MagUZA 114 - oktober 2018

maguza oktober 2018

Afgiftekantoor Gent X, Maguza 114, Tijdschrift – kwartaalblad, oktober, november, december 2018, v.u. Johnny Van der Straeten, Universitair Ziekenhuis Antwerpen, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem

Zorgmagazine van het UZA

www.maguza.be – UZAnieuws UniversitairZiekenhuisAntwerpen

Kinderoncologie

Marie overwon leukemie dossier

ERFELIJKE ZIEKTEN Meer aandoeningen opsporen FTALATEN Ziek van plastic?

ORGAANDONATIE Chris en Natalia getuigen

­ KANKER BIJ ­ KINDEREN

Een goede slaapkwaliteit begint bij de juiste matras. Dat is een wetenschap.

Het verhaal van Equilli begint bij het onderzoek dat de oprichters hebben verricht aan de Afdeling Biomechanica van de KU Leuven. Deze wetenschappelijke studies toonden aan dat jouw matras instaat voor 95% van de correcte ondersteuning van je lichaam ... en dus voor de kwaliteit van je nachtrust. Daarom ontwikkelden de wetenschappers van Equilli een matras met verwisselbare zones. Het ontwerp van de matras laat toe om 15.525 verschillende matrassen samen te stellen. Zo is er altijd ĂŠĂŠn die perfect is voor jouw lichaam en jouw manier van slapen. Keuzestress is gelukkig niet nodig. De Personal Sleep Scan, een wetenschappelijk onderbouwd meetbed, berekent eenvoudig en accuraat welke samenstelling voor jou optimaal is. Het enige dat je zelf hoeft te doen is liggen...

Ontdek Equilli bij de verdeler in je buurt of op onze website (www.equilli.be) Equilli Slaapexpert Geel Antwerpseweg 126, 2440 Geel geel@equilli.be - T +32 14 75 61 82 ma - za: 10u - 18u - zo & ma: gesloten

Cornelis Bedding Rumst Mechelsesteenweg 8, 2840 Rumst rumst@cornelisbedding.be T +32 15 32 08 55 ma - za: 10u - 18u & zo: 14u - 18u do: gesloten

Cornelis BeddingWommelgem Herentalsebaan 417A, 2160 Wommelgem wommelgem@cornelisbedding.be T +32 3 295 09 08 di - za: 10u - 18u & zo: 14u - 18u ma: gesloten

IN DIT NUMMER

dossier

MEDISCHE GENETICA

8

CHRONISCHE STRESS

ORGAANDONATIE

30

32

­ KANKER BIJ KINDEREN

MEDISCH 19

Kinderen met kanker kunnen rekenen op een groot team van artsen, diëtisten, logopedisten, psychologen, ... Samen gaan ze voluit voor genezing én voor het welzijn van het kind.

08

17

Medische genetica: meer aandoeningen opspoorbaar bij ivf-embryo’s Longvlieskanker opsporen met ademtest

GEZOND 28

Worden we ziek van plastic?

30

Chronische stress is niet onschuldig

ZORG 32

Orgaandonatie: Chris schonk haar nier, Natalia kreeg een hart

34

Sepsis snel herkennen om erger te voorkomen

39

Inkijk in baanbrekend onderzoek

Alle artikels zijn te vinden op

‘Onze patiënten EN VERDER

moeten ook nog gewoon kind

14

Uitgedokterd: Spreken over onzekerheid

36

U zegt: Wilsverklaring

Schrijf je vandaag nog in op onze elektro­nische nieuwsbrief.

36

Witjas van dienst: Sybren verzorgt mensen met breuken

Ga naar www.maguza.be/­ abonnement

kunnen zijn.’

Dr. Joris Verlooy, centrum voor kinderoncologie van het UZA

3

VOORAF

Het engagement van de zorgverleners maakt de patiëntenervaring uitstekend.

Dimensies van kwaliteit

V

an 16 tot 20 juli werd het UZA-kwaliteitsbeleid opnieuw grondig doorgelicht door zes JCI-auditoren. Ondanks overheids­ besparingen, de toename van de medische complexiteit, registratiestress en de samenloop van verschillende strategische projecten, werden we met glans geaccrediteerd voor een nieuwe periode van drie jaar.

Dit was mogelijk door de betrokkenheid van al onze medewerkers. Kwaliteit is niet af te meten aan de medische excellentie alleen, nochtans de eerste reden waarom patiënten voor het UZA kiezen. Geleidelijk aan wordt de totale patiëntenervaring de prioriteit, zowel voor patiëntengroepen als voor de mutualiteiten als belangenbehartigers. Patiënten zien niet alleen het contact met hun arts als belangrijk maar alle interacties in het ziekenhuis: vanaf de beslissing om naar het UZA te gaan – het maken van de afspraak – tot het ontslag.

Dat heeft als gevolg dat het essentieel is om een uniforme kwaliteitscultuur in het ziekenhuis te creëren, waarbij iedereen samenwerkt om datgene te doen wat het beste is voor de patiënt.

Daar houden accrediteringsinstanties onvoldoende rekening mee: ze kijken naar processen, volledigheid van zorgpaden, risicobeheersing, medische en verpleegkundige resultaten. Het engagement van de zorgverleners, dat is iedereen in het ziekenhuis, maakt de patiëntenervaring uitstekend. Dat wordt onderbelicht. Daarom vertellen we het zelf.

Johnny Van der Straeten Gedelegeerd bestuurder 4

DOORGELICHT

Zwemmen met walvissen Het UZA zet virtual reality in bij ingrepen onder plaatselijke verdoving. Via de VR-bril en een hoofdtelefoon doorloopt de patiënt een programma waarbij eerst de ademhaling tot rust komt en de patiënt vervolgens onder water gaat zwemmen met walvissen.

De patiënt wordt ondergedompeld in die ervaring, krijgt voortdurend suggesties om zich te ontspannen en ervaart daardoor minder angst en pijn. De VR-toepassing is gebaseerd op medische hypnose, in het UZA met succes ingezet bij ingrepen onder plaatselijke verdoving, maar ook bij chronische buikpijn. ‘Het is niet zomaar een gadget’, zegt anesthesiste dr. Sabine Maes. ‘Het is wetenschappelijk bewezen dat het de nood aan pijnstilling vermindert en dat patiënten sneller weer op de been zijn.’

5

KORT

Grootste ambulance

Stoelen aan de kant voor Clouseau Kinderen die chronisch ziek zijn, missen vaak de leuke dingen in het leven, zoals concerten of feestjes. Om ook die kinderen een leuke namiddag te bezorgen, bouwden de twee Clouseau-broers dan maar zelf een feestje in het Koningin Mathilde Moeder- en kindcentrum. Stoelen aan de kant en dansen maar!

van het land

De nieuwe ziekenwagen van het UZA is geen omgebouwde bestelwagen, maar een truck, en dat is een primeur in België. Door de grotere afmetingen zit er in de ambulance meer gespecialiseerd materiaal zoals een groot scherm om de vitale parameters te monitoren. Er past ook een ziekenhuisbed in, zodat zwaargewonde patiënten niet meer

Ook komende drie jaar JCI-kwaliteitslabel

moeten overgeplaatst worden van een brancard. Bovendien kan de ambulance eenvoudig omgebouwd worden tot Mobile Intensive Care Unit om mensen die intensieve zorgen nodig hebben, te vervoeren van het ene ziekenhuis naar het andere. Kortom: de ideale aanvulling voor de groeiende spoeddienst en het UZA als level-1-traumacentrum.

Gezocht:

kinderen met een mening Hoog bezoek in het UZA deze zomer: een team van auditoren van het JCI-kwaliteitslabel ging een week lang na in hoeverre het ziekenhuis beantwoordt aan de internationale kwaliteitsstandaarden. In gesprekken met zorgverleners, patiënten en bezoekers peilden de auditoren onder meer naar de rechten van de patiënt en zijn of haar familie, continue kwaliteitsverbetering, 6

bestuur en leiderschap, opleiding en onderzoek en patiëntveiligheid.

De auditoren beslisten na hun onderzoek dat het UZA blijvend heeft ingezet op verbeteringen voor de patiënten en dat die kwaliteitsstructuur door alle medewerkers wordt gedragen. Dankzij de positieve evaluatie krijgt het UZA ook voor de komende drie jaar het prestigieuze JCI-kwaliteitslabel.

Kinderen komen op de eerste plaats in het Koningin Mathilde Moeder- en kindcentrum van het UZA. Daarom krijgen ze binnenkort hun eigen kinderraad. Een tiental jonge patiënten met een chronische aandoening kunnen daarin laten horen wat ze willen veranderen in het kinderziekenhuis. Alles kan aan bod komen: de kamers, het eten, de inrichting van de wachtzaal maar ook de medische zorg of bijvoorbeeld de pijnbestrijding. De kinderen krijgen begeleiding vanuit het UZA maar bepalen zelf de agenda.

Ben je een patiënt van het UZA tussen 8 en 18 jaar en wil je graag je stem laten horen?

Je vindt alle info op www.uza.be/kinderraad

WERELD OSTEOPOROSE DAG 20 OKTOBER

‘Verpleegkundigen waren een lichtpuntje in de lange nachten’ Patiënte Lieve Peeters gaf via onze Facebookpagina een groot applaus voor de verpleegkundigen van neurochirurgie. Lief en attent, letterlijk een lichtpuntje in de lange, donkere, slapeloze nachten, zo schrijft ze. Het bericht kreeg meteen heel wat likes.

Het UZA volgen? facebook.com/Universitair­ ZiekenhuisAntwerpen twitter.com/UZAnieuws

121 dagen

Meer bewegen

voor sterke botten Vanaf 35 jaar verlies je meer botweefsel dan je er aanmaakt, en bij vrouwen gaat dat proces na de menopauze nog sneller. Door broze botten of osteoporose verhoogt het risico op breuken of inzakkingen in de wervelkolom. Daarom is het belangrijk om op elke leeftijd te investeren in stevige botten. Dat doe je niet alleen door voldoende calcium in te nemen via je voeding maar ook door elke dag minstens dertig minuten te bewegen.

Een wandeling in de buitenlucht is ideaal, want voor sterke botten heb je ook elke dag een portie vitamine D nodig. www.uza.be/behandeling/ osteoporose

stapten Gust Van Rooy (69) en Albert de Ghellinck (59) van Antwerpen naar Compostela, vergezeld van twee ezels die hun bagage droegen. Met de tocht verzamelden ze 8.500 euro voor de UZA Foundation.

Het geld gaat naar onderzoek naar immuuntherapie: een behandeling waarbij het eigen afweersysteem gestimuleerd wordt om kankercellen te bestrijden. Hun inzet voor het goede doel kwam er niet zomaar: Gust verloor zijn vrouw aan kanker, Albert overwon lymfeklierkanker in 2005. Het UZA staat ook dit jaar geregistreerd als goed doel voor Music for Life.

Via de UZA Foundation kan je acties opstarten voor het onderzoek dat je nauw aan het hart ligt.

Meer weten? dewarmsteweek.stubru.be www.uzafoundation.be 7

MEDISCH 1

Prof. dr. Bettina Blaumeiser, geneticus

2

Sigri Beckers, laboratoriumhoofd genetica

3

Helga Van Mulders, embryologe labo fertiliteit

4

Prof. dr. Diane De Neubourg, hoofd van het Centrum voor Reproductieve

1

2

3

4

Geneeskunde

Meer genetische aandoeningen opspoorbaar bij ivf‑embryo’s Sinds kort kan het UZA ook afwijkingen aan één bepaald gen opsporen bij ivf-embryo’s. Zo kunnen ouders die drager zijn van een genetische afwijking toch een gezond kindje op de wereld zetten.

H

eel wat aandoeningen worden veroorzaakt door een defect aan één gen. Denk bijvoorbeeld aan mucoviscidose. ‘Als beide ouders drager zijn van het gen, dan is de kans 1 op 4 dat hun kindje ook muco heeft’, zegt geneticus prof. dr.

Bettina Blaumeiser. ‘Bij dergelijke aandoeningen kunnen ouders nu voor ivf kiezen en de embryo’s vooraf laten testen. We plaatsen alleen de gezonde embryo’s terug, zodat we zeker zijn dat het kindje dat geboren wordt, de afwijking niet heeft.’

De genetica is een onderzoeks­ gebied in volle evolutie.

8

Van chromosomen naar genen Genetische testen op ivf-embryo’s gebeuren in het UZA al langer voor afwijkingen aan de chromosomen, de grotere structuren waarop de genen zich bevinden. ‘Daarmee

konden we een aantal vaak voorkomende afwijkingen ontdekken zoals downsyndroom of syndroom van Edwards. Door nu te testen op één gen – de monogene testen – kunnen we een veel bredere waaier aan aandoeningen opsporen, zoals de stofwisselingsziekte Tay-Sachs en de bloedziekte thalassemie’, zegt Blaumeiser.

In principe kan elk koppel dat een ernstige genetische aandoening vermoedt, zich aanmelden voor de behandeling. ‘We worden overstelpt met vragen’, zegt Sigri Beckers, laboratoriumhoofd genetica. ‘Het probleem is dat we vooraf niet weten waar een bepaalde afwijking zich bevindt. Bij elk koppel moeten we dus eerst het genetische defect achterhalen. Vinden we waar de fout zit, dan kunnen we het probleem ook lokaliseren bij de embryo’s.

Vinden we het niet, dan kunnen we de embryotesten niet uitvoeren.’

Het zit in de familie Koppels melden zich doorgaans aan omdat ze zelf een ernstige genetische afwijking hebben, omdat het voorkomt in de familie of omdat ze al een kindje kregen met een genetische aandoening.

‘We doen geen screening bij mensen die geen duidelijk risico hebben op een genetische afwijking’, zegt Blaumeiser. ‘Al sluit ik niet uit dat zoiets in de toekomst wel zal gebeuren. De genetica is een onderzoeksgebied in volle evolutie.’

