Mujer y Esclerosis Múltiple. Mil caras, mil flores. by Koloryforma

MUJER Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Mil caras, mil flores

“Desde el momento en que estoy frente a alguien, ese alguien me afecta y yo afecto a ese alguien” Jean-Marie Robine Edición APEM Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple Diseño y Maquetación

koloryforma.com

Autor Raúl Ramos Manzano Psicólogo de la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple Impresión Litografía Solano

Registro 1601156256687 Las Palmas de Gran Canaria, diciembre 2015.

Agradecimientos A todas aquellas personas afectadas de esclerosis múltiple y a sus familiares: Gracias por compartir sus vidas contadas entre silencios, entre palabras, entre lágrimas, entre enfados, entre sonrisas. Es, de alguna manera, una guía escrita por ellas en numerosas sesiones a lo largo de una década de trabajo en la Asociación. Gracias por permitirme acompañarles en la búsqueda de ajustes ante diferentes adversidades. Gracias por la valentía, el coraje y la lucha. Gracias por la confianza y por multitud de aspectos que no alcanzo a definir con palabras. Gracias por contribuir a que me enriquezca como persona.

Raúl Ramos Manzano

Índice Prefacio.......................................................................................................... 4 Prólogo.......................................................................................................... 5 Orígenes de la APEM...................................................................................... 6 ¿Qué es la Esclerosis Múltiple?....................................................................... 6 Consideraciones sobre la Salud y la Enfermedad........................................... 7 Decálogo de Recomendaciones Psicológicas................................................... 8 Comentarios sobre el Decálogo de Recomendaciones Psicológicas:................................................................. 8

¿Qué es la Aceptación?............................................................................. 8

El Diagnóstico de la EM............................................................................ 9

Fatiga...................................................................................................... 11

Alteraciones Cognitivas y Emocionales....................................................13

Pareja y Familia.......................................................................................14

¿Bola de cristal?.......................................................................................19

¿Qué es un hábito?................................................................................. 20

¿Tienes sospechas?...................................................................................21

Compartir.................................................................................................21

¿En qué nos ayuda la terapia psicológica?..................................................22

Sexualidad................................................................................................... 23 Maternidad.................................................................................................. 26 El Cuidado de la Cuidadora.......................................................................... 28 Nuestros Servicios.........................................................................................31 Mujeres que hablan...................................................................................... 35 Referencias Bibliográficas............................................................................ 38 Hacerse socio/a............................................................................................ 39

Prefacio En esta guía para personas con Esclerosis Múltiple y Familiares Cuidadores (especialmente mujeres), hablamos de aspectos como el diagnóstico de la enfermedad y lo que ello supone, de cómo afecta la esclerosis múltiple a la vida en pareja y familia, y de aspectos como la sexualidad, la maternidad, la fatiga o el cuidado de la cuidadora. Tras la edición de la guía “Mujer y Esclerosis Múltiple: Un cambio de mirada”, ofrecemos la presente guía partiendo de la misma idea que la anterior: aportar una serie de claves y reflexiones. Dado que la Esclerosis Múltiple (en adelante, EM) se puede manifestar de diferentes maneras en cada persona, y dada la diferencia con que cada persona vive su vida, la gran variación que observamos en el comportamiento, la actitud y el modo de hacer frente a situaciones similares, nos planteamos algunas claves y reflexiones que, en ningún caso, pretenden ser un dogma ni un recetario para cumplir al pie de la letra. La idea no es llegar a una respuesta completa y definitiva, puesto que siempre se pueden encontrar “claves” con las que poder orientarse con el objeto de poder disfrutar más de la vida y, por tanto, poder disponer de una mayor calidad de vida. Todos los aspectos reseñados giran en torno al Decálogo de Recomendaciones Psicológicas para personas con Esclerosis Múltiple, publicado por el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid y por la Sociedad Española para el Estudio de la Ansiedad y el Estrés (SEAS), y donde ampliamos cada punto del mismo con una serie de consideraciones. Si tenemos en cuenta que el modelo patriarcal continúa vigente, dificultando el desarrollo del ser humano, especialmente de la mujer, y tomamos en consideración el hecho de que la EM afecta entre dos y tres veces más a mujeres que a hombres, con la consecuente dificultad para ajustarse a su entorno, es por ello que estas reflexiones están especialmente dedicadas a ellas, a las mujeres, si bien nuestra idea no es caer ni mucho menos en la exclusividad, puesto que esperamos que también pueda serles de utilidad a ellos, a los hombres, y que entre hombres y mujeres podamos enriquecernos. Como ya ocurriera en la edición de la anterior guía, hemos contado con la subvención de la Consejería de Gobierno de Juventud e Igualdad del Cabildo de Gran Canaria. Nuestro más sincero agradecimiento.

