MagUZA 108 - April 2017

maguza april 2017

Zorgmagazine van het UZA

Afgiftekantoor Gent X, Maguza 108, Tijdschrift – kwartaalblad, april – mei – juni 2017, v.u. Johnny Van der Straeten, Universitair Ziekenhuis Antwerpen, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem

www.maguza.be – UZAnieuws UniversitairZiekenhuisAntwerpen

Samenwerking

De juiste specialist op het juiste moment ZELDZAME KANKER Kies voor ervaring FUNCTIONELE KLACHTEN Ziek zonder oorzaak?

EUTHANASIE In de praktijk

dossier ­

NEURO­ MUSCULAIRE ZIEKTEN

slim bewegen slim wegen gewicht body mass index lichaamsvet waterpercentage botmassa spiermassa Š2016 Garmin Ltd. of dochterondernemingen

maak gebruik van de meest exacte gegevens, om progressie te maken

Garmin.com

IN DIT NUMMER

dossier

MASTOCYTOSE

­ NEURO­ MUSCULAIRE ZIEKTEN

HUISAPOTHEEK

12

MEDISCH 19

Een spier- of zenuwziekte gooit je hele leven om. In het neuromusculair referentiecentrum vinden patiënten een heel brede ondersteuning.

GEZOND

08

Zeldzame kankers: gespecialiseerde ziekenhuizen halen betere resultaten

28

Santé?

De nuchtere feiten over alcohol

12

Mastocytose en hereditair angio-oedeem (HAE): grote expertise voor kleine groep patiënten

30

Medicijnen uit de huisapotheek: vuistregels voor een veilig gebruik

17

‘Genezen kan

EUTHANASIE

30

32

ZORG 32

Een ziekenhuisgroepering: hoe werkt dat?

34

Euthanasie: het laatste verzoek

39

Studie rond lymfoedeem bij borstkanker

Nieuwe technieken bij slokdarmproblemen

vaak niet, maar

Alle artikels zijn te vinden op

maguza.be

gespecialiseerde zorg en een

EN VERDER

menselijke aanpak 14

Uitgedokterd: ziek zonder oorzaak

35

U zegt: een referentiecentrum?

36

Witjas van dienst: psychologe op intensieve neonatologie

kunnen we wel bieden.’

Schrijf je vandaag nog in op onze elektro­nische nieuwsbrief.

Prof. dr. Jonathan Baets, neuroloog bij het neuromusculair referentiecentrum van het UZA

Ga naar www.maguza.be/­ abonnement

3

VOORAF

Betaalbaarheid van de zorg onder druk door nieuwe behandelingen

 Kennis en kwaliteit Een wondermiddel

D

e twee grootste problemen bij de behandeling van kanker zijn de weerstand van tumoren tegen de bestaande klassieke therapieën en herval wanneer overgebleven therapie-­ resistente kankercellen agressief beginnen te groeien.

Immunotherapie of immuuntherapie gebruikt het eigen immuunsysteem van patiënten om kankercellen te bestrijden. Het UZA is het eerste academische centrum in België dat expertise voor de ontwikkeling, productie en klinische toepassing van immunotherapie uitbouwde.

Twee jaar geleden kregen wij ook als eerste centrum een erkenning om immunotherapie toe te passen voor de behandeling van patiënten.

Nu heeft minister De Block beslist om immunotherapie voor bepaalde longkankers terug te betalen. Ze voorziet in een budget van 125 miljoen euro per jaar in 2017 en in 2018. De kosten voor de behandeling van één patiënt kunnen echter oplopen tot meer dan 100 000 euro. In onze buurlanden moeten patiënten ofwel zelf een deel van de kosten betalen, ofwel krijgen de ziekenhuizen een maximumbudget, waardoor zij moeten kiezen wie wel of niet immunotherapie mag krijgen. In België is het budget weliswaar geraamd, maar niet gesloten. Hoe dan ook brengt het vrijmaken van dat budget besparingen mee voor andere therapieën – niet vanzelfsprekend in de kankerbehandeling. Het is een schoolvoorbeeld van de manier waarop nieuwe, dure, gepersonaliseerde geneeskunde – die we niemand willen onthouden – de toegankelijkheid en betaalbaarheid van alle zorg onder druk zet.

Ondertussen zijn we in het UZA koortsachtig op zoek naar financiering van ons wetenschappelijk onderzoek in immunotherapie, zodat ook voor andere kankers een echte behandeling mogelijk wordt. Schenken – met fiscaal attest – kan op de rekening van de UZA foundation (www.uzafoundation.be).

Johnny Van der Straeten Gedelegeerd bestuurder 4

DOORGELICHT

Mama’s aan de monitor Op de vijfde verdieping van het Moeder- en kindcentrum is een ruime en lichte onderzoekszaal in gebruik genomen waar de aanstaande mama’s in alle rust en comfort bloed kunnen laten afnemen of aan de monitor gaan om de hartslag van de baby en de activiteit van de baarmoeder te meten. Met de komst van de dienst gynaecologie is alle zorg rond ouders en kinderen nu samengebracht in het Moeder- en kindcentrum, met op de vierde verdieping de materniteit, op de derde neonatologie en op de tweede verdieping kindergeneeskunde.

5 5

KORT

PARKINSON WERELDDAG 1 APRIL

‘Buitenlicht in de voormiddag legt de basis voor een goede nachtrust.’

Congres

voor patiënten en zorgverleners Precies 200 jaar geleden beschreef de Engelse arts James Parkinson voor het eerst de ziekte die later naar hem werd vernoemd. Bij de ziekte van Parkinson sterven zenuwcellen af waardoor patiënten onder meer motorische problemen krijgen, zoals vertraagde bewegingen, stijvere en minder krachtige spieren en de gekende bevingen in armen en benen.

Nog altijd krijgen patiënten te maken met onwetendheid en stigmatisering.

Samen met patiëntenorganisatie TIPz houdt het UZA daarom op 11 april een congres, met in de namiddag en ‘s avonds lezingen voor patiënten en zorgverleners rond uiteenlopende thema’s zoals sporten, niet-motorische symptomen, kinesitherapie, behandelingsmogelijkheden, de rol van de patiënt in de behandeling … In de namiddag zijn er workshops rond ChiWalking, stemtraining en stressreductie. Doorlopend kunt u de tentoonstelling ‘De (On)zichtbare parkinson’ bezoeken.

Meer info en inschrijven: • www.uza.be > activiteiten voor patiënten > Parkinson Werelddag • www.tipz.be > inschrijven voor activiteiten Deelnemen aan het congres kost 22 euro.

6

KIJKTIP

Dr. Ilse De Volder van het multidisciplinair slaapcentrum nam de leef- en slaapgewoonten van journalist Chris Michel onder de loep in het Eén-programma Pano in maart.

Ook 's avonds felle lichtbronnen bij de ogen vermijden, is belangrijk.

Het UZA volgen? facebook.com/Universitair­ ZiekenhuisAntwerpen twitter.com/UZAnieuws

7000

tot 8000 zeldzame ziekten zijn tot nu toe bekend in de medische wereld. Van ongeveer de helft van die ziekten kent men de oorzaak, en die is vaak genetisch. In België leven zo’n 800.000 mensen met een zeldzame ziekte, vaak ernstige ziekten die verschillende organen treffen. Ze kunnen levensbedreigend zijn of chronisch invaliderend. Wereldwijd worden er jaarlijks 8 miljoen kinderen geboren met een ernstige zeldzame ziekte. Een derde overlijdt voor zijn vijfde levensjaar. In het UZA is heel wat expertise aanwezig rond zeldzame ziekten, onder meer in het centrum voor medische genetica (CMG), het centrum voor erfelijke metabole aandoeningen (CEMA) en het neuromusculair referentiecentrum (NMRC). Voor huisartsen en specialisten die advies willen vragen, is het meldpunt zeldzame ziekten opgericht: www.uza.be/ vragenlijst-meldpunt-voor-zeldzame-ziekten

Nieuw leven

vanuit het UZA In april start op VTM de docureeks Nieuw leven, die zich grotendeels afspeelt op de afdelingen gynaecologie, fertiliteit, neonatologie en materniteit van het UZA. Een cameraploeg volgde maandenlang de professionals die in het ziekenhuis zwangerschap en geboortes begeleiden. Ook de hoogtechnologische kant van die begeleiding, bijvoorbeeld bij vruchtbaarheidsbehandelingen of de zorg voor te vroeg geboren kindjes, komt aan bod. Wie eerder al de reeks Helden van hier zag, weet dat Geronimo garant staat voor boeiende en integere televisie. Wij kijken er alvast enorm naar uit!

Nieuw leven, vanaf 17 april elke week op VTM

Panamarenko’s ­

aan het werk

Kinderen die in het ziekenhuis verblijven, missen niet alleen de lessen maar ook de andere schoolactiviteiten, zoals culturele uitstappen. Voor het tweede jaar op rij organiseerde de ziekenhuisschool daarom samen met het M HKA het kunstproject Showing off. Twee kunstenaars kwamen in februari naar het UZA om samen met de jonge patiënten rond kunst te werken. Het M HKA stuurde zelfs een mobiel museum mee, met onder meer enkele echte Panamarenko’s. Het thema was dan ook ‘kosmos’. Met bijzonder veel fantasie maakten de kinderen unieke monotypes en reversed video’s. Een unieke belevenis! Het resultaat werd bovendien tentoongesteld in het M HKA in maart.

Klaar voor de toekomst

met nieuw patiëntendossier

Nieuwe locatie

voor gynaecologie, kinderneurologie en medische genetica Sinds 1 februari zijn drie diensten verhuisd naar de vijfde verdieping van het Moeder- en kindcentrum: de raadplegingen van gynaecologie, kinderneurologie en van het centrum medische genetica. Volg route 11, vijfde verdieping om ze te bereiken. De telefoonnummers veranderen niet.

Het UZA brengt in het Moeder- en kindcentrum de zorg voor ouders en kinderen zoveel mogelijk samen op één plek. Op de vijfde verdieping vindt u, net als in het hoofdgebouw, nu ook een gezondheidskiosk waar patiënten voor de raadpleging zelf aantal parameters, zoals BMI en bloeddruk, kunnen meten.

Het UZA heeft het startschot gegeven om over te schakelen op een gloednieuw elektronisch patiëntendossier, dat tegen het voorjaar van 2019 klaar moet zijn.

Het doel is dat alle medische gegevens altijd en overal beschikbaar zijn voor de zorgverleners van de patiënt, en bovendien ook voor de patiënt zelf. Het nieuwe elektronische patiëntendossier zal heel wat bevatten: ziektegeschiedenis, diagnose, behandelingen, medicatieschema’s, medische beeldvorming, laboratoriumresultaten, allergieën en andere relevante gegevens. Het zal alle IT-toepassingen vervangen die er vandaag in het UZA zijn. Natuurlijk gelden de strengste normen van privacy en veiligheid. De patiënt wordt zelf eigenaar van zijn digitale dossier en zal dus ook toestemming moeten geven om het te delen met externe artsen en zorgverstrekkers.

Verwijzende artsen, of bijvoorbeeld het thuiszorgteam, zullen zelf ook informatie kunnen toevoegen. Zo maakt het UZA zich klaar voor de nieuwste evoluties in de gezondheidszorg, waarbij ook heel wat technologie zal komen kijken.

7

MEDISCH 1

Prof. dr. Marc Peeters, coördinator van het Multi­disciplinair Oncologisch Centrum Antwerpen (MOCA)

1

2

Prof. dr. Pol Specenier, kliniekhoofd oncologie

3

Prof. dr. Jan Van Meerbeeck, coördinator thoraxoncologie

3

2

Oncologie

Zeldzame kanker: werk voor specialisten D Patiënten met een zeldzame kanker hebben betere kansen in een

gespecialiseerd ziekenhuis. Omdat

de artsen er meer ervaring hebben, en ook de nieuwste behandelingen inzetten. Zo test het UZA als enige in Vlaanderen een therapeutisch vaccin tegen longvlieskanker.

e overheid pleit er al jaren voor om bepaalde behandeling van zeldzame en complexe kankers in een beperkt aantal referentiecentra te centraliseren’, zegt prof. dr. Marc Peeters, coördinator van het Multi­ disciplinair Oncologisch Centrum Antwerpen (MOCA). Hoe meer ervaring een team heeft, hoe beter de genezingskansen en hoe kleiner het risico op complicaties. Bovendien kunnen gespecialiseerde centra vaak meer vernieuwende behandelingen aanbieden, en heeft de patiënt meer kans om aan een studie te kunnen deelnemen.

Neuro-endocriene tumoren Een voorbeeld van een zeldzame kanker zijn de neuro-endocriene tumoren, kankers die ontstaan in cellen die hormonen kunnen produceren. Die kanker kan op diverse plaatsen toeslaan, van de darmen en de maag tot de pancreas en de 8

longen. ‘De behandeling varieert naargelang het type tumor’, zegt Peeters. ‘Voor de kansen van de patiënten is het erg belangrijk dat ze de juiste behandeling krijgen.

Vaak komt er chirurgie aan te pas, soms ook chemotherapie. Daarnaast behandelen we patiënten steeds vaker met doelgerichte geneesmiddelen die de groei van de kankercel aan banden leggen. Relatief nieuw is PRRT, voluit Peptide Receptor Radionuclide Therapy, waarbij de patiënt het radioactief gemarkeerde hormoon somatostatine krijgt toegediend. Dat hormoon komt uiteindelijk in de tumorcellen terecht, waarna de radioactieve stof de tumor te lijf gaat. Bij patiënten met uitzaaiingen kan dat de levensduur spectaculair verlengen.’

Sinds kort vormt het UZA voor de behandeling van neuro-endo­criene tumoren een netwerk met negen andere ziekenhuizen. De teams komen regelmatig samen om patiënten te bespreken en delen kennis en expertise. Dat ziekenhuisnetwerk werd in maart als eerste netwerk in Europa erkend als excellentiecentrum door de European Neuro­ endocrine Tumor Society (ENETS).

Dr. Thiery Chapelle, chirurg en kliniekhoofd hepatobiliaire, 1 transplantatie en endocriene heelkunde Prof. dr. Guy Hubens, diensthoofd abdominale heelkunde 2 Dr. Geert Roeyen, chirurg hepatobiliaire, transplantatie en 3 endocriene heelkunde Dr. Jan Van den Brande, oncoloog 4

Longvlieskanker: ongeziene studieresultaten met immuuntherapie Ook in de behandeling van longvlieskanker beweegt er veel. Die diagnose treft jaarlijks zo’n 300 Belgen. ‘We hebben momenteel vier studies lopen’, zegt prof. dr. Jan Van Meerbeeck, coördinator thoraxoncologie in het UZA. ‘De vooruitzichten bij longvlieskanker zijn somber, maar met de nieuwe behandelingen uit die studies hopen we die een

stuk te verbeteren. Daarom is het erg belangrijk dat patiënten meteen na de diagnose de kans krijgen om deel te nemen aan zo’n behandeling in studieverband en dus worden doorverwezen naar een universitair ziekenhuis waar dergelijke studies plaatsvinden.

