un thème comme celui de la numérotation des CD4, thème que les intervenants risquent de ne pas voir immédiatement comme une partie essentielle du traitement du VIH ; • avant de procéder à des événements publics - tels que des

tables rondes - avec différentes parties prenantes, il est essentiel de comprendre les intérêts de chacune des parties et, dans certains cas, de tenir des réunions individuelles au préalable.

ITPC Boite à Outils (ACT)

123

ESTUDIOS DE CASO ACT

Kirovograd est un département régional de la Ligue panukrainienne LEGALIFE. Il vise à fournir l’accès à la numérotation des Cd4 et au traitement en temps opportun pour les personnes vivant avec le VIH qui sont détenues, les usagers de drogues, les professionnels du sexe ou des personnes vivant dans des régions / petites villes isolées.

d’enquête aux Centres du SIDA sur les cas d’interruptions de traitement pour les personnes ayant des difficultés liées à l’enregistrement / la résidence ;

ÉTUDE DE CAS ACT 3 : CAMEROUN

Plaider contre les comportements négatives des fournisseurs du traitement Quel est le contexte?

• la tenue d’une réunion entre la communauté et la direction

Au Cameroun, la prévalence du VIH est estimée à 4,3%, avec quelques 600.000 personnes vivant avec le VIH6. En 2012, 117.791 personnes recevaient un traitement antirétroviral (TAR), ce qui représente moins d’un quart de ceux qui sont maintenant éligibles au TAR selon les lignes directrices l’Organisation mondiale de la santé (OMS) 2013.

• l’obtention de l’aide juridique d’un avocat pour la

Quelle est l’organisation ? L’Association des Frères et Sœurs Unis - Extrême Nord (AFSUFR) est basée à Maroua dans la région du Nord du Farth. C’est un réseau d’activistes qui travaille avec plus de 15 organismes communautaires de personnes vivant avec le VIH, y compris les femmes et les jeunes. L’AFSU- FR est soutenue par la Coalition internationale de préparation au traitement (ITPC) d’Afrique centrale.

Quelle a été l’obstacle au traitement ? L’AFSU-EN a détecté que les attitudes négatives de certains professionnels de la santé dans un centre de traitement étaient un obstacle majeur à l’accès au TAR pour la communauté. Le personnel avait une mauvaise attitude quant à son travail, comme le fait d’arriver en retard et de s’absenter souvent. Il avait également des attitudes très négatives vis-à-vis des personnes vivant avec le VIH, telles que des attitudes insultantes et discriminatoires contre eux. Certains des professionnels de santé étaient également impliqués dans la vente illégale de médicaments antirétroviraux (ARV). En raison de ces problèmes, certaines personnes vivant avec le VIH furent découragées d’aller au centre de traitement et arrêtèrent leur TAR. En outre, certaines personnes qui avaient continué à aller au Centre ne recevaient pas leurs médicaments à temps.

Quelles ont été les actions de plaidoyer et les messages ? Sur une période de quinze mois (août 2012 à octobre 2013), les actions de plaidoyer de l’AFSU-FR inclurent : • des discussions de groupe menées avec les membres de

la communauté, animées par ITPC Afrique centrale. Elles visaient à mieux comprendre et recueillir des preuves sur les problèmes rencontrés par les personnes vivant avec le VIH ; • la rédaction d’une lettre de la communauté (et appuyée par

ITPC Afrique centrale) à l’autorité de santé. Elle contient des plaintes quant à l’attitude et au comportement des agents de santé et décrit l’impact sur la santé et le bien-être des personnes vivant avec le VIH ;

124

ITPC Boite à Outils (ACT)

du Centre de traitement, y compris les travailleurs de la santé qui avaient montré des attitudes négatives. Au cours de cette réunion, les membres de la communauté ont dénoncé l’attitude des professionnels de la santé et leur impact néfaste sur la vie des personnes vivant avec le VIH ; communauté. L’avocat aida la communauté à préparer un dossier (un rapport contenant des preuves solides). Cela a conduit la directrice du Centre de traitement de suspendre deux professionnels de la santé qui avaient fait preuve d’attitudes négatives. Dans sa lettre, la réunion et le dossier, l’AFSU-EN a utilisé des messages de plaidoyer déclarant que : « le mauvais traitement des patients vivant avec le VIH est une violation flagrante des droits humains », « la vente des ARV est illégale ». Il est également « inacceptable » et « l’accès à un traitement durable de bonne qualité, les soins et le soutien aux personnes vivant avec le VIH est essentiel non seulement pour les individus, mais aussi pour la santé publique ».

