¿QUÉ PUEDO HACER? ATENDER LAS NECESIDADES BÁSICAS DE LA PERSONA CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
“Volveré a ese lugar donde nací” - El sitio de mi recreo. Antonio Vega -
Asociación de Familiares Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Marbella
Marbella ciudad solidaria
con el Alzheimer
Ana Moreno Sánchez Licenciada en Psicología por la UMA (Universidad de Málaga). Directora de la Unidad de Estancia Diurna Nieves Barranco.
Pilar Rodríguez Jiménez Diplomada en Trabajo Social por la UMA (Universidad de Málaga). Trabajadora Social de la Unidad de Estancia Diurna Nieves Barranco.
Silvia Pino Llamas Diplomada en Fisioterapia en la UAL (Universidad de Almería). Fisioterapeuta de la Unidad de Estancia Diurna Nieves Barranco.
Ana Millán Escamilla Diplomada en Enfermería por la UB (Universidad de Barcelona). DUE de la Unidad de Estancia Diurna Nieves Barranco.
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¿QUÉ PUEDO HACER? ATENDER LAS NECESIDADES BÁSICAS DE LA PERSONA CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
ÍNDICE
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LA ALIMENTACIÓN
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ASEO E HIGIENE CORPORAL
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INCONTINENCIA URINARIA Y FECAL
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PROBLEMAS DERIVADOS DE LA INMOVILIZACIÓN
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CONTROL DE CONSTANTES VITALES
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CONSEJOS PARA CUIDARSE EL CUIDADOR
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EL FINAL SE ACERCA. AFRONTANDO LA DESPEDIDA
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Y QUÉ OCURRE CUANDO YA NO ESTÁ
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BIBLIOGRAFÍA
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ATENDER LAS NECESIDADES BÁSICAS DE LA PERSONA CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Conforme la enfermedad va avanzando se irá produciendo en la persona que la padece un incremento de los síntomas físicos. La patología cerebral progresiva se reflejará en un deterioro cognitivo prácticamente total que le imposibilitará la realización de cualquier actividad, haciéndole totalmente dependiente de sus cuidadores. Las complicaciones serán principalmente físicas, aunque los trastornos de conducta en forma de agitación, gritos o llanto también podrán estar presentes. 6
Desaparecerá el lenguaje verbal y sólo nos quedará el lenguaje corporal para mantener el contacto con la persona que padece la enfermedad de Alzheimer. Seguirá siendo receptivo a cualquier muestra de afecto, por lo que será imprescindible transmitirle a través de nuestra actitud sentimientos de seguridad y estima. Así, actos sencillos como sonreirle cuando nos dirijamos a él, mirarle a los ojos, hablarle de forma cariñosa y pausada o acariciarle con afecto seguirán siendo comportamientos imprescindibles en este momento.
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LA ALIMENTACIÓN
Las personas con Alzheimer no precisan, por el hecho de padecer la enfermedad, necesidades especiales de alimentación diferentes a las de cualquier persona de edad avanzada, salvo por la existencia de otras patologías (hipertensión, diabetes, alergias concretas a alimentos, etc.). Si bien es cierto que en fases avanzadas es muy frecuente la aparición de disfagia, que es la dificultad para tragar o deglutir los alimentos, ya sean sólidos o líquidos e incluso la propia saliva. Esto les hace especialmente sensibles a los atragantamientos, al producirse una obstrucción total o parcial de las vías respiratorias, con el riesgo de asfixia que conlleva. 8
Como norma general, estas serían unas posibles pautas para la alimentación en personas con Enfermedad de Alzheimer en fases avanzadas:
La hora de las comidas debe ser estable, buscaremos que se convierta en un momento relajado y agradable. Debemos respetar sus gustos siempre y cuando esto sea posible. Adaptar los alimentos a las capacidades de deglución y masticación de la persona (enteros, troceados, triturados, etc.). Es aconsejable mantener una alimentación normal el mayor tiempo posible tanto por lo que a la estimulación de funciones se refiere como por el hecho de que supone un importante momento de disfrute para la persona (saborear el alimento, notar la textura, percibir olores, disfrutar de sus platos favoritos, etc.).
