maguza oktober 2017
Zorgmagazine van het UZA
Afgiftekantoor Gent X, Maguza 110, Tijdschrift – kwartaalblad, oktober – november – december 2017, v.u. Johnny Van der Straeten, Universitair Ziekenhuis Antwerpen, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem
www.maguza.be – UZAnieuws UniversitairZiekenhuisAntwerpen
Mantelzorg
In goede en kwade dagen
dossier
ROBOTCHIRURGIE Opereren met grote precisie VOEDING Gluten schrappen? REVALIDATIE Opnieuw leren slikken
OBESITAS BIJ KINDEREN
DE BESTE UITSTAP VOOR JE RUG!
Gratis computergestuurde meting. Uniek in België!
OUTLETSHOP op www.bedking.be
Keuze uit meer dan 100 relaxen en salons. Gespecialiseerde kinesitherapeuten helpen je graag ter plaatse het beste te kiezen voor je rug.
DE BESTE MATRASSEN, LATTENBODEMS, BOXSPRINGS, BEDDEN, HOOFDKUSSENS, BUREAUSTOELEN, RELAXZETELS, ZITMEUBELEN, KNIESTOELEN, BEDCANAPÉS, KLEERKASTEN ALLE MATEN.
Leuvensesteenweg 338 I Boortmeerbeek I Tel. 015 52 03 60 I www.bedking.be Open: weekdagen: 10-18.30 u. - za. 10-18 u. - zon. open 14-18 u. - di. & feestd. gesloten
IN DIT NUMMER
ROBOTCHIRURGIE
dossier
VOEDINGSHYPES
8
MANTELZORGERS
28
32
OBESITAS BIJ KINDEREN
MEDISCH 19
Steeds meer kinderen hebben overgewicht. Met kleine stapjes helpt het kinderobesitasteam van het UZA hen op weg naar een gezonder leven.
GEZOND
ZORG
8
Robotchirurgie: preciezer werken, sneller hersteld
28
Dieet als religie, over gluten en lactose
32
Mantelzorger ben je 24 uur op 24
12
Sporten na kanker: ‘Al lopend voel je de pijn minder’
30
Zonlicht maakt botten sterker, ook in de winter
34
Hoe moeilijk is opnieuw leren slikken?
41 17
Houdt cochleair implantaat dementie tegen?
Internetplatform brengt coach aan huis na beroerte
Alle artikels zijn te vinden op
‘Ik wil nooit meer terug
EN VERDER 14
Uitgedokterd: de nuances achter de NIPT-test
35
U zegt: beroepsgeheim
36
Witjas van dienst: Sisca Kohl begeleidt kankerpatiënten
naar mijn oude gewicht’ Enzo (13) viel dankzij begeleiding 15 kilo af.
Schrijf je vandaag nog in op onze elektronische nieuwsbrief. Ga naar www.maguza.be/ abonnement
3
VOORAF
‘Kiezen wordt een centraal woord in het overheids beleid’
en kwaliteit Kennis
Gezonde technologie
O
p gezondheid staat geen prijs, maar iemand moet wel de rekening betalen. Nieuwe technologieën zijn dikwijls geweldig duur. Niemand kan ook voorspellen hoe de technologische evolutie de gezondheidszorg zal veranderen. Het British Medical Journal vroeg in 1975 aan topwetenschappers hoe de gezondheidszorg er in het jaar 2000 zou uitzien. Toen alle voorspellingen in 2000 gepubliceerd werden, waren ze hilarisch. Dit is des te meer het geval als de nieuwe technologie disruptief is. Genetische diagnostiek en genoom therapie zijn disruptieve technologieën. De effectiviteit van behandelingen stijgt fors, maar ook de kosten. Gepersonaliseerde geneeskunde kan tot tien keer zoveel kosten als een standaardbehandeling. Patiënten kunnen dat individueel niet betalen, maar ook bij de overheid is het financiële draagvlak niet groot genoeg om het voor grote bevolkingsgroepen ten laste te nemen. Een voorbeeld van disruptieve technologie in dit magazine is de robotchirurgie, die evolueert van een toestel voor één specifieke ingreep naar een brede toepassing voor toenemende patiëntenaantallen. De overheid betaalt maar voor één urologische ingreep de kosten terug. Een tweede voorbeeld is de NIPT-test. In dat geval wordt terugbetaling algemeen, ook als de zwangere vrouw niet tot een risicogroep behoort. Kiezen wordt zo een centraal woord in het overheids beleid: hoe kunnen we de best mogelijke medische resultaten leveren voor elke uitgegeven euro? Welke keuzes moeten we maken tussen de verschillende mogelijkheden van behandeling, wie krijgt welke therapie? Het doel moet wel zijn om ongelijkheid te vermijden en te zorgen voor een betere gezondheid voor velen.
Johnny Van der Straeten Gedelegeerd bestuurder 4
DOORGELICHT
Even niet ziek Ook in het UZA is op 1 september het nieuwe schooljaar gestart. In de kleuterklas van juf Inge was er alvast opperste concentratie. De leerkrachten van de ziekenhuisschool geven les in kleine groepjes of individueel op de kamer, aan kinderen en jongeren op de afdeling kindergeneeskunde en in het revalidatiecentrum RevArte. Elke dag is anders in de ziekenhuisschool. De lessen zijn aangepast aan het niveau van de kinderen en aan hoe ze zich die dag voelen. Leren is belangrijk, maar je even niet meer ziek voelen en er weer bij horen, minstens evenveel.
5 5
KORT
EUROPESE ANTIBIOTICADAG 18 NOVEMBER
LEESTIP van prof. dr. Berten Ceulemans
Gericht aanvallen
met antibiotica Hoe meer antibiotica we nemen, hoe beter bacteriën ertegen bestand raken. Daarom is het belangrijk dat we met z’n allen minder antibiotica gebruiken. Maar hoe doe je dat in een ziekenhuis, waar die middelen levens redden? Prof. dr. Herman Goossens is initiatiefnemer van de jaarlijkse European Antibiotic Awareness Day op 18 november: ‘Dit jaar
willen we artsen in ziekenhuizen gerichter doen voorschrijven. Geen middel dat tegen alles werkt, maar eerst laboratoriumtesten om te bepalen welke bacterie de boosdoener is. Zo kun je een antibioticum voorschrijven dat net die ene bacterie aanvalt.’ Ook het UZA doet mee aan de campagne om artsen verder te sensibiliseren. In november zullen er posters hangen op verschillende afdelingen en kunnen artsen via een online quiz hun kennis over het thema verbreden.
Music For Life
in het UZA In het UZA gaat Music For Life, met als slotevenement De Warmste Week van 18 tot en met 24 december, nooit ongemerkt voorbij. Zo organiseren UZA-medewerkers en patiënten acties voor heel wat patiëntenverenigingen. De UZA Foundation is dit jaar ook een van de goede doelen van de jaarlijkse inzamelactie van Studio Brussel. De UZA Foundation verzamelt geld voor 6
baanbrekend onderzoek om onder meer kanker te bestrijden. Via Facebook, Twitter en onze andere kanalen blijf je op de hoogte van alle warme acties in het UZA.
Meer weten? dewarmsteweek.stubru.be www.uzafoundation.be
Mama en prof maken website
over zeldzaam syndroom Het Cowden syndroom is zo zeldzaam dat er in België naar schatting maar vijftig volwassenen en tien kinderen aan lijden. Bij de geboorte hebben kinderen met het Cowden syndroom een groter hoofd en minder sterke spieren. Er ontbreekt bij hen ook een soort rem op de celdeling, waardoor ze goedaardige en soms ook kwaadaardige gezwellen krijgen op verschillende plaatsen in hun lichaam. Omdat Freya - mama van een zoontje met het Cowden syndroom - bij de diagnose met veel vragen werd geconfronteerd, maakte ze zelf een website om lotgenoten te informeren. Inhoudelijk kreeg ze hulp van prof. dr. Berten Ceulemans en het team van neurologen in het UZA. Voor de kleinsten schreef Freya een kinderboekje waarin ridder Victor ten strijde gaat tegen Cowden. Meer weten? hetcowdensyndroom.com
‘Dikke pluim voor de poetsdienst!’ schrijft een patiënt op onze Facebookpagina. Op een bericht over de Dag van de Schoonmaak in juni kwamen heel wat reacties. Niet alleen lof voor het harde werk van de schoonmaakdienst, maar ook veel waardering voor de glimlach en de vriendelijke goeiedag van de medewerkers. Met 266 likes, 47 hartjes
en 19 reacties is het schoonmaakteam virtueel alvast stevig in de bloemetjes gezet. Het UZA volgen? facebook.com/Universitair ZiekenhuisAntwerpen twitter.com/UZAnieuws
Vrijwilligers
staan altijd voor je klaar Vrijwilligers zijn goud waard, dat weten we bij het UZA al langer dan vandaag. Met 65 zijn ze, de vrijwilligers die zich inzetten voor onze patiënten. Ze maken nieuwe mensen wegwijs, vervoeren patiënten van en naar de therapie en maken met plezier tijd voor een babbel. Ook het pastorale team en organisaties zoals het Rode Kruis en Kom Op Tegen
Kanker zetten trouwens vrijwilligers in in het ziekenhuis. En omdat je op de moeilijkste momenten misschien nog het meest nood hebt aan een luisterend oor, zijn sinds kort ook vrijwilligers actief op de spoeddienst. Even ventileren, op adem komen of je verhaal vertellen, bij de ziekenhuisvrijwilligers kun je altijd terecht.
80
%
van de patiënten kan de lymfeklieren behouden na hoofd-halskanker. En dat dankzij een combinatie van twee PET-scans met licht radioactieve vloeistof, een methode ontdekt in een Belgisch-Nederlands onderzoek onder leiding van het UZA. Bij kanker aan de mond, keel of tong krijgen sommige patiënten uitzaaiingen in de lymfeklieren van de hals. Omdat het na bestraling en chemo niet zeker is dat de tumor helemaal weg is, werden de lymfeklieren tot voor kort bij alle patiënten met uitzaaiingen verwijderd, met het risico op blijvende pijn. Maar dat is nu verleden tijd. Door twee PET-scans - één meteen en één na drie maanden - kunnen artsen nu duidelijk zien of de tumor helemaal weg is, of niet. Op die manier hoeft 80 procent van de patiënten de operatie niet te ondergaan, wat een grote vooruitgang betekent voor hun levenskwaliteit. 7
MEDISCH
1
Dr. Karen Fransis, urologe
2
Prof. dr. Nasser Nadjmi, diensthoofd mond-, kaak- en aangezichtschirurgie
1
2
3
4
3
Prof. dr. Olivier Vanderveken, neus-keel-oorarts
4
Dr. Niels Komen, abdominaal chirurg
Robotchirurgie
Preciezer opereren, sneller hersteld Robotchirurgie is een knap staaltje toptechnologie. Het maakt nieuwe, meer verfijnde ingrepen mogelijk en bespaart de patiënten soms lastige complicaties.
H
et UZA zette in 2000 als eerste ziekenhuis in Vlaanderen de stap naar robotchirurgie. De primeur was voor de dienst abdominale heelkunde, die met de Da Vinci-robot aan de slag ging. Zo’n robot bestaat
uit een kolom met vier mechanische armen die zich boven de operatietafel bevindt. Aan één arm zit een camera, op de andere worden de instrumenten bevestigd. Tijdens de ingreep staat de chirurg niet aan de tafel, maar zit hij aan een console enkele meters
Endeldarm weer op zijn plaats De dienst abdominale heelkunde gebruikt de Da Vinci-robot sinds 2017 ook voor een rectopexie, een operatie van de endeldarm. ‘We doen die ingreep bij verzakkingen van de endeldarm, met name wanneer de endeldarm deels naar buiten komt, als hij binnenin in elkaar zit geschoven of als hij bij vrouwen uitpuilt in de vagina. Dat soort verzakkingen zorgt voor stoelgangproblemen, incontinentie of stoelgangblokkage’, zegt abdominaal chirurg dr. Niels Komen.
8
Tijdens de operatie maakt de chirurg de voorkant van de endeldarm los van het omliggende weefsel en brengt hij hem in de juiste positie met een soort netje. Tot nog toe gebeurde dat meestal met een laparoscopie, een kijkoperatie in de buik. ‘Met zo’n ingreep is het moeilijk om het netje laag op de endeldarm vast te hechten, aangezien je onderaan in het bekken weinig beweegruimte hebt. Met de robot gaat dat veel vlotter: de instrumenten zijn zo wendbaar dat je het netje vrij eenvoudig kunt bevestigen.’
naast de operatietafel. Vandaar ziet hij de lichaamszone die hij opereert sterk uitvergroot en in 3D op zijn scherm. Met behulp van twee hendels bestuurt de chirurg de robotarmen.
Wendbare instrumenten, beter zicht Hét voordeel van robotchirurgie zijn de erg wendbare instrumenten. Hierdoor zijn er meer ingrepen via een kijkoperatie mogelijk. Bij zo’n ingreep maakt de chirurg enkel vier kleine sneetjes. Dat zorgt voor minder pijn en bloedverlies, minder littekens en vaak ook minder complicaties en betere resultaten. Daarnaast hoeft de patiënt minder lang in het ziekenhuis te verblijven. Een mooi voorbeeld daarvan is het wegnemen van de prostaat bij kanker. ‘Dankzij de nieuwe robottechniek die we daarvoor gebruiken, is 70 tot 90 % van de patiënten twee
weken na de operatie weer volledig continent. Met de klassieke techniek duurt dat bij de meeste patiënten drie tot zes maanden’, zegt UZA-urologe dr. Karen Fransis. In vergelijking met een gewone ingreep of kijkoperatie biedt een robotingreep nog voordelen. ‘Als chirurg heb je de volledige controle: doordat je de vier armen bedient, kun je bijvoorbeeld zelf de omliggende organen opzij houden om plaats te maken’, zegt abdominaal chirurg dr. Niels Komen. Dankzij het vergrote 3D-zicht ziet de chirurg ook veel meer. In 2015 kocht het ziekenhuis een nieuwer en gesofisticeerder model van de robot aan, de Da Vinci Xi. ‘Die nieuwe robot is zonder meer een indrukwekkende machine. De armen zijn compacter en de instrumenten nog vlotter manipuleerbaar’, zegt NKO-arts prof. dr. Olivier Vanderveken.
