Não se esconda by Karyna Bahiense

Dicas e conselhos para pessoas que tem psoríase — dados por especialistas que sabem como ajudar.

NÃO SE ESCONDA O GUIA DOS INICIADOS À PSORÍASE

ESTE LIVRO FOI PATROCINADO E ELABORADO PELA ABBVIE.

PREFÁCIO Nada é fácil quando se vive com psoríase. As placas podem doer e coçar, e você nunca sabe quando terá uma crise. Por isso, nunca pode se preparar de verdade. O que você veste. Sua relação com colegas de trabalho. Seus planos para as férias. Os sintomas da psoríase podem afetar muitos aspectos e decisões da sua vida — e às vezes têm um alto custo emocional. É por isso que criamos esse guia. Além de explicar profundamente o que é a psoríase, essas páginas contêm dicas úteis e estratégias simples que podem ajudar você a se sentir mais à vontade com sua pele e lidar melhor com a doença. Você vai encontrar conselhos de especialistas como dermatologistas, enfermeiros, psicólogos e outros profissionais experientes no tratamento da psoríase. Esperamos que ele seja útil para ajudá-lo a entender melhor a sua psoríase.

NÃO SE ESCONDA

NÃO SE ESCONDA O GUIA DOS INICIADOS À PSORÍASE

SUMÁRIO CAPÍTULO UM

O que é psoríase?

CAPÍTULO DOIS

Psoríase e dor nas articulações

CAPÍTULO TRÊS

O tratamento adequado para mim

CAPÍTULO QUATRO

Minhas opções terapêuticas

CAPÍTULO CINCO

Fazendo o meu melhor

CAPÍTULO SEIS

Minha rede de apoio

CAPÍTULO SETE

Intimidade com a pele

CAPÍTULO OITO

Saindo para o mundo, de cabeça erguida

CAPÍTULO NOVE

Estou fazendo minha parte

CAPÍTULO DEZ

Viajando com estilo

CAPÍTULO ONZE

Espelho, espelho meu

CAPÍTULO DOZE

À vontade com a minha pele

N ÃO SE E SCO N DA

CAPÍTULO UM

O QUE É PSORÍASE? COMEÇANDO A ENTENDER

Acabo de sair do consultório e ainda não entendi completamente o diagnóstico. Eu tenho psoríase em placas. Mas não sei ao certo como peguei a doença, nem o que acontece quando tenho uma crise.

CAPÍTULO UM O QUE É PSORÍASE?

DEFININDO A DOENÇA A psoríase é uma doença autoimune. Isso significa que seu sistema imune está erroneamente combatendo algumas células do próprio corpo. Outros exemplo de doenças autoimunes que você pode conhecer são artrite reumatoide e lúpus. Na psoríase, isso causa crescimento acelerado das células da pele. PSORÍASE

PELE SAUDÁVEL

Escamas Camada de queratina Epiderme

Placas Pele inflamada

Glândulas sudoríparas Folículo piloso Derme Camada subcutânea

“A psoríase faz a pele normal crescer rápido demais”, explica o Dr. Laurence Miller, dermatologista atuante na cidade de Chevy Chase, Maryland, EUA. Células normais da pele são substituídas a cada 28 ou 30 dias, mas as células afetadas pela psoríase amadurecem muito mais rápido (entre 3 e 4 dias) e se acumulam em vez de cair por si. Assim aparecem os trechos acinzentados, as escamas e a vermelhidão que fazem parte da psoríase em placas.

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CAPÍTULO UM O QUE É PSORÍASE?

PERGUNTA E RESPOSTA Qual é a gravidade da minha psoríase? camando) e do possível envolvimento de áreas difíceis de se tratar. A avaliação será resumida como uma pontuação no Índice de Área e Gravidade da Psoríase (PASI). Seu médico calculará sua pontuação no índice PASI; pergunte a ele qual é a sua pontuação.

A princípio, você pode usar sua palma da mão como instrumento de medida. A palma da mão representa cerca de 1% da sua superfície corporal. Seu caso é: • leve se afetar menos de 10% de sua superfície corporal (menos de dez palmas da mão)

Em alguns casos, a psoríase pode afetar menos de 10% das regiões do seu corpo e ainda ser considerada moderada a grave. Isso ocorrerá se ela tiver um grande impacto em sua qualidade de vida. Fale com seu médico sobre o impacto da psoríase em sua vida.

• moderado a grave se afetar mais de 10% da superfície corporal Essa é uma estimativa muito simples e a gravidade dependerá das características das placas (vermelhidão, superfície endurecida, pele des-

A psoríase ainda pode ser definida em cinco tipos principais: em placas, gutata (em gotas), invertida, pustulosa e eritrodérmica. Veja os efeitos e sintomas de cada tipo: é a forma mais comum da psoríase. Caracteriza-se por lesões sobressalentes, inflamadas e vermelhas, cobertas por escamas de tom branco acinzentado. Geralmente aparecem nos cotovelos, joelhos, couro cabeludo e lombar, mas podem ocorrer em qualquer parte do corpo. As lesões podem causar coceira, inflamação no local, dor, rachaduras ou sangramentos. A PSORÍASE EM PLACAS

aparece como pequenos pontos vermelhos na pele. Pode ocorrer depois de uma infecção aguda como faringite estreptocócica. Lesões em gota geralmente aparecem no tronco e nos membros. Essas manchas geralmente não são tão espessas quanto as lesões em placas. A PSORÍASE EM GOTAS

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CAPÍTULO UM O QUE É PSORÍASE?

aparece nas axilas, na virilha, abaixo dos seios e em outras dobras da pele em volta da genitália e dos glúteos. Esse tipo de psoríase se manifesta como lesões de tom vermelho vivo, geralmente macias e brilhosas. Na psoríase invertida, pode ocorrer irritação de atrito e suor por causa de sua localização em dobras da pele e áreas sensíveis. Ela pode ser mais problemática em pessoas com sobrepeso e dobras profundas na pele.

A PSORÍASE INVERTIDA

se manifesta principalmente em adultos. Suas características incluem bolhas brancas de pus não infeccioso (formado por leucócitos, ou células brancas) envoltas em pele vermelha. A psoríase pustulosa pode ser limitada a certas áreas do corpo, como mãos e pés, ou generalizada, cobrindo a maior parte do corpo. Começa com vermelhidão da pele, seguida por formação de pústulas e escamas. A PSORÍASE PUSTULOSA

é uma forma especialmente inflamatória de psoríase que afeta a maior parte da super fície corporal. Caracteriza-se por vermelhidão periódica, generalizada e intensa da pele e descamação maior, não em pequenos flocos. A vermelhidão e a descamação da pele geralmente são acompanhadas de coceira e dor intensas, aumento da frequência cardíaca e temperatura corporal instável. Pessoas com sintomas de crise de psoríase eritrodérmica devem procurar um médico imediatamente. A psoríase eritrodérmica causa perda de proteínas e líquidos e pode resultar em doença grave. Ela também pode trazer infecções, pneumonia e insuficiência cardíaca congestiva. Pessoas com casos graves da doença geralmente precisam de internação hospitalar. A PSORÍASE ERITRODÉRMICA

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CAPÍTULO UM O QUE É PSORÍASE?

CONSIDERE FATORES AMBIENTAIS Embora a genética tenha um papel na psoríase, os cientistas acreditam que a exposição a fatores ambientais pode desencadear a doença. Os sintomas de muitas pessoas pioram no inverno e melhoram no verão. Outros fatores podem incluir lesões, estresse, certos medicamentos e alguns tipos de infecções, como por bactérias estreptococos.

OLHE PARA SUA ÁRVORE GENEALÓGICA O motivo exato para algumas pessoas desenvolverem psoríase ainda não está claro, mas a ciência diz que a genética tem seu papel. A prevalência da psoríase varia entre diferentes famílias e populações. Na Austrália, estima-se que 2,5% da população tenha psoríase.