Intentaremos que coma de forma lenta y pausada, en un ambiente relajado y con las mínimas distracciones, si es posible en posición incorporada o semi-incorporada, masticando bien los alimentos, si aún conserva esta función. 9
Intentaremos fraccionar la dieta en cuatro o cinco comidas diarias, recomendando que el aporte calórico vaya decreciendo a lo largo del día, convirtiendo la cena en la comida más ligera. Es necesario que la persona esté bien hidratada, por lo que le aseguraremos una ingesta adecuada de líquidos (1,5 litros). Si la persona presenta problemas de deglución de líquidos será necesario el uso de espesantes hasta conseguir la textura necesaria para evitar posibles atragantamientos.
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La dieta en sí debe ser variada y equilibrada en cuanto al aporte de nutrientes. Una alimentación rica en proteínas fortalece el tejido muscular y la piel (serán básicos en la prevención de úlceras por presión). Las proteínas las encontramos en las carnes rojas, el pescado azul, huevos, leche y verduras frescas. Deben constituir no menos del 25% del total de la alimentación diaria. Los carbohidratos (patatas, legumbres, pasta) aportan sensación de saciedad por lo que no es aconsejable abusar de los mismos. Una dieta equilibrada no debe llevar más del 20% del total en forma de hidratos de carbono. De las grasas, también necesarias en su justa medida, no habrá que abusar y elegiremos preferentemente las de origen vegetal, como el aceite de oliva. Será aconsejable darles más frutas y verduras frescas, como forma de pre-
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venir la aparición de estreñimiento y suplir posibles déficit vitaminícos. Si el avance de la enfermedad lo requiere, siempre bajo prescripción médica y estando de acuerdo la familia puede ser necesaria la alimentación mediante sonda nasogástrica. En este caso será preciso extremar las medidas higiénicas con la sonda, limpiando la boca y las fosas nasales con frecuencia. Por último, recordar que hay muchos fármacos que interfieren con la normal absorción de nutrientes, por lo que, a pesar de mantener una buena alimentación, personas polimedicadas, pueden presentar déficit graves de nutrientes.
ASEO E HIGIENE CORPORAL Mediante la higiene y el aseo podemos conseguir que la persona con Alzheimer tenga una mejor circulación sanguínea, mantendremos la integridad cutánea, podremos prevenir infecciones y sobre todo proporcionaremos otro momento de relax. En estas fases, la mayoría de las veces se realiza el aseo en la propia cama de la persona. Será muy importante mantener un ambiente adecuado para realizar el aseo, con una buena temperatura, evitando corrientes de aire y preparando todo el material necesario previamente (esponja, toalla, jabón neutro, etc.). Seguidamente, le iremos descubriendo el cuerpo por partes para protegerle del frío y sobre todo para preservar su intimidad.
Se puede realizar en el siguiente orden:
1. CARA 5. MANOS 9. PIERNAS
2. CUELLO 6. AXILAS 10. PIES
11. ESPALDA
3. HOMBROS
4. BRAZOS
7. TORAX
8. ABDOMEN
12. NALGAS
13. GENITALES 12
Se irá enjabonando (con un jabón neutro) cada parte del cuerpo en el orden comentado y, posteriormente, enjuagaremos y secaremos. Es muy importante que se seque correctamente para evitar la presencia de erosiones en la piel y la aparición de infecciones debido a la humedad (hongos, etc.), teniendo especial cuidado con las zonas de pliegues. Aprovecharemos el lavado para estimular la circulación sanguínea mediante un masaje en las distintas áreas corporales. Por todo ello es importante utilizar también el aseo para valorar el estado de la piel y buscar las zonas de riesgo para la aparición de úlceras. Aunque la persona sea dependiente, es importante estimularle para que nos ayude, en la medida de lo posible, en las tareas del aseo. Favoreceremos así su autoestima y, aunque sea poca la ayuda que nos pueda brindar, le proporcionaremos un gran beneficio psicológico. Comentaremos más específicamente el aseo de determinadas zonas, que bien por su dificultad o por la importancia que tienen en la prevención de complicaciones requieren una atención concreta.
