AUTOMNE 2019
La Fondation canadienne du rein - Division du Québec
AUTO-REIN
Baie-Comeau maintenant desservie par Auto-Rein page 13
SERVICE AUX PATIENTS
SPÉCIAL RECHERCHE SUR LES MALADIES RÉNALES Portrait chiffré de la recherche et portrait d’un chercheur financé par la Fondation page 7
L’hygiène buccodentaire chez les insuffisants rénaux page 15
TÉMOIGNAGE
Jeux mondiaux des greffés 2019 page 17
MOT DU PRÉSIDENT The personal information you have provided is used only to send you this newsletter. If you no longer wish to receive it, please e-mail us at infoquebec@kidney.ca or call us at 514-938-4515. Dear readers: Help enrich our newsletter by sharing your experiences with kidney disease or transplants! Please send a text of up to 300 words, along with a high-resolution photo, to infoquebec@kidney.ca.
Les membres de La Fondation canadienne du rein - Division du Québec m’ont fait l’honneur en mai dernier de les représenter comme président du conseil d’administration de la Division du Québec pour l’année 2019-2020.
CONTACT US: The Kidney Foundation of Canada – Quebec Branch 2300 René-Lévesque Blvd West, Montreal, QC H3H 2R5 TELEPHONE 514-938-4515 or 1-800-565-4515 FAX 514-938-4757 E-MAIL infoquebec@kidney.ca
C’est un réel plaisir de pouvoir donner de mon temps à un organisme composé de bénévoles et d’employés aussi passionnés et dédiés au rayonnement d’une grande cause comme celle de la santé rénale.
Circulation : 10,000 copies The newsletter is published three times a year by the Quebec Branch of The Kidney Foundation of Canada. Distributed in English and French to all people suffering from kidney failure, these publications provide valuable information on the Foundation’s services and activities, including the latest news about kidney disease and organ donation. The opinions expressed in this newsletter are not necessarily those of the Quebec Branch of The Kidney Foundation of Canada, its directors, employees or members.
Année après année, ce sont plusieurs centaines de milliers de nos pairs, parents, amis et collègues qui sont touchés directement ou indirectement par la maladie rénale.
MON OBJECTIF PRINCIPAL EST DE VEILLER À LA RÉUSSITE DE TROIS AXES QUE JE JUGE PRIMORDIAUX AU SUCCÈS DE NOTRE MISSION : 1
Accroître le nombre de membres et bénévoles en poursuivant la promotion du statut de membresamis et en élaborant des outils qui encouragent la mobilisation de nos bénévoles;
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Poursuivre la croissance de nos collectes de fonds en développant une structure favorisant le don majeur et l’évolution constante de nos activités de collectes de fonds;
Continuer la promotion des programmes de la Fondation et du don d’organes au Québec.
Moving? Write us at: infoquebec@kidney.ca. Articles may be reproduced provided that proper credit is given.
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À travers son histoire, la Fondation a réussi à démontrer indubitablement et continuellement sa pertinence au sein du secteur de la santé au Québec. Il reste cependant beaucoup de travail à faire et nous devons continuer à sensibiliser tous les Québécois et Québécoises à l’importance primordiale du don d’organes, qu’il soit vivant ou non. Trop de personnes au pays restent en attente d’une greffe rénale et nous savons tous à quel point un tel don pourrait drastiquement changer leur vie. Je fais donc de ce troisième axe mon champ de bataille principal pour cette année. Je suis impatient de pouvoir poursuivre le travail remarquable effectué par la présidente sortante, Sylvie Charbonneau, et de continuer à faire avancer la cause de la santé rénale au Québec. Tout le monde devrait avoir le droit d’espérer atteindre une qualité de vie lui permettant de profiter au maximum de la vie. Je souhaite continuer à travailler avec vous tous pour donner cet espoir à toutes les personnes atteintes de maladies rénales au Québec.
Jérémie Bouchard Président La Fondation canadienne du rein Division du Québec
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Le bulletin de la communauté rénale AUTOMNE 2019 2018
NOUVELLES
TONY LOFFREDA, UN BÉNÉVOLE DE LONGUE DATE DE LA FONDATION DU REIN, DEVIENT SÉNATEUR Nous tenons à féliciter Monsieur Tony Loffreda pour sa nomination en tant que sénateur indépendant. Il prend le siège qu'a quitté en avril dernier Ghislain Maltais du caucus conservateur.
M. LUCIANO D’IGNAZIO REMET UN CHANDAIL PERSONNALISÉ DES SÉNATEURS D'OTTAWA À M. TONY LOFFREDA LORS DE LA CLASSIQUE DE GOLF 2019
M. Loffreda est un bénévole émérite à la Fondation canadienne du rein depuis plus de 20 ans. Son engagement, à titre de président d’honneur de la Classique de golf et du Gala du Prix du Fondateur, a permis de mobiliser la communauté d’affaires pour soutenir notre Fondation.
Le dévouement de monsieur Loffreda au sein de notre Fondation témoigne de son souci constant d’appuyer le développement de sa communauté et de ses membres plus vulnérables. Nous sommes persuadés que les compétences et les valeurs humaines dont il a fait bénéficier notre organisation serviront les Canadiens à la suite de sa nomination à titre de membre du Sénat.
LA 9e ÉDITION DU TOURNOI DE GOLF CHARITÉ CUNNINGHAMS HUDSON VERSE 4 300 $ À LA FONDATION Le 18 juin dernier à Hudson s’est déroulé la 8e édition du tournoi de golf charité Cunninghams Hudson afin d’appuyer les maladies rénales. Plus de 200 joueurs et joueuses ont foulé la pelouse du Whitlock Golf and Country Club et ont permis de verser 4 300 $ à la Fondation qui financeront la recherche, les programmes aux patients, la prévention et la sensibilisation au don d’organes.
Nous souhaitons remercier nos commanditaires Platinium : SBR Electrique, EYTON JONES Assurance et Groupe Financier, Hudson Hardware et First Nations Wireless. Ainsi que nos commanditaires Or et Argent sans qui ce tournoi ne pourrait avoir lieu.