Raúl Ramos Manzano Psicólogo de la APEM

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Prólogo La presente guía constituye una herramienta de gran utilidad para pacientes con esclerosis múltiple y sus familiares. Ofrece recomendaciones orientadoras en lenguaje sencillo y ameno, para ayudar a vivir mejor con la enfermedad. El adecuado manejo de los aspectos psicológicos de la enfermedad es clave para conseguir una buena respuesta adaptativa que permita una mejor evolución y una mayor calidad de vida. La Esclerosis Múltiple afecta con mayor frecuencia a la mujer, verdadera protagonista de esta Guía. Pues aunque se abordan todos los aspectos psicológicos generales de la enfermedad, se tratan con especial detalle y cariño los particularmente relacionados con la mujer, cuales son la maternidad y el papel de “la cuidadora” del enfermo, que en nuestro medio por razones culturales atávicamente consolidadas suele ser una mujer. Como bien dice Raúl, la Esclerosis Múltiple es la enfermedad de las mil caras, tantas como pacientes, pues no hay dos enfermos iguales. En cada uno se conjugan factores neurológicos, psicológicos y sociales bien distintos, que hacen que la enfermedad en cada caso sea particular. Se requiere por tanto de un equipo multidisciplinar bien integrado compuesto por médicos, psicólogos y asociaciones dirigidos todos, a mejorar cada uno de estos aspectos. En este sentido desde aquí quiero expresar mi reconocimiento a la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple (APEM) por la enorme tarea que realiza. Y felicito y agradezco a Raúl por la elaboración de esta Guía, pues sin duda ayudará a mejorar la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Múltiple y la de sus cuidadores. Mi más sincero agradecimiento.

Miguel Hervás García Neurólogo

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Orígenes de la APEM La APEM, dotada de personalidad jurídica propia y con plena capacidad de obrar, se constituye el 28 de enero de 1992 según lo dispuesto en la Ley de Asociaciones 191/64 de 24 de Diciembre, cuyas normas están recogidas en el decreto 1440/65 de 25 de mayo de 1965 y demás disposiciones complementarias como entidad no lucrativa, de carácter cultural, benéfica y apolítica, agrupando a las personas afectadas de esclerosis múltiple que, voluntariamente, solicitan su ingreso y aceptan lo dispuesto en los estatutos creados para este fin. Para alcanzar dicho fin, la Asociación se dedica de manera prioritaria a las siguientes actividades: 1. Promocionar la agrupación de todos los pacientes de Esclerosis Múltiple y enfermedades similares que viven en la provincia, y así poder trabajar de forma coordinada en la consecución de las posibles soluciones. 2. Sensibilizar a la Opinión Pública y a los Organismos Públicos de los problemas de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades. 3. Facilitar información sobre enfermedades a los pacientes y sus familiares con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciones de las mismas. 4. Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para los afectados a fin de propiciar la integración social de los mismos. 5. Estimular y promover la investigación científica de estas enfermedades en todos sus procesos para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras.

¿Qué es la Esclerosis Múltiple? La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica, que afecta al sistema nervioso central. No se conoce la causa, pero sí lo que ocurre: los axones o fibras nerviosas están rodeados de una capa de aislamiento denominada mielina, que permite que los impulsos nerviosos se transmitan correctamente. Cuando se padece EM, se destruye la mielina del cerebro y la médula espinal. Las cicatrices o placas, ubicadas en varios lugares del Sistema Nervioso Central, interrumpen la transmisión de mensajes que comunican una acción deseada desde el cerebro, a través de la médula espinal, a varias partes del cuerpo. La inflamación que produce la esclerosis múltiple daña también a los axones y puede producir la pérdida permanente de una función. Las células que producen mielina también pueden dañarse en el proceso. Esto limita la capacidad del cerebro de regenerar la mielina dañada. Se suele hacer una comparación con lo que ocurre cuando nos encontramos con un cable eléctrico desgastado. Cuando el aislamiento que asegura que la electricidad 6

