ACT Toolkit - Spanish

ARCHIVO DE HERRAMIENTAS

ACT

TRATAMIENTO COMUNITARIO ASERTIVO

Fortaleciendo las respuestas comunitarias para el tratamiento y prevenci贸n de VIH

ITPC INTERNATIONAL TREATMENT PREPAREDNESS COALITION

JULY 2014

Sobre la ITPC

Agradecimientos

La ITPC es una red mundial de activistas comunitarios unidos por una visión de una vida más larga, saludable y productiva para todos (personas que viven con VIH). La misión de la ITPC es hacer posible que las comunidades que lo necesiten puedan acceder al tratamiento de VIH. Como movimiento comunitario de base primordialmente en el Sur Mundial, la ITPC representa la voz de la comunidad en cuanto al tratamiento de VIH, y es dirigida, liderada y se compromete con los derechos humanos de aquellos que se han visto afectados por la pandemia. La ITPC es una coalición mundial que incluye nueve redes regionales en África, Asia, el Caribe, Europa Oriental, Latinoamérica y el Medio Oriente, y a lo largo de la pasada década, ha logrado más de 1,000 subvenciones para un total de más de $10 millones para organizaciones be base comunitaria de personas que viven con VIH en casi 100 países.

El Archivo de Herramientas del w (ACT, por sus siglas en inglés) se posible a través de la iniciativa mundial Bridging the Gaps (Tendiendo Puentes).

Bridging the Gaps es una alianza de cinco organizaciones neerlandesas, cinco redes mundiales y más de setenta asociados locales, que fortalece la respuesta al VIH para trabajadores sexuales, personas de la comunidad LGBT, y personas que utilizan drogas. Bridging the Gaps trabaja con fondos del Ministro Neerlandés de Asuntos Externos y está coordinado por los Fondos de SIDA. Asociados mundiales bajo Bridging the Gaps incluyen la Red Mundial de Personas que viven con VIH (GNP+), la Red Mundial de Proyectos de Trabajo Sexual (NSWP), el Foro Mundial sobre Hombres que tienen Sexo con Hombres y VIH (MSMGF), la Red Internacional de Personas que Usan Drogas (INPUD) y la Coalición Internacional de Preparación de Tratamiento (ITPC).

Usted puede encontrar información adicional sobre la ITPC en: www.itpcglobal.org

La ITPC agradece a todos los donantes y asociados que han hecho posible la creación del Archivo de Herramientas ACT.

Diseño gráfico: Sarah Sills

El Equipo del Proyecto del Archivo de Herramientas ACT incluye a Solange L. Baptiste, Caitlin Chandler, Richard Ha, Bactrin Killingo, Christine Stegling and Trisa Taro.

INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Abreviaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 ¿Qué es el Archivo de Herramientas ACT? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3 ¿Qué contiene el Archivo de Herramientas ACT? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4 ¿Cómo se puede utilizar el Archivo de Herramientas ACT? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6

1. LA CIENCIA DEL VIH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Sección 1.1 ¿Qué es el VIH? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Sección 1.2 ¿Qué es el tratamiento de VIH? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 2. INICIATIVAS DE TRATAMIENTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Sección 2.1 ¿Qué son las directrices globales de tratamiento? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Sección 2.2 ¿Cuáles son otras iniciativas importantes para el tratamiento de VIH? . . . . . . . . . 31 Sección 2.3 ¿Cuáles son los puntos de entrada para el cabildeo por iniciativas de tratamiento? . . 42 3. DERECHOS HUMANOS Y TRATAMIENTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 Sección 3.1 ¿Qué son derechos humanos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Sección 3.2 ¿Cómo se relacionan los derechos humanos al acceso al tratamiento? . . . . . . . . 55 Sección 3.3 ¿Cuáles son los puntos de entrada para el cabildeo por

derechos humanos y acceso a tratamiento? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60 4. MERCADO Y TRATAMIENTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 Sección 4.1 ¿Qué es una patente y propiedad intelectual? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 Sección 4.2 ¿Por qué importa el mercado en el tratamiento de VIH? . . . . . . . . . . . . . . . . 70 Sección 4.3 ¿Qué es ADPIC (TRIPS)? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74 Sección 4.4 ¿Cómo puede usted cabildear sobre el mercado y el acceso al tratamiento? . . . . . 80 5. FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 Sección 5.1 ¿Cómo se relaciona el financiamiento al acceso al tratamiento? . . . . . . . . . . . . 88 Sección 5.2 ¿Qué debe suceder para aumentar los fondos para tratamiento? . . . . . . . . . . . 92 Sección 5.3 ¿Qué son puntos de entrada sobre el financiamiento y el tratamiento? . . . . . . . . 96 6. PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 Sección 6.1 ¿Qué es cabildeo para tratamiento comunitario? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 Sección 6.2 ¿Cuáles son sus oportunidades y barreras para el cabildeo

por tratamiento comunitario? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106 ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

iii

INTRODUCCIÓN

Tabla de Contenido

Sección 6.3 ¿Cuáles son sus prioridades para el cabildeo por tratamiento comunitario? . . . . . . 108 Sección 6.4 ¿Cómo puede desarrollar un plan de cabildeo por tratamiento comunitario? . . . . . 111 Sección 6.5 ¿Cómo desarrollar mensajes de cabildeo por tratamiento comunitario? . . . . . . . . 114 Sección 6.6 ¿’Qué funciona’ para el cabildeo comunitario en cuanto a barreras comunes

al tratamiento? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114

ESTUDIOS DE CASO ACT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .119 Estudio de caso ACT 1: Uganda Cabildeo contra abusos de derechos humanos de las trabajadoras sexuales que viven con VIH . . . 120 Estudio de caso ACT 2: Ucrania Cabildeo contra barreras a conteos de CD4 y ARV para poblaciones clave . . . . . . . . . . . . . . 121 Estudio de caso ACT 3: Camerún Cabildeo contra actitudes negativas de proveedores de tratamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 Estudio de caso ACT 4: Vietnam Tratando la ‘Laguna de Evidencia’ para el cabildeo por ARV en poblaciones clave . . . . . . . . . . 123 Estudio de caso ACT 5: Kenia Cabildeo sobre la falta de servicios de salud adecuados para la comunidad LGBT . . . . . . . . . 124 Estudio de caso ACT 6: Georgia Cabildeo por la participación de personas que usan drogas en servicios de ARV . . . . . . . . . . 125 Estudio de caso ACT 7: Rusia Cabildeo para una mejor adquisición provincial de ARVs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126 Estudio de caso ACT 8: África Occidental Cabildeo contra la pobre calidad de ARVs para mujeres que viven con VIH . . . . . . . . . . . . . 127

iv

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

INTRODUCCIÓN

Introducción

LA CIENCIA DEL VIH

1

INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

2

DERECHOS HUMANOS Y TRATAMIENTO

3

MERCADO Y TRATAMIENTO

4

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

5

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

6

ESTUDIOS DE CASO ACT

Bienvenidos al Archivo de Herramientas de la Introducción del Tratamiento Asertivo comunitario (ACT) de la Coalición Internacional de Preparación para el Tratamiento (ITPC).

El propósito de la Introducción es explicar en qué consiste el Archivo de Herramientas ACT, qué contiene y cómo se puede utilizar.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

1

Abreviaciones ARCHIVO DE HERRAMIENTAS ACT ADN AF SU-EN

Aso ciación de Hermanos y Hermanas unidos de Camerún Ácido Ribonucleico

ART

Terapia Antirretroviral

ARV

Antirretroviral

CCM

Mecanismo de Coordinación del País

GHRN

Programa de Cabildeo por el Acceso al Tratamiento Comunitario Red Georgiana de Reducción de Daño

IAC

Conferencia Internacional de SIDA

ICA SA

Conferencia Internacional de SIDA e ITS en África

IPT ITPC ITS

Terapia Preventiva de Isoniacida Coalición Internacional de Preparación de Tratamiento Infección de Transmisión Sexual

LGBT

Lesbiana, Gay, Bisexual y Transgénero

MDR TB

Tuberculosis resistente a múltiples medicamentos

MSM

NNRT IS

Inhibidores no-nucleosídicos de la transcriptasa inversa

NRT I

Inhibidores nucleosídicos de la transcriptasa inversa

OMS

Organización Mundial de la Salud

ONG

Organización No-Gubernamental

OST

Terapia de sustitución de opioides

PCP

Neumonía por Pneumocystis

Ácido Desoxirribonucleico

ARN

CTAAP

2

Archivo de Herramientas del Tratamiento Comunitario Asertivo

Hombres que tienen sexo con hombres

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

PI PPK

Inhibidores de proteasa Profesionales en Orgullo de Kenia

PREP

Profilaxis Pre-exposición

SIDA

Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida

TASP

Tratamiento como Prevención

TB UHRA

Tuberculosis Alianza de Derechos Armonizados de Uganda

VHC

Virus de Hepatitis C

VIH

Virus de Inmunodeficiencia Humana

VNP+

Red de Personas que Viven con VIH de Vietnam

VPH

Virus de Papiloma Humano

XDR TB

Tuberculosis de Resistencia Extensa a Medicamentos

¿Cuál es el propósito del Archivo de Herramientas ACT? El propósito del archivo de herramientas del Tratamiento Asertivo Comunitario (ACT) es darle apoyo y adiestrar a los activistas comunitarios para que cabildeen efectiva y apasionadamente en relación al acceso al tratamiento para personas que viven con VIH, incluyendo a aquellos que pertenecen a poblaciones clave.

Dichos activistas podrían ser parte de la Coalición Internacional de Preparación de Tratamiento (ITPC) (vea recuadro). O podrían ser parte de una amplia gama de otras organizaciones, redes y campañas relacionadas al tratamiento de VIH alrededor del mundo.

¿Por qué se necesita el Archivo de Herramientas ACT? Para diciembre de 2012, a 9.7 millones de personas que viven con VIH en países de ingresos bajos o medios se les salvaba la vida con terapia antiretroviral (ARV).1 Esto representa un progreso significativo y muy bienvenido. Sin embargo, no es suficiente. Representa solo el 34% de las personas que son elegibles para ARV de acuerdo a las directrices producidas por la Organización Mundial de la Salud (WHO) en el 2013.2

INTRODUCCIÓN

¿Qué es el Archivo de Herramientas ACT?

¿Qué es la ITPC? La ITPC es el movimiento comunitario mundial líder de personas que viven con el VIH y aquellos que los apoyan, quienes están unidos en promover el acceso al tratamiento. La coalición de miembros incluye organizaciones comunitarias, ongs, investigadores y activistas con un fuerte peritaje en el tratamiento del VIH, las coinfecciones de VIH, los sistemas de salud y asuntos relacionados. La ITPC se ocupa en cabildear por tratamiento y educación, asegurando que las personas que viven con VIH estén a la vanguardia, formando sus propios futuros y llevando vidas productivas.

¿Qué son poblaciones clave?

Las poblaciones clave incluyen personas gays, lesbianas y transgéneros (LGBT), trabajadores sexuales y usuarios de drogas.

Las poblaciones clave se encuentran entre todas las poblaciones del mundo.

Sin embargo, los gobiernos nacionales a menudo ignoran su responsabilidad de asegurarles a estas personas el acceso a la salud. Como resultado, a menudo se ven desproporcionalmente afectados por el VIH.

En realidad, el acceso a tratamiento para el VIH— para muchos miembros distintos de la comunidad en múltiples contextos—aún es limitado. Esto se debe a una gama de factores sociales, politicos y económicos. Ejemplos de ello incluyen: el costo del tratamiento; la calidad del mismo; el apoyo politico al tratamiento; y dónde, cómo y quién ofrece el mismo. Estos desaf íos afectan particularmente a personas que pertenecen a poblaciones clave (ver recuadro3), quienes experimentan un acceso a ARV desigual e inaceptablemente bajo.

El cabildeo comunitario es crucial a la hora de lograr un cambio. Sin embargo, los activistas comunitarios a menudo carecen del conocimiento y las destrezas que se necesitan para alzar sus voces y comunicar sus necesidades ante los foros nacionales y locales, en donde se toman dichas decisiones. El Archivo de Herramientas ACT contribuye a suplir esa brecha.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

3

¿Cómo se desarrolló el archivo de herramientas?

El Archivo de Herramientas ACT fue desarrollado por miembros, personal y consultores de la ITPC que cuentan una vasta y práctica experiencia en cabildeo comunitario relacionado al acceso a tratamiento. La ITPC agradece a todos los individuos y organizaciones que contribuyen en este proyecto. En particular, los siguientes agradecimientos se ofrecen a: Sam Avrett, David Barr, Kajal Bhardwaj, Abraham Siika, Allan Maleche, Sarah Middleton-Lee, David Traynor y Othoman Mellouk.

Se aprobaron y mejoraron borradores de textos durante adiestramientos con activistas comunitarios en cuatro regiones: África, Asia, Europa Oriental y Asia central angloparlantes, y Latinoamérica. Este Archivo de Herramientas reúne todas las lecciones y sugerencias adquiridas de esas experiencias.

El Archivo de Herramientas ACT se ha desarrollado dentro el Programa de Acceso Comunitario a Tratamiento Asertivo (CTAAP). Este forma parte de la contribución de la organización a Bridging the Gaps (Tendiendo Puentes)—un programa colaborativo global coordinado por a AIDS Fonds y con apoyo del Gobierno de Holanda. El programa se enfoca en la salud y los derechos de las poblaciones clave. Para más información, sírvase acceder: http://www.hivgaps.org/.

¿Qué contiene el Archivo de Herramientas ACT? PARTE

INTRODUCCIÓN

SECCIONES ¿Qué es el Archivo de Herramientas ACT? ¿Qué contiene el Archivo de Herramientas ACT? ¿Cómo se puede utilizar el Archivo de Herramientas ACT?

1

2

3

4

4

LA CIENCIA DEL VIG

1.1

¿Qué es el VIH?

1.2

¿Qué es el tratamiento de VIH?

INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

2.1

¿Cuáles son las directrices globales de tratamiento?

2.2

¿Cuáles son otras iniciativas importantes para el tratamiento de VIH?

2.3

¿Cuáles son los puntos de entrada para el cabildeo por iniciativas de tratamiento?

DERECHOS HUMANOS Y TRATAMIENTO

3.1

¿Qué son derechos humanos?

3.2

¿Cómo se relacionan los derechos humanos al acceso al tratamiento?

3.3

¿Cuáles son los puntos de entrada para el cabildeo por derechos humanos y acceso al tratamiento?

MERCADO Y TRATAMIENTO

4.1

¿Qué es una patente y propiedad Intelectual?

4.2

¿Por qué importa el Mercado en el tratamiento de VIH?

4.3

¿Qué es ADPIC (TRIPS)?

4.4

¿Cómo puede usted cabildear sobre el Mercado y el acceso al tratamiento?

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

6

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

5.1

¿Cómo se relaciona el financiamiento al acceso al tratamiento?

5.2

¿Qué debe suceder para aumentar los fondos para tratamiento?

5.3

¿Qué son puntos de entrada sobre el financiamiento y el tratamiento?

6.1

¿Qué es cabildeo para tratamiento comunitario?

6.2

¿Cuáles son sus oportunidades y barreras para el cabildeo por tratamiento comunitario?

6.3

¿Cuáles son sus prioridades para el cabildeo por tratamiento comunitario?

6.4 6.5

¿Cómo puede desarrollar un plan de cabildeo por tratamiento comunitario?

6.6

¿Cómo desarrollar mensajes de cabildeo por tratamiento comunitario?

INTRODUCCIÓN

5

¿‘Qué funciona’ para el cabildeo comunitario en cuanto a barreras comunes al tratamiento?

ESTUDIOS DE CASO ACT

1.

Cabildeo contra abusos de derechos humanos de las trabajadoras sexuales que viven con VIH, Uganda 2. Cabildeo contra barreras a conteos de CD4 y ARV para poblaciones clave, Ucrania 3. Cabildeo contra actitudes negativas de proveedores de tratamiento, Camerún 4.

Tratando la ‘Laguna de Evidencia’ para el cabildeo por ARV en poblaciones clave, Vietnam 5.

Cabildeo sobre la falta de servicios de salud adecuados para la comunidad LGBT, Kenia 6.

Cabildeo por la participación de personas que usan drogas en servicios de ARV, Georgia 7. Cabildeo para una mejor adquisición provincial de ARVs, Rusia 8.

Cabildeo contra la pobre calidad de ARVs para mujeres que viven con VIH, África Occidental

¿Qué contiene cada Sección?

Cada sección del Archivo de Herramientas ACT contiene algunos o todos los: • Objetivos

Sección.

de la Sección que resumen lo que los adiestradores comunitarios puede lograr utilizando dicha

• Información clave que provee información básica sobre el tema de la Sección, incluyendo a veces ejemplos,

ilustraciones o estudios de caso.

• Materiales

de adiestramiento una lista de cualquier material (como presentaciones de PowerPoint o rotafolio) necesarios para utilizar esta Sección para adiestramiento.

• Opciones

de tratamiento opciones sobre cómo la Sección se puede utilizar dentro de distintos tipos de adiestramiento para activistas comunitarios.

En todas las Secciones hay: • Opción

A que provee una opción corta (60 minutos) y basada en información para adiestrar, como a través ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

5

de una presentación de PowerPoint y discusión.

En algunas Secciones también hay: • Opción

B que provee una opción más larga (aprox. 120 minutos) y participativa para el adiestramiento, a través de trabajo y actividades de grupo.

• Mensajes • Fuentes

de cabildeo sugieren algunos mensajes clave de cabildeo para el tema.

útiles que proveen enlaces a otros documentos y páginas electrónicas útiles en cuando al tema.

Muchas de la s Secciones cuentan con el apoyo de una presentación de PowerPoint.

¿Cómo se puede utilizar el Archivo de Herramientas ACT? ¿Quién puede utilizar el Archivo de Herramientas ACT? El Archivo de Herramientas ACT está diseñado para ser utilizado por adiestradores comunitarios. Estos son personas que trabajan de cerca con los activistas comunitarios, tales como personas que viven con VIH y miembros de poblaciones clave. Los adiestradores también podrían pertenecer ellos mismos a dichas comunidades o bien podrían trabajar o hacer labor voluntaria para organizaciones no gubernamentales (ongs), grupos de adiestramiento o instituciones académicas. Estas ya deberían poseer destrezas básicas en adiestramiento participativo.

¿Cómo se puede utilizar el Archivo de Herramientas ACT? El Archivo de Herramientas ACT está diseñado para usarse de manera flexible – de la manera que sea más útil para el adiestrador y los activistas comunitarios. Por ejemplo, se puede utilizar para desarrollar un taller de adiestramiento de 3 a 5 días de duración que atienda todas las Partes. También puede emplearse para iniciativas más cortas y menos formales – con adiestradores que selecciones solo unas cuantas Partes y Secciones de acuerdo al número de participantes, sus necesidades y el tiempo disponible. El Archivo de Herramientas ACT solo requiere equipo básico de adiestramiento – una computadora portátil y un proyector, rotafolio y marcadores.

¿Cómo puede el Archivo de Herramientas ACT servir de apoyo al adiestramiento participativo?

El Archivo de Herramientas ACT funciona mejor como parte del adiestramiento participativo. Esto se refiere al adiestramiento que coloca en primer lugar al participante y les permite compartir su conocimiento, experiencia e ideas, hacer preguntas y entablar discusiones, desarrollar sus destrezas y confianza en sí mismos, y “aprender haciendo”, a través de actividades y análisis de estudios de caso.

Este Archivo de Herramientas no provee directrices detalladas en cuanto a cómo preparar o facilitar el adiestramiento participativo. Sin embargo, los siguientes 10 mejores consejos para consideración de los adiestradores:

LOS DIEZ MEJORES CONSEJOS PARA FACILITAR UN TALLER PARTICIPATIVO 1. PREPÁRESE • ‘Haga su asignación’ – lea el Archivo de Herramientas ACT, investigue sobre el acceso a tratamiento y

entable una discusión sobre asuntos clave.

6

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

familiarizarse con cualquier material, como las presentaciones de PowerPoint.

• No se meta en temas que usted no conoce (a menos que tenga tiempo de preparase bien). En vez de ello,

intercambie la sesión con otro adiestrador o identifique un recurso externo.

2. ADAPTE EL ADIESTRAMIENTO • Adapte el contenido del adiestramiento hacia su comunidad. Esto podría implicar considerar el contexto

en relación a:

• La escala de necesidades no cubiertas de tratamiento para VIH y las barreras claves para ese acceso.

• Los derechos humanos y el estigma, particularmente en poblaciones clave.

• Actores involucrados en el proceso de toma de decisiones de tratamiento del VIH. • Políticas nacionales y leyes relacionadas al tratamiento del VIH. • Fondos nacionales e internacionales para el tratamiento del VIH. • Efectúe cualquier cambio necesario al contenido del adiestramiento. Por ejemplo, usted podría

querer: añadir estudios de caso sobre el acceso al tratamiento en su comunidad; referirse a directrices nacionales o protocolos en su país; o utilizar distintos medios (como películas sobre el tratamiento, hechas por grupos de campañas locales).

3. PREPARE EL PROGRAMA • Desarrolle un prontuario del programa y compártalo con los participantes, que estipule qué sesiones

tendrán lugar, cuándo y por cuánto tiempo. Haga que el programa tenga un ritmo que fomente el trabajo arduo, pero que también vele por los participantes (por ejemplo, con recesos apropiados de almuerzo).

• A vuelo de pájaro, discuta el programa complete con los participantes al comienzo del adiestramiento.

Entonces, haga lo mismo al comienzo de cada día o Sección – para mostrar cómo fluirá el adiestramiento.

Esto podía incluir ofrecer copias de las Presentaciones de PowerPoint o las directrices nacionales de tratamiento del VIH.

4. PREPARE EL ESPACIO • Haga que la localización del adiestramiento sea tan cómoda y estimulante como sea posible. Por ejemplo, si

es posible, escoja una habitación con muchas ventanas (para darle iluminación natural) y mucho espacio.

• Asegúrese de que la localización es un ‘espacio seguro’ que, por ejemplo, posibilitará que se pueda

mantener la confidencialidad en cuanto a la identidad de personas de poblaciones clave.

• Organice la habitación de manera que se fomente la participación y el compartir. Por ejemplo, arregle las

sillas en un círculo en vez del estilo clásico de salón de clases.

• Asegúrese de que el equipo (la computadora portátil, el proyector, etc.) esté listo y que usted sepa cómo

manejarlo.

5. USE PERITAJE DISPONIBLE • Use el peritaje con el que cuentan los participantes. Reconozca que cada uno viene con alguna experiencia

y conocimiento sobre el acceso al tratamiento del VIH.

• Trabaje en conjunto e identifique recursos externos que puedan aportar algún comentario en cuanto al

adiestramiento o facilitar Secciones específicas. Ejemplos de ello podrían incluir representantes de redes de trabajo de gente que vive con VIH, grupos de poblaciones clave o el Ministerio de Salud.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

7

INTRODUCCIÓN

• Prepare cada Sección – considere el objetivo, las actividades y los mensajes clave de cabildeo. Asegúrese de

6. ESTABLEZCA E IMPLEMENTE REGLAS BÁSICAS • Al comienzo del adiestramiento, trabaje con los participantes para identificar y acordar en las reglas básicas

bajo las cuales todos trabajarán. Ejemplos de esto incluyen: estar pendiente del tiempo; tener los celulares en silencio, no tomar llamadas durante el adiestramiento, participar abierta y honestamente, y respetar las opiniones de otros.

• Pídale a los participantes que le ayuden a implementar las reglas básicas durante el adiestramiento. Por

ejemplo, si alguien no participa, pídale a los demás que lo motiven a hacerlo.

• Usted mismo respete las reglas básicas. Por ejemplo, si una regla es “estar pendiente del tiempo” finalice

sus sesiones a tiempo. Si se le está haciendo tarde, pregúntele a los participantes si preferirían continuar o reorganizar el programa.

7. FOMENTE LA PARVICIPACIÓN • No domine las sesiones. En vez de ello, facilite el que los participantes se involucren.

• Respete las distintas perspectivas y experiencias de los participantes. Por ejemplo, diga: “Gracias por tan

importante contribución” o “Me encantó escuchar su ejemplo interesante”.

• Si algunos participantes no se están involucrando, considere: utilizar grupos de conversación (grupos de

2-3 participantes que provean un ‘espacio seguro’ y que anime a la gente a hablar); o hablarles durante algún receso para ver si tienen algún problema, y animarlos a aportar algún comentario.

• Si algunos participantes se están volviendo dominantes, considere: detenerlos cortésmente para que sus

intervenciones no sean demasiado largas (por ejemplo, al decir “Gracias… y ahora me encantaría escuchar las experiencias de otras personas”); hablarles directamente durante el receso y motivarlos a hablar menos, pero a mantenerse involucrados; o darles una tarea (por ejemplo, ser el informador que resuma al día siguiente lo que se discutió el día anterior).

8. TRABAJE EN GRUPO • Si está trabajando con otros adiestradores, trabaje en equipo, dándose apoyo mutuo y a sus respectivos

roles. Asegúrese de que todos en el equipo estén familiarizados con el programa entero, para que así comprendan el ritmo del adiestramiento y puedan hacerse cargo de surgir cualquier emergencia.

• Si es posible, co-facilite las sesiones para darse apoyo mutuo y proveer una variedad de estilos, comentarios

y energías.

• Dense apoyo mutuo en momentos de crisis. Por ejemplo, si una sesión no va bien, pida sugerencias a otros

adiestradores y tómese un pequeño receso.

9. HAGA PREGUNTAS A SUS PARVICIPANTES • Pregúntele a los participantes sobre sus expectativas al comienzo del adiestramiento y revisítelas

regularmente para asegurarse de que va por buen camino.

• Mantenga contacto con sus participantes. Por ejemplo, abra una corta sesión de comentarios al final de

cada día o cada Sección, para darle la oportunidad a los participantes de que compartan sus “altos” y “bajos” y cualquier otra preocupación. O entable discusiones informales durante el receso de almuerzo para auscultar cómo se siente la gente.

• Verifique, durante el transcurso del adiestramiento, que sus participantes hayan entendido los términos y

conceptos clave. Por ejemplo, pregunte: “¿Está claro?” o “¿debo repasar?”

• Responda a las reacciones de sus participantes, ya sea haciendo cambios en el programa o explicando por

qué no puede hacerlos.

8

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

INTRODUCCIÓN

10. Å APRENDA DE LA EXPERIENCIA • Evalúe el adiestramiento, a través de una forma o una actividad de recolección de los comentarios y las

reacciones de los participantes (por ejemplo, sobre la calidad de las sesiones y la facilitación).

• Luego del adiestramiento, lleve a cabo una reunión entre los adiestradores para identificar lecciones

aprendidas y qué se puede mejorar o hacer distinto en el futuro.

Se puede encontrar mayor información sobre el adiestramiento participativo en un sinnúmero de recursos, los cuales incluyen: • A Facilitators’ Guide to Participatory Workshops with ngos/cbos Responding to VIH/AIDS, International

VIH/AIDS Alliance, Diciembre 2003. Http://www.aidsalliance.org/includes/Publication/fge1101_ Facilitators_guide_eng.pdf

• 100 Ways to Energize Groups: Games to Use in Workshops, Meetings and the Community, International

VIH/AIDS Alliance, Diciembre 2003. Http://www.aidsalliance.org/includes/Publication/ene0502_ Energiser_guide_eng.pdf

Escolios 1 AIDS 4 Numbers, UNAIDS, 2013.

2 Consolidated Guidelines on the Use of Antiretroviral Drugs for Treating and Preventing VIH Infection: Recommendations for a Public Health Approach, WHO, 2013.

3 Bridging the Gap: Key Populations; http://www.hivgaps.org/key-populations/

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1

INTRODUCCIÓN

LA CIENCIA DEL VIH

LA CIENCIA DEL VIH

1

INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

2

DERECHOS HUMANOS Y TRATAMIENTO

3

MERCADO Y TRATAMIENTO

4

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

5

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

6

ESTUDIOS DE CASO ACT

Bienvenidos a la Parte 1: la Ciencia del VIH del Archivo de Herramientas del Tratamiento Asertivo Comunitario (ACT) de la Coalición Internacional de Preparación para el Tratamiento (ITPC).

El objetivo de la Parte 1 es fomentar el que los activistas comunitarios tengan un entendimiento sólido de los elementos básicos del VIH y su tratamiento—antes de estudiar el presente mundo del tratamiento de VIH y su comunidad de cabilderos.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

11

SECCIÓN 1.1. ¿Qué es el VIH? OBJETIVO DE LA SECCIÓN Construir el entendimiento de los activistas comunitarios sobre los elementos básicos del VIH, incluyendo: qué es, cómo se transmite, diagnostica y monitorea, cómo progresa y qué infecciones están relacionadas al mismo.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO Presentación de PowerPoint ‘1.1. ¿Qué es el VIH?’

TRAINING OPTIONS Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Divida a los participantes en ‘grupos de discusión’ de 2-3 personas. Pídales que discutan y escriban cualquier pregunta que tengan sobre ‘¿Qué es VIH?’. Estas podrían tratarse de asuntos que desconocen o información que no tienen clara.

3. Muestre la presentación de PowerPoint ‘1.1. ¿Qué es VIH?’ 4. Pregúntele a los participantes si tienen preguntas sobre la presentación. Verifique si ha contestado todas las preguntas que los participantes han identificado en sus ‘grupos de discusión.’ si lo ha hecho, provéales mayor información.

5. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Qué es VIH?’.

Apoye sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

MENSAJES DE CABILDEO El VIH todavía es una condición seria. Si no se trata, causa la muerte.

• Acceso a herramientas clave —como a los conteos de CD4 y carga viral— son cruciales para monitorear el

VIH efectivamente e identificar cuándo comenzar el tratamiento.

• El Acceso al tratamiento de VIH también requiere acceso al tratamiento de las infecciones y cánceres

oportunistas que afectan a las personas que viven con el VIH.

RECURSOS ÚTILES • What is AIDS and VIH?, (lección en línea), AIDSMEDS. http://www.aidsmeds.com/articles/

WhatIsAIDS_4994.shtml

• VIH 101 - VIH Information to Help You Understand, (hoja de datos, en línea), About.com. http://aids.

about. com/cs/aidsfactsheets/a/hivbasics.htm

• VIH in Our Lives: Book of Information Sheets for People Living With VIH, Support Groups and Clinics,

Treatment Action Campaign, 2007. http://ebookbrowsee.net/gdoc.php?id=23475917&url=fc3c9bf333 d616c700290cef759e3ecc

• VIH/AIDS 101: What is VIH?, AIDS.gov. http://aids.gov/hiv-aids-basics/hiv-aids-101/what-is-hiv-aids/

12

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

¿Qué es el VIH? El Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) es un diminuto virus que no se puede observar a simple vista.

Existen dos tipos de VIH: • VIH 1 es el más común. Se encuentra alrededor del mundo. Tiene diferentes grupos, del cual el más común

es el M. El Grupo M tiene varios subtipos, que van de A – K.

• VIH 2 es menos común. Se encuentra casi en su totalidad en África Occidental.

El VIH ocasiona Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), que es cuando el sistema inmune de la persona falla, permitiendo que infecciones y cánceres oportunistas destruyan el cuerpo.

¿Cómo se transmite el VIH? El VIH se transmite a través de los fluidos corporales de una persona, tales como sangre, semen, fluido vaginal y leche materna.

El VIH se transmite de distintas maneras. Estas incluyen: • Tener sexo sin protección (sin condón) vaginal o anal con una persona que viva con el VIH. • Una madre que viva con el VIH y le pase el virus al bebé durante su embarazo, alumbramiento o lactancia.

A esto a menudo se le conoce como ‘transmisión vertical’, ‘transmisión de madre a hijo’ o ‘transmisión de padre a hijo’.

• Una persona que comparta una aguja, inyección o equipo relacionado con una persona que vive con el

VIH.

• Una persona que haya recibido una transfusión de sangre infectada con VIH. • Una persona que tenga contacto con agujas, cuchillos o cualquier otro objeto filoso que tenga sangre

infectada de VIH.

Existen factores que afectan el riesgo de infección de una persona. Esto significa cuán probable es que el VIH se transmita a una persona de otra que vive con VIH. Estos factores incluyen: • La carga viral de la persona que vive con VIH (ej. cuántas copias del virus tiene en su cuerpo).

• La frecuencia de la exposición (ej. cuán a menudo ocurre la situación de riesgo de transmisión).

• La duración de la exposición (ej. cuánto dura la situación de riesgo de transmisión).

• La condición de las barreras protectoras (ej. si las barreras son suficientemente fuertes como para detener

la transmisión del virus). Estas barreras incluyen la piel y las membranas mucosas (como las de la vagina y el ano). Estas podrían dañarse de varias maneras, como a través de: • Enfermedades, como una infección de transmisión sexual (ITS) que cause llagas en los genitales.

• Accidentes, tales como si alguien se pincha sin querer con una aguja que tenga sangre infectada.

• Conductas, como cuando un hombre y una mujer tienen sexo a secas, en el cual la lubricación natural

de la vagina se reduce y se producen fisuras en la membrana mucosa.

¿Cómo se diagnostica el VIH? El VIH usualmente se diagnostica a través de una prueba de sangre. Esto puede decir si la persona vive con el VIH, dada la presencia de: ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

13

LA CIENCIA DEL VIH

El VIH afecta el sistema inmune de la persona. Destruye las células CD4—células blancas que repelen las infecciones.

• Anticuerpos que el cuerpo produce para luchar contra el VIH. • Proteínas que se encuentran en la superficie del virus.

• Material genético relacionado al virus, como ácido desoxirribonucleico (ADN) o ácido ribonucleico

(ARN).

Existen diferentes tipos de pruebas de VIH, los cuales incluyen: • Prueba de anticuerpos (como la ELISA, Western blot y la prueba rápida). Este es el tipo más común.

Implica identificar si la muestra de sangre de la persona contiene anticuerpos para el VIH.

• Prueba de marcador de antígeno/p24. Raras veces se utiliza. Implica identificar si la muestra de la persona

contiene la proteína número 24 del virus del VIH.

• Prueba combinada de anticuerpos y antígeno. No es común. Implica identificar si la muestra de sangre de

la persona contiene tanto los anticuerpos para el VIH como la proteína número 24 del virus del VIH.

• Prueba del ácido nucleico (también llamada prueba de RNA PCR)/prueba de carga viral. Se trata de un

proceso complejo y costoso que se usa a menudo en niños menores de 18 meses. Comprende una prueba de conteo viral que identifica la presencia y la cantidad de copias del VIH en el fluido corporal.

¿Cómo se monitorea el VIH? El VIH utiliza las células CD4 para reproducirse, hacienda más y más copias de sí mismo. A medida aumenta su cantidad, el VIH destruye otras células CD4, dejando el cuerpo vulnerable a infecciones.

Las células CD4 se pueden utilizar para monitorear cuán fuerte o débil se encuentra el sistema inmune de una persona. Medir el número de células CD4 de una persona —conocido como el conteo de CD4— es una manera indirecta de saber cómo le está afectando el virus a la persona. Mientras más bajo es el conteo, más débil está el sistema inmune de esa persona, dado el alto nivel del virus.

Un conteo promedio de CD4 debe tener alrededor de 500 células/mm3 – lo que significa que debe haber 500 células CD4 por mililitro cúbico de sangre. Las mujeres usualmente tienen mayores conteos de CD$ que los hombres.

Un conteo de CD4 puede ayudar a decidir si la persona necesita comenzar tratamiento para el VIH. Una vez la persona comienza a tomarse los medicamentos, dicho conteo indica cuán exitoso es el tratamiento.

La infección del VIH también se puede monitorear a través de la carga viral de la persona. Esto implica contar cuántas copas del virus están presentes en su sangre. Mientras más alto es la carga viral, mayor es el peligro en el que se encuentra el sistema inmune de debilitarse.

La carga viral se informa de acuerdo al número de copias del virus VIH por mililitro de sangre: • Un conteo viral alto se refiere a más de 50,000 copias per ml • Un conteo viral bajo se refiere a menos de 10,000 copias per ml • un conteo viral indetectable se refiere a menos de 50 copias per ml

La prueba de carga viral generalmente es mejor que un conteo de CD4 para monitorear el tratamiento de VIH. Ello porque muestra cuánto VIH hay todavía en la sangre de una persona, y por ende, cuán efectivo está siendo el tratamiento.

¿Cómo progresa el VIH? Si una persona que vive con el VIH no está en tratamiento para el mismo, su infección empeorará. Eso es lo que se conoce como progreso natural de la infección de VIH, basado en las etapas identificadas por la Organización Mundial de la Salud (WHO). El progreso natural reconoce cinco etapas:

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ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

De progreso natural del VIH •

También se le conoce como síndrome retroviral agudo.

•

Usualmente dura hasta seis meses.

•

La persona usualmente desarrolla síntomas leves por unos cuantos días o semanas luego de infectarse con VIH. Podrían experimentar una o más de: dolor de garganta, erupción en la piel, nódulos linfáticos agrandados, dolor de cabeza, malestar general, fatiga, fiebre, poco apetito, vómitos y dolor muscular.

•

La carga viral de la persona sube dramáticamente por unas semanas. Después baja.

•

Muchos científicos creen que esta es una etapa importante en la cual tomar acción en aras de lograr mejores resultados. Es por esto que se le ha estado dando atención a las personas en cuanto a comenzar su tratamiento justo después de su diagnóstico.

LA CIENCIA DEL VIH

Etapa 1: Etapa de infección aguda (temprana)

Etapa 2: Etapa asintomática •

También se le conoce como infección crónica de VIH.

•

Puede durar desde algunas semanas hasta varios años – en general, hasta ocho años.

•

La persona, en general, está bien, tiene un conteo alto de CD4 y una carga viral baja.

Etapa 3: Etapa sintomática temprana •

Durante esta etapa, la persona experimenta síntomas simples (como catarros, influenza o erupciones de piel) más a menudo.

Etapa 4: Etapa de SIDA •

Esta se identifica como el comienzo de los primeros síntomas definitorios de SIDA en la persona, o la primera infección oportunista. Las enfermedades que definen el SIDA tienden a ser infecciones muy severas que son extremadamente raras en personas con niveles normales de inmunidad. Ejemplos incluyen el Sarcoma de Kaposi y la Tuberculosis fuera de los pulmones.

•

El tiempo promedio entre el comienzo de la etapa de SIDA y la muerte es menos de dos años.

Etapa 5: Muerte •

Si la persona no recibe tratamiento, la infección de VIH resultará en su muerte.

¿Qué infecciones se relacionan al VIH? Una vez el sistema inmune de una persona se debilita a causa del VIH, su cuerpo se hace vulnerable a enfermedades que incluyen infecciones oportunistas (causados por organismos como bacterias) y cánceres.

Las infecciones oportunistas comunes relacionadas al VIH incluyen: Tuberculosis (TB). Esta infección: • La causa una bacteria llamada Mycobacterium Tuberculosis.

• Se transmite a través del aire – como cuando una persona tose.

• Puede afectar diferentes partes del cuerpo de una persona, incluyendo sus pulmones y huesos.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

15

• Se puede diagnosticar de varias formas, como a través de la prueba de esputo (saliva), una placa de pecho

de Rayos X o una prueba de piel.

• Es una enfermedad crónica curable (ej. el tratamiento tarda, pero es efectivo).

• Se trata dándole una combinación de medicamentos a la persona.

• Si no se trata, lleva a la muerte.

Hepatitis C. Esta infección: • La causa el Virus de la Hepatitis C (VHC), el cual infecta las células de una persona.

• Se transmite de la sangre de una persona a otra.

• Es común entre personas que se inyectan drogas.

• Se puede diagnosticar utilizando una prueba de anticuerpos del VHC o una prueba de carga viral de VHC. • Es una condición que se puede tratar y curar.

• Se trata dándole una combinación de medicamentos a la persona.

• Si no se trata, eventualmente detiene el funcionamiento correcto del hígado de una persona y conduce a la

muerte.

Otras enfermedades comunes oportunistas incluyen: la candidiasis oral, malaria, y neumonía fúngica, también conocida como neumonía neumocística (PCP).

Las personas que viven con VIH también tienen más probabilidades de desarrollar ciertas cormas de cáncer que el público general. Los tipos más comunes relacionados al VIH incluyen: Sarcoma de Kaposi. Este cáncer: • Es un tipo de cáncer en la piel.

• Es miles de veces más común en personas que viven con el VIH. • Es particularmente común entre personas que viven con VIH que son hombres que tienen sexo con

hombres.