Want voor sommige studies komen alleen patiënten in aanmerking die nog geen eerdere behandeling hebben gekregen.’

Nieuw zijn de behandelingen waarbij het afweersysteem wordt gestimuleerd om de kanker aan te vallen, de zogenaamde immuuntherapie. Concreet wordt bij de patiënten een bepaald type afweer-

1

cellen afgenomen, de zogenaamde dendritische cellen, die vervolgens worden bewerkt zodat ze de kankercellen kunnen herkennen.

Opnieuw toegediend bij de patiënt brengt dat vaccin een afweerreactie tegen de kanker op gang. Van Meerbeeck: ‘De resultaten van eerdere studies met dendritische cellen bij longvlieskanker zijn veelbelovend. Bij sommige onbehandelde patiënten was de tumor zelfs gekrompen, wat ongezien is bij die vorm van immuuntherapie. We starten dit voorjaar met een grote Europese vervolgstudie, waarbij patiënten het vaccin na hun chemotherapie krijgen.’

2

3

4

Glioblastoom of hersenkanker Het vaccin van het Centrum voor Celtherapie en Regeneratieve Geneeskunde (CCRG) wordt intussen ook getest bij patiënten met glioblastoom, de meest agressieve vorm van hersenkanker.

Het UZA behandelt jaarlijks zo’n 25 patiënten met die kanker. ‘De therapie bestaat meestal uit chirurgie, radiotherapie en chemotherapie, maar de prognose is erg slecht’, zegt UZA-oncoloog prof. dr. Pol ➝

Elektrische stroom vernietigt pancreas- en levertumor Het UZA gebruikt als eerste centrum in Vlaanderen een nieuwe techniek om pancreas- en lever­ tumoren te behandelen, met zogenaamde irreversibele elektroporatie (IRE). De chirurg gebruikt daarvoor een NanoKnife, een soort van grote elektrode. Daarmee plaatst hij vier à zes naalden in en rondom de tumor, waartussen vervolgens korte maar krachtige elektrische stroomstoten worden opgewekt.

Die vernietigen de kankercellen.

‘De techniek biedt een alternatief voor bepaalde patiënten bij wie de tumor moeilijk of niet te opereren is’, legt UZA-chirurg dr. Geert Roeyen uit. ‘Een reden kan zijn dat het gezwel tegen een slagader of

een ander belangrijk bloedvat aan zit. Voor patiënten met pancreaskanker was chemotherapie dan de enige optie, maar voor de meeste patiënten geeft dat maar weinig verbetering. Soms combineren we elektroporatie met een operatie, waarbij we de tumor deels wegsnijden en deels behandelen met de NanoKnife.’

Pancreaskanker is maar bij een kleine minderheid te genezen. ‘Ook deze behandeling geeft geen definitief herstel, maar kan de overleving wel aanzienlijk verlengen. Patiënten grijpen die kans met beide handen aan’, vervolgt Roeyen.

Voor patiënten met niet te opereren levertumoren was er al een

andere optie, namelijk radiofrequente ablatie: daarbij worden de kankercellen als het ware verbrand.

Maar ook die behandeling is niet mogelijk als de tumor dichtbij

bloedvaten ligt. Elektroporatie kan dan nog wel. ‘Die patiënten hebben dan alsnog een behoorlijke kans op genezing’, zegt UZA-leverchirurg dr. Thiery Chapelle.

9

MEDISCH

Gespecialiseerde ziekenhuizen kunnen eerder vernieuwende behandelingen aanbieden en patiënten kunnen er deelnemen aan studies.

➝

➝

Specenier. ‘Door patiënten nu ook het vaccin te geven hopen we hun overleving te verlengen. Er is veel belangstelling voor die studie: we krijgen zelfs aanvragen om deel te nemen vanuit het buitenland.’

Slokdarmkanker: complexe ingreep

Je bouwt geen ervaring op door twee of drie operaties per jaar te doen

INFO 10

Slokdarmkanker is met nog geen duizend diagnoses per jaar een eerder zeldzame kanker. De overlevingskansen zijn meestal laag en een operatie is lang niet altijd mogelijk. ‘De ingreep is technisch complex, omdat de slokdarm nu eenmaal een groot deel van de romp beslaat en we bovendien een nieuwe slokdarm moeten creëren’, zegt prof. dr. Guy Hubens, diensthoofd abdominale heelkunde.

‘Ook de dagen na de ingreep zijn spannend door de relatief grote

kans op complicaties, zoals een lekkage van de nieuwe aansluiting of een infectie.’

Om de behandeling tot een goed einde te brengen is een multidisciplinair team met de nodige expertise en ervaring een must. Hubens: ‘Ik spreek dan over chirurgen, anesthesisten, oncologen, verpleegkundigen, diëtisten, het team van intensieve zorg … Je bouwt geen ervaring op door twee of drie operaties per jaar te doen.

In het UZA opereren we maandelijks een à twee patiënten met een slokdarmtumor.’

Sarcomen Een veel minder gekende vorm van kanker zijn sarcomen: dat zijn tumoren van het tussen- of steunweefsel of van de weke delen.

Ze kunnen onder meer ontstaan in

de zenuwen, de bloedvaten en de spieren. ‘Het zijn zeldzame tumoren: zo zijn er in België maar zo’n 200 nieuwe bot- en wekedelensarcomen per jaar’, legt oncoloog dr.

Jan Van den Brande uit. ‘En sommige vormen komen echt enorm weinig voor. Vroeger werden alle wekedelentumoren als één geheel beschouwd, nu splitsen we ze op.

Afhankelijk van het type is immers specifieke medicatie nodig. Ook de chirurgische behandeling is uiterst gespecialiseerd: maar een handvol specialisten in Vlaanderen wagen zich eraan.’

Oncologen hopen sarcomen in de toekomst beter moleculair te kunnen indelen, met andere woorden naargelang de mutaties in de tumor. Dan zouden sommige patiënten allicht kunnen worden behandeld met immuuntherapie (zie p. 9). De dienst oncologie volgt die ontwikkelingen nauwlettend op en heeft ook studies lopen naar de behandeling van sarcomen. 

Dienst oncologie, T 03 821 32 50, dienst abdominale, kinder- en reconstructieve heelkunde, T 03 821 33 30, Hepatobiliaire, transplantatie en endocriene

Zeldzame en complexe kankers die worden behandeld in het UZA

Diagnoses per jaar in België

Hersentumoren

381

Kanker algemeen

Slokdarmkanker

Borstkanker

Longvlieskanker

65.487

10.695

970

273

Pancreaskanker

1676 7% van de kankerpatiënten in België lijdt aan een zeldzame kanker.

Neuro-endocriene tumoren

867

De meest zeldzame kankers treffen minder dan 100 patiënten per jaar, zo waren er in 2013: • 40 diagnoses van schedekanker • 9 diagnoses van moederkoekkanker • 8 diagnoses van netvlieskanker

Bron: www.allesoverkanker.be Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE)

heelkunde, T 03 821 56 60

11

MEDISCH 1

Prof. dr. Didier Ebo, adjunct-diensthoofd immunologie, allergologie, reumatologie

2

Dr. Vito Sabato, staflid immunologie, allergologie en reumatologie

1

2

Mastocytose – Hereditair angio-oedeem (HAE)

Grote expertise voor kleine groep patiënten Mastocytose en hereditair angio-oedeem, zelfs sommige artsen hebben er nog nooit van gehoord. De dienst immunologie heeft door de jaren een grote expertise opgebouwd rond die zeldzame ziekten.

INFO 12

Dienst immunologie, T 03 821 35 26

M

astocytose wordt veroorzaakt door afwijkingen in de mastcellen, een soort witte bloedcellen die een rol spelen in het afweersysteem. De ziekte geeft allergische klachten, zoals jeuk, maag-darmproblemen, een opvallende huiduitslag tot een zware allergische shock toe. De mastcellen kunnen zich ook opstapelen in de organen of het beenmerg. Die vorm van mastocytose kan bijzonder agressief zijn en zelfs dodelijk.

Bij hereditair angio-oedeem (HAE) hebben de patiënten een tekort aan een bepaald eiwit – de C1-esteraseremmer – in het bloed. Ze krijgen daardoor zwellingen, bijvoorbeeld in het gelaat of aan handen en voeten. Inwendige zwellingen kunnen zware buikpijn veroorzaken en zwellingen in de keel kunnen levensbedreigend zijn. Beide ziekten zijn ongeneeslijk en erg zeldzaam. Mastocytose

komt voor bij 1 op 10.000 mensen, en HAE bij 1 op 65.0000.

Moeilijke diagnose, grote impact Het UZA is als eerste ziekenhuis in België erkend als Centre of Excellence voor mastocytose door het European Competence Network on Mastocytosis. ‘Dat is een erkenning van onze expertise’, zegt dr. Vito Sabato. ‘Zo wordt mastocytose in het UZA multidisciplinair behandeld door een immunoloog, hematoloog, dermatoloog, kinderarts, klinisch bioloog en patholoog. Bovendien beschikken we over de juiste knowhow en ervaring om de correcte diagnose te kunnen stellen en kunnen we zowel standaardbehandelingen als experimentele medicijnen aanbieden.’

Mastocytose vaststellen is niet altijd eenvoudig. Sabato: ‘Het is een diagnose die je over het hoofd kan zien. Patiënten hebben

vaak maar lage aantallen van de aangetaste mastcellen in het beenmerg en dus moet je over tests met een voldoende grote gevoeligheid beschikken.’ De huidletsels van mastocytose zijn heel typisch, maar mastocytose zonder huiduitslag wordt niet altijd herkend. ‘Als iemand een zware allergische shock doet zonder ook netelroos te hebben, moet je aan mastocytose denken, net als bij onverklaarbare osteoporose meestal bij patiënten onder de 50 jaar.’ Mastocytose heeft vaak een grote impact op het leven van de patiënt. ‘Tegen de effecten, zoals de huiduitslag en de maagdarmklachten, kunnen we antihistaminica geven, net als bij een allergie. Bij agressieve vormen geven we chemotherapie.’

20 jaar ervaring Aangezien hereditair angio-oedeem erfelijk is, is een diagnose vaak wat makkelijker.

Prof. dr. Didier Ebo volgt al 20 jaar patiënten met HAE. ‘Als een patiënt zwellingen heeft

zonder jeuk en huiduitslag, kan via een eenvoudige bloedtest nagekeken worden of er eventueel sprake is van HAE.’ Vervolgens is een confirmatietest nodig, beschikbaar in het UZA, om de diagnose met zekerheid te stellen. Ook die zeldzame ziekte heeft een grote invloed op de levenskwaliteit. ‘De opstoten zijn onverwacht en vaak erg pijnlijk. Ze maken een normaal leven moeilijk.

Met pijnlijke opgezwollen handen of voeten kun je bijvoorbeeld moeilijk gaan werken.’

De standaardbehandeling bestaat uit het toedienen van een C1-esteraseremmer, ter vervanging van het ontbrekende eiwit.

Ebo: ‘Dat gebeurt bij een acute aanval, maar bijvoorbeeld ook als de patiënt een operatie moet ondergaan. Manipulaties in de mondkeelholte brengen immers risico’s op keelzwelling met zich mee. Vanaf zes opstoten per jaar of na een zware, levensbedreigende opstoot, krijgen patiënten het medicijn chronisch om de drie of vier dagen toegediend.’ 

Symposium voor HAE-patiënten Op 22 april vindt in het UZA een symposium plaats voor HAE-patiënten en hun familie, in samenwerking met HAE Belgium (haebelgium.be).

Deelname is gratis, maar inschrijven verplicht. Meer info bij Nicole Talboom, T 03 821 46 64, nicole.talboom@uza.be of via info@angioedema.be.

‘Uitzaaiingen in mijn botten’ Didier (60) kreeg twee jaar geleden de diagnose systeemmastocytose. ‘Ik sukkelde al jaren met mijn rug en toen ik twee jaar geleden van een ladder viel, bleken mijn onderste ruggenwervels gebroken. Op de scan zagen ze echter ook uitzaaiingen in mijn botten. Niet van kanker, maar van mastocytose, zo bleek uit een botbiopsie. Ik liet mij behandelen in het dichtstbijzijnde UZ, maar mijn bloedresultaten verbeterden maar niet.’

‘Omdat mijn botonderzoek in het UZA was gebeurd, kreeg ik op een bepaald moment een uitnodiging voor een symposium over mastocytose. Zo ben ik bij dr. Sabato terechtgekomen. Ik neem nu nieuwe medicatie, binnen een klinische studie. Op enkele maanden tijd zijn mijn bloedwaarden enorm verbeterd. Mijn huiduitslag is nu ook minder hevig en ik heb minder last van mijn rug. Ik heb gemerkt dat maar weinig artsen op de hoogte zijn van de ziekte. De eerste arts die ik zag, heeft het moeten opzoeken en pas in het derde ziekenhuis – het UZA dus – hebben ze me echt kunnen helpen. Wat de toekomst brengt, weet ik niet. Het is niet te genezen, maar wel af te remmen. Mijn organen zijn in elk geval niet aangetast.

Het enige wat ik niet meer kan, is zware dingen optillen, en ik ben wat vlugger moe dan vroeger.

Ik was een enorme klusser thuis, maar dat heb ik dus moeten laten.’

13

UITGEDOKTERD 1

Prof. dr. Patrick Cras, diensthoofd neurologie

2

Prof. dr. Greta Moorkens, adjunct-diensthoofd algemeen inwendige geneeskunde

3

Prof. dr. Filip Van Den Eede, medisch coördinator dienst psychiatrie

1

2

3

Functionele klachten: ziek zonder oorzaak Functionele klachten zijn kwalen die niet te verklaren zijn door een lichamelijke ziekte of een psychiatrische stoornis.

‘Maar ze zijn gelukkig wel te behandelen’, zegt prof. Moorkens, adjunct-diensthoofd algemeen inwendige geneeskunde.

Buikpijn, spierpijn of hoofdpijn, vermoeidheid, maag-darmklachten, duizeligheid, oorsuizen, een schommelende bloeddruk, epilepsie-aanvallen, spierzwakte en zelfs verlamming: functionele klachten kunnen veel gedaanten aannemen.

Tot 20 procent van de bevolking zou 14

er last van hebben, in mindere of meerdere mate. De patiënten voelen zich vaak onbegrepen, artsen zitten met de handen in het haar. Maar dat er geen fysieke verklaring is, betekent gelukkig niet dat er geen behandeling of genezing mogelijk is.

Wat zijn functionele klachten precies?

Prof. dr. Filip Van Den Eede, medisch coördinator psychiatrie: ‘Het zijn fysieke klachten die niet te verklaren zijn door een gekende lichamelijke ziekte of een orgaanafwijking of door een psychiatrische stoornis. De term functionele klacht zegt louter dat een bepaalde lichaamsfunctie verstoord is.’

