Klik themapocket Levenseinde

en Palliatieve zorg Zelfbeschikking Rouwverwer ldgevoel Sterven Palliatieve zorg Zelfbeschikk verwerking Schuldgevoel Sterven Palliatieve zo kking Rouwverwerking Schuldgevoel Sterven Pa lfbeschikking Rouwverwerking Schuldgevoel St e zorg Zelfbeschikking Rouwverwerking Schuld en Palliatieve zorg Zelfbeschikking Rouwverwer ldgevoel Sterven Palliatieve zorg Zelfbeschikk VERSTANDELIJKE verwerking Schuldgevoel Sterven Palliatieve zo kking Rouwverwerking Schuldgevoel Sterven Pa BEPERKING & lfbeschikking Rouwverwerking Schuldgevoel St e zorg Zelfbeschikking Rouwverwerking Schuld en Palliatieve zorg Zelfbeschikking Rouwverwer ldgevoel Sterven Palliatieve zorg Zelfbeschikk verwerking Schuldgevoel Sterven Palliatieve zo kking Rouwverwerking Schuldgevoel Sterven Pa lfbeschikking Rouwverwerking Schuldgevoel St e zorg Zelfbeschikking Rouwverwerking Schuld en Palliatieve zorg Zelfbeschikking Rouwverwer ldgevoel Sterven Palliatieve zorg Zelfbeschikk verwerking Schuldgevoel Sterven Palliatieve zo kking Rouwverwerking Schuldgevoel Sterven Pa lfbeschikking Rouwverwerking Schuldgevoel St e zorg Zelfbeschikking Rouwverwerking Schuld kennispocket en Palliatieve zorgKlik Zelfbeschikking Rouwverwer ldgevoel Sterven Palliatieve zorg Zelfbeschikk pijler

LEVENSEINDE

Uitgeverij MYbusinessmedia

Thema

VERSTANDELIJKE BEPERKING &

levenseinde Sterven Palliatieve zorg Zelfbeschikking Rouwverwerking Schuldgevoel

Klik kennispocket Uitgeverij MYbusinessmedia

Tot een goed einde brengen

D

Redactie Klik Tjitske Gijzen Ronny Vink

at cliënten sterfelijk zijn, net als wij allemaal, is niet de eerste gedachte die bij je opkomt als je kiest voor een carrière in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Je kiest voor dit prachtige werk omdat je mensen aan een lang, gezond en zo gelukkig mogelijk leven wilt helpen. Toch krijg ook jij onvermijdelijk te maken met mensen die ziek worden. En natuurlijk wil je hen, net als in de rest van hun leven, ook die laatste levensfase zo goed mogelijk helpen. Dankzij de ongelooflijk verbeterde zorg is de gemiddelde leeftijd van mensen met een verstandelijke beperking de laatste halve eeuw enorm gestegen.

Dat betekent dat er nu een grote groep mensen met een beperking behoorlijk oud is. Veel begeleiders krijgen te maken met doodzieke en stervende cliënten. Geen wonder dat de behoefte aan kennis over de laatste levensfase en het levenseinde groot is. Hoe meer begeleiders ervan begrijpen, hoe beter ze hun cliënt kunnen bijstaan in die laatste periode. Dat die behoefte aan kennis er is, merken wij als redactie aan de gretigheid waarmee via de Klik-site www.klik.org artikelen worden nabesteld. Levenseinde is een veelgevraagd onderwerp bij de bestellingen. In deze Klik-kennispocket staan een aantal van de meest fundamentele artikelen en ervaringsverhalen over het levenseinde van en palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking die eerder in Klik hebben gestaan. Wilt u zich verder verdiepen in het onderwerp, dan is in het artikelenarchief van Klik op www.klik.org nog veel meer informatie te vinden.

colofon

4

Uitgever MYbusinessmedia, postbus 8632, 3009 AP Rotterdam.

Vormgeving De Opmaakredactie Mr. H.F. de Boerlaan 24 7417 DA Deventer

Kijk ook op www.klik.org

inhoud STERVEN

ROUWVERWERKING

06 De

50 Zwaaien

laatste dagen & Het einde Door Ronny Vink 12 Een stervende verzorgen en troosten Door Ronny Vink 16 We zijn bij je Door Tjitske Gijzen

naar de kist

Door Frans van Duijn 54 Rouwverwerking

als activiteit

Door Tjitske Gijzen

SCHULDGEVOEL 58 De

nachtmerrie van iedere begeleider

PALLIATIEVE ZORG voel wel leegte, maar geen pijn

Door Marja Kroef

20 Ik

62

26 Een kernteam voor een ernstig zieke cliĂŤnt Door Boelina Sikma 30 Bang zijn om iemand te zien sterven

Door Marja Kroef

Ik voel geen schuld Door Marja Kroef

66 Literatuur,

materialen en opleidingen

Door Tjitske Gijzen

ZELFBESCHIKKING 34 Wie

beslist er bij het levenseinde?

Door Ronny Vink

38 Praten

over wel of niet reanimeren Door Jan Delhaes

42 Een

zachte dood is (nog) geen optie Door RONNY VINK

48 Begeleiders

een stem

hebben ook 5

Sterven

De laatste dagen Mensen die aan hun laatste dagen zijn begonnen, gaan echt dood. Je kunt hen niet meer genezen, maar je kunt hun lijden aanzienlijk verlichten. Je moet alleen wel weten wat er kan gebeuren, en wat je eraan kunt doen. Vergeet niet met elkaar te praten over je eigen gevoelens; iemand helpen sterven gaat je niet in de koude kleren zitten.

Samengevat Uitleg en adviezen over een hele reeks onderwerpen waarmee je te maken krijgt als een cliĂŤnt bijna sterft of net gestorven is.

Vermoeidheid Een stervende slaapt geen uren achter elkaar, maar met veel tussenpozen en ook overdag. Gun hem de rust, en help hem met dingen die moeite kosten, zodat hij nog wat energie overhoudt voor dingen die er echt toe doen.

Eten en drinken Honger en dorst verdwijnen uiteindelijk. De wens van de zieke staat voorop: als hij niet wil eten of drinken, hoeft hij dat niet. Vochttoediening verlengt het leven niet. Er is geen reden om via infuus of sonde nog vocht te geven. De ongemakken daarvan en de eventuele complicaties zijn groter dan de dehydratie (uitdroging) zelf.

Vertel de familie dat de verminderde behoefte aan eten en drinken een natuurlijk onderdeel van het sterven is. Het aanbieden van eten en drinken is vaak het enige wat familieleden nog kunnen doen; het is moeilijk dat op te geven.

Versterven

6

Versterven (terminale dehydratie) is een natuurlijk proces, waarbij alle systemen en functies teloorgaan. De beslissing om geen vocht meer toe te dienen hoort bij normaal medisch handelen, met als doel lichamelijke en psychische klachten te voorkomen. De beslissing kan tot gewetensnood leiden bij hulpverleners en familie, daarom moet je erover praten. Vanaf het moment dat er geen vocht meer wordt

Sterven

Zo snel... Nu al?

Opeens woont Martha weer bij ons. De oudere bewoners kennen haar nog wel, want tot een jaar of twintig geleden hebben ze met haar samengewoond.

Tóen was hun huis nog heel groot, met een heren- en een damesafdeling. Ze verhuisden verspreid naar kleinere huizen in de stad. Martha weet dat ze gaat sterven. Ze heeft gezegd dat ze haar laatste weken bij deze oude huisgenoten wil wonen. Bij hen wil ze doodgaan, zoals ze het zelf formuleert.

Ze voegt zich in de groep of het de gewoonste zaak van de wereld is. Bij het raam is een plekje vrijgemaakt voor haar bed, zodat ze kan liggen als ze moe is.

Onze oudere bewoners bekijken haar komst met gemengde gevoelens: zou ze nog altijd zo ongezouten haar mening kenbaar maken als vroeger? Ze is oud en ziek, maar haar wil is nog krachtig.

Binnen de kortste keren heeft Martha voor alle bewoners een taak bedacht, en is iedereen druk voor haar in de weer. De

één krijgt de zorg voor haar vogels, een ander houdt de voorraad rolmopsen op peil - want daar is Martha dol op. Een derde koopt postzegels zodat ze haar gebruikelijke brieven aan de koningin kan versturen. Ze is doodziek, maar voert nog steeds het hoogste woord: over haar vrijerijen, het koper poetsen in de kerk, de correspondentie met de koningin. De huisgenoten genieten van haar verhalen. Martha heeft al snel een speciaal plekje ingenomen in de groep.

De vensterbank heeft ze omgebouwd tot haar toko, en de bewoners heeft ze voor zich gewonnen. Ze staan voortdurend klaar, houden haar gezelschap. Maar Martha ligt steeds vaker op bed. Ze is zó moe. Op een dag wordt ze niet meer wakker. De huisgenoten zijn geschokt.

Zo snel... Nu al? Ze hadden graag nòg een eindje met haar opgelopen. Het sterven van Martha was heel bijzonder, en tegelijk de gewoonste zaak van de wereld. l een begeleidster

gegeven, duurt het gemiddeld 10 dagen voor de dood intreedt.

Iemand die terminaal ziek is sterft niet omdat hij niet eet of drinkt, maar hij eet en drinkt niet, omdat hij sterft.

Mondverzorging Mondproblemen veroorzaken pijn en een slecht ruikende adem, waardoor de communicatie kan verslechteren. Een droge mond (xerostomie) wordt niet veroorzaakt door dorst (ook al voelt de zieke dat misschien wel zo en zegt hij dat); alleen maar veel drinken helpt niet. Er zijn allerlei manieren om het dorstige gevoel te verminderen.

7



Sterven

Incontinentie Het vermogen om plas vast te houden en op tijd te lozen neemt af, tot de zieke incontinent is geworden. Incontinentiemateriaal wordt vaak slordig gebruikt. Verschoon liever wat vaker het bed of onderlaken.

Gebruik je toch een vocht absorberend matje, zorg er dan voor dat het glad ligt en op tijd wordt verschoond. Het zelfde geldt voor luiers.

Niet kunnen plassen en poepen Van urine-retentie krijgt de cli毛nt pijn in zijn buik, de aandrang om te plassen is ondraaglijk, en hij wordt heel onrustig. Obstipatie komt erg veel voor bij stervende mensen, en veroorzaakt pijn, misselijkheid en overlast. Als iemand twee of drie dagen niet heeft gepoept, moet je actie ondernemen. Bij niet kunnen plassen al veel eerder.

Doorliggen Decubitus komt veel voor bij stervende mensen. Hun conditie gaat hard achteruit, ze vermageren, krijgen geen voedsel meer binnen en bewegen nauwelijks. Als de huid eenmaal stuk is, zal die niet meer genezen. Voork贸men is de enige remedie. Geef elke terminale bewoner een anti-decubitus-matras; liefst met alleen een dun onderlaken eroverheen, dan is de werking het grootst. Wees alert op smetplekken, en verzorg ze heel voorzichtig. Niet wrijven!

Jeuk Een van de meest kwellende ziekteverschijnselen is jeuk. Jeuk dwingt tot krabben, waardoor de huid stuk gaat, en veroorzaakt onrust, woede en wanhoop.

Zweten Stervende mensen kunnen extreem zweten. Normaal transpireer je een halve tot kwart liter per dag; bij een stervende kan dat oplopen tot enkele liters. Het zweten is vervelend, en veroorzaakt een tekort aan natrium (zout) en vocht.

Oedeem Opgestapeld eiwitrijk vocht laat het weefsel zichtbaar zwellen.

Benen, armen of buik voelen zwaar en gespannen aan, er komen druppels vocht uit de huid. Oedeem zal niet meer overgaan, je kunt hooguit proberen complicaties te voorkomen.

8

Ademhaling Werkelijke en ingebeelde kortademigheid of benauwdheid (dyspneu)

Sterven

jagen een doodzieke patiënt angst aan. Veel stervende mensen zijn bang te stikken. Toch komt dood door verstikking weinig voor. Als verstikking dreigt, zal de arts sederen met barbituraten, waardoor de patiënt, na een rustige slaap, in coma raakt. Vervolgens wordt het ademhalingssysteem stilgelegd en overlijdt de patiënt rustig.

Dit is wettelijk toegestaan binnen de palliatieve zorg; het is geen euthanasie. Als de patiënt niet meer kan hoesten, hoopt het slijm zich op in de bovenste luchtwegen. Daardoor krijgt hij een reutelende ademhaling. De patiënt heeft daar zelf weinig last van, maar voor de mensen om het bed is het een akelig gehoor. Leg uit dat het geluid bij het sterven hoort. Zij-ligging wil wel eens helpen. Uitzuigen helpt maar eventjes, en is erg belastend.

De hik Door allerlei ziekteprocessen trekt het middenrif steeds samen.

De hik maakt een mens moe en geïrriteerd.

Verstoord bewustzijn Door zijn ziekte en de gevolgen daarvan (bijverschijnselen van medicijnen) vermindert de aandacht van de patiënt, en raakt hij gedesoriënteerd. Hij weet niet meer waar hij is, wie er bij hem zijn, hoe laat het is. Vooral de nacht roept verwarring op.

Pijn Medicinale pijnbestrijding is de taak van de arts. De verpleegkundige concentreert zich op de verzorgende aspecten, maar moet weten welke medicatie wordt toegepast. Kom op voor de zorgvrager als de pijnbestrijding niet voldoende is. Bestrijd pijn in de stervensfase nooit zo nodig, maar altijd. Vraag de arts om concrete opdrachten. Pijn is een persoonlijk gevoel. Pijn is net zo erg als de patiënt zegt dat het is.

Pijn wordt erger door angst, depressie, eenzaamheid en slapeloosheid.

Zeg nooit U hoeft geen pijn te lijden, maar Wij proberen de pijn dragelijk te maken.

Het intreden van de dood Veel mensen hebben een afschrikwekkend beeld van sterven. De oorzaak is vooral angst voor de eigen dood, en het lijden moeilijk kunnen verdragen. Toch is het stervensmoment meestal rustig en vredig, na een periode van pijn en ongemak. Vaak neemt de patiënt in de laatste dagen al afstand van zijn omgeving. Hij trekt zich terug. Leg familieleden en vrienden uit dat hij dat niet doet omdat hij niet meer van hen houdt, maar dat het hoort bij het loslaten van het leven. 

9

Sterven

Betrek jongeren en kinderen bij het sterven. Het helpt hen het op een reële manier onder ogen te zien. Hun fantasie maakt de dood vaak veel erger dan hij in werkelijkheid is.

Het einde Hoe zie je of iemand snel zal sterven?

• Lijkvlekken: blauw-rode verkleuringen van de huid op plaatsen waar het lichaam het bed raakt. Ze worden veroorzaakt door bloed dat uit de bloedbaan loopt, naar beneden zakt, en tussen de weefsels terechtkomt • Cheyne-stokes ademhaling: een diepe ademhaling, die geleidelijk steeds dieper wordt, wisselt af met oppervlakkige adem en langdurige stilstand (soms meer dan een minuut) • Reutelende adem • Klamme huid • Incontinentie • Weinig tot geen reacties meer op prikkels, het gehoor blijft echter lang intact.

• De hartslag is nauwelijks meer te voelen.

• Onrust • Spitse neus, wasachtige verkleuring rond neus en mond • Koude handen en voeten • Nagels en nagelriemen kleuren blauw • Angst: Mensen kunnen in de laatste fase nog onverwachte dingen doen. Iemand die zijn sterven heeft geaccepteerd en hoopt dat de dood snel komt, kan plotseling onrustig en angstig worden. Probeer te achterhalen of hij nog iemand wil zien. Vertel hem dat hij niet alleen is, dat jij (of een familielid) bij hem blijft. Houd zijn hand vast.

• Plotselinge opleving, een helder moment.

Wat kun je doen?

10

• Zorg dat de patiënt niet alleen is.

• Vertel familieleden dat mensen vaak overlijden als de mensen om hem heen net even weglopen om naar de wc te gaan.

• Bij reutelende ademhaling: leg het hoofd in zijligging om de luchtwegen vrij te maken.

• Geef alleen hoognodige verzorging: mond afvegen, gezicht deppen, lippen bevochtigen.

Sterven

• Bespreek met collega’s en familie of je de patiënt nog zult verschonen en verleggen.

• Waarschuw familieleden die er nog niet zijn.

• Schat in of je aanwezigheid gewenst is.

• De arts hoeft er niet bij te zijn, maar haar aanwezigheid kan wel tot steun zijn.

• Maak ruimte voor de emoties van de familieleden en van jezelf.

• Blijf praten tegen de patiënt, en vraag familieleden dat ook te doen.

Als ze nog zaken willen uitspreken kunnen ze dat nog steeds doen.

Misschien hoort de zieke het niet, maar het helpt de familieleden wel bij de verwerking.

• Je hoeft niet meteen de begrafenisondernemer te bellen als de zieke is gestorven. Laat het tijdstip van haar komst afhangen van de behoefte van de naasten.

• Geef familieleden, huisgenoten en vrienden de ruimte om rustig afscheid te nemen, dingen uit te spreken, de dode aan te raken.

Dat helpt hen om de realiteit onder ogen te zien.

De verpleegkundige informatie is afkomstig van docente palliatieve zorg Jolanda Roelands. 

11

sterven

Een stervende verzorgen en troosten Je leert in je opleiding nauwelijks iets over sterven, maar op een dag sta je ervoor: een bewoner is ongeneeslijk ziek. Hoe help en troost je hem, en wat doe je met je eigen doodsangst?