Er zijn ook ethische grenzen. ‘We testen niet zomaar alles, het moet gaan om afwijkingen met ernstige medische gevolgen. Bijvoorbeeld een mutatie op het BRCA-gen, waardoor we weten dat de kans op borstkanker zeer groot is.’

Groen licht?

Patiënten die bij het UZA aankloppen, moeten rekenen op een

Om te bepalen of het embryo de genetische aandoening heeft, halen de onderzoekers met een laser cellen uit de blastocyst, een bevruchte eicel die al in een verder ontwikkelingsstadium zit.

termijn van ongeveer drie maanden voor het eerste embryo kan onderzocht worden. ‘We hebben die tijd nodig om alle informatie over de familiale aandoening te verzamelen en het DNA van de ouders en een familielid te onderzoeken, om de test op de embryo’s voor te bereiden’, zegt Beckers. ‘Bij elk koppel moeten we nagaan of onze test genoeg informatie oplevert over het specifieke genetische defect in hun familie. Het werk moet voor elk koppel opnieuw gebeuren, geen twee families zijn dezelfde. Bij de ene familie met muco kan de test bijvoorbeeld wel voldoende informatie geven, en bij de andere familie met muco helaas niet. Dat hangt af van de genetische achtergrond binnen de familie.

Pas als we zeker weten dat we de aandoening kunnen opsporen, geven we groen licht en kan de ivf-procedure starten.’

Prof. dr. Diane De Neubourg, gynaecoloog van het fertiliteitscentrum: ‘Terwijl de dienst medische genetica de testen verder op punt stelt, beginnen wij de ivf-procedure voor te bereiden: een intake-­ gesprek, het sperma-onderzoek, hormonale analyses, opsporen van infectieziekten enzovoort.

We overleggen voortdurend met de collega’s van genetica zodat de testen zeker kunnen gebeuren als we de stalen van de bevruchte eicellen genomen hebben. Het is een complex samenspel van factoren, alles moet goed op elkaar afgestemd zijn.’

Meerdere cycli nodig Als patiënt moet je tijdens zo’n traject stevig in je schoenen staan.

‘Vanuit de dienst fertiliteit geven we extra begeleiding’, zegt De Neubourg. ‘Je mag niet vergeten dat dit mensen zijn die eigenlijk ➝

‘Geslachtskeuze is bij wet verboden’ Of een bepaalde aandoening in aanmerking komt voor genetische testen op ivf-embryo’s, wordt beslist door een nationaal ethisch comité. Daarin zitten genetici en gynaecologen van verschillende ziekenhuizen. Blaumeiser: ‘We hebben nu al heel wat richtlijnen over wat we wel en niet testen. De aandoening moet ernstig zijn. Over twijfelgevallen nemen we samen een beslissing, die meteen geldt voor heel België.’

Verder zijn er ook ethische richtlijnen. Blaumeiser: ‘Tijdens het proces maken we geen andere keuzes.

Geslachtskeuze is bij wet verboden en we zullen ook geen kind selecteren op basis van uiterlijke kenmerken.

We beantwoorden enkel de vraag: heeft het embryo die specifieke aandoening?’

➝ 9

MEDISCH

➝

Bij fertiliteits­ behandelingen houden we altijd rekening met hoe mensen zich voelen.

INFO 10

wel spontaan zwanger kunnen worden, maar toch naar een fertiliteitsbehandeling moeten uitwijken: niet evident. Bij een standaard ivf-cyclus houden we gemiddeld 3 à 4 embryo’s over, maar dat kunnen er ook 1 of 2 zijn.

Door de selectie voor de genetische afwijking, blijft gemiddeld slechts de helft over. Dat betekent ook de helft minder kansen om zwanger te worden. Soms is er geen embryo dat de aandoening niet heeft. Dan hebben mensen echt het gevoel dat ze geen kans gekregen hebben om zwanger te worden. We kunnen wel een nieuwe cyclus opstarten.’

Net zoals bij een gewone ivf-behandeling worden er zes cycli terugbetaald. De genetische testen worden via een derdebetalers-­ regeling rechtstreeks betaald door de ziekteverzekering.

Bij de begeleiding vertrekt het UZA vanuit de ouders. ­Blaumeiser: ‘Na de genetische consultatie kunnen mensen terecht bij een genetische counselor voor extra informatie en ondersteuning bij eventuele keuzes.’ Ook bij de fertiliteitsbehandeling wordt alles afgestemd op de ouders. De Neubourg: ‘We doen altijd een uitgebreide

intake waarbij we onder andere ingaan op wat mensen precies willen weten: de technische kant, de slaagkansen, de psychologische impact. Tijdens het proces heeft iedere medewerker van het centrum oog voor hoe mensen zich voelen: dat is deel van onze job. Als mensen daar behoefte aan hebben, kunnen ze bijkomende begeleiding krijgen van een psycholoog of seksuoloog.’

Iedereen wil een gezond kind Instappen in het traject is uiteraard een vrije keuze van de ouders.

Blaumeiser: ‘Ze kunnen ook de natuur haar gang laten gaan.

Sommige genetische aandoeningen kunnen we opsporen tijdens de zwangerschap, maar dan moet je als koppel al dan niet opteren voor abortus, ook een heel moeilijke keuze. Heel wat koppels kiezen toch voor het ivf-traject.

Zo hebben ze de garantie dat ze hun genetische afwijking niet doorgeven aan hun kinderen én aan latere generaties. Het klinkt allemaal hoogtechnologisch, maar eigenlijk zorgen wij dat mensen een gezond kind krijgen, dat wil toch elk koppel?’

Centrum medische genetica (CMG), T 03 275 97 74, medische.genetica@uza.be

Maar één kans Om te bepalen of het embryo de genetische aandoening heeft, halen de onderzoekers cellen uit de blastocyst, een bevruchte eicel die al in een verder ontwikkelingsstadium zit. Embryologe Helga Van Mulders van het labo fertiliteit: ‘We wachten met de biopsie tot de blastocyst een vochtophoping maakt, ongeveer op dag vijf. We houden de blastocysten voortdurend in de gaten om te weten wanneer het exacte moment daar is.’

Met een laser snijden de onderzoekers vijf à acht cellen uit de buitenste laag van de blastocyst. Van Mulders: ‘Je hebt maar één kans. Alles gebeurt ook in een cleanroom zodat er geen ander DNA in de buurt van het staal kan komen. De mensen van het labo genetica vermenigvuldigen het genetisch materiaal voor de testen, vreemd DNA zou dat proces helemaal in de war sturen.’

Het zit in de genen Bij 1 op 50 koppels heeft een van beide partners een genetische afwijking.

CEL

1 CEL Elke cel van het menselijk lichaam bevat 46 chromosomen waarop het volledige DNA staat.

!

Chromosoomafwijking: een fout in de structuur van een chromosoom of een chromosoom te weinig of te veel, zoals bij het syndroom van Down.

TESTEN Als koppels weten dat er een genetische afwijking voorkomt in hun familie, kunnen ze bij het UZA terecht voor genetische testen bij ivf-embryo’s voor terugplaatsing.

A DN

DNA Een chromosoom wordt gevormd door een streng DNA die zich helemaal heeft opgerold.

N GE

25.000 GENEN Het DNA bestaat uit ongeveer 25.000 genen. Elk gen codeert een bepaalde eigenschap. Een fout in een gen kan zorgen voor een genetische afwijking, bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte.

11

MEDISCH

1

2

1

Prof. dr. Griet Mertens

2

Prof. dr. Paul Van de Heyning

3

Prof. dr. Vincent Van Rompaey

3

Nooit te oud voor cochleair implantaat

Helder hoofd dankzij beter gehoor Ouderen die heel slecht horen, krijgen dankzij een cochleair implantaat (CI) niet alleen hun gehoor terug, ook hun denkvermogen gaat minder snel achteruit. Of hoe een CI kan beschermen tegen dementie.

J

an is 96 en woont nog alleen. Met de nodige hulp aan huis weet hij zich nog goed te redden.

Een vijftal jaar geleden kreeg hij een cochleair implantaat: een elektronisch toestelletje dat geluiden omzet in elektrische prikkels die rechtstreeks de gehoorzenuw stimuleren, zodat de patiënt opnieuw geluiden en spraak kan waarnemen. ‘Ik had al jaren problemen met mijn gehoor en droeg ook lang een klassiek hoorapparaat’, vertelt Jan. ‘Tot dat

INFO 12

niet meer volstond: op den duur hoorde ik zelfs met hoorapparaat bijna niets meer. Maar dankzij mijn cochleair implantaat kan ik opnieuw een normaal leven leiden.’

30 procent van de CI-patiënten in het UZA is ouder dan 70 jaar.

Zij hebben bij de behandeling meer te winnen dan een beter gehoor: zodra hun gehoorverlies is hersteld, gaat ook hun denkvermogen minder snel achteruit. ‘Vanaf een zekere leeftijd vermindert bij iedereen geleidelijk het denkvermogen, maar een slecht gehoor versnelt dat proces’, zegt prof. dr.

Paul Van de Heyning, diensthoofd neus-keel-oorziekten. ‘Dat is op zich niet verwonderlijk: slechthorende mensen krijgen minder prikkels binnen en ook hun sociale contacten verminderen. Dat heeft een impact op de hersenen.’

Denkvermogen trainen Eerder onderzoek toonde al aan

Dienst Neus-keel-oorziekten, T 03 821 48 24, griet.mertens@uza.be

dat gehoorgestoorde personen die een hoorapparaat dragen, geen last hebben van die versnelde achteruitgang. De dienst neus-keel-oorziekten van het UZA ging na in hoeverre een CI datzelfde gunstige

Tijdens de revalidatie trainen we ook het denkvermogen.

effect heeft bij oudere personen met ernstig of volledig gehoorverlies. ‘In één onderzoek vergeleken we het denkvermogen van oudere patiënten die al enige tijd een CI hadden, met dat van leeftijdgenoten. Daaruit bleek dat de CI-patiënten nog altijd een zekere achterstand vertoonden’, zegt

Oudere patiënten zijn even tevreden over hun cochleair implantaat als jonge mensen.

audiologe prof. dr. Griet Mertens.

Hoe beter hun denkvermogen was, hoe beter ook het spraakverstaan.

‘Daarom is het wellicht zinvol om tijdens de revalidatie ook het denkvermogen te trainen’, vervolgt Van de Heyning.

Bij een ander onderzoek ondergingen CI-patiënten op verschillende tijdstippen tests, voor en na de behandeling. Na de ingreep maakten ze de opgelopen achterstand in denkvermogen voor een groot stuk goed, zo bleek.

Bovendien vertoonden ze vanaf dan opnieuw een normale evolutie, te verwachten voor die leeftijd.

Uit eerder onderzoek bleek al dat ernstig slechthorende ouderen vijf keer meer kans maken op dementie dan gemiddeld. ‘Het goede nieuws is dat we slechthorendheid kunnen behandelen, in tegenstelling tot bijvoorbeeld genetische aanleg. In die zin is herstel van het gehoor misschien wel de belangrijkste

beïnvloedbare factor in de preventie van dementie’, zegt NKO-arts prof. dr. Vincent Van Rompaey.

‘Een bijkomend argument om op latere leeftijd sneller tot behandeling met een CI over te gaan. Ook vanuit maatschappelijk perspectief: zo zouden meer ouderen langer zelfstandig kunnen wonen’, aldus Van de Heyning.

Tevreden?

In België staat er geen maximale leeftijd op de behandeling met een CI. Terecht, vindt Van de Heyning. ‘Ook bij oudere patiënten kun je de ingreep perfect uitvoeren en ze zijn even tevreden over het effect als jonge mensen.’ Na de ingreep hebben CI-patiënten weliswaar nog altijd geen perfect gehoor. ‘Zo blijft telefoneren soms een probleem. Daarop trainen we tijdens de revalidatie, en bij sommigen schakelen we daarvoor speciale hulpmiddelen in’, licht

Mertens toe. Maar de meeste patiënten functioneren goed met hun CI. Bij Jan verliep de ingreep probleemloos. ‘Ik heb niets van de operatie geweten.’ Hij kan vandaag een normaal gesprek voeren en programma’s op televisie volgen.

Al zijn er beperkingen, legt hij uit. ‘Een gesprek met meerdere personen tegelijk gaat niet, en mensen die binnensmonds of onduidelijk praten, versta ik maar moeilijk.’ Telefoneren is ook een probleem, maar dat vangt Jan op door te mailen. ‘Als we hem dringend willen bereiken, laten we de telefoon drie keer overgaan.

Dan weet hij dat hij zijn mails moet checken’, zegt zijn zoon.

Toch is Jan meer dan tevreden met zijn CI. Zonder zou hij niet meer zelfstandig kunnen wonen, beseft hij. ‘Aan mensen die voor dezelfde keuze staan, kan ik alleen maar aanraden: niet aarzelen.’

Onderzoek naar gentherapie Prof. dr. Vincent Van Rompaey en prof. dr. Peter Ponsaerts van het Labo Experimentele Hematologie krijgen een financiering van vier jaar van de Universiteit Antwerpen voor onderzoek naar de erfelijke ziekte DFNA9. De patiënten in kwestie krijgen eerst evenwichtsstoornissen en worden met de jaren volledig doof.

‘Het UZA start als een van de eerste ziekenhuizen wereldwijd met onderzoek naar een gentherapie tegen die ziekte.

Als we de verantwoordelijke genmutatie in kwestie verwijderen voor er symptomen zijn, zouden we het gehoorverlies kunnen vertragen of zelfs voorkomen’, zegt prof. dr.

Vincent Van Rompaey.

➝

13

UITGEDOKTERD 1

Dr. Geert Roeyen, chirurg en kliniekhoofd hepatobiliaire, transplantatie en endocriene heelkunde.

2

Dr. Joke Muys, gynaecologe, gespecialiseerd in prenatale diagnose met specialisatie in genetica.

3

1

2

Naïma Alou Issa, intercultureel bemiddelaar.