Prof. dr. Patrick Cras, diensthoofd neurologie. ‘In die zin is het

een betere term dan psychogeen, dat suggereert dat het probleem tussen de oren zit. Vroeger werd zelfs gesproken over hysterie, wat helemaal stigmatiserend is.’

Van Den Eede: ‘Bij sommige patiënten kun je overigens wel degelijk een lichamelijke ontregeling vaststellen. Een voorbeeld is het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De precieze oorzaak daarvan is nog altijd niet bekend, maar wetenschappelijk onderzoek toont aan dat de ziekte gepaard gaat met een verlaagd cortisolgehalte in het bloed. Cortisol is een hormoon dat nodig is om voldoende energie te hebben. Dat er geen lichamelijke ziekte als verklaring wordt gevonden, betekent dus niet dat het probleem niet reëel is.’

Perfectionisme en chronische stress spelen een belangrijke rol

Hoe ontstaan dergelijke klachten?

Cras: ‘Over de oorzaak is weinig geweten, maar we weten wel dat zowat de helft van de patiënten een psychotrauma heeft opgelopen, bijvoorbeeld door een overlijden van een dierbare, een ernstig ongeval of misbruik tijdens de jeugd. Zeker voor

die patiënten is behandeling bij een psychiater zinvol.’

Prof. dr. Greta Moorkens: ‘Perfectionisme speelt een belangrijke rol. En dikwijls is er ook een link met chronische stress. Stress treft die patiënten op hun zwakste plek en gaat het fysieke probleem in stand houden of zelfs versterken.’

Wat voor traject doorlopen die patiënten meestal?

Moorkens: ‘Velen hebben een heel medisch parcours achter de rug als wij ze zien. De huisarts is vaak de sleutelfiguur, maar daarnaast zijn ze meestal ook langsgeweest bij een of meer specialisten die onderlegd zijn in hun probleem, zoals de maag-darmspecialist, de neuroloog of de

neus-keel-oorarts. Als de standaard­ onderzoeken geen oorzaak aan het licht brengen, belanden de patiënten vaak bij de algemeen internist, die naar de mens als een geheel kijkt.’

Van Den Eede: ‘Ook een bezoek aan de psychiater is dan vaak een volgende stap, voor het geval de functionele stoornis met psychische klachten samengaat. Ook als het probleem gepaard gaat met een depressie of angststoornis, kunnen we die behandelen.’

Hoe kun je zeker weten dat het om een functionele klacht gaat?

Cras: ‘Als er geen logisch patroon achter de klacht zit, kan dat een belangrijke aanwijzing zijn. Als

de pijn voortdurend komt en gaat bijvoorbeeld.’

Moorkens: ‘Maar uiteindelijk is het een uitsluitingsdiagnose: als alle andere mogelijkheden zijn uitgesloten, gaan we ervan uit dat het een functionele stoornis is. Patiënten aanvaarden die diagnose alleen als ze hun arts vertrouwen: goede communicatie is dan ook cruciaal. Positief is dat we op dat moment een diagnose hebben en dat de patiënt niet meer verder hoeft te zoeken. We kunnen dan eindelijk starten met een behandeling, want die is er wel degelijk.’

Waaruit bestaat zo’n behandeling dan?

Moorkens: ‘Nogal wat problemen, bijvoorbeeld pijn of maag- en ➝ 15

UITGEDOKTERD

➝

Met gedragstherapie

darmklachten, kun je symptomatisch behandelen met medicatie.

Daarnaast is het erg belangrijk dat patiënten er een gezonde levensstijl op nahouden, met voldoende slaap en rust, gezonde voeding, beweging … Dat klinkt banaal, maar veel van die patiënten leiden een jachtig leven en komen moeilijk tot rust. Ook kinesitherapie kan nuttig zijn, bijvoorbeeld bij spierpijn of verlammingsverschijnselen. En ten slotte zijn nogal wat patiënten gebaat bij gedragstherapie, waarbij ze bijvoorbeeld leren om anders om te gaan met stress.

Patiënten kunnen daarvoor terecht in het Centrum voor gedragstherapie bij vermoeidheid en functionele klachten (CGVF) van het UZA.’

Staan patiënten daar meestal voor open?

is de kans op genezing of verbetering groter

INFO 16

Moorkens: ‘Als je goed uitlegt dat hun klachten samenhangen met psychologische factoren, meestal wel. Je mag niet vergeten dat ze

vaak een hele lijdensweg achter de rug hebben. Ze zijn blij dat ze eindelijk worden begrepen en dat er hulp mogelijk is.’

Van Den Eede: ‘Aanvaarden dat de klacht deels samenhangt met psychologische of sociale factoren, zoals angst, stress of eenzaamheid, is een grote stap vooruit. Als patiënten het daar erg moeilijk mee hebben, werken we vaak vanuit het zogenaamde gevolgenmodel. De focus ligt dan op hoe de patiënten kunnen omgaan met de klachten en symptomen en hoe ze de gevolgen ervan kunnen aanpakken. Hoe hun isolement doorbreken? Hoe hun angst om te bewegen overwinnen?

Wat met de lichamelijke symptomen van stress?’

Moorkens: ‘Gedragstherapie duurt minstens drie tot zes maanden en vraagt veel van de patiënt. Maar de kans op genezing of verbetering is groter. Soms zien we dat een klacht verdwijnt, maar dat er later een nieuwe functionele klacht voor in de

plaats komt. Als patiënten op dat moment begrijpen dat er een verband is met stress, gaan ze meestal veel rustiger om met die nieuwe klacht en raakt dat probleem sneller onder controle.’

En de specialist? Blijft die ook een rol spelen?

Cras: ‘Ja, zolang de functionele klacht niet onder controle is, wordt de patiënt ook opgevolgd door de specialist, zelfs als die niets concreets meer kan doen. Klachten kunnen immers evolueren en soms wordt er alsnog een lichamelijke oorzaak gevonden. Voor de patiënten is het ook een geruststelling én een vorm van erkenning dat de specialist hen opvolgt. Functionele klachten worden vandaag echt wel serieus genomen. En terecht. Ze kunnen immers een grote impact hebben op iemands job, gezinsleven, relatie, financiële situatie … Op iemands hele leven kortom.’ 

Dienst algemeen inwendige ziekten, T 03 821 34 66, dienst neurologie, T 03 821 34 23, dienst psychiatrie, T 03 821 39 38 www.neurosymptoms.org

MEDISCH 1

Dr. Pieter Dewint, gastro-enteroloog

2

Dr. Elisabeth Macken, kiniekhoofd gastro-enterologie en hepatologie

1

2

Mensen die veel last hebben van brandend maagzuur, krijgen soms slokdarmproblemen en uitzonderlijk zelfs slokdarmkanker. Het UZA past de allernieuwste technieken toe om dat doemscenario te voorkomen.

Nieuwe technieken bij slokdarmproblemen

A

ls reactie op brandend maagzuur kunnen mensen een Barrett-slokdarm ontwikkelen: dan is de binnenste laag van de slokdarm veranderd in een ander type slijmvlies. Op termijn kunnen er in dat slijmvlies afwijkingen ontstaan, die na verloop van tijd naar kanker kunnen evolueren.

‘Om dat te vermijden moeten we bij patiënten die een hogere kans hebben om zo’n kanker te ontwikkelen, dat abnormale slijmvlies vernietigen’, legt gastro-­ enterologe dr. Elisabeth Macken uit. ‘Het normale weefsel van de slokdarm groeit dan terug. Met de technieken die we tot dusver gebruikten, kregen we het slijmvlies echter zelden volledig weg.

Daarom passen we nu het Barrx Radiofrequency Ablation System (RFA) toe. Het weefsel wordt dan plaatselijk op zo’n manier verhit dat het afsterft.’ Concreet brengt

INFO

de gastro-entero­loog via de keel een katheter, een dun buisje, met een ballonnetje in de slokdarm.

Daarop zitten elektrodes die net genoeg energie afgeven om het slijmvlies te vernietigen. ‘Nadien volgen we de patiënten nauwgezet op en krijgen ze sterke zuurremmers om nieuwe problemen te voorkomen’, vervolgt Macken.

Kanker op de loer Bij patiënten die al een zichtbaar letsel hebben ontwikkeld, is een andere aanpak nodig. ‘Als dat letsel naar een voorstadium of een vroeg stadium van kanker evolueert, moeten we het wegnemen’, zegt gastro-enteroloog dr. Pieter Dewint. ‘De techniek die we daarvoor sinds kort gebruiken, is ESD of Endoscopische Submucosale Dis­ sectie. Daarbij gaan we via de keel tot in de slokdarm met een uiterst klein mesje en een minuscule camera en snijden we het letsel in één geheel weg, zonder de spierlaag

te kwetsen. Zo zijn we zeker dat er niets achterblijft, en de patiënt heeft na de ingreep weinig last.

Bovendien kan de patholoog het weefsel nadien goed beoordelen.’

Dat laatste is niet onbelangrijk. Bij de vroegere techniek moest de arts het letsel immers vaak in stukjes wegnemen, waardoor de patholoog het minder goed kon analyseren.

‘Nu kan dat wel en zijn we zeker dat we geen kwaadaardige cellen over het hoofd zien. De patiënt krijgt dus zeker de juiste behandeling’, aldus Dewint.

Nadat het letsel is verwijderd, wordt alsnog het resterende abnormale slijmvlies behandeld met de RFA-methode. ESD is een complexe techniek, met meer risico op complicaties als de arts er niet genoeg ervaring mee heeft.

Daarom passen in Vlaanderen maar een handvol ziekenhuizen hem toe. Ook de RFA-techniek wordt alleen in een beperkt aantal grote ziekenhuizen aangeboden. 

Met een endoscopie van de slokdarm gaat de arts na waar het probleem zit.

Maar een handvol ziekenhuizen past de nieuwe technieken toe

Dienst gastro-enterologie hepatologie, T 03 821 33 23

17

DE DE BESTE BESTE UITSTAP UITSTAP VOOR JE RUG! ADVERTENTIE

Keuzeuit uitmeer meer dan dan 100 100 relaxen relaxen en en salons. salons.

Keuze Gespecialiseerdekinesitherapeuten kinesitherapeutenhelpen helpenjejegraag graagter ter plaatse plaatse het het beste beste te te kiezen kiezen voor je rug.

Gespecialiseerde

BESTEMATRASSEN, MATRASSEN, LATTENBODEMS, LATTENBODEMS, BOXSPRINGS, BOXSPRINGS, BEDDEN, BEDDEN, HOOFDKUSSENS, HOOFDKUSSENS, BUREAUSTOELEN, DEDEBESTE RELAXZETELS,ZITMEUBELEN, ZITMEUBELEN,KNIESTOELEN KNIESTOELEN,,BEDCANAPÉS BEDCANAPÉS ,, KLEERKASTEN KLEERKASTEN ALLE MATEN. RELAXZETELS,

Leuvensesteenweg338 338I IBoortmeerbeek BoortmeerbeekII Tel. Tel. 015 015 52 52 03 03 60 60 II www.bedking.be www.bedking.be Leuvensesteenweg Open:weekdagen: weekdagen:10-18.30 10-18.30u. u.- -za. za.10-18 10-18u. u.--zon. zon. open open 14-18 14-18 u. u. -- di. di. & & feestd. feestd. gesloten gesloten Open:

m

maguza april 2017

Zorgmagazine van het UZA

www.maguza.be – UZAnieuws UniversitairZiekenhuisAntwerpen

Leven met een spier- of zenuwziekte Een spier- of zenuwziekte is een zware diagnose.

In het Neuromusculair Referentiecentrum krijgen patiënten niet alleen een diagnose en de best beschikbare behandeling, ze kunnen ook rekenen op psychologische hulp, ondersteunende therapieën en advies bij praktische en sociaal-administratieve problemen. Een multidisciplinaire aanpak die werkt.

DOSSIER NEURO­ MUSCULAIRE ­ ZIEKTEN

19

DOSSIER NEURO­MUSCULAIRE ZIEKTEN

Prof. dr. Jonathan Baets, neuroloog

Zenuw- en spierziekten

NEUROMUSCULAIR REFERENTIE­ CENTRUM (NMRC) 

WAT?

Blijven zoeken naar een behandeling Genezen kan vaak niet, maar het neuromusculair referentiecentrum (NMRC) kan patiënten wel een diagnose, genetisch advies en gespecialiseerde zorg bieden.

En een menselijk gesprek op de moeilijkste momenten.

Expertisecentrum voor de behandeling van ziekten van de spieren, de perifere zenuwen, het ruggenmerg en de kleine hersenen.

H

et neuromusculair referentiecentrum van het UZA volgt jaarlijks zo’n 800 chronische patiënten op en is daarmee het tweede grootste van België. De patiënten lijden aan diverse aandoeningen van de skeletspieren, de perifere zenuwen (deel van het zenuwstelsel dat buiten het centrale zenuwstelsel is gelegen), het ruggenmerg en de kleine hersenen. Het bekendste voorbeeld is ALS of amyotrofische laterale sclerose. ‘Het zijn vaak chronische ziekten waarbij de patiënten geleidelijk achteruitgaan en almaar meer beperkingen krijgen.

Soms evolueert de ziekte ook heel snel en agressief, zoals bij ALS’, zegt neuroloog prof. dr. Jonathan Baets.

Veel neuromusculaire ziekten zijn zeldzaam, waardoor patiënten vaak

WIE? Het kernteam bestaat uit drie neurologen, twee sociaal verpleegkundigen, een psychologe, een secretariaatsmedewerker, logopedisten, kinesitherapeuten, ergotherapeuten en diëtisten. De coördinatie is in handen van prof. dr. Peter De Jonghe.

WAAROM? Door de expertise rond neuromusculaire ziekten te bundelen, krijgen patiënten sneller een correcte diagnose en behandeling. Ze kunnen bovendien zonder extra kosten terecht bij een multidisciplinair team.

20

INFO

laat een diagnose krijgen. Baets: ‘Door de patiëntenzorg te centraliseren in een expertisecentrum komen we vaak sneller tot een diagnose en soms ook behandeling.

Bovendien krijgen de patiënten daar multidisciplinaire zorg. En door de kennis te bundelen dragen we ook bij tot nieuwe wetenschappelijke inzichten en de zoektocht naar behandelingen.’

Diagnose in de genen Zowat drie kwart van de neuromusculaire ziekten is erfelijk.

Dat betekent dat een diagnose maar mogelijk is als de genetische afwijking wordt gevonden. ‘Voor veel ziekten bestaat er echter geen routinetest. Gelukkig kunnen we in het kader van wetenschappelijk onderzoek toch behoorlijk wat patiënten aan een diagnose

Neuromusculair Referentiecentrum (NMRC), T 03 821 44 23

Drie kwart van de neuromusculaire ziekten is erfelijk. Een precieze diagnose is voor patiënten erg belangrijk.

helpen’, zegt Baets.

De genetische diagnostiek maakte de voorbije jaren een enorme sprong voorwaarts. Tot voor kort kon je genetisch materiaal alleen gen per gen analyseren. Dat kostte enorm veel tijd. Een nieuwe techniek maakt het echter mogelijk om alle genen, zo’n 20.000 in totaal, tegelijk te onderzoeken.