12

Samengevat Je bent waarschijnlijk begeleider in de gehandicaptenzorg geworden om mensen gezond en gelukkig te helpen worden. Maar ook cliënten kunnen doodziek worden en sterven. Twee begeleidsters vertellen hoe ze hebben geleerd om te gaan met sterven en dood.

Marleen den Outer werd voor het eerst met de dood van een bewoner geconfronteerd toen ze 24 jaar was.

“Een jongen van 16 stierf aan een hartverlamming. Het greep me erg aan. Ik was tijden lang elke week met hem naar de bloedtransfusie geweest, had hem leren fietsen. Een tijdje voor zijn dood werd ik hoofd op een andere afdeling. Hij is heel boos geworden over mijn vertrek; ik heb het nooit goed kunnen maken. Dat heeft me lang dwars-gezeten. Plus het feit dat hij nog zo jong was, zo levenslustig. Ik vond het niet eerlijk. Na zijn dood heb ik veel met zijn ouders opgetrokken.”

22 jaar heeft Marleen op Craeyenburgh in Nootdorp gewerkt; de laatste 13 jaar met ouderen. Aanvankelijk stierf op Craeyenburgh bijna nooit iemand. Het was een nieuwe inrichting met jonge bewoners.

Marleen den Outer en Ingrid Cornelis werden collega’s op een nieuwe groep voor bejaarde verstandelijk gehandicapten die uit een psychiatrisch ziekenhuis naar Craeyenburgh kwamen. Op deze groep kwam de dood wèl vaak op bezoek, en zo werd het nieuwe team voortrekker op het gebied van stervensbegeleiding.

Marleen: “In de 13 jaar dat ik op die groep werkte zijn 13 mensen overleden. Soms wel drie per jaar.” Ingrid: “Op die grote ouderwetse

sterven

Het kamertje Marleen: “De mensen op Craeyenburgh sliepen met twee op een kamer. Voor logeren of privézaken was een aparte kamer. Die gebruikten we voor zwaar zieken. Dat kamertje kreeg natuurlijk een reputatie: als een huisgenoot dáár lag, was het ernstig. Maar het kamertje bood rust, en gaf huisgenoten de gelegenheid langs te wippen.”

Ingrid: “Ik zei altijd tegen medebewoners: Hij gaat wel dood, maar hij is dan ook heel oud, heel moe. De meesten reageren er nuchter op: Oh, gaat ze dood? Of: Is de lijkkist er al? Een zieke bewoonster wilde niet in dat kamertje, want ik kom er niet meer uit. Ik zei dat ze

een eigen wasbak kreeg, dat de wc heel dichtbij was, en dat al haar spulletjes mee zouden gaan. Wat denk je ervan?

Toen was het zó gepiept. Ze was heel ziek, had een heel dikke buik, dikke voeten. Maar daar wilde ze niet over praten.”

Marleen: “Ik heb tegen ongeneeslijk zieke bewoners nooit gezegd: Je gaat sterven, je maakt het niet lang meer. Wel: Zal ik je helpen? Alleen als ze zelf over de dood beginnen, praat ik er met hen over.”

zwakzinnigenafdeling in het psychiatrisch ziekenhuis hadden deze oude mensen in groepen moeten leven; het is niet eerlijk als je ze dan in hun eentje laat sterven. Ons standpunt was: ze zijn nu vertrouwd in hun eigen leefgroep, en daar laten we ze blijven, bij bekende mensen. Als ze naar de dagactiviteiten wilden brachten we ze erheen, hoe ziek ze ook waren. Al was het maar voor een uurtje, en desnoods in hun bed. Zo hadden ze het gevoel dat ze erbij hoorden.”

Ik was bang Ingrids eerste ervaring met de dood betrof een man die plotseling in het ziekenhuis moest worden opgenomen. “Het was een mooie, oude heer, een lieverd. Hij was heel ziek. Ik was blij voor hem dat er een eind aan zijn lijden kwam. Maar met zijn dood wilde ik niets te maken hebben. Ik vond het griezelig. Ik liet collega’s het werk doen dat erbij hoort: wassen, afleggen.”

13



sterven

Vakidioot Marleen: “De dood hoort bij het leven en dus bij je werk. Bovendien was ik in die tijd een vakidioot. Ik stond dag en nacht klaar voor de bewoners. Het idee dat ze in hun eentje moesten doodgaan stond me helemaal niet aan. Ik kon hun angst niet verdragen.” Ingrid: “We hadden er in de Z-opleiding één uurtje lesstof over gehad. Dat was niet genoeg. Het duurde een jaar of zeven voor ik een beetje normaal met de dood kon omgaan. In die jaren heb ik zes keer een sterfgeval meegemaakt. Ik was niet zozeer ontdáán van hun dood: ik gun het de meesten. Ze zijn erg ziek of lijden aan Alzheimer. Ze komen en ze gaan als een foetus. Er blijf niets van hen over, mensonterend. Je bent blij als hun lijden ophoudt. Maar ik wist niet wat ik met die dode mensen aan moest. Ik was bang.”

Marleen stapte er meteen na het eerste sterfgeval in: “We zetten een netwerk op met vrijwilligers, zodat we het stervende mensen zo fijn mogelijk konden maken. Na de dood zorgden we zelf voor de bewoner, dat lieten we niet over aan een begrafenisondernemer. De meeste bewoners willen thuis blijven als ze ernstig ziek zijn. Een enkeling kiest voor het ziekenhuis, omdat hij denkt dat hij daar veiliger is. Veel verstandelijk gehandicapten zijn erg bang voor de dood, ze hebben een enorme levensdrang. Als verstandelijk gehandicapten erg ziek zijn, wéten ze meestal dat ze doodgaan. Velen willen niet. Een man zei: Ik ben niet ziek, want ik ben een meneer. Maar een ander formuleerde krachtig: Doe het licht maar uit, ik gá. Die had er al lange tijd geen zin meer in. Hij wilde niet in een instelling wonen, had al eens geprobeerd er een eind aan te maken door het water in te lopen. Hij was heel depressief, de dood kwam voor hem als een verlossing. Het moment dat ze het opgeven is heel duidelijk. Ik zie het aan hun ogen, aan hun mimiek, aan de spanning. Ik ruik het: mensen die sterven verspreiden een speciale geur. Niet vies of vervelend, wel heel apart. Doodzieke mensen zijn intens moe. Ik houd ze veel vast. Ik blijf tegen hen praten, ook als ik het idee heb dat ze me niet meer horen: Toe maar, gá maar, het is goed zo.”

Vertrouwde omgeving

14

Ingrid schrok aanvankelijk terug als een zieke bewoner begon te sterven. Shit, het gaat beginnen, dacht ik dan. Maar mijn collega’s hebben me de ruimte gegeven om er langzaam aan te wennen. Toen ik eenmaal gewend was, deed ik volop mee. Een sterfproces van een half jaar houd je nauwelijks vol. Ondanks die zwaarte blíjven we van mening dat sterven het beste in iemands vertrouwde omgeving kan gebeuren; op voorwaarde dat het hele team erachter staat. Een

sterven

Kerstsfeer in mei De belangrijkste doelstelling is mensen met zo min mogelijk pijn laten sterven.

Ingrid Cornelis: “Voor pijnbestrijding hebben we geknokt. Wij kennen de mensen het beste, wij kunnen zien of iemand pijn lijdt. We voeren het woord voor de bewoners. Veel artsen zijn huiverig om morfine toe te dienen. Als je daar eenmaal mee begint... Nou, als ze ernstig lijden hoop ik vaak genoeg dat ze in de sluimer van de morfine blijven.

Vraag is natuurlijk: wanneer begin je

ermee? Voor elke ongeneeslijk zieke bewoner maken we een protocol. Liefst met de zieke samen. Sommigen weten heel goed dat ze doodgaan. De meesten niet, dan doen we het met hun familie. In het protocol leggen we ook vast wat iemand leuk vindt. Een vrouw die dol was op kerstmis werd zwaar ziek in mei.

We hebben haar kamer al die tijd, tot ze eind december overleed, versierd in kerstsfeer. Ze vond het heerlijk.”

hospice (sterfhuis) lijkt ons verschrikkelijk voor de bewoners. Vooral voor ernstig gehandicapte mensen. We hebben in al die jaren maar één iemand meegemaakt die liever in het ziekenhuis wilde overlijden. Onze ervaringen met de verzorging van bewoners in ziekenhuizen zijn bar en boos.” Marleen: “Kom je ‘s avonds op bezoek, staat het koude kopje thee van ‘s ochtends nog naast het bed. Of de verpleegkundige wil het infuus bij die overleden bewoner nog een drupje hoger zetten. Of het licht moet uit als het schemert. Ach nee, als je je hele leven in een groep hebt gewoond, moet je daar aan het eind niet uit worden gerukt.” 

15

sterven

We zijn bij je Jong, net aan het werk in de zorg, en dan geconfronteerd worden met een ernstig zieke cliënt die overlijdt. Begeleider Alice van der Plas (22) vertelt haar aangrijpende ervaringen.

Samengevat Jonge begeleidster vertelt hoe zij de ziekte en het overlijden van een cliënte beleefde en welke steun zij daarbij kreeg.

Na een jaar stage in de woning in Katwijk van ’s Heeren Loo kon Alice er een jaar geleden blijven werken. “Ik vind het erg leuk werk, omdat het een heterogene groep is waar allerlei verschillende mensen met elkaar samenwonen. Jennifer, een vrouw met ernstige beperkingen, had kanker gehad en was tijdens mijn stage stabiel.

Het was een levendig vrouwtje, ze maakte vaak door gillen kenbaar als er iets aan de hand was. Een paar jaar nadat ze was genezen van de kanker, veranderde haar stemming enorm en is ze opnieuw onderzocht. De kanker was teruggekomen. Ze had borstkanker met uitzaaiingen, en veel pijn. In overleg met de dokter kreeg ze paracetamol om de pijn te bestrijden en een middel tegen de misselijkheid. Het ging wisselend met haar.

De ene dag was ze heel actief en karde ze op haar eigen manier in haar rolstoel door de kamer. Dan liet ze luidkeels weten wat ze wilde. De dag erna lag ze stilletjes in haar bed en sliep ze aan een stuk door. Ging het een tijdje goed, dan verminderden we de medicatie, we bekeken per dag hoe het met haar was. Aanvankelijk kon ze nog naar dagbesteding. Na een half jaar had ze zoveel pijn tijdens de taxirit ernaartoe, dat we in overleg met de arts besloten haar dat niet meer aan te doen. Een collega van de dagbesteding kwam naar de woning en ging met haar wandelen, deed haar in bad, en gaf haar op allerlei manieren aandacht waarvan ze echt genoot.”

Vol kracht 16

“Tot op het laatst waren we vol verbazing dat ze het zo lang volhield.

Ze zat vol kracht, ze wilde nog. Het eten geven werd wel lastiger.

sterven

In mijn waarde gelaten “Ik heb veel steun gehad van mijn collega’s tijdens de hele ziekteperiode van Jennifer,” vertelt Alice. “En ik kon mijn teammanager en de persoonlijk begeleider van Jennifer altijd bellen als ik ergens mee zat. De collega van palliatieve zorg gaf veel informatie aan ons team. We deelden ook onze ervaringen, het helpt als je van elkaar weet hoe je erin staat. Het was de eerste keer dat ik van zo dichtbij meemaakte dat iemand overleed. Ik wist niet hoe ik zou reageren en wat er op me zou afkomen. Ik zag wel dat oudere collega’s er makkelijker mee omgingen, doordat ze al vaker een overlijden hebben meegemaakt. Veel met elkaar praten en

altijd voor elkaar klaar staan, dat heeft mij er doorheen geholpen. En elkaars mening respecteren en je in je waarde laten. Zoals mijn collega’s het accepteerden toen ik niet meer bij Jennifer wilde kijken. Het was mooi dat er veel voor Jennifer kon worden geregeld toen ze ziek werd. De extra diensten, de dagbesteding aan huis en de palliatieve zorg, daar werd nooit moeilijk over gedaan. We werden er ook op voorbereid dat Jennifers kamer niet lang leeg zou blijven. Ondanks mijn onwetendheid heb ik voor Jennifer kunnen zorgen en van alles geregeld, en ook zelf collega’s bijgestaan. Dat heeft me meer zelfvertrouwen gegeven.”

Kleine porties, anders werd ze misselijk. Eén keer had ze een broodje gegeten en begon ze hard te hoesten. Ik zag hoe benauwd ze het kreeg, en riep snel collega’s erbij. Haar gezicht was geel, haar mond zat vol slijm, haar tong was bruin. Instinctief heb ik met een stokje het slijm uit haar wangen gehaald, zodat ze weer lucht kreeg. Ze heeft nog een uur rechtop zitten bijkomen, toen ging het weer. De arts vertelde later dat ik het goed had gedaan, door haar luchtweg vrij te maken.”

We zijn bij je “Op een zaterdag kreeg ze erg veel pijn. Ze lag helemaal in elkaar gekrompen, ze kreunde en was in paniek. Ik vond het zielig en moeilijk om te zien. Ik ben met mijn collega’s om haar bed gaan staan, om haar te laten voelen: we zijn bij je. Ze kreeg extra morfine waardoor ze kalmeerde. Met spuitjes uit een morfinepomp konden we de pijn onderdrukken. Het ging toen opeens heel snel. Onze slaapwacht is er voor alle cliënten, die zou niet constant bij haar

17



sterven

kunnen zijn. Haar zus is toen ’s avonds gekomen om bij haar te waken. Een fijn idee, we wilden haar niet alleen de nacht door laten gaan. We hebben alle collega’s gebeld, zodat ze nog even bij Jennifer konden kijken. Huisgenoten maakten tekeningen voor haar die we boven haar bed hingen.

Mijn dienst begon de volgende ochtend om 7 uur. Vlak ervoor belde een collega om te vertellen dat Jennifer die nacht was overleden.

Hoewel ik wist dat het eraan kwam, was het toch een schok voor me.

Ik vond het moeilijk, en ben niet naar haar kamer geweest om haar nog te zien. We hebben in het team van te voren goed overlegd wie wel en wie niet bij haar wilde kijken als ze zou zijn overleden. Dat hebben we ook met de huisgenoten gedaan. Sommigen wilden haar zien nadat ze was opgebaard. Ze konden dat aan, en hadden het nodig om te begrijpen dat ze nu echt dood was. Voor anderen was dat niet haalbaar.

De begrafenisondernemer kwam rond 8 uur. We hebben toen ook de collega’s die vrij hadden ingelicht. Haar persoonlijk begeleider kende haar al heel lang. Zij heeft Jennifer samen met een collega afgelegd, gewassen en aangekleed. Voor hen was het mooi dat ze dat voor haar konden doen en het zo afsluiten. Ik vond het knap, ik had dat niet gekund. Andere collega’s hebben samen nog hun laatste groet aan haar gebracht, of haar even kunnen aanraken.”

Rieten mand

18

“Jennifers zus heeft samen met de begrafenisondernemer de kist uitgezocht, een rieten mand. Heel toepasselijk, want Jennifer was erg gesteld op rieten mandjes en dozen, waar ze haar speeltjes in deed en uithaalde. Jennifer heeft na haar overlijden nog een dag en een nacht in haar kamer gelegen, zodat de bewoners naar haar toe konden als ze dat wilden.

Daarna is ze naar het uitvaartcentrum gebracht. Woensdagavond hielden we voor de cliënten thuis nog een afscheid. Er waren cliënten die er donderdag tijdens het officiële afscheid graag bij wilden zijn, voor anderen was dat te moeilijk. Zij zijn gewoon naar de dagbesteding gegaan. Ons hele team was bij de afscheidsbijeenkomst. We zaten bij elkaar, zodat we elkaar konden steunen. Ik zat met een collega achterin te huilen. De teksten van de collega’s, Jennifers zus en de geestelijk verzorger grepen me erg aan. Een collega van dagbesteding speelde een stukje op haar gitaar, en ging naast de mand met Jennifer zitten, voor de laatste keer. Dat raakte me.” 

sterven

19

Palliatieve zorg

Ik voel wel leegte maar geen pijn Zwaar zieke mensen naar de dood begeleiden, is een intensieve klus.

Palliatieve zorg vraagt veel van je, maar het is ook een bijzondere ervaring.

Samengevat Zorgkundige vertelt hoe haar team woonteams bijstaat bij het verzorgen en begeleiden van ernstig zieke en stervende bewoners.

Vorig jaar overleed een bewoner van huize Groenendael, een woonvorm voor verstandelijk gehandicapten in IJsselmuiden.

Teun (niet zijn echte naam) is een jaar ernstig ziek geweest. Hij was getrouwd en woonde lang begeleid zelfstandig. Toen het thuis niet langer ging, verhuisde hij met zijn vrouw naar Groenendael. Na een verbouwing konden zij daar samen wonen, zodat hij niet alléén naar een verpleeghuis hoefde. Teun wilde zijn duiven meenemen, en dat mocht. Zorgkundige Henny Snel: “De zorg was intensief.

Elke ochtend kwam er iemand van ons team om hem te helpen, en hij ging drie keer per week naar het ziekenhuis voor nierdialyse.

Teun was dankbaar, hij klaagde nooit. Hij was een opgewekt mens, hield van een geintje en luisterde graag naar muziek. Hij zei: ‘Ik kan het niet beter hebben dan hier bij jullie.’ Terwijl hij zich er aanvankelijk erg tegen verzette om naar zo’n inrichting te gaan. Hij betekende veel voor andere bewoners. ‘We kunnen wel eens gaan sjoelen,’ zei hij, en dan kwamen ze in beweging.”