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CAPÍTULO UM O QUE É PSORÍASE?

MAIS DO QUE UMA DOENÇA DE PELE COMO A PSORÍASE PODE AFETAR MINHA VIDA? A psoríase não afeta só a pele. Por causa da natureza prolongada e visual da psoríase, ela pode trazer profundas consequências sociais, psicológicas e econômicas para sua vida. É importantíssimo que você se prepare para enfrentar esses possíveis problemas. A psoríase pode atrapalhar as seguintes áreas da sua vida: • Vida social • Relacionamentos, casamentos e vida familiar • Saúde e bem-estar geral Mesmo que a psoríase afete só uma pequena área do seu corpo ou não seja classificada como grave, ela ainda pode afetar negativamente a sua qualidade de vida. Na verdade, diz-se que o impacto da psoríase na qualidade de vida é comparável ao observado em outras doenças como diabetes e depressão.

ESTRATÉGIAS PESSOAIS

ALÍVIO DO ESTRESSE Enquanto não há nenhuma confirmação definitiva de que o exercício ajuda a aliviar a psoríase, muitas pessoas acreditam que o estresse pode causar a piora da psoríase. Reduzindo o estresse através de exercícios, pode haver uma melhora da psoríase. Converse com seu médico sobre a melhor forma de aliviar o estresse.

CAPÍTULO UM O QUE É PSORÍASE?

POSSÍVEIS CONSEQUÊNCIAS DA PSORÍASE EMOÇÕES

Vergonha de si

RELACIONAMENTOS

SAÚDE MENTAL

VIDA COTIDIANA

Dificuldade de se relacionar com outras pessoas

Baixa autoestima

Evitar nadar, tomar sol, etc.

Ansiedade

Evitar sair de casa

TRABALHO

Limitação de oportunidades

Constrangimento

Raiva Mal-entendidos relacionados ao seu problema de pele

Influência nas escolhas profissionais

Frustração Depressão

Problemas do sono

Desesperança Inibição de relacionamentos sexuais

Tristeza

Pensamentos suicidas

Isolamento social

Faltas por motivo de doença

Para lidar melhor com a psoríase, fale com seu médico regularmente sobre como a doença afeta sua vida — p. ex., física, emocional, social e/ou sexualmente.

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CAPÍTULO UM O QUE É PSORÍASE?

ALÉM DA PELE

Se eu tenho psoriase, tenho risco de ter outros problemas? OUTROS PROBLEMAS DE SAÚDE Quem tem psoríase pode correr o risco de estar com outras doenças como: • • • • •

Doença cardiovascular Doença inflamatória intestinal Linfoma (cancer de gânglios linfáticos) Doença metabólica Depressão

Essas doenças podem aparecer com ou sem psoríase, mas é sempre uma boa ideia falar com seu médico sobre seu histórico clínico completo e sobre como você pode mudar seu estilo de vida para reduzir as chances de ter esses e outros problemas de saúde. ARTRITE PSORIÁTICA Até 30% das pessoas com psoríase desenvolvem artrite psoriática1. Infelizmente, a artrite psoriática não é algo que só aparece na superfície da pele. Ela afeta articulações dos dedos, além de punhos, joelhos e tornozelos. Geralmente, essas áreas são as mais afetadas. Outras articulações podem ficar rígidas, dolorosas e inchadas. No próximo capítulo falaremos mais detalhadamente sobre essa doença.

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CAPÍTULO DOIS

PSORÍASE E DOR NAS ARTICULAÇÕES

Não me preocupo só com os sintomas da psoríase. Ultimamente, minhas articulações têm doído e ficado rígidas. Isso faz parte do envelhecimento, ou é algo mais sério?

CAPÍTULO DOIS PSORÍASE E DOR NAS ARTICULAÇÕES

PODE SER ARTRITE PSORIÁSICA Quando se fala em artrite, as pessoas geralmente pensam na osteoartrite, que é associada ao envelhecimento, parte do “desgaste normal” do corpo. Mas artrite psoriásica é uma doença completamente diferente. Como o nome sugere, a artrite psoriásica é uma forma de artrite que geralmente afeta quem tem psoríase. Embora as duas doenças possam ter sintomas em comum, como dores, inchaço e rigidez das articulações, é importante observar as diferenças. Em primeiro lugar, a artrite psoriásica (como a psoríase) é uma doença autoimune, enquanto a osteoartrite geralmente não é. A causa exata da artrite psoriásica não é completamente conhecida, mas quando a doença ocorre, o sistema imune ataca erroneamente células e tecidos

ESTATÍSTICAS DA ARTRITE PSORIÁSICA • Em 85% dos casos, as pessoas desenvolvem psoríase antes de desenvolverem artrite psoriásica • A artrite psoriásica pode aparecer a qualquer momento, mas geralmente aparece depois que se passaram no mínimo 10 anos desde os primeiros sintomas da psoríase • A doença geralmente se manifesta pela primeira vez em pessoas com idade de 30 a 50 anos • Pacientes com lesões de psoríase nas unhas podem ter maior risco de desenvolver artrite psoriásica

CAPÍTULO DOIS PSORÍASE E DOR NAS ARTICULAÇÕES

saudáveis, como se estivesse combatendo uma infecção. Isso causa inflamação e dores nas articulações. Até 30 % das pessoas com psoríase desenvolvem artrite psoriásica, em média. Inflamação crônica, comprometimento das articulações e até deficiência podem ocorrer em estágios avançados da doença. Então, se notar qualquer sinal de alerta, fale com seu médico assim que possível. O diagnóstico e o tratamento rápidos servem para proporcionar o melhor prognóstico possível. UMA COISA É CERTA Diagnóstico e tratamento rápidos são essenciais. Eles ajudam a limitar — e talvez até prevenir — mais comprometimento e inflamação crônica das articulações e até deficiência ou imobilidade que podem ocorrer em estágios avançados da doença. Então, se notar qualquer sinal de alerta, fale com seu médico assim que possível para ter um diagnóstico. POSSÍVEIS SINTOMAS DA ARTRITE PSORIÁSICA

• Inchaço nos dedos das mãos e dos pés • Rigidez nas articulações durante mais de 30 ou 40 minutos pela manhã, após atividades físicas ou longos períodos de inatividade como dormir ou viajar de carro ou avião • Alterações nas unhas (coloração anormal, pequenas depressões ou separação da pele inferior) • Dor nas costas (lombar, costas ou no pescoço) • Sensibilidade, dor, palpitação ou inchaço nas articulações

CAPÍTULO DOIS PSORÍASE E DOR NAS ARTICULAÇÕES

• Sensibilidade dolorosa, dor ou inchaço nos tendões • Mobilidade reduzida • Fadiga generalizada DIAGNOSTICANDO A ARTRITE PSORIÁSICA Não existe um exame único para diagnosticar a artrite psoriásica. Seu médico falará de seus sintomas, fará um exame físico e poderá pedir outros exames. Havendo suspeita de artrite psoriásica, exames laboratoriais e radiografias podem ajudar a descartar outros tipos de artrite e confirmar o diagnóstico.

QUAIS SÃO AS CAUSAS DA ARTRITE PSORIÁSICA? Acredita-se que a genética, o sistema imune e fatores ambientais estejam envolvidos na ocorrência da artrite psoriásica. Embora não exista cura atualmente, há diversas opções terapêuticas, assim como amplo apoio ao tratamento.

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CAPÍTULO TRÊS

O TRATAMENTO ADEQUADO PARA MIM ENCONTRANDO O DERMATOLOGISTA CERTO

Tenho muitas dúvidas e preocupações com minha psoríase, mas honestamente: o processo de achar o médico certo é muito penoso. Como saber qual médico seria real mente adequado para mim?