Linfoma No Hodgkin. Este cáncer: • Comúnmente afecta el cerebro y pulmones de la persona.

• Es 70 veces más común en personas que viven con VIH.

Cáncer cervical. Este cáncer: • Se asocia al Virus de Papiloma Humano (VPH), una infección oportunista que se transmite a través del

sexo.

• Es al menos cinco veces más común en personas que viven con el VIH. • Es particularmente alto entre personas que viven con VIH que son trabajadores sexuales, porque estos

tienen más probabilidades de adquirir el VPH.

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SECCIÓN 1.2. ¿Qué es el tratamiento de VIH? OBJETIVO DE LA SECCIÓN

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO • Presentación de Powerpoint ‘1.2. ¿Qué es el tratamiento de VIH?’ • Caja o bolsa (para poner pequeños pedazos de papel).

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Muestre la presentación de Powerpoint ‘1.2. ¿Qué es el tratamiento de VIH?’ 3. Pídale a los participantes que escriban en un pedazo de papel algún punto de la presentación que no les quedó claro o cualquier pregunta que no se contestó. Pídales que escriba un punto o una pregunta por cada pedazo de papel.

4. Pídale a los participantes que coloquen sus pedazos de papel en la caja o la bolsa.

5. Saque una de las piezas de papel de la caja o bolsa. Primero, pídale a los participantes sus respuestas. Luego, si es necesario, provea información adicional.

6. Repita el proceso con los otros trozos de papel.

7. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Qué es el tratamiento de VIH?’. Apoye sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

MENSAJES DE CABILDEO • El tratamiento de VIH es altamente efectivo y crítico para cualquier respuesta al VIH. El mismo salva y

mejora las vidas de la gente que vive con VIH.

• El tratamiento de VIH debe ser parte de una ‘cascada’ de pasos a seguir, que van desde la consejería y

prueba de VIH hasta reducir la infección. Esto debe también formar parte de un continuo que incluya prevención y cuidado de VIH, y apoyo.

• De acuerdo a directrices globales, el tratamiento de VIH debe proveérsele a adultos y adolescentes que

tengan un conteo de CD4 mayor de 350 células/mm3 y menor de 500 células/mm3, así como a grupos prioritarios como las mujeres embarazadas y niños que viven con el VIH.

RECURSOS ÚTILES • When Should I Start Treatment and What Should I Take? (lección en línea), AIDSMEDS. http://www.

aidsmeds.com/articles/WhenToStart_7512.shtml

• ARVs, (guía en línea para cada tipo de terapia antiretroviral o ARV), i-base. http://i-base.info/guides/

category/arvs

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LA CIENCIA DEL VIH

Crear el entendimiento de los activistas comunitarios sobre los elementos básicos del tratamiento de VIH, que incluyen: qué es, cómo funciona, cuándo debería comenzarlo una persona, qué significa adherencia, las opciones vigentes de tratamiento, el tratamiento de infecciones relacionadas al VIH, tratamiento como prevención y tratamiento de profilaxis post-exposición.

• The Use of Antiretrovirals in the Prevention and Treatment of VIH, (página web), WHO. http://www.who.

int/ hiv/topics/treatment/en/

• Consolidated Guidelines on the Use of Antiretroviral Drugs for Treating and Preventing VIH Infection:

Recommendations for a Public Health Approach, WHO, June 2013. http://www.who.int/hiv/pub/ guidelines/ arv2013/download/en/

¿Qué es el tratamiento de VIH? El tratamiento de VIH salva y mejora la calidad de vida de las personas que viven con VIH. El tratamiento de VIH involucre el uso de drogas conocidas como antiretrovirales (ARVs). Estos reducen el VIH en el cuerpo de la persona y disminuyen su carga viral. Esto le permite al cuerpo regenerar su inmunidad.

Proveerle ARVs a una persona que vive con VIH se conoce como terapia antirretroviral (ARV).

El tratamiento de VIH también incluye el tratamiento de infecciones y cánceres oportunistas que afectan a la gente con VIG (vea Sección 1.1).

El tratamiento de VIH requiere una ‘cascada’ o ‘continuo’. Esto envuelve una serie de pasos – todos los cuales son vitales para lograr un resultado exitoso. La cascada comienza cuando la persona recibe consejería y prueba de VIH (HCT) y recibe un diagnóstico. Entonces continúa hasta que la carga viral de la persona se disminuye.

La cascada del tratamiento de VIH El ARV tiene necesariamente que ser parte de ‘un paquete’ de prevención, cuidado, apoyo y tratamiento para personas que viven con VIH. Esto también incluye apoyo psicológico, emocional, nutricional y social – todo lo cual es vital para que el tratamiento de VIH sea efectivo.

HIV TREATMENT CASCADE Diagnóstico de VIH

➘

Enlace, registro y retención en tratamiento

➘

Terapia antirretroviral

➘

Supresión de carga viral

¿Cómo funciona el tratamiento de VIH? El tratamiento de VIH funciona interfiriendo con la reproducción del virus de VIH. Los ARVs desaceleran la reproducción y le permiten al sistema inmune del cuerpo volver a la normalidad para repeler la infección.

Diferentes ARVs se deben tomar en conjunto. Esto se conoce como terapia combinada. Ello, para que distintos medicamentos puedan atacar diversas etapas en el ciclo de vida del virus.

A través de los años, varios desarrollos importantes han ocurrido en áreas de la ciencia relacionadas al VIH, tales como vacunas y microbicidas. Sin embargo, al momento, no existe cura o vacuna contra el VIH. Como tal, ARV – como parte del ‘paquete’ de prevención, cuidado, apoyo y tratamiento del VIH – es la opción más importante disponible para salvar las vidas de las personas que viven con VIH. También es —como se describe luego en esta Sección— una opción de prevención de VIH cada vez más importante.

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¿Cuándo debería una persona comenzar tratamiento del VIH? Tan pronto se le diagnostica a una persona como VIH-positiva, se le debe hacer un conteo de CD4. Esto identificará cuán desarrollado está el VIH en su cuerpo y si debe comenzar tratamiento del mismo.

Guía de la Organización Mundial de la Salud sobre quiénes deben comenzar ARV Se debe comenzar ART: Idealmente, todo adulto y adolescente que viva con VIH que tenga un conteo de CD4 de más de 350 células/mm3 y menos de 500 células/mm3 independientemente de su etapa clínica de OMS. Sin embargo, se le debe dar prioridad a aquellos con: •

Síntomas clínicos de VIH severos o avanzados (Etapas clínicas OMS 3 o 4); y

•

Un conteo de CD4 menor de células/mm3.

Todo adulto y adolescente que viva con VIH sin importar su etapa clínica OMS o conteo de CD4 que: •

Tenga una tuberculosis activa.

• Tenga •

VHB con hepatitis crónica severa.

Sea parte de una pareja serodiscordante (con un compañero que sea VIH-negativo).

Todas las mujeres embarazadas durante su preñez, alumbramiento y lactancia, y de por vida.

Todos los niños que viven con VIH con síntomas de VIH severos o avanzados (Etapa clínica OMS 3 o 4) sin importar su edad o conteo de CD4.

Cualquier niño menor de 18 meses que se cree que tiene infección de VIH. Cualquier niño menor de 5 años que viva con VIH, sin importar su etapa clínica OMS o su conteo de CD4.

Todo niño mayor de 5 años que viva con VIH con un conteo de CD4 menor de 500 células/mm3, sin importar su etapa clínica OMS.

¿Qué significa adherencia al tratamiento?

La adherencia significa tomarse los medicamentos en la cantidad correcta de la manera apropiada y a lo largo de un espacio determinado de tiempo – según la recomendación, por ejemplo, de un médico o trabajador salubrista comunitario.

La adherencia al tratamiento de VIH es muy importante para una persona que vive con VIH. Esto es porque le ayuda a: • Prevenir que el virus tenga la oportunidad de debilitar su sistema inmune.

• Mejorar la salud por un largo espacio de tiempo.

La adherencia también ayuda a evitar el desarrollo de un virus de VIH que sea resistente a los tipos de ARVs que están disponibles al presente.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

19

LA CIENCIA DEL VIH

La Organización Mundial de la Salud (WHO) provee la siguiente guía global sobre quiénes deben ser elegibles para tratamiento de VIH (ej. cuándo se les debe ofrecer tratamiento a diferentes tipos de personas viven con VIH):

Los beneficios de estar y mantenerse en un tratamiento de VIH incluyen que: • El tratamiento salva y mejora la calidad de vida de una persona que vive con VIH. • Le permite a las familias mejorar su situación social y financiera, por ejemplo, porque viven con un

paciente de VIH que puede trabajar.

• El tratamiento reduce la transmisión de VIH de una persona que vive con VIH a su compañero sexual (vea

más abajo en esta Sección).

• El tratamiento permite salvar y mejorar la calidad de vida de una madre que vive con VIH y también le

permite prevenir la transmisión a su bebé.

¿Cuáles son las opciones vigentes de tratamiento?

A continuación se ofrecen ejemplos de los tipos de ARVs disponibles en este momento. Se detalla el tipo de ARV, se describe cómo ataca al VIH y se dan ejemplos de medicamentos:

TIPOS DE ARVS DISPONIBLES EN ESTE MOMENTO TABLA TIPO DE ARV

CÓMO ATACA EL ARV EL HIV

EJEMPLOS DE MEDICAMENTOS

Inhibidores de transcriptasa inversa nucleosídicos o nucleotídicos (NRTIs) – también conocidos como nucleosídicos análogos o “nukes”

Interfiere con una proteína del VIH llamada transcriptasa inversa que el virus necesita para reproducirse

Zidovudina (AZT,ZDV); Didanosina (ddI); Stavudina (D4t); Lamivudina (3TC); Abacavir (ABC); Emtricitabina (FTC); Tenofovir (TDF); Zalcitabina (ddC)

Inhibidores de transcriptasa inversa nonucleosídicos (NNRTIs) – también conocidos como no-nucleosídicos o “non-nukes”

Detiene la reproducción del VIH dentro de las células interfiriendo con la proteína de transcriptasa inversa

Efavirenz (EFV); Nevirapina (NVP); Delavirdina (DLV); Etravirina (ETR); Rilpivirina

Inhibidores de proteasa (PIs)

Inhibe la proteasa – cualquier otra proteína involucrada en la reproducción del VIH

Lopinavir/Ritonavir (LPV/r); Nelfinavir (NLF); Darunavir (DVR); Atazanavir (ATZ); Indinavir (IDV);

Inhibidores de fusión o entrada

Previene que el VIH se pegue o entre a las células inmunes del cuerpo

Enfuvirtida (INN); Maraviroc (MVR)

Inhibidores de integrasa

Interfiere con la enzima integrasa que el VIH necesita para insertar su material genético en las células humanas

Raltegravir (RAL), Dolutegravir (DOL), Elvitegravir (EVG)

Diferentes tipos de ARVs se combinan en un régimen de medicamentos para una persona que vive con VIH. Esto podría incluir por lo menos tres medicamentos de los diferentes tipos.

20

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

Cuando una persona es elegible para tratamiento, el primer grupo de medicamentos a ser utilizado se llama el régimen de primera línea. Si este complejo de medicamentos no funciona, a la persona se le cambia al régimen de segunda línea.

El tratamiento fracasa cuando uno o más ARVs en un régimen de medicamentos no funciona (ej. no pueden detener la replicación del VIH). El fracaso se puede detectar si la carga viral de la persona sigue en aumento, si el conteo de CD4 disminuye o si los síntomas clínicos (tales como infecciones oportunistas) regresan.

A continuación se presenta un resumen de las directrices globales de WHO sobre los mejores regímenes de primera y segunda línea disponibles para diferentes tipos de poblaciones que viven con VIH. Los medicamentos en negrita son la primera opción de combinación para el régimen en cuestión:

REGÍMENES DE ARV DE PRIMERA LÍNEA RECOMENDADOS POBLACIÓN VIVIENDO CON VIH

RÉGIMEN RECOMENDADO

Adultos y adolescentes (en las edades de 10-19 años)

2 inhibidores de transcriptasa inversa nucleosídicos más 1 inhibidor de transcriptasa inversa no-nucleosídico TDF + 3TC (or FTC) + EFV como combinación de dosis fija o AZT + 3TC + EFV o AZT + 3TC + NVP o TDF + 3TC (o FTC) + NVP

Mujeres embarazadas y lactando

TDF + 3TC (o FTC) + EFV como combinación de dosis fija

Niños

Menores de 3 años: ABC o AZT + 3TC + LPV/r o ABC o AZT + 3TC + NVP 3 años o más: ABC + 3TC + EFV o AZT + 3TC + EFV (o NVP) o TDF + 3TC (o FTC) + EFV (o NVP)

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21

LA CIENCIA DEL VIH

También existen tratamientos de tercera línea. Sin embargo, estos medicamentos usualmente son más nuevos y costosos.

REGÍMENES DE ARV DE SEGUNDA LÍNEA RECOMENDADOS POBLACIÓN

RÉGIMEN RECOMENDADO

Adultos y adolescentes (en las edades de 10-19 años), incluyendo mujeres embarazadas y lactando

2 inhibidores de transcriptasa inversa nucleosídicos

Niños

más 1 inhibidor de proteasa incrementado por ritonavir - Combinaciones de dosis fija ATV/r y LPV/r Si los siguientes inhibidores de transcriptasa inversa nucleosídica de primera línea fallan:

Sustituya con:

TDF + 3TC (o FTC)

AZT + 3TC

AZT o d4T + 3TC

TDF + 3TC (o FTC)

1 Inhibidor de proteasa incrementado - LPV/r más 2 inhibidores de transcriptasa inversa nucleosídicos Menor de 3 años: Mantenerlos en el régimen de primera línea y mejorar la adherencia 3 años o mayores: Si los siguientes inhibidores de transcriptasa inversa nucleosídica de primera línea falla:

Sustituya con:

ABC o TDF + 3TC (o FTC)

AZT + 3TC

AZT o d4T + 3TC (o FTC)

ABC o TDF + 3TC (o FTC)

Si el Régimen basado en lopnavir/ritonavir falla, sustituya con: 1 inhibidor de transcriptasa inversas no-nucleosídica - EFV más 2 inhibidores de transcriptasa inversa nucleosídicos

¿Qué tratamientos están disponibles para infecciones relacionadas al VIH? También es vital que las personas que viven con VIH tengan acceso a tratamiento para las infecciones que experimentan. La siguiente tabla se enfoca en dos de las infecciones oportunistas más comunes (según se describe en la Sección 2.1).

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INFECCIÓN OPORTUNISTA/TRATAMIENTO RECOMENDADO TRATAMIENTO RECOMENDADO

Tuberculosis (TB)

El tratamiento para la tuberculosis activa (personas enfermas o infecciosas) requiere una combinación de medicamentos:

LA CIENCIA DEL VIH

INFECCIÓN OPORTUNISTA

1. Para TB susceptible a medicamentos (ej. TB que responde a los medicamentos disponibles): a. Los pacientes nuevos con TB en sus pulmones deben recibir: 2 meses de Isoniacida, Rifampicina, Pyrazinamida y Etambutol, seguido de 4 meses de Isoniacida y Rifampicina (2HRZE/4HR). b. Los pacientes nuevos con TB en otras partes de sus cuerpos deben recibir: 2 meses de Isoniacida, Rifampicina, Pyrazinamida y Estreptomicina, seguido de 4 meses de Isoniacida and Rifampicina (2HRZS/4HR). c. Aquellos que necesiten retratamiento deben recibir: 2 meses de Isoniacida, Rifampicina, Pyrazinamida y Etambutol, seguido de 5 meses de Isoniacida, Rifampicina y Etambutol (2HRZES/1HRZE/5HR).

2. Para la tuberculosis resistente a medicamentos: a. Para personas con TB resistente a múltiples medicamentos (MDR TB) (ej. TB que no responde ni a Isoniacida ni a Rifampicina) se requiere: fluoroquinolonas y cualquiera de los inyectables de segunda línea (como amikacina, kanamicina o capreomicina) – según las directrices como resultado de las pruebas de la sensibilidad de la persona a los medicamentos. El tratamiento toma alrededor de dos años. b. Para personas con TB de extensa Resistencia a medicamentos (XDR TB) (ej. TB que no responde ni a isoniacida, rifampicina, fluoroquinolonas o ninguno de los inyectables de segunda línea (amikacian, kanamicina or capreomicina) se requiere: el mismo tratamiento para la MDR TB – según las directrices como resultado de las pruebas de la sensibilidad de la personas a los medicamentos. El tratamiento toma alrededor de dos años.

El tratamiento para TB latente (personas que no están enfermas o infecciosas) requiere: • Uso

diario de Terapia Preventiva de Isoniacida (IPT) por 6 meses – para prevenir que la TB se vuelva activa

Hepatitis C

El tratamiento para el VHC requiere una combinación de medicamentos: • Interferón

con ribavirina. También se puede añadir un inhibidor de proteasa de VHC para ciertos tipos específicos del virus.

• El

tratamiento usualmente dura 48 semanas.

¿Qué es el tratamiento como prevención?

El tratamiento como prevención (TasP) es un término cada vez más utilizado para describir métodos de prevención de VIH que utilizan tratamiento antirretroviral para disminuir la probabilidad de transmitir el vih.

En 2011, el VIH Prevention Trials Network Study 052 demostró que utilizar ARV puede brindar grandes

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

23

beneficios a la prevención del VIH. El estudio encontró que si una persona que vive con VIH está tomando ARV, puede existir una inmensa reducción (96%) en la transmisión del VIH a sus compañeros. Asimismo, la misma carga viral de la persona puede disminuir a un nivel indetectable.

Con TasP, el tratamiento de VIH se utiliza para el beneficio tanto de la persona que vive con VIH y las personas no infectadas.

El ARV reduce la cantidad de VIH en el cuerpo de la persona – lo cual reduce dramáticamente las probabilidades de transmitir el VIH a otras personas.

El TasP se ve como una estrategia importante en los esfuerzos por acabar por la epidemia del VIH. Es una parte crucial en la prevención combinada del VIH. Esto quiere decir que la prevención combina distintas estrategias (como las conductistas, biomédicas y estructurales) y trabaja en distintos niveles (individual, relaciones, comunidad y social).

Se le otorga un énfasis particular a TasP para comunidades específicas en donde el impacto de la prevención de VIH podría ser mayor. Estas incluyen parejas serodiscordantes, mujeres embarazadas y miembros de poblaciones clave.

¿Qué es la profilaxis pre-exposición?

La profilaxis pre-exposición (PrEP) implica llevar a cabo una intervención médica antes de que alguien se exponga a una condición. El objetivo es prevenir que se infecte.

La PrEP es un métido de prevención de VIH. Implica que personas VIH-negativas tomen Truvada (una pastilla que contiene dos ARVs) todos los días para reducir su riesgo de infectarse. Podría ser la manera de personas que están en muy algo riesgo de contraer VIH, como miembros de poblaciones clave, de reducir ese riesgo.

La investigación sobre la efectividad de la PrEP aún no ha concluido.

¿Qué es la profilaxis pos-exposición?

La profilaxis pos-exposición (PEP) se trata de una intervención que utiliza el tratamiento para reducir la probabilidad de una infección de VIH luego de una posible exposición a través por ejemplo, de puyazos accidentales con agujas, tajos con objetos filosos contaminados o relaciones sexuales.

Existen dos tipos de PEP: 1. PEP ocupacional (a menudo llamado “oPEP”), que se toma cuando una persona que trabaja en un entorno salubrista se expone potencialmente a material infectado con VIH. 2. PEP no ocupacional (a menudo llamado “nPEP”), que se toma cuando una persona se expone potencialmente al VIH fuera de un entorno de trabajo (ej., abuso sexual, episodios de sexo sin protección o compartir agujas durante el uso de drogas).

Para una protección efectiva, la PEP debe comenzarse dentro de las 72 horas de exposición, antes de que el virus tenga tiempo de multiplicarse en el cuerpo.

La PEP consiste en una combinación de antirretrovirales que se toman por 28 días. Algunas autoridades sugieren hacer la prueba nuevamente 4 semanas después, y luego, tras 12 de semanas. Las directrices nacionales deben seguirse para asegurar un tratamiento efectivo de prevención.

24

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

2

INTRODUCCIÓN

INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

LA CIENCIA DEL VIH

1

INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

2

DERECHOS HUMANOS Y TRATAMIENTO

3

TRADE AND TREATMENT

4

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

5

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

6

ESTUDIOS DE CASO ACT

Bienvenidos a la Parte 2: Iniciativas de Tratamiento del Archivo de Herramientas del Tratamiento Asertivo Comunitario (ACT) de la Coalición Internacional de Preparación para el Tratamiento (ITPC) La Parte 2 se enfoca en un conjunto de iniciativas globales (tales como marcos y directrices) que le dan forma al ‘mundo’ del tratamiento e influencian el acceso a tratamiento de VIH en países y comunidades.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

25

Sección 2.1

¿Qué son las directrices globales de tratamiento?

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Construir el entendimiento de los activistas comunitarios sobre las Directrices de ARV de 2013* y por qué importan para el acceso al tratamiento de VIH. (* The Consolidated Guidelines on the Use of Antiretroviral Drugs for Treating and Preventing VIH Infection: Recommendations for a Public Health Approach, WHO, June 2013 [Las Directrices Unificadas sobre el Uso de Medicamentos Antirretrovirales en el Tratamiento y la Prevención del VIH: Recomendaciones para un Enfoque de Salud Pública, Organización Mundial de la Salud, Junio 2013]).

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Presentación de PowerPoint ‘2.1. ¿Qué son las directrices globales de tratamiento?’

•

Copias de Consolidated Guidelines on the Use of Antiretroviral Drugs for Treating and Preventing VIH

Infection: Recommendations for a Public Health Approach, WHO, June 2013.

•

Rotafolio y marcadores.

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) Para esta actividad, podría ayudar darle a cada participante una copia del Resumen de las Directrices de ARV de 2013 por adelantado y pedirles que las lean: http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/arv2013/intro/rag/en/ 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Facilite una discusión grupal, preguntándole a los participantes qué conocen sobre las Directrices de ARV de 2013 y cómo creen que estas afectan el acceso al tratamiento de VIH en sus comunidades.

3. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘2.1. ¿Qué son las directrices globales de tratamiento?’

4. Compare la discusión de los participantes con el contenido de la presentación.

5. Por ejemplo: ¿Hubo diferencias de comprensión u opiniones acerca lo que las directrices dicen?

6. Fomente que los participantes hagan preguntas adicionales para clarificar.

7. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Qué son las directrices globales de tratamiento?’

8. Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

Opción B (aprox. 120 minutos) Para esta actividad, es necesario darle a cada participante una copia del Resumen de las Directrices de ARV de 2013 por adelantado y pedirles que las lean.

1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Provea una introducción general de las Directrices de ARV de 2013. Por ejemplo, resuma quién produjo las directrices, que cubren las mismas y quién puede utilizarlas.

3. Divida a los participantes en dos grupos, cada uno con una pregunta foco: Grupo 1: ¿Qué recomiendan las directrices sobre quién debería poder acceder el tratamiento de VIH? Grupo 2: ¿Qué recomiendan las directrices sobre cómo se debe proveer el tratamiento de VIH? 26

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

4. Provéale a los grupos cerca de 45 minutos para discutir su pregunta. Anímelos a basar su respuesta en las recomendaciones específicas que se encuentran en las Directrices de ARV de 2013.

5. Junte los dos grupos. Pídale a cada grupo que informe brevemente su respuesta a la pregunta que les tocó.

Fomente que otros participantes hagan contribuciones adicionales.

6. Lleve a cabo una discusión grupal sobre: •

• personas que viven con VIH (en general)?

• personas que viven con VIH que pertenecen a poblaciones clave, como trabajadores sexuales, personas

que utilizan drogas y personas lesbianas, gays, bisexuals o transgéneros (LGBT)?

7. Anime a los participantes a identificar cuatro prioridades en las Directrices de ARV desde la perspectiva de las comunidades. Escriba las prioridades en un rotafolio.

8. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Qué son las directrices globales de tratamiento?’ Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (Vea abajo).

MENSAJES DE CABILDEO 1. Las Directrices de ARV de 2013 son una oportunidad vital para seguir una “buena práctica” y lograr un acceso universal al tratamiento de VIH para todas las personas que viven con el virus, incluyendo aquellos en poblaciones clave.

2. Las Directrices de ARV de 2013 enfatizan el rol vital que las comunidades en brindar servicios de VIH y aumentar el acceso al tratamiento. Sin embargo, ese rol solo se puede cumplir si dichos grupos tienen acceso al proceso de toma de decisiones y a recursos.

3. Implementar las Directrices de ARV de 2013 y lograr un acceso universal no se logra solo ampliando el ARV. Se trata del paquete inclusivo de buena calidad y tratamiento y apoyo completos que se necesita, como con la atención a la calidad de los medicamentos, el tratamiento de co-infecciones y la disponibilidad de opciones de tratamiento de segunda y tercera línea.

RECURSOS ÚTILES •

Consolidated Guidelines on the Use of Antiretroviral Drugs for Treating and Preventing VIH Infection: Recommendations for a Public Health Approach, WHO, June 2013. http://apps.who.int/ iris/ bitstream/10665/85321/1/9789241505727_eng.pdf

•

Summary of New Recommendations of the Consolidated ARV Guidelines, June 2013. http://www. who.int/ hiv/pub/guidelines/arv2013/intro/rag/en/

•

Summary of the New 2013 Guidelines Recommendations and Key Issues from a Community and Civil Society Perspective, International VIH/AIDS Alliance, Stop AIDS Now and GNP+, 2013. http:// www. treatmentsciencewriters.com/wp-content/uploads/2013/09/Community-ARV-briefingpaper-V7- FINAL.pdf

¿Quién es responsable de las directrices globales sobre la salud?

Las directrices globales en asuntos de la salud y enfermedades las provee la Organización Mundial de la Salud (OMS) – una agencia de las Naciones Unidas basada en Ginebra, Suiza. La OMS le provee a los estados miembros de la ONU acceso a información esencial sobre salud y cómo brindar cuidado médico para tener mejores resultados salubristas en sus países. Las directrices de la OMS buscan asegurar que toda la gente tenga acceso equitativo a cuidado médico esencial, y por ende, alcanzar el mayor grado posible de salud.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

27

INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

En las directrices de ARV de 2013, ¿qué le importa más a las comunidades? Por ejemplo, ¿qué recomendaciones harán la mayor diferencia en el acceso a tratamiento por parte de:

La OMS la gobierna la Asamblea de Salud Mundial (AMS), el más grande cuerpo del mundo en cuanto a creación de políticas salubristas. Delegaciones de 194 estados miembros asisten a la Asamblea, aprueban el programa de trabajo de la OMS y el presupuesto, y eligen el/la Director/a General de la OMS. Las responsabilidades de la OMS incluyen: •

Brindar liderazgo en cuestiones salubristas globales y crear colaboraciones en donde se necesita acción conjunta

•

Darle forma a la agenda de investigación salubrista y estimular la generación, traducción y diseminación de conocimiento valioso

•

Establecer las normas y estándares salubristas, y promover y monitorear su implementación

•

Articular opciones de políticas salubristas que sean éticas y estén basadas en evidencia

•

Brindar apoyo técnico a los países

•

Monitorear y evaluar las tendencias médicas

¿Qué dice la OMS sobre el tratamiento de VIH? La OMS ha producido directrices sobre el uso de la terapia antiretroviral (ARV) desde 2002. Publicó su más reciente versión en junio de 2013, titulada Directrices Unificadas sobre el Uso de Medicamentos Antirretrovirales en el Tratamiento y Prevención de la Infección de VIH: Recomendaciones para un Enfoque de Salud Pública. En el Archivo de Herramientas ACT se les refiere como ‘las Directrices de ARV de 2013’.

Las Directrices de ARV de 2013 atienden el uso de los medicamentos ARV para el tratamiento y prevención del VIH a lo largo de grupos y poblaciones de todas las edades, basado en un continuo amplio de cuidado de VIH. Proveen: •

Recomendaciones clínicas basadas en evidencia con un enfoque en entornos con una capacidad y recursos limitados en el sistema de salud

•

Directrices en asuntos de operacionales y de oferta de servicio claves que necesitan atenderse para aumentar el acceso a servicios de VIH

•

Directrices programáticas para aquellos que toman decisiones y planifican a nivel nacional sobre adaptación, establecimiento de prioridades, implementación de las recomendaciones operacionales y monitoreo de su implementación e impacto

Las Directrices de ARV de 2013 son para uso de todos los actores involucrados en el tratamiento de VIH. Esto incluye las Secretarías de Salud, los manejadores de programas de salud, los trabajadores de salud, gente que vive con VIH y poblaciones clave. Las Directrices de ARV de 2013 son sumamente detallas – tienen más de 250 páginas – pero también existe un resumen más corto.

Lo que las comunidades deberían saber sobre las Directrices de ARV de 2013 Realización de pruebas de VIH: el comienzo de una implementación exitosa de estas directrices es ampliar la realización de pruebas de VIH, de forma que preferiblemente sea una iniciativa comunitaria, para que las comunidades puedan exigir y accede el tratamiento de VIH. Cuándo comenzar ARV: Las Directrices recomiendan comenzar inmediatamente ARV a cualquiera que tenga <500 CD4. También se recomienda una consideración adicional de comenzar cuando se está sobre 500 CD4 para ciertas poblaciones, como parejas serodiscordantes. Pero dado los recursos limitados, las directrices establecen prioridades, dándole así tratamiento primero a los pacientes más enfermos. Así, a cualquiera que tenga <500 CD4 se le debe ofrecer y debe tener acceso a tratamiento. Pero se le debe dar mayor prioridad a las personas con <200 o <350 CD4 o aquellos que presentan síntomas.

28

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

Eliminación de regímenes tóxicos: Los regímenes que no son tolerables dados sus fuertes efectos secundarios no se deberían utilizar más. Ya no se recomienda d4T como régimen de primera línea dados sus efectos secundarios.

Tratamiento vitalicio a mujeres embarazadas: Las mujeres embarazadas deben tener la oportunidad de accede tratamiento vitalicio de VIH bajo la Opción B+, la cual asegura prevención de transmisión vertical, pero también se encarga continuamente de su salud.

El rol de las comunidades en dar apoyo a la salud: Se reconoce en las Directrices que las comunidades son esenciales en la implementación de las nuevas directrices a través de tratamiento y aprendizaje de derechos, creando una demanda de y uniendo comunidades a servicios de salud e interrelacionados, alcanzando aquellos más difíciles de alcanzar en aras de aumentar el impacto y proveer intervenciones conductistas complementarias en instalaciones de cuidado médico (ej. a través de tutorías y consejería), entre otros.

A continuación se ofrecen más ejemplos de las recomendaciones de la OMS que son de particular relevancia a los activistas comunitarios. Los ejemplos utilizan exactamente el mismo texto de las Directrices de ARV de 2013:

EJEMPLOS DE LAS RECOMENDACIONES EN LAS DIRECTRICES DE ARV DE 2013 DE LA OMS TEMA

RECOMENDACIONES

Cuándo comenzar ART en adultos y adolescentes

• Como

prioridad, se debe iniciar ART en todos los individuos con síntomas clínicos de VIH severos o avanzados (etapas clínicas OMS 3 o 4) e individuos con conteo de CD4 ≤350 células/mm³.

• Se

debe iniciar ART en todos los individuos con un conteo de CD4 >350 células/ mm³ y ≤ 500 células/mm3 independientemente de la etapa clínica OMS.

• Se

debe iniciar ART en todos los individuos con VIH independientemente de su etapa clínica OMS o conteo de células CD4 en las siguientes situaciones:

Cuándo comenzar ART en mujeres embarazadas o lactando

•

Individuos con VIH y TB activa.

•

Individuos co-infectados con VIH y VHB con evidencia de hepatitis crónica severa en el hígado.

•

A los compañeros con VIH en parejas serodiscordantes se les debe ofrecer ART para reducir la transmisión de VIH a compañeros no infectados.

• Toda

mujer con VIH que esté embarazada o lactando debe comenzar triple ARVs (ART), tratamiento que se debe mantener por la duración del riesgo de transmisión de madre a hijo. Las mujeres que cumplan con los criterios de elegibilidad de tratamiento deben continuar ART de por vida.

• Por

razones programáticas y operacionales, particularmente en epidemias generalizadas, todas las mujeres con VIH que estén embarazadas o lactando deben iniciar ART como tratamiento de por vida.

• En

algunos países, para mujeres que no son elegibles a ART por su propia salud, se hacen consideraciones en aras de detener el régimen de ARV luego del periodo de riesgo de transmisión de madre a hijo.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

29

INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

Tratamiento más allá de solo el VIH: Cumplir con las Directrices de ARV de 2013 también requiere el manejo y tratamiento de co-infecciones, incluyendo Tuberculosis (TB), Hepatitis C e Infecciones de Transmisión Sexual (ITS).

Pruebas de base comunitaria

• En

epidemias generalizadas de VIH, se recomiendan las pruebas y consejería de base comunitaria con enlaces a servicios de prevención, cuidado y tratamiento, en adición a pruebas y consejería iniciadas por el proveedor.

• En

todos los entornos de epidemia de VIH se recomiendan pruebas y consejería de base comunitaria para poblaciones clave con enlace a servicios de prevención, cuidado y tratamiento, en adición a pruebas y consejería iniciadas por el proveedor.

Cambios de funciones

• Personal

clínico no médico adiestrado, parteras y enfermeros pueden iniciar ART de primera línea.

• Personal

clínico no médico adiestrado, parteras y enfermeros pueden mantener ART de primera línea.

• Trabajadores

comunitarios de la salud adiestrados y supervisados pueden entregar ART entre visitas clínicas regulares.

¿Cuáles son algunos de los asuntos importantes sobre las Directrices de ARTV de 2013?

La Coalición Internacional de Preparación para el Tratamiento (ITPC) acogió las Directrices de ARV de 2013 como una herramienta importa para aumentar el acceso a ARV que salvan vidas.

Sin embargo, a la ITPC le preocupan asuntos que se tienen que atender si se quiere que las Directrices de ARV de 2013 aumenten el acceso a tratamiento para toda la gente que vive con VIH, incluyendo aquellos de poblaciones clave. Estos asuntos sin vitales para el cabildeo comunitario.

Por ejemplo, las Directrices reconocen el rol crucial de las comunidades en el acceso a tratamiento de VIH. Esto incluye que las comunidades hagan: labor de ‘alfabetización de tratamiento’, creen demanda para servicios de tratamiento, unan las comunidades con servicios de salud, lleguen a comunidades dif íciles de alcanzar y provean una gama de servicios que complementan a los ARV (como consejería y tutoría).

Sin embargo, en la práctica, muchas organizaciones comunitarias carecen de oportunidades o apoyo para desempeñar un rol como ese, gracias a que no son incluidas en el proceso de toma de decisiones. A menudo carecen de los recursos que necesitan, no solo en términos de dinero, sino, por ejemplo, en capacidad técnica.

EJEMPLOS DE OTROS ASUNTOS DE IMPORTANCIA PARA LA ITPC SON: •

Para implementar exitosamente las Directrices de ARV de 2013, la consejería y toma de pruebas de VIH (HCT) necesitan incrementarse dramáticamente para que así, más personas sepan su estatus de VIH, y en cambio, más gente exija tratamiento. A la misma vez, existe una necesidad de protegerse contra toma de pruebas de VIH forza da o coaccionada.

•

Se le debe dar prioridad a toda persona que viva con VIH y cuyo conteo de CD4 sea menor de 500 células/ mm3, no solo a aquellos con un conteo ≤350 células/mm3).

•

Aumentar el alcance del tratamiento de VIH no debería tener la consecuencia de arriesgar su calidad.

Los medicamentos de baja calidad y que tienen malos efectos secundarios no se deberían utilizar para implementar las Directrices de ARV de 2013.

•

Las Directrices de ARV de 2013 se arriesgan a ejercer aun mayor presión en los sistemas de salud y comunitarios que ya bastante agobiados se encuentran. Como tal, se debe prestar atención a desarrollar y utilizar medidas más inteligentes y efectivas para brindar servicios de tratamiento de VIH. El rol de las comunidades de apoyar cambios de tareas necesita mayor elaboración.

•

A medida se implementan las Directrices de ARV de 2013, la oferta de todo tipo de medicamentos debe aumentar para lidiar con el aumento en demanda. Por ejemplo, a medida sube el acesso a ARVs de primera línea, así mismo debe subir el acceso a medicamentos de segunda y tercera línea. (Vea Sección

30

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

1.2 para más información sobre medicamentos de primera y segunda línea). Sin embargo, en muchos contextos estos regímenes permanecen fuera de presupuesto y disponibilidad dados los regímenes de propiedad intelectual y acuerdos comerciales.

A pesar de las Directrices de ARV de 2013, las opciones de tratamiento de VIH para niños menores de 5 años todavía son limitadas. En entornos con recursos limitados, todavía será dif ícil accede a medicamentos con fórmulas benignas hacia los niños. Los entornos con recursos limitados para niños continúan careciendo de fórmulas amigables a niños, incluyendo una dosis combinada fija de ARVs. Las fórmulas vigentes necesitan refrigerarse o mezclarse con agua limpia antes de tomarse. Se necesita investigación y desarrollo urgentemente para lograr que se produzcan y distribuyan regímenes pedíatricos más óptimos.

•

Algunas poblaciones enfrentan retos específicos de tratamiento, como las poblaciones clave y los adolescentes, que no se tratan en las directrices.

SECCIÓN 2.2 ¿Cuáles

son otras iniciativas importantes para el tratamiento de VIH? OBJETIVO DE LA SECCIÓN Refrescar el conocimiento de los participantes sobre asuntos vigentes de tratamiento y construir el conocimiento de los activistas comunitarios sobre iniciativas globales clave y cómo son importantes en el acceso al tratamiento de VIH.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Presentación de PowerPoint ‘2.2. ¿Cuáles son otras iniciativas importantes para el tratamiento de VIH?’

•

Copias de los Recursos Útiles.

•

Rotafolio y marcadores.

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) Para esta actividad, podría servir de ayuda darles copias de los recursos sobre las iniciativas a los participantes por adelantado y pedirles que las lean.

1. Explique el Objetivo de la Sección.

2. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘2.2. ¿Cuáles son otras iniciativas importantes para el tratamiento de VIH?’ 3. Anime a los participantes a hacer preguntas sobre las iniciativas que toca la presentación y a compartir cualquier experiencia de cabildeo que tengan relacionada con las mismas. También pídales que añadan cualquier otra iniciativa global, regional o nacional que conozcan que sea relevante al tratamiento de VIH. 4. Lleve a cabo una discusión sobre las oportunidades y retos que presentan las iniciativas en términos de cabildeo comunitario sobre el acceso al tratamiento de VIH. Anime a los participantes a enfocarse en asuntos que afectan a personas de poblaciones clave, como trabajadores sexuales, personas que utilizan drogas y personas lesbianas, gays, bisexuales y transgéneros (LGBT).

5. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Cuáles son otras iniciativas importantes para el tratamiento de VIH?’ Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

31

INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

•

Opción B (aprox. 120 minutos) Para esta actividad, es necesario darles a los participantes copias de los recursos sobre iniciativas por adelantado y pedirles que los lean.

1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘2.2. ¿Cuáles son otras iniciativas importantes para el tratamiento de VIH?’ 3. Anime a los participantes a realizar preguntas sobre las iniciativas que se tocan en la presentación.

También pídales que añadan cualquier otra iniciativa global, regional o nacional que conozcan que sea relevante al tratamiento de VIH. 4. Divida a los participantes en cuatro grupos, cada uno enfocado en una iniciativa global distinta: Grupo 1: Treatment 2015 [Tratamiento 2015] Grupo 2: Community Systems Strengthening [Fortalecimiento de Sistemas de Comunidad] Grupo 3: Strategic Investment Framework [Marco de Inversión Estratégica] Grupo 4: Treatment 2.0 [Tratamiento 2.0] 5. Pídale a cada grupo que discuta su iniciativa y que identifique las oportunidades y retos que le presenta al cabildeo comunitario sobre el acceso a tratamiento de VIH. 6. Junte de nuevo a todos los participantes. Pídale al Grupo 1 que presente un resumen de las oportunidades y retos que encontraron. Anime a otros participantes a hacer preguntas y establecer puntos adicionales.