Quels sont les résultats du plaidoyer et les leçons ? Après son action de plaidoyer, l’AFSU-FR a constaté que : • les agents de santé du Centre de traitement sont devenus

plus attentifs aux besoins des personnes vivant avec le VIH ; • l’accès au traitement s’est amélioré pour les personnes vivant

avec le VIH - en raison d’une fin à la vente illégale des ARV ; • les personnes vivant avec le VIH sont devenues plus

motivées pour aller au Centre de traitement, pour obtenir leurs médicaments et pour recevoir un suivi médical. Les leçons de AFSU-FR inclurent le fait que : • avant de commencer le plaidoyer, il est crucial de s’assurer

que les membres de la communauté sont préoccupés par la question, engagés pour le plaidoyer et impliqués dans chaque étape, y compris la collecte de preuves ; • pour un plaidoyer de haute qualité, vos informations doivent

être authentiques et exactes. Au début, l’AFSU-FR a constaté que certaines de ses informations était fausses. Cependant, grâce à un double contrôle, elle put obtenir les données exactes ; • le fait d’impliquer un expert au bon moment peut apporter

une contribution essentielle pour un plaidoyer réussi. Pour l’AFSU-FR, le fait de travailler avec un avocat lui permit d’entreprendre une action officielle qui était nécessaire pour parvenir à un changement.

ÉTUDE DE CAS ACT 4 : VIETNAM

Traiter les écarts importants du plaidoyer pour l’ART en faveur des populations clés Quel est le contexte ? Au Vietnam, la prévalence du VIH est estimée à 0,4% parmi le grand public, mais à un niveau beaucoup plus élevé parmi les populations clés, telles que les professionnels du sexe (2,7%), les usagers de drogues (11 6%) et les hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes (16,7%)7. En 2012, 68.883 personnes vivant avec le VIH reçurent une thérapie antirétrovirale (TAR), ce qui représente 58% des personnes éligibles en vertu des lignes directrices ARV 2010 et une proportion beaucoup plus faible de ceux qui sont éligibles en vertu des lignes directrices ARV 2013. Une étude de la « cascade de traitement » a indiqué que de nombreuses personnes sont perdues à différents stades du continuum de traitement du VIH – ce qui réduit le nombre de personnes vivant avec le VIH qui arrivent à la suppression virale et à bénéficier d’autres avantages de TAR.

Quelle est l’organisation ?

Quelle a été l’obstacle au traitement ? La stigmatisation et la discrimination étaient un immense obstacle à la TAR pour les personnes vivant avec le VIH. La peur de révéler leur statut sérologique était considérée comme étant la principale raison pour laquelle ces membres de la communauté n’avaient pas accès à un traitement. Cependant, les preuves manquaient pour les décideurs.

Quelles ont été les actions de plaidoyer et les messages ? Les actions de plaidoyer de VNP + comprenaient : • La mise en œuvre de l’Index de la stigmatisation des

personnes vivant avec le VIH de 2012 – afin de recueillir des données concrètes sur la situation des personnes vivant avec le VIH et fournir des preuves de l’impact de la stigmatisation et de la discrimination. Les personnes vivant avec le VIH ont été impliquées tout au long du processus. • En utilisant les résultats de l’Index de la stigmatisation, la

planification d’un programme pilote du Cadre du traitement 2,0, appuyé par le Programme commun des Nations Unies sur le sida (ONUSIDA) et l’Organisation mondiale de la

