Revista Rose nº2 mayo 2014

Nยบ 2

Primavera Verano 2014

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EN PORTADA

POR VALÉRIE DANA FOTO: MIGUEL SOLER-ROIG

Lola Manterola forma parte de esas mujeres que me impresionan por la fuerza que les mueve, por ser tan positiva y sonriente.

Desde hace cinco años, Lola sobrevive a un cáncer, un mieloma múltiple, sin bajar la guardia. Otros hubieran luchado tranquilamente esperando un milagro, ella no; con Diego Mejía, su marido, puso en marcha la fundación Cris contra el cáncer para promover la investigación (www.criscancer.org).

Lola, ¿cómo te encuentras?

Me encuentro muy feliz, estupendamente. Aunque el mieloma múltiple sea una enfermedad que no se cura y que siempre vuelve, yo estoy teniendo la suerte de que los médicos han logrado que la enfermedad se haya “quedado dormida”. Cuando me diagnosticaron el cáncer, me hicieron un trasplante de médula; y desde entonces sigo haciéndome un control cada dos meses. Si vuelve, podrán cogerlo a tiempo. ¿Cómo llegaste a poner en marcha la fundación? Se necesita mucha fuerza para desarrollar un proyecto de esta envergadura...

La idea fue de Diego, había perdido a su madre de un cáncer; él siempre había querido hacer algo así, y yo ayudar. Cuando decidimos crear la fundación, yo estaba muy enferma; pero mi participación en un ensayo clínico me estaba salvando la vida, y eso nos dio mucha fuerza para sacar este proyecto adelante. Habíamos conocido a muchos médicos y personal sanitario en esos meses, y desde el primer momento tuvimos claro que era y es algo necesario para ayudar a los investigadores. Nosotros nos hemos centrado en investigaciones traslacionales, las que se realizan en los laboratorios y llegan directamente al paciente.

Muchas terapias complementarias nos enseñan a vivir el momento, y no el futuro, pero todos soñamos con él, sobre todo siendo padres. ¿Cómo afrontas esta situación?

Soy una persona muy optimista, y aunque estaba muy malita, siempre pensaba que lo peor era que mis hijos no pudieran crecer teniéndome a su lado, ni yo verlos crecer; no iban a tener una madre que les quisiera y les protegiera. En ese momento, luchas mucho para seguir a su lado, al lado de tu pareja, de tu familia. Ahora intento vivir mucho el día a día, si me surge un viaje, aunque esté muy lejos o sepa que me va a cansar, no me lo pienso y voy, porque no sé si esta ocasión se volverá a repetir. La enfermedad te enseña a relativizar, a disfrutar, a no discutir por cosas sin importancia; el cáncer me ha estabilizado emocionalmente, y he aprendido a disfrutar de cualquier momento y situación. Y si en algún momento se me olvida, el tener cerca a pacientes de cáncer a través de la fundación me despierta. ¿Cómo vives las revisiones? Muchas supervivientes lo pasan muy mal y no se atreven a hablar de este miedo.

Cuando se trata de analíticas, si la primera sale bien, estoy tranquila porque

hay pocas posibilidades de que la siguiente salga mal. Ahora, cuando me toca un escáner, sí que me asusto más, porque te dice claramente lo que pasa en tu cuerpo; nunca se sabe si no habrá una metástasis.

Queda claro que la investigación y este ensayo clínico del que formaste parte te salvó la vida…

Efectivamente, el ensayo en el que participé en el Hospital 12 de Octubre, me salvó la vida; aunque hoy sigo medicada. Desde Cris, hemos creado una unidad de investigación traslacional de fase I en este hospital. Es la primera unidad de este tipo que hay en Madrid en hematología, y participan aquellos pacientes que están desahuciados o con poca posibilidad de sobrevivir; es la única oportunidad para ellos de entrar en un ensayo, y siguen un protocolo muy concreto.

La fundación Cris realiza una labor fantástica, con mucho rigor y transparencia. ¿Cómo ves el futuro?

Nosotros tenemos muy claro que la transparencia es fundamental.

Hacemos auditorías y publicamos los resultados. Creemos que el sector podría crecer muchísimo, pero en España se dona menos que en los países que nos rodean.

Más allá de la crisis, la razón es una cuestión de educación: en los países anglosajones se enseña a los niños a recaudar fondos para una causa.

Pero poco a poco, en España hay mayor concienciación. Tenemos que fomentar esta actitud.

En lo que respecta a la investigación, cuanto más hacemos, más nos damos cuenta de todo lo que queda por hacer. Tenemos a médicos e investigadores maravillosos en España; y tenemos el CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas), que es el tercer centro de investigación y publicaciones a nivel mundial, pero parece que no se valora.

España tiene un potencial enorme; tenemos un sistema sanitario magnífico, pero la sociedad, es decir, cada uno de nosotros, tenemos que ayudar a la investigación, responsabilizarnos. Se trata del futuro de nuestros hijos.

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Editorial

Valérie Dana Directora

Después de varios meses de trabajo y lucha para llegar a gran parte de España, por fin sacamos nuestro segundo número de Rose. ¡Qué ganas teníamos!

Para los que descubren Revista Rose, les podría decir que tengo la suerte de poder contar con un equipo fantástico sobre el que apoyarme para proponer a los pacientes una publicación diferente.

Una revista femenina, aunque no nos olvidamos de los hombres, con una información contrastada por médicos. A pesar de que sabemos que la vida de un paciente es difícil, el tono quiere ser positivo.

Desde el diagnóstico hasta saber que lo peor ha pasado, el camino es muy largo y anímicamente complicado, no solo para el paciente sino para toda la familia.

Lucha, apoyo y solidaridad son palabras que surgen continuamente cuando se habla de cáncer, y nuestros artículos lo reflejan muy bien. El país está enredado en una crisis que parece nunca acabará, pero muchas empresas sacan su lado más solidario para ayudar a la investigación y, con ello, también a los pacientes. El personal sanitario y los médicos

también aguantan las consecuencias de este marasmo, pero siguen al lado de los que sufren para que salgan adelante.

Está claro que ni podemos perder la fé en nosotros ni en nuestra sociedad. Aunque es verdad que la investigación parece evolucionar a paso de tortuga, tenemos que apostar por ella para vencer al “depredador”, como lo nombraba Susan Sonntag en La enfermedad y sus metáforas. Decía que la “solución no consiste en dejar de decir la verdad al paciente, sino de rectificar la idea que tenemos de la enfermedad, desmitificarla”.

Nos queda mucho camino por recorrer y desde Revista Rose queremos aportar nuestro granito de arena en esta andadura.

Este número ha podido llegar a una cifra mayor de pacientes gracias a la confianza de marcas de prestigio, a la solidaridad de muchas empresas, grandes y pequeñas, a las consejerías de Sanidad de varias comunidades autónomas y a algunos laboratorios.

Crecemos poco a poco, pero esperamos poder acompañarles durante mucho tiempo.

Si quieres darnos tu opinión escríbenos a: correoslectores@revistarose.es

REVISTA ROSE

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parte de mi equipo

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Te presentamos a Rose y a Celulilla, dos simpáticos personajes diseñados por Borja Montoro y Rafa Sañudo, y que nos van a acompañar con su ánimo y buen humor a lo largo de este viaje de 148 páginas que es Revista Rose.

Por Borja Montoro

Borja Montoro

Dibujante, animador, diseñador de perrid sonajes, viñetista y eso- nació en Mad su hace ya 47 años, y desde que sostuvo do primer lápiz en la mano jamás ha deja de intentar aprender a dibujar.

Como actividades complementarias al dibujo ha ocupado su existencia con una licenciatura de Derecho, algunas par tidas de ajedrez, muchos par tidos de baloncesto y de tenis, interminables e insopor tables rasgueos de guitarra, y horas y horas de estudio de Historia o…

Filosofía sin el más mínimo resultad oy, sobre todo, con un muy feliz matrim le que s tura cria nio bendecido con seis impiden hacer cualquiera de las otras cosas que hemos mencionado más arriba, excepto dibujar.

Rafa Sañudo

Es ilustrador, humorista, dis eñ director de arte, realizado ador, r de videoclips y publicidad, etc . En men, tiene 48 años y sigue resusin saber que poner en sus tarjetas de visita.

Las 15 personas que traba jan en su estudio, RaRo Film & De sign, agradecerían que se aclarase…

A lo único que parece dedicarse pro fesionalmente a diario es a jugar al tenis, cosa que se le da bastante peor que sus otras 36 actividades.

REVISTA ROSE

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Emprendedoras Ana Reviejo

Primavera -Verano 2014

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Maria San Gil

La Tertulia de Rose

18 La tertulia de Rose 22 Entrevista a María San Gil 30 Opinión Víctor Rodriguez 34 La cara más humana del

oncólogo

40 El lado más altruista de las empresas

34

cólogo La cara más humana del on z he nc Jose Ignacio Sá

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Dossier cáncer REVISTA ROSE

44 Emprendedoras 48 Afrontar la pérdida de pelo 52 Dossier Cáncer 80 Psiconcología Residencias

En portada Foto: Miguel Soler-Roig.

Lola lleva jersey rosa con pico transparente de Sportmax, collar de cuarzo rosa de Isidoro Hernández.. Maquillaje: Javier Reyes para Clarins

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Ribbon 135Pink Program

Cuaderno de recetas

Entrevista a 126 Luis Arévalo 18 Con cáncer y Estupendos

90 cremas solares Belleza:

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Musicoterapia

84 Terapias complementarias 90 Belleza 104 Moda 122 Nutrición 126 Entrevista a Luis Arévalo 129 Cuaderno de recetas 134 Ejercicio Físico 138 Musicoterapia 140 Viajes Glamping Ayurveda

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en Internet www.revistarose.es

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La tertulia de Rose

POR MARÍA ZAVALA. FOTOS: MANUEL CHARLÓN

No solo ROSE tiene cáncer. Y de verdad nos encantaría tener la exclusiva, supondría una menor incidencia de nuestra enfermedad, pero no. El cáncer está presente “físicamente” en todas las redacciones de revistas femeninas, se ocupen o no específicamente de él.

Directoras, redactoras, documentalistas…de todas las edades y de todos los tipos. Así que pensamos que juntarnos en una tertulia era una buena excusa para conocernos y debatir sobre distintos puntos de nuestra enfermedad.

Y eso hicimos, aprovechamos la conmemoración del Día Mundial Contra el Cáncer para reunirnos en la Asociación de la Prensa de Madrid con Lala Herrero -directora de la revista Cosmopolitan del grupo G+J-, Elena Méndez, de Hola, y Cristina Esquivias, de Unidad Editorial,.

Fue una tertulia muy interesante, bastante unánime en el enfoque de todas las participantes, agradable y disten 18

REVISTA ROSE

dida. Empezamos con las presentaciones para después debatir sobre cinco preguntas concretas y comentar de otras muchas cosas que iban surgiendo espontáneamente en la conversación, como era de esperar en una charla entre chicas.

Elena Méndez lleva treinta y cinco años trabajando en los medios, trece años en El País, tres en Havas Media y desde hace veintiuno como directora comercial y de Relaciones Institucionales de la revista HOLA. Elena fue paciente de cáncer de mama, tuvo quimio, radio y sufre linfedema en el brazo derecho.

Cristina Esquivias ha estado veintitrés años en Unidad Editorial con distintos cargos en el departamento de publicidad, los últimos cuatro como directora comercial del área de revistas y suplementos. En octubre de 2013, estando de baja, se apuntó al ERE que propuso la empresa y actualmente co-

labora con la Dra. Laura García Esteve en la búsqueda de fondos para proyectos de su unidad. Cristina está en tratamiento de cáncer de mama, después de quimio, radio y tres intervenciones, continúa con la vacuna Herceptín, para el HER2+.

Lala Herrero es la directora desde hace cinco años de la revista Cosmopolitan del grupo G+J, su experiencia profesional anterior la desarrolló fuera de España trabajando en el Vogue americano y en el New York Times. Lala fue diagnosticada de cáncer de mama en 2012; después de una serie de diagnósticos equivocados, resultó tener la mutación BRCA2. Ha pasado por seis operaciones en cinco meses, seis sesiones de quimio, radioterapia y ahora está con terapia hormonal. ¿Te sientes cómoda como paciente con la imagen que se da del cáncer en los medios de comunicación? ¿Se está desterrando ya “la larga y penosa enfermedad”?

L.H.: “No me gusta cómo se transmite, hay que darle un tono más positivo. Hay mucho desconocimiento respecto al cáncer, no es lo mismo ser diagnosticada por primera vez de cáncer de mama con un índice de curación altísimo que tener una recidiva (la reaparición

LA TERTULIA DE ROSE

del cáncer tras un periodo más o menos largo de ausencia de enfermedad), que es un poco más complicado. Parte del porqué lo pasamos tan mal es que no sabemos lo que nos está ocurriendo, asociamos cáncer a me muero y en muchos casos no es así. Es muy importante estar fuerte, la gente de nuestro entorno es fundamental para mantener el ánimo de lucha. Yo he recibido una ducha de amor total de muchas personas cercanas, pero otras no me han podido acompañar por ese miedo que provoca la palabra. Los medios tenemos que colaborar en no asustar a los acompañantes de los pacientes que son tan importantes.”

Estamos todas de acuerdo.

E.M.: “Es muy importante la comunicación, quién es la primera persona que te informa de lo que te pasa y cómo lo hace. La responsabilidad fundamental de información la tiene el equipo médico más que los medios, una cosa es que tú quieras saber la verdad, y otra que te lo sepan contar. Y la forma de recibir la noticia influye en que tú estés fuerte psicológicamente, algo fundamental en el proceso. Efectivamente, hay todavía mucha gente que tiene miedo a la palabra: las parejas que se asustan de ver a sus mujeres calvas; (¡qué injusticia!, con la de hombres calvos que hay por el mundo…!); y esas amigas que desaparecen en el proceso porque no saben qué decirte (me puedes decir lo mismo que ayer…).

“Importantísima también la información cuando acaban los tratamientos, no te pueden dejar suspendida. Yo tengo un linfedema y nadie me dio ninguna información”.

C.E.: “Hay que darle ya un enfoque de mayor normalidad. Desgraciadamente somos cada vez más

pacientes, pero afortunadamente también somos muchas las que sobrevivimos. Tenemos que darle más normalidad por todas esas personas que lo van a sufrir (una de cada tres personas tendrá cáncer en 2020); parte de la culpa de lo mal que lo pasamos es por esas caras de pena que vemos en la gente de nuestro alrededor. Todavía en mi casa se asustan con algún caso de diagnóstico cercano, y yo les digo: “¡qué me mires a mí!”. Es responsabilidad de los medios de comunicación transmitir que el cáncer está, que existe, pero que se puede curar, que los índices de supervivencia son cada vez más altos. Intentar que los niños lo vivan como algo natural, como me dijo uno este verano cuando se enteró que yo no tenía pelo: “mi abuela se murió de cáncer, pero no de pelo”, y lo dijo sin agobiarse, de lo más natural”.

Nos reímos mucho todas …

Público: Los medios nos tienen que servir como fuente muy importante de información de las cosas que no nos atrevemos a preguntar a los médicos; sexualidad, belleza… Muchas veces el médico solo piensa en que lo más importante es que te recuperes, pero no es así.

En el mayor número de casos vas a sobrevivir, y tienes que informarte para intentar paliar o minimizar las secuelas que te van a quedar de la enfermedad y los tratamientos. La labor de los medios de comunicación en este sentido es fundamental y necesaria porque detrás de los blogs muchas veces no hay información veraz y contrastada.

Después de una charla animada, entre todas llegamos a la conclusión de que hay que mejorar el tono de la información que se da del cáncer, ayudar a darle naturalidad al tema, afrontar temas no médicos relacionados con la enfermedad (el poscáncer,

el estado de ánimo, los acompañantes,…) eso ayuda al enfermo a estar más animado y mejor acompañado. ¿Qué sentimiento te produce el movimiento del lazo rosa en el mes de octubre? ¿Ves el glamour de las fiestas como una forma positiva de enfocar el cáncer o te produce el efecto contrario?

E. M.: “Siempre es bueno conmemorar y recordar que el cáncer existe. Si las fiestas además sirven para recaudar fondos para investigación, bien están. Pero hay que intentar no tender a banalizar el movimiento, que nos haga sensibles y que deje poso a lo largo del tiempo”.

Es muy importante estar fuerte, la gente de nuestro entorno es fundamental para mantener el ánimo C.E.: “Todo nace de un primer movimiento concreto que es el que ayuda a que todo el mundo lo conozca. La visibilidad que tienen las fiestas en los medios, televisiones, revistas… es lo que empuja a los patrocinadores a apoyar los eventos y las causas. Todas las fiestas en las que yo he colaborado desde las publicaciones de Unidad Editorial se hacían con ánimo de ayudar, consiguiendo que no costaran dinero (casi todo se consigue gratis) y entregando la recaudación siempre a asociaciones en regla con nombre, registro… Lo que queremos todos es que este movimiento tenga continuidad a lo largo del año, pero por algo hay que empezar. No podemos saber lo que siente cada uno cuando se pone el lazo rosa, pero mientras se consiga que den dinero para investigación, para ayudar a los pacientes, a las familias que se tienen que desplazar…, eso no nos tiene que preocupar”.

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LA TERTULIA DE ROSE

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Público: “A mí me produce una sensación contradictoria, veo mucho marketing asociado a las fiestas, pero por otra parte son necesarias para dar voz y generar debate.

Me molestan los que se ponen el lacito y no están para nada más”.

Público: “Es muy importante el ruido, pero más importante es que el dinero llegue. Hace falta más información de cómo, dónde y cuánto se recauda. Parece que algunos eventos están poco controlados, yo trabajo en investigación y tampoco llega tanto…”.

“Hay que promover una información añadida al evento que lo complemente con datos asociados a la recaudación y su utilización; proporcionar información veraz y con rigor.”

Público: “Como paciente y trabajadora de los medios, lo veo bien”.

Parece que todas estamos de acuerdo en que las fiestas se hacen con buena intención, y si algo recaudan bienvenidas sean. Ahora, también estamos de acuerdo en la importancia de comunicar con transparencia el destino de los fondos recaudados y de que estos fondos sean únicamente un complemento a las verdaderas inversiones que deben realizar instituciones públicas y privadas. ¿Qué podemos hacer desde los medios por las pacientes de cánceres distintos al de mama que parece ser el único del que se habla?

C.E.: “Las enfermas de otro tipo de cáncer no reciben tanto apoyo como el que recibimos las enfermas de cáncer de mama. Es necesario hablar más de los cánceres de más prevalencia como el ginecológico o el de pulmón, porque su prevención es distinta. En el de mama está claro que la prevención está en las revisiones, pero en el caso de cánREVISTA ROSE

cer de pulmón la prevención es clarísima, NO FUMAR, y no se comunica suficientemente. Cada tipo de cáncer tendrá la suya propia y es necesario comunicarlas todas”.

Público: “Es muy importante que las personas con acceso a los medios como Angelina Jolie cuenten su testimonio. Si el anuncio de la actriz ha servido para que una sola persona sepa que existe el gen BCR2 y puede prevenir un futuro cáncer, perfecto”.

Aun respetando la intimidad de todo el mundo, estamos de acuerdo en que hay que intentar informar sobre distintos tipos de cáncer y hablar de ellos con naturalidad. Algunos se ocultan porque tienen connotaciones adicionales que hay que intentar desmitificar. ¿Cómo podemos desde los medios de comunicación ayudar a las pacientes de cáncer de peor pronóstico? ¿Se trasmite demasiado que “el que lucha gana”?

C.E.: “¡Por muy mal pronóstico que se tenga, al enfermo no le podemos quitar ese arma! Habrá que animarle igual o más que al resto de pacientes, porque está demostrado que luchando tienes muchas más probabilidades de ganar. Tenemos que dar ideas desde los medios para mejorar la calidad de vida, pasear, hacer deporte… y no perder la ilusión. El primer número de Revista ROSE tiene el ejemplo de Catalina, que con metástasis en el pulmón, siete años después, hoy es madre.

E.M.: “Lo más importante es transmitir que hay que mantener una actitud, que luchando te sientes más vivo. A lo largo de la vida vamos recogiendo el testigo de la gente que nos va dejando, y a ellos nos debemos.”

Nos comenta una asistente que existe un programa de GEPAC “TOCA HABLAR” que se ocupa de las necesidades de las pacientes de cáncer metastásico, muy distintas a la del resto de pacientes.

Público: “Hay que cuidar el lenguaje, llegar al corazón de las personas.

Enfocar el mensaje en la búsqueda de calidad de vida: ‘mientras estés aquí, vive lo mejor que puedas’. Antes vivía obsesionada por el futuro y la enfermedad me ha concedido el lujo de disfrutar del día a día”. ¿Se comenta suficientemente la prevención?

C.E.: “Se transmite bastante, pero no lo suficiente. Hay que empezar, como en todo, a través de la educación y desde los más pequeños, y por supuesto predicar con el ejemplo. Tenemos la suerte de tener a nuestro lado una sanidad pública excepcional de la que no somos conscientes.

De esta tertulia tan entretenida, me quedo (como en la primera) con todas las cosas buenas que a cada una de nosotras nos ha enseñado el cáncer: C.E.: “La enfermedad te obliga a hacer un parón, ver que existen muchas cosas que te estabas perdiendo de tu día a día”.

E.M.: “Ves las dos caras de la moneda: es una ducha de humildad, porque te das cuenta de que no tienes el control de tu vida, pero a la vez de que eres única y que debes luchar por ese pequeño pero importante lugar que ocupas en el corazón de tus seres queridos”.

E.M.: “Me tomé la enfermedad como un legado, como herencia para mis hijos, un ejemplo de saber afrontar lo que te toca vivir y me emociono cuando me dicen: qué lección nos diste mamá”.

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onocí a María San Gil unos meses antes de sacar nuestro número de lanzamiento en un evento sobre el cáncer*, y me resultó encantadora y cercana nada más cruzarme con ella.

Efectivamente, cuando tuvimos la oportunidad de hablar, comprendí que no me había equivocado. Desde entonces, teníamos una charla pendiente, y eso es lo que vamos a hacer hoy, charlar.

María San Gil

Fortaleza y sensibilidad

POR VALÉRIE DANA . FOTOS: MANUEL CHARLÓN

* Encuentro Capital sobre la “Prevención del Cáncer” en julio de 2013.

REVISTA ROSE

ENTREVISTA

A María San Gil le diagnosticaron un cáncer de mama en 2008 y, al igual que muchas mujeres, tuvo que dejar de forma temporal su trabajo para recuperarse. No dudó en anunciarlo de manera pública. ¿Qué tal estás?

Muy bien ¿y tú? (Risas). Estoy muy bien, estoy ya de alta, ya estoy fenomenal.

No dudaste en decir públicamente que tenías cáncer. ¿Por qué lo hiciste, por razones políticas obvias o también por necesidad de hablar de la enfermedad en voz alta? Te lo pregunto porque, hace meses, una ministra francesa anunció que padecía un cáncer de mama, lo que dio pie a muchos comentarios. Se escucharon las palabras valentía, vergüenza y privilegios, entre otras.

Lo viví de forma mucho más sencilla. Entendía que iba a desaparecer de la primera línea política durante una temporada y que tenía que explicar por qué. Pero sin darle ni más ni menos importancia… Tenía cáncer, pero para mí era igual que si me hubieran tenido que operar de apendicitis; lo asumí con bastante naturalidad, y desde luego no fui consciente de la repercusión que iba a tener. Mi padre había tenido cáncer, y en casa lo habíamos vivido con mucha preocupación; pero salió muy bien de aquel cáncer, y quizás por eso, por haber tenido este caso tan cerca, no me asustaba tanto. ¿Crees que decir que tienes un cáncer es ser valiente, aún más cuando eres una persona conocida?

No, que va, es ser sincero. El cáncer es una enfermedad que aterroriza, pero también hay que quitarle importancia hablando de la

El cáncer es una enfermedad que aterroriza, pero también hay que quitarle importancia hablando de la gente que sale adelante gente que sale adelante. Tenemos que esforzarnos todos por quitar al cáncer esta connotación de enfermedad mortal. ¿Tuviste privilegios (taxis, citas) al ser una política?

Me traté en el Oncológico de San Sebastián, hospital público donde hay equipos y médicos fantásticos.

No sé si tuve privilegios o no, pero creo que no. ¿Te parece normal que en nuestra sociedad la palabra “cáncer” sea tan difícil de decir?

Durante muchos años, era una enfermedad mortal, lo tenías y te morías. Cuando en agosto de 1991 detectaron a mi padre un cáncer de garganta, pensamos que se iba a morir. Sin embargo, vivió cinco años más, y murió de otra cosa. En mi casa vimos que lo podías vencer, y eso que no era un cáncer fácil. Al final, todos tenemos a alguien cercano que ha padecido esta enfermedad y se ha curado, agarrémonos a esto. ¿Quién debe transmitir este mensaje en nuestra sociedad?

Creo que es responsabilidad de todos desmitificar el cáncer. Hay que seguir investigando y hablar mucho de prevención, hay que contar que prevenir en muchos casos es curar. Desde el ámbito político y médico, hay que concienciar a la gente a hacerse revisiones a tiempo para evitar disgustos posteriores.

Nos asusta ir al médico. Tengo amigas a las que tengo que perseguir para que vayan al ginecólogo porque les da miedo, y yo les digo que el susto se lo van a dar mucho más cuando el resultado sea malo.

¿Cómo viviste tu cáncer de mama?

Nunca tuve miedo en el sentido de pensar que me iba a morir.

Sabía que tenía una enfermedad grave, pero yo soy muy confiada y el médico me dijo que había tenido muchísima suerte porque me lo habían cogido muy a tiempo.

Me operaron para quitarme un trozo de la mama, ni siquiera me hicieron una mastectomía. Esto fue un golpe, pero tampoco fue para tanto; lo pasé peor cuando me dijeron que me tenían que radiar. Yo había entendido que ya estaba, que me habían operado y se había terminado la historia; y en lugar de pensar que era muy suertuda porque no había tenido quimio, pues sí, el tema de la radiación me hundió un poco. Eran muchas sesiones, y yo quería irme a trabajar y olvidarme de todo. ¿Qué pensaste y qué sentiste en el momento en que te lo comunicaron?

Me hacía una revisión ginecológica todos los años, y recuerdo que comenté a una colaboradora mía que no podía tener nada ahora porque llegaban las elecciones municipales y nada indicaba que pudiera haber algo. Me hicieron exámenes y fue muy rápido: mi médico me mandó inmediatamente al oncólogo que me lo diagnosticó. Luego, lo vas digiriendo muy poco a poco. ¿Te sentiste cuidada por la forma de decírtelo, sentiste el lado humano de los médicos?

Mucho, la verdad es que mi ginecólogo, el Dr. Ayllón, fue impecaREVISTA ROSE

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ENTREVISTA

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Mis hijos eran muy pequeños, no se enteraron de nada; mi madre, con un susto espectacular; y a mi marido, le costó ubicarse ble; y el oncólogo-cirujano, el Dr. Alberro, las enfermeras…, todos lo hacen como muy natural, te lo explican con mucho cariño y respeto.

Para mí, me lo explicaban demasiado, yo no quería saber nada. ¿Qué es lo que más te sorprendió en positivo?

Aunque yo positivé mucho todo, cuando me encontraba a las ocho de la mañana con el radiólogo, sí me sorprendió el clima de solidaridad tan cálido que se generaba, y eso que lo pasábamos mal. ¿Cómo lo vivió tu familia?

Mis hijos eran muy pequeños, no se enteraron de nada; mi madre, con un susto espectacular; y a mi marido, le costó ubicarse; nadie se lo esperaba. Lo hice todo sin contárselo, solo les dije que me iban a operar una semana antes de pasar por el quirófano; cuando me detectaron aquello y tuve que hacerme los análisis, pensé que para qué se lo iba a contar si no era nada.

En casa conté que me iba a trabajar, en el trabajo dije que tenía gastroenteritis, y me fui a la Oncológica a hacerme las pruebas. ¿Nunca tuviste miedo?

Yo ya vivía una situación de bastante miedo. En el País Vasco convivía con el miedo físico de que pasara algo, había pasado años muy complicados y pensaba que no me tocaba; de esto, estaba convencida que no me iba a morir.

Cuando matan a un compañero tuyo delante de tus ojos, eso impacta tanto… Creo que eso me ha servido para, en la vida, saber encajar los siguientes golpes.

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Cuando me anunciaron que me iban a operar, no estaba sola, estaba con una colaboradora mía que me acompañaba todo el día; y no se lo conté en ese momento a mi familia porque sentía que ya les daba suficientes malas noticias sobre mi trabajo habitualmente. ¿Tus relaciones con tu familia cambiaron, se volvieron más protectores? Pareces una mujer muy fuerte…

Soy muy floja; doy la imagen de ser una mujer fuerte, pero soy más floja… No, no cambió nada. Lo pasé mal por lo de la radiación, empecé yendo en bici y acabé con un cansancio brutal. Perdí diez kilos, estaba muy hundida y no quería hablar con nadie.

Al no recibir quimioterapia, no perdiste tu pelo, ¿pero sentiste que estabas perdiendo tu feminidad?

No, tengo varias cicatrices en la zona pectoral; no me resultó traumático a mí y tampoco a mi pareja. ¿Cambió de alguna manera tu relación con tu marido? Es uno de los miedos de muchas mujeres al enfrentarse al cáncer de mama.

Para nada. Si a él le ha importado, nunca me lo ha transmitido, ha sido de diez. Los dos dimos protagonismo al cáncer. ¿Te sueles cuidar? ¿Modificaste tus hábitos durante o después de la enfermedad?

Antes fumaba mucho, no hacía deporte y trabajaba 17 horas al día.

Eso cambió completamente, porque incluso dejé de trabajar tanto. Mi alimentación ha cambiado porque ahora cocino yo, y como

más verduras y frutas porque me apetece, pero no porque haya estado enferma. Eso sí, después del cáncer dejé de fumar. ¿Temes las revisiones?

Los meses de junio, lo paso mal, sí; es curioso, cada día lo temo más.

Cuando no estaba dada de alta, lo veía como que no iba a pasar nada, pero ahora pienso más a menudo en eso. ¿Cómo no vamos a tener miedo? Además, he tenido tanta suerte la primera vez… ¿Cambió tu forma de ver la vida, tu forma de verte, tu idea de quien era María San Gil? ¿Te aportó la enfermedad algo positivo?

Lo superé; he podido también con esto y me ha fortalecido. Pero creo que también tiene algo que ver con la edad, disfruto más, todo me parece un regalo. ¿Cuál fue la reacción de tu entorno laboral?

Muy buena, la gente fue muy cariñosa; nunca me hubiera imaginado que iba a tener semejante repercusión. El otro día, en el aeropuerto, se me acercó una señora preguntándome si me había curado y diciéndome que había rezado por mí. Es maravilloso. ¿Has vuelto a trabajar?

Sí, debo llegar a fin de mes. Dejé la política, pero no me influyó el cáncer; quizás me haya ayudado a tomar la decisión, pero no fue la causa. Colaboro con la Fundación Villacisneros, fundación familiar, que trabaja para las víctimas del terrorismo. Es una fundación sin ánimo de lucro que defiende valores como la dignidad, la vida, el humanismo cristiano y la humanidad. Estoy para hacer muchas cosas todavía.

Juntas somos más fuertes Con Ausonia colaboras en la investigación contra el cáncer de mama.

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Marta Sánchez REVISTA ROSE

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OPINIÓN Víctor Rodríguez Ibáñez @Victorodriguez

Médico: El paciente se queja de dolor de espalda y sudores nocturnos, los análisis son normales, la resonancia muestra un neurofibrosarcoma schwannoma intracraneal maligno con síndrome de compresión nerviosa y erosión ósea. Va desde la L2 a la L5, pediré una biopsia para confirmarlo. ¿Preguntas?

Paciente: Perdón, es que me he perdido. ¿Me está diciendo que me ocurre algo malo?

Médico: Sí, bueno... Si observa su resonancia, verá este objeto tipo cefalópodo que se extiende por su espina dorsal: es un neurofibrosarcoma schwannoma masivo.

Paciente: A ver, lo siento es que no . . .

Médico: Es un tumor maligno.

Paciente: ¿Un tumor?

Médico: Sí.

Paciente: ¿Yo? Médico: Sí.

Paciente: Eso no tiene sentido doctor, yo no fumo, no bebo incluso, “reciclo”.

Médico: El caso es que su caso es fascinante, porque su cáncer es . . .

Paciente: A partir de escuchar la palabra “cáncer”, el paciente se abstrae completamente de la conversación, todo lo que pasa a su alrededor no es más que un zumbido en su cabeza, y ve sus recuerdos pasar muy rápidamente.

Esto que habéis leído hasta ahora, a muchas de vosotras es posible que os resulte familiar.

Y no porque lo hayáis sentido en vosotras mismas (aunque posiblemente seguro que os sentís identificadas, como es mi caso). Este diálogo entre un médico y un paciente lo he extraído de una película llamada 50/50 (50/50, 2011; dirigida por Jonathan Levine), la cual os recomiendo, ya que es, bajo mi criterio, lo más real que he visto en cine en cuanto al tratamiento del cáncer se refiere.

Este diálogo refleja perfectamente lo que nos ocurre a muchos de nosotros cuando estamos delante del médico. Llega un punto de esa conversación en el cual dejamos de escuchar, o lo que es peor, dejamos de REVISTA ROSE

exijamos a nuestro médico que nos explique las veces que sean necesarias lo que no hemos entendido entender lo que nos están diciendo.

Nosotros, como pacientes, pedimos a los médicos que nos traten como personas, que nos miren a los ojos cuando nos hablan y, por supuesto, que nos hablen con un lenguaje entendible para nosotros, ya que no tenemos por qué saber que es un PET-TAC o algo tan “común” para ellos como es un reservorio.

Debemos tener en cuenta que los profesionales que tenemos enfrente, en la gran mayoría de los casos, no han sido formados en técnicas de comunicación, y que dependen muy mucho de sus habilidades personales a la hora de comunicarse con nosotros.

Afortunadamente, esto está cambiando, y los estudiantes de medicina ya tienen una asignatura basada en la comunicación.

Tratemos de hacer esta relación más cercana, y exijamos a nuestro médico que nos explique las veces que sean necesarias lo que no hemos entendido. Él también debe comprender que nuestra enfermedad nos preocupa y nos angustia; y que para nosotros, nuestra enfermedad es la más importante.

Debemos pedir a los médicos que traten al paciente en su totalidad y no se centren tan solo en la enfermedad. Antes que pacientes somos personas, y no está de más recordarlo y recordárselo.

Bajo mi punto de vista, y creo que en esto más de una de vosotras me dará la razón, para ser un buen médico hace falta algo más que tener grandes conocimientos de medicina; además, debe ser buen comunicador y, si es posible, “buena persona”.

Como escribía Elisabeth Kübler

Ross: «El mejor servicio que un médico puede prestar a un enfermo es ser una persona amable, atenta, cariñosa y sensible».

Llegados a este punto creo que todos tenemos claro que la relación médico-paciente es una relación “natural”, y que estamos condenados a entendernos ya que, por suerte o por desgracia, vamos a pasar un buen tiempo juntos.

Y acabo como empecé, hablando de otra gran película que refleja muy bien la relación médicopaciente. En este caso se llama “El doctor” (The Doctor, 1991.

Dirigida por Randa Haines) La película se centra en la figura del doctor Mac Kee, prestigioso cirujano que pasa de ser (al ser diagnosticado de una grave enfermedad) un cirujano soberbio que apenas le da importancia al cuidado del paciente y no se preocupa en tratarlo como una persona, a ser un paciente más dentro de un sistema sanitario que él mismo ha creado, y en el cual no tiene en cuenta un gran factor en la curación de sus pacientes: la “persona” en su totalidad.

Esto le hace ver las cosas desde un punto de vista diferente, desde el punto de vista del paciente, y hace que cambie gran cantidad de pensamientos.

Se da cuenta de que el sistema no es tan eficaz como él creía y que debe modificar muchas cosas. En este proceso de cambio destaca la figura de June, paciente que le hace ver las cosas desde un punto de vista más humano.

Me parece extraordinaria la frase del doctor Mac Kee, al final de la película, cuando dice: “aprendamos que los pacientes tienen nombre y nos confían sus vidas para ayudarles a seguir adelante”.

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La cara más humana José I. Sánchez Méndez Ginecólogo. Coordinador de la Unidad multidisciplinar de Mama del Hospital Universitario La Paz (Madrid) POR ANA SEDEÑO. FOTOS: MANUEL CHARLÓN

VER A CADA PERSONA COMO ÚNICA ¿Cómo evitar la “costumbre” a la hora de comunicar a las pacientes el diagnóstico de cáncer y su tratamiento?

Es una cuestión aplicable a cualquier profesión, a cada persona que tienes delante la ves como única, esto es bueno para ella y para ti; tiene que primar el contacto personal, preguntar, escuchar. Por ejemplo, no es la ecografía número 20, es una persona, y para ella es su ecografía.