7. Repita el proceso con los Grupos 2, 3 y 4.

8. Pídale a los participantes que consideren las reacciones de los Grupos 1, 2, 3 y 4. Pídales que escojan las oportunidades y retos que especialmente afectan el acceso a tratamiento de VIH por parte de poblaciones clave, los trabajadores sexuales, la gente que utiliza drogas y la gente LGBT. 9. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Cuáles son otras iniciativas importantes para el tratamiento de VIH?’ Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

MENSAJES DE CABILDEO 1. El Strategic Investment Framework y Treatment 2015 proveen un marco vital para catalizar la nueva fase de la incrementación del tratamiento de VIH al promocionar innovación y eficiencia. Es crucial para lograr un acceso universal al tratamiento de VIH, así como para maximizar los beneficios de prevención de los ARVs. 2. Todas las iniciativas globales de tratamiento han enfatizado que no se trata solo de lo que falta por hacerse (las áreas de trabajo prioritario), sino cómo necesita hacerse el trabajo. Por ejemplo, Treatment 2.0 delinea principios, como equidad y accesibilidad, que son vitales, especialmente para asegurar el acceso a tratamiento por parte de poblaciones clave.

3. La movilización, participación y sistemas comunitarios son fundamentales a la hora de lograr todas las iniciativas globales de tratamiento de VIH. No son ‘opcionales’.

4. La participación y los sistemas comunitarios no son tienen sentido programático, como alcanzar grupos marginalizados, como las poblaciones clave, sino que también son cruciales para enfoques costo-efectivos de inversión en aras de lograr acceso al tratamiento de VIH. 5. Las organizaciones y sistemas comunitarios “no suceden de la nada”. Requieren fondos y otros recursos para desempeñar su rol completo en aumentar el acceso al tratamiento de VIH.

32

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

RECURSOS ÚTILES Treatment 2015, UNAIDS, 2013. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/ documents/ unaidspublication/2013/JC2484_treatment-2015_en.pdf

•

Community Systems Strengthening Framework: Revised Edition, the Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria, February 2014. www.theglobalfund.org/documents/core/.../Core_CSS_ Framework_en/

•

Community Systems Strengthening and Key Populations: A Policy Discussion Paper, Global Forum on MSM and VIH, 2013. http://www.msmgf.org/files/msmgf//Publications/CSS_and_Key_ Populations_3oct2013. pdf

•

Investing for Results. Results For People: A People-Centered Investment Tool Towards Ending AIDS, ONUSIDA, 2012. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/ unaidspublication/2013/20131130_smart-investments_en.pdf

•

Smart Investments, UNAIDS, 2013. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/ documents/ unaidspublication/2013/20131130_smart-investments_en.pdf

•

Global AIDS Report, UNAIDS 2013 http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/ documents/ epidemiology/2013/gr2013/UNAIDS_Global_Report_2013_en.pdf

INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

•

El tratamiento de VIH – el panorama general Aunque se han obtenido victorias significativas durante los pasados diez años en la ampliación del tratamiento de VIH, muchas personas aún carecen de tratamiento al día de hoy. Las estadísticas son inhóspitas: para el 2012 habían 35.3 millones de personas viviendo con VIH globalmente, y en ese mismo año, 1.6 millones de personas murieron de SIDA. ¿Cuántas personas son elegibles para tratamiento? Para el 2013, cerca de 28.6 millones de personas que viven con VIHA (PLVIH) son elegibles para ARVs bajo las Directrices Unificadas de la OMS. ¿Cuántos están recibiendo tratamiento? Para finales del 2012, 9.7 millones de personas en países de bajos o medianos recursos estaban en ARVs, lo que representa el 61% de todos los que eran elegibles bajo las Directrices de tratamiento de 2010 de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La cubierta de antirretrovirales entre mujeres embarazadas que viven con VIH alcanzó un 62% en 2012. Parece que el mundo podría lograr su objetivo global de tener 15 millones de personas en tratamiento para el 2015. ¿Cuáles son las brechas por llenar? Algunos países han podido acelerar el incremento en tratamiento mientras otros se han quedado atrás. Todavía persisten las brechas de tratamiento para ciertas poblaciones— por ejemplo, solo un 34% de los niños en edades entre 0 – 15 años que necesitan tratamiento lo tienen.

Inaceptablemente, no hay datos disponibles con respecto a la cubierta de tratamiento de poblaciones clave (LGBT, PUD, TS) o adolescentes entre las edades de 10 – 19 años. Para el 2013, el VIH era la segunda causa de muerte entre adolescentes en el mundo.

Asuntos relacionados a la prueba y permanencia en el tratamiento: En África subsahariana, para finales de 2012, solo la mitad de las personas que viven con VIH conocía su estatus, una tercera parte de estos recibían ARVs y menos de un cuarto de ellos tenía tu carga viral suprimida. Aun cuando comenzaban tratamiento, no todos permanecían en tratamiento, lo que redujo la proporción de personas que viven con VIG que lograron la supresión viral y otros beneficios del tratamiento. Existe una variación considerable en las tasas de permanencia informadas entre los países.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

33

Recursos internacionales menguantes para tratamiento: en el 2012, había US$ 18.9 mil millones disponibles para programas de VIH en países de bajos y medianos recursos, dejando una brecha de recursos de aproximadamente US$ 3.1 – 5.1 mil millones. Mientras que los gastos internos han aumentado para el VIH, aun en el 2012, 51 países recurrieron a fuentes internacionales para más cubrir más del 75% de sus gastos relacionados al VIH. Las siguientes iniciativas globales se diseñaron para galvanizar los esfuerzos de aumentar el acceso a tratamiento que todos necesitan.

Treatment 2.0 Treatment 2.0 se lanzó en junio de 2010 como una iniciativa de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA). El Treatment 2.0 Framework for Action: Catalysing the Next Phase of Treatment, Care and Support [Marco de acción de Tratamiento 2.0: catalizando la nueva fase de tratamiento, cuidado y apoyo] se publicó en el 2011.

Treatment 2.0 busca catalizar la nueva fase de incrementación de tratamiento de VIH promocionado la innovación y la eficiencia. Ayuda a los países a alcanzar y mantener el objetivo de acceso universal al tratamiento de VIH y también a aprovechar al máximo los beneficios de prevención de ARV. Treatment 2.0 está basado en un conjunto de principios: •

Simplificación

•

Innovación

•

Eficiencia

•

Efectividad y costo-efectividad

•

Accesibilidad

•

Asequibilidad

•

Equidad

•

Descentralización e Integración

•

Participación de la comunidad

Treatment 2.0 se enfoca en cinco áreas prioritarias de trabajo. Estas están ilustradas y descritas abajo, con los objetivos relevantes para 2020 (citando las palabras exactas del Marco):

LAS CINCO ÁREAS PRIORITARIAS DE TRABAJO DE TREATMENT 2.0 Optimizar los regímenes de medicamentos Movilizar a las comunidades

TREATMENT 2.0

Adaptar los sistemas de ofrecimiento

34

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

Proveer diagnósticos ambulatorios

Reducir costos

META PARA 2020

Optimizar los regímenes de medicamentos

Meta para 2020: Regímenes ARV efectivos, costeables, potentes, de una sola pastilla al día, apropiados para la mayoría de las poblaciones, con toxicidades o interacciones de medicamentos mínimas y una alta barrera a la resistencia, disponibles en países de bajo y mediano ingreso (LMICs).

•

Los regímenes deben ser de fácil uso, con pocos efectos secundarios, sin sacrificar la calidad.

•

Los regímenes deben es estándares para todas las poblaciones.

Proveer cuidado ambulatorio (POC) y otras herramientas de diagnóstico y monitoreo simplificados

Meta para 2020: Un conjunto de diagnósticos ambulatorios simples, costeables, confiables y de calidad y otros diagnósticos disponibles y accesibles en LMICs.

Reducir costos

Meta para 2020: Que los programas de prevención, cuidado y tratamiento de VIH de calidad estén disponibles al más bajo costo posible con eficiencia óptima a todos los que lo necesiten en LMICs.

•

•

Adaptar el servicio de ofrecimiento

Los diagnósticos deben iniciar y monitorear el tratamiento de manera simple, eficiente y fácilmente accesible a todos.

El costo del cuidado no debería ser una barrera para acceder el tratamiento.

Meta para 2020: Que los programas de cuidado y tratamiento de VIH estén descentralizados y adecuadamente integrados a otros servicios de salud relacionados o no al VIH, que haya mayor participación comunitaria en el ofrecimiento de servicio y una mayor retención en el cuidado.

•

Movilizar a las comunidades

INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

ÁREA DE PRIORIDAD

Los servicios deben estar más cerca de las personas, y las comunidades deben poder involucrarse más en el sistema de ofrecimiento de servicios.

Meta para 2020: Que las personas que viven con VIH y que sean de poblaciones clave estén completamente involucradas en la creación de demanda, planificación y evaluación de programas de cuidado y tratamiento de VIH basados en derechos humanos y de alta calidad en todos los LMICs. •

Liderazgo active y participación significativa de las Personas que viven con VIH y las poblaciones clave en el liderazgo y el servicio de ofrecimiento de cuidado de VIH.

La participación plena de las personas que viven con VIH y en poblaciones clave—y la de los grupos que están relacionados o que los apoyan—es central para el éxito de Treatment 2.0. Entre otros roles, son vitales para: •

Crear demanda para más y mejores servicios de tratamiento. Esto incluye cabildear por precios justos por las medicinas, servicios de mejor calidad, acceso total a servicios (incluyendo a las poblaciones clave) y los derechos de las personas que viven con VIH.

•

Identificar ‘aquello que funciona’ –por ejemplo, para optimizar el tratamiento– documentando y

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

35

aprendiendo de las experiencias de la vida real de personas que viven con VIH, incluyendo aquellas de poblaciones clave.

•

Descentralizar la oferta de servicios de tratamiento, acercándolos a los miembros de la comunidad y asegurándose de que sean accesibles (práctica, financiera y socialmente, entre otros).

•

Proveer servicios de horarios extendidos que se necesitan para que los ARVs sean efectivos, como alfabetización de tratamiento para las comunidades y consejería en adherencia para personas que viven con VIH.

•

Tratar embotellamientos e inequidades específicas en el tratamiento, como el destinado a las poblaciones clave.

•

Promover maneras prácticas para que el Treatment 2.0 sea una realidad. Por ejemplo, usando oportunidades de fondos para el Fortalecimiento de los Sistemas Comunitarios a través del Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria (el Fondo Mundial) (vea Sección 5.1).

•

Cabildear por una política de ‘nada por nosotros sin nosotros’ y asegurarse de que las voces de las comunidades, incluyendo a personas que viven con VIH y poblaciones clave, sean escuchadas a la hora de tomar decisiones de tratamiento.

Sin embargo, Treatment 2.0 requerirá recursos, como fondos y apoyo técnico, para que las comunidades puedan desempeñar su papel.

El Marco de Treatment 2015 El Treatment 2015 lo lanzó el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA) en julio de 2013. Se trata de un marco dirigido a acelerar la acción para cumplir con la meta establecida por la Declaración Política sobre VIH/SIDA de 2011 de las Naciones Unidas, de tener 15 millones de personas en terapia antirretroviral (ARV) para el 2015. Es una continuación de la iniciativa Treatment 2.0 y las Directrices Unificadas de ARV de 2013 de la OMS. Treatment 2015 necesita esfuerzos intensificados en los 30 países en donde 9 de cada 10 personas con VIH viven con una ne cesidad sin satisfacer de tratamiento de VIH:

PAÍSES CON PRIORIDAD PARA TREATMENT 2015 África

Angola • Camerún • República de África Central • Chad • Costa de Marfil

Asia

China • India • Indonesia • Myanmar • Thailand • Vietnam

Suramérica

Brasil • Colombia

Europa Oriental

Federación Rusa • Ucrania

República Democrática del Congo • Etiopía • Ghana • Kenia

Lesoto • Malawi • Mozambique • Malawi • Nigeria

Sudáfrica • Sudán del Sur • Togo • Uganda • Tanzania • Zambia • Zimbabue

Treatment 2015 trata tres áreas primordiales: 1. CREAR DEMANDA. Se enfoca en: •

Crear demanda para tratamiento de VIH, liderada por personas que viven con VIG, así como poblaciones clave, y la sostiene la sociedad civil y la comunidad internacional.

•

Emplear acciones estratégicas para aumentar la demanda de pruebas de VIH y servicios de tratamiento.

Esto incluye:

36

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

• Repensar las pruebas de VIH adoptando estrategias múltiples y proactivas para animar a la gente a

conocer su estatus de VIH.

• Invertir en iniciativas de alfabetización de tratamiento en comunidades.

• Remover barreras de acceso al tratamiento de VIH. • Enfatizar los beneficios de los ARVs en términos de prevención y tratamiento.

INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

2. INVERTIR. Se enfoca en: •

Movilizar inversiones sostenidas, dándole prioridad a la innovación y la utilización de los recursos disponibles de la manera más estratégica posible.

•

Emplear acciones estratégicas para movilizar suficientes recursos para satisfacer el incremento de tratamiento y mejorar la efectividad y eficiencia de los gastos. Esto incluye que: • las contribuciones nacionales e internacionales aumenten.

• se hagan esfuerzos continuos para mejorar la eficiencia de los programas de tratamiento de VIH. • los sistemas de salud y comunitarios se fortalezcan.

• se fomente la innovación para acelerar el proceso de incremento.

• se debe crear medios de manufactura de ARVs en África.

3. ENTREGAR. Se enfoca en: •

Asegurarse de que los sistemas de salud y comunitarios, la infraestructura, las leyes y políticas estén en vigentes para poder proveer tratamiento a todas las personas que viven con VIH y son elegibles para el mismo.

•

Emplear acciones estratégicas para cerrar brechas en el continuo del tratamiento de VIH. Esto incluye: • Implementar modelos eficientes e innovadores de oferta.

• Tomar medidas para asegurar el acceso equitativo al tratamiento.

• Promover responsabilidad a través de una rigurosa rúbrica de resultados.

• Forjar colaboraciones estratégicas que hagan el mejor uso de la experiencia única y el peritaje de

diversos actores involucrados en el tratamiento.

Treatment 2015 es importante porque representa un compromiso de alta jerarquía de ONUSIDA, sus 11 agencias de las Naciones Unidas (conocidas como organizaciones co-auspiciadoras) y otros socios. También es importante porque busca desarrollar las lecciones y herramientas existentes para proveer un empuje y lograr el objetivo de tratamiento para el 2015.

Fortalecimiento de los Sistemas Comunitarios Fortalecimiento de los Sistemas Comunitarios es un término que ha evolucionado durante los pasados años para abarcar la forma como las comunidades (o las personas afligidas por una condición o controversia) y sus organizaciones (como organizaciones de base comunitaria) se involucran en la oferta de servicios de salud, en la toma de decisiones relacionadas a los servicios de salud y otras funciones críticas del sistema de salud.

El objetivo del fortalecimiento de los sistemas comunitarios (FSC) es desarrollar los roles de las poblaciones y comunidades clave afectadas, las organizaciones y redes comunitarias, y los actores de los sectores públicos y privados que traban en conjunto con la sociedad civil a nivel comunitario, en el diseño, oferta, monitoreo y

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evaluación de servicios y actividades dirigidas a mejorar los resultados salubristas.

Las estrategias de fortalecimiento de los sistemas a menudo se enfocan en construir la capacidad de organizaciones de sociedad civil (ya sea a través de recursos materiales o humanos), en aras de hacer posible que comunidades y actores comunitarios desempeñen un papel pleno y efectivo junto a los sistemas de beneficencia salubrista y social.

Dado que las organizaciones y redes comunitarias se involucran regularmente con las comunidades afectadas, están posicionadas de manera única para reaccionar rápidamente a las necesidades y preocupaciones de salud que emerjan en la comunidad. Estas organizaciones también pueden proveer servicios directos a comunidades que no sean alcanzables a través el sector tradicional de cuidado médico (como los programas de extensión inter pares para adolescentes o personas que utilizan drogas). También cabildean por mejores entornos programáticos y de políticas.

Ejemplo de FSC en la práctica: En 2009, el Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria (el Fondo Mundial) introdujo el concepto de fortalecimiento de los sistemas comunitarios (FSC) a su modelo de fondos. Esto expandió el conocimiento existente de muchas agencias sobre el rol vital de las comunidades en la acción contra el VIH. Sin embargo, su objetivo fue articular y fortalecer el rol de una manera más sistemática. El Marco FSC se atemperó en 2014.1 Su objetivo es obtener mejores resultados salubristas desarrollando el rol de las poblaciones clave, las comunidades y las organizaciones de base comunitaria en el diseño, oferta, monitoreo y evaluación de los servicios y actividades relacionados a la prevención, tratamiento, cuidado y apoyo para el VIH, la tuberculosis y la malaria.

El Marco del FSC del Fondo Mundial tiene seis componentes principales (CPs) o ‘bloques de armar’: 1. Hacer posibles los entornos y el cabildeo – incluyendo participación comunitaria y cabildeo para mejorar los entornos de políticas, legales y gubernativos, y para afectar los determinantes sociales de salud.

2. Redes, enlaces, colaboraciones y coordinación comunitarios – haciendo posible las actividades, la oferta de servicios y el cabildeo, maximizando los recursos e impactos, y relaciones de trabajo coordinadas y colaborativas.

3. Creación de recursos y capacidad – incluyendo recursos humanos con personal, capacidades técnicas y organizacionales apropiados, financiamiento (incluyendo fondos operacionales y principales) y recursos materiales (infraestructura, información y productos esenciales, incluyendo médicas y otros productos y tecnologías).

4. Actividades comunitarias y oferta de servicio – accesibles a todos los que los necesiten, basado en evidencia y en evaluaciones comunitarias de recursos y necesidades.

5. Fortalecimiento organizacional y de liderazgo – incluyendo manejo, responsabilidad y liderazgo para organizaciones y sistemas comunitarios.

6. Monitoreo y evaluación (M&E), y planificación – incluyendo sistemas M&E, avalúo de situación, investigación y compilación de evidencia, aprendizaje, planificación y manejo del conocimiento.

Los seis CPs (bloques de armar) se suman para asegurar un incremento de resultados de acción sobre el VIH:

CÓMO EL FORTALECIMIENTO DE LOS SISTEMAS COMUNITARIOS MEJORA LAS RESPUESTAS A LA SALUD El Marco FSC pueden utilizarlo todos aquellos que tengan un rol en enfrentar desaf íos salubristas y tienen un interés en participación y acción comunitarias. Esto incluye actores comunitarios, gobiernos, donantes y organizaciones asociadas.

38

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

El FSC es vital para lograr las iniciativas de tratamiento de VIH en esta Parte 2 del Archivo de Herramientas ACT. Por ejemplo, el cambio de funciones que requieren las Directrices de ARV de 2013 solo puede darse si a los actores comunitarios se les provee movilización y apoyo.

CONTRIBUCIÓN

RESULTADO

Los servicios de calidad son igualmente accesibles y utilizados por la comunidad

Cubierta de intervenciones incrementada y conductas de riesgo reducidas

➙

IMPACTO

➙

La salud mejora a nivel comunitario

INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

➙ PRODUCCIÓN ➙

FORTALECER LAS INTERVENCIONES

CC 1: Haciendo posible el entorno y el cabildeo CC 2: Redes, enlaces, colaboraciones y coordinación comunitarios CC 3: Creación de recursos y capacidades 4: ➙ CCActividades comunitarias y de ofrecimiento de servicio

➙

➙

CC 5: Fortalecimiento organizacional y de liderazgo CC 6: Monitoreo, evaluación y planificación

El FSC también constituye una oportunidad de particular importancia para reconocer y fortalecer el rol que desempeñan los grupos, organizaciones y redes por y para poblaciones clave, como los trabajadores sexuales, la gente que utiliza drogas y la gente LGBT. Dichos grupos a menudo han encarado desaf íos particulares, como hostilidad hacia sus programas y carencia de oportunidades para obtener fondos y sobre el tratamiento de VIH. Por ejemplo, una reunión convocada por la Coalición Internacional de Preparación para el Tratamiento (ITPC) identificó las siguientes actividades que solo organizaciones de base comunitaria pueden ejecutar y que, a través del cabildeo, podrían recibir los recursos para ello:

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

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EJEMPLOS DE CONTRIBUCIONES DE SISTEMAS COMUNITARIOS A LA EXPANSIÓN DEL TRATAMIENTO DE VIH2 TRATAMIENTO DE VIH

CABILDEO DE VIH

• Apoyo

• Monitoreo

a la adherencia al tratamiento de VIH.

• Consejería

y pruebas de VIH (HCT).

• Alfabetización

sobre tratamiento de VIH.

• Enlaces

a servicios de cuidado y apoyo relacionados a VIH.

• Enlaces

a servicios de reducción de daño para personas que utilizan drogas.

• Manejo

de la salud y las necesidades psicosociales de una persona en HCT.

• Apoyo

a la divulgación del estatus de VIH.

• Ofrecimiento

de tratamiento de VIH (extendiendo el rol de las organizaciones comunitarias).

• Manejo

y responsabilidad (de sistemas de salud, gobiernos, abusos de derechos humanos, etc.).

• Calidad

asegurada de servicios de salud.

• Esfuerzos

anti-estigma, anti-discriminación y de descriminalización (incluyendo apoyo legal, reforma legal, y ejercer presión).

• Análisis

de políticas sobre el acceso a y el desarrollo de medicamentos esenciales.

• Asegurar

la participación significativa de personas que viven con VIH en el desarrollo de políticas y programas.

de casos de VIH.

• Apoyo

nutricional para personas que viven con VIH.

El Marco de Inversión El Marco de Inversión lo desarrollaron inicialmente individuos que trabajaban en diferentes agencias globales de salud y lo publicaron en la revista médica Lancet en junio de 2011. El marco se propuso para facilitar un uso más enfocado y estratégico de los escasos recursos, concentrando las inversiones estratégica y costoefectivamente a través de la gestión de recursos en intervenciones basadas en evidencia adecuadas para cada escenario epidémico de cada país, a la vez que enfatiza un acercamiento de derechos humanos. El marco estimó que su aplicación podría evitar 12.2 millones de nuevas infecciones y 7.4 millones de muertes relacionadas a SIDA entre 2011 y 2020.

Desde el artículo inicial en Lancet, el término y concepto se han adaptado a muchas instituciones globales de salud, como ONUSIDA y el Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria. En 2011, ONUSIDA publicó el Nuevo Marco de Inversión para la Respuesta Mundial ante el VIH. En 2012, el mismo se complementó con Investing for Results, Results for People: A People-Centred Investment Tool towards Ending AIDS. ¿Cuáles son los elementos básicos del Marco de Inversión? Este marco provee un mapa para el progreso acelerado en la respuesta mundial al VIH, en aras de: •

maximizar los beneficios de la respuesta al VIH.

•

apoyar asignaciones de recursos más racionales basadas en epidemiología y contexto específicos de cada país.

•

fomentar que los países establezcan prioridades e implementen las más efectivas actividades programáticas.

•

aumentar la eficacia en la programación de la prevención, tratamiento, cuidado y apoyo de VIH.

Como se muestra en la gráfica debajo, el Marco de Inversiones se enfoca en: 40

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

•

Incrementar actividades de programas básicos que tengan un efecto directo en el riesgo, transmisión, enfermedad y muerte relacionadas al VIH, y que sean ofrecidos en un paquete completo, como: Programas en poblaciones clave que están en mayor riesgo (particularmente trabajadores sexuales y sus clientes, hombres que tienen sexo con hombres, o personas que tusan drogas intravenosas) • Eliminar nuevas infecciones en niños • Programas que se enfocan en la reducción del riesgo de exposición al VIH a través del cambio de la • Procurar, distribuir y promocionar programas de condones masculinos y femeninos • Tratamiento, cuidado y apoyo para personas que viven con VIH • Circuncisión masculina médica voluntaria en países con alta prevalencia de VIH y bajas tasas de

circuncisión masculina.

•

Brindarle apoyo a facilitadores críticos que sean cruciales para el éxito de los programas – como apoyo a oferta de servicios salubristas basados en los derechos humanos. Los facilitadores sociales crean entornos que conducen a respuestas racionales en torno al VIH, tales como la reducción de estigma y el cabildeo por los derechos humanos, mientras que los facilitadores de programas crean demanda de programas y mejoran su funcionamiento, como VCT (Pruebas y Asesoramiento Voluntarios), alfabetización de tratamiento, servicios de apoyo psicosocial y apoyo de adherencia.

•

Sinergías con sectores desarrolladores, reconociendo que los programas de VIH no se implementan en el vacío y deberían, por ejemplo, brindarle apoyo a los objetivos más amplios de desarrollo de un país, así como a sus sistemas sociales, legales y de salud. Los sectores desarrolladores relevantes incluyen: protección social, educación, reformas legales, equidad de género, reducción de la pobreza y violencia de género.

EL MARCO DE INVERSIÓN FACILITADORES CRÍTICOS Facilitadores sociales • Compromiso político y cabildeo • Leyes, políticas y prácticas legales • Movilización comunitaria • Reducción de estigma • Medios de comunicación en masa • Respuesta local al cambio de entorno de riesgo Facilitadores de programas • Diseño y ofrecimiento centrados en la comunidad • Comunicación de programas • Manejo e incentivos • Adquisición y distribución • Investigación e innovación

ACTIVIDADES BÁSICAS DE PROGRAMAS

OBJETIVOS Detener nuevas infecciones

Poblaciones clave en alto riesgo

Programas para modificación de conductas

Tratamiento, cuidado y apoyo a personas que viven con VIH

Eliminación de nuevas infecciones entre niños

Promoción y distribución de condones

Mantener viva a la gente

Circuncisión masculina médica voluntaria

SINERGIAS CON SECTORES DE DESARROLLO

Protección social, Educación, Reforma legal, Igualdad de género, Reducción en la pobreza, Violencia de género, Sistemas de salud (incluyendo tratamiento de ITS), Seguridad en el manejo de sangre, Sistemas comunitarios, y Prácticas del patrono

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INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

conducta de las personas y las normas sociales

El Marco de Inversión ha llevado al desarrollo de un Enfoque de Inversión y Casos de Inversiones (vea abajo), los cuales se vuelven cada vez más vitales en cómo los países expresan sus necesidades y movilizan sus recursos. Por ejemplo, se pueden utilizar en propuestas para el Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria.

Enfoques de inversión y casos de inversiones

4

Un Enfoque de inversión: •

Le da el mejor uso a las inversiones de acción contra el VIH.

•

Se enfoca en combinaciones de acciones que harán la más grande de las diferencias.

•

Mejora la equidad y el impacto de las acciones al enfocar los esfuerzos en las poblaciones y los lugares que más los necesitan.

•

Mejora la eficacia de los programas de prevención, tratamiento, cuidado y apoyo de VIH.

•

Utiliza evidencia y modelos para identificar prioridades y brechas.

•

Apoya los fondos sostenidos para programas de VIH.

•

Provee un marco para alinear los fondos gubernamentales con los donativos.

Un Caso de inversión: •

Es una manera de tomar decisiones estratégicas sobre asignación y movilización de recursos, oferta de servicios y financiamiento.

•

Se puede articular de diferentes maneras en base a los contextos y necesidades específicos de un país.

•

Es una forma de mostrar liderazgo nacional en respuesta al VIH.

•

Junta diferentes actores, incluyendo a las Secretarías de Financias, Salud, Desarrollo y Planificación; a la sociedad civil; a las personas que viven con VIH y a colaboradores internacionales.

•

Comunica un esfuerzo conjunto de identificar brechas y embotellamientos en los programas y crear un mapa de acción.

¿Cuáles son los puntos de entrada para el cabildeo por iniciativas de tratamiento?

SECCIÓN 2.3

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Desarrollar el conocimiento de los activistas comunitarios sobre los puntos de entrada y “lo que funciona” para el cabildeo por iniciativas de tratamiento.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO Presentación de PowerPoint ‘2.3. ¿Cuáles son los puntos de entrada para el cabildeo por iniciativas de tratamiento?’

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Pídale a los participantes que reflexionen sobre las iniciativas de tratamiento de VIH que se han discutido

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ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

en la Parte 2.1, 2.2. Pídales que identifiquen algunos ejemplos de puntos de entrada para el cabildeo sobre esas iniciativas. Explique que un punto de entrada es una oportunidad de ‘comenzar’; incluso, podría ser, por ejemplo, un proceso (que le provea la oportunidad de influenciar la toma de decisiones) o una crisis (que provea una oportunidad de lograr un cambio urgente).

3. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘2.3. ¿Cuáles son los puntos de entrada para el cabildeo por iniciativas de tratamiento?’

5. Resuma lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

Opción B (aprox. 120 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Explíquele a los participantes a qué se refiere el término punto de entrada para el cabildeo por iniciativas de tratamiento, en términos de una oportunidad de ‘comenzar’. Por ejemplo un proceso (que le provea la oportunidad de influenciar la toma de decisiones) o una crisis (que provea una oportunidad de lograr un cambio urgente).

3. Divida a los participantes en grupos de 5 personas más o menos. Pídale a los participantes que identifiquen 1-2 puntos de entrada para el cabildeo por iniciativas de tratamiento que se relacionen con su comunidad.

4. Junte de nuevo a todos los participantes. Pídale a cada grupo que presente sus ejemplos de puntos de entrada. Anime a los otros participantes a hacer preguntas y comentarios.

5. Pídale a los participantes que reflexionen sobre qué tipo de cabildeo podrían desempeñar para los puntos de entrada que hayan identificado. Facilite una discusión sobre: • ¿Qué sabemos sobre “lo que funciona” en el cabildeo por iniciativas de tratamiento?

6. Anime a los participantes a identificar las lecciones aprendidas de sus propias experiencias. Escriba sus insumos en el rotafolio.

7. Resuma lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

¿Qué necesita suceder para incrementar el acceso a tratamiento de todos los que lo necesitan?

En aras de expandir el acceso a tratamiento, primero debe existir un incremento en demanda por el tratamiento de parte de personas que viven con VIH, otras comunidades afectadas y sus aliados. Las personas que viven con VIH que no conocen su estatus deben recibir apoyo para acceder las pruebas y los enlaces al tratamiento, preferiblemente a través de iniciativas de base comunitaria que aseguren un enfoque basado en derechos humanos.

Las estrategias nacionales deben incluir y bridarle apoyo a las comunidades para que se involucren en todos los aspectos de la prevención, el tratamiento y el cuidado del VIH. Las políticas y estrategias nacionales de VIH deben reconocer y apoyar a los programas comunitarios de alfabetización de tratamiento (dirigidos a mejorar el tratamiento buscando conducta y adherencia, así como promoviendo los beneficios de prevención del tratamiento), así como proveerles fondos apropiados.

Los países deben adoptar de inmediato las nuevas Directrices de ARV de 2013 con claras estrategias en cuanto a cómo movilizar los recursos necesarios para cumplir con las nuevas recomendaciones. La inclusión de la sociedad civil, los pacientes expertos y los miembros de la comunidad en equipos de trabajo de directriz nacional de tratamiento es compulsoria en aras de asegurar que la adopción y utilización de las nuevas directrices se haga rápidamente.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

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INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

4. Pídale a los participantes que compartan otras lecciones aprendidas sobre el cabildeo por iniciativas de tratamiento, basadas en sus propias experiencias.

A la misma vez, las leyes y políticas que infringen el derecho a la vida y la salud, que obstaculizan el que personas que necesitan pruebas y tratamiento, tales como las leyes que criminalizan la transmisión y exposición de VIH, las leyes que criminalizan conductas como las relaciones del mismo sexo, el trabajo sexual y el uso de drogas, deben eliminarse.

Al final del día, solo se puede incrementar el tratamiento si existen más inversiones y mayor voluntad política.

Para ayudar a lograr que esto suceda, las comunidades pueden: 1. Defender los mecanismos innovadores de financiamiento.

2. Convertirse en el guardián de las asignaciones presupuestarias y los gastos en recursos para asegurar una priorización y asignación de recursos apropiada, identificar y reportar la malversación y desvío, mal uso o desperdicio de recursos, y asegurar que la responsabilidad y transparencia siempre estén vigentes a la hora de procurar y suplir medicinas, equipo y abastecimientos.

3. Exigir la utilización de Flexibilidades de ADPIC para minimizar el costo de medicinas y expandir el acceso a ARVs genéricos y costeables y otras medicinas esenciales, como el tratamiento del VPH. 4. Cabildear por más inversiones en el desarrollo de regímenes de ARV óptimos (fáciles de utilizar, efectos secundarios mínimos, costeables).

5. Cabildear por el desarrollo de capacidad para manufacturar medicamentos en África, creando nuevas cadenas suplidoras y menos dependencia en productores de medicamentos en otros lugares a través de la capacidad de producción local de las farmacéuticas.

Incrementar los tratamientos también amerita eficientes y amplios sistemas de oferta de tratamiento. Para ayudar a lograr esto, las comunidades pueden: 1. Involucrarse en el establecimiento y manejo de Puntos Primarios de Oferta de Tratamiento, para que los servicios de tratamiento se puedan llevar cerca de donde vive la gente.

2. Enfocarse en adiestrar a los trabajadores comunitarios de salud, incluyendo a las personas que viven con VIH para que sean parte de la estrategia de cambio de funciones del país.

3. Involucrarse en programas de enlace a tratamiento, especialmente para poblaciones clave y otros grupos que raras veces pueden ser alcanzados por servicios de salud tradicionales.

¿Qué son puntos de entrada para el cabildeo por iniciativas de tratamiento?

Para los activistas comunitarios, existen muchos puntos de entradas distintos que se pueden utilizar para el cabilbeo por iniciativas de tratamiento. Un punto de entrada es una oportunidad de ‘involucrarse’, ‘comenzar’ o ‘hacer una diferencia’. Es una oportunidad para comenzar discusiones, influenciar opiniones y lograr cambios.

Por ejemplo, un punto de entrada podría ser un proceso (que le provea la oportunidad de influenciar la toma de decisiones) o una crisis (que provea una oportunidad de lograr un cambio urgente). Se pueden ver más ejemplos de puntos de entrada en las experiencias de los asociados de ITPC y otras organizaciones alrededor del mundo:

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EJEMPLOS DE PUNTOS DE ENTRADA PARA EL CABILDEO POR INICIATIVAS DE TRATAMIENTO DE VIH EXAMPLES OF ADVOCACY ACTIONS

El Plan de Sida a Nivel de Distrito no reconoce o financia el rol de los grupos comunitarios de proveer consejería y pruebas de VIH (HCT) y movilizar personas locales como parte de esfuerzos de ‘conoce tu estatus’ y acceso al tratamiento.

•

Recopilar datos sobre cuántas personas han recibido HCT de parte de grupos comunitarios en años recientes. En particular, enfatizar los grupos ‘difíciles de alcanzar’, como las poblaciones clave, quienes, de otra forma, no tendrían acceso a HCT.

•

Pedir una reunión con el Director de Salud de Distrito para presentar la información y cabildear por un cambio en el Plan.

•

Trabajar con la Autoridad de Salud a nivel de Distrito para redactar un nuevo texto para el Plan que reconozca y asigne presupuesto para el rol de los grupos comunitarios.

•

Recopilar ejemplos de datos comunitarios sobre el tratamiento de VIH y lecciones sobre ‘lo que funciona’ para aumentar el acceso de poblaciones clave.

•

Implementar una campaña electrónica con los grupos comunitarios a lo largo del país, movilizándolos para enviar correos electrónicos a los coordinadores del Caso de Inversión para que incluyan los datos comunitarios.

•

Utilizar todos los contactos relevantes, como los representantes del sector comunitario en el Mecanismo de Coordinación del País, para promover mensajes de cabildeo que estipulen que la negligencia hacia los datos comunitarios y sus lecciones es inaceptable, y dar razones y argumentos en cuanto a por qué incluirlos produciría un Caso de Inversión mucho más fuerte y acertado.

El país no está invirtiendo en el desarrollo de regímenes de ARV de alta calidad, que, por ejemplo, tienen medicamentos que son fáciles de consumir, son costeables y tienen efectos secundarios mínimos.

•

Trabajar con otros actores, como la oficina del país de la Organización Mundial de la Salud (OMS), para crear conciencia sobre la lógica y los beneficios de Treatment 2.0 entre los Ministros de Salud y Finanzas.

•

Preparar estudios de caso de miembros de la comunidad que viven con VIH para demostrar por qué un régimen de ARV de alta calidad mejorará su calidad de vida y la eficiencia del tratamiento.

(Por ejemplo, según se establece en Treatment 2.0)

•

Hacer reuniones entre personas que viven con VIH, el Ministro de Salud y las compañías farmacéuticas para presentar el ‘rostro humano’ de por qué es importante invertir en investigaciones sobre regímenes de ARV de alta calidad.

(Por ejemplo, según se establece en las Directrices de ART de 2013)

El Caso de Inversión del País – para la inclusión de una propuesta en el Fondo Mundial – no utiliza datos comunitarios sobre el tratamiento de VIH ni incluye conocimiento comunitario sobre ‘lo que funciona’, especialmente en relación a las poblaciones clave.

(Por ejemplo, según se establece en el Marco de Inversión)

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

EXAMPLES OF ENTRY POINTS

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La Autoridad Provincial de Salud apoya el cambio de funciones (de personal clínico gubernamental a trabajadores comunitarios de la salud) para proveer tratamiento de HIV y respaldar la adherencia. Pero no financia el adiestramiento de los trabajadores comunitarios de la salud.

(Por ejemplo, según se establece en relación a Community Systems Strengthening)

•

Hacer una reunión con el Director de la Autoridad Provincial de Salud y promover las iniciativas (como las Directrices de ART de 2013 y el Community Systems Strengthening) que necesitan no solo de cambio de funciones, sino de financiamiento y apoyo de los sistemas comunitarios.

•

Desarrollar una propuesta para juntar la Autoridad Provincial de Salud y los grupos comunitarios para proveer un programa de adiestramiento conjunto para los trabajadores comunitarios de salud que se pueda duplicar en el futuro. Si es posible, involucrar personas que viven con VIH, incluyendo a aquellas de poblaciones clave, como adiestradores.

¿Qué funciona en el cabildeo por iniciativas de tratamiento de VIH? Se han aprendido muchas lecciones, incluyendo las que han aprendido los asociados de ITPC, sobre ‘lo que funciona’ a la hora de cabildear por iniciativas de tratamiento de VIH. A continuación se ofrecen ejemplos que aplican en diferentes contextos: ‘Lo que funciona’ en el cabildeo por iniciativas de tratamiento de VIH •

UTILIZAR ‘PRESIÓN DE GRUPO’ MUNDIAL Por ejemplo, utilizar la existencia de iniciativas mundiales, como las Directrices de ARV de 2013 desarrolladas por la OMS, para cabildear en el gobierno en cuanto a por qué y cómo la acción sobre el acceso a tratamiento de VIH necesita aumentar y mejorar en su país. your country.

•

IDENTIFICAR QUÉ SE PUEDE O NO PUEDE CAMBIAR Por ejemplo, identificando qué aspectos de las iniciativas de tratamiento (como las Directrices de ARV de 2013 y Treatment 2.0) pueden o no pueden adaptarse en su país, y por ende, qué aspectos vale la pena cabildear.

•

ENFOCARSE EN SUS PRIORIDADES Por ejemplo, identificar 2-3 asuntos comunitarios para cabildear en consultas nacionales sobre iniciativas de tratamiento (que podrían ser complejas y tratar muchas áreas distintas).

•

HACER SU ASIGNACIÓN Por ejemplo, investigar el proceso específico y las etapas para adaptar e introducir las más recientes iniciativas de tratamiento en su país, para que así usted pueda identificar el mejor punto de entrada para el cabildeo.

•

RESPALDE SUS MENSAJES CON EVIDENCIA Por ejemplo, compilar datos y estudios de casos que demuestren por qué Treatment 2.0 (con su énfasis en la simplificación, la equidad, etc.) aumentará el acceso a tratamiento de VIH para personas “de la vida real” que viven con VIH en su comunidad.

•

‘HABLE EL MISMO IDIOMA’ Por ejemplo, usar el lenguaje del Marco de Inversión, como “facilitadores críticos” y “rentabilidad”, para convencer a los que toman decisiones (como el Secretario de finanzas) sobre por qué actuar en relación a asuntos como el estigma representa una buena inversión para aumentar el acceso a tratamiento.

•

UTILICE EJEMPLOS DE OTROS CONTEXTOS Por ejemplo, usar un Caso de Inversión de otro país, que trate las necesidades de tratamiento de poblaciones clave y que haya contribuido a una propuesta exitosa para el Fondo Mundial, para cabildear en cuanto a por qué se necesita un caso así en su país.