3

Communicatie in het ziekenhuis

Spreken over onzekerheid Goede communicatie tussen zorgverlener en patiënt is erg belangrijk, maar zelden eenvoudig. Elk gesprek is maatwerk.

We vroegen een chirurg, een specialist prenatale diagnostiek en een intercultureel bemiddelaar naar hun visie.

14

Wat is er essentieel in de communicatie tussen zorgverlener en patiënt?

vooral zelf een goede beslissing kunnen maken. Dat is de essentie van de communicatie.’

Roeyen: ‘Het einddoel is dat de patiënt begrijpt wat er aan de hand is en wat de mogelijkheden zijn. Als pancreaschirurg zie ik heel vaak mensen met kanker. Ik geef uitleg over de operatie, wat de voordelen en de mogelijke complicaties zijn, de nabehandeling enzovoort. De patiënt moet op basis van die informatie zijn geïnformeerde toestemming kunnen geven. Het gevaar bestaat echter dat je de patiënt overdondert.

Daarom doseer ik de informatie toch wat. Je moet eerlijk zijn, maar als ik elk mogelijk risico van bepaalde operaties opsom, dan laat niemand zich nog opereren. Dat is ook niet de bedoeling.’

Muys: ‘Patiënten moeten op basis van de informatie die ze krijgen,

Medische informatie is wellicht niet altijd makkelijk over te brengen?

Alou Issa: ‘De patiënt moet niet alleen de woorden verstaan, maar moet het ook echt begrijpen. Iemand die zit te knikken, is niet noodzakelijk mee. Tijd nemen voor zo’n gesprek is natuurlijk erg belangrijk. Want als de patiënt het niet begrepen heeft, komt hij de volgende keer met dezelfde vragen.’

Roeyen: ‘Als ik een patiënt zie voor een ingreep, ben ik makkelijk een uur zoet met uitleg geven. Door ervaring leer je je formuleringen aan te passen aan de patiënt die voor je zit. Je mag mensen vooral niet overbluffen met medische terminologie. Net als vele

andere chirurgen werk ik vaak met tekeningen. Dat verduidelijkt veel.’

Als arts kan je nooit met zekerheid zeggen wat de uitkomst gaat zijn voor een patiënt. Hoe ga je daar mee om?

Roeyen: ‘We kunnen enkel beloven dat we ons uiterste best doen.

Voor de operatie weet je ook nooit zeker hoe uitgebreid de ziekte is.

Je schat het in op basis van scans, maar tijdens de operatie kan het soms erger zijn dan verwacht. Om diezelfde reden geef ik niet graag percentages, over complicaties of het risico op herval bijvoorbeeld.

Pancreaskanker is zeer agressief, maar voor de individuele patiënt is het 100 procent of niets. Je hebt een complicatie of je hebt ze niet, je hervalt of je hervalt niet. Die onzekerheid is er nu eenmaal.’

Bij prenataal genetisch onderzoek speelt de factor onzekerheid ook enorm mee?

Muys: ‘Er zijn natuurlijk heel duidelijke situaties waarbij een ongeboren kindje geen kans heeft op overleven of een menswaardig bestaan. Maar in andere gevallen weet je niet hoe groot de handicap zal zijn. Daarnaast zien we bij prenatale testen soms ook genetische varianten waarvan we momenteel niet weten of ze de ontwikkeling van het kindje beïnvloeden. Moet je daar dan iets over zeggen of niet? Dat zijn erg moeilijke kwesties. Daarom hebben alle Centra voor Medische Genetica van ons land afspraken gemaakt, zodat iedereen op dezelfde manier communiceert. We vertellen de patiënten ook vooraf wat die richtlijnen inhouden en welke informatie we dus wel en niet geven. In landen

waar patiënten zelf kiezen wat ze willen weten, blijkt dat ze de impact van die beslissing onderschatten.

In Nederland bijvoorbeeld kunnen patiënten alle informatie krijgen als ze dat wensen. Ook die informatie waarvan we niet weten of ze gevolgen heeft voor het kindje. Uit onderzoek blijkt dat die patiënten daar achteraf vaak spijt van hebben: ze hebben een kindje dat gezond is, maar ze zijn nooit helemaal gerust en houden elke stap in de ontwikkeling extra in de gaten. Te veel informatie kan dus ook leiden tot onnodige onzekerheid.’

De patiëntenpopulatie van het UZA is erg divers. Taal op zich is ook al een belangrijke factor?

Alou Issa: ‘Vorig jaar hebben we 331 keer een externe tolk ingezet en ook onze eigen anderstalige

medewerkers vertalen soms. Verder wordt ook vaak familie ingezet, maar bij moeilijke gesprekken is dat niet altijd een goed idee. Er spelen veel emoties mee en soms worden dingen verbloemd of verzwegen, vaak om de persoon in kwestie te sparen.

Zeker slecht nieuws brengen we daarom het liefst met een tolk. Want elke patiënt moet zelf weten wat er aan de hand is en zelf beslissingen kunnen nemen. Als ik zelf tolk, probeer ik in zo’n geval aan de familie het gevoel te geven dat ik een zware taak en verantwoordelijkheid van hen overneem.’

Roeyen: ‘Ik heb bij grote beslissingen graag dat de familie meekomt.

Soms moeten wij heel veel informatie in één keer geven en als de hele omgeving de uitleg ook hoort, kunnen ze er later onderling nog op terugkomen. Ook met het oog op mogelijke complicaties, vind ik het ➝ 15

UITGEDOKTERD

➝

belangrijk dat de familie van in begin weet wat te verwachten.’

Ook cultuur en religie spelen een rol?

Muys: ‘Zeker, zelfs binnen Europa blijken er enorme verschillen te zijn in de communicatie. In sommige landen is het de gewoonte om medische informatie eerder kort en sec te geven – enkel de feiten –, terwijl er elders veel meer aandacht is voor de persoon die de informatie ontvangt.

Zelfs tussen Nederland en België zijn er al grote verschillen. Uit onderzoek blijkt dat Belgen graag betrokken zijn bij beslissingen maar van de arts een duidelijk advies verwachten, Nederlanders beslissen liever zelf op basis van informatie van de arts.

Daarom is het positief dat er interculturele bemiddeling bestaat. Je doet

Hoe moeilijk het soms ook is, je moet informatie geven.

als arts je best, maar communiceren is zeker niet altijd evident.’

Alou Issa: ‘Er zijn heel veel factoren die een rol spelen: opleidingsniveau, of iemand hier geboren is of niet, hoe religieus iemand is. Als ik aan een religieus iemand de boodschap breng dat hij een dodelijke ziekte heeft, ga ik benadrukken dat alleen God of Allah weet wanneer hij gaat sterven, maar dat de arts vanuit zijn kennis heeft vastgesteld dat hij erg ziek is. Als je goed wil communiceren, hou je rekening met die gevoeligheden. Zo niet riskeer je dat mensen boos worden, of zelfs niet meer willen terugkomen.’

Kan iedereen slecht nieuws aan? In hoeverre hou je rekening met de draagkracht van mensen?

Alou Issa: ‘Hoe moeilijk het soms ook is, je moet die informatie geven. Er is ook niet altijd tijd om te wachten, bij agressieve 16

kankers bijvoorbeeld.’

Muys: ‘Op de diensten waar dat het meest nodig is, zoals op oncologie, is ook in psychologische begeleiding voorzien om mensen intensiever te ondersteunen dan een arts kan doen. Zo is op onze afdeling de genetische counseling voor en na prenatale tests erg belangrijk.’

Soms willen patiënten het ook liever niet weten? Hoe ga je daar mee om?

Roeyen: ‘Dat recht hebben ze. Ook daar moet je respect voor hebben.

Elke patiënt gaat anders om met zijn ziekte. Onze taak is de mogelijkheden te schetsen, met de voor- en nadelen, en dan te luisteren hoe de patiënt er zelf over denkt.’

Muys: ‘Patiënten nemen soms beslissingen die je zelf als arts niet zou nemen. Ze beslissen bijvoorbeeld een zwangerschap uit te dragen waarvan je weet dat er geen hoop is.

Elke beslissing verdient respect, al ga ik in zo’n geval toch altijd nog eens na of de patiënt de consequenties goed inschat.’

Roeyen: ‘Als patiënten in de toekomst zelf hun medisch dossier kunnen raadplegen, zal dat de situatie opnieuw veranderen. We zullen hen goed moeten voorlichten dat meer informatie ook voor extra ongerustheid kan zorgen. De tijdsgeest is dat we over alles ingelicht willen zijn. Het is maar door een juiste interpretatie dat informatie kennis wordt. In dit debat mogen we niet te snel voorbijgaan aan de essentie van patiëntbetrokkenheid: een actieve rol maar ook aangepaste ondersteuning voor de patiënt in zijn zorgtraject.’

MEDISCH Kevin Lamote, onderzoeker De ademtest detecteert stoffen die in de uitgeademde lucht van mensen met longvlieskanker wel voorkomen en bij gezonde mensen niet.

Longvlieskanker opsporen met ademtest Onderzoekers van het UZA en de Universiteit Antwerpen kunnen in de lucht die iemand uitademt, vaststellen of die persoon longvlieskanker heeft. Zeker voor personen die ooit intensief aan asbest zijn blootgesteld, is dat een vooruitgang.

L

ongvlieskanker of mesothelioom is een zeldzame en niet-behandelbare vorm van kanker die meestal het gevolg is van blootstelling aan asbest. De ziekte geeft pas laat symptomen en kan dus lang onopgemerkt woekeren. Al in 2011 begonnen de eerste studies om longvlieskanker op te sporen in uitgeademde lucht.

‘Mensen die in de asbest-sector of bijvoorbeeld als afbraakwerker hebben gewerkt, weten dat

INFO

ze een verhoogd risico lopen.

Zij zouden baat hebben bij een eenvoudige test die vertelt waar ze aan toe zijn’, zegt onderzoeker Kevin Lamote, verbonden aan het Laboratorium voor Experimentele Geneeskunde en Pediatrie van de Universiteit Antwerpen. ‘Vandaag kan de ziekte alleen via een CT-scan worden opgespoord, wat duur is en telkens een blootstelling aan schadelijke straling met zich meebrengt. Nadien volgt een thoracoscopie, om via een buisje

in de longen een biopsie te nemen voor finale diagnose.’

Van asbest tot biomerker De test die de onderzoekers ontwikkelen, detecteert stoffen die in de uitgeademde lucht van mensen met longvlieskanker wel voorkomen en bij gezonde mensen niet.

Lamote: ‘Asbestvezels irriteren het longvlies en zijn te groot om opgeruimd te worden door onze immuuncellen. Dat veroorzaakt een hele reeks ontstekingsreacties en uiteindelijk ook kanker.

De cellen in de omgeving van de asbestvezels geven dan bepaalde stoffen vrij die bij gezonde mensen niet of minder voorkomen.

Die zogenaamde biomerkers kunnen we nu opsporen in de uitgeademde lucht.’

In totaal namen 330 mensen deel aan het onderzoek – gezonde personen, personen met longvlieskanker en personen met andere

longaandoeningen. ‘De conclusie is dat we via de ademtest personen met longvlieskanker in 94% van de gevallen kunnen onderscheiden van de anderen. En omgekeerd had 96% van de personen die de ziekte volgens de test niet hadden, inderdaad de ziekte niet.

Dankzij die hoge percentages is de test bruikbaar als exclusief screeningsmiddel.’

Volgende stap is nu om na te gaan welke resultaten de ademtest geeft in de verschillende stadia van longvlieskanker. Ook worden de risicogroepen verder opgevolgd, om te weten hoe vaak ze het best gescreend worden. ‘Wie is blootgesteld aan asbest, leeft met angst en dus is een eenvoudige screening een stap vooruit. Anderzijds is er momenteel geen behandeling die longvlieskanker kan genezen.

We hopen dat we door vroegere opsporing ook daarbij kunnen helpen.’

longziekten@uza.be of thoraxoncologie@uza.be of kevin.lamote@uantwerpen.be

17

VERBETER JE ALGEMENE GEZONDHEID met een Health Mate infraroodsauna

THERAPEUTISCHE INFRAROODSAUNA’S MET LEVENSLANGE GARANTIE

Je natuurlijke pijnstiller* Verlichting van spier- en gewrichtspijnen Goed bij reuma, artrose en fibromyalgie Verbetert je algemene conditie Verlicht astma en bronchitis Goed tegen rug- en nekklachten

Surf naar www.healthmate.be voor getuigenissen, heilzame toepassingen en wetenschappelijke studies. Of bel 03 295 50 25 voor een gratis brochure.

Doorbloeding van elke cel in het lichaam Verdrijft afvalstoffen uit je lichaam Goed tegen psoriasis, eczeem en acné Vermindert stress en hoofdpijn Vermindert cellulitis en verbrandt calorieën Verhoogt je immuniteit * Raadpleeg steeds je arts als je een infraroodsauna wil gebruiken om medische redenen.

( )

ONTDEK WAT HEALTH MATE VOOR JOUW GEZONDHEID KAN DOEN & VRAAG EEN GRATIS PROEFSESSIE !