• Le partage des résultats de l’Index de la stigmatisation

avec le gouvernement – ce qui eut comme conséquence le fait que le Ministère de la santé les utilisa dans ses présentations lors de la Conférence nationale sur le SIDA. Depuis 2013, le développement et l’exécution d’un programme d’initiation au traitement pour les groupes d’usagers de drogues, les professionnels du sexe et les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes. Le programme est exécuté par des personnes vivant avec le VIH et implique des réunions mensuelles des groupes afin de partager des informations, en particulier sur l’importance vitale de l’accès au traitement pour les personnes vivant avec le VIH et le fait pour eux de rester en bonne santé. L’approfondissement des recherches pour identifier les opportunités et les obstacles quant à l’accès au traitement, aux soins et au soutien pour les personnes vivant avec le VIH. Le travail de plaidoyer a utilisé des messages tels que : « le sida peut être traité » et « personne ne doit mourir du VIH, mais les gens sont en train de mourir de la stigmatisation et de la discrimination ».

Quels sont les résultats de plaidoyer et les leçons ? Les résultats des travaux du VNP + incluent le fait que : • 450 personnes ont été informées de leur coïnfection par le

VHC / VIH, de l’observance du traitement ARV et d’autres services de santé liés au VIH • 180 clients ont été renvoyés avec succès aux services de

santé supplémentaires, y compris le traitement du VHC, les services de CDV et le traitement des IST Les leçons tirées de VNP + inclurent le fait que : • les données et les preuves concrètes fournissent les

bases essentielles pour la réussite du travail de plaidoyer - car elles renforcent la puissance de vos messages aux décideurs ; • le plaidoyer sur l’accès au traitement doit être accompagné

par le travail au sein des communautés, tel que l’initiation au traitement et l’éducation par les pairs parmi les personnes vivant avec le VIH pour les encourager à surmonter leurs propres peurs et pour accéder au traitement.

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ESTUDIOS DE CASO ACT

Le Réseau vietnamien des personnes vivant avec le VIH (VNP +) est une organisation gérée par et pour les personnes vivant avec le VIH. Il combat la stigmatisation et les discriminations et plaide pour les droits des personnes séropositives (tels que le traitement, les soins et le soutien), y compris ceux des populations clés.

santé (OMS).

ÉTUDE DE CAS ACT 5 : KENYA

Plaider sur le manque de services de santé appropriés pour les LGBT Quel est le contexte ? Au Kenya, la prévalence du VIH chez les adultes est estimée à 6,1 %, mais elle est considérée comme étant beaucoup plus élevée parmi les populations clés - soit 18,2 % chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes8. En 2012, 548.588 personnes vivant avec le VIH ont reçu la thérapie aux antirétroviraux (TAR) - moins de la moitié des 1,3 millions de personnes qui, selon les estimations actuelles, sont éligibles conformément aux lignes directrices ARV 2013. Au Kenya, l’homosexualité est criminalisée, avec une peine d’emprisonnement allant jusqu’à 14 ans pour les personnes reconnues coupables. Il est prouvé que les hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes ne cherchent pas à s’adresser aux services de santé – comme c’est le cas pour les infections sexuellement transmissibles - en raison de la peur et de la stigmatisation.

Quelle est l’organisation ? Les Professionnals in Pride Kenya (PPK) soutiennent la communauté lesbienne, gay, bisexuelle et transgenres(LGBT), y compris les personnes qui vivent avec le VIH.

Quel a été l’obstacle au traitement ? Il n’y avait pas de services de santé « favorables aux LGBT » dans la plupart des cliniques au Kenya, y compris celles de la capitale Nairobi. Par exemple, peu de médecins ou d’infirmières comprenaient les problèmes de santé spécifiques des hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, tels que les infections anales. En outre, les personnes LGBT étaient confrontées à la criminalisation - ainsi, par exemple, les personnes vivant avec le VIH se seraient senties incapables de discuter de leurs besoins honnêtement, de peur de révéler leur sexualité ou leur l’orientation sexuelle.