Innig

20

Henny is opgeleid als A-verpleegkundige, heeft daarna 10 jaar in de psychiatrie gewerkt (B), en toen in een logeerhuis voor verstandelijk gehandicapten. Ook heeft ze theologie gestudeerd. “Eigenlijk wilde ik in een hospice werken, maar ik voelde me erg aangetrokken tot Groenendael. Er wonen 18 oudere mensen. Toen ik drie jaar geleden

Palliatieve zorg

Wat is palliatieve zorg?

In Nederland wordt meestal deze definitie gebruikt: Continue, actieve, integrale zorg voor patiënten en hun naasten door een interdisciplinair team, wanneer medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Palliatieve zorg houdt in: • aandacht en betrokkenheid • gestructureerd

• gezamenlijk • gelijkwaardig optreden en handelen van betrokken hulpverleners • open communicatie • tijd.

Palliatief komt van het Latijnse woord pallium, is mantel. Zorg dus die de zieke als een mantel omgeeft.

begon, waren er twee ernstig zieken. De warme sfeer en de grote inzet van de mensen hier, spraken me bijzonder aan. Elk jaar overlijdt er wel een bewoner. De medebewoners gaan daar op een bijzondere manier mee om. Een vrouw die overleed, was innig bevriend met een medebewoonster, het was eigenlijk een stel. Het team had daar veel aandacht voor.” Henk Flier, zorgconsulent van Philadelphia in de regio: “De bewoners worden bij het proces betrokken. We gebruiken er een handreiking ziekte en overlijden bij.

Je komt als begeleider dicht bij een stervende bewoner, je wordt heel belangrijk voor hem.”

Ziekenhuis Henny werkt in een klein team, dat de groepsleiders in de drie woongroepen ondersteunt. Over het ziekenhuis niets dan tevredenheid: “Elke keer kwam de arts kijken om de dialyserapporten te beoordelen, en te zien hoe Teun in zijn vel stak. In een schriftje wisselden we ervaringen uit. Er was een vaste contactverpleegkundige; als er eens een vervanger was, stond dat in het schriftje. Mijn contact met de coach van Teun was ook heel goed. Zij werkte alleen ‘s avonds en ik ‘s ochtends, we zorgden voor een goede uitwisseling.”

“De andere bewoners wisten dat Teun zwaar ziek was. Dat hij zou sterven hebben we pas op het laatst gezegd. Toen hij net bij ons kwam, had hij een dubbele longontsteking; voor zijn leven werd gevreesd. Dat besefte hij zelf goed. Hij maakte de balans van zijn leven op, en besloot dat hij weer naar de kerk wilde als het wat beter

21



Palliatieve zorg

ging. Hij herstelde van z’n longontsteking, en een poosje ging het vrij goed. Hij kwam aan in gewicht, en ging regelmatig met z’n vrouw naar de kerk. Angst voor de dood had hij niet. Hij was blij dat hij samen met zijn vrouw in Groenendael woonde. Onder het wassen praatte hij wel over zulke dingen. Ook bedankte altijd steeds als we iets voor hem hadden gedaan. Hij heeft veel pijn gehad. Wat hem op de been hield was zijn naderende zilveren bruiloft. En die hééft hij meegemaakt. Het is een mooi feest geworden.

Ik denk dat het team meer moeite heeft gehad met het begeleiden van zijn vrouw, dan met Teun zelf. Zij is ernstiger verstandelijk gehandicapt dan Teun. Elke keer als hij opgenomen werd, klampte zij zich van angst aan je vast. Soms was ze jaloers: híj mag uitslapen.

Teun is thuis overleden. We hebben wel eens in het team gesproken over wat we moesten doen als hij niet meer gedialyseerd zou willen worden. Daar kwamen we niet uit, maar die situatie heeft zich niet voorgedaan. Uiteindelijk overleed hij snel. ‘s Nachts was er niets bijzonders, maar ‘s ochtends kregen we hem niet meer wakker.

Om 11 uur overleed hij. Zijn vrouw nam af en toe een kijkje, ze wilde niet voortdurend in zijn kamer zitten.” De overlijdenskaart van Teun hangt in de woonkamer van de groep. Zijn vrouw woont nog steeds in Groenendael.

Planmatig werken

22

Henny vindt planmatig werken belangrijk. “Een bewoonster is nu ernstig ziek. We evalueren steeds hoe het gaat. Welk probleem is er, hoe pakken we dat aan? Bij Teun was weinig extra flexibiliteit nodig, dat is bij deze mevrouw anders. Ze heeft ‘s ochtends uitgebreid aandacht nodig. De teamcoördinator heeft dat geregeld. De slaapdienst werkt langer. Dat wordt wel betaald, maar het is toch moeilijk om te vragen; teamleden hebben thuis ook verplichtingen. Soms drinkt de schoonmaakster koffie op de groep, zodat de groepsleiding extra tijd voor de zieke mevrouw heeft. Ook de activiteitenbegeleiding doet mee, en ‘s middags komt er vaak familie op bezoek.

Soms wil zij rustig op haar eigen kamer liggen, soms wil ze meer afleiding om zich heen. We proberen haar zo mobiel mogelijk te houden. Je kunt niet voorspellen hoe intensief het wordt, of we het volhouden, hoe lang zal het duren. Iedereen moet dingen regelen, en de bereidheid van mijn collega’s om iets extra’s te doen is groot.

We kunnen nog terminale thuiszorgvrijwilligers inzetten. Deze vrouw is wel eens onrustig. Dan zou het geweldig zijn als een vrijwilliger bij haar zit of haar voorleest.” 

Palliatieve zorg

Wat is moeilijk?

• Je hebt vaak een jarenlange band met je verstandelijk gehandicapte cliënt, dat maakt het moeilijk om hem los te laten.

• Je realiseert je dat het leven eindig is, ook jouw leven. Niemand kan daar iets aan veranderen.

• Palliatieve zorg kost veel tijd, en die is vaak onvoldoende beschikbaar.

• De nodige flexibele inzet van personeel is meestal lastig te organiseren.

• Er zijn moeilijke beslissingen te nemen, bijvoorbeeld over medische behandeling, levensverkortend ingrijpen of het nalaten van levensverlengend handelen.

• Je moet slecht-nieuws-gesprekken voeren met de cliënt, met andere cliënten en met familieleden; met collega’s en andere betrokkenen.

• Je wordt misschien voor het eerst in je leven met de dood geconfronteerd.

• De dood is voor niet-gehandicapten al nauwelijks te vatten; hoe leg je dat uit aan mensen met weinig verstand?

• Het is naar om iemand pijn te zien lijden, en nog vervelender als je hem niet kunt uitleggen waardoor die pijn veroorzaakt wordt.

• De communicatie met de patiënt wordt moeizamer.

• Er is extra verpleegkundige deskundigheid nodig.

• Jij begeleidt cliënten en familieleden, maar je komt zelf ook in een

rouwproces terecht.

• Je raakt gemakkelijk overbelast: psychisch en lichamelijk (lichamelijke verzorging van de stervende), en je maakt overuren.

• Je kunt je geen fouten permitteren want je kunt het niet overdoen.

• Palliatieve zorg is het laatste wat je voor iemand kunt doen, en je wilt het goed doen. Je ‘professionele distantie’ voldoet niet meer. Ethicus Herman Meininger: “Het gaat om de juiste emotie in de afstand, en de juiste afstand in de emotie.”

• Euthanasie is vrijwel altijd uitgesloten, omdat de cliënt niet (wils)bekwaam is.

23

Palliatieve zorg

Uitbehandeld Zorgkundige Henny Snell: “Het accent van palliatieve zorg ligt op het feit dat mensen zijn uitbehandeld. Je wilt hen de beste kwaliteit van leven bieden. Waar gewone zorg eindigt en palliatieve zorg begint, is lastig aan te geven. Maar als de arts is uitbehandeld, wordt de tijd wel rijp voor palliatieve zorg.” Zorgconsulent Henk Flier: “Diepgehandicapten hebben daar niet zo’n besef van, licht verstandelijk gehandicapten wel. De kunst is vooral om te achterhalen wanneer iemand pijn heeft.” Henny: “Sommigen laten niet merken wanneer ze dorst of pijn hebben. Wij moeten heel goed observeren.

Eén van de bewoonsters valt nogal eens. ‘s Nachts roept ze niet om hulp, de volgende dag blijkt haar pols gebroken. Bewoners zeggen niet dat er bloed bij hun ontlasting zit. Het is aan ons snel even te controleren voordat ze de wc doortrekken.”

Psychische belasting Henny vindt de psychische belasting van het begeleiden bij sterven groot. Henk Flier: “Wie het niet aankan, krijgt ondersteuning, of eventueel tijdelijk ander werk. Dat is ook in het belang van de cliënt.

Er is ruim aandacht voor in teamvergaderingen. Begeleiders volgen er een cursus in, of voeren een gesprek met een uitvaartleidster. Ons protocol omgaan met schokkende gebeurtenissen geldt ook bij een overlijden. Meestal hebben teamleden aan elkaar genoeg, plus de manager en eventueel de orthopedagoog.” Elk overlijden wordt uitgebreid geëvalueerd: wat ging goed, wat kon beter? Henny: “Daar is iedereen bij betrokken, ook de dames die schoonmaken. Dat vind ik heel mooi.”

Met een naar gevoel weg

24

Wat is moeilijk? “Mensen te zien lijden. Als Teun veel pijn had, ging ik met een naar gevoel weg. Er zijn grenzen aan wat je kunt doen.

Het is niet opgelost, en jij gaat naar huis, dat voelt vervelend.” Henk: “Het moeilijkste is, om samen met de familie het moment te bepalen dat wij het niet meer kunnen. We hebben een cliënt in huis gehouden, omdat de arts zei dat het maar kort zou duren. Hij heeft nog twee jaar geleefd. Achteraf had iedereen er een goed gevoel over.

Maar een mens met een verstandelijke handicap heeft recht op passende zorg, en als dat bij ons niet kàn, doen we een beroep op de reguliere verpleeghuiszorg. De meeste belangenbehartigers willen liever dat hun familielid in zijn vertrouwde omgeving blijft: hij woont al zo lang bij jullie…”

Henny heeft jarenlang in een ziekenhuis gewerkt. “Daar is het heel

Palliatieve zorg

anders als iemand overlijdt. Je legt hem af en je brengt hem naar de koelcel. Meestal ben je er verder niet bij betrokken. Hier gaat het hele team naar de begrafenis. In het logeerhuis, waar ik nog steeds werk, had een doodziek meisje ons veel energie gekost. Uiteindelijk werd ze overgeplaatst. Toen ze overleed hebben wij niks gehoord.

Dat heb ik erg gevonden.”

Voelt Henny zich net zo betrokken als bij de dood van een familielid? “Nee, het voelt anders dan de dood van een bloedverwant of goede vriendin. Ik voel wel leegte, maar het doet geen pijn.” Henk: “Veel medewerkers hebben er vrede mee dat ze hebben kunnen doen wat ze nodig vonden. Dan ervaar je verlies op een andere manier, dan als je het beter had willen doen.” 

25

Palliatieve zorg

Een kernteam voor elke ernstig zieke cliënt De Lovie, een instelling in Zuidwest-Vlaanderen, heeft een palliatieve unit, waar cliënten hun laatste levensfase kunnen doorbrengen. Het team organiseert ook palliatieve zorg op de eigen woongroep, of in het ziekenhuis.

26

Samengevat In een Vlaamse instelling krijgen woonteams hulp van een palliatief team als een bewoner dodelijk ziek is. Lukt het in de woonvoorziening niet meer, dan kan de patiënt zijn laatste dagen doorbrengen in een palliatieve unit. Als een bewoner toch naar het ziekenhuis moet, coördineert het palliatieve team daar de zorg.

Dinsdagmorgen, 10 uur. Het kernteam palliatieve ondersteuning overlegt. Alain, een cliënt van 58 jaar met het syndroom van Down en dementie, is erg ziek. Hij heeft hoge koorts en slaapt voornamelijk. De dokter heeft een zware longontsteking gediagnosticeerd, en vermoedt dat Alain niet meer beter wordt. De complicaties kunnen hem fataal worden. Gisteren hebben we, samen met de directie, besloten dat we een kernteam opstarten voor Alain.

We bespreken zijn palliatief dossier. We nemen de fysieke, psychische, relationele en spirituele dimensies onder de loep. Welke dimensies krijgen extra accenten, en hoe? We besluiten dat Alain in zijn eigen leefgroep blijft. Het team kan de zorg aan, en de medebewoners gaan tot nu toe goed met zijn aanwezigheid om. Een intensief proces begint. Alain krijgt het op een nacht zo benauwd, dat de verpleegkundige, de begeleider en de dokter hem laten overbrengen naar het ziekenhuis. Het kernteam blijft de volgende dagen de coördinatie doen. Samen met de begeleiders maken we een bezoekschema, en we proberen zoveel mogelijk bij Alain te zijn. Enkele dagen later overlijdt hij in het ziekenhuis.

Palliatieve zorg

Niet altijd nodig Het is niet altijd nodig dat stervende cliënten naar het ziekenhuis gaan. Enkel als er dringende specialistisch- medische zorg nodig is, worden cliënten naar het ziekenhuis overgebracht. Meestal blijven ze in de voorziening. Wij hebben in de Lovie een visie op palliatieve ondersteuning ontwikkeld. Die is vastgelegd in een cahier, waarin ook procedures beschreven zijn. Onze visie biedt direct handvatten voor de praktijk. Eén handvat is het oprichten van een kernteam voor elke ernstig zieke cliënt. Elk kernteam bestaat uit het afdelingshoofd, het hoofd van de medische dienst en een orthopedagoog, en coördineert de ondersteuning. Het maakt een palliatief dossier, en overlegt met de dokter, specialisten, de medewerker van de sociale dienst, begeleiders, de pastoraal werker. We maken afspraken met de familie. De leden van het kernteam werken intensief samen en volgen de zieke persoon op de voet. Moeilijke beslissingen worden altijd samen met de familie en de directie genomen. Een ander kernteam komt samen.

Een maand geleden is bij Jurgen een tumor in de lever ontdekt. Het kernteam heeft met andere medewerkers al heel wat stappen gezet.

Jurgen heeft volgens de artsen nog vijf maanden. Hij woont niet op ons centrale terrein, maar twee dorpen verderop. Jurgen gaat snel achteruit. Hij brengt een groot deel van de dag door in zijn bed. De medische zorg wordt voor het team van de leefgroep te zwaar. De verpleegkundige van de medische dienst gaat overdag meermaals naar de woning om te helpen bij de verzorging. Jurgen is overdag veel alleen omdat zijn medebewoners naar het atelier zijn. Hij geeft aan dat het te stil is in de leefgroep, hij mist de contacten met zijn vrienden. Daarom beslissen we samen met Jurgen, zijn familie en de directie, dat hij wordt opgenomen in de palliatieve unit van de Lovie. Hij krijgt daar alle nodige medische zorg. Een ziekenhuisopname is daardoor niet nodig.

De activiteiten die Jurgen altijd in het atelier deed, voert hij nu uit in de palliatieve unit als zijn toestand dit toelaat. Zijn vrienden van de leefgroep komen dagelijks op bezoek. Familie komt regelmatig langs, en waakt bij hem als zijn leven ten einde loopt. Na een ziekbed van zeven maanden in de palliatieve unit is Jurgen gestorven.

Onze palliatieve unit is in 2002 gestart. Het is een leefgroep voor personen die zeer ziek zijn en uitgebreide medische zorg nodig hebben.

Ook cliënten die binnenkort zullen sterven, kunnen er verblijven. Ons eerste streven is dat mensen palliatieve ondersteuning krijgen in hun eigen woning, in hun vertrouwde omgeving. Als dat onhaalbaar is, of als de persoon zelf of zijn familie aangeeft dat hij liever in de palliatieve 

27

Palliatieve zorg

unit verblijft, dan bestaat die mogelijkheid. Het Wit-gele kruis ondersteunt ons bij die verzorgingsmomenten.

Altijd broos geweest Voor Marie, 41 jaar, wordt de palliatieve zorg gestart. Zij heeft een ernstige meervoudige handicap; haar gezondheid is altijd broos geweest. De laatste tijd hebben lichamelijke problemen zich opgestapeld. Ze heeft ernstige hartproblemen, de dokter vermoedt dat zij niet lang meer zal leven. Hij spreekt van enkele dagen. We organiseren een ziekenzalving voor Marie. Het is een warm gebeuren. Begeleiders brengen mooie teksten en muziek; als familie, cliënten en medewerkers worden we ons bewust van de moeilijke situatie, en voelen we ons extra verbonden met elkaar. Het team van Marie’s leefgroep kan de zorg aan. Er komt tijdelijk extra personeel, een verpleegkundige van de medische dienst helpt bij de verzorging. Het team van de leefgroep heeft onze scholing palliatieve ondersteuning gevolgd; alle competenties zijn aanwezig om Marie adequaat te begeleiden.

Marie sterft na anderhalve week in haar eigen leefgroep, met vertrouwde begeleiders en de familie om haar heen. Het Palliatief netwerk Zuidwest-Vlaanderen heeft ons geholpen bij de pijnbestrijding omdat we dit graag goed onder controle wilden krijgen.

