Komunikacja pierwszy krok do samodzielności
Komunikacja pierwszy krok do samodzielności Communication
the first step to independence
Komunikacija
pirmas Ĺžingsnis link savarankiĹĄkumo
Spis treści
wstęp ..................................................................................................... 4 Urszula Duda Czego Jaś się nie nauczy, tego Jan nie będzie umiał ............... 7 Barbara Wierzbowska-Lebiediew Mowa rozwija się w dialogu ......................................................... 9 Urszula Prawdzik-Raszewska D jak dinozaur – wspieranie komunikacji dziecka w edukacji wczesnoszkolnej ....................................................... 12 Marzena Mackiewicz Nie roztaczam klosza… .................................................................. 14 Marek Stankiewicz List weterana ................................................................................... 16 Kristina Žardeckaitė-Matulaitienė Viktorija Gaidytė Co warto wiedzieć o komunikacji osób z niepełnosprawnością intelektualną? ................................. 19
Table of Contents
introduction ................................................................................... 22 Urszula Duda What did Johnny do not learn that John will not know ..... 24 Barbara Wierzbowska-Lebiediew Speech is developed in dialogue ................................................ 26 Urszula Prawdzik-Raszewska D AS dinosaur – supporting child communication in early childhood education .................................................. 28
Marzena Mackiewicz I do not build a greenhouse… ..................................................... 30 Marek Stankiewicz Veteran’s letter ............................................................................. 32 Kristina Žardeckaitė-Matulaitienė Psychologist Viktorija Gaidytė What is useful to know about people with mental disability communication? .......................... 34
turinio lentelė
priėmimas .......................................................................................... 36 Urszula Duda Ko Jonelis neišmoko, to Jonas nemokės .................................. 38 Barbara Wierzbowska-Lebiediew Kalbėjimas tobulėja per dialogą ............................................ 40 Urszula Prawdzik-Raszewska D kaip dinozauras – vaiko komunikacijos įgūdžių skatinimas pradiniame ugdyme ............................................... 42 Marzena Mackiewicz Pernelyg nesaugau …...................................................................... 44 Marek Stankiewicz Veterano laiškas ............................................................................ 46 Kristina Žardeckaitė-Matulaitienė Viktorija Gaidytė Ką verta žinoti apie asmenų, turinčių protinę negalią komunikaciją? .................................................................. 48
Jeśli chcesz być szczęśliwy przez godzinę, utnij sobie drzemkę. Jeśli chcesz być szczęśliwy przez cały dzień, pójdź na ryby. Jeśli chcesz być szczęśliwy przez rok, odziedzicz fortunę. Jeśli chcesz być szczęśliwy przez całe życie, pomagaj innym. Przysłowie chińskie
W
Polsce u około 30 tysięcy osób zdiagnozowano autyzm. W województwie podlaskim liczba ta to około dwóch tysięcy. Bardzo często osoby z autyzmem ze względu na trudności w porozumiewaniu się i problemy w funkcjonowaniu w małym stopniu uczestniczą w życiu społecznym. Jako Podlaskie Stowarzyszenie Terapeutów zdecydowaliśmy się pomóc rodzinom, w których „pojawił się” autyzm. W 2010 roku założyliśmy w Suwałkach Niepubliczną Terapeutyczną Szkołę Podstawową „Bajka” z oddziałami przedszkolnymi, a trzy lata później Niepubliczne Terapeutyczne Gimnazjum „Prolog”. Szkoły są placówkami bezpłatnymi i przeznaczone są dla dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera. Wszystkie zadania realizujemy z dotacji, projektów, darowizn, pracy wolontariuszy. Obecnie w naszych szkołach kształci się już 70 uczniów z całego regionu (jeszcze siedem lat temu było to czworo uczniów). Taki progres świadczy o ogromnej potrzebie dostosowania terapii i edukacji do możliwości dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera, a także konieczności indywidualnego podejścia w sposobie przekazywania wiedzy. Ważne jest tworzenie przyjaznego środowiska, respektowanie praw, szacunek i świadomość oczekiwań osób z autyzmem. Staramy się przestrzegać powyższych zasad, dzięki czemu zdobyliśmy zaufanie rodziców, czego efektem jest fakt, że uczniowie są dowożeni do naszej szkoły z sąsiednich miast, oddalonych nawet o 40 km. Nasza działalność to nie tylko edukacja dostosowana do potrzeb i możliwości naszych uczniów, ale również ich terapia. Oprócz standardowych zajęć edukacyjnych,
4
w szkole realizowane są również indywidualne ćwiczenia, które mają na celu uspołecznianie i usamodzielnianie młodych ludzi. Treningi umiejętności, częste wyjścia, uczestnictwo w imprezach sportowych i kulturalnych, skupianie się na mocnych stronach naszych uczniów – to tylko niektóre sposoby edukacji społecznej i emocjonalnej naszych „Bajkowych” dzieci. Zależy nam, aby nasi uczniowie chcieli poczuć się częścią społeczeństwa, aby w przyszłości mogli pracować i realizować swoje pasje. Staramy się także wspierać rodziny, podnosić ich świadomość i wiedzę na temat autyzmu. W kolejnych latach zamierzamy rozpocząć kształcenie zawodowe naszych podopiecznych. Ze względu na trudności w funkcjonowaniu społecznym i porozumiewaniu się z innymi ludźmi, udział osób z autyzmem w życiu społecznym może skończyć się z chwilą ukończenia szkoły. Zdani sami na siebie, często nie radzą sobie zupełnie na rynku pracy. Pozostając w społecznej izolacji, tracą powoli zdobyte umiejętności i stają się niemal stuprocentowo uzależnieni od opieki medycznej i socjalnej. Należy podkreślić, że dorosłe osoby z autyzmem mogą i chcą pracować, czasami wystarczy im tylko w tym obszarze pomóc. Jako Podlaskie Stowarzyszenie Terapeutów, prowadzące Niepubliczną Terapeutyczną Szkołę Podstawową „Bajka” z oddziałami przedszkolnymi oraz Niepubliczne Terapeutyczne Gimnazjum „Prolog”, widzimy efekty naszej pracy i wierzymy, że w przyszłości nasi uczniowie z autyzmem i zespołem Aspergera będą mieli dobre życie.
5
6
Kacper Duda
Urszula Duda Czego Jaś się nie nauczy, tego Jan nie będzie umiał Nie jesteśmy uczeni, jak być rodzicami. Stajemy się mamą, tatą zupełnie bez przygotowania. Jakąś wiedzę teoretyczną posiadamy, trochę uczoności „podejrzanej” od naszych rodziców. Oczywiście mamy też wielu doradców. Czy to wystarczy? Wydaje się, że tak. Przecież całe pokolenia na tym bazowały. Oprócz powyższych mamy intuicję, energię, jesteśmy zaangażowani i przede wszystkim kochamy nasze dziecko. Nie musimy być idealni – zresztą, co znaczy być idealnym? Ważne są relacje, rozmowa z dzieckiem. Już od pierwszej chwili dziecko komunikuje i to my musimy w pierwszych miesiącach jego życia dostosować się do tych wymagań. Z czasem to się zmienia, bo dziecko rośnie. Ważne wtedy będzie, aby dać mu przestrzeń, stale uczyć go nowego, pozwalać doświadczać. Zabawy w „A kuku!”, „Noski Eskimoski”, „Sroczkę”, robienie min, śpiewanie dziecku, głaskanie, tulenie – to nasz język z maluchem. To uczenie się siebie nawzajem. Przypatrujemy się sobie, poznajemy. Im starszy maluch, tym większy zakres zabaw, tym bardziej „wysublimowana” komunikacja. A co się dzieje, gdy jej nie ma? Nasz strach, obawa, stałe napięcie, to jednocześnie strach, obawa i napięcie naszego dziecka. Wiem, jak trudno nad tym zapanować, ale wiem, jakie to ważne nie dać się zdominować lękowi. Pamiętajmy, że komunikacja to nie tylko mowa. Mówimy ciałem, gestem, dotykiem, wzrokiem. Uwierzmy, że do mówienia nie jest potrzebny głos. Brak mowy czy też jej opóźniony rozwój nie jest największym problem. Problemem nie jest także nieumiejętność werbalizowania, problemem jest brak komunikacji w ogóle. Czekając na mowę, często ją wymuszając u dziecka, zapominamy o relacjach, o mądrym „podążaniu” za tą małą istotą. Gdy mój syn miał dwa lata, przestał mówić. Oszalałam. Szukałam ratunku u każdego i wszędzie. Teraz wiem, że w ferworze poszukiwań straciłam czas, który mogłam poświęcić dziecku. Bo wszystko opiera się na akceptacji, na „zdrowym” podejściu do sytuacji, na określeniu, co jest najważniejsze, dialogu z rodziną i bliskimi, patrzeniu na świat „szerokim obiektywem”. W przypadku dziecka z trudnościami komunikacyjnymi najważniejsza jest diagnoza, tj. rzetelny obraz dziecka – zmysły, neurologia, alergie, hormony, może geny. Nie skupiajmy się na wywołaniu mowy za wszelką cenę, raczej skupmy się na rozwijaniu samodzielności, bo to może być kluczem do podniesienia kompetencji komunikacyjnych.
7
Andrzej Milewski
Mądrze podążajmy za dzieckiem. Moim zdaniem oznacza to przyglądanie się dziecku, uczenie się jego języka i uczenie go nowych rzeczy. Uwierzcie, że dwulatek może być samodzielny, jak na dwulatka przystało. Może zbierać zabawki, korzystać z toalety, myć buzię, rączki i ząbki, jeść, pić. Jest w stanie stosownie do swojego wieku decydować o tym, co ma ochotę zjeść, wybierać produkty w sklepie, decydować o tym, gdzie chce pójść, wybierać bajkę do czytania, zabawy. Często diagnoza powoduje, że zapominamy o tym, co może nasze dziecko, a skupiamy się na tym, czego nie może i włączamy tryb „permanentne wyręczanie i ochrona”. Zdarza się, że mamy wręcz pozbawiają dziecko możliwości stawania się samodzielnym. Warto poczytać o tym, co dziecko „powinno” umieć w określonym wieku. Być może w swoim rozwoju ominęło jakieś ważne punkty, coś jak „rozwojowe kamienie milowe”, bez zaliczenia których trudno mu będzie iść dalej. Zastanówmy się, jak możemy mu pomóc je zdobyć. To, że nasza pociecha będzie potrzebowała więcej czasu i uwagi, to nie powód, aby się poddawać, a już na pewno nie może być wymówką do wyręczania. Przysłowie mówi: „Czego Jaś się nie nauczy, tego Jan nie będzie umiał”. To dotyczy każdego dziecka. WAŻNE! Komunikacja to nie tylko mowa. Nie przeskakujmy na wyższy poziom rozwoju malucha, dopóki nie zbudujemy solidnych fundamentów. Nie wyręczajmy naszych dzieci w czynnościach, które są w stanie zrobić. Szacunek to także pozwalanie na samodzielność. Decydowanie o sobie to wolność – nie zabierajmy jej naszym dzieciom. Zapewnijmy im dobre życie, bo także od nas zależy, czy będą szczęśliwe.