CAPÍTULO TRÊS O TRATAMENTO ADEQUADO PARA MIM

O MÉDICO CERTO Quando se trata de uma doença crônica como a psoríase, sua relação com o profissional de saúde é muito importante. Busque um profissional que forme uma parceria com você para ajudar a tratar a sua psoríase. Dermatologistas são especialistas em pele e problemas de pele, e geralmente sabem muito sobre psoríase. Caso ainda não tenha um dermatologista de confiança, peça uma recomendação ao seu clínico geral. Quando sua psoríase estiver sendo tratada por um dermatologista, você ainda poderá contar com seu clínico geral para tratar outros problemas de saúde ou dar encaminhamento para outros profissionais de saúde necessários.

DICA RÁPIDA

“Como paciente, você deve ser responsável por garantir que seu médico conheça e sempre leve em consideração a sua psoríase”, diz a Dra. Francesca Fusco, professora clínica adjunta de dermatologia.

SE PRECISAR ESCOLHER UM DERMATOLOGISTA, FALE COM A EQUIPE DO CONSULTÓRIO. “Os pacientes sempre têm o direito de perguntar sobre a experiência do médico no tratamento de qualquer doença”, diz a Dra. Jennifer Linder, professora clínica de dermatologia. Ao marcar consultas, considere perguntar à equipe do consultório há quanto tempo o médico trata pacientes com psoríase e quantos pacientes com psoríase o médico atende por semana. As respostas podem ajudar a avaliar a experiência do médico no tratamento da sua doença.

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CAPÍTULO TRÊS O TRATAMENTO ADEQUADO PARA MIM

O DERMATOLOGISTA CERTO PARA VOCÊ Nem todo dermatologista é igual. Alguns têm muito mais experiência do que outros no tratamento da psoríase. É importante receber tratamento de uma pessoa que realmente entenda a psoríase e a artrite psoriásica. Também é importante tratar-se com um médico com quem você tenha facilidade para conversar e falar honestamente sobre sintomas além de fazer perguntas. Você precisa de um dermatologista que conheça bem os tratamentos para psoríase. É importante saber isso desde o início. Não tenha vergonha de perguntar. Às vezes, o especialista certo para você fica um pouco mais longe do que você gostaria. A tranquilidade de se tratar com um bom profissional pode compensar o esforço de percorrer uma distância maior.

DICA RÁPIDA BOAS PERGUNTAS A FAZER Se precisar escolher um dermatologista, saiba o que perguntar.

Veja algumas perguntas que podem ser úteis: • Quantos pacientes com psoríase o Sr. trata a cada mês? • O Sr. tem experiência em todos os tratamentos disponíveis para psoríase? • A psoríase me afeta dessa maneira. O que o Sr. recomendaria?

Continue a fazer perguntas mesmo depois de escolher seu dermatologista. Algumas outras perguntas úteis: • Quais hábitos no meu estilo de vida podem estar afetando a minha psoríase? • Quais são as opções terapêuticas disponíveis, e quais são os benefícios e efeitos colaterais de cada uma? • Por que esse tratamento específico foi escolhido para mim?

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CAPÍTULO TRÊS O TRATAMENTO ADEQUADO PARA MIM

• Posso usar outros medicamentos enquanto faço esse tratamento? • Em quanto tempo verei os resultados? • Como o Sr. monitorará meu progresso no tratamento? • O que acontecerá se eu parar de usar esse tratamento? • Quais materiais eu posso buscar para saber mais sobre a psoríase? • O que posso fazer para lidar melhor com as consequências psicológicas de minha psoríase? • O que posso fazer para ficar mais à vontade em momentos de intimidade no relacionamento? • Quando será minha próxima consulta, e o que posso esperar dela? Caso já tenha um dermatologista e ache que as coisas estão muito rápidas ou que o tratamento já não está ajudando, sinta-se livre para buscar uma segunda opinião com outro dermatologista. Você tem todo o direito de buscar o melhor atendimento.

A CONVERSA CERTA APROVEITANDO AO MÁXIMO SUAS CONSULTAS COM O DERMATOLOGISTA A conversa certa: aproveitando ao máximo suas consultas com o dermatologista. Mesmo depois de encontrar o dermatologista certo, sua comunicação talvez não seja a ideal. Ao falar de uma situação tão pessoal como a psoríase, pode ser difícil abrir-se totalmente com o médico. Mas a boa notícia é que quanto

CAPÍTULO TRÊS O TRATAMENTO ADEQUADO PARA MIM

mais honestamente você falar da doença e de como ela afeta a sua vida, maior será a sua chance de conseguir toda a ajuda de que precisa. Ao adotar uma postura proativa no trato com o dermatologista, você provavelmente terá conversas muito mais produtivas. FORMAS DE MELHORAR O DIÁLOGO TENHA UMA POSTURA HONESTA

• Fale ao dermatologista exatamente como a psoríase afeta a sua vida. Se você der detalhes práticos sobre como a psoríase atrapalha a sua vida, o profissional entenderá muito melhor o seu caso. E isso pode facilitar a escolha do tratamento para você. • Se sua psoríase não estiver melhorando, fale sobre isso. Não ache que precisa se conformar com toda situação. Se não estiver vendo melhoras no caso ou não estiver completamente satisfeito com o tratamento, não demore a falar. SEJA PROATIVO

• Tente marcar a primeira consulta do dia. Geralmente o consultório está mais vazio e o médico não está tão apressado. • Anote perguntas com antecedência. Leve uma lista para garantir que não se esquecerá de suas preocupações ao chegar lá. • Monitore os seus sintomas. Assim você terá mais facilidade para lembrar-se deles e o médico terá mais facilidade para entendê-los. Dê o máximo de detalhes que puder. • Defina e compartilhe metas com seu médico. Trabalho em equipe se faz assim: juntos. Exemplos de metas incluem atingir pontuação menor que 10 no índice PASI, sentir-se à vontade para usar manga curta e reduzir faltas no trabalho por crises de psoríase. • Conheça suas opções com antecedência. O próximo capítulo falará delas. Faça sua parte antes da consulta, para que nela você possa discutir as vantagens e desvantagens de cada opção terapêutica. • Mantenha os olhos e ouvidos abertos. Caso leia ou veja uma matéria sobre alguma novidade para psoríase, mostre-a ao seu médico. Quanto mais vocês puderem discutir vários aspectos da doença, mais perto você estará do tratamento adequado.

NÃO SE ESCONDA

CAPÍTULO TRÊS O TRATAMENTO ADEQUADO PARA MIM

ASSUMA O CONTROLE

Lembre-se: você tem opções. Se achar que seu atendimento está sempre apressado ou não lhe dá as respostas que procura, talvez seja hora de consultar outro dermatologista. ESTEJA ABERTO PARA RECEBER MAIS AJUDA

Sua saúde pode precisar do cuidado de vários médicos, de várias especialidades. Um dermatologista tem conhecimento profundo da relação entre as doenças e a pele. Um psicólogo pode ajudar a melhorar os aspectos emocionais da doença. Se tiver dor nas articulações, consulte um reumatologista, já que pessoas com psoríase têm maior risco de ter artrite psoriásica. Seu clínico geral ou dermatologista pode informar os possíveis benefícios dessa assistência.

Lembre-se de que a palavra doutor significa professor, então uma coisa está relacionada à outra. Se encontrar a pessoa certa, você estará no caminho certo. —Dr. Oz

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CAPÍTULO QUATRO

MINHAS OPÇÕES TERAPÊUTICAS

Existem tantas opções: cremes, comprimidos, xampus, terapia de luz e injetáveis. Socorro! Como posso saber se estou recebendo o tratamento certo para minha doença?