Preciezer werken bij schisisoperaties In het UZA werken vandaag acht diensten met de robot. Een daarvan is de dienst mond-, kaaken aangezichtschirurgie (MKA), die de techniek inzet voor de behandeling van een gespleten verhemelte, ook schisis genoemd.
Ik zag kleine zenu wen en bloedvaten die ik nooit eerder had kunnen zien ‘Kinderen met schisis hebben na de operatie vaak spraakproblemen, maar ook gehoorproblemen, zoals gehoorverlies en oorontstekingen’, zegt prof. dr.
Nasser Nadjmi, diensthoofd MKA. ‘Jaren geleden ontwikkelde ik een techniek die heel goede resultaten geeft voor de spraak, maar de oorproblemen bleven. Vandaar het idee om de ingreep met de robot te doen. Toen ik de operatie voor het eerst uitprobeerde in het Da Vinci-trainingscentrum in Parijs, ging er een wereld voor mij open. Voor het eerst zag ik iets kleins als het verhemelte van een kind uitvergroot tot de grootte van een computerscherm: ik zag kleine zenuwen en bloedvaten die ik nooit eerder had kunnen onderscheiden.’ De eerste succesvolle schisis operatie met de robot in 2011 was een wereldprimeur voor het UZA. Intussen opereert de dienst alle kinderen met schisis uit de regio Antwerpen met de robot. ‘Op die manier kunnen we het verhemelte zo nauwkeurig reconstrueren dat
het opnieuw mooi functioneert. Vanmorgen nog opereerde ik een patiëntje dat al een vijftal operaties had ondergaan en veel littekens had. Toch heb ik zijn verhemelte mooi kunnen herstellen.’ De dienst onderzoekt nu of het gehoor na een robotoperatie sneller en vollediger herstelt. ‘Maar zelfs als dat geen verschil zou maken, blijft de techniek superieur. Je kunt veel preciezer werken, waardoor er minder littekens ontstaan en de patiënten na de operatie minder last hebben. Daardoor blijven ze maar één in plaats van twee à drie dagen in het ziekenhuis, aldus Nadjmi.
Geen radio- of chemo therapie bij tongtumor Ook de dienst NKO
(neus-keel-oorziekten) gebruikt al een tiental jaar de robot. Prof. dr. O livier Vanderveken vormt
➝ 9
MEDISCH
De chirurg bedient de operatierobot aan de console: hij ziet het operatieveld driedimensionaal en sterk uitvergroot op een scherm en beweegt de robotarmen met behulp van twee hendels.
➝
De robot is niet meer dan een instrument: hij doet wat mijn handen doen
daarvoor een team met dr. Carl Van Laer en dr. Steven Mariën. ‘Vooral voor de behandeling van tongtumoren is het een geweldige aanwinst’, legt Vanderveken uit. ‘Voordien ondergingen bijna al die patiënten een combinatie van radiotherapie en chemotherapie. Maar dat kan op lange termijn ernstige neveneffecten geven, zoals minder goed kunnen slikken en spraakproblemen. Sommige patiënten moeten zelfs blijvend sondevoeding krijgen. Tot voor de robot was een operatie echter geen goed alternatief: klassieke
chirurgie is meestal te ingrijpend en een gewone kijkoperatie technisch onmogelijk.’ Met de robot is het wel mogelijk om de tong vanuit de mond te opereren en zo de tumor weg te nemen. Een hele verbetering voor de patiënten. Vanderveken: ‘Vlak na de ingreep hebben ze wat last, maar in vergelijking met de neveneffecten van chemo- en radiotherapie, is dat doorgaans een kleinere prijs.’ Of patiënten voor zo’n operatie in aanmerking komen, is afhankelijk van de grootte van de tumor en hoe
Opereren vanop afstand? Doordat de chirurg bij een robotoperatie van aan een console werkt, zou hij of zij strikt genomen zelfs niet in de operatiezaal aanwezig moeten zijn. ‘Met een goede en liefst ook beveiligde internetverbinding is het t heoretisch mogelijk om bij wijze van spreken een patiënt in Australië te opereren. Zeker als de toestellen verder in prijs dalen en meer ziekenhuizen ze kunnen aankopen, zou dat mogelijkheden openen: we kunnen dan onze expertise delen zonder dat we ter plaatse moeten reizen. Maar dat is voorlopig nog toekomst muziek’, zegt UZA-chirurg prof. dr. Nadjmi.
INFO 10
ver de kanker gevorderd is. ‘We gebruiken de robot overigens ook met succes bij patiënten met obstructief slaapapneu, bij wie te grote tongamandelen ervoor zorgen dat de bovenste luchtweg dichtklapt tijdens de slaap’, voegt Vanderveken nog toe.
Liever een klassieke operatie? Voor het UZA betekent de robot een flinke investering. ‘Niet alleen het toestel zelf, maar ook de i nstrumenten zijn erg duur en kunnen maar een aantal keer gebruikt worden. Bovendien is er niet voor alle robotingrepen terugbetaling. Het ziekenhuis financiert sommige operaties daarom vanuit zijn Innovatiefonds, waarin alle artsen bijdragen. Zo is er voor de patiënt geen meerkost’, legt Vanderveken uit. En hoe staan de patiënten tegenover robotchirurgie? Met de nodige toelichting van de chirurg reageren ze doorgaans goed. ‘Ik leg uit dat de robot niet meer is dan een instrument: het doet wat mijn handen doen. Patiënten kunnen nog altijd voor een klassieke operatie kiezen, maar dat komt zelden voor’, zegt Nadjmi.
Dienst abdominale chirurgie, T 03 821 33 30, dienst mond-, kaak- en aangezichtschirurgie, T 03 821 34 47, mka@uza.be,
Een robot aan de operatietafel Sinds 2015 gebruiken chirurgen in het UZA de Da Vinci Xi operatierobot. Toptechnologie ten dienste van de patiënt.
Aan één arm wordt een camera bevestigd en op de andere drie komen de instrumenten.
Met zijn langere
en smallere armen is de Da
Vinci Xi-robot erg geschikt voor kinderchirurgie.
De armen van de robot kunnen
360 graden roteren.
Voordelen voor de chirurg
Voordelen voor de patiënt
• Uiterst wendbare instrumenten
• Minder pijn
• Uitvergroot zicht in 3D
• Minder littekens
• Meer ergonomische werkhouding
• Sneller herstel
• Volledige controle over de instrumenten
• Minder complicaties
• Minder bloedverlies
• Korter ziekenhuisverblijf • Mogelijkheid om meer verfijnde ingrepen te ondergaan
Dienst neus-keel-oorziekten, T 03 821 33 85
11
MEDISCH
Sporten na kanker? Absoluut! O Ook na kanker kun je je sportieve grenzen flink verleggen, mits begeleiding op maat. Dat blijkt
uit het TriaGO!-project van het UZA en AZ Monica in samenwerking met Think-Pink, waarbij twaalf
ex-kankerpatiënten trainden voor een kwarttriatlon.
INFO 12
Dienst oncologie, T 03 821 32 50, SPORTS, T 03 821 42 02, www.go2sport.be
nderzoek toont aan dat beweging een positieve invloed heeft op het herstel van kankerpatiënten. Wie tijdens zijn of haar kankerbehandeling fysiek actief blijft, heeft zelfs betere overlevingskansen. Maar voor veel ex-kankerpatiënten is het niet evident om weer te gaan sporten. ‘De revalidatieprogramma’s in het ziekenhuis zijn een goede zaak’, zegt sportfysioloog Rudi Frankinouille van de dienst S.P.O.R.T.S. ‘Maar ook daarna is de drempel naar een gewone sportclub vaak nog te hoog. Velen zijn onzeker over hun lichaam of kampen met een laag zelfbeeld. Ze hebben met andere woorden nood aan een sportief tussenstation.’
Rudi Frankinouille, sportfysioloog
1
Prof. dr. Marc Peeters,
2
diensthoofd oncologie
1
Daarnaast zijn er de fysieke gevolgen van kanker. ‘De patiënten lijden dikwijls aan vermoeidheid en zijn in het algemeen gevoeliger voor blessures’, zegt prof. dr. Marc Peeters, diensthoofd oncologie. ‘Chemotherapie laat soms sporen na op het hart, de spieren, de pezen en de botten. Bovendien hebben de meeste patiënten lange tijd amper beweging gehad. Ook dat maakt de kans op blessures groter, zeker bij onbegeleid sporten.’
Trainen met een buddy Om na te gaan in welke mate de patiënten gebaat zijn met een sporttraject op maat, zetten Peeters en Frankinouille in 2016 het project TriaGO! op poten. Dat gebeurde in samenwerking met prof. dr. Jan Gielen, medisch coördinator van SPORTS, en prof. dr. Gaëtane Stassijns, diensthoofd fysische geneeskunde en revalidatie. Twaalf ex-kankerpatiënten werden na een uitgebreide medische screening negen maanden lang intensief begeleid en getraind, zowel individueel als in groep. Het einddoel was de Zwin-kwarttriatlon: dat wil zeggen een kilometer zwemmen, 45 kilometer fietsen en tien kilometer lopen. Ze trainden samen met een buddy, bijvoorbeeld hun partner of een vriend. Als er gaandeweg gezondheids problemen opdoken, zoals een blessure of een vermoeden van hartritmestoornissen, kregen ze snel medische opvang. ‘En degenen die wilden, konden ook begeleiding krijgen van een psycholoog of voedings specialist’, voegt Peeters eraan toe. Uit het wetenschappelijk onderzoek dat aan het project was verbonden, blijkt dat de ex-kankerpatiënten in staat waren om dezelfde sportieve verbetering te behalen
als hun gezonde buddy’s. Op het vlak van conditieverbetering vielen de knapste prestaties zelfs in hun kamp te noteren. ‘Begeleiding op maat werpt voor die groep dus wel degelijk zijn vruchten af ’, aldus Peeters. Opvallend was ook dat de ex- kankerpatiënten beter scoorden qua motivatie. Frankinouille: ‘Ze worden niet voor niets vaak vechters genoemd. Het project gaf bovendien een boost aan hun zelfvertrouwen en verlegde de focus van hun ziekte naar het sporten. Uiteindelijk hebben alle deelnemers de kwarttriatlon tot een goed einde gebracht. 21 van de 24 sporten vandaag nog altijd. En dat terwijl de meesten voordien helemaal niet sportief waren.’
Liever gewoon wandelen? Intussen kreeg TriaGO! een vervolg met Go2sport. Het concept is hetzelfde, alleen kiezen de deelnemers zelf een sportief doel uit. Dat kan bijvoorbeeld de Antwerp 10 Miles zijn, maar net zo goed wandelen of fietsen. Peeters en Frankinouille hopen met Go2sport te kunnen groeien naar een ruimer aanbod op meerdere locaties in Vlaanderen. Dat vraagt echter om de nodige infrastructuur en extra opgeleide begeleiders. Op termijn willen ze ook mikken op andere doelgroepen, zoals kankerpatiënten die nog in behandeling zijn of mensen met chronische ziekten als diabetes of obesitas. En ook patiënten met een minder grote sportieve honger mogen niet in de kou blijven staan, vindt Peeters. ‘Niet iedereen ziet een loopwedstrijd of een kwarttriatlon zitten. Het zou fijn zijn om ook een aanbod te hebben voor mensen die gewoon willen wandelen of fietsen.’
2
Nicky nam deel aan TriaGO! Nicky (52) had een zware behandeling tegen borstkanker achter de rug toen ze het voorstel kreeg om deel te nemen aan TriaGO!. ‘Mijn eerste gedachte was dat ik zoiets nooit zou kunnen, want ik ben nooit sportief geweest. Maar een lotgenote moedigde me aan: “Zo’n kans krijg je geen tweede keer.” En dus heb ik me ingeschreven, samen met mijn oncologe die zich tot mijn verrassing als buddy aanbood.
‘Druk aan het trainen voor volgende triatlon’ Natuurlijk was het soms zwaar. Ik kon geen crawl en had nog nooit op een koersfiets gezeten. Door de kankermedicatie was ik bovendien flink aangekomen en leed ik aan gewrichtspijnen. Maar al sportend voel je die pijn veel minder. Zelfs de vergeetachtigheid waarvan ik sinds mijn chemotherapie last heb, verbeterde. Ik stond er zelf van te kijken wat ik allemaal nog kon, en kon amper geloven dat ik dat allemaal mocht meemaken. De dag van de triatlon beleefde ik in een roes. De sfeer in de groep was fantastisch. We zijn vrienden gebleven en sporten nog altijd samen. Intussen heb ik me aangesloten bij Go2sport en ben ik druk aan het trainen voor een triatlon in het najaar.’
13
UITGEDOKTERD 1
Prof. dr. Marek Wojciechowski, kinderarts
2
Prof. dr. Geert Mortier, diensthoofd medische genetica
1
2
Terugbetaling prenatale test
‘Respecteer de keuze van de ouders’ Over de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT), waarmee het downsyndroom kan worden opgespoord tijdens de zwangerschap, is het afgelopen jaar veel inkt gevloeid. Tijd voor een genuanceerd gesprek met prof. dr. Geert Mortier, diensthoofd medische genetica, en prof. dr. Marek Wojciechowski, jarenlang hoofd van het downteam.
14
Wat is het verschil tussen de NIPT en de vroegere tests om het downsyndroom op te sporen? En waarom kiest de overheid ervoor om de NIPT nu terug te betalen? Prof. dr. Geert Mortier: ‘Vroeger was er de combinatietest of triple test. Deze test berekende het risico op het downsyndroom voornamelijk op basis van de leeftijd van de moeder, bepaalde hormonen in haar bloed en een meting van de nekplooi van de foetus. Maar die test bracht lang niet alle gevallen aan het licht en gaf in zo’n 5 % van de gevallen een vals positieve uitslag. Er moest dus altijd ter controle nog een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest gebeuren, en die onderzoeken brengen een risico op een miskraam mee. Bij de NIPT onderzoeken we rechtstreeks het DNA van de foetus, dat we
vinden in een bloedstaal van de moeder. De NIPT is daardoor veel gevoeliger en specifieker: we sporen meer dan 99% van de gevallen op en er zijn minder dan 1 % vals positieve uitslagen. Daardoor zijn er minder puncties en vlokkentesten nodig en daalt ook het risico op miskramen. En daar heeft de overheid oren naar gehad.’