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que atraviesa el cable llegue a su destino está deteriorado, causa cortocircuito. Cuando se padece de EM, la transmisión a través de las fibras nerviosas “hace cortocircuito” y se vuelve defectuosa o no ocurre. Esto puede causar problemas con la vista, la coordinación, la sensibilidad en las extremidades y otros síntomas. Es la conocida enfermedad de las mil caras, por lo que la evolución de la enfermedad varía considerablemente de persona a persona. Es difícil predecir la gravedad o la progresión en una persona en particular.

Consideraciones sobre la salud y la enfermedad La Organización Mundial de Salud (OMS) define el término enfermedad como la “Alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible”. Pero esta definición nos lleva al otro extremo, a preguntarnos qué entendemos por salud como concepto. Según la OMS, «la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades». Queda claro que la salud no es simplemente el reverso de la enfermedad, puesto que considera más factores como el bienestar físico, mental y social. En los últimos años a todos esos factores se les ha agregado el estar “en armonía con el medio ambiente”. Así que la enfermedad, es solo una de las causas de alteraciones en la salud. Una alteración de la salud por causas exclusivamente patológicas. La aparición de la Esclerosis Múltiple conlleva cambios, retos, reasignaciones y superación a través de una adaptación que requiere esfuerzo personal, y también grupal, familiar, contando con la relación de ayuda profesional. Pero la enfermedad no depende de manera única de los aspectos biológicos, ésta pérdida se da dentro de un contexto social determinado, donde los factores biológicos, psicológicos y sociales están en constante interacción, haciendo que la persona fluctúe constantemente entre los polos de salud y enfermedad. Por tanto, salud y enfermedad hay que entenderlos como estados intermedios que marcan graduaciones, provocados tanto por factores biológicos, psicológicos y sociales como por su interacción. La salud es una construcción variable e inestable que suele estar ligada a variables evolutivas y psicológicas, pudiendo aparecer cambios de forma brusca tanto en la salud como en la enfermedad. También la salud es una construcción con niveles y con grados, por lo que no es objetiva, tiene un carácter personal y ligado a factores psicológicos.

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Como construcción, está determinada por factores cognitivos, relacionados con la propia percepción, con factores objetivos, relativos al funcionamiento orgánico, y con factores adaptativos, valorados por la propia capacidad de integrarse en el medio.

Decálogo de recomendaciones psicológicas El Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid colaboró en el proyecto denominado «Emociones y Salud», desarrollado por el equipo de psicólogos y psicólogas de la Comisión de Emociones y Salud de la Sociedad para el Estudio de la Ansiedad y el Estrés (SEAS). El objetivo no es otro que el de informar sobre emociones y salud como un paso previo para el cambio de actitudes. Los trípticos informativos pueden descargarse en formato pdf en las siguientes direcciones: http://www.copmadrid.org/web/img_db/publicaciones/Triptico_Esclerosis_ Multiple.pdf http://www.ansiedadyestres.org/content/esclerosis-multiple-aspectospsicologicos

Comentarios sobre el Decálogo de recomendaciones psicológicas ¿Qué es la Aceptación? Comentarios sobre el Decálogo 1) Aprende a aceptar la enfermedad y las limitaciones que conlleva. Es la mejor forma de empezar a buscar soluciones. La aceptación forma parte de un proceso y tomarla como una máxima a la que llegar, como un “tener que aceptar”, nos lleva con total seguridad a no tener en cuenta los recursos personales disponibles en el presente. En muchas ocasiones, las personas podemos llegar a creer que estamos aceptando una situación, y en realidad lo que estamos haciendo es resignándonos a ella. Cuando nos decimos cosas tales como “Esto es lo que hay, no puedo hacer nada”, lo que estamos haciendo es quedarnos atrapados en la situación, compadeciéndonos a nosotros mismos y sintiéndonos víctimas de la situación. La resignación es una forma de esclavitud. Con la resignación creemos que esto es lo que me ha tocado vivir y no buscamos más opciones. Como dice Guillermo Borja en su libro “La locura lo cura”, hay cosas que no podemos cambiar, pero podemos cambiar la actitud hacia ellas. Esto es aceptación, y sólo con la aceptación se acabarán los porqués. Cuando aceptamos una situación, aunque nos disguste, dejamos de ir contra corriente, y de esta manera, la energía anteriormente empleada en ir contra corriente, ahora está disponible para la búsqueda de la satisfacción de necesidades. Siempre existe la posibilidad de redirigir nuestras vidas. 8