‘Wij maken vooral gebruik van whole-exome sequencing’, legt Baets uit. ‘Daarbij onderzoeken we maar één procent van het DNA, maar wel dat deel waar de meeste ziekte-veroorzakende afwijkingen zich bevinden. Voorlopig doen we dat nog in het kader van wetenschappelijk onderzoek, maar we hebben zo toch al bij heel wat families een diagnose kunnen stellen. Meerdere van die families volgden we al veel jaren. In de toekomst zullen die

nieuwe technieken wellicht vaker als routinetest worden aangeboden.’ Voor de patiënten is een diagnose erg belangrijk: het geeft hen een zekere rust en schept meer duidelijkheid over de prognose én de overerfbaarheid van de ziekte.

Bovendien opent het soms de weg om deel te nemen aan een studie.

Informatie uit spierweefsel Een unieke activiteit binnen het NMRC is de analyse van spierbiopten: daarbij wordt een stukje spierweefsel microscopisch onderzocht, onontbeerlijk voor de diagnose van spierziekten. ‘Wij zijn een van de weinige centra in België die dat doen’, zegt Baets. ‘Het is dan ook een dure en tijdrovende activiteit. We doen die analyses in het onderzoekslaboratorium van de Universiteit Antwerpen.’

Spierbiopsieën zullen nog belangrijker worden naarmate er meer experimentele behandelingen voor spierziekten komen, verwacht Baets. ‘Dan zal het immers nodig zijn om het effect van de behandeling te evalueren aan de hand van spierbiopsieën.’

Behandeling op komst?

Voor het overgrote deel van de spier- en zenuwziekten is er vandaag nog geen behandeling.

Al zijn er uitzonderingen. Baets: ‘Ik denk bijvoorbeeld aan de ziekte van Pompe, een aandoening waarbij een bepaald enzym (soort van eiwit) in de spieren ontbreekt.

Zeker jonge kinderen met die ziekte overleden doorgaans voor ze een jaar waren, maar dankzij een enzymvervangende therapie doen ze het nu veel beter. Bij patiënten

die de ziekte op oudere leeftijd krijgen, is het effect van de behandeling minder groot.’

Daarnaast zijn er meer en meer patiëntenstudies naar nieuwe behandelingen. Zo neemt het NMRC deel aan een internationale studie naar de behandeling van Inclusion Body Myositis (IBM), de meest voorkomende spierziekte bij mensen boven de vijftig. ‘Veel­belovend zijn ook de experimentele gentherapieën, die de genafwijking proberen te herstellen’, vervolgt Baets. ‘Zo hebben onderzoekers uit onder meer Leuven experimentele gentherapie toegepast bij jonge patiënten met de spierziekte van Duchenne. Ze zijn erin geslaagd het gendefect op het niveau van de spier deels te herstellen. Dat gaf op korte termijn een verbetering bij de patiënten, al moet er nog onderzoek gebeuren naar de gevolgen op lange termijn.’

Tijd maken voor de patiënt Het centrum werkt nauw samen met andere diensten van het UZA, zoals fysische geneeskunde, longziekten, oogheelkunde, cardiologie en kinderneurologie. Het aantal patiënten, maar ook de gemiddelde ernst van hun ziekten, nemen hand over hand toe. ‘Het bewijs dat onze aanpak een meerwaarde biedt’, zegt Baets. ‘We investeren dan ook veel tijd in onze patiënten.

Als ik iemand de diagnose ALS moet brengen, kan die raadpleging flink uitlopen. Maar dat moet dan maar. Op zo’n moment kan niets een lang gesprek tussen patiënt en hulpverlener vervangen.’ 

21

DOSSIER NEURO­MUSCULAIRE ZIEKTEN 1

Silvia Peeters, psychologe

2

Iris Smouts, sociaal verpleegkundige

3

De sociaal verpleegkundigen zien

Elke Vandenhende,

de patiënten bij elke raadpleging.

sociaal verpleegkundige 1

2

Ze helpen onder meer met administratieve zaken.

3

Medestanders in een moeilijke strijd Een spier- of zenuwaandoening heeft een zware impact op het leven van een patiënt.

De juiste ondersteuning en begeleiding maken die ziekten een beetje draaglijker. De sociaal verpleegkundigen en de psychologe vertellen.

L

even met een spier- of zenuwziekte is nooit gemakkelijk. Naast medische zorg hebben de meeste patiënten vroeg of laat nood aan logopedie, voedingsadvies, kinesitherapie, ergotherapie en psychologische ondersteuning. Ook begeleiding om de nodige hulp te regelen en tegemoetkomingen aan te vragen is geen overbodige luxe.

Het neuromusculair referentiecentrum (NMRC) van het UZA brengt al die zorg en ondersteuning samen.

Wat is jullie rol als sociaal verpleegkundige?

Iris Smouts, sociaal verpleegkundige: ‘Wij hebben vooral een

INFO 22

Neuromusculair Referentiecentrum (NMRC), T 03 821 44 23

coördinerende rol. We zien de patiënten bij elke raadpleging. In eerste instantie maken we hen wegwijs in het aanbod sociale voorzieningen en helpen we hen met administratieve zaken. Welke tegemoetkomingen of steun kunnen ze aanvragen?

Wat als er nood is aan thuiszorg of extra hulp?’

Elke Vandenhende, sociaal verpleegkundige: ‘Voor de patiënt is het fijn telkens een vertrouwd gezicht te zien. Ze komen altijd bij Iris of bij mij terecht. Alleen bij de ALS-patiënten hebben we elk onze ‘eigen’ patiënten omdat dat contact intensiever is. Zij komen om de drie maanden, de anderen meestal maar een of twee keer per jaar.’

Vormen jullie ook de brug naar andere zorgverleners?

Smouts: ‘Ja, via ons kan de patiënt snel terecht bij de vaste kinesitherapeut, logopedist, ergotherapeut en diëtist, allemaal mensen met de nodige ervaring in dit domein. We regelen trouwens alle afspraken, ook met andere diensten, zodat die indien gewenst zo veel mogelijk

op één dag kunnen plaats vinden.

Patiënten kunnen ons altijd bellen of mailen. De drempel is heel laag.

Een voordeel is dat we als referentiecentrum speciale afspraken hebben met het Riziv: daardoor zijn het advies van de logopedist, ergotherapeut, kinesitherapeut, diëtist en sociaal verpleegkundige gratis voor de patiënt, net als de bezoeken aan de psychologe.’

Komen jullie ook bij de patiënten thuis?

Smouts: ‘Dat doen we geregeld en het geeft vaak een ander beeld.

Thuis kunnen patiënten hun problemen niet verbloemen en ook de familie doet wel eens een boekje open. “Mama kan zichzelf niet meer goed wassen.” “De verzorging wordt te zwaar voor papa.” Als een situatie echt niet goed loopt, plannen we soms een zorgoverleg met alle thuishulpverleners.’

Jullie vangen duidelijk heel wat problemen op.

Smouts: ‘Ja, patiënten vertrouwen ons veel toe. Zo zijn we vaak ook

het eerste aanspreekpunt als ze vragen hebben rond hun levenseinde. Het is voor hen geruststellend te weten dat die zaken bespreekbaar zijn. Ook de mantelzorger kan bij ons terecht. Soms spelen we daarbij een beetje een sturende rol, bijvoorbeeld als de partner de zorg niet meer aankan.

Hulp uit handen geven ligt vaak erg gevoelig. Het helpt dan als dat advies van ons komt.’

Zetten veel patiënten de stap naar psychologische begeleiding?

Silvia Peeters, psychologe: ‘Zeker, vrij veel mensen gaan op dat aanbod in. Ze zitten dan ook in een heel moeilijke situatie. Hun ziekte beïnvloedt hun hele leven: werk, gezin, relatie, vrije tijd … De therapie is erop gericht om die impact net kleiner te maken: mensen zijn meer dan hun ziekte. In de praktijk sta ik er vaak van versteld hoe veerkrachtig mensen zijn. Ondanks alles vinden ze toch nog hun weg. Dat probeer ik als element van hoop mee te geven aan andere patiënten.’

Waarmee worstelen patiënten vooral?

Peeters: ‘Belangrijke thema’s zijn zelfbeeld, rouw en verlies.

Daarnaast is het opvallend dat ze zich vooral zorgen maken over anderen. Hoe moet het nu met mijn partner? Hoe vertel ik het aan mijn kinderen?’

Brengen ze vaak hun partner mee?

Peeters: ‘Ja, ik zie vaak koppels en ook wel gezinnen. Voor hen kan het een opluchting zijn om zaken in alle openheid te kunnen bespreken. Stel bijvoorbeeld dat de patiënt over euthanasie begint, dan is dat vaak heel moeilijk voor de naasten. In veel gezinnen is er echter geen open communicatiecultuur. Dat ze hier al hun vragen en zorgen op tafel kunnen leggen, kan bevrijdend zijn en spanningen wegnemen. Zeker bij patiënten die misschien niet lang meer te leven hebben, is dat erg belangrijk.

Want net in die laatste periode is verbondenheid meer dan ooit heel waardevol.’ 

Voedingsadvies op maat Nogal wat patiënten in het NMRC hebben voedingsadvies nodig.

Vaak krijgen ze immers slikproblemen – zeker ALS-patiënten – en verliezen ze te veel gewicht. ‘Die patiënten geven we advies, zodat ze nog zo lang mogelijk zelf kunnen eten en genoeg calorieën binnenkrijgen’, zegt diëtiste Ilse de Peuter.

Daarnaast zijn er ook patiënten die gemakkelijk bijkomen doordat ze door hun ziekte minder mobiel worden. Dan riskeren ze nog minder beweeglijk te worden. ‘Die patiënten geven we tips om overbodige calorieën te vermijden. Strenge diëten zijn uit den boze, want ook genieten van eten is voor die mensen erg belangrijk. We werken daarom vooral rond hun voedingsgewoonten.’

23

DOSSIER NEURO­MUSCULAIRE ZIEKTEN

Suzy en Thierry, die lijdt aan ALS: 'Natuurlijk is het zwaar. Maar we zijn sterk, en liefde overwint alles.'

Leven met ALS

‘ Wij twee samen, alleen dat telt nu nog’ Sinds ALS drie jaar geleden toesloeg, heeft Thierry veel moeten afgeven. Zijn vrouw Suzy is nu zijn stem, zijn handen en zijn benen.

‘Twee weken na de diagnose hebben we ons huis verkocht’, vertellen ze.

T

hierry (75) zit goed ondersteund in zijn zetel bij het raam.

Een heel groot raam, met onbelemmerd uitzicht op een winkelstraat. Of het goed is dat ik aan de tafel kom zitten, vraagt hij.

Spreken lukt nog, maar kost hem veel moeite en soms is hij moeilijk verstaanbaar. Sinds kort heeft hij voortdurend ademhalingsondersteuning nodig, overdag met een neusmaskertje.

‘Eind 2014 begon Thierry moeilijker en trager te stappen’, vertelt Suzy (65). ‘Ook tennissen werd een probleem. Hij struikelde al eens, viel soms.’ Toch kregen ze pas zo’n

24

tien maanden later de diagnose.

Een eerste ziekenhuisopname gaf immers geen uitsluitsel.

Suzy: ‘Maar in het verslag werd al voorzichtig over ALS gesproken.

Dat heb ik al die tijd verzwegen voor Thierry. Toen in augustus 2015 de definitieve diagnose viel, was dat een enorme schok voor hem. ‘Het is ermee gedaan’, zei hij.

In die periode liep hij al met een kruk. Zelf zat ik toen al in het aanvaardingsproces. Ik probeerde hem op te monteren: misschien zou het bij hem nog meevallen.’

Maar het viel niet mee. Thierry ging week na week achteruit. De kruk werd een rollator, de rollator

een rolstoel, de rolstoel een elektrische rolstoel. Bikkelhard voor Thierry, die sinds de diagnose een licht antidepressivum neemt, op aanraden van zijn toenmalige arts. Toch bleven ze niet bij de pakken zitten. Suzy: ‘Thierry is altijd een controlefreak geweest.

Ook toen. In de twee weken na de diagnose hebben we beslist om ons huis, waarin we 45 jaar woonden, te ruilen voor een aangepast appartement.’ ‘Dat was de moeilijkste periode. Zo veel te regelen én afscheid moeten nemen van ons huis’, zegt Thierry. Toch zijn ze vandaag heel blij met die beslissing. ‘Een jaar later konden we verhuizen. We zijn hier heel graag’, zegt Suzy.

‘Zij regelt alles’ Sinds de diagnose gaan ze om de drie maanden naar het neuromusculair referentiecentrum van het UZA. ‘Hoed af voor het hele team’, zegt Suzy. ‘Aan onze neuroloog kunnen we alles vragen. En ook aan de sociaal verpleegkundige hebben we veel: altijd vriendelijk

De ziekte haalt ons keer op keer in

en professioneel, en ze regelt alles voor ons. Eén keer waren we door de file een uur te laat in het UZA, terwijl we vijf afspraken hadden.

Zij zorgde ervoor dat alles toch kon doorgaan, met de glimlach. Ook de psychologe met wie we een gesprek hadden, is een fantastische vrouw.’

Sinds november 2016 krijgt Thierry ook sondevoeding. Suzy: ‘Een hele verbetering. In het begin werd hij zelfs te zwaar. We hebben dat besproken met de diëtiste en nu krijgt hij minder calorieën.’

Twee keer per week komt een kinesitherapeut aan huis. En Thierry wordt ook nauwgezet opgevolgd door het thuisbeademingsteam van het UZA, dat hem voortaan thuis zal begeleiden. Toch wil het koppel ook niet te ver gaan met medische behandelingen. Na een

gesprek met prof. Baets liet Thierry een wilsverklaring opstellen: hij wil geen reanimatie of doorgedreven medische zorg, mocht hij plots erg achteruit gaan.

Wachten op de lente Suzy nam zich van meet af aan voor dat ze Thierry tot op het laatst thuis zou verzorgen. En dat doet ze, met de hulp van thuisverpleging.

Het is vaak zoeken, soms vloeken en behelpen. Keer op keer haalt de ziekte hen in. Ook nu weer:

doordat zijn handen verzwakken, kan Thierry nog amper met zijn laptop overweg. Suzy: ‘We willen zo snel mogelijk een oogbestuurde computer. Met spraakprocessor, want ook praten gaat steeds moeizamer. Maar je hebt die dingen niet in een-twee-drie. Gelukkig kunnen we soms ook terecht bij de uitleencentrale van de ALS-liga.’

In de lente willen ze opnieuw naar de hockeywedstrijden van hun kleinkinderen gaan kijken.

Maar daarnaast willen ze vooral

rust, want de verzorging van Thierry vraagt veel tijd en energie.

‘En toch ben ik gelukkig’, zegt Suzy. ‘En jij, Thierry?’. Een knik en een warme blik. ‘We aanvaarden ons lot, zijn blij dat we een mooi leven hebben gehad’, gaat Suzy verder. ‘Natuurlijk is het zwaar.