8
Barbara Wierzbowska-Lebiediew Mowa rozwija się w dialogu Bardzo często rodzice pytają mnie, czy ich dziecko rozwija się prawidłowo. Największy niepokój budzi nieprawidłowy lub opóźniony rozwój mowy. Już noworodki posługują się głosem, by poinformować mamę o swoich potrzebach. Niemowlęta patrzą jej w oczy i nawiązują z nią kontakt emocjonalny. Płaczą, gdy czegoś chcą. Nakarmione i przewinięte, tulone w ramionach, słuchają głosu rodziców i „gruchają” z radości. Dzieci dwuletnie posługują się około dwustu słowami. Coraz częściej w ich mowie pojawiają się wyrażenia dwuwyrazowe i proste zdania. Ich słownik poszerza się z każdym dniem o nowe słowa. Trzylatki mówią bez przerwy i zadają nieskończoną ilość pytań. W zabawny sposób przekręcają trudne wyrazy. Czterolatki opowiadają, co wydarzyło się w przedszkolu, co jadły, z kim i w co się bawiły. Jeszcze nie wymawiają wszystkich głosek prawidłowo, ale ich mowa jest coraz wyraźniejsza. Siedmiolatki prawidłowo wymawiają wszystkie głoski, uczą się czytać i stosować zasady gramatyki w mowie spontanicznej. Mowa rozwija się w dialogu. Służy do informowania o własnych potrzebach, zainteresowaniach, opiniach i obawach. Jest najprostszym sposobem, by rozładować napięcia emocjonalne, nawiązać kontakty z innymi ludźmi, przystosować otoczenie do własnych potrzeb, manipulować innymi osobami, dorosłymi i rówieśnikami. Jest także materiałem umożliwiającym wykonywanie skomplikowanych, abstrakcyjnych operacji umysłowych. Dzięki mowie możemy myśleć. Rozwój mowy i kompetencji komunikacyjnych podlega procesom rozwojowym i następuje u większości dzieci mniej więcej w tym samym czasie i w takiej samej kolejności. Tempo rozwoju mowy zależy od właściwości dziedzicznych oraz od środowiska, w którym dziecko przebywa. Na genetykę nie mamy jeszcze wielkiego wpływu, możemy natomiast w znacznym stopniu wspomóc rozwój dziecka poprzez dostosowanie otoczenia do jego potrzeb. To bardzo łatwe. Dziecko nie może być samo. Niech będzie z tobą zawsze i wszędzie. Nigdy nie jest za wcześnie, by zabierać je ze sobą do kuchni, do łazienki. Niech słucha szumu lodówki i pralki, odgłosu odkurzacza, niech razem z tobą gotuje, pierze sprząta, chodzi na zakupy i wyprowadza psa. Zwracaj jego uwagę na rzeczy, które obok niego się znajdują. Nazywaj je i pokazuj, do czego służą. Opowiadaj mu, co robisz. Śpiewaj mu piosenki. Uwierz mi, można śpiewać nawet o obieraniu ziemniaków i zmywaniu talerzy. Twój śpiew przyniesie lepszy skutek niż najlepszej jakości nagranie wybitnego piosenkarza. Niech dziecko trzyma w rękach, oblizuje i wącha produkty spożywcze, niech tłucze łyżką w pokrywki od garnków, niech miesza rę-
9
10
Kacper Duda
kami sałatki, ciasto, lepi pierogi, przesypuje kaszę, fasolę i groch, niech wybiera zabawki z kisielu i rozmazuje jajko po podłodze. Podłoga jest najlepszym miejscem dla dziecka. Z niej nie spadnie. Będzie miało dużo przestrzeni do obracania się, pełzania i raczkowania. Jeśli nawet zje pokarm z psiej miski, to też nic mu się nie stanie (psu też). Daj dziecku jedną szufladę czy szafkę, którą będzie mogło zamykać i otwierać do woli (uwaga na ręce, zabawa pod kontrolą!). Wkładaj do niej różne skarby, aby dziecko mogło je odkrywać. Może to być pognieciona, szeleszcząca gazeta albo jakaś inna zabawka. Chodźcie codziennie na spacery, bez względu na pogodę. Nie ma lepszego sposobu, by nabrać odporności. Chodźcie po kałużach, biegajcie boso po trawie, bawcie się w piasku. Pokazuj mu różne ciekawe rzeczy. Daj do potrzymania kamień, patyk, ptasie piórko. Zapytaj właściciela, czy może pogłaskać jego psa. Mów do dziecka. Opisuj jego świat. Opisuj jego emocje i uczucia. Dziecko ma prawo się złościć, ale musi wiedzieć, że w ten sposób do niczego ciebie nie zmusi. Nie bój się mu powiedzieć, że mama też jest człowiekiem i musi chwilę odpocząć. Używaj słowa NIE, by wiedziało, na co się nie zgadzasz i w prosty sposób wyjaśniaj mu, dlaczego. Czasem wystarczy stwierdzenie, że takie są reguły. Pozwalaj mu samemu wybierać, co chce zjeść, w co się ubrać i gdzie iść na spacer. Niech samo zje, umyje talerzyk i rączki, pozbiera zabawki. Niech pomoże ci włożyć pranie do pralki i niech podaje spinacze, gdy wieszasz je na suszarce. Czytajcie książeczki. Pokazujcie i nazywajcie literki. Liczcie wszystko, co da się policzyć. Poświęć kawałek ściany, na której dziecko będzie mogło rysować. Razem oglądajcie bajki, omawiajcie je i odgrywajcie scenki z bajek. Wcielajcie się w różnych bohaterów i prowadźcie zmyślone dialogi. Poślij dziecko do przedszkola. Organizuj mu spotkania i zabawy z rówieśnikami, ale nie porównuj go do innych dzieci. Każdy człowiek jest jedyny w swoim rodzaju. Niepowtarzalny. Jeśli nadal nie będziesz pewna (pewien), czy twoje dziecko rozwija się prawidłowo – udaj się do specjalisty, logopedy lub pedagoga.
11
Urszula Prawdzik-Raszewska D jak dinozaur – wspieranie komunikacji dziecka w edukacji wczesnoszkolnej Kiedy nadchodzi czas rozpoczęcia pierwszej klasy przez dziecko z autyzmem/zespołem Aspergera, to przed nauczycielem stoi nie lada wyzwanie. Bo na czym opiera się edukacja wczesnoszkolna? Na ciepłych i serdecznych relacjach nauczyciel – uczeń i uczeń – nauczyciel, opartych na wzajemnym dialogu. U dzieci zdolność mówienia jest bardzo zróżnicowana. Niektóre nie mówią w ogóle, inne zaś płynnie posługują się językiem. Wydawać by się mogło, że używanie mowy werbalnej jest jednoznaczne z możliwością i chęcią podejmowania rozmowy. Natomiast przy braku lub znacznym opóźnieniu mowy często edukację spisuje się na straty. Nic bardziej mylnego. W jednym i drugim przypadku dziecko ZAWSZE chce komunikować się z innymi ludźmi! Jednak z uwagi na występujące u niego zaburzenia nie wie, jak to robić; lub komunikat niewerbalny przez nie wysyłany jest źle rozumiany. Zadaniem nauczyciela jest odkrycie pewnego rodzaju „kodu komunikacyjnego”, który wykorzystuje dziecko. Rolę komunikatu może pełnić echolalia, samouszkodzenie, zachowania agresywne, krzyk, płacz itp. Czasem wystarczy odrobina cierpliwości, bo może się okazać, że nasz uczeń potrafi komunikować się, tylko potrzebuje więcej czasu na „przetrawienie” pytania i udzielenie odpowiedzi. Wnikliwa obserwacja pozwala zrozumieć znaczenie zachowań i odkryć drogę do komunikacji. Niezwykle istotne jest tu indywidualne podejście do dziecka, zrozumienie, empatia, które ułatwiają poznać powody jego postępowania. Jeśli przez to przebrniemy i odnajdziemy cienką (początkowo) „nić porozumienia”, to będzie nasz sukces, który na dalszym etapie edukacji ułatwi dziecku zdobywanie nowych umiejętności. Dopiero wtedy stopniowo zaczynamy wprowadzać treści dostosowane do potrzeb i możliwości małego ucznia. Wzajemna współpraca i akceptacja są niezwykle ważne. Edukacja musi być przeprowadzona indywidualnie, w oparciu o rozpoznanie mocnych i słabych stron każdego dziecka. Jeśli nasz uczeń pasjonuje się samochodami, dinozaurami czy klockami Lego, na tych zainteresowaniach powinniśmy bazować. Edukacja stolikowa przy ćwiczeniach i elementarzu nie ma tu racji bytu. Możemy wprowadzić literkę „d” na podstawie zabawy dinozaurami, a cyfrę 5, licząc owe gady. Kreatywne myślenie skupione na indywidualnych zainteresowaniach dziecka to pewny sukces. Uczniowie z autyzmem/zespołem Aspergera mają problemy z organizacją. Im bardziej złożone zadanie, tym większe prawdopodobieństwo, że dziecko zablokuje się i nawet nie rozpocznie jego wykonywania albo zaprzestanie w trakcie. Podzielmy dziecku zada-
12
Mateusz Rant
nie na mniejsze etapy lub przedstawmy mu plan jego wykonania. Często bardziej przydatne okazują się instrukcje obrazkowe lub konkrety, które najlepiej obrazują istotę danego zagadnienia. Możliwość dotknięcia przez ucznia danego przedmiotu, powąchania go, postukania w niego itp. są bardziej cenne niż najpiękniejsze opowiadanie. Dajmy dzieciom możliwość zdobycia wiedzy poprzez doświadczanie i samodzielne działanie. Taki sposób edukacji jest o wiele przyjemniejszy, a docierając do ucznia wieloma kanałami-zmysłami, skuteczniej go uczymy. Nasi uczniowie mogą mieć problemy z generalizowaniem wiedzy, czyli nie potrafią wykorzystać zdobytej wiedzy w innej sytuacji, np. dziecko wie, że należy mówić „dzień dobry” po wejściu do klasy, natomiast nie zrobi tego po wejściu do sklepu. Dlatego niezwykle istotna jest tu ścisła współpraca z rodzicami i terapeutami, bo dzięki wspólnej pracy skupionej na jednym celu łatwiej jest osiągnąć zamierzony efekt. I jeszcze jedno – chwalmy dzieci za każdy, nawet najdrobniejszy sukces, za chęć w ogóle rozpoczęcia nowego zadnia. Jest to niezwykle istotne, bo zwiększa w małym człowieku poczucie własnej wartości oraz motywuje do podejmowania dalszych działań. Dla dzieci z autyzmem nauka często stanowi wyzwanie, ale nauczyciele, którzy zrozumieją związane z procesem nauczania zagadnienia poznawcze i percepcyjne, mogą z powodzeniem pomóc im wydobyć drzemiący w nich potencjał.