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Si partimos de la suposición de que la única manera de ser feliz es que las circunstancias que me rodean deben ajustarse a nuestras expectativas, nos creamos una enorme dosis de sufrimiento. Es frecuente escucharles decir a personas con esclerosis múltiple, “ya no puedo hacer lo de antes, ya no es lo mismo, no puedo hacer lo que quiero”. En primer lugar, es fundamental que expresen sus emociones, nadie se salva del dolor y de las pérdidas. Si no experimentáramos el dolor, no podríamos entender lo que es la felicidad, opuestos que debemos vivir constantemente. En segundo lugar, la libertad no radica en poder hacer lo que queremos (con mucha frecuencia no es posible), sino en ser conscientes en todo momento que podemos elegir cómo queremos responder a cada situación. Como expresara el escritor ruso Leon Tolstoi: “el secreto de la felicidad no consiste en hacer siempre lo que se quiere, sino en querer siempre lo que se hace”. En el presente, podemos pensar “si la realidad de este momento fuese otra” y debilitarnos. Y en el presente, podemos sentirnos fortalecidos con pensamientos que promueven la aceptación del momento presente y que guían la acción hacia la construcción de momentos venideros. Según comenta Deepak Chopra en su libro “Las siete leyes espirituales del éxito”, la intención debe apuntar al futuro, pero la atención al presente.

El Diagnóstico de la esclerosis múltiple Comentarios sobre el Decálogo 2) El diagnóstico no se puede cambiar, pero si puedes hacer mucho para manejar la enfermedad de forma que tengas un mayor control sobre ella. No cabe duda de que el diagnóstico de la EM supone un hecho impactante y no esperado, que requiere de un reajuste con respecto a expectativas y proyectos, y en donde los sentimientos de aceptación, de rechazo y de culpabilidad se mezclan. Los cambios en la salud de la persona que la padece, o las alteraciones de la salud en un ser querido, es uno de los muchos motivos diferentes por el que las personas necesitan hacer un duelo. El duelo es una respuesta normal y saludable, y describe las emociones que siente alguien con respecto a una pérdida en relación a un estado anterior. Cuando se habla de las etapas del duelo, en la mayoría de las oportunidades se hace referencia a las cinco etapas del duelo identificadas por Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra que estudió cómo las personas a las que se les había diagnosticado una enfermedad hacían el duelo por la pérdida de la salud. Ella identificó las siguientes cinco fases del duelo: Negación: “Esto no está sucediendo. No a mí”. Ira: “¿Por qué está sucediendo? ¿Quién tiene la culpa?”. ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE LAS PALMAS

Negociación: “Haré un cambio en mi vida solo si eso significa que esto no me sucederá”. Depresión: “Ya no me importa”. Aceptación: “Estoy en paz con lo que está sucediendo”. Todos estos sentimientos son normales. Sin embargo, no todas las personas que están atravesando un duelo experimentan todas estas emociones. Y no todas las personas experimentan estas emociones en el mismo orden. También es común volver a pasar por alguna de estas etapas más de una vez. El duelo puede incluir muchas otras emociones que se manifiestan también en diferentes síntomas físicos. La EM puede tener una repercusión en todo el ciclo vital familiar, y aparece la confusión, aparecen preguntas de difícil respuesta, aparecen los ¿por qué? Teniendo en cuenta que cada persona tiene su particular forma de duelo, sí que hay un recorrido que suele ser común y que facilita el proceso: Permitirse sentirse mal Exteriorizar las emociones Ser amable con uno mismo... respetar los propios tiempos No negarse ningún sentimiento Aplazar decisiones importantes No descuidar la propia salud Agradecer las “pequeñas” cosas que vienen de tu entorno Pedir ayuda Confiar en los recursos propios para salir adelante Aceptar lo irreversible de la pérdida. Aprender a vivir de manera diferente La EM, también conocida como la “enfermedad de las mil caras” (al afectar de diferentes maneras), cursa con un pronóstico incierto. Lo que sí es cierto es que Nada ocurre sino ahora. El pasado ya no existe y el futuro aún no es. La experiencia pasada o el temor al futuro sólo se pueden integrar desde el presente. El presente permite descubrir, permite actuar en lugar quedarnos exclusivamente en la imaginación. Y nuevamente cito a Guillermo Borja: “hay cosas que no podemos cambiar, pero podemos cambiar la actitud hacia ellas. Esto es aceptación, y sólo con la aceptación se acabarán los porqués”.

