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Alimentación enteral en un paciente terminal con sida Óscar Fariñas Balaguera y Carmen M. Prieto Villanuevab aServicio
PADES (Programa de Atención Domiciliaria Equipos de Soporte) St. Feliu de Llobregat. SAP Baix Llobregat Centre, ICS. Máster en Geriatría. Barcelona. bEquipo de Atención Primaria El Plà Sant Feliu de Llobregat. SAP Baix Llobregat Centre. ICS. Máster en Bioética. Barcelona. España.
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n los últimos años se está debatiendo acerca de las consecuencias de la deshidratación y la alimentación de los pacientes en situación terminal. Hay una significativa falta de evidencia clínica y las decisiones que se toman tienen gran carga ética1. En estas situaciones la formación y la experiencia del clínico, su capacidad para influir en el paciente y la familia, así como las opiniones de los familiares, tienen mucho peso en la toma de decisiones, sobre todo si no se ha firmado un documento de voluntades anticipadas (DVA)1,2. Por ello, es tan importante profundizar en los estudios acerca del tema como que se fomente la redacción de DVA, sobre todo en las enfermedades de curso predecible hacia la muerte o discapacidad grave.
El médico de cabecera nos realiza una interconsulta telefónica porque desde hace 10 días el paciente prácticamente no ingiere alimentos y escasos líquidos a pesar de los espesantes. Nos llama desde la consulta, estando presente la hermana del paciente, muy angustiada por miedo a que éste muera por inanición. En esta situación de urgencia, desconociendo el caso, sólo somos capaces de aconsejar una derivación a urgencias del centro hospitalario donde tratan al paciente, con el objeto de evaluar el grado de deshidratación y la conveniencia o no de colocar una sonda nasogástrica (SNG). En el servicio de urgencias se comprueba que el paciente presenta un regular estado general, normohidratación y caquexia; de acuerdo con la familia, se coloca al paciente una SNG para suministrarle alimentación enteral, y le se remite a su domicilio.
Recopilación de datos Enfermedad actual Nuestro equipo interdisciplinario del Programa de Atención Domiciliaria Equipos de Soporte (PADES) para pacientes paliativos recibió una llamada desde la consulta de atención primaria; en ella el médico de cabecera nos consultaba sobre la actitud y las decisiones que tenía que tomar en el caso de un paciente de 41 años con los siguientes problemas de salud: ex adicto a drogas por vía parenteral hasta hace 3 años, con pruebas positivas para el virus de la hepatitis C y el virus de la inmunodeficiencia humana desde 1990, con escaso cumplimiento inicial del tratamiento, que ingresó en 2003 por un presentar un cuadro neurológico diagnosticado de leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP). Siguió tratamiento con efavirenz + zidovudina + lamivudina, con buen cumplimiento, pero presentó una progresión de la LMP hasta la actualidad, en que presenta una dependencia total para las actividades básicas de la vida diaria, incontinencia total y disfagia progresiva, que condiciona la supresión de los antirretrovirales. 378
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Visitamos al paciente el día siguiente tras el alta. Está hipotenso, con tendencia a la somnolencia, presenta dificultades de comunicación por una afasia secundaria a la LMP. Presenta hemiparesia izquierda de predominio braquial, debilidad generalizada y sólo es capaz de mantenerse sentado entre 4 y 6 h al día. La comunicación con el paciente es muy difícil; se precisa de la ayuda de la hermana (cuidadora principal) para formularle preguntas dicotómicas (sí/no), a las que responde con movimientos de cabeza o levantando la pierna derecha. A los 2 días, la familia nos informa que se ha producido un arrancamiento de la SNG y un cuadro de diarrea muy abundante. El paciente se halla débil, hipotenso, consciente y hemos de decidir si procede colocar de nuevo la SNG, teniendo en cuenta que la expectativa de vida es difícil de acotar, ya que se trata de un individuo joven. Hablamos con la hermana y ella es partidaria de colocar de nuevo la SNG; se le pregunta al paciente y éste es ca-
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paz de responder afirmativamente. Se coloca la SNG y se suministra por esta vía una dieta astringente e hidratación abundante junto con antiheméticos. A pesar de los cuidados y la alimentación enteral, en los siguientes 15 días el estado general del paciente empeora. Planteamos a la hermana qué actitud adoptar ante un nuevo arrancamiento de la SNG.
Identificación de problemas morales Nos hallamos ante un paciente con una enfermedad incurable avanzada con lesiones neurológicas y un empeoramiento progresivo de su estado general que, a pesar de recibir alimentación enteral, sigue deteriorándose. Presenta una disminución progresiva del nivel de conciencia con la consiguiente mengua de la capacidad de decisión y autonomía, además de dificultar la comunicación. Además se plantea el dilema entre el principio de beneficencia y no maleficencia ante la indicación o no de SNG.