Vinden jullie de terugbetaling een goede beslissing? Mortier: ‘Jazeker, het is een betere test en alle zwangere vrouwen krijgen nu de kans om de test te laten doen. Tot voor kort moesten patiënten er zelf 260 euro voor betalen.’ Prof. dr. Marek Wojciechowski: ‘De terugbetaling is een goeie zaak, want je werkt er een onderscheid tussen rijk en arm mee weg. Maar als kinderarts vind ik dat er ook budget
zou moeten zijn om kinderen met het downsyndroom goed te ondersteunen. Een tweede kanttekening is dat mensen altijd vrij moeten kunnen kiezen om de test al dan niet te laten uitvoeren en om bij een afwijkend resultaat al dan niet te kiezen voor een abortus. En die keuzes moeten altijd gerespecteerd worden.’
Wordt de druk op ouders om de NIPT uit te voeren nu niet groter? Mortier: ‘Dat is zeker een aandachtspunt, en de patiëntenvereniging heeft daar terecht op gereageerd. Met de terugbetaling geef je als maatschappij misschien wel het signaal dat je downsyndroom echt wil vermijden. In het debat rond de NIPT zijn ook zware woorden gevallen – ‘uitroeien’ zelfs – wat toch zeer ongelukkig uitgedrukt is. Met
Alle zwangere vrouwen, rijk of arm, kunnen nu de test laten doen de NIPT wil je een betrouwbare test aanbieden aan ouders die willen nagaan of hun ongeboren kindje al dan niet het downsyndroom heeft.’ Wojciechowski: ‘Het gevaar bestaat wel dat ouders die toch nog een kind met het syndroom van Down krijgen, gestigmatiseerd gaan worden: het is hun eigen schuld, ze hadden die test maar moeten doen, of die zwangerschap moeten beëindigen. Dat opent een doos van Pandora, want zo kan je veel scenario’s bedenken. Iemand die in het weekend met een sportvliegtuigje gaat vliegen en daarbij een ongeval heeft en levenslange
verzorging nodig heeft, is dat dan ook zijn eigen schuld? Ik hoop toch dat er in onze maatschappij nog altijd solidariteit is en respect voor de vrije keuze over fundamentele zaken. Er is in het debat in elk geval een gevoelige snaar geraakt, zeker bij de ouders van kinderen met het downsyndroom.’
Als zo’n NIPT afwijkend blijkt, staan ouders voor een verscheurende keuze. Is er voldoende omkadering om ouders goed op te vangen? Wojciechowski: ‘Om een echt vrije keuze te kunnen maken, moeten mensen onbevooroordeelde en correcte informatie krijgen over wat het downsyndroom inhoudt voor de ouders en het kind. Ik spreek mij niet uit voor heel Vlaanderen, maar hier in het UZA is de nodige ondersteuning zeker voorzien.’
Mortier: ‘Het is belangrijk dat ouders op dat moment kunnen praten met iemand die vertrouwd is met downsyndroom: de klinisch geneticus, de kinderarts of andere zorgverlener, de patiëntenvereniging of ouders van een kind met het downsyndroom, want al die mensen hebben elk hun eigen kijk.’ Wojciechowski: ‘Soms komen mensen na een afwijkende NIPT bij mij langs om informatie te vragen. De gezondheidsaspecten van een kind met het downsyndroom zijn makkelijk toe te lichten, maar als het over levenskwaliteit gaat ligt dat moeilijker. Om zo objectief mogelijk informatie te geven, grijp ik terug naar het werk van een Nederlandse arts, Helma van Gameren – Oosterom, die een aantal aspecten van de levenskwaliteit van die kinderen en hun gezinnen heeft onderzocht. Ze geeft heel nuchter weer ➝ 15
UITGEDOKTERD
➝
wat ze kunnen op de leeftijd van 18 jaar: hoeveel procent kan fietsen, hoeveel procent kan zichzelf aankleden, hoeveel procent kan een half uur alleen thuisblijven … Ouders met een kind met het downsyndroom getuigen ook in haar onderzoek dat hun leven rijker geworden is door dat kind, en dat geloof ik ook. Maar de stem die volgens mij ook gehoord moet worden, is die van oudere mensen, die een volwassen kind hebben dat op een dag zonder hen verder zal moeten.’
De kinderartsen hebben er bij de minister intussen voor gepleit om ook meer budget te voorzien voor de begeleiding van kinderen met het syndroom van Down?
Ook voor de zorg voor kinderen met syndroom van Down zou er budget moeten komen 16
Wojciechowski: ‘Voor de kinderen met het syndroom van Down, moet goed gezorgd worden. Dat vind ik essentieel. Wij kinderartsen zijn al jaren in een discussie verwikkeld met het RIZIV, om budget te voorzien voor multidisciplinaire teams voor een aantal complexe aandoeningen, waaronder ook downsyndroom. Al jaren krijgen we de boodschap dat daar geen geld voor is. Als er dan zoveel geld wordt uitgetrokken voor de NIPT, voelt dat toch als een onevenwicht.’ Mortier: ‘Wij hebben een gelijkaardige bedenking gemaakt. Voor alle genetische aandoeningen samen – dat gaat om 7000 zeldzame ziektebeelden – is er maar een budget voorzien van ongeveer 40 miljoen euro. 15 miljoen euro uittrekken voor de prenatale opsporing van slechts één aandoening is dan toch niet meer in verhouding? Wij vragen ook aandacht en meer middelen voor de diagnose van de vele
andere zeldzame aandoeningen.’
Ondanks het gebrek aan financiering heeft het UZA toch een downteam? Wojciechowski: ‘Ja, maar dat is een keuze van het ziekenhuis. Zeker in de eerste levensjaren hebben de kinderen vaak meer medische zorg nodig dan andere kinderen. Ongeveer de helft heeft bijvoorbeeld een aangeboren hartafwijking, maar ook andere medische aandoeningen komen vaak voor. Daarom hebben we jaren geleden al een multi disciplinair team van verschillende artsen samengesteld, met ook een logopedist en kinesist. Kinderen met downsyndroom hebben best wel wat mogelijkheden, als ze geoefend worden. Wij stimuleren de ouders dan ook om logopedie en kinesitherapie vol te houden. Maar tegelijk is het vaak een gevecht
om hun kind een plek te geven in de maatschappij. Ouders hebben bijvoorbeeld vaak moeite om een school te vinden, en ze worden soms gestigmatiseerd. Ik kan mij wel voorstellen dat ouders bang zijn dat dat nu nog gaat verergeren.’
Zullen er volgens jullie nu minder kinderen met het syndroom van Down geboren worden? Wojciechowski: ‘Ik schat dat er nu elk jaar een vijftigtal kinderen met het syndroom van Down geboren wordt in Vlaanderen, meestal wanneer er geen prenataal onderzoek is gebeurd. Dat aantal zal nu dalen. Langs de andere kant kennen wij hier in het UZA alleen al 340 kinderen en volwassenen met het syndroom van Down. En hen moeten we, samen met nieuwe patiëntjes, de best mogelijke zorg bieden.’
MEDISCH
1
1
Prof. dr. Paul Van de Heyning, diensthoofd NKO
2
Griet Mertens, audiologe
2
Minder horen maakt sneller dement Kan een cochleair implantaat ervoor zorgen dat het denkvermogen van ouderen minder snel achteruitgaat? Een internationale studie gaat op zoek naar het antwoord. ‘De link tussen gehoor en het denkvermogen is groter dan je zou verwachten.’
H
et denkvermogen van ouderen die slecht horen, gaat sneller achteruit. Zo bleek uit verschillende ophefmakende studies. Slecht horen zou op die manier zelfs dementie in de hand werken. ‘Zo vreemd is dat niet’, zegt prof. dr. Paul Van de Heyning. ‘Onderschat de sociale functie van horen niet. Wie minder
INFO
achteruitgaat dan bij slechthorenden zonder hoorapparaat. Het UZA wil nu bekijken of dat ook geldt voor doven of zwaar slechthorenden die een cochleair implantaat krijgen. Zo’n implantaat zet geluid om in prikkels voor de gehoorzenuw, waardoor doven en slechthorenden opnieuw ‘leren’ horen en gesprekken kunnen voeren.
Te oud voor een implantaat? hoort, kan gesprekken niet meer volgen en krijgt minder prikkels binnen. Dat verzwakt de hersenen.’
Hoorapparaat houdt hersenen fit Er zijn gelukkig ook oplossingen voor het probleem. Uit verschillende studies blijkt dat het denkvermogen van slechthorende ouderen die een hoorapparaat krijgen, minder snel
‘Voor het doctoraatsproject van mijn collega Annes Claes hebben we een test ontwikkeld waarmee we het denkvermogen meten van mensen die niet of slecht horen’, zegt audiologe Griet Mertens. ‘Op die manier kunnen we mensen zonder en met implantaat vergelijken, onafhankelijk van hun gehoorprobleem.’ Van de Heyning benadrukt het belang van de studie: ‘Vooral oudere mensen twijfelen soms of een cochleair implantaat nog zinvol is.
Zeker omdat er wel wat revalidatie nodig is voordat mensen weer vlot gesprekken kunnen voeren. Maar als het implantaat mensen behoedt voor achteruitgang van het denkvermogen en sociale isolatie, dan is dat een extra reden om er toch nog voor te kiezen. We zien bovendien zeer goede resultaten na de ingreep, ook op oudere leeftijd. Onze oudste patiënten met een cochleair implantaat zijn meer dan 90 en genieten dagelijks van babbeltjes met hun kinderen en kleinkinderen.’
Belangrijke factor in vergrijzing Er is ook een ruimer maatschappelijk belang. Dementie is de ziekte van onze tijd. Van de Heyning: ‘Als we kunnen aantonen dat beter horen echt een verschil maakt, dan werpt dat een heel ander licht op hoorapparaten en cochleaire implantaten.’
Dienst Neus-keel-oorziekten, T 03 821 48 24, griet.mertens@uza.be
17
m ELKE DAG WEER EEN KANS OM ACTIEF TE ZIJN.
VÍVOSMART 3 ®
De slimme activity tracker* met VO2 max, herhalingsteller, hartslagmeter en een onverklaarbare motivatie om steeds te bewegen.
* Bezoek Garmin.com/ataccuracy. ©2017 Garmin Ltd. of dochterondernemingen ©Foto : Belfius
maguza oktober 2017
Zorgmagazine van het UZA
www.maguza.be – UZAnieuws UniversitairZiekenhuisAntwerpen
Groeien naar een gezond gewicht Obesitas bij kinderen neemt wereldwijd toe. De extra kilo’s vormen een sociaal probleem en kunnen gezondheidsrisico’s inhouden. Het kinderobesitasteam van het UZA pakt overgewicht op een kindvriendelijke manier aan, met voor elk kind een behandeling op maat.
DOSSIER OBESITAS BIJ KINDEREN 19
DOSSIER OBESITAS BIJ KINDEREN 1
Prof. dr. Kim Van Hoorenbeeck, kinderarts en coördinator kinderobesitasteam
2
1
OBESITAS BIJ KINDEREN
WIE? In Vlaanderen heeft 1 op 5 kinderen overgewicht. 1 op 20 heeft obesitas, wat betekent dat ze ernstig overgewicht hebben.
WAAROM? Overgewicht hangt meestal samen met een ongezonde levensstijl, maar ook genetische factoren kunnen een rol spelen. Uitzonderlijk is er een lichamelijke oorzaak, bijvoorbeeld een hormonale stoornis.
TEAM? Het kinderobesitasteam wordt gecoördineerd door kinderarts prof. dr. Kim Van Hoorenbeeck, die samen met dr. Marijke Ysebaert de kinderen medisch opvolgt. Verder telt het team drie diëtisten, een cardiologe, twee maag-darmspecialisten, drie endocrinologen, een kinderarts en een neus-keeloorarts gespecialiseerd in slaapproblemen.
20
2
Vicky Janssens, diëtist
Overgewicht bij kinderen
‘ Het kan iedereen overkomen’ Eén op de vijf Vlaamse kinderen is te zwaar. ‘Wij begeleiden hen in kleine stap jes naar een gezond gewicht. Met een realistische aanpak is de kans op blijvend succes groot’, zegt kinderarts prof. dr. Kim Van Hoorenbeeck.
H
et aantal kinderen en jongeren met overgewicht zit wereldwijd nog altijd in de lift, al is die stijging stilaan aan het afvlakken. ‘Dat is op zich positief, maar we hebben nog altijd geen reden om te juichen’, vindt prof. dr. Kim Van Hoorenbeeck.
Hoe komt het dat almaar meer kinderen met overgewicht sukkelen? Van Hoorenbeeck: ‘Daar spelen
verschillende factoren in mee. Kinderen zitten almaar vaker achter een schermpje in plaats van te bewegen, er is een enorm aanbod aan ongezonde voeding en ouders hebben minder tijd om gezond te koken. Als we iets aan het probleem willen veranderen, moet ook de overheid haar verantwoordelijkheid opnemen. Ik vind het bijvoorbeeld onbegrijpelijk dat frisdrankautomaten nog altijd talrijk aanwezig zijn op scholen.’
Klopt het dat elk pondje door het mondje gaat? Van Hoorenbeeck: ‘Nee, niet alleen levensstijl, maar ook genetische aanleg speelt mee bij het ontstaan van overgewicht. Sommige kinderen zullen nooit echt slank zijn, wat ze ook proberen. Wat niet wegneemt dat ook zij kunnen evolueren naar een gezond gewicht, door hun voeding aan te passen en meer te bewegen. Een enkele keer is er sprake van een medische oor-
zaak die je eerst moet aanpakken, zoals een hormonaal probleem. Kinderen met overgewicht en hun ouders worden nog te vaak met de vinger gewezen. Daar moeten we vanaf. Ik druk mijn patiënten altijd op het hart dat het iedereen kan overkomen.’