ANTWERPEN: Health Mate shop LIER 03 295 50 25 | Van den Berg HOOGSTRATEN 03 315 75 31 | Sanik GEEL 014 58 86 70 | Badweelde BVBA BEERSE 014 65 95 45 | Fonne Smeulders KALMTHOUT 03 62 01 620 | Health Mate SHOP SCHOTEN 03 685 44 50 | Health Mate PUURS 03 899 37 47 | Scava GROBBENDONK 0475 89 00 39 | Health Mate SHOP EKEREN 03 327 94 38 | LIMBURG: ‘t Hoveniertje WELLEN 012 74 53 60 | Varey LOMMEL 011 54 43 69 | Sleurs & Vangompel BOCHOLT 089 46 56 00 | D&A Pool Technics ZONHOVEN 011 82 37 65 | Badweelde BVBA GENK 089 35 68 30 | WEST-VLAANDEREN: Health Mate ZWEVEGEM 0477 59 58 13 | Health Mate® DC infrarood RUDDERVOORDE 050 28 07 87 | Health Mate Shop KNOKKE 0486 51 89 83 | Delaere IZEGEM 051 30 11 82 | Wellness La Rose GISTEL 059 27 61 84 | Vanderhaeghe IEPER 057 21 37 23 | Lamo RUISELEDE 051 68 82 53 | Health Mate® DC infrarood DIKSMUIDE 051 69 54 89 | Xavier Covemaeker WERVIK 056 20 01 69 | OOST-VLAANDEREN: Health Mate shop MALDEGEM 050 71 93 92 | Aquazure NINOVE 054 50 01 69 | Health Mate® DC infrarood GENTBRUGGE 09 231 25 85 | Het Buitenhuis DENDERMONDE 052 25 61 16 | SOLAMI BVBA MELSELE 0475 53 42 35 | Vepa ZELZATE 09 345 56 25 | Sani-en Keukendecor WAASMUNSTER 03 250 66 90 | DC Pools GAVERE 09 330 87 35 | Sterck AALST 053 70 10 05 | My Health Mate SINT-NIKLAAS 0475 275 999 | The Wellness Corner MOERBEKE WAAS 0493 19 55 58 | | | | VLAAMS-BRABANT: Health Mate shop AARSCHOT 016 41 42 66 Ventimec LEUVEN 016 23 39 74 Van Diest BEERSEL 02 361 14 16 Vanhie MEISE 02 272 01 72 | PoolPlus HAACHT 016 85 09 55 | Aquamaax KORTENAKEN 0495 35 07 13 | HENEGOUWEN: Kachels Mario (Sario) DERGNEAU 069 78 13 19 | Xavier Covemaeker KOMEN 056 20 01 69 Volledig overzicht op www.healthmate.be

m

maguza oktober 2018

Zorgmagazine van het UZA

www.maguza.be – UZAnieuws UniversitairZiekenhuisAntwerpen

Als een kind kanker krijgt Jaarlijks krijgen in België meer dan 300 kinderen kanker. Het centrum voor kinderoncologie van het UZA omringt jonge kankerpatiënten met een multidisciplinair team dat hen de beste kansen op genezing biedt, maar er ook voor zorgt dat het kind nog kind kan zijn. De verpleegkundig trajectbegeleiders spelen daarbij een centrale rol.

DOSSIER KANKER BIJ KINDEREN

19

DOSSIER KANKER BIJ KINDEREN Dr. Joris Verlooy

Na de behandeling volgt meestal nog een jarenlange opvolging.

KINDEREN EN KANKER WAT? In Antwerpen wordt kanker bij kinderen behandeld op de afdeling kinderoncologie van het Koningin Mathilde Moeder- en Kindcentrum van het UZA.

Kinderoncologie

Samen voluit voor genezing

MET WIE? Het team werkt nauw samen met het Multidisciplinair Oncologisch Centrum Antwerpen (MOCA) en de kinderoncologische ­afdelingen van het UZ Gent en het UZ Leuven.

BEHANDELING? De behandeling bestaat uit gespecialiseerde chirurgie, chemotherapie, bestraling en ondersteunende therapie.

WAAR? De afdeling heeft een gespecialiseerde verpleegafdeling en dagkliniek in het Koningin Mathilde Moeder- en Kindcentrum.

20

Kinderen met kanker kunnen in het UZA

De diagnose: meteen in actie

op een groot team rekenen, van artsen en

‘De meeste kinderen komen hier na doorverwijzing’, zegt dr. Joris Verlooy van kinderoncologie.

‘Kanker bij kinderen is bijna altijd een spoedgeval, meer dan bij volwassenen. Bij een kind met leukemie bijvoorbeeld kunnen de witte bloedcellen op één dag zo sterk stijgen dat er levensgevaar dreigt. In het algemeen groeit een tumor bij kinderen ook sneller dan bij volwassenen.’ Veel kinderen komen binnen via de dienst spoedgevallen, waar ze onmiddellijk een kinderoncoloog te zien krijgen.

Verlooy: ‘We schieten dan meteen in actie: het gebeurt dat we al ‘s nachts onderzoeken doen en met een behandeling beginnen.’ Soms volgt de diagnose al na enkele uren, soms pas na dagen. Dat laatste is vooral het geval als er een biopsie moet gebeuren, en dus een klein stukje weefsel wordt weggenomen voor onderzoek. ‘Die dagen

verpleegkundigen tot diëtisten, logopedisten en psychologen. Samen gaan ze voluit voor genezing én voor het welzijn van het kind.

K

inderen die de diagnose van kanker krijgen, staan voor een lang traject van behandeling en opvolging. Het begint bij de diagnose en eindigt meestal pas als ze de overstap maken naar de volwassen geneeskunde. De kanker die de dienst kindergeneeskunde het vaakst behandelt, is leukemie, gevolgd door hersentumoren, lymfeklierkanker en bot- en wekedelentumoren. Vormen die veel minder vaak voorkomen bij kinderen, zijn onder meer oog- en huidtumoren.

van o ­ n­zekerheid zijn slopend.

Vaak brengen we de familie dan al in contact met een van onze kinderpsychologen.’

De diagnose is hoe dan ook een klap voor de familie. Verlooy: ‘Daarom probeer ik ook bij dat eerste gesprek altijd een van de kinderpsychologen te betrekken, die de familie ook tijdens het verdere traject kan ondersteunen.

In de praktijk zien we vaak dat de ouders het moeilijker hebben met het nieuws dan het kind zelf. Zij vrezen natuurlijk vaak meteen het ergste. Toch is meer dan 80 procent van de kinderen met kanker na vijf jaar nog in leven, behoorlijk meer dan bij volwassenen.’

De behandeling: een lang traject Bijna alle kinderen met een kwaadaardige aandoening ondergaan een behandeling met chemotherapie, sommigen ook een operatie of

beter onder controle.

begeleiders (zie artikel p. 24) en de opvang door het verpleegkundige team heel belangrijk. De misselijkheid hebben we dankzij ondersteunende medicatie steeds beter onder controle, maar er zijn nog andere nevenwerkingen, zoals haaruitval en vermoeidheid. Pijnlijke ontstekingen van het mondslijmvlies kunnen we vandaag gelukkig beter voorkomen en behandelen met een specifieke laserpen.’

Toch blijft een kankerbehandeling een harde dobber. ‘Zeker chemotherapie heeft een grote impact’, zegt Verlooy. ‘Die behandeling duurt maanden tot zelfs jaren. De chemotherapiebehandeling bij kinderen is vaak intensiever dan bij volwassenen, omdat het lichaam van een kind relatief hogere dosissen chemotherapie aankan. Tijdens die lange periode zijn de ondersteuning van de verpleegkundig traject-

Aangezien chemotherapie en bestraling soms de latere vruchtbaarheid in gevaar brengen, gaat het gezin vaak nog voor de behandeling te rade bij de fertiliteitsarts.

Bij jongens wordt indien mogelijk een spermastaal ingevroren. Bij meisjes in de puberteit wordt soms een stukje eierstokweefsel afgenomen en ingevroren, hoewel die procedure nog in een experimenteel stadium zit. Een groot aantal patiënten kan later gelukkig

bestraling. Met de jaren zijn de behandelingen geëvolueerd: lange opnames zijn steeds minder vaak nodig en de pijnbehandeling en comfortzorg staan beter op punt.

De misselijkheid hebben we steeds

nog wel op een natuurlijke manier kinderen krijgen.

‘Een ander aandachtspunt is voeding’, vervolgt Verlooy. ‘Omdat kinderen die chemotherapie ondergaan, meestal een verminderde weerstand hebben, s­ tarten we bij hen een zogenaamde hygiënische voeding op. Het kind mag dan bijvoorbeeld geen schaalof schelpdieren eten. Anderen hebben calorierijke voeding of zelfs sondevoeding nodig. Voor dat alles kunnen ze bij de diëtiste terecht.’ Ook de kinesitherapeuten, die de kinderen helpen om zo goed mogelijk in conditie te blijven, spelen een belangrijke rol (zie ­artikel p. 23).

Veel patiënten komen in aanmerking voor behandeling in het kader van een klinische studie. Verlooy: ‘Dat kan bijvoorbeeld een studie zijn waarin we twee behandelingen vergelijken. We houden dan ➝ de gegevens rond de ziekte en 21

DOSSIER KANKER BIJ KINDEREN

Het nauwe overleg en de laagdrempelige samenwerking is de grote sterkte van het team.

Op en top teamwerk Ook zij maken voor kinderen met kanker het verschil:

➝ behandeling van onze patiënten bij in een internationaal register, om vanuit de conclusies tot steeds betere behandelingen te komen.’

Wanneer patiënten meerdere keren hervallen, kan een behandeling met meer ‘experimentele geneesmiddelen’ soms nog een uitweg bieden.

De sterkte van het team schuilt grotendeels in het nauwe overleg en de laagdrempelige samenwerking van alle betrokken zorgverleners, onderstreept Verlooy. ‘We zijn erg ingespeeld op elkaar en hebben wekelijks een uitgebreid teamoverleg. Doordat ieder vanuit zijn eigen discipline zijn of haar inbreng heeft, krijgen we allemaal een ­volledig beeld van de patiënt.’

De opvolging: problemen tijdig opsporen Na de behandeling volgt er meestal nog een jarenlange opvolging, om een eventueel herval snel op te sporen en nevenwerkingen op lange termijn zo goed mogelijk te behandelen. Het is bijvoorbeeld belang-

INFO 22

rijk om de groei en de hormonale evolutie van patiënten goed op te volgen. ‘Ook weten we dat ex-kankerpatiënten een groter risico op hartproblemen hebben, doordat sommige medicatie schadelijk kan zijn voor het hart. Die problemen kunnen ook nog op volwassen leeftijd optreden. Andere patiënten hebben vragen over hun vruchtbaarheid, waarvoor we hen opnieuw kunnen doorverwijzen naar de dienst fertiliteit.’

Patiënten die bijvoorbeeld behandeld zijn voor een ­hersentumor, kampen soms met blijvende concentratie- of leer­ problemen. Ook dan bekijkt de arts samen met de kinderpsychologen welke onderzoeken nodig zijn en of er aanpassingen nodig zijn in het leertraject. ‘Het is aan ons om al die problemen tijdig op te sporen en de patiënt op dat moment naar de juiste specialist te verwijzen. Daar kun je geen termijn op plakken: we volgen onze patiënten op tot m ­ instens achttien jaar’, besluit ­Verlooy.

Dienst kindergeneeskunde, T 03 821 32 51

››

De logopediste begeleidt onder meer patiënten die door slikproblemen moeilijk kunnen eten of die problemen hebben met het slikken van medicatie. Ook volgt ze kinderen op die een spraak- of taalachterstand dreigen op te lopen.

››

De leerkrachten van de ziekenhuisschool geven de kinderen onderwijs in nauw overleg met de eigen school.

››

De maatschappelijk werker is er om gezinnen op te vangen en bij te staan bij hulpvragen rond werk, financiële tegemoetkomingen of psychosociale ondersteuning.

››

De pedagogisch medewerker maakt de ziekenhuistijd aangenamer via onder meer spelbegeleiding, animatie, een cultureel aanbod, evenementen ...

››

De sessies bij de muziektherapeute zijn voor sommige kinderen een leuke afleiding, voor anderen een manier om over hun ziekte te communiceren of hun emoties kwijt te kunnen.

››

De datacoördinator zorgt voor het bijhouden, verwerken en doorsturen van studiegegevens.

Ellen Leenaerts, kinesist

Elke patiënt krijgt een bewegingsplan op maat.

Bewegen helpt

‘ Kunnen meedoen is zo belangrijk’ Bewegen is gezond, ook voor kinderen met

Reis rond de wereld

kanker. Kinesist Ellen Leenaerts helpt hen

Ellen stemt de oefeningen af op de fysieke toestand en de leeftijd van de patiënt. Voor kleuters kan het niet speels genoeg zijn, liefst met een parcours in de vorm van een ‘reis rond de wereld’. Pubers

om hun conditie en spierkracht te behouden of terug te winnen. ‘Weer kunnen meedoen is zo belangrijk.’

V

anmiddag kwam een jongen op de raadpleging die absoluut weer fit wil zijn tegen het nieuwe voetbalseizoen’, vertelt Ellen. ‘Ik heb eerlijk gezegd dat dat misschien wat vroeg is. Maar we gaan het alleszins proberen.’ Ellen begeleidt kinderen met kanker op de raadpleging, zowel tijdens als na hun behandeling, en stippelt voor hen een bewegingsplan op maat uit. Sommige patiënten ziet ze om de paar weken, anderen twee tot vier keer per week. ‘Ik test hun spierkracht en conditie, doe oefeningen met hen en geef tips

en oefenschema’s voor thuis mee’, zegt Ellen.

Al kort na de diagnose gaan de kinesisten met de patiënt aan de slag. Dat is geen overbodige luxe.

‘Bewegingstherapie werkt ook preventief: onderzoek toont aan dat kinderen die blijven bewegen, de chemotherapie beter verdragen’, legt Ellen uit. ‘Ik moedig de kind­ eren en hun ouders dan ook aan om de kinesitherapie niet meteen te laten varen als het minder gaat.

Want ook dan hebben ze er baat bij.

Al heb ik er ook alle begrip voor als een gezin tijdelijk afhaakt omdat het even allemaal te veel wordt.’

Kinderen die blijven bewegen, verdragen ook beter de chemotherapie voelen vaak meer voor de loopband of gerichte oefeningen. ‘En de Wii slaat op elke leeftijd aan’, lacht Ellen.

Na de behandeling helpt Ellen patiënten om de draad van hun vroegere activiteiten of sport weer op te pikken, al dan niet in samenwerking met een kinesist in

hun buurt. Dat is niet vanzelfsprekend: veel kinderen hebben aan spierkracht ingeboet of kampen met vermoeidheid. Ellen: ‘Bovendien zijn heel wat kinderen door hun ziekte maanden amper actief geweest. Zo riskeren ze in een negatieve spiraal terecht te komen.’

