Revista Rose número 3

Nº 3

Otoño Invierno 2014 4,50 € www.revistarose.es

Š 2014 EstÊe Lauder Inc.

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ENTREVISTA

PAULA LEÓN A principios de año recibí un mail de una mujer joven que me contaba su historia y me proponía su colaboración con Revista Rose. La conocí físicamente con toda la Redacción en una de nuestras tertulias y nos sedujo nada más verla por su sonrisa, su positivismo y sus ganas de vivir. Nos volvimos a encontrar cuatro meses después y hablando con las chicas Rose de este número dedicado a los jóvenes nos pareció obvio que Paula era nuestra portada ideal.

PORTADA

He dejado de pensar en el futuro para vivir el momento POR VALÉRIE DANA. FOTO: KIKE MIRANDA

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¿Qué edad tenías cuando te diagnosticaron el linfoma y luego el cáncer de mama?

Me diagnosticaron el linfoma a los 23 años y unos años después, el cáncer de mama; en total, unos seis años entre los dos. ¿Cómo recibiste la noticia, qué se te pasó por la cabeza?

Mi reacción fue distinta. La primera vez era demasiado joven; me refugié en mis amigos y en mi familia. No era consciente de lo que pasaba. La segunda vez, sí que me di cuenta; me habían dado una beca en Stanford y la perdí sin poder incorporarme. Tuve que volver. La segunda vez, residía en Londres y lo descubrieron porque me estaban haciendo controles rutinarios y tenía una carga genética importante.

Y también por intuición.

Cuando te quitaron los ovarios, ¿los médicos te explicaron la razón?

Me explicaron el tratamiento. No intenté profundizar porque para mí el cáncer es de los médicos. Hay que informarse lo justo para poder hacer las preguntas adecuadas. Es nuestro deber como pacientes. Es un derecho, no una reivindicación.

También busqué un psicólogo y seguí una terapia, pero hubiera necesitado un nutricionista o un sexólogo. No hay equipos pluridisciplinarios que estén a tu lado. ¿Recuerdas cómo te sentiste?

Después de la operación, muy perdida. Y antes, estás en la vorágine del diagnóstico y no te da tiempo.

Te tienes que operar. Sabía lo que me iba a venir encima, pero saberlo no es vivirlo. Fue difícil cuando mis amigas empezaron a casarse y ser madres. En ese momento no tenía pareja y llegué a pensar que químicamente ya no podría atraer a ningún hombre después de ver un reportaje. Mi mente funcionaba mucho más rápido que mi cuerpo y eso conllevaba muchas dificultades.

Y hoy, ¿cómo te sientes?

Ahora estoy muy bien. He dejado de pensar en el futuro para vivir el momento. Antes tenía muchos planes de futuro y la enfermedad me ha enseñado a cambiar mi forma de pensar. Todo mi entorno se ha reeducado también. El cáncer no solo cambia al paciente. He tenido la suerte de estar muy arropada tanto por mi familia como por mis amigos. Mis padres han sido muy tolerantes, han estado muy pendientes de mí. Me han apoyado en todas y cada una de mis decisiones.

¿Crear tu blog (www.nodramapausia.com) te ayudó a llevar mejor las secuelas de tu enfermedad? ¿Es importante ayudar a los demás?

Es lo que más me ayudó. Me desahogué y luego encontré a personas que pasaban por lo mismo que yo. Es muy importante. Porque las mujeres de mi entorno no vivían la misma situación. Los aspectos físicos y emocionales no tienen nada que ver con los de una menopausia “normal”. Además trato de temas

Mis seguidoras buscan ser comprendidas, no sentirse solas; es algo que muchas pacientes tenemos en común de los que nadie habla, todos los aspectos femeninos de la enfermedad.

Y como una mujer, no como una superheroína. En el blog intento tener mucho cuidado con la información. No soy médico; internet me horroriza; trae mucha información y tiene ventajas, es verdad, pero también muchas desventajas. Ya todo el mundo cree que es médico, consejero o periodista por escribir en internet. Mis seguidoras buscan ser comprendidas, no sentirse solas; es algo que muchas pacientes tenemos en común; además, los cánceres ginecológicos están muy silenciados.

La menopausia es un momento complicado para muchas mujeres.

La vida sexual se ve a veces afectada por pérdida de deseo y sequedad vaginal, entre otros problemas. ¿Cómo lo vives siendo una mujer en plena juventud?

Es importante tener en cuenta nuestra vida íntima, y los médicos o ginecólogos tienen tendencia a hablar exclusivamente de medicina y se olvidan de tratar el tema sexualidad con las pacientes. Tuve dos parejas; con la primera, no conseguimos superar la enfermedad juntos. Mi segunda pareja llegó a mi vida justo después de operarme; fue como un regalo. Como sabía desde el principio lo que había (se lo solté sin ningún tipo de inteligencia emocional, añade Paula con una sonrisa), no hubo mayor problema de comprensión.

Pero tenemos que comunicar de forma natural y mucho porque no es siempre fácil. ¿Cuál es tu filosofía de vida?

Disfrutar de la vida, de cada momento. Tengo mis tiempos también; a veces, necesito aislarme y otras, no. Ahora me expreso más, verbalizo mis emociones. Me costó mucho parar, trabajé para llegar a conocerme, a reinventarme. A lo largo de estos años, he llegado a la conclusión de que no solo quería ser enferma de cáncer. Ha sido un aprendizaje. Estaba empezando a vivir de nuevo cuando de repente, una persona muy cercana falleció de un día para otro. Esta fue la última pieza en mi proceso de cambio. Ahora disfruto de todo mucho más intensamente. Quiero vivir. Y mi proyecto actual es... casarme en octubre.

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Editorial

Valérie Dana Directora

Un número más llega a tus manos.

Y escribiendo esta frase, sonrío.

Sonrío porque en la Redacción estamos felices de saber que Revista Rose ha conseguido lo que se proponía: estar a tu lado durante el tratamiento, y apoyarte a ti y a tus allegados.

En esta nueva edición, tenemos la suerte de poder hablar de la investigación en España. Sigue presente y eficaz, contra viento y marea, en esta dura lucha contra el cáncer. Y eso nos da esperanza. ¿Esperanza? ¡Claro, cómo no! A un adulto, el cáncer le cambia el rumbo de su vida, pero cuando eres joven ¿cómo aceptarlo, digerirlo, vivir? En nuestro equipo, tenemos a jóvenes, y también a pacientes que han vivido estas experiencias y saben perfectamente de lo que están hablando.

El cáncer nos enseña a vivir el momento presente; todos y cada uno de los pacientes o familiares que he tenido la inmensa suerte de conocer me lo han confirmado.

Rose es una revista femenina, no una revista médica. Y por eso especialmente hemos tomado la decisión -porque lo hemos vivido y creemos en ello- de abordar también el tema

de las terapias complementarias. En esta última palabra, creo que todo está explicado. No sustituyen a los tratamientos médicos, pero sí ayudan a convivir con la ansiedad, el miedo, etc. de forma suave. Pensamos que debemos explicar todo lo que está al alcance del paciente para su bienestar, siempre y cuando lo hagamos de forma rigurosa, sin dejar espacio alguno a terapias peligrosas o absurdas.

A lo largo de nuestras páginas vamos a descubrir, por si alguien lo dudaba, que la mujer es bella, atractiva, con o sin pelo, con o sin pecho. Nuestra sociedad tiene que cambiar y dejar atrás estos prejuicios que nos hacen sufrir.

Debemos educar a nuestros hijos para explicarles que una persona no solo es un físico, sino un conjunto de cabeza bien hecha, de sentimientos y emociones, que la salud pasa por buenos hábitos de vida y que en la vida se debe vivir no sufrir. ¡Y qué mejor ejemplo que Paula, nuestra portada, para demostrarlo!

Espero que en este tercer número encuentres respuestas a tus preguntas o dudas y que te guste tanto leerlo como a nosotros realizarlo.

Si quieres darnos tu opinión escríbenos a: correoslectores@revistarose.es

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Otoño - Invierno 2014

20 Sara Navarro 32

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Costuras flor de piel

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La tertulia de Rose

¿Primeros signos de la edad? No renuncies a una piel perfecta.

NUEVO

16 La tertulia de Rose 20 Entrevista a Sara NavArro 32 Costuras a flor de piel 38 Psicooncología 40 Entrevista al Dr. Chiva 44 Emprendedores 46 Afrontar la pérdida de pelo 50 Dossier Cáncer 84 Terapias complementarias

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*Basado en un ensayo realizado en EE.UU. con 63 mujeres de edades comprendidas entre 25 y 40 años de 6 semanas de duración. ©2014 Elizabeth Arden, Inc.

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Terapias complementarias

En portada Foto: Kike Miranda.

Paula lleva: jersey de mohair de Hoss Intropía y pendientes de Sisi Armengo.

más información científica en elizabetharden.com.es

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Cuaderno de recetas

Cáncer y trabajo

Bella y bien a tu edad.

N U E VA

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Moda

88 Belleza 102 Entre amigas 108 Moda 122 Nutrición 126 Cuaderno de recetas 130 Viajes 134 Macrobiótica 136 Ejercicio Físico 138 aecc 140 Biblioterapia 142 Cáncer y trabajo

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de las mujeres consideran que es el tratamiento de noche ideal para combatir todos los signos de la edad .

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en Internet

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Creé mi blog y, al poco tiempo, descubrí que tenía muchos seguidores.

Nieves Yo, María Zavala, (concanceryestupenda.com) también alejándome de este fantasma de la enfermedad, pero con una realidad muy distinta a la de antes del diagnóstico, intento ver y transmitir la parte buena desde esta nueva etapa.

POR MARÍA ZAVALA. FOTOS: DANIEL GARCÍA BRUNO

¡Cómo ha cambiado la red nuestra forma de comunicarnos! Hoy en día, no podemos concebir la comunicación sin contar con Internet. Información a raudales, sobre todos los ámbitos y desde todos los prismas imaginables; información veraz, contrastada, positiva, útil, como también datos poco fiables y deprimentes.Y una de esas nuevas formas de comunicación a nuestro alcance son los blogs, una nueva vía de información cuyos autores hablan cuando quieren y de lo que quieren.

Hemos reunido a cinco ‘oncoblogueras’, entre las que me incluyo; escritoras de blogs con un mismo tono y en la misma línea que esta revista. Vamos a intentar explicar qué pretendemos aportar a pacientes y acompañantes y qué nos aporta personalmente escribir en un blog propio.

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Nieves Marco, (teikitisi.com) paciente de cáncer, es la autora de ‘Teikitisi’, españolización del término inglés take it easy ‘tómatelo con calma’. Para ella, a punto de reincorporarse a su vida cotidiana, el cáncer es la enfermedad de la paciencia.

Gurutxe Diez (gurutze10.blogspot.com.es) ha escrito el diario de su cáncer de mama en su blog ‘Gotas de agua dulce’. Como Nieves Marco, ella está en fase de descompresión y está dándole vueltas a empezar de cero con otro blog en su nueva circunstancia.

Virginia Ruiz, (draruiz.blogspot.com.es) radióncologa, escribe su blog ‘Un rayo de esperanza’. Aunque ella no es paciente, el título de su blog es toda una declaración de intenciones.

Paula León, (nodramapausia.com) paciente de cáncer metastásico, se mantiene muy implicada con su blog ‘Nodramapausia’, su mejor terapia para ir asumiendo sus nuevas realidades.

¿POR QUÉ CREASTE TU BLOG? Nieves: En el momento del diagnóstico del cáncer, me resultaba muy agobiante tener que repetir una y otra vez a familiares, amigos, compañeros de trabajo… todo lo que me iba pasando y ver sus caras de pena. Decidí montar el blog para que fuera la manera de contárselo de una sola vez a todos, y así, en el día a día, hablar de las cosas cotidianas con todo el mundo sin tener que hablar de mi cáncer.

Yo era una friki de Internet y seguía un montón de blogs de decoración, de regalos de bebés, etc. Siempre quise tener uno, pero nunca pensé que hablaría de cáncer. Inmersa en mi vida cotidiana de trabajo en el quirófano, cuidar de mi hija,... no había encontrado el momento. El cáncer me ha dado la oportunidad y ese empujoncito que me faltaba. Creé mi blog y, al poco tiempo, descubrí que tenía muchos seguidores; encontré vuestros blogs y otros ‘oncoblogs’ y me di cuenta de que había mucha gente como yo.

Gurutxe: Para mí, ha sido la forma de resumir a todo el mundo lo que estaba sintiendo a golpe de tecla. Recibía muchas llamadas preguntándome: ¿cómo estás?, ¿qué te pasa?... Justo cuando necesitas desconectar.

Con el blog yo escribía, me leían y ya todo el mundo sabía cómo me encontraba. Cuando me dieron el diagnóstico, me hundí en un pozo. Me metía en Internet y no me gustaba lo que leía. Un día, una amiga me recomendó un blog, me lo leí de arriba abajo y me encantó. Pensé que, como a mí, que me había ayudado la experiencia de esa bloguera, quizá yo también podría ayudar a alguien.

Virginia: Mi blog es distinto a los vuestros, yo no soy paciente, soy médico. Hace dos años murió de cáncer de pulmón una persona muy importante para mí y eso supuso un punto de inflexión en mi vida. Llevaba muchos años dedicados a la oncología y era seguidora de blogs de otros médicos. Me di cuenta de que muchos médicos escriben para compañeros médicos, no para pacientes, y de que Internet ofrece mucha información que necesita ser destilada.

Paula: Yo leía mucho sobre cáncer, sentía empatía en muchos blogs pero me encontraba como un perro verde. Me habían tenido que quitar los ovarios muy joven y no me sentía identificada con la gente de la edad de mi madre que tenía los mismos síntomas que yo, ni con la gente de mi edad; vivía una realidad muy distinta. Animada por mi psicooncóloga (yo soy una persona muy tímida), decidí montar el blog. A través de él he conocido a personas que me han hecho sentir cómoda con mis sentimientos y con mi forma de ver la vida.

Me di cuenta de que muchos médicos escriben para compañeros médicos, no para pacientes.

Virginia REVISTA ROSE

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Intento sacar a la luz esos tabúes femeninos de una forma cuidada y positiva.

Paula

Ha sido la forma de obligarme a mí misma a ver el cáncer en positivo.

Gurutxe

dico. Por eso, decidí montar el blog para ser la amiga virtual con cáncer de aquellas que no la tengan.

María: Yo monté el blog más tarde, un año después de la última operación. Siempre he sido muy inquieta e intenté durante el proceso estar bien informada sobre todos los aspectos relacionados con lo que me ocurría. Se dio la casualidad de que mi íntima amiga había tenido cáncer antes que yo, y cada vez que tenía una duda, estaba preocupada o quería saber lo que me vendría, o cosas como cómo pintarme las cejas, levantaba el teléfono, y esta amiga, Nuria, me animaba y me aconsejaba. Al terminar la quimio y las operaciones, amigas y conocidas de amigas recién diagnosticadas se ponían en contacto conmigo, y ahí me di cuenta de lo importante que es tener a alguien cerca que haya tenido cáncer para que te cuente las cosas que te inquietan en tu día a día y que no te explica un méREVISTA ROSE

¿QUÉ CUENTAS EN TU BLOG? Nieves: Mi blog era mi diario. Informaba a la gente que me quería de cómo iba el proceso, y escribía cómo me sentía. Soy una persona muy extrovertida y charlatana pero nunca hablaba de sentimientos. El blog me ha ayudado a transmitir; cuando estaba bien lo contaba y cuando estaba mal, también. Contando siempre las cosas que me han ayudado a verlo todo en positivo.

Gurutxe: Mi blog es muy parecido al de Nieves, también era mi diario.

Empecé escribiendo muy a menudo porque tenía la necesidad de vomitar todo lo que me pasaba por la cabeza; he ido gradualmente dejando de escribir porque cada vez necesito menos desahogo. El blog ha sido la forma de obligarme a mí misma a ver el cáncer en positivo. Haciéndolo me he enfocado en todo lo bueno que me ha dado la enfermedad. Contar mi día a día desde un prisma más bonito que me ayudara a no meterme en un bucle de autocompasión.

Virginia: Al principio, en el blog

pensaba divulgar conocimiento, acercarme al paciente, dar a conocer mi especialidad, pero, poco a poco, he ido escribiendo relatos, historias vividas en primera persona con pacientes en la consulta.

Paula: He catalogado los síntomas del cáncer como dramas. Les doy la vuelta y busco la solución. Intento contar en el blog la forma de buscar el bienestar, de vivir el día a día con esos dramas de una forma positiva.

Me he dado cuenta de que las mujeres en general no hablan de sexualidad, de infertilidad… Intento sacar a la luz esos tabúes femeninos de una forma cuidada y positiva.

María: Empecé hablando de temas de belleza, bienestar y estilo de vida relacionados con el cáncer y, al final, lo que hago es contar mi experiencia, las cosas cotidianas que me ayudan a lidiar con mi nueva vida y mi nueva circunstancia de la mejor manera posible. Creo, además, que desde hace tiempo es lo que quieren y esperan de mí las lectoras del blog, mucho más que cómo pintarse las cejas o con qué crema hidratarse.

Todas lo hemos vivido, en su día decidimos montar un blog teniendo claro lo que queríamos transmitir y, al final, el blog tiene vida propia y te marca el camino.

Paula: Te vas quitando capas, te vas desnudando.

Nieves: Yo empecé a espaciar las entradas porque me sentía desnuda delante de la gente. Pasé de contar las visitas al oncólogo o si tenía radio a compartir sentimientos, dolor, cosas muy íntimas. ¿CADA CUÁNTO ESCRIBÍS UN POST? Nieves: Ahora, escribo cuando me viene bien, pero durante meses es-

Me di cuenta de lo importante que es tener a alguien cerca que haya tenido cáncer.

María

cribía todos los días. Muchas veces, vives algo nuevo y piensas: esto lo voy a contar en el blog.

Gurutxe: Al principio, escribía todos los días, era mi diario; luego, una vez a la semana o una vez al mes.

Virginia: Intento escribir dos o tres veces a la semana.

Paula: Semanalmente, cada quince días… Muchas veces, son vuelcos del corazón.

Todas me echan en cara que hay muchos viernes que me ponen falta en mi post semanal, yo pongo la excusa de que no me da la vida.

Unas tardamos más en escribir, otras menos; unas corregimos las entradas, y otras, no, para no perder frescura o espontaneidad. Paula lo elabora mucho porque es su terapia; Gurutze lo escupe, y si estructurara las frases no sería ella. ¿QUÉ TE DA EL BLOG? Paula: A mí me ha dado amistad, me ha proporcionado un colchón de amigos y gente que se acerca a mí a través de este canal de expresión. Me ha hecho sentir comprendida y me ha demostrado que sé comunicar, que sé escribir. Me ha quitado miedos y me ha hecho crecer en autoestima.

Virginia: Nunca me hubiera imaginado que pudiera transmitir tanto...

Después de veintitantos años dedicada a la oncología, me resulta muy gratificante, casi más que mi trabajo diario en la consulta. El blog me ha dado la oportunidad de encontrarme con profesionales y de ampliar mis horizontes. Me dicen que debería escribir un libro.

Gurutxe: El blog me ha dado muchos amigos y mucho cariño, me he sentido muy arropada y contenta de saber cómo me quiere la gente. Escribir me ha ayudado a soltar todo lo

que tenía dentro, y mis amigos dicen que han conocido una parte mía que no mostraba.

Nieves: Amigos nuevos, lectores que se convierten en amigos aunque no los conozcas personalmente. A través del blog he encontrado vidas paralelas a la mía, como la de Gurutxe; personas que sienten lo mismo que yo en el mismo momento. El hecho de escribir, en sí mismo, me ha resultado muy terapeútico; es más fácil expresar ciertos sentimientos por escrito que cara a cara. He crecido mucho emocionalmente.

Todas somos de ciencias, y a todas nos ha sorprendido ser capaces de saber comunicar y que la gente nos alabe lo bien que escribimos. ¿OS HABÉIS PLANTEADO HACER EL BLOG RENTABLE ECONÓMICAMENTE? La respuesta es unánime: ¡No! Perdería el encanto, la esencia; restaría libertad y confianza, y todas entenderíamos que se esfumaran los lectores.

Alguna tiene enlaces a otros blogs o asociaciones que consideran interesantes, pero sin ningún tipo de remuneración. ¿FECHA DE CADUCIDAD? Nieves: Mi blog es el diario de una enfermedad, y cuando se acabe el proceso, se acabará. Quiero editarlo e imprimirlo en papel para poder enseñárselo a mi hija el día que sea capaz de entenderlo.

Gurutxe: Ya lo tengo medio parado. Tengo ganas de continuar con otro blog, con un rumbo diferente.

El blog es mi punto de partida: este es mi ‘antes’, y mi vida empieza aquí.

Virginia: En principio, mi blog no tiene fecha de caducidad, para mí es un incentivo. Hay gente que me ani-

ma a que lo haga más profesional, más formal. Como os he comentado, estoy pensando en escribir un libro.

Paula: No me he puesto ninguna fecha porque, en principio, mis dramas van a ser crónicos. De momento, siento la necesidad de seguir escribiendo en el blog como terapia, para ir asimilando cada novedad en mi enfermedad. Quién sabe si llegará un día en el que piense que ya ha cumplido su misión.

De nuestras horas de charla sacamos en claro que, como lectoras, hay que intentar buscar los blogs que aportan realmente información interesante o útil, cada uno con su sello personal.

Unas nos sentiremos identificadas con unos; otras, con otros. También hay que intentar distinguir y evitar los que nos resultan tóxicos, todas conocemos algunos.

Leer blogs y escribir en el nuestro, nos ha ayudado a repartir el peso que llevamos en la mochila, a normalizar las emociones, a pedir ayuda. ¡Animaos lectoras a escribir el vuestro o a encontrar el que os pueda ayudar dentro de la blogosfera!

Vestuario: Flamenco. Maquillaje: Tatiana Recuero y Oliver Barreto para Elizabeth Arden.

Agradecimientos a Ondarreta La Moraleja.

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ENTREVISTA

Conocida diseñadora, Sara Navarro derrocha simpatía y alegría. Siempre sonriente, esta mujer de apariencia frágil tiene una fuerza extraordinaria, y gestiona con arte y cariño su empresa desde hace años. Hoy queremos conocerla un poco más, y nos encontramos con ella en su showroom para charlar sobre la vida y el cáncer que tuvo y superó. ¿Qué impacto tuvo la enfermedad en tu vida?

La enfermedad fue como un antes y un después. Creo que mi vida se puede dividir en dos etapas: antes de estar enferma y después. La enfermedad tuvo un gran impacto, fue una oportunidad para cambiar muchas cosas: Todo cambió tanto a nivel personal y familiar como laboral; fue como una catarsis, un replanteamiento del porqué había llegado a esta situación y qué había hecho mal. Lo viví como una consecuencia de mi modo de vivir. Tenía 39 años y me replanteé toda mi vida.

POR VALÉRIE DANA FOTOS: MANUEL CHARLÓN

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si hago un análisis frío, diría que lo mejor en mi vida vino después de la enfermedad

¿En qué aspectos cambió tu vida ¿Te hizo más fuerte?

Estaba siempre de viaje, trabajando muchísimo. Vivía deprisa.

En ese momento me di cuenta de que existen una serie de cuestiones que te llevan a enfermar si no las cumples: la alimentación, el ejercicio físico y los afectos. Eso mismo me ayudó a salir adelante durante la enfermedad. No sé por qué no dedicamos a estos tres componentes el tiempo suficiente. Es una cuestión de mucha organización. Por supuesto hay días

en que no se puede, tampoco pasa nada, pero hay que seguir unas pautas de conducta que se hacen imprescindibles con el paso del tiempo porque te permiten vivir y sentirte mejor, priorizando lo importante. Mientras estuve enferma, también tuve tiempo de pensar y eso me ayudó a tener algo muy claro: lo primero era yo.

Si no me encontraba con ánimo, pues no salía; aprendí a decir que no cuando no me apetecía ver a alguien, etc. Leí mucho sobre estos temas y me relacioné con personas que tienen intereses espirituales y conocimientos sobre estos temas.

¿Cómo viviste el cambio físico durante la enfermedad?

Para mí, fue mucho más duro el periodo previo a la enfermedad que la propia enfermedad. Fue muy fácil, aunque parezca contradictorio. Es uno de los momentos mejores de mi vida porque me dediqué al 100% a mí misma y fue muy positivo. Tampoco tuve miedo porque nunca pensé que me iba a morir. Fue un periodo de reflexión y aprendizaje. Aproveché muchísimo el tiempo para poner en práctica lo que había aprendido durante mis estudios de psicología (aunque nunca haya ejercido). Fue un momento dulce, gratificante y la prueba de que uno puede cambiar. Y si hago un análisis frío, diría que lo mejor en mi vida vino después de la enfermedad.

Me contaste que SarahWorld nació de tu enfermedad. ¿Cómo surgió, me lo puedes explicar?

SarahWorld surge durante el periodo de mi enfermedad. Se trata de una marca solidaria de zapatos, REVISTA ROSE

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Tuve tiempo de pensar y eso me ayudó a tener algo muy claro: lo primero era yo

bolsos y complementos que se compromete con la calidad de vida y la salud, todo lo que aprendí a cuidar durante estos meses. Seguí trabajando durante este periodo y cada día dedicaba unas horas a crear y dibujar. Muchas de las ideas con más éxito pertenecen a ese periodo.

Te gusta cuidar de tu alimentación. ¿Siempre ha sido así o el cáncer te llevó a cambiar tu nutrición?

Antes cuidaba mi alimentación, pero por mi ritmo de vida no le dedicaba el tiempo suficiente.

Recuerdo que comía muchos lácteos y me di cuenta de que me provocaban alergias. Ahora soy casi una experta en alimentación y nutrición (dice con una sonrisa). He creado una mini huerta en casa… Tomo (y tomé durante la enfermedad) muchas vitaminas y suplementos como la clorofila líquida y cuando viajo, llevo siempre mi propia comida. ¿Notas cambios desde que te cuidas más?

Hago yoga, meditación y ejercicio para bajar mi nivel de estrés y cuando debo tomar una decisión importante, paro para pensar y para poder llegar a la elección correcta. Es fundamental escucharse, tomar conciencia de quienes somos, y eso todos los días. Hacer una introspección; las cosas REVISTA ROSE

no llegan por casualidad. Son la consecuencia de nuestros actos.

También huyo de lo negativo e intento resolver todo lo que se puede hablando; las cosas son más fáciles de entender cuando se explican. Estoy convencida de que el estrés y el sufrimiento prolongado tienen mucho que ver con la enfermedad; cuando existe, por ejemplo, una situación muy traumática (muerte de hijo o de un ser querido, separación, etc.), todo eso se desencadena en malestar. Hay que solucionar el sufrimiento hablando y meditando porque se generan pensamientos negativos. Debemos actuar para volver a estar bien, aunque tu naturaleza por defensa propia te lleve a lamentarte y a quejarte para que te consuelen, pero eso no conduce a que te sientas mejor. Es importante cambiar nuestra forma de pensar y de vivir. En España la educación está muy enfocada al sacrificio cuando en realidad la vida es algo lúdico, un pa-

seo, un viaje. Y no es una cuestión de recursos económicos, es buscar con lo que tienes una forma de vivir que te llene.

Tu madre tuvo cáncer. ¿Pensaste que te iba a tocar?

Se quedó a mi lado durante toda la enfermedad. No pensaba que me iba a tocar, era joven. Hablando de mi madre, creo que ella sufrió más por mi enfermedad que por la suya propia. Siempre es peor cuando sufre un hijo tuyo. Se quedó a mi lado durante todo el proceso. Y como había pasado mucho tiempo fuera de casa durante mi juventud, fue un reencuentro entre las dos. Debo añadir que la prevención es fundamental, me salvó la vida. Fui a hacer una mamografía (cuando no me tocaba porque era joven) porque una amiga mía tuvo cáncer y hablando un día de su enfermedad, me convenció. Y así, descubrieron que tenía cáncer…

Me salvó la prevención.

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ENTREVISTA

Koen Suidgeest POR VALÉRIE DANA. FOTOS: MANUEL CHARLÓN

POR VALÉRIE DANA. FOTOS: MANUEL CHARLÓN

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H

ablar de cáncer con las palabras justas nunca es fácil, pero enseñar lo que se esconde detrás de las palabras, lo es aún menos. El fotógrafo Koen Suidgeest se lanzó en 2009 con el proyecto "Costuras a flor de piel*".

Doscientas mujeres contestaron a su llamada, cada una con su historia y su personalidad enseñando, más allá de parte de su cuerpo, su intimidad. Y es exactamente eso lo que se

ve en estas fotos impactantes: mujeres de verdad, con su realidad, con una expresión en sus ojos que habla por ellas.

Este proyecto es imprescindible para ayudar a todas las mujeres que padecen cáncer; es imprescindible para la sociedad en general. Porque detrás de cada cicatriz hay una historia, un sufrimiento, pero ante todo una mujer que sigue siendo una mujer, con o sin pecho.

* La exposición se adapta bien a espacios de características diversas. Está a disposición de cualquier entidad pública o privada, sensible a la lucha contra el cáncer, que pueda garantizar la entrada libre al público.

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EXPOSICIÓN

La exposición se ha podido producir gracias al equipo de líniazero edicions, que lleva toda la coordinación, y a las 220 personas que participaron en un proceso de microfinanciación. Se ha mostrado ya en Madrid y Barcelona, y tiene vocación de viajar a muchos más puntos de España y de otros países, como Holanda y Portugal.

Para conocer mejor el proyecto, entra en la web costuras.org.

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PSICOONCOLOGÍA

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Sentirse

CULPABLE

enfermar

por

POR Paola García Costas ILUSTRACIÓN: RAFA SAÑUDO

Aunque resulte extraño, hay personas que se El trabajo psicoterapéutico permite poner culpabilizan a sí mismas por haber enfermado; la cuenta de repro“piensan que estiraron demasiado la cuerda, ches a cero: “no soy que llevaban un estilo de vida desbordado de culpable”, “no quería trabajo, tensión, preocupaciones…, y que eso, esta enfermedad”, “soy tarde o temprano, se termina pagando. Creen capaz”, “lo superaré”, etc. que han fallado a su familia, pareja, hijos, e incluUn monólogo que comienso a sí mismas”, dice la psicóloga María Jesús Álava, za a poner el cerebro a favor. directora del Centro de Psicología Álava Reyes, situado “Perdónate bien, quiérete mejor y en Madrid, y autora del libro Las 3 claves de la felicidad. En coge las riendas de tu vida”, es el mensaje su obra, describe el relato real de Paloma, una mujer de 37 años, con el que María Jesús Álava corona Las casada, con dos hijas, muy trabajadora y con unos elevados niveles de autoexigencia, a quien de repente le diagnostican cáncer. “He- 3 claves de la felicidad. Según manifiesta, mos comprobado que este sentimiento de culpa por enfermedad algunas acciones que suman en el proceso terapéutico son: “hacer actividades es recurrente en mujeres que son madres”, dice la psicoterapeuta.

Según María Jesús Álava, es importante que el enfermo se per- que aporten alegría y positividad, no midone, para que la paz que reporta el perdón le permita posicio- nimizar el problema, pero sí esperanzarnarse mentalmente ante la enfermedad y le ayude a vencerla. La nos frente a la enfermedad; animarnos psicooncología tiene dos vertientes fundamentales, por un lado, todos los días (a lo mejor, no estando alegres, pero sí sonriendo), valoidentifica las consecuencias psicológicas que el cáncer y sus rar el esfuerzo realizado y retratamientos tienen para el afectado y para su familia; y conocer nuestra dignidad”.

La clave es por otro, determina el papel que las variables psicolóLa clave es que el enfermo gicas pueden desempeñar como agentes de influencia que el enfermo desempeñe un papel actidirecta o indirecta en el cáncer, tanto en su aparición desempeñe un vo en su tratamiento, no como en su progresión. “Los factores psicológicos se abandone y presente papel activo en batalla alteran la susceptibilidad de contraer la enfermedad contra el cáncer. El oncológica, pero no la provocan”, dice la psicóloga a su tratamiento afectado, además de perdoesta revista. “En nuestra experiencia, hemos observado narse y apoyarse a sí mismo, que previamente al diagnóstico hay un agotamiento físico necesita la empatía, el apoyo y y psicológico llevado al límite, o una incertidumbre prolongada a la comprensión de su entorno. “Sobre lo largo del tiempo. Nadie nos enseña a gestionar la incertidum- todo, cuando el enfermo se sienta atebre, y esto produce un desgaste atroz, lo cual influye en la apari- nazado por el miedo o la desesperación. ción de esta enfermedad. No es el perfil psicológico, más fuerte o Desde la psicología sabemos que es crumás débil, de una persona, sino sus circunstancias vitales de los cial que tenga esperanza, o la recupere si últimos dos o tres años”, dice María Jesús Álava. En consecuencia, la ha perdido”, dice la psicóloga. En este añade: “el cáncer es una señal de lo que no debe volver a darse”. sentido, hay estudios sobre la importanEn su libro, uno de los testimonios, Paloma, “consiguió vencerlo cia que tiene el estado emocional del pacuando se perdonó a sí misma, cuando comprendió que su ritmo ciente que demuestran que cuanto más de vida era una muerte acelerada y que trabajaba mucho, pero no positiva es la actitud, más mejoría en el vivía nada”. pronóstico y los resultados obtenidos.

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Enrique Rojas es catedrático de Psiquiatría y director del Instituto Español de Investigaciones Psiquiátricas de Madrid. Como escritor ha vendido más de dos millones de libros. Su última obra, Vive tu vida, es un viaje por las distintas etapas vitales.

No te rindas, crécete y pon todos los medios para que esto se solucione En su último libro expone que el amor, el trabajo, la cultura y la amistad sustentan la autoestima, y en consecuencia, la felicidad. ¿Cómo afecta el cáncer a estos pilares?