A cada paciente hay que informarle de una manera, según sea, hay que decírselo distinto. Las hay que se bloquean, que no quieren oírlo, o incluso se desmaya el acompañante, otras lo aceptan con calma; hay que incidir en un aspecto o en otro según veamos que lo va captando. Hay que saber con qué palabras se puede asustar. Lo importante es que sepa que cáncer no es sinónimo de muerte, esto es cada vez más cierto.

Debemos aprender a ver a quién tenemos delante y actuar en consecuencia. Tenemos que aprender a saber cómo decirlo, y aprendemos de los pacientes. Hay que escucharles. A veces les digo “hay que operar un bultito”, y otras hablo directamente de cáncer; también se puede decir gradualmente, por etapas. Es aconsejable ir siempre a la consulta acompañado, pues así el acompañante puede ayudar a recordar lo que se le ha dicho.

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REVISTA ROSE

del Oncólogo

ENTREVISTA

Es bueno tener presente continuamente que un médico ante todo debe ser persona ¿Qué palabras son las que más frecuentemente oye después de dar el diagnóstico?

A veces, como he dicho, hay bloqueo; alguna vez incluso algo de frialdad, otras hiperactividad y locuacidad, pero lo más frecuente es reaccionar de un modo intermedio.

Revistas como Rose pueden hacer mucho bien, en cuanto a difundir y hacer pedagogía en la sociedad; hay que desdramatizar y poner el cáncer de mama en su sitio real, pues se piensa y se tiene la sensación de que es peor y mucho más grave de lo que en realidad es. En los últimos diez años ha cambiado radicalmente, obteniendo mejores resultados. Hay tratamientos y fármacos más eficaces que se personalizan y adaptan a cada paciente. Se puede decir que no hay cáncer de mama, hay cánceres de mama.

Existen muchos especialistas de otras áreas que intervienen para ayudar y paliar sus síntomas. Las metástasis también se pueden tratar adecuadamente, hay que ayudar al paciente a vencer la enfermedad en todos los aspectos, también en el psicológico. Como es sabido, hay psiquiatras y psicólogos especializados en oncología, y enseñan entre otras cosas a aprender a manejar las emociones, que pueden influir enormemente en el estado físico. ¿Cómo no perder la importancia de la persona y transmitir al paciente el lado humano del médico?

Es bueno tener presente continuamente que un médico ante todo debe ser persona. No solo tiene que tener conocimientos médicos y técnicos, el médico debe ser consciente de que pone los medios e intenta ayudar a recuperarse al paciente; hablarle, mirarle a los ojos, cogerle las manos, etc...

Muchas enfermedades no se curan, pero siempre hay que ayudar a esa persona, consolarla, acompañarla, paliar sus dolencias…, al margen de la ciencia y la tecnología. Y esto hay que transmitirlo a los estudiantes de medicina; me consta que se intenta hacer en algunas facultades, hay que insistir en lo

importante que es situarse “humanamente” ante el enfermo.

Los aspectos de comunicación verbal y no verbal son fundamentales. Es importantísimo que haya contacto, por eso también hay que saber el modo de decirle lo que tiene. ¿Cómo se puede contrarrestar el miedo, la ansiedad, ante un diagnóstico de cáncer?

Dándoles información. No solo hay que informar sino informar bien, siempre hay que intentar darles horizontes, esperanzas, siempre hay una ventana que puede abrirse; no deben rendirse.

También es importante no dar una imagen negativa de la enfermedad, sino aportar perspectivas, bajar el nivel de ansiedad ante la operación; y si va a recibir quimio, decirle que es posible que pierda el pelo, pero que es temporal, que le volverá a crecer, etc… En una palabra: desdramatizar. No son tratamientos para siempre, son limitados en el tiempo. Y además, afortunadamente, hay medios y centros para tratarlos adecuadamente. ¿Qué aconseja a las pacientes cuando salen de la consulta?

Recomiendo vivamente que hagan ejercicio.

Les aconsejo hacer deporte, o simplemente algo de ejercicio, es importantísimo; pero sobre todo que continúen con su vida, del modo más normal que puedan, que sigan haciendo sus tareas habituales.

Por último, ¿cuál es su opinión sobre las asociaciones de pacientes?

Sin duda pueden ayudar mucho porque consiguen -como grupo- cosas que necesitan los pacientes y quizá no consigan de forma individual. Hacen de espejo de su situación, y se les escucha más y mejor si hacen piña. Las asociaciones tienen mucho que decir y se han conseguido cosas buenas gracias a ellas.

Asociarse en grupos comunes puede beneficiar, y esta revista pienso que también contribuye a ello, poniendo voz a los pacientes para que puedan decir lo que necesitan.

REVISTA ROSE

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La cara más humana Dr. César Beltrán

del Oncólogo

Coordinador médico del Grupo IMO (Instituto Madrileño de Oncología) en Madrid

DAR LA MANO AL PACIENTE

POR ANA SEDEÑO. FOTOS: Daniel Garcia Bruno

Todavía seguimos leyendo y oyendo noticias de que alguien ha fallecido después de una larga y penosa enfermedad cuando se refieren al cáncer ¿cuándo cambiará esto?

Es cierto que todavía existe un cierto tabú al hablar del cáncer, pero lo bueno es que va disminuyendo, cada vez se habla más y con más normalidad. Socialmente se ha hablado poco del cáncer y a menudo con eufemismos, todavía hay gente que tiene miedo incluso a esa palabra y no quiere ni pronunciarla, pero hay que respetarlo. Lo que es curioso es que se habla del cáncer con normalidad cuando se refiere a los avances o cuando se dan noticias de investigación y de tratamientos pero, en cambio, al referirse a una persona a veces no se utiliza. ¿Y lo menciona al hablar con los pacientes?

Al estar con un paciente hay que determinar qué tipo de relación y vocabulario vas a utilizar. A mí me enseñaron un término, que era el de “la verdad soportable”, ir dando la información adecuada al paciente y la que pueda ir tolerando.

Yo estoy en contra de dar sentencias, fundamentalmente porque las sentencias son probabilidades y luego pueden estar en contra de lo que has dicho. Hay personas que sí quieren toda la información, hay que valorar lo que se dice intentando evitar un impacto muy negativo, o intentar no ser contraproducente.

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REVISTA ROSE

¿Se acuerda de la primera vez que comunicó a un paciente el diagnóstico de cáncer?

Claro que lo recuerdo, además la primera fue un familiar, y desde luego no tuvo nada que ver a como son ahora las cosas. Pensando en estos 20 años que llevo trabajando, me vienen más cosas buenas y positivas respecto a los resultados que antes. Hay más detección precoz, se va más al ginecólogo y los tratamientos se aplican antes; no llegan casos muy avanzados, muchos de los tumores que detectamos están en fases precoces y los podemos curar. Ha cambiado también la toxicidad de la quimioterapia, se han mejorado mucho los efectos secundarios; yo no miento cuando le digo a un paciente que durante el tratamiento de radioterapia puede llevar su vida normal. Hay más cáncer, pero hay mucha más detección porque hay más sensibilidad y, por tanto, más supervivencia. ¿Y respecto a la investigación?

Tengo la suerte de tener grandes compañeros que investigan, gracias

a eso yo puedo aplicarlo después.

Está claro que hay que avanzar; los tratamientos cada vez son menos agresivos, y llegará el día en que hagamos un tratamiento más personalizado, dirigido a cada tumor, a cada enfermedad, todavía queda mucho pero llegaremos. Estamos en un momento de transición en el que debemos intentar conseguir que los tratamientos sean lo menos agresivos y tóxicos posible, asegurar supervivencias con menores secuelas, y algo muy importante: que tengan calidad de vida. En el futuro, la detección y el tratamiento serán por vía molecular, y se personalizará un tratamiento diana, exclusivo para cada caso. ¿Cómo es su relación con los pacientes?

Cuando explico en qué consiste la radioterapia, intento adaptarlo al paciente y comprobar si lo entiende. Los pacientes escuchan y asienten a lo que oyen, pero a veces se les olvida al salir de la consulta. Como en todas las enfermedades, hay que tener mucha paciencia, tanto los

hay que valorar lo que se dice intentando evitar un impacto muy negativo pacientes como los médicos.

El modo en que practico la medicina podría decirse que es muy personalizado, intento ser cercano, establecer empatía. Por supuesto que el tratamiento médico es básico, pero influye mucho cómo acompañas al paciente; hay avances científicos y tecnológicos que nos permiten aplicar cada vez más un tratamiento personalizado, menos tóxico, pero lo tenemos que envolver para que se lleve mejor. Mi modo de ser es estar en el trabajo como soy, no poner una barrera.

Hay una pregunta que nos hacen siempre: ¿qué haría usted si el paciente fuera su madre o su padre?

Entiendo que me la hagan; yo lo viví con mi padre y me marcó bastante, el haber pasado por algo semejante te ayuda a ponerte más en su lugar y sé lo que les puedo decir; yo puedo ayudar a tomar una decisión, pero no decirles lo que deben hacer. ¿Cómo le influye el trabajo en su vida personal?

No me gusta utilizar el término distante respecto al paciente, pero lo que sí hay que aprender es a separar tu vida personal de tu vida laboral; no puedes llevarte a casa todo lo que sucede en el trabajo, entonces no tendrías vida propia.

Tienes tus errores y tu modo de ser, pero en el trabajo tienes que volcarte, dar consuelo, cariño, aliviar el dolor y el sufrimiento, explicar las cosas, estar con el paciente, con su familia, en fin, como si fueras la Madre Teresa de Calcuta… En el trabajo hay que estar 100% en lo que estás, y además reír, llorar, acompañar, pero luego en tu casa hay que estar con tu realidad y tus problemas cotidianos.

Yo me acuesto muy tranquilo, con la conciencia tranquila después de hacer todo lo que puedo, aunque a

veces proteste al experimentar que eso lleva consigo cambiar planes, perder entradas de cine y de teatro. Me gusta mucho mi trabajo y le dedico muchas horas, me llena; aunque confieso que no he sido médico vocacional, soy feliz con lo que hago. Y para descansar me ayuda mucho leer, cojo un libro y desaparezco.

¿Qué consejos da a los pacientes?

Como es sabido, muchos consultan Internet pero pienso que puede ser un enemigo si no se utiliza bien, la excesiva o inadecuada información puede desbaratar mucho y generar mucha ansiedad. Por supuesto, aconsejo hacer ejercicio; y respecto a la dieta, les recomiendo no hacer cosas raras, tomar la dieta mediterránea, lo que hemos tomado siempre: aceite de oliva, verduras, tomates, etc... Afortunadamente, cada vez se abusa menos de los embutidos y de los fritos. Y desde luego, el peor enemigo es el tabaco.

Tenemos la prevención muy olvidada, además de mantener un estilo de vida saludable, reitero la importancia de hacerse las pruebas y revisiones pertinentes.

Dar la mano al paciente La primera reacción del paciente de cáncer suele ser: ¿por qué a mí?; es una enfermedad, no una venganza ni un castigo, hay que evitar que caigan en un pozo más grande de lo que es en realidad, pues entonces hay que pelear contra dos enfermedades: la del tumor y la que se puede generar en su cabeza. ¿Y qué dice a los familiares?

El amor es muy bueno, pero en algunos casos puede ser perjudicial; como es lógico, la familia quiere que el paciente se sienta bien y a veces insisten demasiado en que coma, o en querer evitar totalmente el sufrimiento; deben ser su so-

ENTREVISTA

porte, y hay momentos en que es difícil, por eso es bueno explicarles cómo son las cosas, a veces es duro pero hay que hacerlo.

Además de la familia, cada uno tiene su papel en el equipo, y todos son importantes para que funcione bien: la enfermera, el técnico, la secretaria, el personal de limpieza, etc. Yo tengo una parte en ese trabajo, y todos tenemos que hacer un trabajo digno, bien hecho, y con excelencia. Todos los pacientes son importantes, y se merecen una misma profesionalidad y un mismo trato.

La lucha es importante, y somos más fuertes de lo que pensamos.

Hay que ser peleón, hablar claro e informar para evitar que nos sorprendan o desborden los acontecimientos, lo ideal es que el paciente y la familia estén tranquilos y vayan en una misma dirección, esto contribuye a que todo vaya mejor.

Por último, ¿qué diría a las lectoras de la revista y a su entorno?

Las personas que están cerca de un paciente tienen que tener en cuenta que poseen un papel súper importante, que están dentro del tratamiento y que deben saber cuál es su papel para no interferir. El paciente que tiene una influencia positiva de su entorno responde mejor.

Debemos tener presente que hoy las cosas han cambiado mucho, hay muchos matices; tener un cáncer no es sinónimo de que se acaba el mundo, hay mucho mundo por delante. Hay que ponerse en manos del especialista y saber que es una enfermedad dura, difícil, pero una enfermedad más y en la que cada vez hay más avances.

Sinceramente, como ya he dicho, no me vienen a la mente experiencias negativas; hay fracasos, pero hay que admitirlos y seguir adelante.

REVISTA ROSE

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ecientemente la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico, OCDE, publicó el ranking de los países más humanitarios del planeta y, aún a pesar de la crisis económica, España continúa siendo un país solidario. Las empresas españolas han hecho un esfuerzo, y parte de sus beneficios han sido destinados a causas benéficas durante 2013. Tenemos el ejemplo de grandes grupos como Telefónica, Correos, Inditex y las joyerías Tous y Suárez, que han destinado un porcentaje de las ventas de sus pulseras solidarias a las fundaciones Fero y Aladina respectivamente.

La responsabilidad social corporativa (RSC) es la contribución voluntaria por parte de las empresas a la ayuda para una mejora social, medioambiental, etc.; generalmente persigue mejorar su situación competitiva y el valor añadido de sus productos. La RSC es un tema que actualmente preocupa a las empresas y que es muy necesario en tiempos de crisis, ya que como comenta la directora de Fero, Piru Cantarell, “afortunadamente la RSC en España aumenta cada año. Son muchas las empresas que sienten que tienen que dar un retorno a todas aquellas causas que necesitan más financiación. Las fundaciones que nos dedicamos a investigar, y que necesitamos fondos continuamente, siempre agradeceremos esas ayudas”.

En cuanto a los consumidores, ellos sí están dispuestos a ayudar.

De hecho según un estudio realizado por Nielsen en 2013, el 40% de los españoles pagaría más por productos y servicios de empresas con programas que benefician a la sociedad, aunque según el REVISTA ROSE

POR NOELIA ARAGÚETE

mismo estudio, para el 57% de los encuestados, las empresas no hacen lo suficiente en beneficio de la sociedad.

Los consumidores demandan trans­ parencia, conocer cuánto y a quién va destinado el proyecto y, sobre todo, lo que hará estrechar lazos con la causa: sentir cercanía con el beneficiario.

Fundación Telefónica grupo de voluntarios.

y su

Desde 2005, más de 24.000 voluntarios trabajadores de Telefónica de todo el mundo destinan su conocimiento y tiempo a los colectivos más desfavorecidos. “En total hemos realizado más de 189.000 horas de labor social en tres ámbitos de actuación: discapacidad, inclusión social y medio ambiente, siempre en colaboración con entidades reconocidas sin ánimo de lucro que buscan satisfacer necesidades sociales reales, como son la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), ASION y Cris contra el Cáncer”, comenta Marián Juste, directora del Programa de Voluntarios de Fundación Telefónica. Las actividades que realizan con ellos van desde acompañamiento en hospitales, actividades lúdicas con los enfermos y donaciones para apoyar diferentes proyectos. Además, Fundación Telefónica lleva once años colaborando en la gala anual que organiza la Fundación Inocente Inocente, una iniciativa solidaria que en varias ocasiones ha dedicado

su recaudación a la lucha contra el cáncer.

Correos y su compromiso con la infancia.

Hace más de 40 años que colabora con Unicef en la venta de sus tarjetas navideñas y también reparte lotería de Cruz Roja en cada una de sus oficinas. Y desde 1999, el proyecto ‘Correos reparte sonrisas’ hace que la vida de los niños que se encuentran hospitalizados o sometidos a tratamientos de larga duración como el cáncer, sea más divertida organizando fiestas infantiles en los hospitales.

Estas son amenizadas por voluntarios de la ONG Payasos sin Fronteras y para este año hay programadas 38 en todo el país. Además, imparten talleres de formación a voluntarios de la AECC para potenciar su capacitación en el desarrollo de nuevas actividades lúdico-educativas, ya que se ha demostrado que estos actos amplían los beneficios de los tratamientos médicos convencionales.

Y es que como comenta Jesús Evangelio, subdirector RSC de Correos, “las penas así son más llevaderas”.

Siguiendo la línea de ayuda a la infancia, Correos facilita el intercambio epistolar entre niños hospitalizados y de colegios de la misma provincia. “Durante los meses de marzo y abril se ha puesto en marcha un proyecto muy bonito en el que han colaborado la editorial Penguin Random House, Librerías L, la Fundación Soñar Despierto y Correos, donde cada niño que comprara el li-

Pablo Isla. bro de Bat Pat, tras leerlo, pudiera entregarlo en una oficina de Correos para que la fundación colaboradora lo entregara a niños desfavorecidos” explica Evangelio.

Correos facilita el intercambio epistolar entre niños hospitalizados y de colegios de la misma provincia A estas acciones sociales, se suma la responsabilidad con el medio ambiente gracias a la línea ecológica de sobres y paquetes. Con la venta de cada uno de estos se destinan 2 céntimos a la reforestación en colaboración con WWF y Plantemos para el Planeta.

Correos también fomenta la inser­ ción laboral de discapacitados. De hecho la cifra de estos trabajadores ha aumentado en el último año, sumando un total de 972.

“Hemos intentado que la crisis no afecte a los proyectos de RSC”, explica.

Inditex

y sus convenios con

distintas

ONG.

Es una de las empresas españolas más valoradas por la cantidad y variedad de acciones altruistas que realiza. El grupo dispone de un consejo social formado por personas e instituciones

externas a la empresa cuya función es acercar el diálogo y proponer proyectos de RSC. Entre estos se encuentran acciones puntuales de patrocinio y mecenazgo en actividades de formación e investigación científica a través de la Fundación Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (PRO-CNIC), la Fundación CYD o la Fundación Príncipe de Girona.

La ayuda social se destina a mujeres en situación desfavorecida, la lucha contra el cáncer, la reinserción social y labores de acogida a colectivos vulnerables. En estas iniciativas, durante el año 2012, el Grupo invirtió 8.844.753 euros, tanto en aportaciones monetarias como en especie, que beneficiaron a 305 ONG españolas.

A esto se suman acciones humanitarias en América Latina, Camboya y Bangladés en colaboración con la Fundación Entreculturas y Cáritas.

Inditex desarrolla proyectos regulares de acción humanitaria en África y en Colombia. También colabora con Médicos Sin Fronteras para la atención de inmigrantes indocumenta-

El grupo dispone de un consejo social formado por personas e instituciones externas

dos en la Unión Europea y en Marruecos. Con esta misma ONG colabora frenando la propagación del VIH en Zimbabwe, así como ofreciendo educación y atención sanitaria en la India.

El Grupo mantiene diversos proyectos medioambientales con el objetivo de reducir el impacto de su actividad en el entorno; todos ellos están inscritos en el plan Inditex Sostenible 2011-2015.

Además, desde este grupo empresarialse favorece la inserción laboral de personas con discapacidad y de aquellos que puedan estar en riesgo de exclusión social. De hecho, en 2012 contrataron a un total de 762 personas con un grado de discapacidad igual o superior al 33%.

Tous y sus pulseras solidarias.

La joyería Tous ha diseñado diversas pulseras cuyas ventas se destinan a distintos proyectos benéficos. El color de cada una de ellas distingue la causa financiada.

La colección H2O, representada por el color azul, es una de las más completas. Una parte de sus ventas va a los proyectos de Intermón Oxfam para facilitar el acceso al agua potable en situaciones de sequía, emergencias y conflictos en países desfavorecidos.

REVISTA ROSE

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Paco Arango y Emiliano Suárez.

La pulsera de color rojo está asociada al sida. El 5% de cada venta va destinado al Fondo Mundial para comprar y distribuir medicamentos antirretrovirales. Es una campaña en colaboración con la asociación (RED) que lucha contra la propagación del sida, la tuberculosis y la malaria.

la firma destina la totalidad de las ventas de su pulsera solidaria a la Fundación Fero Y el rosa es el color del cáncer de mama. Desde el pasado año la firma destina la totalidad de las ventas de su pulsera solidaria a la Fundación de Investigación Oncológica Fero.

Para la elaboración de sus joyas, Tous evita la utilización de diamantes procedentes de países en guerra y solo colabora con aquellos que respetan los Derechos Humanos Fundamentales.

Fundación de Investigación Oncológica, Fero. Un grani-

to de arena contra el cáncer.

Gracias a la colaboración de Tous en los últimos años, ha sido posible financiar parte de la adquisición de maquinaria de última tecnología para el equipo de investigación oncológica del Dr. Baselga, director del Vall D’Hebrón Instituto de Oncología (VHIO).

Aparte de Tous, más empresas españolas destinan un porcentaje de las ventas de sus productos a REVISTA ROSE

Piru Cantarell, Fundación Fero.

la Fundación, importe que varía según los años y según la cantidad de empresas colaboradoras, pero se sitúa en torno a un 20% del total recaudado. Toda la recaudación de estas campañas va íntegramente destinada a la investigación on­ co­ lógica ya que los gastos de estructura de la propia Fundación están sufragados por el patronato de la misma. Su reto en este año es financiar el equipamiento técnico del nuevo complejo multidisciplinar del VHIO.

Suárez y Aladina: un tándem perfecto.

Desde el año 2008 Suárez destina un porcentaje de las ventas de las pulseras ONE a la Fundación Aladina. Aún a pesar de que la joyería no dispone de un departamento específico de RSC, la unión entre Suárez y Aladina también les ha llevado a financiar completamente la creación de un jardín infantil para los niños ingresados en el Hospital Universitario de Getafe (Madrid). Como comenta Ángeles García, jefa del servicio de atención al paciente del hospital, “nosotros pedimos en la carta de los Reyes Magos que entregamos a Aladina poder construir un espacio donde los niños disfrutaran y, gracias a la financiación de Suárez, se ha podido llevar a cabo”.

De esta manera podrán jugar con otros niños ingresados y compartir momentos con su familia en un ambiente seguro, alejados de otros

enfermos, para el beneficio de su recuperación.

Aladina y su fundador, Paco Arango

Aladina es una fundación que desde 2005 atiende las necesidades materiales y emocionales de niños y adolescentes enfermos de cáncer.

“Esta enfermedad es muy dura y nos preocupamos de que cada menor y familia se sienta apoyado y acompañado en todo momento”, afirma Paco, quien creó la fundación a través de su experiencia personal. A lo largo de 5 años acudió semanalmente como voluntario al Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, de esta manera pudo comprobar qué necesidades tenía un niño enfermo y su familia.

a pesar de la crisis sorprende la generosidad de la gente Paco afirma que “a pesar de la crisis sorprende la generosidad de la gente y tenemos la gran suerte de contar con muchos apoyos en el sector privado”. Uno de estos es la joyería Suárez, que con sus aportaciones hace posible la financiación de talleres lúdicos, proyectos de investigación, creación de salas y espacios más cómodos para los niños con cáncer, apoyo psicológico… “¡Hay tantas cosas que hacer que toda ayuda es bienvenida!”, asevera su fundador.

aristocrazy.com REVISTA ROSE

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POR ESMERALDA MARDOMINGO. FOTOS: MANUEL CHARLÓN

Isthar Espejo

Directora de la Fundación Aladina

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ace más de 12 años, Paco Arango comenzó a colaborar con una asociación dedicada a ayudar a niños enfermos de cáncer. Cada miércoles pasaba dos horas compartiendo juegos con niños enfermos; y poco a poco empezó a entablar amistad con las familias y con otros niños, muchos de ellos adolescentes, que no podían o no querían ir al cuarto de juegos. Aquello cambió su vida, y lo que solía ser un día a la semana terminó siendo una actividad casi diaria.

Esos años hicieron que conociese a fondo las necesidades de un centro oncológico en un hospital. Desde los niños a los padres, incluyendo a los familiares y los enfermeros, todos necesitaban verdadero apoyo, y para ello decidió formar su propia fundación: la Fundación Aladina.

“Siempre decimos que recibimos mucho más de lo que damos”, afirma su directora, Isthar Espejo. “Los que tenemos la suerte de trabajar en Aladina tratamos de dar el 100%, ya que REVISTA ROSE

sabemos que todos nuestros esfuerzos van a conseguir mejorar la vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias.

No puede haber mayor motivación”, añade.

A lo largo del proceso de la enfermedad, los “magos” de Aladina tratan de convertirse en los amigos y confidentes de todos esos menores y familias que están en el hospital, y su objetivo es poder ayudar cada vez a más.

“Buscamos que se diviertan y sonrían, pero también les damos la mano en los momentos malos. Nuestra triple estrategia de apoyo psicológico, emocional y material ayuda a que su vida sea un poco más llevadera”, señala.

Su gran labor está dando excelentes resultados. El pasado mes de febrero, el Centro Maktub, el gran proyecto de la Fundación Aladina, cumplía un año de funcionamiento en el Hospital Niño Jesús, y “estamos felices de poder contar que en estos meses se han realizado 63 trasplantes de médula”, un logro que ha sido fruto del trabajo de equipo y del apoyo de gente excepcional y solidaria.

“Hemos tenido la suerte de contar con apoyos magníficos como el de la productora de la película Maktub, el de nuestra arquitecta Elisa Valero, de la joyería Suárez y muchos más”, comenta.

Siempre decimos que recibimos mucho más de lo que damos De alguna forma, la magia del cine y la TV han ayudado a que Aladina también haga su magia. Maktub, la película, es un retrato de lo que es Aladina y su labor. De hecho, cuenta Isthar, “el personaje principal está basado en un chico canario al que conocimos en el Hospital Niño Jesús, y al que tuvieron que realizar un trasplante de médula”.

El nombre de la Fundación, además, tiene su origen en la televisión. ¡Ala…Dina! fue una serie que Paco Arango creó y produjo para TVE. Bautizó a la fundación con este nombre por tres motivos: la serie gustaba a los niños, a las familias y sobre todo tenía magia. Mucha magia.

EMPRENDEDORAS

niño muy triste al que seguro le encantará.

Acertó de pleno. Nada más verla, al pequeño se le iluminó la cara. Después de darle las gracias, empezó a jugar y se animó muchísimo.

Ahora estamos conociendo muchos estudios y opiniones de expertos que nos dicen que el niño que juega es más feliz

Valle Sallés

Directora general de Juegaterapia

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olo con que veas una vez la sonrisa de uno de estos niños, cómo se alegra cuando le pones una videoconsola en las manos, cómo te mira, te da las gracias, cómo ves que empieza a jugar y se olvida de la quimio, de la habitación, del dolor, de las náuseas… ya no puedes desentenderte”, así cuenta Valle Sallés, directora general de la Fundación Juegaterapia, el porqué de su gran implicación con este solidario proyecto que utiliza los videojuegos como terapia contra el cáncer infantil.

Juegaterapia surge en 2010, de forma espontánea, cuando Valle trabajaba en una agencia de publicidad con Mónica Esteban, presidenta de Juegaterapia, –el presidente de honor es el conocido como “hombre de negro” del programa El Hormiguero– y esta contó a sus compañeros de oficina lo que le había ocurrido con un peque paciente de cáncer. Era el hijo de una amiga que estaba ingresado en el hospital. Mónica fue a visitarle y le llevó una PSP que estaba por casa sin utilizar. Resulta que él ya tenía esa consola, pero le dice que en la habitación contigua hay un

En la oficina de Valle y Mónica todo el mundo se emocionó con la idea de hacer algo para ayudar a más niños, y a la mañana siguiente se encontraron con tres consolas encima de la mesa. “A la siguiente con diez… y es ahí cuando empezamos. Un amigo le puso nombre, Juegaterapia, y luego surgió nuestro lema: la quimio jugando se pasa volando”.

Según Valle, ahora están conociendo muchos estudios y opiniones de expertos que les dicen que el niño que juega es más feliz.

Mario Alonso Puig, médico cirujano y conferenciante, ha explicado para Juegaterapia la importancia del juego en los pacientes pediátricos porque, en su opinión, “cuando el niño juega, se divierte y consigue abstraerse por completo, su cerebro libera unas sustancias, las endorfinas, que son analgésicos naturales y algunas llegan a ser hasta 300 veces más potentes que la morfina”.

Con la colaboración y el apoyo tanto de grandes empresas como de particulares, Juegaterapia ha puesto en marcha el proyecto El Jardín de mi hospi: un precioso jardín artificial que se ha construido en la azotea del Hospital La Paz de Madrid, para que los peques hospitalizados que no pueden salir a la calle, también disfruten del aire libre al menos un ratito cada día.

“Actualmente, estamos preparándonos para el siguiente en el 12 de Octubre”, añade Valle.

Para ella es complicado destacar un momento especial porque “todos los niños tienen gestos que te emocionan y te encogen el corazón, todos”. Recuerda cuando Juan Mari, con solo seis añitos, le obsequió con un unicornio de peluche para agradecerle el día tan especial de cumple que le había organizado… “imagínate cómo me sentí, mejor imposible”.

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bastante ‘triste’, caro y, cuando nos gustaba, siempre se resbalaba”, comenta. Así que cogieron telas, tijeras, metro, “una madre” para hacer patrones y cosieron pañuelos adaptados; “tenemos pañuelos con gorro o diadema interior y bandanas (pañuelos con forma), que basta anudarlos para que queden perfectamente ajustados”, afirma.

Como con la quimio, la piel de su amiga estaba mucho más sensible y no admitía lo que antes le venía bien; “queríamos productos naturales, que no agredieran la piel”, añade, y buscaron cosméticos no tanto por lo que tenían, sino por lo que no tenían: cosméticos sin petróleo, sin parabenos, sin colorantes ni conservantes ni perfumes sintéticos.

Finalmente, reunieron consejos prácticos para que las pacientes de cáncer se mimaran durante la etapa de los tratamientos oncológicos.

Ana Reviejo

Directora de aMimarte

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uando hace varios años una persona cercana a Ana Reviejo, fundadora de aMimarte, fue diagnosticada de cáncer de mama y empezó con las operaciones y los tratamientos, ambas pudieron darse cuenta de que hacer lo posible por verse bien, por cuidarse, por estar guapa, adquiría una importancia mucho mayor de lo habitual, ya que era una forma más de enfrentarse al cáncer. “Encontrar lo necesario si estabas en una ciudad grande no era fácil, pero podías acabar encontrándolo; sin embargo, si vivías en una ciudad pequeña o en un pueblo (como era nuestro caso) era misión imposible. De hecho, al principio, pensábamos que no sabíamos buscar, no podíamos creer que fuera tan difícil”, explica.

Por todo ello, Ana y su amiga se pusieron en movimiento… Necesitaban pañuelos y complementos para la cabeza que fuesen cómodos y bonitos; “lo que encontrábamos era REVISTA ROSE

Lo que encontrábamos era bastante ‘triste’, caro y, cuando nos gustaba, siempre se resbalaba Con todo esto, que quedó aparcado un tiempo, Ana decidió crear la web aMimarte.com.

El nombre lo toma de una conversación que oyó en el hospital y que se le quedó grabada.

Después de la mastectomía, daban el alta hospitalaria a una chica que tenía que empezar su tratamiento de quimioterapia, y la enfermera le dijo: “Y ahora, ya sabes lo que toca: ahora a mimarte y a dejar que te mimen”.

Y es que cuidarse y mantener alta la autoestima durante los tratamientos oncológicos es fundamental para las pacientes. De ahí que aMimarte pretenda ser un apoyo en ese proceso; y su objetivo es ayudar a las mujeres a mimarse y a acometer con seguridad la etapa de los tratamientos. “No tener acceso a lo que necesitas para poder afrontar los cambios de imagen que se producen durante la quimioterapia genera mucha angustia e inquietud. Y me gusta pensar que ayudamos a mitigar esa sensación en mujeres con cáncer, vivan donde vivan”, concluye.

EMPRENDEDORAS

es ingeniera en diseño industrial y se ha encargado de la parte técnica y tecnológica de la plataforma, “además de aportar frescura al proyecto”, añade.

Queremos constituir una red de colaboración entre empresas de emprendimiento social

Mey Rabell Charo Raya Laura Savalli

Fundadoras de ONCOVITAL

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ey Rabell pone en marcha Oncovital -la web de bienestar y belleza para pacientes oncológicos que ha sido galardonada con el IV Premio de la Cooperación entre Empresarias de Aragón 2013- cuando su amiga y socia, Charo Raya, es diagnosticada de cáncer de mama. “Aprovechando las largas conversaciones durante su estancia en el hospital y su convalecencia, fuimos madurando el proyecto, animándonos a llevarlo a cabo; y nos dispusimos a aportar nuestra experiencia personal y profesional al colectivo de personas afectadas por la enfermedad”, afirma.

Mey, que con 27 años y embarazada de su cuarto hijo también padeció cáncer -en su caso de tiroides-, dirige su propio salón de peluquería, en el que desde hace más de 20 años ayuda a recuperar la imagen a pacientes oncológicos; Charo es diseñadora, y tiene una empresa de fabricación textil. En Oncovital también participa Laura Savalli, la hija de Mey, que

Oncovital es un espacio de encuentro que ofrece información, consejos y apoyo durante las diferentes etapas de la enfermedad, “siempre en un marco positivo y de esperanza” -comenta-, que también incluye una tienda online donde se puede encontrar “una cuidada selección de productos para proporcionar alivio y confort físico y emocional al paciente; entre ellos, los bonitos y confortables turbantes Vita que diseña Charo Raya.

El hecho de que tanto Charo como Mey hayan vivido las emociones y miedos a los que se enfrenta una persona con cáncer, les crea una complicidad y sensibilidad muy especial, “podemos ponernos ‘en sus zapatos’ ya que conocemos bien sus necesidades tanto emocionales como físicas. Empatía al 100% es nuestra propuesta de valor para este proyecto”, dice.

Oncovital nace con vocación de emprendimiento social. Desde el primer momento, su objetivo ha sido aportar un beneficio social; colabora con el taller textil de Cáritas Labores del corazón y la ilusión de sus fundadoras es “crear puestos de trabajo para pacientes que hayan perdido el suyo por la enfermedad, algo que por desgracia es muy habitual; queremos constituir una red de colaboración entre empresas de emprendimiento social, algo muy necesario en un momento como el que vivimos”.

Actualmente, Oncovital prepara una campaña donde pondrá a la venta un cojín solidario en forma de corazón para apoyar la zona de la axila tras la operación de mastectomía. Por cada corazón que vendan, enviarán otro a las asociaciones para que lo distribuyan en los hospitales, y que cada mujer operada reciba una muestra de apoyo y solidaridad.

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MANERAS DE ENFRENTARSE A

la pérdida de pelo Por Valérie Dana. Ilustración: Borja Montoro (Gracias a la asociación PICAM por su ayuda)

El pelo tiene un papel muy importante en nuestra vida, habla mucho de nosotros, de nuestra personalidad, y da también información sobre nuestra cultura (según si se enseña o no).

Una de las consecuencias más duras de la quimioterapia es sin duda la pérdida de pelo: además de padecer la enfermedad, el paciente –hombre, mujer o niño– pierde su identidad, no se reconoce en el espejo y nota los cambios en los ojos de sus seres queridos. Es la primera señal de que “algo está cambiando”.

Afortunadamente, tenemos a nuestro alcance varias formas de vivir mejor esta circunstancia. Por una parte, podemos maquillarnos para paliar la pérdida de cejas y pestañas, y por otra, recurrir a pelucas, pañuelos y al innovador sistema de enfriamiento, tres excelentes soluciones para quien no quiere vivir sin pelo.

Las Pelucas. Ante todo una cuestión de piel Nada más saber que vamos a recibir tratamiento de quimioterapia, es aconsejable acudir a un centro especializado en este tipo de complemento; el pelo no tarda en caerse, y lo aconsejable es que nos asesoren cuanto antes basándose en nuestra imagen.

Lo mejor es no cambiar mucho de estilo; podemos pensar que es el momento idóneo para hacerlo, pero realmente no es así. Además, la elección de la peluca debe buscar el reflejo de quiénes somos, de esta manera el cambio no será tan radical ni para nosotros ni para los demás.

Qué tipo de pelo elegimos Las pelucas pueden estar hechas con pelo natural o sintético. En tratamientos de larga duración, se suelen aconsejar las primeras; son más caras -entre 1.000 y 3.000 €-, pero generalmente están hechas a medida. La ventaja es que estas peluREVISTA ROSE

cas, además de lavarse como el propio pelo, hay que peinarlas de igual manera y también se pueden secar y alisar.

A la hora de fijar estas pelucas al propio cabello, un aspecto que hay que cuidar al máximo es la forma de sujeción. Habitualmente se utiliza un celo de doble cara que a veces puede dar reacciones; por eso, lo recomendable es comprar la peluca en un centro que no esté demasiado alejado de nuestro domicilio, para que nos puedan ayudar.