Quelles ont été les actions de plaidoyer et les messages ? Les activités de plaidoyer des PPK comprenaient le fait de : • tenir des réunions avec des responsables gouvernementaux,

y compris le Programme national kenyan de lutte contre le SIDA et les IST. Au cours de celles-ci, les PPK ont partagé leurs préoccupations au sujet des dangers auxquels les membres de leur communauté sont exposés faute d’établissements de santé spécifiques pour les LGBT. Ils ont souligné les besoins des personnes vivant avec le VIH - pour la TAR et également pour les produits de base (tels que les préservatifs et les lubrifiants) pour la prévention du VIH ;

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• organiser des manifestations pour sensibiliser le public

quant à l’existence des personnes LGBT et pour exiger leurs droits en tant que Kenyans ; • créer des partenariats avec les intervenants prêts à soutenir

la communauté LGBT. Par exemple, certains pasteurs ont publiquement soutenu les PPK lors des interviews à la radio. Le travail de plaidoyer a été axé sur des messages tels que : « droits des homosexuels = droits humains » et « pas de jugement sur la base de mon orientation sexuelle ».

Quels sont les résultats du plaidoyer et les leçons? Les résultats du plaidoyer des PPK comprennent ce qui suit : • Les personnes LGBT peuvent maintenant aller sur

les médias et parler de leurs problèmes sans crainte d’arrestation • D’autres organisations de la société civile sont plus

compréhensives quant aux problèmes des LGBT et ont rejoint les PPK dans leur lutte pour les droits. Les leçons des PPK comprennent ce qui suit : • Il est important de baser la sensibilisation sur des preuves

et des ressources de soutien existantes. Par exemple, les PPK ont utilisé les sections pertinentes de la Constitution nationale, les lois en matière de VIH, les politiques et les citations du président et du ministre de la santé faisant référence au VIH. • Il est essentiel d’arriver à intéresser les médias à votre cas

et à être « de votre côté ». S’il y a beaucoup de publicité, il est difficile pour les cibles de votre plaidoyer de prendre de mauvaises décisions - car tout le monde est en train d’observer. • En plus de cibler les décideurs, il est important de

sensibiliser le grand public au sujet de votre question. Cela crée davantage de compréhension et - même si tout le monde n’est pas d’accord avec vous – cela vous permet de fabriquer l’échelle et d’influencer vos appuis.

ÉTUDE DE CAS ACT 6 : GÉORGIE

Plaider pour l’implication des usagers de drogues dans les services ART Quel est le contexte ? En Géorgie, la prévalence du VIH chez les adultes est estimée à 0,3 % 9. La prévalence est beaucoup plus élevée parmi les populations clés, telles que les usagers de drogues (estimées à 3,9 %) et les hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes (estimés à 6,4 %)10. En 2012, 1.598 personnes vivant avec le VIH ont reçu un traitement antirétroviral (TAR). Cela ne représentait que 71 % des personnes éligibles en vertu des lignes directrices ARV 2010, mais seulement environ un quart des 6.000 personnes éligibles en vertu des lignes directrices ARV 2013, selon les estimations actuelles.

Quelle est l’organisation ? Le Réseau géorgien pour la réduction des risques (GHRN) est un réseau national de 26 organisations répandues à travers le pays. Il est basé dans la capitale (Tbilissi) et soutient les usagers de drogue.

La Géorgie a un programme soutenu par le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme qui fournit la composante de traitement des services liés à la TAR, la thérapie de substitution aux opiacés (OST), la tuberculose (TB) et la coïnfection du VIH et du VHC. Cependant, des obstacles majeurs existent encore, obstacles qui empêchent les usagers de drogues d’accéder à un tel traitement. Parmi ces obstacles, il y a notamment le fait que ces membres de la communauté sont criminalisés et souffrent de stigmatisation à la fois par les professionnels du secteur public et par ceux de la santé. En outre, usagers de drogues n’ont pas été impliqués dans la conception, la planification et la mise en œuvre des services – et ne ressentent par conséquent que peu de responsabilité envers eux et considèrent n’avoir que peu de capacité de les influencer.

Quelles ont été les actions de plaidoyer et les messages ?

• réunir les membres de la communauté avec les décideurs.

