Ponte en mi lugar

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PONTE EN MI LUGAR Diario acerca del amor, la alegría y la tristeza a través de la enfermedad

KARINA MALDONADO | PAULA ROBERTS | LAURA VÉLEZ

TIS

MO

CONTENIDO 1.

Trastorno obsesivo-compulsivo

4.

Autismo

2.

Virus de inmunodeficiencia humana

5.

Esquizofrenia

3.

SĂ­ndrome de Down

6.

CĂĄncer

prólogo Ponte en mi lugar es una obra escrita por tres estudiantes de la Pontificia Universidad Javeriana, de las carreras de Administración de empresas, Diseño industrial y Medicina. Entre ellas, el factor en común es el interés por mostrar las vivencias usuales que puede tener una persona, desde una perspectiva diferente: la enfermedad. Se escogieron seis enfermedades de las que, en la sociedad, puede no conocerse tanto o se tienen prejuicios e ideas quizá erróneas.

Los relatos se exponen en primera persona, todos escritos por las autoras, basándose en relatos de sujetos que padecen las diferentes enfermedades. Narrado desde la perspectiva de un psicólogo recién graduado, quien atiende a personas que han llegado a su consulta buscando ayuda y una persona con quien hablar. Se irá consignando, a lo largo de la semana, sus pensamientos y parte de los relatos de sus pacientes, buscando cómo solucionar, de una u otra manera, lo que le es solicitado.

A lo largo de cada capítulo se mostrará una vista panorámica de qué es vivir con esa enfermedad y cómo se viven algunas experiencias como el amor, las relaciones con amigos y familiares, así como vivencias alegres y tristes.

Lunes, 3 de septiembre de 2018 Hoy es mi primer día trabajando como Psicólogo. Después de tanto anhelarlo, por fin tengo mi propio consultorio. Llegué temprano para poder tomarme un café, alistar todo y escribir un rato. He decidido que cada día escribiré la historia del paciente que más me haya impactado, ya veremos cómo resulta esto de tener un diario. He visto pacientes antes, pero esta vez es mi nombre el que está en el letrero, soy yo quien va a atender, soy yo en quien van a confiar. Hoy veré siete pacientes, espero poder dedicarle suficiente tiempo a cada uno.

toc Mi novio no lo alcanza a entender. ¿Cómo es que puedes dejar de hacerme el amor para revisar si la llave está cerrada?, me pregunta. “¡Si no lo hago, no me voy a venir, Daniel!”, es mi usual respuesta. A ti te podrá parecer divertido, lo sé, pero rascarme tres veces cada lado, caminar sin pisar las líneas, contar los escalones y siempre sentarme en el mismo lugar, es mi diario vivir.

Soy Lola, tengo 26 años y tengo TOC.

lola, 26, TOC

AMOR

ALEGRÍA

Daniel me ama así como soy, pero para él es complicado enterderme. Él ha sido mi más grande experiencia de amor, el comprender mi forma de ser y seguir amándome, es algo que valoro inmesamente. Despertarme y ponerme arreglar el clóset, poner toda la ropa al derecho o incluso despertarlo para cambiar el tendido porque simplemente le cayó un pequeño mugre, es nuestra forma de vida; y solo por el hecho de permanecer después de tantas complejidades de mi condición, sé que Dani es el indicado. O digame usted, doctor, ¿no cree que esa es como nuestra propia “pruebita de amor”?

Soy diseñadora gráfica, doctor, y sé que si no tuviese esta condición no sería lo que soy hoy.

Este maldito TOC me hace ser demasiado perfeccionista y me hace repetir mi trabajo veinte mil veces; pero también me trae muchas satisfacciones. Me llena de inmensa alegría cuando mi jefe presume mi trabajo a todo el mundo en la empresa; y aunque a veces se lleve el crédito el, me motiva saber que todos en la oficina saben que ese trabajo fue hecho por mí.

Sé lo que hablan de mí, que soy muy buena en lo que hago, y no es por presumir, pero gracias a mi TOC soy la puta ama del diseño.

lola, 26, TOC

TRISTEZA

+

Bueno, esa es la historia de cómo perdí diez millones de pesos en una hora. Me desperté con más TOC de lo normal, intenté salir de mi casa, pero siempre había algo que me hacía devolverme. Tardé una hora en un constante ir y venir, porque sentía que había dejado la llave abierta, o no había cerrado la ventana, o no había alimentado a mi gata. Mientras pasaba la hora, yo había perdido una reunión en donde me iban a pagar los diez millones por un trabajo. A veces ese perfeccionismo no es bueno, y me entristece que se me pasa la vida obsesionandome por cosas que sé que no valen la pena.