La enfermedad oncológica influye sobre distintos planos. En lo físico, la persona adelgaza, se le cae el pelo, tiene unas molestias determinadas; en lo psicológico, se hospedan una sinfonía de sentimientos negativos como decaimiento, preocupación o ansiedad.

Este malestar afecta a las relaciones interpersonales, y también, a la curiosidad cultural. Por otro lado, y en esta situación, habría que preguntarse: ¿Cómo ayuda ser una persona de fe? ¿A qué se refiere?

La fe es parte de la cultura. La cultura es libertad y la fe es esperanza.

En nuestra cultura hay tres raíces, que son el mundo judío, cristiano y musulmán. Sus textos ofrecen grandes respuestas al sufrimiento, tanto para el que tiene arreglo (no olvidemos que, hoy, la mayoría de los cánceres tiene solución) como para una persona que tiene metástasis y sabe que se va a morir. En este último caso, es muy importante afrontar la muerte con esperanza, y para eso hay que tener fe, aunque lo políticamente correcto suela ser no hablar de esto.

¿Y para quien no crea en Dios?

Aunque uno no sea creyente, puede recuperar el hábito de leer libros religiosos que albergan gran sabiduría. Pensemos en el “Pentateuco”, que anima a reconciliarte con tu pasado. ¿Cómo cree que influye nuestro entorno en el desarrollo de esta enfermedad?

Hoy, hay muchas investigaciones, sobre todo, en Estados Unidos, Canadá y Australia, que demuestran de forma empírica que las situaciones de estrés crónico de alta intensidad desembocan en cáncer en personas jóvenes de 45 años en adelante. Actualmente, confluyen la era del desamor, la era de la depresión y la era del estrés. La melancolía, el ritmo trepidante de vida y la inestabilidad emocional. ¿Qué trastornos psicológicos pueden derivarse del diagnóstico?

Se desarrollan reacciones adaptativas a un factor de estrés claramente

identificable como es el cáncer. Hay cuatro tipos de respuesta psicológica: la depresiva, presidida por la tristeza; la ansiosa, donde el centro fundamental son los miedos, los temores y la angustia; la paranoide, con desconfianza, recelo y suspicacia, y una reacción mixta donde se entremezcla lo depresivo, lo ansioso y la desconfianza, formando un tríptico singular.

Usted ha manifestado en diversas ocasiones, que en la población general y con independencia del contexto de esta enfermedad, el psiquiatra y el cirujano estético son los dos médicos más solicitados Sí, la psicología es el arte de que la persona no pierda la seguridad, la confianza, la autoestima, y de que sea capaz de crecerse ante las adversidades. El mundo se ha “psicologizado”; la psicología está a la vuelta de la esquina, tanto para un equipo de fútbol como para una empresa. Esta misma crisis económica tiene un trasfondo psicológico, ¿no?

Usted dice que “la vida es una oportunidad extraordinaria para sacar lo mejor de uno mismo”. A las personas que actualmente se encuentran en el proceso de la enfermedad, ¿qué les diría?

No te rindas, crécete ante las dificultades y pon todos los medios humanos y clínicos para que esto se solucione.

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ENTREVISTA

ENTREVISTA

HAY QUE VOLVER A LA MEDICINA HUMANISTA CENTRADA EN EL PACIENTE

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Tenemos que ser expertos en ciertos tumores, pero por encima de todo, saber que atendemos a un ser humano que sufre

Dr. Luis Chiva Jefe del Servicio de Cirugía Ginecológica Oncológica y responsable del Comité de Docencia del MD Anderson Cancer Center Madrid.

¿Cuáles son los beneficios de que los pacientes hablen de todo lo que les preocupa en consulta?

A veces, es peor pensarlo que pasarlo, y la mente humana es muy peligrosa; genera miedos tremendos a lo desconocido. En el momento que concretas, los temores desaparecen. Cuando

POR PAOLA GARCÍA COSTAS

Usted es un reconocido oncólogo cirujano con más de tres décadas de experiencia y miembro de las principales sociedades médicas oncológicas nacionales e internacionales.

En 2011, le diagnostican leucemia. ¿Qué pensó cuando le dieron la noticia de su enfermedad?

No es lo mismo tratar una enfermedad que sentirla en tu propia carne. El diagnóstico del cáncer modifica tu perspectiva y tu situación vital. Sientes que te falta el suelo para apoyar los pies.

Y habiendo estado en las dos situaciones, como doctor que da la noticia y como paciente, ¿a qué conclusiones ha llegado sobre el papel del médico?

En un primer momento, cuando el médico da la noticia, la persona afectada puede sentirse completamente desprotegida y sola. Una de las habilidades o virtudes del médico es ir descubriendo qué dosis de verdad el paciente puede soportar en ese momento.

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¿Nos explica un poco más esto?

Preguntándole al paciente qué sabes de lo que te está pasando, o de la dolencia que te afecta, hay personas que te responden: “No quiero saber nada”. Eso no quiere decir realmente que no quieran informarse; te están transmitiendo que, de momento, necesitan la información dosificada.

Por otro lado, hay personas que te miran a los ojos y te dicen: “Doctor, yo quiero conocer hasta el último detalle de mi enfermedad”. Creo que es muy importante saber qué es lo que esperan los pacientes de nosotros, que es una idea recogida de lo que está escrito en la literatura y fruto de mi experiencia personal en la relación que establezco como médico con el paciente. ¿Y qué es lo que más espera el paciente del médico?

En la Clínica Mayo hicieron una

encuesta muy amplia a los pacientes sobre las características del médico ideal. Se apuntaban muchas cosas y muy interesantes: que fuera empático, alguien en quien se pudiera confiar, que hablara con un lenguaje comprensible, que mirara al paciente como persona… Pero, de todas, la característica que más destacaba es que fuera meticuloso. ¿Qué le suele preocupar más a un paciente?

La gente nunca te pregunta cuando se va a morir, porque, por lo general, las personas asumimos que morimos antes o después. Lo que les da miedo es sufrir y cómo va a ser su calidad de vida, antes, durante y después. En algunos ámbitos, y en el caso de la mujer, un aspecto que preocupa mucho es si se le caerá el pelo. Este es un tema que no es secundario porque, de algún modo, la imagen forma parte de la identidad.

preguntas a los pacientes, después de qué te preocupa, ¿qué más te preocupa?, aunque no digan nada más, tienen la sensación de que han sacado todo de los bolsillos, que no se han guardado nada. Es muy importante prestar debida atención a todos y cada uno de los pacientes, aunque sean muchos. A alguien pueden haberle dicho en cuestión de 10 minutos que tiene un carcinoma de páncreas; ahora, a hacer las pruebas… y si te he visto no me acuerdo. Eso, claro, es un drama.

A los profesionales sanitarios que piensen que estas competencias de escucha emocional, son competencia solo de psicoterapeutas, psicólogos y psiquiatras, ¿qué les diría?

Que es una equivocación tremenda.

El médico, por definición, es el médico de la persona no del tumor. Yo creo que estamos en un momento muy interesante de cambio. Nosotros no somos solo techniciens, expertos en

una variedad de tumores de los que sabemos sus mutaciones, los últimos tratamientos, o el investigador principal del último ensayo clínico. Tenemos que ser esos expertos, pero por encima de todo, saber que atendemos a un ser humano que sufre, en el caso que nos ocupa, mujer. La figura del psicooncólogo es maravillosa, como puede ser la del sacerdote para quien tenga fe, pero eso no quita que el médico tenga un compromiso. ¿Qué tipo de compromiso?

No vale con que yo te hago un diagnóstico, como el que hace un diagnóstico en un taller. No es estar cambiando las bujías a un coche, es que tienes enfrente a una persona que piensa que se va a morir, a quien se le acorta la vida, que a lo mejor tiene hijos, un trabajo importante, y que se puede quedar con un cierto problema por una discapacidad. Necesita un acompañamiento. El oncólogo,

Su especialidad: ginecología oncológica Según el doctor y cirujano Luis Chiva, en los últimos dos años los investigadores han descubierto algunos hechos específicos de los tumores de ovarios con componente genético que están dando luz sobre el futuro del tratamiento de esta enfermedad. El hecho más relevante es que las pacientes, que tienen cáncer de ovario de origen familiar por la mutación del BRCA (proteína reparadora del DNA), tienen mejor pronóstico. “Todavía no sabemos por qué, pero sospechamos que son más sensibles a una medicación llamada platino, y en consecuencia, viven un 60% de vida más que las que no tienen la mutación”, dice.

Además, el doctor explica que, actualmente, “los tumores de ovarios asociados a mutaciones genéticas son casi siempre serosos, de alto grado, una variedad específica, y para asombro de toda la comunidad científica, hoy en pleno 2014, sabemos que no provienen de los ovarios, como se pensaba hasta ahora, sino de las trompas”. En esta dirección, cuando operan a mujeres

en edad premenopáusica y que no desean tener más hijos, “aprovechando la intervención de ovarios, quitamos las trompas y podemos disminuir la incidencia de este cáncer en la población un 30%, independientemente del riesgo familiar”, dice.

Por otro lado, el doctor Luis Chiva adelanta que “un laboratorio está probando una sustancia (los inhibidores del PARP) para demostrar que cuando una mujer con cáncer de ovario tiene mutado el BRCA, y por tanto no le funciona una vía de reparación del DNA, si le inhibes la otra vía de reparación más importante, el PARP, la célula tumoral muere, se autodestruye. Esto tiene una lógica tremenda. La propia célula tumoral que se generó a consecuencia de un fallo, si la sometes a otro fallo, muere”. Esta investigación aún está en ensayo clínico, por lo que hay que ser cautelosos y esperar los resultados concluyentes en los próximos meses. “Pero es esperanzador, porque es una sustancia inhibidora, menos tóxica que la quimioterapia”, apunta.

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ENTREVISTA

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cirujanooncólogo o ginecólogooncólogo no puede llegar a todo, es cierto, pero sí tiene que haber un compromiso por parte del profesional. Y lógicamente, aprender a que no le afecte demasiado el sufrimiento, porque si no es una fuente de frustración que el médico se lleva a casa.

Existe una exigencia por parte de la sociedad de que el médico no puede fallar, con lo que aparece una cierta medicina defensiva Además de jefe del Servicio de Cirugía Ginecológica Oncológica, usted es el responsable del Comité de Docencia de su centro, el MD Anderson Cancer Center Madrid. ¿Piensa que en las facultades de Medicina se enseñan, en esta línea que comentamos, habilidades de comunicación efectivas hacia al paciente?

Las facultades de Medicina, durante años, y estoy generalizando, por tanto puedo ser un poco injusto, han formado a profesionales para aprobar el MIR, fundamentalmente. Y claro, te puedes encontrar con quien aprueba el MIR pero es un autentico desastre en empatía, en la relación que establece como médico con el paciente. Nosotros, en el MD Anderson Cancer Center, hemos firmado un convenio con la Universidad de Vitoria para dar la asignatura de REVISTA ROSE

Oncología en sexto de Medicina. Y hay un deseo de fomentar esta línea de formación en comunicación en torno a la relación médico-paciente.

Entendemos que es un valor añadido a corto, medio y largo plazo para las futuras generaciones en nuestro país.

Creo que hay mucho camino por recorrer; volver al médico antropólogo, al medico humanista, al doctor Gregorio Marañón y a la Medicina centrada en el paciente, porque ahora valoramos al paciente, fundamentalmente, centrándonos en los datos que nos ofrece el ordenador.

aceptado su enfermedad o sin arreglar las cosas. Muchas veces, el paciente oncológico lo que nos está pidiendo no es tanto curarse, como tiempo para poder arreglar su vida interior, las cosas que cree están inacabadas en su conciencia. Puede tener que ver con su familia, que no se hable con una hija, por ejemplo. Muchas personas no pueden poner todo esto en orden porque se van de pronto, como es en el caso de un accidente, pero en oncología, sí tenemos tiempo para estas cosas normalmente.

renaULt caPtUr caPtUra La vida

¿Por qué cree que hemos pasado de la medicina centrada en el paciente a la medicina virtual?

Es un conjunto de cosas. En primer lugar, hay una presión asistencial que es más llamativa en la seguridad social.

Por otro lado, existe una exigencia por parte de la sociedad de que el médico no puede fallar, con lo que aparece una medicina defensiva de ‘me pongo una barrera’, facilito al paciente el consentimiento informado y se vuelve una relación fría. Y luego, porque no se enseña lo que no se ve, entonces, ha habido ahí una ruptura. En las facultades de Medicina no se ha enseñado que la Medicina no es solamente ser proveedores de conocimientos sanitarios sino, sobre todo, ser proveedores de humanidad. ¿Es un concepto holístico sobre la persona enferma?

Sí, es un concepto muy bonito, y en oncología, aún más, porque estás al lado de personas que se mueren. De seres humanos –los hay de muchas clases–, de muchas creencias y perspectivas. No es lo mismo una persona que se muere a los 25 que una que se muere a los 40 o a los 80 años. No es lo mismo el que se muere con unas convicciones profundas de trascendencia, que el que se muere y no las tiene. O el que se muere sin haber

Creo que hay mucho camino por recorrer; volver al médico antropólogo, al médico humanista

Al hilo de sus reflexiones sobre el compromiso, la salud, el paciente…

En esta sociedad de la información, donde todos estamos conectados a golpe de clic, ¿qué cree que esperan los pacientes de los medios de comunicación informadores de salud?

Creo que la gente espera inmediatez, una información ponderada, equilibrada, certera y que no tenga sesgo, porque, con frecuencia, las noticias se magnifican. Los medios de comunicación son de un interés enorme para los pacientes. Vivimos en un mundo que en 100 años ha duplicado la supervivencia en los países avanzados, y esto es a base de hitos concretos en el tratamiento de las diversas enfermedades.

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Irene Fatás fundadora de Nandy & yo

Miguel Pardo CEO de ONCOHOPE

El valor de la segunda opinión

O

NCOHOPE se empezó a gestar en mayo de 2013 a partir de una idea del Dr. Vicente Muñoz Madero, cirujano oncológico. Se dio cuenta de que “una gran parte de los pacientes que le consultaban estaban en una situación de ‘desahucio médico’. Es decir, no les habían prestado la atención adecuada, les habían dicho que no había nada más que se les pudiera hacer o simplemente no habían sido informados correctamente sobre el estado de su enfermedad y sus implicaciones”, recuerda Miguel Pardo, CEO y fundador de la empresa, además del mas joven de los tres emprendedores que iniciaron este proyecto de asesoramiento médico. Por ello, el Dr. Muñoz pensó que en todos estos casos los pacientes podrían beneficiarse de obtener una segunda opinión por un médico especialista destacado. Esta práctica, habitual en otros países como Reino Unido, por ejemplo, no estaba aún muy extendida entre los españoles.

Su idea era sencilla: ayudar al paciente a conseguir el mejor tratamiento posible de manera rápida y con poco esfuerzo, a través de la segunda opinión médica. “Damos una orientación general gratuita y, si están interesados en saber más, revisamos su historia clínica en detalle y les hacemos una propuesta de tratamiento a medida, según todas las posibilidades que existen en nuestro país, sin importar a qué sistema de salud pertenezcan”, señala. Todos los informes de segunda opinión van firmados por el médico o

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POR ESMERALDA MARDOMINGO

comité de expertos que corresponda, y el paciente puede presentarlos en su sistema de salud. De hecho, “una parte importante de nuestro trabajo es coordinarnos con el médico de referencia del paciente para mejorar el tratamiento en eficacia, tiempo y recursos”, añade.

A menudo, el paciente y sus familiares no entienden bien el tratamiento que se le ha prescrito, tienen dificultades con la burocracia hospitalaria o simplemente no se les ofrecen terapias disponibles en otros hospitales y clínicas. “Es habitual que al paciente de la seguridad social solo se le ofrezca aquello que existe en su hospital o en otros de la zona, y al del seguro privado lo que incluye su cartera de servicios contratada. En ambos casos, no se está informando al paciente de todas las posibilidades que existen para su caso concreto. Esto es especialmente cierto en las terapias avanzadas como la inmunoterapia o los ensayos clínicos, de disponibilidad limitada en determinados centros y especialistas”, comenta.

En ONCOHOPE creen en lo que ellos denominan la “oncología personalizada” para tratar a cada paciente según las características individuales de su tumor y no depender únicamente de protocolos generales establecidos para cada tipo de cáncer. Según Miguel Pardo, “las características propias de cada tumor se encuentran en su ADN y mediante el análisis genético se puede conocer si presenta mutaciones sensibles a terapias dirigidas, orientándonos sobre su sensibilidad o resistencia a las quimioterapias habituales. De esta manera, se puede ofrecer a cada paciente un tratamiento ‘a la carta’.

Al tratarse de un concepto nuevo, asesoramiento médico para pacientes de cáncer, continúa explicándonos, “para el nombre pensamos en buscar algo intuitivo que incluyera oncología y que fuera reconocible en cualquier idioma, como Hope (Esperanza). De la unión de ambos conceptos, surgió ONCOHOPE, una nueva esperanza en oncología médica.

Más información: www.oncohope.org

Ayudar al paciente y conseguir el mejor tratamiento posible de manera rápida y con poco esfuerzo, a través de la segunda opinión REVISTA ROSE

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n gesto tan sencillo pero tan importante como vestirse era algo casi imposible para su madre, operada de cáncer de mama y con un linfedema de brazo.

Eso llevó a su hija, Irene Fatás, a recorrer numerosas tiendas en busca de prendas que tuvieran las mangas anchas. Eran difíciles de encontrar y, cuando las hallaba, no era ropa con los puños y sisas suficientemente amplios para que su madre y otras mujeres con linfedema se sintieran cómodas con ella.

Fue entonces cuando decidió solucionar este problema creando Nandy & yo. Una marca de moda femenina prêt à porter que arranca con chaquetas, blusas y vestidos con la particularidad de que, en todos los diseños, las mangas y sisas son especialmente anchas y cómodas, con pocas costuras y materiales ligeros y adaptables. Nandy & yo normaliza las consecuencias del tratamiento del cáncer y devuelve las ganas de sentirse guapas a estas mujeres que, quizá por falta de opciones, las tenían “dormidas”. “Toda nuestra ropa se adapta perfectamente a su problema sin perder el aire fresco y con el diseño que puedes encontrar en otras marcas de moda”, afirma Irene.

Cuando se padece y supera una enfermedad grave, parece que todo lo que viene después es un asunto menor, pero lo cierto es que “las consecuencias del cáncer, como una mastectomía o un linfedema, pueden convertirse en un recordatorio constante del trauma pasado y más aún si se convierten en una barrera para continuar con normalidad tu día a día”, comenta.

Si su madre tuvo mucho que ver en el origen de la marca, también ella es la protagonista del nombre.

“Nandy es el nombre cariñoso con el que mi padre llama a mi madre. Solo él la llama así, y me pareció una buena manera de hacerles un guiño a ambos”, explica. Además de ser la “inspiradora” de este proyecto, su madre está al pie del cañón como aseso-

Con manga ancha

ra, modelo y probadora oficial de todas las prendas.

“Con el yo, en lugar de mi nombre, quería incluir a todas las mujeres que llevaran la marca para que la sintieran también como suya y pudieran disfrutarla tanto como yo”, añade.

Para la recuperación de una paciente de cáncer, el aspecto emocional es fundamental, y Nandy & yo contribuye a que se sienta mejor. Devuelve a las mujeres operadas por cáncer de mama las ganas de vestirse y sentirse cómodas y guapas de nuevo. “Cuando buscas mucho tiempo algo y no lo encuentras”, dice Irene, “hay que ser muy fuerte para no darse por vencido y no dejar que el hecho de ya no ser como eras no te afecte”.

Sin duda, lo más gratificante en su labor al frente de esta firma de ropa es poder ayudar a solucionar un problema que afecta mucho en el día a día de las afectadas. La acogida de la marca está siendo muy buena y las clientas les escriben para agradecer su trabajo.

“Es algo precioso y esperamos poder seguir ayudando, y poco a poco ver crecer la marca hasta convertirnos en un referente, en mucho más que moda para todas”, concluye.

Más información: www.nandy-yo.com

Devuelve a las mujeres operadas por cáncer de mama las ganas de vestirse y sentirse cómodas y guapas de nuevo REVISTA ROSE

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A lo largo de diferentes sesiones, el objetivo del grupo es descubrir nuevos recursos y fortalecer los que uno conoce

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También es de ayuda recordar que los efectos secundarios en la imagen no son permanentes. Muchos pacientes preguntan si se quedarán sin pelo, sin pestañas o sin cejas, y la respuesta es siempre la misma: por norma general el pelo vuelve a crecer aunque este proceso requiere un tiempo. La mayoría de los efectos secundarios desaparecen pero, hasta ese momento, es posible que se necesite algo de creatividad para ayudar a lidiar con ellos. El objetivo en la unidad oncológica es aconsejar a cada paciente para que afronte los efectos secundarios más frecuentes y así pueda tener una mejor aceptación de su imagen corporal y un mayor control de su enfermedad.

El proceso oncológico puede causar muchos cambios transitorios en la apariencia, como la caída del cabello. Para los pacientes que ya deben afrontar los efectos físicos y emocionales de la enfermedad, la carga adi-

La autoestima puede estar a niveles altísimos o bajísimos, y consecuentemente incidirá en nuestra calidad de vida. Una baja autoestima puede significar dificultades para asumir riesgos y tomar decisiones y puede afectar negativamente a nuestras relaciones familiares, sociales y de pareja, así como a nuestro desempeño personal y profesional, y sobre todo a nuestra sensación interna de bienestar. Por el contrario, un nivel alto de autoestima proporciona confianza en uno mismo y en las habilidades de que se dispone para resolver situaciones difíciles, y

POR ARIADNA TORRES GARCÍA, PSICOONCÓLOGA FOTOS: ROSINA Ramírez

n la unidad oncológica*, la psicooncóloga Ariadna Torres y el equipo de enfermería entienden que una buena dosis de autoestima es uno de los recursos más valiosos de los que se puede disponer. Por ello, ofrecen talleres grupales de imagen y autoestima que permiten trabajar con herramientas personales para aceptarse, respetarse y valorarse, cuando la confianza en uno mismo ha desaparecido.

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cional que implica la preocupación por su aspecto puede aumentar su nivel de ansiedad. A menudo, la caída del pelo es uno de los primeros signos externos reales de la enfermedad, dependiendo del tipo de quimioterapia o radioterapia. Sin embargo, incluso antes de que el cabello empiece a caerse, es recomendable cortarlo ya que puede hacer menos traumático el momento en que comienza la caída, y brinda una sensación de control muy necesaria y fortalecedora sobre lo que le está sucediendo al cuerpo. Otros

pacientes, en especial los que están menos preocupados por su aspecto, deciden no actuar preventivamente, lo que es una decisión valiente y osada que a su vez puede fortalecerlos.

Por lo tanto, pueden hacerse muchas cosas para ayudarse a sí mismos y a sentirse más confiados y cómodos con su apariencia. De hecho, las cosas más simples como usar un gorro, un pañuelo o una peluca -e incluso sin ella- pero bien maquillada, pueden hacer maravillas en pos de aumentar la autoestima y mejorar la actitud.

la asertividad necesaria para permitirnos llegar a ser todo lo que podemos ser.

Por ello, a lo largo de diferentes sesiones, el objetivo del grupo es descubrir nuevos recursos y fortalecer los que uno conoce para que pueda ponerlos en práctica en su vida diaria, a fin de afrontar las nuevas situaciones que influirán en su crecimiento personal, en la relación con sus iguales y en el resto de áreas de su vida. Se busca motivar a los miembros del grupo para que aprendan sobre el tema, puedan pedir ayuda cuando lo necesiten e intenten desarrollar más confianza y respeto hacia sí mismos. Todo ello aumentará su nivel de autoestima y aceptación a lo largo del proceso oncológico.

El cáncer influye, al igual que su tratamiento, de manera significativa en distintos aspectos psicológicos de las personas que han sido diagnosticadas y tratadas por esta enfermedad. Dentro de estos aspectos, cabe destacar los cambios que se producen en la imagen corporal y la autoestima.

En los talleres realizamos siempre un circuito donde el paciente pasa por enfermería, punto muy importante en el tratamiento, ya que las enfermeras son la base de la confianza para el paciente en este proceso; seguimos con la visita a psicooncología donde se detectan las REVISTA ROSE

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señales de alerta del paciente y qué tipo de afrontamiento realiza ante esta situación. Según la respuesta, se ofrece además de las visitas individuales, asistir a los talleres grupales para trabajar más profundamente, entre otros aspectos, la aceptación de la imagen corporal. Estos talleres son posibles gracias a grandes profesionales que trabajamos conjuntamente (asesores de imagen y maquilladores, Sergi Grau y Silvia Foz; pelucas de Carreras y Damaret; y pañuelos de InFlower).

Nuestros programas psicoeducativos ofrecen información sobre diferentes aspectos como la salud, el manejo del estrés y estrategias de afrontamiento que intentan promover cambios cognitivos y conductuales estables en el tiempo.

Los objetivos que perseguimos en

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los talleres son: facilitar la aceptación de la pérdida o de la imagen corporal, potenciar recursos de afrontamiento y promover el apoyo familiar y social.

pérdida de función o mejoren el aspecto estético del paciente favorece la aceptación de los cambios en la imagen personal.

El objetivo del equipo es ayudar * Estos talleres se imparten en: al paciente a canalizar, asimilar y Unidad de Cuidado y Consejo controlar las reacciones emociona- Oncológico - Centro Médico Mileles que surgen durante el proceso nium Iradier (Sanitas Barcelona) oncológico hasta llegar a la fase de Centro Médico Teknon - Quiron adaptación. La información ade- (Equipo de Oncología del Dr. J. Buxó) cuada sobre los cambios que se van Clínica Sagrada Familia - (Equipo a producir disminuye la ansiedad, de la Unidad de Cirugía Digestiva evita la búsqueda indiscriminada de Dr. M. Rull) información en internet y aumenta la percepción de control permitien- Anima Health Coaching - (Grupo do la expresión de las emociones. Manchón) Asímismo, favorece la reorganiza- Si quieres más información, puedes ción emocional y la resignificación escribir a: de la emoción; por tanto, ayuda a ariadnatorres@copc.cat mitigar el dolor psíquico. La aten- o Twitter: ción de necesidades que palíen la ~Ariadna Torres~ (@GlobalCareBcn)

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La cara más humana Dra. Ana Lluch Jefa del Servicio de Hematología y Oncología Médica del Hospital Clínico Universitario de Valencia y catedrática de Medicina.

MIS PACIENTES SON EL CENTRO DE MI VIDA PROFESIONAL POR ESMERALDA MARDOMINGO

La Dra. Ana Lluch es entrañable, cercana, cariñosa y toda una referencia en cáncer de mama en nuestro país. Ella encarna a la perfección el espíritu que queremos plasmar en esta sección: la cara más humana de la oncólogía. “El día que no llore con mis pacientes, me marcharé”. Es una frase que siempre repite y que sintetiza a la perfección la sensibilidad de esta prestigiosa doctora, quien además de ser jefa del Servicio de Hematología y Oncología Médica del Hospital Clínico Universitario de Valencia, es catedrática de Medicina Interna en la Universidad de Valencia. Aquí, además de conocimientos, enseña a sus alumnos ‘humanidad’.

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¿Desde pequeña ya tenía muy claro que iba a estudiar?

Sí, aunque era consciente de la dificultad de poder hacerlo porque la situación económica de mi familia era precaria y necesitaba trabajar cuanto antes para poder ayudar en casa. Finalmente, trabajando durante el día a partir de los 14 años y estudiando el Bachillerato en el régimen de nocturno, pude estudiar, tal y como yo quería.

Su ejemplo pone de manifiesto que quien se esfuerza y lucha con tesón por sus sueños consigue sus metas. ¿Cómo recuerda esa época?

Es cierto que sin esfuerzo no se consigue nada en esta vida, pero no es menos cierto que, cuando no hay recursos económicos, el esfuerzo que hay que hacer es doble. No es lo mismo dedicarte a estudiar a lo largo de todo el día, que el sobresfuerzo de compatibilizar trabajo y estudio. Ahí existe una clara discriminación por razones económicas totalmente inadmisible y que, ahora, con la situación de la crisis que nos han provocado, se vuelve a agudizar.

El día que no llore con mis pacientes me iré a casa No obstante, mi experiencia vital, y en consecuencia, mis recuerdos de aquella época son de un nivel de satisfacción enorme, casi de euforia, al ver que finalmente iba a poder conseguir mi objetivo.

Hay muchos médicos que siguen la saga familiar, pero ese no es su caso. ¿Por qué decide estudiar Medicina?

Soy de Bonrepos, un precioso pueblo de la huerta de Valencia, y mis padres eran agricultores. Desde muy pequeña viví la sensación de una insuficiente e inadecuada atención por parte de los médicos de cabecera que nos atendían. Yo pensaba ser médico precisamente para evitar cualquier clase de discriminación por razones sociales o económicas. Quizá en aquel momento no lo hubiera podido expresar con estas mismas palabras, pero ese era mi sentimiento y mi objetivo, y con esa ilusión fui a estudiar Medicina.

En esta decisión, ¿encontró el apoyo familiar?

De entrada, tengo que decir que, dadas las circunstancias económicas, en mi casa esto se vivía como una utopía inalcanzable, pero cuando se fueron dando las circunstancias que lo hicieron posible, tuve todo el apoyo, sobre todo por parte de mi padre, a quien me unía una muy especial relación de cariño.

Excelencia profesional y cercanía con los pacientes. ¿Han sido los dos pilares sobre los que se ha ido forjando su carrera profesional?

Sí, sin duda. Son dos elementos indispensables para poder hacer

una buena Medicina. Sin una cualificación, al más alto nivel; sin una permanente puesta al día, de la mano de una investigación que siempre he querido que fuese traslacional, orientada a los pacientes; y sin una gran empatía con ellos, viviendo al máximo su propia experiencia y sentimientos, no es posible hacer una Medicina de calidad.

A ello, añadiría una tercera condición: que sea una Medicina pública y universal, para que no existan discriminaciones por razones sociales, culturales o económicas a la hora de poder recibir un tratamiento adecuado.

He sido testigo del cariño que le demuestran sus pacientes. ¿Qué le aportan como médico?

También lo he expresado en múltiples ocasiones: para mí, mis pacientes son el centro de mi vida profesional, la razón de ser de mi trabajo, tanto en la asistencia como en la investigación. Me han enseñado a vivir la vida con una nueva intensidad y una nueva escala de valores. El coraje con el que afrontan su situación personal y familiar me ha dado mucha fuerza. Les quiero y me siento enormemente querida por ellos.

A lo largo de su carrera, han sido muchas las ocasiones en las que ha tenido que comunicar a una persona que tiene cáncer de mama. ¿Cómo comunica este diagnóstico a sus pacientes?

Con la mayor prudencia y delicadeza posibles. Con el máximo rigor, sin mentirles jamás, pero dosificando la información que la paciente quiere saber, y que in-

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tuyo, puede asumir. En la información, procuro darles la máxima esperanza, comunicándoles todos los instrumentos y herramientas que hoy, por fortuna, tenemos a nuestro alcance para avanzar hacia su curación. Es un momento emocionalmente difícil y es importantísimo empatizar con ellas lo máximo posible. Eso les proporciona calma y una gran confianza en que si estamos juntas podemos salir adelante. ¿Cómo reaccionan ellas?

No existe la paciente tipo, como tampoco las personas estándar.

Cada uno tenemos una psicología y una manera de reaccionar propia. Pero después del shock inicial, que supone saber que se padece un cáncer, hay que aclararles que hoy esta palabra ya no es sinónimo de muerte más o menos cercana; que el nivel de curación es altísimo y que vamos a luchar de la mano para superar la enfermedad. La inmensa mayoría asume su nueva situación y afronta el reto con una enorme entereza y dignidad.

“El día que no llore con mis pacientes me iré a casa”. Esta frase demuestra su sensibilidad e implicación emocional con sus pacientes. ¿Qué se necesita para implicarse tanto?

Sentir que tu comportamiento, tu compromiso con su situación, e intentar comprender sus sentimientos y circunstancias personales y familiares son vitales para poder ayudarles de verdad. En una palabra: implicarte a tope y sentir como propio su problema.

No aceptaría por mi parte cualREVISTA ROSE

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ENTREVISTA

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No existe la paciente tipo, como tampoco las personas estándar quier sentimiento de indiferencia hacia su sufrimiento, sus esperanzas e ilusiones, como tampoco no trabajar con todas mis fuerzas para poder acompañarles y ayudarles en su camino. ¿De qué forma influye su vida profesional en su vida personal?

Son absolutamente inseparables.

Yo tengo una hermosa familia, formada por mi marido, mis hijos y mis nietos, a los que quiero profundamente y de los que recibo un enorme cariño. Sé que no les he dedicado todo el tiempo, por todo lo que me ha exigido el compromiso con mi profesión, pero no ha sido doloroso, en absoluto. Todos ellos han entendido que eso era lo que había que hacer y me han ayudado a realizarlo sin traumas ni mala conciencia. ¿Por qué un oncólogo que no esté formado en investigación traslacional no puede ser un buen oncólogo?

Sencillamente, porque la investigación avanza a un ritmo rapidísimo, sobre todo desde el descubrimiento del genoma humano. El mejor conocimiento de la biología molecular y las nuevas tecnologías aplicadas a la investigación y al tratamiento de los pacientes han hecho que cambiáramos nuestra forma de diagnosticarlos y tratarlos.

Por ello, no nos podemos quedar al margen de todos estos avances, y un hospital que no profundice en la investigación traslacional quedará al margen de los centros de referencia y de excelencia.

Combina investigación y práctica clínica con docencia. ¿Con cuál se queda?

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Afortunadamente, no me encuentro con el dilema de tener que escoger entre una u otra. Tanto la investigación como la práctica clínica en la que aplicar sus resultados son esenciales en mi día a día; pero la docencia es fundamental si queremos que las nuevas generaciones de médicos salgan muy bien preparados de nuestras facultades.