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El lavado de la cavidad bucal será básico para evitar la aparición de infecciones. Hidratar los labios con cacao o vaselina a menudo. Para el aseo del cabello de personas que están en cama será necesario el secado meticuloso del mismo evitando restos de humedad. Realizaremos el lavado en la cama, para lo que colocaremos a la persona con los hombros a la altura del borde de la cama, dejando la cabeza por fuera de la misma para poder colocar un lava cabeza (o similar) debajo de la misma. Para lavar los pies los sumergiremos en agua y jabón y procederemos al lavado atendiendo especialmente a las zonas entre los dedos. Si es necesario, se cortarán las uñas en línea recta con los bordes lisos. Aprovecharemos el lavado para valorar el estado de la piel de la persona, principalmente en la zona de los talones, favoreciendo el riego sanguíneo mediante el masaje de la piel. Aseo de la zona genital. Ser lo más respetuosos posible, preservando su intimidad tanto como podamos.
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INCONTINENCIA URINARIA Y FECAL Se requerirá del uso de absorbentes (compresas, pañales). Estos son exclusivamente de un sólo uso. Es conveniente revisarlos con frecuencia y cambiarlos cuando sea necesario con el fin de evitar infecciones y que no se favorezca la irritación de la piel. Posteriormente habrá que aplicar crema. El momento del cambio de absorbente será el idóneo para comprobar que no haya enrojecimientos en la piel o irritaciones cutáneas. Igualmente debemos vigilar el color y olor de la orina por si existiera infección.
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PROBLEMAS DERIVADOS DE LA INMOVILIZACIÓN En esta fase existen ya graves problemas de movilidad. Estas complicaciones se deben a una mayor rigidez, espasticidad (trastorno motor del sistema nervioso en el que algunos músculos se mantienen permanentemente contraídos) e hiperreflexia (aumento o exaltación de reflejos), incluso pudiendo volver a aparecer reflejos arcaicos como hociqueo o succión y otros signos como una disminución en la velocidad de sus movimientos o contracciones musculares involuntarias. Se acentúan los trastornos posturales alterando drásticamente el equilibrio en cualquier postura; aparecen deslizamientos e inclinaciones en sedestación y aumenta el nivel de dependencia a la hora de los cambios de postura y desplazamientos.
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Las consecuencias en general de esta inmovilidad son la aparición de úlceras, deformidades articulares, edemas, alteraciones gastrointestinales (estreñimiento) y/o enfermedades respiratorias. Por ello los objetivos que nos debemos marcar a la hora de realizar una intervención en esta etapa son:
OBJETIVOS Prevenir úlceras por presión (UPP) Prevenir deformidades Evitar edemas Prevenir enfermedades respiratorias
Teniendo estos objetivos claros prevenimos en la medida de lo posible la aparición de complicaciones por inmovilidad, evitando dolor y optimizando el confort de la persona. Es de gran importancia para una adecuada intervención respetar la regla del NO DOLOR. Es cierto que evaluar el dolor en las personas con demencia, especialmente en etapas avanzadas, es un reto. La mayoría de las personas con enfermedad de Alzheimer tienen alterada la percepción de los estímulos dolorosos, lo que se suele traducir en una mayor tolerancia al dolor. Y aunque en muchos casos existe una percepción de éste, su incapacidad para expresarlo verbalmente nos hace difícil detectarlo. Por ello, de17
PAUTAS Cambios posturales Movilizaciones Masajes circulatorios Ejercicios respiratorios
bemos prestar atención a otros signos que nos alerten de su presencia, como cambios sutiles de comportamiento (se muestran más agitados), cambios en su expresión facial o cambios en determinados indicadores fisiológicos que nos permitirán sospechar de la existencia de dolor, como serían el aumento de la sudoración o variaciones de la presión arterial, de la frecuencia respiratoria, o de la postura. Será necesario estar alerta a estos cambios.