Le bulletin de la communauté rénale AUTOMNE 2019
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NOUVELLES
PRÈS DE 30 000 $ AMASSÉS LORS DE LA CAMPAGNE DE PORTE-À-PORTE ABITIBI-OUEST La campagne porte-à-porte Abitibi-Ouest de La Fondation du rein, sous la présidence d’honneur de Monsieur Samuel Doré et qui s’est déroulée à La Sarre et dans plusieurs municipalités de l’Abitibi-Ouest du 1er avril au 20 juin, a permis d’amasser près de 30 000 $. En plus du porte-à-porte, un brunch et des dons de différentes entreprises de La Sarre sont venus compléter le très bon résultat de cette traditionnelle campagne de collecte de fonds de l’Abitibi-Ouest au profit de la Fondation du rein. Tous ces fonds recueillis viendront soutenir la recherche sur les maladies rénales et offrir des programmes et services aux patients ainsi qu’à leurs familles. La Fondation souhaite souligner le travail exceptionnel de l’équipe bénévole de la campagne de porte-à-porte dans la région : Françoise
À PARTIR DE LA GAUCHE : GISÈLE BÉDARD, SAMUEL DORÉ, GISÈLE GOULET, GHISLAINE NICOLE ET FRANÇOISE GAUTHIER
Gauthier, bénévole depuis environ 20 ans, a frappé cette année à environ 240 portes et a recueilli à elle seule plus de 2 300 $, Gisèle Bédard, bénévole depuis 10 ans, Ghislaine Nicole, bénévole depuis 5 ans et Gisèle Goulet, bénévole depuis 13 ans. La Fondation du rein les remercie pour leur immense dévouement et leur fidélité depuis toutes ces années. Au total, ce sont près de 70 bénévoles qui se sont impliqués à La Sarre et dans 20 autres municipalités de la région. Bravo pour cette belle mobilisation!
« Je tiens à remercier personnellement toutes les personnes qui ont contribué au succès de ce souper qui permet de remettre 13 567 $ à la Fondation du rein pour qu’elle poursuive ses activités de soutien aux patients et de sensibilisation » - Josée Parenteau, responsable de la section Estrie de la Fondation du rein.
LA 25e ÉDITION DU SOUPER-BÉNÉFICE JEAN-JACQUES BÉGIN COURONNÉE DE SUCCÈS Le souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin de la section Estrie de la Fondation a permis d’amasser 13 567 $ lors de la 25e édition le 4 octobre dernier au Club de golf de Sherbrooke. Plus de 100 convives ont pu profiter de ce souper d’huîtres unique à la région tout en soutenant la Fondation et les personnes atteintes de maladies rénales.
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La Fondation remercie tous les bénévoles impliqués dans l’organisation, les commanditaires et tous les convives qui ont permis d’attendre ce très bon résultat. Bravo!
Le bulletin de la communauté rénale AUTOMNE 2019
RETOUR SUR NOS ÉVÉNEMENTS MARCHE DE QUÉBEC 2019
LA MARCHE DU REIN 2019 : UNE MAGNIFIQUE MOBILISATION DE LA COMMUNAUTÉ RÉNALE C'est un beau succès, MERCI à vous! Vous avez été près de 3 000 à venir célébrer la 12e édition de la Marche du rein où près de 570 000 $ ont été amassés! Grâce à vos efforts, la Marche du rein est un beau succès collectif. Vos dons permettront de procurer une meilleure qualité de vie aux milliers de personnes affectées par l’insuffisance rénale au Québec par l’entremise de divers services offerts aux patients et à la recherche. MERCI À TOUS les participants, partenaires locaux et nationaux ainsi qu'à tous les donateurs qui ont appuyé les marches du rein jusqu'à maintenant. MERCI également à tous les présidents d’honneur et à tous les bénévoles pour avoir travaillé sans relâche au succès de cet événement. Sans leur contribution, la Marche du rein ne serait pas possible.
Cette année, 3 prix ont été remis parmi les équipes de l’édition 2019 de la Marche du rein : L’équipe « La Famille Veillet et compagnie » de la Marche de Val-d’Or remporte le prix de l’équipe ayant eu la moyenne la plus élevée de fonds amassés par participant. Sur la photo, les trois membres de la famille : Frédéric Veillet, France Veillet et Maurice Veillet. France a reçu le chandail de championne de collecte de fonds cette année. L’équipe « Le Groupe Laflamme » de la Marche de RouynNoranda remporte le prix de l’équipe ayant eu le plus de participants. L’équipe « Les Reinvincibles du CHUM » de la Marche de Montréal remporte le prix de l’équipe ayant amassé le plus de fonds. Bravo à ces 3 équipes qui se sont démarquées cette année à la Marche du rein.