De meest natuurlijke omgeving om te sterven is je eigen leefgroep, met familie en vrienden om je heen. Soms is dit niet haalbaar; dan biedt de palliatieve unit van de Lovie uitkomst. Zo blijft de persoon toch in zijn vertrouwde milieu. Is ondanks alles een verblijf in het ziekenhuis nodig, dan wordt dat, dankzij de goede samenwerking met de palliatieve eenheid van het ziekenhuis, ook zo vertrouwd mogelijk georganiseerd.

Bewoners worden ouder

28

Een aantal jaren geleden overleed af en toe een persoon in onze voorziening. Maar de bewoners worden ouder. Steeds frequenter wordt een kernteam opgestart voor een ernstig zieke cliënt wiens overlijden onvermijdelijk nadert. Personen met een verstandelijke handicap krijgen - net als anderen - ziektes als dementie en kanker. Ze krijgen ook te maken met de fatale gevolgen van deze ziektes. Bij ons is geen enkel begeleidingstraject in de palliatieve fase gelijk. Bij iedere cliënt is het anders. Vroeger duurde de palliatieve fase meestal enkele dagen tot enkele weken; langduriger periodes waren uitzonderlijk.

Nú duren palliatieve fases langer, als gevolg van uitgekiende zorg, steeds betere pijnbestrijding en vroegtijdiger diagnosestelling. Wíj zorgen in die periodes voor zoveel mogelijk comfort op alle vlakken.

Palliatieve zorg

Pijnbestrijding • Ga pijnervaringen van de cliënt in het verleden na.

• Leg vast hoe hij gebruikelijk op pijn reageert en welke interventies in het verleden hielpen; vertrouw op informatie van direct betrokkenen.

• Wees alert op een verhoogd risico op slaapstoornissen.

• Probeer pijn veroorzakende ingrepen zoveel mogelijk tegelijk uit te voeren.

• Neem aan dat wat voor jou pijnlijk is, het ook is voor de cliënt.

Uit wegwijzer Palliatieve zorg, zie ‘Literatuurlijst achterin dit boek.

De zorgmethodiek Vroegtijdige zorgplanning (Vzp) willen we graag opstarten in De Lovie. Die biedt de cliënt en/of zijn familie en wettelijke vertegenwoordigers de mogelijkheid om in open dialoog zijn zorgkeuzes te bespreken. Vzp en palliatieve ondersteuning kunnen goed worden gecombineerd.

De visie op palliatieve ondersteuning bij de Lovie is te lezen in Een mantel om je heen. Hierin staan veel concrete tips, bijvoorbeeld over lichamelijke verzorging, maar ook over informatie geven, problemen van familieleden, nabijheid. De Lovie ziet palliatieve ondersteuning ‘als helpen bij het sterven, en niet als helpen om te sterven.’ Levensverlengende behandelingen kunnen worden stopgezet of niet gestart, euthanasie is niet aan de orde. Wel eventueel palliatieve sedatie: bewustzijnsverlaging door medicatie. Aan te vragen via isabelle. berquin@delovie.be, of telefoon (0032) 057- 334965. De cursus wordt ook elders gegeven. 

29

Palliatieve zorg

Bang om iemand te zien sterven “Wij zijn in de gehandicaptenzorg vooral bezig met de ontwikkeling van cliënten, eigenlijk besteden we weinig aandacht aan dood en verlies,” zegt begeleider Marja Oud. Zij brengt daar samen met verpleegkundige Mieke Kuipers verandering in.

30

Samengevat Twee consulenten palliatieve zorg vertellen hoe ze begeleiders coachen bij het stervensproces van cliënten.

Als consulenten palliatieve zorg proberen Marja Oud en Mieke Kuipers het lijden van cliënten die gaan sterven te verzachten en alle mensen die erbij zijn betrokken, te ondersteunen. Hun functie is nieuw bij Esdégé-Reigersdaal, zorgorganisatie in de kop van Noord-Holland. “We hebben een droom nagestreefd,” vertelt Marja.

“Tien jaar geleden viel ons op dat er weinig extra werd gedaan voor ernstig zieke cliënten. Niet uit onmacht, maar uit onwetendheid. Ik was zelf betrokken bij een aantal sterfgevallen en ook Mieke sprong vaak bij als adviserend verpleegkundige. Begeleiders en anderen wisten ons steeds beter te vinden als ze vragen hadden over doodzieke cliënten.

De directie gaf ons in 2011 de kans de opleiding tot zorgconsulent palliatieve zorg te volgen. Voorheen deden we het hapsnap, in de nieuwe functie kunnen we alle disciplines coördineren. We kunnen ons elke keer opnieuw inleven in wat een cliënt ervaart en nodig heeft. Juist omdat we niet met hun dagelijkse zorg belast zijn, vertellen ze ons soms gemakkelijker wat hen bezig houdt. We combineren het palliatieve werk met ons werk als begeleider en verpleegkundige. Op papier staat er 6 uur per week voor, maar sterven is niet te plannen. Het is hollen of stilstaan.”

Goede voorlichting over palliatieve zorg is hard nodig, vertelt Mieke Kuipers: “Zodat begeleiders het eerder herkennen als een cliënt ziek

Palliatieve zorg

Dilemma’s De palliatieve zorgconsulenten komen vaak lastige dilemma’s tegen, zoals over euthanasie. Marja Oud: “Wilsonbekwame cliënten mogen het zelf niet besluiten, een ander mag het evenmin voor hen doen. En als iemand wel wilsbekwaam is, blijft het moeilijk beoordelen of ze het gevolg van haar keuze overziet.” Ook over reanimeren is veel onduidelijk. “ Sommige cliënten kun je niet reanimeren door de vergroeiingen. Anderen hebben ernstige beperkingen overgehouden aan een reanimatie. De arts moet vertellen wat de consequenties kunnen zijn van reanimatie.”

Een ander dilemma is het stoppen met vocht en voeding, zeker als een cliënt een peg-sonde heeft en het eten er zonder problemen in gaat. Mieke Kuipers: “Wij adviseren: Kijk of de cliënt onrustig wordt van het eten, of voeding terug geeft. Voor het veilig afbouwen hebben we een protocol gemaakt.”

“Ook zijn er soms spanningen met familie,” vertelt Marja. “Dan zeggen begeleiders: We zien ze nooit, en nu willen ze ineens alles bepalen. Ze komen zeker voor het geld. Toch mag je over de familieband niet oordelen. Je weet niet wat er tussen deze mensen is gebeurd.”

wordt of veel afvalt. Zo komen ze bijvoorbeeld eerder op het idee van een hersentumor als een cliënt vreemd gaat lopen. Goede voorlichting is ook een probaat middel tegen fabeltjes als dat je dood gaat door morfine. Of begeleiders weten niet precies wat er van hen wordt verwacht in geval van een niet-reanimatieverklaring. Dat je een cliënt met epilepsie die een ademhalingsstilstand krijgt door valium, wel moet beademen bij een niet-reanimatiebeleid, weten veel mensen niet. Een begeleider dacht dat mensen door kanker uitmergelen. Ze had dat beeld gekregen door een familielid met darmkanker, maar dat is niet bij iedereen zo.”

Bezorgd Mieke: “Veel begeleiders vinden het moeilijk als een cliënt ernstig ziek wordt. Ze zijn bang om hem te zien doodgaan, ze willen weten hoe het sterfproces precies zal verlopen. En natuurlijk zijn ze bezorgd om de cliënt. Dan is het bijvoorbeeld geruststellend om te weten dat veel mensen met autisme goed in het proces meegaan.

31



Palliatieve zorg

Ze leven in het nu, het zegt hun niets dat ze over drie weken doodgaan. Als het even kan proberen we cliënten tot het einde thuis in hun vertrouwde omgeving te houden. Soms lukt dat uiteindelijk niet, zoals bij een vrouw met darmkanker. De teamleden waren bang en onwetend en konden de extra zorg niet aan. De vrouw is de laatste 14 dagen van haar leven geweldig verzorgd op de zorgafdeling van onze instelling.”

Loslaten “Als een cliënt dodelijk ziek is, moeten zijn begeleiders hun professionele kennis , die op verbetering en activering gericht is, opzij zetten en een omslag zien te maken naar comfortzorg. Dat valt niet mee.

Hun cliënt wordt steeds afhankelijker en dan is het moeilijk om de zorg die ze gewend zijn te geven, los te laten. Maar je hóeft de cliënt niet meer op een vast tijdstip te wassen. Als je het wat later doet kan hij nog even rusten en houdt hij energie over om te ministecken of iets anders wat hij graag doet.

Soms gaat een cliënt zolang mogelijk nog naar het dagcentrum, terwijl hij achteruit gaat. Wij bieden een luisterend oor en proberen het niet beter te weten. We helpen begeleiders zich bewust te worden van de veranderingen bij de cliënt. Een ernstig zieke cliënt levert het team veel druk op. We regelen extra geld door het zorgzwaartepakket te verhogen, en zoeken geschoolde vrijwilligers die er extra kunnen zijn voor de cliënt. Dat geeft rust.”

Marja: “Wij helpen begeleiders vanuit de cliënt te denken. De begeleider moet de spil zijn voor de cliënt, hij of zij staat naast hem, en probeert te achterhalen wat hij nodig heeft. We hebben een wensenboek opgesteld, dat gaat samen met alle plannen, lijsten en informatie in een palliatieve zorgmap van de cliënt. Alle betrokkenen schrijven erin, zodat iedereen zich aan dezelfde afspraken houdt.

We hopen te voorkomen dat één partij, bijvoorbeeld een arts, alles bepaalt. Alle disciplines hebben een gelijke inbreng. We willen begeleiders zo ondersteunen dat ze het proces een volgende keer zelfstandig kunnen begeleiden.”

Het overlijden van een cliënt is een emotionele ervaring voor iedereen, vertelt Marja. “Je wordt hechter als team als je elkaar vertrouwt en elkaar behalve als collega ook als mens ziet. Vraag na een half jaar nog eens hoe het ermee gaat. Soms blijkt iemand er nog steeds mee te zitten.”  32

Palliatieve zorg

Paard voor het raam Marja en Mieke: “Onze droom van 10 jaar terug komt uit. Begeleiders durven ons om steun te vragen, en ze weten steeds beter hoe ze mensen die gaan overlijden het beste kunnen bijstaan.

Gouden momenten zijn de vondsten van begeleiders om het leven van een cliënt wat aangenamer maken. Zo regelde iemand dat er een paard voor het raam

kwam staan bij een cliënt die erg van paarden hield. Het gesnuif van het paard kalmeerde haar.

Een andere cliënt was erg onrustig omdat ze niet meer kon roken. De begeleider bedacht toen om rook in haar gezicht te blazen, zodat ze geen last meer had van afkickverschijnselen.”

33

Zelfbeschikking

Wie beslist er bij het levenseinde?

Bij beslissingen over het levenseinde Samengevat van mensen met een verstandelijke Het is niet altijd duidelijk beperking is onduidelijk welke rol en wie er verantwoordelijk is verantwoordelijkheid alle betrokkebij de beslissing om het nen hebben. Het gevolg is dat familie, leven van een cliënt te begeleiders en arts zich onzeker bekorten. Een onderzoevoelen, en dat er soms conflicten ker raadt aan dat ontstaan over de kwaliteit van het betrokkenen hierover leven van de doodzieke persoon. Dat open met elkaar praten. is een van de conclusies in het proefschrift waarop Annemieke Wagemans eind 2013 in Maastricht promoveerde.

Wagemans bestudeerde de dossiers van de mensen die in vijf jaar tijd waren overleden in een verstandelijk gehandicapteninstelling.

Ze ontdekte dat de wettelijk vertegenwoordigers en verzorgenden vaak niet op de hoogte waren van het feit dat de dokter uiteindelijk verantwoordelijk is voor de beslissing over het levenseinde. Een afspraak om niet te reanimeren leidde er niet per definitie toe dat die afspraak ook werd nagekomen. Artsen voor verstandelijk gehandicapten voelden zich erg afhankelijk van de organisatie waarvoor ze werkten.

Een beslissing rond het levenseinde kan iemands leven bekorten, maar heeft dat niet als doel. Het gaat om drie soorten beslissingen: • Stoppen of niet starten met een behandeling.

• Medicijnen toedienen die als doel hebben pijn en benauwdheid te bestrijden, en die als bijverschijnsel het leven bekorten.

• Het leven met opzet beëindigen, al dan niet op iemands eigen verzoek.

34

Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben hulp nodig bij het nemen van moeilijke beslissingen en zeker als het gaat over

Zelfbeschikking

hun eigen levenseinde. Wagemans vond nauwelijks literatuur over beslissingen rond het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking. Er was wel iets bekend over hoe vaak besloten wordt om een levensbekortende beslissing te nemen, maar niet over het proces van beslissen. Wagemans wilde weten welke rol familie, begeleiders, arts en andere betrokken spelen bij beslissingen rond het levenseinde. Ze onderzocht ook hoe vaak beslissingen werden genomen die het leven bekorten, welk soort beslissingen dan werden genomen, hoe het beslissingsproces verloopt, en welke problemen artsen tegenkomen bij het nemen van reanimatiebeslissingen. In het instituut waar Wagemans haar onderzoek deed, wonen 335 mensen. Bij de mensen die in de afgelopen 5 jaar waren overleden, was in 57% van de gevallen een beslissing rond het levenseinde genomen. Hoe die beslissingen tot stand waren gekomen kon zij uit de dossiers niet opmaken. Na de overlijdens van 10 mensen hield ze interviews met artsen, wettelijk vertegenwoordigers en begeleiders.

Artsen Artsen vonden de mening van wettelijk vertegenwoordigers en de verzorgers uitermate belangrijk en betrokken hen nauw bij de beslissing. Ze investeerden in de relatie met de wettelijk vertegenwoordigers, en gaven hun de ruimte om over de kwaliteit van leven van hun familid te oordelen. De artsen lieten dit zwaar meewegen in hun beslissing, evenals de medische voorgeschiedenis, de behoeften en voorkeuren van de patiënt en diens kwetsbaarheid.

Wettelijk vertegenwoordigers Zestien wettelijk vertegenwoordigers werden geïnterviewd na het overlijden van hun naaste. Zij voelden zich zeer verantwoordelijk voor de genomen beslissingen. Behalve de dokter hadden zij met niemand gesproken over deze beslissingen, ook niet met de patiënt zelf. De wettelijk vertegenwoordigers hadden een duidelijk idee over de kwaliteit van leven, zij wilden graag meer lijden voorkomen en waren van mening dat hun naaste de belasting van onderzoek en behandeling niet kon begrijpen. Het was genoeg geweest. Ze hadden vooraf heel graag geweten dat de dokter verantwoordelijk was voor de beslissingen die genomen moesten worden en zouden zich dan beter gesteund hebben gevoeld.

35



Zelfbeschikking

Begeleiders De verzorgenden waren ervan overtuigd dat ze wisten wat goed was, omdat ze de patiënt door en door kenden. Zij voelden zich verantwoordelijk voor de zorg, maar niet voor de beslissingen rond het levenseinde. Voor de begeleiders was het niet helder wie er verantwoordelijk was voor de beslissingen rond het levenseinde.

Niet reanimeren Voor het onderzoek naar reanimatieverklaringen werden 40 Nederlandse artsen voor verstandelijk gehandicapten geïnterviewd.

Medische redenen waren de belangrijkste overweging bij het maken van een niet reanimatieafspraak, meer nog dan de vraag of een reanimatie kans van slagen zou hebben bij deze persoon. De artsen lieten het oordeel over de kwaliteit van leven bij de wettelijke vertegenwoordigers liggen. Artsen hadden er moeite mee als ouders als argument voor niet reanimeren aanvoerden dat hun kind aan gedragsproblemen leed. De artsen wilden conflicten met de wettelijk vertegenwoordigers vermijden en voelden zich daarbij kwetsbaar. Om deze reden wilden ze een beter omschreven wettelijke positie. Ze pleitten voor een procedure voor een nietreanimatie afspraak. Artsen moeten een evenwicht zien te vinden tussen betrokkenheid en professionele distantie en moeten duidelijk zijn over hun positie.

Open uitwisseling Bij een naderend overlijden is er veel onzekerheid en gebrek aan kennis over de rol en de bijdrage van alle betrokkenen. De verschillende deelnemers hebben elk andere ondersteuning nodig voor hun rol in dit proces. Eigenlijk moeten zij hun betrokkenheid en hun opvattingen over de kwaliteit van leven al met elkaar uitwisselen als de persoon met een beperking nog helemaal niet ziek is.

Wagemans is voorstander van een open uitwisseling van ideeën en motieven tussen alle betrokkenen, waaraan zo mogelijk ook de persoon met de verstandelijke beperking meedoet. Van te voren ieders verwachtingen verhelderen kan een hoop verwarring voorkomen op momenten dat er werkelijk beslissingen moeten worden genomen over het levenseinde.

Begin op tijd

36

Wagemans beveelt twee instrumenten aan om het proces van beslissen te vergemakkelijken, namelijk ‘advance care planning’ en ‘gedeelde besluitvorming’. Beide instrumenten moeten niet alleen aan het einde van het leven aan de orde komen, maar moeten veel

Zelfbeschikking

eerder worden ingezet om beslissingen voor te bereiden die invloed hebben op kwaliteit van leven. Om dit te bereiken moet het proces van beslissen steeds worden bijgesteld en afgestemd en moeten de betrokkenen hun rol kennen en de vaardigheden ontwikkelen voor dit ingewikkelde proces van beslissen voor een ander.

The process of end-of-life decisions regarding people with intellectual disabilities. Proefschrift van Annemieke Wagenmans.