Par exemple, le GHRN a soutenu les personnes vivant avec le VIH, les usagers de drogues et les lesbiennes, les gays, les personnes bisexuelles et transgenres (LGBT) pour qu’elles deviennent membres de l’Instance de coordination nationale et de son comité de surveillance. Cela a été fait à travers des processus électoraux transparents coordonnés par le secteur communautaire. Le travail de plaidoyer a été basé sur des messages comme : « TAR = la santé peut être achetée » (afin de promouvoir le financement du gouvernement de la TAR) et « la santé n’est pas un luxe » (pour attirer l’attention sur l’impact du VHC).

Quels sont les résultats du plaidoyer et les leçons ? Les résultats de plaidoyer du GHRN comprennent le fait que : • les usagers de drogues et les personnes vivant avec le VIH

ont davantage accès aux services de traitement et une meilleure qualité de vie – grâce à des actions telles que le lancement d’un programme de l’État pour lutter contre le VHC et des prix réduits pour les médicaments destinés à traiter la maladie ; • les représentants du secteur de la communauté sont en

mesure d’influencer les décisions nationales concernant les politiques et les programmes qui les concernent - à travers l’adhésion au CCM. Les leçons du GHRN comprennent le fait que la participation communautaire est essentielle au plaidoyer - car elle donne un « visage humain » à vos problèmes et fait en sorte que les cibles sont plus susceptibles de les soutenir.

Les activités de plaidoyer du GHRN comprenaient le fait de : • mener des campagnes de sensibilisation - telles que celles

concernant l’accès au traitement contre le VIH, le VHC et

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Quel a été l’obstacle au traitement ?

l’OST - avec la participation des usagers de drogues et des personnes vivant avec le VIH ;

ÉTUDE DE CAS ACT 7 : FÉDÉRATION DE RUSSIE Plaider pour améliorer les politiques d’approvisionnement provincial d’ARV Quel est le contexte ? Contrairement à de nombreux autres pays, la situation du VIH en Fédération de Russie s’aggrave plutôt que de s’améliorer - avec une augmentation du nombre de nouvelles infections chaque année. Selon des données officieuses11, il y a maintenant environ 1,2 millions de personnes vivant avec le VIH – seulement 157.000 parmi elles reçoivent un traitement antirétroviral (TAR). Selon l’ONUSIDA, l’on estime que 820.000 personnes vivant avec le VIH sont maintenant éligibles au traitement en vertu des Lignes directrices 2013 ARV12. L’accès au TAR est particulièrement difficile pour les usagers de drogues.

Quelle est l’organisation ? La Coalition internationale de préparation au traitement en Europe orientale et Asie centrale (ITPCru) a été créée en 2005. C’est une initiative de personnes qui sont unies par des idées communes. Ses objectifs consistent à assurer un accès universel, adéquat et équitable au traitement et aux soins liés au VIH ainsi que la prévention de toutes les personnes vivant avec et exposées au risque du VIH, de même que leur plus grande participation à la prise de décisions qui affectent leur vie.

Quel a été l’obstacle au traitement ? L’ITPCru craignait que les personnes vivant avec le VIH - y compris les usagers de drogues – soient confrontées à de fréquentes ruptures des stocks de médicaments antirétroviraux (ARV). Ceci est arrivé à un point critique en 2013 avec la décentralisation des marchés publics d’ARV, lorsque chacune des 83 provinces du pays s’était vue octroyer la responsabilité d’organiser son propre programme.

Quelles ont été les actions de plaidoyer et les messages ? Les actions de plaidoyer de l’ITPCru comprenaient le fait de : • former et soutenir une équipe de 15 militants locaux pour analyser environ 2.000 appels d’offres pour les ARV dans les 83 provinces. Le travail a été basé sur une méthodologie simple pour surveiller les offres électroniques et analyser les données pertinentes, comme celles des prix pour les médicaments. Les problèmes identifiés comprenaient l’annonce tardive des appels d’offres, les prix exorbitants des ARV, l’achat de pilules uniques au lieu de combinaisons à dose fixe et l’annulation des offres en raison de l’absence d’offres ; • publier les résultats des activistes, y compris un rapport13 qui combine des informations sur les ruptures de stock (et leur impact) avec une analyse de l’approvisionnement en ARV par le gouvernement fédéral. Lorsque les activistes identifiaient un problème au sujet de