Principio de autonomía El paciente, ante el primer episodio de arrancamiento de la sonda, acepta que se le coloque una nueva y responde a la pregunta que se le realiza. A medida que empeora su estado general entra en una situación clínica con un nivel de conciencia fluctuante, lo que hace inviable solicitar su opinión en adelante3. No obstante, la respuesta en la primera ocasión condiciona nuestro punto de vista1,2.
Principio de beneficencia Varios autores consideran que la nutrición enteral es un cuidado básico de mantenimiento, que junto con la hidratación, por su significado simbólico equivalente al cuidado, y la compasión son cuestiones innegociables desde el punto de vista ético. Para estos autores negar la alimentación o hidratación enteral equivaldría al abandono o atentar contra la dignidad de la persona4. Otros autores consideran que, desde el punto de vista ético o incluso moral, la hidratación y la alimentación de una persona no se pueden negar. Pero cuando no es posible alimentarse por una vía fisiológica o mediante modificaciones en la textura de los alimentos, en ese momento se está entrando en el campo de la nutrición artificial y ésta se puede considerar un tratamiento, no un cuidado general. En estos casos se puede considerar que, como todo tratamiento, hay que analizar las indicaciones/contraindicaciones y los riesgos/beneficios. Según este punto de vista, los tratamientos se pueden indicar o no, e incluso suspenderlos una vez iniciados4-6.
Principio de maleficencia Evidentemente, no alimentar o hidratar a una persona supone un daño, pero también la alimentación artificial conlleva riesgos. La alimentación por SNG se ha estudiado sobre todo en pacientes con demencia. La SNG no evita las broncoaspiraciones, e incluso hay estudios que indican que no mejora la mortalidad y que puede aumentar la morbilidad6. Actualmente se ha introducido el concepto de futilidad (futility) de un tratamiento, que hace referencia a un tratamiento con el que se prevé que va a resultar imposible obtener un buen resultado5.
Examen de los cursos de acción 1. Colocar de nuevo la sonda, teniendo en cuenta que en la anterior ocasión el paciente se expresó afirmativamente sobre la necesidad de alimentarse con sonda. En este caso, estarían implicados el principio de autonomía del paciente y el de beneficencia. 2. No colocar la sonda tras comprobar el escaso beneficio del tratamiento nutricional y que el paciente se encuentra en una situación de final de la vida con un rápido deterioro. En este caso, el principio de no maleficencia iría encaminado a evitar el encarnizamiento terapéutico. Si además ponemos en marcha un protocolo de cuidados paliativos para la atención de los últimos días de vida, el principio de beneficencia también estaría incluido.
Ejecución-decisión En este caso decidimos, junto con la cuidadora principal, no colocar de nuevo la SNG si ésta era arrancada por el paciente de forma involuntaria o se salía. La hermana inicialmente estaba muy angustiada por el hecho de no poder alimentar al paciente y expresaba miedo a que falleciera por inanición. Ella misma fue cambiando de opinión por la propia evolución del paciente, a pesar de la alimentación enteral. La voluntad del paciente, que en la primera ocasión fue fundamental y respetada en la segunda ocasión, no pudo ser valorada por su estado general. El soporte aportado por el equipo de cuidados paliativos fue fundamental para la familia, que pudo comprobar que aunque no se administrara alimentación, el paciente no quedaba desasistido y se aplicaban medidas paliativas de bienestar. Todo ello contribuyó a que la decisión se tomara de forma anticipada para que, llegado el momento, cosa que ocurrió al cabo de 3 días, se decidiera no colocar la SNG e iniciar una intervención paliativa para lograr el bienestar del paciente en sus últimos días. FMC. 2008;15(6):378-80
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Bibliografía 1. Couceiro A. Ética en cuidados paliativos. Madrid: Triacastela; 2004. 2. García D, coordinador. Ética en cuidados paliativos. Fundación de ciencias de la salud. Madrid: Ergon; 2006. 3. García D, Judez P. Ética en la práctica clínica. Madrid: Triacastela; 2004.
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4. Ensayos de bioética-4. Barcelona: Institut Borja de Bioética; 2006. 5. Regalado Doña PJ. Nutrición e hidratación en el paciente demente terminal. Libro de Ponencias. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 2003. 6. Puerta Ardiz MD, Bruera E. Hidratación en cuidados paliativos: cuándo, cómo, por qué. Medicina Paliativa. 2007;14:104-20.