Te downloaden op http://www.klik.org/images/stories/Thesis_Annemieke_Wagemans.pdf ď‚ž

37

ZELFBESCHIKKING

Praten over wel of niet reanimeren Beste ethicus,

38

Samengevat

De oudere vrouw die ik begeleid Ethicus bespreekt een krijgt steeds meer last van de voor dilemma in de zorg haar gezellige, maar ongezonde op het gebied van leefstijl. Ze rookt liefst doorlopend reanimatie. zware shag, is een goede bekende van de snackbar in de buurt en drinkt graag een neutje in haar stamkroeg. Met heel veel tact, want haar shaggies en snacks zijn echt haar maatjes, is het gelukt haar wat vaker gezond te laten eten en bewegen. Daarbij merk ik dat haar conditie erg slecht is.

Ze klaagt er bij een stukje wandelen snel over dat ze steken in haar zij krijgt en ze heeft last van pijn op haar borst. We zijn al een aantal keer bij de dokter geweest, die ook concludeerde dat ze vooral wat gezonder moet leven.

Ik maak me ook zorgen, omdat in haar familie hartproblemen voorkomen. Haar vader is op zijn zestigste overleden aan een hartstilstand, daarvoor heeft hij meerdere infarcten gehad. Haar moeder - nog steeds haar mentor - is inmiddels al aardig op leeftijd, maar komt nog wekelijks op bezoek in het appartementencomplex waar haar dochter woont. Moeder heeft bij haar man gezien dat een reanimatie slecht kan uitpakken, en heeft gezegd dat ze liever niet heeft dat haar dochter wordt gereanimeerd. Het beleid van onze zorgorganisatie is altijd reanimeren, tenzij in het zorgplan anders is afgesproken met de cliÍnt en zijn vertegenwoordiger. Graag zou ik samen met haar, haar moeder en de arts hierover praten, maar ik ben bang dat de moeder haar dochter dan teveel stuurt in dit gesprek. Ik wil haar wel zelf vragen of ze gereanimeerd wil worden, maar ben ook bang dat ik haar er mee overval. En hoe leg je zo’n ethische keuze begrijpelijk uit? Ik wil haar graag zelf een afgewogen keuze laten maken, al is het dan wel lastig als ze iets anders wil dan haar moeder.

ZELFBESCHIKKING

Geachte begeleider, Ik begin met je laatste zin. Met die eerste opmerking ‘ik wil haar graag zelf een afgewogen keuze laten maken’ presenteer je jezelf als een goede zorgverlener. Je neemt ‘de oudere vrouw’ serieus als een gelijkwaardige binnen de menselijke gemeenschap. De Frans-joodse filosofe Simone Weil (1909-1943) schreef ooit: ‘Wie de mensen, die ver beneden hem staan in macht als zijns gelijken behandelt, schenkt hun werkelijk de menselijke waardigheid weer terug, waarvan het lot hen beroofde’. Het is van belang om je er voortdurend van bewust te zijn dat een zorgrelatie een verschil in macht betekent tussen de zorgverlener en de zorgontvanger.

Je kunt die macht als zorgverlener misbruiken door de zorgvrager afhankelijk te maken van wat jij het beste vindt voor haar en zo haar leven inkleuren. Je kunt je macht ook gebruiken als vermogen om die ander ondanks beperkingen te zien als gelijkwaardig aan jezelf, een medeburger, een medemens, die net als jijzelf hoopt te realiseren wat ze graag wil en die daartoe de gelegenheid wil krijgen. Voor haar ben jij een geschenk om haar daarbij te helpen. Als dat je innerlijke overtuiging is, dan zijn die dingen waarvoor je bang bent (‘bang haar te overvallen’) of die je lastig vindt (‘als haar moeder wat anders vindt’) de hordes die je met verve zult nemen. Je maakt je zorgen vanwege de haar slechte conditie en wat er bekend is over haar vader. Als ze een hartstilstand zou krijgen, wat moet er dan gebeuren? 112 bellen? Zelf alvast reanimeren zonder hulp van moderne medische apparatuur? Je werkgever heeft er een heldere visie over, reanimeren: ja, tenzij...

Terecht dat je wilt weten wat de mevrouw voor wie je zorgt er zelf van vindt. Je noemt een aantal betrokkenen. De moeder, die ook mentor is, heeft een mening op grond van wat ze met haar man heeft meegemaakt. Van de arts weten we nog niets, maar van hem of haar mag je verwachten dat hij kan informeren over • de slaagkansen van reanimatie • de mogelijk schadelijke gevolgen ervan bij mensen als jouw cliënte, met haar leeftijd en haar conditie • de onzekerheid over het tijdstip van de hart- of ademstilstand • over de kansen bij de ingezette methodieken.

Dan zijn er nog de cliënte en jij. Ook al heeft zij een mentor (haar moeder), zij blijkt over dit onderwerp ook prima haar eigen

39



ZELFBESCHIKKING

mening te kunnen formuleren. Ze moet daarvoor dan ook de kans krijgen zonder al direct door haar moeder te worden gestuurd, hoe goed bedoeld ook. Ik zou dat in een persoonlijk gesprek doen. Ik kan me voorstellen dat je tijdens een van jullie regelmatige gesprekjes over haar gezellige, maar ongezonde levensstijl, ook het levenseinde ter sprake kan brengen. Waarom zou je de dood moeten vermijden in een gesprek met je cliĂŤnte?

Uit wat je vertelt maak ik niet op dat je het onderwerp liever uit de weg gaat. Als je denkt dat je haar ermee overvalt kun je ook overwegen om van te voren een afspraak te maken, en haar te vertellen waarover je het in dat gesprek met haar wilt hebben.

Je kunt ook eerst met de arts in gesprek te gaan om je te laten informeren over het hoe of wat van reanimatie bij haar. Of aan de vrouw voorstellen om er samen met de dokter over te praten.

Ze kan dan zelf met behulp van goede informatie en met steun van jou een afgewogen oordeel vormen over de vraag of zij gereanimeerd wil en kan worden. Pas als blijkt dat ze niet in staat is tot een wilsbekwaam oordeel , zal alsnog de moeder erbij moeten worden betrokken. Maar uiteindelijk lijkt mij het oordeel van de arts hier beslissend. ď‚ž

40

ZELFBESCHIKKING

41

ZELFBESCHIKKING

Een zachte dood is (nog) geen optie voor doodzieke patiënt met een lichte verstandelijke beperking

Bij Pluryn (Gelderland) kwam het Samengevat recent twee keer voor: een wens om Hoe vaak gebeurt het euthanasie. Bob wist dat hij zou eigenlijk in de gehandisterven. Hij wilde zichzelf captenzorg: doodzieke en zijn kinderen een al te gruwelijk cliënten die ervoor kiezen einde besparen. Leo kon de om voortijdig uit het regelmatige gang naar het leven te stappen? Een ziekenhuis voor zijn nierdialyse lastige wens, want je met de bijbehorende uitputting mag die keuze niet niet meer opbrengen. Hun zomaar maken als je een ondersteunende teams vonden hen verstandelijke beperking wilsbekwaam, al was er ook twijfel. hebt.

Een onafhankelijke arts/psychiater die kort met hen sprak, vond hen niet wilsbekwaam. Bob moest zijn longkanker tot het einde uitzingen, Leo had geen andere keuze dan zijn leven met dialyse voort te zetten.

Voor Pluryn aanleiding om een werkgroep te beginnen over wilsbeschikking bij het levenseinde. We spraken met vier betrokkenen.

Nicky Vernooy en Sanne Arts zijn de persoonlijk begeleiders van Bob en Leo (niet hun echte namen). Orthopedagoog Marleon Kros was betrokken bij de oordeelsvorming over de wilsbekwaamheid van Leo. Gaby van Dillen is palliatief consulent bij Pluryn en heeft beide teams ondersteund.

Nog niet klaar om te sterven 42

Nicky: “Bob had een longtumor, met niet-operabele uitzaaiingen. Hij heeft in eerste instantie het advies van de arts opgevolgd om chemo te

ZELFBESCHIKKING

Wilsbekwaamheid toetsen De twee ziektegeschiedenissen hebben de gemoederen flink bezig gehouden bij Pluryn, vandaar dat de werkgroep die zich nu buigt over de vraag: Hoe beoordeel je de wilsbekwaamheid van mensen met een lichte verstandelijke beperking als het om euthanasie gaat?

De hierboven genoemde vier criteria doen een groot beroep op het cognitieve vermogen, en dat is bij mensen met een verstandelijke beperking nu eenmaal minder sterk ontwikkeld. Betekent het dan ook dat ze geen weloverwogen keuze kunnen maken over hun eigen levenseinde?

Marleon: “Je bent wilsbekwaam tot het tegendeel bewezen is. In mijn toetsing heb ik geprobeerd argumenten te vinden die tegen die wilsbekwaamheid pleiten.

In de praktijk lijkt het omgekeerd: als verstandelijk gehandicapte cliënt ben je wilsonbekwaam, bewijs het tegendeel maar.

De behandelend arts (huisarts, specialist of arts voor verstandelijk gehandicapten) moet uiteindelijk besluiten of iemand wilsbekwaam is. Voor een arts van buiten de gehandicaptenzorg is het moeilijk om dat te beoordelen. De voorlichting over de ziekte en over de vooruitzichten moet worden aangepast aan de patiënt, dat is een vak apart. Dat kun je niet verwachten van een longarts zonder kennis van verstandelijke beperkingen.

Was Leo’s vraag wel een vraag om dood te gaan? Met die vraag zijn we begonnen.

Of vond hij zijn leven saai, had hij te wei-

nig uitdaging, had hij niets meer om naar uit te kijken? We probeerden eerst de kwaliteit van zijn leven te verbeteren. Dat stelde hij prijs, hij vond bijvoorbeeld de uitjes leuk. Maar zijn wens bleef.

Toen ik met Leo sprak over die wilsbekwaamheid verheugde hij zich aan de ene kant op de verhuizing van zijn woongroep naar Nijmegen, en aan de andere kant wilde hij stoppen met de dialyse. Toch kon hij die tegenstelling goed uitleggen.

Hoe leuk de verhuizing hem ook leek, de moeheid zou met hem meeverhuizen.

Ik probeerde zo objectief mogelijk te zijn, maar je kunt je eigen opvattingen niet helemaal opzij schuiven. Als mensen van buiten willen mee beoordelen, moeten ze wel in staat zijn om vragen te stellen op het niveau van de cliënt. Dat een buitenstaander na een gesprekje van amper 10 minuten kan beoordelen dat iemand niet wilsbekwaam is, zit mij niet lekker. Daarom wil ik graag meewerken aan een werkwijze om de wilsbekwaamheid van mensen met een beperking te beoordelen.

Met daarin voorwaarden als: begrijpelijke voorlichting voor de cliënt, een veilige sfeer, aangepaste communicatie, ruimte voor de emoties, aversies en waarden van de cliënt, aandacht voor zijn levensverhaal en –overtuiging. Dat alles moet meewegen in het oordeel, zodat de cliënt alle kans krijgt om echt een keuze te maken over zijn eigen levenseinde.”

43

ZELFBESCHIKKING

doen. Hij was nog niet klaar om te sterven. Bob leefde lang zelfstandig. Hij was getrouwd en had kinderen. Nadat zijn vrouw is gestorven raakte hij verwaarloosd en kwam hij bij Pluryn.

Bijna direct na het nieuws over de longkanker begon hij over euthanasie, helemaal toen hij doorkreeg dat hij niet meer beter zou worden. Zolang hij zich goed voelde wilde hij wel doorknokken, vandaar dat hij instemde met de chemo. Maar zo’n sterfbed als zijn vrouw had gehad wilde hij zichzelf en zijn kinderen besparen. Zijn twee kinderen zijn volwassen, maar wonen ook onder zorg. Gelukkig hebben ze het ziekbed van Bob echt mooi met hun drieën kunnen afronden. Ik word er nog emotioneel van.….ik was heel betrokken. Ik ben Bob zeer dankbaar dat ik dit heb mogen delen. Ik heb diep respect voor hoe hij hiermee is omgegaan…zo evenwichtig. Door de ziekte werd hij sneller geïrriteerd, maar hij werd er ook open van, er kon in de woongroep dankzij hem beter over de dood worden gesproken.”

Niet reanimeren “Bob wilde euthanasie. Dat heeft hij duidelijk gezegd. Hij heeft er met zijn belangenbehartiger en mij over gepraat, en is lid geworden van de Nederlandse vereniging voor vrijwillige levensbeëindiging (Nvve).

Hij had er ook met de arts in het ziekenhuis over gesproken, en Bob wilde absoluut níet gereanimeerd worden. Dat mocht hij dan wèl besluiten.”

Marleon: “Toch merkwaardig: ondanks je beperking mag je beslissen voor niet-reanimatie, maar in het verlengde daarvan mag je niet kiezen voor euthanasie.”

Gaby: “Bij een euthanasieverzoek gaan er alarmbellen rinkelen, want dan zal straks een arts de handeling moeten verrichten die tot de dood leidt. De toetsingscommissie zal de zorgvuldigheidscriteria zéér nauwkeurig toetsen als er euthanasie is gepleegd bij iemand met een verstandelijke beperking.“

44

Vond Nicky Bob wilsbekwaam genoeg om dat besluit te nemen?

Nicky: ”Absoluut. Hij had het heel zorgvuldig overwogen. Maar hij werd zenuwachtig als de arts en de gedragswetenschapper erover kwamen praten. Dan kreeg hij het gevoel dat hij de juiste antwoorden moest geven. Hij vond dat hij woorden als palliatieve sedatie, euthanasie en wilsbekwaamheid goed moest kunnen uitspreken, omdat ze hem anders misschien niet wilsbekwaam zouden vinden. Het legde enorme druk op hem. We hebben een boekje gemaakt met pictogrammen, zodat hij kon aanwijzen. Hij was mondig genoeg, alleen kon hij

ZELFBESCHIKKING

Een zware verantwoordelijkheid Nicky: “Voor mij was het nieuw om persoonlijk begeleider te zijn van iemand die zo ziek is. Normaal pakt de familie het op, maar bij Bob niet, al had hij een belangenbehartiger die voor hem een rots in de branding was. Ook in het team voelde ik me erg verantwoordelijk voor Bob, en heb ik mij daar wel alleen in gevoeld. Na een gesprek met Gaby heb ik het aan mijn collega’s verteld. Toen ging het beter. Toch had ik het gevoel dat ik het alleen droeg.

Ik was als enige bevoegd om ’s nachts morfine toe te dienen. Dat vond ik zwaar, want je helpt wel iemand de dood in. Ik weet dat hij doodziek was, dat hij dood wilde, maar ik was degene die het deed.

Dat is best heftig.”

Gaby: “Nee, je brengt hem in diepe slaap, je maakt hem niet dood.”

Nicky: “Zo voelt het wel. Toch ben ik achteraf blij dat ik hem de laatste periode heb mogen doorhelpen. Maar ik heb hem niet kunnen geven wat hij vroeg. Dat doet zeer.

Daar heb ik me redelijk verantwoordelijk voor gevoeld. Ik weet dat hij zijn rust heeft, en dat hij toch zijn eigen weg heeft gevonden door een paar dagen na zijn verjaardag te overlijden. Hij wilde zijn verjaardag nog graag vieren met zijn kinderen. Vooral het laatste stukje ging heel akelig, daar word ik soms nog emotioneel van. De laatste mislukte catheterisatie staat nog op mijn netvlies gebrand. Dat had hem toch bespaard kunnen blijven?”

die woorden niet correct uitspreken. Als je hem vroeg: wat wil je, zei hij duidelijk: ‘Ik wil niet leven met pijn, angst en benauwdheid en weten dat ik dood ga. Geef me dan maar een spuitje.’ We legden uit dat het zo niet werkt, zijn wens bleef.

Niet iedereen was er echt zeker van dat Bob wilsbekwaam genoeg was om euthanasie te vragen. Een onafhankelijke arts moest dat beoordelen. Die kwam anderhalf uur te laat, Bob was inmiddels bloednerveus.

De arts heeft hem bevraagd, en concludeerde dat Bob niet wilsbekwaam was.”

Palliatieve sedatie Hoe reageerde Bob toen je hem dat moest vertellen?

Nicky: “Heftig, maar hij legde zich erbij neer. Hij zei wel bijna dagelijks: ‘hoefde ik dit maar niet tot het eind toe mee te maken.’

Vooral bij pijn had hij het moeilijk. Hij zei: ‘Ik rij op mijn scooter het bos in en doe het zelf.’ Van dat idee kon ik hem gelukkig afbrengen.”

Gaby: “Hij is er in het ziekenhuis een keer heel slecht aan toe geweest.

45

ZELFBESCHIKKING

Zo benauwd en angstig wilde hij nooit meer zijn. Toen werd geoordeeld dat Bob niet wilsbekwaam was, hebben we het alternatief, palliatieve sedatie, zorgvuldig met hem besproken. We hebben een boekje met pictogrammen en eenvoudige uitleg gemaakt om hem te helpen het te begrijpen.”

Ik wil niet meer Leo is nierpatiënt. Hij ligt drie keer in de week een hele ochtend in het ziekenhuis, en komt altijd doodmoe thuis. Sanne: “Zijn wens is: ik wil niet meer zo vermoeid zijn. Hij heeft er geen zin meer in. Maar het is geen continue wens. Sommige periodes zei hij dagelijks: ‘Ik wil niet meer.’ Andere periodes had hij het er niet over als je er niet naar vroeg. Dat maakt het ingewikkeld om zijn verlangen om ermee op te houden te beoordelen. Bovendien ging hij iedere ochtend zelfstandig naar de taxi om zich naar het ziekenhuis te laten brengen. We hoefden hem niet te dwingen.”