+ ¿Sabías que David Beckham, Megan Fox y hasta Donald Trump también padecen de TOC? + La realidad es que no es una enfermedad sino un trastorno de ansiedad. Por eso en los días que estoy más estresada, suele empeorar. Por favor, entiendeme, ¡ponte en mi lugar! + Realmente nadie sabe qué lo causa, pero la teoría más creíble es que es una alteración de una parte del cerebro.

Martes, 4 de septiembre de 2018 Como siempre, llegué temprano. Mi café de siempre, leer un poco las noticias del día y alistarme para la consulta. En la lista de hoy aparecen cinco pacientes, así que probablemente podré cumplir con la agenda que tengo planeada e incluso podré ir a cine en la noche.

vih

De todos los comentarios que me hacen las personas cuando se enteran, mi favorito es cuando las personas me dicen que "mantenga una actitud positiva". Hacen que parezca que solo estĂĄs siendo negativo. No hay cura, gente. ÂĄsiempre estamos positivos!

Soy Mario, tengo 25 aĂąos y soy VIH positivo.

Mario, 25, VIH

AMOR

ALEGRÍA

Mi más linda experiencia de amor fue el 10 de agosto del 2009. Nos enteramos que ya nos habíamos contagiado, y a él no le importó; ahí supe que había encontrado el amor de mi vida.

Me sentí como en aquella película Holding the man, donde Tim y John enfrentan su relación después del diagnóstico. Honestamente, a veces creo que la hicieron en base a nosotros, dos jóvenes amándose locamente a pesar de la enfermedad, luchando por vivir en un mundo donde te gritan “marica” y “enfermo”. Eso si es amor del de antes, y del de verdad.

Cuando la vida está sujeta a la enfermedad, las cosas más simples son las que lo llenan de alegría a uno. Sí, puede sonar a frase de cajón, pero me alegran la vida cosas tan mínimas como la sonrisa de Samuel, sus besos y su olor; o el sonido de las olas del mar, el sabor de una hamburguesa con tocineta, o el simple escuchar música con los audifonos a todo volumen cuando voy en el bus. La alegría está en cada uno y cuando tu vida toma estos rumbos a tan temprana edad, no tienes otro remedio que ir a por ella en cada pequeño momento del día.

Mario, 25, VIH

TRISTEZA

+

Momentos tristes los hay todos los días, creo; pero el día que te lo confirman, tu mundo se derrumba, enterarte de que tienes VIH es realmente angustiante. Solo agradezco que Samu me apoyo en ese momento, porque contarle a alguien que eres VIH positivo no es fácil, no sabes que van a decir, o cómo van a reaccionar. Creo que lo más duro de eso es el autoestima, te sientes mal contigo mismo, como si fuera tu culpa y tu fueses el que está haciendo algo mal. ¡Pequeño aviso! No siempre es un desliz por haberse acostado con algún aparecido, amigo. ¡Ponte en mi lugar!

+ Aunque no existe una cura para la infección, se puede mantener controlado el virus y llevar una vida sana y productiva si uno sigue el tratamiento. + ¡No solo se contagia por tener relaciones sexuales! + ¡No por ser VIH positivo significa que se acabó tu vida sexual!

Miércoles, 5 de septiembre de 2018 Hoy estoy algo cansado, tuve que tomar el café más fuerte. Dejé todo listo anoche en el consultorio, así que me podré dedicar a seguir leyendo mi libro. Para hoy no tengo planes después de la consulta, pero creo que visitaré a mi hermana. Para el día de hoy: seis pacientes.

síndrome de down “Juan Andrés llegó para hacerme más feliz y para hacerme disfrutar las cosas sencillas de la vida. Basta con su sonrisa y su mirada para darme cuenta de la gratitud que tengo con Dios, por haber permitido que él creciera en mi vientre”, responde con una sonrisa.

Soy Cristina, tengo 38 años y mi hijo tiene Síndrome de Down.

Cristina, 38, Síndrome de down

AMOR

ALEGRÍA

Gracias a Dios nunca me ha faltado nada, el amor de mi madre me hacía sentir muy bien, llena de vida y felicidad. Tenía una familia donde el amor nunca faltaba y donde rara vez discutimos. Con el tiempo me di cuenta de mi enfermedad, me decía a mi misma que no era diferente, sino que era exótica y como siempre estuve cerca de Dios, no me sentía mal por mi condición. Mi mamá siempre me enseñó a aceptarme tal y como soy, además de muchas cosas más en las que era buena, como el ping pong, cantar y bailar. El amor que he sentido de mi mamá, cada día de mi vida, ha sido incondicional. Gracias a ella sé lo que es amar.