Vous avez jusqu’au 31 décembre pour compléter votre collecte de fonds sur le site de la Marche : www.rein.ca/marchequebec Les photos de la Marche du rein 2019 sont disponibles dans la section « Photos » puis « Albums » de notre page Facebook : www.facebook.com/reinquebec MARCHE DE JOLIETTE 2019
L’ÉQUIPE « LA FAMILLE VEILLET ET COMPAGNIE » DE LA MARCHE DE VAL-D’OR
L’ÉQUIPE « LE GROUPE LAFLAMME » DE LA MARCHE DE ROUYN-NORANDA
Le bulletin de la communauté rénale AUTOMNE 2019
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RETOUR SUR NOS ÉVÉNEMENTS
240 000 $ AMASSÉS LORS DE LA 21e CLASSIQUE DE GOLF À MONTRÉAL
228 golfeurs ont participé le 16 septembre dernier, à la 21e édition de la Classique de golf annuelle de la Fondation qui s’est tenue au prestigieux Club de golf Royal Montréal, le plus ancien club de golf en Amérique du Nord. La Classique de golf annuelle, sous la présidence d’honneur de monsieur Stéphane Achard, Premier vice-président à la direction, Entreprises et Assurances, Banque Nationale et la coprésidence de monsieur Luciano D’Ignazio, CPA, CA, Schwartz Levitsky Feldman, SENCRL/SRL/LLP, de monsieur Manu Kakkar, CPA, CA, MTax, TEP, B.Sc.(Hons), Manu Kakkar CPA Inc et de Dre Rita Suri, Directrice, Division de la néphrologie, Centre de santé université McGill, a permis de recueillir 240 000 $ et est devenue l’une des activités de collecte de fonds les plus prestigieuses de la Fondation. Nous sommes infiniment reconnaissants envers le comité organisateur et les bénévoles pour leur dévouement, ainsi qu'envers les golfeurs et précieux commanditaires qui nous ont aidés à assurer le succès continu de cet événement depuis les 21 dernières années. Nous remercions nos partenaires principaux AIGLE
UNE SEMAINE MAGIQUE LORS DU CAMP D’ÉTÉ DES ENFANTS Le Camp d’été des enfants de la Fondation du rein a eu lieu du 5 au 11 août. Cette année, 51 enfants dialysés et greffés y ont participé. C’est l’occasion pour ces enfants qui souffrent de maladie rénale ou qui ont reçu une greffe, de profiter d’activités estivales dans une colonie de vacances spécifiquement adaptée à leurs besoins. De plus, cette semaine offre un répit en toute quiétude aux parents qui en ont bien besoin. Grâce à la supervision d’une équipe médicale de l’Hôpital de Montréal pour Enfants et de l’Hôpital Ste-Justine, les enfants ont pu bénéficier d’une semaine de vacances tout en recevant leur traitement. Ce camp est aussi un moment pour échanger avec d’autres enfants de même condition et tisser des liens d’amitié incomparables. Merci à tous ceux qui appuient le Camp des enfants de la Fondation. MERCI À NOS COMMANDITAIRES
NORMALE (PAR)
The Chelminski Family Foundation La Fondation Famille Chelminski
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Le bulletin de la communauté rénale AUTOMNE 2019
Fédération Italienne St-Joseph
CAHIER SPÉCIAL RECHERCHE
Total investi dans la recherche en 2018 :
4 069 244 $ PORTRAIT CHIFFRÉ DE LA RECHERCHE
Subventions du Programme de recherche biomédicale : 1 889 536 $
La Fondation canadienne du rein soutient des recherches sur toutes les facettes de la santé, de la maladie et des traitements dans le domaine rénal en fournissant aux chercheurs canadiens des subventions qui se chiffrent maintenant à plus de 120 000 000 $ depuis la création de la Fondation il y a plus de 50 ans. Pendant cette période, la recherche a transformé les options et les soins pour les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale. Toutefois, malgré tous les progrès enregistrés, il y a encore beaucoup à faire et c’est pourquoi nous continuons à chercher un traitement curatif afin qu’un jour les personnes atteintes d‘insuffisance rénale puissent mener une longue vie bien remplie.
EN 2018, LA FONDATION DU REIN A FOURNI DES FONDS À :
40 Bourses biomédicales 19 Bourses KRESCENT 7 Bourses paramédicales 2 Bourses Alport Syndrome 68 Chercheurs principaux 95 Cochercheurs 98 Collaborateurs 30 Instituts de recherche 8 Provinces 2 Partenariats dans de
46 %
Programme KRESCENT : 997 000 $
25 %
Partenariats : 862 000 $
21 %
Subventions du Programme de recherche paramédicale : 320 708 $
8 %
LES DIX PRINCIPAUX THÈMES DE RECHERCHE FINANCÉS EN 2018 : Transplantation Biologie du rein Insuffisance rénale terminale Dialyse Insuffisance rénale chronique Glomérulonéphrite Cancer Génétique Diabète Hypertension
vastes réseaux
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CAHIER SPÉCIAL RECHERCHE
PORTRAIT D’UN CHERCHEUR Dr Maxime Bouchard, Université McGill, Québec 2018-2020 : 100 000 $ Subvention de soutien à la recherche biomédicale Catégorie : Développement du rein Rôle d’un régulateur du cytosquelette dans le développement du rein et de l’uretère Notre laboratoire s’emploie à identifier les gènes affectés dans les cas d’« anomalies congénitales du rein et des voies urinaires », réunies sous l’acronyme CAKUT (pour Congenital Anomalies of the Kidney and Urinary Tract). Ce groupe de maladies, encore mal défini, compte les personnes nées avec un seul rein ou avec des reins de petite taille, ou présentant une obstruction de l’uretère ou un reflux vésico-urétéral. Les CAKUT touchent 1 nouveau-né sur 100 et constituent la principale cause de maladie rénale chronique et de transplantation rénale chez l’enfant. Nous abordons la problématique des CAKUT en tentant de reproduire des malformations du rein et de l’uretère chez des souris. Au fil des ans, nous avons généré environ 10 souches différentes de souris présentant des malformations des voies urinaires de type CAKUT et avons publié les résultats de nos travaux. La plupart des gènes qui affectent la formation des reins et de l’uretère s’expriment à un stade très précoce du développement de l’appareil génito-urinaire. De façon générale, ces gènes perturbent la formation du rein primitif (mésonéphros) ou les premiers stades de développement du rein adulte.
pour identifier des régulateurs potentiels du développement du mésonéphros. Nous avons utilisé la méthode CRISPR pour cibler les « candidats » qui entravaient le développement du mésonéphros dans des embryons de souris. Nos travaux ont permis d’identifier un gène appelé Ymo1, impliqué dans la modification du processus de formation du squelette cellulaire. Les changements dans la structure du squelette cellulaire (cytosquelette) sont à l’origine de modifications de la forme des cellules et, par le fait même, de leur capacité à se mouvoir (individuellement ou en groupe), se rigidifier et se regrouper. Nous proposons donc l’étude de notre nouveau modèle de souris pour comprendre comment le cytosquelette régule la formation du mésonéphros, mais aussi celle du rein et de l’uretère adultes. Les gènes impliqués au stade précoce du développement rénal interviennent également souvent à un stade plus avancé et peuvent ainsi générer d’autres malformations de type CAKUT. Afin de cerner précisément le rôle de notre nouveau régulateur du développement rénal en présence de CAKUT, nous proposons également d’établir la séquence de l’ADN de 95 enfants atteints de ces types d’anomalies et de déterminer s’ils sont porteurs de mutations du gène Ymo1. Ces travaux de recherche seront profitables à la santé publique et appuieront la mission de La Fondation canadienne du rein de plusieurs façons. Ils mettront en lumière l’importance du cytosquelette dans le développement du rein (dont nous savons très peu de choses), permettront de générer des modèles de souris qui nous en apprendront plus sur les anomalies du développement rénal dans les CAKUT, serviront à mieux décrire ce groupe de maladies pour lequel on ne dispose encore d’aucune définition moléculaire claire et, enfin, aideront à orienter les pédonéphrologues vers le meilleur diagnostic et la meilleure méthode d’intervention lorsqu’ils reçoivent des patients présentant des malformations congénitales du rein et de l’uretère.
