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FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN
TU BEBÉ CON SÍNDROME DE DOWN
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2 Autor: Fundació Catalana Síndrome de Down Dirección y supervisión: Katy Trias Trueta Coordinación: Mónica Vázquez Traducción: l’Apòstrof Fotografías: Quim Roser Ilustraciones: Gusti Diseño y maquetación: Freire Disseny ISBN: 978-84-9362-709-6 Depósito legal: B.45013-2010 Agradecemos la participación de todas las familias que, con sus textos e ilustraciones, han hecho posible este libro. Fotografía de portada: Familia Arasanz Rútia No está permitido la reproducción total o parcial de este libro, ni su resumen en un sistema informático, ni la transmisión (de ninguna manera y por ningún medio: electrónico, mecánico, por fotocopia, por registro o por cualquier otro método) sin previo aviso y por escrito de los titulares del copyright. Copyright: Fundació Catalana Síndrome de Down, 2010 Comte Borrell 201, entlo., 08029 Barcelona treballsocial@fcsd.org www.fcsd.org Dirección General: Katy Trias Trueta Presidenta del Patronato: Montserrat Trueta Impreso en la UE
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ÍNDICE Presentación 4 Testimonios • Ander no llamó a la puerta
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• Preparando la llegada de Anna • Nuestra historia
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• Yo quiero adoptar La orientación genética
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La salud del bebé con síndrome de Down La atención temprana
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Los primeros consejos
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Atención a la primera infancia y apoyo a las familias Testimonios de adultos con síndrome de Down Entrevista a Montserrat Trueta
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contraportada
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PRESENTACIÓN Queridos padres:
¡FELICIDADES!
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Si estáis leyendo esta publicación, seguramente acabáis de ser padres de un bebé con síndrome de Down. Puede que no os lo esperaseis y que os sintáis angustiados, contrariados, desorientados y tristes. Con “Tu bebé con síndrome de Down”, queremos ayudaros en este proceso tan difícil por el que estáis pasando, y comunicaros que durante un tiempo más o menos largo es normal que os sintáis mal, nerviosos, con ganas de entender o incluso cambiar la realidad... Pero, también nos gustaría que vierais, gracias a las historias que aquí se cuentan, que son los propios niños, tal como lo hará vuestro hijo o hija, quienes muchas veces nos enseñan a salir adelante. Por eso, lo primero que quiero deciros es: ¡FELICIDADES! ¡Acabáis de ser padres! Los niños que tienen síndrome de Down no son tan diferentes de los demás y realmente, hoy, pueden llevar una vida muy normalizada. ¡Por suerte las cosas han cambiado mucho! Su calidad de vida, cuidando los aspectos médicos y psicopedagògicos, es muy esperanzadora. En cualquier caso, esta publicación quiere ofrecer, además de alguna información básica, unas experiencias y unos testimonios que os ayuden a ver que no estáis solos, que son muchas las familias que se han formulado las mismas preguntas
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que seguramente os hacéis vosotros: ¿Por qué nos ha pasado a nosotros? ¿Qué es el síndrome de Down? ¿Qué implica? ¿Será un niño sano? Y ahora... ¿qué hacemos? Sus vivencias nos ayudan a entender que cada persona tiene su historia y recorrido en la vida, tenga o no síndrome de Down. Veréis que vuestro hijo o hija irá aprendiendo a su ritmo y que podrá hacer muchas cosas, como los demás niños. Pequeños y jóvenes nos demuestran día a día que pueden aprender, trabajar y desarrollar una vida productiva, plena y feliz, ¡incluso de forma cada vez más independiente! De momento, ¡confiad en sus capacidades y daos tiempo unos a otros! Hoy por hoy, lo que necesita vuestro bebé para crecer sano y feliz es sentirse querido, que le demostréis vuestro amor. Sabed que contáis con la Fundació Catalana Síndrome de Down para asesoraros en cualquier momento de la vida de vuestro hijo. Os acogeremos, orientaremos y ayudaremos en todo cuanto sea necesario mediante nuestros servicios y nuestro Centro Médico Down. Esperamos que esta información os ayude en vuestro proceso. ¡Estamos a vuestro lado en todo momento!
lo que necesita vuestro bebé para crecer sano y feliz es sentirse querido, que le demostréis vuestro amor
¡Estamos a vuestro lado en todo momento!
Katy Trias Trueta Directora General de la Fundació Catalana Síndrome de Down
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TESTIMONIOS
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ANDER NO LLAMÓ A LA PUERTA
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Después de vivir juntos un año, Iñigo y yo decidimos casarnos, entre otros motivos, porque queríamos tener hijos. Enseguida me quedé embarazada, y enseguida perdí este primer hijo. Lo cierto es que no di demasiada importancia a ese aborto, porque sabía que sucedía a menudo. Los meses fueron pasando y, como no me quedaba embarazada, empecé a tomar unas pastillas para favorecer la ovulación. A los tres o cuatro meses volvíamos a estar de enhorabuena. Había pasado casi un año y medio. Ambos estábamos muy contentos pero, al mismo tiempo, un poco angustiados por si volvía a producirse otro aborto o algún otro contratiempo. Considero que tuve un embarazo afortunado, sin muchas molestias, y todas las pruebas realizadas habían resultado correctas. En la semana 36, a las 5 de la madrugada, Ander llamó a la puerta. Aún recuerdo la frase memorable de Iñigo: “Montse, ¿no te acuerdas que en el curso de preparto nos dijeron que tendrías unas contracciones y que creerías que eran las de verdad, pero no lo serían? ¡Todavía te falta un mes!”- Le contesté: “Iñigo, las primeras ya las he tenido; éstas duelen”. Finalmente le convencí para que no fuera a trabajar y, como las contracciones eran cada vez más frecuentes, llamamos a la comadrona. Al poco tiempo de llegar a la clínica rompí aguas. Ese mismo día conocería a Ander, después de tantos meses de espera. El proceso de dilatación fue muy doloroso. Grité, y mucho, hasta que me pusieron la epidural. El parto en sí duró poco. Ander se asomó a las 14.45 del 18 de agosto de 2006. En mi cabeza tenía la imagen del bebé que nada más nacer ponen sobre el pecho de la madre. Pero en mi caso no fue así. El ginecólogo entregó a Ander a la comadrona y ésta empezó a medirlo y a hacerle las pruebas neonatales. Recuerdo que me preguntó si me habían practicado la amniocentesis y le respondí