CAPÍTULO QUATRO MINHAS OPÇÕES TERAPÊUTICAS

CONSIDERE SUAS OPÇÕES Embora não exista cura para a psoríase, há muitos tratamentos ou associações de tratamentos que seu médico pode recomendar para ajudar a controlar a situação e melhorar a aparência e a sensação da sua pele. Então dê tempo para o tratamento funcionar: “Normalmente, deve-se esperar dois ou três meses antes de avaliar um tratamento e dizer se ele é útil”, diz a Dra. Linder. Mas saiba que nem todos os

DICA RÁPIDA

Ao consultar um médico novo, é sempre bom falar de seus medicamentos atuais, inclusive de todos os produtos isentos de prescrição que você usa. Isso ajuda a evitar reações medicamentosas. Falar com seu médico sobre os medicamentos também pode ajudar a garantir a adequação ao seu esquema de tratamento.

tratamentos funcionam para todos. Caso não veja resultados após esses meses, fale com seu médico sobre o assunto. Assim, vocês poderão encontrar o tratamento certo para você. Tratamentos que funcionam bem no começo podem perder a eficácia ao longo do tempo. Talvez você precise experimentar alguns desses tratamentos antes de poder receber outros.

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CAPÍTULO QUATRO MINHAS OPÇÕES TERAPÊUTICAS

MEDICAMENTOS DE USO TÓPICO Os tratamentos aplicados diretamente nas placas na pele são chamados de “tópicos”, ou “de uso tópico”. Os diversos tipos de tratamentos tópicos são: • análogos da vitamina D • preparos à base de alcatrão mineral • esteroides de uso tópico

• Tratamentos com corticosteroides, que vêm em cremes, pomadas, géis, xampus ou loções. A função deles é reduzir a inflamação.

• Cremes tópicos de vitamina D, contendo vitamina D3, que afetam o crescimento das células da pele.

Alguns tratamentos tópicos podem ser comprados livremente, mas a maioria precisa de receita. Eles geralmente são o primeiro passo no itinerário terapêutico. FOTOTERAPIA Por meio de raios ultravioletas B (UVB) de banda estreita ou raios ultravioletas A (UVA) junto com um medicamento, você receberá doses de luz numa cabine para terapia de luz (chamada também de “câmara de luz”). Os raios retardam o crescimento das células da pele nos trechos afetados pela psoríase.

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CAPÍTULO QUATRO MINHAS OPÇÕES TERAPÊUTICAS

Nesse tratamento, você geralmente precisa ir ao centro de terapia de luz duas ou três vezes por semana, durante várias semanas. O limite recomendado para exposição ao longo da vida é de 250 tratamentos ou 300 tratamentos de ultravioleta B de banda estreita. Sua psoríase pode não responder ou pode parar de responder aos tratamentos tópicos e/ou à terapia de luz. Nesse caso, medicamentos sistêmicos podem ser prescritos. SISTÊMICOS Disponíveis por via oral ou injetável, os medicamentos sistêmicos agem de dentro e não de fora do corpo. Eles precisam de receita médica. Entre os medicamentos sistêmicos estão os biológicos, utilizados para tratar a psoríase em placas moderada a grave. Os biológicos são usados como injeção ou infusão.

ALÉM

DA VERGONHA E DA CULPA Quando um tratamento não funciona como esperávamos, muitas vezes culpamos a nós mesmos. Pensamos: “Se eu tivesse feito isso ou aquilo...” Se seu tratamento não estiver dando resultados, talvez seja hora de tentar outra opção, e talvez até outro dermatologista.

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CAPÍTULO CINCO

FAZENDO O MEU MELHOR AO ME EXERCITAR

Comecei a correr num parque perto de casa porque sei que exercícios são fundamentais para ficar em forma. Mas percebi que o suor faz minha psoríase coçar. E não é só. Novas placas às vezes aparecem quando minha pele sofre atrito durante os exercícios — nos braços, joelhos e na lombar. Como faço para cuidar da forma física se os exercícios pioram minha psoríase?

CAPÍTULO CINCO FAZENDO O MEU MELHOR

VISTA-SE COM INTELIGÊNCIA Vista-se com inteligência. “As áreas de irritação na pele podem desenvolver mais psoríase”, diz o Dr. Abby S. Van Voorhees, professor associado de dermatologia e diretor de um centro de fototerapia para psoríase na Filadélfia. Proteja-se usando roupas que minimizem o atrito da pele com a própria pele, o chão ou os equipamentos. Por exemplo: use calças compridas para a aula de yoga e luvas durante esportes como tênis, ciclismo e musculação. Forros de algodão dentro das luvas também podem ser outra barreira contra danos e irritação por atrito.

PERGUNTA E RESPOSTA Por que devo me exercitar? Tendo psoríase ou não, cuidar da saúde é sempre uma boa ideia. Fale com seu médico antes de iniciar qualquer programa de atividades. Depois, encontre algo que você goste de fazer, que ajude a manter sua motivação e traga benefícios físicos. Pode ser desde dança até yoga na cadeira.

SAIA DE CASA Você não precisa se inscrever na academia para melhorar o condicionamento físico. Além de calçar bons tênis e sair para correr ou caminhar no bairro, você também pode fazer trilhas em parques. Alguns centros comunitários também oferecem programas de exercícios ao ar livre. Outro benefício de se exercitar ao ar livre: fazer novos amigos ao participar de grupos de corrida ou ciclismo.

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CAPÍTULO CINCO FAZENDO O MEU MELHOR

EM MEU PRATO Se evitar certos alimentos que agravam minha psoríase e comer mais de outros alimentos, talvez eu possa me livrar da doença. SAIBA O QUE EVITAR Comendo bem ou mal, a alimentação não pode causar ou curar psoríase. “Alguns alimentos podem agravar o caso”, diz a Dra. Francesca Fusco, professora clínica adjunta de dermatologia. Além disso, o consumo de bebidas alcoólicas e o tabagismo podem atrapalhar no tratamento da psoríase, diz o Dr. Charles Crutchfield III, professor associado de dermatologia. COMA COM SABEDORIA Embora nenhuma dieta possa curar a psoríase, manter uma alimentação equilibrada pode ajudar a manter a sua saúde. Naturalmente, sempre fale com seu médico antes de mudar a sua alimentação.

ESTRATÉGIAS PESSOAIS

SUBSTITUIÇÕES SAUDÁVEIS

Pequenas mudanças na alimentação podem fazer uma grande diferença na saúde geral. Dê o primeiro passo: da próxima vez, em vez de pegar um biscoito, por que não pegar uma maçã fresquinha ou um punhado de uvas suculentas?

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CAPÍTULO SEIS

MINHA REDE DE APOIO

Faz algum tempo que sei que algo está errado com minha pele. Oficialmente, meu médico me diagnosticou com psoríase. Não sei como dizer aos meus amigos que tenho psoríase sem deixá-los preocupados com minha saúde. Também me pergunto como posso falar da doença com eles. Eles talvez não entendam, e acho que podem ficar constrangidos ou com medo de conversar abertamente.

CAPÍTULO SEIS MINHA REDE DE APOIO

CONVERSAR DO JEITO QUE ME FAZ MELHOR PREPARE-SE ANTES DE FALAR Antes de falar sobre a psoríase com amigos ou familiares, pesquise bastante sobre a doença. Essa é a sugestão da Dra. Shelley Diamond, psicóloga que liderou grupos de apoio a pacientes com psoríase. As pessoas à sua volta terão muitas dúvidas sobre a doença. Você poderá acalmá-las ao demonstrar conhecimento e segurança. Reúna informações (p. ex., livretos) sobre a doença. Fale com seu médico sobre fontes confiáveis de informações.

PERGUNTAS E RESPOSTAS Às vezes acho que minha família preferiria que eu me “cobrisse” ao sair em público, mas não vejo problemas em usar manga curta e bermuda. O que devo dizer a eles? Lembre-os de que a psoríase não é contagiosa e eduque-os sobre a doença.

