Klik november 2012

11

klik

Maandblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg november 2012 www.klik.org

Meer beweging in de zorg Onmisbaar klusjesteam

Verslaving Met beide benen op de grond Schadelijk gedrag veranderen 2012_KLIK11_omslag 1

15-10-12 10:26:30

11 1

klik

Thema Verslaving

10 Met beide benen op de grond

Hoe help je mensen met een lichte verstandelijke beperking en verslavingsproblemen hun leven weer op de rit te krijgen?

Met authentieke aandacht en door ‘de kauwgom aan iemands schoen te zijn,’ zo is de ervaring bij het project Het Binnenplein.

Veel herhalen en samen doen

4 Nieuws

Kinderen in jeugdzorg niet veilig • Kwart daklozen verstandelijk beperkt • Probleemgedrag en ziekte • Gedwongen sterilisatie

6 Jouw werk verandert door de Wmo

9 De gedragsdeskundige Gevaarlijke Ronald

18 Onderzoek

Down poli’s • Bemoeizorg werkt • Autistische hersens zijn onvoorspelbaar • Veilig omgaan met medicijnen

16 Meer sport en beweging in de zorg

Enneagram: Praatjes in de wandelgangen

21 De dokter Pluis of niet pluis

27 Persoonlijk

De eerste stap na ruzie

Geen besef van gevaar

2012_KLIK11_inhoud 3

In dit nummer

20 Leiding geven

“Voordat we een aparte kliniek voor mensen met een lichte verstandelijke beperking hadden, kregen we vaak noodkreten over deze cliënten.

Die verstandelijke beperking zagen we niet altijd, wel hun probleemgedrag,” zegt een medewerker uit de verslavingszorg.

Jan is een jonge vent die geen gevaar ziet. Alles wat hij beetpakt moet ronddraaien: ballen, blokken, glazen, noem maar op.

Het is mooi weer, we zitten in de tuin. Jan is lekker aan het schommelen. Ik loop even naar binnen voor wat glaasjes limonade. Als ik de tuin weer instap, is Jan verdwenen. Ik kijk goed rond, want weg kan hij toch niet zijn uit deze afgesloten tuin. Mis, Jan is wel weg. Ik hoor wat gerommel boven mijn hoofd. Ik kijk, en kijk nog eens goed. Nee hé, Jan loopt

november 2012

in de dakgoot. Ik wil roepen Jan kom naar beneden en snel! Maar ja, als hij schrikt kan hij wel vallen. Dus zeg ik heel rustig, maar met bonzend hart: “Jan kom je zo naar beneden, en neem je dan de bal mee die je daar gevonden hebt?” • Helèn Versteegen

22 Onmisbaar klusjesteam

28 Verschenen

Brusjes • Technologie • Jij-krant •

24 Deze doelgroep kan mij diep raken

Jouw verhaal?

Ook iets bijzonders meegemaakt in je werk? Maak kans op een cadeaubon en stuur je verhaal in 140 woorden naar redactie.klik@ mybusinessmedia.nl.

15-10-12 09:05:03

De gedragsdeskundige

TEKENING JOSJE VAN KOPPEN

van knuffels houdt en dat hij die blijkbaar graag dichtbij zich heeft.

Ah, mijn ogen goed de kost geven helpt me iets te ontspannen.

Ik kijk een beetje beter naar Ronald.

Eigenlijk is het een klein mannetje.

Ik had een veel forsere figuur verwacht, na alles wat me over hem is verteld. Hij draagt een grappig brilletje, het staat hem best guitig. Hij kijkt wat angstig om zich heen. Zou ik misschien ook wel doen met twee beulen van begeleiders op aanraakafstand en een raar blond ding bij de deur. Die nieuwe ziet er trouwens uit of ze elk moment kan wegrennen.

Dat rare blonde ding in de hoek bij

NOVEMBER

We lopen naar binnen. Ik ga snel in de hoek bij de deur staan.

Al weet ik overigens niet hoe ik weg moet komen als het mis gaat, want alles zit op slot. Ik zit in de val.

Diep ademhalen dan maar, en een schietgebedje dat het goed mag komen.

Nu mijn einde toch nabij is, kan ik me net zo goed overgeven aan wat er gebeurt. Ik kijk een beetje om me heen en zie een poster van Frans Bauer aan de muur. Leuk. Ronald houdt vast van muziek. Mijn blik dwaalt voorzichtig naar Ronald. Hij zit op het randje van zijn bed. Om hem heen liggen grappige knuffels.

Een vrolijke pluizige beer klemt hij stevig in zijn armen. Hé, ze hebben me helemaal niet verteld dat Ronald

de deur, dat ben ik. Ik bekijk mezelf eens vanuit Ronalds perspectief.