Pasamos a comentar con más detalle los principales problemas derivados de la inmovilización y que hacer ante ellos:
1. ÚLCERA POR PRESIÓN (UPP) Es una lesión en la piel producida por la presión mantenida a lo largo del tiempo que provoca una disminución del riego sanguíneo, dificultando o impidiendo el aporte de oxígeno a los tejidos que afecta. Puede venir provocada por cualquier factor que provoque una disminución del flujo de sangre a las células, lesionando la piel. El aspecto fundamental aquí será la prevención. Debemos actuar sobre los factores de riesgo, algunos de ellos ya comentados, como evitar la humedad tras incontinencia, movilizar frecuentemente, un buen secado tras el baño, evitar arrugas en ropa de cama, usar cojines, o almohadas que alivien la presión, también colchones especiales antiescaras, etc. Otro aspecto fundamental será la higiene de la piel, realizada con un jabón neutro y evitar el uso de alcoholes, así como evitar la fricción sobre la piel al secar o extender la crema hidratante. Debemos observar mucho la piel (sobre todo en lugares de prominencia ósea) y estar alerta ante la presencia de enrojecimiento cutáneo. Una buena nutrición e hidratación, como ya se ha comentado, favorece que la piel esté en buen estado, haciéndola más elástica y resistente. Las áreas donde pueden aparecer con más frecuencia las UPP van a depender de la posición en la que la persona pasa más tiempo, y éstas son: 18
En posición boca arriba (decúbito supino), pueden aparecer con más frecuencia en talones, sacro, codos, omóplato y cabeza.
En posición de lado (decúbito lateral) : Maléolo (tobillo), cóndilo (rodilla), cadera, costillas, codos y oreja.
En posición boca abajo (decúbito prono): Dedos, rodillas, genitales, mamas (mujeres), mejilla.
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Para evitarlo, como medidas generales, debemos: Será necesario realizar cambios posturales. Estos son cambios de la postura de la persona para evitar la presión sistemática en zonas de alto riesgo. Estos se realizarán cada 2-3 horas. Se va rotando de una postura a otra consiguiendo así disminuir la presión en zonas concretas. Si la persona aún mantiene la posición de sedestación (sentado), se le intentará levantar cada hora u hora y media. Si no la mantiene y está en cama todo el tiempo, plantearemos los cambios de la siguiente manera, cada 2-3 horas: 1. Tumbado lateral derecho. 2. Tumbado boca arriba. 3. Tumbado lateral izquierdo. Si ya hay presencia de úlcera o la piel está especialmente enrojecida debemos evitar apoyar directamente sobre las lesiones, emplear cojines antiescaras o taloneras (de venta en ortopedias), se evitará también el arrastre de la persona por la superficie de la cama, e intentaremos no elevar el cabecero de la cama más de 30º. El hecho de realizar cambios posturales periódicamente nos resultarán de vital importancia para mantener un óptimo estado de la piel de la persona con enfermedad de Alzheimer, pero al cuidador que los realiza le puede 20
acarrear repercusiones físicas si no lo hace de la manera correcta, afectando a los huesos, articulaciones, tendones (lumbalgias, contracturas, tendinitis, problemas cervicales, etc.).