CONTE COM UM FAMILIAR PARA SER SEU CONFIDENTE. “Alguns familiares podem ter dificuldades para falar de sua psoríase com você”, diz a Dra. Diamond. Mas é importante abrir seus sentimentos para algum familiar. Como há um componente genético associado à psoríase, descubra se alguém em sua família tem a doença. Se tiver, estabeleça contato com a pessoa e divida perspectivas e ideias para lidar com o problema. Entenda que a psoríase nunca vai mudar o amor que seus familiares sentem por você.

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CAPÍTULO SEIS MINHA REDE DE APOIO

DEFININDO MINHA PRÓPRIA IMAGEM Quando tiramos fotos em família, minha mãe coloca meus irmãos e primos na minha frente para esconder minhas marcas da psoríase. Nunca falamos disso, mas acho que ela tem vergonha da minha doença. MEUS MODELOS DE COMPORTAMENTO Sua família pode ser protetora demais. Alguns familiares podem até tentar mudar sua profissão ou dar conselhos para que você evite namorar. Mesmo que estejam tentando proteger você, eles provavelmente não sabem que o mundo está cheio de pessoas bem-sucedidas e felizes que vivem com psoríase. Faça contato com pessoas com psoríase que tenham profissões e casamentos para contrapor as preocupações de seus familiares com exemplos de vida real, sugere a Dra. Diamond.

CONSELHO DE ESPECIALISTA

COMUNICAÇÃO “Há quem acredite mesmo que as aparências importam”, diz a Dra. Diamond. Caso ache que outras pessoas olham pra você como se tivesse algo de “errado” com sua aparência, explique que dói ver que há quem se importe mais com aparência do que com personalidade. Lembre-as de que a psoríase é uma doença imune e não contagiosa — não é algo que a pessoa contraia por infecção ou por não se cuidar bem.

CAPÍTULO SEIS MINHA REDE DE APOIO

OPINIÕES EXTERNAS AJUDAM Já tive muitos desafios e sempre me julgo capaz de encontrar soluções sem precisar pedir ajuda. Mas a psoríase parece ser um desafio maior do que os passados. Há tanto para saber e enfrentar. De quem posso buscar ajuda e apoio conforme aprendo a lidar com a psoríase? BUSQUE GRUPOS DE APOIO “Encontre um grupo de apoio a pacientes com psoríase em sua região ou visite grupos de discussão e fóruns on-line”, sugere Melodie Young, enfermeira especializada em dermatologia e psoríase. Quando você encontrar um grupo que goste, peça todas as informações que puder — pergunte como as outras pessoas lidam com a doença.

maior descoberta de todas é A que uma pessoa pode mudar seu futuro simplesmente mudando sua atitude. —Oprah Winfrey

CAPÍTULO SEIS MINHA REDE DE APOIO

SEGUNDO OS

NÚMEROS Mais de 125 milhões de pessoas têm psoríase no mundo todo. Se seus familiares acham que suas oportunidades são limitadas por causa da psoríase, lembre-os de quantas outras pessoas têm a doença. Isso quer dizer que muita gente vive a vida a despeito da psoríase. Você pode ser uma delas!

N ÃO SE E SCO N DA

CAPÍTULO SETE

INTIMIDADE COM A PELE

Recentemente comecei a sair com uma pessoa. Ela sabe que tenho um problema de pele, pois sempre uso manga longa, mesmo durante o verão. Gostaria de explicar minha psoríase para ela, mas não sei por onde começar. Como devo me preparar?

CAPÍTULO SETE INTIMIDADE COM A PELE

MEU NOVO PARCEIRO E A PSORÍASE CONSIDERE POSSÍVEIS DÚVIDAS Antes de falar com a pessoa sobre sua doença, pense em dúvidas específicas que ela possa ter sobre sua psoríase. Dúvidas como “A doença vai piorar?” ou “É contagiosa?” provavelmente aparecerão. DÊ RESPOSTAS COMPLETAS Ao responder às dúvidas, dê respostas rápidas, porém completas. Explique que psoríase é uma doença imune na qual a pele se reproduz muito rapidamente, mas que não é contagiosa. Explique que certos fatores, como estresse (ou outros fatores específicos no seu caso) podem piorar o problema. MANTENHA A PERSPECTIVA Sua psoríase provavelmente é mais notável para você do que para a pessoa com quem você está saindo, diz o Dr. Ted Grossbart, psicólogo atuante em Boston e autor de Skin Deep: A Mind/Body Program for Healthy Skin. Ele chama esse cenário de “efeito do mau corte de cabelo”, que se refere a situações que fazem você se concentrar muito em um aspecto da aparência que os outros pouco notam.

ESTRATÉGIAS PESSOAIS

DEFININDO VOCÊ MESMO

Não deixe a psoríase definir quem você é, o que você faz e como se relaciona com outras pessoas. Pessoas com psoríase podem levar vidas normais — e o fazem. Embora a psoríase faça parte de você, ela não define quem você é.

CAPÍTULO SETE INTIMIDADE COM A PELE

LIDAR COM AMOR

Acho difícil falar da psoríase com minha mulher. Como posso ficar mais à vontade para ter essa conversa? SEJA HONESTO E DIRETO “O estresse de manter as coisas para si pode piorar os sintomas da psoríase”, diz o Dr. Grossbart. Assuma o compromisso de dividir sentimentos de forma aberta e honesta. RELAXEM JUNTOS Técnicas de relaxamento como yoga podem reduzir o estresse de algumas pessoas. Essas atividades, quando feitas com seu cônjuge, podem se tornar mais prazerosas, diz o Dr. Grossbart. IDENTIFIQUE FATORES EMOCIONAIS Algumas pessoas melhoraram seu caso quando identificaram os eventos estressantes que desencadeavam crises. Registre todas as situações que desencadeiam crises para poder lidar com elas de forma mais construtiva.

CONSELHO DE ESPECIALISTAS

O MOMENTO CERTO A comunicação é essencial. “As crises podem ser dolorosas ou desconfortáveis”, diz o Dr. Grossbart. “Talvez você queira postergar uma intimidade até a crise passar”. Converse com seu parceiro ou sua parceira para ajudá-lo(a) a entender sua doença.

N ÃO SE E SCO N DA

CAPÍTULO OITO

SAINDO PARA O MUNDO, DE CABEÇA ERGUIDA

Geralmente sei quando alguém está pensando: sua doença de pele é contagiosa? No supermercado, ao dar o dinheiro para a funcionária do caixa, ela o pega com medo da minha mão. Sei o que ela quer perguntar. Devo dizer algo? O quê?”

CAPÍTULO OITO SAINDO PARA O MUNDO, DE CABEÇA ERGUIDA

QUANDO UM ESTRANHO OLHA RESPONDA RÁPIDO Se estiver numa situação em que alguém tenha medo de “pegar” psoríase, é sempre bom dizer que a doença não é contagiosa, diz a Dra. Vickie Dowling, psicóloga que tem psoríase. Lembre-se de que as pessoas podem achar que a doença é contagiosa por falta de conhecimento, não por maldade. SEJA BREVE Prepare uma resposta de 10 segundos que descreva o que você quer dizer. Assim, você ficará muito mais à vontade e confiante em situações sociais. A Dra. Dowling recomenda dizer algo como “Tenho psoríase. Não é contagiosa. Minha pele se reproduz muito mais rapidamente do que a sua.” DEFINA LIMITES Quando não quiser falar, seja firme ao proteger a sua privacidade. Você tem todo o direito de fazê-lo. Por outro lado, lembre-se de que esconder sua psoríase pode trazer sensação de isolamento.

DICA RÁPIDA

“Cerque-se de coisas que lhe façam bem, como flores vivas ou imagens de familiares ou amigos. Isso trará vida ao seu ambiente e dará aos seus colegas algo para ver quando passarem por você no escritório.