Wie in deze kamer is de persoon met het probleemgedrag? Van wie is deze kamer eigenlijk? Ik kan je wel vertellen dat als er morgenochtend bij het wakker worden een onbekende vrouw vanuit een hoek van mijn slaapkamer naar me staat te kijken, ik behoorlijk uit mijn dakpan zou gaan. Ik zou hard schreeuwen en waarschijnlijk uit mijn raam springen.

Ronald doet dat niet, hij blijft keurig zitten.

Plotseling ben ik het zat. Ik wil me niet laten meeslepen in deze gekte. En eigenlijk wil ik het aan jullie allemaal vragen: vertel ook goede en leuke dingen over je cliënten, heb het niet alleen over hun probleemgedrag. We laten ons te veel leiden door probleemgedrag, waardoor we vergeten aandacht te hebben voor wat iemand wel kan en vooral voor waar hij plezier in heeft.

Vastberaden stap ik uit mijn hoek, loop naar Ronald toe en ik steek mijn hand uit: “Hallo Ronald, ik ben Margreet en ik kom vandaag even bij jouw op bezoek. Is dat goed?”

En wat deed Ronald? Ging hij schoppen, bijten, slaan of schreeuwen? Helemaal niet. Hij stond gewoon op van zijn bed, pakte mijn hand, hield zijn hoofd schuin en keek me wat lachend aan. En sprak de prachtige woorden Hallo Margreet, ik ben Ronald.  Margreet Pereboom

klik

“Oké, Margreet! We moeten wel even oppassen voor Ronald als we naar binnen gaan. Hij is namelijk niet gewend aan bezoek en kan daar heel agressief op reageren.

Eigenlijk is Ronald altíjd vrij snel boos. Zo onvoorspelbaar ook.

Vanuit het niets gaat hij gooien en slaan. Oh, en schreeuwen.

Uren kan hij schreeuwen. Dan laten we hem maar met rust, want ja, op zo’n moment is er toch niets met hem te beginnen. Manipuleren kan hij ook als de beste. Dus als we straks naar binnen gaan, sluit je dan maar een beetje af, Margreet. Ga maar in het hoekje bij de deur staan. Wij begeleiden hem wel.”

Slik. Dat is een hele hoop informatie over Ronald en nu moet ik nog naar binnen ook. De moed zakt me diep in de schoenen. Twee grote begeleiders, mannen, lopen voorop.

Ik hoor de grote sleutelbossen in hun broekzak rammelen. We staan voor een deur die van het slot wordt gedraaid. Als we door de deur zijn, wordt hij achter mij direct weer dicht gedraaid. Nóg een deur door, met dezelfde procedure.

Zo, nu staan we voor Ronalds slaapkamerdeur. Eén van de mannen maakt de deur open en kijkt voorzichtig door een kiertje. Hij gebaart naar me met zijn vinger tegen zijn mond. Ik moet heel stil zijn. Dat is niet tegen dovemansoren gezegd, ik kan me inmiddels haast niet meer bewegen van angst.

Wie zit daar in ’s hemelsnaam achter die deur? Hannibal Lector, die psychopaat uit de boeken van Thomas Harris?

2012

Gevaarlijke Ronald

9

2012_KLIK11_gedragsdeskundige 9

15-10-12 10:10:03

Onderzoek

Betere ontwikkelingskansen dankzij Downpoli

klik

NOVEMBER

2012

Een in Downsyndroom gespecialiseerde kliniek heeft een gunstig effect op de ontwikkelingskansen van de kinderen die er gebruik van maken. Voor Down typerende af wijkingen aan zintuigen, hart, darmen, schildklier, huid worden (eerder) ontdekt en aangepakt. Met als gevolg: meer kansen op (taal) ontwikkeling, communicatie, betere conditie, meer zin en mogelijkheden om te bewegen en te leren.

Onthullend is de vergelijking tussen kinderen met Down die jaarlijks de poli bezochten, en ouderen die de kans vroeger niet hebben gekregen, maar nu wel gebruik maken van de poli 18+.

De Downpolikliniek voor kinderen in Helmond, de eerste in Nederland, bestond deze zomer 10 jaar, en de daaruit voortgekomen Downpoli voor volwassenen vierde zijn 5-jarige jubileum. Ter gelegenheid van beide jubilea werd een symposium gehouden voor zorgverleners, ouders en hun kinderen. In de teams van beide poliklinieken zitten specialisten op gebieden die bij Downsyndroom vaak een rol spelen. Het kind of de volwassene gaat jaarlijks een dagje langs alle specialisten om te controleren waar het lichaam of de ontwikkeling hapert.

En bij problemen staan de teams eveneens klaar om alle invalshoeken die mogelijkerwijs een rol spelen bij de klachten, te bekijken. De specialisten bespreken de verschillende onderzoeken van één cliënt gezamenlijk.