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Fatiga Comentarios sobre el Decálogo 3) La enfermedad produce fatiga. Simplifica tus actividades en tareas más sencillas y aumenta el tiempo de descanso. También debes aprender a delegar y pedir ayuda a los demás. La Fatiga condiciona la vida de un 85 % de las personas afectadas por la esclerosis múltiple, pudiendo dificultar el desarrollo de las actividades diarias. Se describe como el cansancio físico que no se correlaciona con el grado de actividad realizado. Suele ocurrir durante el día y se alivia parcial o totalmente con el descanso. Parece estar relacionada con los trastornos del sueño. En ocasiones, precede a un nuevo brote y persiste cuando la focalidad neurológica del mismo ha desaparecido. No se relaciona con la severidad de la enfermedad. Pero, ¿cuántos factores pueden influir en el hecho de que una persona se sienta cansada? Puesto las personas somos un todo inseparable del entorno en que vivimos, con toda probabilidad no hay un único factor. Sergio Huguet, psicólogo y terapeuta gestalt, en su artículo “La Pereza” publicado en la Revista Mente Sana, expresa lo siguiente: “cuando la pereza nos anida en el alma, nuestros pasos se guían por aquella máxima según la cual preferimos aferrarnos a nuestra cómoda incomodidad que experimentar el incómodo cambio. ¿Qué hacer, pues, cuando son cosas importantes para nosotros y aun así sólo llegamos a pensar un: ¡debo hacerlo!, pero no alcanzamos a sentir un: ¡quiero hacerlo!? Lo que solemos hacer, es esperar a que nos sintamos con ganas, motivados, pero eso, desafortunadamente en demasiadas ocasiones, no sucede. ¿Qué hacer entonces?” Sergio propone el siguiente experimento: “Piensa en una situación cómica. ¿Ya lo tienes? Ahora frunce el entrecejo, arruga tu nariz, y al mismo tiempo piensa en la situación cómica. ¿Ves lo que ocurre? No puedes experimentar la comicidad cuando el gesto de tu cara, ¡aunque sea forzado!, está expresando otro sentimiento. Solemos creer que primero experimentamos una emoción y luego la expresamos, como si pensáramos que la cara es el residuo de la emoción, pero no es sólo así, el proceso funciona también a la inversa: ¡el gesto provocado también genera la emoción!” Y añade: “¿Qué aprendemos de este experimento para nuestro interés con la pereza? Pues que podemos estar esperando a que aparezca la emoción, la motivación diríamos, para después actuar, o podemos actuar y permitir que aparezca la motivación. Recuerda que esas tareas que aplazamos por pereza no son tan pesadas una vez puestos en acción, lo realmente pesado es tenerlas en la cabeza dando vueltas una y otra vez sin permitirnos pasar a la acción. No olvides que el placer que acompaña al trabajo pone en olvido a la fatiga de la pereza, y que el trabajo siempre lleva implícita una misteriosa y refrescante recompensa”. ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE LAS PALMAS