Kunnen kiezen Marleon: “Er zijn criteria om ons te helpen bij de vraag of iemand wilsbekwaam is. Dat heb ik bij hem op meerdere momenten getoetst.

Ik vond dat hij voldeed aan de vier kenmerken om wilsbekwaam te worden geacht: 1. De patiënt is in staat een keuze te maken, en kan die duidelijk maken.

2. Hij kan relevante informatie (aard, doel, gevolgen, risico’s, alternatieven) begrijpen en in zijn keuze verwerken.

3. Hij ziet in wat de alternatieven zijn en heeft voldoende inzicht om een keuze te maken.

4. Hij kiest vooral op basis van een rationele afweging van de informatie, en minder op emotionele gronden.

Maar ja, dat was míjn mening op dat moment. Zijn broer dacht er anders over, die zei: ‘In het verleden waren er vaker periodes, dat hij het even niet zag zitten. Dat gaat vanzelf weer over.’

De arts in het ziekenhuis vond hem wilsbekwaam, de onafhankelijke psychiater vond van niet. De behandelend arts voor verstandelijk gehandicapten beoordeelde hem op basis daarvan als niet wilsbekwaam.”

Leo gaat nog steeds drie keer per week naar het ziekenhuis voor nierdialyse.  46

ZELFBESCHIKKING

47

ZELFBESCHIKKING

Begeleiders hebben ook een stem In de laatste levensfase moeten medische beslissingen worden genomen. De arts is eindverantwoordelijk, maar inspraak van familieleden, begeleiders en gedragsdeskundigen is gebruikelijk.

De vereniging van artsen in de verstandelijk gehandicaptenzorg heeft daarvoor een richtlijn gepubliceerd. De opstellers hebben veel oog voor sociale aspecten. ‘Vanwege de ingrijpendheid van de keuzes (in de uiterste consequentie gaat het om een onherroepelijke keuze, namelijk het sterven) verdient de wilsbekwaamheid van de patiënt met een verstandelijke beperking bijzondere aandacht. De belasting van een medische handeling is voor de veelal verzwakte patiënt immers relatief groot, terwijl het doel beperkter is geworden dan het behalen van genezing. Verlenging of behoud van het leven tot elke prijs behoort niet tot het doel van de geneeskunde.’

De afwegingen hebben betrekking op: • de wilsuitingen van de patiënt • aard en doel van de medische handeling • effectiviteit (kans op bereiken van het gewenste effect, en kwaliteit van leven) • proportionaliteit.

Reanimatie wordt kort aangestipt. Een besluit daarover moet voldoen aan dezelfde eisen als andere besluiten over het levenseinde.

Een 12-stappenplan helpt daarbij.

48

Inbreng van naasten vinden de artsen belangrijk. Naast familie kunnen vrienden of bezoekrelaties veel vertellen over de eigenheden van de patiënt en van daaruit de situatie beoordelen. Huisgenoten brengen soms verrassende informatie in. Zij kennen elkaar van situaties waarin geen familie of hulpverleners aanwezig zijn. Dit kan nieuwe informatie opleveren over de patiënt in zijn laatste levensfase. Ook hulpverleners in

ZELFBESCHIKKING

woonvormen zijn goed in staat de dagelijkse situatie te beschrijven en te waarderen; hun inbreng is onmisbaar. Bij een beslissing over een patiënt die zelf niet kan duidelijk maken wat hij wil, zal moeten worden aangesloten bij de rode draad in zijn leven. De biografie van de patiënt moet bekend zijn. Ook daarvoor is de inbreng van familie en groepsleiding onmisbaar.

Reanimeren Je kunt voor de vraag komen te staan of een ernstig ziek persoon moet worden gereanimeerd. Dat is een ander probleem dan de vraag naar levensverlengend handelen. Bij reanimeren gaat het om een acute situatie: iemand heeft een hartstilstand of ernstige ademhalingsstoornis, en als niet wordt ingegrepen, overlijdt hij. Over zulke kwesties heeft de Vereniging gehandicaptenzorg Nederland (Vgn, koepel van instellingen) een brochure gepubliceerd. Het is een uitgebreide verhandeling geworden, met voor de verstandelijk gehandicaptenzorg (wordt onderscheiden van de lichamelijk gehandicaptenzorg) weinig concrete adviezen of aanknopingspunten.

Belangrijk punt is de wilsbekwaamheid van cliënten. Het oordeel daarover is wettelijk aan de behandelend arts. Auteur Hans Dartel pleit voor meewegen van wat familie en begeleiders vinden. ‘De uitleg van het gedrag van de wilsonbekwame cliënt door de begeleiders (de dagelijkse zorgverleners) is een belangrijke bron om te weten wat de cliënt waardevol vindt.’ Dartel vraagt hulpverleners zorgvuldig uit te zoeken hoe de cliënt zelf tegenover reanimatie staat.

Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking, een Nvavg-standaard Richtlijn van de Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten, november 2 007. Informatie bij de Nvavg, telefoon 010-7044 383, www. nvavg.nl. Daar is de richtlijn te downloaden.

Handreiking (niet-)reanimatiebeleid in de zorg voor mensen met een beperking Door H. van Dartel. Uitgave Vgn, oktober 2007. Te bestellen via telefoon 030-2739300 of e-mail publicaties@vgn.org. 

49

Rouwverwerking

Zwaaien naar de kist Rouwverwerking bij verstandelijk gehandicapten is ingewikkeld. Elke cliënt reageert anders op de dood van een geliefd persoon dan jij gedacht had. Henk was niet bedroefd. Hij lachte.

50

Samengevat Een pastor vertelt hoe hij verstandelijk gehandicapten helpt bij rouwverwerking.

Voorbeelden uit de praktijk, en tips uit een aanbevolen brochure.

Kees van Opzeeland is pastor bij de Hartekamp groep in Heemstede.

Onlangs stond hij Henk van Dijk bij, een 57-jarige cliënt met een matige verstandelijke handicap, die zijn moeder verloor. “De moeder van Henk heeft lang in het verpleeghuis gelegen,” vertelt Van Opzeeland.

“Daar ging ze sterk achteruit, maar haar zoon had geen idee dat zij stervende was.” Toen zijn moeder overleed, reageerde Henk van Dijk merkwaardig opgewekt. “Technisch gesproken ontbrak het hem aan de adequate emoties,” stelt de pastor. “Samen hebben we het zogeheten Doodboek doorgenomen; een map met pictogrammen en foto’s om te laten zien dat zijn moeder definitief weg is. Maar Henk was niet bedroefd. Hij lachte.” Na een poosje drong het tot Henk door, dat hij wat met zijn moeder gebeurde, eerder had meegemaakt: bij zijn vader.

Van Opzeeland: “Met enige hulp koppelde Henk de dood van zijn moeder aan die van zijn vader. Hij concludeerde: Pappa is in de hemel. Mamma ook. Door zijn ervaring met de dood was er een vertrouwd kader waarin hij de begrafenisauto, de kist en de mis kon plaatsen.” Bij wijze van afscheidsgroet zou Henk zijn favoriete pop, Bert van Sesamstraat, op de kist leggen, maar uiteindelijk liet hij Bert liever thuis. “Die pop is hem dierbaar,” zegt Van Opzeeland. Al dacht ik nog: nu geef je echt iets van jezelf weg. Het is boeiend dat hij het toch niet deed. Henk ging niet onder in het verlies. Zijn redenering was: Jij bent jij en ik ben ik. Bert is van mij.” Door zijn katholieke opvoeding is de hemel voor Henk een realiteit. Maar wat doet Van Zeeland met rouwende, atheïstisch grootgebrachte cliënten? “De

Rouwverwerking

hemel is geen panacee. Bij cliënten die in andere tradities zijn opgegroeid moet je op zoek naar andere ervaringen, verhalen, rituelen en symbolen die bij rouw van belang kunnen zijn.” Het vertellen van verhalen is volgens de pastor een sterk middel om met cliënten door de rouw heen te komen. “Hun valt niet uit te leggen wat er bij een overlijden gebeurt. Je wordt dan teruggeworpen op de voor cliënten vertrouwde verhalen. Mijn werk is vaak ‘op verhaal komen’ met iemand, letterlijk.”

Van Opzeeland vertelt hoe een andere cliënt maandenlang bezig was met het opstellen van een theeservies in een kastje aan de hand van een oude foto. Dit deed hij om zijn vader, die een poosje terug was overleden, tevreden te stellen. “Ik heb geleerd dat deze mensen er niet over praten, maar ermee dóen. Daarom blijf ik het zelf ter sprake brengen, tot ik het gevoel heb dat de dood een plaats heeft gekregen.”

Kees van Opzeeland steekt elke zondag samen met Henk een kaars aan voor diens moeder, en vertelt over de hemel waar niemand verloren gaat. Ze bekijken soms foto’s, en na een tijdje doen ze dat weer. Deze rituelen worden herhaald zodat voor Henk het verband tussen sterven en het wegblijven van zijn moeder actueel is. Henk zelf zegt tegen de verslaggever: “Ik heb naar de kist gezwaaid. Pappa is in de hemel, Mamma is in de hemel, maar ik niet hoor. Ik niet!” In die laatste woorden klinkt opluchting door. 

51

Rouwverwerking

Kun je uit de hemel vallen?

Volgens pastor Van Opzeeland kun je veel van elkaar leren over rouwverwerking. Een goed voorbeeld vindt hij de brochure Kun je uit de hemel vallen? van het Landelijk kennisnetwerk gehandicaptenzorg. Hierin wordt uiteengezet hoe verstandelijk gehandicapten de dood beleven en begrijpen, en welke ondersteuning zij daarbij nodig hebben: Zeer ernstig gehandicapten voelen dat er iets aan de hand is door reacties van anderen, en de andere sfeer. Soms merken ze het verlies pas na maanden of jaren. Het beste is hen de verandering zo concreet mogelijk te laten ervaren. De overledene kunnen zien en aanraken is belangrijk, net als de vaste plek van de dode een tijdje leeg laten.

Zo merken bewoners dat hij niet meer terugkomt. Het verlies betekent vaak een breuk in een vast patroon, die geheeld kan worden door de handelingen van de overleden persoon (bijvoorbeeld snoepjes geven) over te nemen.

Ook kan een herdenkingssfeer gecreëerd worden met foto’s, geuren en muziek. Een herdenkingshoekje met foto’s en spullen van de overledene is een andere tip.

Ernstig verstandelijk gehandicapten kunnen verband leggen tussen gebeurtenissen (oud, ziek, dood), maar begrijpen het doodgaan niet goed. Er rijzen vragen als: Kan de kist niet uit de hemel vallen? Groeien er nieuwe oma’s 52

uit de as? Deze groep mensen ziet de dood als iets tijdelijks. Pas later komen de gevoelens en problemen naar boven.

Steun van vertrouwde mensen is dan van groot belang. Bij deze groep kan kinderlijke verbeeldingskracht (het magisch denken) en gebrek aan realiteitsbesef extreme angst opwekken voor de dood en alles wat ermee te maken heeft. Het gedrag van vertrouwde personen aangaande de dood is daarom belangrijk en vaak van krachtige en blijvende invloed. Concrete ervaringen scheppen duidelijkheid: bij het graf afscheid nemen, en liefst ook een actieve bijdrage zoals een bloem of tekening op de kist leggen.

Matig verstandelijk gehandicapten worden extra kwetsbaar geacht, omdat ze niet in staat zijn om goed met informatie rond de dood om te gaan; het magisch denken speelt ook hen parten. Wel kunnen zij besef opdoen van onomkeerbaarheid, door bijvoorbeeld meerdere keren het kerkhof te bezoeken. Voor het begrijpen van dood en afscheid is sowieso veel herhaling nodig.

Licht verstandelijke gehandicapten hebben een bewust doodsbesef. Ze kunnen zich enigszins verplaatsen in een ander, en medeleven betuigen. Ze hebben grote behoefte om te praten over wat er gebeurd is. In hun beleving is de dood vaak iets of iemand. Er zijn vragen over zaken als leven na de dood

Rouwverwerking

en euthanasie. Van belang is: zit er angst achter hun vragen? Verhalen (levensverhalen, bijbelverhalen) kunnen angst verminderen en helpen het verdriet een plaats te geven.

Kun je uit de hemel vallen? Beleving van de dood en rouwverwerking door mensen met een verstandelijke handicap. Door R. Meeuwsen, H. van Bommel, W. van der Wouw, M. Maaskant ď‚ž

53

Rouwverwerking

Rouwverwerking als activiteit Een rouwlint maken, een laatste boodschap schrijven, het boeket uitkiezen. Activiteitenbegeleider Alice Vos werkt samen met cliënten aan het afscheid van een groepsgenoot.

Samengevat Ook op de dagbesteding kan je cliënten helpen bij het verwerken van een overlijden.

Alice Vos werkt al 28 jaar als begeleider in dagcentrum de Beemster van Cordaan. “Ik ben oud geworden met de cliënten. Er zijn natuurlijk cliënten vertrokken of overleden, maar veel mensen heb ik lang meegemaakt. In de groep zitten vier cliënten die ik al vanaf het begin ken. Toen ik hier pas werkte was er nog maar weinig bekend over ouder wordende cliënten.

We merkten dat een cliënt ander gedrag ging vertonen en steeds vaker tegenwerkte. We dachten dat het tempo te hoog voor hem was. Pas later kwamen we erachter dat het dementie was. Nu herken ik het eerder.”

Moeilijk te begrijpen

54

“Het komt in deze ouderengroep geregeld voor dat een cliënt overlijdt. Dat is moeilijk te begrijpen voor mensen met een verstandelijke beperking. Oudere cliënten hebben vaak verlies ervaren: hun ouders zijn gestorven, groepsgenoten overleden. Net als bij ons moet het ook bij hen een plekje krijgen. Er verdwijnt iemand uit hun leven. Een collega en ik verzonnen hoe we hen daarbij kunnen helpen, want ook al is iemand weg, hij zit nog in hun systeem. Het eerste waaraan je denkt bij een overlijden is een gedenkhoek met een foto en kaarsjes.

Zo zijn ook wij begonnen en gaandeweg hebben we het uitgebreid.

Als er een cliënt is overleden gaan we met zijn allen aan de ronde tafel zitten. We vertellen het nieuws, met koffie en thee en de foto van de cliënt erbij. Die foto gaat van hand tot hand. Sommigen

Rouwverwerking

Een kruis van kralen “Oh my god in heaven,” verzucht Arthur, die met strijkkralen een kruis aan het maken is. Alice: “Arthur komt uit Brazilië, hij is erg bezig met de dood.

Zijn moeder is er overleden en ook de tante die daarna voor hem zorgde. Hij is vervolgens naar zijn vader in Nederland gekomen. Toen Chris overleed, waren we er op voorbereid dat Arthur wel wat steun kon gebruiken. De eerste dagen stond hij bij de foto van Chris en riep “Oh my god” en begon vervolgens hard te huilen. Hij begon aan zijn werkje van strijkkralen, de kruizen die hij zo maakte legde hij aan het eind van de dag bij de foto. De volgende ochtend begon hij aan een nieuw kruis, dat hij ’s avonds in de gedenkhoek legde. Tot hij op een dag zei: “Arthur is happy now”. Hij had zijn afscheid kunnen nemen.”

Rode rozen en een witte kist Alice Vos: “Na een begrafenis drinken we koffie in de vergaderkamer en praten we na. De gedenkhoek bouwen we na een week weer af. Dan doen we de

bloemen weg, en zetten we een foto in de kast. We hebben ook een gedenkboek om de rouwkaarten en foto’s van alle overleden cliënten nog eens te kunnen bekijken.” Alice bladert samen met de cliënten door het gedenkboek: “Kijk dat is Gijs.” “Leeft ie nog?” vraagt de vrouw naast haar. Ben: “In een kist.

Mooie kist, koffie met cake bij de begrafenis. Kist gaat zakken. Het was zo’n jongen,” zegt hij met zijn duim omhoog.

Alice bladert verder: “Dit is Antonia. Zij had geen familie meer, toen hebben we met cliënten en medewerkers om de kist heen gestaan.” Annie (71) zegt spontaan: “Ik wil rode rozen, en een witte kist. En ik wil een jurk aan, en een mariabeeldje erbij.” Alice vertelt verder: “Voor iemand in de groep was het overlijden van zijn zus heel moeilijk. We hebben voor hem een herdenkingsboek gemaakt over zijn zus. Thuis hebben ze hem verteld dat als de zon schijnt, zijn zus dat doet. Daar heeft hij steun aan.”

snappen het, anderen niet. Met mensen die er moeite mee hebben gaan we er individueel op verder.”

Rouwboeket “Het rouwboeket bestellen we samen met de cliënten. We kiezen bloemen die bij de tijd van het jaar passen, en kleden het boeket aan met wat kenmerkend is voor de overledene. Zo hebben we voor Chris,

55



Rouwverwerking

die in het voorjaar overleed, tulpen gekozen. Omdat hij erg van Bassie en Adriaan hield hebben cd’s daarvan tussen de bloemen gestoken. Bij andere cliënten pasten breinaalden of een brandweerauto beter. Voor het afscheid van Chris hebben we samen takken gezocht waaraan we papieren kaartjes in de vorm van paaseieren hingen. We zijn een middag bezig geweest om daar boodschappen op te schrijven of op te tekenen. De takken hebben we tijdens de begrafenis bij de kist gelegd.”