El primer día en cualquier cosa siempre es el más difícil. Ya sea en el colegio, en el trabajo o cualquier cosa. Ese día, empezaba mis clases de ballet. Sabía que todos me iban a mirar, pero estaba lista para enfrentar lo que fuera. Al llegar, ya con todos mis implementos en la maleta, varias niñas empezaron a burlarse de mí. La profesora las regañó, me dijo que me cambiara y empezó la clase. Al final, una niña se acercó y me dijo que quería ser mi amiga y me invitó a su casa a practicar los pasos que habíamos aprendido y a jugar un rato. Desde ese momento, Karen y yo nos volvimos inseparables, ella es mi mejor amiga.

Cristina, 38, Síndrome de down

TRISTEZA

+

Un día, mi mamá me dejó en la farmacia de mi papá porque iba a visitar a una amiga que estaba muy enferma. Cuando estaba buscando a mi papá, llegué al cuarto donde aplican las inyecciones y vi a mi papá besándose con la enfermera. Cuando me vio, mi papá se acercó y me dijo que yo no entendía lo que estaba sucediendo y que no fuera a contar nada, porque causaría problemas. Pero claro que entiendo lo que estaba pasando, entendía que mi papá estaba con otra mujer. Tan solo quisiera que mi papá se pusiera en mi lugar y se diera cuenta de que nosotros entendemos lo que sucede a nuestro alrededor.

+ A pesar de que muchos lo crean, el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una alteración genética (en los cromosomas). + Recibiendo educación y con mucha práctica, a las personas con Down se les puede dar autonomía en ciertas actividades. + Anteriormente, las personas con Síndrome de Down morían cerca de los 25 años; actualmente, la expectativa de vida son 60 años.

Jueves, 6 de septiembre de 2018 Increíble que ya sea jueves. Hoy hubo más tráfico de lo normal, pero logré llegar diez minutos antes a arreglar el consultorio. Debo pagar unos recibos (cosas de vivir solo), entonces aprovecharé el tiempo que me queda antes de que llegue mi primer paciente. Tenía nueve en la lista, pero uno canceló, así que el día no estará tan apretado como había pensado. No hay planes para esta noche, pero creo que invitaré a mis amigos a la casa, quizá tomar algo y descansar.

autismo Debido a nuestra ingenuidad y a nuestro gran sentimiento de afectividad, a nuestra fidelidad y nuestras ilusiones, deseamos tanto amar y ser amados que puede ser un punto débil, una desventaja en la que los neurotípicos son más hábiles en la gestión de ese tipo de estados emocionales. Aún así, me siento muy orgulloso de querer encontrar pareja, amarla y compartir con ella la vida. Por eso, me duele profundamente que haya gente que diga eso de “¿tú tienes sentimientos?”.

Soy Augusto, tengo 22 años y tengo Síndrome de Asperger.

Ignacio, 22, síndrome de Asperger

AMOR

ALEGRÍA

El amor para mí ha sido una locura. Nosotros, los autistas, solemos ser personas muy afectivas y cariñosas; expresamos nuestros sentimientos de una forma muy fuerte, incluso se puede crear una dependencia por las personas que amamos. Eso fue lo que me sucedió con Daniela, pero ella no lo sabía. Tenía miedo de ser rechazado y la ansiedad me estaba comiendo por dentro. Gracias a una profesora, me interesé en leer y aprender sobre cómo controlar mis emociones y aprendí a expresarlas de una manera más sana. Fue de esta manera que pude hablar con Daniela y contarle.

No somos novios, pero ese fue un gran paso para mí.

Siempre creí ser una persona como la mayoría, pero al cursar mi cuarto grado, mi profesora llamó a mis padres para contarles sobre algunas conductas que yo tenía. Después de varios estudios, pudieron dar con mi diagnóstico.

Varios niños empezaron a aislarme, pero fue mi profesora quien se sentaba a mi lado a almorzar cuando nadie más lo hacía, fue ella quien me ayudó con las dudas que tenía sobre mi enfermedad y tantas otras cosas que le pregunté. Con el tiempo, ella me ayudó a forjar amistades con algunos de mis compañeros, pero nunca dejé de almorzar con ella todos los jueves. Ella, mi primera amiga de verdad.

Ignacio, 22, síndrome de Asperger

TRISTEZA

+

Después de mucho pensarlo, finalmente me decidí. Le iba a decir a aquella chica que tanto me gustaba lo que sentía por ella. Estaba pasando por un bello jardín, así que pensé en tomar una rosa para llevársela a la chica de mis sueños. Lo que nunca hubiera esperado era ser llamado por un parlante, porque ni siquiera sabía que habían cámaras en el lugar. Cuando la señora de la casa me llevó con mis papás, les dijo que debían llevarme a un internado con niños como yo. En ese momento, lo único que quería era que esa señora que me regañó se pusiera en mi lugar. Al final del día, no pude ver a mi chica.