Las pelucas de pelo sintético suelen ser más baratas: entre 200 y 1.000 €, o un poco más dependiendo del tipo de pelo; se lavan fácilmente y se dejan secar al aire, sin darles nada de calor.

Aspectos importantes a tener en cuenta

Independientemente del tipo de peluca que elija el paciente, hay que tener mucho cuidado con la etiqueta: el material ha de ser ignífugo, y en ella deben aparecer las recomendaciones de mantenimiento.

Además, debemos ver cómo reacciona nuestra piel con cada tipo de peluca y, por supuesto, asegurarnos de que se puede ajustar con facilidad; según nuestro tipo de pelo de origen, existen también diferentes tipos de pelucas: Las pelucas cosidas de la coronilla a la frente. Están recomendadas para personas que tienen mucho pelo o que lo tienen rizado, y son muy económicas.

Las pelucas con monofilamento.

Estas son ideales para pacientes con poco pelo y lacio; pelo a pelo, el cabello se va insertando en una malla parecida a un tul, como si fuese el pelo natural. Por ello, al contrario que las anteriores, estas pelucas son más caras.

Aunque la utilización de pelucas está asociada a las mujeres, no podemos olvidar que los hombres también se ven afectados por el cambio de imagen que provocan algunos tratamientos oncológicos, y más de lo que podemos imaginar. De hecho, existen prótesis de bigote y de barba hechas a base de pelo natural o sintético que, al igual que para el cuero cabelludo, requieren hidratar mucho la zona y protegerla del sol.

Los pañuelos.

Mucho más que un bonito diseño Los pañuelos tienen la gran ventaja de no dar tanto calor en verano como una peluca, y es un elemento que debemos tener en cuenta ya que vivimos en un país con altas temperaturas durante varios meses al año. Se pueden “vestir” con flequillos, patillas o mechones de pelo en el cuello que realmente dan la sensación de tener el propio pelo.

No son incompatibles con las pelucas y permiten cambiar de modelo según cómo nos vistamos cada día.

Si elegimos esta opción, mejor comprar pañuelos en sitios especializados también. Están diseñados para cubrir la cabeza entera y no siempre es el caso de los que se venden en las tiendas.

Es importante comprar gorros o diademas interiores y bases de turbantes que nos permitan ajustar fácilmente cualquier tipo de tela. Protegen nuestro cuero cabelludo y nos dan calor. La cabeza es una extremidad más y podemos pasar frío.

Reglas imprescindibles

Independientemente del tipo de sistema que cada persona elija, a la hora de proteger el cuero cabelludo es fundamental:

Hidratarlo: las cintas lo pueden dañar y esta zona se cura bastante mal.

Protegerlo del sol: es una zona muy frágil, que suele ser protegida por el pelo.

Dejar respirar la piel: al menos 8 horas al día.

Estas pautas permitirán que, al crecer, nuestro pelo salga fuerte.

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En lo que a tejidos se refiere, encontramos telas de algodón que no irritan la piel; de viscosa, transpirable y muy suave; y de poliéster, perfectos si la persona no es alérgica.

Lo que no debemos olvidar es hidratar nuestro cuero cabelludo, protegerlo del sol al igual que nuestro cuerpo y ser femeninas. No dudéis en utilizar accesorios también, lo importante es sentirse a gusto.

Sistema de enfriamiento.

Evitar la caída del pelo es posible Este sistema llamado Paxman e implantado por Oncobel en España consiste en el enfriamiento del cuero cabelludo, y se utiliza para impedir la caída del cabello en pacientes sometidos a trata-

mientos de quimioterapia. Consiste en enfriar el cuero cabelludo a un nivel superficial y cerrar los vasos sanguíneos que riegan el folículo piloso; así, los fármacos no pueden pasar al folículo y el pelo no se puede caer (tampoco cejas, bigote, etc.). Su coste depende de las sesiones, no de los ciclos, y oscila entre 800 €/4 sesiones, y 2.000 €/20 sesiones.

La única limitación que tiene el sistema Paxman es que se debe utilizar en cánceres sólidos; en caso de linfomas, no se puede tratar. Además, debido a que la medicación prescrita influye en el éxito, es importante saber que si en las dos primeras sesiones el método no funciona, el paciente no tiene que pagar el tratamiento.

Cuero cabelludo al descubierto.

Una opción cada vez más aceptada Esta es una elección de muchas mujeres, especialmente jóvenes. ¿Y por qué no? Lo importante es sentirse bien. Para eso, podemos utilizar accesorios como pendientes llamativos que harán que las miradas se fijen en nuestras orejas en lugar de en nuestra cabeza.

Eso sí, haga el tiempo que haga, es fundamental proteger el cuero cabelludo con protección solar todos los días del año, y también cubrirse la cabeza cuando se realicen actividades de larga duración al aire libre.

Por supuesto, el cuero cabelludo siempre debe estar hidratado.

Algunas direcciones: aMimarte

“Verte bien, sentirte mejor” es el lema de esta web dedicada a pacientes con cáncer. Propone una amplia gama de pañuelos, además de cosméticos y consejos para sentirse a gusto cada día. www.amimarte.com

Ángela Navarro

Pionero en estética oncológica, el centro de Ángela Navarro en Madrid pone a nuestra disposición un servicio de posticería personalizada, actualización de pelucas usadas y complementos. www.angelanavarro.net

Inflower

María Labaronnie decidió crear su propia línea de pañuelos después de padecer cáncer. Además es voluntaria en la asociación PICAM. Consciente de que todas las mujeres no “practican” internet, se acerca a las casas de las pacientes, explicándoles cómo se pone un pañuelo, dándoles información sobre las diferentes asociaciones y, sobre todo, conversando con ellas. www.inflower.es

Mechones Solidarios

Es la acción desarrollada por la Asociación de Peluquería Internacional “Arte e Imagen” de Málaga. Recoge pelo natural para crear pelucas para personas en tratamiento de quimioterapia a coste muy reducido. Puedes participar en esta iniciativa entrando en su web (para que un pelo se pueda donar, debe tener al menos 20 cm). www.mechonessolidarios.com REVISTA ROSE

NHC

Como especialistas en cuidado del cabello, presentes en Madrid y Valencia, NHC propone pelucas de pelo natural y postizo además de dar una atención personalizada a sus clientes. www.nhc.es

Pekelucas y Free-Style

Pekelucas es una asociación sin ánimo de lucro que confecciona pelucas gratuitas para niñas de 5 a 14 años en España. Gestiona un banco de donaciones de pelo en Madrid. www.pelukas.org Pekelucas pertenece a la cadena Free-Style. Proponen un 20% de descuento en pelo natural, al paciente oncológico mayor de 15 años; un 10% de descuento, al paciente mayor de 65 años, en pelucas de pelo sintético (previa presentación del correspondiente cupón facilitado por hospitales y centros de tercera edad). www.free-style.es

PICAM

Prevención e información Càncer Molins. Prestan pelucas gratuitamente. Asesoran al paciente además de ofrecer servicios personalizados de maquillaje, cosmética o asesoría de imagen.

Desempeñan su actividad en Cataluña. www.picam.molinsderei.net

Svenson

Conocido por sus tratamientos capilares, el centro Svenson asesora también a pacientes oncológicos, a quienes hacen un 60% de descuento, y un descuento adicional del 10% a los que pertenecen a fundaciones. (cf. listado en su web). www.svenson.es

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PREVENCIÓN

Cáncer de Sabemos la importancia de la prevención para la salud, aplicable también para el cáncer de pulmón: una dieta saludable, hacer deporte o ejercicio adecuado, evitar el alcohol y el tabaco, entre otras medidas, pueden evitar en muchos casos esta y otras enfermedades.

Los casos de cáncer de pulmón están creciendo en España así como han aumentado los casos en la población femenina. Según datos aportados por la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica), en el año 2012 se diagnosticaron en España 26.715 casos de cáncer de pulmón, y de ellos 4.935 se dieron en mujeres. Aunque en el momento actual “solo” suponen el 5,7% de todos los cánceres en mujeres, es el único cuya incidencia aumenta cada año en nuestro país. De seguir así, en breve tendremos una situación similar a la de Estados Unidos, donde es el segundo tumor en frecuencia pero la primera causa de muerte por cáncer en mujeres, ocasionando cada año más fallecimientos que la suma de las pacientes que mueren por cáncer de mama, colon y ovario conjuntamente.

Afortunadamente, gracias a la investigación se consiguen nuevos medicamentos y tratamientos para paliar esta enfermedad; aunque como es sabido, algunos tumores se hacen resistentes a los tratamientos y es preciso modificarlos. Se puede decir que hay tantos cánREVISTA ROSE

PULMÓN POR ANA SEDEÑO. ILUSTRACIONES: RAFA SAÑUDO

ceres como personas, por lo que es preciso individualizar el tratamiento. Además, así se obtienen resultados mucho mejores que aumentan la supervivencia.

Para hablar de prevención de cáncer de pulmón, y de otros temas relacionados, hemos planteado diversas cuestiones a la Dra. Pilar Garrido, jefe de sección del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y responsable de la Unidad de Tumores Torácicos, además de presidenta de SEOM. La mejor prevención para evitar el cáncer de pulmón, nos dice la doctora Garrido, “sin duda alguna

es evitar el consumo del tabaco, responsable del 90% de los casos de cáncer de pulmón, pero también de un tercio de las muertes por cáncer en general. Lo ideal sería no iniciar el consumo del tabaco, pero si este ya se ha producido, entonces abandonarlo cuanto antes, acudiendo a profesionales sanitarios si es preciso para obtener consejo sobre las diferentes medidas de deshabituación.

Las autoridades sanitarias tienen un papel relevante en la prevención del cáncer de pulmón relacionado con el tabaco, y deben promover medidas de protección del no fumador, evitar su publicidad, apoyar la atención de profesionales sanita-

PREVENCIÓN

Los medios de comunicación tienen hoy en día un papel relevante y deben ser nuestros aliados rios en la deshabituación, establecer tasas elevadas que supongan precios altos de difícil acceso por parte de determinados colectivos (p.e. adolescentes), o poner en marcha campañas de concienciación a la población sobre el riesgo que supone su consumo para la salud. ¿Cómo podemos hacer llegar a toda la población el riesgo que tiene el tabaco?

Los medios de comunicación tienen hoy en día un papel relevante y deben ser nuestros aliados. Por ejemplo, aunque la publicidad explícita está prohibida, siguen apareciendo reportajes en revistas nacionales de amplia tirada con modelos fumando.

De esta forma sigue llegando el mensaje que relaciona mujer delgada y tabaco o mujer moderna y tabaco. Hay que enseñar lo dañino que es esto, sobre todo para adolescentes y mujeres jóvenes. El cáncer de pulmón no es ninguna broma y no debemos banalizar los factores de riesgo.

Por otro lado, hay que seguir informando sobre los daños del tabaco, la importancia de seguir las recomendaciones de nuestra actual ley y no bajar la guardia.

Creo firmemente que si las mujeres fueran conscientes del riesgo de cáncer de pulmón que tienen fumando, evitaríamos muchos casos, pero en nuestra sociedad se sigue viendo como una enfermedad masculina y por tanto las mujeres fumadoras no son plenamente conscientes de su riesgo.

La sanidad en España está en un alto nivel ¿pero los tratamientos y fármacos para esta enfermedad están al alcance de todos?

La sanidad en España es pública y universal, y el acceso a los fármacos indicados y autorizados tiene

que ser igual en toda nuestra geografía. Sin embargo, en determinados entornos estamos asistiendo a retrasos en la incorporación de algunos medicamentos de alto impacto económico. Esto es fruto de la complejidad de nuestro sistema sanitario que permite la convivencia de directrices de ámbito nacio-

nal (MSSSI), regional (comunidades autónomas) y local (hospitales).

Esta inequidad en el acceso ha sido y es caballo de batalla permanente para SEOM, ya que entendemos que de acuerdo a nuestra ley y Constitución el acceso debe ser en igualdad de condiciones y tiempo para todos los pacientes.

TERAPIAS COMPLEMENTARIAS Además del tratamiento convencional, existen terapias que pueden ayudar, pero nunca sustituir a los tratamientos médicos; una de ellas es la homeopatía, que actualmente está en estudio por parte de la administración sanitaria española para su regularización. Sobre este tema hemos preguntado a la oncóloga Verónica Calderero, que utiliza tratamientos homeopáticos.

“La homeopatía no se ajusta a las exigencias de la ciencia, según las críticas de muchos. Aunque hay numerosos estudios clínicos que avalan su eficacia, para mí es una medicina de la experiencia.

Medirla con los mismos parámetros que la medicina alopática puede ser complejo, porque el tratamiento de cada paciente debe ser individualizado”.

Los homeópatas vemos cómo objetivamente los pacientes responden y mejoran de sus dolencias. La homeopatía lleva utilizándose más de 200 años y está francamente instaurada en países como Francia, Alemania o Suiza. La tasa de satisfacción entre los consumidores es muy elevada. No obstante, mi

percepción es que los que no logran éxito con el tratamiento afirman que “la homeopatía no funciona”.

Las aplicaciones de la homeopatía son múltiples. En el caso del cáncer de pulmón también. Desde la mejoría de la sintomatología respiratoria hasta la mejora de las toxicidades asociadas a los tratamientos (p. ej. las diarreas o las reacciones cutáneas asociadas a los nuevos fármacos).

Debe quedar muy claro que las terapias complementarias acompañan y NUNCA sustituyen a los tratamientos oncológicos, y que todo lo que tomen los pacientes debe estar prescrito por especialistas preparados.

Hay multitud de fitoterápicos, productos milagro (sin fundamento alguno) y muchas dietas que pueden producir serios perjuicios a los pacientes en curso de quimioterapia por posibles interacciones.

La homeopatía es una herramienta valiosa, siempre que sea bien usada y bien dirigida. Y pienso que sería fundamental la formación en esta materia para los médicos”.

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Sin duda, a los pacientes les transmitiría un mensaje de esperanza. En los últimos años hemos asistido a cambios vertiginosos...

Por otro lado, existe un debate internacional cada vez mayor en relación al valor de los avances en salud para la población, el precio de la innovación y el coste de los medicamentos.

Pediría a la administración sanitaria que se discutiera la necesidad de implementar una estrategia de cribado en la población de riesgo. Disponemos de una técnica radiológica que disminuye un 20% la mortalidad por cáncer de pulmón y un 6% la general, y por tanto hemos de discutir cómo y cuándo implementarlo en nuestro entorno.

Creo además que si el Ministerio de Sanidad aprueba un fármaco, la decisión ha de ser vinculante y debe garantizarse el acceso a cualquier paciente cuyo médico lo prescriba para la situación en que ha sido aprobado. Es decir, debe velar por la equidad en el acceso.

En el caso del cáncer de pulmón, es muy importante también asegurar que los marcadores moleculares que permiten seleccionar un tratamiento están disponibles para todos los pacientes en condiciones de igualdad y con calidad contrastada.

La medicina personalizada va adquiriendo más relevancia, y también en el estudio y tratamiento del cáncer y con muy buenos resultados, ¿piensa que es el mejor camino?

Sí lo creo, la oncología personalizada se basa en la realización de un diagnóstico preciso que considera las particulares características de cada uno de nuestros pacientes (clínicas, patológicas y moleculares) para diseñar el tratamiento más activo. Se trata pues de una estrategia que resulta más racional, que ha demostrado ser más eficaz y que supone una optimización del tratamiento.

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La investigación es fundamental para el conocimiento y tratamiento de la enfermedad. ¿Qué avances clave destacaría y cuáles serían necesarios?

Yo destacaría como línea de investigación fundamental el mejor conocimiento de las bases moleculares de esta enfermedad. Esto nos ha permitido implementar estrategias diagnósticas más precisas con biomarcadores que nos permiten seleccionar el mejor tratamiento para algunos subgrupos de pacientes con enfermedad avanzada. También son muy prometedores los resultados de la inmunoterapia aunque de momento está aún en fase de investigación dentro de ensayos clínicos.

Por otro lado, sería clave diagnosticar a los pacientes en fases más tempranas donde las opciones de curación son mayores. Hasta ahora los esfuerzos se han centrado en demostrar la eficacia del cribado utilizando TAC de baja radiación en pacientes de alto riesgo. ¿Qué recomendaciones daría a los pacientes y a sus familiares?

Sin duda, a los pacientes les transmitiría un mensaje de esperanza. En los últimos años hemos asistido a cambios vertiginosos en las expectativas de tratamiento de determinados subgrupos de pacientes que nos permiten vislumbrar un camino mucho más optimista para muchos otros.

Insistiría también en que hicieran visible esta enfermedad. Durante mucho tiempo el estigma asociado al tabaquismo “he fumado, por tanto es culpa mía” ha limitado la visibilidad de esta enfermedad, lo que también conlleva menos inversión en investigación.

A los familiares de los pacientes y a la población en general les recomendaría hábitos de vida saludables incluyendo en primer lugar no fumar o dejar de fumar cuanto antes.

Por otro lado, el apoyo emocional a los pacientes es importante y más en esta enfermedad que, como he mencionado antes, arrastra en ocasiones un estigma.

Creo también que es clave la sensibilidad social hacia el cáncer de pulmón. Es indudable que el apoyo ciudadano ayuda a definir políticas de investigación y está claro que cuanta mayor inversión haya, más rápidos resultados tendremos.

Buenos ejemplos de ello han sido la lucha contra el cáncer de mama (cuya tasa de supervivencia a cinco años está en el 80% frente al 15% del cáncer de pulmón) o el SIDA. La percepción social del cáncer está cambiando aunque todavía queda mucho camino por recorrer. La SEOM lleva muchos años trabajando en la no estigmatización de la palabra cáncer, normalización a la que han contribuido en gran medida las asociaciones de pacientes oncológicos con las que la SEOM mantiene una estrecha colaboración; más concretamente apoya a la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón (AEACAP). Estamos dispuestos a trabajar conjuntamente con la AEACAP compartiendo el objetivo de mejorar la calidad de vida de las pacientes con cáncer de pulmón y de sus familiares.

Otro experto al que hemos consultado sobre diferentes cuestiones relacionadas con el cáncer de pulmón es el Dr. Santiago Viteri del equipo del Dr. Rafael Rosell. El Dr. Rosell es jefe de servicio del Instituto Catalán de Oncología en el Hospi-

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tal Germans Trias i Pujol en Badalona (Barcelona), y también jefe de servicio del Instituto Oncológico, en el Hospital Universitario Quirón Dexeus, así como presidente del Grupo Español de Cáncer de Pulmón desde su inicio en 1991.

El Dr. Viteri nos dice que el cáncer es multifactorial. Hay evidencia desde hace varias décadas de la relación causal entre el consumo del tabaco y el desarrollo de cáncer; sin embargo, hemos descubierto que hay factores genéticos importantes que predisponen a la población al desarrollo del mismo.

La población que se encuentra en alto riesgo, como son los fumadores, es recomendable que solicite hacerse estudios de cribaje, es decir, un TAC de alta definición sin contraste para tratar de identificar lesiones de manera temprana. Las radiografías simples de tórax en muchas ocasiones no son suficientes.

Como muchas veces no se notan los síntomas del cáncer de pulmón, ¿qué consejos o recomendaciones daría a la población para su prevención?

Generalmente no hay síntomas, según afirman los pacientes. Pero en los casos en los que se presente tos que no mejora con un tratamiento durante dos o tres meses, es conveniente realizar más estudios para encontrar el origen de la misma y descartar que se trate de un tumor.

Es de suma importancia llevar un estilo de vida saludable. No fumar, hacer ejercicio, tener una alimentación equilibrada, mantenerse en forma. Debemos tratar de evitar el sedentarismo, que provoca el aumento de peso y disminuye nuestro nivel de actividad.

Puedes acceder a información sobre el cigarrillo electrónico en nuestra web

www.revistarose.es/

El Dr. Viteri también nos habla acerca de la investigación en cáncer de pulmón.

INVESTIGACIÓN Y TRATAMIENTO ¿En qué aspectos se ha avanzado en la investigación y tratamiento del cáncer de pulmón? ¿Opina que se dedica suficiente dinero a la investigación?

Hemos avanzado en la identificación de blancos terapéuticos, conociendo más a fondo la biología molecular de esta neoplasia.

Esto nos permite “adelantarnos” al comportamiento que tendrá la enfermedad. Sin embargo, aún nos falta mucho por recorrer. Es necesario invertir más en investigación, de momento no es suficiente el apoyo con el que se cuenta. ¿Cuáles son las terapias específicas para el tratamiento del cáncer de pulmón, además de la cirugía?

La cirugía está recomendada en casos tempranos de la enfermedad como tratamiento curativo.

En ciertos casos de enfermedad localmente avanzada puede intentarse el tratamiento quirúrgico posterior al tratamiento con quimio-radioterapia.

Existen varias terapias dirigidas, como erlotinib (Tarceva), gefitinib (Iressa) y recientemente afatinib (Giotrif) que son inhibidores de tirosina-cinasa contra EGFR. Existen agentes como crizotinib (Xalkori) que es activo en pacientes que tienen la traslocación de ALK. Actualmente se encuentran en ensayos clínicos nuevas molécu-

las que hasta el momento han mostrado resultados esperanzadores en ensayos preclínicos.

Además del estudio en el que participó su equipo, relativo a la investigación sobre la mutación del gen EFGR, por la que el tumor consigue eludir los efectos terapéuticos y las células malignas vuelven a proliferar, le preguntamos por una reciente investigación española sobre el descubrimiento del gen “max”, supresor de tumores en cáncer de pulmón agresivo. ¿Qué opina y qué puede suponer este hallazgo?

Pienso que es un hallazgo importante, sobre todo al haberse encontrado en cáncer de pulmón de células pequeñas. Es fundamental caracterizar molecularmente a este tipo de tumor.

No contamos con un gran “armamento” molecular contra esta variedad del cáncer de pulmón, y el descubrimiento de vías de señalización que pudieran funcionar como blancos terapéuticos es crucial. ¿Qué pediría desde aquí a la administración sanitaria?

Sería muy útil incrementar la publicidad respecto a los programas de cribaje/detección temprana de cáncer de pulmón.

Esta enfermedad tiene una posibilidad real de curación detectada en esas etapas. Asimismo, es conveniente continuar apoyando la investigación en esta y otras áreas.

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CÁNCER CÓMO ENFRENTARSE A LA NOTICIA POR PAOLA GARCÍA COSTAS

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“En nuestra sociedad el término `cáncer´ está relacionado con `dolor, `muerte´, `truncar la vida´… Y no es cierto”, dice al comienzo de su exposición Juan Antonio Cruzado, psicólogo clínico, profesor en la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid y director del Máster de Psicooncología en la misma. El especialista apunta que debido al mal uso de la palabra, principalmente en medios de comunicación, con titulares como “penosa enfermedad” o “el terrorismo es el cáncer de la sociedad”, su diagnosis produce mucho miedo y ansiedad.

Sin embargo, “uno de cada tres afectados se cura con los tratamientos actuales. Y en el caso del cáncer de mama, gracias a su detección precoz, más del 90% de las mujeres lo superan con éxito”.

Cada persona responde a la noticia del diagnóstico de forma diferente. “Algunos no se lo creen, su primera respuesta es la incredulidad. A otros, la mayoría, les asalta la ansiedad y la incertidumbre”, comenta el psicólogo. Con el tiempo, a esta primera respuesta psicológica le suceden las etapas subjetivas: “¿por qué me ha tocado a mí?, tristeza, depresión… y, por último, aceptación, que no significa resignarse sino tomar parte activa en el tratamiento de la enfermedad y su curación”, explica Juan Antonio Cruzado.

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Para enfrentar el impacto del diagnóstico, el especialista recomienda: en primer lugar, buena comunicación del médico con el paciente. “El doctor que transmite la noticia debe permitir al afectado su respuesta emocional, tolerar el llanto si lo hubiera y esperar hasta que la persona esté lista para procesar la información”, dice. “¿Cómo se siente y qué es lo que le preocupa?”, son preguntas clave en esta dirección. Luego, el médico proporciona al paciente información secuencializada sobre la enfermedad, de tal manera que no lo sature y lo invite a estudiar las posibles líneas de actuación médica. “El facultativo tiene que atender los sentimientos del paciente sin que ello merme el marco de la realidad clínica ni genere falsas expectativas. Es importante que el paciente se sienta comprendido, y que pese a la “amenaza” del cáncer encuentre seguridad en el hecho de que hoy hay líneas de control y los tratamientos han mejorado mucho”, explica Juan Antonio Cruzado. El psicólogo indica que la incertidumbre es “lo más difícil de manejar”, pero disminuye cuando el afectado aprecia que está bien informado y se está interviniendo con el mejor soporte de profesionales y tratamientos adaptados a su caso.

...aceptación, que no significa resignarse sino tomar parte activa en el tratamiento de la enfermedad y su curación En segundo lugar, para reducir el impacto del diagnóstico, el especialista aconseja: “ir a la consulta acompañado de un familiar, pues este servirá de apoyo. Además, el acompañante recibirá la información del médico que al paciente le sea imposible procesar por su estado emocional tras la noticia”. Juan Antonio Cruzado destaca que en el contexto familiar, la asertividad y “evitar los silencios en torno al cáncer, mejora la calidad de vida del afectado”. El psicooncólogo trabaja la gestión de las emociones en el paciente y, también, si fuera necesario, la gestión de los afectos y la comunicación con los miembros de la familia.

“Aceptar la enfermedad y, a partir de ahí, comprometerse con su tratamiento gestionando hábitos para la calidad de vida personal y social, es fundamental en el paciente”, defiende el psicólogo. La buena comunicación con el médico y con el entorno familiar; la alimentación; el descanso y la conciliación del sueño; el ejercicio; la práctica de hobbies o actividades que hagan disfrutar; las técnicas de relajación; y la gestión de las emociones… suman en la cura. “Pese al comprensible miedo inicial, hay opciones, hay salidas, hay una luz”, concluye.

Nos tomamos el

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Innovación para la salud

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POR ESMERALDA MARDOMINGO. ILUSTRACIONES: RAFA SAÑUDO

¿Qué es el cáncer de mama?

El cáncer de mama se forma en los tejidos mamarios, habitualmente en los conductos y en los lobulillos.

El cáncer de mama precoz es el que está limitado al tejido adiposo, que forma la mayor parte de la mama.

Puede diseminarse por los tejidos subyacentes de la pared torácica, y entonces se dice que es localmente avanzado. Cuando se disemina a otras partes del organismo, se denomina cáncer de mama metastásico. “Solo el 5-10% de los cánceres recién diagnosticados son de este tipo. En el curso del seguimiento, pueden llegar a presentar metástasis aproximadamente el 20-30% de las mujeres tratadas”, puntualiza la Dra. Montserrat Muñoz, coordinadora de la Unidad de Mama del Hospital Clínic de Barcelona.

¿A cuántas personas afecta?

El cáncer de mama es el tipo de cáncer más frecuente en las mujeres, con aproximadamente 1,4 millones de casos nuevos cada año en todo el mundo. En España, más de 22.000 mujeres son diagnosticadas de cáncer de mama cada año. Actualmente, “la mayoría de los tumores se detectan mediante mamografía de rutina; en otros casos, es la paciente la que se nota un bultito o un cambio de la forma o del color del pecho”, comenta la Dra. Muñoz.

La incidencia está subiendo “probablemente por factores existentes en nuestras sociedades avanzadas como, por ejemplo, la ingesta de grasas, la obesidad, la menarquía o primera regla precoz, el retraso en el primer embarazo, la reducción de embarazos y lactancia, la toma de estrógenos exógenos -los que vienen REVISTA ROSE

de fuera- como medicamentos (tratamiento hormonal sustitutivo para las mujeres posmenopáusicas) o en nuestra dieta, etc.” explica la Dra. Muñoz.

¿Cuáles son sus síntomas?

Los síntomas del cáncer de mama pueden incluir: • Una masa dura en la mama o en la axila; normalmente es indolora y aparece en un solo lado.

• Un cambio de tamaño o de forma de la mama.

• Alteraciones de la piel como un hoyuelo, arrugas o enrojecimiento.

• Alteraciones del pezón, como una secreción extraña o una erupción alrededor de la zona del pezón.

¿Cuáles son los tipos de cáncer de mama?

Antiguamente, el cáncer de mama se trataba como “una sola enfermedad”, pero los científicos han descubierto que en realidad existen muchos subtipos diferentes de cáncer

de mama, que deberían tratarse de forma diferente. En la actualidad, se conoce mucho mejor el cáncer de mama gracias a la gran investigación de los últimos años sobre las características biológicas y genéticas de las células tumorales. De este conocimiento, y de la información que los patólogos proporcionan en su estudio del tumor, podemos hablar de diferentes tipos de cáncer de mama, según expresen o no ciertos receptores. Los receptores son un tipo específico de proteína que se encuentra en la superficie de las células. De forma general y simplificando podríamos hablar de: - Los tumores con exceso de receptores HER2: son los tumores llamados HER2 positivos. En torno a una de cada cinco mujeres diagnosticadas de cáncer de mama alberga una alteración en un gen llamado HER2, que se traduce en la sobreexpresión de la proteína o receptor HER2 en la superficie de las células tumorales, que a su vez provoca un crecimiento descontrolado de estas células. La

CÁNCER DE MAMA

los científicos han descubierto que en realidad existen muchos subtipos diferentes de cáncer de mama, que deberían tratarse de forma diferente proteína HER2 envía señales a los centros de control de las células indicándoles que crezcan y se dividan, por lo que una cantidad excesiva de HER2 puede hacer que el cáncer sea más agresivo. Si no se trata, el cáncer HER2 positivo tiende a empeorar con más rapidez que el cáncer que no es HER2 positivo.

- Los tumores con receptores hormonales: captan las hormonas femeninas existentes en la sangre, los estrógenos sobre todo, y estimulan el crecimiento de las células tumorales.

Aproximadamente entre un 6070% de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama tienen receptores hormonales positivos; estas pacientes pueden presentar adicionalmente un exceso de receptores

HER2 (HER2 positivos) pero la mayoría de ellas será HER2 negativo.

- Los tumores llamados triple negativos: ni presentan receptores hormonales (estrógenos y progesterona) en la superficie de las células tumorales ni tienen HER2 en el número suficiente para estimular su crecimiento. Cada uno se trata de forma diferente, y los más frecuentes son los tumores con receptores hormonales. “Pueden recibir además de quimioterapia, cuando esté indicado por su mayor riesgo, tratamiento con hormonoterapia. Los tumores más agresivos, en cuanto mayor sea el crecimiento, son los HER2+ y los triple negativos. Para los primeros disponemos de tra-

tamientos anti-HER2, y para los segundos, aunque solo contamos con la quimioterapia, son muy sensibles a este tratamiento”, comenta la Dra. Muñoz.

¿Qué es el ganglio centinela y cuándo es necesario extirparlo?

Es el primer o los primeros ganglios de la cadena linfática de la axila. Se localiza mediante marcadores que se inyectan cerca del tumor. Estos marcadores siguen el camino de la linfa, que es una de las rutas que más a menudo utilizan las células neoplásicas para extenderse. “Se extirpa en presencia de un carcinoma infiltrante (es decir, no in situ) y siempre que no sea obligado el vaciamiento ganglionar axilar (este

La importancia del cuidado durante el embarazo

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l embarazo es una de las etapas más importantes en la vida de la mujer. Debido a la búsqueda de cierta estabilidad económica y profesional, cada vez más tendemos a retrasar la maternidad y hoy se estima que la edad media de embarazo está entre los 31 y 35 años. Este retraso puede, sin embargo, aumentar el riesgo de cáncer durante la gestación.

En este momento de la vida de la mujer, los cánceres más comunes son el de mama, el de cuello uterino, el linfoma y el melanoma. Aun así, la incidencia de la enfermedad es relativamente baja, 1 de cada 1.000 mujeres son diagnosticadas de cáncer (de cualquier órgano).

Aunque durante el embarazo el cáncer presenta ciertas peculiaridades, existen puntos en común con cómo se debe actuar en otros momentos de la vida. La clave, una vez

más, está en la detección temprana.

Normalmente, el cáncer de mama, por ejemplo, se detecta en estadios más tardíos en las mujeres embarazadas debido a los cambios que sufren las glándulas mamarias durante la gestación. Las mujeres pensamos que estos cambios son normales y podemos pasar por alto la aparición de alguna anomalía cancerígena. En este sentido, es conveniente continuar con la autoexploración periódica prestando especial atención a cualquier rareza, ya que cuanto antes se detecte la enfermedad, más posibilidades tendremos de vencerla.

Por todo ello, de la misma manera que durante los 9 meses velamos por proteger a nuestro bebé, no debemos olvidar prestar atención a las señales de nuestro propio cuerpo y consultar con un especialista siempre que detectemos cualquier señal de preocupación.

Si algo he aprendido durante los 18 meses que he vivido embarazada (9 por Lucas y otros 9 por Rita) es que no hay mejor cuidado que quererse mucho, rodearse de amor y disfrutar cada minuto de este estado tan especial.

Tribuna de opinión

La Opinión de Marta

Marta Moreno Market Access y Regulatory affairs director de Celgene

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CÁNCER DE MAMA

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los tratamientos biológicos pueden ser más eficaces que otros tipos de tratamiento y menos nocivos para las células sanas es necesario si tenemos ganglios que vemos ya afectados antes de la operación)”, añade la Dra. Muñoz.

¿Cuáles son las principales opciones de tratamiento del cáncer de mama?

Los tratamientos actuales para el cáncer de mama comprenden cirugía, radioterapia, quimioterapia, tratamiento hormonal y tratamientos biológicos o terapias dirigidas, y pueden utilizarse solos o combinados. La elección del tratamiento depende de la fase del cáncer -es decir, su tamaño, localización y si se ha diseminado a otras partes del organismo- y de la salud física de la paciente.

Radioterapia

El tratamiento con radiación, o radioterapia, se dirige al foco del tumor y puede utilizarse junto con cirugía y quimioterapia para reducir la posibilidad de que reaparezca el cáncer. La radioterapia también puede administrarse junto con quimioterapia antes de la cirugía para reducir el tamaño del tumor, lo que puede mejorar el resultado después de la operación. Por último, la radioterapia puede emplearse en las pacientes con cáncer de mama avanzado para aliviar los síntomas.

Quimioterapia

La quimioterapia se administra casi siempre después de la cirugía para reducir las posibilidades de que reaparezca el cáncer. También puede administrarse antes de la cirugía con la intención de reducir el tamaño del tumor, de forma que la operación no tenga que ser tan extensa. Además, si el cáncer se ha diseminado a otras partes del cuerpo, la quimioterapia puede utilizarse para reducir los síntomas e intentar REVISTA ROSE

prolongar la vida todo lo posible.

La quimioterapia se administra generalmente por vía intravenosa, aunque también hay tratamientos de quimioterapia que se pueden administrar por vía oral.

Tratamiento hormonal

Se realizan pruebas para comprobar si determinadas hormonas (estrógenos o progesterona) están impulsando el crecimiento tumoral.

Si estas pruebas son positivas (receptores hormonales positivos), las células tumorales conservan la capacidad de responder a los cambios hormonales, por lo que hay una mayor probabilidad de respuesta al tratamiento hormonal, que bloquea o inhibe las acciones de las hormonas.

La administración de la terapia hormonal puede ser oral o intramuscular.

Tratamiento biológico (dirigido)

Los tratamientos biológicos o terapias dirigidas están diseñados para actuar con precisión en procesos moleculares específicos que necesita el tumor para su crecimiento y progresión. Esto contrasta con las “quimioterapias tradicionales”, que afectan a todas las células que se dividen rápidamente, ya sean células cancerosas o sanas.

Por tanto, los tratamientos biológicos pueden ser más eficaces que otros tipos de tratamiento y menos nocivos para las células sanas.

El ejemplo paradigmático es la utilización de un tratamiento antiHER2 cuando este gen está altamente sobreexpresado. A veces se pueden incluso utilizar dos fármacos en lugar de uno para conseguir el mayor bloqueo posible.

Otro ejemplo de terapia biológica es actuar frente al tumor utilizando un inhibidor de la angiogénesis combinado con quimioterapia. La angiogénesis consiste en el crecimiento de vasos sanguíneos que penetran en el tumor y le aportan oxígeno y nutrientes. Un inhibidor de la angiogénesis actúa frenando el proceso y bloqueando el crecimiento de nuevos vasos sanguíneos alrededor del tumor.

¿Qué personas intervienen en la atención a la paciente de cáncer de mama?

Durante el tratamiento recibe el apoyo de un equipo multidisciplinar de profesionales médicos formado probablemente por varios de los siguientes especialistas: un oncólogo médico, un oncólogo radioterápico (especialista en el uso de sustancias radiactivas para tratar a los pacientes), un ginecólogo, un cirujano, personal de enfermería, un anatomopatólogo (especialista en el análisis de muestras de tejidos o células), un psicooncólogo… Es posible que intervengan otros profesionales, dependiendo del tratamiento concreto; por ejemplo, si se extirpa la mama (mastectomía) como parte del tratamiento, un cirujano plástico podría ocuparse de la reconstrucción de la misma.