Uit onderzoek blijkt dat ex-kankerpatiënten op lange termijn meer kans maken op onder meer harten vaatziekten en obesitas. Ook in die zin is fysieke revalidatie absoluut nuttig. ‘En natuurlijk voelen kinderen zich ook gewoon beter als ze weer kunnen meedoen met hun klasgenootjes. Soms vraagt dat om een aangepast programma. Dan overleg ik met de turn- of zorgleerkracht’, vervolgt Ellen. De weg terug is soms lang. Ellen: ‘Als een patiënt gewoon was elke dag uren te sporten en na de behandeling nog amper een half uur kan wandelen, komt dat hard aan. Maar door samen aan de slag te gaan, kun je die pil verzachten.’

23

DOSSIER KANKER BIJ KINDEREN 1

Lotte Jacob, verpleegkundig trajectbegeleider

2

Diane Kets, verpleegkundig trajectbegeleider

1

2

Verpleegkundig trajectbegeleiders

Gids tijdens een hobbelig parcours Tijdens de vaak lange kankerbehandeling zijn verpleegkundig trajectbegeleiders Lotte Jacob en Diane Kets het eerste aanspreekpunt en een rots in de branding voor de patiënten en hun familie.

A Die vertrouwensband blijkt tijdens de behandeling vaak heel waardevol 24

ls ouders te horen krijgen dat hun kind kanker heeft, slaat dat in als een bom.

Verpleegkundig trajectbegeleiders Lotte en Diane loodsen de patiënten en hun familie mee doorheen die moeilijke periode. Daarnaast ondersteunen ze de andere verpleegkundigen op de afdeling met uitleg en advies rond verzorging en behandeling. Het UZA schakelde als eerste ziekenhuis verpleegkundig trajectbegeleiders voor kinderoncologie in, een aanpak die andere ziekenhuizen intussen overnamen.

Wat houdt de begeleiding concreet in?

Hoe vaak zien jullie de ­patiënten?

Lotte: ‘Al kort na het diagnosegesprek met de arts maken we kennis met de patiënt en zijn of haar ouders. In de eerste plaats herhalen we dan de uitleg over wat kanker is, de behandeling, veelvoorkomende nevenwerkingen, enzovoort. We toetsen zo af wat de ouders hebben begrepen. Ik druk hen altijd op het hart dat ze vooral niet met vragen moeten blijven zitten en dat wij er als team altijd voor hen zijn. We maken ook behandelingsschema’s op, zodat ze een duidelijk overzicht hebben van wat er gaat gebeuren.

Verder plannen wij of het secretariaat hun afspraken zodanig dat ze zo weinig mogelijk naar het ziekenhuis moeten komen. Stel dat de arts een chemobehandeling een week moet uitstellen omdat de patiënt te verzwakt is, dan verzetten wij meteen ook alle andere afspraken van die week.’

Diane: ‘We zien het gezin bij elke nieuwe fase in de behandeling, maar ook bij elke opname en tussendoor bij de dagopnames.

Lotte en ik werken als een duo.

Naast onze job als trajectbegeleider werken we ook op de verpleegkundige raadpleging en in het dagziekenhuis.’

Lotte: ‘Tussendoor mogen de patiënten en hun familie ons altijd telefonisch of via e-mail contacteren. Als we hun vraag niet zelf kunnen beantwoorden, stappen wij er mee naar de juiste persoon, bijvoorbeeld de arts of de kinesist. Of we verwijzen hen door. Dat verlaagt de drempel om contact op te nemen. Ook als we zelf een probleem opmerken, bijvoorbeeld rond voeding, bespreken we dat met het multidisciplinaire team. Zo kunnen we de gepaste hulp opstarten.’

Tussendoor kunnen de patiënten en hun familie de verpleegkundig trajectbegeleiders altijd telefonisch of via e-mail bereiken.

Hoe is jullie band met de patiënten en hun familie?

Lotte: ‘Wij kennen hen op de duur heel goed en zij ons ook. Die vertrouwensband blijkt tijdens de behandeling vaak heel waardevol.

Doordat we ons bureau op de verpleegafdeling hebben, springen ouders gemakkelijk binnen met hun vragen. Onze deur staat altijd open.’

Diane: ‘We geven mensen ook de kans om hun verhaal te doen.

Daar maken we bewust tijd voor: als we op de kamer langsgaan, doen we dat niet vijf minuten voor we naar een vergadering moeten.

Velen worstelen met dezelfde vragen. Waarom moest ons dit overkomen? Hebben wij iets verkeerd gedaan? Dat proberen we zo goed mogelijk op te vangen.’

Hoe breng je slecht nieuws aan een kind? Kan of mag je altijd de waarheid vertellen?

Lotte: ‘Als een kind wil weten waar het aan toe is, moet je daar eerlijk

op antwoorden, ook als de prognose niet goed is. Anders voelt het aan dat er iets niet klopt. We zullen daarom ook nooit tegen een kind zeggen dat het honderd procent zeker zal genezen. Wel dat we met z’n allen ons uiterste best doen om hen zo goed mogelijk te helpen.’

Voor jullie moet dit bij momenten een zware job zijn.

Lotte: ‘Het is zeker niet altijd gemakkelijk. Sommige patiënten volgen wij twee jaar, dan leer je op de duur de hele familie kennen.

Dat maakt het fijn, maar ook moeilijk als het slecht afloopt. Maar je kunt dit werk alleen maar doen als je meeleeft. En wij zijn ook maar mensen.’

Diane: ‘Er zijn ook heel veel mooie kanten. Elke dag staan we ervan versteld hoe sterk mensen zijn en hoe snel kinderen zich herpakken als het weer beter gaat. In die zin trekken wij ons vaak aan hen op.’

‘Bloed prikken kan ook thuis’ Kankerpatiënten brengen meer tijd door in het ziekenhuis dan hen lief is. Zo neemt een chemosessie al gauw een kleine dag in beslag: de kinderen moeten immers eerst een bloedname ondergaan, vervolgens is het wachten op het resultaat en pas daarna kan de apotheek de medicatie bereiden. ‘Om de tijd in het ziekenhuis te beperken, zijn we gestart met een pilootproject rond thuiszorg’, zegt hoofdverpleegkundige Katrien Vandevelde. ‘Sinds maart kunnen de bloednames voor de chemotherapie thuis gebeuren door een gespecialiseerde kinderverpleeg­kundige. Zo kunnen ­patiënten in het ziekenhuis meteen met hun chemosessie starten. De thuisverpleegkundige kan ook de wekelijkse verzorging van de centrale katheter op zich nemen, dat is een centrale lijn waarlangs onder meer medicatie wordt toegediend. De gezinnen winnen zo heel wat tijd, wat hun levenskwaliteit ten goede komt.’

Het team hoopt het project verder uit te breiden en op termijn bij de overheid betere terugbetalingsvoorwaarden los te krijgen. Zo zouden meer jonge patiënten met kanker of een chronische ziekte voor thuiszorg in aanmerking komen.

25

DOSSIER KANKER BIJ KINDEREN

Marie kreeg op haar vijfde leukemie.

Vandaag is ze ziektevrij en komt ze elke drie weken op controle.

Marie (8) leed aan leukemie

Gevochten en gewonnen

Xxx

Toen Marie op vijfjarige leeftijd leukemie kreeg, stond het leven van het hele gezin een klein jaar stil. ‘We waren zo vaak in het ziekenhuis dat het team een beetje familie werd’, zegt mama Birgit.

D

rie jaar geleden ging het niet goed met Marie: ze zag er steeds bleker en vermoeider uit, en had veel blauwe plekken. Birgit trok met haar naar de kinderarts. ‘Drie uur later wisten mijn man Peter en ik dat Marie acute lymfatische leukemie (ALL) had’, vertelt Birgit.

Diezelfde nacht kreeg het meisje een bloedtransfusie om haar rode bloedcellen en bloedplaatjes weer op peil te krijgen. Ze moest meteen een dikke drie weken in het UZA blijven voor intensieve chemotherapie. ‘Ons leven stond op zijn kop’, herinnert Birgit zich. ‘Toen ik bij kinderoncoloog dr. Joris Verlooy iets liet vallen over plannen later die week, zei hij resoluut: schrap dat allemaal

26

maar, het komende jaar is jullie agenda van mij (lacht).’

Met drie kleine kinderen en allebei een job paste kanker niet in het plaatje. Maar ze moesten

Het weerzien met het team is altijd heel hartelijk erdoor. Beiden stopten tijdelijk met werken. Peter: ‘Het is prachtig hoe het team je in die eerste, heel moeilijke periode als het ware bij de hand neemt. Ik zie nog voor me hoe de maatschappelijk werker met een dik pak papieren voor aanvragen en dergelijke binnenkwam, die

wij alleen maar moesten ondertekenen. Alles werd geregeld.’ De kinderpsychologe ving Marie maar ook haar ouders goed op en bij de verpleegkundig trajectbegeleiders konden ze te allen tijde terecht met vragen en zorgen. ‘We kregen altijd alleen die informatie aangereikt die we op dat moment nodig hadden.

Dat was goed zo, want daarmee hadden we onze handen al vol’, merkt Peter op. Ook de verpleegkundigen – ‘engelen’, vindt Birgit – stonden altijd klaar, ook voor een praatje of een boterham met choco midden in de nacht.

Twee jaar chemotherapie De behandeling met chemotherapie, die in totaal twee jaar duurde, sloeg goed aan. Maar het was een zware periode. Marie was op een

bepaald moment zo zwak dat ze niet meer kon stappen. En vanwege het infectiegevaar moesten ze hun sociaal leven nagenoeg schrappen.

Birgit: ‘En toch hebben we, hoe vreemd het ook mag klinken, ook genoten van die periode. Want ik had meer tijd voor mijn gezin.’

Marie, intussen acht, is vandaag ziektevrij. De kans dat ze definitief is genezen, is heel groot. Birgit: ‘Het was wel confronterend om te horen dat Marie altijd meer kans zal maken op bepaalde kwalen. Op hartaandoeningen bijvoorbeeld: als ze ooit zwanger wordt, moet ze naar een cardioloog.’ Voorlopig moet het meisje nog driewekelijks op controle. ‘Het weerzien met het team is altijd heel hartelijk. Bijna alsof ze familie zijn geworden’, ­glimlacht Birgit.

DE BESTE UITSTAP VOOR JE RUG!

Gratis computergestuurde meting. Uniek in België!

Keuze uit meer dan 100 relaxen en salons.

OUTLETSHOP op www.bedking.be Gespecialiseerde kinesitherapeuten helpen je graag ter plaatse het beste te kiezen voor je rug.

DE BESTE MATRASSEN, LATTENBODEMS, BOXSPRINGS, BEDDEN, HOOFDKUSSENS, BUREAUSTOELEN, RELAXZETELS, ZITMEUBELEN, KNIESTOELEN, BEDCANAPÉS, KLEERKASTEN ALLE MATEN.

Leuvensesteenweg 338 I Boortmeerbeek I Tel. 015 52 03 60 I www.bedking.be Open: weekdagen: 10-18.30 u. - za. 10-18 u. - zon. open 14-18 u. - di. & feestd. gesloten

GEZOND

Worden we ziek van plastic?

Hoe schadelijk is plastic? Wetenschappers waarschuwen voor blootstelling aan ftalaten, stoffen die als weekmaker in kunststoffen zoals plastic zitten.

Vijf dingen die je moet weten over ftalaten.

F

talaten zijn chemische stoffen die de industrie toevoegt aan plastic, voornamelijk PVC, om dat zacht, buigzaam en tegelijk stevig te maken. Je vindt ze onder meer in plasticfolie, speelgoed, medisch materiaal en plakband, maar bijvoorbeeld ook in verzorgingsproducten en detergenten.

‘Lang dachten we dat de ftalaten niet vrij konden komen uit plastic, maar dat bleek een misvatting.

Zeker bij hogere temperaturen of in contact met bijvoorbeeld vet komen de ftalaten massaal vrij’, zegt prof. dr. Philippe Jorens, diensthoofd intensieve zorg en farmacoloog. De industrie zoekt al jaren naar veiligere alternatieven, maar dat is niet eenvoudig. De belangrijkste feiten over ftalaten op een rij.

28

1

Ftalaten zetten een revolutie in gang

Het allereerste plastic was bakeliet, uitgevonden door de Belg Leo Baekeland. Die stof had als nadeel dat ze hard en onbuigzaam was. Pas met de komst van weekmakers ontstond er zachte plastic, wat tal van mogelijkheden opende. Vanaf toen konden we bijvoorbeeld zaken steriel verpakken en voeding langer bewaren. Ook in de geneeskunde zette het gebruik van zachte plastic een ware revolutie in gang. De huidige vormen van bloedtransfusie, nierdialyse en narcose zouden niet mogelijk zijn zonder buigzame leidingen of infuusoplossingen. In die zin zijn ftalaten levensreddend.

2

Ons lichaam krijgt ftalaten op diverse manieren binnen

De belangrijkste zijn: • Via voeding, zoals waren die verpakt zijn met plasticfolie, bijvoorbeeld kaas of vlees.

Hetzelfde geldt voor drank in plastic flessen, bijvoorbeeld PET-flessen.

• Via speelgoed. Tot voor enkele jaren bevatte ook veel plastic speelgoed ftalaten, denk maar aan poppen en waterspeeltjes.

Vooral kleine kinderen, die dingen vaak in hun mond stoppen, kregen de stoffen zo binnen. Het gebruik van ftalaten in speelgoed voor kinderen jonger dan drie jaar is intussen verboden.

• Via medisch materiaal. Vooral patiënten op intensieve

zorgen komen in contact met hoge concentraties ftalaten.