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ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

Escolios 1 2 3 4

Community Systems Strengthening Framework: Revised Edition, The Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria, February 2014.

Treatment 2.0: The Next Phase of VIH Treatment and Prevention Scale-Up a Community-Based Response, ITPC, 2011.

A New Investment Framework for the Global VIH Response, UNAIDS, 2011.

Smart Investments, UNAIDS, 2013.

INICIATIVAS DE TRATAMIENTO

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

47

3

DERECHOS HUMANOS Y TRATAMIENTO

INTRODUCTION THE SCIENCE OF HIV

1

TREATMENT INITIATIVES

2

DERECHOS HUMANOS Y TRATAMIENTO

3

MERCADO Y TRATAMIENTO

4

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

5

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

6

ESTUDIOS DE CASO ACT

Bienvenidos a la Parte 3: Derechos humanos y tratamiento del Archivo de Herramientas del Tratamiento Asertivo Comunitario (ACT) de la Coalición Internacional de Preparación de Tratamiento (ITPC) La Parte 3 en enfoca en los derechos humanos y cómo estos afectan el acceso a tratamiento de VIH ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

49

SECCIÓN 3.1 ¿Qué

son derechos humanos?

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Desarrollar el conocimiento de los activistas comunitarios sobre qué son derechos humanos y por qué importan en el campo del cabildeo por tratamiento comunitario.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Presentación de PowerPoint ‘3.1 ¿Qué son derechos humanos?’

•

Una lista de acuerdos internacionales, regionales y nacionales clave y otros instrumentos (como políticas y directrices) en las que su país se ha comprometido por los derechos humanos (en general) y el derecho a la salud (específicamente)

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Facilite una discusión sobre: • ¿Qué son derechos humanos?

• ¿Por qué importan los derechos humanos?

3. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘3.1 ¿Qué son derechos humanos?’

4. Anime a los participantes a realizar preguntas sobre cualquier punto en la presentación que no tengan claro.

5. Facilite una discusión grupal sobre: • En su país, ¿qué son los acuerdos internacionales, regionales o nacionales y otros instrumentos (como

políticas y directrices) comprometidos a:

• Los Derechos humanos (en general)?

• El derecho a la salud (específicamente)?

6. Haga listas de los compromisos e instrumentos en un rotafolio. De ser necesario, añada al insumo de los participantes (basándose en su propia investigación para esta Sección).

7. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Qué son derechos humanos?’ Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

Opción B (aprox. 120 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Divida a los participantes en grupos pequeños de cinco personas. Comience por darle a cada grupo 10 minutos y luego pídales que discutan: • ¿Qué son derechos humanos?

3. Dele a los grupos 10 minutos más y pídales que discutan: • ¿Qué tipos de derechos humanos existen? (Ejemplos pueden incluir ‘el derecho a la vida’ o ‘el derecho a

la educación’)

4. Dele a los grupos 10 minutos más y pídales que discutan: • ¿Quiénes tienen derechos humanos y quiénes deberían defenderlos?

50

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

5. Junte de nuevo a todos los participantes. Regrese a cada una de las tres preguntas y pídale a los grupos que compartan sus ideas.

6. Facilite una discusión sobre: • ¿A qué nos referimos con ‘salud’?

• ¿Quién tiene derecho a la salud?

7. Anote las ideas de los participantes en el rotafolio.

8. Divida a los participantes en los mismos grupos pequeños de más o menos 5 personas. Pídale a cada grupo que discutan: (como políticas y directrices) que se comprometen a: • Los Derechos humanos (en general)?

• El derecho a la salud (específicamente)?

9. Junte de nuevo a todos los participantes. Pídale a uno de los grupos pequeños que presente su trabajo.

Pídale a los demás participantes que compartan cualquier información o ideas adicionales que se hayan entablado en sus propios grupos.

10. Haga una lista en el rotafolio de los acuerdos e instrumentos del país que se comprometen a los derechos humanos y el derecho a la salud, tal y como fueron identificados por los participantes. De ser necesario, añada a los insumos de los participantes (basándose en su propia investigación para esta Sección).

11. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Qué son derechos humanos?’ Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

MENSAJES DE CABILDEO •

Derechos humanos – como a la vida, la equidad y la no-discriminación. No son ‘opcionales’. Se trata de principios esenciales y garantías legales que todo gobierno debe hacer cumplir para todas las personas, incluyendo aquellas que viven con VIH y que son de poblaciones clave.

•

Todo el mundo tiene derecho a la salud. Este derecho no se trata solo de tener suficientes instalaciones salubristas, sino de también asegurar que estas sean accesibles, aceptables y de alta calidad.

•

Todo gobierno debe hacer compromisos a los derechos humanos, incluyendo aquellos relacionados a la salud. Deben promover y proteger esos derechos, incluyendo los de las personas que viven con VIH y los miembros de poblaciones clave.

RECURSOS ÚTILES •

The Universal Declaration of Human Rights, United Nations, 1948. http://www.un.org/en/ documents/ udhr/

•

The Right to Health, (página web), World Health Organization, November 2013. http://www.who.int/ mediacentre/factsheets/fs323/en/

•

Fact Sheet No. 31: The Right to Health, World Health Organization and Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights. http://www.who.int/hhr/activities/Right_to_Health_ factsheet31.pdf

•

Chapter 2: VIH, Health and Human Rights in Health and Human Rights Resource Guide, FXB Centre for Human Rights, Harvard School of Public Health, Noviembre 2013. http://fxb.harvard.edu/ health-and- human-rights-resource-guide/

•

VIH/AIDS & Human Rights in Southern Africa: An Advocacy Resource and Training Manual, AIDS ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

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DERECHOS HUMANOS Y TRATAMIENTO

• En nuestro país .... ¿qué son los acuerdos internacionales, regionales o nacionales y otros instrumentos

and Rights Alliance for Southern Africa, 2008. http://www.arasa.info/files/4813/9056/2374/arasa_ training_ manual_english.pdf

¿Qué son derechos humanos?

Los derechos humanos son valores y principios básicos que son esenciales para la dignidad humana.

También constituyen garantías legales. Los derechos humanos son universales. Esto significa que aplican equitativamente a todo el mundo, sin importar, por ejemplo, el sexo, la conducta o el estatus de una persona.

Los derechos humanos tienen otras características en común. Estas incluyen que son: 1. Inherentes – lo que significa que ninguna persona o autoridad los otorga porque usted nación con ellos.

2. Fundamentales – lo que significa que, sin ellos, la vida y la dignidad no tienen sentido.

3. Inalienables – lo que significa que no se les pueden quitar, transferir o negar.

4. Indivisibles – lo que significa que no se pueden dividir ya que todos son igualmente importantes.

5. Interdependientes – lo que significa que cumplir con unos no es posible sin cumplir con los otros.

¿Quiénes tienen derechos humanos y quiénes deberían defenderlos?

En relación a los derechos humanos, existen: •

Los titulares de derechos – individuos o grupos que tienen los derechos.

•

Los garantes – individuos o instituciones responsables de asegurar que los individuos o grupos puedan reclamar sus derechos.

Los garantes son los gobiernos. Su rol es: •

Respetar los derechos humanos. No deben hacer nada que viole (abusos) los derechos y libertades de individuos o grupos.

•

Proteger los derechos humanos. Deben prevenir que otros violen los derechos y libertades de individuos o grupos.

•

Cumplir con los derechos humanos. Deben asegurar posibilidades para que todos sus ciudadanos puedan reclamar sus derechos y necesidades.

¿Qué tipos de derechos humanos existen?

Los derechos humanos se han definido en una serie de acuerdos internacionales (también llamados compromisos, convenios, pactos o tratados). Estos comenzaron con la Declaración Universal de Derechos Humanos, la cual fue suscrita por las Naciones Unidas en 1948. Está enumeró una amplia gama de derechos, tales como: •

El derecho a la igualdad y la dignidad

•

El derecho a la no discriminación

•

El derecho a la vida

•

El derecho a la salud

•

El derecho a la privacidad

•

El derecho a casarse y formar una familia

•

El derecho a la participación

•

El derecho a la educación

•

El derecho a la libertad de un arresto o detención arbitraria

52

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

La Declaración enfatizó que todos estos derechos aplican a toda la gente “sin distinción de ninguna clase, como raza, color, sexo, lengua, religión, opinión política o de otro tipo, origen nacional o social, propiedad, nacimiento u otro estatus”. Así, los derechos aplican a personas que viven con VIH y poblaciones clave.

Desde entonces, los países han hecho compromisos más detallados y específicos a: Conjuntos de derechos humanos, como los del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (1966).

•

Tipos de violaciones a derechos humanos, como los de la Convención contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes (1984).

•

Los derechos humanos o de grupos particulares de personas, como los de la Convención sobre los Derechos del Niño (1989) y la Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer (1979).

¿Cómo se implementan los derechos humanos?

Todos los acuerdos enumerados previamente, y muchos otros ejemplos, obligan legalmente a los Estados que se han comprometidos a los mismos. En cambio, estos acuerdos internacionales a menudo se reflejan en acuerdos regionales o leyes nacionales.

También existe compromiso hacia los derechos humanos en otro tipo de instrumentos a nivel nacional, de distrito y local. Ejemplos de ello incluyen directrices, códigos de conducta y conjuntos de principios. Estos no obligan legalmente. Sin embargo, proveen herramientas importantes para ‘impulsar’ la acción hacia los derechos humanos.

Al fin y al cabo, los gobiernos son responsables de hacer valer los derechos humanos. Sin embargo, muchos otros individuos, instituciones y sectores tienen un papel importante que desempeñar, ejemplos de los cuales incluyen la rama judicial, la policía, los líderes parlamentarios, los líderes locales y los miembros de la comunidad.

¿Quién tiene derecho a la salud?

El derecho a la salud se describió formalmente por primera vez en la Constitución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1946. Esta definió el término salud como un estado de “de completo bienestar f ísico, mental y social”.

En 2000, se describió mejor la idea a través de la Observación General sobre el Derecho a la Salud del Comité de derechos Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas. Como se muestra en el diagrama abajo, esto enfatiza que el derecho a la salud no se trata solamente de proveer cuidado médico, sino que atender los ‘determinantes subyacentes’ de la salud. Esto significa los factores, como la educación, la vivienda y la nutrición, que afectan la calidad de vida de las personas.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

53

DERECHOS HUMANOS Y TRATAMIENTO

•

EL DERECHO A LA SALUD

➘

➘

Determinante subyacente

➘

Cuidado médico

➘

Disponibilidad • Accesibilidad Aceptabilidad • Calidad Como se menciona en el diagrama, la Observación General indica que el derecho a la salud requiere un enfoque integrado (holístico), que no es otro que uno que involucre atención a cuatro áreas: 1. DISPONIBILIDAD: Asegurarse de que existan suficientes instalaciones, servicios y productos salubristas.

2. ACCESIBILIDAD: Asegurarse de que esas instalaciones, servicios y productos salubristas estén accesibles a todo el mundo. Este quiere decir que sean: •

No-discriminatorios (las personas pueden usarlos sin miedo a que las traten mal).

•

Físicamente accesibles (las personas pueden obtenerlos).

•

Económicamente accesibles (las personas pueden costearlos).

• Que su información sea accesible (las personas pueden obtener información de salud en un lenguaje y

estilo que puedan entender).

3. ACEPTABILIDAD: Asegurarse de que todas las instalaciones, servicios y productos salubristas respeten la ética médica, las culturas locales y los asuntos relacionados a género y edad.

4. CALIDAD: Asegurarse de que todas las instalaciones, servicios y productos salubristas sean de buena calidad médica y científica.

De manera importante, la Observación General también estipula que, para cumplir con el derecho a la salud de una persona, esta debe tener acceso a: •

Prevención, tratamiento y control de enfermedades.

•

Medicinas esenciales.

•

Salud maternal, del niño y reproductiva.

•

Educación e información relacionada a la salud.

Participación en la toma de decisiones relacionadas a la salud a niveles nacional y comunitario.

Para 2014, todo Estado en el mundo había acordado en por lo menos un acuerdo internacional que atiende asuntos relacionados con la salud.1 El derecho a la salud también se atiende específicamente en una lista de acuerdos regionales y leyes nacionales. Por ejemplo, se reconoce en la Constitución de por lo menos 115 países.

54

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

¿Cómo se relacionan los derechos humanos al acceso al tratamiento?

Sección 3.2

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Desarrollar el conocimiento de los activistas comunitarios en cuanto a cómo se relacionan los derechos humanos al acceso a tratamiento de personas que viven con VIH y poblaciones clave

•

Presentación de PowerPoint ‘3.2 ¿Cómo se relacionan los derechos humanos al acceso al tratamiento?’

•

Breves perfiles de personas que viven con VIH, incluyendo algunas de poblaciones clave. Estos deberían proveer información clave sobre la persona, su sexo, edad, lugar de residencia y situación económica. No deberían ser personales reales.

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Facilite una discusión sobre: • ¿Por qué importan los derechos humanos en la acción contra el VIH?

3. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘3.2 ¿Cómo se relacionan los derechos humanos al acceso al tratamiento?’ Pregúntele a los participantes si tienen alguna pregunta sobre la presentación o puntos adicionales que añadir.

4. Regrese a la pestaña de la presentación de PowerPoint que muestra la tabla de los derechos humanos y ejemplos de violaciones en relación al acceso al tratamiento de VIH. 5. Facilite una discusión sobre: • En nuestro país, ¿qué acuerdos, políticas o leyes nacionales o internacionales deberían proteger a las

personas que viven con VIH, incluyendo a aquellos de poblaciones clave, contra violaciones a sus derechos con relación al acceso a tratamiento?

6. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Cómo se relacionan los derechos humanos al acceso al tratamiento?’ Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

Opción B (aprox. 120 minutos) Para esta actividad es necesario desarrollar breves perfiles de personas que viven con VIH, incluyendo algunas de poblaciones clave 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Divida a los participantes en ‘grupos de discusión’ de 3-4 personas. Pídale a cada grupo que discuta: • ¿Por qué importan los derechos humanos en la acción contra el VIH?

3. Junte de nuevo a todos los participantes y facilite una discusión sobre la pregunta.

4. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘3.2. ¿Cómo se relacionan los derechos humanos al acceso al tratamiento?’ Pregúntele a los participantes si tienen alguna pregunta sobre la presentación o puntos adicionales que añadir.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

55

DERECHOS HUMANOS Y TRATAMIENTO

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO

5. Divida a los participantes en grupos pequeños de cinco personas. Dele a cada grupo un perfil distinto de una persona local ‘típica’ que vive con VIH. 6. Pídale a cada grupo que reflexione sobre su persona ‘típica’ y que discuta los desaf íos que esa persona podría confrontar a la hora de acceder al tratamiento de VIH. 7. Pídale a cada grupo que identifique si su persona ‘típica’ podría experimentar violaciones a sus derechos humanos con relación al acceso a tratamiento. Recuérdele a los grupos que existe una amplia gama de derechos humanos, como el derecho a la vida, a la salud, a la equidad y a la participación.

8. Junte de nuevo a todos los participantes. Pídale a uno de los grupos que presente los puntos clave de sus discusiones. Anime a los otros participantes a hacer preguntas o resaltar puntos adicionales.

9. Facilite una discusión sobre: • En nuestro país, ¿qué acuerdos internacionales o políticas o leyes nacionales deberían proteger los

derechos a tratamiento de las personas que viven con VIH?

10. ¿Es esta protección diferente de alguna manera para los miembros de poblaciones clave, como los trabajadores sexuales, las personas que utilizan drogas o las lesbianas, gays, bisexuales y transgéneros (LGBT), que viven con VIH? 11. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Cómo se relacionan los derechos humanos al acceso al tratamiento?’ Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

MENSAJES DE CABILDEO 1. Los derechos humanos y el VIH están directamente conectados. La acción en uno no será efectiva sin la acción en el otro.

2. Todos los días, una amplia gama de violaciones a los derechos humanos previenen que la gente que vive con VIH pueda acceder un tratamiento que les salve la vida. La situación es especialmente alarmante para personas de poblaciones clave.

3. Los gobiernos han hecho acuerdos formales para atender los derechos humanos en respuesta al VIH. Estos acuerdos no son ‘opcionales’. Deben cumplirse ahora para que las personas que viven con VIH tengan acceso a un tratamiento que les salve la vida.

RECURSOS ÚTILES •

The Equity Deficit: Unequal and Unfair Access to VIH Treatment, Care and Support for Key Affected Communities, Report by the NGO Delegation to the Programme Coordinating Board of UNAIDS, Diciembre 2013. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/ pcb/2013/ pcb33/agendaitems/20131206_PCB-NGO-report.pdf

•

VIH/AIDS & Human Rights in Southern Africa: An Advocacy Resource and Training Manual, AIDS and Rights Alliance for Southern Africa, 2008. http://www.arasa.info/files/4813/9056/2374/arasa_ training_manual_english.pdf

•

VIH and the Law: Risks, Rights & Health, Global Commission on VIH and the Law, 2012. http:// www. hivlawcommission.org/resources/report/FinalReport-Risks,Rights&Health-EN.pdf

¿Por qué importan los derechos humanos en la acción sobre el VIH? Desde que la epidemia comenzó hace 30 años, los derechos humanos han sido una parte esencial a esa respuesta. La relación entre los derechos humanos y el VIH es bilateral: •

56

Los derechos humanos pobres alimentan la difusión del VIH y empeoran su impacto. Por ejemplo, si ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

una persona carece de derechos (como a la no-discriminación), es más probable que se tome riesgos y se infecte con VIH. También es menos probable que tenga acceso a una terapia antirretrovial (ARV) efectiva.

•

La difusión del VIH limita el progreso de los derechos humanos. Por ejemplo, las epidemias de VIH a menudo vienen acompañadas de desaf íos específicos (como actitudes estigmatizantes) que previenen que los derechos humanos de la gente pueden hacerse valer.

A través de los años, se ha vuelto cada vez más claro, y más ampliamente acordado, que la acción sobre VIH no será efectiva sin una acción sobre derechos humanos. Este es el caso especialmente de las poblaciones clave, quienes a menudo tienen las mayores necesidades de prevención, tratamiento, cuidado y apoyo de VIH, pero confrontan denegación rutinaria y violaciones a sus derechos humanos.

Existe un incremento en la atención que ha recibido el acercamiento al VIH basado en los derechos humanos.

Este es uno que considera y trata los derechos humanos en todos los niveles y procesos de acción sobre el VIH. Las características del acercamiento basado en derechos humanos incluyen que el mismo2: •

Utiliza el marco de derechos humanos.

•

Trata el impacto de cualquier política o programa en los derechos humanos.

•

Hace de los derechos humanos un elemento clave del diseño, implementación, monitoreo y evaluación de políticas y programas.

Un acercamiento basado en derechos humanos puede formar parte de la respuesta en todos los niveles. Por ejemplo, puede formar parte del trabajo de cabildeo comunitario o de las políticas nacionales principales, como la Estrategia Nacional del SIDA. Los derechos humanos son centrales en todas las iniciativas mundiales presentes relacionadas al tratamiento de VIH (como se resume en la Parte 2). Por ejemplo, en las Directrices de ARV de 2013, Organización Mundial de la Salud (OMS) establece que:

los derechos humanos y las directrices de ARV de 2013 “Los compromisos mundiales y nacionales requieren proveerle tratamiento y prevención de VIH a todos aquellos que lo necesiten, siguiendo los principios basado en derechos humanos de no-discriminación, responsabilidad y participación… También se deben observar principios éticos clave de justicia, equidad y urgencia en el proceso de revisión y adaptación de directrices. El diseño de políticas eficaces y equitativas implica que las estrategias se enfoquen por completo en tratar barreras en el acceso a pruebas, servicios de prevención y tratamiento, particularmente aquellos que confrontan las poblaciones clave”.

La acción sobre los derechos humanos se ve como un elemento “facilitador crítico” de los enfoques de inversión para el VIH (descritos en la Sección 2.2). Estos enfocan recursos donde harán la mayor diferencia, como promueven el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA) y otras agencias. Estos acercamientos, y los programas que activamente tratan los derechos humanos, incluyendo el acceso a tratamiento, son cada vez mejor recibidos por mecanismos donantes. Un ejemplo clave es el Nuevo Modelo de Financiamiento del Fondo Global de Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

57

DERECHOS HUMANOS Y TRATAMIENTO

¿Qué es un acercamiento al VIH basado en los derechos humanos?

¿Qué tipos de derechos humanos son relevantes para el acceso al tratamiento?

El acceso a tratamiento para todas las personas que viven con VIH, incluyendo a aquellos de poblaciones clave, requiere toda la gama de derechos enumerados en la Declaración universal de Derechos humanos. Por ejemplo, el acceso no solo involucra el derecho a la salud. También involucra el derecho a la privacidad (como los servicios de ARVs que respeten la confidencialidad de la persona), el derecho a la no-discriminación (como sucede con las poblaciones clave, que necesitan obtener la misma calidad de consejería en tratamiento que otros) y el derecho a la participación (las personas que viven con VIH deben poder influenciar decisiones sobre cómo se maneja y financia el tratamiento).

Sin embargo, en la práctica, las violaciones a los derechos humanos de gente que vive con VIH aún son comunes. Esto, en cambio, representa una barrera enorme para el acceso al tratamiento. La tabla que se ofrece a continuación se enfoca en esos mismos derechos de la Declaración Universal que se enumeraron en la Sección 3.1. La misma provee ejemplos sobre cómo esos derechos se violan en el contexto del acceso al tratamiento para personas que viven con VIH, incluyendo aquellos de poblaciones clave.

DERECHO HUMANO Derecho a la igualdad y la dignidad

•

Las personas que viven con VIH deben esperar a que el resto de los pacientes se hayan atendido en la clínica antes de recibir sus medicamentos antirretrovirales (ARVs).

•

Los miembros de las poblaciones clave reciben servicios de ART de menor calidad que otras personas que viven con VIH.

Derecho a la no discriminación

•

Las personas que viven con VIH que buscan tratamiento reciben actitudes moralistas de parte de proveedores de cuidado médico en los servicios de ART.

•

A los miembros de poblaciones clave, como las personas que utilizan drogas, se les niega ART porque se presume que son “pacientes no confiables”.

Derecho a la vida

•

A las personas que viven con VIH y que son elegibles para tratamiento se les niega ART.

•

Las poblaciones clave encaran múltiples barreras rutinarias en su acceso al cuidado médico, lo que resulta en que aquellos que viven con VIH no puedan acceder al tratamiento hasta que están seriamente enfermos o es demasiado tarde.

•

A las personas que viven con VIH se les niega tratamiento para infecciones oportunistas que amenazan sus vidas, como la TB.

•

A las personas que viven con VIH se les niega acceso a medicamentos costeables que les podrían salvar la vida, gracias a las leyes de patentes de sus gobiernos o a acuerdos de mercado.

•

A las personas que viven con VIH se les traiciona su confidencialidad, como lo hacen a menudo los consejeros ART.

•

Los jóvenes que viven con VIH no pueden acceder los servicios ART sin permiso de sus padres.

Derecho a la salud

Derecho a la privacidad

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EJEMPLOS DE VIOLACIONES EN RELACIÓN AL TRATAMIENTO DE VIH

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

•

Las mujeres que viven con VIH se ven forzadas a esterilizarse, en vez de que se le ofrezcan un agama de opciones de prevención y tratamiento de HIV.

•

A las mujeres que viven con VIH se les da un paquete mínimo para prevención de transmisión de madre a hijo (PMTCT), que solo les provee tratamiento hasta después del parto.

Derecho a la participación

•

A las personas que viven con VIH no se les pide su opinión sobre la calidad y efectividad de los servicios de tratamiento.

•

Las personas que viven con VIH, incluyendo aquellas de poblaciones clave, no pueden influenciar la toma de decisiones en cuanto al tratamiento, como en los servicios de salud de distrito.

•

A las personas que viven con VIH no se les da suficiente información sobre el tratamiento para que tomen decisiones informadas sobre qué opciones tomar.

•

Las personas que viven con VIH carecen de oportunidades para hacer preguntas sobre los efectos de diferentes opciones de tratamiento.

•

Se criminaliza a las poblaciones clave, como a los trabajadores sexuales, quienes temen ser reconocidos y arrestados en instalaciones salubristas, y por ende, no pueden acceder servicios ART.

•

Las poblaciones clave, como las personas que utilizan drogas, experimentan encarcelamiento, el cual interrumpe su acceso al tratamiento.

Derecho a la educación

Derecho a la libertad de un arresto arbitrario y detención

DERECHOS HUMANOS Y TRATAMIENTO

Derecho a casarse y fundar una familia

Como se puede apreciar arriba, algunas violaciones relacionadas al acceso al tratamiento se deben a la falta de acción de promover y proteger los derechos humanos. Sin embargo, otras se deben al uso de medidas brutales por parte de los gobiernos, como las leyes que criminalizan y castigan a poblaciones clave.

El mundo de los derechos humanos y del tratamiento de VIH cambia continuamente. Por ejemplo, los nuevos desarrollos, como tratamiento como prevención (descrito en la Sección 1.2), levanta preguntas importantes y éticas sobre el derecho a ARVs de personas que viven con VIH versus el derecho a ARVs de las personas que aunque están en riesgo de contraer el VIH, al momento no están infectadas.

¿Cómo se trata el tema de los derechos humanos en los compromisos de VIH? Como se puede apreciar en la Sección 3.1, todos los países están comprometidos a por lo menos un acuerdo internacional sobre los derechos humanos, incluyendo aquellos relacionados a la salud.

Los países también han hecho compromisos específicos para tratar los derechos humanos dentro de la respuesta al VIH. Por ejemplo, la Declaración Política sobre el VIH y el SIDA, la cual fue firmada por las Naciones Unidas en 2011, específicamente trata los derechos humanos, incluyendo aquellos relacionados al acceso al tratamiento:

COMPROMISOS HACIA LOS DERECHOS HUMANOS EN LA DECLARACIÓN POLÍTICA SOBRE VIH Y SIDA (2011)3 ARTÍCULO 32. Reconocemos que el acceso a medicamentos y productos seguros, efectivos, asequibles y de buena calidad en el contexto de una epidemia como la del VIH es fundame ntal para que se haga plenamente efectivo el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud f ísica y mental.

ARTÍCULO 38. Reafirmamos el compromiso de cumplir con la obligación de promover el respeto universal y la observancia y protección de los derechos humanos y las libertades fundamentales de todos, de conformidad ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

59

con la Carta, la Declaración Universal de Derechos Humanos6 y demás instrumentos de derechos humanos y del derecho internacional, y ponemos de relieve la importancia de los valores culturales, éticos y religiosos, el papel esencial de la familia y la comunidad y, en particular, de las personas que viven con el VIH y las que se ven afectadas por él, incluidas sus familias, y la necesidad de tener en cuenta las peculiaridades de cada país al apoyar las respuestas nacionales frente al VIH y el SIDA, tratar de llegar a todas las personas que viven con el VIH, prestar servicios de prevención, tratamiento, atención y apoyo relativos al VIH y fortalecer los sistemas de salud, en particular la atención primaria.

ARTÍCULO 39. Reafirmamos que la plena efectividad de los derechos humanos y las libertades fundamentales de todos es un elemento esencial en la respuesta mundial frente a la epidemia del VIH, incluidos los ámbitos de la prevención, el tratamiento, la atención y el apoyo, reconocemos que hacer frente al estigma y la discriminación de que son objeto las personas que viven con el VIH, presuntamente viven con el VIH o se ven afectadas por él, incluidas sus familias, es asimismo un elemento decisivo en la lucha contra la epidemia mundial del VIH, y reconocemos también la necesidad de fortalecer las políticas y la legislación nacionales para hacer frente al estigma y la discriminación, según proceda.

Los compromisos a los derechos humanos, incluyendo aquellos relacionados al acceso al tratamiento, también se pueden encontrar en muchas políticas nacionales clave sobre el VIH. Por ejemplo, los derechos humanos a menudo constituyen un principio rector de la Estrategia Nacional de SIDA del país. Asimismo, muchos países tienen una Carta de Derechos consagrada en sus Constituciones.

De manera similar, se pueden encontrar compromisos en políticas regionales importantes. Por ejemplo, Declaración de Abuja sobre VIH/SIDA, Tuberculosis y otras Enfermedades Infecciosas Relacionadas (2010) compromete a miembros de la Organización de Unidad Africana a respetar los derechos humanos, incluyendo aquellos de personas que viven con el VIH. Los compromisos mundiales y nacionales están respaldados por un creciente caudal de evidencia acerca de por qué los derechos humanos importan y por qué se deben tomar medidas adicionales. Por ejemplo, la Comisión Mundial sobre el VIH y la Legislación publicó un informe pionero en 2012.4 El mismo provee evidencia y recomendaciones sobre un agama de asuntos relacionados a los derechos humanos y el acceso a tratamiento, ejemplos de los cuales incluyen el discrimen, la criminalización de la transmisión de VIH y la propiedad intelectual. El informe también tiene secciones específicas sobre los derechos de poblaciones clave y sirve como una herramienta de cabildeo muy importante.

¿Cuáles son los puntos de entrada para el cabildeo por derechos humanos y acceso a tratamiento?

Sección 3.3

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Desarrollar el conocimiento de los activistas comunitarios sobre los puntos de entrada y ‘lo que funciona’ para el cabildero por derechos humanos y tratamiento.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Presentación de PowerPoint ‘3.3 ¿Cuáles son los puntos de entrada para el cabildeo por derechos humanos y acceso a tratamiento?’

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos)

60

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Pídale a los participantes que reflexionen sobre asuntos de derechos humanos y acceso a tratamiento que se hayan discutido en la Parte 3.1, 3.2. Pídales que identifiquen algunos ejemplos de puntos de entrada para el cabildeo. Explique que un punto de entrada es una oportunidad de ‘comenzar’. Podría, por ejemplo, ser un proceso (que provea una oportunidad para influenciar la toma de decisiones) o una crisis (que provea una oportunidad para lograr un cambio urgente).

3. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘3.3 ¿Qué son los puntos de entrada para el cabildeo por los derechos humanos y el tratamiento?’

5. Resuma lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

Opción B (aprox. 120 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Explíquele a los participantes a qué se refiere un punto de entrada para el cabildeo por los derechos humanos y el tratamiento, en términos de una oportunidad para ‘comenzar’. Por ejemplo, un punto de entrada podría ser un proceso (que provea una oportunidad para influenciar la toma de decisiones) o una crisis (que provea una oportunidad para lograr un cambio urgente).

3. Divida a los participantes en grupos de 5 personas más o menos. Pídales a los participantes que identifiquen 1-2 puntos de entrada para el cabildeo por los derechos humanos y el tratamiento que se relacionen a su comunidad.

4. Junte de nuevo a todos los participantes. Pídale a cada grupo que presente sus ejemplos de puntos de entrada. Anime a los otros participantes a que hagan preguntas y comentarios.

5. Pídale a los participantes que reflexionen sobre qué tipo de cabildeo podrían llevar a cabo para los puntos de entrada que han identificados. Facilite una discusión sobre: • ¿Qué sabemos sobre ‘lo que funciona’ en el cabildeo por los derechos humanos y el tratamiento?

6. Anime a los participantes a que identifiquen las lecciones aprendidas en base de sus propias experiencias.

Escriba sus reacciones en un rotafolio.

7. Resuma lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

¿Qué son puntos de entrada para el cabildeo por los derechos humanos y el tratamiento?

Para los activistas comunitarios, existen diferentes puntos de entrada que se pueden utilizar en el cabildeo por los derechos humanos y el tratamiento. Un punto de entrada es una oportunidad de ‘involucrarse’, ‘comenzar’ y ‘hacer una diferencia’. Es una oportunidad de comenzar discusiones, influenciar opiniones y lograr cambios.

Por ejemplo, un punto de entrada podría ser un proceso (que provea una oportunidad para influenciar la toma de decisiones) o una crisis (que provea una oportunidad para lograr un cambio urgente). Ejemplos de puntos de entrada se pueden apreciar en las experiencias de asociados del ITPC y otras organizaciones alrededor del mundo:

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

61

DERECHOS HUMANOS Y TRATAMIENTO

4. Pídale a los participantes que compartan otras lecciones aprendidas sobre el cabildeo por los derechos humanos y el tratamiento, en base de sus propias experiencias.

EJEMPLOS DE PUNTOS DE ENTRADA PARA EL CABILDEO POR LOS DERECHOS HUMANOS Y EL TRATAMIENTO EJEMPLOS DE PUNTOS DE ENTRADA Los trabajadores de la salud en un Centro de Salud gubernamental están discriminando contra personas que viven con VIH, haciéndoles esperar hasta el último minuto para su tratamiento

EJEMPLOS DE ACCIONES DE CABILDEO

•

Recopilar evidencia del discrimen de los trabajadores de la salud contra personas que viven con VIH.

•

Recopilar información sobre leyes nacionales y políticas locales relevantes que expresen los derechos de las personas a la igualdad, la salud y la vida.

•

Haga una reunión entre personas que viven con VIH y el manejador del Centro de Salud. Utilice su evidencia e información para cabildear por cambios en las prácticas de los trabajadores de la salud.

•

Recopilar evidencia de los miedos y las preocupaciones de las personas que utilizan drogas.

•

Abra sesiones informativas con el Jefe de la Policía y del Director de Salud para explicar el problema y cómo le niega a la gente su derecho a la salud. Trabaje en conjunto para identificar una solución práctica, como el que la policía “le permita” a las personas que utilizan drogas que accedan los servicios ART (a pesar de seguir siendo criminalizadas).

•

Provea comentarios y reacciones a los trabajadores sexuales y las personas que usan drogas y anímelos a que accedan los servicios ART y monitoreen la implementación del acuerdo.

•

Recopilen evidencia de la escala y naturaleza de la negación de tratamiento a mujeres que viven con VIH.

•

Colabore con organizaciones de derechos humanos, de mujeres y de VIH para hacer una manifestación en las afueras de la Oficina de Gobierno Local, enfatizando que negar el tratamiento equivale a negar los derechos humanos de las mujeres (como el derecho a la salud, a la vida y a casarse y formar una familia).

•

Utilice la manifestación para atraer la atención de los medios al asunto, lugar donde se puede hablar públicamente, y provea una plataforma para que las mujeres que viven con VIH puedan cabildear por sus necesidades.

(Por ejemplo, negándoles el derecho a la vida a personas que viven con VIH)

La gente que utiliza drogas, quienes son criminalizados en el país, se están negando a acceder a los servicios ART debido al temor al arresto y encarcelamiento (Por ejemplo, negándole el derecho a la libertad de arrestos arbitrarios y detención para las personas que viven con VIH)

A las mujeres que viven con VIH solo se les ofrece ART si toman un curso específico de acción, como esterilizarse o terminar su embarazo.

(Por ejemplo, negándole el derecho a las mujeres a casarse y formar una familia)

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ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

La Autoridad de Salud de Distrito está llevando a cabo una Revisión de Medio Término de principios, servicios y presupuesto para el tratamiento de VIH (Por ejemplo, presentando una oportunidad para usar un acercamiento basado en derechos humanos)

Haga una petición formal a la Autoridad de Salud de Distrito para que cuente con representantes comunitarios, incluyendo aquellos de poblaciones clave, en el proceso de Revisión de Medio Término.

•

Recopile evidencia sobre ‘lo que funciona’ y ‘lo que no funciona’ en relación al acercamiento al tratamiento de VIH basado en derechos humanos, incluyendo para personas que viven con VIH en el Distrito, entre estos, aquellos de poblaciones clave.

•

Utilice la evidencia para cabildear por principios, servicios y asignaciones presupuestarias más sólidos para servicios de tratamiento de VIH que, por ejemplo, sean equitativos, confidenciales y no discriminatorios.

¿Qué funciona en el cabildeo por los derechos humanos y el tratamiento?

Hemos aprendido muchas lecciones - incluyendo a los socios de la ITPC - sobre ‘lo que funciona’ en el cabildeo por los derechos humanos y el tratamiento. A continuación se presentan ejemplos que aplican a diferentes contextos: •

HAGA SU ASIGNACIÓN Por ejemplo, si usted está cabildeando por la falta de confidencialidad en servicios de ARV para personas que viven con VIH, es importante recopilar evidencia, como documentar ejemplos de dónde, cuándo y a cuántas personas les ha sucedido esto.

•

DIRÍJASE TANTO A LOS TITULARES DE LOS DERECHOS COMO A LOS GARANTES Por ejemplo, si usted está cabildeado por una nueva ley para proteger los derechos de todas las personas que viven con VIH de acceso a tratamiento es vital que también cabildee sobre quién tiene la responsabilidad de aplicarlo.

•

UTILICE VARIEDAD DE ACTIVIDADES Y MENSAJES Por ejemplo, si usted está cabildeando sobre la denegación de ARVs a personas que viven con VIH, podría ser efectivo utilizar métodos directos (como demostraciones) con algunos objetivos y métodos indirectos (como informes de investigaciones) con otros. También podría resultar efectivo usar mensajes sobre derechos con algunos actores y mensajes de salud pública con otros.

•

UTILICE COMPROMISOS NACIONALES E INTERNACIONALES Por ejemplo, aun en lugares donde el gobierno criminalice a poblaciones clave, argüir que deben proteger el derecho a la vida y la salud de aquellos que viven con VIH porque están formalmente comprometidos a hacerlo.

•

UTILICE PERITAJE EN DERECHOS HUMANOS Por ejemplo, colaborar con una compañía legal u organización de derechos humanos para brindar conocimiento y experiencia a su labor de cabildeo sobre cómo ‘navegar’ el sistema de derechos humanos y lograr cambios.

•

PROTEJA LA CONFIDENCIALIDD DE LAS PERSONAS Por ejemplo, mientras las personas que viven con VIH deber recibir apoyo cuando participan en todas las etapas del cabildeo, no se les debería obligar a divulgar su identidad o estatus durante la acción de cabildeo.

•

EJERZA PRESIÓN EN EL SISTEMA LEGAL A TRAVÉS DE LA LITIGACIÓN Por ejemplo, ‘probar’ las leyes y sus protecciones a los derechos humanos, como demandar al gobierno en un tribunal por denegarle acceso a ARVs a personas que viven con VIH. Esto puede traer cambios en el sistema legal, así como atraer publicidad importante.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

63

DERECHOS HUMANOS Y TRATAMIENTO

•

Escolios 1 2 3 4

64

Health and Human Rights, WHO website; http://www.who.int/hhr/en/ Adapted from: VIH/AIDS & Human Rights in Southern Africa: An Advocacy Resource and Training Manual, AIDS and Rights Alliance for Southern Africa, 2008.

Political Declaration on VIH and AIDS: Intensifying Our Efforts to Eliminate VIH and AIDS, United Nations General Assembly, 2011.

VIH and the Law: Risks, Rights & Health, Global Commission on VIH and the Law, 2012.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

4

INTRODUCTION

TRADE AND TREATMENT

THE SCIENCE OF HIV

1

TREATMENT INITIATIVES

2

HUMAN RIGHTS AND TREATMENT

3

MERCADO Y TRATAMIENTO

4

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

5

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

6

ESTUDIOS DE CASO ACT

Bienvenidos a la Parte 4: Mercado y Tratamiento del Archivo de Herramientas del Tratamiento Comunitario Asertivo (ACT) de la Coalición Internacional de Preparación de Tratamiento (ITPC) La Parte 4 se enfoca en el mercado y cómo este afecta el acceso al tratamiento de VIH.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

65

Sección 4.1

¿Qué es una patente y propiedad intelectual?

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Desarrollar el conocimiento de los activistas comunitarios sobre qué es una patente y propiedad intelectual y por qué importan en el acceso a tratamiento de VIH.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO Presentación de PowerPoint ‘4.1 ¿Qué es una patente y propiedad intelectual?’

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Divida a los participantes en ‘grupos de discusión’ de 2-3 personas. Pídale a cada grupo que discuta: • ¿Qué es propiedad intelectual?

• ¿Qué es una patente?

3. Si los participantes no saben lo que son Propiedad Intelectual y patentes, pídales que escriban sus preguntas al respecto.

4. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘4.1 ¿Qué es una patente y propiedad intelectual?’ Verifique con los participantes que la presentación haya contestado las preguntas que escribieron.

5. Pídale a los participantes que compartan ejemplos que conozcan sobre cómo los asuntos relacionados a las patentes y la propiedad intelectual afecta el acceso al tratamiento de VIH. Pídales en particular, que compartan ejemplos de dónde el cabildeo ha ayudado a derribar esas barreras.

6. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Qué es una patente y propiedad intelectual?’ Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

MENSAJES DE CABILDEO 1. Las patentes, como aquellas de los medicamentos de VIH, deberían ser para el ‘bien común’. La gente y las compañías que creen inventos tienen el derecho de beneficiarse de los mismos, pero también el público general.

2. Los medicamentos genéricos son vitales para asegurar medicinas de alta calidad y costeables para todas las personas que viven con VIH. Las patentes y otros sistemas no deberían obstaculizar esos beneficios.

RECURSOS ÚTILES •

MSF Access to Essential Medicines Campaign: http://www.msfaccess.org/

•

Untangling the web of antiretroviral price reductions, MSF, 2013: http://utw.msfaccess.org/

•

Access Challenges for VIH Treatment among People Living with VIH and Key Populations in Middle-Income Countries: Policy Brief, GNP+, NSWP, INPUD, MSMGF and ITPC, October 2013. http://www.msmgf. org/ files/msmgf/Publications/Access_Challenges_for_VIH_treatment_KAPs.pdf

•

Gagnon, M A and Lexchin, J. “The cost of pushing pills: A new estimate of pharmaceutical promotion in expenditures in the United States.” Plos Medicines (2008), 5(1):29-33

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¿Qué es propiedad intelectual?

Propiedad Intelectual (PI) se refiere al trabajo o los inventos que son creaciones de las mentes de las personas.

Ejemplos de ello incluyen inventos, canciones o medicamentos nuevos. Las creaciones son ‘propiedad’ porque se producen a un costo y tienen valor comercial.

Los Derechos de Propiedad Intelectual (DPIs) son los derechos legales del dueño de la PI. Son exclusivos, lo que significa que solo los pueden utilizar esa persona. Otras personas no pueden usar la creación sin permiso o pago.

¿Qué es una patente?

Una patente puede ser otorgada al creador de un producto o proceso. Se trata del derecho a impedir que otras personas hagan, usen, vendan, ofrezcan vender o importen su invención por un periodo limitado de tiempo.

Las reglas de Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio (ADPIC; o TRIPS, por sus siglas en inglés) requieren que los países protejan medicinas con patentes como harían con cualquier otro invento. Las patentes de medicamentos se pueden otorgar por el producto o por el proceso de producción. Bajo ADPIC, la protección a través de una patente es efectiva por un periodo de 20 años, pero para poder obtener esa patente, la invención debe satisfacer ciertos criterios (conocidos como ‘criterios de patentabilidad’; por favor, para más información sobre ADPIC, vea la Sección 4.3).

Las patentes se otorgan en las Oficinas de Patentes a nivel nacional o regional por los gobiernos y organizaciones intergubernamentales. No existe tal cosa como una patente mundial. Cada país decide qué criterios utiliza para otorgar y utilizar patentes. Esto significa, por ejemplo, que un medicamento patentado en un país no necesariamente sería patentado en otro.

En teoría, las patentes deben server el ‘bien público’. La razón para otorgar patentes es que benefician a la sociedad al fomentar que los inventores divulguen sus investigaciones al público y darle acceso a nuevos productos o tecnologías. En cambio, al inventor se le recompensa por su divulgación. Sin embargo, cuando se trata de la salud, en la práctica, las patentes han funcionado como monopolios y el ejercicio abusivo de estos monopolios ha llevado a una competencia reducida, precios más altos y una disponibilidad reducida de medicinas.

En teoría, las patentes están supuestas a proteger genuinamente a los nuevos desarrollos, pero el hecho es que en muchos casos, las compañías solicitan nuevas patentes a menudo para proteger modificaciones menores a medicamentos existentes, lo que se conoce como ‘perennización’. Las compañías también podrían solicitar una nueva patente cuando el medicamento se prueba efectivo para tratar una enfermedad distinta a aquella para la cual el medicamento se registró originalmente. Por ejemplo, el primer medicamento en tratar el VIH, zidovudine (AZT) se registró originalmente como un tratamiento para cáncer, pero cuando se volvió evidente que también podría resultar efectivo en el tratamiento de VIH, se registró una nueva patente a finales de los 19080, aun cuando el medicamento se desarrolló en los 1960. Son estas prácticas las que extienden indefinidamente el periodo de protección, lo que permite que las patentes se vuelvan un obstáculo real al acceso a medicamentos para aquellos que más los necesitan, creando cargas de costos insostenibles en el país de la patente así como para gobiernos nacionales en otros países dado los Acuerdos de Libre Comercio (los que discutiremos luego).

Muy a menudo, las compañías farmacéuticas multinacionales arguyen que la barrera clave al acceso a medicinas no es las patentes, sino los pobres sistemas de salud en países en desarrollo, así como la ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

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MERCADO Y TRATAMIENTO

Existen dos tipos de DPIs: derechos de autor (para creaciones como canciones y pinturas); y propiedad industrial (para creaciones que tienen uso industrial). Los DPIs más pertinentes al tratamiento de VIH son las patentes y las marcas registradas. Los derechos de PI son típicamente otorgados por instituciones nacionales de un estado (ej. la oficina de patentes), y solo son válidos en el territorio nacional y solo por un periodo limitado de tiempo. Sin embargo, algunos países han optado por oficinas regionales de patentes; por ejemplo La Oficina Europea de Patentes (OEP) otorga patentes que pueden implementarse en algunos o todos los países de la Convención Europea de Patentes (CEP).

infraestructura para producir medicinas de alta calidad. Pero este argumento ignora cómo los consumidores obtienen las medicinas en países en desarrollo, no siempre de distribuidores públicos, sino utilizando su propio dinero. Esto podría ser porque los medicamentos no están disponibles a través del sector público, o aun si lo están, el sistema de salud público podría experimentar agotamientos.

Otro argumento es que la fuerte protección de derechos de propiedad intelectual es un incentive por la investigación y el desarrollo (R&D, por sus siglas en inglés) para nuevas medicinas. En general, las patentes son mayormente efectivas al atraer inversiones en productos que tienen prospectos comerciales, dejando brechas importantes en donde la R&D es la más riesgosa comercialmente. Las enfermedades y condiciones que afectan a la gente en los mercados más importantes del mundo grandemente determinan a dónde se van las inversiones de la industria farmacéutica. De las 1,393 nuevas entidades químicas, solo 16 fueron para tratamiento de enfermedades tropicales y la tuberculosis, las cuales afectan principalmente a personas en países en desarrollo. El Foro Mundial para la Investigación de Salud estima que solo el 10 por ciento de los gastos de R&D a nivel mundial se dirige a problemas de salud que constituyen el 90 por ciento de la carga mundial de enfermedades, la llamada brecha 10/90.

También es importante poner en perspectiva las regalías generadas por las compañías comerciales, teniendo en cuenta que mucho de este lucro se utiliza para mercadear medicinas en ‘mercados lucrativos’. Por ejemplo, un estudio de 2008 (marcado en la sección de Recursos Útiles) analizó el mercado farmacéutico de Estados Unidos y concluyó que las compañías gastan casi el doble de dinero en mercadeo de lo que gastan en investigación y desarrollo.

En la práctica, las patentes pueden resultar en monopolio, pues le dan todo el poder a un individuo o compañía. En el caso de los medicamentos y diagnósticos de VIH, estas pueden llevar a menos competencia, precios más altos y una disponibilidad reducida.

¿Qué es una marca registrada?

La marca registrada es un signo (como una palabra o un símbolo) que se usa para distinguir los bienes o servicios de una persona o compañía de otros. A menudo, una compañía pondrá una pequeña TM al lado del nombre o símbolo que se registra como marca.

El mismo medicamento, como tratamiento de VIH, por ejemplo, se puede vender por diferentes compañías utilizando diferentes marcas registradas.

¿Cuáles son los distintos tipos de medicinas?

Existen dos tipos distintos de medicinas: MEDICAMENTO ORIGINARIO /INNOVADOR/ DE MARCA Este medicamento lo ha desarrollado una compañía luego de ser autorizado para mercadeo mundial. Ha cumplido con unos requisitos de eficiencia, seguridad y calidad, de acuerdo a los requisitos al momento de la autorización. También se le conoce como una ‘medicina originadora’. Usualmente se trata de un producto patentado y tiene un nombre de marca (aunque esto podría variar de país a país). Una medicina de marca a menudo es mucho más cara que las otras opciones.

MEDICAMENTO GENÉRICO Esta medicina es un producto farmacéutico comparable al producto de marca/referencia en forma de dosis, potencia, ruta de administración, calidad y características de desempeño, y uso previsto; es intercambiable con el producto originador de marca, manufacturado con o sin licencia del manufacturador original. Esta categoría incluye farmacéuticas cuyas patentes u otros derechos de exclusividad han expirado, farmacéuticas que nunca han patentado y copias de farmacéuticas en países donde el medicamento no está patentado o donde se ha otorgado una licencia compulsoria. Estas medicinas son idénticas al producto innovador, pero cuestan mucho menos. Las hacen compañías que no tienen patentes sobre ellas. El mercado genérico es

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altamente competitivo en precios porque los compradores pueden escoger entre varias fuentes de medicinas químicamente idénticas.

A menudo también podemos escuchar el término ‘falsificado’ o ‘medicamentos falsificados’. Es importante entender que lo que este término significa porque a menudo se usa incorrectamente en el contexto de la medicina genérica: los medicamentos genéricos no tienen nada que ver con medicamentos falsificados.

FALSIFICADOS: La OMS define medicamentos falsificados aquellos productos farmacéuticos cuyas especificaciones de origen y/o identidad hayan sido modificadas deliberada y fraudulentamente, sin importar si se trata de un producto farmacéutico protegido por una patente o si está relacionado a un medicamento genérico. Este significado comúnmente aceptado cae dentro del concepto más amplio de medicinas de bajo estándar o de baja calidad.

Los medicamentos falsificados podrían ser: Productos que contienen los mismos ingredientes activos y los mismos excipientes que el agente farmacéutico original, correctamente empacados y etiquetados, pero importados ilegalmente a un país.

•

Productos que contienen los mismos ingredientes que la medicina genuina, empacados genuinamente, pero que contienen las cantidades incorrectas de ingredientes.

•

Productos que, a pesar de ser idénticos desde el punto de vista externo y estar empaquetados genuinamente, no tienen ingrediente activo alguno.

•

Productos externamente similares a productos originales, genuinamente empaquetados, pero que contienen sustancias dañinas en vez de ingredientes activos.

•

Productos falsamente empaquetados con cantidades correctas de ingredientes activos.

•

Productos falsamente empaquetados con diferentes cantidades de ingredientes activos.

•

Productos falsamente empaquetados con un ingrediente active diferente.

•

Productos falsamente empaquetados sin ingredientes activos.

MERCADO Y TRATAMIENTO

•

EJEMPLO DE CÓMO LAS LEYES ANTI-FALSIFICACIÓN AMENAZAN EL ACCESO A LA MEDICINA: En Kenia se propuso una ley anti-falsificación en 2008. Aunque la ley buscaba combatir los medicamentos falsificados, hubo problemas significativos con la legislación, la cual falló a la hora de distinguir categóricamente entre medicamentos genéricos y falsificados. Como resultado, la legislación hubiera afectado negativamente la importación y producción de medicamentos genéricos, afectando a las personas que viven con VIH y otros.

Para luchar contra la legislación, una coalición de sociedad civil, incluyendo la Coalición Internacional de Preparamiento de Tratamiento de África Oriental demandó al gobierno de Kenia por redactor legislación ambigua que hizo la tarea de lidiar con medicamentos de bajo estándar aún más dif ícil al ampliar el esfuerzo para incluir a los genéricos. Los peticionarios buscaron declarar la Ley Anti-Falsificación de 2008 inconstitucional, basándose en que infringía su derecho a la salud. En el tribunal, un juez se decidió a favor de la coalición de sociedad civil y contra la Ley Anti-Falsificación de Kenia de 2008. En su decisión, la jueza sostuvo que la Ley Anti-Falsificación se ocupaba más por la implementación extraterritorial de los Derechos de Propiedad Intelectual a costa del acceso a medicamentos. La decisión en este caso sentó precedentes – fue el primer desaf ío legal en África contra un nuevo empuje por proclamar legislación anti-falsificación, y se espera que también aparezca en otros países de África Oriental.

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Sección 4.2

de VIH?

¿Por qué importa el mercado en el tratamiento

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Desarrollar el conocimiento de los activistas comunitarios en cuanto a por qué el mercado importa en el acceso al tratamiento de VIH, el papel que desempeña la Organización Mundial de la Salud y el impacto de los Acuerdos de Libre Comercio en el acceso a las medicinas.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Presentación de PowerPoint ‘4.2 ¿Por qué importa el mercado en el tratamiento de VIH??’

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Facilite una discusión grupal sobre: • ¿Por qué importa el mercado en el tratamiento de VIH??

3. Anime a los participantes a compartir sus experiencias, o cuentos que hayan escuchado, sobre cómo los asuntos relacionados al mercado pueden mejorar o empeorar el acceso al tratamiento de VIH. 4. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘4.1 ¿Por qué importa el mercado en el tratamiento de VIH?’ 5. Verifique si los participantes tienen preguntas o puntos adicionales con respecto al tema.

6. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Por qué importa el mercado en el tratamiento de VIH?’ Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

MENSAJES DE CABILDEO 1. Los asuntos relacionados al mercado pueden ‘hacer o romper’ el acceso efectivo al tratamiento del VIH, así como a otras medicinas esenciales, para miembros de la comunidad que viven con VIH. 2. Los asuntos del mercado no solo afectan el costo de los medicamentos. También afectan su calidad, disponibilidad y accesibilidad.

3. El mercado justo, sin restricciones por acuerdos y en donde solo existe una competencia saludable, es vital para asegurar el acceso a medicinas y diagnósticos de VIH que salvan vidas.

RECURSOS ÚTILES •

Organización Mundial del Comercio, (página web). http://www.wto.org/

•

Access Challenges for VIH Treatment among People Living with VIH and Key Populations in MiddleIncome Countries: Policy Brief, GNP+, NSWP, INPUD, MSMGF and ITPC, October 2013. http://www. msmgf. org/files/msmgf/Publications/Access_Challenges_for_VIH_treatment_KAPs.pdf

•

El potencial impacto de los Acuerdos de Libre Comercio (FTAs) en la salud pública, ONUSIDA, 2012: http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/ unaidspublication/2012/ JC2349_Issue_ Brief_Free-Trade-Agreements_en.pdf

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¿Por qué importa el mercado en el tratamiento de VIH? El mercado se refiere a la compraventa de bienes y servicios. En este Archivo de Herramientas ACT, nos referimos particularmente a la compraventa de: •

Medicamentos relacionados al VIH, como antirretrovirales (ARVs) y medicinas que previenen y tratan infecciones oportunistas y co-infecciones (ej. TB, Hepatitis C).

•

Diagnósticos relacionados al VIH, como pruebas de VIH y equipo de conteo de CD4 y cargas virales.

El mercado importa para el tratamiento del VIH porque puede afectar: El costo de los medicamentos y diagnósticos.

•

La calidad de los medicamentos y diagnósticos.

•

Dónde y quiénes hacen los medicamentos y diagnósticos.

•

Dónde y quiénes venden y distribuyen los medicamentos y diagnósticos.

Para que el tratamiento de VIH sea costeable, tiene que tener el “costo correcto”, uno que los países, los sistemas de salud y las personas puedan satisfacer. Los comercios nacionales, regionales y mundiales gobiernan el costo de los medicamentos y diagnósticos de VIH. Estos comercios, en cambio, son gobernados por el mercado. Un mercado justo y ético es vital para asegurar el acceso a tratamiento de VIH para todas las personas que viven con el virus. Por ejemplo, idealmente, los mercados no deberían ser gobernados por monopolios, en los cuales una sola compañía tiene el control de un producto particular, y entonces puede establecer un precio alto. En cambio, la competencia es mejor, puedes puede hacer que los costos de las medicinas bajen, así como incrementar su calidad.

La compraventa de bienes y servicios debería tener lugar en un ambiente que regule el mercado y promueva un ‘juego limpio’. Sin reglamentos, existe el riesgo de los monopolios y otras malas prácticas que reducen el acceso de las personas a productos esenciales, como las medicinas.

El impacto que los reglamentos de mercado, y en particular, de los reglamentos de propiedad intelectual, pueden tener sobre el acceso a los medicamentos se puede entender fácilmente cuando vemos las increíbles reducciones de precios que tuvieron los ARVs a través de la competencia genérica a partir del 2003. El costo de la primera generación de ARVs de primera línea bajó un 99%, lo cual llevo a un incremento de 20 veces las personas que viven con VIH que entraron en terapia antiretroviral desde 2003.

¿Qué es la Organización Mundial del Comercio?

La Organización Mundial del Comercio (OMC) es un cuerpo internacional que fue concebido para regular el comercio entre los países y asegurar el mercado justo. Comenzó en 1994 y ahora tiene 155 países miembros.

La OMC se basa en acuerdos firmados por todos sus miembros. Estos acuerdos obligan legalmente a los países a tomar acciones a nivel nacional para brindarle apoyo al mercado mundial. Los acuerdos requieren que los gobiernos hagan cambios en sus leyes y políticas relacionados al comercio de bienes, servicios y derechos de propiedad intelectual (DPIs) (descritos en la Sección 4.1). En términos de propiedad intelectual, la OMC establece un estándar mínimo de protección para patentes, derechos de autor, marcas registradas y diseño industrial en un acuerdo denominado ADPIC (TRIPS, por sus siglas en inglés), abreviación de Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio (descrito en la Sección 4.3).

ADPIC es solo un acuerdo de mercado entre muchos, y todos los acuerdos están abiertos a interpretación. En la práctica, algunos países desarrollados deciden interpretar los acuerdos de forma que proteja sus derechos de PI sobre los derechos de los países sureños a acceder a medicamentos; estos países desarrollados entonces utilizan una gama de estrategias y prácticas para implementar los Acuerdos de la OMC.

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MERCADO Y TRATAMIENTO

•

Por ejemplo, los Estados Unidos de América y la Unión Europea tratan de evadir negociaciones multilaterales sobre asuntos de propiedad intelectual, en cambio prefiriendo acuerdos bilaterales of regionales de comercio.

Estos le permiten a ciertos países explotar las relaciones desiguales de poder, enlazar la propiedad intelectual a otros asuntos de mercado, dividir a los países en desarrollo y crear normas que luego se pueden imponer en el resto del mundo.

¿Qué es un acuerdo de libre comercio?

Un 75 se puede negociar entre los países individuales o bloques de países en una región. Se trata de un acuerdo de que los países pueden intercambiar bienes y servicios entre ellos sin tarifas (impuestos o deberes) y otras barreras. Los gobiernos desarrollados típicamente proponen FTAs para derivar un beneficio económico de un flujo más barato de bienes entre los países así como asegurar que sus productos (incluyendo las medicinas patentadas) sean lucrativos en otros países. Los FTAs también se conocen como Acuerdos de Comercio Regional (RTAs) o Acuerdos de Colaboración económica (EPAs).

Los países desarrollados a veces utilizan los FTAs para obtener aún mayores compromisos de “comercio libre” que aquellos acordados a través de la OMC. A menudo, los países desarrollados insertan reglamentos estrictos de propiedad intelectual en los FTAs que contradicen el Acuerdo ADPIC de la OMC y amenazan con bloquear el acceso a medicinas costeables. Mientras tanto, los países en desarrollo tienen menos poder para resistir o controlar los términos de los FTAs, dado que podrían verse en la necesidad de un ingreso económico en aumento u otros beneficios que los países desarrollados pueden ofrecer.

Por ejemplo, el Acuerdo de Libre Comercio de Estados Unidos-Jordania, el cual fue completamente implementado el 1 de enero de 2010, ha traído resultados desastrosos para la salud pública. Como resultado del FTA, Jordania ha visto un aumento en el precio de las medicinas; sobre 25% del presupuesto del Departamento de Salud se emplea en comprar medicinas, la exclusividad de información ha retrasado la introducción de versiones genéricas más baratas de 79% de las medicinas y precios de medicamentos más altos amenazan la solvencia financiera de los programas de salud del gobierno.

LIBRE COMERCIO, MONTANDO RESTRICCIONES Número de acuerdos de libre comercio con cláusulas de propiedad intelectual, 2001-2010

75 60 45 30 15 0 72

2001

2002

2003 2004

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2005

2006

2007

2008 2009 2010

Cómo los Acuerdos de Libre Comercio socavan el acceso a tratamiento de VIH y otras medicinas esenciales* Los Acuerdos de Libre Comercio o Acuerdos de Colaboración Económica de ADPIC-plus generalmente: Incluyen cláusulas para extender los términos de las patentes más allá del mínimo de 20 años que requiere ADPIC

•

Limitan el uso de licencias compulsorias

•

Requieren exclusividad de información, lo que restringe el uso de datos clínicos por las autoridades reguladoras de medicamentos para aprobar la producción genérica por un cierto periodo de tiempo

•

Previenen que los países restrinjan la perennización o permitan oposiciones pre-otorgamiento

MERCADO Y TRATAMIENTO

•

Como resultado, los países deben: •

Desarrollar/enmendar las leyes nacionales de patentes in aras de proteger y promover el derecho a la salud y garantizar el acceso a medicamentos esenciales costeables, adoptando la gama completa de flexibilidades de ADPIC, incluyendo: • Criterios de alta patentabilidad – las patentes solo deberían otorgarse por innovaciones

reales y significativas y no por perennización;

• lenguaje explícito que permita el uso de licencias compulsorias e importaciones paralelas; • La oportunidad para que el público, los manufactureros generales y la sociedad civil

controvierta las patentes a través de disposiciones de oposición pre y post-otorgamiento

•

Los gobiernos de países de bajos y medianos ingresos deben rechazar, de plano, cualquier disposición in todos los acuerdos de mercado que de alguna forma impacten el acceso costeable de medicamentos esenciales, incluyendo las disposiciones de ADPIC-plus y las de protección de inversiones.

•

Los gobiernos de países de bajos y medianos ingresos deben garantizar acceso a medicamentos genéricos seguros, efectivos y costeables, incluyendo desarrollar la capacidad de manufacturación, de ser posible, utilizando amplia y valientemente las flexibilidades de ADPIC.

*Excerpted from Zaidi, Sarah, “Access Challenges for HIV Treatment Among People Living with HIV and Key Populations in MiddleIncome countries.” Read the full list of issues and recommendations at: http://www.msmgf.org/files/msmgf/Publications/Access_ Challenges_for_HIV_treatment_KAPs.pdf

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Sección 4.3

¿Qué son los ADPIC (TRIPS)?

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Desarrollar el conocimiento de los activistas comunitarios sobre lo que es ADPIC y por qué importa en el acceso a tratamiento de VIH.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Presentación de PowerPoint ‘4.3 ¿Qué son los ADPIC (TRIPS)?’

•

Rotafolio y marcadores

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Pregúntele a los participantes qué saben sobre: • Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio (ADPIC, o TRIPS por

sus siglas en inglés)

• ADPIC Plus • Flexibilidades de ADPIC

3. Pídales, en particular, que compartan algún ejemplo sobre cómo las situaciones relacionadas a ADPIC han amenazado o mejorado el acceso a tratamiento para las personas que viven con VIH. Escriba sus ideas en un rotafolio.

4. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘4.3 ¿Qué son los ADPIC (TRIPS)?’ Verifique si los participantes tienen preguntas adicionales.

5. Pídale a los participantes que elaboren sobre la discusión previa e identifiquen alguna otra forma adicional en que las situaciones relacionadas a ADPIC podrían amenazar o mejorar el acceso a tratamiento de VIH en sus comunidades. Añada las ideas al rotafolio.

6. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Qué son los ADPIC (TRIPS)?’ Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

MENSAJES DE CABILDEO 1. ADPIC representa una amenaza significativa al acceso de tratamiento salvavidas para personas que viven con VIH. Por ejemplo, puede bloquear el acceso a nuevos medicamentos, promover monopolios y mantener los precios de las medicinas inaccesibles.

2. Las amenazas son aún mayores bajo ADPIC Plus. Prácticas como la Extensión de Término de Patente, la perennización y la exclusividad de información, se arriesgan a proteger derechos de negocios extranjeros a costa de la salud pública.

3. Las flexibilidades de ADPIC representan una oportunidad vital de enfocarse en lo que realmente importa, en términos del acceso a medicinas esenciales que protegen la salud pública y trabajan con crisis salubristas, como la del VIH.

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RECURSOS ÚTILES TRIPS and Health: Frequently Asked Questions, (página web), World Trade Organization. http://www. wto. org/english/tratop_e/trips_e/public_health_faq_e.htm

•

Good Practice Guide: Improving Access to Treatment by Utilizing Public Health Flexibilities in the WTO TRIPS Agreement, UNDP, 2010. http://apps.who.int/medicinedocs/documents/s17762en/s17762en. pdf

•

Access Challenges for VIH Treatment among People Living with VIH and Key Populations in Middle-Income Countries: Policy Brief, GNP+, NSWP, INPUD, MSMGF and ITPC, October 2013. http://www.msmgf. org/files/msmgf/Publications/Access_Challenges_for_VIH_treatment_KAPs.pdf

•

Voluntary licensing practices in the pharmaceutical sector: An acceptable solution to improving access to affordable medicines? http://www.i-mak.org/storage/Oxfam%20-%20Voluntary%20Licensing%20 Research%20IMAK%20Website.pdf

•

Trends in Compulsory Licensing of Pharmaceuticals Since La Declaración de Doha: A Database Analysis: http://www.plosmedicine.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pmed.1001154

¿Qué son los ADPIC (TRIPS)?

Los Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio (ADPIC) son un acuerdo bajo la Organización Mundial del Comercio (OMC), el cual delimita los estándares mínimos para muchos tipos de reglamentos de Derechos de Propiedad Intelectual (DPIs), pero deja espacio para que los países incluyan en sus leyes nacionales salvaguardas para proteger la salud pública. ADPIC requiere miembros de la OMC cambien sus leyes nacionales en aras de proteger los DPIs. Los países deben darle la misma protección a los nacionales que a los extranjeros. Bajo ADPIC, el término de patente es de 20 años. ADPIC incluye un mecanismo de implementación a través de sanciones económicas para países que no cumplan con el mínimo de estándares para proteger los derechos de propiedad intelectual.

Uno de los desaf íos de ADPIC es que, a través de su alto nivel de protección de los DPIs, puede bloquear el acceso a nuevos productos, promover monopolios y mantener precios altos en medicinas esenciales.

Se han implementado distintas fechas límite para la implementación de ADPIC dependiendo del nivel de desarrollo económico, financiero, administrativo y las restricciones tecnológicas para el ajusto y la previa existencia de patentes sobre productos farmacéuticos: •

1995 para países en desarrollo

•

2000 para países en desarrollo que otorgan patentes a farmacéuticas antes de unirse a la OMC

•

2005 para países en desarrollo que no habían introducido patentes para farmacéuticas antes de unirse a la OMC

•

2016 para farmacéuticas de los “países menos desarrollados”. Los acuerdos de ADPIC incluyen un cierto número de flexibilidades que le permiten a los países romper o trabajar alrededor de las patentes y así balancearse entre monopolios y la salud pública.

¿Qué son las Flexibilidades de ADPIC? Una flexibilidad de ADPIC es una enmienda al acuerdo de ADPIC. Esto le permite a los miembros de la OMC a evitar derechos de patentes en beneficio de un mejor acceso a medicinas esenciales, lo cual asegura que los ADPIC no eviten que los países tomen medidas para proteger la salud pública y, en particular, lidien con crisis salubristas.

Las flexibilidades de ADPIC crean un ambiente propicio para que los miembros de la OMC ejerzan su derecho a promover el acceso de todos a las medicinas. Ejemplos de Flexibilidades incluyen:

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75

MERCADO Y TRATAMIENTO

•

CRITERIOS ESTRICTOS DE PATENTABILIDAD Los estados miembros pueden establecer altos criterios de patentabilidad, denegando nuevas patentes a nuevos usos, formas, formulaciones o combinaciones de medicinas conocidas. Esto previene la “perennización” de las patentes, a través de las cuales las compañías farmacéuticas obtendrán nuevas patentes haciendo cambios menores al medicamento para extender su periodo de monopolio.

PERIODO DE TRANSICIÓN Los países menos desarrollados no están obligados a otorgar patentes a productos farmacéuticos hasta el 2016 y deberían aprovechar este periodo transitorio.

LICENCIA COMPULSORIA (USO DEL GOBIERNO) Una licencia compulsoria es una orden del gobierno que le permite a otras personas o compañías utilizar, hacer, vender, ofrecer a la venta o importar el producto patentado o procesarlo sin el consentimiento del titular de la patente. Bajo el Acuerdo ADPIC, los países tienen la libertad de determinar las bases sobre las cuales se debe otorgar una licencia compulsoria. Los titulares de patentes todavía tienen el derecho a compensación por el uso de sus derechos de patentes por competidores, y los productores generales tiene que pagar regalías sobre las versiones genéricas de las medicinas que hacen bajo la licencia compulsoria.

En África, por ejemplo, Ghana, Eritrea, Zambia, Mozambique y Zimbabwe han otorgado licencias compulsorias para ARVs genéricos. Algunos ejemplos se presentan en la siguiente tabla.

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PAÍS Y FECHA DE OTORGAMIENTO

TIPO DE LICENCIA Y NOMBRE DEL MEDICAMENTO

IMPACTO DE LICENCIA COMPULSORIA

Licencia compulsoria para producir localmente tosilato de sorafenibe general para tratar el cáncer de riñón y el cáncer de hígado

El precio establecido por el Contralor de Patentes de India resultará en una reducción de 97%

ECUADOR

Licencia compulsoria para importar, y de ser necesario, producir localmente ritonavir genérico

Resultó en que el titular de una patente redujera el precio de la medicina de marca en un 70%

TAILANDIA

Enero 2008

Licencia de uso gubernamental para importar letrozol genérico, usado para tratar el cáncer del seno

Proyectó una reducción de precio agregado de 96.8%

BRASIL

Licencia compulsoria del gobierno para importar efavirenz

Resulto en una reducción de precio de 71.8%

TAILANDIA

Orden de uso del gobierno para importar o producir localmente lopinavir/ritonavir genéricos

Proyectó una reducción de precio de un esperado 80.2%

INDONESIA

Orden de uso del gobierno para manufacturar localmente lamivudina y nevirapina

Resultó en una reducción de precio de 53.3%

MALASIA

Orden de uso del gobierno para producir la combinación de estavudina + didonasina + nevirapina genéricas

Resultó en una reducción de precio de 83%

Marzo 2012

Abril 2010

Mayo 2007

Enero 2007

Octubre 2004

Noviembre 2003

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MERCADO Y TRATAMIENTO

INDIA

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IMPORTACIÓN PARALELA Le permite a los países importar una medicina patentada de otros países donde el titular de la patente o un tercero autorizado la produce y la vende a un precio más bajo que en el mercado interno. Esto puede suceder sin el permiso del dueño de la propiedad intelectual.

EXCEPCIONES A LOS DERECHOS DE PATENTES ADPIC le permite a los estados establecer excepciones limitadas a los derechos exclusivos del dueño de la patente, siempre que esto no produzca un prejuicio indebido a sus derechos como titular. Por ejemplo, la Excepción Bolar, una excepción de “trabajo temprano” que permite la investigación y el uso experimental de productos que todavía están bajo patente. Esto permite que las versiones genéricas entren al mercado con prontitud inmediatamente después que la patente expira.

OPOSICIONES A PATENTES Los países le pueden permitir a una persona que se oponga a solicitudes de patentes antes de que la patente se otorgue a través de una demanda en el tribunal (oposición previa al otorgamiento). Bajo ciertas circunstancias, se puede controvertir una patente luego de ser otorgada a través de una demanda en el tribunal (oposición post-otorgamiento). Las oposiciones a patentes aseguran mayor escrutinio de solicitudes de patentes antes y después que se otorgan para asegurar un procedimiento inventivo y novel.

LÍMITES A LA PROTECCIÓN DE INFORMACIÓN ADPIC no requiere que los países otorguen exclusividad a la información de los ensayos clínicos. Esto se debería proteger solo de “uso comercial injusto”. El registro de una medicina genérica nos e considera uso comercial injusto.

¿Qué son mecanismos de licencia voluntaria?

Una compañía farmacéutica que mantiene patentes sobre un producto podría ofrecer una licencia voluntariamente a un tercero (usualmente un productor genérico) para producir, mercadear o distribuir el producto patentado. A cambio, el titular de la patente usualmente pedirá una regalía sobre las ventas netas realizadas bajo la licencia. A esto también se le llama ‘sublicenciamiento’. Otros tipos de licencia otorgadas por los titulares de las patentes a compañías genéricas podrían ser licencias de mercadeo (o acuerdos de distribución), en donde una compañía podría simplemente vender la versión de marca del producto.

Sin embargo, muy a menudo los titulares de las patentes imponen algunas restricciones: •

restricciones geográficas en cuanto a dónde puede vender el producto la persona licenciada

•

restricciones acerca del precio en que se debería vender el producto

•

y cualquier otro término o condición en el cual la compañía podría insistir

En general, las compañías multinacionales negocian directamente con compañías genéricas los términos de las licencias voluntarias, los cuales se mantienen usualmente en secreto. Muy recientemente, el Medicines Patent Pool realiza esfuerzos para avanzar la agenda de licencias voluntarias. El grupo busca actuar como centro de sublicenciamiento de medicinas de VIH para productores genéricos con licencias más transparentes y desde una perspectiva de salud pública. Sin embargo, las licencias acordadas hasta ahora tienen los mismos límites en términos de cobertura geográfica y otros asuntos. El proceso de licenciamiento voluntario permanece voluntario y las compañías multinacionales son libres de otorgar lo que quieran otorgar. El Medicine Patent Pool no tiene una ventaja de negociación real.

En conclusión, las licencias voluntarias podrían ayudar a reducir los precios cuando no hay alternativa. Sin embargo, no crean la competencia real que se necesita para lograr reducciones progresivas de precios: las licencias voluntarias solo reemplazan un monopolio por otro. Las licencias voluntarias tampoco garantizan la disponibilidad de los medicamentos en el mercado. Varias licencias voluntarias todavía no han llevado a la producción real de medicamentos, y han permanecido exclusivamente como anuncios públicos. Algunas compañías multinacionales las usan solo para prevenir que los gobiernos utilicen otras Flexibilidades de ADPIC (como licencias compulsorias) para obtener productos farmacéuticos patentados.

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¿Qué es la Declaración de Doha?

La Declaración de Doha es un acuerdo conjunto endosado por todos los países de la OMS, que le otorga a los países el derecho de tomar medidas amplias para proteger la salud de sus ciudadanos. La Declaración de Doha de la OMS de 2001 declara: “Convenimos en que el Acuerdo sobre los ADPIC no impide ni deberá impedir que los Miembros adopten medidas para proteger la salud pública. En consecuencia, al tiempo que reiteramos nuestro compromiso con el Acuerdo sobre los ADPIC, afirmamos que dicho Acuerdo puede y deberá ser interpretado y aplicado de una manera que apoye el derecho de los Miembros de la OMC de proteger la salud pública y, en particular, de promover el acceso a los medicamentos para todos”. La Declaración de Doha reafirmó el derecho de los países de utilizar las Flexibilidades de ADPIC para superar las barreras de patentes en aras de aumentar el acceso a medicamentos, incluyendo la especificación de que las bases para otorgar una licencia compulsoria son ilimitadas y pueden aplicar a cualquier enfermedad o situación de salud pública (por ejemplo, emergencias así como asuntos crónicos de salud).

Las disposiciones de ADPIC-Plus se refieren a aquellas medidas relacionadas a la propiedad intelectual que van más allá de lo que se le requiere a los gobiernos bajo ADPIC. Estas incluyen esfuerzos para extender periodos de patentes más allá del mínimo de veinte años de ADPIC, limitar las licencias compulsorias de maneras no requeridas por ADPIC, limitar las excepciones que facilitan la pronta introducción de genéricos y otorgar información clínica que se necesita para el registro de medicamentos durante un periodo de exclusividad.

Muchos países en desarrollo se han visto obligados a incluir dichas disposiciones en sus leyes nacionales luego de firmar un Acuerdo de Libre Comercio. Sin embargo, algunos lo hicieron voluntariamente dada una carencia de peritaje a la hora de redactar sus leyes nacionales o como resultado de asistencia técnica provista por países desarrollados.

Ejemplos de medidas de ADPIC-Plus incluyen: •

Expansión de los criterios de patentabilidad (segundo uso, nueva formulación, etc.)

•

Exclusión de oposiciones previas al otorgamiento de las patentes

•

Restricciones de bases para las revocaciones de patentes

•

Extensión del término de protección de la patente

•

Exclusividad de información sometida a autoridades reguladoras

•

Limitaciones sobre licencias compulsorias

•

Limitaciones o interdictos sobre importación paralela

•

Enlazamiento entre el estatus de las patentes y la aprobación del mercado

Dos medidas de ADPIC-Plus son de particular interés: PERENNIZACIÓN Se refiere a la variedad de estrategias legales y comerciales a través de las cuales los productores de tecnología con patentes sobre ciertos productos que están a punto de expirar retienen regalía sobre los mismos, ya sea sacando nuevas patentes (por ejemplo, sobre sistemas de entrega asociados o nuevas mezclas farmacéuticas) por periodos más largos de tiempo de lo que normalmente sería permisible bajo la ley o comprando o frustrando a los competidores.

Se usa para referirse a la miríada de formas en que los titulares de una patente farmacéutica utilizan la ley y procesos regulatorios relacionados para extender sus derechos de PI (derechos que les proporcionan altísimos ingresos), particularmente sobre medicamentos exitosos y altamente lucrativos (ya sea en el total del volumen de ventas o el precio por unidad).

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MERCADO Y TRATAMIENTO

¿Qué es ADPIC-Plus?

EXCLUSIVIDAD DE INFORMACIÓN Esto se refiere a un tipo distinto de monopolio sobre medicamentos, distinto al régimen de patentes. La exclusividad de información se refiere al periodo durante el cual la información del titular de la autorización original de mercadeo relacionado a ensayos (pre-) clínicos está protegida. Al regulador de medicamentos de un país se le prohibirá registrar un medicamento genérico eficiente siempre que la orden de exclusividad sobre la información de ensayo clínico sometida por una compañía farmacéutica dure, y esto puede llegar a durar hasta 10 años.

¿Cómo puede usted cabildear sobre el mercado y el acceso al tratamiento?

Sección 4.4

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Desarrollar el conocimiento de los activistas comunitarios de los puntos de entrada y ‘lo que funcionada’ para el cabildeo sobre el mercado y el acceso a tratamiento.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Presentación de PowerPoint ‘4.4 ¿Cómo puede usted cabildear sobre el mercado y el acceso al tratamiento? ’

•

Rotafolio y marcadores

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Pídale a los participantes que reflexionen sobre la información acerca del mercado y el tratamiento de VIH que se discutió en la Sección 4.1-4.3. Pídales que identifiquen algunos ejemplos de puntos de entrada para el cabildeo. Explique que un punto de entrada es una oportunidad de ‘comenzar’. Podría, por ejemplo, ser un proceso (que provea una oportunidad para influenciar la toma de decisiones) o una crisis (que provea una oportunidad para lograr un cambio urgente).

3. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘4.4 ¿Cómo puede usted cabildear sobre el mercado y el acceso al tratamiento? ’ 4. Pídale a los participantes que compartan otras lecciones aprendidas acerca del cabildeo sobre el mercado y el acceso al tratamiento en base de sus propias experiencias.

5. Resuma lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

Opción B (aprox. 120 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Explíqueles a los participantes lo que significa un punto de entrada para el cabildeo sobre el mercado y el tratamiento de VIH, en términos de la oportunidad de ‘comenzar’. Podría, por ejemplo, ser un proceso (que provea una oportunidad para influenciar la toma de decisiones) o una crisis (que provea una oportunidad para lograr un cambio urgente).

3. Divida a los participantes en grupos de 5 personas más o menos. Pídales a los participantes que identifiquen 1-2 puntos de entrada para el cabildeo sobre el mercado y acceso al tratamiento relacionados a su comunidad.

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4. Junte de nuevo a todos los participantes. Pídale a cada grupo que presente sus ejemplos de puntos de entrada. Anime a los otros participantes a que hagan preguntas y comentarios.

5. Pídale a los participantes que reflexionen sobre qué tipo de cabildeo podrían llevar a cabo para los puntos de entrada que han identificados. Facilite una discusión sobre: ¿Qué sabemos sobre lo que funcionada en el cabildeo por un mercado y acceso al tratamiento?