¿Cuáles son las recomendaciones para prevenir el cáncer de mama?

“Vida sana, ejercicio, evitar el sobrepeso y el alcohol... y poco más podemos hacer. El tener hijos a una edad más temprana sería bueno, pero es difícil dar ese consejo...”, concluye la Dra. Muñoz.

POR ESMERALDA MARDOMINGO. ILUSTRACIONES: RAFA SAÑUDO

¿Qué es la reconstrucción mamaria?

En el caso de que para el tratamiento quirúrgico sea imprescindible la extirpación completa de la mama (mastectomía), la reconstrucción mamaria forma parte del tratamiento integral del cáncer de mama y se realiza respetando los principios de la cirugía oncológica y con la técnica adecuada para cada paciente.

Aunque la reconstrucción no compensa a la perfección la pérdida de la mama, puede mantener una simetría con la mama colateral en contorno y volumen. Los objetivos de la reconstrucción son conseguir el volumen mamario y la piel que debe recubrir la nueva mama, sin olvidar la reconstrucción de la areola y el pezón, y lograr la máxima simetría con la mama colateral.

Momento de la reconstrucción Reconstrucción inmediata Es la que se realiza en el mismo momento de la mastectomía, y tiene la ventaja de evitar que la paciente se vea sin una o las dos mamas. Según el tipo de reconstrucción realizada, puede ser el inicio o el final del proceso reconstructivo, estando en espera de la reconstrucción de areola-pezón y simetrización de la mama colateral, si la paciente lo desea.

Reconstrucción diferida

Es la que se realiza meses o años después de la mastectomía. En este tipo de reconstrucción son necesarias una o más intervenciones quirúrgicas ya que hay que dilatar la piel con “expansores” o suplirla desde otras partes del cuerpo mediante injertos dermograsos. La ventaja es que la paciente tiene más tiempo para la elección de la técnica y se concentrará más en los tratamientos complementarios a la mastectomía.

Tipos de reconstrucción De una manera resumida la reconstrucción mamaria se puede realizar utilizando: 1. Prótesis o implantes mamarios (heteróloga) 2. El propio tejido de la paciente (autóloga) 3. De una manera mixta, utilizando los dos procedimientos

La elección del tipo de reconstrucción, ya sea inmediata o diferida, se basará en varios factores como son la configuración corporal y la salud de la paciente, así como el tamaño y la piel de la mama, y la localización y el tipo de cáncer. No obstante, la decisión final dependerá de las expectativas, preferencias y estilo de vida de la paciente bien informada, pues todas las posibilidades las debe comentar previamente con el cirujano.

Reconstrucción con prótesis

Es una de las técnicas más utilizadas y más sencillas de reconstrucción, no deja más cicatrices que la mastectomía ya que no es necesario obtener tejidos de otra parte de la propia paciente y es apta para mujeres de todas las edades.

Si se ha realizado una mastectomía ahorradora de piel La mastectomía ahorradora de piel permite realizar la reconstrucción inmediata y poder dar el volumen mamario en una etapa, pues la mayor parte de la piel se ha conservado y la prótesis rellenará el hueco mamario y le dará el volumen perdido.

Se pueden utilizar prótesis -de silicona o suero fisiológico- o prótesis expansoras –mixtas, de silicona y suero fisiológico-, y se suelen colocar por debajo del músculo pectoral mayor para conseguir mejores resultados en la reconstrucción. Para dar una mayor estabilidad a la REVISTA ROSE

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RECONSTRUCCIÓN

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La reconstrucción con prótesis, según pasan los años, conlleva la progresiva pérdida de la simetría inicial prótesis y proteger la piel, se puede unir al músculo pectoral una malla o tejido reabsorbible.

Es una intervención de más duración que los otros tipos de mastectomía, en la que no suelen producirse complicaciones importantes. Dentro de las posibilidades reconstructivas, es la técnica más sencilla aunque no está exenta de dificultades.

Si se ha realizado una mastectomía simple o radical Debido a la mayor extirpación de piel, para poder colocar una prótesis que sustituya el volumen mamario, hay que estirar la piel para crear el espacio necesario. Esta “expansión” de la piel se puede realizar en una o dos etapas.

En dos etapas: significa que se coloca, en la primera operación, un expansor tisular mamario que se va rellenando durante las semanas o meses posteriores, dilatando la piel para que dé cabida a la prótesis definitiva o permanente en una segunda etapa u operación.

En una etapa: se coloca una prótesis expansora mixta que sirve como expansor tisular y como prótesis mamaria a largo plazo.

La reconstrucción con prótesis, según pasan los años, conlleva la progresiva pérdida de la simetría inicial, es decir, con el paso del tiempo es normal tener que reintervenir si se quiere mantener la simetría.

Con tejido autólogo de la mujer En estos casos, la reconstrucción de la mama se realiza mediante la transferencia de piel, grasa y, en ocasiones, músculo desde otras parREVISTA ROSE

tes del cuerpo. Las ventajas de estas técnicas es que no se utiliza material extraño.

Con injerto (colgajo) muscular del dorsal ancho (CMDA) Si se ha realizado una mastectomía ahorradora de piel.

Con este tipo de mastectomía, se puede reconstruir la mama exclusivamente con tejido obtenido de la espalda. Durante este procedimiento, se extirpa una isla de piel y músculo de la espalda (del dorsal ancho), y se lleva a la zona de la mama donde se utiliza para reconstruirla.

Para conseguir un volumen mamario suficiente, se recoge la grasa que existe alrededor del músculo.

Si se ha realizado una mastectomía simple radical En estos casos se utiliza la piel de la espalda para suplir la piel extirpada durante la mastectomía, y el resto de volumen se conseguirá con una prótesis mamaria que se recubrirá con el músculo dorsal obtenido a fin de conferir a su nuevo pecho un aspecto más lleno. Es una técnica mixta con prótesis y tejido propio.

Injerto miocutáneo del recto anterior del abdomen (TRAM) Se basa en la transferencia de piel y grasa abdominal, que generalmente se obtiene por debajo del ombligo, junto con el músculo recto del abdomen, y se eleva hacia la zona de la mama extirpada aportando gran cantidad de tejido (músculo, piel y grasa) para la reconstrucción. Está indicado en la reconstrucción de una mama de tamaño mediano o grande, con el requisito de no haber sufrido determinadas intervenciones quirúrgicas en esa zona.

Es una intervención compleja y de más larga duración, con las complicaciones habituales de la cirugía, y puede dejar secuelas abdominales como hernias o debilidad de la pared abdominal precisando, en ocasiones, una intervención quirúrgica para corregirlas. Hay que considerar la posibilidad de un embarazo posterior.

Injerto TRAM libre e injerto DIEP Son variantes de la última técnica y se las denomina TRAM libre y DIEP respectivamente. Ambas consisten en transferir la misma piel y grasa abdominal, pero con la ventaja de no tener que extirpar el músculo abdominal, uniendo las pequeñas arterias y venas de estos tejidos a las existentes en el lecho mamario residual mediante técnicas microquirúrgicas.

Procedimientos finales Simetrización de las mamas La simetrización de la mama colateral se puede realizar durante la reconstrucción inmediata o en algún momento posterior. En ocasiones, es necesario aumentarla, disminuirla o elevarla mediante técnicas de aumento, de reducción o de mastopexia; y debe realizarse antes de iniciar la creación de la areola y pezón.

Reconstrucción de la areola y pezón El pezón se puede reconstruir del mismo tejido de la mama reconstruida, del pezón colateral o de piel de la zona inguinal. Se realiza de una forma ambulatoria, y para conseguir el mismo color se puede realizar un tatuaje del pezón y areola reconstruidos.

* Información facilitada por la Asociación Española de Cirujanos de la Mama.

RECONSTRUCCIÓN

ENTREVISTA

“La cirugía oncoplástica es uno de los objetivos de los cirujanos del cáncer de mama para este siglo”

Dr. Ricardo Pardo García

Coordinador de la Unidad de Mama del Servicio de Cirugía General y Aparato Digestivo del Hospital General Universitario de Ciudad Real y miembro de la Asociación Española de Cirujanos de la Mama (AECIMA) ¿En qué casos recomiendan la reconstrucción mamaria y cuál es su objetivo?

Recomendamos la reconstrucción mamaria siempre que sea posible y que la paciente lo desee. Estos dos puntos deben coincidir, y no se debería intentar una reconstrucción mamaria si el riesgo de la misma supera los beneficios o si la paciente no lo desea. En el momento actual es muy raro que una reconstrucción mamaria no sea posible ya que el arsenal de distintas técnicas que existe cada vez es mas importante, y casi siempre se puede intentar la reconstrucción. Ocasionalmente, nos encontramos que son las pacientes las que no se quieren reconstruir, sobre todo en pacientes mayores. Siempre hay que respetar su decisión. ¿Qué beneficios físicos y psicológicos aporta a las pacientes?

Tras una mastectomía, el impacto físico, emocional y psicológico en las pacientes puede llegar a ser tremendo. Conseguir mejorar esa imagen personal de la paciente intervenida es el esfuerzo de todos los cirujanos que operamos a pacientes con cáncer de mama. Intentamos conseguir que la paciente tenga una “mama social” con un escote suyo que pueda enseñar, y la mayor simetría posible entre las dos mamas.

Una mama reconstruida nunca será igual que la que hubo que operar,

pero haremos todo lo necesario para que quede lo mas parecida posible. ¿La reconstrucción mamaria interfiere en los tratamientos complementarios que puedan ser necesarios?

Cuando se utiliza tejido propio de la paciente, no; y si se realiza una reconstrucción con expansores o prótesis, todos los miembros de las unidades de mama nos ponemos de acuerdo en los tiempos de las cirugías para que las intervenciones no interfieran con esos tratamientos. ¿Puede dificultar el diagnóstico a una posible reaparición del cáncer?

No, la reconstrucción mamaria con material propio de la paciente o prótesis no dificulta el diagnóstico ante una posible reaparición del cáncer.

Existen métodos diagnósticos eficaces para esa detección que siempre se deben utilizar en esas pacientes. ¿Cuándo se recomienda una reconstrucción inmediata y cuándo diferida?

La tendencia actual es a realizar una reconstrucción inmediata siempre que sea posible, después de que la paciente sea evaluada por el Comité de Mama del centro. Si el comité decide proponer la técnica a la paciente, es el cirujano el que habla con ella y le explica claramente los pros y los contras de las técnicas existentes La voluntad de la paciente debidamente informada es esencial para esta cirugía.

En algunos casos, tiene miedo a las posibles complicaciones de la intervención y prefiere hacerlo de forma diferida. Su decisión siempre debe ser respetada.

De los tipos de reconstrucción: con prótesis, con tejido de la mujer o de manera mixta, utilizando los dos procedimientos, ¿cuál es la que más

se aplica y por qué? ¿Qué técnica es la más compleja? ¿Cuál supone un mayor tiempo de recuperación para la paciente?

Las técnicas mas complejas son los colgajos libres con microanastomosis, que requieren personal muy entrenado y una práctica continua para mantener la efectividad quirúrgica; son también los que tienen las recuperaciones que pueden ser mas largas. Consiguen resultados naturales porque el tejido injertado se comporta como el propio. Las reconstrucciones con expansores y prótesis, mixtas o el mismo lipofilling -utilización de la grasa propia para la reconstrucción mamaria- también son capaces de conseguir resultados excelentes. Cada cirujano debe elegir la técnica que cree que es mejor para la paciente y que él domina. ¿La mejora de la autoestima es el nuevo horizonte para la cirugía oncológica?

Hemos pasado de unos tiempos en los que la cirugía de la mama era considerada como una cirugía “menor” por los cirujanos a un siglo XXI en el que la cirugía del cáncer de mama no deja de desarrollarse y especializarse, convirtiéndose en una cirugía al alcance solo de cirujanos expertos y equipos multidisciplinares. Poco a poco se ha convertido en una cirugía mas complicada con dos objetivos claros en una sola palabra: cirugía oncoplástica. Este término implica que lo prioritario siempre será el tratamiento del cáncer de la forma más efectiva posible, sin olvidar realizar este tratamiento con el mejor resultado desde el punto de vista de la imagen corporal de la paciente.

Estos, sin duda, son los objetivos de los cirujanos del cáncer de mama del siglo XXI. REVISTA ROSE

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Unidad de Patología de la Mama del Hospital Clínico San Carlos

CONVERGENCIA DE ESPECIALIDADES

POR ESMERALDA MARDOMINGO. ILUSTRACIONES: RAFA SAÑUDO

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La Unidad de Patología de la Mama es el lugar donde una mujer recibe atención integral y, en caso de que sea paciente con cáncer de mama, un tratamiento multidisciplinar.

El cáncer de mama es el tumor más frecuente en la mujer. Afectará, según los países, a una de cada 8-9 mujeres; es decir, alrededor del 11% de la población femenina padecerá esta enfermedad en algún momento de su vida. El pronóstico es relativamente bueno, con una supervivencia de 5 años para cerca del 80%. Pese a ello, “es la principal causa de muerte por cáncer en la población femenina”, señala el Dr. José María Román Santamaría, director de la Unidad de Patología de la Mama del Hospital Clínico San Carlos.

En su opinión, ningún otro órgano ni ningún otro tipo de cáncer han despertado tanta competencia entre los miembros de la comunidad médica. “Hemos visto que los ginecólogos reclaman para sí el manejo de esa patología esgrimiendo que es un órgano sexual secundario femenino. Los cirujanos también insisten en el tratamiento quirúrgico. Los oncólogos nos ilusionan con el aumento de supervivencia gracias a su quimioterapia.

Los radioterapeutas nos hablan de que el control locoregional de la patología ha conseguido grandes avances.

Los radiólogos, los dermatólogos…”.

Sin embargo, afirma el Dr. Román, “la mama es de la mujer, y tiene todo el derecho del mundo a que su problema sea tratado con la mayor profesionalidad”. Para ello, añade, “debe tener acceso a un equipo con una formación adecuada, que trabaje con una evidente dedicación a este problema y que lo haga en un medio propicio”.

Específicas para ellas

Las Unidades de Patología de la Mama (UPM) son los centros donde una mujer va a ser diagnosticada e informada sobre su tratamiento y donde se evaluarán los resultados del mismo. “Allí se le proporciona la inforREVISTA ROSE

mación necesaria para que la paciente pueda tomar parte de las decisiones y participar en la planificación de su tratamiento”, explica el Dr. Román. Las UPM no surgen como una subespecialidad sino como una convergencia de especialidades; se trata de reunir a los profesionales que dentro de su propia especialidad estén interesados en la patología mamaria y “cuanta más dedicación tengan a este problema, mejor” añade el Dr. Román.

A posteriori, cuando parte de dos o más servicios -que atienden de forma significativa a una paciente a lo largo de su proceso asistencial- deciden trabajar conjuntamente para mejorar la eficiencia, la efectividad y la satisfacción de los profesionales, pacientes y familiares involucrados, se crea la Unidad Funcional de la Mama de 2ª generación. Para ello, al equipo

Se trata de reunir a los profesionales que dentro de su propia especialidad estén interesados en la patología mamaria

UNIDAD DE MAMA

de esta Unidad se le responsabiliza tanto del valor como de la sostenibilidad de la misma.

Este trabajo debe realizarse en una localización donde se pueda trabajar conjuntamente. Según el Dr. Román, la Unidad Funcional es capaz de modificar el proceso asistencial para mejorar la efectividad y la eficacia. “Estas unidades deben ocuparse de la patología mamaria desde la benignidad hasta los cuidados paliativos, pasando por una Unidad de Cribado que les proporcione diagnósticos más precoces”, afirma.

Es indispensable que en una Unidad de Patología Mamaria exista la Consulta de Consejo Genético, porque ayuda a seleccionar a las pacientes de alto riesgo de padecer cáncer de mama y a llevar a cabo un tratamiento profiláctico si se necesita. En el Hospital Clínico San Carlos cuentan con esta consulta desde hace quince años, pero no todos los hospitales pueden tener una UPM. Los requisitos mínimos para disponer de ella son: que la población asistida sea significativamente amplia -250.000 a 300.000 personas, de las que se diagnostiquen al menos 150 casos al año-; que se pueda dotar de medios a los especialistas implicados en esta patología; que se asignen los medios materiales necesarios, y que los profesionales estén preparados para poder asistir a la paciente en todos los estadios.

No todo es cáncer

Entre todas las dependencias de la UPM del Hospital Clínico, el pasado año se atendieron alrededor de 14.000 mujeres. “No todas son nuevas pacientes sino que la ma-

Es indispensable que en una Unidad de Patología Mamaria exista la Consulta de Consejo Genético yoría corresponde a pacientes en revisión de procesos benignos o malignos, ya conocidos por nuestra Unidad”, aclara el Dr. Román.

Por tanto, la visita a la UPM no es sinónimo de consulta de cáncer de mama. Aquí se trata toda la patología mamaria benigna o maligna.

“Haciendo un cálculo aproximado, solo el 15% de las pacientes que acuden tienen relación con procesos cancerígenos”, puntualiza.

Esta Unidad también cuenta con una psicooncóloga dedicada en exclusividad a la patología mamaria.

“Todas las pacientes que ingresan contactan con la doctora Olivares, que les ayuda y apoya en este trance e incluso, en ocasiones, detecta patologías que estaban encubiertas o silenciadas”, explica el Dr. Román.

Creada en el año 1980, la UPM del Hospital Clínico cuenta con un equipo multidisciplinar al que se han ido incorporando diferentes profesionales muy cualificados. En la actualidad, su organigrama está formado por un jefe de unidad, que es un médico con actividad clínica; y un comité para la elaboración de protocolos y el control de calidad, que está compuesto por un coordinador y los siguientes profesionales clínicos: ginecólogos, ginecólogos oncológicos y patólogos de la mama, cirujanos, radiólogos, oncólogos médicos, radioterapeutas, psicólogos, cirujanos plásticos,

especialistas en medicina nuclear, en cuidados paliativos, enfermeras oncológicas, genetistas, especialistas en prevención de linfedema, protésicos, trabajadores sociales y un gestor de casos. “Todos estos miembros están intercomunicados y, en este momento, el centro está habilitando un espacio donde puedan trabajar todos al mismo tiempo”, señala el Dr. Román.

Docencia e investigación

Además de la actividad asistencial, cabe destacar la actividad docente que llevan a cabo en esta UPM ya que en ella se forman especialistas tanto del propio Hospital Clínico como procedentes de otros centros, y la investigadora, área en la que cuentan con publicaciones nacionales e internacionales de prestigio.

La actividad docente se dirige a varios niveles. Se enseñan las primeras pinceladas a los alumnos de la carrera de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), y además, “contamos con 16 médicos residentes que ‘rotan’ por la Unidad y el quirófano, donde aprenden el manejo de la patología mamaria y se familiarizan con los procesos diagnósticos y los tratamientos”, comenta el Dr. Román.

Respecto a la investigación, la actividad de la Unidad es casi frenética, teniendo en cuenta que el Hospital Clínico ha sido por tradición un centro docente e investigador por excelencia. En el Servicio de Ginecología, además de estar dirigiendo varias tesis doctorales, se están siguiendo varias líneas de investigación, como por ejemplo un nuevo método de detección de ganglio centinela.

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Lo que DEBES SABER sobre POR ESMERALDA MARDOMINGO. ILUSTRACIONES: RAFA SAÑUDO

¿Qué es el linfedema?

El linfedema es un acúmulo de linfa en los tejidos producido por el deterioro congénito, adquirido o provocado del sistema linfático, cuya consecuencia es el aspecto inflamado, engrosado o de aumento de volumen en un miembro.

¿Por qué se produce?

El linfedema se origina cuando la cantidad de linfa que debe ser transportada no dispone de los caminos de drenaje suficientes para que se realice con normalidad.

Para Raquel Reinaldos, fisioterapeuta especializada en drenaje linfático manual, y directora del Centro Fisioterapia Alcalá 126, los factores que van a predisponer la aparición del linfedema son “la linfadenecto-

mía, o extirpación de los ganglios linfáticos axilares o inguinales, y la aplicación de radioterapia”. También influye la extensión de la cirugía, “es más frecuente en las cirugías radicales que en las conservadoras”.

Y cuando la paciente se ha sometido a la linfadenectomía o a la radioterapia, “el calor y la obesidad favorecen la aparición del linfedema”, explica.

¿Se puede prevenir?

Es difícil prevenir la aparición del linfedema, pero se pueden evitar algunas circunstancias que favorecen su aparición. Es importante que la paciente conozca las probabilidades que tiene de desarrollar un linfedema tras una intervención quirúrgica de la mama o del aparato genitourinario para poder prevenirlo, sobre todo en aquellos casos en los

que conlleva la extirpación ganglionar y la aplicación de radioterapia.

¿Tiene tratamiento?

El tratamiento del linfedema está actualmente muy consensuado entre los médicos especialistas que se dedican a este tema. Es un tratamiento fundamentalmente conservador, rara vez quirúrgico, que se basa en la aplicación de medidas higiénico-dietéticas, ejercicios, medias compresivas, drenaje linfático manual, presoterapia y medicación linfótropa.

¿Cómo se hace y para qué sirve el tratamiento?

Los tratamientos realizados por el fisioterapeuta complementan, junto a los ejercicios y la medicación, el tratamiento combinado

¿En qué consiste el tratamiento?

Medidas higiénico-dietéticas Generales

• Alimentación pobre en grasas y sal para evitar aumento de peso y retención de líquidos.

• Higiene y limpieza corporal meticulosa con jabones de pH neutro.

• Hacer depor te con moderación para favorecer la movilidad.

• Evitar la exposición al sol directa, el calor ambiental y, sobre todo, los baños calientes; la sauna está contraindicada en la mayoría de los casos.

• El corte de uñas ha de ser muy cuidadoso.

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En las extremidades inferiores • Poner en alto las extremidades inferiores siempre que sea posible.

• Elevar los pies en la cama de forma sistemática, es decir, realizar diariamente drenaje postural nocturno.

• Evitar estar mucho tiempo sentado o de pie y las marchas largas.

• Utilizar calzado cómodo, amplio, evitando las estrecheces tanto del zapato como de calcetines o medias con elásticos muy apretados.

En las extremidades superiores • Evitar cargas pesadas en el lado afectado.

• No mantener las posturas en flexión de forma prolongada.

• No utilizar joyas en el lado afectado o al menos cuidar sus efectos compresivos.

• En el caso de las pacientes mastectomizadas, con prótesis externa, el uso de sujetador con tirantes anchos que eviten bloqueos linfáticos es preceptivo. El material ortopédico está homologado para cubrir los aspectos estéticos y funcionales.

LINFEDEMA

del linfedema. La única manera de conseguir buenos resultados es utilizando todo el conjunto de medidas, ninguna de ellas es efectiva al margen de las demás. Mantener y, en lo posible, reducir el volumen del miembro afectado es el objetivo del tratamiento, así como preservar la función del mismo.

Ejercicios

Los ejercicios para prevenir la aparición del linfedema, y también cuando aparece, “deben realizarse de forma lenta y progresiva; además, en el brazo, hay que realizar los ejercicios elevándolo por encima del hombro: abrir y cerrar el puño al mismo tiempo que elevamos el brazo, sería un ejemplo. La natación y la marcha nórdica son algunos de los ejercicios que mejor vienen”, aclara Raquel Reinaldos.

Medicación linfótropa

Los medicamentos denominados linfótropos se utilizan principalmente como complemento del tratamiento físico.

¿Es importante la colaboración del paciente?

Para Raquel Reinaldos, es fundamental la colaboración del paciente.

El tratamiento de fisioterapia para el linfedema tiene dos fases: en la ‘fase de choque’, que suele durar entre tres y cuatro semanas depen-

Medidas compresivas

El empleo de vendajes de compresión-contención es muy importante para evitar la progresión del linfedema y el endurecimiento del mismo, su uso diario es una gran ayuda para el resto de medidas contra el linfedema. Los más efectivos y cómodos son las medias y los manguitos.

Presoterapia

El empleo de la presoterapia en un linfedema debe realizarse también bajo la supervisión de un fisioterapeuta o médico especialista; se suele combinar con el drenaje linfático manual para obtener el máximo beneficio, pero no siempre está indicado.

diendo del estadio del linfedema, se intenta reducir el volumen del miembro lo más posible. “Normalmente se consigue reducir entre el 50 y el 80%. Se hace un drenaje linfático manual, se ponen vendajes, y se realizan también ejercicios que practicará el paciente a diario”, comenta.

La segunda fase, ‘fase de mantenimiento’, tiene como objetivo mantener lo conseguido en la fase anterior, y consiste en hacer un drenaje linfático manual según haya sido la evolución del linfedema, llevar una manga o una media durante el día, hacer un autovendaje si fuera necesario, y realizar ejercicios a diario”, concluye.

Información facilitada por la Asociación de Mujeres Aragonesas de Cáncer Genital y de Mama.

Drenaje linfático manual

Este tipo de masaje es muy especial, ya que la forma de realizarlo es completamente diferente al resto de masajes terapéuticos.

Tiene indicaciones y contraindicaciones que deben ser establecidas por el médico especialista.

“En principio está indicado para todas las pacientes, y estaría contraindicado en caso de infección”, señala Raquel Reinaldos.

Debe ser realizado por un fisioterapeuta titulado, especializado en esta técnica. “No se utiliza ningún tipo de crema, y consiste en realizar movimientos lentos, rítmicos y repetitivos, presionando solo a nivel de la piel”, explica Raquel Reinaldos.

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¿Por qué a mí ?

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Pedro Márquez, paciente con cáncer de mama, cuenta cómo se encuentra y comparte su experiencia. Este ingeniero es un deportista por convicción, pero su diagnóstico ha truncado –de momento– algunas de sus pasiones como la práctica del remo.

“Las historias cuando se cuentan, a veces parecen increíbles, pero en esta todo sucedió tal cual te lo cuento. En este mundo del cáncer todo sucede tan deprisa, se superponen unas cosas a otras y es difícil ordenarlas sin perder el hilo conductor.

Soy una persona a la que le encanta el bricolaje, construir las cosas con mis propias manos. Este verano pasado, en la casa que tenemos en la sierra, procedí a quitar unos tablones de exterior para restaurarlos. Estaban a unos 3,5-4 metros del suelo.

Al desmontarlos, y pegar un tirón, me caí de la escalera, dándome sobre una barandilla que literalmente me cortó en dos. El resultado de la caída fueron tres costillas rotas. Ahí empezó todo.

Después de pasar por urgencias y la recomendación de reposo absoluto, llevado por el dolor, eché mano al costado y entonces detecté con mi palma que algo duro (como un guisante) había detrás de mi pezón. Nada doloroso, solo un guisante duro que podría pensarse que fuera un quiste.

De vuelta al hospital, me dieron cita para realizar una biopsia, una ecografía y una mamografía… Cuando fui a recoger los resultados, la misma doctora que realizó la ecografía y me detectó el ganglio afectado a través de una punción axilar, fue lacónica: “es malo” me dijo, me dio el informe de los resultados, las indicaciones para ir a oncología y cirugía y se marchó. Ahí me quedé, diciéndome: REVISTA ROSE

POR ESMERALDA MARDOMINGO . ILUSTRACIONES: RAFA SAÑUDO

‘¡hay que joderse!’ fue lo primero y único que pensé. Es verdad que no se puede decir que hubiera mucho tacto en dar la noticia, pero tampoco yo soy una persona que lo necesite.

Las cosas claras y sin rodeos.

El resultado de la biopsia era un carcinoma, y en la punción axilar detectaron un ganglio afectado; la consecuencia era que había que realizar una mastectomía radical. No había que hacer ganglio centinela. Mi vida sería normal con la precaución de que en el brazo afectado no podría cortarme ni pincharme ni cargar peso. ¿Vida normal? ¡Ojalá! ¡Ojalá mi vida normal fuera cambiar de canal la TV! Ahí no habría tenido problema alguno de adaptación. Pero mi vida normal era levantarme a las 5:30 para salir a correr de media hora a tres cuartos, practicar Tae-Bo®, estirar, ducharme y salir corriendo para el trabajo -ese era mi día a día-; y los fines de semana, bien bricolaje, bien el modelismo o bien remar, cuando el tiempo acompañaba, en la presa del Atazar con mis amigos. Esa ya no iba a volver a ser mi vida (por ahora). Y por eso distingo entre salvar la vida o salvar la existencia.

El 25 de septiembre de 2013, la medicina se ha encargado de salvar mi existencia. Está claro que el carcinoma iba a matarme, lo sé y hay que ser consciente de ello y no olvidarlo.

Es mejor no pensarlo para no enloquecer preguntándote todos los días “¿por qué a mí?”

Después del shock de que te quiten todos los ganglios (veintiséis, pero solo había uno afectado) y el pecho (reconozco que siendo un hombre, tener o no un pezón es lo de menos), sabes que tu vida ha dado un vuelco. ¿Lloré? ¡Por supuesto!

Apenas podía levantar el brazo 90 grados.

Al salir del hospital era víspera del día internacional del cáncer de mama. La Fundación Tejerina había organizado unas jornadas, y animado por mi amiga Terry ahí estábamos ella, Esther (mi mujer) y yo. Rodeado de mujeres porque en la sala, salvo algún otro marido que acompañaba a su mujer, el único afectado masculino debía ser yo. ¡Cuántas veces me han dicho que soy un caso raro! Que si el 1% de los tumores de mama detectados es en hombres. ¡Caray, que 1% ni qué gaitas, el 100%, que me ha tocado! Es mejor no pensarlo para no enloquecer preguntándote todos los días “¿por qué a mí?”. También fue aquí, en la Fundación Tejerina, donde encontré la gran diferencia entre hombres y mujeres, las preguntas y ponencias iban dirigidas hacia el cuidado, el aspecto y la reconstrucción mamaria. Y a mí lo que me preocupaba era la recuperación funcional de mi brazo.

Y ahí, entre los ponentes, estaba Natacha Bolaños representando al programa Pink Ribbon para explicar cómo a través de Pilates se podía mejorar la movilidad. Tras escucharla no tuve dudas, al acabar la charla me acerqué a ella, le conté brevemente mi vida deportiva anterior y la poca movilidad que me había quedado.

No lo dudó, me dio su tarjeta para quedar y empezar a trabajar.

Un cáncer poco común

Con ella, apenas dos meses después de la operación tenía una movilidad total del brazo, pero empezaron a aparecer dos consecuencias asociadas a este tipo de intervención, de las que nadie te cuenta nada antes de la misma.

El síndrome de la red axilar fue la primera: todos los vasos linfáticos del brazo empiezan a quedarse rígidos, aparecen unas “cuerdas de guitarra” que además de crearte una rigidez del miembro, son dolorosísimas. Y la segunda consecuencia fue el linfedema.

Para la primera realicé estiramientos y masaje con una bola y logramos mitigarlos hasta su desaparición. La segunda tiene un tratamiento inicial de fisioterapia, y a día de hoy no tiene más tratamiento que el drenaje linfático y ponerse vendaje compresivo para estrujar el brazo y hacer que la linfa no se acumule.

Aparte de estos tratamientos para recuperar el brazo, está la parte de lucha contra el cáncer, que establece el tratamiento quimioterapéutico y radioterapéutico.

Tengo que decir que soy muy afortunado porque en este

tiempo he tenido todo el apoyo del mundo, y el apoyo de todo el mundo. De mi entorno familiar, Esther –mi mujer, que conmigo y nuestros tres hijos, se ha echado la casa a cuestas-, y nuestros amigos y compañeros de trabajo, que literalmente se han volcado con nosotros. Además de todas las personas que hemos encontrado en este camino, como ha sido el caso de Natacha y el equipo médico y fisioterapéutico que me trata. Sentirse tan arropado hace que quieras y que tengas que tirar adelante, primero por ti y si no es suficiente motivo, para no defraudar a tanta gente que te apoya.

Mis conclusiones de esta sorpresa que me preparaba el destino es que no se puede ser un enfermo perpetuo. Salvar y recuperar la vida que llevabas es una tarea en la que cada uno debe centrarse y dedicar sus esfuerzos. Contar con la ayuda de gente especializada y el apoyo de tu entorno, es muy importante, pero lo más importante es rehacerse uno mismo, tener una actitud de superación porque la alternativa es sentarse a llorar y esa no es una opción”.

La incidencia del cáncer de mama en el varón está aumentando, como ocurre en el cáncer de mama en la mujer. Este incremento parece estar relacionado con la exposición a radiaciones ionizantes y a situaciones de hiperestrogenismo como la cirrosis o el síndrome de Klinefelter (alteración cromosómica con un cromosoma femenino adicional “XXY”).

También puede influir la historia familiar de cáncer de mama femenino, especialmente si existen mutaciones del gen BRCA2. Entre el 15-20% de los hombres con cáncer de mama tienen antecedentes familiares cercanos de esta enfermedad.

No obstante, el cáncer de mama en varones sigue siendo poco común. Según información de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), representa menos del 1% de todos los cánceres de mama. La relación mujerhombre en países como Estados Unidos es de 100:1.

Un estudio reducido sobre el cáncer de mama en hombres demostró que el tiempo promedio que transcurre entre el primer síntoma y el diagnóstico es de diecinueve meses, es decir, más de un año y medio. Este tiempo excesivo probablemente tenga que ver con que la gente no espera que un hombre desarrolle cáncer de mama, lo que reduce o elimina toda posibilidad de detección temprana. En opinión de la Dra. Montserrat Muñoz, coordinadora de la Unidad de Mama del Hospital Clínic de Barcelona, “es demasiado tiempo, pero se puede disminuir con información”.

Un diagnóstico temprano puede marcar la diferencia y salvar vidas. Gracias a las investigaciones y a una mayor concienciación general, los hombres aprenderán que, al igual que las mujeres, deben consultar al médico inmediatamente si detectan cualquier cambio persistente en las mamas como un bulto, dolor en el pezón, un pezón invertido, secreciones, úlceras o ganglios linfáticos dilatados debajo del brazo.

Respecto al modo de afrontar la enfermedad, no hay grandes diferencias entre mujeres y hombres, opina la Dr. Muñoz, “quizás ellos expresan menos sus sentimientos, sus miedos, su estado de ánimo… pero hay todo tipo de personalidad en ambos pacientes”, concluye.

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POR esmeralda mardomingo. ILUSTRACIONES: RAFA SAÑUDO

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nte un diagnóstico de cáncer, las personas suelen cambiar bruscamente el orden de las cosas. A partir de ese momento, su meta y prioridad principal es conseguir superar su enfermedad. Las preocupaciones y los deseos de la vida cotidiana, entre ellos la sexualidad, pasan a ocupar un segundo plano.

Tras el diagnóstico de cáncer, explica Carmen Yélamos, psicooncóloga y directora de la Fundación Grupo IMO (Instituto Madrileño de Oncología), “la mujer comienza un proceso de carrera de obstáculos: cirugía, espera de resultados analíticos y anatomopatológicos, tratamientos de quimioterapia, radioterapia, hormonal… Cada uno de ellos va produciendo efectos en su organismo que indudablemente van a afectar a su bienestar, al esquema corporal, a la autoestima y, sin duda, también a la sexualidad”.

Es por ello que tanto los hombres como las mujeres a menudo pierden interés en la actividad sexual durante el proceso de tratamiento contra el cáncer, al menos por algún tiempo. Al comienzo, “la preocupación por curarse es tan grande que puede ocurrir que el sexo deje de ser prioridad, lo cual es bastante frecuente. Son pocas las personas interesadas en mantener una vida sexual activa cuando sienten que algo amenaza su bienestar”, comenta Carmen.

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Poco a poco, y conforme se van superando etapas, comienzan a recuperarse las prioridades perdidas y la sexualidad aparece de nuevo en la vida de las pacientes; pero, a veces, advierte Carmen Yélamos, “puede hacerlo seriamente dañada si no se ha cuidado durante todo el proceso”.

El diagnóstico o los tratamientos oncológicos pueden afectar a la sexualidad de la mujer

Cambios más importantes

El diagnóstico o los tratamientos oncológicos pueden afectar a la sexualidad de la mujer con cáncer de mama en cualquiera de las cuatro fases de la respuesta sexual; es decir, en la fase de deseo, excitación, orgasmo o resolución. Sin embargo, generalmente el cambio más frecuente que la mujer nota es la disminución del deseo sexual producido bien por causas físicas o psicológicas.

Entre las primeras se encuentran principalmente la amenorrea, la quimioterapia y el cansancio físico. Los síntomas de la amenorrea (ausencia de la menstruación) o la menopausia inducida

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como consecuencia de la quimioterapia y/o el tratamiento hormonal, a menudo son más abruptos e intensos que los cambios lentos que se dan durante una menopausia natural, y entre los más frecuentes podemos citar los sofocos, cambios en el sueño, sequedad vaginal y alteraciones emocionales.