CONVERSA DE CRIANÇA

CAPÍTULO OITO SAINDO PARA O MUNDO, DE CABEÇA ERGUIDA

PERGUNTA E RESPOSTA Como lidar com uma pessoa que faz comentários para ofender de propósito? Se alguém fizer comentários para ofender em vez de expressar curiosidade, tome essas palavras como um presente. Você saberá que pode tirar essa pessoa de sua vida e abrir espaço para pessoas gentis que gostem de você.

Minha sobrinha me pediu para visitar a escola dela e falar sobre meu trabalho no dia das profissões. Eu caminhava pelos corredores quando uma criança me perguntou: “O que aconteceu com sua pele?” Ela não tinha como saber. Nesse caso, qual é a resposta adequada? SEJA SIMPLES “As crianças não precisam de uma explicação profunda sobre células do sistema imune e substâncias químicas envolvidas na psoríase”, diz o Dr. Richard Fried, PhD, dermatologista e psicólogo em Yardley, Pensilvânia. LEVE NUMA BOA “Diga: tenho uma superpele. Você não pode pegar, e eu não peguei de ninguém”, diz o Dr. Fried. Explique à criança que as células de pele geralmente duram 30 dias, mas que as suas são “superrápidas” e duram só alguns dias. CRIANÇAS TÊM A LÍNGUA SOLTA “As crianças têm um radar para qualquer imperfeição da pele. Elas são diretas e não conhecem os limites”, diz o Dr. Richard Fried, dermatologista e psicólogo. Elas perguntam sobre verrugas, calvície, qualquer problema de pele. Então saiba que não é só a sua psoríase. Lembre-se de que a psoríase não limita sua capacidade de ser excelente pai, mãe ou professor(a). NÃO SE ESCONDA

CAPÍTULO OITO SAINDO PARA O MUNDO, DE CABEÇA ERGUIDA

QUANDO ESTOU NO MEIO DA MULTIDÃO Nas arquibancadas de basquete, olho em volta e penso que queria ficar tão à vontade quanto as outras pessoas parecem estar. FAÇA ANOTAÇÕES “Da próxima vez que sair de casa, anote toda vez que tiver uma reação indesejada de um estranho, como olhar fixo ou comentários inapropriados”, sugere o Dr. Stephen Rapp, psicólogo em Winston-Salem, Carolina do Norte, que estuda os efeitos sociais da psoríase. Os pacientes geralmente voltam e dizem: “não acontece com tanta frequência quanto eu imaginava”, ele diz. SEJA SEU PRÓPRIO PROFESSOR “Faça um esforço consciente para substituir pensamentos negativos por pensamentos mais realistas”, sugere o Dr. Rapp. Lembre-se de que as pessoas provavelmente reparam menos do que você imagina.

ESTRATÉGIAS PESSOAIS

NOVA

PERSPECTIVA Se precisar de ajuda para ficar mais à vontade em público, considere consultar um psicólogo. O profissional pode mostrar que não são apenas os eventos da vida que determinam seu estado emocional. O importante é como você interpreta esses eventos. Na mesma situação social, uma pessoa com psoríase pode ficar à vontade e outra ficar constrangida.

CAPÍTULO OITO SAINDO PARA O MUNDO, DE CABEÇA ERGUIDA

SEGUNDO OS

NÚMEROS Se você está sempre falando de psoríase com estranhos, saiba que seu caso não é o único. Vinte e nove por cento das pessoas com psoríase explicam a doença a outras pessoas entre uma e três vezes por semana, diz uma pesquisa da National Psoriasis Foundation com aproximadamente 400 entrevistas por telefone e por internet.

N ÃO SE E SCO N DA

CAPÍTULO NOVE

ESTOU FAZENDO MINHA PARTE

Depois de várias semanas falando a distância com um cliente em potencial, chegou a hora de uma reunião presencial para fechar o acordo. Não sou extrovertido, mas sou experiente no trabalho. Mesmo assim, me preocupo com a possibilidade de minha aparência atrapalhar meu relacionamento com o novo cliente. Como diz o ditado: a primeira impressão é a que fica.

CAPÍTULO NOVE ESTOU FAZENDO MINHA PARTE

MINHA APARÊNCIA PROFISSIONAL CONCENTRE-SE NO CLIENTE “Perguntar diretamente sobre o cliente cria imediatamente uma atmosfera confortável”, diz o Dr. Fred Mael, psicólogo e especialista em etiqueta profissional. “Fica mais fácil mencionar a psoríase depois e continuar com sua reunião.” SEJA CASUAL “Espere uma ocasião de conversa mais individual com o cliente para mencionar o caso em vez de falar a um grupo de pessoas”, diz o Dr. Mitchell Marks, psicólogo e professor de administração. Quanto mais informal você for, mas informal será a reação. COLOQUE-SE ACIMA DAS DIFICULDADES “Embora a primeira impressão se baseie muito nas aparências, tudo muda quando você começa a interagir”, diz o Dr. Stephen Rapp.

PERGUNTA E RESPOSTA Minhas mãos e unhas são as partes mais afetadas. Como posso pular o aperto de mão sem parecer estranho? Igual a se você tivesse um corte na mão. Quando a pessoa for apertar sua mão, diga: “Desculpe, tenho irritação na pele da mão”. Se for um cliente frequente, diga a ele ou ela que você tem psoríase e geralmente não aperta a mão durante as crises.

NÃO SE ESCONDA

CAPÍTULO NOVE ESTOU FAZENDO MINHA PARTE

COMUNICAÇÃO COM COLEGAS DE TRABALHO Após uma de minhas piores crises, tive certeza de que um colega estava fazendo fofoca de mim. Seria excesso de constrangimento da minha parte? Devo fazer algo? O quê? FALE COM UMA TERCEIRA PESSOA “Antes de agir, fale com um colega próximo”, diz o Dr. Marks. “Se o que as pessoas disserem estiver incomodando, falar sobre o assunto é uma das melhores formas de lidar com o estresse. Falar é como uma interpretação dramática. Seu amigo pode instruir você sobre o que dizer aos colegas fofoqueiros.”

DICA RÁPIDA

VELHAS IDEIAS Você se magoa quando alguém fala de sua aparência e não sabe o que fazer para se sentir melhor. NOVA ATITUDE Não levar para o lado pessoal. Quando os seres humanos olham para algo que lhes parece contagioso, eles se afastam. Essa reação é normal. Ela não acontece só com você.

SE EXPRESSE “Guardar as coisas para si não ajuda”, diz o Dr. Marks. “Sua melhor ferramenta é a informação. Então, explique a doença quando confrontar seu colega de trabalho.” Antes de falar com o colega, pense em como iniciar a conversa, e tenha alguns pontos em mente para a conversa.

NÃO SE ESCONDA

CAPÍTULO NOVE ESTOU FAZENDO MINHA PARTE

ESTRATÉGIAS PESSOAIS

SEJA OTIMISTA

E PENSE POSITIVO Tenha uma atitude positiva ao falar da psoríase. Assim, as pessoas confiarão na sua capacidade de cuidar da doença. Você pode ajudar seus colegas a entenderem o impacto da psoríase em sua vida, e a verem que você não parará de trabalhar por causa dela.

REAJA RAPIDAMENTE ÀS PREOCUPAÇÕES “Pergunte-se: o que essa pessoa precisa ouvir?”, diz o Dr. Mael. “Então, dê a resposta mais curta possível.” Exemplo: É um problema de pele chamado psoríase. Não é contagiosa. Estou cuidando bem dela. Não atrapalhou meu sucesso em outros cargos e não vai atrapalhar meu desempenho aqui. CONCENTRE-SE NO QUE IMPORTA “Não a mencione se não for visível”, diz o Dr. Rapp. “Seria como dizer ao possível empregador que você tem hipertensão ou enxaqueca: desnecessário.”