•

6. Anime a los participantes a que identifiquen las lecciones aprendidas en base de sus propias experiencias.

Escriba sus reacciones en el rotafolio.

7. Resuma lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

RECURSOS ÚTILES Patentoppositions.org; and “Success story: The Case of TDF in Brazil” http://patentoppositions.org/ case_studies/4f106d0504a7f92f5b000003

•

Global Commission on VIH and the Law, Chapter 6, UNDP http://www.hivlawcommission.org/ resources/report/FinalReport-Risks,Rights&Health-EN.pdf

•

Don’t Trade Our Lives Away, (página web) https://donttradeourlivesaway.wordpress.com/

¿Cómo puede usted cabildear alrededor de asuntos de mercado y tratamiento para el VIH? Para los activistas comunitarios, existen muchas oportunidades diversas de involucrarse en el mercado y acceso al tratamiento y hacer una diferencia. El cabildeo se trata de comenzar discusiones, influenciar opiniones y lograr cambios.

Aunque el cabildeo sobre mercado podría sonar como un concepto complicado, existen muchos puntos de entrada para el cabildeo que proveen la oportunidad de involucrarse, como proceso (que provee una oportunidad de influenciar la toma de decisiones) o una crisis (que provee la oportunidad de lograr un cambio urgente). Ejemplos de oportunidades de cabildeo se pueden ver en las experiencias de asociados de ITPC y otras organizaciones alrededor del mundo:

EJEMPLOS DE CÓMO CABILDEAR POR UN MERCADO Y EL ACCESO AL TRATAMIENTO OPORTUNIDADES DE CABILDEO:

EEJEMPLOS DE ACCIONES DE CABILDEO:

Pedir una reforma legal para mayor inclusión de flexibilidades ADPIC en su sistema legal nacional

•

Analice el derecho de propiedad intelectual de su país y marque todas las disposiciones que pudieran minar el uso de flexibilidades ADPIC

•

Evalúe el impacto de dichas disposiciones en el acceso a los medicamentos

•

Redacte enmiendas que integren salvaguardas

•

Reúnase con legisladores y diputados parlamentarios para explicarle su posición y por qué debería importarle respaldar la reforma legal

•

Movilice comunidades y los medios para conseguir respaldo

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MERCADO Y TRATAMIENTO

•

Desarrollar una estrategia “post-licencia” si su país ha sido excluido de una licencia voluntaria

Pídale a su gobierno que otorgue una licencia compulsoria (CL)

Opóngase a una patente abusiva

Influencie a su gobierno mientras se debate la entrada a un Acuerdo de Libre Comercio (ALC)

•

Envíe un comunicado de prensa

•

Presione a su Ministro o Secretario de Salud para que proteste contra dicha exclusión

•

Analice si hay fuentes potenciales de oferta genérica o capacidad local para producción

•

Pídale a su gobierno que otorgue una licencia compulsoria o pida enmiendas a la licencia voluntaria para incluir a su país

•

Movilice comunidades, involucre a los medios y consiga respaldo

•

Presente argumentos acerca de por qué se necesita una CL urgentemente en su país, a través de investigación e historias personales de personas que podrían afectarse por la CL

•

Busque el respaldo de la opinión pública a través del alcance de los medios, manifestaciones y otras acciones de cabildeo.

•

Busque el apoyo de expertos en material legal y expertos en otros países que han logrado CLs para asegurar que su gobierno se sienta más cómodo en su proceder

•

Busque el respaldo de tomadores de decisiones a través de reuniones clave para ejercer presión, y si son oficiales electos, a través de sus votantes, manifestaciones públicas, peticiones y así por el estilo

•

Haga investigación y análisis para identificar patentes abusivas o aplicaciones que pongan en peligro la competencia genérica

•

Cree argumentos para un caso que se oponga a la patente abusiva

•

Comuníquese con la oficina de patentes para explicar por qué no se debe otorgar una cierta patente

•

Presente una oposición de acuerdo a su legislación nacional

•

Movilice a las comunidades y obtenga cobertura mediática para crear apoyo

•

Analice el impacto el ALC tendría sobre los medicamentos en su país

•

Dele publicidad a su análisis para que otros puedan informarse

•

Busque el apoyo de la opinión pública a través del alcance de los medios, manifestaciones y otras acciones de cabildeo.

•

Busque el apoyo de los tomadores de decisiones a través de reuniones clave para ejercer presión, y si son oficiales electos, a través de sus votantes, manifestaciones públicas, peticiones y así por el estilo

La Comisión Mundial sobre el VIH y la Legislación ofreció recomendaciones sobre lo que necesita cambiar en relación al mercado y la PI para asegurar que se proteja el derecho a la salud. Usted también puede cabildear por sus recomendaciones, las cuales incluyen: •

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Los países de altos ingresos, incluyendo donantes como los Estados Unidos, la Unión Europea, los países que pertenecen a la Asociación de Libre Comercio de Europa

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(Islandia, Liechtenstein, Noruega y Suiza) y Japón, deben dejar inmediatamente de presionar a los países de mediano o bajo ingreso a adoptar o implementar medidas de ADPIC-PLUS en acuerdos de mercado que impiden el acceso a tratamientos salvavidas.

Todos los países deben adoptar de inmediato y observar una moratoria mundial sobre la inclusión de cualquier disposición de propiedad intelectual en cualquier tratado internacional que limitase la habilidad de los países de retener opciones de políticas que reduzcan el costo de los tratamientos relacionados al VIH.

•

Los países de altos ingresos deben dejar de imponer más obligaciones estrictas de PI de ADPIC-Plus sobre los gobiernos de países en desarrollo. Los países de altos ingresos también deben desistir de tomar represalias contra los países que se resistan a adoptar tales medidas de ADPIC-Plus, para que logren obtener un mejor acceso a tratamientos.

•

Los países individuales podrían encontrar dif ícil la tarea de actuar bajo presión política; deberían, en la medida que sea posible, incorporar y utilizar las Flexibilidades de ADPIC, de manera consistente con las salvaguardas de sus propias leyes nacionales.

•

Los países de mediano y bajo ingreso no deben ser sujetos a presión política o legal enfocada a prevenir que utilicen las Flexibilidades de ADPIC para asegurar que los infantes, los niños y adolescentes que viven con VIH tengan igual acceso a diagnóstico y tratamiento de VIH apropiado para sus edades que los adultos.

•

Los miembros de la OMC deben extender la exención para lDCs de la aplicación de las disposiciones de ADPIC en el caso de productos farmacéuticos. La ONU y sus estados miembros deben movilizar los recursos adecuados para respaldar el que los lDCs retengan esta latitud de política.

•

ADPIc ha fallado en fomentar y recompensar la clase de innovación que hace más efectivo el que los productos farmacéuticos estén disponibles para los pobres, incluyendo aquellos para enfermedades desatendidas. Los países, entonces, deben desarrollar, acordar e invertir en nuevas sistemas que le sirvan genuinamente a este propósito, priorizando los acercamientos más prometedores incluyendo un nuevo tratado R&D farmacéutico y la promoción de un descubrimiento de fuente abierta.

MERCADO Y TRATAMIENTO

•

Para leer el informe completo: http://www.hivlawcommission.org/resources/report/ FinalReport- Risks,Rights&Health-EN.pdf

¿Qué funciona en el cabildeo por un mercado y acceso al tratamiento?

Hemos aprendido muchas lecciones - incluyendo a los socios de la ITPC - sobre ‘lo que funciona’ en el cabildeo por un mercado y acceso al tratamiento de VIH. A continuación se presentan ejemplos que aplican a diferentes contextos: EJEMPLO 1: OPONERSE A UN ACUERDO DE MERCADO LIBRE ENTRE LOS ESTADOS UNIDOS Y EL SUR DE ÁFRICA A principios de 2000, Estados Unidos se involucró e negociaciones paralelas de libre comercio con varios países en desarrollo y bloques comerciales regionales, entre los cuales se encontraba Sudáfrica y los miembros de su Unión Aduanera de África Austral (SACU, por sus siglas en inglés), comúnmente llamados los países BNLS (Botsuana, Namibia, Lesoto y Suazilandia). Poco después que las negociaciones comenzaron, grupos de sociedad civil comenzaron a organizarse contra el potencial acuerdo de libre comercio. Para la gente que se oponía al FTA, la mayor preocupación era que ciertos elementos propuestos por los Estados Unidos para la inclusión podrían haber resultado dañinos para las aspiraciones de los países SACU, a la vez que colocaban la salud pública, la seguridad alimentaria y el servicio de oferta de la región en peligro.

Por ejemplo, Estados Unidos buscó obtener extensos derechos de propiedad intelectual en el acuerdo, lo ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

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que hubiera restringido la habilidad de la región de proveer cuidado médico a su gente. Eventualmente, los negociadores no lograron llegar a un consenso en muchos de los asuntos controvertidos, y los diálogos colapsaron. Al final, los grupos de sociedades civiles y los activistas lograron prevenir un FTA que pudo haber tenido consecuencias desastrosas para la región de África Austral.

EJEMPLO 2: RESPALDAR EL QUE EL GOBIERNO DE TAILANDIA OTORGUE LICENCIAS COMPULSORIAS En 2004, se reportó que 500,000 personas vivían con VIH en Tailandia, y algunos comenzaban a mostrar Resistencia a los regímenes de tratamiento de primera línea. El tratamiento de segunda línea, de $2,200 por persona, no podía costearse. El gobierno tailandés estimó que si distribuía terapia ARV de segunda línea a las personas que no podían pagarlo, podría salvar 8,000 vidas al año. Como resultado, entre octubre de 2006 y enero de 2007, el gobierno tailandés utilizó una flexibilidad legal bajo el Acuerdo sobre el ADPIC para otorgar licencias compulsorias para cuatro medicamentos, incluyendo el ARV de Abbott, Kaletra.

Hubo respuestas negativas hacia el gobierno tailandés de parte de Abbott, otras compañías farmacéuticas y el gobierno de Estados Unidos, pero aun los inversionistas de Abbott denunciaron las reacciones negativas como no-éticas. Para mayor información, por favor consulte: www.uaem.org/cms/assests/uploads/2013/03/ uaemconference2008-compulsory-licensing EJEMPLO 3: ITPC DE ASIA DEL SUR SE CONGREGA CONTRA UN ACUERDO DE LIBRE COMERCIO POTENCIALMENTE DAÑINO ENTRE INDIA Y LA UNIÓN EUROPEA En 2007, La Unión Europea entabló diálogos secretos con la India sobre un FTA potencial. Cuando la Red de Personas que Viven con VIH de Delhi (DNP+), ITPC de Asia del Sur y otros supieron de las conversaciones, comenzaron a preguntar sobre los términos del FTA y se les rechazó. Como resultado, comenzaron a formar una coalición de grupos diversos de sociedad civil que podrían verse afectados por el FTA, incluyendo grupos enfocados en la salud, agricultura, el ambiente y uniones mercantiles, y comenzaron a organizar protestas públicas. Como resultado de su primera protesta en marzo de 2009, se les concedió una reunión con los negociadores del gobierno de la India. A medida continuaron las conversaciones, la coalición ejerciendo presión pública a través de protestas adicionales (algunas de las cuales resultaron en abuso policial y detención), acciones de los medios y cartas a oficiales públicos. Los activistas también le presentaron públicamente a Carla Bruni, la esposa del entonces Presidente Francés Nicolas Sarkozy y embajadora del Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la TB y la Malaria, 5 ml de sangre que simbolizan las muertes que ocurrirían bajo un FTA que proteja la PI antes que la salud de su gente. Las protestas salieron fuera de la India y llegaron a otras partes de Asia, África y América Latina, regiones que se verían afectadas si la India ya no podía producir medicamentos genéricos y exportarlos. El gobierno indio comenzó a hacer cada vez más declaraciones públicas indicando que no negociaría con derechos de PI. EJEMPLO 4: OPONERSE A UNA PATENTE CUESTIONABLE EN BRASIL En Brazil, el medicamento fumarato de disoproxilo de tenofovir (TDF) se utiliza ampliamente como parte de los regímenes de tratamiento de primera y segunda línea. Sin embargo, no siempre fue así. En 1998, la compañía farmacéutica Gilead solicitó una patente para TDF en Brasil, y aun cuando la patente estaba bajo examinación de la Oficina Brasileña de Patentes, la falta de competencia en Brasil le permitió a Gilead cobrar en 2003 EU$3,300 por persona al año (ppy). En 2006, una coalición de organizaciones no-gubernamentales (ONGs) conocida Grupo de Trabajo sobre Propiedad Intelectual desde la Red Brasileña par la Integración de los Pueblos (GTPI/ REBRIP) utilizó una oposición previa al otorgamiento de la patente para prevenir que la misma se otorgara y fomentar la competencia para reducir el precio del medicamento. En agosto de 2008, la Oficina Brasileña de Patentes rechazó la solicitud de patente sobre TDF basándose en que la misma carecía de invención. El gobierno brasileño desde entonces ha anunciado el comienzo de la producción local de TDF a través de una colaboración entre manufactureros privados y públicos en Brasil. Gilead todavía se encuentra apelando su solicitud de patente [número PI9811045], en los tribunales de Brasil. Si desea leer más, por favor accede el estudio completo de caso en: http://patentoppositions.org/case_studies/4f106d0504a7f92f5b000003

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ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

‘Lo que funciona’ en el cabildeo por un mercado y acceso a tratamiento de VIH ENFOCARSE EN LO QUE USTED PUEDE AYUDAR A CAMBIAR. Dependiendo de sus habilidades, concentre su cabildeo en áreas en donde usted tiene la habilidad de lograr cambios. Por ejemplo, si identifica que en su país, algunos aspectos de Mercado y Tratamiento son dif íciles y tomarán un largo periodo para cambiar (como la ley de patentes=, usted podría decidir enfocarse en cabildear por una licencia compulsoria.

•

CONOCIENDO SU BLANCO Identifique quién toma e influencia las decisiones en su País y atáquelos con su cabildeo. Estas personas podrían ser actores, como el Secretario de Comercio, quienes no son blancos usuales del cabildeo de VIH.

•

MOSTRANDO EL ‘ROSTRO HUMANO’ Por ejemplo, desarrolle estudios de caso que cuenten la historia de gente real que vive con VIH y cómo asuntos relacionados al mercado han afectado su acceso al tratamiento.

•

FORMANDO COALICIONES DE CABILDEO Por ejemplo, únase a otras organizaciones, como las que se enfocan en diferentes aspectos de la salud y el desarrollo, para juntar las campañas sobre aspectos dañinos del mercado, como el impacto de ADPIC-Plus en la salud de las personas.

•

ACCEDIENDO AL PERTIJATE ¡Usted no tiene que hacer esto solo/a! Existen muchas personas y organizaciones trabajando en estos asuntos, que pueden brindarle una mano. Por ejemplo, usted podría pedir peritaje legal gratuito para confirmar que sus peticiones de cabildeo sobre pacientes y tratamiento de VIH sean acertadas y posibles dentro del sistema legal y las políticas de su país.

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MERCADO Y TRATAMIENTO

•

5

INTRODUCTION

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

THE SCIENCE OF HIV

1

TREATMENT INITIATIVES

2

HUMAN RIGHTS AND TREATMENT

3

TRADE AND TREATMENT

4

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

5

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

6

ESTUDIOS DE CASO ACT

Bienvenidos a la Parte 5: Financiamiento y tratamiento del Archivo de Herramientas del Tratamiento Comunitario Asertivo (ACT) de la Coalición Internacional de PReparación de Tratamiento (ITPC) La Parte 5 se enfoca en el financiamiento y cómo afecta el acceso al tratamiento de VIH.

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¿Cómo se relaciona el financiamiento al acceso al tratamiento?

SECCIÓN 5.1

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Desarrollar el conocimiento de los activistas comunitarios sobre cómo se relaciona el financiamiento al acceso al tratamiento de personas que viven con VIH.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Presentación de PowerPoint ‘5.1. ¿Cómo se relaciona el financiamiento al acceso al tratamiento?’

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Facilite una discusión sobre: • ¿Por qué ‘tiene sentido’ financiar el tratamiento de VIH? • ¿Quiénes podrían y deberían financiar el tratamiento de VIH en nuestro país?

3. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘5.1 ¿Cómo se relaciona el financiamiento al acceso al tratamiento?’ Pregúntele a los participantes si tienen preguntas o comentarios.

4. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Cómo se relaciona el financiamiento al acceso al tratamiento?’ Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

Opción B (aprox. 120 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Divida a los participantes en grupos pequeños. Pídale a cada grupo que discuta por qué ‘tiene sentido’ financiar el tratamiento de VIH? Pídales que desarrollen de 2-3 mensajes que podrían utilizar para convencer a los receptores del cabildeo, como el Secretario de Finanzas o un donante internacional.

3. Junte de nuevo a los participantes. Pídale a cada grupo que comparta uno de sus mensajes de cabildeo.

Fomente las reacciones de los otros participantes. .

4. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘5.1 ¿Cómo se relaciona el financiamiento al acceso al tratamiento?’ Pregúntele a los participantes si tienen preguntas o comentarios.

5. Facilite una discusión sobre: • ¿Cuáles son las fuentes de financiamiento para el tratamiento de VIH en su país?

• ¿Cuál es el estatus actual de cada una de esas fuentes? (Por ejemplo: ¿Cuánto apoyo proveen al

momento? ¿Está aumentando o disminuyendo su financiamiento? ¿Existen desaf íos específicos?)

6. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Cómo se relaciona el financiamiento al acceso al tratamiento?’ Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

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MENSAJES DE CABILDEO 1. Financiar el tratamiento de VIH es una manera costo-efectiva de prevenir enfermedades, la muerte y otras infecciones. Aumentar las inversiones ahora ahorrará dinero en el futuro.

2. Se necesitan EU$22 mil millones al año para que los gobiernos puedan lograr su compromiso de proveer acceso universal a la prevención, tratamiento, cuidado y apoyo de VIH. 3. Todos los actores, incluyendo gobiernos internacionales, donantes internacionales y miembros comunitarios, juegan un papel vital en proveer y/o cabildear para obtener mayor financiamiento para el tratamiento de VIH.

RECURSOS ÚTILES Financing the Response to AIDS in Low and Middle-Income Countries: International Assistance from Donor Governments in 2012, UNAIDS and Kaiser Family Foundation, September 2013. http://kff.org/globalhealth-policy/report/financing-the-response-to-aids-in-low/

•

Closing the Resource Gap, UNAIDS. http://www.unaids.org/en/targetsandcommitments/ closingresourcegap/

•

Sustaining the Global VIH Response: Innovative Financing Options, amfAR, March 2014. http://www. amfar.org/innovative-financing-options/

¿Por qué importa el financiamiento para la acción sobre el tratamiento de VIH? Alrededor del mundo, 35 millones de personas viven con VIH.1 De acuerdo a las Directrices de ARV de 2013 (vea Sección 2.1), a 29 millones de esas personas se les debería ofrecer terapia de antirretrovirales (ARV).

En la práctica, sin embargo, solo cerca de 10 millones de personas han comenzado tratamiento de VIH. Asimismo, solo cerca de un cuarto de esos se benefician de tratamiento al punto de suprimir su carga viral.

Hay una brecha. Unos 19 millones adicionales de personas que viven con VIH en países de bajos y medianos ingresos se podrían beneficiar de ARV. El financiamiento también es vital para cerrar esa brecha.

¿Por qué tiene sentido financiar el tratamiento de VIH? Existen muchas razones por las cuales tiene buen sentido financiar el tratamiento de VIH. Estas incluyen: 1. EL TRATAMIENTO DE VIH ES UN MODO EFECTIVO DE PREVENIR ENFERMEDADES, MUERTE Y OTRAS INFECCIONES Para muchos, el tratamiento de VIH es relativamente simple, efectivo y seguro. Para personas que viven con VIH y que están tomando tratamiento y logrando la supresión viral, su expectativa de vida es casi cercana a lo normal.2 Al reducir el virus que circula dentro de un entorno o población, el ARV expandido ayuda a reducir el número de nuevas infecciones de VIH. Durante 1995 – 2012, el ARV previno 6.6 millones de muertes relacionadas al SIDA alrededor del mundo, incluyendo 5.5 millones de muertes en países de bajos y medianos ingresos.

Expandir el tratamiento de VIH a los 29 millones de personas que lo necesitan es una parte fundamental de la estrategia para acabar con la pandemia de VIH. 2. EXPANDIR EL TRATAMIENTO DE VIH ES UNA ESTRATEGIA COSTO-EFECTIVA CONTRA LA POBREZA En la economía mundial de hoy día, la riqueza y el desarrollo dependen de mucho más que los recursos ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

89

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

•

naturales (como el petróleo o la tierra) y la infraestructura (como los caminos y los edificios). El desarrollo económico depende de la gente, y específicamente, de personas saludables, hábiles y productivas. Estudios en países tan diversos como México y Singapur han demostrado una relación entre la salud mejorada y el crecimiento económico. Cuando una comunidad tiene mucha gente enferma, sus familias tienen mayores probabilidades de: dejar de trabajar, sacar a los niños de la escuela para cuidar de los parientes enfermos, vaciar sus ahorros para sufragar el cuidado médico y tener menos recursos para comida y educación.

3. AUMENTAR EL FINANCIAMIENTO PARA EL TRATAMIENTO DE VIH ES UNA MANERA CLAVE DE AHORRAR DINERO PARA EL FUTURO Aumentar las inversiones en tratamiento de VIH ahora para alcanzar objetivos de acceso universal no solo salvará vidas, sino que reducirá las tasas de contagio. También se ahorrará dinero a largo plazo. La siguiente tabla provee estimados de los costos de servicios expandidos de VIH para lograr las metas mundiales para el 2020. Los costos llegan a su cima en el 2015 y luego comienza a bajar.

COSTOS PARA EL ACCESO UNIVERSAL DE LA PREVENCIÓN, CUIDADO, APOYO Y TRATAMIENTO DE VIH PARA EL 2020

Las siguientes dos tablas muestran el impacto que el aumento en inversiones podría tener en las tasas de nuevas infecciones y muertes relacionadas al SIDA (señaladas por las líneas rojas), comparadas con el nivel presente de inversiones (señalado en líneas azules). Esto muestra que aumentar los fondos para el tratamiento de VIH ahora reducirá drásticamente los costos en el futuro.

IMPACTO DEL AUMENTO EN INVERSIONES SOBRE LAS TASAS DE NUEVAS INFECCIONES Y MUERTES RELACIONADAS AL SIDA Impact of increased investment on rates of new HIV infections and AIDS-related deaths

AIDS deaths

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¿Qué tipo de financiamiento se necesita?

El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA) estima que el costo de lograr un acceso universal a la prevención, tratamiento, cuidado y apoyo de VIH será de unos aproximados EU $22 mil millones al año para el 2015.3,4 ONUSIDA estima que, en 2012, el financiamiento disponible de todas las fuentes, público interno y privado, asistencia bilateral de donantes gubernamentales, organizaciones multilaterales y grupos filantrópicos privados, llegó a un total de EU $18.9 mil millones. De estos, $9.9 mil millones se emplearon en tratamiento y cuidado. Por consiguiente, el total de recursos disponibles en el 2012 estuvieron muy por debajo de lo que se necesita para lograr acceso universal.

El costo de medicamentos antirretrovirales (ARV) se ha reducido drásticamente a lo largo de los pasados 8 años. Los regímenes de primera línea ahora cuestan un promedio de aproximadamente $100 por paciente al año en países en desarrollo. Aun los costos de regímenes de segunda línea se están reduciendo, con algunos costando tan poco como $300 al año. Sin embargo, en general, los regímenes siguen siendo muy caros para muchos países.

¿Quiénes pagan por la respuesta al VIH? Muchas entidades distintas proveen financiamiento para el cuidado, tratamiento, prevención y apoyo del VIH. De los $18.9 mil millones que se gastaron en 2012, $10 mil millones (53% del total gastado en países de bajos y medianos recursos) vinieron de recursos internos dentro del mismo país (ej. gastos individuales, comunitarios y de sus gobiernos). Esto refleja el patrón general de financiamiento para todos los programas de salud. Por ejemplo, en África subsahariana, más de dos terceras partes del estipendio general de salud provienen de fuentes domésticas.5 Fondos adicionales de VIH vienen de gobiernos donantes, los cuales contribuyeron $7.8 mil millones en 2012.

Las fundaciones privadas contribuyen aproximadamente $640 millones.

En general, los fondos para el VIH han sido relativamente llanos durante los pasados tres años.

En realidad, la gente que vive con VIH lleva la carga financiera más grande de todas.

En África y otras partes, la gente que vive con VIH y sus familias y comunidades gastan una gran cantidad de dinero en cuidado médico, gastando sus ingresos, ahorros y fondos prestados. Los investigadores sugieren que estos gastos responden por un 15-45% de los gastos totales nacionales en tratamiento y cuidado relacionado al VIH. Esto significa que las personas que viven con VIH y sus familias y comunidades tienen mayores probabilidades de convertirse en más grande ‘financiador’ de cuidado médico relacionado al VIH en muchos países.

Los pagos por tratamiento y cuidado médico relativos a VIH pueden ser una causa líder de catástrofe financiera y empobrecimiento para personas que viven con VIH. Esto puede obligar a las personas a pedir dinero prestado para mantenerse saludable o esperar, eventualmente enfermándose y necesitando cuidado médico más intensivo.

Para aliviar la carga en los individuos y comunidades, los gobiernos tienen la responsabilidad de proveer cuidado médico accesible y costeable. Debido a que el tratamiento de VIH puede prevenir enfermedades serias y reducir el riesgo de transmisión de VIH, también existen importantes razones de salud pública, éticas y financieras para que los gobiernos aseguren el acceso fácil a tratamiento de VIH. ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

91

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

Para lograr un acceso universal, también se necesita utilizar efectiva y eficientemente el financiamiento. Cada año se llega a más y más personas con cada cantidad de fondos que se recaudan para el tratamiento de VIH. Ello porque los programas se están expandiendo y se están ganando experiencia. Luego del costo inicial de establecer programas de tratamiento de VIH, los gobiernos y organizaciones comunitarias pueden alistar y respaldar a personas adicionales con más y más eficiencia y eficacia.

Los seguros médicos privados son otra forma de aliviar la carga de los costos de cuidado médico de individuos y hogares. El seguro médico es un mecanismo que recolecta y agrupa fondos para luego financiar los servicios de salud. Como tal, los esquemas nacionales tienen un potencial de generar recursos para servicios de VIH, redistribuir los recursos de ricos hacia pobres y ayudar a que la gente evite los gastos catastróficos. El seguro médico privado o prepagado se usa ampliamente en Europa, Norteamérica, Latinoamérica y países como Namibia, Sudáfrica y Tailandia. Sin embargo, ahora es que se está expandiendo a muchos países de África y Asia.6,7 En países africanos, como Ruanda, en donde los esquemas de seguro médico nacional apenas se están introduciendo, estos esfuerzos se asocian a mejoras considerables en el uso de servicios de cuidado médico.8

¿Qué debe suceder para aumentar los fondos para tratamiento?

SECCIÓN 5.2

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Desarrollar el conocimiento de los activistas comunitarios en cuanto a qué debe suceder y de parte de qué actores en aras de aumentar los fondos para el tratamiento de VIH.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Presentación de PowerPoint ‘5.2 ¿Qué debe suceder para aumentar los fondos para tratamiento?’

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Facilite una discusión sobre: • ¿Qué debe suceder para aumentar los fondos para tratamiento de VIH? Por ejemplo, ¿qué tipo de pasos

deben tomar:

• los gobiernos locales y nacionales?

• los donantes internacionales?

• los donantes del sector privado?

3. Lleve a cabo la Presentación de PowerPoint ‘5.2 ¿Qué debe suceder para aumentar los fondos para tratamiento?’ Anime a los participantes a realizar preguntas y hacer comentarios.

4. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Qué debe suceder para aumentar los fondos para tratamiento?’ Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

Opción B (aprox. 120 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Facilite una discusión sobre: • ¿Qué debe suceder para aumentar los fondos para el tratamiento? Por ejemplo, ¿qué tipo de pasos

deben tomar:

• los gobiernos locales y nacionales?

92

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

• los donantes internacionales?

• los donantes del sector privado?

3. Lleve a cabo la Presentación de PowerPoint ‘5.2 ¿Qué debe suceder para aumentar los fondos para tratamiento?’ para añadir sobre los puntos traídos por los participantes en la discusión.

4. Divida a los participantes en cuatro grupos. Pídale a cada grupo que se enfoque en un tipo distinto de financiador de tratamiento de VIH: Grupo 1: Gobierno local Grupo 2: Gobierno nacional Grupo 3: Donantes internacionales Grupo 4: Sector privado Pídales a cada grupo que: Discuta las oportunidades y desaf íos que se experimentan al presente para movilizar fondos para el tratamiento de VIH de parte de su financiador.

•

Identifique las acciones que los activistas comunitarios deberían tomar para cabildear por mayores fondos para tratamiento de VIH de parte de su financiador.

5. Junte de nuevo a todos los participantes. Pídale a cada grupo que presente su trabajo. Fomente que los otros participantes hagan preguntas y comentarios.

6. Pídale a los participantes que resuman la sesión desarrollando mensajes de cabildeo sobre ‘¿Qué debe suceder para aumentar los fondos para tratamiento?’ Respalde sus ideas compartiendo ejemplos de mensajes (vea abajo).

MENSAJES DE CABILDEO 1. El presente nivel de financiamiento del tratamiento para el VIH es muy bajo. No es suficiente para lograr un acceso universal a la prevención, cuidado, apoyo y tratamiento de VIH en aras de ponerle fin al SIDA. 2. El financiamiento del tratamiento para el VIH se puede aumentar en todos los niveles: • Los gobiernos nacionales y locales deben reforzar su financiamiento • Los gobiernos de todo país rico deben contribuir con su parte justa • El sector privado debe continuar desempeñando su papel crucial

RECURSOS ÚTILES •

Financing the Response to AIDS in Low and Middle-Income Countries: International Assistance from Donor Governments in 2012, UNAIDS and Kaiser Family Foundation, September 2013. http://kff.org/globalhealth-policy/report/financing-the-response-to-aids-in-low/

¿Qué debe suceder para aumentar los fondos para tratamiento de VIH? Para aumentar el financiamiento del tratamiento de VIH, se debe ejercer acción en tres niveles: 1. Los gobiernos nacionales y locales deben reforzar su financiamiento 2. Los gobiernos de todo país rico deben contribuir con su parte justa 3. El sector privado debe continuar desempeñando su papel crucial Cada uno de estos se describe en detalle a continuación: ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

93

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

•

1. LOS GOBIERNOS NACIONALES Y LOCALES DEBEN REFORZAR SU FINANCIAMIENTO Un total de 135 países incluyen el derecho a la salud, o un compromiso hacia la salud, en sus constituciones nacionales. De esos, 95 estipulan que la gente tiene derecho a acceder instalaciones, bienes y servicios de salud, y 111 ordenan el derecho a tratamiento equitativo y cero discriminación.9 Esos gobiernos nacionales tienen una obligación constitucional y legal de satisfacer el derecho a la salud y proteger a sus poblaciones de enfermedad.

El Fondo Monetario Internacional (IMF) ha establecido un nivel como punto de referencia de 15% de Producto Interno Bruto (GDP) para que países de bajos ingresos puedan invertir en salud. Hasta el momento, sin embargo, el progreso ha sido limitado. Por ejemplo, En África, solo 9 países han logrado esta meta (Lesoto, Liberia, Madagascar, Malawi, Ruanda, Suazilandia, Togo, y Zambia). Varios países con grandes epidemias de VIH, incluyendo Botsuana, Kenia, Sudáfrica, Namibia, y Zimbabue, no han logrado el objetivo.10 Los donantes internacionales están mirando cada vez más hacia los gobiernos nacionales para igualar las inversiones en programas de salud. Por ejemplo, para los gastos en VIH: •

El Plan de Emergencia del Presidente para el Alivio del SIDA (PEPFAR, por sus siglas en inglés) ahora requiere aseguramientos de repartición de gastos de un 25% de parte de los gobiernos.

•

El Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria (Fondo Mundial) ahora requiere que los gobiernos provean de 5-60% de contrapartida financiera, dependiendo del ingreso del país.

Estudios en gastos de los gobiernos en algunos países africanos, como Kenia, Ruanda y Zambia, demuestran que el estipendio gubernamental para el VIH todavía responde por menos de un 25% del total, y eso debe aumentar.11 2. L OS GOBIERNOS DE TODO PAÍS RICO DEBEN CONTRIBUIR CON SU PARTE JSUTA EN EL FINANCIAMIENTO DE VIH Los recursos internacionales para el VIH, gastos de parte de gobiernos donantes, organizaciones multilaterales y el sector privado, ascendieron a un estimado de EU $8.9 mil millones en 2012. Esto fue un 47% del gasto total en programas de VIH. Más de 20 países de alto ingreso tienen el potencial de contribuir a la respuesta mundial al VIH. Estos incluyen a los Estados Unidos, Canadá, los países de Europa Occidental, Japón, Australia y Nueva Zelandia.

Estos también incluyen economías ricas o emergentes como Brasil, China, India, México, Rusia, Corea del Sur y Arabia Saudita.

Sin embargo, en los pasados años, solo cinco países respondieron por mucho (aproximadamente el 80%) del total de apoyo donado para el VIH. En 2012, el mayor donante fue Estados Unidos, proveyendo EU $5 mil millones, lo cual respondió por casi dos terceras partes de toda la asistencia gubernamental donada para el VIH. El Reino Unido fue el segundo mayor donante (10.2%), seguido de Francia (4.8%), Alemania (3.7%), y Japón (2.7%).12 Mucha de la asistencia internacional para el VIH, casi $6 mil millones (o 76%), se provee bilateralmente.

Esto significa que viene de países de altos ingresos a países de medianos y bajos ingresos en forma de ayuda internacional de desarrollo. Los Estados Unidos y Reino Unido son los mayores financiadores de la ayuda directa bilateral.

La restante asistencia internacional gubernamental para el VIH se provee a través de mecanismos multilaterales del Fondo Mundial y UNITAID. En 2012, el Fondo Mundial recibió $1.7 mil millones en contribuciones de parte de gobiernos, y UNITAID recibió $135 millones. Cuatro gobernantes donantes proveyeron una mayoría de sus fondos a través del Fondo Global y UNITAID: Canadá (65%), la Comisión Europea (70%), Francia (85%) y Japón (90%).13 Como resultado de una resolución de las Naciones Unidas en 1970, muchos de los países más ricos en el 94

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

mundo han acordado emplear un 0.7% ($7 por cada $1,000) de su Ingreso Bruto Nacional (GNI, por sus siglas en inglés) en asistencia internacional de desarrollo. Sin embargo, solo unos pocos países han logrado esta meta, con la excepción de Dinamarca, Luxemburgo, Holanda, Noruega y Suecia.

En términos de asistencia internacional para programas de VIH, solo siete países gastan más de 20 centavos por cada $1,000 de su GNI: Dinamarca, Irlanda, Holanda, Noruega, Suecia, el Reino Unido y Estados Unidos.14 Las economías más grandes que no están logrando esta meta son Australia, Canadá, Francia, Alemania, Italia y España. Los gobiernos de países de altos ingresos no han aumentado significativamente sus financiamientos internacionales para el VIH desde 2008.

Se necesita cabildeo en todos los países de altos ingresos para convencer a los políticos y votantes de que se necesita ayuda internacional. Es importante enfatizar que: La asistencia internacional es solo un pequeño gasto comparado a los presupuestos generales nacionales.

Aun así, un nivel de gasto de 20 centavos por cada $1,000 de GNI ayudaría a asegurar un acceso universal al tratamiento de VIH y así ayudar a acabar con la epidemia mundial de VIH.

•

Entre las muchas crisis que enfrenta el planeta, incluyendo inestabilidad política y desastres ambientales, la salud y las enfermedades infecciosas (como el VIH) permanecen como prioridad.

•

Muchos países, particularmente en América Latina y el Caribe, Europa Oriental y el Oriente Medio, pero también a lo largo de África y Asia, tienen economías crecientes y están, por ello, llegando a estatus de “medianos ingresos”. Sin embargo, dada la inequidad dentro de esos países, millones de personas todavía viven en extrema pobreza y necesitan desesperadamente asistencia internacional.

También se necesita cabildeo para crear nuevos ingresos tributarios y oportunidades de inversión dedicados a la salud internacional, particularmente para beneficiar el Fondo Mundial, UNITAID y la Alianza Mundial para Vacunas e Inmunización (GAVI). GAVI ya ha recaudado $3.7 mil millones al año de un programa de financiamiento en el Banco Mundial llama la International Finance Facility for Immunization (IFFIm).

UNITAID recauda $580 millones de un impuesto en boletos de avión. Desde 2010, los cabilderos de VIH han estado trabajando en colaboración con muchos otros para hacer que los Estados Unidos y la Unión europea adopten un Impuesto de Transacción Financiera (FTT o ‘impuesto de Robin Hood’) para recaudar tanto como $400 mil millones al año para asistencia internacional.

3. EL SECTOR PRIVADO DEBE CONTINAUR DESEMPEÑANDO SU PAPEL CRUCIAL EN EL FINANCIAMIENTO DEL VIH El financiamiento internacional que proviene del sector privado en países de altos ingresos es otra fuente importante de apoyo para los programas de VIH. En 2012, individuos y corporaciones contribuyeron un total de $509 millones a programas internacionales de VIH, mayormente a través de fundaciones, organizaciones de base de fe y ONGs internacionales.

Estados Unidos es el país con el mayor número de instituciones donantes del sector privado y la mayor cantidad total de inversión. En 2012, 209 financiadores donaron $467 millones a programas de VIH. De esta cantidad, $150 millones se dirigieron internacionalmente a programas de VIH fuera de los Estados Unidos.

En 2012, la Fundación Bill y Melinda Gates fue la mayor financiadora basada en los Estados Unidos de programas internacionales de VIH, con una inversión de $47 millones. Luego de ello, el Fondo de SIDA M•A•C, la Fundación Ford, la Fundación de Sociedad Abierta (OSF, por sus siglas en inglés), ITPC y el Servicio Mundial Judío Americano American (AJWS, por sus siglas en inglés) fueron los cinco mayores instituciones financiadoras no-farmacéuticas, con una inversión de $31 millones. Mientras tanto, AbbVie, ViiV, Johnson & Johnson, Merck y Bristol-Myers Squibb fueron las cinco mayores instituciones financiadoras farmacéuticas, con una inversión de $39 millones.

Asimismo, en 2012, en Europa, un total de 38 instituciones financiadoras del sector privado invirtieron aproximadamente $100 millones en programas internacionales de VIH y programas de VIH fuera de Europa

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

95

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

•

Occidental y Central. Las mayores instituciones financiadoras fueron el Fondo de SIDA de Holanda, la Children’s Investment Fund Foundation (CIFF), la Fundación Elton John de SIDA (EJAF, por sus siglas en inglés), Fundación la Caixa, el Monument Trust, Sidaction, ViiV y Wellcome Trust.

¿Qué son puntos de entrada para el cabildeo sobre el financiamiento y el tratamiento?

Sección 5.3

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Desarrollar el conocimiento de los activistas comunitarios de los puntos de entrada y ‘lo que funciona’ para el cabildeo sobre financiamiento y tratamiento.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Presentación de PowerPoint ‘5.3 ¿Qué son puntos de entrada para el cabildeo sobre el financiamiento y el tratamiento?’

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Pídale a los participantes que reflexionen sobre los asuntos de financiamiento y tratamiento que se discutieron en la Sección 5.1-5.2. Pídales que identifiquen algunos ejemplos de puntos de entrada para el cabildeo. Explique que un punto de entrada es una oportunidad de ‘comenzar’. Podría, por ejemplo, ser un proceso (que provea una oportunidad para influenciar la toma de decisiones) o una crisis (que provea una oportunidad para lograr un cambio urgente).

3. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘5.3 ¿Qué son puntos de entrada para el cabildeo sobre el financiamiento y el tratamiento?’

4. Pídale a los participantes que compartan otras lecciones aprendidas sobre el cabildeo de financiamiento y tratamiento basadas en sus propias experiencias.

5. Resuma lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

Opción B (aprox. 120 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Explíquele a los participantes lo que significa un punto de entrada para el cabildeo sobre financiamiento y tratamiento, en términos de una oportunidad ‘para comenzar’. Podría, por ejemplo, ser un proceso (que provea una oportunidad para influenciar la toma de decisiones) o una crisis (que provea una oportunidad para lograr un cambio urgente).