Por otra parte, la quimioterapia por sí sola puede causar sequedad vaginal, pérdida de elasticidad vaginal, dolor en el coito o disminución en la capacidad de alcanzar el orgasmo; mientras que el cansancio físico, la presencia de dolor y el malestar general pueden afectar también al deseo sexual.

“Los efectos secundarios físicos, como irritación del estómago, cansancio y debilidad pueden dejar pocas energías para las relaciones sexuales”, señala Carmen Yélamos.

A nivel psicológico, la ansiedad, el estrés, la depresión y algunos fármacos utilizados para su tratamiento también pueden provocar falta de deseo y pérdida de placer.

Los sentimientos de ausencia de atractivo físico, el deterioro de la autoestima y la imagen de sí misma como consecuencia de la enfermedad y los tratamientos disminuyen el deseo sexual.

Es importante, en cualquier caso, informarse sobre los posibles efectos que el tratamiento contra el cáncer puede tener sobre la vida sexual. “Hablar con los especialistas puede ayudarnos, porque generalmente con información podemos afrontar y manejar mucho mejor las situaciones”, añade.

Recuperar el deseo

Las investigaciones recientes señalan, explica Carmen Yélamos, “que aproximadamente al año, tras la cirugía, la mayoría de las mujeres con cáncer de mama logran un buen ajuste emocional y satisfacción sexual”.

Al principio, la mujer puede sentir cierto temor ante el hecho de retomar la actividad sexual, bien por dudas en relación al comportamiento de la pareja, por miedo al dolor o por pensar que nunca más va a ser capaz de tener un orgasmo. “Puede

La manera en que se retomen las relaciones sexuales dependerá de cómo eran antes del diagnóstico

Tu pareja no puede adivinar tus deseos ni necesidades: es necesario que se los comuniques

ocurrir que las primeras relaciones no resulten tampoco como esperaba; lo que sí es cierto es que la manera en que se retomen las relaciones sexuales dependerá bastante de cómo eran dichas relaciones antes del diagnóstico”, afirma Carmen Yélamos.

Uno de los consejos de los especialistas es que si la sexualidad ha sido una parte importante de su vida y en su relación de pareja, es recomendable que procure reanudar las relaciones sexuales lo antes posible.

Puede que algunas partes del cuerpo hayan cambiado, que la zona del pecho no sea la misma o quizá la sensación al tacto en esta zona que antes era placentera, ahora no lo sea. Para Carmen Yélamos, “es importante saber que al igual que aprendimos a disfrutar del sexo al comenzar a ser sexualmente activos en la vida, también se puede aprender a sentir placer sexual tras el tratamiento contra el cáncer”.

En segundo lugar, lo más importante es hablar con la pareja. “Tu pareja no puede adivinar tus deseos ni necesidades: es necesario que se los comuniques. La sexualidad tiene que ver con la comunicación sincera de lo que prefieras o necesites en cada momento. Puedes pedirle a tu pareja que acaricie todo tu cuerpo, y de esta forma puede que descubras nuevas zonas con las que poder reemplazar el placer que antes sentías en la zona del pecho”, explica Carmen Yélamos.

Conocer nuestro cuerpo

Familiarizarse más con nuestro cuerpo puede ser importante en el proceso de restaurar el placer sexual tras el tratamiento contra el cáncer. Podría ser que, comenta Carmen Yélamos, “ahora tengas que utilizar algún lubricante vaginal antes de cada relación. Varía tu ‘menú sexual’, incorpora nuevos juegos eróticos, masajes, posiciones, fantasías, etc.”. En su opinión, en el sexo somos eternos principiantes: “nunca dejamos de conocernos, de conocer al otro, de aprender nuevas maneras de recibir y dar placer. Tras la enfermedad, se inicia una nueva etapa de aprendizaje personal y para la pareja”.

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Quizás tengamos que buscar nuevas formas de proporcionar y recibir placer. Haz saber a tu pareja qué necesitas; por ejemplo, dice Carmen, “dale ideas sobre cómo prefieres que te acaricie, o si lo que deseas en este momento es una sexualidad menos genital. Recuerda que, independientemente de la fase de la enfermedad o el tratamiento que estés recibiendo, las caricias y los masajes entre la pareja siempre son posibles”.

La capacidad de sentir placer por el contacto siempre permanece. Un ejercicio interesante que os puede ayudar a retomar la confianza y la intimidad, propone Carmen, “es acariciaros por turnos sin límite de tiempo, explorando todo el cuerpo de la otra persona y excluyendo inicialmente la zona genital, de manera que el acariciado vaya haciendo de guía al otro e informándole de dónde y cómo las caricias le resultan más satisfactorias”.

TESTIMONIO Todo pasa, todo llega y todo cambia Por Silvia Villar Paciente de cáncer de mama. 30 años Pasar el cáncer es algo que te parte la vida en dos. Te bajas del mundo para pararte en una única estación: ¡ganar! Hay un antes y un después.

En 2010, con 27 años, me diagnosticaron un cáncer de mama agresivo, por lo que el tratamiento fue completo: quimioterapia, mastectomía completa en el pecho derecho y, como refuerzo, radioterapia. Pensé que lo mejor era estructurar la cabeza e ir por fases, paso a paso, ir a por cada tratamiento para acabarlo y empezar con el siguiente.

Para una mujer en edad joven y fértil, como es mi caso, había que salvaguardar mi fertilidad; por ello y otros motivos oncológicos, me provocaron una menopausia durante dos años. Hoy por hoy, pasado el tiempo, os puedo confirmar que fue el tratamiento más duro de todos, por el brusco cambio de cuerpo y mente, además de por su duración. El cuerpo procesa los cambios y llegan los sofocos, cambios en el sueño, la sequedad vaginal, irritación, dolor, las alteraciones emocionales, etc. Además, se suman los aspectos psicológicos, los sentimientos por la pérdida de atractivo físico, el deterioro en la autoestima y la imagen de mí misma. En definitiva, desaparece absolutamente la apetencia sexual; al principio, debido al cansancio y, posteriormente, por los efectos del tratamiento. Esto, vivido en una relación de pareja, no es fácil para ninguno de los dos.

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Finalmente, recuerda que la sexualidad no es una carrera ni una competición: no hay metas ni se trata de demostrar nada o de ‘dar la talla’.

La sexualidad es como un viaje donde lo importante no es la llegada sino el camino. “Disfruta de cada caricia, de cada beso, de cada palabra, de cada juego, de cada acercamiento; así aumentarás tu satisfacción sexual y mejorará la calidad de tus relaciones”, concluye Carmen.

Cuando vives el cáncer en pareja, la enfermedad está en un cuerpo, pero son dos quienes lo sufren, al menos en mi caso. Él nunca se rindió en sacarme una sonrisa a cualquier hora, en mostrarme constantemente que sentía por mí el mismo deseo que antes, sin pelo, sin pecho, sin sonrisas, débil… no importaba, no se cansó de buscarme, aún cuando recibía rechazo, no se cansó de remover mi interior para que renaciera de nuevo.

Llegó un momento en el que decidí que había que hacer “por”, aún sin ganas, aún sin confiar en la posibilidad de hacerle vibrar como antes, a pesar de mi poca autoestima. Poco a poco recuperé ese “yo” que estaba dormido en mi interior, esperando escondido a que la tormenta pasara, así que saqué el chubasquero y ¡abrí bien los ojos! Sabía que cuanto antes recuperara mi vida sexual, antes mi mente se liberaría poco a poco e iría desechando obstáculos en mi cabeza que yo misma me puse y mi pareja me hizo ver. Hablar y expresar tus emociones con tu pareja, cómo te sientes, los miedos… te ayuda a recuperar el camino.

Después de 3 años, mi cuerpo está de nuevo en marcha, volvió la menstruación y, con ello, la normalidad.

Poco a poco todo se fue marchando y reestructurando y, aunque continúo sin pecho, hoy me siento de nuevo yo junto a mi pareja, ¡somos un gran equipo! El apoyo de la familia y la fuerza de tu mente son el mejor tratamiento adicional a la medicina.

Cuando sufres esta enfermedad aprendes muchas cosas y cambias tu lista de prioridades, todo es más claro, más simple, más fácil, pero sobre todo aprendes que la felicidad en tu vida depende de la calidad de tus pensamientos.

POR Valérie dana. ILUSTRACIONES: RAFA SAÑUDO

Un cáncer es un terremoto en una familia, aún más cuando el paciente es nuestro hijo. El choque es difícil de asumir, pero tras el impacto la lucha empieza. El cáncer no afecta de la misma manera a un niño o a un joven que a un adulto; las causas de la propia enfermedad son diferentes, porque un niño no se ve afectado por factores externos como pueden ser el tabaco, los malos hábitos alimenticios, etc.; y porque así lo reflejan también las estadísticas, en las que la leucemia, los tumores cerebrales, el neuroblastoma y los sarcomas aparecen como los principales tipos de cáncer infantil. Aunque los tratamientos son similares, las formas de administrarlos son distintas: los medicamentos tienen que ser adaptados a su edad, a su condición fisiológica (las formas en jarabe son las mejores para los niños más pequeños) y a su peso. Los tratamientos están muy estandarizados en toda Europa, pero cuando el paciente no responde a estos se plantea la posibilidad de buscar nuevas terapias dentro de un ensayo clínico. Vamos a intentar

explicar de manera muy concisa lo que significa, no solo hablando del proceso sino también de sus repercusiones en la familia.

Las categorías de ensayos El Dr. Antonio Pérez Martínez, profesor asociado de Pediatría, y facultativo especialista en Pediatría, Área de Onco-Hematología Infantil del Hospital de la Paz, nos explica que existen diferentes tipos de ensayos: “los que promociona la industria farmacéutica y los que se llaman académicos o independientes, realizados por una universidad, un grupo privado o un investigador”.

La mayoría de los ensayos provienen de la industria, que tiene interés en desarrollar nuevas moléculas con un fin comercial; de hecho, paga el 60% de los ensayos. Por el contrario, los ensayos académicos no tienen retorno económico, hay solo un interés académico del investigador.

En lo que a niños se refiere, el cáncer es calificado de “enfermedad rara” -1.000 casos al año aproximadamente- porque el número de afectados es muy inferior al del cáncer en adultos. Para entender el porqué de cualquier ensayo clínico en niños, es importante saber que la mayoría de los medicamentos desarrollados en el siglo XX no han sido utilizados en menores. Por ello, la investigación es fundamental para desarrollar fármacos eficaces ya que hay pocos.

“Se necesitan más medicamentos para los que todavía no se curan, y para los que salen adelante necesitamos tratamientos menos tóxicos”, nos explica el Dr. Moreno. El objetivo es aumentar la tasa de supervivencia, actualmente del 77%.

Fases del ensayo En el caso de los niños, un ensayo clínico nunca se propone a voluntarios sanos, solo a pacientes enfermos, y se desarrolla en diferentes fases:

¿Qué es un ensayo clínico?

Un ensayo clínico es la base de la investigación clínica, una herramienta imprescindible que permite mejorar los tratamientos e impulsa la prevención y el diagnóstico precoz.

El Dr. Lucas Moreno, coordinador de la Unidad de Investigación Clínica CNIO-Hospital Universitario Infantil Niño Jesús, destaca que el

ensayo clínico permite acceder a nuevos tratamientos cuando los que tenemos no han funcionado.

En su opinión, es importante que las familias sepan que tales ensayos existen y que reciban la información adecuada estén donde estén (porque no en todas las ciudades y hospitales hay esta posibilidad).

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ENSAYOS CLÍNICOS

Fase I: se prueba un fármaco o terapia nueva en niños. Se intenta definir la dosis y los efectos adversos de estos nuevos fármacos, y se suele ofrecer a pacientes en los que los tratamientos convencionales no han funcionado. Existe la posibilidad de encontrar toxicidades desconocidas, y por eso se hacen en centros altamente especializados y en un entorno muy controlado. El ensayo entero suele durar 1 año o 2. Los pacientes reciben tratamiento de 1 a 3 meses en general.

Fase II: una vez definidas las dosis necesarias y los efectos secundarios, se trata de conocer la eficacia del medicamento. Se prueba en un grupo relativamente pequeño de pacientes con la misma enfermedad.

Ahora ya se puede dar más información al paciente porque se conocen sus efectos en niños del ensayo fase I y los datos de laboratorio. Esta fase puede durar entre 1 y 3 años. Los pacientes reciben tratamiento entre 6 meses y un año.

Fase III: Una vez que un tratamiento nuevo ha funcionado en un grupo pequeño (fase II) se pasa a otro más grande para comprobar si es más eficaz que los tratamientos estándares, y dura varios años. Pueden entrar en esta fase cientos de pacientes a los que se propone formar parte del ensayo en el momento de recibir el diagnóstico.

Fase IV: tiene lugar después de la comercialización del medicamento, y se recogen datos sobre un fármaco que ya se está utilizando. Dado que hay muy pocos medicamentos contra el cáncer pediátrico aprobados, estos ensayos son muy raros en oncología pediátrica.

Participación en un ensayo

Tanto en niños como en adultos, el paciente debe cumplir una serie de condiciones diferentes en cada REVISTA ROSE

estudio, asegurándose que está en buenas condiciones para recibir los nuevos tratamientos.

Cuando hablamos de cáncer infantil, hablamos de niños de entre 1 y 15 años. A partir de esa edad, se trata de adolescentes y jóvenes adultos -de 15 a 24 años-. En el caso de los ensayos, los hay pediátricos (de 1 a <18 años) y de adultos (pacientes >18 años).

Antes de empezar el ensayo, el médico da toda la información al niño y a sus padres, según la edad del menor.

La debe transmitir también por escrito, en términos claros y comprensibles, y contestar a todas las dudas del propio paciente o de sus padres.

Siempre se tiene en cuenta la opinión del niño, y a partir de los doce, tiene derecho legal a dar su punto de vista, y a salirse del ensayo. Una vez

La pregunta es si un niño es capaz de tomar la decisión de entrar en un ensayo

facilitada la información, se deja un periodo de reflexión para tomar una decisión, dejando claro en todo momento que por no entrar en un ensayo, no se tratará de manera diferente a un paciente, sea adulto o niño.

Todo está muy regulado. En este sentido, nos cuenta el Dr. Manuel Ramírez Orellana, secretario del Comité de Ética de Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, que existen por ley comités de ética en Investigación Clínica.

Se encuentran en los centros hospitalarios y están compuestos por distintos miembros de la institución: personal de enfermería, farmacólogos clínicos y además, fuera del hospital, abogados.

La función de este comité es, desde un punto de vista ético, evaluar, denegar o aprobar los proyectos que tienen que ver con pacientes humanos; nunca se habla de mejora, porque ningún ensayo puede certificar la curación o simplemente una recuperación.

La pregunta que se debe hacer es si un niño es capaz de tomar la decisión de entrar en un ensayo que podría salvarle la vida o no… Como siempre en temas de cáncer infantil, cada caso es diferente.

Aunque el paciente tenga madurez, nunca se le comunica nada sin la presencia de sus padres. Estos o el representante legal siempre participan de forma activa en la discusión,

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y se les explica a todos de manera adecuada y entendible el porqué de este consentimiento (firmado por el niño, los padres o representante legal, y el médico). Se debe leer claramente lo que se garantiza o no al paciente, lo que supone para él entrar en tal experimentación, cuáles serán los riesgos posibles o los beneficios, y si el médico no tiene respuesta a determinadas preguntas, también se debe reflejar en este documento.

Otro punto importante es explicar cómo se avala la confidencialidad de las muestras, de la información clínica, quién puede llegar a ella…

Finalmente, la toma de decisión se hace entre el niño y sus padres; el investigador no debe influir. Sin un consentimiento mutuo, no se puede proceder al ensayo.

Control del ensayo En España, los ensayos clínicos están regulados por el real Decreto 223/2004 del 6 de febrero de 2004.

Incorpora la Directiva 2001/20/ CE del Parlamento Europeo y del Consejo que reglamenta la realización de ensayos clínicos en toda la Comunidad Europea. Este decreto protege los derechos y la dignidad de la persona así como los datos personales de cada paciente. Concierne a cualquier investigación con medicamento o moléculas y personas, y permite un control con el fin de proteger a los participantes y mejorar la calidad de los datos; esto es muy importante, y en este sentido España ha mejorado mucho.

La Comunidad Europea ha decidido estimular los ensayos en niños; existe una normativa que obliga a los laboratorios a realizar ensayos clínicos en niños si los fármacos son relevantes. Para ello, ha instituido la ley del Parlamento Europeo denominada “Medicines for Children”, (fármacos para los niños). Esta di-

rectiva ha aumentado el número de nuevos fármacos que se evalúan en la población pediátrica pero, al menos en el caso del cáncer, todavía no ha supuesto un aumento de fármacos aprobados para niños.

A nivel europeo, existe el ITCC, un consorcio que acredita a los hospitales europeos para realizar ensayos pediátricos. Para comprender su uti­lidad, nos vamos a apoyar en el caso del Hospital Niño Jesús, que nos explica el Dr. Lucas Moreno.

Hace un año se firmó un convenio entre el Hospital Niño Jesús y el CNIO. “Esta alianza permitió superar barreras que fueron imposibles de superar en el pasado para el hospital”.

Y el CNIO, “ establecía así su primera alianza con un hospital pediátrico, y lograba cubrir la importante necesidad de trasladar la investigación al paciente pediátrico”.

El Dr. Moreno trabaja para el CNIO, y gracias a esta colaboración está desarrollando su labor en el Niño Jesús. “Disponemos de todos los recursos que tiene el hospital para tratar a los pacientes; además estamos juntos en una unidad de investigación de adultos que nos permite saber cuándo están disponibles los nuevos medicamentos. Esta información nos facilita el contacto

La Comunidad Europea ha decidido estimular los ensayos en niños

con las compañías farmacéuticas, permitiéndonos avisarles de que se están realizando ensayos en niños” nos cuenta. “Antes, cuando las farmacéuticas abrían ensayos, siempre se hacía en Estados Unidos, y luego en Francia e Inglaterra. Desde hace un año, estos ensayos en nuevos medicamentos están disponibles en Madrid, Barcelona y Valencia, en centros grandes”. “Y gracias a los contactos que tenemos con las compañías, y al ITCC, se consiguen los ensayos. Eso a nivel europeo, porque también tenemos contacto con Estados Unidos; al fin y al cabo, somos pocos investigadores en todo el mundo”, añade.

Información y ensayo En temas de investigaciones, tanto el Ministerio de Sanidad como muchos de los laboratorios ponen a disposición de los especialistas y de los propios pacientes y familiares registros que dan información sobre todos los ensayos realizados en España -por ejemplo, el Registro Español de Estudios Clínicos (https://reec.aemps.es/reec/faces/ buscador/index.xhtml) o el Registro Europeo de la Agencia Europea del Medicamento (https://www.clinicaltrialsregister.eu)-. Tales registros sirven para informar, porque ni las familias ni todos los médicos están al corriente de cada ensayo en curso. En España faltan unidades de referencia cuyo papel sea acumular experiencias y conocimiento.

Padres y niños Tanto para el Dr. Lucas Moreno como para Pilar Herreros, supervisora de enfermería de Onco-Hematología del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús, y para Silvia Martín Ventas, enfermera de oncología de la Unidad de Investigación Clínica CNIO-Hospital Niño Jesús, queda muy claro que los padres REVISTA ROSE

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son parte integrante del “equipo”.

Cada padre, según la situación a la que se esté enfrentando su hijo, debe tomar decisiones informadas; no vale que el médico decida en su lugar, no es su papel. Según su edad y madurez, se tratará al niño de diferentes maneras. El equipo médico le explicará que está enfermo con la presencia de sus padres, o ellos solos le contarán lo que le está pasando. Cada caso es particular. En el caso de adolescentes y jóvenes adultos, tanto Pilar Herreros como Silvia Martín, al igual que piensan en la asociación ASION -Asociación de Padres con Niños de Cáncer-, creen que deberían ser tratados en unidades específicas que no existen todavía en nuestro país. Por ello ven mejor que les cuiden en oncología pediátrica, porque sus tumores son más parecidos a los de los niños.

Lo que es evidente es que nunca se debe mentir a un niño; juntos, médicos y padres, forman una piña. En cualquier caso, el personal sanitario, siempre apoyado por los padres, prepara al niño para lo que le espera, explicándole que se hará todo lo posible para evitar que sufra.

El papel de los padres no es fácil. ¿Cómo no derrumbarse al escuchar el diagnóstico? Es lógico que pase, pero mejor fuera de la vista de los niños, los padres suelen ser el espejo en el que se mira su hijo.

El equipo del Niño Jesús está lleno de admiración por todos estos padres que demuestran tanta fuerza y entereza. Y precisamente por ello, subraya la importancia de separar las experiencias de cada uno; lo que vive una familia es muy personal y propio. Cuando surgen dudas, lo mejor es acudir al equipo sanitario, o a las diferentes asociaciones.

Los equipos médicos siempre les REVISTA ROSE

Entrevista

apoyan, al igual que el psicólogo, que forma parte de este conjunto y está siempre disponible en caso de que la familia lo necesite. En un proceso tan traumático como el cáncer, una enfermedad tan estigmatizada, las reacciones pueden ser muy diferentes de una familia a otra. No hay ni buenas ni malas reacciones, existen solo las que cada uno tenga. Un cáncer rompe la unidad familiar, no solo la vida del propio paciente y la de sus padres, sino también la de los hermanos, que de repente deben encontrar un nuevo sitio en la familia.

Lo que debe desaparecer es la palabra “culpabilidad”. Cada uno hace frente a la situación como puede, nadie debe juzgar. Hay familias que se van a unir, y otras se van a separar. Es así. El equipo médico también está muy atento a las familias que llegan de otra ciudad, porque además pierden sus puntos de referencia. En el Hospital Niño Jesús la trabajadora social tiene un papel fundamental, ella se encarga de buscar soluciones, recursos de alojamiento, recursos laborales, etc.

Y el equipo médico ¿cómo vive su día a día? Pues tanto Pilar como Silvia hablan de “mucha intensidad”. Pilar nos contesta que no podría trabajar en otra unidad, “me llena tanto…”; tratar con el paciente, sus padres… “percibes que les ayudas cada día”. Y “luego cuando vuelven para las revisiones, es tan gratificante, da sentido a la vida laboral”; “a veces es difícil volver a casa según la experiencia del día. No contamos nada para proteger a los nuestros”. Silvia, por su parte, cuenta que “cambia el sentido de la vida; con nuestros hijos también, relativizamos”.

“Tener salud tiene un sentido tan importante…”.

Para comprender el significado de un ensayo en la vida de un investigador, entrevistamos a Antonio Pérez Martínez.

¿Cuál es la situación de la investigación en España actualmente?

La investigación en cáncer infantil en nuestro país es muy limitada, muy escasa. La razón por este desinterés radica fundamentalmente en la falta de incentivos. España no es un país atractivo para investigar, ni para los investigadores extranjeros ni para los nacionales. Si hablamos de la investigación clínica y no básica, es aún menos atractiva por la sencilla razón de que los médicos clínicos deberían ser los encargados de desarrollarla y la carga asistencial, así como la falta de reconocimiento profesional, limita su desarrollo en nuestros hospitales.

La figura del médico investigador tan habitual en otros países como en Estados Unidos o Alemania, es una excepción en España. En nuestro país se establece una gruesa línea, a veces infranqueable, que divide a los investigadores de los clínicos, la investigación básica y la investigación clínica. Conscientes de que este problema debe cambiar se han establecido diferentes estrategias para paliar esta deficiencia: 1. Los grupos clínicos han creado alianzas con investigadores básicos, incorporándose a las plantillas de los hospitales.

2. Desde hace unos años ha entrado en juego la industria farmacéutica, que tiene un peso muy importante aportando dinero, nuevos fármacos, gestión, monitorización y desarrollo, etc.

En mi opinión, la incorporación de investigadores básicos a las planti-

ENSAYOS CLÍNICOS

llas de los hospitales sigue siendo una ¿Es el ensayo clínico sinónimo de vida? excepción, y las colaboraciones ocurren Nuestro país no en la distancia, impactando poco en la Un ensayo clínico es una herramienta tiene cultura de terapéutica basada en un intenso traclínica. La participación de la industria farmacéutica, necesaria por un lado, no bajo preclínico, sometida a una rigudesarrollo emrosa metodología científica, controladeja de ser parcial, sesgada y llena de presarial unida por comités de ética hospitalaria y un interés comercial, en muchos casos ajeno al científico. versitario, que por agentes extrahospitalarios como el ministerio de sanidad.

3. En tercer lugar, la investigación acafomente la creadémica, realizada por grupos de investi¿Cómo se desarrolla un ensayo ción de “spin gadores de manera independiente, que clínico? debería ser un modelo para generar reoff” innovadoras Es muy laborioso. Generalmente un cursos para la propia investigación, no ensayo clínico surge a partir de un lo es. Nuestro país no tiene cultura de problema clínico sin respuesta. En ese desarrollo empresarial universitario, que fomente la creamomento se traslada el problema al laboratorio y se deción de “spin off” innovadoras. Somos un país que funsarrolla un intenso y largo trabajo preclínico. Posteriormente suele haber estudios o experiencias clínicas piloto damentalmente en términos médicos copiamos medicique cuando demuestran el sentido biológico, avalan el na, mientras que son “otros” los que innovan y aportan desarrollo de un ensayo. nuevos conocimientos, que comercializan y patentan, constituyendo un motor económico. Nuestro modelo Si la inquietud viene del investigador, tiene diferentes opmédico, excelente en términos asistenciales, es precario en ciones: recurrir a instituciones públicas (desde 2008 ya investigación clínica, destinando cada vez menos recurno hay), privadas o también farmacéuticas para que lo sos económicos públicos a esta partida. Es un momento financien. También la industria farmacéutica puede didonde son los pacientes y sus representantes, en concreto rigirse al investigador proponiéndole una molécula que funciona en casos muy precisos; en estos casos, el laboasociaciones, agrupaciones y fundaciones, quienes consratorio quiere trabajar con un hospital específico y con cientes de las limitaciones, se constituyen para promover sus pacientes para demostrarlo. A partir de ahí, se escribe la investigación en circunstancias donde el sistema púun protocolo de ensayo clínico que incluye unos anteceblico no puede llegar. Son necesarios nuevos modelos dentes, hipótesis y objetivos. Y en función de la fase en de financiación, de mecenazgo de la investigación, tal y la que estemos, el objetivo será el que se haya definido en como ocurre habitualmente fuera de nuestras fronteras. el momento de promover el ensayo, saber si va a hacer 4. Por último, tenemos las cooperaciones internacionadaño al enfermo, si va a tener efectos secundarios, cuánto les. Europa está creando grupos internacionales, multiempo hay que tomarlo, etc. Esto en lo que respecta a la tiinstitucionales, con similares intereses científicos. Por generación de un ensayo. ejemplo una iniciativa que está logrando llevar adelante A continuación, se contacta con una empresa experta en proyectos tan importantes como, por ejemplo, el degestionar ensayos clínicos (CRO) y se encarga de prepasarrollo de terapias innovadoras en cáncer infantil del rar, de acuerdo a normativa, todos los documentos a las ITCC. instituciones que dan la autorización para el desarrollo ¿Entrar en un ensayo significa que no tenemos del ensayo, comités de Ética y a la Agencia Española de posibilidad de vivir? ¿Es sinónimo de última esMedicamentos y Productos Sanitarios, y se genera un peranza? diálogo entre el investigador y estas instituciones meDepende de la situación, del objetivo del ensayo. A veces, diada por la CRO. Cuando te dan el ok, en ese mismo un ensayo se realiza en personas que no tienen curación momento, se abre el ensayo. Pueden pasar años. Luego porque no existen alternativas terapéuticas; en otros cahay que encontrar la financiación. sos, los pacientes entran en un ensayo que busca dismi¿Cuál es la duración para llegar a un medicamento? nuir las toxicidades del tratamiento, como por ejemplo Es un proceso muy largo; generalmente más de diez años. evitar la esterilidad que provoca la quimioterapia. Mu¿Son inocuos los medicamentos que se ensayan? chos ensayos permiten mejorar la curación y la calidad de vida.

Lo desconocemos, pero no suelen serlo. A la hora de proREVISTA ROSE

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ENSAYOS CLÍNICOS

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barlos en niños, se podría pensar ¿Cómo puede un médico saber hasta dónde hay que llegar? ¿Se que el comportamiento de los fárSe explica a utiliza a los pacientes o se les macos sería como en los adultos. los padres que ayuda?

Sin embago, los niños no son adulexisten los en- Se ayuda a pacientes que participan tos pequeños. Las reacciones de un en una experimentación. Experiniño son muy diferentes a las de un sayos, pero en mentar significa controlar; la expeadulto; depende de múltiples facningún momento rimentación clínica humana necesitores como la superficie corporal, la relación músculo-grasa, el crecipodemos ofrecer ta control riguroso, para eso existen éticos que te dan su visto miento, el sistema inmune, etc. una garantía de comités bueno o no. En el caso de los niños, ¿Puede llegar a sufrir un niño vida o la segu- es aún más riguroso. en un ensayo? ¿Qué pasa después de un ensayo? ridad de que a Sí, puede sufrir. El ensayo lleva conMuy buena pregunta. Un ensayo sigo dependencia hospitalaria, anasu hijo le va a permite responder a unas preguntas líticas, pinchazos, periodos de ayuir bien o mal que no suelen ser las que se hacen las no…, aunque los médicos hacemos familias. Responde a las preguntas lo posible por minimizar las molesque propone el ensayo clínico. Las preguntas son muy tias. sencillas: ¿este fármaco hace daño a un paciente?; ¿dón¿Los padres lo saben? de?; ¿cómo?; ¿interfiere con otros medicamentos?; ¿cómo La hoja de información que deben firmar los padres es han respondido los pacientes?; ¿las dosis son correctas?; muy explícita. El ensayo clínico no garantiza en nin¿los pacientes han respondido o no?; ¿por qué? Nosotros gún momento el estado de salud o de enfermedad que queremos ayudar, curar… pero por desgracia hay veces en tenga el paciente. Los padres lo deben entender; hay que los pacientes empeoran después de un ensayo. unos que lo asumen y otros que no, y prefieren no Dedicas tu vida a los niños y me imagino que participar. En concreto en casos de cáncer, hablar en en cada ensayo tienes esperanzas de que metérminos de curación es muy difícil. joren y se salven, pero no siempre es el caso. ¿Quién propone entrar en un ensayo a los pa¿Cómo se explica a los padres que no hay esdres? ¿Cuál es el proceso? peranza? En calidad de médico y de padre de El pediatra es el que manda a un niño enfermo a un familia, ¿cómo se viven estas situaciones? ¿Cuál centro oncológico. En España hay muchos centros con es el mensaje que darías a los padres que nos oncología infantil. A los niños que no van bien y que van a leer y a la gente en general para que se entienda la importancia de un ensayo clínico? están en un hospital donde se practican ensayos clínicos, les ofrecen la posibilidad de entrar en un ensayo; Estas situaciones se viven muy mal. Para mí, como generalmente los ensayos están centralizados en grandes profesional, es una situación que vivo a diario y a la hospitales. que nunca te acostumbras; provoca una onda de tristeza y pena, de frustración como médico, pero también ¿Cómo convence un médico a los padres para entiendo que la enfermedad y la muerte son procesos que su hijo entre en un ensayo? que forman parte de la vida. Y la mejor forma de ayuLos médicos no tenemos que convencer, solo informar dar a estas familias es hacer investigación. Es verdad y exponer en qué consiste el estudio experimental. Poque la muerte de un niño es antinatural, pero también demos asesorar, aconsejar o explicar cuando un padre es muy difícil de modificar. Se trata de transmitir a las viene a nosotros. Se explica a los padres que existen los familias serenidad, tranquilidad, quitando la responensayos, pero en ningún momento podemos ofrecer sabilidad; explicándoles que han hecho todo lo que una garantía de vida o la seguridad de que le va a ir bien podían hacer, y nosotros como médicos también. o mal. Como científico, te puedo decir que la manera de ¿En qué ensayo estás trabajando actualmente? llegar a conclusiones es el ensayo clínico; es un camino, aunque no el único camino, y tampoco está exento de En leucemias agudas y mieloma múltiple con la Fundaproblemas. ción Cris contra el Cáncer y el Ministerio de Sanidad.

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Cumplimos sueños compartidos En Novartis Oncology estamos convencidos de que compartir un sueño es la mejor manera de hacerlo realidad. Por eso, pacientes, médicos y todos los profesionales implicados en cada uno de nuestros proyectos soñamos con la misma ilusión. Porque soñar juntos no tiene límites.

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Residencias Muchas familias tienen que viajar lejos de casa para seguir el tratamiento de sus miembros enfermos. El tratamiento puede durar un día, un mes o incluso más, y es mucho tiempo para estar lejos del hogar o dividir a la familia. Afortunadamente, existen las residencias y pisos de la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) y las Casas Ronald McDonald que posibilitan un segundo hogar lejos del domicilio familiar.

El objetivo: ofrecer a las familias una manera de estar juntos, cerca del hospital donde se lleva a cabo el proceso de cura, que estén cómodos y se sientan ayudados durante su estancia.

“La aecc cuenta con residencias y pisos cuyo fin es acoger, de manera totalmente gratuita, a niños y adultos enfermos de cáncer y a sus familiares cuando el tratamiento oncológico ambulatorio sea de larga duración y se encuentren durante largos periodos fuera de su domicilio habitual”, dice María García, gerente de la aecc de Málaga. Estos espacios ofrecen un entorno afectivo adecuado y cercano al hospital, además de permitir minimizar otro tipo de efectos generados por la enfermedad como la carga económica que la familia soporta por la situaREVISTA ROSE

Un segundo hogar para el paciente y sus familiares cuando los tratamientos obligan a estar lejos de casa.

POR PAOLA GARCÍA COSTAS . FOTOS: ROSINA PÉREZ Y SERGIO

Página izquierda: Paula es un absoluto torbellino. Aquel día era su tercera jornada de quimioterapia y no se agotaba.

Junto a estas líneas, Mar, voluntaria y Ángela.

En la imagen de abajo, al fondo, el director del nuevo centro de Madrid; el hermano de Urco; Pere Casas, director del centro de Barcelona, y Urco.

ción del enfermo y por el tratamiento, reduciendo los desplazamientos y el coste económico que supone permanecer largos periodos fuera del domicilio familiar.

La aecc cuenta con residencias y pisos cuyo fin es acoger, de manera totalmente gratuita, a niños y adultos enfermos de cáncer y a sus familiares La aecc inició las primeras gestiones para la puesta en marcha de centros de acogida temporal para niños con cáncer en el año 1991, como respuesta a una necesidad social generada por la estructura del Sistema Nacional de Salud; “entonces, únicamente se ofrecía tratamiento oncológico pediátrico en los grandes hospitales de las ciudades con mayores índices de población y

desarrollo económico, por lo que los pacientes debían desplazarse para recibir tratamiento a los hospitales de Madrid, Barcelona, Sevilla, Zaragoza o Valencia”, dice María García.

En 1992 la Junta Provincial de Sevilla, en colaboración con la Diputación Provincial, habilitó la primera residencia de niños oncológicos. Este primer centro ofrecía servicio de alojamiento y manutención al niño y al familiar, así como el traslado en microbús a los hospitales de referencia. Fruto del éxito de esta experiencia, “posteriormente, se inauguraron en diferentes provincias españolas otros centros dirigidos a ofrecer alojamiento y manutención a niños y adultos enfermos de cáncer, así como a los familiares, proporcionando la oportunidad de afrontar la enfermedad en un entorno afectivo adecuado, cercano al lugar de la cura”, dice la gerente de la aecc de Málaga. En la actualidad, la Asociacón Española Contra el Cáncer cuenta con 34 residencias o pisos en toda España, con una ocupación del 95% de pacientes de cáncer y familiares. El principal motivo por el que se alojan es para acudir a tratamientos, seguido de las revisiones y operaciones, y la duración de estancia media es de cinco a seis meses. “Cobertura en trabajo social, asistencia psicológica, traducción,

voluntariado y limpieza, son los servicios ofrecidos por la aecc a los alojados en sus residencias y pisos”, dice María García. Las peticiones de alojamiento se reciben desde los centros sanitarios, otras asociaciones, los propios pacientes o familiares, otras juntas de la asociación, etc. Las demandas las gestiona la trabajadora social de cada Junta Provincial.

Además del soporte económico que supone estos lugares cercanos a los centros de tratamientos están “sus beneficios psicológicos”, señala Pere Casas, gerente de la Casa Ronald McDonald Barcelona, centro que el pasado 11 de abril cumplió 12 años en la ciudad condal. Su espacio de 1.535 metros cuadrados, está situado junto al recinto hospitalario del Hospital Vall d´Hebrón. Sus servicios se distribuyen en dos plantas, en la baja se encuentran los espacios comunes: cocina, salas de estar, biblioteca, sala de juegos infantiles, etc. En la planta superior se encuentran las 15 habitaciones para las familias. En esta residencia, la mayoría son familias con hijos pacientes de cáncer, pero también hay niños con cardiopatías, trasplantados (pulmón, riñón o hígado) y amputados.