Yo diría que una buena formación en Medicina requiere que los docentes estén al día de los últimos avances en investigación, pues las materias generales ya están en los libros de texto. Aunque más allá del conocimiento científico, una de mis mayores preocupaciones en torno a la formación de los nuevos médicos es el aspecto humanitario, que debe presidir nuestra relación con los pacientes. Es un tema que de alguna manera hay que incorporar en el proceso formativo y que supera el ámbito estrictamente de conocimiento de una asignatura como tal. Aquí es donde creo fundamental el testimonio y la capacidad de comunicación del docente con sus alumnos.

El 80% de las pacientes con cáncer de mama se puede curar. ¿Para cuándo el 100% o que quede como una enfermedad crónica?

El cáncer de mama es uno de los que más ha progresado en los últimos años, tanto en el diagnóstico como en las terapias. Hoy sabemos que no es solo una enfermedad, sino muchas distintas, con diferente evolución, pronóstico e incluso distintos tratamientos.

Gracias a los avances que se han

producido en nuestro conocimiento de la biología del tumor, podemos adaptar tratamientos a la medida de cada paciente y de cada tumor. Hemos cambiado nuestra forma de clasificarlo, e incluso hoy, no todas las pacientes reciben tratamiento con quimioterapia.

Sabemos que hay un porcentaje que puede curarse con tratamientos mucho menos agresivos, como es la hormonoterapia, o con tratamientos biológicos dirigidos a alteraciones específicas del tumor y que actúan solo sobre las células tumorales que expresan dicha alteración. Así, tenemos los nuevos tratamientos como son Trastuzumab, Pertuzumab o Lapatinib que se han introducido en los últimos 10-15 años. Todo ello ha hecho que hoy podamos decir que nuestro objetivo en cáncer de mama es cronificarlo, y en más del 85% de los casos, curar esta enfermedad.

Para finalizar, ¿el hecho de ser mujer hace que entienda mejor a sus pacientes?

Es posible que el hecho de ser mujer facilite una mayor capacidad de empatizar con las pacientes, pues se nos atribuye un mayor nivel de sensibilidad en las relaciones humanas, pero no creo que sea determinante. Entender a las pacientes implica, como he comentado, varios aspectos básicos, a mi entender. Pero, sobre todo, exige compromiso con su situación e implicación en las posibles soluciones a aplicar para superarla.

Conozco oncólogos hombres con este nivel de implicación. Es más un tema de escala de valores y de la opción de vida profesional que cada uno se plantee.

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La realización de revisiones ginecológicas con citología es la mejor manera de prevenir la lesión

PREVENCIÓN

CÁNCER DE CUELLO DE ÚTERO

“Este tipo de cáncer será erradicado el día que se vacune contra el VPH, tanto a hombres como a mujeres, antes del inicio de las relaciones sexuales”

Dr. Juan José Vidal Peláez

Jefe de Ginecología y Obstetricia de la Unidad de la Mujer en el Hospital Ruber Internacional.

parcial del útero) para observar posibles alteraciones en la vulva y la vagina. Los facultativos recomiendan comenzar esta prueba al iniciar las relaciones sexuales o a partir de los 20 años y repetirla anualmente.

Al ser un virus de transmisión sexual, se recomienda el uso del preservativo en todo tipo de prácticas sexuales, ya que, comenta el Dr. Vidal, “la transmisión del virus puede producir cáncer de recto, faringe o pene”. De hecho, se estima que en Europa se producen anualmente unos 6.800 casos nuevos de cáncer anal, entre los cuales, el 75-80% es atribuido a los tipos 16 y 18 del VPH, según Global burden of cancers attributable to infections in 2008: a review and syntheticanalysis.

El doctor Vidal recomienda la vacunación como método de prevención, ya que ayuda a combatir los tipos de VPH responsables de la mayoría de los casos en Europa.

Vacunas

POR NOELIA ARAGÜETE. FOTO: MANUEL CHARLÓN

El cáncer de cuello de útero es el segundo más común en las mujeres de países desarrollados, después del de mama. Se produce por alteraciones en las células del cuello del útero, normalmente, causado por el virus del papiloma humano (VPH), del que se conocen más de 100 tipos, aunque el 70% de los casos es provocado por los tipos 16 y 18, según el Global burden of human papillomavirus and relateddiseases. Vaccine 2012.

“Es, de momento, el único tipo de cáncer conocido que se produce por un virus”, afirma el Dr. Vidal. No es hereditario y no todas la mujeres que sean portadoras desarrollarán la enfermedad, ya que el virus puede estar presente de forma inactiva, pero sí tendrán probabilidades de padecer cáncer de cuello de útero.

La tipología más común y el tumor más frecuente es el carcinoma epidermoide, que se desarrolla en el revestimiento del cuello del útero; y el adenocarcinoma, que se encuentra en las glándulas que producen el flujo cervical.

El VPH en estadios iniciales puede causar verrugas en o alrededor de los órganos genitales femeninos y masculinos, así como en el área del ano. Estas verrugas pueden ser apenas visibles o tener varios centímetros de diámetro.

“Es una enfermedad que no suele presentar síntomas, solo en estadios muy avanzados, y por ello es muy importante la prevención y la realización de citologías periódicas”, recomienda el Dr. Vidal. Y explica que es REVISTA ROSE

necesario acudir al médico si se sangra tras el coito o entre menstruaciones o si se nota hinchazón y dolor en la zona.

Actualmente, gracias a la citología, se puede descubrir fácilmente si una mujer posee el virus. Además, a través de esta sencilla prueba, también se pueden detectar cambios y alteraciones en las células del cuello del útero antes de que sean cancerosas. Por ello, la mortalidad en este tipo de cáncer ha disminuido significativamente.

Si las células cancerígenas se encuentran en la parte más externa del cuello del útero, se puede realizar una conización quirúrgica, que consiste en extraer tan solo esa zona. Esto podría afectar posteriormente a la mujer que desee ser madre, puesto que tendrá más riesgo de aborto, ya que el cuello del útero puede quedar más abierto. “Algo que se solucionaría con una fácil intervención para cerrarlo con unos puntos de sutura”, aclara el Dr. Vidal, lo que se denomina cerclaje.

Si el cáncer ha avanzado y ya se considera un carcinoma invasor hay que extirpar la totalidad del útero y de los ganglios regionales, lo que se conoce como operación de Wertheim-Meigs.

¿Cómo se puede prevenir?

La realización de revisiones ginecológicas con citología es la mejor manera de prevenir la lesión, incluso en mujeres con histerectomía (extirpación total o

En nuestro país, la vacuna frente al VPH está incluida en el calendario de vacunación y financiada por el Sistema Nacional de Salud para niñas de entre 11 y 14 años. La edad de vacunación varía en función de la Comunidad Autónoma, siempre dentro de esta franja. Lo recomendable es vacunar frente al VPH lo antes posible para obtener la máxima protección, preferiblemente antes del inicio de la actividad sexual, para evitar haber estado expuesto al virus. La OMS reconoce la alta eficacia y seguridad de la vacunación frente al VPH. En España se comercializan dos vacunas para prevenir el VPH: Gardasil®, desde 2007, y comercializada por el laboratorio Sanofi Pasteur (MSD).

Cervarix®, en España, desde 2008, de Glaxo-SmithKline (GSK).

Gardasil® es la única vacuna tetravalente frente al Virus del Papiloma Humano (VPH), indicada para la prevención de lesiones genitales precancerosas (cervicales, vulgares y vaginales), cáncer del cuello de útero y verrugas genitales causadas por los tipos 6, 11, 16 y 18 del VPH. Aprobada desde 2006 por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), se han distribuido en el continente 29 millones de dosis, aunque es en 2007 cuando se empieza a comercializar en España.

Gardasil® se administra bajo una pauta de 2 o 3 dosis en función de la edad de vacunación. En mayores de 14 años, se da en tres dosis para garantizar la eficacia

PREVENCIÓN

y protección a largo plazo aunque, recientemente, la EMA ha autorizado la administración en dos dosis en niños y niñas adolescentes de entre 9 y 13 años, ambos incluidos. Este medicamento está indicado únicamente para uso profiláctico, ya que no ha demostrado tener un efecto terapéutico.

Hasta el momento, no se han realizado estudios en España para evaluar la variación de la incidencia del VPH tras la introducción de la vacuna en el país, ya que para poder medir la efectividad es necesario que transcurran entre 15 y 20 años. Aunque sí se puede evaluar el impacto de estos programas en plazos más cortos atendiendo a la reducción de verrugas genitales y lesiones precancerosas. En este sentido, según datos de un reciente estudio publicado en Australia tras la puesta en marcha de un programa de prevención con esta vacuna, en menos de cuatro años, la incidencia de las verrugas genitales ha disminuido de forma drástica, habiendo prácticamente desaparecido entre las generaciones a las que se les administró la vacuna (mujeres de menos de 21 años).

Cervarix® está igualmente indicada para la prevención de las lesiones premalignas del cuello de útero y del cáncer de cérvix, relacionados casualmente con los tipos 16 y 18 de VPH y ofrece un innovador sistema adyuvante AS04, que confiere gran potencia y duración a la inmunización. Al igual que Gardasil®, se administra en tres dosis.

Factores de riesgo El riesgo de padecer cáncer de cuello de útero aumenta con la edad, aunque como comenta el Dr. Vidal, “en la actualidad, cada vez vemos a mujeres más jóvenes con esta lesión ya que comienzan antes a mantener relaciones sexuales”.

La conducta sexual: “a mayor número de parejas sexuales, mayor riesgo”.

No realizarse revisiones ginecológicas y citologías regularmente.

Estar infectado por el VIH. REVISTA ROSE

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En la mujer

POR NOELIA ARAGÜETE. DIBUJO: RAFA SAÑUDO

Javier Espinosa Jefe del servicio de Oncología del Hospital de Ciudad Real.

Soledad Chamorro Psicóloga del Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI)

La Dra. Chamorro, psicóloga del IVI, afirma El cáncer puede afectar de forma directa o indirecta a la que “el impacto psicológico que supone para fertilidad en hombres, mujeres y niños. De forma directa, cuando el tumor se asienta en los órganos sexuales, y hay las personas la pérdida de la función o capacique practicar una cirugía. dad reproductiva tiene también otros efectos colaterales que aumentan el estrés percibido.

De forma indirecta, la fertilidad puede disminuir por los efecLo demuestran los elevados niveles de síntotos de los tratamientos para paliar el cáncer. En general, tomas ansioso-depresivos que se dan en muchos dos los fármacos que se utilizan contra esta enfermedad, bien pacientes”. sean de quimioterapia, hormonoterapia o las nuevas terapias dirigidas (anticuerpos monoclonales e inhibidores de señales La Dra. Chamorro comenta que un diagnósintracelulares) pueden afectar a la fertilidad durante su toma, tico de infertilidad en personas sanas suele y muchas veces, después, como una secuela a largo plazo. suscitar sentimientos de tristeza, ira y rabia. Y También suelen afectar a la función sexual, es decir, a cuando el cáncer se convierte en la causa la capacidad de sentir deseo y satisfacción. de los problemas reproductivos, estas “Un reacciones emocionales suelen ser “En los varones, la quimioterapia provoca una aún más intensas. disminución en las células madre germinales. diagnóstico Por ello, los espermatozoides frenan su made infertilidad en El propio cáncer, tal y como duración e incluso pueden alterar su mate- personas sanas suele explica, expone a las personas rial genético”, explica el Dr. Espinosa. suscitar sentimientos a la necesidad de un tratamienÉl aconseja que durante los tratamientos y to cuyos efectos secundarios a de tristeza, ira y hasta seis meses después de la finalización de veces tienen como consecuenrabia”. estos se tomen precauciones para no concebir, cia problemas reproductivos: fallo Dra Chamorro dado que muchos fármacos, como los citostátiovárico precoz, síntomas menopáucos, pueden alterar el material genético de las célusicos en las mujeres, infertilidad total las germinales y afectar al embrión. o parcial en los hombres, etc. Y no siempre estas consecuencias se pueden manejar de un En el caso de las mujeres, tal y como comenta, la edad en la que se administran los tratamientos también se relaciona modo equilibrado emocionalmente. Aunque con la fertilidad: cuanto más joven es la paciente, menos depende de la capacidad y de la habilidad de probabilidad de provocar amenorrea. Y no siempre el hecada paciente para afrontar estas situaciones cho de que la paciente presente menstruación quiere decir adversas, en general, cuando el cáncer es el que sea fértil, ya que se puede tener función ovárica pero responsable de la aparición de dichos probleno capacidad reproductiva. Por eso, es importante llevar a mas, y además estos pueden llegar a tener un cabo técnicas de preservación de la reproducción antes de carácter de irreversibilidad, las repercusiones comenzar con el tratamiento. psicológicas son importantes, así como la percepción de pérdida de control de aspectos De forma indirecta, también un cáncer en cualquier localiimportantes de la vida. zación puede afectar a la esfera sexual de forma psicológica.

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CÓMO PRESERVAR LA FERTILIDAD En EL HOMBRE

Muestra de semen congelada Vitrificación de óvulos Basta con obtener una muestra de Permite diferir el embarazo en el POR NOELIA ARAGÜETE semen antes de comenzar con el momento en que la paciente deDebido a los procesos quirúrgitratamiento citotóxico, y congelarla. see, o cuando esta haya superado cos y a los tratamientos oncoló- Esta muestra se debe extraer antes la enfermedad, con el mismo progicos, la fertilidad puede verse de someterse a los tratamientos nóstico que tenía en el momento mermada. Por ello, es importante y podrá ser usada para lograr de la vitrificación. “Las tasas de conocer que existen tratamientos gestaciones entre 10 y 28 años supervivencia de los ovocitos son para preservarla, siempre antes después de la recogida, cuando muy elevadas. Por contra, necesita de comenzar con el tratamiento se elegirán los espermatozoides de una estimulación folicular, y por para la inseminación intrauterina o y consultando con el oncólogo. lo tanto, de tiempo, con lo que Estas técnicas son financiadas fecundación in vitro. “En el caso del puede retrasar el inicio de la quimioterapia. Por eso, es importante por la sanidad pública en pacien- varón, contamos con una ventaja la coordinación con el oncólogo”, tes oncológicos, aunque también añadida, que es la rapidez, sencillez afirma Javier Domingo, director de pueden realizarse en clínicas de y la efectividad de esta técnica”, IVI Las Palmas y coordinador del reproducción asistida privadas. afirma el Dr. Sánchez, de la clínica Programa para la Preservación de En IVI y en Ginemed, de hecho, Ginemed. la Fertilidad de IVI. ofrecen de forma gratuita a los Criopreservación de tejido pacientes diagnosticados de cán- testicular Congelación de corteza ovárica cer la opción de vitrificar los ovo- Consiste en extraer tejido del Es la usada en niñas o cuando no citos o congelar semen. existe tiempo para llevar a cabo testículo para ser implantado con una estimulación ovárica. Consisposterioridad. Aún se encuentra te en la extracción de parte de la corteza ovárica o en estudio para usarse en niños, y se está trabajando del ovario entero vía laparoscópica y su congelación, en la posibilidad de criopreservar el tejido testicular para reimplantarla posteriormente. En este caso, debe inmaduro para posterior reinjerto: la espermatominimizarse el riesgo de transmisión de nuevas célugénesis in vitro o el xenoinjerto (injerto en otra las tumorales en el momento de la cirugía y antes de especie) del tejido testicular inmaduro. reimplantar el tejido ovárico, ya que, como comenta En el caso de que no se haya realizado ninguna de el Dr. César Díaz, responsable de la Unidad de Preserestas técnicas, los médicos dan una visión esperanvación de la Fertilidad del Hospital La Fe de Valencia, zadora. “De entrada, lo primero que habría que “con la congelación de tejido ovárico existe riesgo de hacer sería evaluar cuál es la función reproductiva reintroducir células tumorales con el reinjerto”. del paciente. Además, el efecto de los tratamientos oncológicos no destruye los gametos (ovocitos o Transposición de ovarios Consiste en alejar los ovarios de la exposición directa a esperma) en el 100% de los casos, de tal forma que se pueden valorar las opciones de fertilidad después la radioterapia, evitando así el daño, y permite preserde los mismos”, afirma. var la función ovárica en más de un 80% de los casos.

Además, en caso de que las células sexuales hayan Congelación de embriones sido dañadas irremediablemente, sigue existiendo la Se fecunda un embrión mediante los óvulos de la posibilidad de utilizar gametos de donante para poder paciente y semen de su pareja o de un donante. Los superar la infertilidad y lograr ser madre o padre. embriones se congelan y almacenan hasta su posible También existe la opción de usar un vientre de alquiler, pero en nuestro país la legislación no lo permite. implantación.

Laboratorio del Gregorio Marañón

El laboratorio de reproducción humana del Gregorio Marañón, del que es responsable el Dr. Manuel Ardoy Vilches, ha sido el primer centro público en conseguir la certificación de calidad AENOR. Entre los tratamientos que se realizan se encuentran la criopreservación de tejido testicular, todos los procesos de fecundación in vitro y de inseminación artificial, seminograma con y sin recuperación espermática, transferencia de preembriones criopreservados y todos los procesos de preservación de la fertilidad.

“Todas las semanas nos derivan desde oncología pacientes para preservar su fertilidad antes de comenzar con el tratamiento”, afirma el Dr. Ardoy.

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SER MADRES DESPUÉS DEL CÁNCER

POR NOELIA ARAGÜETE. ILUSTRACIÓN: RAFA SAÑUDO

Aunque no es lo más frecuente, muchas mujeres desarrollan cáncer de mama durante el embarazo o el primer año después del parto. Algo que está aumentando en los últimos años debido al retraso de la maternidad. Por ello, en los próximos meses, el Grupo Español de Cáncer de Mama (GEICAM) iniciará un estudio hospitalario financiado por la asociación Rosae para definir mejor la enfermedad molecularmente e investigar si existe un subtipo de cáncer de mama gestacional.

vez vino en forma de niña. Voluntariamente, decidió realizarse una mastectomía en el pecho sano, “por no tener que volver a pasar por lo mismo”, afirma.

Aunque la operación de la primera reconstrucción no fue positiva, actualmente se encuentra muy satisfecha con el resultado y tras haber sido operada por una cirujana plástica.

Los casos que siguen de Miriam y Verónica son algo distintos. Ambas sufrieron un linfoma cuando aún no habían sido madres, pero, afortunadamente, aunque no preservaron su fertilidad antes de comenzar con el tratamiento, han podido serlo.

MIRIAM MANGAS

“Mi preocupación ya no son mis revisiones, sino que mi hija sea feliz”

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MARÍA

“Estar embarazada hace que te centres solamente en la buena noticia”

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ste es el caso de María, quién durante la misma semana que conoció que estaba embarazada se descubrió un bulto en el pecho. Tras las pruebas pertinentes, el diagnóstico fue de carcinoma. Pero esta noticia no le quitó la ilusión por ser madre y eligió seguir con el embarazo. A los tres meses de gestación, le extirpan el tumor, que era más pequeño de lo que parecía en un principio, y los ganglios no estaban REVISTA ROSE

afectados. Sin embargo, para evitar el tratamiento con quimioterapia y radioterapia, un mes después, le practican una mastectomía. El embarazo siguió su curso, aunque bastante vigilado, y en la semana 39 de gestación, nació su hijo con un parto normal.

“Estar embarazada al mismo tiempo que enferma de cáncer hace que te centres solo en la buena noticia”, comenta. Después de dar a luz, María siguió con un tratamiento para prevenir el cáncer de mama hormonal, consistente en Tamoxifeno, para frenar la producción de estrógenos; e inyecciones de Zoladex, para evitar la menstruación.

A los 39 años, ella y su marido se plantean tener su segundo hijo. Tras intentar el mecanismo de la adopción, este se les deniega en el extranjero por haber sido paciente de cáncer. Pero a los tres meses de dejar el tratamiento y retomar la menstruación, María estaba de nuevo embarazada. Otro milagro, que esta

odo empezó en el verano de 2005, cuando Miriam y su marido se encontraban de vacaciones en Canarias. La fiebre alta hizo que se trasladara de urgencia a Madrid para ser ingresada en el Hospital Gregorio Marañón, donde tras un mes de pruebas, le diagnostican un Linfoma no Hodkin. “Es una enfermedad difícil de determinar porque los síntomas se confunden con otras muchas”, comenta. Pasaron unos meses hasta que comenzó con la quimioterapia, pero en este tiempo no fue informada sobre las posibles técnicas de preservación de fertilidad, y cuando Miriam preguntó sobre el tema, ya era demasiado tarde; la quimioterapia no podía esperar. El tratamiento duró un año, en el que estuvo ingresada en el hospital y donde compartió vivencias con más pacientes. Allí conoció a Leticia, una chica con leucemia a quien prometió que si un día tenía una niña le pondría su nombre. Leticia no sobrevivió a la enfermedad, pero su promesa no cayó en saco roto.

En cuanto a Miriam, para un trasplante de médula, su hermana no era compatible, por lo que la solución era contar con un donante anónimo o un autotrasplante, y justo antes de que este se produjera, la enfermedad remitió. Cuatro años después, estaba embarazada de forma natural de una preciosa niña, llamada Letizia, en honor a su amiga y compañera de

hospital. Una niña sana que crece feliz y que cuando pide tener un hermanito le cuentan que no será posible ya que “su mamá estuvo enferma” y que incluso se le cayó el pelo.

VERÓNICA VÁZQUEZ “Tuve un embarazo y un parto perfectos”

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n octubre de 2008, a Verónica le diagnosticaron un linfoma cuando tan sólo tenía 25 años. Las prisas de comenzar cuanto antes con la quimioterapia no permitieron que pudiera congelar óvulos. Además, los hematólogos le recomendaron que esta técnica “no era 100% segura, ya que todavía no estaba muy perfeccionada”. Finalmente, optaron por paralizar la menstruación con las inyecciones de Zoladex antes de que los ovarios sufrieran los efectos de la quimioterapia. Tres años después de finalizar el tratamiento, Verónica consultó con los médicos la posibilidad de ser madre, y al mes de dejar de tomar anticonceptivos, estaba embarazada de su hijo Pau. También hay buenas noticias de embarazos en mujeres que preservaron la fertilidad antes de comenzar con el tratamiento. El Dr. César Díaz, responsable de la Unidad de Reproducción Humana y Preservación de la Fertilidad del Hospital La Fe, comenta que: “A día de hoy, son numerosos los casos de éxito en términos de recién nacidos vivos tras aplicación de técnicas de preservación de la fertilidad en todas sus vertientes”. De hecho, también el Dr. Javier Domingo, director de IVI Las Palmas y coordinador del Programa para la Preservación de la Fertilidad de IVI, comenta muy satisfecho de que en Las Palmas presentaron hace poco más de un año el caso de Vanessa y su hijo Leo, el primer niño por preservación de la fertilidad tras cáncer hematológico materno. “Es un ejemplo de superación personal que tiene como recompensa el mejor de los regalos: un deseado bebé que puso un final feliz a una historia de lucha como la de esta gran mujer. Además, hasta la fecha, ya hay otros tres recién nacidos más”, comenta.

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“La alteración genética nos informará sobre la capacidad de un tumor para desarrollarse y responder a un determinado tratamiento”

Entrevista a la Dra. Sara Álvarez de Andrés Directora médico de NIMGenetics POR ESMERALDA MARDOMINGO FOTOS: MANUEL CHARLÓN

En algunos casos, el cáncer está provocado por un gen alterado que no hace su función normal y que se transmite de una generación a otra.

Si bien se suele hacer referencia a esto como cáncer hereditario, lo que se transmite no es el cáncer en sí, sino las alteraciones del gen que puede dar lugar al cáncer. Solo alrededor del 5-10% de todos los casos de cáncer son hereditarios, es decir que se han originado directamente por defectos genéticos (llamados mutaciones) heredados de uno de los padres.

La Dra. Sara Álvarez de Andrés, directora médico de NIMGenetics, empresa biomédica española especializada en análisis genómico para el diagnóstico genético humano, nos habla del peso de los genes en el cáncer y de cómo se pueden detectar las alteraciones genéticas.

Una persona que nace con un gen alterado puede transmitir esta mutación a sus hijos, pero esto no significa que el cáncer se herede, ¿verdad?

Efectivamente, es así. Lo que transmitimos de padres a hijos es una información genética que nos puede marcar la predisposición a desarrollar una enfermedad. En algunos casos la conocemos y en otros no, pero también la transmitimos. No obstante, luego hay una modulación tanto del ambiente como de otros componentes genéticos que hacen que se vaya modulando la probabilidad de desarrollar un tumor. Hoy en día conocemos pocos genes que realmente predisponen al cáncer, pero los que tenemos localizados son muy importantes.

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¿Qué peso tiene la genética cuando nos referimos al cáncer?

El cáncer es una enfermedad genética por definición. Su desarrollo se basa en que haya una lesión genética que favorezca el crecimiento de una célula de un modo anormal.

Por tanto, identificar esa causa que ha producido el crecimiento es la base para el desarrollo de nuevos fármacos y tratamientos adecuados. ¿A qué llamamos marcadores genéticos?

Los marcadores genéticos son alteraciones genéticas que nos dan información sobre el tumor. Por ejemplo, nos permiten entender el porqué del crecimiento de un tumor. A lo mejor, la alteración detectada no es la única, pero sí es importante para ese tumor. Su identificación nos puede servir para tratar a un paciente con un fármaco específico y no con otro, lo que conocemos como terapia diana. Por tanto, los marcadores genéticos nos permiten o bien diagnosticar un tumor o bien dirigir una terapia.

¿La investigación contra el cáncer se centra en ellos?

Vamos hacia eso, definitivamente.

Hay grupos muy importantes que han empezado a hacer los atlas de las alteraciones genómicas de los tumores para conocer cuáles son las más frecuentes y así poder diagnosticar y tratar mejor a los pacientes.

Poco a poco iremos viendo cómo esa información acaba trasladándose a ensayos clínicos, a desarrollos de fármacos y a la práctica clínica. ¿Qué elementos hacen sospechar la presencia de cáncer hereditario?

Un elemento importante es la agregación familiar, pero también hay otros factores como los tipos de tumores que aparecen. Por ejemplo, un cáncer de mama en un varón, que es poco común, o que en personas jóvenes de la familia se dé un mismo tipo de cáncer son señales que nos hacen sospechar. Hay familias con poca agregación familiar aparente, pero simplemente porque son pocos individuos, y familias que tienen agregación familiar pero todos los afectados muy mayores.

En ese caso, el cáncer puede ser fruto del envejecimiento celular propio de la longevidad. No obstante, hay otros casos en que no están claramente asociados. Por eso, es muy importante acudir a consultas de consejo genético hereditario. ¿Qué tipos de cáncer suelen ser de carácter hereditario?

Los más frecuentes son el cáncer de mama, de ovario y de colon. Aunque también los cánceres neuroen-

docrinos están tomando mucha importancia en las consultas de consejo genético. ¿Con qué herramientas cuenta NIMGenetics para el diagnóstico genético oncológico?

Tenemos básicamente dos herramientas: arrays CGH y secuenciación masiva.

La primera nos permite estudiar el genoma de una persona y ver si gana o pierde genes. En el caso del cáncer podemos ver qué fragmentos del genoma tienen amplificación y, por tanto, cuentan con un oncogen, el motor que ayuda a la célula a multiplicarse. Con esta tecnología también podemos ver la pérdida de un gen supresor, aquel que controla que la célula no crezca. Si se pierde, la célula crece descontroladamente.

Además, con arrays también podemos ver los grandes reordenamientos en los genes de predisposición al cáncer familiar. Tenemos un array específico para predisposición al cáncer de colon, otro para la enfermedad neuroendocrina y otro para cáncer de mama y de ovario.

Por ejemplo, en el cáncer de mama y de ovario, el 1,5% de las familias que se consideran de riesgo alto o moderado puede tener grandes reordenamientos.

La otra tecnología con la que contamos en NIMGenetics es la secuenciación masiva. Antes se se-

cuenciaba cada gen mediante el estudio de pequeños fragmentos de este, y era un trabajo muy costoso y caro. Ahora, sin embargo, con esta tecnología podemos analizar muchos genes en pocos días. Por ejemplo, secuenciamos el BRCA1 y el BRCA2 y las regiones de alrededor de estos genes y, en cuestión de días, tenemos el resultado. ¿Cómo se selecciona a los pacientes que se someten a estos tests?

Cuando por la agregación familiar, por la edad del paciente o por el tipo y características del tumor un oncólogo sospecha que puede tratarse de un cáncer familiar, nos pide el estudio de ese caso y nosotros le facilitamos toda la información.

Aquí no vienen los pacientes directamente. Otros casos nos llegan de las consultas de consejo genético o de las de genética de los hospitales que identifican a las familias que tienen probabilidad de ser portadoras de un determinado gen. Noso-

tros realizamos un informe que remitimos al médico responsable y él es el encargado de transmitírselo al paciente. En algunos casos, no solo se debe informar al paciente sino a otros miembros de su familia que deben testarse para saber de su predisposición a desarrollar cáncer. El estudio está listo en unas tres semanas aproximadamente. ¿Hacia dónde va la investigación en oncología en el campo de la genética?

Evolucionamos hacia una medicina cada vez más personalizada. Cada paciente va a estar tan bien caracterizado a nivel genómico que vamos a saber exactamente cuáles son las terapias más beneficiosas para él. La alteración genética nos informará sobre la capacidad de un tumor para desarrollarse y responder a un determinado tratamiento. Por tanto, si conseguimos un tratamiento específico para esa mutación ya tendremos una gran ventaja porque sabemos exactamente dónde debemos atacar.

La investigación se dirige a intentar identificar, correlacionar y conseguir tratamientos adecuados para alteraciones genéticas específicas.

Además, también se encamina a establecer en cada individuo el patrón de probabilidades de desarrollar un tumor. Esto ya es así para una serie de familias que tienen mutaciones, pero solo conocemos una veintena de genes. En el futuro, esperamos que este conocimiento aumente y cada vez podamos determinar mejor la predisposición de más familias. Sabremos qué genes son y por tanto qué miembros tendrán más predisposición a padecer la enfermedad y cuáles no, porque el seguimiento que se hará de esas personas será muy distinto.

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...no somos bien entendidos aquí a pesar de que vendemos antitumorales y tenemos resultados positivos

Hablamos con

FOTO: MANUEL CHARLÓN

José María Fernández Sousa Presidente de PharmaMar y del Grupo Zeltia

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os laboratorios PharmaMar se formaron con la ambición de buscar fármacos contra el cáncer. Para poder competir con los demás laboratorios, decidieron buscar sustancias en organismos marinos ya que la mayoría de los tratamientos provenían de organismos “terrestres”.

“Yondelis® es una de las apuestas de PharmaMar”, nos cuenta José María Fernández Sousa, “y se prescribe para el tratamiento del sarcoma de tejidos blandos y para el cáncer de ovario en casi 80 países y ya son más de 12.000 los pacientes que se han podido tratar con nuestro fármaco. Yondelis® marcó un antes y un después en la historia de PharmaMar y del Grupo Zeltia ya que es el primer antitumoral español y además, el primero de origen marino del mundo”.

La investigación no es fácil, y para sacar un fármaco al mercado se neceREVISTA ROSE

sitan muchos años de investigación, esfuerzo y una gran inversión.

Sin embargo, no por eso los laboratorios bajan la guardia, y en concreto PharmaMar, continúa investigando.

La prueba de ello nos la explica su presidente, “tenemos otros productos de origen marino en diferentes fases de investigación y desarrollo; es el caso, por ejemplo, del Aplidin®, un medicamento para el mieloma múltiple que se encuentra ya en Fase III, la fase de investigación clínica previa a la autorización del fármaco por las autoridades para su posterior comercialización”.

“Otro producto de nuestra cartera de compuestos es el PM1183, un compuesto derivado de Yondelis® o de segunda generación, ¿por qué? porque hemos mejorado sus propiedades y hemos logrado reducir los efectos secundarios; estamos muy esperan-

zados. En este momento lo estamos desarrollando para cáncer de ovario resistente al tratamiento con platino, el tratamiento por el que se opta como primera opción, y en cáncer de endometrio, que representa el 8% de los cánceres femeninos; además estamos investigando en un tipo de cáncer de mama con mutaciones en los genes BRCA1 y BRCA2. Estos genes producen proteínas que ayudan a reparar el ADN dañado y, por lo tanto, tienen el papel de asegurar la estabilidad del material genético de las células. Cuando uno de estos genes tiene una mutación, o alteración, como cuando no se produce su proteína o no funciona correctamente, el daño al ADN no puede repararse adecuadamente y por ello las células tienen más probabilidad de presentar alteraciones genéticas que pueden conducir al cáncer”.

¿Cómo ves el anuncio de Angelina Jolie a la prensa?

Cualquier información que mejore el conocimiento sobre el cáncer en la sociedad es más que bienvenida.

El cáncer no es una única enfermedad, en realidad existen tantos tipos de cáncer como pacientes. Es verdad que cada vez hay más casos de pacientes que se curan, pero queda mucho por hacer e informar a la gente de los avances, del esfuerzo que supone poner fármacos en el mercado, de las dificultades en el proceso de registro ante las autoridades, etc. Siempre es de ayuda y más si la información viene de alguien reconocido a nivel internacional como es el caso de esta actriz. ¿Qué se debe cambiar? ¿Quizá el mensaje por parte de los medios?

Se debe desdramatizar al hablar del cáncer e intentar utilizar los términos adecuados; es decir, informar correctamente y sin miedo. En España todavía seguimos con el tabú de la enfermedad, pero habiendo ya soluciones a disposición de los oncólogos para tratar a sus pacientes, cuanta más información haya accesible, mejor. Nuestra esperanza de vida no deja de aumentar, lo que significa que esta enfermedad cada vez estará más presente, por lo que hay que empezar a normalizar la información que se publica sobre ella y hacerlo de la manera más cercana posible. ¿Cómo evalúas la investigación en España?