Hoe schadelijk is overgewicht op jonge leeftijd? Van Hoorenbeeck: ‘Ernstig overgewicht verhoogt de kans op een hoge bloeddruk, diabetes, een verhoogd cholesterolgehalte, leververvetting, slaapapneu en zelfs hart- en vaatziekten. Bij heel wat kinderen met obesitas, heel ernstig overgewicht dus, zien we al een voorstadium of begin daarvan. Gelukkig zijn die kwalen bij hen meestal nog omkeerbaar. Hoe sneller we het overgewicht behandelen, hoe beter. Want we zien dat ons lichaam een soort van kritische grens heeft: eens daar voorbij gaan ➝ 21
DOSSIER OBESITAS BIJ KINDEREN
➝
Voeding mag geen bron van stress worden
de problemen elkaar onderling versterken. Op dat moment wordt het ook veel moeilijker om nog te vermageren.’
Wat is een gezond gewicht voor een kind? Van Hoorenbeeck: ‘Als een kind nog groeit, kun je dat als leek moeilijk bepalen. Bij twijfel ga je het best bij de huis- of kinderarts
Obesitasteam in actie Het kinderobesitasteam van het UZA behandelt kinderen met overgewicht multidisciplinair. Tijdens een eerste raadpleging peilt de kinderarts naar de klachten en de voorgeschiedenis en onderzoekt ze het kind grondig. Is er sprake van ernstig overgewicht, dan komt het kind samen met een ouder terug voor een opname van anderhalve dag. Dan gebeuren er allerlei onderzoeken, waaronder een meting van de lichaamssamenstelling, een bloedname, een echografie van de lever, een slaaponderzoek en een hartonderzoek. Ook de diëtiste komt langs. Drie weken later bespreekt de kinderarts de resultaten met de ouders en het kind. Vanaf dan gaan de kinderen regelmatig op raadpleging bij de diëtiste. ‘Elke patiënt krijgt een aanpak op maat, onder meer afhankelijk van eventuele complicaties’, zegt prof. dr. Kim Van Hoorenbeeck. ‘Mijn collega dr. Ysebaert en ik volgen de kinderen medisch op. Als we vermoeden dat er psychologische problemen zijn, verwijzen we de patiënt door naar een psycholoog, meestal bij hen in de buurt.’
22
langs. Meten is weten. Bij licht overgewicht kunnen de ouders en het kind nog zelf proberen om het tij te keren aan de hand van tips. Maar bij ernstig overgewicht is dat niet haalbaar. Sommige ouders zijn dan geneigd om te streng te zijn, waardoor het kind snel afhaakt. Bovendien is het heel moeilijk om voor een opgroeiend kind dat moet vermageren een uitgebalanceerde voeding uit te werken. Dat laat je beter aan een diëtist over.’
Moeten de kinderen echt op dieet? Vicky Janssens, diëtiste: ‘Zeker niet, we proberen ze vooral een gezondere levensstijl bij te brengen. Dat gebeurt geleidelijk. In het begin zie ik de kinderen meestal één keer per maand en dan pakken we telkens een ander onderdeel van de v oeding aan: de dranken, de broodmaaltijd, de warme maaltijd … Ook beweging komt aan bod. Ik spreek met de kinderen af welke sportactiviteiten voor hen haalbaar zijn en hoe vaak. Dat mag ook wandelen of op de t rampoline springen zijn. De kinderen beslissen zelf wat ze zien zitten: dat werkt beter dan dat ik hen opleg wat ze moeten doen.’
Wat met de rest van het gezin? Moet iedereen
anders gaan eten? Janssens: ‘Idealiter probeert inderdaad het hele gezin een gezondere levensstijl aan te nemen, maar dat lukt niet altijd. Bij gedeeld ouderschap na een echtscheiding moeten we de twee gezinnen meekrijgen. Sommige ouders doen dat heel goed: er zijn er die samen mee naar de raadpleging komen of elkaar afwisselen.’
Hoe krijgt u die aanpassing van eetgewoontes aan de kinderen verkocht? Janssens: ‘Ik geef hen altijd inspraak in wat ze wel of niet mogen eten. Kunnen ze bijvoorbeeld hun boterham met choco niet missen, dan mogen ze die nog eten, maar niet elke dag. Ik maak wel heel duidelijke afspraken. Dat werkt beter dan vage tips als ‘een beetje minderen.’ En ik leg ook nooit een maximaal aantal calorieën of een vast voedingsschema op. Voeding mag geen bron van stress worden. Om die reden vraag ik de kinderen ook om zich maar één keer per week te wegen. Niet het gewicht op zich is belangrijk, maar de gezondere levensstijl.’ Van Hoorenbeeck: ‘We kiezen bewust voor realistische doelstellingen en een aanpak in kleine stapjes.
Enzo viel vijftien kilo af
‘ Ik wil nooit meer terug naar vroeger’ Zo voelt het voor de kinderen als een succeservaring. Dat krikt ook hun zelfbeeld op, wat bij veel van hen een knauw heeft gekregen.’
Lukt het bij de meesten om blijvend te vermageren? Van Hoorenbeeck: ‘Ja, de meesten doen het echt wel goed. Velen zien hun inspanningen al na een paar weken beloond. Al duurt het hele traject al gauw maanden of zelfs jaren. We willen de kinderen immers voor de rest van hun leven op het juiste spoor krijgen, en dat vraagt tijd. Bijna allemaal maken ze vroeg of laat ook een terugval mee, maar dat geeft niet als ze zich daarna herpakken. Velen slagen er uiteindelijk in een gezond gewicht te bereiken. In de loop van de behandeling zien we veel van die kinderen ook mentaal helemaal opfleuren. Zaak is wel om de begeleiding nooit helemaal los te laten, zeker als het kind echt obees is geweest. Obesitas is immers een chronische ziekte. Daarom raad ik aan regelmatig op controle te blijven gaan, bij ons of bij de huis- of kinderarts. Zo voorkom je dat het kind vroeg of laat weer van nul moet beginnen.’
INFO
Enzo (13) probeerde al vaak tevergeefs te vermageren, maar nu is het eindelijk gelukt. ‘Obesitas is een ziekte, zei de kinderarts ons. Ergens deed het deugd om dat te horen’, zegt mama Catherine. Enzo kampte al jong met overgewicht. Hij was pas zeven toen zijn moeder hem voor het eerst meenam naar een diëtiste. Maar diverse pogingen brachten weinig op. Catherine: ‘In het beste geval kwam hij niet verder bij. We letten nochtans op onze voeding en Enzo at ook nooit heel veel. Bovendien sport hij vier keer per week, judo en zwemmen. Hij komt gewoon ontzettend snel bij.’ Toen Enzo vorig jaar negentig kilo woog, trok zijn moeder aan de alarmbel. ‘Straks weegt hij 100 kilo, zei ik tegen mijn man. Ik was ten einde raad.’ Via een omweg kwamen ze bij het kinderobesitasteam van het UZA terecht. Catherine: ‘Uit onderzoeken bleek dat Enzo beginnende diabetes heeft. Daarvoor krijgt hij tijdelijk medicatie. En hij bleek ook slaapapneu te hebben. Sinds zijn amandelen en neuspoliepen zijn verwijderd, is dat probleem van de baan. Kinderarts prof. dr. Kim Van Hoorenbeeck bevestigde ook dat Enzo aanleg heeft voor overgewicht. Ze legde uit dat obesitas een ziekte is, en dat Enzo altijd zal moeten oppassen. Ergens deed het deugd om dat te horen: we voelden ons eindelijk begrepen en ondersteund.’
Wortel na de training Samen met diëtiste Vicky namen ze Enzo’s voedingspatroon onder handen. ‘s Middags
maar twee boterhammen, maximaal 100 gram pasta of rijst, veel groenten. Terwijl zijn kameraden na de training een zakje chips binnenspelen, eet hij een wortel. ‘Daar staat tegenover dat hij nog wel mag snoepen, in kleine porties’, zegt Catherine. ‘Bijvoorbeeld 25 gram chips of een snoepreep in miniformaat. Een geluk dat ze die verkopen.’ Intussen zijn er, na een achttal maanden, zo’n vijftien kilo af. Een zucht verwijderd van een “officieel” gezond gewicht. Enzo gaat goed om met zijn nieuwe manier van eten. ‘Naarmate ik meer dingen moest laten, heb ik het moeilijk gehad’, bekent hij. ‘Maar nu is het een automatisme. Zelfs als de rem er eens af mag, bijvoorbeeld op een feestje, overdrijf ik niet. Ik krijg nu soms complimentjes over mijn gewicht en merk ook dat ik langer en sneller kan rennen. Dat is fijn.’ Catherine is blij met de positieve aanpak in het UZA. ‘Ze zeggen Enzo altijd hoe goed hij het wel doet. En met Vicky kan hij al eens onderhandelen’, lacht ze. Zelf doet ze met plezier alles om haar zoon te steunen: veel groenten op het menu, een gezonde lunch maken, altijd lijnvriendelijke snacks in huis. ‘Ik ben zo opgelucht dat we eindelijk resultaat hebben’, zegt ze. En Enzo? Die klinkt vastbesloten. ‘Ik wil nooit meer terug naar vroeger.’
Dienst kindergeneeskunde, T 03 821 32 51
23
DOSSIER OBESITAS BIJ KINDEREN 1
Prof. dr. Kim Van Hoorenbeeck, kinderarts en coördinator kinderobesitasteam
1
2
2
Prof. dr. Stijn Verhulst, diensthoofd kindergeneeskunde
3
Prof. dr. Bharati Shivalkar, cardiologe
3
Slaapapneu bij kinderen
Beter gewicht, gezondere slaap Behoorlijk wat kinderen met obesitas hebben slaapapneu, soms met beginnende hart- en vaatproblemen. Een ontstellende vaststelling, en een reden te meer om overgewicht tijdig aan te pakken.
O
ngeveer 35 à 40 % van de kinderen met obesitas heeft last van obstructief slaapapneu, een slaapgebonden ademhalingsstoornis: tijdens de slaap klapt hun keel telkens deels of helemaal toe, waardoor ze heel even stoppen met ademen. ‘Net als volwassenen hebben kinderen met slaapapneu meer risico op bepaalde gezondheidsproblemen, zij het meestal nog in een milde vorm’, zegt prof. dr. Stijn Verhulst, diensthoofd kindergeneeskunde. ‘Ze slapen oppervlakkiger en bij elke ademhalingspauze zakt de zuurstof in hun bloed heel even. Dat heeft allerlei negatieve gevolgen die kunnen leiden tot hart- en vaatziekten, een hoge bloeddruk en diabetes of een voorstadium ervan. Gelukkig zijn die problemen meestal nog omkeerbaar.’ ‘Niet onbelangrijk is ook dat de kinderen minder uitgerust zijn, waardoor ze het soms minder goed doen op school’, vult kinderarts prof. dr. Kim Van Hoorenbeeck aan.
Gewichtsverlies beste behandeling Slaapapneu is dus geen onschuldig probleem. Het vraagt om een doorgedreven aanpak. Verhulst: ‘Daarom screenen we alle 24
kinderen en jongeren met obesitas. Als ze het maar in lichte mate hebben, volstaat het dat ze gewicht verliezen. Maar bij meer uitgesproken slaapapneu is een multidisciplinaire behandeling nodig. We verwijzen de kinderen dan ook door naar de neus-keel-oorarts.’ Sommige kinderen krijgen een CPAP-behandeling voorgeschreven: ze slapen dan met een neusmaskertje dat voortdurend lucht onder licht verhoogde druk toedient, zodat de keel niet meer toeklapt. Dat hoeft niet definitief te zijn: sommigen kunnen met de behandeling stoppen nadat ze zijn vermagerd. ‘Als de oorzaak van het probleem bij vergrote amandelen of neuspoliepen ligt, stellen we een ingreep voor’, vervolgt Verhulst. De dienst kindergeneeskunde doet al meer dan tien jaar onderzoek naar slaapapneu bij kinderen met obesitas. Momenteel gaat het team onder meer het effect van gewichtsverlies op slaapapneu na. Het onderzoekt ook of de aandoening een invloed heeft op de werking en de structuur van het vetweefsel. ‘Als we het mechanisme achter slaapapneu beter begrijpen, kunnen we hopelijk medicatie vinden die het probleem en de bijhorende complicaties verhelpt’, aldus Verhulst.
Effect op werking van het hart Daarnaast wil de dienst ook nagaan in welke mate slaapapneu het risico op hart- en vaatziekten bij kinderen met obesitas verder vergroot. Dat gebeurt in samenwerking met cardiologe prof. dr. Bharati Shivalkar, die al jaren onderzoek doet naar slaapapneu bij volwassenen. ‘Het onderzoek met jongeren loopt nog niet lang, maar de eerste bevindingen zijn alvast ontstellend: we stellen vast dat overgewicht al op heel jonge leeftijd hartproblemen veroorzaakt’, zegt Shivalkar. ‘Meer dan de helft van de onderzochte tieners met overgewicht en slaapapneu heeft een te hoge bloeddruk en bijna allemaal hebben ze een licht verdikte hartspier. Bij sommigen is zelfs de hartwerking in rust al iets verminderd.’ Shivalkar voert bij de patiënten een
Meer dan de helft van de onderzochte tieners met overgewicht en slaapapneu heeft een te hoge bloeddruk en bijna allemaal hebben ze een licht verdikte hartspier.