NÃO SE ESCONDA

CAPÍTULO NOVE ESTOU FAZENDO MINHA PARTE

À VONTADE EM MEU LOCAL DE TRABALHO Na semana passada, fiquei estressado porque tinha uma grande tarefa pra entregar. Quando cheguei ao trabalho, os outros sentaram em suas mesas e já foram adiantando o que tinham a fazer. Mas eu precisei de mais tempo para me ajeitar. A dor das crises tirava minha atenção do trabalho. FAÇA UM INTERVALO Quando a dor estiver muito forte, pegue leve. Faça uma lista de prioridades absolutas. Conclua esses itens e depois não se esqueça de fazer um intervalo. MUDE E FACILITE A DISPOSIÇÃO DOS OBJETOS Deixe os objetos que você usa com mais frequência — grampeadores, canetas e telefone — mais perto de você. Reduzir os esforços para alcançar as coisas e levantar-se da cadeira também minimiza a irritação e o desconforto.

CAPÍTULO NOVE ESTOU FAZENDO MINHA PARTE

SEGUNDO OS

NÚMEROS É o número de perguntas que você deve ter em mente e fazer prontamente sobre a vida das outras pessoas. Isso tira o foco de você. Perguntas divertidas ou surpreendentes podem ser: “onde você acha que o povo é mais amigável?”, ou “que música mais descreve você, e por quê?”

N ÃO SE E SCO N DA

CAPÍTULO DEZ

VIAJANDO COM ESTILO

PREPARAÇÃO PARA SAIR DE CASA

Daqui a algumas semanas precisarei ir um congresso anual e dar uma palestra. A apresentação já é bem estressante, mas fica ainda mais difícil quando tenho uma crise. O que posso fazer para me preparar e tornar essa viagem mais tranquila?

CAPÍTULO DEZ VIAJANDO COM ESTILO

SITUAÇÃO DE VOO Em breve farei uma viagem. Tenho receio de que meus medicamentos para psoríase sejam confiscados pela segurança do aeroporto ou perdidos nas bagagens. SIGA AS REGRAS Em muitos países, você pode carregar medicamentos prescritos e isentos de prescrição que estejam devidamente armazenados em bolsas do tipo “ziplock” de capacidade um pouco inferior a 1 litro. Confira com as autoridades locais quais são os requisitos de segurança específicos ao seu destino. MANTENHA SUA PRESCRIÇÃO SEMPRE À MÃO Antes de viajar, entre em contato com a embaixada, o alto comissariado ou consulado do país que você visitará para garantir que o medicamento é legal naquele território. Leve uma carta de seu médico que detalhe

ESTRATÉGIAS PESSOAIS

VIAGEM

AO EXTERIOR Verifique com consulados no exterior quais são as regulamentações de segurança sobre medicamentos. Também é uma boa ideia ter uma carta de seu médico com detalhes sobre os medicamentos que você usa, para o caso de precisar de mais medicamentos durante a viagem. Não se esqueça de incluir as concentrações e os nomes dos medicamentos, que geralmente variam de país para país.

CAPÍTULO DEZ VIAJANDO COM ESTILO

o medicamento, o quanto você tomará, e deixe claro que o medicamento se destina a uso próprio. Essa carta pode ser apresentada para passar pelos procedimentos de segurança ou se você perder seu medicamento. Em alguns países, você só pode levar a quantidade de medicamentos de que precisará. Considere as condições de armazenamento necessárias para o medicamento, como refrigeração. Você pode precisar de uma bolsa térmica com gelo. Também é importante deixar todo medicamento na embalagem original.

DICA RÁPIDA

Como traumas ou danos à pele podem desencadear crises de psoríase, use luvas ao fazer atividades com as mãos, como ao jogar tênis, andar de bicicleta ou levantar peso na academia. Forros de algodão dentro das luvas também podem ser outra barreira contra danos e irritação por atrito.

MINHA HORA DE RELAXAR Embora os mimos de um spa pareçam uma ótima ideia, tenho medo de agravar minha psoríase. O que preciso saber? ESCOLHA COM CUIDADO “Alguns spas oferecem esfoliação com sal, mas ela pode ser muito agressiva”, diz a Dra. Amy Wechsler, dermatologista e psiquiatra. Se machucar, pode piorar sua psoríase. Peça produtos sem fragrância ou hipoalergênicos.

NÃO SE ESCONDA

CAPÍTULO DEZ VIAJANDO COM ESTILO

MERGULHE COM CUIDADO Piscinas ou banheiras quentes podem ajudar a amolecer e limpar áreas endurecidas e que estejam descamando. No entanto, os produtos químicos de piscinas podem tirar a umidade da sua pele e causar irritação. Além disso, o calor das banheiras quentes pode aumentar a coceira e a irritação. Depois de um mergulho, tome um banho o mais rápido possível usando sabonete e xampu.

MEU DESCANSO ENSOLARADO Nossa família está pensando num luxuoso retiro em uma praia ensolarada. Quero relaxar e evitar crises. O que devo saber antes de viajar? APROVEITE O SOL Da forma certa, a exposição ao sol pode ajudar a melhorar a psoríase. Mas como sol demais pode prejudicar, seja prudente, use protetor solar com alto fator de proteção e limite sua exposição usando roupas adequadas e guarda-sóis. “Os raios UVA e UVB são fantásticos para a psoríase”, diz a Dra. Wechsler. Converse com seu médico para determinar quanto tempo de exposição solar você pode receber. BUSQUE A SOMBRA “Se você tiver tendência para psoríase no couro cabeludo, a pressão de um chapéu pode causar trauma na pele e desencadear a psoríase”, diz a Dra. Wechsler. Nesse caso, use um guarda-sol.

NÃO SE ESCONDA

CAPÍTULO DEZ VIAJANDO COM ESTILO

SEGUNDO OS

NÚMEROS Evite excesso de exposição solar entre o final da manhã e o começo da tarde (aproximadamente, das 10h às 16h). Use protetor solar de fator 30 ou mais, e reaplique-o a cada 2 horas. Lembre-se: alguns tratamentos para psoríase podem deixar sua pele mais sensível ao sol.

N ÃO SE E SCO N DA

CAPÍTULO ONZE

ESPELHO, ESPELHO MEU

Abro meu guarda-roupa e busco algo para vestir, mas tudo parece ter ficado nos anos 90. Preciso de roupas que sejam confortáveis na pele, não irritem minha psoríase, mas que também estejam na moda. Hora de ir às compras. Enquanto procuro roupas nas araras, uma vendedora me aborda e diz: “Que tipos de tecidos você tem em mente”?

CAPÍTULO ONZE ESPELHO, ESPELHO MEU

“INTELIGENTE E NA MODA” ESCOLHA TECIDOS MACIOS “Roupas feitas de algodão macio têm toque suave na pele e não causam irritação”, diz o Dr. Abby S. Van Voorhees, professor associado de dermatologia e diretor de um centro de terapia de luz para psoríase. Tecidos ásperos como sintéticos e lã têm nós que podem irritar as placas. LEMBRE-SE DE QUE RESPIRAR É IMPORTANTE Como a transpiração pode agravar os sintomas da psoríase, busque tecidos que “respirem” e permitam a evaporação, diz o Dr. Van Voorhees. Procure roupas novas, que sejam macias e permitam a respiração, mas também laváveis e que deixem a umidade sair.

PERGUNTA E RESPOSTA Que tipos de estampas ocultam melhor as placas? Escolha roupas multicoloridas e estampas como ziguezagues ou listras. Evite cores escuras e sólidas, que não escondem tão bem as escamas, diz a Dra. Alice Speight, diretora de uma escola de cosmetologia.

HORA DO SALÃO Chegou a hora dos mimos no salão, então marquei um horário num ótimo salão para cortar o cabelo e fazer as unhas dos pés e das mãos. Queria um corte de cabelo novo, despojado, mas não soube o que dizer ao cabeleireiro. O que devo dizer?