España sigue siendo un país que no cree en la investigación como pilar de crecimiento y desarrollo. Nuestro caso es aislado porque creemos en lo que hacemos, pero no somos bien entendidos aquí a pesar de que comercializamos un antitumoral y somos un grupo empresarial con resultados económicos positivos. El

91% de nuestras ventas es exportación, y eso que España solo exporta un 5% de alta tecnología, lo que demuestra que la internacionalización, además del I+D, es parte de nuestra idiosincrasia. La decisión de valorar o no la investigación es, en gran parte, responsabilidad de la clase política. Francia, por poner un ejemplo, es el país del mundo donde un paciente de cáncer, de media, vive más tiempo; y es gracias a los programas de lucha contra el cáncer puestos en marcha por François Mitterrand.

También Estados Unidos es puntero en este campo gracias a Nixon.

El I+D del sector público en España vive una situación complicada actualmente y necesita comprensión y apoyo, y esto no sucede de un día para otro… ¿Cómo llegáis a la conclusión de que vuestras moléculas funcionan para un cáncer o para otro?

Al principio no lo sabemos. Las probamos en células tumorales (de mama, colorrectal, melanomas, pulmón, etc.); comprobamos qué ocurre, si la célula tumoral responde a la molécula o no, con lo que ya nos hacemos una idea de si va a funcionar ese compuesto o es mejor descartarlo para un futuro desarrollo.

A continuación hay que confirmar, con los ensayos preclínicos en animales y con los ensayos clínicos en pacientes, si esas moléculas que parecían activas en un primer momento pueden llegar a convertirse en un tratamiento para un tipo de tumor, en concreto para ese tipo de tumor sobre el que se ha visto que el compuesto es activo. Muchas moléculas se caen por el camino. ¿Es importante para una empresa como PharmaMar aparecer en el IBEX? Sus noticias figuran principalmente en la parte “económica” de los periódicos.

ENTREVISTA

Sí, es muy importante. ¿Por qué?

Porque para nosotros salir a Bolsa no es solo ir a pedir dinero a los inversores, es decirles para qué lo necesitas y por qué tu compañía es una atractiva oportunidad de inversión para ellos y no la otra empresa que también debuta paralelamente en la misma u otra plaza financiera. Es cumplir con unos requisitos y unas obligaciones, algunas de las cuales son de buen gobierno corporativo y transparencia.

Es cierto que la prensa económica nos sigue, pero de hace un tiempo a esta parte también muestra interés por nosotros la prensa del sector farmacéutico. De todas formas, dado el modelo de nuestro negocio viajamos muy a menudo a Estados Unidos, donde se entiende mejor a la compañía y donde nos resulta más cómodo buscar inversores. Esto ha permitido que el valor de Zeltia en Bolsa se haya doblado. De momento, el 20% de nuestra empresa pertenece a fondos de inversión extranjeros. ¿PharmaMar tiene ayuda del Gobierno?

Sí, desde PharmaMar solicitamos ayuda a la Comisión Europea, dentro del programa Horizonte 2020, y también al CDTI (Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial). Se presentan proyectos de investigación que, tras una exhaustiva evaluación, pueden concederte una ayuda o no.

Pero los laboratorios extranjeros también se pueden beneficiar de esta financiación siempre y cuando hagan investigación en España, si nos referimos a las ayudas del CDTI. La situación económica ha convertido estas ayudas en préstamos que debemos devolver en diez años. Esto se lo pone más difícil a los laboratorios jóvenes, y además no facilita del todo la investigación en nuestro país.

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REPORTAJE

POR ESMERALDA MARDOMINGO. FOTO: MANUEL CHARLÓN

Todo empieza en el mar. Es allí donde PharmaMar busca la solución contra el cáncer. Su equipo de buceadores, compuesto por seis personas, escudriña los mares para recoger muestras de especies y organismos marinos que puedan tener acción antitumoral y seguir la misma senda de su exitoso Yondelis, el primer medicamento español contra el cáncer de origen marino, y otros fármacos que la compañía ya tiene en fase muy avanzada como Aplidin.

“Actualmente, estamos muy centrados en el Pacífico y en el Índico porque tienen mucha diversidad de especies. Es lo que se denomina el triángulo de la biodiversidad del globo terráqueo”, señala Carmen Cuevas, directora de I+D de PharmaMar. Además de la biodiversidad que ofrece, otra de las razones por las que buscar “medicinas” en el mar es porque cubre tres cuartas partes de la superficie terrestre y casi está sin explorar. Su aprovechamiento para identificar nuevos compuestos químicos apenas ha comenzado, “las actuales técnicas de buceo no permiten inmersiones de más de 100-120 m, durante 5-10 minutos para recoger muestras; pero a cuanta mayor profundidad se pueda bajar, más posibilidad tendremos de encontrar nuevas especies y organismos”, comenta Carmen Cuevas.

Localizar una molécula potente, activa y con un nuevo mecanismo de acción antitumoral es una tarea muy difícil. “Tienes que chequear miles de muestras para dar con un principio activo”, dice Carmen. En el departamento que ella dirige analizan todo tipo de invertebrados marinos: esponjas, cnidarios, tunicados, moluscos, etc. “Suelen tener unas toxinas que emplean para atacar a sus presas o defenderse de sus depredadores, y que son las que nosotros intentamos aislar para determinar su estructura química y poder utilizarlas en el tratamiento del cáncer”, explica Carmen Cuevas.

Años de investigación y trabajo

Las estructuras químicas que aíslan en PharmaMar son muy complejas. “Nada que ver, por ejemplo, con la estructura química de la aspirina que es bastanREVISTA ROSE

Por algo se llama PharmaMar. Esta empresa española de biotecnología desarrolla todo el proceso que hay detrás de un medicamento contra el cáncer; desde buscar en el mar la molécula con acción antitumoral, aislarla y determinar su estructura química en el laboratorio, hasta su síntesis y conversión en un nuevo fármaco.

te simple”, aclara Carmen. El proceso de aislamiento conlleva trabajar con unas 20.000 muestras entre microorganismos y bacterias de macroorganismos o sedimentos marinos que también analizan. Las que han recogido durante este año, las trabajarán en 2015.

Tardan más o menos un año en aislar las estructuras que dan positivo en los ensayos de célula tumoral, es decir, en conseguir en estado puro la sustancia que tiene actividad en una célula cancerígena; y otro año o año y medio aproximadamente en determinar su estructura química.

Llegados a este punto, su tarea se centra en la síntesis química y en diseñar un proceso químico para que en el laboratorio se pueda producir esa sustancia natural que se encuentra en el mar. Aunque todas las fases son complicadas, la síntesis es la parte más difícil de todo el largo proceso. “Debido a la complejidad de las moléculas, una síntesis te puede costar un año, dos, tres… o no terminarla nunca”, advierte.

¡Eureka!

“El contribuir al desarrollo de un fármaco para cualquier persona que trabaja en este tipo de investigación es una sensación muy especial, se podría comparar al nacimiento de un hijo”, señala Carmen. Ella, química orgánica, intervino en el desarrollo del Yondelis, un fármaco que necesitó 17 años de investigación y mucho trabajo.

En los años 90 se aisló la molécula del tunicado “Ecteinascidia turbinata”, que es un invertebrado filtrador con forma de racimo de uvas, y el medicamento se aprobó en 2007. En su síntesis participó nada menos que un Premio Nobel en Química, Elias James Corey, y la hizo con un proceso químico de 44 etapas. Sin embargo, para conseguir que el producto se pudiera producir y fuera rentable hubo que reformar este proceso y dejarlo en tan solo 28 etapas. “El proceso debe ser reproducible para que siempre se obtenga el mismo producto, que en las reacciones no haya nada que lo contamine. Hay que obtener un producto puro”, explica Carmen.

Ella hizo la semisíntesis de este fármaco. Recuerda que llegar a Yondelis fue una sensación extraordinaria. Saber que el producto estaba ahí, que era posible industrializarlo, que iba a salvar vidas… Era la madrugada de un día de septiembre de 1999 cuando, sola en su laboratorio, por fin dijo: ¡eureka! (que en griego antiguo significa lo “¡he encontrado!”).

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REPORTAJE

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Trabajo en equipo Cuando Carmen Cuevas entró en PharmaMar apenas eran 40 personas en plantilla, hoy son cerca de 600 empleados. El Departamento de I+D que dirige es, sin duda, el corazón de la compañía, ya que abarca desde la recogida de muestra por los biólogos marinos hasta la entrada del producto en ensayos clínicos; y en él trabajan actualmente 87 profesionales, además de los colaboradores externos. “Para mí el equipo es clave, y el de I+D de PharmaMar no es fácil de encontrar”, afirma. Todos saben lo que tienen que hacer. Sus tareas están sincronizadas y coordinadas con el resto de áreas de la compañía para realizar una labor tan especializada como investigar y producir medicamentos contra el cáncer.

Es una larga cadena de trabajo en la que el primer eslabón es el Grupo de Expediciones que recoge las muestras. Estas llegan al Grupo de Colección, que las cataloga y clasifica. En el área de Microbiología aíslan los microorganismos asociados a las muestras y les someten a fermentación para producir un compuesto antitumoral. El Departamento de Biología Celular es donde se hacen los ensayos de actividad antitumoral para determinar si los organismos tienen actividad o no o si lo que se está sintetizando en el laboratorio, mediante un proceso químico, tiene actividad antitumoral o no. En este departamento también se estudia el mecanismo que utiliza el compuesto para matar a la célula cancerígena.

Después, en Química Médica, que comprende el Área de Productos Naturales, se aíslan las moléculas que se van descubriendo; en el Área de Síntesis se diseñan los procesos para producirlas; y en el Área REVISTA ROSE

POR ESMERALDA MARDOMINGO ILUSTRACIÓN: RAFA SAÑUDO

Es una larga cadena de trabajo en la que el primer eslabón es el Grupo de Expediciones que recoge las muestras de Desarrollo Farmacéutico, se elaboran las fórmulas que contienen los excipientes, que acompañan al producto para ser inyectado en animales primero y en pacientes después. Luego está el Departamento de Preclínica, donde se hacen todos los ensayos en animales tanto de eficacia como de toxicología. Y, finalmente, está el Departamento de Propiedad Industrial, que es el encargado de escribir y presentar el mejor documento que puede ser registrado como patente.

Llegado a este punto, entra en acción el Departamento de Desarrollo Clínico, en el que los oncólogos ya utilizan el fármaco en ensayos clínicos con pacientes. Una vez superada la Fase I y la Fase II, cierra la cadena el Departamento de Operaciones, que es el encargado de producir en cantidad el producto que han conseguido en I+D y realizar los informes, según la normativa vigente, para poder presentar el nuevo medicamento.

La mayoría de las unidades de oncología infantil y de adultos no están preparadas para acoger las necesidades especiales de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, y no se dispone de protocolos diseñados para el tratamiento, cuidados y seguimiento a largo plazo de pacientes con edades comprendidas entre los 12 y los 25-30 años.

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n nuestro país, los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer son tratados actualmente de manera heterogénea. No existe un registro nacional con datos objetivos sobre la incidencia de cáncer ni sobre la supervivencia en este grupo de edad. Tampoco hay unidades multidisciplinares dedicadas a la atención médica y psicosocial del adolescente y adulto joven con cáncer, a pesar de que tanto pacientes como profesionales y autoridades sanitarias reconocen que este segmento de población tiene una serie de necesidades diferentes.

Los datos lo avalan. Solo el 36% de las unidades pediátricas están capacitadas para aceptar pacientes hasta los 18 años de edad (la edad límite es 14 o 16 años); un 60% de las unidades de adultos utilizan sus protocolos en cánceres típicos pediátricos y menos del 25% de los pacientes adolescentes y jóvenes con cáncer se incluyen en ensayos clínicos, según las encuestas realizadas por el comité de adolescentes de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), coordinado por el Dr. Álvaro Lassaletta Atienza, oncólogo del Servicio de Hematooncología Pediátrica del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid. Además, el Dr. Lassaletta ha coordinado el segundo congreso internacional de adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, celebrado el pasado mes de marzo en Madrid.

“En la actualidad, en España la oncología distingue la oncología pediátrica (hasta los 18 años) y la oncología

de adultos. En otros países, sobre todo los anglosajones, existe un escalón intermedio con centros de referencia especializados, que comprende el grupo de adolescentes y jóvenes de entre 12 y 25 años, con características diferentes, tanto médicas como psicológicas, y que requiere atención concreta”, afirma Rocío Nogueroles, presidenta de la Asociación española de Adolescentes y Adulto joven con cáncer, (www.aaacancer.org), creada en mayo de 2012 con el objetivo de promover el desarrollo de una atención específica en este grupo de edad.

Una etapa de cambios

La adolescencia constituye un período de transición complejo entre la infancia y la edad adulta, caracterizado por cambios importantes a nivel físico, psicológico, emocional y social. El desarrollo de la autonomía y la identidad personal fuera del ámbito familiar, la experimentación y los cambios en el comportamiento, así como la mayor importancia de las relaciones interpersonales y la necesidad de aceptación social, son algunos de los rasgos que caracterizan a este grupo de edad. En opinión del Dr. Lassaletta, el diagnóstico de cáncer en esta etapa de la vida tiene probablemente mayor impacto que durante la infancia o la edad adulta por la mayor vulnerabilidad psicológica del paciente. “En esta época de la vida, ya de por sí difícil, cuando los jóvenes están iniciando su autonomía, cuando están empezando a explorar las relaciones personales, REVISTA ROSE

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cuando empiezan a tomar sus propias decisiones, llega el diagnóstico de cáncer y se produce un freno total a ese desarrollo que estaban iniciando. Vuelven a depender de sus padres, se paraliza su ‘vida normal’ y entran en una espiral de tratamientos que no les permite continuar con su universidad, el colegio o su trabajo. Además, los cambios en la imagen corporal y los ingresos hospitalarios prolongados les hacen perder el contacto con sus amigos y conocidos, por lo que a veces tienden a aislarse de la sociedad”, afirma.

En España, se diagnostican cada año aproximadamente 400 nuevos casos de cáncer en la población de entre 15 y 19 años de edad, y constituye la segunda causa de muerte, por detrás de los accidentes. “Probablemente, estemos hablando de cifras de entre 1500 y 2000 casos al año de pacientes entre 14 y 30 años”, puntualiza el Dr. Lassaletta.

Además, si bien en las últimas décadas se ha visto un incremento de la supervivencia muy notable en el grupo de cáncer infantil y en el de adultos, en el grupo de adolescentes y adultos jóvenes este incremento no ha sido tan importante. Según el Dr. Lassaletta, esto se explica por varios motivos: “los oncólogos de adultos no están acostumbrados a ver tumores típicamente pediátricos y tampoco los oncólogos pediátricos están acostumbrados a ver tumores típicos de la edad adulta; muchos de estos pacientes no se incluyen en ensayos clínicos de grupos cooperativos; la adherencia al tratamiento, a veces mala en estas edades, empeora los resulREVISTA ROSE

tados, y las necesidades especiales de este grupo de pacientes, tanto a nivel psicológico como social, no se atienden de forma adecuada”.

Más retraso en el diagnóstico

Los tumores más frecuentes en adolescentes y adultos jóvenes son los linfomas, el melanoma, tumores de testículo u ovario, las leucemias, los tumores óseos, los tumores cerebrales, tiroides y sarcomas.

En cuanto a los síntomas de la aparición del cáncer en el adolescente, estos son similares a los de la edad infantil y adulta, y dependen de distintos factores, como la histología, localización y extensión del tumor.

Sin embargo, a diferencia de otros grupos de edad, “durante la adolescencia existe un mayor riesgo de retraso en el diagnóstico de cáncer, lo que a su vez puede afectar desfavorablemente al pronóstico de estos pacientes”, comenta el Dr. Lassaletta.

Entre las causas que justifican el retraso en el diagnóstico se encuentra, en primer lugar, la baja incidencia del cáncer en este grupo de edad. Y es que nadie espera un cáncer a los quince o a los veinte años. Por ello, con frecuencia, en los adolescentes los primeros síntomas de la enfermedad se atribuyen al cansancio, ejercicio físico, estrés, o cambios relacionados con el crecimiento o el desarrollo puberal. La adolescencia es, además, por definición, un período de salud, por lo que los pacientes no suelen acudir a su médico a menudo, y cuando aparece la sintomatología, el tiempo que tardan en consultar suele ser superior al de otros grupos de edad, ofreciendo muchas veces

ADOLESCENTES CON CÁNCER

TESTIMONIO

Carolina, 17 años.

Con cáncer de mama metastásico

“No sé por qué se preocupa tanto de lucir; si el cabello fuese importante crecería dentro del cuerpo”. synfonias.tumblr.com es el blog donde leí esta frase. Y cambió algo en mí. No revolucionó mi cabeza, pero sí lo referente a la parte de ella y de mí que tenía miedo al propio cambio. Y, en realidad, aún lo tengo en cierto modo. Pero hay en mí algo más fuerte que ese miedo, y es un: “Volverá a crecer”, más grande que yo misma.

La caída del pelo es la mayor pieza o si no la más vistosa de este rompecabezas que llamamos cáncer. Es la primera imagen que nos suele venir al escuchar esa palabra. Y de la misma forma, resulta obvio creer que si crece es porque el cáncer se ha ido. A mí misma se me vino esta imagen y tuve miedo, y mi pelo cayó.

Sin embargo, volvió a crecer, aunque eso no quiso decir que todo acabara (de hecho, en unos días voy a por otro ciclo de tratamiento), y claro que lo prefería largo, pero ahora empieza a caer de nuevo, poco a poco.

Yo me veo como un árbol en constante otoño, estación que mucha gente adora porque todo es dorado y cálido. Pero en un otoño joven e inexperto, un otoño que era verano.

Un verano que, a punto de entrar en Bachillerato con 16 años, con novio desde hace un año, con planes, amigos y tiempo para todo ello, cambió de estación.

Mi tiempo pasó a ser para mi cáncer de mama, quimioterapia, enfermeras… Cosas que ni imaginaba para mi verano de 2013.

Puedes acceder a testimonios y reivindicaciones de adolescentes con cáncer y a información sobre la situación de estos pacientes en otros países www.revistarose.es

escasa información clínica. Otro factor determinante en el tiempo que transcurre hasta el diagnóstico es el tipo de tumor, “observándose retrasos más importantes en pacientes con sarcomas óseos o de partes blandas, carcinoma de tiroides y tumores del Sistema Nervioso Central”, añade el Dr. Lassaletta.

No obstante, la supervivencia de este grupo de edad se encuentra en unos porcentajes muy elevados.

“Siempre depende del tipo de cáncer diagnosticado y de la extensión del mismo al diagnóstico. Para algunos tipos de cáncer como los linfomas o los tumores de células germinales la supervivencia se aproxima al 90%”, señala el Dr. Lassaletta.

¿Dónde deben tratarse?

Ante una sospecha de que un adolescente o un joven padece cáncer, una de las cuestiones más debatidas en estos momentos es cuál es el especialista más adecuado para el tratamiento de estos pacientes.

En España, la edad límite a partir de la cual los adolescentes son remitidos a unidades de adultos varía entre los 14 y los 18 años, según los centros. “Depende de la comunidad autónoma donde viva el paciente (casi la mitad de las unidades pediátricas no acepta pacientes de más de 14 o 16 años) y del médico de familia que envíe al paciente al hospital con la sospecha de cáncer”, comenta el Dr. Lassaletta.

Generalmente, el criterio seguido para referir al paciente a centros infantiles o de adultos es la edad, y no el tipo de enfermedad. Sin embargo, tanto la Academia Americana de Pediatría como la estrategia en cáncer del Sistema Nacional de Salud español recomiendan que los pacientes adolescentes sean remitidos a unidades de Oncohema-

tología pediátricas. “Aunque no se ha definido un corte de edad para esta recomendación, diversos estudios demuestran que aquellos pacientes con tumores propios de la edad infantil (osteosarcoma, sarcoma de Ewing, rabdomiosarcoma, leucemia linfoblástica aguda…) se benefician en términos de supervivencia del empleo de protocolos de tratamiento pediátricos en centros dedicados específicamente a este grupo de edad”, explica el Dr. Lassaletta. Por ejemplo, los pacientes de entre 16 y 24 años tratados de leucemia linfoblástica aguda con un protocolo pediátrico y un protocolo de adultos presentaron una supervivencia a cinco años de 64% y 38%, respectivamente.

“En España se diagnostican cada año aproximadamente 400 nuevos casos de cáncer en la población de entre 15 y 19 años de edad, y constituye la segunda causa de muerte, por detrás de los accidentes” Lo mismo se comprobó en otros tumores típicamente pediátricos.

Esto ha significado la utilización progresiva de esquemas pediátricos en estos pacientes, aunque todavía hay muchos pacientes de este grupo de edad que reciben protocolos de la edad adulta. Sin embargo, el pronóstico de otros tumores como el melanoma o los carcinomas colorrectal, ovárico o de mama, es significativamente

mejor al ser tratados por oncólogos, cirujanos y ginecólogos de adultos más familiarizados con estas patologías.

“Uno de los factores que quizá ha dificultado la mejoría en la supervivencia de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer es la escasa participación en ensayos clínicos”, afirma el Dr. Lassaletta. En EEUU, aproximadamente el 55-65% de los pacientes menores de 15 años de edad son incluidos en ensayos clínicos, frente a solo un 10-15% de los pacientes de entre 15 y 19 años de edad y a un 1% de los adultos jóvenes de entre 20 y 29 años.

Poca adherencia al tratamiento

Otro de los factores que dificulta el manejo del cáncer del adolescente es la falta de adherencia al tratamiento. El porcentaje de pacientes adolescentes oncológicos con mala adherencia al tratamiento oscila entre el 27-60%. Entre las causas que provocan este hecho se encuentran aquellas relacionadas con la propia enfermedad y el tratamiento, así como la etapa evolutiva en la que se encuentra el adolescente, con una necesidad de independencia y autonomía que ve frenadas por la enfermedad y los tratamientos.

Por otro lado, la invitación al paciente a participar en la toma de decisiones y planificación del tratamiento va a favorecer un mejor cumplimiento de este, siempre que se acompañe de una comunicación abierta y un apoyo psicológico adecuado por parte del entorno familiar, social, y de los profesionales sanitarios. “Los pacientes reclaman toda la información sobre su enfermedad, efectos del tratamiento, secuelas, etc. Hay que informarles de una forma adaptada a la edad de cada uno, pero sin ocultarles nada.

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Tribuna de opinión El paciente debe confiar en su médico y en su familia, por eso no se les debe ocultar nada que luego puedan ‘descubrir’ en Internet o hablando con otros pacientes, porque puede hacer que desconfíen del equipo médico o de sus padres”, señala el Dr. Lassaletta.

La estrategia más eficaz para promover la adherencia al tratamiento en el adolescente es la prevención a través de la educación.

Tal y como señala el Dr. Lassaletta, “el protocolo de tratamiento médico debe ser el adecuado y el que haya tenido mejores resultados”. Si son tumores típicos de la edad pediátrica, los protocolos pediátricos han demostrado una mejor supervivencia en la mayoría de los casos. Además, añade, “estos pacientes deben ser tratados en unas instalaciones acordes a sus necesidades, es decir, en la medida de lo posible, hay que intentar que coincidan con pacientes de su misma edad”. En Inglaterra, Francia e Italia ya existen unidades específicas para pacientes de entre 15 y 30 años con cáncer que solo tratan a estos pacientes.

Hay que entender que no quieren estar en la habitación con gente de 60 o 70 años, como tampoco con niños de 2 o 4 años. En tercer lugar, explica, “se debe abordar al paciente de forma integral, desde el punto de vista médico, psicológico y social, porque las necesidades de estos pacientes son muy significativas”. Y por último, concluye, “en estos pacientes se debe poner especial atención en abordar temas específicos como la preservación de la fertilidad, los efectos secundarios a largo plazo o la vuelta a la universidad o al trabajo después de los tratamientos”.

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Cristina García Medinilla Finance Director & Business Operations de Celgene España

Ser adolescente no es fácil, lo digo por mi propia experiencia y por lo que veo en mis propios hijos.

Durante la adolescencia se producen tantos cambios y a tanta velocidad, que ni siquiera los propios jóvenes son capaces de asimilarlo.

Sufrir cáncer en esta etapa de la vida multiplica la dificultad de afrontar psicológicamente unos momentos ya de por sí complicados. Un adulto con cáncer se refugia en los miembros de su familia, con quienes puede hablar con confianza de su enfermedad o de sus temores, o no hablar de ello para nada si así lo prefiere. Pero para un adolescente, el centro de la vida es su grupo de amigos, y con ellos a veces resulta muy difícil tratar su enfermedad. El adolescente quiere ser como los demás, no ser distinto. La torpeza social que en ocasiones caracteriza a esta etapa suele impedirlo.

Con el cáncer, su mundo cambia radicalmente, ellos añoran la normalidad y la rutina, y tienen el reto de seguir con su vida durante y después de la enfermedad.

Según la última encuesta del CIS, la salud es la 25ª preocupación de los españoles adultos. Seguro que si se realizara la misma encuesta en adolescentes esta categoría caería aún más en el ranking. Pero lo cierto es que sin salud todo lo demás pasa a un segundo plano. En España, la incidencia del cáncer en la población adolescente (de entre 15 y 19 años) es de 200 casos por millón de adolescentes al año, cifra que aumenta hasta 350 casos por millón entre los de 20 y 25 años. Aunque pueda parecer poca prevalencia, a mi juicio, un simple

caso ya me parece demasiado, por lo que combatir esta enfermedad debería ser la principal preocupación de todos, jóvenes y adultos. Para ello, disponemos de herramientas como la innovación y la investigación, que si bien son temas de escaso interés para los adolescentes, sí deberían figurar entre las principales preocupaciones de los españoles adultos, o al menos, de los gobiernos.

La innovación en medicina ha tenido un claro impacto en enfermedades como la polio, la diabetes, enfermedades cardiovasculares, y por supuesto, en el cáncer. Ha sido precisamente aquí donde se ha producido un cambio espectacular en los últimos diez años, y se espera un cambio mucho más importante en los próximos veinticinco. Quizá es por ello que, cuando llega en etapas de adolescencia, todo se hace mucho más difícil de entender y asumir. Hoy en día, nos estamos beneficiando de la inversión en investigación hecha en las décadas pasadas, y de la misma manera que inversiones que se hacen hoy, pueden crear un mundo sin cáncer para nuestros hijos y los hijos de nuestros hijos. Se han dado grandes pasos en los últimos tiempos, y muchos más se han de dar en años venideros, hasta llegar al punto en el que el cáncer deje de ser una enfermedad mortal, como dejaron de ser mortales en el pasado otras tantas enfermedades que afectaron a la sociedad, y especialmente, a los más jóvenes. Este es mi sueño para nosotros y nuestros hijos.

POR ESMERALDA MARDOMINGO,. ILUSTRACION: RAFA SAÑUDO

El diagnóstico de cáncer en un niño o adolescente es un golpe devastador para los padres y los demás hijos, quienes viven esta dura situación desde el segundo plano al que les desplaza la enfermedad de su hermano. Son los “niños olvidados”.

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uando a un hijo se le diagnostica un cáncer, llega a la familia un tsunami que arrasa con la forma de vida llevada hasta ahora.

Es algo muy difícil de digerir. Todos sufren mucho y la rutina diaria se altera completamente. Los padres centran su atención en el paciente y su enfermedad porque para ellos el resto es secundario, incluso sus otros hijos. Por ello, la AECC y la Asociación de Padres de Niños con Cáncer (Asion) se refieren a estos hijos como los “niños olvidados”.

“Esta situación se da sobre todo al principio de la enfermedad”, aclara Nacho Clemente Fernández, psicólogo del Departamento Psicoeducativo de Asion. En ese momento, “los hermanos suelen estar en un segundo plano, a veces se quedan durante largas temporadas viviendo con otros familiares, abuelos, tíos…”, añade. Y es que la enfermedad no solo hace sufrir al niño y a sus padres, sino también al resto de hermanos que pueden llegar a sentirse “culpables” por estar sanos o creerse los causantes

de lo que le sucede a su hermano por algo que han dicho o hecho.

“Ocurre, a veces, cuando no tienen información sobre la enfermedad”, comenta Nacho. En ese caso, fantasean con qué le han podido hacer para que esté así. Y como la imaginación no tiene fin, suelen encontrar algún motivo. Por ello, “es muy importante explicar a los hermanos la enfermedad, sus causas, y dejarles claro que no es culpa de nadie”, señala. “Nosotros usamos unos libros adaptados a la edad de cada niño o adolescente que le ayuda a entender la situación y así adecuarse a la realidad”, comenta.

No son cuidadores Para apoyar a su hermano enfermo, lo primero que deben hacer los otros niños de la familia es seguir siendo su hermano, su amigo, su compañero y su cómplice con sus juegos y peleas. Es importante que la función del hermano no pase a ser la de cuidador. El rol de proteger y dar seguridad es el de los padres y debe mantenerse así.

“Los hermanos tienen que actuar como ellos quieran, sin obligaciones. Deberían tener la libertad para decidir sobre la nueva situación con su hermano, que elijan cómo quieren participar”, aconseja Nacho.

Los padres, por su parte, deben animarles e incluirles en la nueva dinámica; pero en el último momento, respetando su decisión, su forma, su ritmo, sin juzgarles, y apoyándoles incondicionalmente decidan lo que decidan. “Aquí influye mucho la relación anterior que tuvieran entre los hermanos, y lo más lógico es que siga siendo de la misma forma. No es muy sano forzar grandes cambios, a no ser que se produzcan de forma natural entre ellos”, recomienda Nacho.

Es aconsejable buscar un equilibrio entre incluir al hermano a la fuerza y excluirle de la situación, teniendo en cuenta sus necesidades y preferencias. La forma de conocerlas es sencilla, preguntándole: “¿ahora qué quieres hacer?, ¿quieres venir al hospital?, ¿quieres ayudar a tu hermano?”.

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HERMANOS DE NIÑOS CON CÁNCER

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HERMANOS DE NIÑOS CON CÁNCER

Los padres tienen que hacer de intermediarios fomentando una buena relación y reforzando el vínculo entre sus hijos Más ayuda psicológica para los hermanos A pesar de no disponer de estudios cuantitativos sobre los hermanos de pacientes oncológicos, en Asion han observado que a su gabinete de apoyo van más hermanos que niños afectados, una vez pasado el tratamiento activo de la enfermedad.

Esto indica, según Nacho Clemente, que aunque los niños o adolescentes enfermos pasan por una situación complicada, “sus necesidades de supervivencia y relación, como son el amor incondicional, la protección, la seguridad, el cariño, la relación con los iguales, atender sus sentimientos, cubrir sus inquietudes, etc. son satisfechas y no dejan, en la mayoría de los casos, una huella”.

A diferencia de los hermanos, en quienes algunas de estas necesidades básicas no son cubiertas y se dejan temas por resolver, “lo cual provoca que necesiten de un apoyo complementario, la psicoterapia, para solventar el conflicto”, explica.

Una variable que probablemente influye en estos datos es que, durante el tratamiento, en la mayoría de los hospitales, los niños y adolescentes enfermos son acompañados por psicólogos, mientras que los hermanos son atendidos por los psicólogos del hospital solo en contadas ocasiones.

Consciente de esta situación y cuando es necesario, Asion realiza terapias en gabinete para los hermanos de pacientes oncológicos.

En el ámbito de la prevención, los psicólogos de la asociación, que visitan los hospitales, también tienen este tema presente, y dan sugerencias para evitar posibles conflictos futuros.

Además, Asion realiza un campamento en verano, solo para hermanos afectados, donde los chicos pueden tener un espacio propio, conocer a otros hermanos y compartir sus experiencias, y donde los técnicos de la asociación trabajan con ellos aspectos psicológicos en común.

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Se busca una equidad entre todos los hijos; que no se produzca una sobreprotección y haya más tolerancia en las normas y límites; que el trato no sea mucho mejor por estar enfermo, ya que esto produce una desigualdad en el sistema familiar fomentando los celos, enfados y envidias entre los hermanos y con los padres. En opinión de Nacho, “esta situación causa sentimientos de no sentirse querido, ‘llamadas de atención’ y, si se mantiene en el tiempo, problemas de Los padres tienen que hacer de intermediarios fomentando una buena relación y reforzando el vínculo entre sus hijos. “Algunas veces, facilitando el encuentro; otras, simplemente dejándoles su espacio para que se relacionen a su manera; y en otras ocasiones, poniendo límites y normas con amor, para que haya equidad”, afirma Nacho.

Tiempo y mucho cariño

Para los padres de un hijo con cáncer, esta es una de las pruebas más difíciles a las que deben enfrentarse.

Su vida gira en torno a la enfermedad de su hijo y, lógicamente, no hay un modelo estándar para afrontar esta situación. Cada uno canaliza sus emociones como puede y, a pesar de todo, tiene que seguir adelante porque sus otros hijos también necesitan y requieren su cariño y atención.

“Les recomendamos que busquen la manera de dedicar tiempo en exclusividad a sus otros hijos, que les hagan protagonistas. Decimos: ‘es mejor calidad que cantidad’, una hora dedicada solo a un hijo es más satisfactoria que diez horas hablando todo el rato de su hijo enfermo”, afirma Nacho.

Es importante que hablen mucho con ellos, que les pregunten, que les tengan en cuenta porque aunque sus necesidades no son tan urgentes, las siguen teniendo. “Y les decimos”, recuerda Nacho “que si se produce una falta de atención por un tiempo prolongado puede ocasionar trastornos graves a los que tendrán que dedicar más tiempo para solucionarlos”.

comportamiento que podrían derivar en patológicos”.

Los padres también deben asegurar a sus hijos seguridad, amor y protección, aun cuando no puedan estar físicamente con ellos. Deben hacerse notar de una forma u otra para que el hijo sepa que papá y mamá siguen estando ahí aunque no los vea. “Hoy en día, con las nuevas tecnologías es mucho más fácil, pero se puede conseguir a través de un objeto que le recuerde a

ellos o simplemente decírselo con palabras”, señala Nacho.