13
Arsenij Kuzmuk
Marzena Mackiewicz Nie roztaczam klosza…
Adolescencja (okres życia między dzieciństwem a dorosłością, charakteryzujący się przeobrażeniami w budowie i wyglądzie ciała, psychice, tj. kształtowaniu osobowości, postawach wobec własnej i drugiej płci, pełnieniu roli społecznej) przychodzi w najmniej oczekiwanym momencie i często „atakuje” nieznanym. Dziecko przestaje czuć się dzieckiem, ale czy również nim być? Ta cienka granica dla wielu młodych ludzi staje się murem nie do przebicia. Zderzają się oni z rzeczywistością zmian, oczekiwań, własnych i nieznanych emocji. A jeśli oprócz tego nie spotkają się ze zrozumieniem ze strony rodziców czy nauczycieli, mur może ich skutecznie odgrodzić od społeczeństwa. Niemalże każdego dnia staram się takie mury kruszyć, zderzając się z codziennością moich „dzieciaków”. Tak, moich, choć ich rodzicem nie jestem. Innego podejścia
14
sobie nie wyobrażam, bo jeśli nie zrozumiem ich problemów, to jak mam im pomóc je rozwiązać? Na co dzień jestem nauczycielem języka polskiego, który wcale nie jest ulubionym przedmiotem uczniów ze spektrum. Dlaczego? Głównie przez nawał analiz abstrakcyjnych tekstów, omawiania wysublimowanych wierszy, drążenia tego, „co autor miał na myśli”. Większości zagadnień nie da się doświadczyć, zobaczyć, dotknąć. Dlatego też ze znanych sobie metod nauczania wybieram te, które pozwalają na minimalną choć wizualizację treści, korzystam z zasobów Internetu i dostępnych aplikacji, które swoją atrakcyjnością mobilizują uczniów do pracy. Każde nowe zagadnienie ćwiczę wielokrotnie, na wiele różnych sposobów tak, by widzieli, że każdy problem ma wiele rozwiązań. Jednak sama edukacja to nie wszystko. Zrealizowana podstawa programowa nie sprawi, że ich świat będzie piękniejszy, bardziej kolorowy, prostszy. Często już z założenia nastolatki negują każdą nowość, z jaką się spotykają. Pozwalam im na to, mają takie prawo. Moi uczniowie wiedzą, że nie muszą wszystkiego lubić, ale muszą się wzajemnie szanować. Ta zasada dotyczy również mnie, dlatego też nierzadko przerywamy lekcję, by omówić ważne dla nich zagadnienie. Zarówno nowo powstały pokemon, jak i kłótnia z rodzicami spotyka się z takim samym moim zrozumieniem i zainteresowaniem. Zdaję sobie sprawę, że bez zrozumienia nie będzie porozumienia. Moi uczniowie są na różnym poziomie komunikacji. Jednym rozmowa i wyrażanie własnych myśli przychodzi łatwo. Inni potrzebują więcej czasu, a jeszcze inni mówią śpiewając czy rysując. Każdy z nich może liczyć na moje wsparcie i mój czas. Ale wiedzą również, że ja nie tylko słucham, ja również, tak jak oni, mam swoje zdanie. Niejednokrotnie odmienne. Nie narzucam go jednak. Często nie komentuję, nie doradzam, czekam, aż sami znajdą odpowiedź na nurtujące ich pytanie. Niejednokrotnie toczyliśmy boje o swoje racje, przeciągaliśmy linę argumentów, by przeforsować swoje zdanie. W relacjach z nastolatkami staram się stwarzać swobodną atmosferę. Śmiech jest dobry na wszystko, a jeszcze gdy nauczyciel potrafi śmiać się sam z siebie, kiedy pokazuje, że tak jak jego uczniowie popełnia błędy, nie jest nieomylny, to mur zaczyna kruszeć. Zdaję sobie sprawę z tego, że nie wszystko rozumiem, że nie wszystko o nich wiem i nie zawsze będę w stanie pomóc. Jednak uważam, że każdy ma prawo do swoich tajemnic, do robienia głupstw i uczenia się na nich. Nie roztaczam klosza nad swoimi uczniami, usprawiedliwiając to zespołem Aspergera czy autyzmem. Nie jest to dla mnie żadne usprawiedliwienie ani ułomność. Dlaczego? Ponieważ na co dzień widzę, na ile te dzieciaki stać i ile robią, by wykuć choć małe okienko w murze codzienności.
15
Monika Jasińska
Marek Stankiewicz List weterana
Jestem człowiekiem dorosłym z ASD. Może nawet trochę bardziej niż dorosłym, bo niedawno doszedłem do tego, co niektórzy nazywają „kwiatem wieku”. Życie mnie nie rozpieszczało. Wraz z grupą podobnych mi osób próbujemy pomóc młodym ze spektrum odnaleźć się w „neurotypowym” świecie. Cóż mogę ci poradzić? →→ To, co najważniejsze. Ucz się samodzielności. Samodzielność, poczucie własnej wartości i godności, ale przede wszystkim wolność i niezależność. Co to jest ta samodzielność? Może dziwnie to zabrzmi, ale to przede wszystkim umiejętność zrobienia jedzenia, toalety, uprania ubrań, zrobienie zakupów. Bez tego w życiu naprawdę nie da się funkcjonować. →→ Przeraża cię pójście do urzędu albo spotkanie nowych ludzi? A może odbieranie nieznanych telefonów? Robienie nowych rzeczy? Wiesz co? Mnie też. Znam na to jedną metodę – próbuj, trenuj. Uda się. Każda próba zakończona powodzeniem pozwoli ci uwierzyć, że kolejne doświadczenia będą lżejsze. Je-
16
→→
→→
→→
→→
→→
→→
śli sobie odpuścisz w pewnym momencie, to unikanie czy obarczanie innych będzie coraz łatwiejsze. A jeśli tych innych z jakiejś przyczyny nie będzie w pobliżu… Jest jeszcze jedna rzecz, którą warto trenować. Ludzie różnie na to mówią: wola, siła charakteru czy siła psychiki. To jest to coś, co pomaga opanować lęki, podnieść się po porażkach i iść do przodu. To coś, co chroni przed manipulacją, naciskiem, ale i uzależnieniami. To coś, co jest konieczne, aby kontrolować swoje życie i nie pozwolić kontrolować go „czynnikom zewnętrznym”, wliczając w to innych ludzi. Wypracuj swoje „patenty”, tj. metody na radzenie sobie z życiem, ludźmi, problemami – również takimi, jak na przykład nadwrażliwość czy specyficzne potrzeby. Zapisuj je. W notesie (dużym, bo te małe lubią ginąć) albo na blogu (choćby takim zamkniętym, dostępnym tylko dla ciebie). Pamięć jest zawodna, nawet jeśli masz naprawdę świetną, a takie notatki pozwolą ci zobaczyć, co działa, co wydaje się, że działa, ale jednak nie działa, co szkodzi. Pomoże ci to wprowadzić poprawki. Czasem mała zmiana przynosi świetne efekty. Nie masz jeszcze swoich „patentów”? Nie martw się. Żyjemy w epoce informacji. W sieci znajdziesz dorosłych weteranów ASD, tzw. self-adwokatów. Warto ich posłuchać. Masz swoje przyzwyczajenia, potrzeby, zainteresowania, pasje? Wykorzystuj je i rozwijaj. Nawet jeśli w pewnym momencie otoczenie (szczególnie te neurotypowe) będzie mówiło, że to dziwne albo że „w pewnym wieku nie wypada”. Z perspektywy czasu wiem, że trzydziesto-, czterdziesto- czy choćby sześćdziesięciolatek, który czyta mangi i lubi coś zbudować z klocków Lego – to nic dziwnego. A jeśli uda ci się przekształcić swoją pasję w zawód – tym lepiej dla ciebie. A wierz mi, to jest możliwe. Pamiętaj, że ludzie dzielą się na mądrych, którzy są otwarci na wiedzę i uczą się całe życie, i tych pozostałych. Nigdy nie wiesz, jaka umiejętność ci się kiedyś przyda, więc korzystaj z każdej okazji, by nauczyć się czegoś nowego. Czasem dzieje się tak, że wymarzona praca czy aktywność może trafić ci się dzięki – zdawałoby się – zupełnie zbędnej umiejętności. Zapytasz może, po co mi to wszystko. Zastanów się, czego chcesz od życia? Siedzieć w czterech ścianach? Jeśli tak, cóż, w takim wypadku naprawdę nie potrzeba ci dużo więcej niż zdolność siedzenia, którą, o ile pamiętam, nabywa się w bardzo wczesnym dzieciństwie. A może marzysz o czymś szczególnym… Powiedzmy – o jeżdżeniu terenówką, o zwiedzaniu świata czy choćby wejściu w środowisko profesjonalnego gamingu? Dlaczego podaję te przykłady? Po-
17
Mariusz Kawko
nieważ mi się to właśnie udało, na przekór tym wszystkim, którzy twierdzili, że „taki” nie skończy ogólniaka, studiów, nie znajdzie pracy. Znam co najmniej kilkadziesiąt osób z ASD, z całego świata, którym też się udało. Osiągnęli to, o czym marzyli, np. założyli szczęśliwe rodziny, zwiedzili świat. A czasem i jedno, i drugie. →→ Na koniec najważniejsze. Jestem inny. Ty też jesteś. W końcu mamy ASD, co znaczy, że nasz układ nerwowy działa inaczej. Pamiętaj, by nie dać sobie wmówić że „inny” = „gorszy”, że masz być taki, jak średnia statystyczna. Ta „inność” powoduje, że często jesteśmy lepsi niż średnia – bardziej wrażliwi, często szybciej się uczymy czy dostrzegamy rzeczy lub powiązania, których inni nie widzą. Często to właśnie my jesteśmy lokomotywą postępu. Zaakceptuj swoją inność i naucz się ją wykorzystywać.
18
Doc. dr Kristina Žardeckaitė-Matulaitienė Viktorija Gaidytė Co warto wiedzieć o komunikacji osób z niepełnosprawnością intelektualną? Polityka integracji społecznej osób niepełnosprawnych została w ostatnich latach zmieniona. Zasiłki, które do tej pory były w zasadzie jedynymi środkami wspierającymi proces dostosowywania, uzupełniono o działania ukierunkowane na rozwój samowystarczalności, autonomii, integracji z lokalnymi społecznościami i ogólnie życia społecznego (Knizikevičiūtė 2010). Konieczność mobilizowania osób niepełnosprawnych do udziału w życiu społecznym i ich równe prawa nie budzą obecnie wątpliwości. Jednak faktyczna sytuacja osób niepełnosprawnych na Litwie nie jest dobra i to nie tylko ze względu na trudności gospodarcze. Większość osób nadal patrzy na ludzi niepełnosprawnych intelektualnie jako te, które powinny żyć i pracować oddzielnie. Istnieje jednak wiele różnych instytucji i organizacji pozarządowych, które walczą z takimi krzywdzącymi przekonaniami i dążą do poprawy umiejętności społecznych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Jednym z głównych wyzwań pomocy w procesie integracyjnym jest zminimalizowanie trudności w obszarze komunikacji międzyludzkiej osób sprawnych inaczej. Życie społeczne jest niezwykle ważną częścią życia każdego człowieka i jest nierozerwalnie związane z komunikowaniem się z innymi ludźmi. Obserwuje się, że osoby z długotrwałą niepełnosprawnością psychiczną charakteryzują się ograniczonymi relacjami interpersonalnymi (Petrauskienė, Daunoraitė 2009). Ta sytuacja powstała z różnych powodów, chociażby takich, jak: zachowanie krewnych oparte na stereotypach, negatywne postawy społeczne, nadopiekuńczość lub brak wiedzy pracowników służby zdrowia i pracowników socjalnych. Wszystko to sprawia, że osoby niepełnosprawne są spychane w wykluczenie społeczne, a tym samym mają ograniczoną komunikację z innymi. Zarówno w literaturze przedmiotu jak i w praktyce zaobserwowano, że jednym z najważniejszych czynników, które komplikują komunikację z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, są trudności z rozpoznawaniem emocji i zarządzaniem nimi. Ubóstwo emocjonalne i destrukcyjne wyrażanie złości mają negatywny wpływ na procesy komunikacji osób z upośledzeniem umysłowym (Slizko 2010; Knizikevičiūtė 2010; Matheson 2005). I. Slizko podkreśla, że 90 procent osób z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną ma tendencję do ignorowania otoczenia z powodu swoich trudności emocjonalnych; 55 procent osób niepełnosprawnych wciąż obawia się czegoś, a ten
19
20
Tymon Czerniecki
sam odsetek osób pracujących z niepełnosprawnymi wskazuje, że osoby niepełnosprawne często zachowują się agresywnie wobec innych z powodu niemożności właściwego wyrażania emocji (Slizko 2010). Jest więc niezwykle istotne, by pomóc osobom niepełnosprawnym w rozwijaniu ich umiejętności emocjonalnych, społecznych i intelektualnych, które są niezbędne do pełnoprawnego życia, uczenia się i pracy w społeczeństwie (Barchrach 1992; Anthony, Cohen, Fark 2002). A. Zaporozhec (1985) stwierdza, że badania nad emocjami mają dużą wartość psychologiczną i pedagogiczną, ponieważ nowe pokolenie rodziców i pedagogów poszukuje nie tylko metod nauczania określonego systemu wiedzy, ale także kształtowania właściwych reakcji emocjonalnych. Zdaniem autora ważne jest, aby zarówno osoby z niepełnosprawnością, jak i ich krewni rozumieli wszystkie emocje i reakcje emocjonalne wywołane jakąś sytuacją, których nie da się uniknąć, żyjąc wśród ludzi. Ponadto muszą one znać konstruktywne sposoby wyrażania emocji. Jest to ważne, ponieważ rozpoznawanie emocji i zarządzanie nimi stało się jednym z najważniejszych elementów mądrej i wartościowej komunikacji w obecnym społeczeństwie. Materiał metodyczny pt. Co warto wiedzieć o integracji osób niepełnosprawnych? (2010) wskazuje edukację włączającą (na przykład integracja nastolatków niepełnosprawnych w szkołach ogólnokształcących) jako jeden z czynników wspomagających integrację ze środowiskiem osób z niepełnosprawnością intelektualną. Model edukacji włączającej dla osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych nie obejmuje wszystkich wymaganych obszarów integracji. Na przykład, gdy młoda osoba niepełnosprawna, która spędzała dużo czasu w domu, zostaje przeniesiona do szkoły powszechnej, główny nacisk koncentruje się tam na procesie nauki, mimo że ważniejsze jest zwracanie uwagi na problemy komunikacji interpersonalnej (Kierienė 2010). Każdemu nowicjuszowi trudno jest przystosować się do nowego środowiska. Każdy z nas to powinien pamiętać, jeśli kiedykolwiek przeprowadził się do nowej dzielnicy, mieszkania lub przypomni sobie pierwsze tygodnie w pracy. Tymczasem emocjonalna reakcja młodej osoby z niepełnosprawnością intelektualną na zmiany i związane z nimi problemy jest silniejsza, ponieważ osoby takie są bardziej wrażliwe i mają mniej umiejętności adaptacyjnych. Pokazuje to, że integracja osób z niepełnosprawnością intelektualną jest bardzo ściśle związana z ich trudnościami komunikacyjnymi, które w dużej mierze są spowodowane niemożnością rozpoznawania emocji, co skutkuje brakiem sprzyjających warunków w procesie dostosowania w środowisku. Problem integracji osób niepełnosprawnych intelektualnie dotyczy nie tylko Litwy. W innych społeczeństwach jest również niezwykle ważny i trzeba zwrócić na niego szczególną uwagę.