NÃO SE ESCONDA

CAPÍTULO ONZE ESPELHO, ESPELHO MEU

PENSE NO COMPRIMENTO Embora a psoríase não deva ditar o comprimento do seu cabelo, cabelos mais curtos podem facilitar a aplicação de medicamentos de uso tópico no couro cabeludo, diz o Dr. Steven R. Feldman, professor de dermatologia, patologia e saúde pública. “Usar tratamentos tópicos para o couro cabeludo exige separar seções de cabelo para revelar o couro cabeludo e aplicar o medicamento, então cabelos mais curtos ajudam.” MUDE O PENTEADO Para reduzir caspas nas roupas e evitar irritação de pele, não faça pressão contra o couro cabeludo ao pentear os cabelos. Use uma escova de cerdas macias em vez de um pente. Ao pentear os cabelos, respeite uma distância de aproximadamente dois centímetros e meio de seu couro cabeludo. Mencione essa dica para o seu cabeleireiro também. Ele gostará de saber como prestar um melhor serviço para você — e talvez para outras pessoas com psoríase. PEGUE LEVE “É possível desenvolver psoríase em outra área se você causar trauma à pele”, diz o Dr. Feldman.

ESTRATÉGIAS PESSOAIS

XAMPUS Alguns xampus isentos de prescrição são feitos para pessoas com psoríase; é o caso dos xampus com alcatrão ou ácido salicílico.

CAPÍTULO ONZE ESPELHO, ESPELHO MEU

CONFIRA OS INGREDIENTES MINERAIS “Novas maquiagens minerais em pó são leves na pele, cobrem bem, e são aplicadas com pincéis grandes, que são melhores para a pele”, diz Alice Speight, diretora de uma escola de cosmetologia. “Pense também em pedir para um maquiador aplicar maquiagem com a técnica airbrush numa ocasião especial. O resultado é ótimo e fica bem nas fotos”.

APLICANDO MAQUIAGEM Irei a uma festa de casamento nesse final de semana e estou tendo uma crise de psoríase no braço. Ainda tenho certa descamação bem aparente. Quero ter a melhor aparência, então que tipo de maquiagem ajudará?

ESCOLHA PRODUTOS PARA PELE SENSÍVEL Procure “produtos feitos para pele sensível, que tendem a tratar sua pele com mais delicadeza”, diz o Dr. Van Voorhees. Você também pode experimentar maquiagem feita especialmente para esconder manchas ou alterações na pele. Fale com seu médico e peça recomendações de produtos para a pele.

ESTRATÉGIAS PESSOAIS

RECIPIENTES COM

APLICADORES Para manter seus dedos longe de recipientes de maquiagem, procure produtos com canudos de sucção. Caso não tenha um recipiente com tal mecanismo, aplique a maquiagem com esponjas cosméticas e não com os dedos.

CAPÍTULO ONZE ESPELHO, ESPELHO MEU

SEGUNDO OS

NÚMEROS Horas a esperar depois de um teste de toque para ver se sua pele apresentará alguma reação a um produto. Se não souber se sua pele é sensível a um produto, faça um teste de toque numa pequena área da pele: aplique uma pitada do produto na parte interna do braço ou atrás da orelha. Analise a área um dia depois para identificar qualquer vermelhidão ou irritação.

N ÃO SE E SCO N DA

CAPÍTULO DOZE

À VONTADE COM A MINHA PELE

Logo que tive a primeira crise de psoríase, minha personalidade começou a mudar. Eu era uma pessoa extrovertida, que estava em todas. Hoje me tornei uma pessoa mais fechada, introvertida. O que posso fazer para impedir que a doença atrapalhe meu estado psicológico?

CAPÍTULO DOZE À VONTADE COM A MINHA PELE

MELHORANDO MEU PSICOLÓGICO NÃO FAÇA COMPARAÇÕES “Você pode se sentir numa posição desfavorável ao comparar-se com todo mundo que não tem psoríase”, diz a Dra. Julie Nelligan, afiliada de um centro para tratamento de psoríase e artrite psoriática. “Mas não importa como as pessoas olham para você — saiba que elas têm suas próprias inseguranças, também, mesmo que você não as veja”. SEJA BOM COMIGO, DIA “Vivemos com tanta correria e preocupação que frequentemente nos esquecemos de cuidar de nós mesmos. Assim, não comemos bem, não nos compramos coisas legais e não tiramos um tempo para relaxar e fazer as coisas de que gostamos”, diz a Dra. Nelligan. Mas ao cuidar de si, você se lembra do seu valor. Então, vá às compras, dê uma volta no almoço, leia um bom livro, curta um hobby.

ESTRATÉGIAS PESSOAIS

PENSAMENTO POSITIVO

Talvez você tenha uma voz interior que diga que você se sente mal, uma pessoa feia, ou que enfatize a importância de como os outros olham para você. Mude o tom dessa voz interior. Pense em todas as suas qualidades e em todas as pessoas que gostam de você.

CAPÍTULO DOZE À VONTADE COM A MINHA PELE

QUANDO O ESTRESSE ACONTECE

Desde meu diagnóstico de psoríase, tenho tanta preocupação ou tristeza que passo o dia inteiro no sofá. Preciso de ajuda, mas por onde posso começar?

TENTE AUTOAJUDA Embora não existam evidências científicas definitivas de que os exercícios ajudem a aliviar a psoríase, muitos portadores acreditam que a doença piora com o estresse. E ao reduzir o estresse com exercícios, a psoríase pode melhorar. Para lidar com estresse, aprenda exercícios de relaxamento, como respirar

DICA RÁPIDA

Crie um diário para se concentrar nas coisas positivas. Crie listas de momentos, coisas e pessoas que você gosta de ter em sua vida. Você pode acabar descobrindo que essa lista preenche muitas páginas.

fundo, relaxar os músculos progressivamente ou yoga, recomenda a Dra. Nelligan. Ao participar de atividades prazerosas e melhorar sua alimentação, você também poderá se sentir melhor. Naturalmente, falar é mais fácil do que fazer. BUSQUE AJUDA DE UM PROFISSIONAL Fale com seu médico sobre a melhor forma de cuidar do estresse. Caso sinta que afete sua vida, busque ajuda de um profissional de saúde mental.

NÃO SE ESCONDA

CAPÍTULO DOZE À VONTADE COM A MINHA PELE

O LADO POSITIVO Eu já tive mais controle sobre minha vida. Agora que tenho psoríase, tenho me preocupado bastante. Às vezes penso em ir à praia, mas acabo não indo porque todos verão minha pele. O que posso fazer para mudar esse pensamento?

PERGUNTA E RESPOSTA Como posso ter uma visão mais positiva de minha psoríase? Pense em alguma dificuldade que passou e você se lembrará de que a venceu. Lembre-se de seus sucessos anteriores para vencer os desafios atuais.

SIGA EM FRENTE PARA SUPERAR O ESTRESSE Uma atitude mental positiva será uma proteção contra o estresse, que pode desencadear uma crise de psoríase. “Em vez de pensar no quão ruim é o problema, busque soluções e siga em frente”, diz a Dra. Nelligan. “Uma perspectiva favorável também pode ajudar a fazer a manter amigos porque, no geral, nos atraímos mais por pessoas positivas”.

NÃO SE ESCONDA

CAPÍTULO DOZE À VONTADE COM A MINHA PELE

Não acredite no que os teus olhos te dizem, tudo o que eles mostram é limitação. Olhe com o entendimento, descubra o que já sabes, e verás como voar. —Richard Bach

REFERÊNCIAS 1. National Psoriasis Foundation: An Overview of Psoriasis and Psoriatic Arthritis. Disponível no site:http://www.psoriasis.org/document. doc?id=215 [Acessado em: 20 de agosto de 2013]. 2. National Psoriasis Foundation: Statistics. Disponível no site: http://www.psoriasis.org/learn_ statistics [Acessado em: 20 de agosto de 2013]. 3. Baker CS et al. Australas J Dermatol 2013;54 (Suppl 1):1–6.

NÃO SE ESCONDA