Bulletin de la communauté rénale - Automne 2019

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DON D’ORGANES

10 CHOSES QUE SEULE UNE PERSONNE GREFFÉE D’UN REIN PEUT COMPRENDRE Lorsque vous n'avez pas l'air malade, il peut être difficile d'expliquer votre insuffisance rénale aux autres. Vivre avec une greffe rénale peut aussi être difficile à expliquer. La plupart des gens considèrent la transplantation rénale comme un « remède » à la maladie rénale, mais nous comprenons qu'il s'agit d'un traitement, et certainement pas de la fin de la maladie rénale. Nous vous avons demandé de nous expliquer ce qu’est de vivre avec une transplantation rénale. Merci à notre communauté en ligne d'avoir participé et partagé vos idées. VOICI 10 CHOSES QUE SEULE UNE PERSONNE GREFFÉE D’UN REIN PEUT COMPRENDRE : Devenir frustré quand les gens disent "Avez-vous eu une transplantation rénale ? Tu n'as pas l'air malade !"

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2 Nos belles cicatrices (et expliquer que la cicatrice n'est PAS un deuxième nombril...)

3 Se réveiller trois fois dans la nuit pour uriner et en être reconnaissant. Vous êtes le seul heureux de devoir vous arrêter en route pour trouver des toilettes. 4 Les nombreux médicaments et les visites chez le médecin.

5

La peur des appels téléphoniques : se sentir toujours anxieux d'un éventuel rejet du greffon.

6 Les sautes d'humeur dues à la Prednisone.

7 La perte de cheveux et le gain de poids.

8 Devoir toujours porter des gants pour le jardinage. Vivre comme un ermite pendant la saison de la grippe !

LE PROGRAMME DE GREFFE RÉNALE PAR DON VIVANT VA DE L’AVANT DANS SON IMPLANTATION Nous avons une bonne nouvelle à vous partager. Le programme provincial de greffe rénale par don vivant progresse dans sa mise en œuvre. Les fonds ont été dégagés afin que 3 nouveaux employés dédiés au don vivant par centre de greffe soient engagés. Ainsi, une infirmière, un travailleur social et une adjointe viendront s’ajouter aux effectifs de ces 5 centres, soit un total de 15 nouveaux employés dédiés au don vivant. Annoncé en 2018, ce programme permettra d’injecter les ressources nécessaires dans le système de santé afin de doubler le nombre de greffes rénales par don vivant qui sont d’environ une cinquantaine par année pour le moment. Ces 50 greffes rénales de plus par année entraineront des économies sur les coûts de santé de plus de 110 M$ sur une période de dix ans.

9 Être une personne « malade » en bonne santé. Les personnes « en bonne santé » ne le comprendront jamais !

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Le sentiment d'une sincère gratitude pour la personne qui a fait le don de la vie.

Le bulletin de la communauté rénale AUTOMNE 2019

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