Interesante artículo que ayuda a entender cómo la actitud que tengamos ante la vida también nos puede conducir a que experimentemos mayor o menor cansancio, un tipo de cansancio diferente que tiene que ver con las emociones bloqueadas y los aspectos no expresados. Si haces algo distinto, ocurre algo distinto. ¿Qué significa pedir? Pedir es expresar un deseo sabiendo que el otro es libre para decir que sí o que no. En muchas ocasiones, en lugar de pedir caemos sin darnos cuenta en exigir, en decidir de antemano por el otro lo que el otro tiene que hacer. “Yo se lo pedí y me dijo que no”…y me dijo que no”…. y me dijo que no”… ¿Para qué pedir entonces? Son expresiones frecuentes. La pregunta sería ¿para qué no pides?, ¿realmente se trata de una petición o de una exigencia? Nadie es autosuficiente para todo, todos necesitamos de todos. Si no pides porque piensas que te van a decir que no, entonces no se trata de una petición sino de una exigencia. Por otro lado, no te estarías haciendo cargo de ti para satisfacer lo que necesitas. Si cuentas con el otro, estás contando contigo. Ximo Tárrega, psicólogo y terapeuta gestalt, lo explica de manera muy clarificadora en su artículo “De la Autosuficiencia a la Interdependencia”: “Saber pedir es signo de madurez. Normalmente las personas que no piden explícitamente aquello que necesitan justifican de diversas maneras su posición. Una de ellas es pensar que si pido algo, lo obtenido no tiene valor, porque lo he pedido. Actuamos según la representación que nos dice que el otro ha de dar libremente, y que al pedirle, aquello que nos dará, no tiene valor pues no lo hace por deseo propio. Desde esta presunción estamos considerando, que por el hecho de explicitar una demanda el otro tiene que aceptarla. Es decir, estamos minusvalorando al otro, su capacidad para decir no, y sin darnos cuenta restamos valor a nuestra relación con él”. “Esperamos que el otro adivine nuestro deseo. Cuando en realidad, al pedir abiertamente liberamos al otro. Porque el otro tiene la libertad para responder afirmativamente, negativamente o pedir más información para tomar la decisión ahora o más tarde. Saber que el otro es capaz de negarse crea confianza en la relación. Nos da una referencia sana, sabemos a qué atenernos y la otra persona también. Por el contrario, cuando la petición es implícita o no se manifiesta, pero esperamos que la otra persona la adivine, crea frustración, impotencia, manipulación -en sentido peyorativo- del otro. Detrás de las racionalizaciones utilizadas para no pedir, está el sentimiento de vergüenza, que acompaña al hecho de mostrarnos al otro, al hecho desnudar nuestra intimidad y mostrar nuestro deseo. Otro argumento utilizado para no pedir, es concebir la demanda como signo de debilidad. La imagen de los desheredados de nuestras ciudades, de los mendigos de los semáforos, viene como potente representación de aquello con lo que no queremos identificarnos. La vergüenza ante nuestra necesidad, por tanto, ante cierta fragilidad, aparece de nuevo. El culto a la imagen potente, poderosa y no necesitada será el antídoto. “Soy mejor que ellos”, “ellos son unos fracasados yo no”, “la gente madura e integrada no tiene necesidad de los demás”. Y otras representaciones por el estilo. Para mí, muy al contrario que en las suposiciones anteriores, 12

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saber pedir es un don que implica confianza, fortaleza y madurez. Confianza en el otro, confianza en mí y confianza en la relación”. Como decía Bob Merril “la gente que necesita a la gente es la más afortunada del mundo”.

Alteraciones cognitivas y emocionales Comentarios sobre el Decálogo 4) Es normal que te sientas triste y enfadado/a ante los brotes. Dale la importancia justa y busca la forma de salir adelante. Las emociones no son algo que uno hace o que le hacen, surgen de manera natural en la interacción con el entorno. Las emociones “no son ni buenas ni malas”, nos indican algo. Un indicador nos avisa de algo que es necesario atender. Cumplen, por tanto una función. La experiencia pasada o el temor al futuro sólo se pueden integrar desde el presente. El indicador no es del pasado o del futuro, tiene que ver con la experiencia presente, y permite descubrir, permite actuar en lugar quedarnos exclusivamente en la imaginación. Subrayo las palabras de Albert Rams en “Salud y enfermedad en terapia gestalt”: “Si reaccionamos frente a una nueva situación como si fuera aquella otra, en realidad no estamos ahí. Nos convertimos en fantasmas que no pueden ni tocar ni ser tocados, ni oler ni llorar; nos privamos de experienciar. Estamos más en el recuerdo que en el presente; y donde no hay un cuerpo y un corazón para vivir, la cabeza se nos torna robot, programa informático que repite cantinelas mecánicas y secuencias aleatorias. Se nos va la mochila, demasiado cargada de asuntos inconclusos, por el precipicio del ayer, y nos arrastra consigo. Quizás el asunto no sea tanto el hacer más fuerza para retenerla, sino más bien aprender a llevarla menos cargada. Aprender a vivir más ligeros de equipaje por dedicar una parte de la vida a ir revisando y actualizando”. Alteraciones cognitivas: Los cambios cognitivos son frecuentes en personas con esclerosis múltiple. Son problemas poco relacionados con otros aspectos de la enfermedad, como pueden ser los síntomas físicos. Es decir, un paciente con una gran incapacidad física puede no experimentar ninguna afectación cognitiva y viceversa. Además, estas alteraciones pueden aparecer en cualquier momento del transcurso de la enfermedad e incluso ser el primer síntoma, aunque generalmente se desarrollan más tarde y progresan lentamente. Sin embargo, hay ciertas funciones cognitivas que en ningún caso se ven repercutidas por la esclerosis múltiple y que no deben suponer ninguna preocupación para los afectados como, por ejemplo, el intelecto general y la comprensión de lectura. Los primeros signos de las disfunciones cognitivas pueden ser muy sutiles. La persona con EM puede percibir problemas para recordar rutinas y actividades diarias, darse cuenta de las complicaciones para encontrar las palabras adecuadas en una conversación, o encontrar dificultades para tomar decisiones. ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE LAS PALMAS