Vlinders en duiven “De linten voor het boeket bedrukken we zelf op de groep,” vertelt Alice. Ze laat sjablonen zien waarmee de cliënten kaarten tamponneren, dat is het met kloppende bewegingen aanbrengen van verf. Op de begrafenissjablonen staat: ‘rust’, ‘zacht’ en ‘lieve’. “Dat vullen we aan met de naam van de overledene. Cliënten versieren de linten met de vlinders, duiven, bloemen, die ook op de kaarten gaan. Als het af is brengen we de linten terug naar de bloemist. Dat samen bestellen, tamponneren en terugbrengen is een ritueel geworden, met als gevolg dat de cliënten onder het werk over de overledene beginnen te praten.

Als we alleen maar vertellen dat iemand is gestorven gebeurt dat minder of niet.

Na een overlijden in de groep komt vaak het verdriet over de dood van ouders weer naar boven. Ook dat komt ter sprake terwijl we bezig zijn met de linten en de kaartjes. Een cliënte die bang is voor de dood, zegt vaak: ‘ik wil niet dood.’ Ik reageer daarop met ‘We worden allemaal geboren en we gaan allemaal een keer dood. Daartussenin leven we.’ Het op die manier bezig zijn met de dood helpt trouwens ook mijzelf (en door er met collega’s over te praten) beter om de dood van een cliënt te verwerken. Cordaan heeft overigens een nazorgteam dat begeleiders helpt bij schokkende gebeurtenissen op het werk.”

Oud verdriet

56

“In mijn privéleven heb ik meerdere verliezen meegemaakt. Ik spreek uit ervaring als ik zeg dat overlijden nooit gesneden koek wordt. Elk keer is het anders. De dood van cliënten die je na aan het hart liggen en met wie je het laatste stuk intensief hebt meegemaakt is extra lastig. Mijn man is ernstig ziek geweest, en gelukkig weer beter geworden. Toen een cliënt hetzelfde meemaakte en lang op de intensive care lag, werd ik overvallen door mijn eigen oude verdriet.

Ik moest eens ontzettend huilen op de begrafenis van een cliënt.

Collega’s waren bezorgd, zo kenden ze mij niet. Maar het gebeurt gewoon. Je neemt afscheid van een bijzonder mens, dat raakt je.

Rouwverwerking

Chris kende ik al vanaf dat ik hier kwam werken. Hij was een echt knuffeldier, mensen vonden hem lief. Mijn collega en ik hebben op de begrafenis gesproken. Als ik spreek dan houd ik het persoonlijk.

Ik vertel vooral over de leuke dingen die iemand met mij had. Zo’n begrafenis is al zwaar genoeg van zichzelf. Ik houd rekening met de familie. Is de band goed en weet ik hoe ze reageren, dan kan ik ook grapjes maken. Als ze knikken en glimlachen denk ik: Alice, dat heb je goed gedaan. Ook cliënten hebben wel eens een woordje gesproken tijdens een begrafenis. Vroeger gingen we er altijd met zijn allen heen, maar het gebeurt – nu ze ouder worden - vaker dat cliënten niet mee willen.” 

57

SCHULDGEVOEL

De nachtmerrie van iedere begeleider Na een leuk dagje uit is een cliënt opeens verdwenen. Als hij na lang zoeken wordt gevonden, is hij dood. Begeleidster Marjolijn: “Na Joops begrafenis ging het bergafwaarts met me.”

Samengevat Begeleidster vertelt over bewoner die in een onbewaakt ogenblik wegliep, en later dood werd teruggevonden.

Marjolijn is 31 en werkt al tien jaar op Leekerweide. Op een mooie winterdag ging ze met drie bewoners en een collega naar Sprookjeswonderland. Bewoner Joop reed in haar auto mee, de andere twee cliënten zaten bij de collega. “Het was koud, er was ijzel en sneeuw. Het was al donker toen we terugkwamen. Ik parkeerde mijn auto naast de woning. Ik had een rolstoel achter in mijn auto. Ik liet Joop bewust niet alleen in de auto zitten toen mijn collega en ik de rolstoel gingen pakken. Hij stond naast de auto, maar toen we de rolstoel gepakt hadden, was hij weg. Hij liep altijd sloffend, hij rende nooit, en nu was hij zomaar verdwenen. Binnen was hij niet.

58

Ik ben gaan zoeken, met collega’s. Mensen van Leekerweide hielpen mee, we sloegen alarm. Alle late diensten zochten mee die vrijdagavond, er waren speurhonden, politieagenten, een infrarood-helikopter. Om 4 uur ’s nachts zijn we gestopt. Ik wilde dóórzoeken want Joop was er nog niet. Om 7 uur was ik weer hier.

Nee, ik heb niet geslapen. Ik ben weer gaan zoeken, samen met collega’s, politie en brandweer. Rond 12 uur kwamen we allemaal bij elkaar. We kregen wit brood met kroketten, stom hè, dat herinner ik me nog. Om een uur of 2 kwam de politie vertellen dat er iemand gevonden was in een sloot. Ik wilde hem identificeren, want ik vond dat het mijn schuld was. Maar de calamiteitendienst heeft het gedaan. Ik heb Joop pas weer gezien toen hij hier

SCHULDGEVOEL

Niet altijd duidelijk Fouten, ongelukken en bijnaongelukken komen dagelijks voor in de gehandicaptenzorg. De noemer fobo’s omvat een grote variëteit aan gebeurtenissen. Het ene ongeluk is van een ander kaliber dan het andere. Als een bewoner een sneetje in zijn vinger krijgt onder het koken, vind je het misschien niet eens de moeite waard om te melden, en weinig verwanten zullen daarover vallen.

Je kunt nauwelijks spreken van een ongeluk, en zeker niet van een fout. Het is niet altijd even duidelijk of een medewerker een fout heeft gemaakt.

Zeker bij incidenten met dodelijke afloop is die vraag prangend. Ook al vervolgt Justitie je niet, ook al toont de familie begrip, de kans op een blijvend schuldgevoel is levensgroot.

Dodelijke incidenten zijn gelukkig zeldzaam. Kleine ongelukken komen vaker voor. Allemaal moeten ze gemeld worden aan de Inspectie voor de gezondheidszorg, die namens de overheid de kwaliteit van de zorg bewaakt. De Inspectie is geen strafrechtelijk instituut. Bij een dodelijk ongeval moet de instelling ook de politie op de hoogte stellen (er is in juridische termen sprake van een ‘onnatuurlijke dood’) die de zaak onderzoekt. Soms volgt een rechtszaak tegen een dienstdoende begeleider. Ook als dat niet gebeurt, kan die lang last hebben van het incident. En wat doet de Inspectie met al onze meldingen? Veel medewerkers hebben het gevoel dat hun fobo-formulier in een diepe bureaula verdwijnt.

opgebaard was. Achteraf is het wel goed dat ik hem niet daar in die sloot heb zien liggen.”

Joop liep nooit verder “Die sloot was buiten Leekerweide, best ver het dorp in. Vreemd, want als we bij de uitgang kwamen liep Joop nóóit verder. Hoe is hij daarginds terechtgekomen? Hij lag in een kom, waar een wak in het ijs was. Hij moet door de bosjes zijn gelopen en is voorover het water in gekukeld. Hij had geen water in zijn longen dus hij is niet verdronken. Waarschijnlijk heeft hij door de kou een hartstilstand gekregen. Ze zeggen dat hij rond 12 uur ’s nachts overleden is. Toen had ik al het gevoel: we vinden hem niet levend meer.”

Het hoofd woondienst had calamiteitendienst; hij had contact met politie en brandweer. Het teamhoofd was voortdurend bij

59



SCHULDGEVOEL

Marjolijn, ze hebben steeds samen gezocht. Sommige dingen weet Marjolijn nog scherp, andere helemaal niet. “Je bent in een waas.”

Zijn eigen pad gekozen Meteen toen Joop zoek was, is zijn familie gebeld. “Ze zijn niet meteen gekomen. En of ze er de volgende dag waren, weet ik niet meer. Na de crematie hebben ze ons bedankt voor alle goeie zorgen. Later heb ik nog een brief van een oudere zus gekregen, dat vond ik heel lief van haar. Joops zus en zwager zeiden: hij heeft zijn eigen pad gekozen. Op het moment dat ik hoorde dat Joop dood was, heb ik een gedicht geschreven. Een deel daarvan is gebruikt in de rouwadvertentie. Ik en de collega die dat dagje mee uit was, hebben op de crematie verteld hoe Joops laatste dag was.” ‘s Maandags moest Marjolijn naar het politiebureau. “Mijn teamhoofd ging mee. Ik werd boos, ze stelden allerlei vragen om te checken of ik wel helder van geest was. Nee, ik voelde me niet behandeld als verdachte. Wat ze precies vroegen weet ik niet meer. Ik heb die dagen gewoon gewerkt. Pas toen Joops kist dichtging dacht ik: nu is het echt. En toen ging het bergafwaarts met mij.”

Nog steeds is Marjolijn niet de oude. Ze slaapt nooit een nacht door, is snel in tranen en er gaat geen dag voorbij dat ze niet aan Joop denkt. “Altijd als ik hier op het terrein wandel met bewoners, tel ik voortdurend koppen. Ik zal niet snel buiten het terrein gaan.

Uitstapjes ontloop ik liever. Als een cliënt wegloopt, rinkelen bij mij belletjes. Ik ga wel mee zoeken. Ook een dagje uit met mijn neefjes vind ik moeilijk. Ik ben dan erg bang: als we maar weer veilig thuiskomen. Vooral met water in de buurt. Ik heb geen kinderen, waarschijnlijk zou ik een verschrikkelijke, overbezorgde moeder zijn. Collega’s vroegen me een keer mee naar Sprookjeswonderland, zonder enige verantwoordelijkheid.

Dat heb ik gedaan, en dat was goed. Nu speel ik daar zelf levende sprookjesfiguren.”

Er is geen schuldige

60

“Ik had een groot schuldgevoel. De directie heeft een brief aan alle medewerkers gestuurd met de boodschap: er is geen schuldige. Twee van mijn collega’s dachten daar anders over.

En ik had een relatie met iemand die er niks van begreep. Het is moeilijk om mensen van buiten de zorg duidelijk te maken dat je dit werk doet. Van andere collega’s heb ik veel steun gehad. Ik had een posttraumatisch stress syndroom. Twee jaar lang heb ik elke

SCHULDGEVOEL

week een uur met een orthopedagoog hier gepraat. Die zat in de commissie traumatische gebeurtenissen. Toen de begeleiding vanuit Leekerweide stopte, heb ik een psycholoog gezocht. Ik ben een gevoelig type en ik kan moeilijk dingen loslaten. Sneeuw vind ik verschrikkelijk, dan ben ik helemaal van de kaart. Vooral als ik er doorheen moet lopen, dat geknars onder mijn schoenen! Ik heb concentratieproblemen, naar een film kijken vind ik lastig. Zeker als in de film iemand onder water ligt.” Marjolijn heeft een andere werkplek op Leekerweide gevonden. Met de twee collega’s die haar schuldig achtten, is een gesprek geweest.

“Zij konden niet meer met mij samenwerken. Ik wilde al eerder regelmatig werken, dus toen heb ik op de dagbesteding gesolliciteerd. Na een flinke herstelperiode ben ik op therapeutische basis bij dagbesteding begonnen. Ik had ook lichamelijke klachten. Ik voel me nog steeds schuldig dat Joop heeft kunnen weglopen en dat hij daardoor overleden is.”

Welke reactie zat er het meest naast voor Marjolijns gevoel?

“Iemand die zei: ik weet hoe je je voelt en daarbij tegen mijn arm tikte. Niémand weet hoe je je dan voelt. Maar de organisatie heeft alles goed opgevangen.” 

61

SCHULDGEVOEL

Ik voel geen schuld Een vrolijke spetterpartij in bad eindigt met de dood van de cliënt.

Zijn begeleider leeft nog dagelijks met dat ongeluk. “Er mag van mij niemand onder de douche zonder dat ik erbij ben.”

Samengevat Begeleider laat – volgens afspraak – een bewoner met een drijfkraag alleen in bad en treft hem even later verdronken aan.

Een veelgevreesde gebeurtenis is dat iemand met epilepsie in bad verdrinkt. Dat heeft Oscar Alberts, 35 en al 13 jaar begeleider op Leekerweide, een paar jaar geleden meegemaakt. “Een van onze bewoners had epilepsie, maar hij mocht in bad met een badkraag. De afspraak was dat hij 10 minuten zonder toezicht in bad mocht. Zulke dingen werden toen nog niet zo gedetailleerd met ouders besproken, het was een teamafspraak.

Sindsdien is dat veranderd. Af en toe liepen we even door de badkamer om te kijken, te laten merken dat we er waren. Erbij gaan zitten was voor hem ongeschikt, hij wilde lekker klieren met water en hij had er duidelijk last van als we hem niet met rust lieten.”

62

“Die ochtend ging ik kijken omdat ik hem niet meer hoorde. Hij dreef op zijn buik in bad. Het was tussen de 5 en 10 minuten geleden dat ik was wezen kijken. Hij deed wel vaker gekke dingen, dus misschien…

Ik trok zijn hoofd omhoog, maar het was meteen duidelijk dat hij dood was. Hij had zijn badkraag niet meer om. Hij kon zelf de sluiting lostrekken, de kraag dreef in bad. Ik en een collega hebben hem gereanimeerd. De verpleegkundigen van de opgeroepen ambulance assisteerden bij de reanimatie. Niets hielp. Er was geen arts bij. Het was zaterdag, de arts van Leekerweide kwam in de loop van de dag.

We hebben de bewoner naar de woonkamer versleept, omdat de badkamer te klein was. We hadden de andere bewoners weggestuurd, maar toen we stopten met reanimeren zag ik dat er een hele kring collega’s muisstil achter me stond.”

“Mijn teamhoofd en de orthopedagoog zijn naar de familie gegaan, en ik naar het politiebureau. ‘s Avonds kwamen de ouders en een

SCHULDGEVOEL

Risicomomenten Er werken al weer heel wat mensen op Leekerweide die de incidenten niet hebben meegemaakt. Anderen zijn ze ‘vergeten.’ Wel zijn alle protocollen herzien. Wettelijke vertegenwoordigers moeten tekenen voor afspraken over risicomomenten. Een paar dagen na het tweede incident is de regionale inspectrice voor de gezondheidszorg op Leekerweide geweest. Oscar: “Ik was toevallig op de groep. Ik heb haar verteld hoe onwezenlijk het was; het gebeurt op een meter afstand, met een

flinterdun muurtje ertussen. Zij twijfelde niet aan onze professionaliteit, dat vond ik prettig om te horen.” En andere ouders? Oscar: “Ik heb indirect gehoord dat andere ouderparen het een lekker zooitje daar op Leekerweide vonden.

Maar een ouder van een groepsgenoot zei: Dit is de nachtmerrie van iedere groepsleider. Dat deed me goed.

En het was het overheersende gevoel bij ouders. Ik weet niet of ík zo coulant zou zijn.”

zus. Daar was ik bij. Ze waren heel begripvol.

Er kwamen die ochtend twee rechercheurs: Dit is geen natuurlijke dood, we moeten jouw verhaal optekenen. Dus ik ging mee naar het politiebureau, alleen. De ene rechercheur was sympathiek, de ander straight. Die hield een echt verhoor, dat ging wel hard. Ik was bezig met de vraag: waar is het misgegaan? Zíj waren aan het graven of ik iets fout had gedaan, of kwaadwillend was. Ik ben een uur lang pittig verhoord.

De technische recherche heeft foto’s genomen en informatie verzameld. Een arts heeft gezocht naar de doodsoorzaak; vermoedelijk een epileptische aanval. Het verslag is naar de officier van justitie gegaan, en dan is het afwachten of je vervolgd wordt. Dat is niet gebeurd. Ik ben blijven werken, ik had geen zin om thuis te zitten. Maar ik heb wekenlang amper geslapen en gegeten.”

“Nadat de andere bewoners afscheid hadden genomen, is de overleden cliënt opgehaald. Ik vond het naar dat hij niet meer hier was. De ouders hebben de crematie geregeld, niemand van Leekerweide heeft daar gesproken. Het is een Hindoestaanse familie, die nemen afscheid op een andere manier dan ik kende.

63



SCHULDGEVOEL

De sfeer was geweldig, dat hadden wij niet beter kunnen doen. Ik denk iedere dag aan die gozer. Er mag van mij niemand onder de douche zonder dat ik erbij ben. Ik heb zitten janken toen er een reclamespotje was met een kind onder water. De ‘film’ van die bewoner in het bad zie ik iedere dag terug. Het gebouw waar we toen zaten is gesloopt, maar als ik in een badkamer kom… Ik heb een band met de jongens, het zijn net mijn eigen kinderen. Ik heb geen verwijten gekregen op Leekerweide, er zijn wel vraagtekens geplaatst. Ik kan me voorstellen dat een ander denkt dat hij het beter zou doen. Ook de ouders verweten mij niets, er viel een last van mij af toen dat duidelijk werd. Op de crematie heeft de vader mij omhelsd. Ik voel geen schuld, wel verantwoordelijkheid. Ik was aan het werk, ik heb hem in bad gezet.”