¿Cómo realizar correctamente los cambios posturales preservando la salud postural del cuidador? Compruebe que el cuerpo esta bien alineado y con una amplia base de soporte. Use los músculos más fuertes y grandes (hombros, muslos, caderas y parte superior de los brazos). Mantenga su cuerpo bien pegado a la persona para realizar las maniobras, esto evitará sobre esfuerzos. Evite doblarse innecesariamente. Ajuste camas, mesitas o sillas a la altura necesaria (nivel de la cadera). Flexione rodillas en lugar de flexionar la espalda a la hora de realizar un esfuerzo o agacharse. Al estar de pie coloque un pie delante del otro, así podrá distribuir la carga de uno al otro.
Resumen: Espalda recta, piernas flexionadas, pies separados y uno ligeramente adelantado al otro y contraer músculos abdominales y nalgas para estabilizar la marcha y la puesta en pie. 21
Distintos cambios posturales:
Para pasar a la posición de lado: - Con la persona colocada boca arriba con el brazo hacia el cual se va a girar alejado del cuerpo. Nos situamos del lado hacia el que va a girar, flexionándole la rodilla y la cadera del lado contrario. - Colocamos una mano bajo el hombro y otra bajo la cadera flexionadas, después giramos hacia nosotros. - Para que la persona este más segura podemos flexionar la pierna que queda pegada a la cama.
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Desplazamiento lateral en la cama (por segmentos): - Para acercar a la persona al filo de la cama partimos de la posición boca arriba, con ambas rodillas flexionadas de manera que los pies queden apoyados en la cama, brazo hacia el lado que se va a flexionar separado del cuerpo. Con nuestras manos fijamos debajo de cada cadera y lo trasladamos hacia la dirección indicada. Posteriormente le movemos las piernas hacia el mismo lado. - Seguidamente trasladamos el tronco para lo cual fijamos nuestras manos debajo de sus hombros, en sus omóplatos y desplazamos su peso hacia nuestro cuerpo, quedando el tronco alineado con sus piernas.
Desplazamiento de tumbado boca arriba a sentado: -Colocamos previamente a la persona de lado y nos colocamos laterales a él (ponemos una pierna adelantada semiflexionada y la de atrás estirada para transferir nuestro peso de una a otra), sacamos las piernas de la persona fuera del borde de la cama.
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- Le sujetamos por un lado la mano que no apoya y por otro lado le sujetamos el omóplato del lado contrario. Traccionamos de manera que la persona quede sentada, desplazando el peso de nuestro cuerpo hacia nuestra pierna más atrasada.
Traslado de sentado a de pie: - Colocamos a la persona con los pies apoyados en el suelo, si es posible con sus manos entrecruzadas. Nos colocamos de frente a él con nuestros pies y rodillas bloqueando los suyos, flexionamos nuestras rodillas y ponemos nuestras manos tras sus omóplatos agarrando de manera segura. - Acercamos a la persona hacia nosotros. Posteriormente hacemos un empuje de la persona hacia arriba consiguiendo, gracias a nuestras rodillas las cuales tenemos pegadas a las suyas, que se estiren y ayuden a la puesta en pie
2. DEFORMIDAD EN ARTICULACIONES Con el avance de la enfermedad la rigidez se instaura en las articulaciones, creando deformidades articulares, quedando estas zonas bloqueadas e inmóviles. Todo ello nos pondrá aún más difícil la tarea de movilizarles. Para evitarlo o disminuir la rigidez, realizaremos movilizaciones pasivas de todas las articulaciones, por zonas: 24
Movilizaciones de miembros superiores - Elevaciones de brazos estirados hacia la cabeza y hacia la cadera con movimientos suaves. - Flexión de codos, con una mano fijamos la parte alta del brazo, con la otra flexionamos el codo cogiendo su muñeca. Movilizaciones específicas de mano - Flexionamos y extendemos su muñeca ( en muchos casos la rigidez mantendrá un patrón en flexión o con la mano completamente cerrada) para ello estimulamos el dorso de la mano con suaves masajes ascendentes. - Traccionamos cada dedo con suavidad. - Flexionamos y extendemos los dedos. - Separamos los dedos de uno a uno.