3. Divida a los participantes en grupos de 5 personas más o menos. Pídales a los participantes que identifiquen 1-2 puntos de entrada para el cabildeo sobre el cabildeo y tratamiento que se relacionen a su comunidad.

4. Junte de nuevo a todos los participantes. Pídale a cada grupo que presente sus ejemplos de puntos de entrada. Anime a los otros participantes a que hagan preguntas y comentarios.

5. Pídale a los participantes que reflexionen sobre qué tipo de cabildeo podrían llevar a cabo para los puntos de entrada que han identificados. Facilite una discusión sobre: 96

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

• ¿Qué sabemos sobre lo que funcionada en el cabildeo sobre financiamiento y tratamiento?

6. Anime a los participantes a que identifiquen las lecciones aprendidas en base de sus propias experiencias.

Escriba sus reacciones en el rotafolio.

7. Resuma lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

¿Qué son los puntos de entrada para el cabildeo por un financiamiento y tratamiento?

Para los activistas comunitarios, hay muchos puntos de entrada distintos que se pueden utilizar para obtener financiamiento y tratamiento. Un punto de entrada es Un punto de entrada es una oportunidad de ‘involucrarse’, ‘comenzar’ o ‘hacer una diferencia’. Es una oportunidad para comenzar discusiones, influenciar opiniones y lograr cambios. Por ejemplo, un punto de entrada podría ser un proceso (que le provea la oportunidad de influenciar la toma de decisiones) o una crisis (que provea una oportunidad de lograr un cambio urgente). Ejemplos de puntos de entrada se pueden ver en las experiencias de los asociados de la ITPC y otras organizaciones alrededor del mundo:

EJEMPLOS DE PUNTOS DE ENTRADA PARA EL CABILDEO POR UN FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO EJEMPLOS DE ACCIONES DE CABILDEO

El gobierno nacional no ha cumplido con los objetivos de la Declaración de Abuja de asignar 15% de su presupuesto nacional a la salud.

•

Documente las experiencias de países similares que han llegado a la meta del 15% y utilícelas como base para materiales de cabildeo.

•

Disemine estudios de caso que muestra la diferencia que haría cumplir con el 15% en el tratamiento de las personas que viven con VIH.

•

Colabore con otras organizaciones de la salud para presentar una petición al gobierno, urgiéndolo a cumplir su meta del 15%.

La Autoridad de la Salud a nivel de Distrito ha unido su presupuesto de VIH con su presupuesto de salud, lo que hace imposible evaluar qué fondos le tocan al tratamiento.

•

Facilite una reunión entre la Autoridad de la Salud a nivel de Distrito y las personas que viven con VIH para explicar la importancia de un presupuesto transparente.

•

Convenza al Director de la Autoridad de la Salud a nivel de Distrito de que provea un desglose anual sobre cómo se está manejando el presupuesto de salud, incluyendo el de VIH.

El gobierno nacional se niega a ir más allá de la cantidad mínima de fondos internos requerido para recibir una subvención de VIH del Fondo Mundial.

•

Preséntele ejemplos al gobierno de otros países (con economías similares) que han aumentado sus contribuciones nacionales a programas del Fondo Mundial.

•

Facilite reuniones entre el Mecanismo de Coordinación del País y las personas que viven con VIH para identificar cómo y cuándo animar al gobierno a aumentar su financiamiento interno.

•

Comparta ejemplos de financiamiento innovador para animar al gobierno a identificar formas creativas en las cuales podría aumentar los fondos para programas de VIH.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

EJEMPLOS DE PUNTOS DE ENTRADA

97

Un donante internacional dejará de financiar directamente el trabajo de VIH en su país, puesto que está clasificado como “país de mediano ingreso”.

•

Convenza al donante de por qué se necesita todavía el financiamiento de VIH en un país de mediano ingreso, como el tratamiento para personas que viven con VIH que provienen de grupos marginados y que, de otra forma, serían ignorados.

•

Convenza al donante de que mantenga o aumente su apoyo a los mecanismos de financiamiento multilateral (como el Fondo Mundial).

La Autoridad de la Salud a nivel de Distrito provee ARVs gratuitamente, pero no paga por servicios relacionados al tratamiento, como conteos de CD4.

•

Haga un desglose de los costos anuales promedio de un miembro de la comunidad que vive con VIH, para mostrar el nivel de costos extra involucrados.

•

Haga reuniones con la Autoridad de la Salud a nivel de Distrito para cabildear por financiamiento completo de todos los servicios y productos relacionados al tratamiento.

•

Colabore con redes nacionales de personas que viven con VIH para abogar por ‘financiamiento de tratamiento’ que siempre incluya el paquete completo de servicios y productos necesitados.

¿Qué funciona en el cabildeo por un financiamiento y tratamiento?

Hemos aprendido muchas lecciones - incluyendo a los socios de la ITPC - sobre ‘lo que funciona’ en el cabildeo por financiamiento y tratamiento. A continuación se presentan ejemplos que aplican a diferentes contextos:

’Lo que funciona’ en el cabildeo por un financiamiento y tratamiento •

HAGA SU ASIGNACIÓN. Por ejemplo, investigue, y sea capaz de hablar en confianza sobre, cómo el financiamiento para el tratamiento ha cambiado y/o se ha visto reducido en años recientes en comparación a las necesidades de la gente que vive con VIH.

•

MUESTRE EL ‘ROSTRO HUMANO’. Por ejemplo, traduzca lo que significa un financiamiento para tratamiento reducido en términos de la salud y calidad de vida de personas reales que viven con VIH.

•

PROVEA EVIDENCIA FINANCIERA. Por ejemplo, reúna datos de grupos comunitarios sobre por qué sus áreas de trabajo, como programas de tratamiento para poblaciones clave, son costo-eficientes y una buena inversión de recursos.

•

ENFATICE EL FINANCIAMIENTO INTERNO ASÍ COMO EL INTERNACIONAL. Por ejemplo, cabildee en los gobiernos locales y nacionales por financiamiento para tratamiento, así como a donantes internacionales para que mantengan y aumenten sus inversiones.

•

HABLE EN EL VOCABULARIO DEL FINANCIAMIENTO. Por ejemplo, hable sobre el financiamiento del tratamiento en términos de “inversión” y “rentabilidad”, como se enfatiza en los acercamientos clave al VIH respaldados por donantes, tales como el Marco de Inversión (vea Sección 5.1).

•

FOMENTE FINANCIAMIENTOS INNOVADORES Y FLEXIBLES. Por ejemplo, no siempre ‘exija más dinero’, sino que cabildee sobre cómo el financiamiento para tratamiento podría venir de una gama o fuentes más amplias, o cómo podría ser utilizado más eficientemente.

•

COLABORE CON ALIADOS DE FINANCIAMIENTO. Por ejemplo, identifique a los actores que toman decisiones sobre el financiamiento de tratamiento e identifique asociados que puedan ayudarle para llamar la atención de estos actores e influenciar su forma de pensar.

•

FORGE DESTREZAS Y PARTICIPACIÓN EN LOS MECANISMOS DE SEGUIMIENTO DE PRESUPUESTO. Por ejemplo, familiarícese con cómo los procesos de presupuesto nacional para la salud funcionan e identifique cuándo y cómo se puede influenciar el proceso.

98

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

Escolios World Health Organisation. http://www.who.int/gho/hiv/epidemic_status/cases_all/en/ Hogg RS, Althoff KN, Samji H, et al. Increases in Life Expectancy among Treated VIH-Positive Individuals in the United States and Canada, 2000-2007. Poster, IAS 2013.

3 Vassall A et al. Financing Essential VIH Services: A New Economic Agenda. PLoS Med 10(12). 2013.

4 Schwartländer B, Stover J, Hallett T, Atun R, Avila C, et al. (2011) Towards an Improved Investment Approach for an Effective Response to VIH/AIDS. Lancet 377: 2031â&#x20AC;&#x201C;2041.

5 UNAIDS. Together We Will End AIDS. Geneva. 2012.

6 amfAR. Sustaining the Global VIH Response: Innovative Financing Options. March 2014.

7 Vassall A et al. Financing Essential VIH Services: A New Economic Agenda. PLoS Med 10(12). 2013.

8 Spaan E, Mathijssen J, Tromp N, McBain F, ten Have A, Baltussen R. The Impact of Health Insurance in Asia and Africa: A Systematic Review. Bull World Health Organ. 2012; 90:685-692.

9 Perehudoff, S. K., R. O. Laing, and H. V. Hogerzeil. 2010. Access to Essential Medicines in National Constitutions. Bulletin of the World Health Organization 88(11):800.

10 Vassall A et al. Financing Essential VIH Services: A New Economic Agenda. PLoS Med 10(12). 2013.

11 Muchiri S et al. VIH/AIDS Expenditures in Sub-Saharan Africa: Observations from Kenya, Rwanda and Zambia. July 2013.

12 UNAIDS and Kaiser Family Foundation. Financing the Response to AIDS in Low- and Middle-Income Countries: International Assistance from Donor Governments in 2012. September 2013. At http://kff.org/global-health-policy/report/financing-theresponse-to-aids-in-low/ 13 UNAIDS and Kaiser Family Foundation. Financing the Response to AIDS in Low- and Middle-Income Countries: International Assistance from Donor Governments in 2012. September 2013. At http://kff.org/global-health-policy/report/financing-theresponse-to-aids-in-low/ 14 UNAIDS and Kaiser Family Foundation. Financing the Response to AIDS in Low- and Middle-Income Countries: International Assistance from Donor Governments in 2012. September 2013. At http://kff.org/global-health-policy/report/financing-theresponse-to-aids-in-low/ 1 2

99

FINANCIAMIENTO Y TRATAMIENTO

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

6

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

INTRODUCTION THE SCIENCE OF HIV

1

TREATMENT INITIATIVES

2

HUMAN RIGHTS AND TREATMENT

3

TRADE AND TREATMENT

4

FINANCING AND TREATMENT

5

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

6

ESTUDIOS DE CASO ACT

Bienvenidos a la Parte 6: Planificación de cabildeo comunitario del Archivo de Herramientas del Tratamiento Comunitario Asertivo (ACT) de la Coalición Internacional de Preparación de Tratamiento (ITPC) El objetivo de la Parte 6 es respaldar a los activistas comunitarios para que costruyan sobre las Partes previas del Archivo de Herramientas ACT, al ‘traducir’ el mundo del tratamiento de VIH a su contexto específico, identificando sus prioridades y desarrollado un plan de cabildeo comunitario.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

101

Sección 6.1

¿Qué es cabildeo para tratamiento comunitario?

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Desarrollar el conocimiento de los activistas comunitarios sobre a qué se refiere el cabildeo por tratamiento comunitario y cómo beneficia a las personas que viven con VIH, incluyendo a aquellos de poblaciones clave.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Presentación de PowerPoint ‘6.1 ¿Qué es cabildeo para tratamiento comunitario?’

•

Rotafolio y marcadores

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Facilite una breve discusión grupal sobre: • ¿Qué significa ‘cabildeo por un tratamiento comunitario’?

3. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘6.1 ¿Qué es cabildeo para tratamiento comunitario?’ A medida usted llega a cada pregunta, pregúntele a cada participante si hay algo que no está claro o si tienen algo que añadir.

4. Facilite una discusión grupal sobre las experiencias de los mismos participantes sobre hacer cabildeo comunitario para tratamiento o asuntos similares. Pídales que compartan ejemplos de su trabajo y que identifiquen factores que les llevaron o no al éxito. Escriba los ‘factores de éxito’ en un rotafolio. .

5. Pídale a los participantes que resuman lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

Opción B (aprox. 120 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Facilite una discusión grupal sobre: • ¿Qué significa ‘cabildeo por un tratamiento comunitario’?

3. Coloque páginas de papel del rotafolio en la pared en diferentes lugares del salón. Escriba una pregunta en la parte superior de cada página: • ¿Qué tipo de actividades implica el cabildeo por tratamiento comunitario?

• ¿A qué tipo de actores busca impactar el cabildeo por tratamiento comunitario?

• ¿Qué tipo de beneficios brinda el cabildero por tratamiento comunitario?

4. Provéale marcadores a los participantes. Pídales que se vayan moviendo entre los tres lugares del salon y que escriban sus ideas debajo de cada pregunta.

5. Junte de nuevo a todos los participantes. Discuta las respuestas que han escrito para las tres preguntas.

102

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

6. Divida a los participantes en grupos pequeños de cinco personas. Pídale a los miembros de cada grupo que compartan sus ejemplos de la vida real de cabildeo comunitario exitoso para tratamiento o de asuntos similares. Pídales que reflexionen sobre qué factores contribuyeron al éxito de su trabajo.

7. Junte de nuevo a todos los participantes. Pídales que resuman brevemente lo que discutieron en sus grupos y que compartan los factores que contribuyeron al éxito de su trabajo de cabildeo comunitario.

8. Escriba los ‘factores de éxito’ en un rotafolio, para proveer una lista que los participantes puedan utilizar para respaldar su trabajo.

9 Resuma lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

RECURSOS ÚTILES Advocacy in Action, International VIH/AIDS Alliance, 2003. http://www.aidsalliance.org/ publicationsdetails.aspx?id=142

•

Measuring Up - A Guide for Learners: VIH-Related Advocacy Evaluation Training for Civil Society Organisations, International Council of AIDS Services Organisations and International VIH/AIDS Alliance, 2010. http://www.icaso.org/publications/2011/Measuring-up-learners-30.09.10.pdf

•

Speaking Out: Toolkit for MSM-Led VIH/AIDS Advocacy, Global Forum on MSM and VIH, May 2011. http://www.msmgf.org/files/msmgf/Advocacy/speakingout_global_web.pdf

¿Qué significa ‘cabildeo por un tratamiento comunitario’?

El cabildeo de las comunidades ha sido clave en la acción contra el VIH alrededor del mundo. En particular, el cabildeo de las personas que viven con VIH, incluyendo aquellos de poblaciones clave, ha traído cambios y mejoras dramáticas en la terapia antirretroviral (ARV).

No existe una definición universal de cabildeo comunitario. Sin embargo, en general, implica: •

Miembros de la comunidad que se juntan y toman acción.

•

Identificar asuntos de prioridad que afectan el acceso a tratamiento de personas que viven con VIH.

•

Identificar qué cambios se necesitan lograr dentro de esos asuntos, como en políticas, leyes y servicios.

•

Colaborar con otros individuos y grupos con preocupaciones similares.

•

enfocarse en individuos, grupos e instituciones que puedan lograr cambios.

•

Lograr resultados que hagan la diferencia en la vida de las personas más afectadas por esos problemas.

El cabildeo comunitario se trata de interesarse por un asunto lo suficiente como para levantarse y decir que algo debe cambiar. En la práctica, casi todos los activistas comunitarios hacen algún tipo de trabajo de cabildeo, ¡aún si no utilizan la palabra ‘cabildeo’!

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

103

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

•

¿Qué tipo de actividades implica el cabildeo por tratamiento comunitario?

El cabildeo comunitario puede adquirir muchas formas, por ejemplo, dependiendo de las necesitas de la comunidad y el contexto político y financiero. Puede envolver una amplia gama de distintos tipos de actividades. Algunos ejemplos incluyen: •

PARTICIPAR EN FOROS DE TOMAS DE DECISIONES. Ejemplos incluyen Juntas de Consultoría Comunitaria, Comunidades de Planificación a nivel de Distrito, Mecanismos de Coordinación del País o Consejos Nacionales de SIDA.

•

EJERCER PRESIÓN. Ejemplos incluyen hacer reuniones con diputados o el Director de SIDA a nivel de Distrito.

•

UTILIZAR MATERIALES DE CABILDEO. Ejemplos incluyen escribir un ensayo sobre el asunto y distribuirlo entre tomadores de decisiones seleccionados.

•

UTILIZAR MÉTIDOS DE CAMPAÑAS. Ejemplos incluyen distribuir peticiones (firmadas por miembros de la comunidad) entre tomadores de decisiones, o hacer mítines.

•

TRABAJAR A TRAVÉS DE LOS MEDIOS. Ejemplos incluyen escribir un comunicado de prensa, dar una entrevista de presenta o escribir un blog para los medios sociales.

¿A qué tipo de actores busca impactar el cabildeo por tratamiento comunitario?

El cabildeo por tratamiento comunitario puede involucrar acción en distintos niveles, de comunitario a distrito, nacional, regional y mundial.

Se puede enfocar también en una amplia gama de diferentes objetivos: individuos y organizaciones que pueden hacer la diferencia en el asunto e influir en el cambio que se necesita. Ejemplos incluyen: •

Líderes y tomadores de decisiones comunitarios

•

Servicios comunitarios de salud

•

Departamentos de gobierno local

•

Instituciones religiosas

•

Miembros del Parlamento

•

Secretarios, Secretarías y Departamentos del Gobierno Nacional

•

Agencias legisladoras, como la judicatura

•

Organizaciones donantes

•

Agencias del orden público, como la policía

•

Negocios, incluyendo a compañías farmacéuticas

•

Organizaciones internacionales no gubernamentales (ONGs)

•

Sindicatos

•

Agencias de las Naciones Unidas

104

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

¿Qué tipo de beneficios brinda el cabildero por tratamiento comunitario?

El cabildeo por tratamiento comunitario puede brindar cambios importantes. Dependiendo del contexto, y de factores como el tiempo y los recursos disponibles, los cambios podrían ser pequeños o grandes. Sin embargo, contribuyen a los beneficios para todos aquellos que necesitan acceso al tratamiento, más que nada, personas que viven con VIH, incluyendo aquellos de poblaciones clave.

Algunos de los muchos beneficios que el cabildeo por tratamiento comunitario podría brindar incluyen: Bajar el costo de antirretrovirales (ARVs) y medicamentos para infecciones oportunistas, cabildeando por precios más bajos de parte de compañías farmacéuticas.

•

Asegurar un financiamiento apropiado para ARV, cabildeado por recursos adecuados de tratamiento de VIH en la Estrategia de Salud de Distrito.

•

Aumentar la calidad de ARV, cabildeando sobre los peligrosos efectos secundarios de medicamentos de baja calidad.

•

Asegurar una mayor disponibilidad de ARV, cabildeando por un tratamiento integrado con servicios de salud sexual y reproductiva.

•

Asegurar mayor acceso al tratamiento para poblaciones clave, como cabildear por la remoción de políticas que discriminan contra las mismas.

•

Asegurar servicios no estigmatizadores de ARV, como cabildear por adiestramiento en derechos humanos para trabajadores de salud locales.

¿Cuáles son las características de un cabildeo exitoso por tratamiento comunitario?

Las experiencias de la ITPC y sus asociados alrededor del mundo muestran que existen factores que contribuyen a un cabildeo exitoso por tratamiento comunitario. Ejemplos de estos ‘factores de éxito’ incluyen trabajo de cabildeo: •

BASADO EN EVIDENCIA – para que responda a las necesidades reales de los miembros de la comunidad, especialmente a personas que viven con VIH y poblaciones clave.

•

ASUMIDO Y DIRIGIDO POR LOS ACTIVISTAS COMUNITARIOS – para que se sientan comprometidos con y en control del trabajo.

•

DESEMPEÑADO POR UN GRUPO DE ACTIVISTAS – para que el trabajo no dependa demasiado de uno o dos individuos.

•

BIEN PLANIFICADO – para que sea estratégico y utilice los recursos disponibles de la mejor forma, especialmente cuando los recursos son muy limitados.

•

ENFOCADO – para que todos los esfuerzos contribuyan a cambios concretos, aun si son pequeños.

•

REALISTA – para que se enfoque en los cambios que son verdaderamente posibles dentro del contexto local y con los recursos disponibles.

•

CREATIVO – para que se adapte al cabildeo comunitario y haga el mejor uso de las ideas locales.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

105

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

•

¿Cuáles son sus oportunidades y barreras para el cabildeo por tratamiento comunitario?

Sección 6.2

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Ayudar a los activistas comunitarios a ‘traducir’ el mundo del tratamiento a su contexto específico y a analizar sus oportunidades y barreras para el cabildeo por tratamiento comunitario.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Presentación de PowerPoint ‘6.2 ¿Cuáles son sus oportunidades y barreras para el cabildeo por tratamiento comunitario?’

•

Rotafolio y marcadores

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘6.2 ¿Cuáles son sus oportunidades y barreras para el cabildeo por tratamiento comunitario?’ Detenga la presentación en la última pestaña y muestra la tabla de oportunidades y barreras.

3. Facilite una discusión para llenar al tabla, ya sea escribiendo texto en la pestaña de PowerPoint o dibujando una tabla en los rotafolios de la pared. Discuta cada una de las cuatro áreas discutidas en las Partes 2-5 del Archivo de Herramientas ACT y pídale a los participantes que identifiquen las oportunidades y barreras.

4 Resuma lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

Opción B (aprox. 120 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Divida a los participantes en cuatro grupos. Dele a cada grupo una de las áreas discutidas en las Partes previas del Archivo de Herramientas ACT: • Iniciativas de Tratamiento • Derechos humanos y tratamiento • Mercado y Tratamiento • Financiamiento y tratamiento

3. Pídale a cada grupo que recuerde los ‘titulares’ de su área (ej. qué asuntos clave discutió y por qué importa para el acceso al tratamiento).

4. Pídale a cada grupo que dibuje la siguiente tabla en un rotafolios: Parte Oportunidades Barreras 5. Pídale a cada grupo que escriba su Parte en la primera columna.

106

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

6. Luego, pídale a cada grupo que discuta las ‘oportunidades’ y ‘barreras’ clave que presenta su área para el acceso a tratamiento de VIH en su comunidad. Explique: • Una oportunidad es un momento o conjunto de circunstancias que hacen posible lograr un cambio

positivo. Se trata de una ‘oportunidad’, ‘punto de entrada’, momento ‘adecuado’ o ‘buen momento’.

• Una barrera es algo que dificulta o hace imposible lograr un cambio positivo. También podría empeorar

la situación. Se trata de un ‘obstáculo’, ‘obstrucción’, ‘cuello de botella’ o ‘bloqueo’.

7. Pídale a cada grupo que escriba sus oportunidades y barreras la segunda y tercera columna de sus tablas.

8. Junte de nuevo a los grupos. Pídale a cada grupo que provea sus reacciones sobre su trabajo, primero compartiendo los ‘titulares’ de sus áreas, luego sus tablas de oportunidades y barreras.

9. Coloque las cuatro tablas juntas en la pared, como una tabla gigante de oportunidades y barreras.

Facilite una discusión sobre la tabla gigante. Por ejemplo, pregúntele a los participantes: • ¿Qué nos muestra sobre el número de oportunidades versus el número de barreras?

• ¿Qué nos dice sobre qué áreas tienen el mayor número y7o las más significativas oportunidades y

desaf íos?

10. Pídale a los participantes que resuman lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

•

The Equity Deficit: Unequal and Unfair Access to VIH Treatment, Care and Support for Key Affected Communities, Report by the NGO Delegation, 33rd Meeting of the UNAIDS Programme Coordinating Body, December 2013. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/ documents/pcb/2013/ pcb33/agendaitems/20131206_PCB-NGO-report.pdf

•

It Takes a Village: Empowering Communities to Fight VIH, USAID, July/August 2013. http://www.usaid. gov/news-information/frontlines/economic-growth/it-takes-village-empowering-communitiesfight-hiv

•

Policy Brief: Access Challenges For VIH Treatment Among People Living with VIH and Key Populations in Middle-Income Countries, Global Network of People Living with VIH, Global Network of Sex Work Project, International Network of People Who Use Drugs, Global Forum on MSM and VIH and ITPC, October 2013. http://www.msmgf.org/files/msmgf//Publications/Access_Challenges_for_ VIH_ treatment_KAPs.pdf

¿Cómo se traduce el mundo del tratamiento a su propio contexto?

Las Partes 2-5 del Archivo de Herramientas ACT se enfocaron en cuatro de las áreas clave que componen el ‘mundo del tratamiento’ de hoy: 1. Iniciativas de Tratamiento 2. Mercado y Tratamiento 3. derechos humanos y tratamiento 4. Financiamiento y tratamiento Cada una de estas áreas es compleja e involucra muchos asuntos, niveles y actores distintos.

Para el cabildeo por tratamiento comunitario, es importante entender qué significan cada una de estas áreas, y el ‘mundo del tratamiento’ como una unidad, para usted y su comunidad. Por ejemplo: ¿Con todas las áreas

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

107

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

RECURSOS ÚTILES

importantes? ¿Está alguna de las áreas en crisis? ¿Cuál de las áreas está abierta a cambio? ¿Cuáles áreas hacen la mayor diferencia para las personas que viven con VIH, incluyendo aquellos de poblaciones clave?

¿Cuáles son las mayores oportunidades y barreras para el cabildeo por tratamiento comunitario en su contexto?

Una oportunidad es un momento o conjunto de circunstancias que hacen posible lograr un cambio positivo.

Se trata de una ‘oportunidad’, ‘punto de entrada’, momento ‘adecuado’ o ‘buen momento’.

Una barrera es algo que dificulta o hace imposible lograr un cambio positivo. También podría empeorar la situación. Se trata de un ‘obstáculo’, ‘obstrucción’, ‘cuello de botella’ o ‘bloqueo’.

En cualquier contexto, las comunidades, incluyendo a la gente que vive con VIH y las poblaciones clave, encaran diferentes oportunidades y barreras para el acceso a tratamiento de VIH. Estas podrían depender de factores tales como: la etapa de la epidemia de VIH, el nivel de recursos disponibles, la situación de derechos humanos y el ambiente político.

Una manera de comenzar a traducir el ‘mundo del tratamiento’ a su contexto es identificar las mayores oportunidades y barreras que enfrenta su comunidad ante el acceso al tratamiento. Esto se puede hacer utilizando una simple table, como la siguiente:

OPORTUNIDADES Y DESAFÍOS EN EL ‘MUNDO DEL TRATAMIENTO’ OPORTUNIDADES

BARRERAS

Iniciativas de tratamiento Mercado y tratamiento Derechos humanos y tratamiento Financiamiento y tratamiento

¿Cuáles son sus prioridades para el cabildeo por tratamiento comunitario?

Sección 6.3

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Capacitar a los activistas comunitarios para identifiquen prioridades claras y fuertes para su cabildeo por tratamiento comunitario.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

108

Presentación de PowerPoint ‘6.3 ¿Cuáles son sus prioridades para el cabildeo por tratamiento comunitario?’

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘6.3 ¿Cuáles son sus prioridades para el cabildeo por tratamiento comunitario?’ Cuando termine, deténgase en la última pestaña, la que provee una lista de cotejo para identificar prioridades. Pregúntele a los participantes si tienen algo que añadir a la lista de cotejo.

3. Pídale a los participantes que consideren todo lo discutido en la Sección 6.2 y que recapitulen las oportunidades y barreras que distinguieron como las más importantes que hacen la mayor diferencia en el acceso a tratamiento en su comunidad.

4. Fomente que los participantes utilicen la lista de cotejo que se incluyó en la presentación para considerar las oportunidades y barreras ‘tope’ que hayan identificado y selecciones una prioridad para su cabildeo de tratamiento comunitario.

5. Pídale a los participantes que confirmen su decisión diciendo simple y claramente: • Su asunto de prioridad para el cabildeo por tratamiento comunitario

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

• Sus razones (ej. por qué es una prioridad)

6. Pídale a los estudiantes que resuman lo que se ha cubierto y acordado durante la sesión.

Opción B (aprox. 120 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Facilite una discusión sobre: • ¿Por qué es importante identificar prioridades para el cabildeo por un tratamiento comunitario?

3. Divida a los participantes en grupos pequeños de cinco personas. Pídale a cada grupo pequeño que desarrollo una lista de cotejo de criterios para identificar prioridades para el cabildeo por tratamiento comunitario. Explique que una lista de cotejo tiene criterios (preguntas clave) para apoyar la selección de las prioridades más claras y fuertes posibles.

4. Junte de nuevo a todos los participantes. Pídale a cada grupo pequeño que comparta sus ideas para una lista de cotejo. Utilice diferentes ideas para desarrollar una lista de cotejo conjunta. Escríbala en un rotafolio.

5. Pídale a los participantes que consideren todo lo discutido en la Sección 6.2 y que recapitulen las oportunidades y barreras que distinguieron como las más importantes que hacen la mayor diferencia en el acceso a tratamiento en su comunidad.

6. Pídale a los participantes que utilicen su lista conjunta de cotejo para analizar sus preselecciones e identificar una prioridad para el cabildeo por tratamiento comunitario.

7. Pídale a los participantes que confirmen su decisión diciendo simple y claramente: • Su asunto de prioridad para el cabildeo por tratamiento comunitario • Sus razones (ej. por qué es una prioridad)

8. Pídale a los participantes que resuman lo que se ha cubierto y acordado durante la sesión.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

109

RECURSOS ÚTILES •

Advocacy in Action, International VIH/AIDS Alliance, 2003. http://www.aidsalliance.org/ publicationsdetails.aspx?id=142

•

Measuring Up - A Guide for Learners: VIH-related Advocacy Evaluation Training for Civil Society Organisations, International Council of AIDS Services Organisations and International VIH/AIDS Alliance, 2010. http://www.icaso.org/publications/2011/Measuring-up-learners-30.09.10.pdf

¿Por qué necesitamos prioridades para el cabildeo por tratamiento comunitario?

Las comunidades a menudo encaran muchos tipos y niveles distintos de oportunidades y barreras a la hora de acceder el tratamiento, especialmente en poblaciones clave. Sin embargo, raras veces pueden tratar todos los temas a la misma vez. En vez de ello, es importante establecer prioridades.

Tener prioridades le permite a los activistas comunitarios trabajar estratégicamente y lograr la mayor diferencia. También les permite hacer el mejor uso de sus recursos (incluyendo su energía, destrezas y financiamiento).

¿Cómo usted selecciona las prioridades para el cabildeo por tratamiento comunitario?

Una forma de establecer prioridades es desarrollar una lista de cotejo. Esta tiene criterios (preguntas clave) que apoyen la selección de las más claras y fuertes prioridades posibles. A continuación se ofrece un ejemplo:

LISTA DE COTEJO PARA SELECCIONAR SUS PRIORIDADES DE CABILDEO POR TRATAMIENTO COMUNITARIO CRITERIOS (PREGUNTAS CLAVE) ¿Traerá el asunto beneficios positivos para las personas que viven con VIH? ¿Está claro el asunto? (Por ejemplo, ¿se lo podremos explicar fácilmente a las personas?) ¿Se puede resolver el asunto a través del cabildeo? ¿Tenemos idea de quién podría traer cambios en relación al asunto? ¿Tenemos idea de qué se puede hacer para lograr una diferencia en el asunto? ¿Tenemos los recursos indicados (como el peritaje) para cabildear sobre el asunto? ¿Somos los indicados para cabildear sobre el asunto? (Por ejemplo, ¿se respetará nuestro cabildeo o deberemos apoyar el cabildeo de otros actores?)

110

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

✓

✕

¿Cómo puede desarrollar un plan de cabildeo por tratamiento comunitario?

Sección 6.4

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Crear las destrezas en los activistas comunitarios para desarrollar un plan de cabildeo por tratamiento comunitario.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Presentación de PowerPoint ‘6.4 ¿Cómo puede desarrollar un plan de cabildeo por tratamiento comunitario?’

•

Folleto del ciclo de cabildeo

•

Folleto de tabla de planificación de cabildeo

•

Rotafolio y marcadores

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Facilite una breve discusión grupal sobre: • ¿Por qué importa la planificación para el cabildeo por tratamiento comunitario?

3. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘6.4 ¿Cómo puede desarrollar un plan de cabildeo por tratamiento comunitario?’ Cuando la haya terminado, regrese a la pestaña de la tabla de planificación de cabildeo.

4. Recuérdele a los participantes la prioridad de cabildeo que identificaron en la Sección 6.3.

5. Discuta cada parte de la tabla de planificación de cabildeo y pídale a los participantes que la completen. Recuérdeles que la necesidad de asegurar que todo esté en la tabla: • Contribuye a su prioridad de cabildeo (y hará una diferencia para las personas que viven con VIH) • Es adecuada para trabajo de cabildeo • Es viable (por ejemplo, considerando sus recursos)

6. Complete la tabla de planificación de cabildeo, ya sea escribiendo la información en la pestaña de PowerPoint o dibujando la tabla en el rotafolio.

7. Cuando la tabla de planificación de cabildeo esté completa, pídale a los estudiantes que la repasen.

Por ejemplo, pregúnteles: • ¿Es este plan algo que queremos y que lograremos?

• ¿Logrará este cabildeo un cambio importante en las personas que viven con VIH en nuestra

comunidad?

8. Pídale a los participantes que resuman lo que se ha cubierto y acordado durante la sesión.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

111

Opción B (aprox. 120 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Facilite una discusión grupal sobre: • ¿Por qué importa la planificación para el cabildeo por tratamiento comunitario?

3. Fomente que los participantes compartan brevemente sus lecciones aprendidas sobre la importancia de planificar otros tipos de acción contra el VIH. 4. Divida a los participantes en grupos pequeños de cinco personas. Dele a cada participante un folleto sobre el ciclo de cabildero. Pídale a cada grupo que observe el ciclo y que discutan lo que cada etapa podría representar.

5. Junte de nuevo a los grupos. Discuta el ciclo de cabildeo, pidiéndole a los participantes que compartan con sus grupos lo que se ha discutido en cada etapa.

6. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘6.4 ¿Cómo puede desarrollar un plan de cabildeo por tratamiento comunitario?’ para respaldar la información provista por los participantes. Verifique si tienen preguntas adicionales o asuntos por clarificar sobre el ciclo de cabildeo.

7. Divida a los participantes en los mismos grupos pequeños anteriores. Dele a cada participante un folleto con la tabla de planificación de cabildero. Pídale a cada grupo que observe la tabla y discuta lo que cada etapa podría representar.

8. Junte de nuevo a todos los participantes.

9. Recuérdele a los participantes la prioridad de cabildeo que identificaron en la Sección 6.3.

10. Discuta cada parte de la tabla de planificación de cabildeo y pídale a los participantes que la completen. Recuérdeles que la necesidad de asegurar que todo esté en la tabla: • Contribuye a su prioridad de cabildeo (y hará una diferencia para las personas que viven con VIH) • Es adecuada para trabajo de cabildeo • Es viable (por ejemplo, considerando sus recursos)

11. Cuando la tabla de planificación de cabildeo esté completa, pídale a los estudiantes que la repasen.

Por ejemplo, pregúnteles: • ¿Es este plan algo que queremos y que lograremos?

• ¿Logrará este cabildeo un cambio importante en las personas que viven con VIH en nuestra

comunidad?

12. Pídale a los participantes que resuman lo que se ha cubierto y acordado durante la sesión.

RECURSOS ÚTILES •

Advocacy in Action, International VIH/AIDS Alliance, 2003. http://www.aidsalliance.org/ publicationsdetails.aspx?id=142

•

Measuring Up - A Guide for Learners: VIH-related Advocacy Evaluation Training for Civil Society Organisations, International Council of AIDS Services Organisations and International VIH/AIDS Alliance, 2010. http://www.icaso.org/publications/2011/Measuring-up-learners-30.09.10.pdf

112

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

¿Por qué importa la planificación para el cabildeo por tratamiento comunitario?

Como con toda acción contra el VIH, es importante planificar el trabajo de cabildeo. Ello porque, si su trabaja está cuidadosamente planificado, es más probable que: •

Se lleve a cabo eficientemente (por ejemplo, sin perder tiempo o esfuerzos)

•

Usted haga el mejor uso de sus recursos (como el financiamiento)

•

Logre su cometido – porque sus actividades, o blancos, etc., se seleccionarán específicamente para lograr sus objetivos.

¿Cómo luce un ciclo de cabildeo?

No existe una forma universal de desarrollar un plan de cabildeo. Cuando sea posible, los activistas deberían utilizar marcos de planificación que ya conozcan, por ejemplo, haciendo trabajo de programas y proyectos.

Una forma de pensar este tipo de trabajo es como un ciclo de cabildero. Como se muestra a continuación, este consta de cinco etapas de planificación:

CICLO DE CABILDEO PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

PASO 1 Identificar las oportunidades y desafíos

➘

➘ PASO 2 Selección una prioridad

PASO 5 Evalúe su trabajo

➘

➘ PASO 4 Tome acción

➘

PASO 3 Haga un plan

PASO 1: IDENTIFICAR LAS OPORTUNIDADES Y DESAFÍOS Esto envuelve explorar preguntas como: ¿Cuáles son las oportunidades y barreras específicas? ¿Cuáles son las causas? ¿Cuáles son los efectos? Identifique las oportunidades y barreras para el acceso al tratamiento que se discutieron en la Sección 6.2.

PASO 2: SELECCIÓN UNA PRIORIDAD Envuelve explorar preguntas tales como: ¿Cuáles oportunidades y barreras importan más? ¿Cuáles son las que mejor dispuestas están al cabildeo? ¿Cómo podemos brindarle el mayor beneficio a las personas que viven con VIH? Se discutió el establecimiento de prioridades en la Sección 6.3.

PASO 3: HAGA UN PLAN Esto envuelve estableciendo lo que queremos lograr y cómo lo haremos. Se puede hacer usando una tabla de planificación de cabildeo:

OBJETIVO: ESTE ES EL RESULTADO A LARGO PLAZO QUE QUEIRO LOGRAR Por ejemplo: ‘Los trabajadores sexuales que viven con VIH tienen un acceso equitativo y completo a ART en las clínicas gubernamentales’.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

113

OBJETIVO

Término corto que contribuye a lograr nuestra meta. Refleja el resultado final de nuestras actividades.

POR EJEMPLO: ‘Los manejadores clínicos entienden y respaldan los derechos de los trabajadores sexuales que viven con VIH’

ACTIVIDADES

Acciones de cabildeo que ejecutaremos para lograr nuestro objetivo.

POR EJEMPLO: ‘Hacer una reunión con los manejadores clínicos para presentar estudios de caso y cabildear por los derechos de los trabajadores sexuales que viven con VIH’

DÓNDE

Cuándo ejecutaremos nuestras acciones de cabildeo.

POR EJEMPLO: ‘Junio’

PERSONAS O INSTITUCIONESOBJETIVO

Personas, organizaciones o instituciones a quienes nos dirigiremos para efectuar el cambio que queremos lograr.

ASOCIADOS

Aliados con quienes colaboraremos para llevar a cabo nuestro cabildeo.

POR EJEMPLO: ‘Manejadores clínicos’

POR EJEMPLO: ‘Grupo de apoyo de Trabajadores sexuales’

RECURSOS

Recursos (como gente, dinero y destrezas) que necesitaremos para llevar a cabo nuestro cabildeo POR EJEMPLO: ‘2-3 estudios de caso de trabajadores sexuales a quienes se les ha negado ART y el impacto negativo que esto ha traído en sus vidas’

PASO 4: TOME ACCIÓN Este envuelve poner su plan de cabildeo a correr. Como se describe en la Sección 6.4, esto podría involucrar estrategias como ejercer presión sobre diputados, hacer manifestaciones o trabajar con los medios.

PASO 5: EVALÚE SU TRABAJO Esto involucre explorar preguntas como: ¿Cuán efectivo ha sido su cabildeo? ¿Qué resultados ha obtenido? ¿Qué funcionó y qué no? ¿Se pudo haber hecho algo de manera distinta?

¿Cómo desarrollar mensajes de cabildeo por tratamiento comunitario?

Sección 6.5

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Construir sobre las destrezas de los activistas comunitarios en el desarrollo de mensajes fuertes y claros en apoyo de sus prioridades de cabildeo por tratamiento comunitario.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Presentación de PowerPoint ‘6.5 ¿Cómo desarrollar mensajes de cabildeo por tratamiento comunitario?’

•

Rotafolio y marcadores

114

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Lleve a cabo la presentación de PowerPoint ‘6.5. ¿Cómo desarrollar mensajes de cabildeo por tratamiento comunitario?’ Cuando termine, deténgase en la última pestaña, la que enumera las características de un buen mensaje de cabildeo.

3. Recuérdele a los participantes la prioridad de cabildeo que han identificado (vea Sección 6.3) y el plan de cabildeo que han desarrollado, incluyendo sus objetivos (vea Sección 6.4).

4. Fomente que los participantes utilicen las características de un buen mensaje de cabildeo para desarrollar mensajes que respalden sus prioridades de cabildeo.

5. Escriba los mensajes de cabildeo en un rotafolio. Ofrézcale sus reacciones y comentarios a los participantes de una manera que pueda fortalecer sus mensajes.