Maar we zijn sterk, en het is zoals ze zeggen: liefde overwint alles.

Wij twee samen, alleen dat telt nu nog, samen met onze kinderen en kleinkinderen.’ ‘Meer moet dat niet zijn’, zegt Thierry. 

Problemen met slikken en spreken?

Veel patiënten met een spier- of zenuwziekte krijgen problemen met slikken of spreken. Logopedie kan dan helpen. ‘Eerst brengen we het probleem uitgebreid in kaart’, zegt logopediste Cindy Guns.

‘Voor de slikstoornissen doen we dat samen met de dienst neus-keel-oorziekten. Met de nodige tips en oefeningen is er vaak verbetering mogelijk of kunnen we er minstens voor zorgen dat patiënten hun slikfunctie en spraak zo lang mogelijk behouden. Veel patiënten zijn dan ook erg gemotiveerd:

ze willen zo normaal mogelijk kunnen eten en drinken en zich verstaanbaar maken.’

Als de slikfunctie achteruit gaat, krijgen patiënten vaak last van voedselrestjes die in de keel blijven zitten. Ook ophoesten na verslikken wordt vaak moeilijk. Guns: ‘Gelukkig kunnen we daarop trainen. Dat vermindert ook het risico op longontstekingen: die kunnen immers ontstaan als de patiënt zich in voedsel verslikt. Ook daarvoor is logopedie erg nuttig.’

25

DOSSIER NEURO­MUSCULAIRE ZIEKTEN 1

Tom Heremans, kinesitherapeut

2

Mirjam Meese, ergotherapeute

1

2

Met ergo- en kinesitherapie kunnen patiënten langer zelfredzaam en mobiel blijven.

‘Patiënten staan vaak versteld van wat er allemaal mogelijk is’, zegt ergotherapeute Mirjam Meese.

Zo lang mogelijk thuis

A

ls patiënten het verdict ALS krijgen, valt de hemel op hun hoofd. ‘Die mensen hebben zo veel vragen en zorgen’, zegt Mirjam. ‘Als ze dan horen welke hulpmiddelen er allemaal bestaan, is dat een lichtpuntje. Een douchestoel of een tillift om veilig in en uit bed te kunnen bijvoorbeeld, waardoor ze langer thuis kunnen blijven.’ Patiënten met andere spierof zenuwziekten zijn daarnaast vaak ook gebaat met kleine hulpmiddelen: aangepast bestek, een kousenaantrekker, een bokaalopener …

Hulp bij praktische problemen De ergotherapeuten gaan samen met de patiënten na welke

INFO 26

praktische problemen ze ondervinden en welke oplossingen daarvoor bestaan. Op de afdeling kunnen ze allerlei hulpmiddelen uitproberen. Soms helpen tips om activiteiten anders uit te voeren.

Ook als patiënten hun woning moeten laten aanpassen, bijvoorbeeld om ze rolstoeltoegankelijk te maken, komt een ergotherapeut van het NMRC op huisbezoek.

Indien mogelijk wordt er dan een aanvraag ingediend voor een financiële tegemoetkoming via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH).

Mirjam: ‘We kunnen mensen ook informeren en helpen bij de aanvraag van een rolstoel of elektrische scooter. Afhankelijk van je leeftijd kun je maar om de vier of zes jaar

een andere rolstoel krijgen. Wie een manueel model neemt, kan een jaar later dus niet zomaar overschakelen op een elektrische rolstoel. Het is hard om patiënten daarop te moeten wijzen, maar we moeten wel.’

Kinesitherapie: overbelasting vermijden Ook de kinesitherapeut speelt een cruciale rol. ‘Sommige patiënten zie ik meteen na de diagnose’, zegt kinesitherapeut Tom Heremans.

‘Anderen zijn al jaren patiënt en zie ik pas als hun toestand achteruitgaat. Sommige patiënten behandel ik zelf, maar meestal start ik alleen het behandelingstraject op en gaat de patiënt naar een kinesitherapeut in zijn buurt. Daarnaast geef ik ook veel informatie en advies,

aan patiënten en kinesitherapeuten. Patiënten met een spier- of zenuwziekte vragen om een aanpak op maat van hun aandoening.

Belangrijk is dat ze hun spierkracht zo lang mogelijk behouden en efficiënt kunnen gebruiken, zodat ze mobiel blijven. Bij overbelasting gaan hun spieren net achteruit. In die zin moet je hun enthousiasme soms temperen.’

Soms hebben patiënten een zetje in de juiste richting nodig. ‘Als ik ze aanraad om een hulpmiddel te gebruiken, zoals een wandelstok of een rollator, reageren ze vaak afwijzend. Ik leg dan uit dat ze zo net zelfstandiger worden én hun spieren minder belasten. Eens de stap gezet, ervaren ze het meestal als een hele verbetering.’ 

Neuromusculair Referentiecentrum (NMRC), T 03 821 44 23, kinesitherapie NMRC, T 03 821 52 16, dienst fysische geneeskunde, T 03 821 35 89

THERAPEUTISCHE INFRAROODSAUNA’S MET LEVENSLANGE GARANTIE

Waarom Lady Gaga zo’n fan is van haar Health Mate Op Instagram verkondigde Lady Gaga recent nog haar liefde voor haar Health Mate infraroodsauna. Die zorgt ervoor dat ze ‘s morgens uit bed geraakt, ondanks haar chronische pijn.

De wereldberoemde Amerikaanse zangeres, songwriter en actrice (30) ken je misschien wel van haar monsterhits Pokerface en Paparazzi. Wat minder bekend is, is dat de zangeres al jaren met chronische pijn kampt.

Vorige maand deelde ze deze foto op haar Instagrampagina. “Ik heb nog altijd last van botontstekingen na mijn heupblessure twee jaar geleden”, zo schreef ze. “Wanneer mijn lichaam in een kramp schiet, helpt mijn infraroodsauna echt.

Daarom heb ik geïnvesteerd in een Health Mate.

Een geweldige aankoop voor iedereen, ik gebruik ‘m iedere dag”.

Ook eens proberen ?

Kijk gauw op www.healthmate.be in welk verkooppunt je gratis een infraroodsauna kunt uitproberen.

ANTWERPEN: Health Mate shop LIER 03 295 50 25 | Van den Berg HOOGSTRATEN 03 315 75 31 | Sanik GEEL 014 58 86 70 | AquaVision BEERSE 0479 01 36 31 | Fonne Smeulders KALMTHOUT 03 62 01 620 | Health Mate SHOP SCHOTEN 03 685 44 50 | Health Mate PUURS 03 899 37 47 | Scava GROBBENDONK 0474 64 60 66 | Health Mate SHOP EKEREN 03 327 94 38 | LIMBURG: ‘t Hoveniertje WELLEN 012 74 53 60 | Varey LOMMEL 011 54 43 69 | Sleurs & Vangompel BOCHOLT 089 46 56 00 | D&A Pool Technics ZONHOVEN 011 82 37 65 | Aquamaax KORTENAKEN 0495 35 07 13 | WEST-VLAANDEREN: Health Mate ZWEVEGEM 0477 59 58 13 | Health Mate® DC infrarood RUDDERVOORDE 050 28 07 87 | Health Mate Shop KNOKKE 0486 51 89 83 | Delaere IZEGEM 051 30 11 82 | Wellness La Rose GISTEL 059 27 61 84 | Florisan VEURNE 058 31 53 15 | Vanderhaeghe IEPER 057 21 37 23 | Lamo RUISELEDE 051 68 82 53 | Xavier Covemaeker KOMEN 056 20 01 69 | Health Mate® DC infrarood DIKSMUIDE 051 69 54 89 | OOST-VLAANDEREN: Aquatropic MALDEGEM 050 71 93 92 | Aquazure NINOVE 054 50 01 69 | Health Mate® DC infrarood GENTBRUGGE 09 231 25 85 | Het Buitenhuis DENDERMONDE 052 25 61 16 | Wida MELSELE 03 336 54 94 | Esento: BRAKEL 055 42 76 08 | Van Poucke ZOTTEGEM 09 360 16 91 | Vepa ZELZATE 09 345 56 25 | Sani-en Keukendecor WAASMUNSTER 03 250 66 90 | DC Pools GAVERE 0473 25 22 74 | Sterck AALST 053 70 10 05 | Health Mate® DC infrarood LOCHRISTI 09 223 21 41 | VLAAMS-BRABANT: L’air et L’eau BEGIJNENDIJK 016 41 42 66 | Ventimec LEUVEN 016 23 39 74 | Van Diest BEERSEL 02 361 14 16 | Vanhie MEISE 02 272 01 72 | PoolPlus HAACHT 016 85 09 55 | HENEGOUWEN: Kachels Mario (Sario) DERGNEAU 069 78 13 19 Volledig overzicht op www.healthmate.be

Raadpleeg steeds je arts als je een infraroodcabine wil gebruiken om medische redenen

www.cobretti.be

Ze voegde eraan toe dat ze geregeld gebruik maakt van een isolatiedeken na haar infraroodsessie. Zo’n deken van aluminiumfolie met een zilver- en goudkleurige zijde vind je ook in EHBO-koffers en ambulances; het houdt je lichaamswarmte vast.

“Ze zijn heel goedkoop en herbruikbaar én heel goed om te detoxen en gewicht te verliezen”, aldus Lady Gaga.

GEZOND

Alcohol: de nuchtere feiten Alcohol komt steeds meer onder vuur te liggen.

Terecht of niet? We zetten zes ontnuchterende feiten over alcohol op een rijtje.

INFO 28

www.alcoholhulp.be, www.druglijn.be

H

et Vlaams expertise­ centrum voor alcohol en andere drugs (VAD) gaf eind november 2016 een glashelder signaal: in zijn nieuwe richtlijn pleit het voor een maximum van tien glazen alcohol per week, met twee alcoholvrije dagen. Onrealistisch? Te streng? Prof. dr. Philippe Jorens, diensthoofd intensieve zorg en farmacoloog, vindt alvast van niet. Hij geeft ons zes argumenten waarom u dat (extra) glas maar beter laat staan.

1.

De risico’s van alcohol zijn niet te tellen.

Wist u dat alcohol het risico op meer dan tweehonderd ziekten verhoogt? We spreken dan over leverziekten, kanker, hart- en vaatziekten, dementie, maag- en darmziekten … Weliswaar loopt niet iedereen hetzelfde gevaar. Dat komt wellicht ook doordat de ene lever gemakkelijker alcohol afbreekt dan de andere. Bovendien is het risico om die ziekten te krijgen voor een stuk ook genetisch bepaald. Alleen kan niemand u vandaag zeggen hoe groot uw risico precies is. Dus speelt u misschien maar beter op veilig.

2.

Een beetje alcohol gezond?

Dat is almaar minder zeker.

Lang werd er volgehouden dat één of anderhalf glas alcohol per dag, liefst rode wijn, goed is voor de gezondheid. Het zou de goede cholesterol doen stijgen en voor­ komen dat de bloedplaatjes samenklonteren, waardoor het risico op een beroerte of hart­infarct daalt.

Die stelling komt echter almaar meer op de helling te staan. Ook het idee dat de bevolking rond de Middellandse Zee gezonder zou zijn omdat ze meer rode wijn drinkt, lijkt achterhaald. Dat zou meer te maken hebben met een hoger verbruik van groenten en gezonde vetten, zoals olijfolie.

3.

Veel drinken op één avond is extra schadelijk.

Een maximum van tien glazen per week betekent niet dat u die glazen mag opsparen voor één dag. Zo’n alcoholpiek is immers een aanslag

op uw hersenen en lever. Vanaf zes glazen binnen twee uur is er sprake van bingedrinken. Daarom ook is het beter om één of twee dagen per week helemaal niet te drinken. Dan krijgen uw lever en hersenen de kans om te recupereren. Een hele maand niet drinken is natuurlijk een mooie zaak, zolang het maar geen excuus is om daarna de touwtjes te laten vieren.

4.

Alcohol blijft alcohol.

Excuses genoeg om een avondje zwaar doorzakken goed te praten, maar ze snijden meestal geen hout.

Zo bent u niet gezonder bezig als u ‘alleen maar’ wijn of bier drinkt en sterkedrank vermijdt. Eén gram alcohol is één gram alcohol, of die nu in een groot glas wijn of een klein glaasje whisky zit. Ook drinken bij of na een maaltijd maakt de alcohol niet minder schadelijk. De alcohol komt dan wel trager in uw bloed terecht, maar het uiteindelijke effect is hetzelfde.

5.

Drinken en rijden gaan nooit samen.

Wie achter het stuur kruipt met 0,5 promille alcohol in zijn of haar bloed, is strafbaar. Dat een professionele chauffeur onder een promille van 0,2 moet blijven, geeft te denken. In feite drinkt u beter helemaal niet als u moet rijden. In verschillende Europese landen, waaronder Bulgarije, Hongarije en Roemenië, is dat trouwens de wettelijke norm. Zelfs na dat ene glas zit u al iets minder alert in de wagen, ook al doet u wettelijk niets verkeerd.

6.

Iedereen gelijk voor de wet?

Volgens de oude richtlijn voor alcoholgebruik mocht een man maar liefst de helft meer drinken dan een vrouw. Dat verschil is weggelaten. Vrouwen vertonen weliswaar een hoger alcoholpercentage in hun bloed na het drinken van eenzelfde hoeveelheid alcohol, maar mannen raken gemakkelijker verslaafd en veroorzaken sneller een verkeersongeval onder invloed.

Wie jonger is dan achttien jaar, drinkt beter helemaal niet. Onze hersenen ontwikkelen zich immers nog tot we begin de twintig zijn.

Alcohol heeft een slechte invloed op die ontwikkeling. 

Gezond genieten? ›› Hou u aan maximaal tien glazen per week. ›› Een standaardglas bevat altijd dezelfde hoeveelheid alcohol, los van de grootte of het soort alcohol. Een standaardglas voor wijn (10 centiliter), een voor gewoon bier (25 centiliter) en eentje voor sterkedrank (3,5 centiliter) bevatten allemaal 10 gram alcohol. ›› Spreid uw alcoholgebruik over meerdere dagen. ›› Las minstens twee alcoholvrije dagen per week in om uw lichaam de kans te geven te recupereren. Zo voorkomt u ook dat u verslaafd raakt aan alcohol. ›› Hebt u dorst, drink dan water. Alcohol lijkt dorstlessend, maar geeft net nog meer dorst. ›› Doe zeker een half uur over één glas. ›› Spreek op een feestje of een avond op café met uzelf af hoeveel glazen u maximaal wilt drinken of om hoe laat u stopt met drinken. Rijd nooit met de wagen nadat u alcohol hebt gedronken. ›› Twijfelt u of u te veel alcohol drinkt? Schrijf het dan eens een maand lang op.

Bron: www.alcoholhulp.be

29

GEZOND

Op raadpleging bij uzelf?