+ Las personas autistas somos muy creativas, tenemos grandes capacidades artísticas y mayor procesamiento cognitivo. + A pesar de que muchas personas nos critican, a nosotros no nos interesa lo que piensen los demás, así que tenemos una preocupación menos. + He leído que algunos psiquiatras suponen que famosos como Newton, Einstein, Beethoven y Mozart eran autistas, así que yo podría ser el próximo genio.

Viernes, 7 de septiembre de 2018 Esta semana ha sido más difícil de lo que imaginé. Nunca creí que llegarían personas con patologías tan diferentes, con historias tan duras y tanto por contar (y llorar). Rutina pre-consulta de hoy: lectura con un café, alistar el consultorio, regar las plantas (si no, mi mamá me regañará). Para hoy hay solo cinco pacientes, así que podré hacer mercado. Así sea viernes, creo que dormiré.

esquizofrenia A veces me dicen que esa ropa no me queda, o que mi compañero de trabajo quiere robar mi almuerzo; pero a veces me dicen que mi mamá me odia y que debo matarla. No siempre es fácil darme cuenta de que son alucinaciones, porque a veces dicen cosas que parecen coherentes para mí. Salir con mis amigos ya no es una opción. Consumen y eso sí que me alborota la cabeza. Además, no creo que alguien se fije en mí -y cómo, si dicen que soy loco- así que novia no creo que vaya a tener.

Soy Rito Parra, tengo 16 años y tengo Esquizofrenia.

Rito, 16, esquizofrenia

AMOR

ALEGRÍA

La primera vez que tuve una alucinación estaba en mi casa, durante una cena familiar. Esa noche, después de que todos se fueron, estando solo en mi cuarto, empecé a ver a una persona que se acercaba, sabía que no era real; intenté encontrar mis audífonos para poder escuchar música, pero no los encontraba en el lugar que siempre los tenía. Luego, su voz eclipsó todos los sonidos que llegaban de afuera de mi casa.

No supe en qué momento mi mamá entró al cuarto y me puso los audífonos. Ella se quedó cerca, sin decir nada. Mi mamá se dio cuenta de todo lo que me sucedía y estuvo para mí en uno de los peores momentos.

Muchas veces me pasó que le presentaba un nuevo amigo a mis papás, pero resultaba ser una alucinación. Estuve mucho tiempo solo en los recreos, pero un día, un niño llamado Óscar se acercó a mí durante el almuerzo. No me convencía completamente de que era real, así que pensé en que debía pasar la prueba de fuego: conocer a mis padres. Ellos eran los únicos que me dirían si era real o no. Tiempo después, me atreví a contarle de mi enfermedad. No sabía cómo lo iba a tomar, pero en su mirada pude ver que me aceptaba tal y como era, que aceptaba ser mi amigo a pesar de mi enfermedad.

Rito, 16, esquizofrenia

TRISTEZA

+

Me encanta la música. Desearía poder ir a todos los conciertos de mis bandas favoritas, pero no puedo. Un día, mi mejor amigo me invitó al concierto de The Midnight, una banda que encontré hace poco navegando por internet.

Logramos llegar antes, para conseguir buenos puestos. Como faltaba 1 hora para el concierto, decidí dormir para estar relajado. Cuando desperté, me sentí en una pesadilla: no veía un solo espacio en el que no hubiera una persona, todos estaban alrededor mío, me sentía rodeado y acorralado. El problema, creo yo, es que no sé si las personas que veo son reales o son otra de mis alucinaciones.

+ El 79% del riesgo de esquizofrenia puede explicarse por factores genéticos. + Las alucinaciones más frecuentes son las auditivas. + Hay una asociación entre el consumo de marihuana y la aparición de esquizofrenia.

Sábado, 8 de septiembre de 2018 Último día de la semana en que haré consulta. Para hoy hay nueve pacientes y ninguno canceló… así que, por lo visto, llegaré más tarde a la fiesta con mis amigos. Me siento agotado y cansado, pero no físicamente. Eso de transferencia y contratransferencia no es simple teoría. Ahora que lo pienso, no sé si al final de la jornada voy a querer salir o preferiré ir a casa y ver películas.

cáncer Para algunas personas lo más difícil es ver cómo se cae el cabello o se parten las uñas, para otros es tener que aguantar la quimioterapia. Para mí, eso no deja de suceder, pero lo que más me duele es ver que la gente me mira como si no valiera un peso. ¡Lo valgo! Y por si no se han dado cuenta, luzco mi peluca con orgullo, sonrío, así me duela todo y hago el mejor pollo hawaiano que probarán (por si lo dudan, no es contagioso).