Dat gebeurt via katheters, beademingsslangetjes en andere buisjes die nodig zijn voor de behandeling. Onderzoek van het UZA en de Universiteit Antwerpen in samenwerking met het UZ Leuven toonde aan dat sommige volwassenen en kinderen op afdelingen intensieve zorg 100 tot zelfs 1.000 keer meer ftalaten binnen krijgen dan de normale inname via de voeding. Dat is een belangrijk aandachtspunt, maar een opname op intensieve zorgen is nu eenmaal levensnoodzakelijk.

3

Blootstelling aan ftalaten kan negatieve gevolgen hebben

Volgens sommige studies kunnen ftalaten de hormoonhuishouding verstoren. Zo zou de algemene vermindering van de mannelijke vruchtbaarheid voor een groot stuk met blootstelling aan ftalaten te maken hebben. Onderzoek van UZA-endocrinologe dr. Eveline Dirinck toonde aan dat inname van ftalaten kan bijdragen tot een verminderde gevoeligheid voor insuline, wat op zijn beurt een rol kan spelen in het ontstaan van diabetes of overgewicht. Ten slotte doet onderzoek op proefdieren vermoeden dat ftalaten aanleiding kunnen geven tot v­ eranderingen in het DNA, waardoor de ­effecten van generatie op generatie kunnen overgaan.

4

Voor kinderen zijn ftalaten extra schadelijk

De schadelijke gevolgen van ftalaten voor volwassenen zijn nog niet zwart op wit bewezen. Voor kinderen is dat wel het geval. Wie op kinderleeftijd door een verblijf op intensieve zorgen met een hoge concentratie ftalaten in contact komt, heeft later een groter risico op cognitieve problemen, zoals leerstoornissen of concentratiemoeilijkheden. De dienst intensieve zorg van het UZA en het toxicologisch centrum van de Universiteit Antwerpen werken mee aan internationaal onderzoek om het verband tussen beide verder na te gaan. Het gebruik van medisch materiaal met ftalaten is op afdelingen intensieve zorgen voor kinderen al sterk verminderd.

5

De wet legt het gebruik van ftalaten aan banden

Via de zogenaamde REACH-­ richtlijnen beperkt de Europese Unie het gebruik van schadelijke stoffen in producten voor dagelijks gebruik tot een minimum. REACH staat voor Registration, Evaluation, Authorisation and Restriction of Chemicals (registratie en beoordeling van, en autorisatie en beperkingen ten aanzien van chemische stoffen). Zoals vermeld werd het gebruik van ftalaten in speelgoed voor jonge kinderen verboden. En de industrie is ook verplicht nieuwe stoffen op de aanwezigheid van hormoonverstorende substanties te testen.

Ftalaten?

Nee dank je!

In het dagelijkse leven kun je heel wat doen om contact met ftalaten tot een minimum te beperken.

1 Vermijd voeding die onder plasticfolie is verpakt, denk maar aan voorverpakte kaas of vlees. Koop die producten liever vers.

2 Geef de voorkeur aan verpakkingen uit glas, porselein of roestvrij staal.

Koop je fruit dat met folie is bedekt, schil het dan.

3 Hou plastic voorwerpen die ­mogelijk ftalaten ­bevatten, uit de buurt van kleine kinderen.

4 Warm maaltijden in de microgolfoven niet in plastic potjes op. Gebruik daarvoor liever materiaal uit glas of porselein.

29

GEZOND

Stijf van de stress?

Chronische stress is niet onschuldig

30

Iedereen staat wel eens nagelbijtend in de file of is al eens nerveus voor een presentatie.

Maar wat als stress je leven beheerst? Wat doet chronische stress met je lichaam en hoe raak

Welk effect heeft chronische stress op ons lichaam?

je ervan af?

W

e praten vaak over stress alsof het er gewoon bij hoort.

Maar chronische stress is verre van banaal, beklemtoont prof. dr. Filip Van Den Eede, medisch coördinator psychiatrie. ‘Wie voortdurend last heeft van stress, kan op lange termijn ernstige gezondheidsproblemen krijgen. Je kan het probleem dus maar beter zo snel mogelijk aanpakken.’ De belangrijkste vragen over stress op een rijtje.

Wat is stress?

Bij stress doet het lichaam het nodige om je te activeren en te wapenen tegen een bedreigende situatie, bijvoorbeeld wanneer er een gevaarlijke hond opduikt. Je hartslag verhoogt, je hersenen, hart en spieren krijgen meer zuurstof en het lichaam geeft suikers vrij voor meer energie. Tegelijk worden

INFO

yalgie, een vorm van reuma. Verder kan stress eerder doorgemaakte ­psychische problemen opnieuw doen opflakkeren, zoals verslaving, angst en depressie.

andere lichaamsfuncties die op dat moment minder belangrijk zijn, tijdelijk op een lager pitje gezet, zoals groei, herstel en voortplanting. In die zin leidt acute stress tot een gezonde beschermingsreactie van ons lichaam en ons brein.

Maar als stress chronisch wordt, is er een probleem. Je lichaam bevindt zich dan voortdurend in een alarmfase en komt niet meer aan herstel toe.

Hoe merk je dat je aan chronische stress lijdt?

Symptomen van chronische stress zijn slecht slapen, prikkelbaarheid, gespannenheid, de neiging om je terug te trekken, verminderde eetlust of net meer zin in zoet, humeurigheid en vermoeidheid.

Ook ben je gevoeliger voor pijn.

In die zin maakt stress tal van aandoeningen en kwalen erger, waaronder hoofdpijn en migraine, buikpijn, rugklachten en fibrom-

In de eerste plaats geeft chronische stress een verhoogd risico op ­­hart- en vaatproblemen. Eerst raakt namelijk de vethuishouding verstoord en de bloeddruk verhoogd, wat kan leiden tot aderverkalking en trombose, en dus een verhoogde kans op een hart- of herseninfarct. Ook de regeling van het suikergehalte in het bloed en van het immuunsysteem kan verstoord raken. Te veel stress geeft ook een grotere kans op overgewicht en osteoporose. Dat stress het risico op kanker zou verhogen, is tot op vandaag echter nooit hard gemaakt in wetenschappelijk onderzoek.

Waarom slapen we minder goed in periodes van stress?

Bij stress maakt je lichaam meer adrenaline en noradrenaline aan, hormonen die je alerter maken. Ook de productie van het hormoon cortisol verhoogt,

terwijl die de eerste helft van de nacht net laag moet zijn om te kunnen slapen. Dat alles leidt ertoe dat je moeilijk in slaap raakt of ‘s nachts ­gemakkelijk wakker wordt. D ­ oordat chronisch slaapgebrek op zijn beurt tot meer stress leidt, dreig je in een vicieuze cirkel terecht te komen.

Wat kun je doen tegen stress?

De beste manier om stress te bestrijden is gezonder gaan leven, met meer aandacht voor slaap, lichaamsbeweging, ontspanning en gezonde voeding.

Ook mindfulnesstraining of relaxatie-oefeningen hebben soms een goed effect. Anderen hebben nood aan psychologische begeleiding of psychotherapie.

Klassieke slaapmedicatie of kalmeermiddelen kunnen helpen om een moeilijke periode te overbruggen, maar zijn geen blijvende oplossing. Hou er rekening mee dat het tijd en geduld vraagt om chronische stress aan te pakken: het is immers niet evident om je leefpatroon blijvend en structureel te veranderen. Je huisarts is een goed aanspreekpunt voor een eerste advies en verdere hulp.

Dienst psychiatrie, T 03 821 39 38 31

ZORG

Orgaandonatie

Chris schonk haar nier, Natalia Orgaandonatie redt levens, maar verandert ook de levens van alle betrokkenen. Chris (50) stond haar nier af aan haar dochter. Natalia (20) kreeg een donorhart. Beiden doen hun verhaal.

‘Voor je kind doe je alles’ Chris’ dochter Natasja, nu 25, werd geboren met cystinosis, een stofwisselingsziekte die ook de nieren aantast. ‘Al toen ze nog maar een baby was, wisten we dat ze ooit een niertransplantatie zou nodig hebben. Voor mij stond meteen vast dat ik dan indien nodig donor zou zijn. Daar moest ik geen seconde over nadenken.

Terwijl de meeste kinderen met cystinosis al voor hun twaalf jaar aan een donornier toe zijn, heeft dat bij Natasja veel langer geduurd.

Die laatste jaren waren wel niet gemakkelijk. Natasja moest toen vaak rusten. Met vrienden nog laat op de avond op stap gaan, was voor haar niet haalbaar. Ze kon minder van het leven genieten, wat voor mij als mama pijnlijk was om te zien.

Sinds haar 20ste stond ze op de wachtlijst voor een donornier.

Zolang ze nog zonder nierdialyse voortkon, hebben we afgewacht.

Maar toen dialyse na een drietal jaar onvermijdelijk werd en er nog steeds geen donor was, heb ik de onderzoeken in gang gezet om mijn nier af te staan. De artsen keren je lichamelijk binnenste32

buiten en ze peilen ook naar je motivatie. In die periode ging ik drie keer per week lopen, want een goede bloeddoorstroming is goed voor de nieren. Ik dacht altijd dat ik sport niet kon combineren met mijn zaak, maar voor je kind doe je alles. En kijk, nu doe ik het nog steeds (lacht).

De operatie vond een dag na Natasja’s 24ste verjaardag plaats.

Een mooi verjaardagscadeau. Ik was die dag euforisch, kon niet wachten tot ze me kwamen halen voor de operatie. Eindelijk zou er

Voor mij voelde het alsof ze opnieuw geboren werd voor mijn dochter een nieuw leven beginnen. Zij vond het erg dat ik dit moest doorstaan, maar ik deed het met heel mijn hart. Toen de verpleegkundige Natasja vijf dagen na de ingreep in een rolstoel tot bij mijn bed bracht, voelde dat voor mij alsof ze opnieuw geboren werd.

Alle lof voor het hele team in het UZA, dat altijd voor ons klaarstond en ook veel aandacht had voor de menselijke kant. Kinderarts prof. dr. Dominique Trouet heeft mijn dochter al die jaren met hart en ziel begeleid.Natasja is dankzij haar donor nier enorm opgefleurd. Ze kan nu naar concerten gaan en weer naar hartenlust paardrijden.

Onze band is sindsdien nog hechter geworden. Zelf moest ik een zestal

kreeg een hart weken herstellen van de ingreep en ik zal de rest van mijn leven jaarlijks op controle moeten. Maar ik voel me prima. Ik kan mensen alleen maar aanraden zich op te geven als orgaandonor. Je schenkt de ontvanger zoveel levenskwaliteit.’

‘Ooit schrijf ik een brief aan de familie van de donor’ Natalia was 14 toen ze tijdens een schooluitstap naar de grotten van Floreffe een hartstilstand kreeg. De eigenaar van het domein redde haar leven door meteen met de reanimatie te beginnen. Natalia: ‘In het ziekenhuis van Dinant kreeg ik een inwendige defibrillator, een toestelletje dat een shock geeft als je levensbedreigende hart­ ritmestoornissen krijgt. Uit verder onderzoek bleek dat ik aan hypertrofische cardiomyopathie leed, een ziekte waarbij de hartspier uitzet. Mijn ouders vermoedden al dat er iets scheelde omdat ik altijd al snel moe was.

Maar dit kwam natuurlijk totaal onverwacht. In de jaren daarna is mijn defibrillator zeven of acht keer in werking moeten treden.

Op mijn vijftiende werd ik in het UZA op de wachtlijst voor een harttransplantatie gezet. Intussen ging ik stilletjes achteruit. Vanaf mijn zeventiende was ik steeds vaker op een rolstoel aangewezen.

Ik ging nog maar halve dagen

naar school en deed voor de rest niet veel meer dan revalideren en rusten. Andere jongeren konden van alles doen wat voor mij niet was weggelegd: daar had ik het erg moeilijk mee. Gelukkig kon ik in het UZA altijd mijn hart luchten bij verpleegkundigen Lieve en Nadine en psychologe Katrien.

Die laatste heeft mijn klasgenoten uitleg gegeven over mijn hartziekte, zodat iedereen het beter begreep.

Uiteindelijk heb ik drie jaar op een donorhart gewacht. Omdat ik nog zo jong was, wilden ze het liefst een jonge donor, en die zijn er niet zoveel. Maar in het voorjaar van 2017 kwam dan toch het verlossende telefoontje: er was een hart voor mij. Een heel emotioneel moment. Na de transplantatie lag ik een maand in het ziekenhuis en daarna wachtte nog een lange ­revalidatie. Maar nu gaat het goed met mij: ik kan weer fietsen en eropuit trekken. Ik heb vorig jaar mijn diploma in het Groenen­ daalcollege behaald, waar ze mij altijd hebben gesteund, en nu kan ik mijn studies ­voortzetten, met succes.

Geregeld sta ik erbij stil dat ik mijn nieuwe hart aan een overleden persoon te danken heb.

Ik doe mijn verhaal geregeld aan anderen en moedig hen aan zich te laten registreren als donor.

Ooit wil ik een anonieme brief aan de nabestaanden van de donor schrijven, maar nu nog niet.

Misschien als mijn transplantatie twee jaar achter de rug is en alles dan nog altijd goed gaat.’

Ik heb drie jaar op een donorhart gewacht

33

ZORG 1

Ken Dewitte, spoedarts

2

Dr. Hilde Jansens, ziekenhuishygiëniste en lid van het sepsisteam

1

2

Sepsis

‘Snelle herkenning Orgaanfalen, soms met dodelijke afloop.

De gevolgen van een te laat opgemerkte sepsis of bloedvergiftiging zijn niet min. Het sepsis-team van UZA werkte daarom richtlijnen uit om sneller erger te voorkomen.

E

lk jaar overlijden wereldwijd 7 à 8 miljoen mensen aan sepsis, en op de spoeddienst van het UZA melden zich jaarlijks 300 à 400 patiënten met de aandoening. Maar wat houdt sepsis nu precies in? ‘Sepsis is een extreme ontstekingsreactie van het lichaam op een infectie’, zegt dr. Ken Dewitte, spoedarts en coördinator van het sepsis-team. ‘Longontsteking, een wondje in de voet, een ontsteking van de urinewegen enzovoort, het kan allemaal leiden tot sepsis. Daarbij raken bacteriën in de bloedbanen. Via die bloedbanen komen ze terecht in hart, longen, hersenen …

De organen kunnen beschadigd raken of volledig uitvallen, met de dood als gevolg.’