Kinderarts Rinske Bos vertelde over de 71 dossiers van jonge patiënten (tot 18 jaar) die de afgelopen 10

jaar zijn geanalyseerd. Zo heeft de helft van de kinderen een hartafwijking, komen glutenovergevoeligheid en diabetes veel voor, en is de ontwikkelingsachterstand van de kinderen gemiddeld groter dan verwacht. Oog- en oorproblemen komen veel voor. Het overgewicht onder de kinderen die de poli bezoeken is lager dan verwacht.

Landelijk is 1 op de vier jongens met Down syndroom te zwaar (25%), en 1 op de 2 meisjes (50%).

Van de kinderen die de Helmondse poli bezoeken, is 12,5 procent te zwaar. Andere veel voorkomende problemen: gedragsproblemen, tandenknarsen.

van wie er 80 elk jaar komen om gescreend te worden. De gegevens zijn (anoniem) bewaard en worden gebruikt om een antwoord te vinden op de vraag hoe het gaat met de volwassenen met DownsynTonnie Coppus, arts voor verstandelijk gehandicapten, is coördinator droom. Tonnie Coppus: “De volwassenen die in hun jeugd van de van de 18+-poli voor volwassenen kinderpoli gebruik hebben in het Helmondse Elkerliekziekenhuis. Ze vertelde dat het aantal mensen met Down in Nederland Uit de onderzoeksgegevens van de toeneemt. Er worden meer kinderen met het syndroom geboren, nu polikliniek voor volwassenen: Er is is dat 1 op de 750. En mensen met een vergelijking gemaakt tussen de Down syndroom worden aanzienlijk jongere volwassenen, die vrijwel ouder dan vroeger. In 1982 werden allemaal als kind gebruik hebben kunnen maken van de kinderpoli, mensen met Down syndroom en de ouderen die de kans niet meestal niet ouder dan 25 jaar. In 2006 was meer dan de helft van de hebben gehad. Zo zijn jonge menNederlanders met Down syndroom sen gemiddeld langer (1,55 meter) dan ouderen (1.53) en slanker, ze ouder dan 50. De levensverwachbewegen meer. Van de jonge menting in 2012 is 60 jaar. Nog steeds aanzienlijk lager dan de gemiddelde sen heeft 25% een afwijking aan het bewegingsapparaat, van de burger, maar veel beter dan vroe45plussers is dat de helft. Zere ger. gewrichten hebben een groot effect De 18+ poli besteedt minder aanop het levensplezier. dacht aan ontwikkeling, meer aan Bij de ouderen werd vóór de behoud van verworven vaardigscreening bij 15% een afwijking aan heden en aan levensvragen. In de de schildklier vastgesteld, na de vijf jaar van zijn bestaan heeft de kliniek honderd mensen gezien,

gemaakt, doen het op alle vlakken veel en veel beter. Maar ouderen die zulke gespecialiseerde jeugdzorg moesten missen, hebben net zo goed recht op die controles.

Mensen die beter zien, horen en bewegen, die zich goed voelen, kunnen beter meedoen.”

screening was dat 50%. Een trage schildklier maakt mensen sloom, beroerd en ongelukkig. Het aantal hartafwijkingen bij 45plussers is opmerkelijk laag (15%, tegen 54% bij de jongeren). Logisch, want vroeger werden hartpatiënten met Downsyndroom niet geopereerd, waardoor ze weinig overlevingskansen hadden. Wie nu als 45plusser nog leeft, had vermoedelijk geen groot hartprobleem. Bij 70% van de ouderen is sprake van gedragsproblemen, 81% steekt veel tijd in rituelen (bij jongeren: 56%). Rituelen nemen vaak grote delen van de dag in beslag, zodat de persoon nauwelijks meer tijd en energie heeft voor andere zaken.

18

2012_KLIK11_onderzoek 18

15-10-12 09:09:33

Verschenen

Technologie

Brusjes

Help, het brusje is normaal Door Thea Vossen, illustraties Lars Reen.

Aan de hand van haar eigen ervaringen met haar kinderen, vertelt Vossen wat het betekent om een kind met een ontwikkelingsstoornis te hebben voor de broer of zus. Ze ontleedt stap voor stap wat de aanpassingen in huis en in de opvoeding voor gevolgen hebben voor de ontwikkeling van het niet-gehandicapte kind. Zo bleek de auti-opvoeding voor haar zoon met Asperger, haar dochter teveel in haar mogelijkheden te beperken. Ze vertelt wat je als ouders kunt doen om te voorkomen dat je kind vastloopt en welke hulp er is voor brusjes.