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l’appel d’offres dans une province, ils exécutaient des activités de plaidoyer telles que des rassemblements de rue, des conférences de presse et des tables rondes - toutes avec une bonne couverture médiatique. Elles étaient appuyées par une base de données d’outils de plaidoyer, y compris des échantillons de lettres de plaidoyer et des communiqués de presse ainsi que des instructions pour organiser des actions dans les rues. Au total, plus de 100 activités ont été menées. Le travail de plaidoyer était basé sur des messages tels que : « le traitement est nécessaire pour toutes les personnes vivant avec le VIH » et « l’accès au TAR de bonne qualité n’est pas facultatif – c’est le droit humain de toutes les personnes vivant avec le VIH ».

Quels sont les résultats du plaidoyer et les leçons ? Les résultats du plaidoyer de l’ITPCru comprenaient la réussite de l’analyse d’environ 20.00 appels d’offres pour les médicaments ARV dans 83 provinces en Russie. Ce contrôle a mené au développement d’outils de plaidoyer, y compris des modèles de lettres, des communiqués de presse et des instructions pour l’organisation d’actions dans les rues, qui peuvent être utilisés dans la réaction contre des retards dans les annonces d’appels d’offres et l’annulation des offres en raison de l’absence d’offres. Les leçons apprises incluent le fait que : • les outils pratiques - comme une méthodologie pour l’analyse des offres - sont la clé de la mise à niveau du plaidoyer étant donné qu’ils peuvent être utilisés par des personnes différentes dans des endroits différents, de manière à se rajouter jusqu’à l’obtention d’une initiative à grande échelle. Cependant, les réajustements ne peuvent être que bénéfiques. Par exemple, même si elle est très utile pour des contextes individuels, la méthodologie de l’ITPCru n’a pas pu servir à identifier des ruptures de stock systémiques d’ARV en raison de la décentralisation ; • les médias sont un « allié » vital pour le plaidoyer. Par exemple, l’ITPCru a gagné la couverture médiatique pour plusieurs de ses activités – ce qui a servi à mobiliser les parties prenantes et aussi à documenter le travail. De nombreux exemples peuvent être vus sur YouTube, par exemple de juillet 2013 http://www. youtube.comwatch?v=Ey4MPLwdYAs, d’avril 2013 https://www. youtube.com/watch?v=6WQwatchwatch?v=6WQsxSAWZTI. • pour être efficaces, les objectifs du plaidoyer doivent être constamment mis à jour, par exemple, le travail de l’ITPCru comprend aujourd’hui également le plaidoyer pour l’inclusion des activistes de la communauté au sein des comités d’appels d’offres locaux - une opportunité qui est née d’une nouvelle loi sur les marchés publics qui a commencé à la fin de janvier 2014.

ÉTUDE DE CAS ACT 8 : AFRIQUE DE L’OUEST Plaider contre la mauvaise qualité de l’ART pour les femmes vivant avec le VIH Quel est le contexte? En Afrique occidentale et centrale, environ 79 % des personnes vivant avec le VIH qui sont éligibles à la thérapie antirétrovirale (TAR) ne la reçoivent pas14. Dans la région, certains progrès ont été réalisés sur le Plan mondial pour éliminer les nouvelles infections par le VIH chez les enfants d’ici 2015 et maintenir leurs mères en vie15 (le Plan mondial). Cependant, deux tiers des femmes enceintes vivant avec le VIH ne bénéficient toujours pas du TAR pour leur propre santé16.

Quelle est l’organisation ? La Coalition internationale pour la préparation au traitement (ITPC) de l’Afrique de l’Ouest est un réseau régional d’activistes pour le traitement basé à Abidjan, en Côte d’Ivoire. Elle travaille avec les communautés de personnes vivant avec le VIH - y compris celles des populations clés - ainsi que tous les autres acteurs impliqués dans la réaction au VIH.

En 2011, la dose unique de névirapine était prescrite aux femmes enceintes vivant avec le VIH dans cinq pays en Afrique de l’Ouest. Le médicament empêche la transmission verticale du VIH de la mère à son bébé. Toutefois, si elle est utilisée à elle seule, elle n’est pas aussi efficace que la trithérapie et a un grand potentiel pour entraîner une résistance. Le Plan mondial recommande que la dose unique de névirapine soit rapidement supprimée et remplacée par la trithérapie comme cela est suggéré dans l’option B +.