Binnen het uur antibiotica Zover komt het meestal natuurlijk niet: door meteen in te grijpen,

34

kunnen artsen blijvende schade voor een groot deel beperken of

Bij sepsis moeten patiënten binnen het uur antibiotica krijgen.

zelfs volledig voorkomen. Om uit te zoeken wat nu precies nodig is om sepsis-patiënten zo snel en goed mogelijk te behandelen, werd een multidisciplinair sepsisteam in het leven geroepen bestaande uit spoedartsen, verpleegkundigen, intensivisten, apothekers, microbiologen enzovoort. Het team werkte een aantal nieuwe richtlijnen uit. ‘Cruciaal bij sepsis is dat

redt levens’ patiënten binnen het uur antibiotica krijgen’, legt Dewitte uit. ‘Dat betekent ook dat we de ziekte zo snel mogelijk moeten herkennen.’

‘Iedereen die binnenkomt op de spoeddienst, ook al is het met een gebroken been, wordt daarom gescreend op sepsis. Bij alarmsignalen als hoge koorts, kortademigheid, verwardheid, lage bloeddruk of zich onwel voelen, komt een arts binnen de tien minuten een diagnose stellen. Is er sprake van sepsis, dan krijgt de patiënt meteen antibiotica. We zien sepsis als een echte urgentie, net als een hartinfarct of een beroerte.’

Patiënten opvolgen Naast de screening is ook de permanente feedback een belangrijk luik van de nieuwe aanpak. ‘Alle mensen die positief testten op sepsis volgen we op en we bekijken of alle stappen goed verliepen’, zegt dr.

Hilde Jansens, ziekenhuishygiëniste en lid van het sepsisteam. ‘We zetten blijvend in op het snel herkennen van alle mogelijke symptomen en zorgen dat de apotheek altijd onmiddellijk de juiste antibiotica kan afleveren. Twee keer per week zitten we samen om oplossingen te zoeken voor alle mogelijke knelpunten.’

Intussen maakt het team de ziekte alvast beter bekend in het hele ziekenhuis door opleidingen te geven aan verpleegkundigen, symposia te organiseren voor artsen en informatie te delen over sepsis. Het resultaat van al die inspanningen?

Dewitte: ‘Momenteel is het nog wat vroeg om al een balans op te maken. Wat we wel al constateren, is dat patiënten met sepsis sneller dan vroeger antibiotica krijgen.

Daaruit blijkt dat we met onze aanpak, die uniek is, in elk geval op de goede weg zitten.’

Sepsis herkennen Onderstaande symptomen kunnen voorkomen bij sepsis. Stel je een ervan vast bij jezelf en heb je mogelijk een infectie, contacteer dan zo snel mogelijk een arts. ›› Snelle hartslag ›› Hoge koorts ›› Snel ademen of kortademigheid ›› Verwardheid ›› Weinig tot niet plassen gedurende een hele dag ›› Gevlekte huid

Hoe vermijd je een bloedvergiftiging? ›› ›› ››

Was je handen wanneer nodig.

Ontsmet huidwonden altijd zorgvuldig.

Kinderen, mensen met een chronische ziekte of immuniteitsproblemen, zwangere vrouwen en mensen ouder dan 65 laten zich bij de huisarts het best vaccineren tegen pneumokokken, een vaak voorkomende bron van infectie.

35

Sybren Boone

E GKUNDIG VERPLEE EDIE P O H T R O OP

Het UZA zoekt vrijwilligers Het UZA zoekt vrijwilligers met een warm hart en een luisterend oor voor patiënten. Leg je graag nieuwe contacten en heb je tijd om je in te zetten voor de medemens? Wil je helpen met transport van patiënten in rolstoel of bedlegerige patiënten van en naar onderzoeken/behandelingen?

Wil je deze patiënten tijdens het vervoer bijstaan met een babbel en ondersteuning? En kan je je minimum 4 tot 8 u per week vrij maken in de voormiddag (van 9-13u)?

Met het goede Ben je geopereerd aan je knie, heup, schouder, … of heb je een complexe botbreuk opgelopen na een verkeersongeval? Sybren Boone en zijn collega’s helpen je met de glimlach weer op de been.

Stel je dan kandidaat als vrijwilliger bij het UZA! Neem contact op met vrijwilligerscoördinator Nora Lens, tel. 03 821 40 11 of nora.lens@uza.be.

UZA / Wilrijkstraat 10 / 2650 Edegem Tel 03 821 30 00 / Fax 03 829 05 20 www.uza.be

Ik kom graag wat vroeger aan op het werk zodat ik me rustig kan omkleden en zonder stress aan de werkdag kan beginnen.

De nachtverpleegkundige brieft ons. Hoe verliep de nacht, welke patiënt moet welke onderzoeken ondergaan vandaag?

Ik begin aan mijn ronde met mijn

medicatiekar en computer.

Vandaag zijn we elk verantwoordelijk voor de verzorging van zeven patiënten.

Ik ga eerst langs bij Martine, die gisteren een heupprothese kreeg.

Ik meet haar bloeddruk, hartslag, temperatuur, … en geef haar haar ochtendmedicatie Op mijn computer zie ik hoe laat de patiënten worden opgehaald voor de fysiotherapie, röntgenfoto’s,

WITJAS VAN DIENST

been uit bed enzovoort. Roger kreeg vorige week een nieuwe knie. Straks brengt de ziekenwagen hem naar Revarte, het revalidatiecentrum, dus ik help hem eerst wassen.

Terwijl de zorgkundigen het ontbijt ronddelen, loop ik langs bij Brahim. Hij heeft een botinfectie en krijgt antibiotica toegediend. Omdat hij aan een infuus ligt, heef Brahim hulp nodig bij het uit- en aankleden.

Een van onze jongste patiënten is Nathan, 16. Vier dagen geleden onderging hij een rugoperatie. De fysiotherapeuten komen hem vandaag voor de eerste keer uit bed helpen.

Na een zwaar motor­ ongeval kwam Marco terecht op onze afdeling. Een

vrachtwagen reed over zijn arm, en die kon niet meer gered worden.

Tijdens de verzorging van zijn wonde peil ik naar zijn emotionele toestand. Hij lijkt het verlies van zijn arm een plaatsje te kunnen geven. Een warm contact kan heel wat betekenen in het herstelproces van de patiënt. Ik vind het belangrijk om daar tijd voor vrij te maken.

Samen met de collega’s overlopen we hoe het met de planning staat en wie waar nog hulp kan gebruiken. Rita heeft ons bedankt voor onze zorgen met een hartverwarmend kaartje en een doos pralines, zo blijkt. Altijd fijn om te horen dat patiënten tevreden zijn over de zorg die ze van ons kregen.

De spoeddienst belt.

Hebben we een bed

vrij voor een patiënte die haar heup brak? We brengen de kamer van Maria in orde voor haar.

Ik werk nog enkele dossiers af en haal de patiënte van de spoeddienst af.

Na het afwerken van de wondzorg van mijn laatste patiënt, help ik de zorgkundige de gang op te ruimen. Ik leg de medicatie klaar voor de volgende 24 uur.

Frank mag vandaag het ziekenhuis verlaten.

Ik kijk zijn ontslagpapieren na.

Daarna bezorg ik de laatste medicatie aan de patiënten.

Na het uitdelen van de lunch aan de patiënten kan de eerste helft van het team gaan eten. Ik blijf met de andere collega’s boven en help de telefonische oproepen op de gang te beantwoorden. Intussen vul ik ook mijn patiëntendossiers verder in.

Ook wij nemen nu een halfuur lunchpauze.

We gaan naar het personeelsrestaurant om even onze gedachten te verzetten.

Ik brief mijn collega van de late shift aan het bed van de patiënten. Zo zijn de patiënten ook op de hoogte van hun ziekteverloop en kan de collega de informatie meteen aan een gezicht linken.

Nog even bijpraten met de collega’s om dan samen naar huis te vertrekken. Ik probeer eerst nog langs de fitness te passeren om mijn conditie op peil te houden.

37

UZA AGENDA

ok tober november december

2018

ACTIVITEITEN VOOR KANKERPATIËNTEN

ACTIVITEITEN

1 LEVENSLOOP EDEGEM

2 RACE FOR THE CURE

Kom mee stappen, lopen of bewegen tegen kanker en steun mensen in hun gevecht tegen kanker op 29 en 30 september 2018 in Fort V in Edegem.

Georganiseerd door Think Pink!

Op deze dag vieren lotgenoten in Antwerpen, Brussel en Namur het leven.

Workshop verzorging voor kankerpatiënten om de nevenwerking van een behandeling te maskeren

Tijdens deze infosessie komt u meer te weten over omgaan met vermoeidheid tijdens of na een kankerbehandeling.

Datum

Datum

Datum

Datum

30 september 2018

11 oktober 2018

20 november 2018

29 september tot 30 september 2018

Uur

Uur

Uur

Van 09.00 uur tot 14.00 uur

Van 12.00 uur tot 15.30 uur

18.15 uur tot 20.30 uur

Uur

Locatie

Locatie

Locatie

16.00 uur tot 16.00 uur

Linkeroever (Frederik van Eedenplein) - Antwerpen

VIP-restaurant

Info en inschrijven

www.uza.be/activiteit/ look-good-feel-better-voormannen-donderdag-11oktober-2018

VIP - restaurant (volg de wegwijzers ‘VIP - restaurant’ vanaf de hoofdingang)

Locatie Edegem, Fort 5, Rogier Van der Weydenstraat

www.uza.be/raceforthecure

Info en inschrijven www.uza.be/activiteit/ levensloop-edegem

Info en inschrijven

6 VERMOEIDHEID­ BIJ EN NA KANKER

Info en inschrijven www.uza.be/activiteit/infosessieover-vermoeidheid-bij-en-nakanker-0

5 DAG TEGEN KANKER

7 INFOAVOND

ONCOREVALIDATIE Dit prgramma helpt om uw fysieke en mentale kracht te herwinnen tijdens of na een kankerbehandeling.

Van 19.00 uur tot 20.30 uur

Samen verwennen we de patiënten met kanker en hun familie en vrienden. Met steun van Kom op tegen Kanker.

Locatie

Datum

13 december 2018

UZA, Auditorium Kinsbergen, route 12

20 oktober 2018

Uur

Uur

Van 19.00 uur tot 20.30 uur

Info en inschrijven

Van 18.45 uur tot 20.30 uur

Locatie

www.uza.be/activiteit/ infosessie-over-kankerblaaskanker-dinsdag-2oktober-2018

Locatie

UZA, Auditorium Kinsbergen

Auditorium Kinsbergen - route 12

Info en inschrijven

Info en inschrijven

www.uza.be/ infoavond-oncorevalidatie

3 INFOSESSIE BLAASKANKER Datum 2 oktober 2018

Uur

38

4 LOOK GOOD ­ FEEL BETTER VOOR MANNEN

www.uza.be/dagtegenkanker2018

Datum

Warme zorg altijd dichtbij

Landelijke Thuiszorg helpt met een waaier van diensten gezinszorg ❙ kraamzorg poetshulp ❙ woningaanpassing gastopvang ❙ dagopvang groen- en klusjesdienst

bel GRATIS 0800 112 05 thuiszorg@ons.be

www.landelijkethuiszorg.be

39

BEZOEK ONZE VERNIEUWDE TOONZAAL Expert Totale badkamerrenovatie Zorgrenovatie bad, douche en toilet, aangepast aan uw noden Eigen vakmannen Meer dan 20 jaar ervaring Tijdloze elegantie

Provincialeweg 60 • Lippelo - Sint-Amands

Woe-, do- en vrijdagnamiddag 14-17u Zaterdag 10-12u en 14-17u

UZA PRAKTISCH

U ZEGT

Nuttige telefoonnummers • algemeen nummer UZA: T 03 821 30 00 • onthaal en opname: T 03 821 31 01 • patiëntenbegeleiding: T 03 821 37 00 (maatschappelijk werk, vrijwilligers, intercultureel bemiddelaar, transfercoördinator, levensbeschouwelijke begeleiding, tolken en tolken Vlaamse gebarentaal) • ombudsdienst: T 03 821 31 60 • inlichtingen facturen: T 03 821 31 28 • school in het UZA: T 03 821 58 86 Herstellen in zorghotel Drie Eiken Na een operatie kan je verder aansterken in zorghotel Drie Eiken, een comfortabel verblijf met professionele zorgvoorziening. Ook familie en vrienden kunnen er terecht voor overnachting vlakbij het UZA. Meer info en reservaties: www.drie-eiken.com, T 03 821 12 11 Gastenkamers Ter Weyde Wil je in de buurt van het ziekenhuis overnachten, dan kan je terecht in onthaaltehuis Ter Weyde. Vrijwilligers bieden er een eenvoudig maar warm onthaal aan een billijke prijs. Ter Weyde bevindt zich op 200 meter van het UZA (Edegemsesteenweg 240, 2610 Wilrijk).

Voor meer info: www.uza.be/terweyde, T 03 440 48 18.

Winkelgalerij In de inkomhal vind je: • de cafetaria, in de week open van 8.30 tot 20 uur; in het weekend en op feestdagen van 12 tot 20 uur • een broodjeszaak, in de week open van 9 tot 14.30 uur • een winkel Momen’to Shop Delhaize met een ruim aanbod verse voeding, drank, lectuur, geschenkartikelen … Open op weekdagen van 8.30 tot 20 uur. In het weekend en op feestdagen van 12 tot 17.15 uur.

• een bloemen- en pralinewinkel ‘Gift Shop’, open van maandag tot en met vrijdag van 11 tot 19:30 uur. In het weekend en op feestdagen gesloten.