21
If you want to be happy for an hour, take a nap. If you want to be happy all day, go fishing. If you want to be happy for a year, inherit a fortune. If you want to be happy all your life, help others. Chinese proverb
I
n Poland, about 30 thousand. people were diagnosed with autism. In the Podlasie voivodship, this number is about 2 thousand. Very often, people with autism take insufficient part in social life, due to their difficulties in communication and problems in functioning. As the Podlaskie Association of Therapists, we decided to help families in which “Autism” appeared. In 2010, we established a non-public Therapeutic Primary School “Bajka” in Suwałki, with pre-school units, and 3 years later, Private Therapeutic Gymnasium “Prolog”. Schools are free, and are designed for children with Autism and Asperger Syndrome. All tasks are carried out with subsidies, projects, donations, and volunteer work. Currently, 70 pupils from all over the region are already educating in our schools – and 7 years ago it was just 4 students. Such progress indicates a great need to adapt therapy and education to the needs of children with autism and Asperger’s Syndrome, as well as the need for an individual approach to them. It is absolutely important to create a friendly environment, respect the rights, awareness of the needs of people with autism. We strive to adhere to the above principles, thanks to which we have gained the parents’ trust, which results in the fact that students are transported to our school from neighboring cities, up to 40 km away. Our activity is not only education adapted to the needs and capabilities of our students, but also their therapy. In addition to standard educational activities, activities
22
are also conducted individually aimed at socializing and empowering young people. Skills training, frequent field-trips, participation in sports and cultural events, focusing on the strengths of our students are just some of the ways to social and emotional education of our kids. We want our students to feel part of society so that in the future they can work and pursue their passions. We also try to support families as well as raise awareness and social knowledge about autism. In the next years we intend to start vocational training of our charges. Due to the difficulties in social functioning and communication with other people, the participation of people with autism in social life often ends, when the school ends. Left on their own, they often do not cope on the job market. Staying in social isolation, they slowly lose their skills and often become dependent on medical and social care. It should be emphasized that adults with autism can and want to work, sometimes it is enough to help them in this area. As the Podlaskie Association of Therapists running a Non-Public Therapeutic Primary School “Bajka” with pre-school departments, and Private Therapeutic Gymnasium Prolog, we see the effects of our work and we believe that in the future our students with autism and Asperger’s Syndrome will have a good life.
23
Urszula Duda What did Johnny do not learn that John will not know We are not taught how to be parents. We become a mom, or dad totally unprepared. We just have some theory, a little knowledge or “suspicious” from our own parents. Of course we also have many advisors. Is that enough? It seems so. After all, a generations relied on this. In addition to the above, we have intuition, energy, commitment and, above all, we love our child. We do not need to be perfect – indeed, what it means to be perfect? Relationships and conversation with the child are important. Of course the child communicates and sets us up from the beginning :). It is important to give him space, constantly teach him new things, and let him experience the world. Playing peek-a-boo, Eskimo-noses, making faces, singing for baby, hugging - this is our language for toddler. To uczenie się siebie nawzajem. We look at each other, we get to know each other. The older a toddler the greater the range of games, the more “sublime” communication. And what happens when it’s not there? Our fear and constant tension becomes also fear and tension of our child. I know how difficult it is to control it, but I know how important it is not to be overwhelmed by fear. Remember that communication is not just speech. We speak with body, gesture, touch, sight. Believe me that you don’t need a voice to speak. No speech or delayed development is not the biggest problem. The lack of the ability to verbalize is also not a problem, the real problem is the lack of communication at all. Waiting for speech, often forcing it on child, we forget about relationships. About wisely following this little being. When my son was two years old, he stopped talking. I freaked out. I was looking for help for everyone and everywhere. Now I know that in the heat of my search I lost the time I could devote to my child. Because everything is based on acceptance, on a “healthy” approach to the situation, on determining what is most important, a dialogue with family and loved ones, looking at the world with a “wide perspective”. In the case of a child with communication difficulties, the first most important thing is the diagnosis: a reliable picture of the child - senses, neurology, allergies, hormones, maybe genes. Do not concentrate on forcing speech at any price, but instead focus on developing independence, because it can be the key to improving communication skills.. Let’s follow the child wisely. In my opinion, this means looking at the child, learning his language and teaching him new things. Believe that a two-year-old can be
24
Kacper Duda
independent as a two-year-old can. It can collect toys, use the toilet, wash his mouth, hands and teeth, eat, drink. Is able, according to his young age, to decide what he wants to eat, choose products in the store, decide where he wants to go, choose a fairy tale to read, and how to play. Often the diagnosis causes that we forget about what our child can do, we focus on what it can not, and we turn on the mode of “permanent exoneration and protection”. It happens that we even take the child opportunity to become independent. It is worth reading about what a child “should” know at a certain age. Perhaps some important points was missed in his development, something like “development milestones”, without passing which it will have difficulties to move on. Let’s think about how we can help him achieve it. The fact that our child will need more time and attention is not a reason to give up, and certainly not an excuse to exhort him. The proverb says: “What will Johnny do not learn, John will not know”. This applies to every child. IMPORTANT: Communication is not just speech. Let’s not jump to a higher level of toddler’s development until we build solid foundations. Let us not exhort our children in the activities that they are able to do themselves. Respect - it is also permitting independence. Deciding about ourselves is freedom - do not take it away from our children. Let’s give them a good life - so much depends on us.
25
Barbara Wierzbowska-Lebiediew Speech is developed in dialogue Very often parents ask me if their child is developing normally. The greatest anxiety is caused by incorrect or delayed speech development. Even newborns use voice to inform their mothers about their needs. Babies look them in the eyes and make emotional contact with her. They cry when they want something. Feeded and rewound, cuddled in their arms, they listen to their parents’ voices and coo in joy. Two-year-old children use about 200 words. Two-word expressions and simple sentences appear more and more often in their speech. Their dictionary is expanding every day with new words. The three-year-olds talks constantly and ask an infinite number of questions. They twist difficult words in a funny way. Four-year tell what happened in kindergarten, what they ate, with whom and how they played with. They do not pronounce all the phones correctly yet, but their speech is becoming clearer. Seven-year-olds pronounce all sounds correctly, learn to read and apply the rules of grammar in spontaneous speech. Speech is developed in dialogue. It is used to provide information on their own needs, interests, opinions and concerns. It is the easiest way to relieve emotional tensions, establish contacts with other people, adapt the surroundings to your own needs, manipulate other people, both adults and peers. It is also a material that enables performing complex, abstract mental operations. Thanks to speech, we can think. The development of speech and communicative competence is subject to development processes that occurs in the majority of children at about the same time and in the same order. The rate of speech development depends on the hereditary properties and the environment in which the child resides. We do not have much influence on genetics, yet we can, to a large extent, support the child’s development by adjusting the environment to its needs. It’s very easy. A child can not be alone. Let it be with you always and everywhere. It is never too early to take them with you to the kitchen, or to the bathroom. Let him listen to the noise of the refrigerator and washing machine, snarl the vacuum cleaner, let him cook with you, wash, clean, go shopping and walk the dog. Direct his attention to the things that are next to him. Call them and show what they are for. Tell him what you are doing. Sing songs for him. Believe me, you can even sing about peeling potatoes and washing plates. Your singing will bring a better result than the best recording of an famous singer. Let him hold things in his hands, lick it and smell the food, let him tap the spoon on the pots, let it stir the salad with his hands, make dough, make dumplings, pour cereals, beans and peas, let him
26
Tymon Czerniecki
even put toys in jelly and smear the egg on the floor. The floor is the best place for a child. It will not fall from it. It will have a lot of space to rotate, stride and crawl. If he even eats food from a dog’s bowl, he will not be hurt (and dog too). Give your child one drawer or cabinet, which they can close and open at will (watch out on his hands, play with control!). Put different treasures in it so that the child can discover them. It could be a creased, rustling newspaper or some other cool toy. Come every day for walks, regardless of the weather. There is no better way to acquire immunity. Wander into puddles, run barefoot on the grass, play in the sand. Show him different interesting things. Give him a stone, a stick, a bird feather to hold. Ask the owner if he can stroke his dog. Talk to the child. Describe his world. Describe his emotions and feelings. The child has the right to be angry, but he must know that in this way he will not force you to do anything. Do not be afraid to tell him that Mum is also has a human and he must rest from time to time moment. Use the word NO to let him know what you disagree and explain why. Sometimes it is enough to say that these are the rules. Let him choose what he wants to eat, what to wear and where to go for a walk. Let him eat, wash the plate and hands, collect the toys. Let him put the washing in the washing machine and let him pass the clips come out when you put clothes to drying. Read the books together. Show and name the letters together. Count everything that can be counted. Sacrifice a piece of the wall on which the child will be allowed to draw. Watch the stories together, discuss them and play the stories from fairy tales. Play different characters and make bogus dialogs. Send your child to kindergarten. Organize him meetings and games with his peers but do not compare him to other children. Everyone is one of a kind. Unique. If you still are not sure if your child is developing properly – go to a specialist, speech therapist or pedagogue.
27
Urszula Prawdzik-Raszewska D AS dinosaur – supporting child communication in early childhood education When the time comes to begin the first class by a child with autism / Asperger’s Syndrome, the teacher faces a big challenge. Because what is the basis of early school education? It’s based on warm and cordial relations teacher – student and student -– teacher, and on mutual dialogue. In case of children on autism spectrum, the ability to speak is very diverse. Some do not speak at all, while others speak fluent language. It would seem that the use of verbal speech is synonymous with the possibility and willingness to talk. Also, when there is significant delay in speech or no speech at all, education is often at a loss. Nothing is more wrong. In both cases, the child ALWAYS wants to communicate with other people! However, due to the disorder that it has, it does not know how to do it or the non-verbal message it sends is misunderstood. The teacher’s task is to discover the “communication code” that child uses. The attempt to communicate may be echolalia, self-harm, aggressive behavior, screaming, crying, etc. Sometimes just a little patience to say that our student can communicate, I only need more time to “re-rethink” the question and answer. Insightful observation will help to understand the meaning of behavior and discover the path to communication. The individual approach to the child, understanding and empathy that make easier to learn the reasons for particular behavior is extremely important. If we get through this and find a thin (initially) “patch of understanding”, is a success, which further stage will be acquiring new educational skills. Only then are we can start to gradually introduce content tailored to the needs and capabilities of the little student. Mutual cooperation and acceptance are extremely important. Education must be carried out individually, based on recognizing the strengths and weaknesses of each child. If our student is passionate about cars, dinosaurs or lego blocks, we should work on these interests. Table education at the ABC-book will not work here. We can enter the letter “D” based on fun dinosaurs, and the number 5 counting these reptiles. Creative thinking focused on the individual interests of the child is a road to success. Students with autism/AS often have problems with organization. The more complex the task, the more likely the child will be blocked, will not even start or will stop work. Let the task be divided into smaller stages and display plan for its implementation. Often, pictorial instructions that illustrate the essence of a given issue turn out to be very useful. The student’s ability to touch a given subject, smell it, tinker with it etc. are more valuable than the best story. Let us give children the oppor-
28
Adrian Skonieczny
tunity to learn by experiencing and acting independently. Such a way of education is much more pleasant, and reaching the student through many channels we teach him more effectively. Our students may have problems with generalizing knowledge, i.e. they can not use the acquired knowledge in a different situation For example, a student knows that he should say “good morning” after entering the class, but he will not do it after entering the store. That is why close cooperation with parents and therapists is very important, because thanks to common work focused on one goal, it’s easier to achieve the intended effect. And one more thing - let’s praise the children for each, even the smallest success, also for the willingness to start a new task at all. This is extremely important because it increases the self-esteem in a small person and motivates to take further action. For children with autism, learning is often a challenge, but teachers who understand the cognitive and perceptual issues associated with the learning process can successfully help them get the latent potential.