STRAIN-onderzoek uit, een erg verfijnde techniek om tijdens een echografie de hartwerking te beoordelen. Bij de meerderheid van de onderzochte jongeren waren er al lichte afwijkingen te zien, zowel tijdens de samentrekking als de ontspanning van de hartspier. Shivalkar: ‘Daarnaast doen we een onderzoek waarbij de patiënten medicatie krijgen om hun kroonslagaders en de kleine haarvaten in de hartspier tijdelijk te verwijden. Zo creëer je als het ware een toestand van inspanning zonder dat de patiënt zich inspant, en ook zonder bijwerkingen. Bij zowat alle jongeren bleek de bloedvoorziening in de kroonslagaders en haarvaten tijdens een inspanning onvoldoende. Dat betekent dat het hart dan minder zuurstof krijgt dan zou moeten. Daardoor kunnen die patiënten sneller moe
worden.’ Het verklaart mee waarom kinderen met overgewicht soms in een vicieuze cirkel belanden. Door hun minder goede conditie is sporten niet evident. Maar zo dreigen ze net nog minder fit te worden. Verder onderzoek moet uitwijzen hoe de tieners evolueren na hun obesitasbehandeling. Maar de voorlopige resultaten liegen er niet om. ‘Nu we weten dat obesitas het hart al zo vroeg in een minder gunstige toestand kan brengen, is dat een extra reden om overgewicht bij kinderen grondig aan te pakken’, zegt Shivalkar. ‘Het moet ons als maatschappij ook wakker schudden. We moeten onze jongeren absoluut motiveren om voldoende te bewegen en evenwichtig te eten, zodat ze volwassenen worden die zich bewust zijn van hun gezondheid.’
Heeft jouw kind last van slaapapneu? Mogelijke alarmsignalen zijn: ›› Snurken, al zijn er ook kinderen met slaapapneu die niet snurken ›› Moeilijke of stokkende ademhaling tijdens de slaap ›› Nachtelijk zweten ›› Bedplassen na zes jaar ›› Overdag bij jonge kinderen: hyperactiviteit, prikkelbaarheid, concentratiestoornissen, het minder goed doen op school … ›› Overdag bij oudere kinderen en tieners: vermoeidheid en slaperigheid
25
DOSSIER OBESITAS BIJ KINDEREN Dr. Marijke Ysebaert
Onderzoek
Afslanken met de computer als coach Kun je jezelf via een computertraining aanleren om nee te zeggen tegen die lekkere zak chips of reep chocolade? Dr. Marijke Ysebaert van de dienst kindergeneeskunde onderzoekt het samen met de Universiteit Antwerpen.
Meedoen aan de studie? Ben jij tussen 8 en 18 jaar oud, heb je overgewicht en wil je je daarvoor laten behandelen in het UZA? Dan kun je je aanmelden voor de Welcome-studie via welcomestudie@uza.be of 03 821 32 51. Als je op dit moment al in behandeling bent, kom je helaas niet in aanmerking.
26
G
ewicht verliezen is één ding, een gezond gewicht behouden is een andere zaak. Dat geldt ook voor kinderen en jongeren. Dr. Marijke Ysebaert, kinderarts in opleiding, onderzoekt of een psychologische training patiënten op dat vlak kan helpen. Dat gebeurt via de Welcome-studie, een project van het UZA, de Universiteit Antwerpen en de faculteit psychologie van de Universiteit Gent. De deelnemende patiënten krijgen de training bovenop de standaard behandeling tegen overgewicht. Hoewel overgewicht grotendeels samenhangt met genetische factoren
en leefomgeving, spelen ook psychologische elementen een rol: sommige kinderen hebben het moeilijker dan anderen om een gezonde levensstijl vol te houden. ‘We weten uit onderzoek dat kinderen met overgewicht vaker zwakkere executieve functies vertonen’, legt Ysebaert uit. ‘Dat zijn bepaalde processen in de hersenen die automatisch gedrag beïnvloeden en nauw samenhangen met geheugen, concentratie en impulsbeheersing. Het verklaart deels waarom die kinderen moeilijker aan ongezonde snacks kunnen weerstaan.’
Frietjes? Nee, dank u! Het goede nieuws is dat je die executieve functies kunt trainen. In de studie gebeurt dat via een kindvriendelijk computerprogramma, waarmee de patiënten kort voor het einde van hun behandeling starten. De eerste zes weken trainen ze twee keer per week, telkens twintig minuten, daarna nog eens acht weken lang, één keer per week. Concreet voeren ze allerlei taakjes uit met als doel om hen weerbaarder te maken tegen ongezonde
verleidingen. Ze krijgen bijvoorbeeld de opdracht om prentjes met een letter p aan te klikken en die met een letter q niet, waarbij op de q-prentjes vooral ongezonde voeding te zien is. Zo kunnen ze een automatisme aankweken om dat soort snacks te weigeren. ‘Het klinkt erg eenvoudig, maar eerder onderzoek bij een kleine groep heeft aangetoond dat het werkt. De kinderen die de training volgden, verloren meer gewicht en hielden nadien ook langer een gezonde levensstijl aan’, vertelt Ysebaert. In totaal zullen meer dan 200 patiënten van het UZA, het Jan Palfijnziekenhuis in Gent en het Zeepreventorium in De Haan aan de studie deelnemen. Ysebaert volgt ze medisch op, om na te gaan in welke mate de training effect heeft op het gewicht en eventuele complicaties van overgewicht, bijvoorbeeld hoge bloeddruk of slaapapneu. ‘Het zou prachtig zijn als het werkt. Want zo’n computerprogramma kun je eenvoudig en goedkoop aanbieden aan iedereen die het nodig heeft’, besluit Ysebaert.
THERAPEUTISCHE INFRAROODSAUNA’S MET LEVENSLANGE GARANTIE
Je natuurlijke pijnstiller Verlichting van spier- en gewrichtspijnen
Verdrijft afvalstoffen uit je lichaam
Goed bij reuma, artrose en fibromyalgie
Goed tegen psoriasis, eczeem en acné
Verbetert je algemene conditie
Vermindert stress en hoofdpijn
Verlicht astma en bronchitis Goed tegen rug- en nekklachten
Vermindert cellulitis en verbrandt calorieën
Verbetert de bloeddoorstroming
Verhoogt je immuniteit
ANTWERPEN: Health Mate shop LIER 03 295 50 25 | Van den Berg HOOGSTRATEN 03 315 75 31 | Sanik GEEL 014 58 86 70 | AquaVision BEERSE 0479 01 36 31 | Fonne Smeulders KALMTHOUT 03 62 01 620 | Health Mate SHOP SCHOTEN 03 685 44 50 | Health Mate PUURS 03 899 37 47 | Scava GROBBENDONK 0474 64 60 66 | Health Mate SHOP EKEREN 03 327 94 38 | LIMBURG: ‘t Hoveniertje WELLEN 012 74 53 60 | Varey LOMMEL 011 54 43 69 | Sleurs & Vangompel BOCHOLT 089 46 56 00 | D&A Pool Technics ZONHOVEN 011 82 37 65 | Aquamaax KORTENAKEN 0495 35 07 13 | WEST-VLAANDEREN: Health Mate ZWEVEGEM 0477 59 58 13 | Health Mate® DC infrarood RUDDERVOORDE 050 28 07 87 | Health Mate Shop KNOKKE 0486 51 89 83 | Delaere IZEGEM 051 30 11 82 | Wellness La Rose GISTEL 059 27 61 84 | Florisan VEURNE 058 31 53 15 | Vanderhaeghe IEPER 057 21 37 23 | Lamo RUISELEDE 051 68 82 53 | Xavier Covemaeker KOMEN 056 20 01 69 | Health Mate® DC infrarood DIKSMUIDE 051 69 54 89 | OOST-VLAANDEREN: Aquatropic MALDEGEM 050 71 93 92 | Aquazure NINOVE 054 50 01 69 | Health Mate® DC infrarood GENTBRUGGE 09 231 25 85 | Het Buitenhuis DENDERMONDE 052 25 61 16 | Wida MELSELE 03 336 54 94 | Esento: BRAKEL 055 42 76 08 | Van Poucke ZOTTEGEM 09 360 16 91 | Vepa ZELZATE 09 345 56 25 | Sani-en Keukendecor WAASMUNSTER 03 250 66 90 | DC Pools GAVERE 0473 25 22 74 | Sterck AALST 053 70 10 05 | My Health Mate SINT-NIKLAAS 0475 275 999 | VLAAMS-BRABANT: L’air et L’eau BEGIJNENDIJK 016 41 42 66 | Ventimec LEUVEN 016 23 39 74 | Van Diest BEERSEL 02 361 14 16 | Vanhie MEISE 02 272 01 72 | PoolPlus HAACHT 016 85 09 55 | HENEGOUWEN: Kachels Mario (Sario) DERGNEAU 069 78 13 19 Volledig overzicht op www.healthmate.be Raadpleeg steeds je arts als je een infraroodcabine wil gebruiken om medische redenen
www.cobretti.be
Surf naar www.healthmate.be voor getuigenissen, heilzame toepassingen en wetenschappelijke studies. Of bel 03 295 50 25 voor een gratis brochure.
GEZOND
Diëten op eigen risico Voedingshypes Geen gluten, lactose of koolhydraten: steeds meer mensen leggen zichzelf een dieet op. Dat is vaak weinig zinvol en soms riskant. ‘Doe zoiets zeker niet bij een kind’, zegt kinderarts prof. dr. Margo Hagendorens.
INFO 28
Dienst allergologie, T 03 821 32 99, dieetafdeling, T 03 821 32 75, www.coeliakie.be
H
et lijkt de laatste jaren een trend: lactose- of glutenvrij eten in de overtuiging dat dat gezonder is. ‘Voeding lijkt wel een religie geworden’, zegt Michaël Sels, hoofddiëtist in het UZA. ‘Mensen zoeken de oplossing voor allerhande problemen in hun manier van eten. Ik zie regelmatig patiënten die zonder doktersadvies om een bepaald dieet vragen. Vaak omdat ze vage maag- of darmklachten hebben en van anderen hebben gehoord dat die zich beter voelen zonder lactose of gluten. Maar ik schrijf niet graag een dieet voor zonder dat de patiënt een arts heeft gezien.’ Een voedingsstof schrappen doe je beter alleen op medisch advies. Zo niet riskeer je een eenzijdig voedingspatroon te ontwikkelen én jezelf voor niets op dieet te zetten. Vijf zaken die je moet weten over voedings intolerantie en dieethypes.
e kunt niet een beetje aan coe1 Jliakie (glutenintolerantie) lijden Mensen met glutenintolerantie of coeliakie verdragen geen gluten, een onderdeel van heel wat granensoorten. Daardoor kunnen ze bijvoorbeeld geen gewoon brood, koekjes of pasta eten. Bij de minste inname van gluten kunnen ze klachten krijgen als diarree, constipatie, braken of een opgezette buik. Bovendien ontsteekt hun dunne darm bij elk contact met gluten. Op termijn leidt dat ertoe dat de dunne darm het voedsel minder goed opneemt, met voedingstekorten tot gevolg. Bij kinderen leidt dat soms tot een groeiachterstand. Vermoedelijk zijn er ook mensen die overgevoelig zijn voor gluten zonder aan coeliakie te lijden, maar dat staat momenteel nog ter discussie.
kunt wel een beetje 2 Jelactose-intolerant zijn
Wie lactose-intolerant is, mist een bepaald enzym, lactase genoemd. Daardoor kan hij of zij melksuiker niet goed verteren. Dat leidt tot klachten als een opgezette buik, winderigheid, diarree en krampen. In tegenstelling tot coeliakie bestaat lactose-intolerantie wel in gradaties. Sommige mensen kunnen bijvoorbeeld geen melk drinken, maar verdragen wel harde kazen of een potje yoghurt per dag.
3
Z omaar een voedingsstof schrappen is geen goed idee
Ook zonder gluten of lactose kan je een perfect evenwichtige voeding samenstellen. Maar dat vraagt de nodige kennis van zaken en gebeurt dus het best onder begeleiding van een diëtist. Sels: ‘Wie zomaar voedingsstoffen schrapt, riskeert tekorten, bijvoorbeeld aan vezels of calcium. Zo zijn lang niet alle zogenaamde ‘melksoorten’, bijvoorbeeld haver- of rijstmelk, even voedzaam. Sommige mensen gaan ter compensatie dan weer te vet eten.’
4
Een kind mag je nooit zomaar op dieet zetten
Bij baby’s of opgroeiende kinderen is het ronduit gevaarlijk om zonder medisch advies bepaalde voedingsstoffen te schrappen. Dat kan tot voedingstekorten leiden die hun groei en ontwikkeling ernstig in gevaar brengen. ‘Maar ook los daarvan stoort het mij enorm als ouders hun kind zomaar op dieet zetten’, zegt kinderarts-allergologe prof. dr. Margo Hagendorens. ‘Je ontzegt het kind van alles, je kleeft het een etiketje op, je zet een domper op feestjes of je maakt het ang-
stig voor voeding. Allemaal voor niets. Als allergologe moet ik veel kinderen op dieet zetten, maar ik schaf er ook veel af.’
diagnose stellen voor een 5 Devoedingsintolerantie of -allergie is specialistenwerk Als je vermoedt dat je allergisch of overgevoelig bent voor bepaalde voeding, raadpleeg je het best een arts. Afhankelijk van jouw klachten zal die dan een bloedtest of andere onderzoeken doen. Lactose-intolerantie kun je bijvoorbeeld vaststellen door de adem van de patiënt te analyseren nadat hij of zij lactose heeft gegeten. Ook de diagnose van een glutenintolerantie kun je maar met zekerheid stellen na een gedegen medisch onderzoek.
?! Wist je dat glutenvrije producten niet calorie-armer zijn dan de gewone varianten? Wie wil vermageren door glutenvrij te eten, is er dus aan voor de moeite.
Katrien Wellens, UZA-diëtiste met glutenintolerantie
Een week ziek na één verkeerde toast ‘Toen ik rond mijn 25ste de diagnose coeliakie kreeg, ben ik van de ene op de andere dag overgeschakeld op een strikt glutenvrij dieet. Dat is niet evident: het is niet genoeg om glutenvrije producten te eten, de voeding mag ook niet in contact zijn geweest met gluten. Ooit heb ik op vakantie ernstige klachten gekregen, vermoedelijk door glutenvrij brood dat in een ‘gewone’ broodrooster was getoast. Ik had toen een week lang een harde, opgezette buik en ernstige constipatie, die niet overging met medicatie. Uiteraard wil ik ook vermijden dat mijn dunne darm ontsteekt. Daarom zondig ik nooit tegen mijn dieet, en dat mag je letterlijk nemen. Almaar meer mensen eten tegenwoordig
glutenvrij. Dat is een tweesnijdend zwaard. Enerzijds spelen restaurants en voedingsfabrikanten er nu meer op in, maar anderzijds ontstaat er zo ook verwarring. Mensen die overgevoelig zijn voor gluten, maar geen coeliakie hebben, nemen op restaurant soms toch een taartje als dessert ‘omdat een beetje gluten geen kwaad kan’. Zo krijgen anderen de indruk dat het allemaal niet zo nauw steekt. Dat maakt het moeilijk voor mensen met coeliakie, die wel strikt glutenvrij moeten eten. Leven met coeliakie is niet altijd gemakkelijk, maar mijn eigen ervaring is een meerwaarde in mijn beroep: zo ben ik nog net iets meer specialist.’