Dans le cadre du projet proposé, nous avons eu recours à des techniques moléculaires spécialisées (séquençage de l’ARN d’une cellule unique)
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NOS ACTIVITÉS À VENIR
5e édition du concert annuel «Pour redonner vie» au profit de la Fondation canadienne du rein à la Maison symphonique.
21 NOV
VIBRATIONS TCHÈQUES Dvorak et Janacek en vedette Le chef Hannu Lintu dirige l’Orchestre Symphonique de Montréal et le grand violoncelliste Alban Gerhardt.
Cocktail 18 h Concert 20 h
ACHETEZ VOS BILLETS DÈS MAINTENANT !
rein.ca/concertbenefice
LA FONDATION PRÉSENTE LE CONCERT-BÉNÉFICE « VIBRATIONS TCHÈQUES » AVEC L'ORCHESTRE SYMPHONIQUE DE MONTRÉAL La Fondation est très heureuse de vous inviter à la 5e édition du « Concert pour redonner vie » qui se tiendra le jeudi 21 novembre 2019 à 18 h à la Maison symphonique de Montréal. Cette édition mettra en vedette le chef d’orchestre Hannu Lintu et le célèbre violoncelliste Alban Gerhardt, apprécié pour l’intense expressivité de son jeu, qui interprèteront un programme alléchant : Dvorák, Concerto pour violoncelle en si mineur, op. 104, Lutoslawski, Symphonie n° 4 et Leoš Janácek, Sinfonietta.
Votre participation permettra d’amasser des fonds pour la Division du Québec de la Fondation canadienne du rein afin de financer la recherche médicale, de procurer des services aux patients et de préconiser l’accès à des soins de qualité pour toutes les personnes affectées par l’insuffisance rénale au Québec. Nous espérons que vous vous joindrez à nous pour cette soirée qui promet d’être magique! Pour connaître le programme de la soirée et vous procurer des billets, visitez le site du concert : rein.ca/concertbenefice
À MARQUER À VOTRE CALENDRIER SAINT-JEAN-SUR-RICHELIEU Fun bowling – 16 novembre 2019 Colloque « Prévention de l'insuffisance rénale chronique » – 29 novembre 2019 (réservé aux professionnels de la santé) MONTRÉAL Concert-bénéfice Pour redonner vie – 21 novembre 2019 Défi caritatif Banque Scotia – 25-26 avril 2020
La Fondation organise des dîners de Noël dans plusieurs régions du Québec pour les personnes vivant avec une maladie rénale et leurs proches. Pour connaître les lieux et dates de ces activités, veuillez contacter : DANY BABIN 1 800 565-4515 poste 232 dany.babin@rein.ca
CALENDRIER
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NOS ACTIVITÉS À VENIR
PARTICIPEZ AU PROCHAIN DÉFI CARITATIF BANQUE SCOTIA AUX COULEURS DE LA FONDATION Si vous aimez courir et vous lancer des défis, nous avons l’activité parfaite pour vous ! Participez au prochain Défi caritatif Banque Scotia aux côtés de la Fondation. Vous pourrez ainsi réaliser un bel exploit sportif en plus d’amasser de l’argent pour une bonne cause. 550 000 personnes sont touchées par l’insuffisance rénale au Québec. Profitez de la 1re course de la saison pour améliorer la vie de tous celles et ceux vivant avec une maladie rénale. Le Défi caritatif Banque Scotia aura lieu les 25 et 26 avril 2020 au parc Jean-Drapeau à Montréal. Plusieurs courses seront proposées. Vous aurez le choix entre la course des enfants de Montréal, le 5 km, le 10 km et le 21 km. En 2018, 1,35 million $ a été amassé par les 71 organismes de bienfaisance participants et 16 000 $ ont été recueillis pour la Fondation. L’ÉQUIPE DE LA FONDATION AU DÉFI SCOTIA 2019
Pour plus d’information ou pour vous inscrire, contactez Dany Babin au 1 800 565-4515 poste 232 ou dany.babin@rein.ca
LA CAMPAGNE DE PORTE-À-PORTE SE POURSUIT CET AUTOMNE La 2e étape de la Campagne de porte-à-porte 2019 aura lieu cet automne. Nous tenons à remercier sincèrement tous ceux et celles qui soutiennent cette campagne. Nous pouvons ainsi poursuivre notre mission et répondre aux engagements de la Fondation sur la recherche, les services offerts et le don d’organes. Nous serons actifs dans plusieurs régions du Québec et nous avons besoin de votre aide dans la Beauce, à SeptÎles et Baie-Comeau, dans le Québec métro Rive-Nord, et en Estrie à Coaticook. N’hésitez pas à contacter Maryse Néron au 418 6831449 ou maryse.neron@rein.ca (Nathalie Saulnier 418-543-9644 pour Baie-Comeau) si vous avez des questions, des commentaires ou si vous désirez nous donner un coup de main. Merci encore et souhaitons nous bonne chance pour cette 2e étape du porte-à-porte!
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DON D’ORGANES
10 CHOSES QUE SEULE UNE PERSONNE GREFFÉE D’UN REIN PEUT COMPRENDRE Lorsque vous n'avez pas l'air malade, il peut être difficile d'expliquer votre insuffisance rénale aux autres. Vivre avec une greffe rénale peut aussi être difficile à expliquer. La plupart des gens considèrent la transplantation rénale comme un « remède » à la maladie rénale, mais nous comprenons qu'il s'agit d'un traitement, et certainement pas de la fin de la maladie rénale. Nous vous avons demandé de nous expliquer ce qu’est de vivre avec une transplantation rénale. Merci à notre communauté en ligne d'avoir participé et partagé vos idées. VOICI 10 CHOSES QUE SEULE UNE PERSONNE GREFFÉE D’UN REIN PEUT COMPRENDRE : Devenir frustré quand les gens disent "Avez-vous eu une transplantation rénale ? Tu n'as pas l'air malade !"
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2 Nos belles cicatrices (et expliquer que la cicatrice n'est PAS un deuxième nombril...)
3 Se réveiller trois fois dans la nuit pour uriner et en être reconnaissant. Vous êtes le seul heureux de devoir vous arrêter en route pour trouver des toilettes. 4 Les nombreux médicaments et les visites chez le médecin.