Uitgave Graviant, prijs € 11,95.

klik

NOVEMBER

2012

HollAnders Amerpoort kunstagenda 2013. Veertig kunstenaars met Bijzondere broers en zussen een verstandelijke beperking hebVerhalen en tips voor broers en ben zich voor deze 14e Amerpoort zussen van kinderen met een hanagenda laten inspireren door de Zaanstreek en de collectie van het dicap of ernstige ziekte. Door Annette Hames en Monica Zaans Museum (waar ook een tenMcCaffrey. Korte citaten van kinde- toonstelling van 150 werken uit ren van 4 tot 18 jaar over hun deze Amerpoortcollectie is ingegehandicapte broer of zus. De kin- richt tot 31 maart 2013. www.zaansderen vertellen over driftbuien, zie- museum.nl.) kenhuisbezoeken, minder aandacht Uitgave van Jans Pakhuys krijgen, en ook de voordelen van (Amerpoort), www.janspakhuys.nl, het brusje zijn. Naast de persoonlij- prijs 10,88 plus btw en verzendkoske verhalen staan tips om hier mee ten. om te leren gaan voor andere ouders, kinderen, of hulpverleners.

Alle moeilijke begrippen zijn vetgedrukt, de betekenis wordt achterin het boek in een woordenlijst uitgelegd.

Uitgave Swp, prijs € 13,90.

J.L.C. Schroeder van der Kolk en het ontstaan van de psychiatrie in Nederland Door Joost Vijselaar en Timo Bolt. Omvangrijke, boeiend geschreven biografi e over de ‘zielkundige arts’ en internationaal vermaarde wetenschapper Schroeder van der Kolk (1797-1862) die grote invloed heeft gehad op de Nederlandse zorg voor mensen met psychiatrische aandoeningen.

Uitgeverij Boom, prijs € 34,90.

Richtlijn diagnostisch onderzoek lvb Aanbevelingen voor het ontwikkelen, aanpassen en afnemen van diagnostische instrumenten bij mensen met een licht verstandelij-

Toezichthoudende domotica Een handreiking voor zorginstellingen.

Door Alistair Niemeijer, Marja Depla, Brenda Frederiks en Cees Hertogh. Er zijn prachtige technologische hulpmiddelen om mensen met een verstandelijke beperking of dementie op afstand te begeleiden of te behoeden voor ongelukken. Denk aan bewegingsmelders, chips om te controleren waar iemand zich bevindt, uitluistersystemen en camerabewaking. Al deze ‘domotica’ roepen ethische en juridische vragen op. Om zorginstellingen te helpen bij het zorgvuldig toepassen van deze hulpmiddelen heeft het Vu medisch centrum een handreiking ontwikkeld.

Biedt een technisch hulpmiddel de cliënt meer bewegingsvrijheid? Of tast het de vrijheid van de cliënt aan om te gaan en staan waar hij wil? Leidt domotica wel altijd tot meer veiligheid voor de cliënt? En zo ja, hoe verhoudt deze waarde zich dan tot zijn recht op privacy? Wat zijn de gevolgen voor de zorgrelatie als de zorgverlener meer op afstand komt te staan?

De handleiding is uitgegeven door het Vu-medisch centrum, en te downloaden op www.vumc.nl.

ke beperking. Door Jolanda Douma, Xavier Moonen, Linda Noordhof en Albert Ponsioen. Voordat je aan behandeling begint, moet je eerst vast stellen wat een cliënt kan, begrijpt, kan leren, en waarmee hij moeite heeft. Diagnostische instrumenten waarmee mensen met een lichte verstandelijke beperking zelf antwoord kunnen geven op vragen zijn nog zeldzaam, in het verleden werd die informatie gewoonlijk verkregen via ouders, leraren of begeleiders. Meestal worden vragenlijsten gebruikt die zijn bedoeld voor mensen met een normale intelligentie. De Richtlijn geeft een overzicht van de kenmerken van mensen met een licht verstandelijke beperking, die een rol kunnen spelen bij diagnostisch onderzoek. En geeft advies hoe je op deze kenmerken kunt aansluiten bij het ontwikkelen en gebruik van diagnosti-

sche instrumenten en bij het verwerken en interpreteren van de verkregen resultaten.

Uitgegeven door het Landelijk kenniscentrum lvg, www.lvgnet.nl, prijs € 19,50.

Basisgebarenwoordenboek met gebeden en religieuze gebaren.

Door Maurice Buyens. 1600 woorden in Nederlands en Engels, elk woord voorzien van een tekening van het gebaar. Het boek is bedoeld voor doven zonder verstandelijke beperking, maar veel gebaren zijn eenvoudig genoeg om ook door mensen met een beperking te worden gebruikt.

Uitgeverij Garant en Dovencentrum Emmaüs, prijs € 32.

28

2012_KLIK11_verschenen 28

15-10-12 10:10:37