Aunque el 34% son de Cataluña, de fuera de Barcelona, y el 50% del resto de España, existe un 16% del resto del mundo. No hay condiciones de admisión. La única: que los hospitales de la ciudad soliciten la residencia de la familia para que el niño pueda tratarse en el recinto hospitalario.

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Hay otras Casas Ronald McDonald en Valencia y Málaga, y Madrid estrenará la suya a lo largo de 2014.

La primera de todas se inauguró en Philadelphia en 1974. “El objetivo es permitir que los familiares afronten juntos el peso de la enfermedad.

Las familias son más fuertes unidas y eso ayuda en el proceso de curación”, dice Pere Casas. Este tipo de residencias para familias están ideadas para prevenir posibles reacciones emocionales negativas derivadas de la hospitalización. “Aquí el diseño de los espacios y las actividades son agradables para que se sientan como en su hogar. La Casa Ronald McDonald no debe recordar a un hospital, eso rompería la magia”.

Dependiendo del tratamiento, la estancia puede ser de una o dos noches “si el niño ya ha pasado el tratamiento y acude solo para una consulta de control al hospital”, dice el gerente. En cambio, “un tratamiento corto exige de una semana a diez días; una radioterapia, de un mes y medio aproximadamente; para un trasplante de médula, hasta 3 meses, y algunas

Los hermanos Güeto, Daniel (con mascarilla) y Antón, tocando el piano con Pilar Guarné de la Fondation Réssonance.

De izquierda a derecha: Miriam, Ángela, Daniel, Antón y Daniel Güeto.

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familias están alojadas más de un año”, señala.

Los hermanos de los niños diagnosticados son grandes víctimas, los grandes olvidados en la enfermedad Margarita Calderón es la madre de Sergio, de diez años, que fue trasplantado de médula ósea hace dos años para combatir su leucemia linfoblástica aguda. Como consecuencia del trasplante, Sergio desarrolló la enfermedad de injerto contra huésped. “La médula no reconoce su cuerpo y provoca una anemia hemolítica: se destruyen los glóbulos rojos y bajan los niveles de hemoglobina”, explica Margarita.

El Hospital Vall d´Hebrón solicitó a la Casa Ronald McDonald el alojamiento de Sergio y su familia.

También la familia de Margarita vive en la Casa Ronald McDonald

desde febrero de 2013. “Los primeros ocho o nueve meses, estábamos Sergio, mi madre y yo alojados mientras él recibía tratamiento. Y todos los fines de semana venían de Mallorca mi marido y nuestro hijo de siete años, Daniel”, dice Margarita. Desde el pasado noviembre Daniel también se aloja en la residencia junto a su madre, su hermano y su abuela, y asiste todos los días a un colegio de primaria cercano.

“Los hermanos de los niños diagnosticados son grandes víctimas, los grandes olvidados de la enfermedad. Los padres tienen que estar muy pendientes del hijo enfermo, y estos otros quedan al buen cuidado de abuelos o familiares; pero sienten la ausencia afectiva del núcleo familiar, de sus padres y hermanos.

Este malestar en los menores puede traducirse en fracaso escolar, llamadas de atención, etc.”, dice Pere Casas. Para paliar la dinámica familiar de ausencias, a la que obliga el diagnóstico de una enfermedad, y “facilitar que la familia esté unida” la Casa Ronald McDonald tiene acuerdos con un colegio de primaria y con un instituto de secundaria

Las fotos de SERGIO Sergio no quiere ser fotografiado. A cambio, nuestra fotógrafa, Rosina, le propone aparecer a través de las fotos que haga. Así se convirtió en su compañero de trabajo durante una tarde.

cercanos que admiten, en cualquier época del año y durante el tiempo que se requiera, al hermano sano que se encuentre viviendo en la residencia.

En la Casa facilitamos que además de los niños haya más de un adulto alojado Cada mañana, de lunes a viernes, Margarita lleva a Daniel al colegio cercano al centro, luego despierta a Sergio y se van al hospital para su tratamiento de rehabilitación. La madre de Margarita, abuela de los niños, les acompaña. “En la Casa facilitamos que además de los niños haya más de un adulto alojado. Con la enfermedad de un hijo se pasa por momentos muy duros. Aunque nosotros ayudemos, el adulto siempre necesitará de otro de confianza del ámbito íntimo con quien desahogarse”, dice Pere Casas. Esta idea parte de la voluntad de que el cuidador esté bien física y psicológicamente para que pueda atender al enfermo. El “cuidado del cuidador”, del padre y/o la madre con un hijo afectado por el cáncer, es clave en estas patologías; y es parecido a lo que sucede en el extremo de la vida cuando, por ejemplo, diagnostican a un familiar anciano con Alzheimer, solo que en esa ocasión suelen ser los hijos los cuidadores.

Cuando vuelven del hospital, Margarita imparte un par de horas de clases de estudio y deberes a Sergio. Le enseña las materias y le realiza los exámenes que su colegio de Mallorca les envía. Margarita está capacitada para enseñar a su hijo debido a su formación, pero si no, podría solicitar al hospital la enseñanza de Sergio con profesores de apoyo. Sobre las cuatro y media recogen a Daniel del colegio y meriendan juntos. La tarde en la Casa Ronald McDonald está marcada por la llegada de voluntarios que dinamizan con talleres lúdicos.

“Aquí los niños son niños por encima de la enfermedad. Juegan y se relacionan entre iguales. Por ejemplo, en un hotel, si alguien ve a un niño peloncito, amputado o en condiciones físicas específicas, se girará,

lo mirará. Aquí, no”, dice Pere Casas.

La convivencia para los niños es beneficiosa y, también lo es para los adultos, “los padres hablan el mismo idioma, saben lo que significa vivir con la enfermedad y se comprenden”, dice Pere Casas. Durante el fin de semana, llega el padre de Sergio y Daniel, el marido de Margarita, y lo pasan juntos toda la familia hasta el lunes que el padre vuelve a Mallorca a trabajar.

“Sergio está mucho mejor”, dice Margarita. Un deseo: “que pronto las noticias sean que regresan todos juntos a Mallorca y solo volverán a Barcelona una vez al mes, un par de días como máximo, para la revisión médica de control a Sergio”.

Cuando eso pase, seguirá ahí la Casa Ronald McDonald para alojarlos las noches que haga falta.“Hay un personal extraordinario, el gerente, los administrativos, los voluntarios, etc. Dan su tiempo no solo porque sea su trabajo, sino porque son bellísimas personas. Te ayudan de corazón”, dice Margarita terminando así su exposición.

Arriba: Gisela, administrativa de la casa, junto a Daniel, hermano de Sergio.

Centro: Ángela, una residente, jugando.

Abajo: Después de varias fotos, Sergio fue a buscar a su madre, Margarita, que descansaba en la habitación. Fue su última modelo esa tarde.

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POR MARÍA MIRET

El 30% de enfermos de cáncer utiliza terapias complementarias, en la mayoría de los casos para aguantar mejor el tratamiento de quimioterapia y paliar los efectos secundarios. Las terapias más seguidas son la fitoterapia, la homeopatía (22%), el reiki y las flores de Bach. Casi la mitad no informa a su médico.

El 30% de los enfermos de cáncer utiliza terapias complementarias. Uno de cada tres combina el tratamiento con quimioterapia y/o radioterapia con tratamientos como la fitoterapia, la homeopatía o el reiki. La mayoría son mujeres con cáncer de mama y un nivel socioeconómico y educativo medioalto, según un informe del Instituto Catalán de Oncología (ICO).

En este estudio, elaborado en 2011 por el Instituto Catalán de Oncología (ICO) de Girona, en colaboración con el Ayuntamiento de Roses, Dipsalut -organismo de salud

pública de la Diputación de Girona- y la fundación Rosas contra el cáncer, participaron 346 pacientes del ICO Girona y Badalona y del Hospital de Terrassa.

Según los resultados obtenidos, la mayoría de pacientes utiliza estas terapias complementarias para aguantar mejor el tratamiento de quimioterapia y paliar los efectos secundarios. La técnica más empleada es la fitoterapia (practicada por el 53%), seguida de la homeopatía (22%) los complementos energéticos (19%), el reiki (15%) y las flores de Bach (9%).

En el caso de los pacientes de cáncer hay que ser delicado Según el Libro Blanco de la Homeopatía, elaborado por la Cátedra Boiron de Investigación, Docencia y Divulgación de la Homeopatía de la Universidad de Zaragoza, uno de cada tres encuestados (33%) la ha utilizado alguna vez y el 27% es usuario regular u ocasional. Ocho de cada diez usuarios (el 82%) que emplean productos homeopáticos se muestran satisfechos o muy satisfechos con los resultados obtenidos, alcanzando el 99% de satisfacción en los pacientes que la usa de manera más regular. El 87% recomendaría el uso de homeopatía a sus allegados.

Según fuentes de Boiron, “la hoREVISTA ROSE

meopatía se utiliza en más de 80 países, con más de 300 millones de pacientes, y alrededor de 248.400 médicos integran la utilización de medicamentos homeopáticos en su consulta”. En España, alrededor de 10.000 profesionales sanitarios (4.400 pediatras, 700 ginecólogos y 4.300 médicos generales) recurren a la homeopatía, ya sea como única opción o como tratamiento complementario a otros.

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha empezado los trámites

Pilar Lianes

de audiencia, mediante una orden ministerial, para reconocer como medicamentos los preparados homeopáticos que cumplan los requisitos, en base a una directiva comunitaria. Según fuentes del Ministerio de Sanidad, “en estos momentos se está trabajando en la normativa que exige la directiva europea” para regular los requisitos que deben cumplir los productos homeopáticos que, llegado el caso, se inscribirían en el registro de fármacos para legalizar su comercialización en España.

Una estrategia para vivir mejor

Verónica Calderero, oncóloga del Hospital de Barbastro, explica que

TERAPIAS COMPLEMENTARIAS

homeopatía resulta compatible con cualquier tipo de radioterapia y quimioterapia, por lo que no existen restricciones a la hora de aplicarla”, asegura.

Terapias contraindicadas

Pilar Lianes también cree que “es útil para el tratamiento complementario de síntomas comunes”, pero recalca que “la valoración más en profundidad requiere entrenamiento y experiencia” y por ello, en el caso de los pacientes de cáncer “hay que ser delicado”.

has de conocer muy bien al tipo de enfermo que te encuentras

“es un acto médico que está autorizado” y confiesa que, en su caso, “el director del hospital y la farmacia lo saben y no me han puesto ningún problema jamás; ensayos clínicos no hay como tales, es difícil hacerlos en homeopatía porque los tratamientos son individualizados y el que vale para un paciente no vale para otro”, explica. Según la Dra. Pilar Lianes, miembro de la junta directiva de SEOM y jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital de Mataró de Barcelona, “en el caso de un paciente con cáncer, has de conocer muy bien al tipo de enfermo que te encuentras”.

Verónica Calderero considera que la homeopatía es “una estrategia para vivir mejor” la enfermedad.

Reconoce que tiene muy buena experiencia en enfermos de cán-

cer y asegura que se la piden sus pacientes en la sanidad pública.

“Creo que todo ayuda, pero mis pacientes llevan tratamiento oncológico y la homeopatía que yo les pongo, con todo el rigor”. La considera sobre todo “muy útil en el control de los efectos secundarios”.

Según argumenta Vicente Boscà en la página web de Boiron, “muchos pacientes sometidos a tratamientos de quimioterapia han presentado mejorías tomando ipeca y gelsenium”. Este médico homeópata ha observado que la homeopatía incide “en la mejora del estado general, de la inmunidad, del cansancio, de las piorreas o de las yagas, y en paliar los efectos adversos de los tratamientos oncológicos, como mareos, náuseas y vómitos”. Además, “la

Entre un 30 y un 60% de los pacientes diagnosticados de cáncer hablan del uso de técnicas complementarias con su médico y con su enfermera, pero según el citado estudio del Instituto Catalán de Oncología cerca del 40% de los enfermos no informa a su médico del seguimiento de estas terapias, que en ocasiones pueden estar contraindicadas con el tratamiento convencional. Un ejemplo son los antioxidantes, contraindicados con el antraciclina, que se usa en determinados tumores. En este sentido, “sería muy recomendable que los médicos preguntaran a los pacientes sobre el uso de este tipo de complementos”, concluye el informe.

Para el ICO, “la falta de conocimiento que los médicos tienen en este mundo de las terapias complementarias, y la ausencia o dificultad de contacto directo con los expertos o profesionales que atienden a estos pacientes compartidos hace que haya un hueco importante entre estas dos aplicaciones de la salud, una desconexión que hoy en día hace plantear la necesidad de una posible figura ‘puente’ integrada en la atención al paciente”.

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FOTOS: MANUEL CHARLÓN

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Según un estudio del Ramón y Cajal, más del 90% de los pacientes encuestados repetiría su experiencia con el reiki, una técnica que la asociación Alaïa ofrece en este hospital madrileño y que ayuda sobre todo a relajarse. Helena Andrade, maestra de reiki, destaca la importancia del tacto como “una forma de acompañar, cuidar, mimar”.

Entre mayo de 2008 y enero de 2009, dos enfermeras del hospital Ramón y Cajal de Madrid presentaron un estudio sobre los beneficios del reiki en Onco-hematología. Al 70,8% de los pacientes que respondió la encuesta le pareció muy bien ofertar reiki en el hospital, y el 97,9% afirmó que debería ampliarse a otros servicios y hospitales e incorporarlo como complemento al tratamiento médico (un 89,1%).

Según la investigación, las sensaciones que experimentaron los pacientes fueron: calor (en un 65,8% de los casos), relajación muscular (en un 61,5%), sueño (un 31,6%), disminución de la ansiedad y mejora del estado de ánimo (un 30%). Helena Andrade, maestra de reiki, explica que “es una técnica que usamos para relajarnos” y REVISTA ROSE

Helena Andrade. Maestra de Reiki

La importancia del tacto

como consecuencia “disminuyen los niveles de estrés, ansiedad y miedo”.

Además, el reiki “mejora el ánimo, y si hay dolor, los niveles bajan muchísimo”. Para Dulce Camacho, directora de la asociación Alaïa, el reiki también ayuda cuando hay problemas de sueño”. Sin embargo, los ensayos clínicos publicados hasta el momento no muestran relación alguna entre el reiki y la evolución del cáncer.

“Los pacientes lo reciben bien“ La Asociación Alaïa de ayuda a enfermos graves y personas en fase terminal o duelo ofrece apoyo en grupo a mujeres con cáncer de mama y sus familias.

Desde que se puso en contacto con el hospital Ramón y Cajal, Alaïa administra de manera programada reiki a los pacientes de Hematología y de la Unidad de Trasplante de Médula que lo desean. “Los derivan antes de recibir la quimio y la radioterapia, para hacer frente a los efectos secundarios”, explica Dulce Camacho.

Aunque en la actualidad el reiki se conoce más, generalmente “les cuentas cómo es la técnica y quieren probar, lo suelen recibir bien”, asegura. Así lo corrobora Helena Andrade: en pacientes oncológicos, su experiencia es que “siempre vuel-

lo importante es que el enfermo no deje el tratamiento médico

ven, dicen que se sienten relajados, que baja mucho el nivel de ansiedad; como también hablamos, me comentan que se sienten muy bien”.

De hecho, según el citado estudio un 93,2% volvería a repetir su experiencia, quedando un 46,7% satisfechos o muy satisfechos (44,4%). Solo un 8% de los pacientes encuestados no aceptó el tratamiento.

“El trato es muy especial” Carmen Sánchez, responsable de voluntariado en la asociación Alaïa, reconoce que “el trato con los pacientes es muy especial”. Si están despiertos “puedes ver su cara de agradecimiento” y generalmente “te piden que vuelvas”, asegura. Confiesa que le resulta difícil poner palabras a las sensaciones y contarlo: “tienes que ver las caras que ponen; cuando ves que les ha sentado bien, ¡misión cumplida!”. Menciona a “una señora que no hablaba porque estaba enfadada, y cuando el voluntario se fue le dio las gracias”; o a otro hombre que también estaba muy enfadado con su enfermedad, que “me agarró y me dio las gracias cuando me iba”.

En el hospital, destaca su experiencia con los niños y recuerda a “un chavalito de 9 años al que le salió un herpes después de la quimioterapia y no quería que le tocaran; el reiki le dejaba tranquilo”. También Helena Andrade tiene la experiencia de que con el paciente “se establece una conexión”.

Ella trabaja además con familiares y cuidadores de enfermos de cáncer.

“El paciente oncológico siempre viene acompañado, y el familiar acaba viniendo a la sesión, lo piden al ver

cómo el paciente mejora de ánimo, sus ganas de seguir luchando…”.

Lo mismo sucede en los hospitales, donde habitualmente “la familia de la cama de al lado también lo pide al ver los resultados”.

No dejar el tratamiento médico La asociación Alaïa cuenta con el apoyo del personal sanitario del hospital Ramón y Cajal. “Ha habido mucha colaboración desde el principio”, explica Dulce Camacho.

Para Helena Andrade, la colaboración con el equipo médico es clave: “lo importante es que el enfermo no deje el tratamiento médico; me encuentro mucho con el paciente que ya está desesperado y no sabe qué hacer, y al que alguien le dice que busque una terapia alternativa”. Helena siempre recomienda “que pruebe una primera sesión”, y “hago mucho hincapié en que siga su tratamiento y venga una vez por semana a recibir reiki”. Esta maestra de reiki destaca “la importancia del tacto” como “una forma de acompañar, de cuidar…” en definitiva, de “mimar”. www.namastereiki.es REVISTA ROSE

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Desde hace más de 25 años, Elana Rosenbaum forma en Mindfulness a pacientes y profesionales de la salud en diversos centros de tratamiento del cáncer en Estados Unidos. En 1995 le diagnosticaron un linfoma de Non-Hodgkin y tuvo que someterse a un trasplante de células madre; desde entonces imparte talleres y ha creado meditaciones guiadas en CD para pacientes de cáncer.

En España, a Ana Arrabé el diagnóstico de un cáncer le permitió aprender cómo funcionan el cuerpo y la mente, y la relación entre ambos. Trasplantada de médula, pasó cinco semanas en una burbuja en la que se sometía al recuento de linfocitos varias veces al día. Pude “darme cuenta de cómo una emoción que generaba sensaciones desagradables hacía que la cifra bajara”. Y es que “el sistema inmune es fundamental en el proceso de recuperación de la salud”, recuerda.

Ingeniero informático, al terminar el proceso de recuperación “me reincorporé al trabajo y pude constatar que REVISTA ROSE

Bárbara Tovar. Psicóloga

Una opción para enfrentarse a la enfermedad con más recursos

le veía más sentido a dedicarme a acompañar a otros”. De este modo cambió su vida profesional después del cáncer: “no es que renegara de lo que había hecho hasta entonces, pero cobraba más sentido la enfermedad que estaba viviendo si me servía para algo”, relata.

“Llegué desde la propia experiencia”

“Vi una coherencia”, explica Arrabé, “pues llegué al Mindfulness desde la propia experiencia”, que en la actualidad relata en su página web www.eus3.com. En esos dos años “viví algunos de los momentos más felices de mi vida y también de los más duros”, confiesa. Por eso, “es fundamental aprender a suspender los juicios para abrirte a la realidad en una enfermedad como el cáncer”, que según Bárbara Tovar “es un proceso estresante para los pacientes y sus familias”. Esta psicóloga utiliza la atención plena en sus tratamientos para pacientes oncológicos.

cuando te diagnostican un cáncer “lo primero que nace es el miedo” y surge el pensamiento negativo: “si me siento mal es imposible un enfoque positivo”. Sin embargo, “con un buen entrenamiento se puede aprender a manejar la situación de manera más positiva y útil para tu bienestar”, asegura.

Según Bárbara Tovar, “los pacientes oncológicos necesitan alguien que les dé pautas para llevar el día a día, y también para adaptarse a su nueva imagen si está más deteriorada”.

El programa de Reducción de Estrés Basado en la Conciencia Plena (MSBR) se desarrolla como un entrenamiento frente a la dispersión de la atención, explica Ana Arrabé.

“Se trata de vivir esto tal y como es, sin descargar más rechazo a la situación, que desgasta mucho”.

Un “acelerador” del crecimiento personal

“El Mindfulness nos ayuda a ser capaces de parar y dedicar tiempo a observar desde fuera para enfrentarnos a la enfermedad con más recursos”, explica esta psicóloga, que menciona el caso de “una paciente a la que, después de practicar con asiduidad durante un mes y medio en sesiones semanales, le estaban dando los resultados de las pruebas y antes de reaccionar, respiró y decidió vivirlo con autocontrol emocional: había aprendido a regular sus En Mindfulness “el razonamiento emociones”, dice. emocional plantea la posibilidad En definitiva, “el Mindfulness da de vivir la enfermedad desde la se- opciones”. La técnica “no soluciorenidad y la tranquilidad”, porque na ni es la respuesta a un proble-

Hay que aprender a “poner límites” a lo que no te hace bien

ma, pero sí establece el caldo de cultivo para su solución. El fuerte componente emocional de la enfermedad lo impide, mientras que el Mindfulness lo permite”, asegura Bárbara Tovar, que considera que “el cáncer es un acelerador del crecimiento personal. Lo que una persona siente en años, el enfermo de cáncer lo siente en meses; pasa por todas las fases rápidamente y se agarra a lo esencial, tiene claridad de lo que es importante, de la maravilla que es la vida”. Y es que esta enfermedad “tiene una parte dura y otra de crecimiento personal muy fuerte”, afirma.

Hacer vida “normal”

Cuando le preguntas al médico qué puedes hacer, generalmente “la respuesta es: vida normal”, recuerda Ana Arrabé. No obstante la “vida normal es la que me ha traído hasta aquí, como yo le explicaba a mi oncólogo cuando me diagnosticaron el cáncer”.

La solución es “contactar con cómo te sientes, procurarte descanso cuando estás cansado”, por ejemplo. Hay que aprender a “poner límites” a lo que no te hace bien.

Para ella, “el reequilibrio, el reaprendizaje y la readaptación son la base de la salud y el equilibrio personal”, y por eso es importante “el paso de la atención a la salud o la satisfacción personal”, que se puede dar “desde la intención de prestar atención a la vida de cada cual”. Conciencia o atención plena: eso es Mindfulness.

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Los rayos ultravioleta son parte de la energía radiante del sol. Se dividen en dos tipos: UVA: entran en contacto con nuestra piel y hacen que tengamos un color dorado. Estos rayos tienen un riesgo suficiente para quemarnos o provocar un cáncer de piel si no nos protegemos; además son responsables del envejecimiento de nuestra piel.

UVB: más peligrosos que los UVA, queman la piel, pueden provocar cataratas y deterioro del sistema inmune, y contribuyen al cáncer de piel. El melanoma, el tipo más peligroso de este tipo de cáncer de piel, podría ser la consecuencia de una exposición prolongada al sol antes de los 20 años.

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Rose by La Roche-Posay

Suave caricia en las pieles sensibles

POR VALÉRIE DANA

El sol se puede convertir en nuestro peor enemigo Cada año en la misma época, los medios de comunicación nos hablan de vacaciones y suelen dedicar numerosos reportajes o artículos al tema. Sin embargo seguimos exponiendo al sol nuestros cuerpos pálidos en busca de ese tono moreno que nos convertirá en dioses seductores. ¿Estamos tan obsesionados por nuestra imagen que no nos damos cuenta de que ofrecemos a nuestra piel, además de minutos de placer, un riesgo aún más duradero de padecer cáncer? Es curioso ver cómo ha evolucionado nuestro comportamiento. Hasta los años 40, un signo de la nobleza era tener la piel muy blanca; pero en cuanto la mujer empezó a incorporarse a la sociedad trabajadora, se pusieron de moda los viajes a continentes exóticos y se instauró la moda del bronceado.

Hoy en día existen dos tendencias muy marcadas en el cine, por ejemplo: actrices como Kate Blanchett o Nicole Kidman no se exponen al sol, y eso que son australianas; pero en este país de sol, calor y numerosas playas, los hábitos no tienen nada que ver con los que tenemos en España: el peligro del sol es una realidad anclada en la sociedad. De la misma manera, en Asia, la cultura también es totalmente opuesta a la nuestra: la primera preocupación de su población es protegerse del sol y, sobre todo, conservar una piel muy blanca y exenta de manchas. El mercado cosmético tiene un papel muy importante tanto en productos solares como en cosmética pura.

La clave es no caer en un extremo u otro; debemos aprender a disfrutar del sol, y aprovechar sus beneficios sin ponernos en peligro.

Leonor Prieto, directora científica de la Roche-Posay, nos va a dar pautas para mejorar y, por qué no, cambiar nuestras malas costumbres. Ante todo, va-

mos a desmitificar una serie de mitos que tenemos muy presentes en nuestra mente.

El primero de ellos es que solo debemos protegernos cuando vamos a la playa y a la nieve. Pero realmente no es así, tanto los niños como los adultos lo debemos hacer todo el año. Además, cuando el cielo está nublado, los rayos UVA atraviesan cristales y nubes, y nos provocan daños en la piel.

Y qué decir de las horas de exposición… El sol puede ser sinónimo de caricia o de quemadura, basta con exponerse entre las 12:00 h. y las 17:00 h. para notarlo. No nos bronceamos más porque la exposición tenga lugar en esta franja horaria, solo nos quemamos.

Además no podemos pensar que si el “fotoprotector” es alto y resistente al agua, con una aplicación al día basta. Debemos renovar la aplicación varias veces al día y, por supuesto, usar gafas, camisetas y sombreros, y abusar de la sombrilla.

Tampoco debemos creer que no necesitamos darnos protección por el hecho de estar morenos.

Nuestra melanina nos protege es-

casamente; aunque no nos quememos, las radiaciones ultravioletas provocan reacciones “invisibles” al ojo humano pero acumulativas en nuestro organismo, provocando manchas, envejecimiento, alergias solares, disminución de las defensas de la piel y el organismo (herpes, infecciones…), y pueden además ayudar a largo plazo al desarrollo de cánceres cutáneos.

Como vemos, son muchas las creencias equivocadas que tenemos. Aunque la peor, quizás, es pensar que por quemarnos no pasa nada. La mayoría de las personas, antes de cumplir 18 años, acumulan entre el 50% y el 80% del total de la exposición al sol de toda su vida. ¿Qué significa esto? Ante todo, que debemos proteger seriamente a nuestros hijos; y además, que debemos ser muy cautos a lo largo de nuestra vida cuando tomamos el sol, porque la piel tiene memoria.

No te pierdas la entrevista con la dermatóloga Elena González Guerra en nuestra web

www.revistarose.es/

Reglas básicas para disfrutar del sol Proteger a los niños: nunca debemos exponer al sol a un niño menor de 3 años. Después de esa edad, deben ir vestidos con camisetas de manga larga, pantalones y gorras. Hay que saber que el poliéster no deja pasar tanto los rayos como el algodón.

Quedarse en la sombra.

Ponerse gorras, sombreros y gafas que bloquean los rayos UVA y UVB. No valen todas las gafas.

Evitar las horas más peligrosas: entre las 12:00 h. y las 17:00 h., incluso si el cielo está nublado.

Evitar los centros de bronceado en cabina, verdadero concentrado de rayos ultravioletas peligrosos.

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elegir las Cómo la mejor para cremas tu piel

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tilizaremos diferentes protectores solares, según nuestro tipo de piel. Es importante entender que pertenecer al tipo IV, V o VI no nos protege del daño del sol. Estas protecciones o SFP (factor de protección solar) indican el nivel de protección que el producto nos proporciona al bloquear los rayos UV. Cuanto más alta es la cifra, mayor es la protección. Por ello, es mejor elegir una protección con índice mínimo de 30: no impide broncear y protege más la piel. Siempre debemos buscar productos que tengan el pictograma “UVA” dentro de un círculo, lo que significa que el producto tiene una protección equilibrada frente a los dos tipos de radiación ultravioleta.

Es importante entender que la melanina no está en la piel para broncearnos y que estemos más guapos, sino que es un mecanismo de defensa de la piel frente a una agresión como es la radiación solar. Todas las pieles, desde las más claras a las más morenas, van a estar expuestas a los efectos acumulativos del sol.

En cuanto a los productos cosméticos con índice de protección SFP 15, no valen para tomar el sol. Pueden ser adecuados en la ciudad; pero nunca para un paciente de cáncer que necesita una protección total mínima de SFP 50. La mejor protección es la denominada de “amplio espectro”, es decir que es capaz de frenar el conjunto de radiaciones ultravioleta (UVB y UVA).

Sin duda, las más interesantes son las que combinan los tres tipos de filtros: físicos, químicos

6 Tipos de piel 1

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o biológicos; los físicos actúan como pantalla y dejan la piel blanca porque son opacos; los químicos actúan como nuestra melanina (UVA y UVB); y los biológicos son moléculas antioxidantes: vitaminas, oligoelementos y extractos vegetales.

Los riesgos de padecer un cáncer de piel son elevados si no cambiamos nuestros hábitos.

Existen diferentes tipos de cáncer de piel y, por supuesto, diferentes causas; entre ellas, la genética, que es muy importante. Hay muchas evidencias científicas de que las radiaciones ultravioleta (tanto UVA como UVB), entre otras, están asociadas a este problema. No solo las radiaciones que recibimos del sol, sino las artificiales, como las cabinas de bronceado.

La OMS reconoce que las quemaduras graves reiteradas en la infancia aumentan los riesgos de padecer cáncer de piel en la edad adulta; y además, la disminución de la capa de ozono aumenta el riesgo de ciertos tipos de cáncer.

Es muy importante acudir al dermatólogo en casos de lunares o manchas sospechosas. Lo ideal sería hacer revisiones anuales de la piel, al igual que vamos al dentista una vez al año.

También podemos aprovechar las campañas de revisión de la piel que se organizan en las grandes ciudades.

Debemos destacar que la dieta mediterránea, por ser rica en vitaminas y antioxidantes, refuerza la calidad de nuestra piel y de nuestros sistemas de defensa, pero de ningún modo sustituye a la crema fotoprotectora. Además,

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Piel muy blanca.

Cabello rubio o pelirrojo. Ojos azules o verdes.

Pecas. Estos tipos de piel se queman con facilidad.

No se broncea.

Piel clara.

Cabello rubio o pelirrojo.

Ojos claros. Se broncea poco y lentamente, y se queman fácilmente.

Piel clara. Cabello rubio o castaño claro. Ojos verdes o marrones. En invierno, es una piel blanca que consigue ponerse morena en verano. Sin protección solar, se queman.

Piel morena. Cabello oscuro. Ojos marrones. Pieles mediterráneas. Se broncean fácilmente.

No suelen quemarse excepto si la exposición es prolongada.

Piel oscura.

Cabello y ojos morenos. Este tipo de piel tiene la suerte de broncearse fácilmente.

Personas de raza negra.

Tienen la piel muy pigmentada y por esta razón, no llegan a quemarse.

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No todos podemos utilizar las mismas cremas, pero es aconsejable usar cremas resistentes al agua y al sudor.

Una buena elección debe tener en cuenta los factores siguientes:

El tipo de piel (seca, grasa, mixta): la textura del fotoprotector debe adaptarse a nuestra piel, así mejora la protección.

El tono de piel La edad: los bebés y menores de 3 años, así como los mayores de 45 años, tienen disminuido su sistema defensivo, por lo cual hay que protegerlos más.

El país donde estamos: influye mucho la latitud y la altitud. Una persona de piel media (fototipo II y III) no debe usar la misma protección en Levante o en el Caribe. A medida que nos acercamos al Ecuador, la radiación es más intensa. Con la altitud pasa lo mismo: cada 100 m la radiación solar aumenta entre un 10% y un 15%. Debemos tener en cuenta la reflexión del sol, sea en la hierba (5%), el agua (30%), la arena (10%) o la nieve (85%).

Situaciones especiales: mujeres embarazadas, alergias al sol, patologías que se desencadenan o se agravan con el sol (lupus, melasmas).

nuestro organismo necesita vitamina D; sabemos que el sol nos permite sintetizarla, y para eso basta exponerse 10 minutos al día al sol, en horarios aconsejados; utilizar protección no impide dicha síntesis.

En conclusión, el sol no debe ser nuestro enemigo, todo lo contrario, tiene que ser nuestro compañero de viaje. Sabemos que provoca, entre otros, el cáncer de piel y el envejecimiento precoz de la piel, pero también

nos levanta el ánimo. La investigación cada vez más nos permite limitar estos riesgos tanto a través de la nutricosmética (por vía oral que activa nuestros sistemas de defensa frente al sol) como de las propias protecciones. Es un reto que tenemos: aprender a disfrutar del sol con la cabeza y sobre todo educar a nuestros hijos inculcándoles los riesgos que unas malas costumbres pueden conllevar.

ANTHELIOS, la nueva era de protección dermatológica que se adapata a cada tipo de piel, incluso a las más sensibles La Roche-Posay Anthelios Aceite invisible SPF 30 Para pieles bronceadas u oscuras, este aceite aporta nutrición a la piel mientras la protege eficazmente del sol. 25 €, 200 ml La Roche-Posay ANTHELIOS XL FLUIDO ULTRA LIGERO SPF 50+ Para las pieles sensibles e intolerantes al sol, este fluido ultra-ligero protege la piel sin dejar brillo o huellas blancas en la cara. 23 €, 50 ml

La Roche-Posay Anthelios Aquagel SPF 30 Con una textura aqua-gel, penetra muy rápidamente. Totalmente invisible, deja la piel hidratada.

Indicada para zonas con vello -es ideal para los hombres- y alopécicas. 23 €, 50 ml Compacto Solar Crema SPF 50+ Maquillaje compacto unido a la protección Anthelios. Acabado y protección perfectos.

En tonos beige y dorado. 30 €

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Acaricia la sensación de cuidar tu piel D

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POR ISABEL GARCÍA CARO. FOTOS: MANUEL CHARLÓN

HUILE SOLAIRE Un aceite de nueva generación que asegura una protección óptima, con una textura deliciosa que deja la piel sedosa.

Protección solar 30.

a alegría, da vida, da una maravillosa sensación de bienestar. Nadie va a descubrir ni a negar el placer que produce sentir en nuestro cuerpo la caricia del sol. Pero tampoco nadie va a negar, a estas alturas, la necesidad de cuidar nuestra piel con un exquisito cuidado.

Esta es, un año más, la firme apuesta de Biotherm, que con la nueva gama Dry Touch sun protection ha desarrollado una innovadora e invisible textura de efecto seco. Más allá de incorporar una protección solar impecable, la avanzada fórmula de Dry Touch deja en la piel una sensación de suavidad realmente natural y delicada.

Al eliminar la molesta película grasa y pegajosa de otras cremas, los expertos de Biotherm no solo han creado una innovadora textura que hidrata y protege la piel del sol, sino que ante todo han desarrollado una gama solar que acaricia la piel con los cuidados que aportan los minerales de rápida absorción, la vitamina E y otros principios activos.

Para el recuerdo queda la incómoda sensación de “untarnos” para disfrutar de un bonito bronceado.

El innovador efecto seco de Dry Touch sun protection nos devuelve el placer de cuidar nuestra piel bajo el sol mientras mantiene la firme apuesta de Biotherm por un bronceado inteligente y saludable.

Biotherm ha creado su primera BRUME SOLAIRE que ofrece un acabado no graso con una protección solar de 50. Hidratante y resistente al agua, es para todo tipo de pieles y previene las quemaduras, manchas y demás desarreglos cutáneos.

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LAIT SOLAIRE. Con un fluido maravilloso que se adhiere rápidamente a la piel, deja una apariencia satinada. Triplemente activa, rehidrata la sequedad cutánea haciendo una barrera protectora a la piel que la deja elástica y natural. Penetra fácilmente en la piel.

Solares Protegerse eficazmente del sol, con productos fáciles de aplicar y que no dejan la piel con brillos, es lo que todos queremos.

Os proponemos una selección de cremas solares para diferentes partes del cuerpo.

POR VALÉRIE DANA

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Zonas Sensibles 1. René Futerer

Aceite protector KPF 90 (Keratin Protection Factor)

El sol no solo daña la piel sino también el pelo. Para evitar sus efectos negativos, René Furterer nos propone un aceite de sésamo que, además de hidratar nuestro

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cuero cabelludo, lo protege de las agresiones. Una aplicación al día es suficiente.

16,80 €, 25 ml 2. Shiseido UV

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1. Roc Soleil Protexion Fluido alta tolerancia SPF 50 Protege contra el envejecimiento, gracias a su tecnología antioxidante que permite reforzar el ADN celular reduciendo así las arrugas, las manchas, el cambio de tono y la deshidratación. Nutre la piel.

No contiene parabenos. 17 €, 50 ml. Con regalo del stick labial SPF 30.

2. Nuxe Crema facial fundente alta protección SPF 50 Combate el envejecimiento celular y evita la aparición de las temibles manchas. Se absorbe fácilmente y deja la piel suave. Para todo tipo de piel.