Do’s en don’ts U hoeft niet voor elk klein kwaaltje naar de dokter te hollen. Soms is het perfect mogelijk om een lichte hoofdpijn of koorts zelf aan te pakken.

Maar als u daarvoor een geneesmiddel gebruikt, hou dan wel enkele regels in acht.

VOOR ELKE TRAP EEN OPLOSSING VRIJBLIJVENDE OFFERTE / BEZOEK SE RV IC E

24/24 - 7/7

BEL GRATIS: 0800 20 950

Neem niet zomaar medicijnen van iemand anders Een geneesmiddel dat goed is voor de ene kan nadelig zijn voor iemand anders. Een pijnstiller tegen migraine is bijvoorbeeld veel te krachtig voor iemand met een lichte hoofdpijn.

Gebruik geneesmiddelen zonder voorschrift alleen voor een korte periode WWW.COMFORTLIFT.BE Mannebeekstraat 3 | B-8790 Waregem | sales@comfortlift.be

Kwaaltjes die u zelf probeert te genezen, moeten na korte tijd opgelost

van zelfmedicatie zijn. Is dat niet zo, roep dan de hulp van een professional in, zeker als u geneesmiddelen gebruikt. Een medicijn dat verkrijgbaar is zonder voorschrift, is niet noodzakelijk honderd procent veilig. Neussprays die het neusslijmvlies actief ontzwellen bijvoorbeeld, gebruikt u beter niet langer dan vijf dagen. Anders loopt u het risico op een chronische zwelling van het slijmvlies.

van pijnstillers kan ook leiden tot chronische hoofdpijn.

Neem nooit te hoge dosissen in

Let op met combinaties van geneesmiddelen

Een middel te lang nemen leidt vaak tot problemen, maar ook te hoge dosissen kunnen gevaarlijk zijn. Ontstekingsremmers op basis van ibuprofen (bij de apotheek verkrijgbaar als Nurofen, Motrin, …) zijn heel doeltreffend bij bepaalde vormen van pijn. Maar bij te hoge dosissen kunnen ze maagzweren of maagbloedingen veroorzaken.

Bovendien zijn ze schadelijk voor hart en nieren. Overmatig gebruik

Denk eraan dat geneesmiddelen soms op elkaar inwerken. Zo versnelt Sint Janskruid, een plantaardig antidepressivum, de afbraak van een aantal geneesmiddelen waaronder de anticonceptiepil, met een verhoogd risico op een ongewenste zwangerschap als gevolg.

Pas de dosering bij kinderen aan Geef een kind geen volwassen dosis. Dat kan namelijk te sterke nevenwerkingen of zelfs fatale toxiciteit teweegbrengen. Ook voor extreem magere mensen is een lagere dosis soms aangewezen.

Wees extra voorzichtig tijdens de zwangerschap Sommige geneesmiddelen

zijn toxisch voor de foetus.

Ontstekingsremmers neemt u beter niet in tijdens de zwangerschap.

Paracetamol (zoals Dafalgan) is dan weer wel veilig tijdens deze periode.

Vermijd alcohol Alcohol en geneesmiddelen gaan vaak niet goed samen. Zeker in combinatie met slaapmiddelen is alcohol absoluut te vermijden.

Ga voor het alternatief met het minste risico Het is niet altijd nodig om bij een lichte kwaal meteen naar een pil te grijpen. Bij constipatie volstaat dikwijls een aanpassing van het voedingspatroon. Kiest u toch voor een geneesmiddel, geef dan de voorkeur aan de mildere middelen. Lactulose is bij verstopping vaak een beter alternatief dan bisacodyl, dat weliswaar beter werkt, maar

darmkrampen kan veroorzaken.

Lees altijd goed de bijsluiter Op de bijsluiter van een geneesmiddel vindt u nuttige informatie over de functie, de dosering en de nevenwerkingen van het medicijn. Neem de info aandachtig door voor u het geneesmiddel gebruikt. Laat u aan de andere kant ook niet al te zeer afschrikken door alle opgesomde bijwerkingen. Vaak komen die maar heel zelden voor.

Vraag raad aan uw apotheker Ziet u door de bomen het bos niet, laat u dan in de eerste plaats adviseren door uw apotheker. Net als de arts is hij of zij een vertrouwenspersoon die u informatie kan geven over het juiste gebruik van het medicijn.  31

ZORG

Ziekenhuisgroepering

‘ De juiste specialist op het juiste moment’ Om de gezondheidszorg efficiënter te organiseren, gaan ziekenhuizen steeds meer samenwerken.

Hoe dat in de praktijk werkt, ondervonden Jessy en Dennis, toen hun ongeboren zoontje een nierprobleem bleek te hebben.

V

andaag is Ron een flinke baby van vier maanden oud. Toen Jessy halverwege haar zwangerschap was, merkte de gynaecologe tijdens een echo op dat de nieren van haar kindje wat groter waren dan normaal. Jessy: ‘Ze maakte zich nog geen zorgen, maar we moesten het wel laten opvolgen. Voor de rest verliep mijn zwangerschap prima. Het was ook ons tweede kindje: we hadden al een dochtertje in huis dat tijd en aandacht vroeg.’

32

Kennismaking in het UZA Jessy wilde bevallen in AZ Heilige Familie in Rumst. Haar gynaecoloog, dr. Annelies Lust, werkt zowel in Rumst als in het UZA. Zij stelde voor om het nierprobleem alvast te signaleren aan prof. dr. Koen Van Hoeck en het gespecialiseerde team van kindernefrologie in het UZA. Jessy: ‘Nog tijdens mijn zwangerschap ben ik al bij prof.

Van Hoeck langsgeweest. Zo kon hij het probleem al eens samen met de gynaecoloog bekijken, met de echo-apparatuur van het UZA.’

Papa Dennis: ‘Van Hoeck zei hetzelfde als de gynaecoloog: afwachten. Maar op die manier hadden we al een dossier in het UZA en wisten we ook bij wie we achteraf terecht zouden komen.’ Jessy: ‘We werden ook gerustgesteld: zelfs als het probleem niet vanzelf wegging, konden ze het zeker oplossen.

Blijkbaar komt zoiets wel vaker voor bij jongens.’

Toen de bevalling in zicht kwam, bleek een van de nieren van het kindje al vanzelf genormaliseerd.

‘Ik ben dan begin december zoals gepland bevallen in Rumst.

Dichtbij huis, zodat Dennis makkelijk over en weer kon met onze dochter.’ Na vijf dagen deed de radioloog in Rumst een echo om te zien of ook de tweede nier van Ron zich spontaan hersteld had. Dat bleek niet het geval. ‘Die ene nier bleef groter. Waarschijnlijk liep ze te traag leeg doordat de urineleider de urine niet goed doorliet

of doordat er urine terugvloeide naar de nier. Maar het kon nog altijd vanzelf in orde komen. Na de geboorte moeten die organen blijkbaar ook nog wat op gang komen.’

Snel bij de juiste persoon Toen Ron enkele weken later onverklaarbare huilbuien kreeg, namen Jessy en Dennis contact op met hun kinderarts in het AZ in Rumst, dr. Mieke van Goethem.

‘We maakten ons zorgen. Misschien had Ron pijn door de druk in zijn nier en zou zijn nier beschadigd kunnen raken? De onderzoeken die intussen al ingepland waren in het UZA werden daarom enkele weken vervroegd.

Onze kinderarts heeft dat allemaal geregeld met het UZA-team. Die contacten verlopen echt supervlot.

Onze eigen kinderarts is ons eerste aanspreekpunt, maar zij overlegt met prof. Van Hoeck en geeft zijn advies door aan ons. En als wij naar het UZA g aan, is Van Hoeck al van alles op de hoogte.’ Dennis: ‘Dat is het knappe van die samenwerking: je komt heel snel bij de juiste persoon terecht.’

In het UZA werden onder meer scans gedaan met contrastvloeistof om na te gaan waardoor het nierprobleem precies werd veroorzaakt.

Jessy: ‘Na overleg met zijn team en met de chirurg heeft prof. Van Hoeck ons dan zelf opgebeld. Hij

Jessy met zoontje Ron: 'De contacten tussen de twee ziekenhuizen verlopen echt supervlot.'

wilde nog tot eind maart afwachten. Als het tegen dan niet beter is, volgt er een operatie in april.’ Het probleem van kleine Ron was bij het afsluiten van deze MagUZA dus nog niet volledig opgelost. ‘Maar we gaan ervan uit dat alles in orde komt’, zegt Jessy. ‘Het is in elk geval heel geruststellend dat je zo goed wordt opgevolgd, door de juiste specialist op het juiste moment.

We hebben dichtbij huis een goed ziekenhuis en een goede kinderarts, en tegelijk zijn we gerust dat we op tijd worden doorgestuurd naar het UZA als dat nodig is.’ 

Eén netwerk, vijf ziekenhuizen AZ Klina Brasschaat

AZ Monica Antwerpen en Deurne

2

1 7

AZ Sint-Jozef Malle

3 4

AZ Heilige Familie Rumst

5 6

Universitair Ziekenhuis Antwerpen

Provincie Antwerpen

Het UZA, AZ Klina, AZ Monica, AZ Heilige Familie Rumst en AZ SintJozef Malle hebben zich verenigd in een groepering. Samen hebben ze zeven ziekenhuiscampussen in de provincie Antwerpen. De bedoeling van zo’n groepering is dat de ziekenhuizen samenwerken en hun aanbod op elkaar afstemmen, zodat ze elkaar aanvullen. Specialisten uit het ene ziekenhuis verwijzen patiënten door naar een andere campus als daar rond een bepaalde ziekte meer expertise aanwezig is. Nadien wordt de patiënt verder behandeld door de oorspronkelijke specialist.

33

ZORG

Euthanasie

Het laatste verzoek Een op de twintig overlijdens in Vlaanderen gebeurt na euthanasie. ‘Als patiënten weten dat euthanasie een optie is, zijn ze vaak erg opgelucht’, zegt prof. dr. Patrick Cras, diensthoofd neurologie.

P

rof. Cras voerde zelf al een aantal euthanasieprocedures uit. ‘Maar routine wordt het nooit. Soms lig ik er de nacht voordien van wakker’, bekent hij. Als patiënten euthanasie overwegen, leggen ze dat volgens hem beter tijdig op tafel. Zo voorkomen ze dat ze op zeker moment niet meer in staat zijn om de aanvraag in te dienen. Ook weten ze dan of hun arts ervoor openstaat: dat is bij de helft van de Vlaamse artsen namelijk niet het geval.

De meeste patiënten spreken hun huisarts aan, anderen gaan bij hun specialist te rade. ‘Meestal is het geen probleem om een arts te vinden die het wil doen. De wetenschap dat het kan, is vaak een grote opluchting voor de patiënt.

Voor nogal wat patiënten hoeft het dan zelfs niet meer: het gevoel dat

34

ze zelf de controle hebben, volstaat’, zegt Cras.

Het verzoek moet altijd van de patiënt zelf komen. Wel kunnen mensen een wilsverklaring inzake euthanasie opstellen, waarin ze aangeven dat ze in geval van een onomkeerbare coma euthanasie willen. ‘In de praktijk ben je daar echter weinig mee’, verduidelijkt Cras. ‘Een onomkeerbare coma komt immers maar weinig voor.

Het is bijvoorbeeld niet geldig in geval van dementie. Dat leidt soms tot onbegrip bij de familie.’

‘Liever vandaag dan morgen’ Meer dan 85 % van de patiënten die om euthanasie vragen, is terminaal.

In dat geval is er geen wachttijd (zie kader). De wet stelt wel dat de arts er zeker van moet zijn dat het om een duurzaam verzoek gaat en dat

U ZEGT

Een referentiecentrum? 

de vraag dus niet in een opwelling is gesteld. ‘Maar bij een terminale patiënt die echt lijdt, ga je geen dagen wachten. Die mensen willen het altijd zo snel mogelijk’, aldus Cras. Maar evengoed heeft hij al meegemaakt dat een patiënt de datum maanden vooraf plant, om nog uitgebreid afscheid te kunnen nemen van familie en vrienden.

De patiënten beslissen zelf wie bij de euthanasie aanwezig is. Vanuit het ziekenhuis zijn dat de arts en een verpleegkundige, die de patiënt en de familie opvangt. Als het moment is aangebroken, dient de arts de patiënt via een infuus twee geneesmiddelen toe: het eerste brengt de patiënt in een diepe slaap, het tweede stopt de werking van de organen. Meestal is de patiënt na een paar minuten overleden.

Cras: ‘Ik blijf altijd tot het voorbij is, waarna ik de familie even alleen laat met de overledene. Nadien kom ik terug voor een afsluitend gesprek. Ook de verpleegkundige is er op dat moment voor de familie.’

Zowel voor de zorgverleners als voor de familie is euthanasie een harde dobber. ‘Ik heb nog nooit meegemaakt dat de familie zich goed voelt bij een euthanasieverzoek. Ze kunnen zich er hooguit mee verzoenen’, zegt Cras. 

Wat zegt de wet?

Bij euthanasie wordt het leven van een patiënt op zijn of haar verzoek beëindigd door een arts. Dat kan alleen als de patiënt ondraaglijk fysiek en/of psychisch lijdt als gevolg van een ziekte of ongeval, zonder vooruitzicht op genezing of verbetering.

De aanvraag moet gebeuren via een gedateerd en getekend schriftelijk verzoek van de patiënt. Als die daar fysiek niet meer toe in staat is, bijvoorbeeld door krachtverlies in de handen, mag een naaste het document opstellen in het bijzijn van een arts.

De arts die op het verzoek ingaat, is verplicht eerst het advies van een tweede warts in te winnen.

Bij een patiënt die niet terminaal is, moet de arts het advies vragen van twee andere artsen, van wie één psychiater of specialist in de ziekte in kwestie. Er is dan een wachttijd van een maand.

Sinds 2014 is euthanasie bij minderjarigen toegelaten. In de praktijk gebeurde dat in België nog maar een paar keer.

Een referentiecentrum bestaat uit een team van specialisten en paramedici die gespecialiseerd zijn in een bepaalde aandoening en is erkend door de overheid. Een referentiecentrum is een derdelijns­ centrum, wat inhoudt dat patiënten ernaar doorverwezen worden door hun huisarts, specialist of een ander ziekenhuis. Het maakt dan ook altijd deel uit van een netwerk van ziekenhuizen die samenwerken. Op die manier wil de overheid de expertise rond een bepaalde ziekte centraliseren: hoe meer ervaring artsen en andere zorgverleners kunnen opdoen, hoe beter ze worden.

Het UZA omvat onder meer referentiecentra voor chronische pijn, kindernefrologie, mucoviscidose, neuromusculaire ziekten, erfelijke metabole aandoeningen, opvolging prematuren, diabetes bij kinderen, hemofilie en aids. Om erkend te worden als referentiecentrum moet een dienst aan heel wat voorwaarden voldoen. Zo wil de overheid de kwaliteit waarborgen voor de patiënt.