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Y a medida que aumenta mi amor por él, sus limitaciones pasan a un segundo plano
Ahora, conociendo a Ander, no me lo hubiera querido perder por nada del mundo
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que no, porque no entraba dentro del grupo de riesgo. Sin embargo, tenía la sensación de que no era la primera vez que contestaba a esa pregunta, aunque no hice ninguna asociación de ideas, ni siquiera cuando me mostraron a Ander y me di cuenta de que tenía los ojos muy achinados. La comadrona nos informó que subían a Ander para que la pediatra le hiciera una revisión mientras a mí me acababan de “arreglar”. Poco después de volver a la habitación, la pediatra entró con un pequeño séquito de personas. Pensé que era el protocolo normal y le pregunté cómo estaba Ander. Su respuesta fue “Bien”, pero esta frase me sonó incompleta, había algo más. Entonces nos comunicó que, después de la exploración, todos los indicios indicaban que podía tener síndrome de Down. No sabría describir cuál fue mi primer pensamiento. Probablemente debió ser más de uno. Recuerdo que al principio pensé que me daba igual. Finalmente, teníamos un hijito y seríamos muy felices juntos. No debían importarnos los prejuicios sociales que existen con respecto a estas personas. Después hice recuento de todo lo que yo había tenido y de lo que él probablemente se vería privado: amigos, salidas nocturnas, estancias en el extranjero, independencia... De pronto me invadió una profunda tristeza. También recuerdo haber culpado al ginecólogo de ese “susto”. Opinaba que no había hecho bien su trabajo, porque no nos había advertido sobre la posibilidad de que Ander naciera con síndrome de Down y, por tanto, no habíamos podido elegir si queríamos continuar con el embarazo. Desde el principio, Iñigo y yo tuvimos muy claro que hablaríamos con claridad sobre el tema y lo explicaríamos a
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11 todos los familiares, amigos y conocidos, ya que no teníamos nada de qué avergonzarnos. Además, debido a otra mala experiencia personal (en el año 2000 se me quemó la casa), sabía que cuanto más se habla de lo que a uno le ha afectado y dolido, menos costoso resulta hablar y, a fin de cuentas, te duele menos. Podría decir que el proceso de aceptación de la discapacidad de mi hijo duró unas tres semanas, durante las cuales fue muy importante el apoyo que recibí de Iñigo, ya que él lo superó antes que yo. Ander es un niño muy dulce y es imposible no quererlo, y a medida que aumenta mi amor por él, sus limitaciones pasan a un segundo plano. Son elementos de los que eres consciente, pero no son determinantes y además, con el trabajo de todos (padres, familiares, educadores, terapeutas...), muchos de ellos se pueden superar. También ayudó el hecho de centrarme en el momento, es decir, ahora tenemos un bebé en casa y nos preocupamos por los temas de los bebés, y cuando sea niño, nos preocuparemos por temas de los niños, y después por la adolescencia. Si ahora nos preocupáramos por todas las dificultades que Ander podrá tener a lo largo de su vida, no seríamos capaces de disfrutar de los buenos momentos que cada etapa nos trae. Con el tiempo me he dado cuenta de dos cosas: la primera es que el dolor y la pena que sentí al conocer la discapacidad de mi hijo no era por ésta en sí, sino por pensar que desde el momento cero tal vez no dispondría de las mismas oportunidades que otro. Entiendo que todos, cuando esperan un hijo, piensan en sus opciones de futuro y en las cosas que les gustaría que hiciera, y cuando tu hijo nace con alguna discapacidad, el sueño se desvanece repentinamente, mientras que en los demás casos se podría decir que las “decepciones por metas marcadas y no logradas” se disipan con el tiempo. La segunda es que agradezco no haber tenido que elegir si quería seguir adelante con nuestro embarazo. Os aseguro que no es lo mismo decidir sin haber conocido a vuestro hijo. Ahora, conociendo a Ander, no me lo hubiera querido perder por nada del mundo. Montse Benito e Iñigo Serna Padres de Ander
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PREPARANDO LA LLEGADA DE ANNA Esta historia comenzó, para ser concretos, el 14 de febrero de 2004, día de los enamorados. Como le podría pasar a cualquier otra familia, este día marcó un antes y un después, puesto que acabábamos de descubrir que nos adentrábamos en el maravilloso mundo de ser padres. Mantuvimos nuestra primicia en secreto durante un tiempo prudencial. Cuando lo creímos conveniente, decidimos compartir nuestra ilusión y alegría con toda la familia, amigos y allegados. Mientras que como buenos primerizos comenzamos a comprar libros, a leer en Internet y a contar las semanas que pasaban, llegó el momento de ver por primera vez a nuestro futuro bebé. Fue en una fría consulta, con un doctor mayor, quien, mientras observábamos aquella pantalla, nos dijo al cabo de unos minutos que estaba viendo “algo” que quería contarnos. Por alguna razón, tuvimos que esperar un rato antes de volver a entrar en la consulta y no fueron momentos precisamente distendidos. En esos momentos te pasan muchas cosas por la cabeza. Finalmente, el doctor nos informó que nuestro bebé tenía un pliegue nucal mucho mayor de lo normal, lo cual podía ser síntoma de una alteración cromosómica (síndrome de Down, de Turner, de Edwards o cualquier síndrome menos común), de un problema cardíaco, de ambos o de ninguno. Los días siguientes fuimos aterrizando suavemente con esta noticia que nos habían lanzado en el momento menos esperado.