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La peur des appels téléphoniques : se sentir toujours anxieux d'un éventuel rejet du greffon.
6 Les sautes d'humeur dues à la Prednisone.
7 La perte de cheveux et le gain de poids.
8 Devoir toujours porter des gants pour le jardinage. Vivre comme un ermite pendant la saison de la grippe !
LE PROGRAMME DE GREFFE RÉNALE PAR DON VIVANT VA DE L’AVANT DANS SON IMPLANTATION Nous avons une bonne nouvelle à vous partager. Le programme provincial de greffe rénale par don vivant progresse dans sa mise en œuvre. Les fonds ont été dégagés afin que 3 nouveaux employés dédiés au don vivant par centre de greffe soient engagés. Ainsi, une infirmière, un travailleur social et une adjointe viendront s’ajouter aux effectifs de ces 5 centres, soit un total de 15 nouveaux employés dédiés au don vivant. Annoncé en 2018, ce programme permettra d’injecter les ressources nécessaires dans le système de santé afin de doubler le nombre de greffes rénales par don vivant qui sont d’environ une cinquantaine par année pour le moment. Ces 50 greffes rénales de plus par année entraineront des économies sur les coûts de santé de plus de 110 M$ sur une période de dix ans.
9 Être une personne « malade » en bonne santé. Les personnes « en bonne santé » ne le comprendront jamais !
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Le sentiment d'une sincère gratitude pour la personne qui a fait le don de la vie.
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DON D’ORGANES
LE PRIX HUMANITAIRE - DON DE VIE : UNE BELLE FAÇON DE RECONNAÎTRE LES EFFORTS DE VOTRE EMPLOYEUR POUR LE DON D’ORGANES Le Prix Humanitaire - Don de vie a été créé en 2006, afin de reconnaître les efforts humanitaires des entreprises ayant facilité, de différentes façons, la greffe ou le don d’un rein pour un ou plusieurs de leurs employés. Ce prix s’inscrit dans le contexte où plus de 805 Québécois sont en attente d’un organe actuellement*. De ce nombre, 70% espèrent recevoir un rein. Rien n’est acquis en matière de don d’organes et malgré qu’en 2018, 291 greffes rénales aient été réalisées, la Fondation poursuit ses efforts de sensibilisation et rappelle toute l’importance de ce don vital pour tous ceux et celles qui sont sur la liste d’attente dans l’espoir de recevoir un rein. Pour soumettre la candidature de votre entreprise, rien de plus simple. Rendez-vous sur rein.ca/humanitaire, remplissez le formulaire et envoyez-le-nous à infoquebec@rein.ca ou par la poste : La Fondation canadienne du rein, 2300 boul. René-Lévesque O. Montréal, QC H3H2R5.
pour débuter le processus de remise du prix et c’est tout. Une belle façon de reconnaître l’appui reçu durant le processus de don ou de la greffe.
Une fois tous les critères rencontrés, nous communiquerons avec vous
*au 31 décembre 2018
CONNAISSEZ-VOUS LE PROGRAMME DE RECONNAISSANCE DES DONNEURS VIVANTS DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN ? Si vous êtes un donneur vivant, recevez un médaillon1 en guise de reconnaissance pour votre geste qui a redonné vie. Pour en apprendre davantage, contactez Philippe Vincent, coordonnateur, programmes et services aux patients, au 514 938-4515 ou 1 800 565-4515 poste 222 – philippe.vincent@rein.ca 1
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DE LA TAILLE D'UN 5 SOUS, IL SE PORTE COMME UNE BRELOQUE
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PROGRAMME AUTO-REIN
LA RÉGION DE BAIE-COMEAU MAINTENANT DESSERVIE PAR LE PROGRAMME AUTO-REIN La région de Baie-Comeau est maintenant desservie par le programme Auto-Rein grâce à notre nouveau partenaire AIM Recyclage Desgagné. Chaque année, sur les routes du Québec, des milliers de véhicules sont recyclés par la Fondation du rein, grâce à un programme original qui vise à recueillir les voitures afin d’amasser des fonds pour financer la recherche sur les maladies rénales et améliorer la qualité de vie des gens atteints grâce aux services offerts par la Fondation. Le remorquage est gratuit et vous obtenez ensuite un reçu pour fins d’impôt d’un minimum de 300$ émis par la Fondation. Aussi, dans
certains cas et seulement après évaluation, des véhicules de plus grande valeur pourront être jugés aptes à la revente. Si tel est le cas, ces derniers peuvent être revendus et le donateur bénéficie d’un reçu d’impôt d’un montant supérieur à 300 $ (selon le montant évalué au moment du don). C’est aussi un geste écologique de votre part, car nous garantissons que si votre auto n’est pas revendue elle soit entièrement recyclée en respectant les normes environnementales très strictes de l’industrie. N’attendez plus! Faites don de votre auto dès aujourd’hui en remplissant le formulaire en ligne à autorein.ca ou en nous contactant au 1 888 228-8673.
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CUISINE ET SANTÉ RÉNALE
VERS UNE ALIMENTATION PLUS PROPICE À UNE BONNE SANTÉ RÉNALE : PROTÉINES VÉGÉTALES PLUTÔT QUE PROTÉINES ANIMALES par Kelvin Au, étudiant et Dani Renouf, Dt.P., MSc, EAD On demande souvent aux personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique (IRC) de diminuer leur consommation de protéines pour améliorer leur santé rénale. Mais quelle quantité de protéines est jugée excessive ou insuffisante? Que valent les protéines d’origine animale par rapport aux protéines végétales? La diététique peut répondre à ces importantes questions. La plupart des Nord-Américains consomment plus de protéines que ce qui est recommandé pour leurs besoins individuels; toutefois, des reins en bonne santé peuvent éliminer efficacement le surplus de déchets protéiques. Mais chez une personne insuffisante rénale chronique, les reins ne peuvent faire face à un excès de protéines, d’où une accumulation de déchets protéiques dans l’organisme qui entraîne des risques pour la santé. Pour les personnes qui vivent avec une maladie rénale, surveiller sa consommation de protéines peut alléger le travail des reins en réduisant l’accumulation des déchets dans l’organisme. Des études récentes ont établi que les aliments contenant des protéines d’origine animale produisent plus de déchets que ceux qui contiennent des protéines végétales. Augmenter sa consommation de protéines végétales peut donc contribuer à réduire l’accumulation de déchets. Cela réduit aussi la perte de protéines dans l’urine, car l’organisme retient mieux les protéines végétales.