29
Marzena Mackiewicz I do not build a greenhouse… Adolescence (the period of life between childhood and adulthood, characterized by transformations in the structure and appearance of the body, psyche, shaping personality, attitudes towards one’s own and the other sex, and fulfilling a social role) comes in the least expected moment and often “attacks” with unknown. The child ceases to feel as a child, but did it ceases to be a child ? This thin border for many young people becomes an impassable wall. They collide with the reality of changes, expectations, and own unknown emotions. And if they do not find the understanding of their parents or teachers, this wall can effectively separate them from society. Almost every day I try to crush such walls, colliding with the everyday life of my “kids”. Yes, mine, although I’m not their parent. I can’t imagine another approach, because if I do not understand their problems, how can I help them solve it? Daily I am a Polish language teacher, which is not a favorite subject of students on autism spectrum. Why? Mainly through the flood of analyzes of abstract texts, discussing sublime poems, exploring “what the author thinked”. Most issues can not be experienced, seen, nor touched. Therefore, from the teaching methods I know, I choose those that allow for maximal content visualization. I use Internet resources and available applications that mobilize students to work. I practice every new issue many times, in many different ways, so that they can see that every problem has many solutions. However, education alone is not everything. Program basis does not make their world more beautiful, more colorful, nor easier. Often, as a rule, teens negate every novelty they encounter. I let them do it, they have that right. My students know that they do not have to like everything, but they must respect each other. This rule also applies to me, which is why we often break the lesson, to discuss the issue that is important to them. Both the newly formed pokemon and the quarrel with parents I meet with my same interest. I realize that there will be no agreement without mutual understanding. My students are on different levels of communication. Some of them talking and expressing their thoughts come easily. Others need more time, and still others say by singing or drawing. Each of them can count on my support and my time. But they also know that I do not only listen, I also, exactly like them, have my opinion. Often differ from their opinion. However, they do not impose ‚em. Often I do not comment on, do not advise, but I wait until they find the answer to their questions. Sometimes, however, we had some battles with our ideas, kind of “pull the rope contest” on our arguments.
30
Monika Jasińska
In relationships with teenagers, I try to create a relaxed atmosphere. Laughter is good for everything, and when the teacher can laugh at himself, when he shows that, just like his students, makes mistakes sometimes, and is not omniscient, the walls between him and students begins to crumble. I realize that I do not understand everything, that I do not know everything about them and I will not always be able to help them. However, I believe that everyone right to their secrets, to do stupidities and learn on them. I do not spread the safety-barrier nor greenhouse over my students, justifying it with ZA or autism. This is no excuse for me, nor disability. Why? Because every day I see how much these kids can afford, and how much they do to create they place of everyday life.
31
Marek Stankiewicz Veteran’s letter I am an adult with ASD. Maybe even “a little more” than adult – I have recently come to what people call “in the prime of life”. Life definitely was not coddling me. Together with a group of people like me, we are trying to help young people from the autism spectrum find their place in this “neurotypical” world. What advice can I give you? →→ At the very beginning – what is most important: learn self-reliance. Self-reliance is necessary to have sense of self-worth and dignity, but above all, to have freedom and independence. What is this self-reliance? Perhaps it will sound strange – but it is above all the ability to make yourself food, wash your clothes, bring on a socially acceptable look, and replenish your supplies. You can not really function in the world without this →→ Are you terrified of going to the office or meeting new people? Or maybe answering unfamiliar phones? Doing new things?You know what? Me too. →→ I know just one method for this: try. Train. The more often you succeed, the more often you will succeed and these experiences will be lighter. If you let go of yourself – at some point it will be easier to avoid it or reline on others, and if those others for some reason will not be around →→ There is one more thing that is worth training. People say so differently: will, strength of character or strength of the psyche. This is something that helps you control your fears, rise up after failures and move forward. It’s something that protects against manipulation, stress, and addictions. It is something that is necessary to control your life, and not to let it control “external factors” – including other people. →→ Do you have your “patents” – methods for dealing with life, people, problems – also such as, for example, hypersensitivity or specific needs? Save them. Write them down. In the notebook (bigger is better, because those little ones likes to get lost), or on a blog (even a closed one, available only to you). Memory is unreliable, even if you have a really great one – and such notes will allow you to see what works, which seems to work but it does not work, and what is harmful, and help you make corrections. Sometimes a small change brings great results.
32
→→ You do not have your “patents” yet? No worries. We live in an age of information. On the net you will find adult ASD veterans, the so-called “self-advocates”. It’s worth to listen to them. →→ Do you have your habits, needs, interests, passions? Use them and let them grow. Even if at some point the people around (especially the neurotypical ones) will say that it is strange, or that “it does not fall out at a certain age”. In retrospect – thirty, forty or even sixty years old who reads manga and likes to build something from Lego is nothing strange. And if you manage to transform your passion into a profession – the better for you. Believe me – it’s completely possible. →→ Remember that people are divided into wise people who are open to new knowledge and learn all their lives, and those others. You never know what skill you will need, so use every opportunity to learn something new. Sometimes it happens that your dream job or activity can get to you thanks to a seemingly unnecessary skills. →→ You may ask “why would I need all this”? Think about what you want from life? To sit locked in your four walls ? If so – well, in that case you really don’t need much more than the ability to sit, which as I remember is naturally learned in very early childhood. Or maybe you dream about something special Let’s say – drive a 4x4, explore the world, or even enter the world of professional gaming? Why I give these examples? Because I did it – in spite of all those who claimed that “such one” will not finish high school, studies, nor will find a job. I know at least a few dozen people with ASD, from all over the world, who also managed what was important to them – whether it is the creation of a happy family or seeing a piece of the world. And sometimes both. →→ At the end, the most important. I’m different. You are also. In the end, we have ASD, which means that our nervous system works differently. Remember not to let yourself believe that “other” = “worse”, that you have to be like that statistical average. This “otherness” causes that we are often better than average – more sensitive, we often learn faster or see things or connections that others can not see. Often, we are the locomotive of progress. Accept your otherness and learn to use it
33
Doc. dr. Kristina Žardeckaitė-Matulaitienė Psychologist Viktorija Gaidytė What is useful to know about people with mental disability communication? The policy of social integration of people with disabilities in recent years has been purposefully change from allowance and support, as the only means of integration, to the development of self-sufficiency, autonomy, integration into local communities and, in general, social life (Knizikevičiūtė 2010). Empowering people with disabilities to participate in society and have equal rights does not raise any doubts. However, the real situation of people with disabilities in Lithuania is not good, not only because of economic difficulties. The majority of the population is still looking at people with mental disabilities as having to live and work separately. However, there are a number of different institutions and non-governmental organizations that fight with such false beliefs and seek to improve the social skills of people with intellectual disabilities. Nevertheless, one of the main challenge that is faced is disabled people communication difficulties. Creating a social life is indeed very important part of any person’s life and it is inseparable from communication with other people. Meanwhile, individuals with a long-term mental disability are characterized by limited interpersonal relationships (Petrauskienė, Daunoraitė 2009). This situation has arisen for a variety of reasons, such as: relative’s behavior based on stereotypes against people with disabilities, negative social attitudes, over-guardianship or lack of knowledge of health professionals and social workers. All this makes disabled people more and more pushing into social exclusion and thus restrict their communication with others. Both in scientific literature and in practice, it is observed that one of the most important factors, which complicate the communication between people with disability is the difficulties of emotions recognition and managing. Emotional poverty and destructive anger expression makes a negative impact on the people with mental disability in the process of communication (Slizko 2010; Knizikevičiūtė 2010; Matheson 2005). I. Slizko, in his study about the social skills of people with moderate inferiority, emphasized that 90 percent of people with moderate intellectual disabilities tend to ignore the surrounding because of their emotional difficulties. At that time, 55 percent of disabled people are constantly afraid of something and the same number of people working with disabled people have indicated that peo-
34
ple with disabilities often behave aggressively towards others due to the inability to express their emotions in a properly way (Slizko 2010). Indeed, it is increasingly aimed at helping people with mental illness develop their emotional, social and intellectual skills which are necessary for a full-fledged life, learning and working in society (Barchrach 1992; Anthony, Cohen, Fark 2002). A. Zaporozhec (1985) states that the studies of emotions have a significant psychological and pedagogical value, because the new generation of parenting and education system seeks not only to teach a certain knowledge system but also to shape the appropriate emotional responses. According to the author, it is important that both people with disability and their relatives to understand all emotions and emotional reactions which existing in our society. Also they have to know constructive ways of expressing emotions. This is important because emotions recognition and managing have become one of the most important components of constructive communication in the present society. Nevertheless, in the methodological material “What is useful to know about the integration of people with disabilities?” (2010), theoretically, inclusive education (for example, the integration of disabled teenagers into general education schools) does not cover all areas. For example, when a young person with a disability who spent a lot of time at home falls in a school of general education, despite the fact that it’s more important to pay attention to the peculiarities of communication, the focus usually is on the training process. (Kierienė 2010). It’s hard for every newcomer to adapt to the new environment – you should remember yourself when you moved to live in a new district, apartment, or your first week at work. Meanwhile the emotional reaction of a young person with a disability to changes and innovations is stronger because they are more sensitive and have less adaptation required skills. This shows that the integration of people with intellectual disabilities is very closely related to communication difficulties, which are often caused by the inability to recognize emotions and their constructive expression in society. Then it is obvious that in this place we should return to the problems of integration of the disabled in Lithuania
35
Jeigu nori būti laimingas akimirką, patogiai snūstelk. Jeigu nori būti laimingas dieną, eik žvejot. Jeigu nori būti laimingas metus, paveldėk turtus. Jeigu nori būti laimingas visą gyvenimą, padėk kitiems. Kinų patarlė
A
utizmas diagnozuotas apie 30 tūkst. Lenkijos gyventojų. Palenkės vaivadijoje šis skaičius siekia 2 tūkst. Dėl bendravimo gebėjimų stokos ir funkcionavimo sutrikimų autizmu sergantys asmenys labai ribotai dalyvauja socialiniame gyvenime. Palenkės terapeutų asociacija nusprendė padėti šeimoms susidūrusioms su autizmo problema. 2010 metais Suvalkuose įsteigėme Nevalstybinę terapinę pagrindinę mokyklą „Bajka“ su ikimokyklinio ugdymo skyriumi. Po 3 metų veiklą pradėjo Nevalstybinė terapinė gimnazija „Prolog“. Šios mokyklos yra nemokamos, skirtos vaikams sergantiems autizmu ir Aspergerio sindromu. Savo veiklą vykdome per dotacijas, projektus, dovanojimus ir savanorių darbą. Šiuo metu mūsų mokyklose mokosi 70 mokinių, kurie atvyksta iš viso regiono. Prieš 7 metus globotinių buvo vos 4. Ši pažanga rodo didžiulį poreikį autizmu ir Aspergerio sindromu sergantiems vaikams užtikrinti tinkamas terapijos ir ugdymo sąlygas, į kiekvieną jų atsižvelgti individualiai ir pritaikyti žinių perdavimo būdą. Svarbu sukurti draugišką aplinką, paisyti kitų teises, gerbti autizmo sutrikimą turinčių asmenų specialiuosius poreikius ir įsisąmoninti juos. Stengiamės laikytis šių taisyklių, ką liudija mums suteiktas tėvų pasitikėjimas ir tai, jog į mūsų mokyklą mokiniai yra atvežami iš kitų miestų, esančių apie 40 km atstumu. Mūsų veikla neapsiriboja mūsų mokinių specialiųjų poreikių ir galimybių pritaikymo ugdymu. Ji apima taip pat jų terapiją. Be standartinės mokomosios veiklos
36
yra organizuojami individualūs susitikimai, kuriais siekiama ugdyti jaunųjų žmonių socialinius įgūdžius ir savarankiškumą. Gebėjimų tobulinimas, įvairios išvykos, dalyvavimas sporto ir kultūriniuose renginiuose, dėmesys skiriamas mūsų mokinių stiprių pusių vystymui, tai tik dalis mūsų taikomo socialinio ir emocinio vaikų ugdymo būdų. Mums svarbu, kad mūsų mokiniai norėtų pasijusti visuomenės dalis, kad ateityje galėtų dirbti ir įgyvendinti savo aistras. Mes stengiamės remti šeimas per visuomenės sąmoningumo ir informuotumo didinimą autizmo klausimu. Ateityje planuojame pradėti profesinį mūsų globotinių ugdymą. Dėl socialinio funkcionavimo kliūčių ir bendravimo su kitais žmonėmis įgūdžių stokos autizmo sutrikimą turintys žmonės geriausiu atveju visuomenės gyvenime dalyvauja iki baigiant mokyklą. Palikti patys sau dažnai visiškai nesugeba orientuotis darbo rinkoje. Gyvendami socialinėje atskirtyje pamažu praranda išugdytus gebėjimus ir tampa bemaž visiškai priklausomi nuo medicininės ir socialinės rūpybos įstaigų. Pabrėžtina, kad suaugę asmenys su autizmo sindromu gali ir nori dirbti – kartais pakanka šiek tiek jiems šiuo klausimu padėti. Mes, Palenkės terapeutų asociacija, vadovaujanti Nevalstybinei terapinei pagrindinei mokyklai „Bajka“ su ikimokyklinio ugdymo skyriumi ir Nevalstybinei terapinei gimnazijai „Prolog“, matome mūsų darbo rezultatus ir tikime, kad ateityje mūsų mokiniai turintys autizmo ir Aspergerio sindromą gyvens visavertį gyvenimą.