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Movilizaciones de miembros inferiores - Extensión y flexión de rodilla.
- Abrimos la pierna alejándola de la otra y la acercamos sucesivamente. - Flexión y extensión de tobillos.
Recuerde: - Regla del NO DOLOR, paramos si percibimos presencia de dolor. - No forzar. Si notamos resistencia en algún movimiento no insistimos ya que podemos hacer daño. - Respetar inflamación. Están contraindicadas las movilizaciones cuando existe inflamación. 26
3. EDEMAS Los edemas en extremidades, especialmente en tobillos y manos, son propios de personas inmovilizadas, ya que no se realiza un retorno venoso propio de la deambulación. Para prevenirlo podemos realizar: Masaje suave circulatorio: Siempre ascendente y respetando la regla del no dolor (imaginamos que queremos vaciar la pierna hacia arriba). Mantener una buena hidratación. Elevación de extremidades con cojines y almohadas.
4. COMPLICACIONES RESPIRATORIAS Las enfermedades respiratorias son una de las más comunes y graves complicaciones en esta fase. La persona con enfermedad de Alzheimer, al mismo tiempo que pierde fuerza muscular en el resto de su cuerpo, también lo hace en sus pulmones que se vuelven incapaces de expulsar mucosidades y secreciones. Nosotros podemos mejorar la capacidad pulmonar y aumentar la expulsión de moco mediante algunas fáciles medidas y maniobras como: Que la persona use ropa cómoda y holgada. Que mantenga una posición sentada o semi-sentada, siempre que sea posible. Abra la ventana o use un ventilador para que se renueve el aire, pero evitando corrientes. Ejercicios respiratorios: - Clapping: Se trata de golpes secos y rítmicos con las manos ahuecadas en la zona de la pared torácica (espalda). - Vibración: Consiste en aplicar presión sobre una determinada zona del tórax, realizando un movimiento de vibración u oscilación mientras la persona expulsa aire de los pulmones. 27
CONTROL DE CONSTANTES VITALES Serían las condiciones internas adecuadas que necesita mantener el cuerpo humano para funcionar correctamente. Las constantes vitales son principalmente cuatro:
Temperatura. · Respiración. Pulso. · Tensión arterial 28
Los valores promedio de constantes vitales en adultos serían: Temperatura: La temperatura corporal normal en una persona sana es de entre 36º-37º. Respiración: La frecuencia respiratoria es el número de veces que se inspira y espira en un minuto. La frecuencia respiratoria normal es de entre 12 y 18 respiraciones por minuto. Pulso: El pulso o frecuencia cardíaca es el número de latidos del corazón en un minuto. Los valores normales oscilan entre 60 y 80 latidos por minuto.
Debemos saber que muchos factores pueden modificar las constantes vitales. Factores psicológicos (estado anímico), físicos (peso, sexo, ejercicio físico, etc.), ambientales (temperatura, hora, etc.) o patológicos (determinadas enfermedades). Las constantes vitales nos darán información muy útil sobre el estado en se encuentra la persona, pero no hay que llegar a obsesionarse con su medición y es necesario aceptar que sus valores, como hemos dicho, pueden variar por múltiples motivos. 29
Tensión arterial: La tensión arterial es la presión que produce la sangre dentro de las arterias. Existen la tensión arterial sistólica («la alta») y la tensión arterial diastólica («la baja»). La tensión arterial sistólica es la presión que hay dentro de las arterias cuando el corazón se contrae y la diastólica es la presión que hay dentro de las arterias cuando el corazón se relaja. Los valores normales de la tensión arterial sistólica para un adulto son de entre 120 y 140 mm Hg (milímetros de mercurio). Los valores normales para la diastólica son de entre 60 y 90 mm Hg.