Cuando los padres deben permanecer en el hospital durante meses con su hijo enfermo es imposible mantener las mismas rutinas en casa, ya que las necesidades son diferentes. “Lo que planteamos es que busquen, lo antes posible, unas nuevas rutinas para la vida diaria en las que las necesidades de todos los miembros de la familia sean cubiertas”, concluye Nacho.

Testimonio de Javier López Como hermano, la llegada de una enfermedad grave a mi familia (como en muchas otras) de improviso, me produjo desorientación en un principio. Se presenta una situación sobre la que no tenemos experiencia ninguna y donde la forma de actuar de nuestros seres queridos más cercanos cambia radicalmente. Tus padres y tu hermano/a pasan días y noches en un hospital. La frustración y la ignorancia provocan un vacío que hacen tristes tus días. Personalmente, yo carecí de información hasta bien avanzada la enfermedad, e incluso cuando mi madre se atrevió a contarme de qué se trataba, seguía careciendo de conocimiento, hasta que la rutina de ese nuevo camino me comenzó a revelar lo que suponía padecer un cáncer. Hoy comprendo que la clave para el hermano está en la edad. Un niño puede saber o aprender, y defenderse con el conocimiento que adquiere o que le enseñan, mientras que un joven sabe y aplica, aunque de igual modo conoce y teme.

Y en ambos casos, la comprensión y la aplicación de atención de forma compensada entre hermanos, por parte de amigos y familiares, es el mejor tratamiento que podemos darles.

En ningún momento me sentí culpable, y aunque no fuera mi caso, podría darse la situación en la que tanto el hermano/a mayor como menor pueda sentir cierta culpabilidad. El desconocimiento y la duda hacen

que nos sintamos lejos o desplazados del enfermo o nuestros padres. Incluso, en ciertos casos, en los que la situación no deja más alternativa, la atención hacia el hermano/a resulta floja o cansada, produciendo un cierto recelo que, con el tiempo, puede derivar en un rencor o acumulación de impotencia complicada de disuadir o tratar. Así lo sentí yo, aunque supiera del tratamiento al que se enfrentó mi hermano, o a la falta de tiempo de mis padres entre trabajo-hospital-casa y la propia inestabilidad psicológica a la que ellos mismos también se enfrentan. Durante esos años, aprender fue algo a lo que me enfrenté solo en todos los sentidos, y aunque eso me hiciera madurar de forma más rápida, el recelo aún sigue en mí. Negaba cualquier ayuda posterior, aunque interiormente la pidiera o necesitara, de forma instintiva me pido autosuficiencia. Actualmente, a partir de una edad de razonamiento, aconsejaría la comunicación de cualquier avance o negatividad del progreso de la enfermedad entre la familia para una mayor integridad y estabilidad.

Puedes acceder al resto de este testimonio en nuestra web

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José Luís García Director médico de Celgene

POR ESMERALDA MARDOMINGO. ILUSTRACIÓN: RAFA SAÑUDO

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l cáncer de mama metastásico es el nombre que recibe el cáncer de mama que se ha extendido a órganos a distancia, como el pulmón o el hueso, a través del sistema linfático y de los vasos sanguíneos, desde su lugar de origen en la mama. Allí, se alojan las células cancerígenas y forman otro tumor que sigue siendo cáncer de mama, a pesar de estar en un sitio diferente, porque las células que lo forman son las mismas que las del cáncer original. A este nuevo tumor se le llama tumor metastásico o metástasis.

Por ejemplo, un cáncer de mama que se disemina por los huesos y forma un tumor metastásico se llama cáncer metastásico de mama y no cáncer de huesos.

“Es importante hablar del cáncer de mama metastásico porque se considera ‘el patito feo’, y las mujeres que lo padecen no se sienten representadas en las iniciativas del lazo rosa, (símbolo del cáncer de mama)”, afirma la Dra. Laura García Estévez, directora de la Unidad de Mama del Centro Integral Oncológico Clara Campal (CIOCC) de HM Hospitales. Ni tampoco forman parte de las estadísticas positivas de curación del cáncer de mama, que, cuando el diagnóstico es precoz, se estima en un 80% de los casos.

Cómo se produce Para que haya metástasis, la célula tumoral debe romper las uniones con las células vecinas y llegar a los capilares para desplazarse por REVISTA ROSE

el torrente sanguíneo. Aunque algunas de las células tumorales, que se están moviendo por esta vía, son eliminadas por el sistema inmune, otras, a través de pequeños capilares, se establecen en un nuevo órgano y forman un nuevo tumor que es alimentado por los vasos sanguíneos que crecen a su alrededor.

“El cáncer de mama metastásico es el que se encuentra en fase IV y supone el 10% de los casos de nuevo diagnóstico de cáncer de mama, aunque la metástasis también puede aparecer en tumores que han sido detectados en fases más iniciales y muy localizados”, señala la Dra. Eva Ciruelos, responsable de la Unidad de Cáncer de Mama del Servicio de Oncología Médica del Hospital 12 de Octubre de Madrid y profesora de Medicina en la UCM. Aproximadamente, un 25-30% de las pacientes con cáncer de mama

recae, y suele hacerlo en los tres años siguientes al diagnóstico. Por eso, en los cinco primeros años, su seguimiento médico es cada seis meses. A partir de esa fecha, sus revisiones ya son cada año porque la probabilidad de recaída disminuye. “Con el paso de los años, el riesgo que tiene una paciente de que el cáncer vuelva a aparecer va descendiendo, pero este nunca desaparece. Puede haber recaídas pasados 15 años desde que se le diagnosticó la enfermedad”, aclara la Dra. García Estévez. En estos casos, “es probable que, en el momento de desarrollar el cáncer de mama, ya hubiera células alojadas en el hígado u otro órgano y estuvieran acantonadas allí todo ese tiempo”, añade.

En el 90% del cáncer de mama con metástasis su diseminación es a distancia. Es decir, las células

‘viajan’ a órganos alejados o diferentes de la mama. Aunque la mayoría de los cánceres tienen la capacidad para extenderse a muchas partes diferentes del cuerpo, en general, se diseminan a un lugar con más frecuencia que a otros. Los lugares más comunes donde el cáncer de mama suele hacerlo son huesos, pulmones, pleura, ganglios linfáticos e hígado.

Las pacientes de cáncer de mama no siempre presentan síntomas de que existe metástasis. Si estos aparecen, lógicamente, dependen del lugar donde las células cancerosas se han diseminado. “Si, por ejemplo, han ido a los huesos, la paciente puede empezar con un dolor, elevación del calcio en la sangre o una fractura; si tiene tos, fatiga o falta de aire, pueden ser signos de metástasis en el pulmón; mientras que hinchazón abdominal o coloración amarilla nos indican que el cáncer se ha podido extender al hígado”, explica la Dra. Ciruelos.

Ante estos síntomas, el oncólogo realizará diferentes pruebas. El diagnóstico de cáncer de mama avanzado suele realizarse con un TAC, una gammagrafía ósea, y recientemente, con la utilización del PET-TAC, tomografía por emisión de positrones.

“Siempre es importante biopsiar el órgano porque, en el 20% de los casos, el cáncer de mama que se ha metastatizado puede cambiar de subtipo, y eso implicaría cambiar el tratamiento”, recomienda la Dra. García Estévez. En la biopsia se extrae una porción central pequeña y delgada de tejido con una aguja para analizar y confirmar la existencia de metástasis en ese órgano.

Cronificar la metástasis “Cualquiera de los grandes subtipos de cáncer de mama puede dar lugar a metástasis”, señala la Dra. Ciruelos. “Es muy importante conocer el apellido del cáncer de mama (Luminal A, Luminal B, triple negativo, triple positivo y HER2 positivo), porque así se puede personalizar el tratamiento. Cada tipo de cáncer de mama tiene una manera diferente de comportarse. Por ejemplo, el triple ne-

¿Es la metástasis el gran caballo de batalla para logar cronificar el cáncer?

La gran batalla del cáncer de mama metastásico tiene dos frentes principales. El primero es la identificación precoz para evitar que el cáncer se diagnostique cuando ha desarrollado metástasis. Y el segundo es ofrecer mejores tratamientos para conseguir más años de vida y mejor calidad de vida a las pacientes que sufren cáncer de mama metastásico. Este segundo frente es lo que llamaría cronificar la enfermedad. ¿Hay alguna forma de prevenirla?

Efectivamente. El diagnóstico precoz con técnicas de imágenes es fundamental.También lo son las revisiones ginecológicas que todas las mujeres mayores de 40 años deben realizarse anualmente, incluyendo una mamografía, así como las revisiones en mujeres que tienen antecedentes familiares y genéticos con alto riesgo de presentar un cáncer de mama.

El seguimiento cercano por un oncólogo especializado en consejo genético en esta enfermedad es otras de las medidas más útiles. Gracias a ella se ha conseguido que en la mayoría de los casos diagnostiquemos el cáncer de mama cuando está localizado, y que hoy en día podamos hablar de curación cuando la enfermedad es localizada y no ha desarrollado metástasis.

En un cáncer de mama, en el 70% de los casos en los que hay metástasis, esta se produce lejos del tumor inicial, en huesos, pulmones o hígado, princi-

palmente. Cuando se diagnostica a una paciente con cáncer de mama, ¿también se van vigilando esos órganos?

Sí, en el cáncer de mama, como en casi todos los tumores, no solo se vigila el órgano donde se origina el cáncer sino todo el cuerpo humano, pues las metástasis pueden afectar a múltiples órganos lejanos a la mama. Para ello, existen técnicas de imagen avanzadas como el TAC, el PET-TAC y la gammagrafía que ayudan en la vigilancia y seguimiento de todo el cuerpo de la paciente. ¿Qué tratamientos existen en la actualidad para el cáncer de mama metastásico?

Hay varios tratamientos. Una de las grandes novedades actualmente disponibles en España para el cáncer de mama metastásico es el nab-paclitaxel.

Un fármaco que mejora la supervivencia de las pacientes un 27% frente al paclitaxel. El paclitaxel está considerado como uno de los fármacos más eficaces en cáncer de mama y uno de los grandes estándares de tratamiento en esta enfermedad. Por lo que el nab-paclitaxel representa un avance terapéutico y una mejora en la lucha contra esta enfermedad.

De todas formas, dada la agresividad del cáncer de mama metastásico, y por consiguiente, la gran necesidad de nuevos tratamientos para esta enfermedad, existen muchos fármacos nuevos que se están estudiando en ensayos clínicos, y esperemos que pronto demuestren beneficio para las pacientes. No debemos descansar en el trabajo para seguir mejorando la supervivencia.

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gativo es muy raro que produzca metástasis en el hueso. Mientras que en tumores hormonosensibles la base del tratamiento será la hormonoterapia, con el objetivo de cortar los estrógenos, el alimento de este tipo de tumor”, argumenta la Dra. García Estévez.

“Ahora, con las nuevas terapias diana, ofrecemos a cada paciente un tratamiento personalizado”, señala la Dra. Ciruelos. Su objetivo principal es controlar el crecimiento del cáncer o aliviar los síntomas que causa. En algunos casos, los tratamientos para el cáncer metastásico pueden ayudar a prolongar la vida. “La supervivencia ha aumentado mucho, y lo que antes eran dos años, ahora pueden ser diez”, añade.

Lo que se busca con el tratamiento es que sea eficaz y poco tóxico. “Intentamos que sea un tratamiento que permita a la mujer seguir con su ritmo de vida normal, dentro de lo posible”, comenta la Dra. García Estévez.

Como todas las mujeres con cáncer de mama, cuando las pacientes tienen metástasis, deben tratarse en una Unidad de Cáncer de Mama que les ofrezca un enfoque integral y multidisciplinar. En opinión de la Dra. García Estévez, esta Unidad debe tener tres puntales fundamentales: “investigación clínica y asistida, investigación traslacional para trasladar los conocimientos derivados de la investigación básica a la práctica médica lo más rápido posible y un soporte emocional para la paciente”.

Es importante dar tratamiento médico y emocional porque, normalmente, la metástasis no se cura.

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Es una enfermedad que se cronifica, y ese es el principal objetivo de todos los profesionales de la salud implicados en el tratamiento e investigación del cáncer.

Siempre es fundamental saber escuchar, pero más si cabe cuando se comunica a una paciente de cáncer una recaída, porque el miedo y la sensación que experimenta pensando que se va a morir, y no va a ver crecer a sus hijos, es tremenda. “En la facultad no nos enseñan a dar malas noticias. Es algo que los médicos vamos aprendiendo en el día a día y muchas veces la paciente nos ayuda”, comenta la Dra. García Estévez. “Cuando tengo que dar una mala noticia a una de mis pacientes, ya paso un mal día”, afirma.

Estudios clínicos Los investigadores están estudiando fórmulas de destruir y detener el crecimiento y la diseminación del cáncer. En los últimos años, se están centrando también en las formas de intensificar la reacción inmunitaria (inmunoterapia) contra los tumores.

Recientemente, un equipo dirigido por el investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Centro de Investigación del Cáncer de Salamanca (CIC-IBMCC), Xosé R. Bustelo, ha descubierto que cuando se elimina o inhibe la proteína TC21 se consigue frenar el cáncer de mama y la metástasis en el pulmón. Esta importante investigación ha sido financiada por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y ha contado con la colaboración de los grupos de investigación liderados por los investigadores Balbino Alar-

cón, del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid, y Mercedes Dosil, de la Universidad de Salamanca.

Aunque la eliminación de esta proteína puede ser una buena vía terapéutica en cáncer de mama, todavía quedan años de estudios y ensayos hasta conseguir una terapia efectiva.

Y es que antes de que un nuevo tratamiento se ponga a disposición general de las pacientes, se debe evaluar en estudios clínicos (estudios de investigación) para determinar si este es seguro y efectivo en el tratamiento de la enfermedad.

Los estudios clínicos son un paso crítico para mejorar el tratamiento del cáncer porque sus resultados han llevado no solo a un progreso en el tratamiento del cáncer sino también a su detección, diagnóstico y prevención.

Las pacientes interesadas en participar en un ensayo clínico deben consultarlo con su médico. Para la Dra. García Estévez, es muy importante la participación de las mujeres con cáncer de mama metastásico en estudios clínicos porque estos pueden obtener resultados muy positivos y ofrecer nuevas posibilidades de tratamiento. “Siempre animo a mis pacientes a participar en estudios clínicos que se llevan a cabo para desarrollar nuevas moléculas asociadas al tratamiento estándar de quimio u hormonoterapia”, señala. Para ella, su principal objetivo es que sus pacientes puedan vivir de la mejor manera posible, ya que como recalca, “el futuro es ir hacia la investigación de nuevas terapias diana que permitan una mayor calidad de vida a las pacientes”.

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“Ahora, con las nuevas terapias diana, ofrecemos a cada paciente un tratamiento personalizado”

Cumplimos sueños compartidos En Novartis Oncology estamos convencidos de que compartir un sueño es la mejor manera de hacerlo realidad. Por eso, pacientes, médicos y todos los profesionales implicados en cada uno de nuestros proyectos soñamos con la misma ilusión. Porque soñar juntos no tiene límites.

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EL

DOLOR

ese acompañante indeseable

El dolor es difícil de medir, por ser una sensación física y psicológica que depende de cada persona. La percepción y la forma cómo lo manifestamos están supeditadas a nuestra tolerancia individual, pero siempre ocasiona sufrimiento.

POR ESMERALDA MARDOMINGO. ILUSTRACIÓN: RAFA SAÑUDO

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l dolor es definido por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP, por sus siglas en inglés) como “una experiencia sensorial y emocional desagradable con daño tisular actual o potencial o descrito en términos de dicho daño”. Es decir, es una sensación, una experiencia individual, que se asocia a una lesión presente o potencial que expresamos como si esta existiera. Sin embargo, la definición que particularmente más le gusta a la Dra. Concepción Pérez, jefa de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario de la Princesa (Madrid) y portavoz de la Sociedad Española del Dolor (SED), según nos explica, es la que dio Mc Caffey en 1963: “El dolor es todo aquello que el paciente describe y siente como tal”. Por tanto, “existe siempre que un paciente diga que algo le duele”, añade.

La presencia del dolor dentro de un proceso oncológico es variable, y depende del tipo y de la extensión de la enfermedad, así como de la propia tolerancia al dolor de cada persona, según figura en la guía Dolor en el paciente oncológico, de la colección Oncovida, de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Y es que no todos los REVISTA ROSE

EL DOLOR

Muchos fármacos de quimioterapia pueden provocar entre sus efectos secundarios una lesión en las fibras nerviosas Los tipos de tumores que pueden producir dolor habitualmente son los que se dan con más frecuencia, y muchas veces, porque afectan a estructuras que provocan dolor.

Entre estos figuran: mama, pulmón, próstata, colorrectal, cabeza y cuello y los de ovario.

Y las que primero se lesionan son aquellas que transmiten el dolor.

El paciente lo percibe como una sensación desagradable de hormigueo, pin­chazos, calor, quemazón en las extremidades del cuerpo...

Lo siente, principalmente, en los pies y es menos habitual en las manos. “Este tipo de dolor ¿Por qué duele? es muy frecuente en los pacienEl dolor en los pacientes por cán- tes que reciben ciertos tipos de cer tiene distintos orígenes. Aun- qui­ mioterápicos, como taxanos que uno de ellos es el propio tu- y pla­tinos. A menudo, lo notan mor, por su crecimiento, no siem- solo los primeros días después de pre el dolor es un síntoma de un la administración de la quimioagravamiento del estado de salud terapia, pero a veces este dolor se del paciente o de la progresión mantiene e incrementa tras varias de la enfermedad. De hecho, otra dosis de tratamiento. Por ello, si de las causas más frecuentes es el aparece, es importante comentratamiento. Muchos fármacos tarlo con el oncólogo”, explica la de quimioterapia pueden provo- Dra. Pérez. También es habitual car entre sus efectos secundarios que otros tratamientos como la una lesión en las fibras nerviosas. cirugía o la radioterapia produz-

can sín­ dromes dolorosos, “que deben tratarse desde el inicio para evitar, en la medida de lo posible, que se cronifiquen”, comenta.

Los pacientes explican el dolor de diferentes maneras, y muchas veces, estas formas de describirlo (los descriptores) indican a los oncólogos qué tipo de dolor tienen.

Por ejemplo, el dolor tipo cólico o el retortijón suele deberse a un dolor producido en las vísceras (riñón, intestino…). Y el dolor neuropático es descrito muchas veces como quemazón, pinchazos, hormigueos… ¿Cuánto le duele?

Como el dolor es una experiencia personal, no existe un parámetro que diga cuánto dolor se tiene (a diferencia, por ejemplo, de los niveles de azúcar en sangre

Tratamientos disponibles contra el dolor Podemos dividirlos en dos grandes grupos, los farmacológicos y los intervencionistas.

pacientes con cáncer sienten dolor, y no en todos los pacientes que padecen cáncer el dolor es producido por esta enfermedad, ya que puede ser provocado por otras causas.

La prevalencia de dolor en personas que padecen cáncer varía a lo largo de su convalecencia. Alrededor de un 30-40% de los pacientes oncológicos tiene dolor en el momento del diagnóstico de su enfermedad; hasta un 50% durante el tratamiento (quimioterapia, radioterapia...) y un 70% en estadios

avanzados del cáncer. “La fre­ cuencia del dolor en pacientes curados y largos supervivientes está poco estudiada todavía”, afirma la Dra. Pérez. “Aunque se asume que muchos pacientes curados pueden seguir teniendo dolor, que a veces es secundario a los tratamientos empleados, y en ocasiones, es debido a otras causas”. Y añade que, “a día de hoy, este grupo está aumentando gracias a los importantes avances que se han producido en el tratamiento del cáncer”.

Los farmacológicos son los medicamentos tradicionales, y dentro de este grupo, los más importantes son antiinflamatorios y analgésicos comunes, los opioides (menores o mayores) y otros fármacos que son especialmente eficaces en el tratamiento de lo que se denomina dolor neuropático (el producido por una lesión del sistema nervioso central o periférico), como son los antidepresivos, los anticonvulsivantes, la capasaicina al 8% o los anestésicos locales (ejemplo, la lidocaína), entre otros.

Otro gran grupo son las técnicas intervencionistas. Están las que modulan o cambian la transmisión del dolor (ejemplo: las técnicas de radiofrecuencia o los bloqueos de nervios). Otras, cortan la transmisión del dolor (por ejemplo, las alcolizaciones o fenolizaciones del plexo

celiaco, en cáncer de páncreas; o del hipogástrico, en cáncer de la zona pélvica). Y destacamos también, entre otras técnicas, las que inyectan fármacos dentro del sistema nervioso directamente (con lo que se consigue mejor analgesia con mucha menos dosis). Estas técnicas son específicas de las Unidades de Dolor y pueden beneficiar a un 20% de los pacientes oncológicos que lo padecen.

También el tratamiento con radioterapia puede ser muy beneficioso en algunas patologías, como por ejemplo, en las metástasis óseas.

Frecuentemente, ambos tipos de tratamiento se usan asociados, y a estos se le pueden añadir otros tratamientos complementarios. Todo debe ser utilizado sin olvidar, por supuesto, el tratamiento de la enfermedad de base que dirigirá el oncólogo (médico o radioterapeuta).

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EL DOLOR

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Es fundamental controlar el dolor, porque así se prolonga la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes o del colesterol), pero, a pesar de todo, hay que darle una intensidad, explica la Dra. Pérez. Para ello, “lo que hacemos es preguntarle al paciente que nos puntúe su dolor entre 0 y 10, teniendo en cuenta que 0 es nada de dolor y 10 es el peor dolor que crea puede llegar a tener. Es importante, dice, también preguntar si esta intensidad varía a lo largo del día (máximo, mínimo y medio), cuál es el nivel de dolor tolerable y cómo afecta a parámetros tan importantes como la funcionalidad del paciente. Es decir, se le pregunta qué cosas deja de hacer a causa del dolor, cómo le afecta en su vida diaria, en sus relaciones personales y/o familiares, etc.

Es fundamental controlar el dolor, porque así se prolonga la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes. “Pero esto no quiere decir que siempre seamos capaces de hacer desaparecer del todo el dolor, porque existen pacientes en los que es muy difícil el control y la erradicación del mismo”, comenta.

Todo paciente oncológico con do­lor debe comunicarlo a su oncólogo, y este decidirá el trata-

miento óptimo o la necesidad de derivarlo a otros especialistas, “ya que hay pacientes que se pueden beneficiar de tratamientos con técnicas intervencionistas”, comenta la Dra. Pérez.

Mitos carentes de fundamento Existen, además, algunas barreras que dificultan que los pacientes oncológicos tengan siempre un adecuado tratamiento del dolor.

Entre todas ellas, quizás, las más importantes sean las que derivan del hecho de que en ocasiones es el propio paciente quien no quiere distraer al oncólogo de lo ‘importante’, que es que trate su tumor.

Otras veces, los pacientes asocian dolor con progresión de la enfermedad, y prefieren no abordar el tema en la consulta. (Responde a una reacción del paciente: ‘Lo que no se menciona, no existe’). Además, muchos pacientes adquieren la creencia falsa de que tratar tempranamente el dolor puede alterar la resistencia a los analgésicos si el dolor aumentara. Otros, asocian opioides a enfermedad terminal, o tienen mie­­do de volverse adictos a los fármacos y de sus posibles efectos secundarios.

Todo esto son mitos que existen en torno al tratamiento del dolor, oncológico o no, y que no tienen un fundamento científico. Por lo tanto, según la Dra. Pérez, se necesita incidir y educar a todas las personas involucradas en el tratamiento de estos pacientes para superarlos. “Cuando esto se consiga, habremos hecho un avance importante en el tratamiento del dolor oncológico”, afirma.

Actualmente, no se puede aceptar el sufrimiento que provoca el dolor. Tanto las Unidades del Dolor como los Servicios de Oncología disponen de medios para evi­tarlo.

El apoyo emocional es importantísimo en el tratamiento del dolor en general y especialmente en los pacientes oncológicos. “Es fundamental entender que el dolor, principalmente cuando se cronifica, se convierte en una enfermedad que afecta a todas las esferas de nuestra vida y se acompaña de otras patologías como ansiedad, depresión, in­somnio... Es por ello que un abordaje holístico del paciente se hace primordial,” en palabras de la Dra. Pérez.

ENSAYO CORAL PARA UN NUEVO ANALGÉSICO Muchos pacientes con cáncer sufren dolor crónico intenso relacionado con su enfermedad. Lamentablemente, muchos de estos pacientes no están satisfechos con las actuales opciones de tratamiento para el abordaje de su dolor debido a las limitaciones de estos tratamientos. La compañía farmacéutica alemana Grünenthal está investigando la eficacia y seguridad del nuevo analgésico cebranopadol para el tratamiento del dolor crónico intenso y el dolor neuropático periférico, en un ensayo de este tipo de dolor de fase III, el llamado ensayo CORAL. Su REVISTA ROSE

objetivo es demostrar que el fármaco en investigación cebranopadol puede ofrecer una analgesia equiparable a la de un opioide potente estándar en pacientes con cáncer, pero con muchos menos efectos secundarios.

Grünenthal iniciará el ensayo CORAL en 145 hospitales de más de 21 países, incluyendo España, y será el primer ensayo del programa clínico de fase III de cebranopadol, conocido como OCEANIC PROGRAM. Está previsto que más de 500 pacientes hayan completado este ensayo en el año 2016.

Aula contra el dolor Desde la Fundación Grünenthal trabajan desde hace casi 15 años llevando a cabo iniciativas de apoyo a la investigación, formación y divulgación científica y social, dirigidas a mitigar las repercusiones de sufrimiento y deterioro en la calidad de vida de los pacientes que sufren dolor.

Conscientes de la importancia de una formación de calidad acerca de este grave problema sanitario, dirigen gran parte de sus esfuerzos a ofrecer formación sobre el abordaje del dolor, tanto a profesionales sanitarios como a pacientes y sus familiares.

“En el caso de los pacientes oncológicos, el dolor es un síntoma frecuente que se puede y debe tratar, ya que es, asimismo, el más temido por los pacientes”, afirma Isabel Sánchez, directora de la Fundación Grünenthal.

En este sentido, y a través de la plataforma virtual Aula Fundación Grünenthal de Dolor, desarrollada en colaboración con la Fundación Josep Laporte y la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), tratan de dar respuesta a las necesidades informativas de los pacientes con dolor crónico.

En relación al dolor oncológico, disponen en esta aula de una sección en la que se explican las causas biológicas que hacen que se perciba, así como su clasificación y características.

Para Isabel Sánchez, “la información sobre el dolor oncológico es clave para mejorar su abordaje, ya que ayuda a los pacientes y a sus familiares y cuidadores a mejorar su condición de salud; permitiendo, además, el automanejo de su dolor con recursos actualizados de calidad acreditada”.

Características del dolor Visceral: es un dolor constante, sordo, mal localizado. Se origina por daño o presión de órganos y vísceras.

Somático: es también constante, intenso, bien localizado, opresivo y punzante. Se origina en la piel, músculos o huesos.

Causas de tipo biológico: Tratamiento del cáncer, como cirugía, quimioterapia y radiación.

La existencia de un tumor puede extenderse (metástasis) o desplazarse por órganos, nervios u otras partes del cuerpo.

Neuropático: se produce por una lesión del sistema nervioso central o periférico. Es un dolor que se identifica con la sensación de descarga eléctrica, quemazón, molestia punzante, hormigueo, acorchamiento, picor o tirantez. Suele describirse como un dolor agudo.

Incidental o desencadenado: suele aparecer el dolor con el movimiento, no es continuo, pero sí muy intenso.

Impredecible: sin tener una causa aparente, este tipo de dolor puede durar bien poco espacio de tiempo u horas, y no volver a aparecer.

El dolor oncológico se clasifica en: Dolor nociceptivo: dolor crónico o agudo que aparece como consecuencia de la aplicación de estímulos que producen daño o lesión en órganos somáticos o viscerales. En ocasiones, el cáncer puede provocar lesiones en huesos, músculos o articulaciones, o bien causar el bloqueo de un órgano o de los vasos sanguíneos adyacentes.

Dolor neuropático: provocado por daños nerviosos, y donde aparece una sensación de pesadez o quemazón o como de entumecimiento. El dolor neuropático puede estar causado por un tumor que presiona un nervio o producido por los efectos secundarios de los tratamientos de quimioterapia y radioterapia.

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TERAPIAS COMPLEMENTARIAS

Oncología integradora:

un paso más hacia la concepción holística de la salud El paciente proactivo y el oncólogo informado son la base para el desarrollo óptimo de las terapias complementarias POR PAOLA GARCÍA COSTAS

Según un estudio realizado por la Sociedad Española de Oncología Médica, entre el 60% y 88% de los pacientes oncológicos utiliza terapias complementarias. De todos, solo un 40% lo comunica a su oncólogo. El resto no lo hace, porque no lo cree necesario, porque su médico no se lo ha preguntado o por miedo al rechazo.

“La oncología integradora es una disciplina que tiene en cuenta tanto el tumor como al enfermo, pero de forma completa, en toda su dimensión física, psicológica y social.

A los tratamientos convencionales se suman tratamientos o medicinas complementarias que ayudan a la persona a luchar contra el cáncer”, explica Miriam Algueró, presidenta de la Asociación Oncología Integradora, una entidad sin ánimo de lucro nacida en Barcelona en noviembre de 2013.

Desde la homeopatía a la kinesiología, pasando por la acupuntura, la hidroterapia de colon, la dieta anticáncer, la psicooncología, el arteterapia, la ozonoterapia, la hipertermia, el muérdago, el reiki, el yoga o la meditación. Existe un amplio abanico de terapias en las que apoyarse. “Son tantas las posibilidades, que los pacientes y sus familiares, por desconocimiento, REVISTA ROSE

pueden sentirse tentados a probarlas todas, en plan pica-pica, pero lo óptimo es elegir la que más confianza nos inspire en función del beneficio terapéutico que se espera obtener”, dice Miriam Algueró. Minimizar los efectos secundarios de la quimio y la radioterapia, disminuir el estrés y mejorar el descanso nocturno, ganar vitalidad, gestionar el impacto que supone el diagnóstico de la enfermedad y resolver conflictos emocionales, así como minimizar el dolor y mejorar el estado de ánimo son objetivos de estas nuevas formas de abordaje de la enfermedad, para que sumen en la curación.

Aún faltan estudios científicos para demostrar la eficacia científica de estas terapias, “a pesar de que muchas de ellas cuentan con una historia de cientos de años y que en la actualidad muchos pacientes se apoyan en ellas”, dice la presidenta de esta asociación. Y añade que, “a excepción de la homeopatía, la dieta y algún estudio realizado con acupuntura, no existe más evidencia que la manifestada por los afectados y sus familiares”.

Según el doctor Pere Gascón, jefe del Servicio de Oncología del Instituto Clínico de Enfermedades Hematológicas y Oncológicas (ICMHO)

La falta de informes de calidad para evaluar la eficacia de las terapias médicas no convencionales no significa que no sean eficaces de Barcelona, “la gran desventaja de las medicinas alternativas respecto a la ortodoxa, es que las grandes industrias privadas farmacéuticas no investigan en ellas. No les interesan porque no pueden patentar sus moléculas, que son universales”. Y explica que faltan estudios realizados con un número elevado de pacientes; ya que los estudios que hay están hechos por universidades, por centros con menos recursos, y por lo tanto, sobre un número limitado de personas. “Es la evidencia practicada por los pacientes lo que acaba por generalizar su uso”, dice este especialista, quien se define como “abierto, curioso y cartesiano”. Comenta que le interesan, sobre todo, las interacciones de absorción entre las sustancias de las medicinas complementarias y los tratamientos convencionales; “si su consumo hace que haya poca o mucha absorción de la quimioterapia”, destaca.

Desde hace unos meses, el Hospital Clínico de Barcelona, del que forma parte, ofrece a los pacientes ingresados la posibilidad de hacer arteterapia y reiki. Esta última significa ‘energía vital universal’ en japonés, y consiste en una técnica de imposición de manos. El reiki es una terapia energética reconocida por la misma Organización Mundial de la Salud, y que algunos centros hospitalarios están usando de forma experimental. Los enfermos de cáncer del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, por ejemplo, tienen desde hace tres años la posibilidad de recibirla.

La falta de informes de calidad para evaluar la eficacia de las terapias médicas no convencionales no significa

que no sean eficaces. Es una de las conclusiones a las que llegó el Ministerio de Sanidad hace ya más de dos años en el único documento oficial sobre terapias naturales, que identificaba y analizaba 139 técnicas en este ámbito. “Hace 20 años, la acupuntura era una medicina relacionada casi con lo esotérico; en la actualidad, la avala el Colegio Oficial de Médicos de Cataluña”, dice Pere Gascón. En Estados Unidos, los grandes hospitales oncológicos, como el Memorial Sloan Kettering Cancer Center, ofrecen terapias complementarias a sus pacientes, sobre todo, dirigidas a la gestión de las emociones y al estrés. “De esta forma, aseguramos que el paciente tenga un servicio contrastado, pues en la medicina integradora hay terapias con evidencia científica y otras que no la tienen; es un cajón de sastre.

Se quiere evitar que personas con falta de rigor ético abusen de la vulnerabilidad de un enfermo”, señala el jefe de Servicio de Oncología del ICMHO. Maria Josep Sebastià es naturópata, nutricionista y profesora de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universitat Ramon Llull de Barcelona. Esta especialista trata a pacientes de cáncer con la dieta desde hace 19 años y forma a oncólogos y profesionales en oncología integradora con el fin de trabajar aprovechando sinergias. “Muchas personas han mejorado y han reestablecido su salud gracias a una dieta importante. La dieta anticáncer es imprescindible como complemento a los otros tratamientos que se estén siguiendo”, dice Maria Josep Sebastià. Hace dos

décadas, la alimentación era una herramienta dirigida principalmente a evitar la desnutrición; hoy, es un instrumento básico considerado por el oncólogo. “Los estudios apuntan que la mala alimentación puede ayudar a desarrollar el 60% de los cánceres, entonces, es muy sencillo pensar que si revertimos, seguro que estamos mejorando la calidad de vida del paciente, y al mismo tiempo estamos yendo contra la enfermedad”, precisa esta experta.