Soy Gloria, tengo 56 años y tengo cáncer.

Gloria, 56, cáncer

AMOR

ALEGRÍA

Fue el 18 de marzo de este año que me enteré de que tenía cáncer. Realmente no me lo esperaba. Creo que en mi rostro el médico que me lo dijo pudo notarlo, porque inmediatamente me abrazó. No sabía a quién contárselo, mucho menos le contaría a mi esposo, tan solo de pensar que me dejaría. Él se enteró al encontrar los resultados de mis exámenes. No supe qué decirle, pero él reaccionó de una manera que nunca hubiera imaginado: me dijo que asistiría conmigo a todas las citas, quimioterapias o lo que tuviera que hacer. Ese día, después de muchos años de casados, pude darme cuenta de que su amor por mí seguía intacto.

Después de 20 sesiones de quimioterapia, mi cuerpo no era el mismo. Mis uñas, mi pelo, mi piel… estaba totalmente diferente. Por mi apariencia había dejado de salir con mis amigas, creí que me mirarían con lástima y eso no lo quería. Durante meses rechacé sus llamadas e ignoraba sus mensajes. Un día, estando en casa, sonó el timbre. Cuando abrí, no podía creer lo que estaba viendo: todas mis amigas llegaron a celebrar conmigo que había terminado el primer ciclo de mi quimioterapia. No supe en qué momento planearon esta sorpresa.

Estuvimos hasta casi media noche, comiendo y hablando, riendo como nunca antes.

Gloria, 56, cáncer

TRISTEZA

+

Cada vez que voy al médico, anhelo que me diga que ya todo acabó, que no necesito más tratamiento. En la última cita, esto no sucedió… me explicó que debía continuar con las quimioterapias y que perdería completamente mi cabello.

Sé que esto le pasa a todas las personas que tienen este tratamiento, pero perder el cabello que había cuidado toda mi vida no era cosa fácil para mí. Tuve que ir a un lugar donde hacen pelucas, pero lo que no me esperaba es que la persona que me atendió me dijera que no debía sufrir por “unos cuantos pelos”. Estoy segura de que esa mujer nunca ha estado en el lugar de un paciente con cáncer.

+ Hay más de 100 tipos de cáncer, se puede afectar cualquier parte del organismo. + La mayor parte de muertes por cáncer se dan en África y Sudamérica. + Con hábitos de vida saludable se pueden evitar el 30% de cánceres.

Domingo, 9 de septiembre de 2018 No sé por qué, pero vine al consultorio. No tengo pacientes, pero sentía que debía venir acá. Me tomé el café matutino, pero no tuve ganas de leer noticias ni mi libro. Creo que hoy solo escribiré. Total de pacientes: 40 en la primera semana. No puedo creer todo lo que he visto en estos días, tan solo sentándome a hablar con estas personas. Vuelvo a leer lo que he escrito y siento que hay demasiado por hacer, estas personas realmente merecen un gran trabajo de mi parte.

Ahora puedo darme cuenta de que esa responsabilidad que siento, ha crecido al ir conociendo a todos mis pacientes. No solamente es tener el consultorio arreglado, un sillón cómodo y pañuelos para quien llore.

Estos pacientes me están entregando su vida durante la consulta, están viniendo para encontrar soluciones, porque ya están cansados de buscarlas. Probablemente, no les resuelva la vida entera, eso lo debo tener claro; pero sí puedo ayudarlos a sobrellevar los problemas.

Tan solo con esta semana me estoy dando cuenta de que necesito un pasatiempo y necesito alguien con quien hablar. Me siento feliz, porque puedo ver que todo el esfuerzo en la universidad es útil, no solo para mí, sino para otras personas.

Los 7 pacientes que he escogido como los “más destacados” me dejaron impactado. Cada uno de ellos tiene situaciones diferentes, pero tuvieron algo en común. Todos dijeron, a su manera, una misma frase. Claramente, no puedo entender por lo que cada uno de ellos está pasando. Así estudie toda mi vida, nunca podré sentir lo que ellos viven. Supongo que esa frase es el resumen de esta semana: Ponte en mi lugar.

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TOC

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IZ QU

ME O R ÍND

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RO SÍND

ESQUIZOFRENIA

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VIH

INTERLOCUCIÓN Y ARGUMENTACIÓN

OW D E D

AUTISMO

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