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14 Asumimos desde el primer momento que Anna, fuera como fuera, acababa de convertirse en una más de nosotros y que desde ese mismo instante lucharíamos por labrar su futuro día tras día
Nunca volveríamos atrás. O si volviésemos sólo sería para volver a disfrutar de Anna tal como ella es
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Si bien uno nunca espera que le suceda algo así, si que habíamos pensado en una hipotética situación y habíamos analizado qué haríamos dado el caso. En esos momentos no tardamos en alcanzar, otra vez, la misma conclusión: tiraríamos hacia adelante en cualquier caso. Y así se lo planteamos al médico después de haber pedido una segunda opinión, optando por no realizar ninguna prueba invasiva que, aunque con riesgo mínimo, pudiera afectar a nuestro bebé. Ocho semanas más tarde, nos confirmaron lo que para nosotros era realmente más difícil de afrontar: nuestro bebé sufría una cardiopatía congénita. Por estas fechas supimos también que se trataba de una niña. Decidimos que se llamaría Anna. Afortunadamente la cardiopatía fue detectada muy pronto, y pudo ser seguida de forma muy profesional por un equipo de reconocidos cardiólogos y ecografistas. A lo largo del último trimestre de la gestación, las ecografías apuntaban a que nuestra pequeña podía tener síndrome de Down. El hecho de conocer todos estos indicios nos permitió ganar tiempo y comenzar a informarnos al respecto. Llegamos incluso a acercarnos a un centro de atención temprana para hablar con ellos. Nos trataron fenomenal, dándonos todo tipo facilidades. Leímos todo lo que caía a nuestro alcance, y tuvimos muchas conversaciones entre nosotros y con nuestra familia al respecto de Anna. El parto fue considerado de riesgo, por lo que se decidió programarlo. A pesar de estar viviendo a 600 km de nuestras familias (viven en Madrid), pudimos tenerlas a nuestro lado. Fueron días muy especiales y difíciles de describir, puesto que habíamos logrado aunar la ilusión de unos padres primerizos,
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15 ¡con la de unos tíos, tías, abuelos y abuelas que también lo eran e íbamos, juntos, a vivir la misma aventura! Todos queríamos ver a Anna cuanto antes, nuestra impaciencia crecía por momentos. La madre hizo su trabajo estupendamente, con un parto sin complicaciones en el que Anna vino al mundo con una inconfundible cara de bebé con síndrome de Down. Ni uno solo de los que estábamos allí nos apenamos de ello ni un sólo instante sino que asumimos desde el primer momento que Anna, fuera como fuera, acababa de convertirse en una más de nosotros y que desde ese mismo instante lucharíamos por labrar su futuro día tras día. Después de casi dos años de tener a Anna junto a nosotros, sólo podemos reafirmar lo que comenzamos a sentir el primer día de su vida. La queremos con absoluta locura y ella es la nueva reina de la casa, de la familia, de nuestros amigos y hasta del supermercado donde solemos hacer nuestra compra. Durante este tiempo hemos vivido innumerables anécdotas e historias, ella ha sido intervenida quirúrgicamente en tres ocasiones, la última de ellas a corazón abierto y durante más de once horas. Hemos llorado de alegría ante el más pequeño e insignificante logro por su parte y, por supuesto, nos hemos planteado multitud de dudas para las que, gracias a la Fundació Catalana Síndrome de Down, el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP)1, a nuestra pediatra y a otros recursos y ayudas, hemos encontrado rápidamente respuesta. Nunca volveríamos atrás. O si volviésemos sólo sería para volver a disfrutar de Anna tal como ella es. Esto en realidad no es ni más ni menos que lo que hemos podido ver en otras familias que hemos ido conociendo. Todas y cada una de ellas quieren, tarde o temprano, a sus hijos con locura. Ánimo para los que nos sigan. MªAngeles Marín y José Luis Martínez Padres de Anna
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NUESTRA HISTORIA Creímos que lo mejor era no ocultarlo y así ya empezábamos a ayudarla
Laia nació el 10 de noviembre de 1990. Con toda la ilusión con la que esperas al primer hijo y, justo al cabo de dos horas, te dan la noticia de que Laia tiene síndrome de Down. En ese momento el mundo se nos cayó encima. Empezamos un proceso de búsqueda de alguna razón que explicara por qué nos había sucedido a nosotros. Finalmente, llegamos a la conclusión de que la naturaleza no hace distinciones y que le toca a quien le toca. Aunque algunos médicos nos dijeron que, si no queríamos decirlo tan pronto, lo hiciéramos pasados dos años, ya que hasta entonces no se le notaría mucho, creímos que lo mejor era no ocultarlo y así ya empezábamos a ayudarla. La trabajadora social de la clínica nos informó de la existencia del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP)2 del Bages, al tiempo que una amiga nos habló de la Fundació Catalana Síndrome de Down. En todo este proceso, toda la familia, abuelos, tíos y amigos nos han ayudado mucho. Cuando tenía 15 días fue operada de una malformación del páncreas en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y a los cuatro meses comenzó en el CDIAP del Bages. Consideramos que lo mejor era que la madre dejara de trabajar para poder dedicarle todo el tiempo que necesitaba y que suponían las visitas a especialistas, la piscina, la dedicación en casa, además de las frecuentes gripes y otitis que pasó. Los avances eran lentos, pero gratificantes. De aquella época recordamos el día que empezó a caminar. O cuando, al poco de nacer su hermano Pau, se levantaba sola para observarlo desde la camita con cara de sorpresa. O cuando a los nueve meses fue por vez primera a la playa, y cuando a los dieciocho dijo su primera palabra, que no fue ni papá ni mamá, sino “gato” (son su debilidad). 2 Siglas que corresponden a la nomenclatura oficial en Cataluña
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Pensamos que lo mejor que hemos hecho es tratarla, dentro de sus posibilidades, con normalidad y de la misma manera que a su hermano