Además de los beneficios físicos, las terapias complementarias dotan al paciente de una actitud activa que suma. “Cuando le das herramientas para que pueda cuidarse, lo involucras en el cuidado su bienestar. Esto es importante porque, a veces, desde las formas de medicina convencionales el paciente es pasivo. Una persona activa, que se siente responsable, que no culpable, pienso que se cura mejor”, dice esta nutricionista.

De forma directa o indirecta, las terapias complementarias parten de una pregunta y son de alguna forma una invitación al enfermo a participar en su salud: “¿Si mi cuerpo ha producido esta enfermedad, cómo puedo yo ayudar a la quimioterapia y a la radioterapia a erradicarla?”, dice Miriam Algueró.

Todos los profesionales consultados coinciden, por un lado, en que hay que respetar el derecho del enfermo a buscar información y decidir de cara a su enfermedad; y por otro, en que cuanto mejor informados estén los oncólogos sobre las medicinas complementarias, mayor será la mejoría en el tratamiento y la seguridad para sus pacientes.

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TERAPIAS COMPLEMENTARIAS

Otra forma de afrontar la enfermedad POR MARÍA MIRET. FOTOS: MANUEL CHARLÓN

Gustavo García-Bueno

L

La acupuntura consiste en insertar agujas estériles muy finas en puntos específicos de la piel.

Estimula el sistema inmunológico, trata los efectos secundarios y aumenta el bienestar físico y emocional. Se trata de una terapia de mantenimiento que mejora la calidad de vida del paciente.

Ahora bien, cada persona es distinta y su evolución dependerá de muchos factores.

a acupuntura consiste en insertar en puntos específicos de la piel agujas estériles muy finas, que se dejan actuar unos 20-30 minutos y después se extraen suavemente. Según fuentes del Instituto Oncológico Baselga del Hospital Quirón Barcelona, en oncología se usa para aliviar el dolor físico, tanto agudo como crónico, y tratar los síntomas psicoemocionales de la enfermedad. La acupuntura estimula el sistema inmunológico, aumentando la fortaleza del paciente frente a la quimioterapia y la radioterapia, y también es muy eficaz como terapia psicológica, aumentando la sensación de bienestar general y calmando la ansiedad.

La Dra. Wen-HsiuHuWen, especialista en Medicina China, explica que “la acupuntura se aplica en los casos de cáncer para paliar los síntomas causados por los tratamientos y reforzar el equilibrio general que nuestro cuerpo haya podido perder por la enfermedad”. Normalmente, “se observa una mejora en el estado general, disminución de dolores y del cansancio, recuperación del apetito y regularidad en el ritmo intestinal, así como mejor descanso y estabilidad emocional”. Aunque, según explica, “los efectos de la acupuntura varían mucho según cada caso y dependen en gran parte de la persona, su estado anterior, hábitos y costumbres, profesión, forma de ser…”

La Dra. Ángeles Jiménez Cuesta, médico acupuntor, nos cuenta que en la consulta del Dr. Padilla en Madrid, en la que trabaja, la acupuntura se aplica“para poner a la persona en las mejores condicio 84

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nes”, y abordando tres aspectos: “estimular o favorecer el sistema inmune del paciente, que mejora, y así soporta mejor la quimio; aminorar los efectos secundarios del tratamiento y activar los mecanismos autocurativos del organismo”. En este sentido, “a través de la acupuntura mejoran las defensas, y al mejorar el estado energético, favorecemos todos los mecanismos para sobrellevar la enfermedad”. En definitiva, “mejoramos la calidad de vida del paciente”, afirma.

Una opción ni mejor ni peor que otras

Se trata de “que la gente mejore”, para lo cual hay que “tonificar las estructuras sanas”, explica Gustavo García-Bueno, que practica la acupuntura desde hace 23 años y la considera “otra opción, ni mejor ni peor que otras”.

En su consulta, “se plantean varias opciones al paciente para que decida en colaboración con sus oncólogos”. Primero, se usa “para paliar los efectos negativos de la quimio y la radioterapia”, contribuyendo, en primer lugar, “a que antes de empezar los ciclos, el

paciente se recupere mejor y su cuerpo esté más revitalizado”. El hecho de “tener menos náuseas, vómitos y malestar general” se puede aprovechar para darle más ciclos de tratamiento. Se trata de una terapia de mantenimiento, y al paciente “se le recomienda repasar su estilo de vida e introducir cambios”, que no hace falta que sean radicales.

enfermedad”, afirma Pilar, médico de familia y especialista en Medicina Tradicional China y Homeopatía.

Ella trata en su consulta a personas con cáncer, una enfermedad que también padeció. “La acupuntura puede ayudar de otra manera, es otra forma de pasar la enfermedad… Los pacientes están en paz, tranquilos, y eso es muy importante”, explica.

Ayudar de otra manera

“Con los pacientes hay que hablar de vida”

Carolina González, paciente de Gustavo García-Bueno, afirma que la acupuntura te ayuda a “que seas capaz de aguantar lo que te daña y a que el tratamiento sea más eficaz”. Ella destaca la importancia de dos aspectos, el físico y el anímico: “por una parte, me tranquilizaba, y por otra, notaba que me ayudaba a tener más energía”, recuerda. En su caso, empezó a mejorar porque la acupuntura “me ayudaba a coger fuerzas y mitigaba los efectos secundarios”. “La acupuntura me ha servido incluso para la rehabilitación física, y creo que tiene un valor añadido en el tratamiento” contra el cáncer.

Al paciente se le plantean varias opciones para que decida en colaboración con sus oncólogos “La acupuntura ayuda a minimizar los efectos del tratamiento, desde lo más físico, como los efectos secundarios, hasta la sensación personal de cada uno de cómo vivir la

Ángeles Jiménez afirma que “la mayoría de las veces se constata una mejoría en el psiquismo del paciente y en su relación con la enfermedad”, combatiendo la “desesperación, el agobio y la incomprensión” ante el cáncer, “a través de estimular la vitalidad del sujeto”.

Por su parte, Pilar destaca la importancia del humor y recomienda “reírse un poco: es muy sano, tremendamente sano”, igual que hablar de estas cosas con normalidad: “con los pacientes hay que hablar de vida, no de muerte, porque cuando se tiene esta enfermedad también hay vida, estamos vivos”. Por eso, pide “que los especialistas y la familia hablen de vida y no nos miren con pena; ¡nada de pobrecitos!”, exclama.

En la consulta de Gustavo GarcíaBueno, la mayoría de pacientes “viene por decisión propia o porque el oncólogo le recomienda la acupuntura”. Es el caso de Carolina González, quien empezó a recibir acupuntura cuando estaba con un tratamiento de quimioterapia. Se la recomendó su oncóloga para mitigar algunos de los efectos secundarios antes de poder aplicarle la radioterapia. “Yo pienso que es eficaz”, dice. Está convencida

de que la medicina ‘alternativa’ “tiene que complementarse; si no, no funciona”, asegura.

“La acupuntura no tiene salida para todo” Ahora bien, “la acupuntura no tiene salida para todo ni podemos predecir la evolución de la enfermedad”, aclara Gustavo. “Cada persona es distinta y su evolución será personal, porque depende de muchos factores”, dice.

“Aunque el tratamiento de acupuntura no es contraproducente con el convencional, se debe consultar con el oncólogo para que sea una colaboración de beneficio mutuo sin conflicto, y si la acupuntura le provoca más cansancio de lo normal, se siente debilitado, aumenta la inquietud y la ansiedad o el dolor, o en caso de reacción alérgica cutánea, se tendrá que considerar la interrupción del tratamiento”, recomienda Wen-Hsiu.

Si se está recibiendo quimioterapia, hay que consultar al médico antes de comenzar, y a la hora de elegir, asegurarse de que el acupuntor haya tratado a pacientes con cáncer.

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Tomar las riendas frente al cáncer practicando yoga POR MARÍA MIRET. FOTOS: MANUEL CHARLÓN

Esperanza Bragado

Yoga significa ‘unión’. A través del ejercicio, la respiración, relajación y meditación y utilizado como complemento al tratamiento contra el cáncer, el yoga puede mejorar la calidad del sueño y el estado anímico de las personas, reducir el cansancio, el estrés y la ansiedad, y ayudar a combatir el dolor, la fatiga y la inflamación. Lo importante es que las clases estén adaptadas a las necesidades del paciente.

Inhala y siente el peso de tu cuerpo sobre la colchoneta”. Estamos en una clase de yoga en el GEPAC, Grupo Español de Pacientes con Cáncer, donde se imparte la actividad dos veces a la semana. La mayoría de alumnas, unas 10 o 12, son pacientes de cáncer de mama. Una de ellas, Julia, está convencida de que “el ejercicio tendría que ser parte del tratamiento contra el cáncer”. En su caso, desde que lo practica siente que tiene más movilidad y menos dolores musculares.

Esperanza Bragado, la instructora, ha notado en sus alumnas “mucha mejora postural, así como en la respiración y su estado de ánimo”.

Explica que el yoga es un trabajo cuerpo-mente “con el que algo se va liberando, abriendo”, y a través del cual la persona “se hace consciente del cuerpo”. El yoga “tiene algo que te engancha, parece que no trabajas, cuando sí lo haces”, dice. En él, “no hay límites; se puede practicar en cualquier etapa de la enfermedad y a cualquier edad”. Además, “la práctica se puede incorporar a tu vida normal”, asegura.

La palabra yoga viene de yug, que significa ‘unión’. A través del ejercicio físico, la respiración, relajación y meditación, esta milenaria disciplina busca la unión entre cuerpo, mente y emociones; de la persona consigo misma, con los demás y con su entorno.

Un cambio de actitud

Entre otros beneficios, utilizado como complemento al tratamiento contra el cáncer, el yoga puede reducir o controlar algunos síntomas de la enfermedad y minimizar los efectos secundarios de los 86

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tratamientos, mejorar la calidad del sueño y el estado anímico de las personas, reducir el cansancio y la ansiedad o disminuir la medicación. Además, ayuda a combatir el dolor a través del control mental y puede contribuir a reducir la fatiga y la inflamación en las supervivientes de cáncer de mama; incluso ayuda después de completar el tratamiento.

Otros beneficios demostrados son la reducción del estrés y la mejora de la calidad de vida y la salud general en mujeres con cáncer de mama sometidas a radioterapia.

Marta Marcè, profesora y expaciente de cáncer, reconoce que el yoga “ayuda mucho a un cambio de actitud respecto a la enfermedad, a no estar con el miedo a qué pasará ni dando mil vueltas a la situación”, porque “cuando uno viene a clase entiende que puede hacer algo, toma las riendas y entiende que puede vivir de otra forma, con otro estado mental”. Se trata, en definitiva, “de tomar la responsabilidad ante la enfermedad”, añade.

En Barcelona, el Zentro Urban Yoga ofrece una formación de profesores de yoga para mujeres supervivientes de cáncer. Mercedes

El yoga puede reducir o controlar algunos síntomas de la enfermedad y minimizar los efectos secundarios de los tratamientos médicos De la Rosa, codirectora y fundadora del centro, observa que el yoga “es un apoyo increíble en todo el proceso, desde el diagnóstico, para asimilar la noticia, pasando por la reducción de la ansiedad y el estrés que genera y durante el tratamiento”, tanto físicamente, por la disminución de los efectos secundarios, como a nivel mental, ya que “mejora la energía y la seguridad con la que se afronta la enfermedad”, asegura.

La primera promoción de profesoras imparte clases en la asociación Canvi, cáncer y vida, una ONG que ofrece apoyo emocional al diagnosticado y sus familiares a precios asequibles.

El yoga para supervivientes de cáncer incluye ejercicios de respiración y secuencias de posturas que alivian los efectos secundarios de la quimioterapia, la radioterapia, la cirugía y otros tratamientos. Según explica Rosa María Haro, voluntaria en la asociación, “esta clase es adecuada durante y después del tratamiento, y proporciona un lugar seguro que anima y nutre a las mujeres, desde principiantes a experimentadas en yoga”.

Yoga restaurativo contra el cáncer

También en Cataluña, en colaboración con el Servicio de Oncología del Hospital de Mataró, la Fundación Lotus Blau ofrece a pacientes de cáncer, como parte de su Proyecto Oncológico, clases gratuitas de Mind­ fulness-yoga restaurativo, en las que se trabajan posturas de estiramiento muy suaves, relajación guiada, meditación y ejercicios de respiración adaptados a las necesidades del enfermo. En palabras de Nuria Buscá, presidenta de la fundación, “el yoga ayuda a ‘resetear’ tu vida, porque la meditación te centra y te aproxima a tus necesidades; la mente se aclara”.

Se trata de “reconocer eso que tenemos que aprender de la enfermedad, de cambio de rutinas, estilo de vida”, además de encontrar “un sentido a lo que está pasando”, nos cuenta.

La psicóloga y expaciente Nieves Recio, quien ha realizado en Madrid la formación The Healthy Breast Program para profesionales de la salud, profesores de yoga y pacientes de cáncer, destaca “tanto la respiración, que aporta mucha energía, como el trabajo físico, que tiene una repercusión a nivel psicológico”. Confiesa que “el día antes de operarme estaba haciendo yoga en la cama del hospital”, aunque reconoce que “notó menos energía durante un tiempo por la recuperación, cuando hay muchas cosas de yoga que no

se pueden practicar porque es muy costoso, porque no aguantas el tiempo que deberías o porque la movilidad no te lo permite”.

Por ello, no todas las clases son adecuadas para todo tipo de enfermos ni supervivientes, sino que hay que adaptarlas a sus necesidades físicas y emocionales, explica María Jesús Arenas, profesora de yoga. “En el caso de los pacientes de cáncer, lo utilizo para recuperar a los que padecen depresión; les aporta serenidad, también mejora su energía vital y la forma de afrontar la enfermedad y su quehacer diario”. El yoga restaurativo está especialmente indicado para procesos de recuperación de una enfermedad o cirugía, pues las clases implican un mínimo esfuerzo físico y se centran en la respiración. Antes de practicarlo, hay que consultar con un oncólogo y acudir a instructores experimentados que trabajen con pacientes de cáncer.

RECURSOS Marta Marcè: mmyoga.es/ Urban Yoga: www.zentroyoga.com/ Canvi: www.canvi.org Fundación Lotus Blau: fundaciolotusblau.org/es/projecte-oncologic/ Nieves Recio, psicóloga: www.psicologosyterapias.com The Healthy Breast Program: www.mammalive.net/healthy-breast-program REVISTA ROSE

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¿UNA PIEL BONITA AL ALCANCE DE TODOS? POR VALÉRIE DANA

En esta sección abordamos el tema de la “belleza”. Todas las mujeres son bellas, cada una a su manera; es sencillamente una cuestión de percepción. Lo más importante debería ser nuestro punto de vista y no lo que pudieran pensar de nosotros. Pero la sociedad nos impone muchas reglas y tenemos que seguir normas para poder vernos de manera amigable en el espejo.

Cuando tenemos cáncer, nuestra imagen es lo primero que se ve afectada, tanto por dentro como por fuera. Por ello, los Laboratorios dermatológicos Pierre Fabre y su marca Avène en colaboración con Rose os van a enseñar cómo, gracias al buen uso de ciertos productos de maquillaje de la gama Couvrance, podemos sentirnos mejor y por lo tanto aumentar nuestra autoestima. Desde hace más de 25 años los Laboratorios dermatológicos Avène investigan y desarrollan productos para el cuidado de la piel.

A todas nos gustaría tener siempre una piel “de bebé”, pero por culpa de las hormonas, del propio envejecimiento o de tratamientos médicos severos debidos a una enfermedad, normalmente no es así. ¿Qué podemos hacer entonces?

Podemos quejarnos, sin duda, pero buscar una solución adaptada a nuestras necesidades parece una opción bastante más efectiva.

Cuando entramos en la vorágine de los tratamientos, a menudo REVISTA ROSE

pensamos que durante este periodo no podremos hacer nada.

Pero no es cierto, podemos cuidar nuestra imagen para sentirnos mejor. La palabra clave es “mimarnos”, tomarnos el tiempo -todos los días- de cuidarnos, de masajearnos y de pensar en nosotras mismas durante unos minutos.

La solución está en el maquillaje Me vais a contestar que “estoy cansada”, “no me apetece”, “para qué, nadie me ve”, etc. Y a todas os voy a decir: “lo vais a hacer para vosotras mismas, aunque estéis cansadas” porque nada peor que verse mal en un espejo cuando estamos de bajón. Eso empeora nuestro estado anímico y físico. Un buen maquillaje permite disminuir las imperfecciones cutáneas (transitorias o permanentes) tanto de la cara como del cuerpo. Basta con diez minutos delante del espejo, que puede llegar a convertirse en un gran amigo.

Tanto los hombres como las mujeres de cualquier edad pueden utilizar los productos Couvrance durante un tratamiento médico ya que sus fórmulas son totalmente seguras (hipoalergénicas y no comedogénicas). Además son sencillos de utilizar gracias a sus diferentes texturas, muy fáciles de eliminar y tienen protección solar.

Para ayudaros, os vamos a dar pautas sencillas para conseguir un maquillaje natural.

¿Cómo afectan la quimioterapia y los diferentes tratamientos a nuestra piel?

Está comprobado que el factor del bienestar físico influye de forma positiva en la curación de las enfermedades. Y eso incluye desde la práctica de ejercicio físico hasta la manera de cuidarnos. Los problemas de piel que vamos a encontrar suelen ser temporales y generalmente aparecen los síntomas siguientes: Sequedad cutánea y deshidratación tanto facial como corporal.

Sensibilidad cutánea en cara, cuerpo y cuero cabelludo.

Sensibilización a los UVA y UVB. Aparición de manchas y rojeces, hiperpigmentación.

Pérdida de luminosidad.

Si es verdad que podemos conseguir una mejor hidratación de la piel con cremas adecuadas que tengan propiedades hidratantes y calmantes, el tema de las manchas o rojeces, por ejemplo, es más delicado. Los Laboratorios Avène cuentan con una gama de cuidados específicos para las manchas: D-PIGMENT o para las rojeces: Línea ANTIROJECES. Y además podemos corregir las diferentes imperfecciones. ¿Cómo? ¡Pues maquillándonos!

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1 Preparar la piel

Se debe limpiar el cutis dos veces al día, antes de acostarse, por supuesto (no existen excusas), y al levantarse. ¿Por qué al levantarse si solo hemos dormido? Pues porque durante la noche la piel sigue eliminando impurezas y además, la limpieza nos ayuda a preparar la piel para afrontar la nueva jornada. Luego, hay que aplicar una crema hidratante en función de nuestras necesidades. Una piel grasa no necesita el mismo cuidado que una piel seca.

2 Corregir las imperfecciones

Es importante saber que los colores son fundamentales. Con las indicaciones siguientes, podemos elegir el que mejor vaya con nuestra tez. Con su gama Couvrance, Avène corrector pone a nuestro alcance uno verde, en caso de rojeces, sensibilidad, cicatrices, acné o tratamientos de radioterapia; otro amarillo, pensado para las personas con ojeras violáceas y de piel clara; y por último, en caso de hiperpigmentación u ojeras marrones, el coral hace maravillas.

El verde neutraliza el color rojo El amarillo neutraliza el morado El coral corrige el marrón

3 Unificar el tono de nuestra piel

Dependiendo de nuestros gustos o habilidad, podemos inclinarnos por una base fluida o compacta. Couvrance te permite elegir entre 5 tonos de maquillaje y 2 texturas compactas según tengas la piel grasa (textura oil-free) o piel normal/ seca (textura enriquecida).

4 El buen uso de los polvos de maquillaje

Para completar el maquillaje es imprescindible usar los polvos que dan color y un aspecto de “buena cara”. Tienen la ventaja de fijar el maquillaje y dejar la piel mate con el fin de evitar los brillos. ¿Un buen truco? Utilizar el Agua Termal de Avène, que además de hidratar y calmar la piel permite fijar el maquillaje (con una pequeña pulverización a distancia).

5 El acabado

Después, dibujamos las cejas, nos maquillamos los labios, añadimos un poco de máscara de pestañas y podemos intensificar nuestra mirada con un maquillaje específico.

Estos pasos sencillos, de verdad que lo son, permiten levantar nuestro ánimo a cualquier edad. Ante todo somos personas y no debemos permitir que los problemas de piel nos hagan bajar nuestra autoestima. Más allá de un sencillo maquillaje, es una ayuda psicológica que nos aportan los Laboratorios dermatológicos Avène.

Máscara de pestañas de alta tolerancia. Disponible en marrón y negro Sticks correctores

Crema compacta.

2 texturas

Pincel corrector beige

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Dúo corrector perfilador-barra de labios.

Disponible en dos tonos REVISTA ROSE

Polvos Mosaico.

Disponible en 3 colores

POR VALÉRIE DANA FOTOS: MANUEL CHARLÓN

Sabemos que con la quimioterapia vamos a perder nuestro pelo, nuestras cejas también van a desaparecer y su ausencia cambia por completo nuestra fisionomía.

Os proponemos esta clase magistral de maquillaje de la mano de Joelle Nonni, responsable de los talleres educativos, vinculados a la salud dermatológica de las Termas de Avène en Francia, que va a “transformar” a Catalina, nuestra lectora.

1 1. Para encontrar la altura de las cejas, calculamos el ángulo de la nariz y del ojo.

2 2. Luego, buscamos el ángulo de la nariz y de la parte externa del ojo.

3 3. Finalmente, tomamos la distancia entre el ángulo de la nariz y de la pupila para encontrar el punto más alto.

6 6. Utilizamos el lápiz de color castaño para la base.

4 4. Utilizamos polvos transparentes que aplicamos en la parte de las cejas para que la piel no esté grasa y no se quite nuestra línea.

5 5. Para tener unas cejas muy naturales, lo mejor es mezclar dos colores: primero un castaño y luego un marrón.

7 7. A continuación, hacemos pequeños puntos en marrón para crear relieve.

Los dos colores valen para cualquier tipo de color de piel cuando no tenemos cejas. Una vez vuelven a crecer, se utiliza un pincel de un solo color.

Si no tenemos cejas, mejor no dibujarlas muy espesas porque ni el paciente ni la gente cercana lo va a reconocer y puede ser un choque. Ir siempre poco a poco.

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BELLEZA

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OJOS DE TERCIOPELO

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TEZ PERFECTA

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10 10. Vuelve a aplicar polvo para que el resultado no se mueva.

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Maquillaje

TRUCOS Ten una foto de tus cejas para recordar cómo eran.

Antes de la caída, acostúmbrate a dibujar las cejas para recordar su forma.

11 8 8. Catalina perdió sus cejas a raíz de los tratamientos, pero no volvieron a crecer. Gracias a una foto, Joelle pudo reajustar la altura y el largo. No va a dibujar exactamente la misma ceja, sin embargo Catalina va a poder reconocerse. Para corregir su dibujo, Joelle va a recurrir a la “goma” del maquillador, es decir a la base de maquillaje. Con un bastoncillo, se aplica en las cejas con el fin de poder volver a redibujarlas.

9 9. Catalina quiere sus cejas un poco más espesas y Joelle con su lápiz rellena la ceja.

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11. Y con el lápiz oscuro redibuja la ceja para llegar a un efecto muy natural gracias a los puntos y a los dos colores de lápices utilizados.

12 12. Se acaba con un difuminador (suele ser la otra punta del lápiz) para atenuar el color.

13 13. Se vuelve a aplicar polvo para que el maquillaje no se mueva.

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Nunca tengas el brazo en el aire mientras dibujas la ceja porque la línea no será precisa; debes sentarte y poner el codo en la mesa; de esta manera la mano no se mueve tanto.También puedes poner una mano debajo de la barbilla para facilitar el dibujo.

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Nada mejor que un poco de maquillaje para levantar el ánimo.

LABIOS IDEALES 12

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pestañas fuertes

Si la línea no ha quedado bien, basta coger un bastoncillo con un poco de base de maquillaje y borrar los errores (nunca con un desmaquillador, porque siempre se dibujan las cejas al final del maquillaje).

Para poder realizar un dibujo perfecto, es muy importante que el lápiz tenga una punta muy afilada. Para conseguirlo hay que diferenciar dos tipos de sacapuntas y usar el de la izquierda (que no lleva nada en su interior).

1. Chanel. Su nueva colección es una auténtica oda, por eso se denomina “États poétiques”. Sombras monocromas para unos párpados intensos. Exaltation. Rosa frambuesa vivificante. 31€ 2. Clarins. Colección Ladylike. Ombre Minérale 4 Couleurs.Tonos nude y marrón para una mirada audaz y moderna. 43 € 3. Giorgio Armani. Eyes & Brow Maestro. Producto innovador y multiuso, esta sombra de ojos en crema waterproof se puede utilizar además como delineador o lápiz de cejas. 9 tonos disponibles. 32 €. 4. Clinique. Even Better Makeup SPF 15.

Maquillaje antimanchas de Clinique. Ayuda a igualar el tono de la piel y permite reducir la aparición de las manchas con su uso continuado.

29 € 5. Ysl. Le teint encre de peau. Para una tez uniforme y mate, esta fórmula, disponible en 14 tonos, se funde a la perfección con la piel y aporta luminosidad durante 24 horas, además de confort. 25 ml, 48 € 6. Clinique. Para una piel sin granos ni defectos, la solución es sin duda Anti-Blemish Solutions Powder Makeup (Maquillaje en Polvo antigranitos). Disponible en 6 tonos. 32,50 € 7. Darphin. Melaperfect.

Base de Maquillaje Correctora Antimanchas SPF15. Ideal en caso de hiperpigmentación. 30 ml, 33 € 8. Sensai. Lip Base. Base para labios.

Nada peor que un bonito pintalabios en unos labios secos. Para evitar este problema, se puede usar esta base para aportar la hidratación necesaria a los labios, dejándolos muy suaves. De venta en El Corte Inglés. 28 € 9. Lierac. Liftissime. Labios Bálsamo Rellenador Labios & Contorno. Para recuperar una sonrisa expresiva, es ideal este tratamiento rellenador específico para la piel fina de los labios. 15 ml, 36 € 10. Talika: Lipocil Expert® es tu producto si quieres obtener unas pestañas más fuertes y largas. 36 € 11. M2 Lashes: Eyelash Revitalizing Gloss. Este gloss hidrata, revitaliza y tonifica las pestañas. 8 ml, 50 € (usar dos veces al día y durante más de 6 meses). 12. Marc Jacobs Beauty. El diseñador lanza su línea de maquillaje. Compuesta por 16 gamas repartidas en 4 colecciones, según el tipo de piel y ojos. A partir de 19,90 € (De venta en exclusiva en Sephora).

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BELLEZA POR VALÉRIE DANA

H

ace años, cuando me proponían aceites como tratamientos para la piel, mi reacción era siempre el rechazo. Tenía la sensación de que me iban a dejar la cara con brillo y granos o el cuerpo pegajoso, además de manchar mi ropa. ¡Bueno, un horror!

Poco a poco -debe de ser la edad- empecé a cambiar de opinión. Descubrí varios productos realmente buenos.Y cuando ya me sentí más amiga de este tipo de tratamientos, acepté sin miedo probar unos cuantos productos más. La verdad es que me he convertido en una fan total porque, hoy en día, la mayoría de los aceites son secos, y eso marca la diferencia. Aquí va una selección de productos que se pueden utilizar todo el año.

PARA TODO 1. Marilou Bio. Aceite exquisito de argán y sésamo. Esta combinación de aceites resulta ligera y nutritiva. Es apta para su uso frecuente tanto en el cuerpo como en el cabello.

El aceite de argán, rico en ácidos grasos y vitamina E antioxidante, aporta brillo al cabello, regenera las pieles cansadas y fortalece las uñas. Certificado por ECOCERT y COSMEBIO. 50 ml - 15 €

2. Lierac. Sensorielle Aceite seco tonificante.

A base de almendras dulces, sésamo y girasol, este aceite seco tonifica, satina e hidrata la piel durante 24 h.

Sutil olor a flor de pomelo, mandarina y naranja. Se puede utilizar tanto en la cara como en el cabello. Spray de 100 ml - 30 € 3. Nuxe.

El aceite prodigioso.

Una institución en el mundo de los aceites.

Desde 1991, este aceite

seco compuesto por 6 aceites preciosos (macadamia, borraja, hipérico, almendra dulce, camelia y avellana) nutre, repara e hidrata.

Su olor es una delicia.

Se puede utilizar tanto para el pelo como para la cara o el cuerpo. No contiene alcohol ni parabenes. Existe en dos versiones: Huile Prodigieuse y Huile Prodigieuse Or. A partir de 19,90 € 50 ml

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BAJO LA DUCHA 4. Eucerin. Oleogel de ducha Ph5. Gel de aceite, con un olor muy discreto, que deja la piel como la seda, además de nutrida y protegida. Nutre y protege la piel. Cuida las pieles secas y sensibles.

Sin jabón alcalino.

200 ml - 7,50 €

CARA

5. Natura Bissé. Rosa Mosqueta Oil. Todo un clásico de la marca, es un aceite regenerador intensivo de excelentes propiedades nutrientes, ideal para el tratamiento de pre y poscirugía, y para cualquier momento en que la piel necesite regenerarse con eficacia y rapidez.

Calma aquellas pieles que, a consecuencia de tratamientos oncológicos, presentan algún cambio: sequedad, enrojecimiento, comezón, etc. 30 ml - 47 € 6. Sensai. Aceite desmaquillante. Primer paso de un ritual de doble limpieza que se inspira en las técnicas japonesas para obtener una piel saludable y luminosa. Con un masaje suave, este maravilloso aceite quita perfectamente el maquillaje dejando una sensación de frescura. Se utiliza de noche. Elaborado a base de aceites de almendra, naranja y argán. 150 ml - 54 € 7. Clarins. Aceite “Orchidée Bleue”.

Si se trata de reequilibrar una piel des-

hidratada y la pérdida de tonicidad, es el aceite idóneo. Devuelve vitalidad e iluminación a la tez. Se aplica de noche, después de haberse limpiado la cara, haciendo pequeños masajes hasta el escote. 30 ml - 41,50 € 8. Lierac. Aceite fundente desmaquillado. Enriquecido con aceites de jojoba y de macadamia, este aceite sedoso se transforma, al contacto con el agua, en una emulsión láctea que desmaquilla suavemente la piel mientras la protege. Apto para todo tipo de piel.

Para ojos y cara. 150 ml - 19,35 € 9. Galénic. El aceite precioso de Argane. Este elixir regenerante a base de aceite de argán está enriquecido con vitamina E y nutre, regenera, redensifica, remodela y protege contra los radicales libres. Los péptidos de argán estimulan la renovación celular. No es graso, deja la piel suave y satinada. Se puede utilizar a diario o para una cura de tres semanas. 30 ml - 55,10 €

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10. Phyto. Huile Suprême y Huile Soyeuse. Dos aceites, según tu tipo de pelo. El primero se utiliza si el pelo es grueso, seco y rebelde; y el segundo, si es fino y seco.

Nutren, tratan, reavivan, subliman, iluminan y disciplinan el cabello si es necesario.

Se pueden utilizar a diario y no necesitan aclarado.

100 ml - 30 € 11. Bumble and bumble Hairdresser´s.

Invisible Oil. Una gama de productos para el cabello, a base de seis aceites diferentes (coco, argán, semilla de uva, cártamo, almendras y nuez de macadamia) que dejarán tu cabello suave, liso, sedoso, sin encrespamiento, protegido y sin enredos. A partir de 27,50 €

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CUERPO 12. Alqvimia. Aceite Corporal Anti-Stress.

Aceite corporal para relajar y desestresar. Gracias a las propiedades relajantes, reguladoras y antidepresivas del pomelo, la mejorana y el petitgrain, este aceite corporal es el mejor aliado para combatir el estrés. 150 ml - 47 € 13. Natura Bissé. Oxygen Perfecting Oil. Aceite corporal seco, bifásico que hidrata, nutre y tonifica la piel. Gracias al poder de los superingredientes que incluye su fórmula -quinoa, chía, spirulina y alcachofa, entre otros- previene la sequedad cutánea, reafirma y mejora la elasticidad, al mismo tiempo que aporta un intenso efecto desintoxicante que reduce el volumen corporal. No deja residuo graso sobre la piel y le aporta suavidad. 200 ml - 43 € 14. Clarins. Aceite “Tonic”. Uno de los productos más conocidos de la marca. Cuida a la mujer a cualquier edad dejando su piel reafirmada, tonificada y con más elasticidad. Elaborado a base de aceites 100% puros de geranio, menta y romero, además de aceite de avellana para una

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buena hidratación. Aplicar sobre la piel húmeda por la mañana; acabar con un chorro de agua fría. 100 ml - 50,50 € 15. Darphin. Aceite Corporal Nutritivo Satinado. Este aceite seco contiene un 99% de ingredientes de origen natural. Deja una piel sedosa y previene la sequedad de la piel. Su aroma, con notas de jazmín avainillado, hace del ritual de aplicación un momento privilegiado para el cuerpo y la mente, proporcionando una gran sensación de bienestar. Aplicar antes de la crema y masajear el cuerpo con movimientos ascendentes, insistiendo en las zonas deshidratadas.

Usar a diario preferiblemente y aplicar por la noche. 100 ml - 33 € (en farmacias).

16. Weleda. Aceite corporal suavizante de rosa mosqueta. La filosofía de Weleda es cuidar tanto del cuerpo como de la mente.

Este aceite activa la regeneración de la piel y mejora su elasticidad, pero también armoniza los sentidos y es ideal para las mujeres en un momento de transición. 100 ml - 21,90 €

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Negros, grandes y deportivos.

1. TechnoMarine 595 € 2. Calvin Klein 150 € 3. Tous 285 € 4. Hamilton 745 € 5. Rado 2.480 € 6. Ferrari 345 € 7. Boss Orange 175 € 8. Swatch 55 € 2

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Cuando dos amigas (y ex pacientes de cáncer) se reúnen, el resultado es mucha risa y complicidad.