• een bankautomaat Restaurant Het restaurant vind je op -1 op het einde van de bezoekersgang. Het is elke werkdag open van 11.30 uur tot 14 uur.

Meer info: www.uza.be Het UZA draagt het JCI-label voor veilige en kwaliteitsvolle zorg.

Abonnement Wens je een gratis abonnement op Maguza, wil je een adreswijziging door­ geven of wil je het magazine niet langer ontvangen? Bel 03 821 32 96 of stuur je naam en adres naar UZA, afdeling communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem, of surf naar www.maguza.be/abonnement. Je kan hier ook inschrijven op de gratis digitale nieuwsbrief van Maguza.

Colofon MagUZA · driemaandelijks tijdschrift van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen · jaargang 30, september 2018 · Redactieadres: UZA, afdeling Communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem, communicatie@uza.be · Verantwoordelijke uitgever: Johnny Van der Straeten · Hoofdredacteur: Evita Bonné · Redactieraad: Mathias Allegaert, Bettina Blaumeiser, Evita Bonné, Myriam Buyl, Nathalie Cools, Patrick Cras, Annick Deckers, Anneleen De Vos, Jonas De Wolf, Christian Rolfo, Ingrid Roosen, Altintas Sevilay, Bharati Shivalkar, Kaat Siebens, Elke Smits, Dominique Trouet, Paul Van Aken, Ann Van De Velde, Miranda Van De Wiele, Jan Van Meerbeeck, Barbara Willekens · Redactie & realisatie: Jansen & Janssen ­Creative ­Content, www.jaja.be · Fotografie: Thomas Legrève (p. 5, 9, 10, 13, 17), Frank Toussaint (cover, p. 21, 22, 23, 24, 26, 32, 33, 36, 37, 44) · Illustratie p. 14-16: Frederik van den Stock · p20: Grudun Makelberge ­Kruiswoordraadsel: Freddy Roegiest · Reclame­regie: Media Surplus, www. media-surplus.be · De inhoud van de advertenties valt niet onder de redactionele verantwoordelijkheid van het UZA. Maguza wordt gedrukt op FSC-­papier, afkomstig van duurzaam beheerde bossen.

Wilsverklaring

Een wilsverklaring is een standaarddocument waarin je als patiënt aangeeft wat je wensen zijn op het einde van je leven, zoals welke behandelingen je dan nog wil of wie mag beslissen wanneer je daar zelf niet meer toe in staat bent.

Erover praten of op papier?

Door de vooruitgang in de medische wetenschap kunnen patiënten, maar ook hun familieleden, voor moeilijke keuzes komen. Het is goed om daar vooraf over te praten, wanneer je nog gezond bent. Het document van de wilsverklaring geeft je een leidraad bij het gesprek. Spreek erover met je huisarts of behandelende arts, zij kunnen je helpen met de medische terminologie en de keuzes die je moet maken.

Welke wensen kun je aangeven?

Een wilsverklaring gaat heel breed. Er is ruimte voorzien om je waarden, opvattingen en levensbeschouwing te noteren. Verder kun je aanduiden welke behandelingen je niet meer wil krijgen, bijvoorbeeld reanimatie, beademing, kunstmatige voeding of chemo. Het is ook mogelijk om aan te geven in welke mate je pijnbestrijding wil en of er in bepaalde gevallen euthanasie mag toegepast worden. Ten slotte is er plaats voor bepalingen rond orgaandonatie en de uitvaart.

Wie beslist in mijn plaats?

Als je zelf niet meer in staat bent om beslissingen te nemen, gaat die verantwoordelijkheid automatisch naar je partner of naar je dichtste familielid zoals bepaald door de wet. Wil je zelf kiezen wie die verantwoordelijkheid opneemt, dan kun je via de wilsverklaring een vertegenwoordiger aanduiden. Die beslist niet vanuit zichzelf, maar doet wat jij gewild zou hebben. Kies iemand die je goed kent of bespreek vooraf wat je zou willen.

INFO

Het document ‘Wilsverklaringen inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde’ kun je opvragen bij de dienst patiëntenbegeleiding of downloaden via www.palliatief.be.

41

KRUISWOORDRAADSEL

Puzzel & win!

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

1 2

1

3

3

4

4

5

7.

8.

9.

10.

11.

12.

13.

Ierse republ. leger – windstreek – ongaarne – lidwoord scheur – Radiocontroledienst – kader mijlpaal – loofboom – aanleg ultra light – reeds – pointe – neven – ibidem medisch specialist – voormalige Turkse titel luitenant – dommerik – mastbalk – geliefde van Zeus fuikingang – verstreken – Kanaalpeil – Amerikaans indianenvolk 14. Japans bordspel – wild varken – Duitse rivier – drinkgerei 15. tafelgast – ballerina – psalm 16. röntgenfoto van de bloedvaten – mondzweertje

10

6

9

7 8 9

2

10 11

7

12 13

6

Verticaal

14 15

11

1.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

5

16

8 1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

Horizontaal 1.

2.

3.

4.

5.

6.

9.

10.

auto-immuunziekte, die vooral bij vrouwen voorkomt – behandeling van voetgebreken geurige vrucht – decimeter bergpas – indianentent – selenium – materie stekelig diertje – torenkraai – scheepsstuur deel van toneelstuk – internetprotocol – halt ! – bezittelijk voornaamwoord technisch onderwijs – het niet kunnen ophouden van urine of ontlasting

11.

12.

13.

14.

15.

16.

1 2 3 4

Doe mee en win!

5 6 7 8

Heb je het letterwoord ontdekt? Mail het dan voor 20 november 2018 met je naam en adres naar maguza@uza.be of stuur een briefkaart naar Maguza, UZA – ­Afdeling communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 ­Edegem en maak kans op een van de vijf boekenbonnen van Standaard boekhandel.

42

9 10 11 12 13 14 15 16

iemand die advies geeft over borstvoeding Verenigde Naties – sleepnet – Engels bier – aantekening schildersplankje – grove wollen stof – bunzing – plus Frans telwoord – scheepstouw – afgescheiden – zeer vleesstokje – gevangenis – linkeroever – openbaar vervoer stoflong – verstopt talgkliertje in de huid ruiterpet – vals haarstuk – spinnendraad oosterse vrouwensluier – Nieuwe Testament – deurkruk – nummer ingenieur – bloem – ondernemingsraad – Italiaanse stad Radio data system – sterk aftreksel voor medicinale toepassing – zoon van Noach elfenkoning – direct action – opsporingstoestel Peru (op auto’s) – toegankelijk – plomp – begrensd gebied Franse rivier – soort schaatsen – ego – sciencefiction brijachtige massa – meisjesnaam – vaartuig kunsttaal – innesteling in een weefsel – kleefband uitzetting van de long door vermindering van het aantal longblaasjes – overbrugging van een verstopping in een bloedvat

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

+ D O T T E R E N + F I B U L A

Z A N G E R + T A H O E + R Y N

I N S + A G E N T E + M E I + G

E S + I M O L A + M E E + N B I

K E R K + M S + V O L + N E R O

T R I + P E + A L S + L A + I O

E + O B S T I P A T I E + R E M

U K J E + R A S + A A N H E F +

I R A + D I + O R T + G O + E H

T U + S N E U + E I S + P O N Y

K I T T A + F R U C T O S E + S

E M O E + M O A + A U R A + B T

R + P L I E + P V + C I + O R E

I D A + S T R E E P + O S C A R

N I A G A R A + T R A N T + A I

G A S T R O S C O O P + A C M E

Oplossing maguza 113 STAMCEL De winnaars zijn: Sam Segers (Edegem) D. Coppoolse (Heinkenszand, NL) Pushpa Coeck (Zoersel) Ilse Vancoillie (Ruddervoorde) Alfons Liekens (Heist-op-den-Berg)

ZORG

Biotech is hot

Kijk binnen in het labo

Je kan het CCRG trouwens ook bezoeken. Prof. dr. Nathalie Cools leidt je samen met haar team rond in de labo’s.

Altijd al willen weten hoe celtherapie precies werkt of wat we

De geheimen van de biobank

in de toekomst zullen kunnen voorspellen via bloedresultaten?

In het UZA valt nog meer te ontdekken: je kunt er een rondleiding krijgen in de biobank. Dat is een bibliotheek waarin we stalen van menselijk materiaal bewaren voor wetenschappelijk onderzoek. We stockeren momenteel 125.000 stalen, waarvan een deel aan maar liefst -196°C. Via de stalen leren we echt begrijpen hoe bepaalde ziekten en hun varianten werken en door welke factoren ze zich laten beïnvloeden. De vele stalen zijn onder andere cruciaal bij het onderzoek naar biomerkers: de genetische aspecten die bepaalde ziektes voorspellen.

Op de Biotechdag op zondag 21 oktober krijgen jong en oud een unieke kijk achter de schermen van de medische wetenschap.

N

a de eerste biotechdag in Gent is dit jaar Antwerpen aan de beurt. Op de Campus Drie Eiken kunnen kinderen en volwassenen zelf experimenten uitvoeren, hightechlabo’s bezoeken, biotechbabbels bijwonen en in gesprek gaan met jonge onderzoekers. Een unieke kans om enkele innovatieve UZA-­ onderzoeken van dichtbij te leren kennen.

Bloedresultaat voorspelt evolutie Op intensieve zorgen volgen we patiënten van nabij op via bloedresultaten en vitale parameters zoals bloeddruk en hartslag. Maar je kunt via computeranalyses van die gegevens ook voorspellen hoe

de patiënt zal evolueren, argumenteren prof. dr. Philippe Jorens van het UZA en dr. Tom Vanden Berghe van het VIB en de Universiteit Gent. Ze leiden ons binnen in ‘de eeuw van de gepersonaliseerde geneeskunde.’

Van leverbiopsie naar bloedprik Omdat een chronische leverontsteking tot kanker kan leiden, is het belangrijk om leverproblemen goed op te volgen. Helaas kan dat voorlopig enkel met een biopsie: een procedure die medische risico’s inhoudt en maximaal om de zeven jaar kan worden afgenomen. Daarom ontwikkelt een team van Vlaamse moleculair biologen en klinische onderzoekers een bloedtest waarmee je de

evolutie van leverontstekingen kunt opvolgen. Prof. dr. Sven Francque van het UZA en prof. dr. Nico Callewaert van het VIB en de Universiteit Gent stellen het onderzoek voor.

Doorbraakgeneeskunde met ­eigen cellen Binnen de medische wetenschap is ­celtherapie een beloftevolle nieuwe methode: eigen lichaamscellen worden ingezet om patiënten te genezen of te ondersteunen.

Als hoofd van het Centrum voor Celtherapie en Regeneratieve Geneeskunde van het UZA vertelt prof. dr. Zwi Berneman over de positieve resultaten die al geboekt werden, onder meer met een ‘kankervaccin’ en onderzoek naar een nieuwe behandeling voor MS.

Biotechdag Zondag 21 oktober van 12u30 tot 17u30, Campus Drie Eiken, Antwerpen De toegang is gratis. www.vib.be/nl/biotechdag

43

GEHOLPEN

‘Blij met onze mirakelkindjes’ Toen Steven (43) op zijn 23ste kanker kreeg en preventief zaadcellen liet invriezen, dacht hij nog lang niet aan een gezin. Maar vandaag zijn Nathalie (41) en hij maar wat blij met hun drie zonen.

I

n dik twee jaar tijd kreeg het koppel drie zonen: Lex, negen intussen, en de tweeling Thibe en Marnix, vandaag zes. Dat was nochtans niet vanzelfsprekend. Steven: ‘Op mijn 23ste kreeg ik teelbalkanker. Omdat de bestraling je vruchtbaarheid kan aantasten, zei de dokter me dat ik het best zaadcellen zou laten invriezen.’ Nathalie: ‘Toen we elkaar vijf jaar later leerden kennen, begon hij daar al snel over. Het is niet zeker dat we ooit kinderen kunnen krijgen, zei hij. Maar ik dacht: die hindernis nemen we wel als het ooit nodig is.

Toen mijn biologische klok alsnog begon te tikken en ik na een jaar nog niet zwanger was, klopten we aan bij de dienst fertiliteit van het UZA. We wisten al snel dat het geen gemakkelijke weg zou worden.

Steven had destijds een spermastaal laten invriezen, maar intussen waren we acht jaar later en zou de kwaliteit waarschijnlijk niet meer optimaal zijn, zoals later ook bleek. En zelf bleek ik ook problemen te hebben met mijn cyclus. De arts stelde dan ook voor om meteen met ICSI te starten: dan wordt één goede zaadcel tot in de eicel gebracht. De eerste drie pogingen leverden niets op. Best zwaar allemaal, maar gelukkig ving het team ons uitstekend op. Onze arts begeleidde ons heel goed en de verpleegkundigen op de fertiliteit ...

Oproep 44

dat zijn gouden madammen. Altijd vrolijk, altijd klaar om je te kalmeren of moed in te spreken, en dat in zo’n cruciale periode. Dat vergeet ik nooit.

Nog één keer proberen Na een pauze van zeven maanden begonnen we opnieuw. Deze keer werden er twee embryo’s teruggeplaatst. Ik onderging toen ook een

speciaal behandelingsschema, waarbij ik onder meer extra hormonen kreeg om de innesteling te bevorderen. Eindelijk was het raak!

Overgelukkig waren we met onze mirakelbaby.

Twee jaar later besloten we het nog één keer te proberen. Ik was er toen minder mee bezig, en kijk: het lukte

Heb je ook iets bijzonders meegemaakt in het UZA? Laat het ons weten via maguza@uza.be

meteen. Toen ik Steven vertelde dat het een tweeling werd, trok hij bleek weg (lacht). Maar we wenden snel aan het idee. Aan mensen in dezelfde situatie raad ik aan om zeker aan hun latere kinderwens te denken. Want zelfs na veel jaren kun je dankzij die ene beslissing nog een prachtig gezin krijgen.’