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Al año empezó la guardería, una etapa muy positiva. Con tres años se marchó por primera vez dos días de convivencias a una granja-escuela. Cuando la fuimos a recoger nos dio un abrazo muy fuerte. Mirando las fotos, se veía que estaba muy contenta y se notaba que lo había pasado muy bien. Después de esta vez participó en muchas más, así como en actividades extraescolares: ludoteca, barro, pintura, piscina. Ha sido una experiencia muy beneficiosa y nosotros estamos muy contentos porque vemos que se adapta con facilidad a nuevas situaciones y le ayuda a relacionarse con otros niños. Un día, cuando tenía 10 años, participó en un desfile de moda durante la feria de Sant Isidre de Solsona. Salió en la televisión local y mucha gente nos llamó por teléfono al verla. Comenzó P3 en la escuela pública con un apoyo en la clase de unas horas al día. Lo estuvimos preparando con la directora del Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico del Solsonés. Al principio, no sabíamos si se adaptaría bien ya que su carácter era muy inhibido. Poco a poco se fue adaptando y fue logrando objetivos; ya sabemos que los procesos de aprendizaje son más lentos, por eso con cualquier pequeño avance nos sentíamos muy contentos. También pensamos que quedarse en el comedor sería algo positivo para ella. A partir de segundo empezó a ir a la Fundació Catalana Síndrome de Down, algo que en su colegio valoraron muy positivamente. Para ella también fue importante, porque le ayudó a entender sus diferencias y a mejorar su autoestima. El paso a la etapa de la ESO fue muy significativo, tanto para ella como para nosotros. Ahora estamos llegando a un punto
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19 de su escolarización al que nunca pensamos que llegaría. Eso nos satisface. Tiene muchas ganas de ir al instituto y de hacerse mayor. El primer año fue diferente, porque primero le costó un poco introducirse en un grupo, aunque con el tiempo logró encontrarse bien. Empezó a cambiar su manera de vestir, de hablar, se notaba que ya estaba en plena adolescencia. En casa, le gusta estar en su habitación escuchando música y viendo sus películas favoritas, ya empieza a hablar de novios... Hay que ir haciéndole entender estas situaciones. Actualmente es una chica muy activa, realiza muchas actividades como teatro, cantar en un grupo, ir al gimnasio, tocar el piano... Este año, ella y su clase han ido de viaje de fin de curso a Italia. Queremos destacar la voluntad de su tutora y la dirección del centro, porque todos ellos han hecho lo posible para que pudiera ir, con una maestra de apoyo. A ella le hacía mucha ilusión y a nosotros también. La única preocupación que teníamos, al igual que los demás padres, era que se pusiera enferma. Los maestros quedaron sorprendidos con su autonomía y simpatía. Por las noches nos llamaba desde el móvil y muy contenta nos contaba que iba a la discoteca cada día y tomaba capuchinos; también escribió muchas postales y trajo regalos para todos los de casa y para sus abuelos. La experiencia ha sido muy buena para todos, incluidos los compañeros, que la han valorado mucho. Finalmente, quisiéramos mencionar que somos conscientes de que toda la escolarización ha transcurrido con mucha normalidad, pero que todos los cursos han sido adaptados a su nivel. Pensamos que lo mejor que hemos hecho es tratarla, dentro de sus posibilidades, con normalidad y de la misma manera que a su hermano. Carme Sala y Josep Maria Borràs Padres de Laia
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YO QUIERO ADOPTAR El primer día que vi a mi hijita con esa cara tan redondita, descubrí qué era la ternura
Tuve más dificultades en sus cuidados como recién nacida que como niña con síndrome de Down
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Hace unos años, un verano se me ocurrió la idea de adoptar a un niño con síndrome de Down. Yo conocía el mundo de la discapacidad porque hacía años que trabajaba en él y me sentía muy cómoda. Siempre había pensado que no me importaría vivir con alguien con discapacidad, que el tema de fondo era saber cómo organizar sus apoyos, ¡pero de ahí, a ser madre, había un trecho! Ante este pensamiento, me asusté y necesité tiempo para digerirlo: pensé en ello, lo hablé, y ya, pasado un tiempo y bien convencida, inicié el proceso de adopción. El primer día que vi a mi hijita con esa cara tan redondita, descubrí qué era la ternura. Tenía dos meses y medio. ¡Qué cosita tan preciosa! Dormía. Estaba bocabajo en su camita, le di la vuelta para cogerla en brazos, la abracé... y no nos hemos separado nunca más. Recuerdo cómo sufría como madre primeriza: lograr que expulsara el eructo después de haberse tomado el biberón, controlar que no se “me escapase” mientras la bañaba, oírla si lloraba por la noche, ponerle bien los pañales, estar alerta ante aquellas bocanadas de leche inoportunas, escuchar su respiración mientras dormía, interpretar sus llantos... tuve más dificultades en sus cuidados como recién nacida que como niña con síndrome de Down. Ya han transcurrido unos cuantos años y ambas hemos crecido. Ella me ha dado mucho más de lo que yo esperaba. Me ha brindado momentos entrañables que yo no podía ni imaginar: cuando de pequeñita me despertaba al ritmo de su “tatatá” o
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Ahora ella es una niña como cualquier otra, va haciendo lo mismo que todos, pero a su ritmo
cuando ahora se presenta en mi cama con su almohada y me dice “Buenos días, mamá, ¿es domingo?”, o las primeras sonrisas y el primer beso, sus primeros pasos (que tardaron y tardaron en llegar), la alegría con la que sale de la escuela cuando la recoges... Hemos pasado momentos muy buenos y otros más difíciles, como todo el mundo. La vida es así. Pero lo que puedo decir es que la decisión de compartir mi vida con ella es la más acertada que he tomado nunca. Ahora ella es una niña como cualquier otra, va haciendo lo mismo que todos, pero a su ritmo. En ella todo tarda más en llegar, pero llega. Llora cuando quiere conseguir algo y le dices que no, ha querido alcanzar cosas que están sobre una mesa y se le han roto, ha hecho pataletas en plena calle en momentos inoportunos, le encantan las chuches y el chocolate, por la mañana le cuesta despertarse, etc. Gracias a mi hija he tenido muchas satisfacciones. Algunas me las ha proporcionado ella y otras, el entorno. He conocido a varias que también tienen hijos con síndrome de Down que me han dejado boquiabierta por su capacidad para adaptarse a situaciones que jamás se habían planteado. Todas las familias, con el tiempo, enseñamos al mundo la maravilla que son nuestros hijos y a más de una nos han dicho: “Después de haberos conocido, si en mi familia alguien naciera con síndrome de Down, no me vería nada asustada”. Os doy todo mi apoyo y deseo que pronto podáis escuchar comentarios como éstos. Dolors Comerma Madre de Minerva
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LA ORIENTACIÓN GENÉTICA El síndrome de Down es fruto de una alteración cromosómica producida en el proceso de fecundación, la cual da lugar a la presencia de un cromosoma extra del par 21 en todas las células del organismo.
No se sabe bien cuál es la causa del error cromosómico que origina el síndrome de Down, si bien se sabe que su incidencia aumenta en función de la edad de la madre, especialmente a partir de los 35 años.