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Estilista: Sofia LLimona. Fotos: Manuel Charlón

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Sara Navarro lleva: jersey de mohair verde agua de Hoss, pantalones rosas de Mango y zapatos de Sara Navarro.

Sandra Ibarra lleva: cardigan oversize amarillo y falda de plumas de Lebor Gabala, top en crĂŞpe de seda nude de Cortana y zapatos de Sara Navarro.

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Chaqueta y pantalón, de Sisley (cpv)

Pendientes largos de plata y circonita, de Pandora 89 €

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Considerado el color de la perfección, simboliza pureza en todas sus tonalidades.

Hogan

Capa, de COS 135 €

Bolsito con pelo en la solapa, de Furla 245 €

Anillo de porcelana moteada y latón, de Helena Rohner 145 €

Maquillaje: Oliver Barreto para Elizabeth Arden.

Salón con plataforma, de Ursula Mascaró 229 €

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Bufanda con capucha y orejas, de UKE 150 €

Collar de flores de porcelana, de Andrés Gallardo 295 € REVISTA ROSE

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Maxi abrigo cámel de grandes solapas, de COS 250 €. Jersey crudo de trenzas en alpaca, de Gerard Darel 200 €. Pantalón crudo ancho, de Beatrice 177 €.

Botines granates y dorados de Neon Boots 189 €. Collares de ámbar, de Isidoro Hernández (cpv).

Lo demás... colores, estampados y tejidos, elige lo que más te favorezca.

ESTILISTA: SOFIA LLIMONA FOTOS: RAQUEL QUINTANA

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Abrigo fucsia, de Gucci (cpv). Jersey de cachemira fucsia en pico, de Alan Paine 255 €.

Vaquero pitillo, alto de cintura, de Levi’s (cpv).

Chaquetón gris y blanco de cuadros, de Tommy Hilfiger 429 €. Americana negra y dorada, de Zadig & Voltaire 520 €.

Pantalón negro de cuero, de Gerard Darel 705 €.

Mitones negros, de Zadig & Voltaire 55 €. Botines de Unisa 115 €. Gafas de Dsquared 345 €. Collares de Aristocrazy (cpv).

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Abrigo oversize granate y blanco, de Tod’s (cpv).

Abrigo de lana moteada negro y blanco 500 €, y pantalón pirata a juego 280 €, de Marlota.

Top celeste de seda, de Gerard Darel 225 €. Gorro de zorro, de Marcos Luengo 690 €. Botas de Zadig & Voltaire 480 €.

Pulseras de plata, de Joaquín Berao (cpv).

Modelo: Tania@agenciaTraffic Peluquería y Maquillaje: Lorena Herruzo (Ana Prado) para Guerlain y Kerastase.

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Turbante verde petróleo de seda salvaje, de Cristina Schamann (cpv) Broche tipo jarrón chino, de Isidoro Hernández 1.100 €

Caprichos

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Cuando superamos malos momentos nos tenemos que dar premios. Nos los merecemos, ¿por qué no?

ESTILISTA: Sofía Llimona. FOTOS: SILVIO POSADA

Peineta italiana del siglo XIX, realizada en plata dorada y coral rojo, de Bárcenas 1.800 € Peineta alfonsina del siglo XIX, de carey, metal, esmaltes y coral rojo, de Bárcenas 2.000 €

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Gafas de flores en tono crudo, de Anna-Karin Karlsson, para Óptica Toscana 593 € Gafas punkies de pasta negra, de Face Face para Óptica Toscana 590 €

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Sandalias con adornos de pedrería, de Jimmy Choo 895 € Salones metalizados en rosa, con broche de piedras de colores, de Roger Vivier 1.500 €

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Salón negro con broche cuadrado de strass, de LK. Bennett 350 € Salón negro con broche de pedrería, de Manolo Blahnik 740 € Salón raso negro con tachuelas doradas, de Liu-Jo 77 € Salón negro con strass amarillo, de Stuart Weitzman 550 €

Bolso de paillettes naranja, de Roger Vivier 2.400 € Bolso de pedrería azul, de Stuart Weitzman 720 € Bolso de paillettes negro y plata, de Jimmy Choo 525 €

¡Fiesta!

Salones negros, unos básicos imprescindibles, con adornos de aderezo.

Estilista: Sofia Llimona Fotos: SiLvio Posada 118

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Los clutchs,

paillETtes y pedrerías, brillo + color = alegría

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¡Son lo más!

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1. Collar de piedras de colores formando rosetones, de Anton Heunis 521 € 2. Collar azul de flores de porcelana, de Andrés Gallardo 250 € 3. Collar dorado, de Cucareliquia 340 € 4. Collar de cadenas plateadas, de UNO de 50 399 € 5. Collar decó, de Swarovsky 495 €

#estrenaotoño NUEVA COLECCIÓN DE ACCESORIOS DE MODA

NUTRICIÓN

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Hegoi Segurola y Guillermo Cárdenas Nutricionistas Unidad de Soporte Nutricional Hospital Universitario Vall d’Hebron

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la incidencia de aparición de un cáncer es mayor en hombres que en mujeres; y la previsión para 2015 también lo confirma. Según esta Sociedad, hasta el momento, los cinco cánceres más frecuentes en España son, en el caso de los hombres, el de próstata, pulmón, colorrectal, vejiga y estómago, por ese orden; en el caso de las mujeres, son el de mama, colorrectal, cuello de útero, pulmón y ovario. Hoy en día, el avance de las nuevas tecnologías y tratamientos permiten la detección precoz del cáncer, reflejándose en un aumento de la calidad de vida y supervivencia.

Los factores desencadenantes son múltiples, y destacan, principalmente, la genética (de ahí el estudio en familiares con antecedentes de neoplasias o alteraciones del tejido) que se conoce como consejo genético. Pero también podrían jugar un papel importante el estilo de vida y los hábitos alimentarios, así como los factores medioambientales y emocionales. La alimentación juega un papel muy importante en la prevención de enfermedades neoplásicas, y unas pautas dietéticas adecuadas resultan indispensables para minimizar los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos actuales.

La quimioterapia y radioterapia suelen ser los tratamientos indicados ante la presencia de un cáncer. La quimioterapia se usa para destruir las células cancerosas y detener de esta manera su capacidad de crecer y dividirse. Suele utilizarse como tratamiento adyuvante, es decir, administrado después de una cirugía o después de un tratamiento con radioterapia. Pero también puede utilizarse como tratamiento neoadyuvante, administrado antes de una cirugía o radioterapia con el objetivo de reducir el tumor. Por su parte, la radioterapia tiene el mismo objetivo de destruir las REVISTA ROSE

células malignas, pero en este caso, mediante radiación localizada. Ambos tratamientos presentan efectos secundarios en las personas tratadas. Dependiendo del tipo de cáncer, de la zona afectada y de la duración del tratamiento, los efectos secundarios pueden ser más duraderos o agresivos, o aparecer de forma ocasional sin consecuencias importantes. La quimioterapia y radioterapia son, como hemos indicado, los tratamientos más conocidos para tratar un cáncer, pero queremos mencionar brevemente que existe un tratamiento denominado biológico, cuya principal característica terapéutica es que ataca específicamente a células cancerosas con unas características determinadas, interfiriendo en el mecanismo molecular y biológico de estas células malignas y sin arrasar al resto de células del organismo.

Los efectos adversos producidos por el tratamiento del cáncer dificultan notablemente el cumplimiento de una alimentación adecuada, además de poder llegar a comprometer la asimilación de nutrientes. Por tanto, disminuye la efectividad del tratamiento oncológico.

Hay que recordar que la alimentación es un proceso voluntario, y por lo tanto, modificable; y que la nutrición es un proceso involuntario que consiste en la asimilación o aprovechamiento de los nutrientes que aportamos mediante los alimentos.

Los profesionales de la nutrición apostamos por una dieta equilibrada y variada para toda la población sana.

Con esta dieta aportamos los alimentos necesarios con los nutrientes adecuados para la prevención de muchas patologías, entre ellas, el cáncer. La exclusión de alimentos no justificada puede conllevar déficits nutricionales perjudiciales para el correcto funcionamiento del organismo. En el caso del cáncer, puede afectar al

sistema inmune encargado de hacer frente a células malignas. Por tanto, la mejor dieta anticáncer, la que puede contribuir a la prevención del mismo y ayudar a combatirlo, es una dieta equilibrada y variada, que contenga la mayor parte de nutrientes de los distintos grupos de alimentos. En caso de presentar una alergia, intolerancia o aversión alimentaria, se indicará la restricción dietética, siempre de forma personalizada.

Recalcar que las dietas hipocalóricas no están indicadas en pacientes con tratamiento activo, en período de estadiaje o revaloración de la enfermedad, exceptuando los casos de mujeres que tienen pautado un tratamiento de forma crónica (como puede ser el Tamoxifeno®), lo cual puede provocar un aumento de peso y/o cifras de colesterol o triglicéridos en sangre elevadas. En estos casos, se valorará una restricción a nivel calórico y a nivel cualitativo de los alimentos. La recomendación es que cada paciente se ponga en contacto con el equipo de nutricionistas de su área de referencia para un óptimo control nutricional.

Durante el tratamiento, es importante una correcta valoración dietético-nutricional, ya que el alto consumo de energía (Hipercatabolismo) que provoca el tumor y el tratamiento, junto con la sintomatología asociada a la enfermedad conlleva, generalmente, déficits nutricionales y variaciones importantes de peso, contribuyendo a una posible desnutrición y afectando así al abordaje del tratamiento antineoplásico. El consejo dietético irá en función de la respuesta de cada paciente al tratamiento, que como ya hemos comentado anteriormente, puede variar en función del tipo de tratamiento y la localización del tumor.

El tratamiento con quimioterapia y/o radioterapia puede provocar la aparición de efectos secundarios, como la pérdida de apetito, fatiga, náuseas, vómitos, diarrea, estreñimiento o alteración del gusto y del olfato. A nivel dietético, disponemos de recomendaciones específicas para cada caso. En el cuadro 1 os señalamos en cada situación cuáles son los consejos más prácticos y útiles para minimizar estos síntomas.

Es muy recomendable un seguimiento nutricional y dietético durante todo el proceso de la enfermedad para aportar en cada momento el consejo dietético adecuado. Desde el momento en que se diagnostica la enfermedad, hay que procurar una dieta lo más variada posible; suficiente en energía, proteínas, vitaminas y minerales. Y por supuesto, ante la presencia de efectos secundarios que puedan dificultar un correcto balance nutricional, el consejo es que contactes con el equipo de nutricionistas de tu área de referencia.

Síntomas más frecuentes y consejo higiénico-dietético Fatiga, astenia Suele aparecer frecuentemente los días posteriores a la administración de la quimioterapia o radioterapia.

congelar los platos que se cocinen para servirlos en los momentos de más cansancio. Existen en el mercado platos precocinados que facilitan mucho su preparación en los Aprovechar para hacer la compra momentos de cansancio o fatiga. los días con más energía y ánimos.

Si el entorno familiar y la situación Anorexia o pérdida de de la enfermedad lo permiten, co- apetito cinar para o con el paciente, in- Es una situación muy frecuente dutentando que se convierta en un rante el tratamiento oncológico. No momento agradable. Aconsejamos se produce por sí sola, sino por la

combinación de varias causas. La propia enfermedad, el tratamiento oncológico y la angustia o preocupación pueden contribuir a que se pierda el apetito.

Se recomienda fraccionar bien la ingesta durante el día, con pequeños volúmenes pero frecuentes. Los alimentos a temperatura ambiente o fríos suelen tolerarse mucho mejor.

Procurar que las texturas y las presentaciones de los platos sean agraREVISTA ROSE

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dables, de fácil masticación, que no requieran una ingesta de mucho esfuerzo o tiempo. Los alimentos con olores fuertes o penetrantes pueden provocar rechazo en esta situación.

Procurar no cocinar y que sea algún familiar o amigo el que lo haga.

Comer acompañado ayuda mucho.

Se deberán enriquecer los platos de manera que su volumen no se vea muy incrementado: - Lácteos enteros, nata, quesos, frutos secos, azúcar y miel, aceite de oliva, claras de huevo cocidas, leche en polvo.

- Con la textura tipo crema o puré o con caldos podremos facilitar el enriquecimiento añadiendo algunos de los alimentos nombrados anteriormente.

- Postres como helados, derivados lácteos, frutas en almíbar, batidos comerciales.

Las técnicas culinarias recomendadas deben ser aquellas con poca grasa, como la plancha, el vapor, horno, hervido; son más fáciles de digerir y reducen la sensación de plenitud.

Será muy recomendable hacer una recena antes de ir a dormir. Y siempre que se salga a pasear o si debe ir al hospital a visitas médicas o a hacer tratamiento, recomendamos llevar encima algún batido o snack o bolsa de frutos secos para comer entre horas.

El objetivo es ayudar a evitar la pérdida de líquidos para que no aparezca una deshidratación; disminuir el número de deposiciones, y a medida que remite este episodio, gradualmente, ir progresando hacia una dieta equilibrada y variada.

La dieta astringente (sin fibra insoluble) es la dieta recomendada en estos casos. Debemos evitar todos aquellos alimentos que definimos como integrales, frutas y hortalizas crudas. Tampoco estarán aconsejados los frutos secos ni las legumbres. Recomendaremos sustituir la leche de vaca normal por leche de vaca sin lactosa y yogures sin lactosa. Beber una cantidad correcta de líquidos como agua o infusiones será indispensable para reponer líquidos. Estos líquidos será preferible que se tomen a temperatura ambiente, ya que temperaturas muy frías o calientes o contrastes de temperaturas se puede alterar el tránsito intestinal. Deberemos evitar los zumos comerciales.

Pasta, patata, pan tostado, fruta hervida o al horno, carnes y pescado blanco a la plancha, al vapor o hervido, tortilla francesa, lácteos y derivados sin lactosa y una adecuada hidratación serán las bases del consejo dietético ante la presencia de diarrea.

Náuseas y vómitos Son algunos de los síntomas secundarios al tratamiento con quimioterapia más frecuentes. Suelen producirse al mismo tiempo, aunque son dolencias distintas. La radioterapia en algunas localizaciones podría causar estos síntomas. Existen fármacos para intentar minimizar la presencia de náuseas y vómitos.

Diarrea La propia enfermedad, además del tratamiento oncológico, podría provocarla, como también el tratamiento con antibiótico. La aparición de infecciones o una radiación en la zona abdominal (radioterapia) pueden provocar la aparición de diarrea.

Mediante el consejo dietético podemos ayudar a minimizar este efecto Una de las principales recomendasecundario mejorando la calidad de ciones es realizar comidas de voluvida. men pequeño y frecuentes. Llevar REVISTA ROSE

ropa cómoda y evitar prendas de vestir ajustadas con botones, corbatas o cinturones. Una vez se haya comido, no es recomendado acostarse inmediatamente.

Como en otros de los síntomas, se deberá aprovechar el momento del día en el que se tiene más apetito para comer aquellos alimentos que nos aporten más calorías y proteínas. En cuanto aparezcan las náuseas o los vómitos, no es bueno obligarse a comer. Las cocciones poco grasas son más fáciles de digerir y reducen la sensación de malestar. Los líquidos fríos o helados suelen sentar mejor, y recomendamos tomarlos a pequeños sorbos.

Chupar cubitos de hielo calma la sensación nauseosa y calma el estómago.

Estos síntomas normalmente son pasajeros, y suelen remitir.

Disgeusia Es posible que el tratamiento con quimioterapia provoque la alteración de la percepción del sabor de los alimentos.

El gusto metálico se verá potenciado por sabores amargos o fuertes, así que están desaconsejados alimentos con estos sabores. En estos casos, la temperatura más bien fría de los alimentos será más aconsejada que aquellos alimentos a temperatura caliente. Los cubiertos deberán ser de plástico y no de metal. Utilizando especias como la canela, azafrán, nuez moscada o hierbas aromáticas como el laurel o la menta, perejil, etc., podemos realzar el sabor de los alimentos.

Masticar chicles, chupar caramelos ácidos está aconsejado en estos casos. Después de cada comida será necesaria una correcta higiene bucal.

Recetas de Juan Blasco, chef del SHAmadi, restaurante del SHA Wellness.

RECETAS

ALBÓNDIGAS DE SEITÁN

Picar la cebolla muy fina y rehogar con aceite de oliva. Una vez rehogada añadir seitán picado, pimienta y sal, y seguir rehogando unos minutos.

Añadir el perejil y la harina y retirar del fuego. Dar forma a las albóndigas y pasarlas por harina de espelta y freir.

Por otro lado, poner a rehogar las verduras -menos la remolacha del falso tomate- cortadas en trozos regulares, cubrir de agua y dejar cocinar durante 20 minutos a fuego lento, añadir el resto de ingredientes y triturar. Incorporar los guisantes a la batidora con el resto de ingredientes, meter en sifón y añadir dos cargas de gas, cortar las zanahorias en láminas muy finas y blanquear. Para el acabado calentar un poco de falso tomate y añadir las albóndigas. Emplatar con tomate por debajo y las albóndigas en fila, añadir en cada hueco un poco de espuma de guisante y las zanahorias, previamente horneadas en aceite de oliva, por encima.

ENSALADA DE MICROMEZCLUM

Cortar el aguacate por la mitad y extaer el hueso, sacar la carne con ayuda de una cuchara y batirla. Limpiar el bonito de espinas, visceras y piel, introducir en una bolsa al vacío con el resto de ingredientes y confitar durante 15 minutos en el horno a vapor a 55 grados. Sacar del horno y enfriar en hielo. Pelar y picar el caqui y el pomelo, añadir el resto de ingredientes y remover. Tostar las avellanas y dejar enfriar. Montar el plato con la ensalada en el centro, añadir el puré de aguacate, el bonito en frío y sazonar con la vinagreta. Por último añadir las avellanas.

Para 4 personas

Para 6 personas Para la ensalada: Micromezclum 600 gr • Aguacate 750 gr Para el bonito: Bonito 600 gr • Aceite de girasol bio 200 gr • Sal 5 gr Para la vinagreta: Aceite de oliva virgen 100 gr • Vinagre de Módena 5 gr • Caqui 100 gr • Pomelo 100 gr • Avellana 50 gr.

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Para las albóndigas: Cebolla seca 400 gr • Seitán 600 gr • Ajo 40 gr • Perejil 6 gr • Harina de sarraceno 90 gr • Pimienta 2 gr • Sal 10 gr • Aceite de girasol 2 litros. Para el falso tomate: Zanahoria 800 gr • Cebolla 400 gr • Apio 300 gr • Remolacha 100 gr • Pasta Ume 30 gr • Orégano 5 gr • Tamari 10 gr. Para la espuma de guisantes: Guisantes 400 gr • Aceite de oliva 150 ml • Nata de soja 250 ml • Sal • Cargas de gas 2.

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PUBLIRREPORTAJE

RECETAS

PANACOTTA DE ALMENDRAS CON SALSA DE FRUTOS ROJOS

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Interior: Llevar todos los ingredientes a ebullición excepto el kuzu, turbinar con la túrmix, añadir el kuzu disuelto en agua y colar. Poner en moldes de medialuna pequeños y congelar en el abatidor durante 3 horas.

Panacota: Pesar la almendra en la thermomix, y la leche junto con la melaza en una jarra. Añadir un poco de la segunda mezcla a la primera y turbinar aumentando la velocidad poco a poco hasta formar una pasta, luego llevar a máxima potencia y turbinar durante 4 minutos más. Añadir el resto de la leche y colar (colador fino) en un rondón, agregar el Agar-Agar y llevar a fuego lento durante 10 minutos hasta que espese, vigilando que no se pegue.

Montaje: Rellenar ¾ de moldes de medias lunas grandes con la masa de la Panacota y llevar a enfriar durante 15 minutos en cámara, luego sacar los interiores congelados del abatidor, ponerlos encima de la masa y añadir más masa de Panacota, removiendo los bordes con una puntilla. Enfriar durante una media hora en cámara y desmoldar con cuidado.

Para 18 personas 50 gr de frambuesas • 50 gr de grosellas • 150 gr de agua • 0,5 gr de Agar-Agar • 3 gr de kuzu. Para la panacota: 500 gr de almendra • 1.500 gr de leche de espelta. 700 gr de melaza de arroz • 18 gr de Agar-Agar.

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POR VALÉRIE DANA FOTOS: ROSINA RAMÍREZ

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uando se habla de centros especializados en bienestar en España, un nombre surge una y otra vez en las listas de los centros más prestigiosos: SHA Wellness Clinic. Los famosos -desde Barbra Streisand a Bruce Willis pasando por Kylie Minogue, Isabel Preysler o Elsa Pataky- lo citan sin cesar, hablando verdaderas maravillas sobre este lugar tan lleno de paz.

Recientemente, me puse en modo SHA durante unos días y esta es mi experiencia.

A 35 minutos de Alicante, en el Albir, se encuentra SHA Wellness, escondido en un tranquilo lugar en medio de casas particulares.

Alejandro Bataller, hijo del fundador y vicepresidente y director de marketing y estrategia de SHA, nos cuenta que era la casa familiar. Todo es de color blanco con paneles de madera, y lo primero que entra por

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los ojos y los oídos es la relajante música de una fuente.

Instantes después, es el olfato el que se despierta. En cada rincón se adivinan aceites esenciales que dan una inmediata sensación de bienestar.

Al llegar a la habitación, suena una música apacible... Noto que empiezo a entrar en estado de relax.

Me invitan a hacer un recorrido por el lugar. Me cruzo con personas en albornoz y chanclas... Y no puedo evitar dejarme llevar por el pensamiento de que dentro de poco yo estaré como ellos, con cara medio dormida y un aire tranquilo. Al terminar, me dan mi “lista de actividades”. Mi pack se llama Discover (descubrimiento).

Lo primero que toca es un reconocimiento médico en el que me preguntan por mis costumbres, enfermedades… A continuación, me subo en una báscula mágica que aporta

datos sobre la masa grasa y el nivel de agua en cualquier zona de mi cuerpo. Y además, suelen realizar una análisis de sangre, que a mí no me hicieron, que permite al equipo médico conocer con exactitud las necesidades de cada cliente.

Mi segunda cita me introduce en el mundo de la macrobiótica. La especialista me toca la cara, las manos, saco la lengua… y en un momento, lo sabe todo de mí.

Directamente me quita la fruta (normalmente ingiero demasiados azúcares provenientes de frutas).

Cada día tengo prevista una visita a un especialista (belleza, genes, ozonoterapia…) que me explica su trabajo. La verdad es que todo me resulta muy interesante.

La gente no va a un hotel de lujo o a un spa ni a una clínica de adelgazamiento o médica cuando acude al SHA Wellness; quienes

vienen aquí lo hacen porque necesitan hacer una pausa, pensar en su bienestar y cortar con ciertos hábitos nocivos como el tabaco.

Todo el programa elegido está relacionado con el objetivo del cliente, y siempre están presentes la dieta y el ejercicio físico sea cual sea el tratamiento. Eso significa que los días aquí no se reducen a hacer visitas al médico, son también momentos de placer intenso con masajes relajantes, shiatsu, “tejidos profundos”, tratamientos “antiaging”… Estos son solo algunos ejemplos, pero la lista es interminable. Por no hablar de la zona de agua, una verdadera delicia.

Además de todo lo citado, y en medio de un paisaje exquisitamente cuidado, lo más sorprendente es el silencio, la paz que se respira.

Todos los packs se dividen en cinco partes: macrobiótica, tratamientos, gimnasio, circuito de agua y actividades en grupo como clases de cocina, caminatas, yoga, Pilates, medicina china, etc. Y todo, en inglés y castellano.

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VIAJES

Antiaging: se podría traducir por antiedad. Trata de las diferentes formas de detectar y prevenir el paso del tiempo en nuestra piel. Se puede aplicar tanto en cremas como mediante tratamientos, que nunca son invasivos en el caso del SHA (como lo pueden ser el bótox o la mesoterapia).

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Hay mucha gente -solo se la ve durante las comidas y las cenas-, desde españoles hasta franceses pasando por rusos o anglosajones (el 80% de la clientela es extranjera), y de todas las edades; pero durante el día casi no se ve a nadie, únicamente nos cruzamos cuando esperamos nuestro turno en las diferentes zonas de cuidados, y poco más. Eso ayuda, y mucho, a olvidarse de todo (o a intentarlo).

Otro punto fuerte de este lugar tan atractivo es la cocina del restaurante SHAmadi. Si algunos tienen la sensación de morir de hambre, debo decir que disfruté mucho en las diferentes comidas, tanto en el desayuno como en las demás. Se puede elegir entre tres menús. El primero, Kushi, es muy escueto (para las dietas de adelgazamiento). Pero además tenemos el Biolight (detox) y el SHA (muy completo). Personalmente, excepto el primer día, no he tenido ni una vez sensación de hambre.

A lo largo de la mañana ofrecen chupitos de frutas (prohibidos si estás haciendo una dieta de adelgazamiento o detox) o zumos de hortalizas en la zona de la piscina, y en cada rincón se pueden encontrar

jarras de agua con limón, agua con pepino o agua con manzana y canela, por ejemplo. En mi caso, no podía beber durante las comidas, y por la tarde me tocaban dos infusiones bastante ricas. El personal -encantador- sabía exactamente lo que podía comer o no.

El segundo día, un dolor de cabeza tremendo me perseguía por culpa de mi “desintoxicación” del azúcar frutero. Pero al día siguiente había desaparecido.

Efectivamente, SHA Wellness vende bienestar. Los clientes con quienes he podido charlar repetían estancia. Varios me han explicado que lo que encuentran allí no existe fuera. Es un concepto tan particular como amplio.

En SHA Wellness tratan todas las afecciones, desde las emocionales hasta un problema físico en particular. No venden magia. Uniendo las sabidurías de la medicina oriental y occidental, utilizan lo mejor de las dos culturas. Ellos defienden una teoría muy lógica: a diario es fundamental una alimentación saludable, la práctica de ejercicio físico y la relajación, un cóctel de hábitos que nos permite entrar en la zona del bienestar. Todo es organizarse para

buscar un momento. Su ambición es ayudarnos a reflexionar sobre lo que nos conviene.

Alejandro Bataller me explicaba durante mi estancia el porqué de SHA: después de curarse de una enfermedad que padecía desde hace 30 años, y gracias a un cambio radical de vida, su padre, Alfredo Bataller, decidió dedicarse en adelante a mejorar la de los demás con la ayuda de sus hijos.

El éxito no llegó de un día para otro ni mucho menos. No se entendía muy bien la visión de los Bataller.

Este proyecto, con muchos premios a sus espaldas, es el resultado del empeño, del rigor y del trabajo. La familia está siempre pendiente de las necesidades de sus huéspedes y buscando mejorar la estancia de sus clientes.

Por esta razón, están ampliando las instalaciones y no descartan en un futuro próximo abrir más centros, fuera de nuestras fronteras, porque su idea es crear una marca referente a la salud y al bienestar, y eso desde el inicio.

Lo cierto es que SHA Wellness es un lugar Premium, tal y como lo define Alejandro Bataller, pero nada ostentoso. Todo es muy neutro, muy sutil.

Eso también contribuye a este estado de tranquilidad.

Muchas personas pensarán que este lugar está dedicado a las personas con

ciertos recursos económicos. Pero la realidad es que, aunque no es barato, cada uno decidimos si queremos invertir en bienestar o en otra cosa. Eso es filosofía de vida. Por mi parte, lo tengo claro. Me siento renovada.

En cuanto pueda, vuelvo.

Ozonoterapia: mezcla entre oxígeno y ozono que se aplica durante el tratamiento. Se realiza por inyección intravenosa. Se extraen 100 ml de sangre en un sistema cerrado, estéril y desechable.

Se mezcla con el ozono. Duración: 15 minutos. No duele. Sus beneficios: antioxidante, antiaging, revitalizante, mejora la desintoxicación; combate el estrés, la falta de oxigenación y la afectación del sistema inmunitario. Se suele incluir en el programa Fitness del centro.

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FILOSOFÍA DE VIDA

Por Valérie Dana. Foto Rosina Ramírez

Gracias a Carmelo Ruiz Román por haberme iniciado en la macrobiótica.

M

acrobiótica. Ya escucho los gritos diciendo: “¡vaya barbaridad!”. No os asustéis, por favor. No se trata de hablar de una “nueva” dieta milagrosa, sino de exponer la filosofía de vida de mucha gente. No es ni peor ni mejor que otras; sencillamente nos ha parecido interesante profundizar en el tema después de nuestra experiencia, más que positiva, en el SHA Wellness (Alicante).

El origen de la macrobiótica De origen griego, la palabra “macrobiótica”, compuesta de “macro”y “bios”, significa gran vida, larga vida. Hipócrates ya se refería entonces a esta manera de vivir cuando decía: “sea el alimento tu medicina y la medicina tu alimento”, al igual que lo hacía siglos más tarde el filósofo y antropólogo alemán Ludwig Feuerback con su “somos lo que comemos”.

Sin embargo, fue el filósofo George Ohsawa, inspirado por sus raíces orientales, el fundador de la macrobiótica moderna, que ha llegado hasta nosotros gracias al trabajo de su discípulo Michio Kushi -creador del Instituto Kushi- que actualmente continúa divulgando la doctrina.

La base de la macrobiótica

Existe una estrecha relación entre nuestra mente y nuestra alimentación. Y solo quienes lo entienden así y conciben la macrobiótica como un arte de vivir pueden seguir sus principios. Vamos a explicar de qué se trata.

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La macrobiótica busca llegar a un equilibrio entre el ser humano y el medioambiente. La idea principal es que no habría hambruna en el mundo si aplicásemos sus conceptos porque deberíamos nutrirnos de lo que nos da la tierra.

La especialista en nutrición del SHA Wellness, Teresa Mizón, nos explica que la base (china) de la macrobiótica es un principio que une dos fuerzas que a su vez influyen en todo lo que nos rodea; la primera, la yang, es contractiva, representa el fuego, la temperatura caliente, el sexo masculino, los cereales, el sabor salado y amargo, la carne, etc.; y la segunda, la ying, es expansiva, representa el agua, el frío, el sexo femenino, las legumbres, los sabores azucarados -ácidos o dulces-, el alcohol... Estas fuerzas son opuestas, pero también complementarias. La macrobiótica estudia los alimentos de una forma nutricional y energética para llegar a un equilibrio.

Esta filosofía vuelve a utilizar los comestibles que eran la base de la alimentación de nuestros antepasados y que no difieren mucho de nuestra dieta mediterránea. La idea es regresar a nuestras raíces y dar a nuestro cuerpo el poder de autoregeneración.

Gracias a alimentos cultivados de forma natural, es decir, de forma orgánica y biológica, evitando el uso de pesticidas y fertilizantes químicos, se consigue elevar la calidad nutricional de la comida y así

proteger nuestro medioambiente.

Se trata de adaptarse al entorno.

Con todas las dietas que inundan nuestra sociedad (superfood, fast food, etc.) ya ni sabemos lo que comemos ni por qué lo comemos.

Y eso tiene un efecto directo en nuestra salud. Un claro ejemplo es el número cada vez mayor de personas alérgicas al gluten. Hay que diferenciar, según Teresa Mizón, los celíacos de los demás “alérgicos” cuyo organismo ya no aguanta más la rutina alimentaria convencional. Lo que les sucede es que simplemente no toleran más cereales refinados, pero eso no significa que sean alérgicos.

Teresa Mizón compara la macrobiótica con una casa donde la base estaría organizada de la siguiente forma: cereales, verduras, legumbres, algas, condimentos y aceite vegetal. Luego, no descarta “salir” de nuestro hogar, con conciencia, al país de los pescados, lácteos o carne roja, por ejemplo. Eso sí, siempre y cuando volvamos a nuestra casa.

Lo más importante es tener claros los efectos de los alimentos en nuestro cuerpo y en nuestra mente, además de tener en cuenta que cada ser humano es diferente y tiene necesidades diferentes.

Para entender la forma de alimentarse cuando comemos macrobiótico, lo más sencillo es imaginar una pirámide. Vamos a comparar esta dieta con la mediterránea para ver en qué se diferencian.

Macrobiótica vs. mediterránea La base es idéntica, aunque la macrobiótica solo utiliza pasta, arroz, pan de buena calidad y otros productos elaborados a base de harina integral, ya que la refinada pierde todos sus nutrientes.

Excepto las berenjenas, los tomates y las patatas, si la verdura y las frutas -biológicas para los macrobióticos- se consumen a diario deben provenir de la región donde vivimos.

Respecto al pescado y la carne, se pueden comer siempre y cuando se vigile su origen.

La diferencia fundamental entre las dos dietas es el uso de los lácteos. Mientras que los macrobióticos toman leche de manera opcional (el calcio se puede encontrar en el aceite de sésamo o en los fru-

tos secos), la dieta mediterránea la consume de manera diaria.

Las dos dietas, no obstante, preconizan hacer ejercicio físico de forma regular. ¿Son tan diferentes estas dos dietas? En el fondo, no. En la macrobiótica, nada está prohibido. Pero se diferencian claramente dos conceptos: la necesidad y el placer. Si algunos alimentos se deben consumir a diario, otros se pueden tomar de forma mucho más moderada y asociados a la idea de placer.

La macrobiótica está lejos de muchas dietas actuales y sobre todo de la idea de que debemos comer en cantidad para tener los nutrientes suficientes. ¿Comer macrobiótico es factible en nuestra sociedad?

Como hemos explicado, depende

de nuestra forma de ver la vida.

Si queremos llegar a un equilibrio mental y físico, es la dieta ideal.

Pero debemos tener la disposición de respetar unas pautas fundamentales que, en definitiva, responden a un estilo de vida.

Primero, hay que conocer muy bien la parte yin o yang de cada alimento para llegar a este equilibrio alimentario.

Luego, hay que tomarse el tiempo necesario para cocinar. Si es verdad que se pueden cocer los cereales con antelación, la mayoría de los alimentos se sirven calientes…

Y además, y muy importante, hay que tener en cuenta que para comer bien se necesita tiempo; masticar cada alimento hasta 50 veces es uno de los fundamentos de esta filosofía de vida. Cuanto más se practica, más se asimilan los alimentos y menos hambre tenemos.