37
Urszula Duda Ko Jonelis neišmoko, to Jonas nemokės Niekas nemoko mūsų būti tėvais. Tiesiog tampame mama ar tėčiu. Esame šiek tiek pasirengę teoriškai, šiek tiek žinių įgyjame „stebėdami“ savo tėvus. Žinoma, mūsų aplinkoje apstu taip pat patarėjų. Ar to pakanka? Atrodytų, kad taip. Juk tokia patirtimi rėmėsi ištisos kartos. Be minėtų dalykų, mes galime pasikliauti intuicija, turima energija, mūsų angažuotumu ir, svarbiausia, meile mūsų vaikui. Mes neturime būti tobuli – be to, ką reiškia būti tobulu? Svarbu bendrauti su vaiku, kalbėtis su juo. Žinoma, jau nuo pirmų savo gyvenimo akimirkų mažylis komunikuoja apie savo poreikius ir siekia, kad mes paklustume jo norams :). Svarbu suteikti jam tinkamą erdvę tai daryti, nuolat mokyti naujų dalykų ir leisti patirti. Žaidimai, pvz. „ku-kū“, „prisilieskime nosytėmis“, „virė virė košę“ ir kt., įvairių veido išraiškų rodymas, dainavimas mažyliui, glostymas, glaudimas – tai mūsų bendravimo su mažyliu kalba. Šitaip mokomės vieni kitų. Stebime vieni kitus, susipažįstame. Augant vaikui plečiasi žaidimų pasiūla, bendravimas tampa „įmantresnis“. Kas vyksta, jeigu bendravimo nėra? Mūs lydinčią baimę, nerimą, nuolatinę įtampą jaučia ir mūsų vaikas. Suprantu, kad tai kontroliuoti sudėtinga, tačiau žinau, kad itin svarbu nesileisti būti baimės užvaldomam. Nepamirškime, kad bendravimas, tai ne tik kalba. Mes kalbame savo kūmu, prisilietimu ar žvilgsniu. Patikėkite – galima kalbėti nenaudojant balso. Nekalbėjimas arba vėluojanti vaiko kalbos raida nėra pati rimčiausia problema. Verbalinio bendravimo stoka tai pat nėra problema. Problema yra komunikacijos stoka apskritai. Belaukdami, kada mažylis pradės kalbėti, neretai versdami jį tai daryti, visiškai užmirštame santykius. Užmirštame protingai sekti paskui tą mažą būtybę. Būdamas dvejų metų mano sūnus nustojo kalbėti. Ėjau iš proto. Pagalbos kreipiausi į visus ir visur. Šiandien žinau, kad paieškų įkarštyje praradau laiką, kurį galėjau skirti vaikui. Svarbiausia – akceptuoti situaciją, „sveikai“ ją įvertinti, įvardinti tai, kas svarbiausia, bendrauti su šeima ir artimaisiais, „plačiai“ matyti pasaulį. Komunikavimosi sutrikimų turinčiam vaikui pirmiausia nustatoma diagnozė: išsamus vaiko įvertinimas – jo juslės, neurologija, alergijos, hormonai, galbūt genai. Nesistenkime bet kokia kaina skatinti vaiką prabilti – verčiau pasistenkime ugdyti jo savarankiškumą, nes tai gali būti raktas skatinantis bendravimo įgūdžių gerinimą.
38
Justyna Wójcik
Protingai lydėkime vaiką. Aš tai suprantu kaip nuolatinį vaiko stebėjimą, jo kalbos mokymąsi ir jo mokymą naujų dalykų. Patikėkite, dvimetis gali būti savarankiškas, kiek leidžia dvimečio galimybės. Jis gali susirinkti žaisliukus, naudotis tualetu, nusiprausti veiduką, rankutes ir išsivalyti dantukus, pavalgyti ir atsigerti. Jis sugeba taip pat, atsižvelgiant į jo amžių J, spręsti ką norėtų valgyti, parduotuvėje išsirinkti prekes, nuspręsti kur nori eiti, išsirinkti jam skaitomą pasaką ar su juo žaidžiamą žaidimą. Dėl nustatytos diagnozės dažnai užmirštame, ką mūsų vaikas sugeba, visą savo dėmesį sutelkiame ties jo apribojimais ir įjungiame „nuolatinio pavadavimo ir saugojimo“ režimą. Pasitaiko, kad mamos tiesiog atima vaikams galimybę tapti savarankiškais. Pravartu paskaityti apie tai, ką vaikas „privalo“ sugebėti būdamas tam tikro amžiaus. Galbūt savo raidoje apleido kokius nors svarbius taškus – „vystymosi etapus“, be kurių sudėtinga bus eiti pirmyn. Apsvarstykime, kaip galime padėti juos įgyvendinti. Tai, kad mūsų vaikučiui prireiks daugiau laiko ir dėmesio, nėra priežastis pasiduoti ir nuolat jį pavaduoti. Patarlė „Ko Jonelis neišmoko, to Jonas nemokės“ taikytina kiekvienam vaikui. SVARBU: Komunikacija, tai ne tik kalba. Nekilkime į aukštesnį vaiko raidos lygmenį neužtikrinę solidžių esamojo lygmens pamatų. Nepavaduokime mūsų vaikų veiksmuose, kuriuos jie gali atlikti patys. Pagarba išreiškiama leidžiant būti savarankišku. Galimybė spręsti dėl savęs, tai laisvė – neatimkime jos savo vaikams. Užtikrinkime jiems gerą gyvenimą – daug priklauso tik nuo mūsų pačių.
39
Barbara Wierzbowska-Lebiediew Kalbėjimas tobulėja per dialogą Dažnai tėvai manęs klausia, ar jų vaikas taisyklingai vystosi. Didžiausią susirūpinimą kelia sutrikusi arba vėluojanti vaiko kalbos raida. Jau naujagimiai naudoja balsą norėdami pranešti mamai apie savo poreikius. Kūdikiai žiūri jai į akis, užmezga su ja emocinį kontaktą. Verkia, kai ko nors nori. Pamaitinti ir pervystyti, supami ant rankų klausosi tėvų balso ir džiaugsmingai gugena. Dvimečiai vaikai naudoja apie 200 žodžių. Vis dažniau jų kalboje įterpiamos dvižodės frazės ir paprasti sakiniai. Jų žodynas turtėja diena iš dienos. Vėlgi trimečiai be pertraukos tarškia ir užduoda nesibaigiančius klausimus. Juokingai iškraipo sudėtingus žodžius. Keturmečiai pasakoja apie įvykius darželyje, ką valgė, su kuo ir ką žaidė. Dar ne visus garsus ištaria taisyklingai, tačiau jų kalba tampa vis raiškesnė. Septynmečiai taisyklingai taria visus garsus, mokosi skaityti ir taikyti gramatikos taisykles spontaninėje kalboje. Kalbėjimas tobulėja per dialogą. Juo informuojama apie savo poreikius, susidomėjimus, nuomones ir abejones. Tai paprasčiausias būdas siekiant iškrauti emocinę įtampą, užmegzti ryšius su kitais žmonėmis, pritaikyti aplinką prie savo poreikių, manipuliuoti kitais – suaugusiais ir bendraamžiais. Jis taip pat leidžia atlikti sudėtingus, abstrakčius intelektualius veiksmus. Kalbėjimas leidžia galvoti. Kalbėjimo ir komunikacijos įgūdžių plėtojimas yra susijęs su raidos procesais ir pas daugelį vaikų vyksta panašiu laiku ir tokia pačia eile. Kalbos vystymosi tempas susijęs su paveldimumu ir aplinka, kurioje vaikas auga. Pakankamos įtakos genetikai daryti negalime, tačiau galime skatinti vaiko vystymąsi pritaikydami aplinką jo poreikiams. Tai labai paprasta. Vaikas negali būti vienas. Tegul būna su tavimi visada ir visur. Niekada nėra per anksti, kad jis būtų su mumis virtuvėje ar vonios kambaryje. Tegul klausosi šaldytuvo ar skalbimo mašinos ūžimo, siurblio burzgimo, tegul kartu su tavimi verda, skalbia, tvarko, eina į parduotuvę ar pasivaikščioti su šuniu. Kreipk vaiko dėmesį į jį supančius daiktus. Pavadink juos ir demonstruok, kam jie reikalingi. Pasakok ką darai. Dainuok jam. Patikėk, galima dainuoti net apie bulvių skutimą ar indų plovimą. Tavo dainavimas duos geresnių rezultatų nei įžymiausio atlikėjo įrašai. Leisk vaikui rankutėse laikyti maisto produktus, laižyti juos ir uostyti; leisk jam šaukštu mušti per puodo dangtį, rankutėmis maišyti salotas, tešlą, lipdyti koldūnus, perpilti kruopas, pupas ir žirnius; leisk jam panardini kisieliuje žaisliukus ar išteplioti kiaušiniu grindis. Grindys yra pati tinkamiausia vaikui vieta. Nuo jos jis nenuvirs. Turės daug erdvės, kurioje galės apsisukinėti, šliaužti ir repečkoti. Net jei iš šuns dubenėlio paragaus maisto, jam (ir šuniui)
40
Ewa Gugała
nieko neatsitiks. Paruošk vieną stalčių ar spintelę, kurią vaikas nevaržomai galės atidaryti ir uždaryti (saugokite rankas, nepalikite žaidžiančio vaiko be priežiūros!). Slėpkite ten įvairius „lobius“, kad vaikas galėtų juos atrasti. Tai gali būti suglamžytas, šiugždantis laikraštis arba koks nors kitas ypatingas žaisliukas. Kasdien, nepaisant oro, eikite pasivaikščioti. Tai geriausias būdas tapti atsparesniu ligoms. Braidykite per balas, basomis bėgiokite po žolę, žaiskite smėlyje. Parodyk jam įdomius dalykus. Leisk palaikyti akmenį, lazdelę, paukščio plunksną. Šuns savininką paklausk, ar galima paglostyti jo augintinį. Kalbėk su vaiku. Pasakok apie jį supantį pasaulį. Žodžiais aprašyk jo emocijas ir jausmus. Vaikas turi teisę pykti, tačiau jis turi taip pat žinoti, kad tokiu būdu nieko iš tavęs neišsireikalaus. Nesibijok jam pasakyti, kad mama turi teisę šiek tiek pailsėti. Naudok žodį NE, kad jis žinotų, su kuo nesutinki ir paprastais žodžiais išaiškink jam kodėl. Kartais pakanka pasakyti, kad tiesiog tokios yra taisyklės. Leisk jam pačiam išsirinkti, ką jis valgys, kuo apsirengs, kur eis pasivaikščioti. Tegul pats pavalgo, išplauna lėkštutę ir nusiprausia rankas, sutvarko žaislus. Tegul padeda tau pakrauti skalbimo mašiną, paduoda segtukus, kai džiauni skalbinius. Skaitykite knygas. Rodykite ir pavadinkite raides. Skaičiuokite viską, ką galima suskaičiuoti. Skirk sienos dalį, ant kurios vaikas galės piešti. Kartu žiūrėkite pasakas, aptarkite jas ir vaidinkite jų ištraukas. Įsikūnykite į įvairius herojus, kurkite sugalvotus dialogus. Nuvesk vaiką į vaikų darželį. Organizuok jam susitikimus ir žaidimus su bendraamžiais, tačiau nelygink jo su kitais vaikais. Visi mes esame skirtingi. Nepakartojami. Jeigu vis dar turi abejonių, ar tavo vaikas vystosi taisyklingai – kreipkis į specialistą, logopedą arba pedagogą.