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Le phosphore (phosphate) est un autre composant alimentaire que de nombreuses personnes atteintes d’IRC s’efforcent de diminuer. Généralement, les aliments riches en protéines végétales contribuent dans une moindre mesure aux taux de phosphate dans le sang, car l’organisme n’absorbe pas facilement le phosphate qu’ils contiennent. Plus concrètement: si vous remplacez 85 g (3 oz) de viande hachée par une tasse de légumineuses, vous obtenez la même quantité de protéines… mais moins de phosphate. Une foule d’aliments protéinés d’origine végétale peuvent remplacer la plupart des viandes dans notre alimentation, et ils sont souvent moins coûteux que leurs « équivalents » carnés! On peut remplacer le poulet par le tofu pour un régime alimentaire plus sain pour les reins. Les doigts de tofu sont délicieux à la place des pépites de poulet. Les lentilles sont une autre source importante de protéines végétales. Elles peuvent remplacer le bœuf haché d’un grand nombre de recettes –– sous forme de dahl fry par exemple ––, combler les besoins en protéines tout en étant meilleures pour les reins. Diverses légumineuses s’intègrent facilement à des recettes qui demandent de la viande hachée : une boîte de pois chiches et une boîte de haricots rouges peuvent remplacer 680 g (1,5 lb) de bœuf haché maigre dans vos recettes favorites. Pour la santé de vos reins, vous trouverez d’autres recettes de plats faibles en potassium et en phosphate en consultant Cuisine et santé rénale!
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COLLABORATION SPÉCIALE M. JACQUES ROBIDAS (PATIENT, AU CENTRE), MME CAROLINE BESSETTE (PROFESSEURE, À DROITE) ET BONNIE ARIAS (ÉTUDIANTE, À GAUCHE). CRÉDIT PHOTO : CHANTAL RODRIGUESCOTIA 2019
LA SANTÉ BUCCODENTAIRE EN INSUFFISANCE RÉNALE : PARTAGE D’UNE INITIATIVE Par Chantal Rodrigue, infirmière-praticienne spécialisée en soins aux adultes (IPSSA)/2019-06-CIUSSS ESTRIE CHUS Si vous êtes atteint d’insuffisance rénale, améliorer vos habitudes alimentaires peut vous aider à ressentir un plus grand bien-être et à mieux gérer votre maladie. Croquer la vie à belles dents… Projet initié en hémodialyse à Sherbrooke portant sur la santé buccodentaire des patients. Selon les principaux résultats de l’étude sur la santé buccodentaire des aînés québécois réalisée à partir de l’enquête « Vieillissement en santé » conduite par Statistique Canada en 2008-2009, indique que la santé buccodentaire des aînés québécois est préoccupante (INSPQ, 2016). La majorité des aînés porte des prothèses dentaires. Près de la moitié des aînés âgés de 65 ans et plus déclarent n’avoir aucune dent naturelle. La proportion des aînés complètement édentés augmente significativement avec l’âge (INSPQ, 2016). Un Québécois âgé de 65 ans et plus sur dix s'abstient de manger des aliments à cause de problèmes buccodentaires et cette abstention est plus fréquente chez les aînés totalement édentés (INSPQ, 2016), d’où des préoccupations nutritionnelles (Ordre des hygiénistes dentaires du Québec, 2019). Plusieurs se brossent les dents, peu utilisent la soie dentaire. 7 aînés sur 10 ont l’habitude de se brosser les dents au moins 2 fois par jour. Seulement 4 aînés sur 10 utilisent la soie dentaire au moins une fois par jour (INSPQ, 2016).
Un peu plus de la moitié des aînés québécois de 65 ans et plus ont déclaré que leur dernière visite chez un professionnel dentaire remontait à moins de deux ans et seulement le tiers des aînés de 85 ans et plus en avaient visité un au cours de la même période (INSPQ, 2016; Bélanger, R., Blanchet, C., Hamel, D., 2016). Il y a quelques mois, la ministre Marguerite Blais annonçait 10 000 000 $ par année pour la santé buccale en CHSLD. Nous savons que plusieurs patients ne sont pas en CHSLD. Ce qui nous amène à la présentation de notre clientèle âgée atteinte d’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) en hémodialyse, issue de différents milieux. Il faut savoir que l’Europe a une longueur d’avance en matière de santé buccodentaire en insuffisance rénale. À partir du moment où l'on comprend la problématique, il faut instaurer un accès à des soins. C’est par un projet « donnant-donnant » que nous avons invité des étudiants en hygiène dentaire à venir chercher des connaissances en milieu hospitalier universitaire. Les patients en hémodialyse trouvent des gains auprès de ces étudiants qui apportent un bagage de connaissances intéressant dans le cadre d’un stage en santé publique. Pour ce faire, nous avons rencontré 7 patients qui ont accepté de remplir un questionnaire incluant, entre autres, les plaintes fonctionnelles, l’hygiène buccodentaire et les consultations dentaires. Un examen buccal de base incluant la vérification que l’ajustement des prothèses a bien été fait. Des recommandations ont été émises aux patients incluant l’enseignement d’une technique de brossage.
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Dans la population en général, l’état buccodentaire dépend de la génétique, oui, mais aussi de l’hygiène dentaire, de l’alimentation dont le sucre et le tabac qui ont un impact sur la vascularisation, les gencives et le dessèchement de la bouche lié à l’âge ou à certains médicaments. La salive joue un rôle antibactérien, antiviral et antifungique. Les prothèses mal ajustées peuvent aussi affecter l’état buccodentaire. Pour les patients atteints d’insuffisance rénale chronique, il existe en plus : les lésions induites par l’hyperparathyroïdisme secondaire (condition qui fragilise les os), affectant les tissus mous et les dents; le risque d’infection; les particularités de la diète IRC et la limite liquidienne. (Montagnac, 2005); Lors de l’évaluation, 3 patients sur 7 pouvaient nommer un problème buccal. Parfois, c’est l’entourage du patient qui constate le problème; pensons à l’halitose (mauvaise haleine).
peuvent connaître une diminution de l’observance (Fulvia Costantinides et collègues, 2018). S’armer jusqu’aux dents Afin de mettre en place des conditions gagnantes vers une meilleure santé buccodentaire, on commence par de petites initiatives qui pourraient sans doute s’élargir à d’autres secteurs de la néphrologie; la prédialyse, la dialyse à domicile et la clinique de greffe rénale. Une approche précoce est souhaitable (Lagarde, L., 2015). Des perspectives d’avenir doivent favoriser un partenariat entre le patient, le néphrologue et le dentiste. Il faut miser sur la nécessité d’une consultation dentaire annuelle tout au long de la vie du patient. D’autres études chez les patients en insuffisance rénale sont nécessaires afin de cibler les priorités à travailler.