Quelles ont été les actions de plaidoyer et les messages ? L’ITPC Afrique de l’Ouest a lancé une campagne pour mettre fin à l’utilisation d’une dose unique de névirapine et faire en sorte que les pays africains fournissent un TAR de bonne qualité pour les femmes enceintes vivant avec le VIH.

représentant de l’Union africaine en Côte d’Ivoire pour discuter du problème de la dose unique de névirapine dans la région. La campagne a été axée sur des messages tels que « Afrique : Dites non à la dose unique de névirapine » et « le TAR complet pour les femmes VIH-positives ».

Quels sont les résultats du plaidoyer et les leçons ? En conséquence du plaidoyer : • beaucoup de personnes, y compris les femmes vivant

avec le VIH, se sont réunies au stand et ont acquis des connaissances sur les questions de PTME. En conséquence, elles ont pu partager ces connaissances à leur retour dans leurs communautés ; • des acteurs importants de l’Union africaine ont été

sensibilisés aux questions de PTME après avoir été inondés de 1500 cartes postales demandant à l’UA la priorité pour la PTME. Les leçons comprenaient le fait que : • des événements internationaux et régionaux (tels que

des conférences SIDA) offrent des occasions de plaidoyer importantes car ils donnent accès aussi bien aux militants (par exemple, pour signer les cartes postales des campagnes) qu’aux cibles (telles que les décideurs) ; • des initiatives de politique internationale - telles que

le Plan mondial - fournissent des outils importants de plaidoyer pour faire pression sur les décideurs régionaux quant aux raisons pour lesquelles ils doivent apporter des modifications aux politiques liées au traitement du VIH.

La campagne comprenait : • la distribution de cartes postales au cours de la Conférence

internationale sur le SIDA et les IST en Afrique (ICASA) à Addis-Abeba, en Ethiopie, en 2011. Les cartes postales ont été signées par plus de 2.000 personnes et remises au Président de l’Union africaine par le Commissaire des affaires sociales ; • la distribution de cartes postales au cours de la Conférence

internationale sur le SIDA (IAC) à Washington DC, Etats-Unis d’Amérique, en 2012 ;

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Quel a été l’obstacle au traitement ?

• après l’IAC, la demande d’un rendez-vous avec le

NOTES DE BAS DE PAGES 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16

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Uganda, UNAIDS, 2012 http://www.unaids.org/en/regionscountries/ countries/uganda/ UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013. Country Progress Report 2012, Uganda AIDS Commission, April 2012 Unless stated otherwise, all data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013 Ukraine Harmonized AIDS Response Progress Report: Reporting Period: January 2010 – December 2011, endorsed by National Council to Fight Tuberculosis and HIV-infection/AIDS, 2012 All data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013. All data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013. All data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013.; or The Kenya AIDS Epidemic: Update 2011, Office of the President: National AIDS Control Council, 2012. Unless stated otherwise, all data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013., UNAIDS, 2013 Georgia: Country Progress Report: Reporting Period January 2010 – December 2011, Georgia All data in this section from: www aif ru/health/life/38768 UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013. To Treat or Not to Treat? Report Based on the Results of Community Research, ITPCru, EVA, Simona+ and CF Candle, 2012. http://www itpcru org/ netcat_files/10/196/To_treat_or_not_to_treat_0 pdf Based on the number of people receiving ART in December 2012 compared to the estimated number eligible for ART according to the WHO Guidelines in 2013 Access to antiretroviral Therapy in Africa: Status Report on Progress Towards the 2015 Targets, UNAIDS, 2013 The Global Plan Towards the Elimination of New HIV Infections Among Children by 2015 and Keeping Their Mothers Alive: 2011-2015, UNAIDS, 2011 2013 Progress Report On The Global Plan: Towards the Elimination of New HIV Infections Among Children by 2015 and Keeping Their Mothers Alive, UNAIDS, November 2013

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