Ante cualquier emergencia sanitaria no dude en llamar al teléfono de emergencias 112.
CONSEJOS PARA CUIDARSE EL CUIDADOR Ya que sabemos que el cuidado de un familiar con enfermedad de Alzheimer puede llegar a crearle situaciones de estrés, le damos unos consejos para facilitar esta tarea. Tómese breves descansos con intervalos regulares a lo largo del día. Haga una relajación breve, estírese y realice respiraciones profundas. Vigile su postura y controle que no está tenso y que su cuerpo está bien apoyado.
Ejercicios para hacer en casa: En su propio domicilio puede realizar una serie de ejercicios que le servirán para relajarse y mantenerse en forma. Siga estos pasos repitiendo cada ejercicio 10 veces y llevando a cabo respiraciones lentas y profundas.
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1- Eleve lentamente los brazos hasta llegar a su total extensión por encima de la cabeza, al mismo tiempo que toma aire profundamente; después vaya bajándolos pausadamente mientras expulsa el aire que ha tomado. 2- De pie, extienda los brazos a los costados, tomando aire lentamente. Crúcelos frente a usted a la altura del pecho sin flexionarlos, al mismo tiempo que expulsa el aire que ha respirado. 3- Estando de pie, abra ligeramente sus piernas y gire suavemente su cintura de derecha a izquierda, sin flexionar las rodillas. 4- Dé un paso grande hacia delante con la pierna derecha y flexiónela. Incline su cuerpo hacia la pierna flexionada y regrese lentamente a la posición inicial. Repita con la pierna izquierda. 5- Ponga su mano derecha encima de su cabeza e inclínela lentamente hacia la derecha. Hacemos lo mismo con la mano izquierda hacia la izquierda. 6- Apoye las manos sobre su cabeza e inclínela hacia delante estirando la parte posterior del cuello. 7- Haga círculos completos lentamente con su cabeza. 8- Si tiene oportunidad realice 10 minutos de caminata al día.
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EL FINAL SE ACERCA. AFRONTANDO LA DESPEDIDA DEFINITIVA.
A lo largo de estos tres libros hemos hablado de todo lo que se puede hacer para que la calidad de vida de la persona que padece la enfermedad y la de sus cuidadores principales sea la óptima dentro de lo difícil que lo pone esta enfermedad.
Pero queda un tema por tratar, un tema que nos cuesta trabajo afrontar pero que será necesario asumir si queremos completar este ciclo de la mejor manera posible. Estamos hablando de cómo afrontar el tema de la muerte. Morir de Alzheimer o morir con la enfermedad de Alzheimer (en el sentido de que el fallecimiento suele provenir de otras patologías asociadas y no de
la enfermedad en sí) es un proceso que va a durar años ya que es una sucesión de pérdidas tanto para la persona que la padece (desde su memoria y otras funciones cognitivas, su capacidad para las actividades de su vida, su movilidad, etc.) como para la persona que le cuida y le quiere (que va perdiendo a su ser querido día a día, viendo como se modifica su relación con él...). 32
Y aún así llega un momento en el que hay que mirar de frente al final que se acerca. Y este final, como cada una de las partes de este duro proceso, debe estar inundado de afecto, de familiaridad y de cercanía. La muerte no deja de ser un misterio, algo que se escapa a nuestro control; pero la forma de morir si pertenece a la vida, es el proceso por el cual cada uno de nosotros se va acercando a su final. Y aquí, de nuevo, los cuidadores tendrán mucho que hacer para que este proceso se desarrolle de una manera sencilla, tranquila, serena, digna y en paz. Si no queremos equivocarnos bastaría con decir que, a grandes rasgos, deberíamos cuidarles como nos gustaría que nos cuidasen a nosotros, pero sin olvidar que él es el verdadero protagonista del proceso, por lo que debemos respetar sus valores, actitudes y creencias. En definitiva conseguir que la muerte sea una prolongación de lo que ha sido su vida.