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26 No ha podido establecerse ninguna relación con la edad paterna, como tampoco se han encontrado diferencias entre las distintas razas, condiciones de vida, dietas, áreas geográficas o períodos del año. Los padres de un bebé con síndrome de Down debéis saber que nada de lo que habéis hecho o habéis dejado de hacer, antes, durante o después de la concepción de vuestro hijo, es la causa del síndrome. También deben saberlo los demás. Puesto que no se puede prevenir, todo el mundo puede tener un hijo con síndrome de Down. Un concepto popular erróneo que existe en relación al síndrome de Down es la presencia de grados. Es evidente que no todas las personas con síndrome de Down poseen la misma inteligencia y capacidades, pero esta variación también se produce entre las personas que consideramos normales. Nada nos indica que algunas formas cromosómicas deban tener una mejor respuesta o una mayor inteligencia que otras, eso dependerá de los factores genéticos y ambientales.
Nada de lo que habéis hecho o habéis dejado de hacer, antes, durante o después de la concepción de vuestro hijo, es la causa del síndrome
Dr. Agustí Serés Genetista. Coordinador del Centro Médico Down de la Fundació Catalana Síndrome de Down
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LA SALUD DEL BEBÉ CON SÍNDROME DE DOWN Un bebé con síndrome de Down no puede considerarse un enfermo
Hoy en día es incuestionable que los bebés con síndrome de Down tienen prácticamente las mismas posibilidades de afrontar satisfactoriamente el período de lactante que cualquier otro niño. Es cierto que presentan una proporción superior de ciertas malformaciones congénitas, sobre todo con respecto al corazón y al aparato digestivo; pero no es menos cierto que no son exclusivas del síndrome: cualquier otro bebé puede sufrirlas y, en cualquier caso, tienen idénticas posibilidades de corrección, sea médica o quirúrgicamente. Lo mismo puede decirse de la potencial aparición posterior de determinados trastornos, como por ejemplo el hipotiroidismo o la intolerancia al gluten. Por eso, un bebé con síndrome de Down no puede considerarse un enfermo, sino un niño que puede presentar más predisposición a padecer algunos trastornos o problemas que no dejan de ser propios de su edad y que el seguimiento de un correcto programa de salud sabrá detectar y resolver positivamente. Su cumplimiento, junto con el trabajo que realizan los servicios de atención temprana, contribuye a conseguir un desarrollo muy satisfactorio, armónico e integral, impensable hace unas décadas. Dr. Josep M. Corretger Pediatra. Director del Centro Médico Down de la Fundació Catalana Síndrome de Down
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LA ATENCIÓN TEMPRANA Por encima de cualquier diagnóstico, existe un niño que necesita que sus padres le ayuden a crecer
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El nacimiento de un hijo con síndrome de Down genera sentimientos de desconcierto y desorientación en los padres. Son sentimientos de ambivalencia que dificultan la relación con su hijo. Los padres a menudo piensan que no pueden responder a sus necesidades, sienten que tal vez no saben qué hacer para criarlo. Estos sentimientos son normales, son momentos de extrema fragilidad y pensamos que los padres necesitan la ayuda del profesional, como orientación y acompañamiento, para descubrir por sí mismos qué necesita su hijo. Los profesionales de la atención temprana, como especialistas en desarrollo infantil y personas formadas en diversas disciplinas, pueden ser de gran ayuda en estos primeros momentos para dar respuesta a las necesidades individuales de cada niño y cada familia. La atención se da desde los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP)3 Los padres se preguntan cómo se debe tratar al niño, qué hará, qué implica tener el síndrome de Down, etc. Vuestro bebé necesita lo mismo que cualquier otro bebé: un espacio afectivo que le ayude a desarrollarse como niño, porque por encima de cualquier diagnóstico, existe un niño que necesita que sus padres le ayuden a crecer. ¿Qué queremos decir con que “necesita lo mismo que cualquier otro bebé”? Necesitará sentirse querido; cualquier momento es bueno para mostrarle vuestro amor. Necesita que busquéis su mirada, que le miréis a los ojos, que le habléis, que esperéis su respuesta, que le acariciéis, que
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aprendáis a conocerlo, a reconocer sus esfuerzos, a darle apoyo, a confiar más en sus posibilidades que en sus limitaciones. No necesita un manual de ejercicios para desarrollar sus capacidades, os necesita a vosotros. Él descubrirá el mundo a través vuestro, ofrecedle la posibilidad de experimentar, de equivocarse, de aprender de su experiencia. Todos los niños son diferentes y, poco a poco, os iréis conociendo. Vuestro bebé es único y es importante que os deis tiempo para conocerlo. Vuestro hijo, como cualquier otro bebé, llorará y con el tiempo iréis interpretando qué os está pidiendo. Confiad en vuestra capacidad como padres, no os anticipéis a su llanto, dejad que aparezca, y entonces, dadle respuesta. Cuando vuestro pequeño llore estará comunicándoos que tiene alguna necesidad, que tiene hambre, que está sucio, que tiene dolor de estómago o simplemente que busca vuestra compañía y vuestro apoyo. Poco a poco iréis reconociendo estas demandas y sintiéndoos mejor. Inés Jover Psicóloga. Coordinadora del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP) de la Fundació Catalana Síndrome de Down
Confiad en vuestra capacidad como padres
3 Siglas que corresponden a la nomenclatura oficial en Cataluña. Se hallan distribuidos por todo el territorio catalán, siguiendo un plan de sectorización basado en las demarcaciones comarcales, excepto en la ciudad de Barcelona, donde se sigue la delimitación municipal.
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LOS PRIMEROS CONSEJOS ¿QUÉ PUEDO HACER EN CASA PARA AYUDAR A MI HIJO RECIÉN NACIDO? A continuación encontraréis unas indicaciones generales que podrán serviros de orientación en situaciones de la vida cotidiana. Como veréis, no se diferencian mucho de las necesidades de cualquier otro bebé. • Respetad sus ritmos de sueño y comida y seguid las recomendaciones de vuestro pediatra. • Es bueno que durante el día esté en lugares iluminados, moderadamente ruidosos (como los ruidos de una casa con actividad normal), siempre controlando que no haya sonidos que puedan generar inquietud. • Utilizad la música y sus diferentes estilos como medio para estimular o relajar. • No es bueno que esté todo el día en la cuna, ya que es aburrido. Por la tarde podemos buscar un espacio para jugar, hablar... • Cuando esté despierto, aprovechad para poner a su alcance algunos objetos atractivos que le distraigan y le ayuden a estar tranquilo. • La hora del baño es muy buen momento para hacerle masajes suaves con la esponja y el agua tibia. No hay que olvidar hablarle dulcemente todo el tiempo, también cuando haya que secarlo o ponerle crema para la piel seca: “Ahora bajo el brazo; a ver esa mano, etc.” • La hora de las comidas es muy importante a lo largo de toda la infancia y el crecimiento. Durante las primeras semanas de vida, aprovechad mientras le dáis el pecho o el biberón para acariciarlo y darle calor, tranquilidad y bienestar. • Recordad que, si no hay nada que lo impida, la leche materna es el mejor alimento para vuestro bebé; pero si no se la podéis dar, tampoco tenéis que angustiaros, pues hoy en día las leches pediátricas también son muy completas. • A medida que vuestro hijo vaya creciendo, es bueno que pase por todas las etapas que os irá aconsejando el pediatra en cuanto a la introducción de nuevos alimentos y texturas.