En general, las disfunciones cognitivas pueden tener un impacto importante en la vida diaria. Un apoyo y consejo profesional puede contribuir a mitigar estos déficits. De hecho, se calcula que sólo entre un 5 % y un 10 % de las personas con EM desarrollan una afectación cognitiva tan grave como para interferir de manera significativa en las actividades diarias. Algunas sugerencias que pueden ayudar a afrontar los problemas cognitivos: - Hablar con tu neurólogo. - Hablar con alguien con quien sientas confianza. - Explicar tus dificultades a los demás y reconocer los propios límites en una situación concreta, puede que en otras situaciones no se repita, disminuye la tensión y facilita el proceso. - Descubrir y utilizar tus recursos, tus puntos fuertes y tus propias técnicas de autoayuda. - Planificarte marcando tu propio ritmo. - Usar herramientas como agendas, calendarios, alarmas en el móvil… Alteraciones afectivas: La depresión es el cuadro psicopatológico más frecuente en la EM, presentándose aproximadamente en el 35 % de los afectados. Existen muchas interpretaciones a la hora de establecer la relación recíproca entre depresión y EM: que es una reacción a la enfermedad, que está presente antes del diagnóstico, que tiene origen biológico… Probablemente, no hay un factor único en la aparición de este cuadro depresivo, y también hay un componente que es fundamental, y que se suele nombrar poco: la depresión tiene que ver con lo relacional. La depresión tiene que ver con sentimientos de pérdida no integrados. Vivimos en una sociedad hedonista que invalida las pérdidas.

Pareja y familia Comentarios sobre el Decálogo 5) Apóyate en tus familiares y amigos. No tienes por qué pensar por ello tú solo/a. Todas las personas tenemos un sistema de fuerzas que opera de forma opuesta. Por un lado, una fuerza que nos hace aferrarnos a nuestra zona de confort, a la seguridad de lo conocido, a la fijación en el pasado, a todo aquello que nos resulta familiar. Hábitos, actitudes, comportamientos… que son conocidos, familiares, y no necesariamente suponen confort. Nos aferramos a la “cómoda incomodidad”, una especie de tensión conservadora que se caracteriza por ajustarse a un entorno cambiante de una manera similar. Por otro lado, disponemos de una fuerza nos permite avanzar, y que tiene que ver con la confianza en la novedad, con la 14