41
Urszula Prawdzik-Raszewska D kaip dinozauras – vaiko komunikacijos įgūdžių skatinimas pradiniame ugdyme Kai vaikui su autizmo/Aspergerio sindromu ateina laikas keliauti į mokyklą, mokytojas susiduria su didžiuliu iššūkiu. Nes juk kas tai yra pradinis ugdymas? Tai šiltas ir nuoširdus mokytojo ir mokinio bendravimas, pagrįstas abipusiu dialogu. Vaikų gebėjimas kalbėti yra labai įvairus. Vieni nekalba visai, kiti vėlgi sklandžiai sugeba išsireikšti. Atrodytų, kad verbalinės kalbos naudojimas yra tapatus su gebėjimu ir noru kalbėti. Jeigu vaikas nekalba arba jam pasireiškia kalbos vėlavimas, dažnai ugdymas laikomas beverčiu. Nieko panašaus! Vienu ir kitu atveju vaikas VISUOMET nori bendrauti su kitais! Tačiau dėl jį lydinčių sutrikimų jis tiesiog nežino, kaip tai padaryti arba jo siunčiami neverbaliniai komunikatai yra klaidingai atskaitomi. Mokytojas privalo atrasti vaiko naudojamą „bendravimo kodą“. Komunikatu gali būti echolalija, savęs žalojimas, agresyvus elgesys, riksmas, verksmas ir pan. Kartais pakanka trupučio kantrybės, ypač paaiškėjus, kad mokinys sugeba komunikuotis, tačiau jam tiesiog reikia daugiau laiko, kad „suvirškintų“ klausimą ir pateiktų atsakymą. Atidus stebėjimas leidžia suprasti elgesio reikšmę, rasti kelią į bendravimą. Itin svarbu individualiai atsižvelgti į vaiką, suprasti, būti empatiškam – visa tai padės suprasti jo elgesio priežastis. Pavykus tai perbristi ir pagauti plonytį (iš pradžių) „susipratimo siūlą“, patirsime sėkmę, kurios kitas etapas – naujų ugdymo įgūdžių skatinimas. Tik tada palaipsniui galime pradėti įgyvendinti medžiagą pritaikytą prie mokinuko poreikių ir galimybių. Itin svarbus abipusis bendradarbiavimas ir akceptacija. Galima taikyti individualų ugdymą, paremtą kiekvieno vaiko stiprybių ir silpnybių pažinimu. Jeigu vaikas domisi automobiliais, dinozaurais ar Lego kaladėlėmis – tais susidomėjimais ir remkimės. Mokymas „prie stalo“ su pratybomis ir elementoriumi šiuo atveju nepasiteisins. Raidės „d“ galima mokytis žaidžiant dinozaurais, skaitmenį „5“ – skaičiuojant šiuos roplius. Kūrybinis mąstymas orientuotas į individualius vaiko susidomėjimus, tai tam tikras pasisekimas. Mokiniai su autizmo/Aspergerio sindromu turi tam tikrų organizacinių sutrikimų. Kuo sudėtingesnė užduotis, tuo didesnė tikimybė, kad vaikas užsiblokuos ir net nebandys jos atlikti arba paliks nebaigtą. Padalinkime vaikui skirtą užduotį mažesniais etapais arba pateikime jos atlikimo planą. Dažnai labiau praverčia instrukcijos paveikslėliais arba labai konkreti informacija, tiksliai atitinkanti klausimo esmę. Galimybė paliesti daiktą, pauostyti jį, pabelsti į jį ir pan. dažnai yra žymiai vertingesnė nei nuostabiausias pasakojimas. Leiskime vaikams įgyti žinių per patirtį ir savarankišką veiklą. Šis ugdymo būdas yra žymiai malones-
42
Marcel Butkiewicz
nis, o mokymas žadinant įvairius kanalus-jusles – veiksmingesnis. Mūsų mokiniai gali turėti įgytų žinių apibendrinimo sutrikimų, t.y. nesugebėti panaudoti jas naujose situacijos, pvz. žino, kad reikia pasisveikinti įėjus į klasę, tačiau nepadarys to parduotuvėje. Todėl itin svarbus glaudus tėvų ir terapeutų bendradarbiavimas, nes bendru darbu siekiant vieno tikslo lengviau pasiekiami norimi rezultatai. Ir dar viena – nesigailėkime vaikams pagyrimų net už pačią mažiausią pažangą ar bent jau norą imtis naujų užduočių. Tai ypač svarbu, nes skatina mažojo žmogaus savivertę ir motyvuoja imtis tolimesnių veiksmų. Vaikams su autizmo sindromu mokslas neretai yra tikras iššūkis, tačiau mokytojai, kurie supranta pažinimo ir suvokimo klausimus, susijusius su mokymosi procesu, gali sėkmingai padėti jiems išskleisti juose slypintį potencialą.
43
Marzena Mackiewicz Pernelyg nesaugau… Adolescencija (pereinamas laikotarpis iš vaikystės į suaugusių žmonių amžių, pasižymintis sparčiu lytiniu brendimu, psichikos pakitimais – asmenybės formavimusi, domėjimusi savimi ir priešingos lyties asmenimis, socialiniu vaidmeniu) prasideda labiausiai netikėtu momentu ir dažnai pasireiškia nežinomybe. Vaikas nustoja jaustis vaiku, tačiau ar nustoja juo būti? Ši plonytė riba daugeliui paauglių tampa neįveikiama siena. Jie susiduria su pokyčių, lūkesčių, nuosavų ir svetimų emocijų realybe. Jeigu jų nepalaiko tėvai ar mokytojai, siena gali veiksmingai juos atskirti nuo visuomenės. Bemaž kiekvieną dieną bandau griauti tokias sienas, kai susiduriu su mano „vaikų“ kasdienybe. Taip, mano, nors nesu jų motina. Neišsivaizduoju kitokio santykio į juos, nes juk nesupratusi jų problemų, nesugebėsiu padėti juos spręsti. Esu lenkų kalbos mokytoja – dalyko, kurį mokiniai su spektru ne itin mėgsta. Kodėl? Pirmiausia dėl daugybės abstrakčių tekstų analizių, įmantrių eilėraščių aptarinėjimo, „autoriaus intencijų“ ieškojimo. Daugumos klausimų neįmanoma patirti, pamatyti, paliesti. Todėl iš man žinomų mokymo metodų renkuosi tuos, kurie leidžia bent iš dalies vizualizuoti tekstus, naudojuosi Interneto resursais ir programomis, kurios dėl patrauklios formos mobilizuoja mokinius darbui. Naujus klausimus aptariu daug kartų, įvairiais būdais, kad vaikai matytų, jog kiekviena problema turi daug įvairių sprendimų. Tačiau pats ugdymas dar ne viskas. Įgyvendinti programos pagrindai nepadarys jų pasaulio gražesniu, labiau spalvotu, paprastesniu. Dažnai vien iš principo paaugliai neigia kiekvieną pasitaikiusią naujovę. Leidžiu jiems tai daryti, tokia jų teisė. Mano mokiniai žino, kad jiems neturi viskas patikti, tačiau jie turi vieni kitus gerbti. Ši taisyklė taikoma taip pat man, todėl dažnai nutraukiame pamoką, kad išsiaiškintume svarbų klausimą. Mane sudomins tiek naujai sukurtas pokemonas, tiek barnis su tėvais. Žinau, kad be supratimo nebus susipratimo. Mano mokiniai demonstruoja įvairius komunikacijos lygmenis. Vieniems sklandžiai sekasi kalbėti ir išreikšti savo mintis. Kitiems tai padaryti prireikia daugiau laiko, dar kiti kalba dainuodami ar piešdami. Kiekvienas jų sulauks mano palaikymo ir jiems skirto laiko. Tačiau jie taip pat žino, kad aš ne tik klausau, tačiau, kaip ir jie, turiu savo nuomonę. Neretai skirtingą. Tačiau jos neprimetu. Nekomentuoju, nepatariu, laukiu, kol patys susiras atsakymą į savo klausimą. Ne kartą yra tekę susigrumti dėl savo teisybių, pateikti įvairių argumentų, siekiant įteigti savo nuomonę.
44
Monika Jasińska
Bendraudama su paaugliais stengiuosi sukurti laisvą atmosferą. Juokas yra geriausias vaistas viskam, o jeigu dar ir mokytojas sugeba pasijuokti pats iš savęs, kai atskleidžia, kad, kaip ir mokiniai, daro klaidų, nėra neklystantis – siena pradeda trupėti. Pripažįstu, kad ne viską suprantu, ne viską apie juos žinau ir ne visada sugebėsiu jiems padėti. Tačiau manau, kad kiekvienas turi teisę turėti savo paslapčių, daryti nesąmones ir iš jų mokytis. Pernelyg nesaugau savo mokinių pasiteisindama Aspergerio ar autizmo sindromu. Man tai nėra nei pasiteisinimo priežastis nei negalia. Kodėl? Nes kasdien matau, kiek tie vaikai yra pajėgūs nuveikti ir kiek darbo įdeda siekdami pramušti bent vieną mažą langelį savo kasdienybės sienoje.