19,50 €, 50 ml 3. Estherderm NO SUN De origen mineral, esta crema actúa de pantalla total y permite exponerse al sol sin broncear. Uno de sus ingredientes es el UV INCellium, escudo biológico con protección antirradicales, antiinflamatoria y del ADN. Resistente al agua y a la transpiración. 45,80 €, 50 ml

protector solar hace de crema hidratante y BLOCK SPF 35 maquillaje a la vez. No Stick para las zonas contiene filtros químimás sensibles como cos. Se aplica en muy el contorno de ojos, poca cantidad debido labios, cicatrices, a su color. En caso lunares y manchas.

Protective Stick de piel muy blanca, Resistente al agua, Foundation SPF 30 se aconseja mezclar toda la familia lo Fondo de maquiel protector solar contorno de ojos 50+ puede usar (también con llaje con tecnología SPF 50 de la misma los niños mayores de SuperVeil-UV 360TM. Antiarrugas y antimanmarca.

32,85 €, 50 ml chas, esta crema protege 6 meses). Sin perfume.

Crea una textura 20,50 € el contorno de ojos. ligera además de Se aplica antes de cada 5. María D’Uol BB exposición. 44,33 €, Cream Extrem Color 15 ml 3 Para las pieles intolerantes y alérgicas, fotosensibilizadas por el uso de medicamentos o con manchas, este 4 aportar una alta protección frente a los rayos UVB e hidratación.

Gracias a su textura de crema es fácil de aplicar.

Resistente al agua, se puede también usar de corrector. 37,30 € 3. Lancaster Crema

4. Clinique SUN

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Cremas

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1. Clinique Body Cream SFP 40 Gracias a la tecnología Solar Smart, esta crema con Vitamina C y E ayuda a proteger la piel y mejora su capacidad para defenderse de la radiación solar gracias a sus filtros estables.

Antiirritante e hidratante. Para todo tipo de piel. 26,50 €, 150 ml 2. Piz Buin Allergy SFP50 Loción para pieles sensibles. Elaborada bajo control de dermatólogos, combina filtros solares UVA/UVB y CalmanelleTM, un exclusivo complejo protector que refuerza las defensas de la piel contra los rayos UV e incrementa la tolerancia al sol. 18 €, 200 ml 3. Lierac Spray Lácteo Confort SPF 50+ Esta textura muy ligera protege del sol y del envejecimiento gracias a su sistema filtrante anti UVA/UVB de amplio espectro fotoestable y a su extracto de NONI con acción antiarrugas. Penetra y contiene aceites hidratantes y calmantes como el jazmín y el aloe vera. Sin parabenos. 26,50 €, 200 ml

Aceites 1. Clarins Spray solar cuerpo y cabello de alta protección SFP 30 (UVA/UVB) Este

aceite es un protector solar que nutre y embellece el cuerpo y el pelo. Para pieles morenas y claras. De textura seca. 29,50 €, 150 ml

2. Eucerin. Spray trans-

parente corporal SPF 50

Incorpora Licocalcón A que protege la piel llegando a las capas más profundas. De muy rápida absorción y resistente al agua, está indicado en personas de pieles con fototipo I-II y con piel vellosa, grasa y con tendencia al acné. 20 €

Después del sol, para cuerpo y cara 1. Sesderma Repaskin Post Solar Hidrata y repara la piel gracias a la tecnología ShieldSystem que refuerza la protección y repara el propio ADN. Cara y cuerpo. 27,46 €, 200 ml

4. Sensilis Gotas aftersun Algunas gotas en tu cara cada noche reparan, hidratan y suavizan la piel regenerando los tejidos dañados durante la exposición. Favorece tu bronceado gracias a su innovadora DNA Safe Complex. 25 €, 30 ml

2. La Roche-Posay Posthelios Crema reparadora, calmante 5. Lancaster Sol da Bahia y relipidizante para cara y Producto creado por Clements cuerpo. De fácil absorción. y Ribeiro para Lancaster, esta 19 €, 200 ml fragancia que se puede per3. Bella Aurora Sun Repair fectamente utilizar bajo el sol, te llevará a Brasil. Una suave Reparador postsolar antimanmezcla de cítricos y coco te chas. Unifica el tono de la piel acompañará durante todo el y evita la aparición de futuras verano. 45 €, 100 ml manchas. 13,90 € 50 ml

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Maquillaje

Con el buen tiempo, nada mejor que un maquillaje ligero para tener buena cara. En primavera, todavía nuestra tez es muy clara y lo conveniente es dar toques discretos de color. En verano, cuando nuestro tono de piel se vuelve más moreno (mejor no pasarse), lo ideal es iluminar.

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1. Baby Doll Kiss and Blush de YSL. Nuevo ritual lúdico de YSL para labios y mejillas. Toque de color mate y luminoso que existe en doce colores. Textura en aceite y polvo para conseguir una larga duración. 40 €

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2. Flash Lacquer de Armani. Para unos labios transparentes y sensuales. En tono coral, rosa y ciruela.

31 € 3. Addition Concentré Eclat de Clarins. Para tener buena cara todo el año, basta con mezclar a su crema de día unas gotitas de este concentrado.

25 €, 15 ml

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4. Laca Couture YSL Para un look elegante. Rouge Pablo 24,70 € 5. Smooth Silk Lip Pencil de Armani. Para definir e hidratar los labios. Disponible en 12 tonos. 24 € 9

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6. Le Volume de Chanel Waterproof. Máscara water­ proof que densifica las pestañas. 33 € 7. Bronze Goddess Powder Bronzer, de Estée Lauder. Para conseguir una piel dorada nada mejor que estos polvos bronceadores. Disponible en cuatro tonos. 45 € 8. Stylo yeux waterproof de Chanel. Lápiz para contorno de ojos de larga duración. 25 €

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9. Les 4 ombres 224 Tissé Riviera de Chanel. Azul metalizado, rosa claro, negro mate y un gris tórtola de reflejos rosas plasman los colores de la Riviera Francesa, tan queridos por Coco Chanel. 52 € 10. Palette Pivoine Crush de YSL. Tonos primaverales para una mirada irresistible. Edición limitada. 58,30 € 11. Nectar & nude eye palette de Bobby Brown. Edición limitada. En venta hasta finales de mayo.Paleta de 6 colores de sombras del rosa claro al marrón oscuro pasando por tonos más chisposos. Es adecuada para todo tipo de piel. 60 € 12. Blush Highlighter de Lancôme. Colorete de color rosa tierno que ilumina la piel. Rose Ballerine 45 €

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Todas como Esther Williams

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Aunque, a veces, nos cueste desvestirnos después del invierno, será mucho más fácil con esta selección de trajes de baño que os proponemos.

Estampado fucsia, de Roxy (c.p.v.)

Fucsia con volantes, de Benetton (24’95 €)

Bikini berenjena, de Mango (c.p.v.)

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Bañador naranja, de CK (c.p.v.)

De color granate, de O’Neill (55’95 €)

Bandeau rojo, de Woman Secret (24’99 € Suje) (19’99 € Braguita)

Bikini retro, de Guillermina Baeza (128 €)

Liberty, de Etam (41’80 €)

De rayas pastel, de O’Neill (60 €)

Verde asimétrico, de Calzedonia

Verde agua con volante, de Zara (12’95 €)

Estampado en azules con la braga reversible, de Woman Secret (44’98 €)

Estampado azul y rosa, de Zara (12’95 €)

Estampado pequeño en tonos verdes, de Guillermina Baeza ( 128 €)

Verde con volante, de Benetton (24’95 €)

Bikini raya marinera, de Etam (41’80 €) REVISTA ROSE

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uñas Un mimo que salta a la vista

Manos y pies dicen mucho de nosotras (os) y solemos fijarnos en las extremidades de los demás. Curiosamente, los tenemos bastante abandonados, sobre todo los pies, pensando que da igual porque nadie los ve; pero nos sujetan y quizás sea la parte del cuerpo que necesita más mimos.

Os vamos a enseñar en pocos pasos cómo cuidar de ellos para lucir unas manos y pies bonitos todo el año. Sea en un instituto o en casa, es un momento que nos dedicamos a nosotras, un momento de placer.

POR VALÉRIE DANA . FOTOS: MANUEL CHARLÓN

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Gracias a la floristería “Margarita se llama mi amor”, a “New York Nails” por su colaboración y su cariño, y a Sofía Llimona, nuestra estilista y modelo para esta sesión. Sandalias de Zara.

NYN ofrece un 10% de descuento a nuestras lectoras con la presentación de la revista.

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1. Limar las uñas: mejor limar que cortar porque la uña podría abrirse a capas, y tampoco la refuerza. 2. Removemos la cutícula con un producto específico. 3. Dejamos las manos en remojo unos cuantos minutos. 4. Retiramos las cutículas: se tiran hacia atrás, y solo se cortan con unos alicates si hay muchas. 5. Aplicamos crema en dedos y manos, masajeando suavemente (¡momento de placer!), y con un algodón o una toalla pequeña desengrasamos las extremidades.

6. Pasamos a la aplicación de una base, imprescindible para proteger la uña. 7. Aplicamos la laca nº 39 Rouge Pablo de YSL: siempre empezamos por la parte central para llegar a los laterales, y colocamos el pincel de manera que llegue hasta la cutícula (dos capas). 8. Acabamos con un brillo secante que tiene la ventaja de proteger la laca.

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Los pasos son muy similares. 1. Colocamos el pie en agua con jabón. 2. Cortamos las uñas con tijeras redondeadas (evitamos así hacernos daño) o, para las más hábiles, con alicates de pedicura. 3. Las limamos para darles forma y utilizamos un removedor de cutículas. 4. Pulimos la planta del pie con una lima de pedicura. 5. Limpiamos bien la uña y quitamos la cutícula. 6. Hidratamos la zona y aprovechamos para darnos un masaje. 7. Limpiamos las uñas para quitar los restos de producto y aplicamos la base, la laca Sepia 7e Art de YSL (siempre poner dos capas) y por último el brillo. Dejamos que se seque bien sin tocar nada.

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egún la quimioterapia recibida, la uña se puede dañar, eso depende de cada paciente. Se puede utilizar perfectamente cualquier laca si no tenemos efectos secundarios. En caso de duda, mejor consultar a su médico.

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BOLSOS BICOLOR En blanco y negro, de Benetton (59’95 €)

Azul y madera, de Cucareliquia (840 €)

Metalizado y ante, de Nina Ricci (c.p.v.)

Rosa y granate, de Tod’s (c.p.v.)

Azul y beige, de Georges Rech para El Corte Inglés (185 €)

Cuero y verde, Amarillo y cuero, de Gloria Ortiz de Beatriz Furest (189 €) para El Corte Inglés (64 €) 102

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Celeste y marrón, de Furla (390 €)

Blanco y beige con asa de cadena, de Longchamp (365 €)

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Izda: camiseta marinera a rayas negras y falda negra con godets.

Dcha: chaleco largo y pantal贸n blanco.

Sandalias de ante negras con plataforma.

Todo de Adolfo Dom铆nguez REVISTA ROSE

Negro Ser paciente no siginifica dejar de ser femenina y atractiva. Arantxa, nuestra lectora, nos lo demuestra en este cambio de look.

Estilismo: Sofia Llimona Fotos: Manuel Charl贸n Maquillaje: Laura Vicente para Bobby Brown Peluquer铆a: Esther Orta Hidalgo para Aveda

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Pamela de rafia, de Polita Hats (150 €)

Pamela granate, de O’Neill (25,95 €)

Turbante amarillo y cámel, de Cristina Schamann (59 €)

Turbante de rayas reversible, de Cristina Schamann (39 €)

sombreros ¡Qué suerte tenemos! Nos debemos proteger del sol y los sombreros están muy de moda.

Pamela de rafia rosa con ala recogida en un costado, de Basaldúa (195 €)

Borsalino rafia natural, de O’Neill (30 €)

Borsalino azul de rafia, de Pepe Jeans (c.p.v.)

Sombrero de Jo&MrJoe para El Corte Inglés (15’90 €) REVISTA ROSE

Sombrero, de Zara (c.p.v.)

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La vuelta de la cazadora (que nunca se fue) Cazadora Bomber corta y de rayas, de Armand Basi (180 €). Vestido palabra de honor largo y asimétrico con mucho vuelo (300 €).

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Verano, colores, sonrisas... Seguir las tendencias no es fácil, pero por qué no hacerlo siempre y cuando vayan acordes a quiénes somos. Lo importante es sentirse bien.

ESTILISTA: SOFIA LLIMONA

FOTOS: Raquel Quintana

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Graffiti Top estampado a pinceladas de colores (29,95 €). Falda asimétrica, de Zara (35,95 €). Sombrero de cuadros blancos y negros, de Polita Hats (95 €). Sandalias de Zara.

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Doble tendencia: el pantalón Capri y la mezcla de colores vivos

Twin set rosa malva (625 €) y pantalón rojo (225 €), de SportMax. Sandalias azules (489 €).

Cartera de mano morada (345 €), de Max Mara.

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El nuevo traje Conjunto de chaleco largo (325 €) y falda evasé (225 €) con tejido de rafia; cinturón de cuero negro (88 €). Todo de Marlota. Zapatos de salón negros, de Gloria Ortiz para El Corte Inglés.

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Desestructurado y muy femenino Vestido de cuadros escoceses con escote en “v”, de Fernando Lemoniez (340 €).

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El plisado Vestido largo palabra de honor, de Pinko (cpv) .

Jersey verde de cuello pico, de Lebor Gabala (224 â&#x201A;Ź).

Bailarinas metalizadas, de Pretty Ballerinas (118 â&#x201A;Ź).

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Pamela Polita Hats.

Modelo: María@AgenciaView Peluquería y Maquillaje: Lorena Herruzo (Ana Prado) para Kérastase y Guerlain REVISTA ROSE

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1. Vestido corto de lentejuelas dorado, de LIU-JO. 2. Body liso con transparencias, de CALVIN KLEIN. 3. Medias color carne con lazada tipo cancán y topos negros, de WOLFORD. 4. Minibolso plata y nude, de FURLA. 5. Sujetador nude con encaje blanco, de INTIMISSIMI. 6. Combinación rosa con encaje y topitos, de WOMAN SECRET. 7. Bálsamo labial, de CHANEL. 8. Zapato plano tipo mocasín con flecos en el antifaz, de TODS. 9. Liga de encaje blanco, de INTIMISSIMI. 10. Sujetador blanco tipo bandeau con tirantes, de CALVIN KLEIN. 11. Conjunto de braga alta y sujetador armado color carne, de INTIMISSIMI. 12. Gafas redondas, de CHLOÉ. 13. Braguita rosa de encaje, de ETAM. 14. Body color crudo de encaje, de TRIUMPH. 15. Sudadera cámel con pedrería, de REPLAY.16. Sandalias de raso rosa con lazo, de PURA LÓPEZ. 17. Gafas de ver con montura blanca, de CHLOÉ. 18. Crema hidratante irisada para el cuerpo Chance, de CHANEL. 19. Sujetador rosa de encaje, de ETAM. 116

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20 18 17 1. Vestido largo tipo camiseta color gris vigoré, de LEBOR GABALA. 2. Sujetador de algodón color petróleo, de WOMAN SECRET (preparado para poner una prótesis). 3. Cazadora tipo universidad americana gris y blanca, de FAY. 4. Zapatillas rosas, de CAMPER. 5. Sujetador azul degradé, de REEBOK. 6. Sujetador naranja, de REEBOK. 7. Cascos de música, de WESC. 8. Spray solar aceite embellecedor cuerpo y cabello SFP 30 UVB/UVA. 9. Crema suave desmaquillante anticontaminación. 10. Base de maquillaje luminosidad natural SPF 10. 11.Concentrado de luminosidad autobronceador. 12. Brillo para labios nº12. 13. Crème de Soins Teintée SFP 15. Todo de CLARINS. 14. Braga alta a la cintura, de algodón, de TRIUMPH. 15. Gafas turquesa con cristales de espejo, de NIKE. 16. Conjunto verde agua de al­godón, de CALVIN KLEIN. 17. Mochila estampada de flores, de EASTPACK. 18. Zapatilla multicolor flúor, de REEBOK. 19. Zapatilla rosa con estampados en negro, de REEBOK. 20. Zapatillas altas multicolor tipo baloncesto con tacón, de HOGAN. REVISTA ROSE

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1. Pantalones adamascados en plata y rosa, de LOLALI. 2. Top de estampado cubista en tonos flúor, de WOLFLAMB. 3. Bolso tricolor, de LONGCHAMP. 4. Dentro lleva una funda de Ipad de BERSHKA. 5. Gafas verdes con cristales de espejo, de KALEOS. 6. Conjunto liberty, de ETAM. 7. Braga de encaje rosa flúor, de ETAM. 8. Funda de móvil, de CLAIRE’S. 9. Braga rosa metalizada, de TEZENIS. 10. Conjunto de braga y sujetador naranja ribeteado en azul, de TOMMY HILFIGER. 11. Productos de CHANEL. 12. Sujetador preformado de color salmón, de ETAM. 13. Sujetador rosa flúor, de ETAM.14. Sujetador preformado naranja, de WOMAN SECRET. 15. Culotte blanco con bordados naranjas, de ETAM. 16. Braga de encaje color salmón, de ETAM. 17. Top encaje rosa metalizado, de TEZENIS. 18. Braga colgada en el respaldo, de WOMAN SECRET. 19. Combinación colgada en la cortina, de WOMAN SECRET. 20. Sandalias verdes, de LIU-JO. 21. Sandalias flúor planas, de BERSHKA. 22. Sandalias rosas, de LONGCHAMP. 23.Top Liberty, de ETAM. 118

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1. Vestido verde largo, de HOSS INTROPÍA. 2. Body adamascado, de WOLFORD. 3. Clutch dorado, de PEDRO DEL HIERRO. 4. Gafas de aviador, de MICHAEL KORS. 5. Sujetador balconette, de TRIUMPH. 6. Sujetador de terciopelo con brillantitos, de UNDIZ. 7. Sujetador de encaje, de TRIUMPH. 8. Combinación de rejilla, de INTIMISSIMI. 9. Combinación de raso con franja de encaje, de INTIMISSIMI. 10. Fluido fitoaromático de aceites raros y preciosos. Jabón exfoliante de cítricos. Crema de arroz, malva y vid roja. Aceite de belleza de la reina. Todos de ARCHANGELA. 11. Gafas de VALENTINO. 12. Sujetador y braga de lentejuelas, de UNIZ. 13. Sandalias con tachuelas doradas, de ZADIG&VOLTAIRE. 14. Faja de WOLFORD. 15. Body de encaje, de &OTHER STORIES. 16. Conjunto verde y negro, de &OTHER STORIES. 17. Sandalias de GUESS.

Gracias al Hotel Palace por su colaboración.

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De pasta amarilla y cristal de espejo, de JO&MrJO para El Corte inglés (29’90 €)

Rosas con cristales de espejo de colores, de Blackguard (39 €)

GAFAS

Granates y crudas con raya, de Salvatore Ferragamo (235 €)

En verano, no podemos prescindir de ellas, las gafas protegen nuestros ojos y, además, nos hacen ver la vida en color.

Transparentes con varilla rosa, de Dior (220 €)

Redondas negras con cristales azules, de Gucci (255 €)

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De carey con cristales amarillos, de Lozza (135 €)

Gafas de pasta negra, de Mango (c.p.v.)

Moradas, de Carrera (119 €)

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Gafas redondas pasta, de Chloé (170 €)

ZAPATOS

Stiletos metalizados de colores, de Ursula Mascaró (195 €)

Los pies son tan importantes como el resto de nuestro cuerpo.

Después de cuidarlos, lo mejor es elegir unos zapatos metalizados.

Chanclas metalizadas, de Birkenstock (190 €)

Sandalias, de Unisa (99’90 €) Bailarina metalizada rosada, de Longchamp (c.p.v.)

Zapato bicolor, de Paco Herrero (105 €)

Sandalia plana plateada, de Nine West (c.p.v.)

Sandalia azul lazo, de Geox (c.p.v.)

Zapatillas, de Converse (80 €)

Sleeper plateada, de Emma Hope (299 €) REVISTA ROSE

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Por PAOLA GARCÍA COSTAS

Según estudios científicos, un 5% de los cánceres son hereditarios, y el otro 95% son de causa ambiental siendo los agentes carcinógenos favorecedores del cáncer, mejor conocidos: tabaco, exceso en el consumo de alcohol, una dieta poco saludable, ciertos virus y la excesiva exposición al sol. Además, los datos apuntan que uno de cada tres cánceres son producidos por una alimentación inadecuada y especialmente por el exceso de grasas y calorías, que se asocia fundamentalmente con cánceres del tubo digestivo como los de estómago, colon, recto, páncreas y hormonodependientes -mama, próstata y útero-. De todo ello, se traduce que la prevención, con hábitos alimenticios adecuados, es clave para el triunfo de la salud.

“Los alimentos antitumorales son básicamente frutas, vegetales, frutos secos, semillas, aromáticas, especias y legumbres. Y a la contra, los alimentos que favorecen la enfermedad oncológica son los alimentos ricos en grasas REVISTA ROSE

trans y azúcar, los alimentos refinados y procesados, la carne roja y el embutido, los salazones, los ahumados, los alimentos preparados a la barbacoa, a la parrilla y mal fritos”, dice Odile Fernández, médico de familia a quien en el 2010 le diagnosticaron un cáncer de ovario con solo un 5% de posibilidades de curación, según los oncólogos; tras superarlo, publicó el libro Mis recetas anticáncer.

La obra es el resultado de su papel activo en el tratamiento y recoge sencillos hábitos saludables de alimentación y estilo de vida. “La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que si además de comer bien seguimos unos estilos de vida saludables, el 70% de los canceres se podría prevenir, y eso es mucho. Nosotros podemos jugar un importantísimo papel en la prevención del cáncer”, dice Odile Fernández.

Los alimentos antitumorales son básicamente frutas, vegetales, frutos secos, semillas, aromáticas, especias y legumbres El consumo de embutidos o de más de 50 gramos de carne roja aumenta un 20% el riesgo de padecer cáncer de colon o recto, el tumor más frecuente y que más muerte causa en la actualidad. El secreto para la salud es una dieta que dure de por vida y sea equilibrada co-

miendo de todo con moderación, aumentando las cantidades de los alimentos más saludables como frutas y verduras y reduciendo las grasas y proteínas animales; realizar cinco o seis comidas ligeras diarias con los alimentos de mayor aporte energético en los momentos de más apetito, preferiblemente en el desayuno; y beber de seis a ocho vasos de agua u otros líquidos al día, en pequeños sorbos y fuera de las comidas.

En el libro Remedios Naturales para síntomas habituales de las doctoras Paula Jiménez Fonseca y Sonia Martínez Cano, entre los alimentos recomendados para la prevención del cáncer está el aceite de oliva, debido a sus ácidos grasos; el ajo y la cebolla, que contienen flavonoides y esencias azufradas; los cereales integrales, que aportan fibra que favorece el tránsito intestinal y arrastran las sustancias cancerígenas que pudiera haber en el conducto digestivo; la col, la coliflor, la lombarda, el brócoli y el rábano contienen sustancias de tipo sulfuroso; las frutas rojas como la fresa, la zarzamora, el arándano, la grosella, la frambuesa y la cereza aportan antocianinas y polifenoles de acción antioxidante; y las frutas cítricas como la naranja, el limón, el kiwi y la piña, aportan vitamina C y antioxidantes. El pescado azul contiene ácidos grasos poliinsaturados que protegen de enfermedades cardiovasculares, y vitaminas A y E con efecto antioxidante y anticancerígeno. Las setas aportan sustancias inmunomoduladoras,

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antiinflamatorias y antitumorales.

Y por su contenido en carotenos o betacaroteno de efecto antioxidante y anticancerígeno, se debe consumir verduras rojizas y anaranjadas como zanahoria, calabaza, tomate, pimiento rojo y remolacha.

La clorofila es una sustancia protectora frente al cáncer y lo aportan los vegetales de hoja verde como la acelga, la espinaca, el repollo, la lechuga, la escarola, el canónigo, el espárrago y el borrajo. Y el yogur, por su contenido en bacterias vivas y ácido láctico, regula la flora intestinal ejerciendo un efecto protector sobre diversos tipos de cáncer.

A la contra, las doctoras en su libro desaconsejan los ahumados, encurtidos, salazones y alimentos muy condimentados por su contenido en aditivos, nitritos y sustancias irritantes pues se asocian con cáncer de estómago. La obesidad, especialmente por exceso de ingesta de alimentos procesados, bollería industrial, bebidas gaseosas y frituras, favorece el cáncer de mama, próstata y útero. Las bebidas alcohólicas son el principal agente causal del cáncer de cabeza, cuello y esófago asociado con el tabaco, y del cáncer de hígado; aunque también se relaciona con el cáncer de mama y colorrectal. Y en la misma dirección de hábitos saludables, practicar ejercicio y perder peso ayudará a prevenir la enfermedad y la recidiva; también dejar de fumar, pues el tabaco es uno de los carcinógenos más potentes.

Pese a las recomendaciones saludables, si ocasionalmente se transgrede y consumimos carne preparada a la barbacoa o tomamos muchos alimentos industrializados podemos “compensar consumiendo alimentos ricos en vitamina C como son los vegetales de hoja verde, los cítricos, el brócoli, los pimientos, el perejil, las fresas, etc.”, dice Odile Fernández.

La vitamina C es un potente antioxidante que ayuda a eliminar los nocivos y perjudiciales radicales libres.

“Al neutralizar los radicales libres, impedimos que estos alteren el ADN de nuestras células y se pueda iniciar el proceso tumoral”, dice.

El cocinado y el mantenimiento de los alimentos también influye.

Los alimentos deben conservarse en sistemas frigoríficos sobre todo una vez cocinados, lavarse bien antes de la ingesta para eliminar los pesticidas y cocinarse hervidos, cocidos o a la plancha para reducir las grasas porque estas se asocian con la obesidad, y esta a su vez con varios cánceres como el de mama, próstata, útero, páncreas o riñón.

Quizás a las grandes industrias de la sociedad consumista no les “interesen” libros que previenen de ciertos alimentos “súper ventas” o denuncian los perjuicios para la salud de otros hábitos (tabaco, sol, alcohol…) tan publicitados en la sociedad de la imagen. “Los intereses económicos son muy potentes. Y no interesa que la población coma a base de productos naturales y frescos”, dice Odile Fernández.

Un ejemplo: “en 2002 la OMS dijo a la población que debía reducir el consumo de azúcar a un 10% del gasto calórico diario. La industria del azúcar se levantó en grito y presionó al gobierno de EE.UU para que retirase su apoyo económico a la OMS. Hace unos días, la OMS propuso reducir este consumo máximo al 5%, lo que supone reducir el consumo de azúcar en un 70%, y el movimiento de la industria azucarera ya está en marcha contra esta medida”, añade. “La medicina preventiva bien aplicada y transmitida de forma adecuada a la población puede salvar muchas vidas, evitar mucho sufrimiento y supondría un gran ahorro económico a los gobiernos”, dice Odile

Fernández. “Son solo seis facultades españolas las que contemplan la asignatura de cáncer y alimentación en su currículo. Esto no puede ser así, debería ser obligatorio que médicos, enfermeras y nutricionistas tuviesen esta asignatura como obligatoria; uno de cada dos hombres padecerá cáncer y una de cada cuatro mujeres. La mayoría de los sanitarios van a tratar enfermos con cáncer y tienen que tener herramientas adecuadas para ayudarles”.

En su obra Mis recetas anticáncer, donde se recogen mil doscientas referencias bibliográficas extraídas de artículos de investigación biomédica sobre alimentación, estilos de vida y emociones relacionados con el cáncer, Odile Fernández, defiende que “la salud emocional y la actitud ante la enfermedad y la vida pueden ayudarnos. Vivir la vida desde la alegría y la felicidad en vez de vivirla desde el miedo, la depresión, la ira y la angustia nos van a ayudar a vivir con salud”.

Los alimentos deben conservarse en sistemas frigoríficos sobre todo una vez cocinados, lavarse bien antes de la ingesta para eliminar los pesticidas y cocinarse hervidos, cocidos o a la plancha

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Paula J. Fonseca, oncóloga médica

Para prevenir el cáncer es básico evitar un aporte excesivo de calorías Por PAOLA GARCÍA COSTAS

Paula J. Fonseca es oncóloga médica y autora junto a Belén Álvarez, química especialista en nutrición, del libro Comer para vencer al cáncer. Una obra de recomendaciones nutricionales para prevenir el cáncer y para el paciente oncológico, elaborado con un lenguaje riguroso, sencillo y directo, donde el uso de imágenes, incluso de refranes, facilitan la memoria de los hábitos alimenticios. Está avalado por la Sociedad Española de Oncología Médica. ¿Por qué la idea de realizar este libro?

Porque la primera pregunta que te hacen los pacientes con cáncer y sus familiares en las consultas suele ser qué pueden comer.

Por tanto, como oncóloga tenía un compromiso y decidí dar una respuesta a través del libro, cuyos derechos de autor se donan a la lucha contra el cáncer.

Hay artículos que reclaman la necesidad de ser prudentes en cuanto a la influencia de la alimentación en el cáncer. ¿Cuál sería el término adecuado cuando se trata de relacionar “alimentación” con “cáncer”: cura, previene, palía….?

La alimentación adecuada tiene su papel sobre todo en prevenir el cáncer, y la inadecuada en favorecerlo. Esto se puede demostrar con datos de incidencia, es decir, de nuevos casos de cáncer por año. Así, el cáncer de estómago, el más frecuente en nuestro medio en los años ochenta, ha pasado al noveno puesto por haber introducido en nuestro día a día el frigorífico, que permite consumir más alimentos frescos en buenas condiciones y menos en conserva o salazón. Por el contrario, el cáncer de colon es actualmente el primero en nuestro país en relación con una vida más sedentaria, una menor ingesta de fibra y de agua, y con el estreñimiento. ¿Cuáles son las pautas alimenticias para el paciente con cáncer?

El secreto es ingerir alimentos de textura suave y fácil digestión como compota, yogur, cuajada, natillas, flan; realizar varias tomas al día y atender a las preferencias y REVISTA ROSE

deseos del paciente. Los cánceres que pueden requerir dietas adaptadas son los del tracto digestivo, estómago, páncreas y colon fundamentalmente tras una cirugía con resección del tumor.

En contra de lo que se piensa, los pacientes de cáncer sufren de hipermetabolismo, tienen más gasto energético, ¿cómo influye eso en su alimentación?

Para prevenir el cáncer es básico evitar un aporte excesivo de calorías y, por tanto, hacer comidas más frugales. Una vez se tiene el cáncer, el hipermetabolismo puede favorecer el adelgazamiento causando el conocido como síndrome de anorexia (pérdida de apetito) y caquexia (consunción). Por ello, los pacientes con cáncer deben hacer más comidas de menor cantidad y mantener un aporte de proteínas en todas las tomas a través de queso fresco, yogures, pescado, carne y huevo, o solo clara, cocido.

El objetivo es prevenir la desnutrición…

En el 20-30% de los pacientes que fallecen por cáncer avanzado, la desnutrición ha favorecido el desenlace fatal muchas veces debido al debilitamiento del organismo con mayor riesgo de infecciones y otro tipo de complicaciones. ¿Qué deben comer para reducir los efectos de los tratamientos?

Si durante la quimioterapia los pacientes desean consumir plantas medicinales para luchar contra el agotamiento como

avena, ginseng o alfalfa, o para contrarrestar los vómitos, como el jengibre, es necesario que lo consulten con su médico y/o con fuentes fiables. El que sea natural no quiere decir que podamos considerarlas inocuas, en algunos casos pueden interferir con el tratamiento frente al cáncer y con otros fármacos. ¿Y una vez terminado el tratamiento?

Una vez superado el cáncer, la base para prevenir la recaída es la ingesta de los alimentos con mayor número de compuestos con propiedades antitumorales: uno, coles; dos, ajo y cebolla; tres, verduras rojizas y anaranjadas como el tomate y la zanahoria; cuatro, cítricos y alimentos ricos en vitamina C como la naranja, el limón y el kiwi; cinco, verduras de hoja verde; seis, frutas del bosque como la fresa y la mora; siete, setas y champiñones por su contenido en sustancias inmunomoduladoras que regulan el sistema inmune, como el shitake o el maitake; ocho, el pescado azul rico en ácidos grasos omega 3; nueve, el yogur natural y el pan tierno integral; y diez, el aceite de oliva Algo que quiera añadir…

Considero necesario finalizar dando ánimos a todos los pacientes con cáncer para que con determinación y estoicismo logren la mayoría superarlo y llevarlo con la mayor fortaleza posible.

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Por VALERIE DANA. FOTOS: MANUEL CHARLÓN

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Intento siempre transmitir lo positivo

De origen peruano, Luis Arévalo juega con ingredientes sanos para el placer de nuestro paladar. Aunque se parezca a un niño, acaba de abrir su primer restaurante en Madrid donde hemos podido charlar con él de cocina, pero también de su madre fallecida de un cáncer de útero cuando él tenía 18 años.

¿Cómo llegó el amor a la cocina en tu vida?

Desde pequeño, aunque mi madre no fue muy amante de la cocina; pero sí tenía muchos libros de recetas y eso me llamó la atención. Teníamos en casa a una mujer que nos atendía, y los días especiales me hacía una lista de ingredientes y yo iba a la compra y cocinaba. Aunque no me planteaba dedicarme a este oficio. En aquella época, en mi país, la cocina era para las señoras, no estaba bien visto que los chicos se dedicaran a esto. En mi casa me dejaban porque mi madre era de mente abierta. Me puse a estudiar dejando dos carreras sin acabar porque no encontraba mi lugar.

Cocinaba para mis amigos, sin más. Me fui a Lima y, después de hacer mil cosas, acabé en un restaurante japonés poniendo copas.

Miraba al cocinero con atención, y un día que se ausentó, me pidieron que hiciera un “california”.

Eso fue el principio. ¿Qué representa la cocina para ti?

En este restaurante japonés, me di cuenta de que transmitía felicidad; y de eso se trata. Intento siempre transmitir lo positivo dejando los problemas o preocupaciones fuera. Dentro de todo lo que hice en mi vida, la cocina es con lo que más disfruto.

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¿Consideras la cocina como un arte?

Es un arte, no una ciencia. Mi cocina además es sencilla, artesanal.

No soy cocinero de estudio, de escuela, desconozco las técnicas.

Apuesto por los productos naturales, frescos. ¿Qué quieres transmitir a los comensales de tu recién estrenado restaurante Kena?

Para mí, es fundamental que sea el propio cocinero quien pueda crear el entorno en el que quiere trabajar. He soñado con Kena, desde el primer momento pensé que quizá un día pudiera montar mi propio restaurante; un sitio pequeño, con madera, luz tenue y donde lo importante fuera la comida. Aquí soy feliz.

Tu madre padeció cáncer. ¿Qué significó para ti?

Significó y sigue significando…

Con el paso de los años aprendes a sobrellevarlo, ya hace 25 años que no está, pero la sigo necesitando.

Cuando le diagnosticaron el cáncer de útero, yo tenía 18 años.

Estaba muy apegado a ella, no de achuchones todos los días ni de besos, pero teníamos una relación muy estrecha, muy cómplices, de amigos. Cuando le diagnosticaron su enfermedad, la medicina no era como ahora; su estado era muy avanzado cuando lo detectaron.

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Le hicieron un tratamiento de baños de cobalto, le dieron radioterapia y, gracias a ello, vivió tres años más. Nunca la percibí mal salvo el día que se hizo los exámenes y el médico le dijo sin ningún miramiento que se iba a morir. Vino llorando, y esa fue la única vez que la vi así (excepto los últimos meses).

Era muy vitalista, muy coqueta, muy amiguera.

Cuando su estado empeoró, se fue a buscar una solución a Lima porque le habían dicho que no había salida. Regresó después de cinco meses y la fui a buscar al aeropuerto; no la reconocí. Había perdido mucho peso, tenía la cara muy marcada, la piel cobriza y la vi tan frágil… nunca lo hubiera imaginado.

Durante sus últimos tres meses, me acerqué más a ella, diciéndole que la quería, la besaba, la abrazaba, lo que no había hecho durante los años anteriores. Soy muy místico y pienso que ella está ahí, cerca de mí. (Luis se queda muy emocionado al recordar a su madre). ¿Tu forma de ver la vida ha cambiado desde entonces?

Aprendí que si necesito decir a alREVISTA ROSE

guien que le quiero, se lo digo. Si me apetece abrazar, dar besos a alguien, lo hago. Antes me costaba transmitir mis sentimientos, ahora no. Estoy muy pendiente de mis hermanas pequeñas que viven acá, les digo que las quiero, sigo sus pasos; me preocupo mucho por su salud…

La cocina peruana es saludable por sus ingredientes. ¿La nutrición es importante a la hora de crear platos? ¿Te cuidas?