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Para morir bien se debería morir sin dolor y no se debería morir sólo, pero tampoco rodeado de gente que no es necesario que esté. Será sumamente importante mantener el contacto físico; ya no podremos evitar que muera, pero podrá sentir que estamos ahí, acompañándole en este momento. “Igual que en el momento de venir al mundo, al morir tenemos miedo de lo desconocido. Pero el miedo es algo interior que no tiene nada que ver con la realidad. Morir es como nacer: sólo un cambio”. Isabel Allende. La casa de los espíritus.
¿Y QUÉ OCURRE CUANDO YA NO ESTÁ? EL PROCESO DE DUELO Podemos entender el duelo como una reacción psicológica y adaptativa que experimentamos ante la pérdida de un ser querido. El proceso de elaboración del duelo generalmente comienza con la percepción de pérdida y podríamos darlo por finalizado cuando logramos aceptarlo, y conseguir que forme parte de nosotros sin producirnos ni sufrimiento ni dolor. Para lle34
gar aquí necesitaremos pasar por diferentes fases, que cada persona vivirá a su manera. El duelo es una vivencia íntima y personal; aparecerán innumerables sentimientos, que será necesario normalizar y marcarnos nuestro propio ritmo a la hora de afrontarlos, buscando nuestro espacio y eligiendo cómo expresarlo y con quién hacerlo. La enfermedad de Alzheimer también lleva asociado un duelo característico, que se ha ido elaborando conforme la enfermedad ha ido avanzando, con cada una de las pérdidas que el transcurso de la enfermedad ha ido provocando en nuestro ser querido. Esto hará que gran parte del proceso de duelo este asumido cuando
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llega la pérdida definitiva. Aún así, lo normal será comenzar con una etapa de impacto emocional, donde estarán presentes el aturdimiento, sentimientos de perplejidad y dificultad para aceptar lo ocurrido, sensación de
que esa realidad no va con nosotros, no nos está pasando, negación, desconfianza, llanto, todo reflejo de una intensa desesperación. Esta etapa podrá durar días o semanas, y puede volver a aparecer a lo largo del proceso de duelo, pero con una intensidad decreciente. Pasaremos a otra fase caracterizada por la preocupación, donde la rabia, la tristeza, el agotamiento, el echar de menos a esa persona, que aparecerá en nuestros sueños y en nuestro pensamiento, nos hará aislarnos del entorno y de lo que en él sucede. La pérdida se va haciendo cada vez más evidente y eso nos producirá un gran desasosiego. Estos sentimientos pueden durar más tiempo que los anteriores pero poco a poco irán perdiendo intensidad e irán dejando paso a la fase que completará este proceso; la resolución del duelo.
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Comienza a remitir el dolor, la persona puede empezar ya a recordar aspectos del pasado con añoranza; pero ya la tristeza de la pérdida no vendrá sola, la acompañará la alegría del recuerdo por los buenos momentos vividos, por todo lo que esa persona nos ha aportado y que seguirá viviendo en nosotros, para siempre.
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BIBLIOGRAFÍA 1. Fundación Reina Sofía “Guía práctica para profesionales que trabajan con enfermos de Alzheimer”. 2. Guía para cuidadores de personas dependientes. Asociación andaluza de enfermería comunitaria. 3. El estrés en cuidadores de mayores dependientes. Cuidarse para cuidar. MarÍa Crespo López y Javier López Martínez. 4. Guía para personas cuidadoras. Fundación Jorge Queraltó. 5. Guía del cuidador: Hábitos y consejos posturales. Ilustre Colegio profesional de fisioterapeutas de Andalucía. 6. La última etapa del enfermo de Alzheimer. Morir bien. Batiz, Jacinto. Revista electrónica de geriatría y gerontología. 7. Morir de Alzheimer. Marín, Fernando. Asociación en casa: Cuidados paliativos.
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