29
GEZOND
Vitamine D
Dagelijkse portie zonlicht houdt botten sterk Ook in de herfst en de winter heb je elke dag een portie zonlicht nodig. Dat zorgt voor vitamine D, wat de botten stevig houdt en de spieren sterk. Prof. dr. Jan Van Offel legt uit hoe het ingenieuze systeem in elkaar zit.
Wat heeft zonlicht met vitamine D te maken? De meeste vitamines halen we uit onze voeding. Vitamine D is daarop een uitzondering: die maken we zelf aan. Als er zonlicht schijnt op onze huid, dan produceert de huid vitamine D. De huid
op het hoofd, de handen en de onderarmen maakt het meest vitamine D aan. In de zomer leggen we een voorraad aan, maar dat is lang niet genoeg om de winter door te komen. Dus moeten we ook in de herfst en de winter genoeg buitenkomen.
Waarom is vitamine D zo belangrijk? Vitamine D zorgt ervoor dat calcium uit de voeding kan worden opgenomen in het bloed. Dat is nodig om de botten stevig te houden en de spieren goed te laten functioneren. Wie een hele winter binnenzit en daardoor te weinig vitamine D aanmaakt zal te weinig calcium opnemen. Op termijn kan dat de botten verzwakken. Soms
Wist je dat … • onze grootouders als kind levertraan kregen om hun vitamine D-voorraad aan te vullen? Het vieze goedje, afkomstig uit de lever van vissen, stimuleerde de opname van calcium en voorkwam ‘rachitis’, een beender ziekte bij opgroeiende kinderen door een vitamine D-tekort. • vitamine D de huidskleur van de mens bepaald heeft? De eerste mensen kwamen vanuit Afrika naar hier. Maar de zwarte huidskleur van die mensen bleek niet ideaal om in
30
de noordelijke delen van Europa genoeg vitamine D aan te maken. De lichtere huidtypes hadden een evolutionair voordeel (minder rachitis), wat ons op termijn bleker maakte. • eskimo’s hun vitamine D halen uit zeehond? Door te zonnen op ijsschotsen, leggen zeehonden in de zomer een grote vitamine D-voorraad aan in hun vetlaag. In de donkere poolwinter eten de eskimo’s zeehond en vette vis om genoeg vitamine D binnen te krijgen.
komen ook klachten voor zoals spierpijn, spierkrampen, zwakte en vermoeidheid. En omdat het hart ook een spier is, kan een belangrijk calciumtekort zelfs gevaarlijk zijn. Ons lichaam laat dat gelukkig niet zomaar gebeuren. Het houdt de calciumtoevoer naar de spieren op peil door calcium te onttrekken aan de botten. Als dat langere tijd doorgaat, worden de botten wel brozer en zullen ze makkelijker breken. Zowel voor de spieren als voor de botten is vitamine D dus van groot belang.
Hoe lang moet je buiten zijn? Veel hangt af van leeftijd, huidskleur, de stand van de zon, bewolking, enzovoort. Een gezond gemiddelde is elke dag een kwartier tot een half uur buiten zijn. Zeker in de winter is dat belangrijk. Omdat er dan minder daglicht is en de zon lager staat, is onze vitamine D-reserve in die periode het laagst.
Kunnen we vitamine D ook uit onze voeding halen? Sommige voedingsmiddelen bevatten kleine hoeveelheden vitamine D. Het zit bijvoorbeeld in makreel, maar dat staat bij de meeste mensen niet dagelijks op het menu. Met ons voedingspatroon is het eigenlijk onmogelijk om voldoende vitamine D op te nemen uit wat je eet.
Komt een tekort aan vitamine D veel voor? Onze zomers zijn vaak bewolkt en onze winters donker. Wie niet veel buitenkomt, raakt daardoor moeilijk aan genoeg vitamine D. Dat geldt zeker voor oudere mensen, die vaak minder mobiel zijn en wiens huid ook minder vlot vitamine D aanmaakt. Ook mensen met een donker huidtype maken trouwens minder vitamine D aan dan mensen met een lichtere huid. Ten slotte lopen ook mensen die hun huid afschermen van zonlicht om culturele of medische redenen, een groter risico op een vitamine D-tekort. Een vitamine D-supplement kan dan het tekort compenseren. Vraag wel altijd eerst raad aan de huisarts en neem nooit supplementen op eigen houtje, want een teveel aan vitamine D kan ook schadelijk zijn.
VOOR ELKE TRAP EEN OPLOSSING VRIJBLIJVENDE OFFERTE / BEZOEK SE RV IC E
24/24 - 7/7
BEL GRATIS: 0800 20 950
WWW.COMFORTLIFT.BE Mannebeekstraat 3 | B-8790 Waregem | sales@comfortlift.be
ZORG
‘ Mantelzorger ben je 24 op 24’ Ze zijn dag en nacht in de weer,
‘Niemand haalt ons uit elkaar’ – Erna (68)
en doen het allemaal uit liefde.
‘Mijn man André is nu 75 en lijdt al twintig jaar aan Parkinson. Het is lastig, hij gaat de laatste tijd sterk achteruit. Hij kan niet goed meer alleen stappen en ik moet hem helpen bij alle kleine dagelijkse dingen. Hij verliest ook vaak zijn evenwicht. Als hij valt, raakt hij nu nog zelf weer recht, maar ik ben bang voor de dag waarop dat niet meer lukt.’
blijf er een groot deel van de dag alleen voor staan. André en ik zijn nu een paar weken in het zorgverblijf in Hooidonk, om op adem te komen. Ze zeggen hier dat ik vaker hulp moet inroepen, maar ik wil de zorg voor André niet zomaar uit handen geven. Misschien verhuizen we binnenkort naar een serviceflat. Dan kan ik altijd iemand bellen als er iets is.’
Geen rust meer
De oude André
‘Mantelzorger zijn is zwaar, mensen onderschatten dat vaak. Je ziet het niet aan André, maar ik heb geen moment rust. Overdag moet ik hem voortdurend in de gaten houden. Toen ik even in een andere kamer was, heeft hij eens per ongeluk het gasvuur aangestoken. Ook ‘s nachts ligt hij vaak te roepen.’
‘Er zijn gelukkig ook mooie momenten. Als hij meezingt met een liedje op de radio, dan zie ik weer de oude André. Hij hing vroeger altijd de clown uit. Het is moeilijk dat er nu zoveel van hem verdwenen is. Maar als ik een glimp van vroeger opvang, dan leef ik zelf ook weer op. En als hij lief naar mij kijkt, dan smelt ik. Op zo’n moment ben je alle ellende even helemaal vergeten. Het geeft je nieuwe moed. Mantelzorger zijn is lastig, maar voor mij is het vanzelfsprekend. Ik zie André nog altijd even graag. Niemand haalt ons uit elkaar.’
Erna en Naïma vertellen hoe het voelt om mantelzorger te zijn. ‘De mooie momenten doen je alle ellende vergeten.’
Op adem komen ‘Ik ben moe, soms heb ik het gevoel dat ik het eigenlijk niet meer aankan. Ik krijg veel hulp van mijn zoon Joery en er komt thuisverpleging en poetshulp, maar ik
INFO 32
Dienst patiëntenbegeleiding, T 03 821 37 00
‘Hij blijft een jongen van 16’ – Naïma (58) ‘Ongeveer tien jaar geleden heb ik mijn pleegzoon Salmane in huis genomen. Hij was in het UZA doodziek aangekomen. Zijn grootmoeder wilde hem in België laten genezen en hem dan terug meenemen naar Marokko. Maar hij bleek een aangeboren darmafwijking te hebben. Genezen was niet mogelijk. Na tweeënhalf jaar ziekenhuis heb ik hem opgenomen in ons gezin, mijn eigen kinderen waren toen al het huis uit.’
Infuus houdt hem in leven ‘Salmanes aandoening is heel ernstig. Hij kan niet eten, intraveneuze voeding is het enige dat hem in leven houdt. Mijn man en ik zijn er constant mee bezig. Het infuus moet elke avond goed aangesloten zijn en we moeten elke nacht de baxter wisselen. Sinds kort kan hij zelf zijn infuus aanleggen, maar we houden het goed in de gaten. Hij blijft een jongen van 16. Bovendien vormt een infectie voor hem altijd een gevaar.’
Koorts op vakantie ‘Salmane gaat naar school en leidt een zo normaal mogelijk leven, maar hij
is vaak ziek. We hebben een abonnement hier in het ziekenhuis. We moeten regelmatig feestjes afzeggen, keerden al eens halsoverkop terug van vakantie omdat Salmane plots koorts kreeg. We nemen het er allemaal graag bij. Hij is zo’n prachtige lieve jongen, heel zachtaardig ook. Als ik mij zelf niet zo lekker voel, brengt hij me een dekentje en vraagt hij of ik iets uit de keuken wil. Voor mij is hij mijn zoon. Net als mijn andere kinderen is hij een deel van mij. Salmane heeft veel zorg nodig, maar ik heb me nog geen moment afgevraagd waar ik aan begonnen ben. Het is niet meer dan logisch dat we voor hem zorgen, vind ik.’
‘Ik wil hem niet verliezen’ ‘Mantelzorger ben je 24 uur op 24, 7 op 7. Ons hele leven draait nu om Salmane. Als hij op vakantie gaat naar zijn ouders in Marokko, moet ik de eerste dagen echt wennen en mis ik ‘s nachts het geluid van de infuuspomp. De praktische zaken vallen allemaal wel mee. Op de duur doe je het als een
robot. Waar ik het echt moeilijk mee heb, is het idee dat we hem op een dag kunnen verliezen. Als de voeding via het infuus niet meer lukt, moet hij een darmtransplantatie krijgen. De uitkomst daarvan is heel onzeker. Als ik er nog maar aan denk, krijg ik al een krop in mijn keel. Ik hoop dat hij nog lang bij ons kan blijven. Daar heb ik alles voor over.’
UZA ondersteunt mantelzorgers De dienst patiëntenbegeleiding van het UZA ondersteunt niet alleen patiënten, maar ook hun mantelzorgers. De sociaal werkers helpen bij het zoeken naar geschikte hulp zoals thuisverpleging, poetshulp, hulp in het huishouden of opvang in een dagcentrum. Voor lotgenotencontact verwijzen ze mantelzorgers ook regelmatig door naar specifieke patiëntenverenigingen.
33
ZORG
Slikrevalidatie
Als eten een opgave wordt Voor patiënten met slikproblemen is eten geen genot, maar een dagelijks gevecht. ‘Mensen denken soms dat er niets aan te doen is’, zegt logopediste Leen Van den Steen, ‘maar door de juiste training kunnen we bijna iedereen opnieuw veilig leren slikken.’
L
een Van den Steen behandelt dagelijks patiënten met een slikprobleem. ‘Sommige mensen krijgen angst om te eten, andere vermijden het gewoon, omdat ze het gênant vinden om zich voortdurend te verslikken in gezelschap.’ De oorzaken van slikproblemen zijn heel divers. Het kan optreden bij aandoeningen zoals Parkinson, ALS of MS, maar ook in de nasleep van mond-, hals- of keelkanker. Soms krijgen mensen ook slikproblemen zonder duidelijke oorzaak.
Uit angst vermijden patiënten soms ‘moeilijke’ voedingsmiddelen. 34
Altijd een oplossing ‘Wat de oorzaak ook is, we kunnen bijna altijd vooruitgang boeken’, zegt Van den Steen. ‘Mensen bij wie bijvoorbeeld een stemplooi verwijderd is, kunnen vaak weer
veilig slikken door simpelweg het hoofd te kantelen. Een paar sessies volstaan soms al om iemand veilig te leren slikken.’ Bij coördinatieproblemen of gebrek aan spierkracht duurt de therapie vaak langer. ‘Maar zelfs als de spieren blijven achteruitgaan, zien we dat trainen toch nog helpt om weer beter te kunnen slikken.’
Fitness met de tong Net als veel andere trainingen gaat slikrevalidatie om volhouden. ‘Vergelijk het met trainen voor een marathon: daarvoor moet je ook langere periodes trainen en regelmatig je grenzen opzoeken.’ Trainen gebeurt in dit geval niet in het fitnesscentrum, maar samen met de logopedist en thuis. ‘We geven onze patiënten oefeningen mee, soms
met aangepast therapiemateriaal. Zo hebben we toestellen om tongkracht en hoestkracht te trainen.’
Terugvallen op pudding en yoghurt Bij een slikprobleem komt vaak ook angst kijken. Van den Steen: ‘Je verslikken is iets heel angst aanjagends. We merken dat sommige patiënten moeilijke voedingsmiddelen beginnen vermijden en terugvallen op een dieet van pudding en yoghurt. Dat daagt de slikspieren hele-
De logopedist werkt zowel aan het vertrouwen, als aan veilig en efficiënt leren slikken.
Onderzoek bij MS-patiënten maal niet meer uit, waardoor die nog verder achteruitgaan.’ Een logopedist zal dan zowel aan het vertrouwen werken, als aan veilig en efficiënt leren slikken. ‘Door rustig te evolueren van makkelijk naar moeilijk, kunnen we iemand in drie weken weer veel dingen opnieuw laten eten.’