Doorgewerkt Oscar heeft steeds doorgewerkt. “Degene met wie ik toen een relatie had werkte ook in de zorg, daar kon ik veel bij kwijt. Ik ben een binnenvetter. Ik heb geen professionele opvang gehad. Ik heb overwogen om ander werk te zoeken. Ik dacht: ik ben eind 20, en dan worden er in de Tweede Kamer vragen over mij gesteld. Dat is zo onwerkelijk. Je loontje staat in geen verhouding tot je verantwoordelijkheid. Maar je bent close met je bewoners, die laat je niet in de steek. Je vraagt je natuurlijk eindeloos af of je het had kunnen voorkomen. Ik zou niet weten hoe: anders kan je nooit meer iemand in bad laten gaan, of nooit meer een uitstapje maken. Sinds het ongeluk zijn wel alle protocollen verscherpt.

Alles wordt gereguleerd, voorgeprogrammeerd. In de eerste weken mocht tijdens mijn dienst niémand onder de douche of in bad.

Dat slaat door, zo kunnen de bewoners en ik niet leven. Je moet voorzichtig zijn, maar er moeten nog wel dingen kúnnen. Ik laat nóóit mensen alleen in bad, dat gebeurt bij mij niet. Ik werk nu op een groep met licht gehandicapten. Ze mogen zelf douchen, maar ze moeten dat voor half 11 doen, want ik wil dat ze er weer uit zijn, voor ik wegga. Ze weten waarom, en ze zeggen er nooit iets lulligs over.” 

64

SCHULDGEVOEL

Wakker geschud De dood van Oscars cliënt was twee dagen na het overlijden van Joop (zie artikel ‘De nachtmerrie van elke begeleider). Oscar: “Heel Leekerweide was saamhorig. Mijn brievenbus zat vol. Ik kreeg bijvoorbeeld een briefje van een nachtdienst die ik ooit eens had gegroet.” Marjolijn: “Door die twee gebeurtenissen vlak achter elkaar besefte iedereen: het kan mij ook overkomen. De medewerkers van Leekerweide zijn toen wakker geschud.”

Oscar: “We stonden ineens in het centrum van de belangstelling. De vakbonden hadden meteen een oordeel dat niet klopte: er was onvoldoende en

onvoldoende geschoold personeel.”

Marjolijn: “Mensen liepen met camera’s op het terrein. Journalisten belden rechtstreeks naar groepen. Op een gegeven moment heeft de directie een spreekverbod ingevoerd.” Oscar: “De media hadden zelf een verhaal vol insinuaties gedestilleerd uit wat ze hoorden. Eén sterfgeval is erg, twee sterfgevallen is dubbel erg, en dan nog wekenlang dat mediaspektakel eroverheen. Ik heb de knipselkrant van Leekerweide met al die berichten nooit willen inkijken.” Marjolijn heeft ze destijds wel gelezen. “Nu kan ik dat niet meer.”

65

Literatuur, hulpmiddelen, opleidingen

Cliënten voorbereiden op doodgaan Wanneer ik dood ga... Door Babette Pas. Werkboek waarmee mensen met een verstandelijke beperking hun wensen bij overlijden kenbaar kunnen maken. Zo kun je bespreken en opschrijven of iemand kiest voor begraven of cremeren, wel of geen kerkdienst, wie er moet worden ingelicht en waar iemand van houdt.

Tekeningen en foto's verduidelijken de korte en heldere teksten bij de verschillende onderwerpen. Dat maakt het makkelijker kiezen voor bijvoorbeeld het soort bloemen of de muziek die iemand wel of juist niet bij zijn uitvaart wil.

Het werkboek is te verkrijgen in de uof ik-vorm. Prijs €29,95, bestellen bij babettepas@outlook.com of via telefoonnummer 06-90229253.

66

Dit is wie ik ben, dit is wat ik wil Wensenboekje ter voorbereiding op het overlijden. Door Dieuwertje Mangeng en Judith Grijsbach, met illustraties van Christ Grijsbach. Het eenvoudig en rijk geïllustreerde boekje is bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking die erg ziek zijn en die zullen overlijden. Het boekje helpt begeleiders om met de zieke cliënt te praten over zijn wensen voor de begrafenis en voor na de dood. Welke kleding wil je aan als je dood bent? Welke wensen heb je voor de begrafenis? Er zit ruimte in het boekje om wensen op te schrijven en

dingetjes in te plakken. Uitgave van Daelzicht, te bestellen via dieuwertje.mangeng@daelzicht.nl.

Prijs €4,- plus verzendkosten.

Ook Fatima Zorg ontwikkelde twee wensenboekjes voor stervende cliënten: een voor cliënten zelf, en een voor begeleiders/familie. Het eerste is in eenvoudiger taal gesteld, en geïllustreerd met pictogrammen/tekeningetjes. In beide boekjes kun je (zo mogelijk samen met de cliënt) vast leggen wat er allemaal moet gebeuren als de cliënt ernstig ziek wordt, overlijdt, en hoe de begrafenis wordt ingericht. Beide boekjes zijn gratis te downloaden op www.fatimazorg.nl, zoek op overlijden.

Iemands laatste wensen kun ook je inventariseren met het Wensenboek.

Uitgave Agora, telefoon 030-6575898, steunpunt@palliatief.nl. Prijs €4,-. Als bijlage bij de Iko-wegwijzer gratis te downloaden op www.palliatievezorggelderland.nl.

Larissa van der Molen ontwikkelde het memo spel Vergeet-niet-me-verdrietjes om kinderen, mensen met een verstandelijke beperking of autisme te helpen voorbereiden op het overlijden van dierbaren. Van der Molen won met een kwartetspel eerder de Yarden Prijs 2010. Met het prijzengeld ontwikkelde zij dit nieuwe spel. Larissa van der Molen, oprichtster van De Troostboom:

Literatuur, hulpmiddelen, opleidingen

“Vroeg of laat komen kinderen van twee tot zeven jaar, mensen met een verstandelijke beperking of autisme in aanraking met de dood. Hen daarop voorbereiden is voor een ouder of begeleider niet altijd gemakkelijk. Ze stellen vaak praktische vragen over het hoe, wat en waarom. Met het spel kunnen mensen om hen heen er op een speelse manier en in een veilige omgeving over praten.”

Uitgave van de Troostboom, www.detroostboom.nl, prijs €29,95.

Sterven, rouw en rouwverwerking bij volwassenen met een verstandelijke handicap. Een losbladig pakket met veel onderdelen: • Rouwkoffer op maat, een brochure waarin bestaande publicaties over rouw- en verliesverwerking kort worden besproken, en een aantal spelmaterialen. Hierin staat een pagina met aandachtspunten voor begeleiders.

• Wensen bij mijn overlijden, een boekje dat cliënten kunnen invullen: begraven of cremeren en waar dan, opbaren en waar dan?

• Het ziekenhuiswoordenboek, een geïllustreerde brochure met korte uitleg over termen die in het ziekenhuis voorkomen • Wat is kanker? Een brochure met beknopte uitleg • Checklijst gang van zaken bij een overlijden, voor begeleiders • Rituelen in verschillende godsdiensten, brochure • Draaiboek katholieke uitvaart, brochure

• Herdenkingskalender waarop pictogrammen geplakt kunnen worden • Herinneringsboek, mooi vormgegeven boekje met ruimte en tips voor herinneringen aan iemand die is overleden.

Uitgave vormingsorganisatie Het grote plein, Mechelen, telefoon België 015/298442, www.hetgroteplein.be. Prijs voor het hele pakket is €40,-; de boekjes zijn ook los verkrijgbaar.

Ik ben Thomas en ik ga dood is een mooie speelfilm over een jonge man met Downsyndroom die te horen krijgt dat hij niet meer beter zal worden. ‘Ga ik dan dood?’ vraagt hij beteuterd aan de specialist. ‘U kunt van deze ziekte niet meer genezen, en ja, u zult eraan overlijden,’ vertelt de arts hem. Thomas ziet de pratende mond van de arts, het naambordje op de doktersjas, de briefjes in de borstzak, maar hij hoort nauwelijks wat hem wordt verteld. In 35 minuten volgen we de steeds zieker wordende Thomas, die met zijn begeleiders, huisgenoten, de dokter en de pastor en met zijn zus, praat over ziekte en doodgaan. We zien hem daadwerkelijk doodgaan, waarna de achterblijvers om hem treuren. De film is een prachtig hulpmiddel om met cliënten te praten over ziekte, doodgaan en rouw. Hij is gemaakt door Moved Media, en is een samenwerkingsproject van vele organisaties in de gehandicaptenzorg.

Digitaal te bekijken en te bestellen (voor € 7,50) op www.watalsiknietmeerbeterword.nl. 

67

Literatuur, hulpmiddelen, opleidingen

Palliatieve zorg Hoe zorg je voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking Handleiding voor werkers in de verstandelijk gehandicaptenzorg, voor familie en mantelzorgers, met tips om zieke cliënten te verzorgen en begeleiden aan het eind van hun leven.

Wegwijzer palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Beleidsversie van bovengenoemde handleiding. Uitgegeven door stichting Agora (ondersteuningspunt palliatieve zorg). Te downloaden op www.agora.nl.

Palliatieve zorg, stervensbegeleiding, rouwbegeleiding Een algemeen handboek voor deskundige hulpverlening in de thuiszorg en in het ziekenhuis. Onder redactie van A. van Orshoven en J. Menten.

Uitgeverij Acco. Prijs €34,50.

Handboek palliatieve zorg Praktische informatie voor hulpverleners die patiënten begeleiden in hun laatste levensfase. Onder redactie van C. Spreeuwenberg.

Uitgeverij Reed Business, prijs € 77,50.

68

Kun je uit de hemel vallen? Beleving van de dood en rouwverwerking door mensen meteen verstandelijke handicap. De brochure is gratis te downloaden van de website van het Landelijk kennisnetwerkgehandicaptenzorg: http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/docs/producten/KunJeUitDeHemelVallen.pdf Onderzoeksinstituut Nivel heeft een aantal hulpmiddelen ontwikkeld over de palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking en over wel of niet verhuizen in de laatste levensfase. http://www.nivel.nl/nieuws/hulpmiddel-bijde-laatste-levensfase-van-mensen-meteen-verstandelijke-beperking

Verslagbundel Symposium Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: Hoe pak je het aan? Uitgave Agora, Landelijk ondersteuningspunt palliatieve terminale zorg, www.palliatief.nl of telefoon 030- 6575898.

Literatuur, hulpmiddelen, opleidingen

Wegwijzer Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Hierin staan een Checklist palliatief zorgproces, en een Checklist problemen palliatieve zorg.

Uitgave Agora, Landelijk ondersteuningspunt palliatieve terminale zorg, www.palliatief.nl of telefoon 030- 6575898.

Een nieuw model voor slechtnieuwsgesprekken met mensen met verstandelijke beperkingen.

Uitgave Agora, Landelijk ondersteuningspunt palliatieve terminale zorg, www.palliatief.nl of telefoon 030- 6575898.

Uit onderzoek blijkt de pijnobservatieschaal Rotterdam elderly pain observation scale (Repos) van het Erasmus medisch centrum Rotterdam een goed hulpmiddel om pijn te meten bij cliënten die dat zelf slecht kunnen aangeven. Informatie bij Anneke Boerlage, a.boerlage@erasmusmc.nl.

Voor communicatie met de verstandelijk beperkte cliënt over zijn ziekte heeft onderzoeker Irene Tuffrey-Wijne een model ontwikkeld voor slechtnieuwsgesprekken. Breek informatie in kleine stukjes en vraag je af wat de cliënt begrijpt en wat hij daarvoor nodig heeft. Een vertaling van het onderzoek vind je op www.palliatief.nl/ Themas/Verstandelijkebeperking.aspx.

Nienke Bekkema van Nivel onderzocht wat mensen met een verstandelijke beperking zelf belangrijk vinden als ze weten dat ze gaan sterven, zie www.nivel.nl en zoek op ‘Bekkema’ en ‘autonomie’.

Op signaleringpz.iknl.nl vind je materiaal over het herkennen van symptomen bij ernstig zieke mensen. 

69

Literatuur, hulpmiddelen, opleidingen

Verlies en rouw Kwijt! Verlies bij mensen met een verstandelijke beperking. Door Anneke van Bommel, Marian Maaskant, Rianne Meeusen en Werner van Wouw.

Geschreven voor verwanten en professionele ondersteuners van mensen met een verstandelijke beperking. Allerlei vormen van verlies komen aan de orde. Verlies van mensen, vaardigheden, vertrouwde omgeving, werk, gezondheid. Wat betekent verlies voor mensen met een verstandelijke beperking, en hoe kun je er het beste mee omgaan.

Uitgave van Pergamijn, prijs €15,-, te bestellen via bestel@pergamijn.org.

Gekleurde tranen Creatief handboek bij verlies en rouw. Door Larissa van der Molen. Zij is rouwtherapeut, en heeft veel ervaring met creatieve manieren om kinderen, jongeren, volwassenen en

mensen met een verstandelijke beperking of autisme te helpen bij het verwerken van een overlijden. De periode voor het overlijden, de uitvaart zelf, en de herinneringen komen aan de orde. Aan mensen met een verstandelijke beperking en mensen met autisme zijn twee aparte hoofdstukken gewijd.

Uitgave van De Troostboom, www.detroostboom.nl, prijs €29,95.

Waar is oma beer? Prentenboek van orthopedagoge/illustratrice Ono Alting over het onderwerp ‘doodgaan’.

Hoofdpersoon Beertje snapt niet veel van doodgaan en heeft veel verdriet als hem wordt verteld dat oma er nooit meer zal zijn om met hem te spelen. Er is ook een opa-variant van het boek beschikbaar.

Uitgeverij Pica, prijs €14,95. 

Zelfbeschikking

70

Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking, een Nvavg-standaard Richtlijn van de Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten, november 2 007. Informatie bij de Nvavg, telefoon

010-7044 383, www.nvavg.nl. Daar is de richtlijn te downloaden.

Handreiking (niet-)reanimatiebeleid in de zorg voor mensen met een beperking Door H. van Dartel. Uitgave Vgn, oktober 2007. Te downloaden op 

Literatuur, hulpmiddelen, opleidingen

www.vgn.nl, zoek op reanimatie.

The process of end-of-life decisions regarding people with intellectual disabilities. Proefschrift van Annemieke Wagenmans. Te downloaden op www. klik.org/images/stories/Thesis_Annemieke_ Wagemans.pdf

Boek van Willempie, over het laatste stukje van mijn leven. Boekje met korte teksten en pictogrammen om cliënt te helpen begrijpen wat palliatieve zorg inhoudt.

Gratis te downloaden op www.klik.org/ klik/gratis-downloads.html. 

Wils(on)bekwaamheid. Wat betekent het voor mensen met een verstandelijke beperking om in de laatste levensfase als wilsonbekwaam te worden beoordeeld? Scriptie voor de studie Ethiek in de zorgsector van Gaby van Dillen.

Gratis te downloaden op www.klik.org/ klik/gratis-downloads.html.

Opleidingen Opleiding tot zorgconsulent palliatieve zorg aan de hogeschool van Arnhem en Nijmegen: www.han.nl/ opleidingen/cursus/zorgconsulentpalliatieve-zorg/. www.buro-urlings.nl. Harry Urlings is gespecialiseerd in de begeleiding van oudere en dementerende cliënten en heeft de methode Urlings ontwikkeld, een respectvolle benadering waarbij je de wensen van de cliënt en zijn verhaal centraal stelt.

Websites www.palliatief.nl www.netwerkpalliatievezorg.nl www.vptz.nl Vrijwilligers palliatieve terminale zorg Nederland (Vptz) is een landelijke organisatie. Vrijwilligers verlenen hulp thuis of in een hospice of bijna-thuishuis. Het kan ook in een instelling voor gehandicaptenzorg, maar er is nog weinig ervaring met verstandelijk gehandicapten. Telefoon 030-6596266 

71

Palliatieve zorg Zelfbeschikking Rouwverwerki dgevoel Sterven Palliatieve zorg Zelfbeschikking rwerking Schuldgevoel Sterven Palliatieve zor ng Rouwverwerking Schuldgevoel Sterven Pal beschikking Rouwverwerking Schuldgevoel Ster zorg Zelfbeschikking Rouwverwerking Schuldg Palliatieve zorg Zelfbeschikking Rouwverwerki dgevoel Sterven Palliatieve zorg Zelfbeschikking rwerking Schuldgevoel Sterven Palliatieve zor ng Rouwverwerking Schuldgevoel Sterven Pal beschikking Rouwverwerking Schuldgevoel Ster zorg Zelfbeschikking Rouwverwerking Schuldg Palliatieve zorg Zelfbeschikking Rouwverwerki dgevoel Sterven Palliatieve zorg Zelfbeschikking rwerking Schuldgevoel Sterven Palliatieve zor ng Rouwverwerking Schuldgevoel Sterven Pal beschikking Rouwverwerking Schuldgevoel Ster zorg Zelfbeschikking Rouwverwerking Schuldg Palliatieve zorg Zelfbeschikking Rouwverwerki dgevoel Sterven Palliatieve zorg Zelfbeschikking rwerking Schuldgevoel Sterven Palliatieve zor ng Rouwverwerking Schuldgevoel Sterven Pal beschikking Rouwverwerking Schuldgevoel Ster zorg Zelfbeschikking Rouwverwerking Schuldg kennispocket Palliatieve zorg Klik Zelfbeschikking Rouwverwerki dgevoel Sterven Palliatieve zorg Zelfbeschikking Uitgeverij MYbusinessmedia