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Además de enriquecer su alimentación, refuerza la musculatura de las mandíbulas y la boca en general, lo que influirá positivamente en su desarrollo. Cambiadle el pañal en cuanto se queje porque está sucio, repetid los sonidos que emite y abrazadlo: todo ello le ayudará a tomar conciencia y a establecer los primeros lazos comunicativos con los padres. Intentad ir poniendo palabras a los sentimientos y emociones que expresa vuestro bebé: “¿Estás enfadado porque tienes el pañal sucio?” o “¿Estás nervioso cuando tienes hambre, verdad?” A medida que vuestro bebé pase más horas despierto, podréis ir aumentando los momentos de interrelación. Saber escuchar también es interpretar señales o sonidos y esperar un poco más para obtener una respuesta. A medida que crezca, repetid las cosas que le decís, sin prisas, para que las entienda. Debéis procurar no ser demasiado permisivos. Que necesite más tiempo para realizar una acción no significa que debáis dejarle “hacer de todo”.
Es importante valorar muy positivamente y de forma abierta sus avances. • Intentad que no se convierta en el único protagonista de la familia. Tampoco le consintáis payasadas exageradas. • Por todo ello, también es muy importante que le pongáis límites. Como cualquier otro niño, debe saber qué puede hacer y qué no y qué es adecuado o educado en determinadas situaciones y qué no lo es. • Debéis aprender a tener paciencia, porque todos los niños la necesitan a su alrededor. Para crecer sano y feliz cualquier niño necesita paciencia, amor, tranquilidad y confianza.
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¿QUÉ PUEDO HACER EN CASA EN RELACIÓN CON SUS HERMANOS O HERMANAS? Si son mayores que el hijo con síndrome de Down: • Explicadle todas estas recomendaciones, de forma dosificada, según la edad y la situación en que se encuentra ese hermano o hermana, de manera que lo pueda entender también y sepa cómo dirigirse al nuevo hermanito. Muchas veces veréis que los hermanos que son más cercanos en edad al hijo con síndrome de Down suelen ser los que lo tratan de la forma más normalizada. Dejad que la relación fluya naturalmente, aunque deberéis velar para que el hermano sin discapacidad también tenga momentos de intimidad con sus padres, donde se puedan valorar sus capacidades sin que se despierten sentimientos de culpa hacia el hermano o la hermana con síndrome de Down. • Cada vez que el hijo o la hija con síndrome de Down consiga un nuevo avance, será motivo de grandes alegrías y celebraciones (¡no es para menos!). Sin embargo, se corre el peligro de perder un poco el baremo de estas celebraciones y olvidar cómo normalmente se celebrarían los avances del hijo o la hija que no tiene discapacidad (es como si ya se supiera que lo lograría y no se valorara tanto).
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33 Si son menores que el hijo con síndrome de Down: En general, lo mismo que ya se ha descrito en el apartado anterior, haciendo especial hincapié en: • Vigilar que la atención que os pide vuestro hijo con síndrome de Down no eclipse al recién llegado. • Seguir con especial atención sus progresos en la escuela. El hermano pequeño que empieza a superar al hermano mayor, con síndrome de Down, puede tener dificultades para aceptarlo y llegar a pensar: “Si yo no lo hago tan bien, quizá sea más normal que a mi hermano también le cueste...”
¿CÓMO PUEDEN AYUDAR LAS ABUELAS Y LOS ABUELOS?
Su relación se basa en el amor, la generosidad y la paciencia, ingredientes ideales para un crecimiento inicial armónico
¡Muchísimo, si tenemos en cuenta que en muchos casos son las cuidadoras y los cuidadores de todos los recién nacidos de la familia! Además, por naturaleza y por situación profesional, disponen de un tiempo precioso que pueden dedicar a sus nietos. Su relación se basa en el amor, la generosidad y la paciencia, ingredientes ideales para un crecimiento inicial armónico. Los abuelos les prestan mucha atención, les hablan, gesticulan, cantan, los acarician, ríen con ellos y les hacen demostraciones de cariño, y todo eso es muy bueno para los bebés y los niños. Algunos testimonios de abuelos y abuelas nos dicen: • Sentiréis angustia, desconcierto y frustración, dolor e impotencia al ver a vuestros hijos, pero tenéis que ser
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fuertes y actuar con normalidad. Volcad todo vuestro amor en el bebé y recibiréis muchas recompensas. Viviréis unos sentimientos de ternura que no habréis experimentado antes. Mi mujer me ayudó mucho al hacerme ver que, por el bien de nuestros hijos, teníamos que ser fuertes y actuar con normalidad. Estad al lado de vuestros hijos y nietos y no tiréis la toalla, con amor todo se consigue. Cuando lo llevo al parque me siento muy orgullosa de él porque es un niño independiente: juega con los otros niños y deja o no deja sus juguetes, según le conviene. ¡Qué orgulloso me siento cuando veo el amor, la ternura y la dedicación de mis hijos hacia mi nieto! Como abuelos, estamos muy orgullosos de nuestra hija y de nuestro yerno, y por supuesto, de nuestro nieto, que es todo un campeón.
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35 • El niño será muy feliz si tú eres feliz con él. Todos juntos, padres, abuelos y profesionales lo haremos, feliz, independiente y fuerte. • A nuestros ojos de abuelos, no lo cambiamos por todo el oro del mundo: es el más guapo y el más listo. • Con su propio ritmo de aprendizaje, es un niño feliz y nosotros somos los abuelos más orgullosos de la tierra. • La angustia por su porvenir desaparece viendo sus avances. Me siento orgullosa de él. Adelante y felicidades, ABUELOS.