Soy un poco hipocondriaco; he aprendido a cuidar de mí, de mi salud, de mi alimentación. Parte de eso lo transmito en mi cocina, es muy sana. Lo bueno de la cocina peruana es que los ingredientes son naturales. No utilizamos nada químico. Evito cocinar carne y muchos hidratos de carbono en un mismo plato. ¿Cómo explicas que haya tan pocas mujeres chefs en el mundo? Acaban de nombrar a Helena Rizzo, la cocinera brasileña, mejor chef del mundo* pero siguen siendo pocas…

Hay muchas mujeres cocinando.

En España, por ejemplo, tenemos entre otras a Elena Ruscalleda, todo el mundo sabe que está allí, pero no hablan de ella. Se nombra a los hombres, pero a ella poco.

Quizá porque tenemos la imagen de la mujer en casa… No te sabría contestar, la verdad. Si hablamos de cocineras mujeres en el mundo, también en España, Elena Arzak, y Patricia Quintana en Méjico, por ejemplo; en Perú, hay grandes cocineros hombres pero mujeres no.

Podría hablar de una gran cocinera peruana, mi tía Mari, maravillosa (se ríe), prepara unos arroces con mariscos para morirse, unas gallinas en escabeche increíbles… ¡Qué mejor cocinera que mi tía Mari! www.kenadeluisarevalo.com

Por Luis Arévalo

La cocina peruana es una fusión con la cocina japonesa. Luis Arévalo nos propone diferentes platos que elabora en su restaurante Kena en Madrid.

Sashimi de rodaballo

Cortar el pescado en lonchas muy finitas (más o menos 7 x 3 cm) con un cuchillo muy bien afilado. El pescado debe ser súper fresco. Cortar la cebolla muy fina. Mientras tanto, poner a dorar la crema de ajo. Se hace en una Thermomix quitando la parte del germen y con un poco de aceite, o al horno, dejando las cabezas hasta que el ajo se quede muy tierno.

Añadir el ají panca y la cebolla, el comino, el orégano y la pimienta negra. Dejar cociendo y casi al final añadir un caldo de pescado preparado con la cabeza, las espinas, etc. Una vez consumido el caldo, y antes de que la cebolla se quede demasiado blanda (tiene que estar al dente), retirar del fuego. Cortar las cebolletas chinas (se utiliza la parte verde). Poner en un plato la hoja de bambú que da un toque de frescor. Añadir las lonchas de rodaballo, y poner las cebolletas encima sobre uno de los extremos. En el otro, poner una cucharadita de huevas de pescado a las que se añade un poquito de sal y un chorro de aceite.

Para 4 personas 200 gr de rodaballo en filetes (también sirve lubina o palometa roja) • La cabeza y las espinas para hacer un caldo • 1 cebolla roja • 2 ajos • Ají panca* (pimiento peruano que tiene un toque de picor pero muy sutil) o ñoras • Cebolletas chinas o ajetes • Huevas de pescado (Tobi ko o pez volador) • Comino • Orégano • Pimienta negra • Sal • Aceite • 1 hoja de bambú para la presentación.

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Ceviche de zamburiñas

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Poner en un cuenco las zamburiñas, unas rodajas de cebolla y, si gusta, picar cilantro o solo poner una hojita encima si no queremos darle un sabor fuerte. Añadir un poco de alga después de haberlo dejado en remojo. El ceviche está preparado. Aparte preparar la salsa que lleva dos cucharadas de lima, dos cucharadas de caldo de pescado, puré de ajo, sal y pimienta negra. Dejar reposar al menos media hora en la nevera. La salsa se debe echar muy fría en los bordes (nunca encima de las zamburiñas) del plato justo antes de degustar. Y para dar más color, se añade una rodajita de kumquat.

Para 4 personas 12 zamburiñas (4 por persona) • 1 cebolla roja • Cilantro • Musgo de Irlanda o wakame (algas) • Picante (opcional) • Lima • Caldo de pescado • Puré de ajo • Sal • Pimienta negra • Kumquat

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Por Luis Arévalo

Ramen de marisco

Por Luis Arévalo

Preparar un fondo con agua y mejillones enteros bien limpios y lavados. Se cuece durante media hora y se pasa por un colador.

Añadir a este fondo un litro de agua, un puñado de copos de bonito seco y un trozo de 50 gramos de kombu. Se deja reposar y se cuela nuevamente el caldo Dashi. Para un litro de sopa, se añaden dos cucharadas de ají panca y tres de copos de curry (el curry en polvo no da tanto cuerpo). Una vez el caldo esté listo, poner a hervir los fideos durante tres minutos. Echar en un cuenco los mariscos que más nos gusten (almejas, navajas...) sin la concha, igual que hemos preparado el fondo de mejillones; también añadimos setas Shitake y hojas cortadas de Pak Choi. Cortar una media luna de lima para dar un toque ácido al plato. En el momento de pasar a la mesa, añadir el caldo Dashi a los mariscos.

Para 4 personas

Caldo Dashi • Copos de bonito seco** • 1 kg de mejillones • Kombu** (alga que se utiliza como potenciador de sabor) • Ají panca (o ñoras) • 3 cucharadas de copos de curry Java (o en polvo, aunque no da tanto cuerpo) • 100 gr de fideos cocidos de alforfón o trigo sarraceno (se pueden utilizar otras variedades de fideos, pero que no sean muy finos) • Mariscos al gusto (mejillones, almejas, gambas, etc.) • Seta shitake seca** • Pak Choi (col china) REVISTA ROSE

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Tataki de bonito

Sellar 30” el bonito en una sartén con un poco de aceite, vuelta y vuelta, para que el interior se quede crudo. Cortarlo en lonchas de medio centímetro.

Preparar un puré de manzana. Cocer las manzanas con unas gotas de limón y azúcar y unas hojas de hierbabuena. Triturarlo todo. Preparar un puré de jalapeños con aguacate. Triturar los jalapeños quitándoles sus semillas con un medio aguacate en su punto. Echar unas gotas de zumo de lima y unas hojas de cilantro. En el momento de servir, añadir unos brotes sobre el bonito y servir con los dos purés, echando un poco de pimentón o paprika en el puré de aguacate.

Para 4 personas 200 gr de bonito • 3 manzanas tipo Granny Smith • Zumo de limón • 2 cucharadas de azúcar • Hojas de hierbabuena • ½ aguacate • 3 jalapeños • Lima • Cilantro • Brotes de berros, cebollino o lechuga picada

* Estos productos se encuentran en tiendas de comida latina. ** Estos productos se encuentran en tiendas de productos asiáticos.

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Por Luis Arévalo

Esponja de lúcuma con helado de chocolate Mezclar el puré de lúcuma con la leche condensada, la nata para montar y la gelatina. Dejar la preparación en el congelador hasta que cuaje. Acompañar con el helado que queramos (con helado de café queda muy bien).

Para 4 personas Esponja de lúcuma con helado de chocolate • La lúcuma es una fruta tropical parecida a un mango pequeño. • Puré de lúcuma •Leche condensada • Nata para montar • Gelatina • Helado • Fresas • Pensamiento para decorar REVISTA ROSE

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Soraya Casla, licenciada en CC. de la Actividad Física y el Deporte y doctorando en cáncer y ejercico.

El cáncer y el ejercicio Soraya Casla Barrio está desarrollando su tesis doctoral y su formación profesional en el área del cáncer y el ejercicio. Además, es coordinadora del proyecto de investigación Women in Motion, cuyo objetivo es conocer cómo afecta el ejercicio aeróbico a la mejora de la calidad de vida de mujeres con cáncer. ¿Qué diferencias existen entre deporte, actividad física y ejercicio físico?

Es importante aclarar la diferencia entre estos tres términos que se confunden habitualmente. Actividad física es toda aquella actividad que realizamos y que produce un gasto energético extra en nuestro cuerpo.

Ejercicio físico es la actividad física planificada y mantenida en el tiempo que se realiza con la intención de mantener la salud o mejorarla. Por último, el deporte es aquella práctica física que se realiza con un objetivo de competición y siguiendo unas reglas, por lo que no todo el ejercicio físico es deporte.

De esas tres opciones, ¿cuál es la más recomendable para las pacientes con cáncer y por qué?

Nuestra recomendación siempre será que realicen ejercicio físico por dos motivos: está orientado a mantener o mejorar la salud y se basa en una práctica habitual.

El ejercicio físico se está desmarcando como uno de los pilares fundamentales para trabajar con pacientes oncológicos por varias razones. El primero y más importante es que las mujeres que han tenido cáncer de mama y se mantienen activas, aumentan su supervivencia entre un 40% y un 67%; aunque los mecanismos no se conocen completamente, se intuye un efecto multifactorial del ejercicio mejorando aspectos físicos, fisiológicos y psicosociales. En segundo lugar, el ejercicio físico aumenta la capacidad funcional, la fuerza y la capacidad cardiovascular, y disminuye la fatiga crónica, otorgando una mayor independencia a las pacientes

después de los tratamientos y mejorando notablemente su calidad de vida.

des que exigen al profesional individualizar al máximo los ejercicios.

¿Qué plan de ejercicio específico para pacientes oncológicos aconseja que se realice diariamente?

¿Cómo debe ser la intensidad del ejercicio?

No todo tipo de ejercicio es igual de beneficioso para las pacientes que han tenido cáncer de mama. El ejercicio físico mas recomendable debe ser combinado: por un lado, trabajo aeróbico de impacto como caminar, correr, aeróbic, step… para mejorar la capacidad cardiovascular y prevenir la osteoporosis, mínimo tres días a la semana; y, por otro lado, trabajo de tonificación con gomas o autocargas dos días a la semana inicialmente, para aumentar la masa muscular y prevenir el aumento de peso y el linfedema. A todo ello, hay que sumarle estiramientos diarios, que se realizarán después del ejercicio cuando corresponda y no antes. En total, para mantenerse sano hay que realizar 150 minutos de actividad aeróbica de intensidad moderada -caminar- o 70 minutos de actividad intensa -correr- como mínimo. ¿Qué se puede y qué no se puede hacer?

En cuanto a qué actividades se pueden hacer y cómo, es muy importante ponerse en contacto con un profesional experto ya que las posturas y algunos ejercicios merecen la pena ser explicados con detenimiento.

Además, cada una de las pacientes presenta peculiarida-

La intensidad del ejercicio debe aumentar de forma paulatina y adecuada a la forma física de la paciente, ya que el trabajo de media y alta intensidad es muy beneficioso si se realiza bien; pero puede ser muy lesivo si no se adapta adecuadamente por un profesional, sobre todo si la paciente ha recibido tratamientos que pueden afectar a su función cardiaca a corto, medio o largo plazo. ¿Las pacientes deben consultar siempre a su médico antes de realizar ejercicio físico?

Siempre que el ejercicio se comience durante o después de los tratamientos, lo ideal es que tanto oncólogo como licenciado en ejercicio físico trabajen de forma conjunta, ya que el oncólogo debe darle al profesional información tan relevante como el tipo de tratamiento, que puede tener efectos secundarios a largo plazo; aunque no son datos imprescindibles para comenzar si la paciente está en manos de un buen profesional. La propia paciente es quién más información va a aportar, ya que a la hora de iniciar el ejercicio, para personalizar al máximo el plan, no solo es importante conocer qué tratamiento va a seguir sino también otro aspecto fundamental como es el de los efectos secundarios que presenta.

Pink Ribbon Program

para recuperar

el bienestar

POR ESMERALDA MARDOMINGO. FOTOS: MANUEL CHARLÓN

Pink Ribbon Program nace como un programa de rehabilitación postquirúrgica para quienes padecen cáncer de mama. A través del Pilates, ofrece una alternativa segura para la recuperación de la funcionalidad del hombro, del brazo y de las estructuras afectadas por las cirugías.

Después de una mastectomía, el cuerpo necesita una hoja de ruta para recuperarse, algo que también ocurre tras las reconstrucciones. La apuesta actual por el uso de tejidos propios y las técnicas de reconstrucción en general ofrecen muy buenos resultados estéticos, pero en ocasiones el movimiento funcional y el equilibrio corporal queda alterado. “Pink Ribbon Program ofrece esa hoja de ruta”, señala Natacha Bolaños, directora de Pink Ribbon Program España. Y no solo eso, este programa de ejercicios basados en los principios del método Pilates interviene favorablemente tanto en la prevención del linfedema como en el manejo de los efectos adversos de la quimioterapia y la radioterapia a nivel físico, emocional y cognitivo.

El eje fundamental de Pink Ribbon Program es la introducción progresiva del movimiento, y especialmente su coordinación con una respiración profunda y consciente para mejorar el bienestar global del paciente.

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El primer objetivo es conseguir el movimiento funcional que permita a la persona retomar las actividades básicas

Su objetivo es tratar las limitaciones, prevenir la atrofia muscular y otras complicaciones buscando la completa recuperación de la movilidad y la fuerza de la articulación del hombro. Según Natacha Bolaños, “las personas que han disfrutado del programa fortalecen y mejoran el tono muscular, consiguiendo más rango de movimiento y flexibilidad, reducidos tras la cirugía y los tratamientos; recuperan la sensibilidad en áreas que se han vuelto ‘acorchadas’ y alivian el síndrome de la red axilar; desarrollan el equilibrio y la coordinación; aumentan sus niveles de energía; previenen y combaten el linfedema; renuevan la autoestima y la imagen corporal…”.

Plan de terapia física

El programa es un compendio de veintisiete ejercicios organizados en cuatro fases, que se van introduciendo de manera gradual y progresiva durante ocho semanas. Los objetivos se van sumando, y abarcan la estabilización escapular; el REVISTA ROSE

movimiento en flexión, extensión, abducción y rotación del hombro; la integración de la zona lumbopélvica; la recuperación del rango de movimiento; y la flexibilidad y el fortalecimiento muscular del tren superior. “Si profundizamos en detalle, se trabaja mucho más que esto, pues promovemos un reconocimiento global del cuerpo, el control de la mente sobre el cuerpo, y aprendemos técnicas de respiración”, añade Natacha.

El desarrollo de una sesión permite introducir diferentes ejercicios, siempre en progresión, integrando el movimiento rítmico y dinámico para promover el drenaje linfático también.

El enfoque terapéutico es la clave para diferenciar el Pilates que se imparte para personas sanas del que se establece para pacientes con cáncer. En este último caso, antes de comenzar con la actividad se debe hacer una valoración personalizada del paciente, conocer el comportamiento de su enfermedad, los tratamientos y calcular las

secuelas en su capacidad física, en la función muscular y en su resistencia. “Es difícil conocer cuál era la situación previa en rendimiento físico pero, en cualquier caso, se deben establecer objetivos realistas y organizarlos por fases”, puntualiza Natacha.

Una clase centrada en la recuperación será respetuosa con las limitaciones iniciales, aunque el instructor irá proponiendo una evolución progresiva y constante. El primer objetivo es conseguir el movimiento funcional que permita a la persona retomar las actividades básicas de su vida diaria. “También trabajamos con personas que están recibiendo tratamiento, y en ese caso debemos ser conscientes de los efectos secundarios”, explica. Otros aspectos que se tratan durante las sesiones son mitigar la fatiga y el dolor, mantener el tono muscular o mejorar el equilibrio energético para favorecer el ciclo del sueño, entre otros. Para Natacha, la clase debe ser agradable y motivadora, proporcionar significado y propósito, fomentar la confianza, facilitar un sentido de control, desarrollar habilidades y plantear, cómo no, exigencia y esfuerzo. “Las personas lo agradecen, pero siempre dentro de las posibilidades reales y objetivas de cada caso”.

EJERCICIO FÍSICO

El Pink Ribbon Program también forma a sus propios instructores.

Desarrolla una formación para el abordaje de las secuelas del cáncer de mama a través del Pilates; su contenido profundiza sobre la enfermedad, desde su diagnóstico hasta su tratamiento, pasando por las técnicas de cirugía de extirpación y de reconstrucción.

Formación

En opinión de Natacha, la formación no solo tiene que ver con los estudios reglados en este tema y la formación previa, que por supuesto debe ser completa y enmarcada en un programa integral que aborde la teoría y la práctica, sino también con la experiencia; el enfoque debe ser multidisciplinar. “Es importante una buena formación en el método Pilates, en la pedagogía y la didáctica, porque una cosa es conocer la técnica y otra muy distinta enseñarla, transmitir las instrucciones precisas que permitan guiar la ejecución de forma individualizada; más aún cuando trabajamos con personas que atraviesan las secuelas de una enfermedad y sus tratamientos”. Es indispensable conocer la evolución de las investigaciones en materias ligadas al movimiento, la biomecánica y la anatomía funcional, pero también al mundo oncológico. Comprender el cáncer, cómo se produce, los tratamientos y cuáles son las consecuencias para el organismo, desde lo funcional hasta lo psicológico. “Es necesario estudiar cada día y ser responsable, desarrollar la empatía y ser motivador”.

En los últimos dos años Natacha ha formado a setenta y tres instructores con el objetivo de sensibilizar a profesionales del mundo de la fisioterapia y la actividad física so-

bre las necesidades del paciente de cáncer de mama, y así formar una red nacional que facilite el acceso al Pink Ribbon Program.

Sin barreras de acceso

Su colaboración con el Grupo Español de Pacientes con Cáncer

Se deben establecer objetivos realistas y organizarlos por fases

(GEPAC) ha permitido a Natacha trabajar al lado de casi doscientos pacientes en dos años y medio, y probablemente esto no hubiese sido posible trabajando sola.

Sin embargo, “esta vinculación no es ni debe ser excluyente. Pink Ribbon Program se ha convertido en un motor en mi vida, y mi idea es que pueda impartirse a nivel nacional y que no haya barreras de acceso. El programa debería estar disponible a través de organizaciones de pacientes y de entidades sanitarias públicas o privadas, hay espacio para todos”.

No existen limitaciones sobre el tiempo que una persona puede acogerse a la rehabilitación a través del Pilates, y tampoco una barrera económica porque las clases del Pink Ribbon Program son gratuitas.

Para iniciar los ejercicios de este programa, en opinión de Natacha, es recomendable pero no excluyente que la paciente cuente con la autorización de su oncólogo. “En algunos casos es difícil acceder a una cita médica solo para obtener esa autorización, por lo que cualquier profesional vinculado a su historia médica puede recomendar al paciente si es el momento de incorporarse a un programa de rehabilitación”. Los instructores certificados conocen los plazos mínimos tras las intervenciones quirúrgicas, así como los riesgos que se presentan en cada fase de la enfermedad y sus tratamientos; por eso es tan importante la formación, para poder ofrecer garantías al paciente. “En cualquier caso, tras una larga experiencia trabajando con cientos de pacientes, puedo ofrecer consejo a quienes se interesen por unirse al programa”, concluye Natacha.

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MLaUSICOTERAPIA rehabilitación del alma POR MARÍA MIRET. FOTOS: MANUEL CHARLÓN

Usar la música para hacer frente a las necesidades físicas, emocionales, cognitivas y sociales de los individuos. Es lo que pretende la musicoterapia, una técnica que se recomienda contra la ansiedad, el dolor y las náuseas, y nunca en sustitución de los tratamientos oncológicos convencionales.

Una revisión sistemática del uso de la musicoterapia en oncología, realizada en 2011, incluye entre sus efectos beneficiosos para pacientes de cáncer la mejora en su calidad de vida y estado de ánimo, una disminución de la ansiedad y un mejor abordaje del dolor.

Entre sus beneficios pueden incluirse la relajación, la creación de un ambiente tranquilo, y la mejora del control de los síntomas y de la auto-expresión. Aunque la incorporación de la musicoterapia a la oncología es reciente, ya está implantada como terapia no convencional en muchos países, centrando su actuación en el tratamiento del dolor, los cambios psicológicos en la identidad del paciente y los síntomas físicos surgidos de los medicamentos y tratamientos utilizados.

Según fuentes del MD Anderson Cáncer Center de la Universidad de Texas, los pacientes de cáncer que participan en sesiones de musicoterapia mejoran sus capacidades sociales, de comunicación, motoras y cognitivas, entre otras. Carla Navarro y María Martínez-Gil, musicoterapeutas de la asociación Porque Viven, observan que también “ayuda a afrontar los síntomas relacionados con la enfermedad, como los problemas digestivos, síntomas inmunológicos, ansiedad, miedo, depresión, ira, y facilita la colaboración con el personal sanitario, la comunicación y la expresión emocional”.

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La música prepara para el cáncer Camino Bengoechea, musicoterapeuta de la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica de HM Hospitales, define musicoterapia como “el uso de la música en una relación terapéutica para que el individuo encuentre una manera mejor de comunicarse consigo mismo y con el otro, obteniendo de esta manera bienestar físico y emocional”.

Conxita Bentz, musicoterapeuta en la clínica Omega Zeta de Barcelona, explica que “se trata de preparar a las personas para el cáncer, que expresen sus emociones, sacar los miedos, tranquilizarles, apoyarles y acompañarles en la enfermedad”, además de facilitarles “que no piensen en nada, dejar la mente en blanco”... También “abrimos un canal de comunicación con la familia para que hablen de lo que no se atreven”, añade.

ya está implantada como terapia no convencional en muchos países, centrando su actuación en el tratamiento del dolor

y los niños desconectaban y no sentían el dolor, lo cual es un efecto de la relajación y el disfrute Según Virginia Castelló, presidenta y fundadora de Música en Vena, “se trata de encontrar una terapia calmante para quien sufre esta enfermedad. Disfrutar cantando, no sentir dolor, cantar y tocar un instrumento…, porque los pacientes necesitan desahogarse y ante una situación de estrés como el cáncer, lo agradecen muchísimo”.

Un suero musical Música en Vena nació cuando su fundadora trabajaba como voluntaria de la Asociación Española Contra el Cáncer en el hospital Puerta de Hierro de Madrid.

“La gente estaba encantada cuando empezó la música”, recuerda. “Ahora bajan al salón de actos todos los pacientes, aunque al principio nació en oncología y es donde veo más disfrute”, asegura. Por ejemplo, “durante el concierto de La Paz sonaban las máquinas de la quimio y eso es parte de la música”.

Los artistas, que son siempre profesionales, se muestran muy abiertos a dar este tipo de conciertos. “El músico también recibe un premio, porque nunca ha tocado en hospitales”, explica Virginia Castelló. “El mejor precio es el agradecimiento y la sonrisa de los pacientes, como las cartas que nos escriben. Lo más bonito es preguntar por las habitaciones después del concierto; las respuestas son de satisfacción y alegría, te dan las gracias, no paran de agradecerte”. Cuando Pablo Abraira visitó el hospital de La Paz en Madrid, por ejemplo: “tenías que ver el disfrute. Una paciente decía: ¡mucho mejor el suero musical!”.

Incluida en la modalidad de técnicas mente-cuerpo del apartado de oncología integrativa de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la musicoterapia incluye la terapia a través de la vibración de los sonidos o la terapia energética con sonido. No presenta efectos secundarios y, por supuesto, nunca debe utilizarse en sustitución de un tratamiento oncológico convencional. Se recomienda en terapias onco-paliativas contra la ansiedad, el dolor y las náuseas, y en oncología pediátrica, uno de sus usos más habituales.

“Los niños son partícipes de la música jugando” Con la Fundación Aladina, Virginia Castelló iba cantando y tocando de habitación en habitación a niños con leucemia. En ese momento se dio cuenta “de que la música tenía un efecto impresionante. Iba a tocar para que jugaran y cantaran, y los niños desconectaban

y no sentían el dolor, lo cual es un efecto de la relajación y el disfrute”, explica la presidenta de Música en Vena. “Los niños son partícipes de la música jugando”.

En la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del hospital Universitario Montepríncipe, que dirige la Dra. Blanca López-Ibor, la musicoterapia se incluye como parte del diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento posterior de la enfermedad. “El objetivo es no solo curar al niño de su enfermedad, sino que llegue a ser un adulto sano desde el punto de vista físico, psíquico, social y espiritual”, explica Camino Bengoechea. “Para ello es necesario integrar la enfermedad en la vida normal del niño y su familia, entender que el niño es un niño, y no un cáncer, y que su vida normal debe continuar. Por eso siguen yendo al cole, y hacen y crean música”.

El balance es más que positivo: “en los años que llevo trabajando en esta unidad he podido ver a niños que apenas se movían salir caminando, levantarse de la silla de ruedas para alcanzar a pintar donde no llegaban, hablar a través de películas, y llorar y reír cuando solo se comunicaban con el movimiento del parpadeo de un ojo”, dice. “He visto a niños componer y aprender a tocar instrumentos o que han seguido con su “carrera musical” y hoy me envían sus avances y composiciones”. De la musicoterapia “han salido niños poetas y escritores, bailarines…”. En palabras de la doctora López-Ibor: “la música es la rehabilitación del alma”.

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Hotel Conrad Maldivas

Glamping

Vacaciones en el Paraíso

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De la fusión de las palabras glamour y camping surge el fenómeno que hoy en día revoluciona el mundo del viaje, especialmente el segmento de viajes exclusivos. Disfrutar de exquisitos espacios en plena naturaleza es algo que fascina, pero hasta hace poco solo era posible descubrirlo desde sencillos alojamientos tipo camping.

El glamping transforma aquellos baños comunes en elegantes baños privados, el incómodo saco de dormir en lencería de algodón egipcio de 248 hilos, y la tierra húmeda y fría en una lujosa cama a la altura de los más exigentes. Eso sí, mantiene las vistas a los más maravillosos y variados parajes, ya que el glamping se suele practicar en parques nacionales, selvas, bosques e incluso en la playa o el desierto.

La idea original se la debemos a los pueblos otomanos puesto que fueron los primeros en proporcionar a su sultán todas las comodidades posibles durante sus viajes. Posteriormente, serían los maharajás indios quienes viajasen en yurtas, mientras los exploradores europeos y americanos, cuando llegaron a África -principios del siglo XX- optaron por ecolodges, estilo safari, para dotar sus expediciones de lujo y confort.

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TAJ, Mahua Kothi

Famosos Glampers Pero han sido algunas celebrities quienes han potenciado la idea de no perder glamour incluso cuando estás de viaje en los confines del planeta. Siguiendo el ejemplo de los maharajás más exigentes, las estrellas de hoy en día pueden alojarse en tiendas que superan con creces la superficie de un buen piso. La lista de los que ya se sumaron a la moda es muy larga. Scarlett Johansson y Ryan Reynolds pasaron su luna de miel en el glamping por exce-

lencia de Vancouver, mientras que Matthew McConaughey organizó su glamping-boda en un extenso rancho de Texas. Kate Moss opta por glamping durante el festival británico de Glastonbury. Mientras el público busca dos metros cuadrados para montar su tienda en un gran recinto cercano a los escenarios, a la topmodel le sirven champán en “Camp Kerala”, en una tienda equipada con baño privado y diseñada al estilo de Rajasthan.

VIAJES Privilegiado Subcontinente Indio Actualmente, podemos encontrar establecimientos glamping en todo el mundo (hasta la Antártida cuenta con un ecológico y lujoso campamento), pero hay ciertas regiones que, por su clima y biodiversidad, convierten el glamping en una experiencia realmente inolvidable. El subcontinente indio cuenta con más de 100 parques nacionales y la variada geografía de esta región permite crear unos alojamientos de lo más originales: ecolodges adaptados al entorno del Himalaya (como por ejemplo, el Tiger Tops en Nepal), casas en árboles que atraviesan frondosas ramas del bosque tropical (The Tree House Resort de Jaipur), lujosas casas flotantes por los exhuberantes canales de Kerala (el Motor Vessel Vrinda de Oberoi) e incluso lujosos apartamentos de cristal sumergidos (Conrad Maldives Rangali Island de Maldivas). Es cierto: ningún glamping en el subcontinente indio se parece a otro. La atención personalizada a cada glamper es absoluta. Mayordomos, cocineros a disposición “24 horas”, masajistas, naturalistas, chóferes y guías acompañantes son la parte más visible del personal que vela por tu bienestar. En esta zona del mundo, el saber hacer y la exquisitez del servicio están íntimamente relacionados con el concepto de hospitalidad, algo que hace brotar una sonrisa a todos los que recuerdan su estancia en estos paraísos.

Oberoi,Vanyavilas

Nirvana, sensación en Maldivas Belleza, serenidad, relax… El glamping, en un lugar idílico como las Maldivas, nos desconecta de todo lo que altera nuestra paz. Estas islas coralinas parecen haber sido creadas con una inmensa delicadeza. Alojarse en sus water villas -esas lujosas cabañas sobre aguas turquesas- es disfrutar de la naturaleza pura con la mayor intimidad, respirar bienestar.

En definitiva, dejarse querer con un masaje ayurvédico, pasear en barca acompañados por delfines, degustar una cena gourmet bajo las estrellas en una playa donde no hay sitio para el estrés… y todo en los mejores rincones del planeta: bienvenida al Glamping.alojamiento y desayuno en un maravilloso Palacio.

Hotel Conrad Maldivas

Sociedad Geográfica de las Indias es una agencia de viajes a medida, especializada en el subcontinente indio. Contratando un viaje hasta el 31/12/2014, las lectoras de Revista Rose contarán con un masaje ayurvédico en el mayor spa de Asia: Kaya Kalp, en la ciudad del Taj Mahal. Y para viajes de más de 10 días, Rose te regala una noche en régimen de alojamiento y desayuno en un maravilloso palacio. Si quieres saber más visita: www.lasociedadgeografica.com

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Un viaje 100% personal

AYURVEDA

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VIAJES

La ciencia de la LA VIDA El ayurveda, llamado en occidente “naturopatía hindú” es el antiguo sistema de medicina tradicional originado en la India. Es también el primer sistema holístico: entiende al individuo como el cuerpo, la mente y el espíritu; y trata los factores, es decir, la causa del malestar y no solo los síntomas. Aunque la Organización Mundial de la Salud lo destaca como uno de los sistemas médicos más antiguos del mundo, su actualidad sorprende aún más: hoy en día un 80% de la población india utiliza este tipo de medicina, bien exclusivamente, bien en combinación con los sistemas convencionales. ¡Casi veinte veces más de personas que las residentes en España!

En la ciencia del ayurveda, cada paciente es tratado de forma completamente personalizada, puesto que cada individuo nace con una serie de características físicas, emocionales, mentales y espirituales muy distintas. Según los hindúes, esta mezcla, que cada persona posee desde el momento de su concepción, es única y perfecta y su alteración es responsable de todas las molestias. Los componentes de esta receta particular de cada uno se llaman doshas y son tres: Vata, Pitta y Kapha. Para saber qué tipo de terapia ayurvédica es adecuada a cada caso, es necesario consultar con un terapeuta, porque incluso la misma indisposición en dos personas distintas nunca tendrá un tratamiento idéntico.

La principal fuerza del ayurveda reside en utilizar una infinidad de recursos terapéuticos, habitualmente desaprovechados, de la propia persona: son las llamadas capacidades

autocurativas. Para potenciarlas, el ayurveda propone unos cuantos consejos que se pueden seguir desde la propia casa y sin necesidad de diseñar un tratamiento ayurvédico completo.

Uno de los aspectos más importantes en esta antigua ciencia es la dieta, y uno de los ingredientes, fácilmente accesible aquí en España y altamente recomendado por el ayurveda, es la cúrcuma. Esta especia es un condimento ideal para muchos de nuestros platos y también se puede tomar en infusión. Sus propiedades son realmente impresionantes: analgésica, antiespasmódica, antitumoral, aperitiva, digestiva, astringente, cardiosaludable… ¡No es de extrañar que los hindúes incluso se bañen en ella!

Otro concepto ayurvédico que se puede seguir sin ni siquiera levantarse de la silla es el Yoga Iyengar, un método de yoga que se sirve de gran cantidad de soportes, teniendo en cuenta a las personas con movilidad reducida o que simplemente no se encuentran en su mejor estado físico. La respiración adecuada y los estiramientos que propone esta técnica son fáciles de seguir y muy beneficiosos. Es ayurveda por excelencia, no por casualidad se le llama “el lado medicinal del yoga”.

Muy unido a este concepto está también el Pranayama -el arte de respirarque representa una rama importante del ayurveda. Al conseguir controlar la respiración mediante distintas técnicas, se introduce más oxígeno en el organismo, y por lo tanto, la limpieza y la revitalización internas. Al fin y al cabo, como manifiesta uno de sus postulados: “la mejor medicina es la que cura al paciente”.

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Libros 144

El verano es quizá el momento del año que mejor se presta a la lectura. Una ligera brisa, un rincón en la sombra y un buen libro son sin duda un trío maravilloso.

Y aunque los tratamientos siguen en verano, hemos decidido, con la colaboración de El Corte Inglés, proponeros una selección de novelas para llevaros a otros universos.

Hotel Paradiso Ramón Pernas Premio Azorín 2014 Editorial Planeta Esta novela trata de la vejez, del olvido y de la soledad. El propósito del escritor es denunciar la pérdida de la memoria y la traición a los seres queridos en dos escenarios: un circo y un asilo, donde no se pierden ni la dignidad ni la esperanza.

Dispara, yo ya estoy muerto Julia Navarro

La mujer loca Juan José Millás Editorial Seix Barral Biblioteca Breve Una auténtica investigación sobre los límites de la realidad y la ficción. A través del humor y de diálogos inteligentes, el autor regresa a la novela dejando al lector decidir lo que es verdadero o falso en una historia basada en un secreto.

Editorial Plaza & Janés

Una novela de personajes cuyas vidas se entrelazan con momentos clave de la historia, desde finales del siglo XIX hasta mediados del XX, y que recrea la vida en ciudades tan emblemáticas como San Petersburgo, París o Jerusalén.

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Cartas a Palacio Jorge Díaz Editorial Plaza & Janés Novela basada en la amistad, el amor y la guerra en la Europa de principios del siglo XX. Cuenta la primera misión humanitaria de la historia.

s

Tú me acostumbraste Silvia Grijalba Editorial Espasa Calpe Viaje vital que lleva a Marta, la protagonista, a descubrir su verdadera esencia y a deshacerse de lo que durante toda su vida le ha impedido ser lo que realmente es.

La noche soñada Maxim Huerta Premio Primavera de Novela 2014 Editorial Espasa, Colección Espasa Narrativa La búsqueda narrativa de la felicidad, un viaje hacia el amor y la importancia de soñar, tal es la ruta que nos ofrece el autor.

Reinas Malditas Cristina Morató Edición Plaza & Janés A través de sus diarios personales y cartas familiares, Cristina Morató nos descubre el lado más humano y menos conocido de unas reinas y emperatrices maltratadas por la historia, que no pudieron elegir su destino.

Regreso a tu piel Luz Gabás Editorial Planeta Los impenetrables paisajes que separan la Francia y la España del siglo XVI albergan una historia de lucha, amor y justicia.

Tú, simplemente tú Federico Moccia Editorial Planeta Como siempre, Moccia nos habla de amor, pero esta vez su novela está ambientada en España.

El valle del asombro Amy Tan Editorial Planeta Interesante relato sobre tres generaciones de mujeres, las relaciones madre e hija, la búsqueda de la felicidad y las culturas china y estadounidense.

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Revista Rose Editorial Orithai ISSN 2340-7158 Depósito legal: M-23623-2013

Directora de Publicación: Valérie Dana

Directora de Redacción: Valérie Dana valeriedana@revistarose.es

Redactora Jefa: Esmeralda Mardomingo esmeraldamardomingo@revistarose.es

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Ilustración: rafa sañudo

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Consejeros de redacción

Dra. María José Lorenzo Dus, Médico Adjuento, Servicio de Neumología Hospital Universitari i Politecnic La Fe, Valencia DR. Eduardo Díaz-Rubio Profesor of Medicine Head of Medical Oncology Dpt Hospital Clínico San Carlos, Madrid Dr Antonio González Martín Jefe del Servicio de Oncología Médica de MD Anderson Cancer Center Madrid con la colaboración del Dr. Raúl Marqués y de la Dra. Raquel Bratos Dr. Joseph Sánchez de Toledo Jefe del Servicio de Oncología y Hematología Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron, Barcelona Dr Lucas Moreno Coordinador de la Unidad de Investigación Clínica CNIO-Hospital Niño Jesús, Madrid Dr. Carlos Mur Director gerente del Hospital Instituto Psiquiátrico SSM “José Germain”, Madrid.

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Responsable de la relación con Hospitales: María Martínez Han colaborado en este número Silvio Posada. Raquel Quintana.

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Os esperamos en octubre para nuestro tercer número, mientras tanto podéis enviarnos vuestros comentarios para poder contestar a vuestras necesidades y dar cobertura a los temas que más os preocupan e interesan.

Tenemos nuestra web www.revistarose.es que os mantendrá informados durante los próximos meses.

Al igual que con la revista, también queremos acompañaros desde Internet y que la web sea nuestro lugar de encuentro. Nuestra filosofía es la misma, seros de utilidad y estar siempre a vuestro lado con información de rigor y contrastada, que os puede ayudar en vuestro día a día, en un tono vitalista y positivo.

También queremos mostraros nuestra cercanía a través de las redes sociales. Nos encantaría veros por allí criticando, comentando, preguntando, aclarando, apostillando... en definitiva, participando de nuestro proyecto que es el vuestro. Así, entre todos y poco a poco, el ramo de Roses que estamos formando será cada vez más bonito y frondoso.

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