Blijven proberen Het is niet altijd eenvoudig om mensen van hun slikproblemen te verlossen. ‘Soms moeten we drie of vier verschillende behandelingen combineren voor we op het juiste
spoor zitten. Dat doen we altijd in overleg met de neus-keel-oorarts.’ Bij ziektes zoals Parkinson, ALS of MS komt er door de aard van de ziekte later toch weer achteruitgang. ‘Ons doel is om mensen zo lang mogelijk zo normaal mogelijk te laten eten. Desnoods krijgen ze extra voeding via een sonde en eten ze enkel nog voor het plezier. Vergeet niet dat eten en drinken niet alleen dient om iemand in leven houden. Het heeft ook een sociale functie. Als mensen op kerstavond weer mee aan tafel kunnen, dan hebben we veel bereikt.’
Dertig procent van de mensen met MS heeft slikproblemen. ‘We weten uit de praktijk dat slikrevalidatie die patiënten kan helpen, maar dat is nog niet bevestigd in wetenschappelijk onderzoek’, zegt logopediste Gwen Van Nuffelen. Omdat het UZA veel expertise heeft op het gebied van slikrevalidatie, zal Gwen Van Nuffelen veertig proefpersonen gedurende twee jaar opvolgen. ‘Mijn doel is om te bewijzen dat slikrevalidatie wel degelijk helpt, zodat we de therapie kunnen opnemen in het standaard aanbod. Met een revalidatie van vier tot acht weken kunnen we bij MS-patiënten echt al een groot verschil maken.’
35
Landelijke Thuiszorg helpt met een waaier van diensten
Sisca Kohl
Bij Landelijke Thuiszorg vinden wij zorgen voor jou de normaalste zaak van de wereld. Je bent
GKUNDIG VERPLEE ELEIDER G E TRAJECTB COLOGIE N O X A R O H T
jong of oud, samen of alleen? We komen bij je thuis op die momenten waar extra hulp meer dan welkom is : een geboorte, ziekte, handicap, ouderdom of moeilijke omstandigheden. Onze medewerkers zijn deskundig opgeleid en helpen je met plezier én op jouw maat.
Longkankerpatiënten kunnen altijd terecht bij Sisca Kohl. Als verpleegkundig trajectbegeleider geeft ze ondersteuning
❙ ❙ ❙ ❙ ❙ ❙ ❙
gezinszorg kraamzorg poetshulp groen- en klusjesdienst woningaanpassing gastopvang dagopvang
bel GRATIS 0800 112 05 thuiszorg@ons.be www.landelijkethuiszorg.be
aan patiënten en hun familieleden en probeert ze hun vragen zo goed mogelijk te beantwoorden.
Steun en toeverlaat ‘Ik kom aan in het ziekenhuis en wissel mijn kleren meteen voor mijn witte outfit. In mijn bureau overloop ik snel wie er straks allemaal op de raadpleging komt en wat ik zeker niet mag vergeten zeggen of vragen.’ ‘De eerste patiënt van de dag heeft na een scan goed nieuws gekregen. De chemo doet goed z’n werk en de behandeling zit op schema. Ik overloop samen met de patiënt wanneer de volgende chemokuren op de agenda staan en wat de vooruitzichten zijn. Hij is positief ingesteld, dat geeft ook mij een goed gevoel.’
‘De volgende patiënte krijgt binnenkort haar allereerste chemo, als onderdeel van een klinische studie. Ze vertelt dat ze bang is, en dat er van alle informatie die ze vandaag kreeg, nauwelijks iets is blijven hangen. Ik probeer haar moed in te spreken en herhaal enkel de belangrijkste bijwerkingen. We spreken af dat ik op de dag van de behandeling alles nog eens zal overlopen.’ ‘Ik krijg een oproep binnen op de wacht telefoon. Een patiënt voelt zich niet zo lekker. Omdat hij een nieuw soort behandeling krijgt, weet ik niet meteen wat ik moet antwoorden. Tussen twee raadplegingen
WITJAS VAN DIENST
voor longkankerpatiënten door doe ik wat opzoekingswerk en bel ik terug om de patiënt gerust te stellen.’ ‘Een patiënt vertelt dat hij de chemotherapie erg zwaar vindt. Omdat hij niet zo goed Nederlands spreekt, heeft hij de uitleg van de arts niet helemaal begrepen. Ik leg hem zo helder mogelijk uit hoe de pijnmedicatie werkt en vertel dat hij in overleg met de arts ook kan stoppen met de chemo, als hij het echt niet meer ziet zitten.’ ‘Samen met de professor en de artsen van het team thoraxoncologie trek ik naar het restaurant. We eten elke dag
samen ons broodje op. De gesprekken kunnen over het werk gaan, maar evengoed over wat we in het weekend gedaan hebben.’ ‘Ik zit mee aan tafel tijdens het multi disciplinair overleg. Daarin bespreken artsen van verschillende disciplines de patiënten. Ik noteer alle details zodat ik de diagnose of behandeling indien nodig kan verduidelijken aan de patiënten.’ ‘Omdat ik even geen verpleegkundig spreekuur heb, loop ik langs bij een patiënt die opgenomen is op oncologie. Met een kort gesprek probeer ik hem een hart onder de
riem te steken. Het extra bezoekje doet hem goed, dat zie ik.’ ‘Een patiënt komt met zijn familieleden bij mij voor het palliatief luisteruur. Hij vertelt dat hij graag thuis zou sterven. Ik leg uit wat de mogelijkheden van thuisverpleging zijn. Daarna hebben we het ook over de wilsverklaring. Het is een moeilijk gesprek, maar achteraf vertelt de patiënt dat hij zich opgelucht voelt omdat hij zijn gevoelens heeft kunnen uitspreken.’ ‘Normaal stop ik vroeger, maar vanavond organiseren we een informatie avond voor patiënten over
vermoeidheid. Ik hang wegwijzers op en trek mijn gewone kleren weer aan. Vanavond ben ik geen verpleegkundige, maar gewoon Sisca. Dat praat makkelijker.’ ‘De informatieavond zit erop. Na de info over draaglast, draagkracht en de oorzaken van vermoeidheid hebben we ruim de tijd genomen om met de patiënten te praten. Het was heel gezellig: iedereen heeft zijn verhaal kunnen doen en we hebben ook best wel wat gelachen. Op zo’n avond merk je dat patiënten veel steun hebben aan elkaar, dat doet mij echt deugd. Met een voldaan gevoel vertrek ik naar huis.’ 37
Caroline, aangetrokken door echte zorgkwaliteit
Wat is het toch dat getalenteerde medewerkers zo aantrekt in het UZA? Misschien is het wel die eigen cultuur van wetenschappelijk onderzoek, innovatieve methoden en aandacht voor zorgkwaliteit. Ze zullen ook de extra opleidingen en de persoonlijke groeikansen wel interessant vinden, net als de warme sfeer onder enthousiaste collega's. Maar wat het ook is, één ding staat vast: aan de aantrekkingskracht van het UZA valt niet te weerstaan. Tijd dus om te ontdekken wat jou aantrekt in het UZA!
Geïnteresseerd? Surf vandaag nog naar www.uzatrektaan.be voor onze vacatures.
UZA PRAKTISCH
U ZEGT
Nuttige telefoonnummers • algemeen nummer UZA: T 03 821 30 00 • onthaal en opname: T 03 821 31 01 • patiëntenbegeleiding: T 03 821 37 00 (maatschappelijk werk, vrijwilligers, intercultureel bemiddelaar, transfercoördinator, levensbeschouwelijke begeleiding, tolken en tolken Vlaamse gebarentaal) • ombudsdienst: T 03 821 31 60 • inlichtingen facturen: T 03 821 31 28 • school in het UZA: T 03 821 58 86 Herstellen in zorghotel Drie Eiken Na een operatie kan je verder aansterken in zorghotel Drie Eiken, een comfortabel verblijf met professionele zorgvoorziening. Ook familie en vrienden kunnen er terecht voor overnachting vlakbij het UZA. Meer info en reservaties: www.drie-eiken.com, T 03 821 12 11 Gastenkamers Ter Weyde Wil je in de buurt van het ziekenhuis overnachten, dan kan je terecht in onthaaltehuis Ter Weyde. Vrijwilligers bieden er een eenvoudig maar warm onthaal aan een billijke prijs. Ter Weyde bevindt zich op 200 meter van het UZA (Edegemsesteenweg 240, 2610 Wilrijk). Voor meer info: www.uza.be/terweyde, T 03 440 48 18. Winkelgalerij In de inkomhal vind je: • de cafetaria, in de week open van 8.30 tot 20 uur; in het weekend en op feestdagen van 12 tot 20 uur • een broodjeszaak, in de week open van 9 tot 14.30 uur • een winkel Momen’to Shop Delhaize met een ruim aanbod verse voeding, drank, lectuur, geschenkartikelen … Open op weekdagen van 8.30 tot 20 uur. In het weekend en op feestdagen van 12 tot 17.15 uur. • een bloemen- en pralinewinkel ‘Gift Shop’, open van maandag tot en met vrijdag van 11 tot 19:30 uur. In het weekend en op feestdagen gesloten. • een bankautomaat Restaurant Het restaurant vind je op -1 op het einde van de bezoekersgang. Het is elke werkdag open van 12 tot 14 uur. Meer info: www.uza.be Het UZA draagt het JCI-label voor veilige en kwaliteitsvolle zorg.
Abonnement Wens je een gratis abonnement op Maguza, wil je een adreswijziging door geven of wil je het magazine niet langer ontvangen? Bel 03 821 32 96 of stuur je naam en adres naar UZA, afdeling communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem, of surf naar www.maguza.be/abonnement. Je kan hier ook inschrijven op de gratis digitale nieuwsbrief van Maguza.
Colofon MagUZA · driemaandelijks tijdschrift van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen · jaargang 29, oktober 2017 · Redactieadres: UZA, afdeling Communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem, communicatie@uza.be · Verantwoordelijke uitgever: Johnny Van der Straeten · Hoofdredacteur: Evita Bonné · Redactieraad: Mathias Allegaert, Bettina Blaumeiser, Evita Bonné, Patrick Cras, Annick Deckers, Anneleen De Vos, Jonas De Wolf, Ingrid Roosen, Bharati Shivalkar, Elke Smits, Paul Van Aken, Ann Van De Velde, Miranda Van De Wiele · Redactie & realisatie: Jansen & Janssen Creative Content, www.jaja.be · Fotografie: Frank Bahnmuller, Jan Locus, Eric de Mildt, Thomas Legreve, Frank Toussaint · Illustratie p. 14-16: Frederik van den Stock · p19-23: Grudun Makelberge K ruiswoordraadsel: Freddy Roegiest · Reclame regie: Media Surplus, www.media-surplus.be · De inhoud van de advertenties valt niet onder de redactionele verantwoordelijkheid van het UZA. Maguza wordt gedrukt op FSC-papier, afkomstig van duurzaam beheerde bossen.
Beroepsgeheim?
Omdat zorgverleners vaak werken met intieme of delicate informatie, zijn ze gebonden aan het beroepsgeheim. Ze mogen informatie over patiënten enkel delen in een medische context, verder niet.
Voor wie? Het beroepsgeheim geldt voor iedereen die in het ziekenhuis werkt: van de artsen over de verpleegkundigen tot het personeel achter de balie. Bovendien mag het personeel onderling ook niet zomaar over de patiënten babbelen. Dat kan enkel in een medische context, bijvoorbeeld als er advies gevraagd wordt. Het zogenaamde ‘gedeeld beroepsgeheim’ zorgt ervoor dat zorgverleners informatie kunnen uitwisselen, terwijl de info beperkt blijft tot wie het echt nodig heeft.
Welke info? Zowel medische als niet-medische informatie vallen onder het beroepsgeheim. Een arts mag bijvoorbeeld niet doorvertellen aan welke ziekte een patiënt lijdt, maar ook niet dat een patiënt overspel gepleegd heeft. Er bestaan wel uitzonderingen op het beroepsgeheim, zoals bij criminele feiten. Als een zorgverlener denkt dat iemand plannen heeft om andere mensen schade toe te brengen, dan mag hij het beroepsgeheim doorbreken. De zorgverlener moet zich daarover wel kunnen verantwoorden voor de Orde der Artsen.
Vragen van journalisten? Op vragen van de pers over patiënten mogen zorgverleners nooit ingaan. Meer nog: het ziekenhuispersoneel mag zelfs niet bevestigen of ontkennen dat een bepaalde persoon in het ziekenhuis is geweest. Privacy gaat voor alles. 39
UZA AGENDA
ok tober november december
2017
ACTIVITEITEN VOOR KANKERPATIËNTEN 1 LOOK GOOD, FEEL BETTER VOOR MANNEN Tijdens workshop leer je in een halve dag de nevenwerking van een kankerbehandeling te maskeren. Ook leer je jouw lichaam juist te verzorgen. Deze workshop richt zich op mannen.
3 DAG TEGEN KANKER
5 LOOK GOOD, FEEL BETTER
Op 19 oktober is het Dag tegen Kanker. Ook dit jaar staat het UZA paraat, in samenwerking met AZ Monica. Benieuwd wat we allemaal in petto hebben? www.uza.be/dagtegenkanker2017
Tijdens deze workshop leer je in een halve dag een aantal eenvoudige make-up en schoonheidstechnieken die de nevenwerkingen van een kankerbehandeling maskeren en jouw lichaam verzorgen.
Datum 12 oktober 2017
Uur 12.00 – 15.00
Locatie UZA – VIP-restaurant (route ‘VIP-restaurant’)
Info en inschrijven
4 GROEPSSESSIES VOOR KINDEREN VAN (GROOT) OUDERS MET KANKER
Uur
Aantal deelnemers
18.15-20.15
Maximaal 6 en minimaal 4 deelnemers
UZA – VIP-restaurant (route ‘VIP-restaurant’)
Info en inschrijven Deelname is gratis www.uza.be/kankeractiviteiten 03 821 56 16
40
Doelgroep Kinderen van 6 tot 12 jaar wiens (groot)ouder kanker heeft en behandeld wordt in het UZA
Info en inschrijven Deelname is gratis. kate.demaeyer@uza.be tel. 03 821 38 51 www.uza.be/groepssessieskids
1 NIERTRANS PLANTATIE EN NIERDONATIE INFONAMIDDAG
7 december 2017
Overweeg je een niertransplantatie of denk je eraan om zelf een nier af te staan? Kom dan naar de infonamiddag op 2 december. Je krijgt informatie van nierspecialisten en een transplantatiechirurg.