Referentiecentra begeleiden de patiënt in alle stadia van de ziekte. Bovendien werken ze multi­ disciplinair: verschillende artsen-specialisten werken er samen en de patiënt krijgt ook paramedische, psychologische en sociale ondersteuning.

Om die brede zorg te kunnen aanbieden, krijgen de referentiecentra extra financiële middelen van de overheid. Vaak gelden wel bepaalde voorwaarden vooraleer patiënten terechtkunnen in zo’n referentiecentrum.

35

Landelijke Thuiszorg helpt met een waaier van diensten Bij Landelijke Thuiszorg vinden wij zorgen voor jou de normaalste zaak van de wereld. Je bent jong of oud, samen of alleen? We komen bij je thuis op die momenten waar extra hulp meer

Hannelore MaddLeOGnEs PSYCHO SIEVE OP INTEN LOGIE NEONATO

dan welkom is : een geboorte, ziekte, handicap, ouderdom of moeilijke omstandigheden.

Onze medewerkers zijn deskundig opgeleid en helpen je met plezier én op jouw maat.

Niet alle kersverse mama’s en papa’s zitten op een roze wolk. Voor ouders van baby’s die te vroeg of met ernstige problemen op de

❙ ❙ ❙ ❙ ❙ ❙ ❙

gezinszorg kraamzorg poetshulp groen- en klusjesdienst woningaanpassing gastopvang dagopvang

bel GRATIS 0800 112 05 thuiszorg@ons.be www.landelijkethuiszorg.be

wereld komen, zijn de eerste weken soms zelfs traumatisch. Psychologe Hannelore Maddens biedt hun steun waar nodig.

Luisterend oor ‘Momenteel liggen er 28 baby’s op de afdeling intensieve neonatologie. Ik bekijk hun dossiers, zodat ik kan inschatten waar ik vandaag het meest nodig zal zijn.’

‘Tijdens de briefing met de artsen, de assistent van wacht en de verpleegkundigen overlopen we de toestand van alle kindjes. Levi is wat achteruitgegaan vannacht, vertelt een van de artsen.

Zelf geef ik wat achtergrond mee over de ouders van Shana.’

‘Vannacht is Finn opgenomen. Ik ga een kijkje nemen, zodat ik weet wat de ouders te zien krijgen wanneer ze hun

kindje komen bezoeken. Hun baby via allerlei draadjes en buisjes aan machines gekoppeld zien, maakt op veel ouders een diepe indruk.’

‘Bezoek aan Finns mama op de materniteit.

Ik geef haar wat tips over hoe ze haar rol als moeder kan opnemen, ook al wordt haar zoontje beademd.’

‘Ik loop nog even langs bij Ozgur. Haar dochtertje zal hoogstwaarschijnlijk te vroeg op de wereld komen. Ik probeer haar wat voor te bereiden.’

‘Linde mag morgen samen met haar dochtertje naar huis. Voor

WITJAS VAN DIENST

op neonatologie ze vertrekt, laat ik haar een vragenlijst invullen die peilt naar het risico op een postnatale depressie of een posttraumatische stressstoornis. Ouders met een prematuur geboren kindje staan na de geboorte vaak emotioneel onder druk.’

‘De resultaten van de vragenlijst baren me wat zorgen. Uit haar antwoorden blijkt dat Linde zich behoorlijk schuldig voelt, nog meer dan vlak na de geboorte. Samen bekijken we welke steun Linde nodig heeft om verder te kunnen.’

‘Lunch in de keuken.

De middagpauze is het

moment om wat bij te kletsen met de verpleegkundigen.’

bekijk ik wat hij al kan en hoe hij reageert op hen. Ik leer Semih en Yasmien hoe ze de signalen van Abel juist kunnen interpreteren.’

‘Te vroeg geboren baby’s hebben een grotere kans op wiegendood. De ouders krijgen daarom een toestel mee naar huis dat een alarmsignaal afgeeft bij een te lange adempauze of een afwijkend hartritme. Ik bel Sam en Griet op om te horen hoe de monitoring bij Otis verloopt. In principe mag hij nu slapen zonder het toestel, maar Griet vindt het nog moeilijk om volledig te vertrouwen op haar zoontje.’

‘Mila, dochtertje van Nathalie en Bjorn, werd twee maand geleden geboren op 26 weken en heeft het niet gehaald.

Het koppel komt nog eens langs voor een nagesprek. Samen met de gynaecoloog, de betrokken kinderarts en de verpleegkundigen luisteren we naar hun verhaal en geven we hen de kans alle vragen te stellen waar ze nog mee zitten.

‘Abel ligt al drie weken op intensieve neonatologie. Samen met zijn ouders

‘Volgende week geef ik een lezing voor de verpleegkundigen van het UZA

over posttraumatische stress rond de geboorte. Ik bereid mijn notities nog wat voor.’

‘Alle administratieve gegevens die ik tijdens de dag niet kon aanvullen, breng ik nu in orde.’

‘Voor ik naar huis rij, passeer ik voorbij het zwembad. Ideaal om mijn geest helemaal leeg te maken. Mijn job is best zwaar, maar ook waardevol.

Je kunt veel betekenen voor de ouders. Dat maakt het allemaal de moeite waard.’

Om privacyredenen zijn de namen van ouders en patiëntjes fictief.

37

UZA AGENDA

april m ei juni

2017

ACTIVITEITEN VOOR ARTSEN 1 GRAND ROUND KINDER­ GENEESKUNDE 2017

1 INFOSESSIE OVER VERMOEIDHEID BIJ EN NA KANKER

Symposium over de laatste informatie en nieuwste inzichten in PICU, intensieve zorg voor kinderen.

Datum 19 april 2016 Uur 16:30 – 19:00 Locatie UZA – Auditorium Kinsbergen (route 12)

Tijdens deze avond komt u meer te weten over omgaan met vermoeidheid tijdens of na een kankerbehandeling.

Data 9 mei en 26 juni 2017 Uur 18:15 – 20:15 Locatie UZA – VIP-restaurant (route ‘VIP-restaurant’)

Info en inschrijven

Info en inschrijven

http://www.uza.be/activiteit/ grand-round-kindergeneeskunde-2017

Deelname is gratis www.uza.be/kankeractiviteiten Tel +32 3 821 56 16

2 THE FOURTH ANTWERPROCHESTER CARDIOLOGY SYMPOSIUM

2 LOOK GOOD, FEEL BETTER

28 april 2017, 14:30 – 21:30 29 april 2017, 8:00 – 12:30

Tijdens deze workshop leert u in een halve dag een aantal eenvoudige make-up en schoonheidstechnieken die de nevenwerkingen van een kankerbehandeling maskeren en uw lichaam verzorgen.

Datum 10 mei 2017 Uur 12:00 – 16:00 Locatie UZA – VIP-restaurant (route ‘VIP-restaurant’)

Locatie

Info en inschrijven

UZA – Auditorium Kinsbergen (route 12)

Deelname is gratis www.uza.be/kankeractiviteiten Tel +32 3 821 56 16

Engelstalig symposium rond de nieuwste ontwikkelingen in cardiologie, in samenwerking met Mayo Clinic, Rochester.

Data & uren

Info en inschrijven Deelname is gratis http://www.uza.be/activiteit/ fourth-antwerp-rochester-cardiology-symposium Tel +32 3 821 46 93 38

ACTIVITEITEN VOOR KANKERPATIËNTEN

Docureeks Nieuw Leven Vanaf 17 april 2017, elke maandagavond op VTM

PATIËNTENACTIVITEITEN 1 TEDDY BEAR HOSPITAL Laat je kind kennismaken met het ziekenhuis!

Datum 1 april 2017 Uur 8:30 – 12:00 en 13:30 – 17:00

Locatie UZA Auditorium ­Kinsbergen (route 12)

Info en inschrijven Deelname is gratis www.teddybearhospital.be www.uza.be/activiteit/ teddy-bear-hospital

2 PARKINSON WERELDDAG Congresdag voor patiënten en zorgverleners met workshops, infosessies en de tentoonstelling ‘de onzichtbare parkinson’ Datum 11 april 2017 Uur 14:00 – 22:00

Locatie UZA Auditorium ­Kinsbergen (route 12)

Info en inschrijven Tot 1 april 2017: early bird ticket aan 19 EUR, daarna 22 EUR www.tipz.be/events/ congresdag-tipz-1142017/ http://www.uza.be/activiteit/ parkinson-werelddag Over de zorg op gynaecologie, fertiliteit, neonatologie en materniteit in het UZA.

3 SYMPOSIUM VOOR PATIËNTEN MET HEREDITAIR ANGIO-OEDEEM (HAE) Binnen het UZA volgt prof. dr. Ebo patiënten met HAE al 20 jaar. Kom meer te weten over deze zeldzame ziekte op dit symposium, in samenwerking met HAE Belgium.

Datum 22 april 2017 Uur 9:30 – 12:00 Locatie UZA – Auditorium Kinsbergen (route 12)

Info en inschrijven Deelname is gratis. Inschrijven is verplicht. www.uza.be/activiteit/symposium-voor-patienten-met-hereditair-angio-oedeem-hae Tel + 32 3 821 46 64

4 INFOAVOND OVER HYPOSPADIAS Kom meer te weten over hypospadias, een aangeboren penisafwijking bij mannen.

Datum 29 mei 2017 Uur 19:00 – 21:00 Locatie UZA – Gemeenschapszaal (route 12)

Info en inschrijven Deelname is gratis http://www.uza.be/activiteit/ infoavond-over-hypospadias-29-05-2017 Tel +32 3 821 35 11 of +32 3 821 30 47

ZORG

Bijna 1 op 6 borst­ kankerpatiënten die een operatie heeft gehad, krijgt nadien te maken met een onaangenaam bijverschijnsel: vocht­ ophoping of lymfoedeem.

In het UZA loopt nu een groot onderzoek naar een nieuwe behandeling die gebruikt maakt van fluoroscopie.

B

ij borstkankerpatiënten worden naast de tumor vaak ook een of meer lymfeklieren weggenomen of bestraald, om uitzaaiing van de kanker te voorkomen. Een van de functies van het lymfestelsel is echter vocht afvoeren uit ons lichaam. Als een lymfeklier wordt weggehaald of lymfebanen beschadigd raken, kan het vocht zich ophopen in de arm van de patiënt. ‘Lymfoedeem begint met spanning en een zwaar gevoel’, verduidelijkt prof. dr.

Nick Gebruers, onderzoeker bij de onderzoeksgroep MOVANT (opleiding Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie – Revaki) van de Universiteit Antwerpen.

‘Nadien komt er zwelling en raakt ook de huid aangetast. En uiteinde-

INFO

Oplossing voor lymfoedeem bij borstkanker EFforT-BCRL-studie

lijk kan het weefsel hard worden.

Je moet er dus zeker iets aan doen.’

Oedeempatiënten kunnen sinds eind februari in de gespecialiseerde oedeemkliniek terecht, een samenwerking tussen het UZA en Revaki.

Lymfebanen zichtbaar maken Lymfoedeem behandelen kan met een combinatie van manuele lymfedrainage, compressie, oefeningen en huidhygiëne. Bij die manuele lymfedrainage gebruikt de kinesitherapeut massage om het vocht beter door de lymfebanen te laten stromen. ‘Maar er is nog altijd onduidelijkheid over de toegevoegde waarde van lymfedrainage. Precies dat onderzoeken we in de studie’, verduidelijkt prof. dr.

Wiebren Tjalma, medisch coördinator van de multidisciplinaire

borstkliniek van het UZA. De studie vergelijkt het effect van de klassieke lymfedrainage bovendien met fluoroscopie-gestuurde lymfedrainage. Bij die techniek worden de lymfebanen onder de huid zichtbaar door bij de patiënt een fluorescerende stof in te spuiten en vervolgens opnames te maken met een speciale camera. Gebruers: ‘We denken dat fluoroscopie-gestuurde lymfedrainage doeltreffender is, aangezien de therapeut dan niet blind werkt, maar de architectuur van het lymfestelsel echt kan zien.’

Voor de patiënten zou dat een groot verschil kunnen maken, want de klassieke therapie werkt niet bij iedereen en is bovendien behoorlijk tijdsintensief. De patiënt krijgt minstens zes maanden lang therapie, in de eerste drie weken zelfs elke dag.

Patiënten gezocht!

Voor deze studie, die de naam EFforT-BCRL kreeg, werken de borstklinieken van het UZA, UZ Leuven en het UMC Sint-Pieter (Brussel) samen. In totaal nemen er 201 patiënten aan deel. ‘Alle deelnemers krijgen gratis de basisbehandeling, die op zich al bewezen effectief is om oedeem te behandelen.

Enkel de manuele lymfedrainage is verschillend tussen de groepen in de studie’, besluit Tjalma. 

Het UZA zoekt nog altijd patiënten om deel te nemen aan de studie. Meer informatie via effort@uantwerpen.be

Oedeemkliniek UZA, T 03 821 42 42, oedeemkliniek@uza.be

39

Verander jij mee levens met ons?

Iedereen verdient de beste zorgen. Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen biedt vernieuwende behandelingen en een persoonlijke aanpak aan patiënten van alle leeftijden.

Investeer samen met ons in die zorg die elke generatie nodig heeft.

Jouw gift redt levens

Jouw gift innoveert

We willen onze patiënten het hoogste comfort bieden en hen tijd met hun naasten geven. Daarom leren we elke dag bij. Wetenschappelijk onderzoek laat ons toe onze zorg te verbeteren en geeft ons de kans om levens te redden.

Robotchirurgie of immuuntherapie, onze medewerkers zijn pionier.

Wat vandaag nog experimenteel is, kan morgen uitgroeien tot een behandeling die toegankelijk is voor iedereen.

Jouw gift geeft hulp op maat We zetten in op een geneeskunde die naar elke patiënt als een unieke mens kijkt. Daarmee willen we behandeling en zorg op maat bieden, in het ziekenhuis en thuis.

Hoe kan jij steunen?

Jij kan het UZA steunen met een gift en opname in je testament. Wil je een specifieke dienst van het UZA of een onderzoeksproject of behandeling steunen? Laat het ons weten, daar werken we graag samen aan.

www.uzafoundation.be IBAN: BE69 0017 9875 6478 - BIC: GEBABEBB, met vermelding: GIFT UZA FOUNDATION

Voor giften vanaf 40 euro per jaar ontvang je een fiscaal attest.

foundation

UZA PRAKTISCH

ONVERGETELIJK

Nuttige telefoonnummers • algemeen nummer UZA: T 03 821 30 00 • onthaal en opname: T 03 821 31 01 • patiëntenbegeleiding: T 03 821 37 00 (maatschappelijk werk, vrijwilligers, intercultureel bemiddelaar, transfercoördinator, levensbeschouwelijke begeleiding, tolken en tolken Vlaamse gebarentaal) • ombudsdienst: T 03 821 31 60 • inlichtingen facturen: T 03 821 31 28 • school in het UZA: T 03 821 58 86 Herstellen in zorghotel Drie Eiken Na een operatie kunt u verder aansterken in zorghotel Drie Eiken, een comfortabel verblijf met professionele zorgvoorziening. Ook familie en vrienden kunnen er terecht voor overnachting vlakbij het UZA. Meer info en reservaties: www.drie-eiken.com, T 03 821 12 11 Gastenkamers Ter Weyde Wilt u in de buurt van het ziekenhuis overnachten, dan kunt u terecht in onthaaltehuis Ter Weyde. Vrijwilligers bieden er een eenvoudig maar warm onthaal aan een billijke prijs. Ter Weyde bevindt zich op 200 meter van het UZA (Edegemsesteenweg 240, 2610 Wilrijk).