45
Marek Stankiewicz Veterano laiškas Aš – suaugęs žmogus su ASS. Galbūt net „šiek tiek labiau“ nei suaugęs – neseniai įkopiau į amžių, kai kurių vadinamą „amžiaus žiedu“. Gyvenimas manęs tikrai nelepino. Su tokių kaip aš žmonių grupe, jaunesniems mūsų likimo broliams su spektro sindromu bandome padėti funkcionuoti „neurotipiniame“ pasaulyje. Ką galiu Tau patarti? →→ Iš pradžių tai, kas svarbiausia. Mokykis būti savarankiškas. Savarankiškumas tai savigarba ir orumas, bei laisvė ir nepriklausomybė. Ką reiškia būti savarankišku? Galbūt Tave tai nustebins, bet tai visų pirma sugebėjimas paruošti sau maistą, išsiskalbti drabužius, pasirūpinti savo išvaizda ir papildyti atsargas. Be viso to neįmanoma funkcionuoti →→ Tu siaubingai bijai nuvykti į kokią nors įstaigą, ar susitikti su naujais žmonėmis? O gal Tau baisu atsiliepti į nežinomus skambučius, imtis naujų iniciatyvų? Žinai ką? Aš irgi bijau. Žinau vieną būdą: bandyk. Treniruokis. Kuo dažniau Tau pavyks, tuo dažniau seksis ir ši patirtis nebebus tokia gąsdinanti. Jeigu pasiduosi – vis lengviau bus atsisakyti tai daryti arba palikti atlikti kitiems. O jeigu dėl kokios nors priežasties tų „kitų“ nebus šalia... →→ Yra dar vienas dalykas, kurį verta lavinti. Žmonės įvairiai jį vadina: valia, charakterio arba psichikos stiprybe. Tai padeda suvaldyti baimes, patyrus nesėkmę pakilti ir eiti pirmyn. Tai apsaugo nuo manipuliavimo, priespaudos bei priklausomybių. Tai yra būtina siekiant valdyti savo gyvenimą, nesileisti būti valdomam „išorinių veiksnių“, pvz. kitų žmonių. →→ Tu turi savo „patentus“, t.y. metodus, padedančius įveikti gyvenimo sunkumus, bendrauti su žmonėmis, susidoroti su problemomis, pvz. jautrumu ar specifiniais poreikiais? Užrašyk juos. Užrašų knygelėje (pakankamai kokybiškoje ir didelio formato, nes mažos mėgsta dingti), arba tinklaraštyje (kad ir uždarame, kurį skaityti galėsi tik tu vienas). Atmintis yra nepatikima, net jeigu tavoji yra išties puiki – užrašai padės tau įvertinti, kokios priemonės yra veiksmingos, kokios atrodė, kad bus veiksmingos, tačiau nėra; kas kenkia. Visa tai padės įvesti tinkamas pataisas. Kartais nedideli pokyčiai duoda puikių rezultatų. →→ Neturi dar savo „patentų“? Nesijaudink. Gyvename informacijų amžiuje. Internete surasi suaugusius veteranus su ASS, vadinamuosius „self-advokatus“. Pravartu jais pasikliauti.
46
Monika Jasińska
→→ Turi savo įpročius, susidomėjimus, aistras? Naudok ir tobulink juos. Daryk tai net ir tuomet, kai aplinka (ypač toji neurotipinė) bandys tau įkalbėti, kad tai, ką darai yra keista, arba kad „sulaukus tam tikro amžiaus nedera to daryti“. Iš laiko perspektyvos – trisdešimt, keturiasdešimt ar šešiasdešimtmetis mėgstantis skaityti mangą arba kurti iš Lego, nėra jau toks keistas. O jeigu tavo aistrą pavyktų tau paversti profesija – tuo geriau tau. Patikėk – tai tikrai realu. →→ Atmink, kad žmonės skirstomi į protingus, kurie yra atviri žinioms ir semiasi jų visą gyvenimą. Niekada nežinai, koks gebėjimas tau gyvenime pravers, todėl pasinaudok kiekviena proga, kad išmoktum ko nors naujo. Kartais atsitinka taip, kad išsvajotas darbas ar veikla pasitaikys tau dėl įvaldytų, atrodytų, visiškai nereikalingų įgūdžių. →→ Galbūt paklausi „kam man visa tai“. Apsvarstyk, ko tikiesi iš gyvenimo? Sėdėti tarp keturių sienų? Jeigu taip – ką gi, tokiu atveju bemaž viskas ko tau reikia, tai gebėjimas sėdėti, kurį, kiek atsimenu, įgyjama ankstyvoje vaikystėje. Tačiau, jeigu svajoji apie ką nors ypatingą … Tarkim, nori važinėti visureigiu, keliauti po pasaulį arba patekti į profesionalių žaidėjų gretas? Kodėl vardinu šiuos pavyzdžius? Todėl, kad būtent man visa tai pavyko – nepaisant visų tų, kurie teigė, kad „toks“ neišlaikys abitūros egzaminų, nebaigs studijų, nesugebės susirasti darbo. Pažįstu mažiausiai keliasdešimt žmonių su ASS visame pasaulyje, kuriems irgi pavyko pasiekti tai, kas jiems buvo svarbu – sukurti laimingą šeimą ar keliauti po pasaulį. Kartais viena ir kita. →→ Pabaigai svarbiausia. Esu kitoks. Tu taip pat. Juk mes su ASS, tai reiškia, kad mūsų nervų sistema veikia kiek kitaip. Atsimink, niekada nesileisk įkalbamas, kad „kitoks“ = „blogesnis“, kad tu turi atitikti statistinį vidurkį. Tas „kitoniškumas“ lemia, kad neretai esame geresni nei minėtasis vidurkis – jautresni, dažnai greičiau prisisaviname žinias arba pastebime kitiems neįžvelgiamus dalykus ar sąryšius. Dažnai tai būtent mes esame pažangos varomoji jėga. Priimk savo kitoniškumą ir išmok jį išnaudoti.
47
Doc. dr. Kristina Žardeckaitė-Matulaitienė Viktorija Gaidytė Ką verta žinoti apie asmenų, turinčių protinę negalią komunikaciją? Neįgaliųjų socialinės integracijos politika pastaraisiais metais kryptingai keitėsi nuo šalpos ir palaikymo, kaip vienintelės integracijos priemonės, link pačių neįgaliųjų gebėjimų, savarankiškumo ugdymo, integracijos į vietos bendruomenes ir apskritai į socialinį gyvenimą skatinimo (Knizikevičiūtė 2010). Galimybių sudarymas neįgaliems žmonėms dalyvauti visuomenės gyvenime bei turėti lygias teises su visais abejonių nekelia. Tačiau reali neįgaliųjų padėtis Lietuvoje nėra gera ne vien dėl ekonominių sunkumų. Didesnioji visuomenės dalis vis dar žiūri į asmenis su proto negalia kaip į turinčius gyventi ir dirbti atskirai. Visgi, atsiranda nemažai įvairių institucijų bei nevyriausybinių organizacijų, kurios kovoja su tokiais klaidingais įsitikinimais ir siekia pagerinti proto negalią turinčių asmenų integraciją per socialinių įgūdžių ugdymą. Nepaisant to, vienas pagrindinių iššūkių, su kuriu susiduriama – neįgaliųjų komunikacijos sunkumai. Socialinio gyvenimo kūrimas yra išties labai svarbi bet kokio asmens gyvenimo dalis ir ji yra neatsiejama nuo komunikacijos su kitais asmenimis. Tuo tarpu ilgalaikę psichikos negalią turintiems asmenims būdingi riboti tarpasmeniniai santykiai (Petrauskienė, Daunoraitė 2009). Tokia situacija yra susiklosčiusi dėl labai įvairių priežasčių, kaip pavyzdžiui: šeimos narių stereotipų laikymasis neįgaliųjų atžvilgiu, bendras visuomenės požiūris pasižymintis negatyvumu, sveikatos specialistų bei socialinių darbuotojų pernelyg globėjiškas elgesys ar žinių stoka. Visa tai neįgaliuosius vis labiau stumia į socialinę atskirtį ir tokiu būdu apiboja jų bendravimą su aplinkiniais. Tiek mokslinėje literatūroje, tik praktikoje pastebima, kad vienas svarbiausių veiksnių, apsunkinančių neįgaliųjų komunikaciją – emocijų atpažinimo ir valdymo sunkumai. Emocijų skurdumas ir nekonstruktyvi pykčio raiška daro neigiamą įtaką protinę negalią turinčių asmenų komunikacijos procesui (Slizko 2010; Knizikevičiūtė 2010; Matheson 2005). I. Slizko, tirdama vidutiniškai sutrikusio intelekto asmenų socialinius įgūdžius, akcentavo, jog 90 proc vidutiniškai sutrikusio intelekto asmenų linkę ignoruoti aplinkinius dėl savo emocinių sunkumų, 55 proc. asmenų nuolat ko nors bijo bei tiek pat asmenų dirbančių su neįgaliaisiais nurodė, jog dažnai neįgalieji elgiasi agresyviai kitų atžvilgiu dėl negebėjimo tinkamai išreikšti jiems kilusių emocijų (Slizko 2010). Išties, vis labiau siekiama padėti asmenims, sergantiems psichikos
48
Tymon Czerniecki
ligomis, plėtoti emocinius, socialinius ir intelektinius įgūdžius, reikalingus visavertiškam gyvenimui, mokymuisi ir darbui bendruomenėje (Barchrach 1992; Anthony, Cohen, Farkas 2002). A. Zaporožec (1985) teigia, kad emocijų tyrinėjimas turi labai didelę psichologinę ir pedagoginę reikšmę, nes naujos kartos auklėjimo ir ugdymo sistema siekia ne tik išmokyti tam tikros žinių sistemos, bet taip pat formuoti tinkamas emocines reakcijas. Autoriaus teigimu, siekiama, kad tiek patys neįgalieji, tie jų aplinka gerai įsisavintų visuomenėje egzistuojančias emocines reakcijas bei konstruktyvius emocijų raiškos būdus, nes tai tapo vienu svarbiausiu konstruktyvios komunikacijos komponentu dabartinėje visuomenėje. Nepaisant to, pagal metodinėje medžiagoje „Ką verta žinoti apie neįgaliųjų integraciją?“ (2010), teoriškai viską apimantis švietimas (pavyzdžiui neįgalių paauglių integracija į bendrojo lavinimo mokyklas) realybėje neapima visų sričių – kai daug laiko namuose praleidęs neįgalus jaunuolis patenka į bendro lavinimo mokyklą, dažniausiai dėmesys sutelkiamas į mokymo procesą. O juk svarbiau atkreipti dėmesį į bendravimo ypatumus (Kierienė 2010). Kiekvienam naujokui sunku prisitaikyti prie naujos aplinkos – reikėtų prisiminti save, kai persikėlėte gyventi į naują rajoną, butą, ar kokia buvo jūsų pirmoji savaitė darbo vietoje. Neįgalus jaunuolis dar jautriau emociniame lygmenyje reaguoja į pasikeitimus bei naujoves. Tai rodo, kad protinę negalią turinčių asmenų integracija yra labai glaudžiai susijusi su komunikacijos sunkumais, kuriuos neretai sąlygoja negebėjimas atpažinti emocijų ir konstruktyviai jų reikšti visuomenėje. Tuomet akivaizdu, jog šioje vietoje turėtumėme grįžti atgal prie neįgaliųjų integracijos problemų Lietuvoje.
49
Justyna Wรณjcik
Rysunki w publikacji wykonane zostały przez uczniów Niepublicznej Terapeutycznej Szkoły Podstawowej „Bajka” z oddziałami przedszkolnymi oraz Niepublicznego Terapeutycznego Gimnazjum „Prolog” Rysunek na okładce Marek Murawski Wybór rysunków Mieczysław Iwaszko Tłumaczenie na angielski Marek Stankiewicz Tłumaczenie na litewski Biuro Tłumaczeń „VERUM” Daiva Wołyniec Korekta Marianna Rant-Tanajewska
Wydawca Podlaskie Stowarzyszenie Terapeutów
Projekt graficzny, skład i łamanie Jan Czerniecki, www.cyjan.net
Lietuva-Polska Europejski Fundusz Rozwoju Regionalnego
Niniejsza publikacja (przewodnik) powstała w ramach projektu LT-PL-2S-140 pn. „Odkryj i przedstaw siebie” dofinansowanego z Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego realizowanego w ramach Programu Interreg V-A Lietuva-Polska. Projekt realizowany jest w partnerstwie przez: Centrum Aktywności dla Osób Niepełnosprawnych w Janowie (Litwa) oraz Podlaskie Stowarzyszenie Terapeutów w Suwałkach (Polska).