Le patient a donc plus de risque de développer des complications et des déchaussements des dents incluant leur perte. Le découpage, le broyage et la mastication des aliments s’en trouvent affectés. Ces fonctions sont essentielles afin d’éviter la dénutrition, l’anémie et limiter les infections.
Des solutions financières devront être adressées.
Des infections peuvent être à l’origine d’une malnutrition. Les foyers infectieux doivent être éradiqués chez tous les patients, et non seulement chez ceux en attente d’une transplantation ou chez les porteurs de valvulopathie (maladie des valves cardiaques).
Merci au Cegep de Saint-Hyacinthe pour leur précieuse collaboration
Il ne faut pas oublier le dépistage du cancer, surtout lorsqu’il existe une histoire de tabagisme ou de consommation d’alcool. Les futurs transplantés devront poursuivre cette surveillance après la greffe (Montagnac, 2005). De plus, de nouvelles recherches suggèrent une possible relation entre les maladies buccales et l’insuffisance rénale et certaines maladies inflammatoires. (Ordre des hygiénistes dentaires du Québec, 2019). Il aurait sans doute été intéressant d’avoir des données sur la consommation de tabac et la classe sociale des patients afin de voir les corrélations possibles entre ces données. Des clichés radiologiques dentaires auraient aussi été utiles afin d’avoir un portrait plus précis de notre population en hémodialyse (Montagnac, R., 2005). En dents de scie? L’association dentaire canadienne recommande un brossage d'au moins deux fois par jour ainsi que d'utiliser la soie dentaire quotidiennement (Association dentaire canadienne, 2019). Malheureusement, nous avons constaté que 3 patients sur 7 se brossent les dents moins de deux fois par jour. Nous constatons parfois une attitude laxiste. Certains patients négligent leur santé en général. D’autres ont des problèmes financiers qui expliquent les soins négligés. Nous savons que les patients en hémodialyse peuvent vivre un état de dépression. L’aspect psychologique est à considérer chez des patients qui
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La solution se trouve peut-être aussi dans un travail interdisciplinaire. Car de là, naissent de grandes idées…
Références Montagnac, R., (2005). « Pathologie dentaire et insuffisance rénale. » Échanges de l’AFIDTN, No 71, 50-51. Ordre des hygiénistes dentaires du Québec (2019). « La santé buccodentaire : un investissement pour une vie de qualité! » ohdq.com, 1-15. Association dentaire canadienne (2019). maboucheensante.com Bélanger, R., Blanchet, C. , Hamel, D., (2016). « La santé buccodentaire des aînés québécois. » Collection Vieillissement en santé. Institut national de santé publique du Québec. Québec. 21 p. Jover Cerveró A, Bagán JV, Jiménez Soriano Y, Poveda Roda R., (2008). « Dental management in renal failure : patients on dialysis. » Med Oral Patol Oral Cir Bucal. Jul 1;13(7):E419-26. Fulvia Costantinides, Gaetano Castronovo, Erica Vettori, Costanza Frattini, Mary Louise Artero, Lorenzo Bevilacqua, Federico Berton, Vanessa Nicolin, and Roberto Di Lenarda, (2018). « Dental care for patients with end-stage renal disease and undergoing hemodialysis. » International Journal of Dentistry. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC6258100/ Lagarde, L., (2015). “Rapport entre la maladie rénale chronique du stade 2 à 5 sans suppléance et les pathologies de la cavité buccale. » Thèse pour l’obtention du diplôme d’état de docteur en chirurgie dentaire. #64. Université de Bordeaux. 1-55.
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MA 4e PARTICIPATION JEUX MONDIAUX DES GREFFÉS
Par Lloyd Mangahas, B.Sc, kinésiologue agréé de Montréal et greffé d’un rein. En août dernier, je me suis rendu à NewcastleGateshead, en Angleterre, pour participer en tant qu'athlète aux Jeux mondiaux des greffés, le plus grand événement mondial de sensibilisation au don d'organes. Le but de ce rassemblement de style olympique est de célébrer la communauté des greffés et de mettre en valeur les histoires inspirantes de celles et ceux qui ont reçu et donné des organes. Ce fut une merveilleuse occasion pour les receveurs d'organes en santé, leurs familles et leurs amis de se réunir pour célébrer le don de vie et sensibiliser la population à l'impact que peut avoir le don d'organes. Voici quelques faits amusants sur les Jeux des greffés : Ils ont lieu tous les 2 ans dans un pays et une ville d'accueil différents. Plus de 1 000 athlètes de plus de 55 pays étaient représentés à NewcastleGateshead. L'âge des participants variait de 4 à 85 ans. Les athlètes ont concouru dans les sports suivants : golf, basketball, tir à l'arc, volley-ball, soccer, athlétisme, cyclisme, squash, tennis, pétanque, badminton, tennis de table, fléchettes et natation. Équipe Canada a remporté un total de 64 médailles, dont la 4e place pour le classement par médaille d'or. Les prochains Jeux des greffés de l'été auront lieu à Houston, aux États-Unis, en 2021 ; les prochains Jeux d'hiver auront lieu à Banff, en Alberta, en 2020. Bien que de nombreux athlètes d'élite aient une forme physique exceptionnelle et que leur dévouement à leur discipline sportive soit sans pareil, ce n'est certainement pas une condition préalable d’être un athlète professionnel pour participer à ces jeux. Des personnes greffées de tous âges de condition physique différente ont participé aux Jeux. Mais il y a une chose qui nous a tous reliés : le pouvoir d'une greffe d'organe qui sauve des vies. Il n'y a jamais assez de mots pour exprimer les liens que nous avons partagés sur notre parcours face à la maladie, sur la santé que nous avons retrouvée et sur cette nouvelle appréciation de la vie. En plus de la compétition, la rencontre de différentes personnes du monde entier ayant des expériences de vie similaires, le partage de la camaraderie et le développement de
liens durables ont certainement été des moments forts pour tous les participants. Il s'agissait de ma quatrième participation aux Jeux mondiaux des greffés, et cette occasion a été particulièrement importante pour moi puisque je célèbre les cinq années de santé à la suite de ma greffe rénale. J'ai participé à des compétitions de tennis en simple et en double, et même si je n'ai pas gagné de médaille, j'ai fait de mon mieux face à des adversaires difficiles et apprécié chaque instant vécu. C'est avec beaucoup de fierté que j'ai pu représenter le Canada une fois de plus. Je n'aurais jamais imaginé être capable d'accomplir ces performances sans mon cheminement personnel, depuis mon diagnostic de maladie rénale jusqu'aux difficultés que cette maladie m'a causées, en passant par le rétablissement d'une qualité de vie décente grâce à une transplantation rénale, la reprise de mon mode de vie actif et concurrentiel et enfin la possibilité de voyager et de voir le monde et de rencontrer tant de gens merveilleux. En l'honneur de mon donneur et de ma famille, MERCI de m'avoir donné ma deuxième chance !