Uur
Datum
12.00 – 16.00
2 december 2017
Locatie
Uur
UZA – VIP-restaurant (route ‘VIP-restaurant’)
13.30 – 17.00
Info en inschrijven
UA, Campus Drie Eiken, Promotiezaal (gebouw Q), Universiteitsplein 1, 2610 Wilrijk
Datum
Ook voor kinderen is het niet www.uza.be/kankeractiviteiten gemakkelijk als een (groot)ouder 03 821 56 16 kanker krijgt. De UZA-psychologen van het MOCA bieden groepssessies op maat aan om (klein)kinderen 2 INFOSESSIES OVER in alle vertrouwen steun te bieden. VERMOEIDHEID Waar kanker bespreekbaar is en BIJ EN NA KANKER waar het kind zijn/haar gevoelens Tijdens deze avond kom je kwijt kan. meer te weten over omgaan met Wanneer? vermoeidheid tijdens of na een Elke woensdagnamiddag vanaf kankerbehandeling. 25 oktober t.e.m. 29 november Datum (uitgezonderd 1 november), 16 oktober en 4 december 2017 telkens van 14u-16u
Locatie
PATIËNTEN ACTIVITEITEN
Deelname is gratis www.uza.be/kankeractiviteiten 03 821 56 16
Locatie
Info en inschrijven UZA, secretariaat nefrologie, 03 821 34 21 of 03 821 34 52 of nefrologie@uza.be www.uza.be/activiteit/ niertransplantatie-ennierdonatie-infonamiddag
ZORG
Begeleiding na een beroerte kan sinds kort ook via de computer. Patiënten sturen zelf hun gegevens door en krijgen hun coach te zien op het computerscherm.
Proefproject
Beroertecoach ondersteunt patiënten via internet
S
tel: Fernand krijgt op zijn 62ste een beroerte. Er is geen blijvende schade, maar hij moet zijn leefgewoonten wel drastisch omgooien om een nieuwe beroerte te voorkomen. Gelukkig staat hij er niet alleen voor: een beroertecoach van het UZA zal hem daarbij ondersteunen. Beroertecoach Delphine Mahieu: ‘De controles door de neuroloog blijven in het ziekenhuis, maar voor de opvolging door de beroertecoach kunnen mensen tegenwoordig ook kiezen voor begeleiding via een online platform.’ Online begeleiding, dat ziet Fernand wel zitten. Hij is graag bezig op zijn pc, en zo moet zijn dochter hem niet elke keer naar het ziekenhuis brengen. Aan zijn
ziekenhuisbed krijgt hij van zijn beroertecoach alvast de eerste tips en samen bekijken ze wat Fernand kan doen om zijn risico op een nieuwe beroerte te verlagen: stoppen met roken, minder alcohol drinken en meer bewegen.
Geen sportman Na een bezoekje aan de huisarts vult Fernand thuis zijn bloeddruk, gewicht, cholesterolwaarde en bloedsuikerspiegel in op de website. Hij krijgt meteen heel wat informatie te zien en besluit prompt om te stoppen met roken. Maar dat glaasje wijn bij het avondeten, dat valt hem wel moeilijker. En meer bewegen, dat ziet hij helemaal niet zitten. Op zijn leeftijd gaan ze toch geen sportman meer van hem maken?
Samen op zoek naar oplossingen Zoals afgesproken ziet Fernand twee weken later zijn coach verschijnen op het computerscherm. Het gesprek verloopt vlot: de coach vindt het schitterend dat Fernand gestopt is met roken. Samen bespreken ze de andere pijnpunten: kan hij zijn glas wijn bij het avondeten vervangen door iets anders? En zou hij misschien met de fiets naar de bakker in het dorp kunnen rijden, in plaats van met de auto? Fernand belooft om het te proberen. Zolang hij geen wieleroutfit moet dragen, vindt hij fietsen best oké.
Op de goede weg Trouw vult Fernand elke week zijn bloeddruk en gewicht in op
de website. Zijn coach houdt alles vanuit het ziekenhuis nauwgezet in het oog, en geeft tijdens de videogesprekken extra tips en informatie. Zelf moet Fernand enkel nog op controle bij de neuroloog. Ook die is tevreden over de resultaten: Fernand is op de goede weg!
Volwaardig alternatief ‘Patiënten na een beroerte begeleiden via de computer is een proefproject dat in vier verschillende ziekenhuizen loopt’, zegt Delphine Mahieu. ‘Het project kreeg steun van minister Maggie De Block in het kader van Mobile Health. Als de evaluatie goed is en er voldoende middelen zijn, kan het project uitgroeien tot een volwaardig alternatief voor begeleiding na een beroerte.’ 41
KRUISWOORDRAADSEL
Puzzel & win! 1
2
3
4
5
6
1
7
8
9
10
11
12
+ +
3
+
+
+
8
4
6
+ +
14. 15.
+
+
+
+
10
+
+
+ +
9
10. 11. 12. 13.
+
+
7
7. 8. 9.
+
+
6
16
+
+
5
15
+
3
+
4
14
+
1
2
+
16.
+
5
+
11 12
13
+
+
+
+
13
+ +
14 15
1. 2. 3.
+
2
+
7
Verticaal
+ +
+
+
4.
+
16 1
2
3
4
5
6
5.
7
6. 7. 8. 9. 10.
Horizontaal 1. 2. 3. 4. 5. 6.
vertakkingen van de luchtpijp – hevige krampachtige pijn levering – Griekse letter – noordwesten mensensoort – vaandel – leven (Lat.) buiten dienst – eetgerei – laatstleden – bruingele verfstof Duitse rivier – zelfbewustzijn – Sociaal-Economische Raad – uitzinnig ogenblik – hersenontsteking
Doe mee en win!
11. 12. 13. 14. 15. 16.
1 2
Heb je het letterwoord ontdekt? Mail het dan voor 20 november 2017 met je naam en adres naar maguza@uza.be of stuur een briefkaart naar Maguza, UZA – Afdeling communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem en maak kans op één van de vier Vivosmart-toestellen van Garmin, een slimme activity tracker met hartslagmeting op de pols, die stappen, afstand, calorieën, hartslag, opgelopen trappen en trainingsintensiteit weergeeft. 42
ultra light – ivoor – belemmering – wending sieraad – droogoven – blauwschimmelkaas – kilometer Turks bevelhebber – springstof – streling – deel van een boom projectiepaatje – voordat – portret zweten – plezier (Eng.) boerenplaats – zangstem – levenslucht – muzieknoot yard – gehoororgaan – Spaans – machinaal gebreide stof loflied – stuk stof – gul confituur – deel van een priestergewaad – klein formaat te laag zuurstofgehalte in het bloed – beenvlies
3 4 5 6 7 8
1
2
G A S T R I N E
L O C O U T O N B I A A R T B A A O C L V C A E G A R O O T L A U O L I B O D E P P E L E E R A V I G D A
9 10 11 12 13 14 15 16
S C H E D E L
3
4
5
slaapmiddel – ademhalings- en lichaamsoefeningen geheimzinnig – in veiligheid brengen bezittelijk voornaamw. – reeds – dranghek – Electric Light Orchestra naamval – meester – kluitenbreker – informatie – gewezen symbooltaal – oude lengtemaat – drinkgerei – bakvloeistof deel van de schedel – valschermspringer Iers verzetsleger – Gran Canaria – sterk hellend – Griekse letter schurk – delfstof – overdreven Frans kerstlied – ferrum – vlaktemaat – voor (Lat.) gezinslid – Braziliaanse dans – mastbalk – onderwijsondersteunend personeel drol – levensgewoonte (Eng.) onroerend goed – droog – lasten (Lat.) vulkaanproduct – vennootschap – stad in Florida Aziatisch land – sympathiek – muze van de geschiedenis loot – stad in Japan – wisselgebruik – nanoseconde aandoening – onvatbaarheid voor een bepaalde ziekte
6
7
8
S E E R K N G O O O L R I K D P E O U D S Y S O A C I G E N E L O V E T O G D
9
10
F O E R A K O B O O R O R K O O L S K T A A M E P
11
12
E T R S E P K E R N M A A A C R I D O E C H L O M R E
13
14
15
16
A T I E A M E N N M D B E O U R R Z A L F K E I D E N U I S E R A L F E C T S A O E N B L E U U L L S S I E
Oplossing maguza 109 HARTSLAG De winnaars zijn: Marie-Claire Verstraelen (Stekene) Martine Janssen (Antwerpen) Paul Verbunt (Schoten) Albert Vermeersch (Broechem) Zij ontvangen hun Vivosmart- toestel binnenkort in de bus.
ONVERGETELIJK
Het UZA zoekt vrijwilligers
‘We gebruiken dat kinderboek nog steeds’ Zeven jaar geleden begeleidde
Het UZA zoekt vrijwilligers met een warm hart en een luisterend oor voor patiënten. Leg je graag nieuwe contacten en heb je tijd om je in te zetten voor de medemens? Wil je helpen met transport van patiënten in rolstoel of bedlegerige patiënten van en naar onderzoeken/behandelingen? Wil je deze patiënten tijdens het vervoer bijstaan met een babbel en ondersteuning? En kan je je minimum 4 tot 8 u per week vrij maken in de voormiddag (van 9-13u)? Stel je dan kandidaat als vrijwilliger bij het UZA! Neem contact op met vrijwilligerscoördinator Nora Lens, tel. 03 821 40 11 of nora.lens@uza.be.
UZA / Wilrijkstraat 10 / 2650 Edegem Tel 03 821 30 00 / Fax 03 829 05 20 www.uza.be
verpleegkundige Maria Diederen een jonge moeder die stierf aan borstkanker. Vlak voor haar dood schreef de patiënte nog een boekje voor haar kinderen. Maria vertelt over de intense periode. ‘In 2010 bood zich in onze borstkliniek een jonge moeder aan met een kleine maar heel agressieve tumor. In het begin was er nog hoop, maar al na een half jaar kwamen er uitzaaiingen – geen goed teken. Amper een jaar later is ze gestorven. Ze wou haar twee jonge kinderen, toen 5 en 8, zo goed mogelijk voorbereiden op wat ging komen. Dus schreef ze voor hen een boekje: ‘Vuur en vlam’. Het vertelt het verhaal van een mama draak die geen vuur meer kan spuwen en uiteindelijk een ster aan de hemel wordt. Een week voor haar dood is het uitgegeven, met een feestje op de kleuterschool waar ze werkte. Ik herinner me die dag nog goed: we zijn met hele team naar de boekvoorstelling geweest. Ik zie haar nog zo voor mij, in haar rolstoel met de zuurstoffles naast zich. Je zag dat haar krachten bijna op waren, en toch wou ze erbij zijn. Het was een van de meest aangrijpende momenten uit mijn carrière. Sommige mensen schuiven de dood voor zich uit, maar zij was net heel goed voorbereid. We hebben veel van haar geleerd. En haar boekje, dat gebruiken we hier nog steeds. Het is een van die verhalen die ons altijd bij zullen blijven. We zijn blij dat we haar hebben mogen begeleiden tijdens die heel moeilijke periode.’ 43
GEHOLPEN
‘Na 10 jaar vonden we onze dr. House’ Al sinds zijn geboorte kampte Timon (13) met een erg wankele gezondheid. Tot een nierspecialist twee jaar geleden alsnog de juiste diagnose stelde. Sinds zijn operatie is hij een andere jongen.
W
ie Timon ziet stralen, gelooft nooit dat hij jarenlang een wat afwezig kind was dat van de ene ziekenhuisopname naar de andere sukkelde. ‘De eerste jaren hing zijn leven meermaals aan een zijden draadje’, vertelt mama Heidi. ‘Hij raakte telkens uitgedroogd en kreeg bloedvergiftigingen. Motorisch was hij sterk achter. Rond zijn acht maanden kregen we te horen dat hij aan een zeldzame stofwisselingszieke leed. Hij kreeg tot zijn drie jaar extra vocht en voedingssupplementen via een sonde. Dat redde zijn leven, maar de oorzaak werd niet aangepakt. Na een paar jaar ging het stilaan beter. Maar Timon werd nog vaak ziek en rond zijn achtste was er een nieuw probleem: hij kreeg almaar vaker urineweginfecties. Ook op school, hij volgde bijzonder onderwijs, ging het erg moeilijk.’
Oproep
‘Vertrouw op je gevoel’ Papa Werner: ‘Ons buikgevoel bleef zeggen dat er iets niet klopte. We bleven maar specialisten raadplegen. Op de duur zeiden sommige artsen dat we problemen verzonnen om aandacht te krijgen. Tot we twee jaar geleden bij UZA- nierspecialiste dr. Dominique Trouet terechtkwamen. Zij luisterde een half uur onbevangen naar ons verhaal.’ Heidi: ‘Op een echo en een scan zag zij dat er iets mis was met Timons blaaswand, en legde meteen de link met de opstoten van gestoorde stofwisseling. Intussen weten we dat hij aan een zeldzame afwijking van de blaashals lijdt, die maakte dat er urine naar zijn blaas en nieren terugvloeide. Dat beschadigde niet alleen zijn nieren, het stuurde ook zijn hele stofwisseling in de war en beïnvloedde zo ook zijn verstandelijk
Heb je ook iets bijzonders meegemaakt in het UZA? Laat het ons weten via maguza@uza.be
functioneren. Maar hij heeft dus geen aange boren stofwisselingsziekte.’ Werner: ‘Na al die jaren was de diagnose in een week beklonken. Dr. Trouet is onze dr. House (lacht).’ Heidi: ‘Timon werd snel geopereerd door kinderuroloog Dr. De Win en had nooit nog een urineweginfectie. Maar het echte wonder kwam daarna. Op korte tijd bloeide Timon helemaal open: hij werd een vrolijk en mondig kind, begon trompet te spelen, ging opeens graag naar school. Na die erg moeilijke start doet hij nu Latijn. Hij is nota bene de eerste van de klas! Natuurlijk hebben we het moeilijk met wat er allemaal is misgelopen, maar we richten ons op de toekomst. En aan andere ouders geven we de raad: geef niet te snel op en vertrouw op je gevoel. Een moeder vergist zich niet zo gauw.’