¿CÓMO LO PRESENTAMOS A NUESTRO ENTORNO MÁS CERCANO? Debéis sentiros libres y tranquilos para comunicar a familiares y amigos cercanos la situación en la que os encontráis. Sobre todo si les tenéis confianza, pues todos los sentimientos por los que paséis son normales y comprensibles. Pensad que el nacimiento de vuestro hijo o hija es un acontecimiento que hay que celebrar. Recordad que siempre tenéis que ver en primer lugar a la persona –en este caso a vuestro bebé– y que el síndrome de Down no debe eclipsarla. Presentadlo por su nombre –éste es uno de los primeros elementos de identidad individual y social– e id añadiendo otras características y cualidades únicas de vuestro hijo o hija que, poco a poco, iréis descubriendo.
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El nacimiento de vuestro hijo o hija es un acontecimiento que hay que celebrar
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ATENCIÓN A LA PRIMERA INFANCIA Y APOYO A LAS FAMILIAS
la Fundación está a vuestro lado y pone a vuestro alcance a un experimentado equipo profesional
Como habréis comprobado al leer los testimonios de las familias y los consejos y orientaciones de los profesionales, los niños y niñas con síndrome de Down tienen, como los demás niños, sus propias características individuales. También se ha mencionado que es natural que en estos momentos os formuléis muchas preguntas y sintáis la necesidad de disponer de la máxima información sobre vuestro bebé. Tenéis que saber que la Fundación está a vuestro lado y pone a vuestro alcance a un experimentado equipo profesional que os acompañará a lo largo de este proceso. Asimismo, podréis conocer y formar parte de los diferentes grupos de padres que, al igual que vosotros, han pasado o están pasando por estos momentos. Todo ello forma parte del Programa de Atención a la Primera Infancia y Apoyo a las Familias que hace unos años inició la Fundación y que está dirigido a aquellos padres que tienen hijos con síndrome de Down. En este programa, además del apoyo médico y psicológico para todas aquellas personas que lo necesiten, encontraréis un amplio abanico de actividades, como seminarios o talleres conjuntos para familias, así como actividades específicas que, de manera individual o en pequeños grupos, están orientados a mejorar el desarrollo global de vuestro hijo. Encontraréis una descripción más detallada de estas actividades a continuación y, constantemente actualizada, en nuestra página web. Estaremos encantados de poderos atender. Màrius Peralta Director de Servicios de la Fundació Catalana Síndrome de Down
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38 PROGRAMA DE ATENCIÓN A LA PRIMERA INFANCIA Y APOYO A LAS FAMILIAS El objetivo prioritario del Programa es atender, desde una perspectiva global, las necesidades de las familias. Consta de las siguientes áreas: •
Actividades de apoyo Apoyo y orientación: desde el primer momento de conocer el diagnóstico prenatal, se ofrece orientación médica y psicológica a los padres, poniendo a su disposición los equipos profesionales de la Fundación, constituidos por médicos generalistas y especialistas, psicólogo y trabajadora social. Grupos de padres: son espacios de reunión y de intercambio entre las familias, conducidos por la trabajadora social, donde se tratan temas de interés común, se comparten experiencias y se organizan actividades.
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Actividades formativas Seminarios: se organizan para ampliar la formación y los conocimientos de los padres, y en ellos se tratan temas referentes al desarrollo en general del niño con síndrome de Down.
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Talleres prácticos: están basados en una participación conjunta entre padres e hijos. Están pensados para mejorar el bienestar físico y emocional de los padres y de sus niños. Encuentro de hermanos: esta actividad está guiada por un profesional con el objetivo de que los hermanos de niños con síndrome de Down puedan conocer la Fundación, sus servicios, y a la vez reflexionar e intercambiar puntos de vista y vivencias personales. Atención a los niños: ofrece un espacio de atención individual o de grupo con una frecuencia semanal en materias como logopedia, psicomotricidad, fisioterapia y sesiones para la potenciación de las competencias pre-lectoras. •
Actividades lúdicas Actividades de ocio: con ellas se favorecen las relaciones y el intercambio de experiencias entre las familias. Fiesta de Navidad: esta actividad va dirigida a familias con niños hasta 10 años para recibir la visita de Papá Noel. Encuentro de familias: actividad festiva de encuentro entre diferentes familias y que se lleva a cabo en colaboración con otros colectivos de padres.
Para información sobre el programa concreto del año, poneos en contacto telefónico con la Fundació Catalana Síndrome de Down (932 157 423); escribid a treballsocial@fcsd.org o entrad en la web de la Fundación (www.fcsd.org).
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TESTIMONIOS DE ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN Los protagonistas de las fotografías han querido escribir las frases de los pies de foto.
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“Estoy trabajando bien, se tiene que ser responsable de las tareas y del horario. Me siento feliz” Inés Casas
“Actualizando mis conocimientos de informática” Helena Jiménez
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“Disfrutando del viaje con los amigos” Ester Cadiñanos, Elena Carrasco, Clara Hervás, Francisco Marín, Quim Martí y Glòria Vilaseca Grupo del Servicio de Ocio de la Fundació Catalana Síndrome de Down
“Vivir de forma independiente nos permite disfrutar de un futuro propio” Mónica Flores y Andreu Trias
“Las Ramblas, tú y yo” Inés Casas y Juan Miguel Sánchez
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JUEVES, 30 NOVIEMBRE 2006
JOSÉ MARÍA ALGUERSUARI
“¡Jamás diga que su hijo tendrá límites!” Tengo 74 años, nací y vivo en Barcelona. Soy fundadora y presidenta de la Fundació Catalana de Síndrome de Down (FCSD), desde hace 22 años. Soy viuda de Ramon Trias Fargas. Tengo cuatro hijos, Toni (47), Katy (45), Mireia (37) y Andy (34), que tiene síndrome de Down. Y tengo seis nietos. Defiendo los derechos humanos y soy catalanista
PRESIDE LA FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN
DIVERSIDAD ómo le va a su hijo Andy? –¡Muy bien! Hace seis años que vive en pareja con Mónica, que también tiene síndrome de Down. Y los dos trabajan.