Lloyd Mangahas, B.Sc est un kinésiologue agréé de Montréal. Il est diplômé de l’Université de Montréal et travaille dans l'industrie du conditionnement physique depuis plus de 10 ans. Il est fier d'avoir survécu à deux greffes rénales et d'avoir participé à des compétitions d'athlètes aux Jeux canadiens et mondiaux des greffés. Il est particulièrement dédié à aider les patients d’après greffe à retrouver leur santé et leur qualité de vie. On peut le joindre à info@coachlloyd.ca
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SERVICES AUX PATIENTS
CETTE ANNÉE, FAITES-VOUS VACCINER CONTRE LA GRIPPE ! Au cours des dernières années, de nombreuses études ont été menées dans le domaine de la vaccination contre la grippe. En juin 2018, des experts québécois du domaine publiaient un avis scientifique dans lequel ils présentaient des recommandations ayant pour but de réduire le nombre d’hospitalisations et de décès reliés à la grippe. Pour atteindre cet objectif, ils conseillent de concentrer les efforts de promotion et d’amélioration des services de vaccination principalement sur les personnes atteintes de maladies chroniques. armi les nombreuses données présentées dans l’avis, nous retenons les suivantes : près de neuf décès sur dix causés par l’influenza surviennent chez les personnes atteintes de maladies chroniques et chez les personnes âgées de 75 ans et plus; en majorité, les patients hospitalisés en raison de l’influenza sont des personnes atteintes de maladies chroniques (80 p. 100). Cet avis démontre donc qu’en tant que malade chronique, vous êtes considéré comme plus à risque de faire l’objet d’une hospitalisation ou d’un décès résultant de la grippe. En effet, en raison de votre état de santé, les complications découlant de la grippe pourraient avoir de graves conséquences sur vous, telles que des difficultés respiratoires, une pneumonie ou, même, la mort. Le traitement de ces complications
peut même nécessiter un séjour à l’hôpital de plusieurs jours, voire des semaines, et, dans certains cas, mener à une perte d’autonomie. En conséquence, les experts considèrent que la vaccination est bénéfique et que, malgré l’efficacité limitée du vaccin, elle demeure le meilleur moyen de vous protéger contre la grippe ! Le vaccin est offert gratuitement aux personnes aux prises avec une maladie chronique, comme une maladie rénale, aux personnes âgées de 75 ans et plus, de même qu’à leurs aidants naturels et aux personnes résidant sous le même toit que celles-ci. Par ailleurs, si vous n’avez jamais été vacciné contre les infections à pneumocoque, profitez-en également pour demander de recevoir ce vaccin. Chez l’adulte, une seule dose de ce vaccin au cours de la vie est habituellement suffisante pour obtenir la protection voulue. Informez-vous auprès de votre CLSC, de votre médecin traitant, de votre pharmacien ou, encore, visitez le site Internet du gouvernement du Québec à l’adresse suivante : Québec.qc.ca/pneumocoque. La vaccination, la meilleure protection ! Ceci est un message du ministère de la Santé et des Services sociaux
L'impact de la maladie rénale Le diagnostic de maladie rénale peut avoir un impact dévastateur sur les patients. Le risque de dépression est plus élevé chez les patients atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC) et qui, sous dialyse, présentent des taux de dépression trois fois plus élevés chez les adultes atteints d'insuffisance rénale terminale que dans la population générale. Tout au long du mois de novembre qui précède le Mardi je donne (le 3 décembre prochain), nous vous présenterons Mauro, Ava, Melinda et Ariel. Il est primordial que nous leur fassions savoir qu'ils ne sont pas seuls en leur montrant notre appui
Visitez rein.ca | 18 |
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LA DIVISION DU QUÉBEC DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515 Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca www.rein.ca/quebec
POUR NOUS AIDER J'ai plus de 18 ans et je souhaite devenir membre de La Fondation canadienne du rein, division du Québec, pour appuyer sa mission de recherche, de services aux patients, de promotion du don d’organes et de collecte de fonds. En tant que membre, vous serez invité à participer à l’assemblée générale annuelle de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein ainsi qu’à celle de votre Section le cas échéant. Aucun reçu officiel ne vous sera envoyé pour votre cotisation de membre. Aussi, la Fondation pourra communiquer avec vous et, en tout temps, vous pourrez mettre fin à votre adhésion sur simple avis à la Fondation. 1 an - 10 $
2 ans - 20 $
Je souhaite devenir membre « ami » de la Fondation canadienne du rein, division du Québec, pour appuyer sa mission de recherche, de services aux patients, de promotion du don d’organes et de collecte de fonds. Je comprends que cette adhésion est gratuite et ne confère aucun droit de vote, que la Fondation pourra communiquer avec moi et qu’en tout temps, je pourrai mettre fin à mon adhésion sur simple avis à la Fondation. Je souhaite faire un don à La Fondation canadienne du rein. 20 $
35 $
50 $
100 $
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