En conclusión, la dieta macrobiótica no es una dieta para adelgazar.

Es toda una filosofía de vida donde cada bocado representa el deseo de llegar a un equilibrio personal, con la naturaleza y con el mundo en general, a un estado de libertad tanto físico como espiritual.

Más información sobre la macrobiótica: “El zen macrobiótico o el arte del rejuvenecimiemnto y la longevidad” de George Oshawa.

“Las 4 estaciones”, Aveline Kushi y Wendy Eske.

“Introducción a la filosofía y Medicina Oriental”, Michio Kushi.

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EJERCICIO FÍSICO

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EJERCICIO FÍSICO

¡A MIS CAMPEONAS!: LA CARRERA DE LA MUJER

POR SORAYA CASLA

No sé si has estado alguna vez. No sé si la conoces.

Cuando la mañana del domingo suena el despertador, siempre piensas lo mismo: “Quién me mandará a mí haberme apuntado a esto”. El sueño pesa y la razón te pide que te quedes en la cama, que no vayas, que es muy importante descansar para después poder afrontar la semana con fuerzas. Sin embargo, no escuchas a tu cuerpo ni a tu mente, y te levantas, te desperezas y te das cuenta de que ya aclaran las mañanas. Es mayo, y a las 7:00 a.m., ya no es noche cerrada. Desayunas algo, no mucho, porque antes de una carrera no hay que pegarse el gran festín, y también, porque después te propondrás la misión imposible de encontrar un hueco en algún bar donde tomarte un café con unas tostadas.

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Te vistes con tus mallas de deporte o tu pantalón corto (depende del parte meteorológico); con tu camiseta rosa y tus zapatillas. He de admitir que yo siempre visto la camiseta de las Women In Motion, también rosa, pero diferente.

Coges el metro hacia Moncloa. Cambiaron el Parque de El Retiro por el Parque del Oeste; el Paseo de Coches por la calle Gran Vía; la Cuesta del Ángel por la cuesta de la Calle Alcalá; y el verdor de los árboles por el blanco del Palacio Real.

Y en ese viaje de metro es cuando todo comienza.

Comienzas a ver rosa por todas partes, mujeres y mujeres con la misma camiseta, la misma pereza vencida, la misma ilusión y el mismo objetivo. Algunas caminarán los 7,3 km, muchas se han propuesto correrla entera; otras correrán un rato y caminarán las subidas. Hay quienes se han estado entrenando bien.

Con mi grupo siempre quedo en la salida de Moncloa, en las escaleras del Ejército del Aire, y cuando todo es una marea rosa, reconocernos es mucho más complicado, porque todas vamos iguales. Todas somos iguales y eso lo hace especial. Se suma una, llega otra, hacemos un círculo de compañeras de las clases de ejercicio. Nervios, dudas, “no sé si voy a poder correr todo el recorrido”… Pero eso es lo de menos; lo importante es estar ahí. Yo lo sé, pero las mujeres que me acompañan, lo saben más y mejor. No solo

han superado un cáncer, también se han preparado para poder recuperar su cuerpo y su mente, y aquellas que hace un año estaban sentadas en el hospital de día recibiendo quimioterapia van a correr su primera carrera.

Y a las 8:30 a.m. ya estamos en los cajones de salida.

Se van llenando poco a poco, y todas nos miramos y nos vemos; no somos desconocidas, aunque no nos conocemos. Todas nos ayudamos y nos dejamos pasar y nos hacemos las fotos y nos ponemos nerviosas y nos animamos unas a otras. Y todo el mundo lo siente: una energía especial de “estoy viva”, estoy aquí y hoy voy a realizar una gran hazaña. Y esa energía la mueven mujeres con cáncer de mama, mujeres a quienes apoyamos, mujeres que luchamos contra ello y mujeres que queremos que aquellas que lo tienen sean más felices y cada día vivan más y mejor.

Y en ese momento, yo me acuerdo de aquellas que no están, y miro al cielo por tradición y siempre pienso que va por ellas, y que esa carrera que me voy a pasar animando a todas aquellas que están ahí es gracias también a las que no están. Y en medio de esa emoción y de esa energía y de ese vivir, y acordándonos de las que no están, suena la salida. Y ahí estamos 30.000 mujeres unidas contra el cáncer de mama, tiñendo Madrid de Rose.

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ASOCIACIÓN

Aún existe mucho miedo y estigma, porque la palabra cáncer está relacionada con desastre, pero afortunadamente la ciencia está avanzando y estamos ganando batallas Apoyar al paciente oncológico y a las personas de su entorno, concienciar e investigar son las tres líneas claves de la Asociación Española Contra el Cáncer con más de medio siglo de vida.

POR PAOLA GARCÍA COSTAS

E

n España, más de un millón y medio de personas padecen cáncer, y cada año se dan en torno a 200.000 casos nuevos. Detrás de las cifras hay nombres y apellidos, familias, relaciones personales, trabajos, sueños, hobbies y aficiones. En definitiva, vidas que, de repente, se ven asaltadas por el ‘accidente’ de la enfermedad.

La Asociación Española Contra el Cáncer, aecc, es una institución privada sin ánimo de lucro y declarada de utilidad e interés público. Fue constituida en 1953 debido a que la sanidad pública no ofrecía la suficiente cobertura para el tratamiento oncológico.

Por este motivo, durante los primeros años de vida centró sus esfuerzos en la creación de centros oncológicos regionales, donde se instalaron las primeras unidades de terapia de cobalto. En los años 70, la asociación destinó los recursos necesarios para iniciar a escala nacional programas de detección precoz del cáncer ginecológico.

En la actualidad, es una sociedad en constante transformación, debido a las nuevas tecnologías y la aparición de múltiples agentes sociales. La aecc es una entidad impulsora y mediadora que conecta e interrelaciona con los diferentes sectores implicados en la lucha contra el cáncer y trabaja de una manera integral. Sus tres pilares REVISTA ROSE

básicos, tal y como explica Isabel Martínez-Noriega, directora de Relaciones Externas de la entidad, son: “Primero, el acompañamiento y el apoyo emocional al paciente y sus familiares; después, la divulgación de mensajes de salud, y en tercer lugar, el impulso de la investigación oncológica”.

Fue constituida en 1953 debido a que la sanidad pública no ofrecía la suficiente cobertura para el tratamiento oncológico La aecc cuenta con una plantilla de 669 trabajadores (psicólogos, trabajadores sociales, administrativos, médicos especialistas o transportistas, entre otros) y un colectivo de 16.130 personas voluntarias. Está organizada en torno a una sede central ubicada en Madrid, 52 juntas provinciales, más de 2.000 juntas locales y el trabajo de 159 convenios con hospitales en toda España. Todos los servicios que ofrece son gratuitos.

Junto al paciente y su entorno “Aún existe mucho miedo y estig-

ma, porque la palabra cáncer está relacionada con desastre; pero afortunadamente la ciencia está avanzando y estamos ganando batallas”, dice Julio Cuesta, presidente desde hace cuatro años de la junta provincial de la asociación en Sevilla.

Pensando en las 200.000 personas que cada año son diagnosticadas de enfermedad oncológica en España, la aecc ha desarrollado el programa ‘Primer Impacto’, un servicio donde los afectados son asesorados, atendidos y acompañados por los profesionales y voluntarios de la asociación desde que reciben la noticia del diagnóstico. “Este programa nació en 2010 en Madrid y A Coruña y, en la actualidad, se desarrolla en 34 juntas provinciales y en 40 hospitales”, dice Isabel Martínez-Noriega. Solo durante el año pasado, se beneficiaron de este servicio un total de 2.181 pacientes y familiares.

Durante la enfermedad, la asociación trabaja en los hospitales, en sus sedes, gestionando residencias y pisos de acogida (cuenta con 34 pisos localizados en las principales ciudades españolas en las que existen hospitales con servicio de oncología pediátrica, oncología médica y radioterápica) y realizando visitas a los domicilios de los enfermos.

Diversos estudios realizados su-

gieren que entre el 25-50% de las personas afectadas de cáncer presenta alteraciones psicológicas derivadas del proceso de enfermedad. La aecc ofrece atención psicológica en sus 52 juntas provinciales, en muchas de sus juntas locales y en 97 centros hospitalarios. La atención psicológica tiene principalmente dos objetivos: por un lado, el asesoramiento y orientación, con sesiones breves que facilitan la toma de decisiones en torno a problemas concretos que surgen durante el proceso de la enfermedad; y por otro, terapia psicológica con intervención orientada a todas aquellas personas enfermas de cáncer que presentan alteraciones psicológicas o problemas emocionales derivados directamente del diagnóstico o del proceso de enfermedad, independientemente del diagnóstico oncológico. También desarrolla atención psicológica grupal al enfermo de cáncer y su familia, con carácter informativo o terapéutico.

Por otro lado, cualquier paciente, como consecuencia del impacto que ocasiona la enfermedad, puede encontrarse ante una situación en la que los recursos personales y familiares no son suficientes y que requieren, por tanto, de una atención especializada. Desde el año 1990, la aecc ha implantado progresivamente el servicio de atención social. “Los trabajadores sociales garantizan que las personas tengan cubiertas sus necesidades básicas, como pueden ser facilitarles camas articuladas o sillas de

ruedas”, dice la directora de Relaciones Externas.

Además de los servicios generalizados, la entidad desarrolla programas específicos, entre los que figuran el dirigido a la rehabilitación integral del paciente laringectomizado, el programa de voluntarios formados para la ayuda en domicilio, el de cáncer infantil, el de cuidados paliativos o el programa para supervivientes de inserción sociolaboral, ya que para muchas personas volver a trabajar representa el último paso en la superación de la enfermedad. Y destacamos también, y de forma especial, el programa de ‘Atención a Mujeres con Cáncer de Mama’.

Cáncer de mama

La previsión de cáncer de mama en mujeres españolas para el año 2015 es de 22.027 casos. No obstante, la tasa de supervivientes continúa aumentando. Y esto es debido, entre otros factores, a las múltiples campañas de concienciación y prevención.

Desde la aecc, se desarrolla el citado programa ‘Atención a Mujeres con Cáncer de Mama’, un apoyo integral a estas pacientes y a sus familiares, con el objetivo de abordar las necesidades y problemáticas que surjan durante el proceso de enfermedad. Solo en 2013, el programa atendió un total de 25.508 mujeres.

Para cubrir de forma completa la demanda de este colectivo, junto a la intervención psicológica individual y grupal y la atención social, se desarrollan otros subprogramas

integrados. Entre ellos, el de rehabilitación del linfedema, un efecto secundario que puede comenzar durante o después del tratamiento del cáncer de mama y que implica la hinchazón de los tejidos blandos del brazo o la mano. “Fisioterapeutas especializados en drenaje linfático atienden a las afectadas en las sedes de la aecc y a través del desarrollo de actividades dirigidas tanto a la prevención como a su tratamiento”, dice Isabel Martínez-Noriega.

El programa ‘Atención a Mujeres con Cáncer de Mama’ realiza actividades de ocio y tiempo libre con el fin de que la paciente disfrute de distintas tareas. Ofrecen talleres ocupacionales y de ocio, cursos formativos, charlas informativas y otras actividades puntuales independientemente de la fase de la enfermedad en la que se encuentren.

El voluntariado testimonial es el tercer bastión. Son voluntarias activas, supervivientes de cáncer de mama, seleccionadas y formadas específicamente para que puedan ofrecer un modelo de adaptación positivo a la mujer que recientemente ha sido operada o diagnosticada con este tipo de tumor. A su vez, ofrecen testimonio en las sedes de la aecc, en los domicilios y a través de los medios de comuPuedes acceder al resto del artículo a través de nuestra web

www.revistarose.es

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ASOCIACIÓN

El proyecto de biblioterapia Palabras para Curar de la aecc Sevilla, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, es pionero en España.

POR PAOLA GARCÍA COSTAS

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a escritora Virginia Woolf reflexionaba en su libro Una habitación propia sobre el territorio privado de la creación literaria.

Ella vivió la experiencia de una enfermedad grave (padecía trastorno bipolar) en la que en muchas ocasiones eran otros los que tomaban las decisiones importantes que afectaban a su persona, a su cuerpo y a su actividad. Quizá, la brillante autora inglesa celebraría el título Palabras para Curar y el proyecto que lo lleva por nombre. “Érase una vez…” un programa de biblioterapia dirigido a pacientes oncológicos que en el proceso de la enfermedad necesitan elaborar un espacio íntimo, dar sentido, repararse y abrirse al otro.

Para algunos autores, la biblioterapia tiene como propósitos lograr cambios en la comunicación con los demás, expresar de forma adecuada sentimientos positivos y negativos, mejorar la estima y seguridad en uno mismo, ampliar el modelo que se tiene del mundo y encontrar alternativas a la solución de los problemas. La biblioterapia puede, por tanto, mejorar los problemas intelectuales, emocionales y de relación interpersonal. En el año 2009, desde la Junta Provincial de Sevilla de la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc), y en el Hospital Universitario Vir-

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gen del Rocío de la capital andaluza, empezó a gestarse el proyecto Palabras para Curar. La experiencia piloto tuvo un desarrollo de dos años, y en mayo de 2011 inauguraron la biblioteca móvil en la sala de quimioterapia, dirigida a pacientes y familiares. Sus préstamos son de lectura exclusivamente en la estancia de tratamiento y están gestionados por los voluntarios de la asociación. El fondo de esta librería es de 30 obras, siendo “en su mayoría álbumes ilustrados, con poco texto, que casi nunca hablan de cáncer, pero sí de circunstancias con las que en muchos casos el lector puede sentirse identificado. Las obras están especialmente seleccionadas para este espacio y para las condiciones concretas de los usuarios”, dice Charo Sanz, psicóloga asistencial de la aecc Sevilla y responsable de este programa de lectura. El árbol rojo, 20 pasos hacia delante o Hermosa soledad son algunos de los títulos que alberga la biblioteca; relatos breves y metafóricos cuya interpretación permite reconocer, aceptar y expresar las emociones que aparecen durante el proceso de la enfermedad. Los objetivos de Palabras para Curar son: acercar el poder terapéutico de la palabra escrita a los pacientes oncológicos y a sus familiares, favorecer la adaptación a la enfermedad,

sus tratamientos y consecuencias; estimular la proactividad, la búsqueda de herramientas que ayuden a mejorar el estado de ánimo o favorecer la difusión de los programas y materiales propios de la aecc, así como ofrecer al voluntariado una nueva herramienta para mejorar la comunicación con los pacientes.

A los beneficios íntimos de la lectura se suma la figura mediadora del voluntario formada por la aecc Las bibliotecas empezaron a implantarse en hospitales de Gran Bretaña durante la Primera Guerra Mundial. Palabras para Curar es un proyecto de biblioterapia “pionero en España porque a los beneficios íntimos de la lectura se suma la figura mediadora del voluntario formada por la aecc, con el objetivo de ayudar y acompañar al enfermo”, explica Charo Sanz. Los volunta-

rios informan acerca de las obras, ofrecen aquellas que creen que les pueden interesar, incluso les acompañan durante la lectura, y en algunos casos se las leen personalmente. Hablan en torno al libro, a las imágenes, a las ideas que aparecen en la obra y a los sentimientos que son suscitados. “La estancia en un hospital puede ser una experiencia alienante, fría, solitaria, mientras que con el voluntario se establece una presencia, un apoyo y una comunicación”, dice la psicóloga. En Palabras para Curar colaboran siete voluntarios que se turnan para poder abrir la biblioteca móvil de lunes a viernes. “Ellos tienen un perfil determinado y son formados por especialistas en mediación lectora”, indica Rosa Cerdido, coordinadora del voluntariado de la aecc en el Hospital Universitario Virgen del Rocío. Rosa es serena y servicial. Fue la primera voluntaria de pacientes oncológicos en un hospital de Sevilla; “llegué a este recinto el 17 de enero de 1994”, dice.

Antes, fue una de las fundadoras de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos (Andex). Se hizo voluntaria hace casi tres décadas porque perdió a una hija con 10

años afectada por el cáncer. Agustina Hervás, jefa de la Unidad de Trabajo Social del Hospital Universitario Virgen del Rocío, explica que desde el área de participación comunitaria apoyan iniciativas como Palabras para Curar porque “suman en la calidad de vida de sus usuarios”. En conjunto, el hospital colabora con más de medio centenar de asociaciones, ONG y fundaciones.

“El objetivo de la aecc Sevilla es implantar progresivamente las bibliotecas móviles en todos los hospitales públicos de la provincia, y que se amplíe en aquellas bibliotecas y sedes de la asociación en las que se vayan dando las circunstancias y los recursos necesarios, materiales y humanos, para ello”, dice Charo Sanz. En esta dirección, en 2012, se llevó a cabo la primera experiencia en la biblioteca pública de Lebrija. En 2013, se incorporó al Hospital La Merced de Osuna y en la biblioteca pública de La Algaba. En 2014, se ha puesto en marcha ya en la biblioteca pública de Dos Hermanas y El Cuervo. A corto plazo, está previsto iniciar la implantación en el Hospital Universitario Virgen Macarena.

“Libros, toalla, cepillo de dientes, agenda, bolígrafo, colonia, barra de labios, sudoku, el móvil, el cargador y todos los informes médicos. Eso es lo que tiene mi bolsa de quimio”, dice María de los Ángeles, de 53 años, natural de Puebla de Cazalla (Sevilla). Está sentada en la zona central de la sala de tratamiento y junto a una ventana. Hoy es su octava sesión de quimioterapia, la primera fue el ocho de junio. Le diagnosticaron el pasado 12 de mayo un carcinoma neuroendocrino g3 y recibe tres sesiones de quimioterapia cada 21

días, si su sistema inmunológico se lo permite. “El primer día, son siete horas de medicación; el segundo y el tercero, solo tres”, detalla María de los Ángeles. Ella se define como “lectora voraz, seguidora de Julia Navarro, Ken Follett o Isabel Allende”, y le gustan, sobre todo, las novelas históricas. “Con la lectura vivo situaciones nuevas, y siempre hay algún personaje con el que me identifico. Es muy positivo del programa Palabras para Curar la relación con los voluntarios, quienes pueden recomendarte libros interesantes que, en un primer momento, te han podido pasar desapercibidos”, dice nuestra protagonista de este reportaje. Durante las sesiones de tratamiento, además de leer, pasa su tiempo, resolviendo sudokus, respondiendo al what’sapp, conectada al facebook o hablando con su acompañante.

“Aunque el que tengo hoy no suele hablar mucho”, bromea María de los Ángeles. Se refiere a su hijo Luis Miguel, de 33 años, quien está sentado en una silla contigua a la de ella y porque lee también cuando acompaña a su madre a sus sesiones. “No leo habitualmente fuera de aquí, pero son muchas horas en la sala, y para estar mirando de un lado a otro prefiero meterme en el mundo de la literatura”, dice Luis Miguel. Ella asiente: “hay que entretenerse, y este proyecto es estupendo porque te evades”. Sonidos de máquinas que avisan sobre el fin de un tratamiento, pacientes que conversan, enfermeros que salen y entran de la estancia, voluntarios de la aecc que ofrecen folletos informativos sobre Palabras para Curar... En el centro, junto a una ventana, María de los Ángeles y Luis Miguel, con la mirada concentrada en sus libros, encuentran su “habitación propia”.

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Tus posibilidades son infinitas siempre que sepas encontrar el camino para poder desarrollarlas Beneficios y consejos

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eguir trabajando durante la enfermedad puede ser complicado en muchos casos en los que el tratamiento es incompatible con el ejercicio normal de tus tareas. Si consigues compaginarlo, el trabajo será una vía para no ver reducidos tus ingresos y mantener una rutina alejada de las preocupaciones propias de la enfermedad. Aunque no estás obligada a informar de ella en el entorno laboral, será aconsejable hablar con tu jefe para que conozca algunos aspectos de la situación y valorar cómo conciliar el trabajo con las visitas médicas y el tratamiento.

En la mayoría de los casos, las pacientes no pueden trabajar duREVISTA ROSE

El diagnóstico de un cáncer supone la apertura de una brecha en tus planes, expectativas y rutina diaria. Afecta también a tu desarrollo profesional, obligando, en ocasiones, a frenar o redirigir tu rumbo laboral.

POR FÁTIMA CASTAÑO, PSICOONCÓLOGA, Y DIEGO VILLALÓN ,TRABAJADOR SOCIAL. ILUSTRACIÓN: RAFA SAÑUDO

rante el tratamiento y tienen que coger una baja médica. Retomar tu actividad laboral es señal de que las cosas comienzan a volver la normalidad. Para ti y para tu entorno puede ser la constatación de que ya estás recuperada.

Volver al trabajo es síntoma de que vuelves a subirte al tren de la actividad y a tus quehaceres; de que vuelves a producir y a aportar, de que vuelves a tu vida normal. Es importante no autoimponerse fechas rígidas para volver al trabajo, pero sí ser consciente de que si los tratamientos transcurren bien, lo más deseable es que puedas retornar a tu actividad profesional, así como al resto de actividades que hacen plena tu vida.

Son indudables los beneficios psicológicos de la reanudación de tu actividad laboral a nivel de autoestima y autoconfianza; en tu estado de ánimo, en definitiva, para recuperar tu equilibrio personal. Pero no olvides que también supone un cambio y un reto, que aunque deseable por ti y por todo tu entorno, requerirá cierto esfuerzo para adaptarte, por lo que deberás concederte tiempo para volver a sentirte cómoda en tu entorno laboral.

El retorno a tu actividad laboral facilitará ir dejando atrás el rol de paciente y que poco a poco las personas más cercanas a ti vayan dejando de lado el rol de cuidadores. De esta forma, no solo tu vida, sino también la de tus seres queridos, irá volviendo paulatinamente a la normalidad, a la estabilidad.

Comenzar con aquellas actividades que te enriquecen y te hacen sentir útil también hará que empieces a prestar atención a otros aspectos de tu vida, fuera de la enfermedad y de los tratamientos, que durante un tiempo puedes haber tenido olvidados.

Permítete un acercamiento gradual. Que seas permisiva contigo misma disminuyendo tu autoexigencia te ayudará en el proceso de adaptación. En muchas ocasiones, somos nosotras mismas las que nos imponemos un nivel de rendimiento alto lo antes posible, y no tenemos en cuenta que aumentamos nuestro nivel de ansiedad y de estrés. De ser así, supondría una mochila muy pesada que incre-

mentaría las dificultades para concentrarte, los despistes o incluso el desánimo y frustración.

Es recomendable que organices tus tareas de forma que, poco a poco, te vayas sumergiendo en ellas, habituándote progresivamente al ritmo laboral. Ten en cuenta que si has estado un período de tiempo desconectada de la esfera laboral recibiendo tratamientos, es necesario un proceso de recuperación y de adaptación a las rutinas. Es posible que tras los tratamientos sientas que muchas cosas han cambiado, incluso que algunos temas se ponen difíciles y que cuesta retomar tu vida de antes. No olvides que ya te has demostrado a ti misma y has demostrado al entorno tu capacidad para afrontar situaciones difíciles y para adaptarte a ellas. Tus posibilidades son infinitas siempre que sepas encontrar el camino para poder desarrollarlas.

Conciliar trabajo y cáncer Muchas pacientes describen dificultades de concentración y cansancio durante y después de los tratamientos o incluso dificultades físicas tras algunas cirugías. Si bien estos síntomas suelen ser temporales, en algunas ocasiones pueden tener un carácter permanente, por lo que será especialmente importante adaptar tus tareas al estado en el que te encuentres, así evitarás frustrarte o estresarte en exceso.

Dispones de la opción de solicitar un reconocimiento médico que valore las dificultades que tienes para realizar tus tareas habituales. Este

reconocimiento no solo se centra en tu situación clínica sino también en tu aptitud laboral. En caso de requerirlo, el artículo 25 de la Ley de Prevención de Riesgos Laborales prevé la readaptación del puesto de trabajo o la reubicación en otro de la misma empresa que se adecúe a tu nueva situación.

Quizás tengas temor a una posible negativa o amenaza de despido, por lo que te proponemos que valores tu caso y situación concreta, que recibas asesoramiento profesional y dialogues con tu jefe. Ten en cuenta que si reúnes los requisitos es un derecho que te corresponde. La vía formal requiere realizar la petición por escrito. En caso de despido, puedes interponer una demanda por discriminación solicitando el despido nulo.

La readaptación será imprescindible cuando los factores ambientes del entorno laboral sean potencialmente negativos para tu seguridad y salud. Otra opción pasa por solicitar una reducción de jornada que te permita ir adaptándote gradualmente a las exigencias del trabajo. Tanto durante como después de los tratamientos, deberás acudir a citas médicas periódicas, así que puede ser una manera de reducir el absentismo.

Además, si no estás física o emocionalmente preparada para realizar de forma adecuada el trabajo, tu rendimiento se verá afectado negativamente, por lo que es una opción que puede gustar a tus jefes, así que no des por sentado que lo rechazarán. Puede ayudarte a mantener o recuperar la rutina, y a la vez, no te exigirá el REVISTA ROSE

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Tras vivir una experiencia tan intensa como un cáncer, es normal que necesites un tiempo para pensar, reflexionar o disfrutar de las cosas importantes de la vida esfuerzo que requiere una jornada completa. Pero ten en cuenta que el salario se verá reducido de manera proporcional. Si puedes asumir este descenso de ingresos, es muy beneficioso disponer de más tiempo para cuidarte, pensar en ti y estar más cerca de los tuyos.

Otra forma de reincorporación gradual es solicitar una flexibilidad de horario que se adapte a tus necesidades. Será más factible en determinados empleos, por lo que no en todos los casos es posible esta opción, pero los beneficios que puede aportar son múltiples, tanto para ti como para la empresa. Para ello, es necesario un consenso en las condiciones de la nueva distribución del tiempo de trabajo entre las dos partes. A la hora de negociar, ten en cuenta los beneficios que puede reportar a la empresa, tales como más productividad, menor absentismo y mayor motivación e implicación en la compañía. En relación al absentismo, ten en cuenta que podrás faltar al trabajo para acudir a una cita médica presentando el correspondiente justificante, pero no estás obligada a explicar los motivos de dicha consulta médica.

Por último, la excedencia laboral es una solución para aquellas personas que quieran o necesiten disponer de un tiempo libre tras la enfermedad. Después de vivir una experiencia tan intensa como un cáncer, es normal que necesites un tiempo para pensar, reflexionar o disfrutar de las cosas importantes de la vida. Quizás, es el momento de llevar a cabo el reto del proyecto profesional o personal que REVISTA ROSE

siempre has tenido en mente, y que a lo mejor, ha resurgido ahora con intensidad. O puede que necesites tiempo para ordenar tus ideas y tu vida, que se han visto alteradas tras el diagnóstico del cáncer.

La excedencia supone la suspensión del contrato de trabajo, y para solicitarla no es necesario acreditar una razón concreta, sino que incluso se puede aludir a intereses particulares. Esta modalidad permite estar en periodo de excedencia entre cuatro meses y cinco años, y la reincorporación estará sujeta a la decisión de la empresa. No tendrás derecho a que te reserven el puesto, pero sí tendrás preferencia frente a otros candidatos para volver cuando exista una vacante. Durante este tiempo de excedencia no recibirás ingresos por parte de la empresa pero podrás asistir a cursos de formación profesional. Este periodo será computable a efectos de antigüedad en la compañía. La excedencia por intereses particulares es la más habitual en estos casos, pero existen otras modalidades a las que puedes acogerte en función de la finalidad de la suspensión temporal del contrato. Por ejemplo, existe la modalidad de excedencia para el cuidado de familiares que no puedan valerse por sí mismos. En este caso, sí tendrías derecho a la reserva de tu puesto de trabajo, al menos durante el primer año.

las preocupaciones a la hora de volver a tu puesto de trabajo y conciliar tu vida laboral con la enfermedad. “¿Entenderán mis compañeros mis ausencias del trabajo?; ¿me tratarán de la misma forma que antes?; ¿cómo reaccionarán cuando me vean?”. Son preguntas que pueden pasarte por la cabeza cuando te reincorpores. Aquí, es clave el tipo de relación que mantuvieseis anteriormente, lo cómoda que te sientas hablando del cáncer, los antecedentes que cada compañero tenga al respecto o incluso el grado en que la enfermedad afecte a tu día a día. Lo más idóneo es normalizar la situación lo máximo posible y poder hablar de ello tranquilamente, pero dentro de unos límites que te permitan sentirte segura y teniendo en cuenta que estás en un ámbito laboral. Aun así, no subestimes el valor que tienen los compañeros de trabajo en tu proceso de recuperación. Son personas que pasan mucho tiempo contigo y que posiblemente te conocen bien, y no solo pueden estar dispuestas a ofrecerte apoyo sino que también son una vía que te permite estar conectada con otras esferas en las que el cáncer no es el protagonista. Tú decides qué decir y qué no decir, pero no olvides que lo natural es que se sientan preocupados por ti. Mantenerles informados no deja de ser una forma de tenerles en cuenta, incluso de disipar los rumores que puedan aparecer.

Dándoles cierta información faciRelación con los compañeros litarás que entiendan la situación La relación con los compañeros que vives, que te comprendan. Y a de trabajo puede que sea otra de lo mejor pueden ofrecerte su ayu-

No hay una regla válida para todas las situaciones, pero si no te sientes cómoda hablando de tu enfermedad, no parece muy aconsejable plantearlo da en los aspectos que vayas necesitando en el trabajo. Abordando con naturalidad el tema allanarás el camino para que se acerquen a ti sin miedo a dañarte.

Búsqueda de empleo Pero, ¿y si no hay lugar de trabajo al que volver? En ocasiones, la enfermedad nos llega en un momento en el que no estamos trabajando, o durante el transcurso de la misma somos despedidos, o no nos renuevan el contrato. Las altas tasas de paro suelen desanimar a la hora de buscar un empleo y no suele ayudar en la nueva situación: visitas médicas, posibles síntomas o secuelas, estereotipos asociados a la enfermedad, etc.

Un aspecto clave en este momento es reflexionar y pensar qué enfoque te gustaría dar a tu vida personal y profesional. Algunas personas dicen que la vivencia del cáncer les ha ayudado a valorar lo verdaderamente importante y les ha permitido priorizar y elegir el rumbo que realmente desean dar a su vida. Conviene darse un tiempo y valorar qué camino tomar, no solo porque tus deseos o prioridades pueden cambiar, sino porque también pueden variar tus capacidades. ¿Por qué no optar por cambiar de profesión, comenzar unos estudios o especializarte en una materia?

A la hora de afrontar una entrevista de trabajo, quizás tengas dudas sobre cómo resolver un posible vacío temporal en el currículum o sobre si debes decir o no que tienes o has tenido cán-

cer. No hay una regla válida para todas las situaciones, pero si no te sientes cómoda hablando de tu enfermedad, no parece muy aconsejable plantearlo. No obstante, ten en cuenta que a partir del diagnóstico has vivido muchas experiencias y situaciones complejas que pueden ser enriquecedoras, incluso en el plano laboral. Muchas personas alcanzan un mayor grado de madurez emocional y adquieren más seguridad en sí mismas al haber hecho frente a la enfermedad; desarrollan habilidades comunicativas y de negociación fruto de las continuas decisiones e interacciones entre el médico, la familia y el propio paciente. Estas cuestiones son muy valoradas en el terreno profesional, por lo que plantéate si te sientes con confianza para hablar de ellas y transmitir cómo la enfermedad ha sido un reto que has conseguido superar y del que has salido fortalecida. No siempre tendrá los efectos deseados, dado que algunas empresas lo valorarán negativamente por el riesgo de recaída o de absentismo laboral, así que es una decisión personal que también dependerá de la entrevista que realices.

Te recomendamos que te informes bien de todos los recursos y opciones para la reincorporación laboral. Si tienes el certificado de discapacidad, ten en cuenta que las empresas reciben bonificaciones por la contratación de este tipo de empleados, así que es recomendable mencionarlo, pero indicando que no te invalida para las funciones propias del

puesto al que optas. Asimismo, hay plazas reservadas en las oposiciones de empleo público para personas con discapacidad, por lo que esta es otra posibilidad.

Hay diferentes organizaciones que te ayudarán y orientarán en la búsqueda de empleo. El autoempleo también puede ser una buena opción. Existen diferentes ayudas económicas, así como la posibilidad de capitalizar el paro.

Lo más importante es reflexionar sobre qué camino puedes o quieres emprender y procurar mantener la perseverancia. Cuentas con el apoyo de servicios de orientación laboral en el ámbito público, donde podrán guiarte en la búsqueda de empleo y asesorarte en el diseño del currículum vitae o en la preparación y desarrollo de las entrevistas de trabajo. Y cada vez más, las asociaciones de pacientes ofrecen un apoyo similar.

En definitiva, la vuelta al trabajo tras la enfermedad es una excelente noticia fruto de los grandes avances médicos que se están produciendo. Pero los avances también deberían producirse al mismo nivel en el ámbito sociolaboral, ya que no todas las pacientes tienen las mismas facilidades para volver a sus puestos de trabajo o para que estos sean adaptados a sus necesidades.

Sobre todo, no olvides que este puede ser un buen momento para reinventarte, crecer, recolocarte, restablecer tus prioridades… o para continuar con las mismas.

En definitiva, para volver a empezar.

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Revista Rose Editorial Orithai ISSN 2340-7158 Depósito legal: M-23623-2013 Directora de Publicación: Valérie Dana

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Redactora Jefa: Esmeralda Mardomingo esmeraldamardomingo@revistarose.es

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Revista Rose es una adaptación de la revista francesa Rose Magazine (www.rosemagazine.fr).

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La revista Rose es una publicación semestral que se dirige a mujeres pacientes con cáncer y a sus allegados. Se trata de una revista independiente que trabaja con un Comité de Redacción, pero en ningún momento las lectoras deben tomar decisiones sin consultar previamente a su equipo médico. ©2013 Orithai. Todos derechos reservados.

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