–¿Dónde? –Andy es auxiliar administrativo en CosmoCaixa, y Mónica dispensa los patines en la pista de hielo del Barça. –¿Se apañan solos? –Han sido criados y formados para que puedan ser autónomos en todo lo posible y para que tengan un proyecto propio de vida. –¿Y cómo se hace eso? –Ayudándoles a tener identidad propia y a tomar decisiones por sí mismos: a elegir qué quieren hacer y con quién y dónde quieren vivir. ¡Algo que antes ni se planteaba! –¿Qué se hacía antes? –Cuando a un bebé se le diagnosticaba síndrome de Down (SD), a la familia se le pronosticaba que no había nada que hacer: a él se le condenaba a una muerte en vida y a la familia se le robaba toda esperanza. –Se les llamaba “mongólicos”... –Sí, despectivamente... Se les apartaba, era como una maldición, una vergüenza... –¿Cómo encajó usted que su bebé padeciera síndrome de Down? –Perdóneme: Andy no “padece”, Andy “es”. Él siempre lo dice: “Yo no padezco nada, yo ¡soy así!”. El SD no es una enfermedad, es una condición. “Yo no soy un enfermo –insiste Andy–, otra cosa es que un día esté enfermo con una gripe”... –Entendido: ¡gracias por la corrección! –Mi hijo siempre me pide que lo aclare. –Le preguntaba qué sintió al saber que su hijo había nacido con SD... –Fue un mazazo. Imagínese, en aquella época... ¡Fue muy duro! Mi marido se desmoronó... Ambos aceptamos el diagnóstico, ¡pero no el pronóstico!: nos negamos a aceptar que no se pudiera hacer nada.
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–¿Y qué hicieron? –Me enteré de que en Estados Unidos trabajaba una gran especialista en SD, la doctora Demetriev, y le escribí una carta. Yo le decía: “Doctora, sé que mi hijo tendrá límites, ¿qué puedo hacer por él?”. Su respuesta me cambió la vida, jamás la olvidaré... –¿Qué le decía? –“¡Jamás diga que su hijo ‘tendrá límites’! Al decirlo, usted está creándolos, ¡usted le limita!”. Leer aquello me sacudió, fue una iluminación... ¡No había límites! –Agrietaba el pensamiento establecido... –Entendí que nuestro natural impulso de sobreproteger a esos niños, de evitarles riesgos, les hurtaba su derecho a decidir, a desarrollarse, a tener una identidad propia... –¿Y qué hay que hacer, pues? –No abrocharles los botones del abrigo o la cremallera, sino enseñarles a hacerlo... Invertir tiempo y paciencia desde que son pequeñitos para ayudarles a ser lo más autónomos posible. Y procurar que compartan la vida con todo tipo de niños, no mantenerlos apartados. Y no ocultarles su diferencia. –¿Son conscientes de ella? –La intuyen, y hay que aclararles que lo tendrán más difícil que el resto para demostrar su valía, porque tendrán que vencer los prejuicios que sus rasgos físicos despiertan. –Así educaba usted a Andy... –Sí. Y Andy tenía ocho años cuando un día, en 1980, Agustín de Semir me pidió que le acompañase a una inspección de una residencia donde vivían internos niños como mi hijo... Fui... ¡y lo que vi era tan espantoso que caí enferma durante meses! –¿Qué vio? –A 25 niños SD en una sala con barrotes en la ventana, cada uno con su cama y váter, sin poder moverse de ese espacio, sin poder salir de allí... Y ya no pude vivir guardándome para mí lo que aplicaba con mi hijo... mientras las vidas de otros se malograban.
Es hija del doctor Trueta, viuda de Trias Fargas y madre de Andy, con síndrome de Down (SD). Montserrat Trueta está legítimamente satisfecha de la labor de la Fundació Catalana Síndrome de Down (www.fcsd.org), que ella fundó y que su hija Katy Trias dirige. Desde ahí impulsan progresos legales, gestionan el único centro médico especializado en SD en toda España, ayudan a las familias, tienden puentes entre los SD y la sociedad... Esta fundación es un referente mundial, un modelo de cómo propiciar la integración social de las personas con SD. Edita ahora ‘Mírame con otros ojos’, guía útil que enseña a confiar en las capacidades de los SD y señala que si todos somos distintos, el SD enriquece esa diversidad: ¡aprendamos todos, niños y adultos, a gozarla!
–¿Cómo reaccionó? –Tras varios años de luchas, creé la Fundació Catalana Síndrome de Down, para ayudar a las familias a aplicar una atención temprana a su hijo SD, y que así llegue a desplegar todas sus capacidades. –¿Existen gradaciones dentro del SD? –No. Pero cada individuo tiene sus rasgos genéticos, sus peculiaridades, su personalidad, ¡igual que sucede entre las personas ordinarias! ¡No hay dos SD iguales! –¿Cómo hay que estimular la personalidad del niño SD? –De entrada, respetando su intimidad. En el baño, por ejemplo, enseñarle a cuidar de su higiene a solas. No le peines: ¡enséñale a peinarse! O a afeitarse. O a depilarse: ¿por qué una chica SD tiene que ir descuidada? –¿Era así, antes? –¡Los padres decidían hasta la ropa con que vestirla! Y los vestían como si fuesen eternos niños. Y no. ¡Enséñales a elegir la ropa adecuada para cada ocasión! Y por la calle, ¿por qué llevarles siempre de la manita si tienen ya 17 o 20 años...? –Entiendo: hay que darles la oportunidad de elegir. –“Ahora me he dado cuenta de que soy yo quien tiene que decidir mi imagen”, me decía Ariadna, una chica SD. Y, del mismo modo, decidir un proyecto vital personal. –¿Incluso enamorarse, casarse...? –Naturalmente. Andy y Mónica viven en pareja, y han decidido no tener hijos... Desde la FCSD damos a cada uno el respaldo que precisa. A ellos, por ejemplo, les ayudamos a calcular el dinero que sacar cada semana del banco para comprar, pero luego ellos compran y van aprendiendo a cocinar... –Y usted, ¿qué ha aprendido? –A escuchar, ser paciente, tolerante... Sin Andy, mi vida no hubiese sido tan apasionante, ¡hubiese sido mucho más pobre!
VÍCTOR-M. AMELA
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MONTSERRAT TRUETA
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