6. Resuma lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

Opción B (aprox. 120 minutos) 2. Facilite una discusión sobre: • ¿Qué es un mensaje de cabildeo y cómo se puede utilizar?

3. Pídale a los participantes que sugieran las características de un buen mensaje de cabildeo. Escriba sus ideas en un rotafolio.

4. Recuérdele a los participantes las prioridades de cabildeo que han identificado (vea Sección 6.3) y el plan de cabildeo que han desarrollado, incluyendo sus objetivos (vea Sección 6.4).

5. Divida a los participantes en grupos pequeños de cinco personas. Pídale a cada grupo que utilice las características que han identificado para desarrollar su prioridad de cabildeo.

6. Junte de nuevo a todos los participantes. Pídale a cada grupo que presente su mensaje de cabildeo.

Fomente el que los participantes decidan cuál de los mensajes es el más claro y fuerte.

7. Pida dos voluntarios para participar en un juego de roles. Pídale al primer voluntario que sirva de activista comunitario (ej. lo que ellos mismos son). Pídale al segundo voluntario que funja como objetivo de cabildeo (ej. la persona u organización que se ha identificado en la tabla de planificación de cabildeo en la Sección 6.4).

8. Facilite un escenario de juego de roles en donde el activista comunitario utiliza su mensaje de cabildeo durante una reunión con el objetivo del cabildeo.

9. Pídale a los demás participantes que ofrezcan sus reacciones y comentarios a los voluntarios, como por ejemplo, cómo el mensaje de cabildeo pudo haber sido utilizado más eficientemente.

10. Repita el juego de roles con otros pares de voluntarios con distintos tipos de objetivos de cabildeo.

11. Resuma lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

115

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

1. Explique el objetivo de la Sección.

RECURSOS ÚTILES •

Advocacy in Action, International VIH/AIDS Alliance, 2003. http://www.aidsalliance.org/ publicationsdetails.aspx?id=142

¿Qué es un mensaje de cabildeo?

Los mensajes son una herramienta importante para el cabildeo, puesto que resumen lo que los activistas comunitarios buscan y lo comunican a su público objetivo. Los mensajes de cabildero se pueden utilizar de muchas formas. Estas incluyen informes, entrevistas en los medios, discursos, blogs y reuniones con tomadores de decisiones.

¿Qué hace que un mensaje de cabildeo sea bueno?

Las características de un buen mensaje de cabildeo por tratamiento comunitario incluyen que sea: •

CORTO – que diga lo que tiene que decir en menos de 20 segundos

•

ENFOCADO – que esté claramente relacionado con la prioridad de cabildeo

•

SIMPLE – que use mensaje directo y no jerga

•

DIRIGIDO – que sea relevante y apropiado para la audiencia del cabildeo

•

POTENTE – que convenza a los actores sobre porqué el asunto importa y por qué deben tomar acción

•

ACORDADO – que cuente con el respaldo de todos los que necesitan utilizarlo

¿‘Qué funciona’ para el cabildeo comunitario en cuanto a barreras comunes al tratamiento?

Sección 6.6

OBJETIVO DE LA SECCIÓN Desarrollar el conocimiento de los activistas comunitarios de ‘lo que funciona’ y ‘lo que no funciona’, compartiendo estudios de caso de la vida real de cabildeo por tratamiento comunitario.

MATERIALES DE ADIESTRAMIENTO •

Parte 6: estudios de caso ACT del Archivo de Herramientas ACT

OPCIONES DE ADIESTRAMIENTO Opción A (aprox. 60 minutos) 1. Explique el objetivo de la Sección.

2. Pídale a los participantes que repasen la prioridad que han identificado para su cabildeo por tratamiento comunitario (vea Sección 6.3) y el plan que han diseñado (vea Sección 6.4).

3. Pídale a los participantes que identifiquen cuáles de los siguientes estudios de caso podrían darle las ideas más útiles para implementar su plan de cabildeo: 116

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

ESTUDIO DE CASO ACT 1: C abildeo contra abusos de derechos humanos de las trabajadoras sexuales que viven con VIH, Uganda ESTUDIO DE CASO ACT 2: Cabildeo contra barreras a conteos de CD4 y ARV para poblaciones clave, Ucrania ESTUDIO DE CASO ACT 3: Cabildeo contra actitudes negativas de proveedores de tratamiento, Camerún ESTUDIO DE CASO ACT 4: Tratando la ‘Laguna de Evidencia’ para el cabildeo por ARV en poblaciones clave, Vietnam ESTUDIO DE CASO ACT 5: Cabildeo sobre la falta de servicios de salud adecuados para la comunidad LGBT, Kenia ESTUDIO DE CASO ACT 6: Cabildeo por la participación de personas que usan drogas en servicios de ARV, Georgia ESTUDIO DE CASO ACT 7: Cabildeo por una mejor adquisición provincial de ARVs, Rusia ESTUDIO DE CASO ACT 8: Cabildeo contra la pobre calidad de ARVs para mujeres que viven con VIH, África Occidental 4. Dele a cada participante una copia del estudio de caso que han seleccionado. Deles tiempo para leerlo.

• ¿Cuáles son las lecciones clave del estudio de caso, como por ejemplo, sobre ‘lo que funciona’ y ‘lo que

no funciona’ en el cabildeo por tratamiento comunitario?

• ¿Cómo podrían esas lecciones adaptarse a nuestro contexto u nuestro propio cabildeo por tratamiento

comunitario?

6. Si tiene tiempo, repita el proceso con los otros estudios de caso.

7. Resuma lo que se ha discutido y acordado durante la sesión.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

117

PLANIFICACIÓN DE CABILDEO COMUNITARIO

5. Facilite una discusión en aras de identificar:

INTRODUCTION

Estudios de Caso ACT

THE SCIENCE OF HIV

1

TREATMENT INITIATIVES

2

HUMAN RIGHTS AND TREATMENT

3

TRADE AND TREATMENT

4

FINANCING AND TREATMENT

5

COMMUNITY ADVOCACY PLANNING

6

ESTUDIOS DE CASO ACT

Bienvenidos a los Estudios de Caso ACT El objetivo de los Estudios de caso es proveerle ejemplos del mundo real de cabildeo por tratamiento comunitario desde una amplia gama de asociados de la ITPC que trabajan en contextos y paĂ­ses diversos.

ITPC Archivo de Herramientas (ACT)

119

ESTUDIO DE CASO ACT 1: UGANDA

Cabildeo contra abusos de derechos humanos de las trabajadoras sexuales que viven con VIH ¿Cuál es el contexto?

cuidado médico y pedir cambios en los sistemas de las clínicas, tales como horarios de trabajo extendidos y que otras personas estuvieran autorizadas a recoger los ARVs a nombre de los trabajadores sexuales.

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En Uganda, la prevalencia del VIH se estima en un 7 2% . En 2012, a 403,089 personas que vivían con VIH se les proveyó terapia antiretroviral (ARV), menos de una tercera parte del 1.4 millones de personas estimadas que ahora son elegibles para tratamiento bajo las Directrices de ARV de 20132. Existe muy poca información sobre la situación específica de los miembros de poblaciones clave. Sin embargo, la prevalencia del VIH entre trabajadoras sexuales se estima que es significativamente más alta (en un 33%, de acuerdo a un estudio)3, mientras que el acceso a ARV se cree que es muchísimo más bajo.

¿Cuál es la organización?

La Alianza de Derechos Armonizados de Uganda (UHRA, por sus siglas en inglés) es una coalición de organizaciones de derechos humanos que le brindan apoyo al activismo de trabajadores sexuales.

¿Cuál es la barrera para el tratamiento?

Las trabajadoras sexuales que viven con VIH estaban experimentando un sinnúmero de barreras prácticas y legales para el acceso a su tratamiento, que incluían que no podrían recoger sus medicamentos ARV en las clínicas libremente (debido al estigma de ser trabajadores sexuales); accede clínicas durante horarios de apertura (debido a sus horas de trabajo); o tomarse los ARVs en las celdas de la policía (tras frecuentes arrestos).

¿Cuáles fueron las acciones y mensajes de cabildeo?

Las acciones de cabildeo de UHRA incluyeron: •

Cabildear a nivel nacional por políticas que promovieran y protegieran los derechos humanos de las trabajadoras sexuales. Estos incluyen atención al derecho a la salud, a la no-discriminación y a un ambiente de trabajo seguro (libre de arrestos, abusos y violencia).

•

Llevar a cabo manifestaciones públicas con pancartas que leían que las trabajadoras sexuales tienen los mismos derechos que el resto de los ugandeses.

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Llevar a cabo reuniones con proveedores y oficiales de

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•

Llevar a cabo una manifestación cada vez que una trabajadora sexual era arrestada y negociar su libertad para que pudiera tomarse sus ARVs.

El trabajo de cabildeo está basado en mensajes como: “Las trabajadoras sexuales son ugandesas’ y ‘las trabajadoras sexuales que viven con VIH tienen derecho a tratamiento’.

¿Cuáles fueron los resultados y las lecciones aprendidas del cabildeo?

Los resultados del cabildero de la UHRA incluyen que las trabajadoras sexuales que viven con VIH fueron puestas en libertad de las celdas de la policía (y pudieron tomarse sus ARVS), y el acuerdo con un sistema a través del cual ciertas personas pueden recoger los ARVs a nombre de las trabajadoras sexuales en las clínicas.

Las lecciones de la UHRA incluyen que: •

A country’s Constitution – combined with international laws – can provide a strong tool for advocacy if, Por ejemplo, it states that everyone has the right to health.

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It is best to try ‘advocacy through talking’ before taking other action Por ejemplo, UHRA found that sometimes, when they did demonstrations, their members were themselves arrested and beaten.

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Working through one advocacy target can enable you to reach another Por ejemplo, by working with the media (such as informing newspapers and radio stations when a sex worker was arrested), UHRA achieved action by police – which did not want their stations to be a focus of attention and, therefore, released the women.

ESTUDIO DE CASO ACT 2: UCRANIA

Cabildeo contra barreras a conteos de CD4 y ARV para poblaciones clave ¿Cuál es el contexto?

En Ucrania, la prevalencia del VIH en adultos se estima en un 0 9%.4 En 2011, 31% de las nuevas infecciones se asociaron al uso de drogas intravenosas.5 En 2012, a 38,082 personas que vivían con VIH se les proveyó terapia antirretroviral (ARV), cantidad que representó solo 39% de todas las personas elegibles bajo las Directrices de ARV de 2010 y una proporción aún menor de 220,000 de personas que ahora son elegibles bajo las Directrices de ARV de 2013.

Movilizar al gobierno y las organizaciones comunitarias para que se interesaran en el asunto de las pruebas móviles de CD4. Las actividades incluyeron: dar un charla a la Ukrainian Community Advisory Board; reuniones con líderes de sociedad civil, incluyendo la All-Ukrainian Network of People Living with VIH; y una mesa redonda con representantes de comunidades servicios médicos gubernamentales y laboratorios.

•

Cabildear para que Alere y Partec, las compañías productoras de equipo móvil de pruebas de CD4, bajaran los precios de sus artículos.

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Llevar a cabo una conferencia nacional, involucrando a las agencias de las Naciones Unidas, el Ministro de Salud, ONGs (de Ucrania y Rusia) Centros de SIDA, trabajadores sexuales y organizaciones de personas que viven con VIH, en atención al asunto de la migración y el acceso a y continuidad de ARV. El trabajo de cabildeo se basó en mensajes como: ‘Diagnóstico de calidad = tratamiento temprano’; ‘la vida depende de un tratamiento a tiempo’.

¿Cuál es la organización?

Kirovograd es un departamento regional de la All-Ukrainian League LEGALIFE, que busca proveerle acceso oportuno a pruebas de CD4 y tratamiento a personas que viven con VIH que son prisioneros, personas que usan drogas, trabajadores sexuales y de áreas remotas o pueblo pequeños.

¿Cuál es la barrera para el tratamiento?

LEGALIFE se preocupaba por un conjunto de asuntos relacionados entre sí. Primero que nada, las personas que vivían con VIH no podían accede ARCs si no podrían registrar un lugar de residencia, gracias a que, por ejemplo, no tenían hogar. Segundo, aquellos con un lugar de residencia experimentaban interrupciones en sus tratamientos—y resistencias a los ARVs—si tenían que viajar a otra área y no se les permitía usar los servicios locales de ARV. Esto afectaba a grupos de trabajadores sexuales migrantes. Finalmente, en algunos lugares, especialmente en pueblos pequeños y centros de detención, existía un pobre acceso a pruebas de CD4, lo que se debía especialmente a una falta de equipo móvil de pruebas, con una producción estancada, a pesar de tener manufactureros en su país, debido a protocolos que no se aprobaban. Como resultado de estas barreras, la mortandad entre las personas que vivían con VIH aumentó.

¿Cuáles fueron las acciones y mensajes de cabildeo?

LEGALIFE tomó una amplia gama de acciones de cabildeo para tratar los diferentes asuntos. Estas incluyeron: •

¿Cuáles fueron los resultados y las lecciones aprendidas del cabildeo?

Los resultados del cabildeo incluyeron una forma acordada de distribuir equipo móvil de pruebas de CD4 y un acuerdo con los manufactureros sobre la posibilidad de precios más bajos para sus artículos. Los resultados también incluyeron mejores opciones para personas que viven con VIH sin importar su lugar de registro o residencia. Las lecciones incluyeron que: •

Es importante movilizar todos los actores relevantes a su causa, especialmente en un asunto como las pruebas de CD4, el cual los actores quizás no vean de inmediato como un aspecto vital para el tratamiento de VIH.

•

Antes de llevar a cabo eventos públicos, como mesas redondas, con diferentes actores, es vital entender que los intereses de cada uno, y en algunos casos, conducir reuniones individuales de antemano.

Recopilar evidencia, incluyendo el análisis de legislación relacionada al acceso de ARV para la gente que vive con VIH y que decide mudarse o moverse de su lugar registrado de residencia. También, enviar cartas de interrogación a centros de SIDA sobre casos de interrupción de tratamiento de personas que experimentaban dificultades relacionadas al registro de residencia.

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ESTUDIOS DE CASO ACT

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ESTUDIO DE CASO ACT 3: CAMERÚN Cabildeo contra actitudes negativas de proveedores de tratamiento ¿Cuál es el contexto?

En Camerún, la prevalencia de VIH se estima en un 4 3%, con unas 600,000 personas viviendo con VIH.6 En 2012, 117,791 personas recibían terapia antirretroviral (ARV). Esto representa menos de una cuarta parte de todas esas personas que ahora son elegibles a ARV de acuerdo a las Directrices de 2013 de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

•

Hacer una reunión entre la comunidad y la gerencia del Centro de Tratamiento, que incluyó a los trabajadores de la salud que habían mostrado actitudes negativas, los miembros de la comunidad que denunciaron dichas actitudes y su impacto dañino en las vidas de las personas que viven con VIH.

•

Obtener apoyo legal para la comunidad de parte de un abogado, quien ayudó a la comunidad a preparar un dossier (un informe con evidencia sólida). Esto llevó al director del Centro de Tratamiento a suspender a dos trabajadores de la salud que había demostrado actitudes negativas. En esa carta, reunión y dossier, la AFSU-EN utilize mensajes de cabildero como: ‘El abuso de los pacientes que viven con VIH es una flagrante violación de derechso humanos’, ‘la venta de ARVs es illegal y también es inaceptable’ y ‘el acceso a tratamiento, cuidado y apoyo sostenido de alta calidad para personas que viven con VIH es vital no solo para los individuos, sino también para la salud pública’.

¿Cuál es la organización?

Association des Frères et Soeurs Unis - Extrême Nord [Asociación de Hermanos y Hermanas unidos del Extremo Norte] (AFSU-EN, por sus siglas en francés) tiene base en Maroua en la Región del Extremo Norte. Se trata de una red de activistas que trabaja con más de 15 organizaciones de base comunitaria de personas que viven con VIH, incluyendo mujeres y jóvenes. AFSU-EN cuenta con el apoyo de la Coalición Internacional de Preparación de Tratamiento (ITPC) de África Central.

¿Cuál es la barrera para el tratamiento?

AFSU-EN identificó que las actitudes negativas de algunos trabajadores de la salud en un Centro de Tratamiento constituyeron una gran barrera al acceso comunitario de ARV. El personal tenía pésimas actitudes hacia su trabajo, como falta de puntualidad y ausentismo. También tenían actitudes negativas hacia las personas que viven con VIH, como insultarlos y discriminar contra ellos. Algunos también estuvieron involucrados en la venta illegal de antirretrovirales (ARVs). Como resultado de estos problemas, algunas personas viviendo con VIH se sintieron intimidadas a la hora de asistir al Centro de Tratamiento y detuvieron su tratamiento ARV. Asimismo, algunos de los que continuaron yendo al Centro no recibieron sus medicamentos a tiempo.

¿Cuáles fueron las acciones y mensajes de cabildeo?

¿Cuáles fueron los resultados y las lecciones aprendidas del cabildeo?

Tras su acción de cabildeo, la AFSU-EN encontró que: •

Los trabajadores de la salud del Centro de Tratamiento se volvieron más atentos a las necesidades de las personas que viven con VIH.

•

El acceso a tratamiento para personas que viven con VIH mejoró, gracias a que se acabó con la venta ilegal de ARVs.

•

Las personas que viven con VIH se motivaron a volver al Centro de Tratamiento, a buscar sus medicamentos y recibir seguimiento médico

Las lecciones de AFSU-EN incluyeron que: •

Antes de comenzar el cabildeo es imperativo asegurarse de que los miembros de la comunidad estén preocupados por el asunto, que estén comprometidos con el cabildeo y con participar en cada etapa, incluyendo la de recopilar evidencia.

•

Para cabildeo de alta calidad, su información debe ser genuina y acertada. Al principio, AFSU-EN encontró que algunos datos eran falsos. Sin embargo, luego de corroborar, llego a la información correcta.

•

Involucrar un perito en el momento adecuando puede ser una contribución vital para un cabildeo exitoso. Para AFSUEN, trabajar con un abodado le permitió tomar la acción formal que se necesitaba para efectuar el cambio.

Durante un periodo de 15 meses (agosto de 2012 – octubre de 2013), las acciones de cabildeo de AFSU-EN incluyeron: •

•

Hacer discuriones de grupos focales con miembros de la comunidad, facilitadas por la ITPC de África Central, dirigidas a entender mejor y recopilar evidencia sobre los asuntos que encaran las personas que viven con VIH. Escribir una carta de la comunidad (con el respaldo de la ITPC de África Central) dirigida a la autoridad de salud, levantando una queja sobre las actitudes y el comportamiento de los trabajadores de la salud, y delimitando el impacto en la salud y el bienestar de las personas que viven con VIH.

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ESTUDIO DE CASO ACT 4: VIETNAM

Tratando la ‘Laguna de Evidencia’ para el cabildeo por ARV en poblaciones clave ¿Cuál es el contexto?

En Vietnam, la prevalencia de VIH se estima en un 0 4% en el público general, pero el porciento es mucho mayor en poblaciones clave, como los trabajadores sexuales (2 7%), los usuarios de drogas (11 6%) y los hombres que tienen sexo con hombres (16 7%).7 En 2012, a 68,883 personas que vivían con VIH se les proveyó terapia antirretroviral.(ARV), lo que representó un 58% de aquellos elegibles bajo las Directrices de ARV de 201o y una proporción mucho menos de aquellos elegibles bajo las Directrices de ARV de 2013.

Un estudio sobre la ‘cascada de tratamiento’ encontró que muchos individuos se pierden en varias etapas del continuo de tratamiento de VIH, reduciendo el número de personas que viven con VIH que logran supresión viral y otros beneficios relacionados al ARV.

¿Cuál es la organización?

Desde el 2013, desarrollar y dirigir programas de alfabetización de tratamiento para frupos de personas que usan drogas, trabajadores sexuales y hombres que tienen sexo con hombres. El programa es dirigido por personas que viven con VIH e involucra reuniones mensuales de grupos que comparten información, especialmente acerca de la importancia vital de que las personas que viven con VIH accedan al tratamiento y se mantendan saludables.

Llevar a cabo mayor investigación para identificar las oportunidades y barreras en relación al acceso a tratamiento, cuidado y apoyo para personas que viven von VIH. El trabajo de cabildeo utilizó mensajes como: ‘El SIDA se puede tratar’ y ‘Nadie tiene que morir de VIH, pero están muriendo de estigma y discrimen’.

¿Cuáles fueron los resultados y las lecciones aprendidas del cabildeo?

Los resultados del trabajo de VNP+ incluyeron que: •

Se le informó a 450 personas sobre la co-infección VHC/ VIH, la adherencia al tratamiento ARV y otros asuntos relacionados al VIH

•

180 clientes fueron exitosamente referidos a servicios adicionales de salud, incluyendo tratamiento para el VHC, servicios de VCT (Pruebas y Asesoramiento Voluntarios) y tratamiento de ITS.

¿Cuál es la barrera para el tratamiento?

El estigma y el discrimen constituyeron una barrera inmensa para que las personas que viven con VIH pudieran accede sus ARVs. Se cree que el miedo a divulgar su estatus de VIH fue la mayor razón por la cual dichos miembros de la comunidad no estaban accediendo al tratamiento. Sin embargo, no había evidencia que le probara esto a los tomadores de decisiones.

¿Cuáles fueron las acciones y mensajes de cabildeo?

Las lecciones aprendidas por VNP+ incluyeron que: •

Los datos y evidencias concretos proveen los cimientos vitales para un trabajo de cabildeo exitoso, puesto que aumenta el poder sus mensajes a los tomadores de decisiones.

•

El cabildeo por un acceso a tratamiento necesita ir acompañado de trabajo en las comunidades, como la alfabetización de tratamiento y la educación de pares entre las personas que viven con VIH, para animarlos a superar sus propios miedos y acceder a tratamiento.

Las acciones de cabildeo de VNP+ incluyeron: •

Implementar el Índice de Estigma de Personas que Viven con VIH en 2012, para recopilar datos sobre la situación de las personas que viven con VIH y proveer evidencia sobre el impacto del estigma y el discrimen. Las personas que viven con VIH participaron a lo largo del proceso.

•

Utilizar los descubrimientos del Índice de Estigma para informar un programa piloto de Marco de Tratamiento 2.0, respaldado por el Programa Conjunto de SIDA de las Naciones Unidas (ONUSIDA) y la Organización Mundial de la Salud (OMS).

•

Compartir los descubrimientos del Índice de Estigma con

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ESTUDIOS DE CASO ACT

La Vietnam Network of People Living with VIH (VNP+) es una organización liderada por y para personas qeu viven con VIH. Se dedica a la lucha contra el estigma y el discrimen, y cabildea por los derechos de las personas VIH-positivas (como tratamiento, cuidado y apoyo), incluyendo a aquellos de poblaciones clave.

el gobierno, lo que llevó al Ministro de Salud a utilizarlos durante presentaciones en la Conferencia Nacional de SIDA.

ESTUDIO DE CASO ACT 5: KENIA

Cabildeo sobre la falta de servicios de salud adecuados para la comunidad LGBT ¿Cuál es el contexto?

En Kenia, la prevalencia de VIH entre adultos se estima en un 6 1%, pero es estima mucho mayor en poblaciones clave, como un 18 2% entre hombres que tienen sexo con hombres.8 En 2012, a 548,588 personas viviendo con VIH se les proveyó terapia antirretroviral (ARV), menos de la mitad de las 1.4 millones de personas que se proyectan para ser elegibles según las Directrices de ARV de 2013.

En Kenia se criminaliza la homosexualidad con prisión de hasta 14 años para los convictos. Existe evidencia de que los hombres que tienen sexo con hombres no buscan servicios de salud, como servicios de infecciones transmitiodas sexualmente, debido al miedo y al estigma.

¿Cuál es la organización?

La Professionals in Pride Kenya (PPK) le brinda apoyo a la comunidad lesbian, gay, bisexual y transgénero (LGBT), incluyendo a aquellos que viven con VIH.

¿Cuál es la barrera para el tratamiento?

No existían servicios de salud ‘amigables a la comunidad LGBT’ en la mayoría de las clínicas de Kenia, incluyendo las de la capital Nairobi. Por ejemplo, muy pocos médicos y enfermeras tenían conocimientos de salud específicos sobre asuntos que afectan a los hombres que tienen sexo con hombres, tales como infecciones anales. Adicionalmente, los miembros de la comunidad LGBT encaraban criminalización, así que, por ejemplo, aquellos que viven con VIH se sentirían incapaces de discutir honestamente sus necesidades por miedo a divulgar una sexualidad u orientación sexual.

¿Cuáles fueron las acciones y mensajes de cabildeo?

Las actividades de cabildeo de PPK incluyeron: •

Celebrar reuniones con oficiales de gobierno, incluyendo el Programa Nacional de Control de SIDA e ITS de Kenia, durante las cuales, la PPK comaprtió sus preocupaciones sobre los peligros a los que son expuestos los miembros de su comunidad sin instalaciones de salud específicas para la comunidad LGBT. Subrayaron las necesidades de aquellos que viven con VIH, de ARV y productos como condones y lubricantes para prevenir el VIH.

•

Llevar a cabo manifestaciones para crear conciencia entre el público sobre la existencia de las personas de la comunidad LGBT y exigir sus derechos como kenianos.

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ITPC Advocacy for Community Treatment (ACT) Toolkit

•

Establecer colaboraciones con actores preparados para brindarle apoyo a la comunidad LGBT. Por ejemplo, algunos pastores apoyaron públicamente a PPK en entrevistas de radio.

El trabajo de cabildeo se enfocó en mensajes como: ‘derechos gay = derechos humanos’ y ‘cero juicios basados en mi orientación sexual’.

¿Cuáles fueron los resultados y las lecciones aprendidas del cabildeo?

Los resultados del cabildeo de la PPK incluyeron que: •

Las personas de la comunidad LGBT pueden ir ahora a los medios y hablar de sus asuntos sin miedo al arresto.

•

Otras organizaciones de sociedad civil han incrementado su entendimiento de los asuntos LGBT y se han unido a PPK en su lucha por los derechos.

Las lecciones aprendidas por PPK incluyen: •

Es importante basar el cabildeo en evidencia y recursos existentes y sustentadores. Por ejemplo, PPK utilizó secciones relevantes de la Constitución nacional, Actas de VIH, políticas de VIH y citas del Presidente y el Ministro de Salud.

•

Es vital interesar a los medios en su caso, y mantenerlos ‘de su lado’. Si hay mucha publicidad, es difícil que sus objetivos de cabildeo tomen las decisiones equivocadas, porque todos los ojos están sobre ellos.

•

Así como enfocarse en los tomadores de decisiones, es importante educar al público general sobre su asunto. Esto crea entendimiento y, aún si no todo el mundo está de acuerdo con usted, le permitirá aumentar el alcance y la influencia del respaldo que reciba.

ESTUDIO DE CASO ACT 6: GEORGIA

Cabildeo por la participación de personas que usan drogas en servicios de ARV ¿Cuál es el contexto?

En Georgia, la prevalencia de VIH en adultos se estima en un 0 3%9, prevalencia que es mucho mayor en poblaciones clave, como las personas que usan drogas (estiamda en un 3 9%) y hombres que tienen sexo con hombres (estimada en un 6 4%).10 En 2012, 1,598 personas viviendo con VIH recibieron terapia antirretroviral (ARV), lo cual es solo el 71% de todos aquellos elegibles bajo las Directrices de ARV de 2010, pero solo un cuarto de los 6,000 que ahora son elegibles bajo las Directrices de ARV de 2013

¿Cuál es la organización?

La Georgian Harm Reduction Network (GHRN) es una red nacional de 26 organizaciones alrededor del país. Tiene su base de operaciones en la capital (Tbilisi) y le brinda apoyo a personas que usan drogas.

Georgia tiene un programa que cuenta con el respaldo del Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria, que provee el componente de tratamiento de los servicios relacionados al ARV, terapia de sustitución de opioides (OST, por sus siglas en inglés), Tuberculosis (TB) y co-infección de VIH y VHC. Sin embargo, todavía existen grandes barreras que previenen que la gente que usa drogas accede dicho tratamiento. Estas incluyen el hecho de que se criminaliza a los miembros de dicha comunidad. Estos, a su vez, experimentan estigma de parte de tanto el público como de los trabajadores de la salud. Asimismo, la gente que usa drogas no se ha involucrado en el diseño, planificación e implementación de los servicios, así que tiene poco sentido de pertenencia sobre los mismos o poca habilidad de influenciarlos.

•

Juntar a miembros de la comunidad y a tomadores de deciosiones, por ejemplo, la GHRN le brindó apoyo a personas que viven con VIH, personas que usan drogas, y personas lesbianas, gays, bisexuals y transgéneros (LGBT), para que se hicieran miembros del Mecanismo Coordinador del País (CCM) y su comité regulador. Esto se hizo a través de unos procesos transparentes de elecciones por el sector de la comunidad.

El trabajo de cabildeo se basó en mensaje como: ‘ARV = la salud se puede comprar’ (para promover el financiamiento del gobierno de ARV) y ‘la salud no es lujo’ (para llamar la atención al impacto del VHC)

¿Cuáles fueron los resultados y las lecciones aprendidas del cabildeo?

Los resultados del cabildeo de GHRN incluyeron que: •

Las personas que usan drogas y las personas que viven con VIH experimentarion un aumento en el acceso a servicios de tratamiento y calidad de vida, a través del lanzamiento de un programa estatal para tratar el VHC y reducir el precio de los medicamentos para la condición.

•

Los representantes del sector comunitario tienen la capacidad de influenciar las decisiones nacionales sobre las políticas y los programas que los afectan, a través de su membresía en el CMM.

Las lecciones aprendidas por la GHRN incluyen que la participación de la comunidad es esencial para el cabildeo, puesto que le da un ‘rostro humano’ a los asuntos y hace más probable el que las personas objeto del cabildeo den su respaldo..

¿Cuáles fueron las acciones y mensajes de cabildeo?

Las actividades de cabildeo de GHRN incluyeron: •

Llevar a cabo campañas de cabildeo, tales como cabildear para el acceso a tratamiento de VIH, VHC y OST, con la participación de personas que usan drogas y personas que

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ESTUDIOS DE CASO ACT

¿Cuál es la barrera para el tratamiento?

viven con VIH.

ESTUDIO DE CASO ACT 7: RUSIA

Cabildeo por una mejor adquisición provincial de ARVs ¿Cuál es el contexto?

Contrario a muchos otros países, la situación de VIH en Rusia está empeorando, con un aumento en nuevas infecciones cada año, de acuerdo a datos extraoficiales.11 Se estimada que de un 1.2 millones de personas que viven con VIH, solo 157,000 reciben terapia antirretroviral (ARV). De acuerdo a ONUSIDA, se proyecta que 820,000 personas viviendo con VIH ahora son elegibles para tratamiento bajo las Directrices de ARV de 2013.12 El acceso a ARV es conocido como particularmente desafiante para personas que usan drogas.

¿Cuál es la organización?

La Coalición Internacional de Preparación de Tratamiento en Europa Oriental y Asia Central (ITPCru) se estableció en 2005. Se trata de una iniciativa de la gente unida por ideas communes. Sus objetivos son asegurar acceso universal, adecuado y equitativo al cuidado, tratamiento y prevención de VIH para todas las personas que viven o que están en riesgo de VIH; y su mayor contribución en la toma de decisiones que afectan sus vidas.

¿Cuál es la barrera para el tratamiento?

A ITPCru le preocupada que las personas viviendo con VIH, cinluyendo aquellos que usan drogas, encaraban escasez de medicamentos antirretrovirales (ARVs). Esto llegó a sup unto crítico en 2013 con la descentralización de la adquisición de ARV, responsabilizando a cada una de las 83 provincias del país de la organización de su propio programa.

actividades de cabildeo como manifestaciones callejeras, conferencias de prensa y mesas redondas, todo con muy buena cubierta de los medios. Esto viene respaldado de una base de datos de herramientas de cabildeo, incluyendo ejemplos de cartas de cabildeo y comunicados de prensa, e instrucciones para organizar acciones en la calle. En total, se llevaron a cabo más de 100 actividades.

El trabajo de cabildeo se basó en mensajes como: ‘Se necesita tratamiento para todas las personas que viven con VIH’ y El acceso a ARV de alta calidad no es opcional, es un derecho humano de todas las personas que viven con VIH’.

¿Cuáles fueron los resultados y las lecciones aprendidas del cabildeo?

Los resultados del cabildeo de la ITPCru incluyeron un análisis exitoso de las aproximadamente 20,000 licitaciones por medicamentos ARV en 83 provicincias de Rusia. Este monitoreo llevó al desarrollo de herramientas de cabildero, incluyendo ejemplos de cartas, comunicados de prensa e instrucciones para organizar acciones en las calles, que pueden utilizarse para tratar con anuncios tardíos de licitaciones y la anulación de subastas por razón de ausencia de licitadores.

Las lecciones aprendidas incluyen que: •

Las herramientas prácticas, como la metodología de análisis de subastas, son clave para incrementar el cabildeo, pues diferentes personas las pueden utilizar en diferentes espacios, sumándose así a una iniciativa a gran escala. Sin embargo, también pueden beneficiarse de un reajuste. Por ejemplo, aunque muy útil en contextos individuales, la metodología de la ITPCru no sirvió para identificar las escaceses sistemáticas de ARVs que se dieron como resultado de la descentralización.

•

Los medios son ‘aliados’ vitales del cabildeo. Por ejemplo, la ITPCru obtuvo cubierta de los medios de muchas de sus actividades, lo que sirvió para movilizar a los actores y también documentar el trabajo. Se pueden apreciar muchos ejemplos en YouTube, como: julio 2013 http://www.youtube. com/watch?v=Ey4MPLwdYAs; abril 2013 https://www. youtube.com/watch?v=6WQwatchwatch?v=6WQsxSAWZTI

•

Para lograr efectividad, los objetivos de cabildeo deben atemperarse constantemente. Por ejemplo, el trabajo de la ITPCru ahora también incluye cabildeo por la inclusión de activistas comunitarios en comités de subastas locales, una oportunidad que nació de una nueva ley sobre la adquisición de ARVs que comenzó a finales de enero de 2014.

¿Cuáles fueron las acciones y mensajes de cabildeo?

Las acciones de cabildeo de la ITPCru incluyeron: •

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Adiestrar y respaldar un equipo de 15 activistas locates para que analizaran cerca de 2,000 subastas para ARVs en las 83 provicincias. El trabajo se basó en una metodología simple de monitoreo de subastas electrónicas y análisis de datos relevantes, como los precios de los medicamentos.

Los problemas identificados incluyeron el anuncio tardío de las subastas, los precios exorbitantemente altos de los ARVs, la compra de pastillas sencillas en vez de combinaciones de dosis fijas y la cancelación de las subastas debido a la falta de licitadores.

Publicar los resultados de los activistas, incluyendo un informe13 que combinas información sobre las escaceses (y su impacto) con un análisis de adquisición de ARCs de parte del gobierno federal. Cuando los activistas identificar un problema de subasta en una provincia, llevaron a cabo

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ESTUDIO DE CASO ACT 8: ÁFRICA OCCIDENTAL Cabildeo contra la pobre calidad de ARVs para mujeres que viven con VIH ¿Cuál es el contexto?

En África Occidental y Central, un 79% de las personas que viven con VIH ahora y que son elegibles para terapia antirretroviral (ARV) no la están recibiendo.14 Se ha logrado algún progreso en la region en relación al Plan Mundial Hacia la Eliminación de las Nuevas Infecciones de VIH entre Niños para 2015 y Manteniendo Vivas a sus Madres15 (el Plan Mundial). Sin embargo, dos terceras partes de las mujeres embarazadas que viven con VIH todavía no reciben ARV para proteger su propia salud.16

¿Cuál es la organización?

•

La campaña se enfocó en mensajes como: ‘Africa: Dile NO a la dosis sencilla de Neviparina’ y ‘ARV completa para mujeres VIH-positivas’.

¿Cuáles fueron los resultados y las lecciones aprendidas del cabildeo?

Como resultado del cabildeo: •

Muchas personas, incluyendo mujeres viviendo con VIH, se reunieron en el estante, obtuvieron conocimiento sobre asuntos relacionados a Prevención de Transmisión de Madre a Hijo (PMTCT, por sus siglas en inglés) y pudieron compartir este conocimiento cuando regresaron a sus comunidades.

•

Actores importantes de la Unión Africana se sensibilizaron respecto a asuntos relacionados a PMTCT luego de ser inundados con 1,500 postales exigiendo que la Unión Africana le dieran prioridad al asunto de PMTCT.

¿Cuál es la barrera para el tratamiento?

En 2011, se recetó una sola dosis de Nevirapina a mujerse embarazadas viviendo con VIH en cinco países de África Occidental. El medicamento previene la transmisión vertical de VIH de madre a hijo. Sin embargo, usarlo solo no es tan efectivo como la terapia tripe, y tiene una alta probabilidad de crear Resistencia. El Plan Mundial recomienda que la dosis sencilla de Neviparina se remueva y remplace por la terapia triple, como se sugiere en la Opción B+.

Las lecciones aprendidas incluyeron: •

Los eventos regionales e internacionales (como las conferencias de SIDA) proveen oportunidades importantes de cabildeo, puesto que le dan acceso tanto a cabilderos (por ejemplo, para firmar postales de campaña) y a objetivos (como los creadores de políticas).

•

Las iniciativas de políticas internacionales, como el Plan Mundial, proveen herramientas importantes de cabildeo para ejercer presión sobre tomadores regionales de decisiones sobre por qué deben realizar cambios en las políticas relacionadas al tratamiento de VIH.

¿Cuáles fueron las acciones y mensajes de cabildeo?

La ITPC de África Occidental lanzó una campaña para ponerle fin al uso de la dosis sencilla de Neviparina y hacer que los países africanos le provean ARVs de alta calidad a las mujeres embarazadas que viven con VIH. La campaña incluyó: •

distribuir postales durante la Conferencia Internacional sobre SIDA e ITS en África (ICASA, por sus siglas en inglés) en Adís Abeba, Etiopía en 2011. Las postales fueron firmadas por más de 2,000 personas y entregadas al Presidente de la Unión Africana a través del Comisionado de Asuntos Sociales.

•

distribuir postales durante la Conferencia Internacional

Luego de la IAC, hacer una cita con el representante de la Unión Africana en Costa de Marfil para discutir el problema de la dosis sencilla de Neviparina en la región.

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ESTUDIOS DE CASO ACT

La Coalición Internacional de Preparación de Tratamiento (ITPC) de África Occidental es una red regional de activistas de tratamiento con base en Abiyán, Costa de Marfil, que se dedica a trabajar con comunidades de personas que viven von VIH, incluyendo a aquellos de poblaciones clave, así como con todos los demás actores involucrados en la respuesta al VIH.

sobre SIDA (IAC) en Washington DC, Estados Unidos de Amérioca, en 2012

Escolios 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16

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Uganda, UNAIDS, 2012 http://www.unaids.org/en/regionscountries/ countries/uganda/ UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013.

Country Progress Report 2012, Uganda AIDS Commission, April 2012 Unless stated otherwise, all data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013 Ukraine Harmonized AIDS Response Progress Report: Reporting Period: January 2010 – December 2011, endorsed by National Council to Fight Tuberculosis and HIV-infection/AIDS, 2012 All data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013.

All data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013.

All data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013.; or The Kenya AIDS Epidemic: Update 2011, Office of the President: National AIDS Control Council, 2012.

Unless stated otherwise, all data in this section from: UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013., UNAIDS, 2013 Georgia: Country Progress Report: Reporting Period January 2010 – December 2011, Georgia All data in this section from: www aif ru/health/life/38768 UNAIDS Global Report 2013, UNAIDS, 2013.

To Treat or Not to Treat? Report Based on the Results of Community Research, ITPCru, EVA, Simona+ and CF Candle, 2012. http://www itpcru org/ netcat_files/10/196/To_treat_or_not_to_treat_0 pdf Based on the number of people receiving ART in December 2012 compared to the estimated number eligible for ART according to the WHO Guidelines in 2013 Access to antiretroviral Therapy in Africa: Status Report on Progress Towards the 2015 Targets, UNAIDS, 2013 The Global Plan Towards the Elimination of New HIV Infections Among Children by 2015 and Keeping Their Mothers Alive: 2011-2015, UNAIDS, 2011 2013 Progress Report On The Global Plan: Towards the Elimination of New HIV Infections Among Children by 2015 and Keeping Their Mothers Alive, UNAIDS, November 2013

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