Voor meer info: www.uza.be/terweyde, T 03 440 48 18.

Selfie met de koningin

Winkelgalerij In de inkomhal vindt u: • de cafetaria, in de week open van 8.30 tot 20 uur; in het weekend en op feestdagen van 12 tot 20 uur • een broodjeszaak, in de week open van 9 tot 14.30 uur • een winkel Momen’to Shop Delhaize met een ruim aanbod verse voeding, drank, lectuur, geschenkartikelen … Open op weekdagen van 8.30 tot 20 uur. In het weekend en op feestdagen van 12 tot 17.15 uur.

• een bloemen- en pralinewinkel ‘Gift Shop’, open van maandag tot en met vrijdag van 11 tot 19:30 uur. In het weekend en op feestdagen gesloten.

• een bankautomaat

kerstcadeautjes komt afgeven in

Restaurant Het restaurant vindt u op -1 op het einde van de bezoekersgang. Het is elke werkdag open van 12 tot 14 uur.

Meer info: www.uza.be Het UZA draagt het JCI-label voor veilige en kwaliteitsvolle zorg.

Abonnement Wenst u een gratis abonnement op Maguza, wilt u een adreswijziging door­geven of wilt u het magazine niet langer ontvangen? Bel 03 821 32 96 of stuur uw naam en adres naar UZA, afdeling communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem, of surf naar www.maguza.be/abonnement. U kunt hier ook inschrijven op de gratis digitale nieuwsbrief van Maguza.

Colofon

MagUZA · driemaandelijks tijdschrift van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen · jaargang 29, april 2017 · Redactieadres: UZA, afdeling Communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem, communicatie@uza.be · Verantwoordelijke uitgever: Johnny Van der Straeten · Hoofdredacteur: Evita Bonné · Redactieraad: Mathias Allegaert, Bettina Blaumeiser, Evita Bonné, Patrick Cras, Annick Deckers, Anneleen De Vos, Jonas De Wolf, Ingrid Roosen, Bharati Shivalkar, Elke Smits, Paul Van Aken, Ann Van De Velde, Miranda Van De Wiele · Redactie & realisatie: Jansen & Janssen ­Creative ­Content, www.jaja.be · Fotografie: Frank Bahnmuller, Jan Locus, Eric de Mildt, Thomas Legreve · Illustratie p. 14-16: Frederik van den Stock p. 34-35: Gudrun Makelberge · ­Kruiswoordraadsel: Freddy Roegiest · Reclameregie: Media Surplus, www.media-surplus.be · De inhoud van de advertenties valt niet onder de redactionele verantwoordelijkheid van het UZA. Maguza wordt gedrukt op FSC-­papier, afkomstig van duurzaam beheerde bossen.

De koningin die hoogstpersoonlijk

het Koningin Mathilde Moeder- en Kindcentrum? Dat hadden de patiëntjes en de medewerkers niet zien komen.

‘Wij wisten het twee dagen op voorhand’, vertellen Katrien Vandevelde en Ronald Vermeulen, respectievelijk hoofdverpleegkundige op de afdeling kindergeneeskunde en op de intensieve neonatale zorg. ‘De koningin wilde de kinderen die met kerst in het ziekenhuis liggen een hart onder de riem steken. Het was heel gemoedelijk, echt uniek. De kinderen in het klasje waren in de wolken toen de koningin daar ineens binnenstapte.’

‘Ze nam rustig haar tijd voor de ouders en de kinderen’, vertelt Ronald. ‘Zij is van opleiding logopediste en psychologe, en dat zie je in de empathie die ze toont. Haar interesse is heel warm en oprecht. Ze ging ook met plezier mee op de foto. Voor de allochtone ouders was het een bevestiging dat zij de koningin is van alle Belgen. Heel aandoenlijk om te zien hoe trots ze waren. Zelf had ik er niet bij stilgestaan, maar een van onze patiëntjes heette Gabriël, net als de prins. Toen ik dat besefte, trok ik toch even wit weg. Je weet nooit dat dat niet in goeie aarde valt. Maar je zag zowel de mama als de koningin opfleuren.’

Katrien: ‘Ze heeft haar naam gegeven aan ons ziekenhuis, maar daar zit ook een echt engagement achter. De kinderboeken die ze cadeau deed aan het klasje, heeft ze samen met haar kinderen uitgekozen. Voor onze kinderen, die al zoveel hebben meegemaakt, doet zo’n bezoek echt deugd. En voor ons is het een erkenning. Ze vergeet ons niet en ze vindt het belangrijk om hier af en toe zelf aanwezig te zijn.’

41

KRUISWOORDRAADSEL

Puzzel & win!

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

1

8.

9.

2 3

4

10.

11.

4 5

12.

6

5

7

13.

14.

1

8

15.

16.

9 10

3

11

6

Verticaal

12 13

1.

2.

3.

4.

7

14

8

15

2

16

1

2

3

4

5

6

7

5.

6.

7.

8.

8

9.

10.

Horizontaal 1.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

medisch beroep overdreven neiging – luistertoestel – vijandschap loofboom – kweker – echtgenote – Europese Unie monddeel – kolenemmer – slede – noodsignaal keukengerei – uitroep van afkeer – per uur Europeaan – obesitas in vena – uitbouw of nis aan een kerk – ingenieur – Amerikaanse staat

11.

12.

13.

14.

15.

16.

Doe mee en win!

1 2

Heb je het letterwoord ontdekt?

Mail het dan voor 20 mei 2017 met je naam en adres naar maguza@uza.be of stuur een briefkaart naar Maguza, UZA – ­Afdeling communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 ­Edegem en maak kans op één van de vier Vivosmart-toestellen van Garmin, een slimme activity tracker met hartslagmeting op de pols, die stappen, afstand, calorieën, hartslag, opgelopen trappen en trainingsintensiteit weergeeft.

42

vogelsnavel – tijdmaat – politieman – dun twistgodin – lekkerbek – filmterm – ruimtelijke ordening huidaandoening op/rond de lippen compagnon – Japanse siervis – onbeweeglijk – contra smartphoneprogramma – voordat – Oudnoors prozawerk – gesloten trotse houding – bloeiwijze – altijd Europese taal – Engelse titel – uitroep van pijn – oorlogsgod vierentwintig uren – getalmerk – mastbalk roodvonk – afkickafdeling van een verslavingszorgcentrum

3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16

1

2

3

+ C H I R O P R A C T I C U S +

F O E R I E R + A G A M E + O H

O R K A + F I E R + S A L A D E

4

5

R M S O + S N + D I + S K + R I + S R A E R M + + B A L A + I L

bruin pigment in de huid – tandbederf rijstgerecht – failliet – etcetera plus – voor (Lat.) – biografie – stad in Italië gedoofd – papegaaiensoort – korte kous – Duitse rivier serie – plutonium – scheepsstuur – reeds het wegzuigen van overtollig lichaamsvet – groente plezier – ziekteverwekker – Italiaanse omroep plaaggeest – vruchtje – London Business School – waterbuffel yard – halmtop – zeef – Frans telwoord citerpen – kreet – plat ovalen vat – Japanse parelduikster op welke manier – hartzakje rap – zoen – americium – editie wisselborgtocht – geliefde van Zeus – uitroep van aarzeling – tijding overdreven – uitermate (voorv.) – éénjarig rund tafelgast – op deze plaats – stierenvechter wetenschap van de gewrichtsaandoeningen – muziekinstrument

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

O + P L A C E N T A + M A T I G

L A A D B A K + I M K E R + D Y

+ D R + E L + I P + O M + S E M

C E + S T A N D + P R O P E E N

O R G I E + P A R Y S + R K + A

N + A K S T + H E P A T I T I S

D A S + B R O O S + K I N + N T

Y D + B R A S + T K O + S A T I

L E N T O + C O + E V A + T E E

U P O + O V A T I E + B L A N K

S T R I D O R + T R I C E P S +

Oplossing maguza 107 SCHILDKLIER De winnaars zijn: Luc Lauwerysen (Merksplas) Kathleen Art (Kontich) Luc Cappon (Waregem) Isabelle Stultiens (Edegem) Zij ontvangen hun Vivosmart-­ toestel binnenkort in de bus.

COLUMN KATTY ALLAERT

Katty Allaert werkt al 20 jaar als journalist op de vrt-nieuwsdienst. Voor Het Journaal maakt ze reportages over gezondheid.

Ze schreef mee aan een boek over allergieën en werkt nu aan een boek over rugpijn. Ze is geboeid door alle mooie ­dingen in het leven.



Mijn Tournée Minérale

Het UZA zoekt vrijwilligers Het UZA zoekt vrijwilligers met een warm hart en een luisterend oor voor patiënten. Legt u graag nieuwe contacten en heeft u tijd om zich in te zetten voor de medemens? Wilt u helpen met transport van patiënten in rolstoel of bedlegerige patiënten van en naar onderzoeken/behandelingen?

Wilt u deze patiënten tijdens het vervoer bijstaan met een babbel en ondersteuning? En kunt u zich minimum 4 tot 8 u per week vrij maken in de voormiddag (van 9-13u)?

Stel u dan kandidaat als vrijwilliger bij het UZA! Neem contact op met vrijwilligerscoördinator Nora Lens, tel. 03 821 40 11 of nora.lens@uza.be.

UZA / Wilrijkstraat 10 / 2650 Edegem Tel 03 821 30 00 / Fax 03 829 05 20 www.uza.be

D

eze column schrijf ik met een champagneglas in de hand. Een champagneglas dus, en niet een glas champagne. Niet met de vertrouwde bubbels, wel met ‘jus de raisin, pétillant’. Veel mooie woorden voor druivensap met prik, van een ‘chateau’ in Frankrijk. Een restant uit mijn maand zonder alcohol. Februari was de maand van de ‘tournée minérale’, 28 dagen lang geen alcohol. Wat dat betreft was februari goed gekozen, andere maanden tellen tot drie dagen meer.

Ik had mij samen met enkele collega’s ingeschreven. Officieel geregistreerd, om de mentale druk én het sérieux wat te vergroten. Fluitje van een cent, dacht ik, want ik ben geen zware drinker, allesbehalve zelfs. Al drink ik wel elke dag alcohol. Eén glas: een gin-tonic, een glas prosecco, glaasje rood of wit. Eén glas om de heel eenvoudige reden dat ik bij twee glazen wartaal uitsla en mijn hoofd zo ongeveer in mijn bord valt. Van drie glazen word ik ziek.

Een zelfkastijding is die maand februari niet geweest. En toch ben ik ervan geschrokken hoe moeilijk het soms was. Het voelde alsof ik op dieet was. Babybezoek in de kraamkliniek waar echt iedereen toast op dat nieuwe leven … Verjaardagsfeestje van een vriendin … Valentijnsetentje … Uitgestelde nieuwjaarsdrink op de redactie … Alert blijven is dan de boodschap. Want voor je ’t weet sta je toch met een glas in je hand.

Niet dus.

Water is een mooi alternatief, maar wel heel erg dun.

Appelsap, melk en aanverwanten ben ik al decennia ontgroeid.

Zowat het hele assortiment aan alternatieven is de revue gepasseerd, zonder veel enthousiasme. Moeilijk dus, maar opgeven was niet aan de orde. Al helemaal niet als ik na een week of twee merk dat ik fitter ben, beter slaap en meer energie heb.

En dat terwijl ik maar één glas alcohol per dag schrap, meer niet. Van collega’s en vrienden in hoor ik hetzelfde, vooral die nachtrust is een meevaller.

Intussen drink ik weer alcohol, maar niet meer elke dag. Op café, restaurant en feestjes drink ik weer een glas mee. Thuis blijft het nu bij de jus de raisin. Met bubbels, al houdt daar de gelijkenis met het betere werk op. Helaas …

43

GEHOLPEN

‘Professioneel én persoonlijk’ Oktober vorig jaar liet Leen (39) haar thymusklier verwijderen in het UZA. ‘De manier waarop professor Van Schil en zijn team me vanaf dag één hebben opgevolgd, was echt ongelooflijk.’

E

en paar jaar geleden kreeg ik last van allerlei kwalen die de artsen niet meteen konden thuisbrengen: problemen met mijn schildklier, krachtverlies in mijn handen, dubbel zicht, mijn linkerooglid dat ging hangen … De neuroloog stelde myasthenia gravis vast, een zeldzame auto-immuunziekte die spierzwakte veroorzaakt. Vaak gaat die ziekte gepaard met afwijkingen aan de thymus. Bij mij was de klier veel te groot geworden, en die zwelling kan kwaadaardig worden. De artsen wilden mijn thymus dan ook operatief verwijderen.’

Da Vinci ‘Tijdens het zoeken naar informatie ontdekte ik dat het UZA de Da Vinci-robot gebruikt bij

Oproep 44

dat soort ingrepen. De robot werkt heel precies, waardoor de operatie minder schade aanricht aan je weefsel en je sneller herstelt. Tijdens een lezing van de Liga Myasthenia Gravis maakte ik bovendien kennis met prof. Van Schil, een heel gedreven, betrokken en toegankelijke deskundige.

Ik besloot een afspraak te maken in het UZA.’

Huwelijksfeest ‘Mijn eerste afspraak ging uiteindelijk niet door.

Eerst moest ik mijn spataders laten verwijderen. Dat kwam me niet zo slecht uit, want zo kon ik het huwelijk van mijn beste vriendin bijwonen. Eind oktober was het dan zover. Ik had vertrouwen in de artsen én in de robot: die opereert niet alleen heel precies, maar geeft ook een duidelijk 3D-beeld. Een paar dagen voor

de operatie belde prof. Van Schil me op om te vragen of ik klaar was voor de ingreep. En hij informeerde hoe het trouwfeest was geweest.

Dat vond ik ontzettend attent.’

In goede handen ‘De operatie is goed verlopen, al heb ik de revalidatie en het effect op mijn myasthenie wat onderschat. Het is ook nog afwachten hoe de aandoening evolueert. Hoe dan ook ben ik enorm blij dat ik voor het UZA heb gekozen.

Prof. Van Schil en zijn team hebben me vanaf dag één op een professionele en tegelijk bijzonder persoonlijke manier begeleid. Zelfs mijn huisdokter was onder de indruk. De manier waarop ze permanent op de hoogte werd gehouden, dat had ze nog nooit meegemaakt!’ 

Hebt u ook iets bijzonders meegemaakt in het UZA? Laat het ons weten via maguza@uza.be