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confianza frente al mundo exterior. Aparece una tensión creativa, la tensión necesaria para “correr riesgos” y aprender de lo nuevo. Entre estas fuerzas que operan de forma opuesta, surge mucha tensión, y en medio de tanta tensión se encuentra la relación de pareja; y en medio de tanta tensión, está la familia; y en medio de tanta tensión, el impacto del diagnóstico de la esclerosis múltiple, o la aparición de brotes, o preocupaciones y dudas con respecto a la enfermedad, con respecto a cómo van a ser las relaciones a raíz de la enfermedad… Puede ocurrir, y de hecho ocurre, que por diversas circunstancias la persona no encuentre el apoyo que busca en la familia, en la pareja, con determinadas amistades... Cada caso es distinto, cada circunstancia es distinta. Recordemos que cada persona tiene un sistema de fuerzas que opera de forma opuesta y, a veces, nos resulta complicado poder entendernos. En cualquier caso, pensar en ello a solas se puede convertir en una verdadera olla a presión. Cada persona puede tener sus propios asuntos inconclusos. Hablamos de asunto inconcluso cuando la persona puede quedarse anclada en el pasado, en algunos aspectos de su vida, viviendo experiencias que ya se fueron y que no volverán… En una relación de pareja también “puede haber muchos asuntos inconclusos”, y la manera de ajustarse ante los cambios de la EM, tiene que ver en la mayoría de los casos con los asuntos inconclusos individuales, que también contribuyen en los asuntos inconclusos de la pareja. Expresa Joan Garriga en su libro “El buen amor en la pareja” lo siguiente: “Si somos capaces de sostener el dolor nos mantendremos en el amor, ya que dolor y amor son dos caras de la misma moneda. Permanecer conscientemente en el dolor es una forma de superarlo y de traspasarlo. En nuestra cultura, el dolor tiene mala prensa porque creemos que nos puede llevar a la depresión, pero es más bien al revés: nos deprimimos porque detenemos el flujo espontáneo de nuestros sentimientos o pretendemos pasar por alto lo que duele”. Cuando pretendemos dejar pasar por alto lo que nos sucede, dejamos asuntos sin cerrar. Permitirnos el flujo espontáneo de los sentimientos facilita el proceso de integración. Cuando hablamos de pareja, cada pareja ha de establecer su propio modelo de funcionamiento. Funciona bien, si está bien para ambos. Además de otros muchos aspectos, en toda pareja ha de existir un proyecto común que suponga un deseo de permanencia, porque, aunque nadie sabe lo que va a ocurrir mañana, tener un proyecto claro da solidez al presente de la pareja. Es, con nuestras diferencias, “estar a una”, avanzar en la misma dirección. En toda pareja ha de crearse un proyecto común que suponga un compromiso y le dé una connotación de seriedad y de deseo de permanencia, porque, aunque el mañana sea incierto, tener un proyecto claramente establecido da solidez a nuestro presente para poder avanzar en la misma dirección. Para ello, hemos de tener ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE LAS PALMAS

en cuenta el cómo lo vamos a hacer de manera que de solidez a nuestro presente, pero con las revisiones necesarias para ajustarnos a las circunstancias nuevas. En el proyecto común también hemos de tener en cuenta el cómo. El cómo tiene que ver con el contrato, y el contrato tiene que ver con los términos que consideramos para mantener la relación de manera satisfactoria. Muchos problemas de pareja podrían evitarse con el establecimiento de un buen contrato: indefinido, que de solidez a nuestro presente, pero sujeto a revisión para adaptarnos a las circunstancias nuevas. Jorge Bucay hace la siguiente propuesta para un contrato de pareja: 1- Definición: La pareja es un compromiso afectivo, espiritual y social pensado para proyectar, compartir y disfrutar, en un marco seguro y transcendente. 2- Duración: El contrato se firma para toda la vida, pero el pacto debe ser renovado cada año, debiendo renegociar los términos. Si no hubiera acuerdo de un nuevo contrato, este convenio expira. 3- Propiedad: Las partes acuerdan definitivamente no considerar al otro como parte de sus propiedades. Se entiende que “mi pareja”, es un término coloquial que no implica dominio. 4- Vida en común: La mayor parte del tiempo habitarán juntos. Las tareas serán compartidas. Los dos se abstendrán de regañar al otro, aunque cada uno puede recordar al otro sus responsabilidades con tacto y delicadeza. Cada uno lavará su propia ropa interior. 5- Dinero: Compartirán a partes iguales la responsabilidad e los gastos, cada uno conservará su cuenta bancaria y abrirán una compartida para el proyecto en común. Si en la división de tareas uno de los dos generara más dinero que el otro, el ingreso será de todos modos compartido, disponiendo cada uno del dinero que necesite. Ambos evitarán decir al otro como y en que debe gastar el dinero. 6- Disputas: Los desacuerdos no serán considerados nefastos. Dado que se trata de dos individuos diferentes, se da por sentado que habrá desacuerdos. En esos casos, la pareja encontrará el tiempo para buscar un acuerdo. Si no lo encontraran acordarán el desacuerdo. Si hace falta una decisión urgente, se dará prioridad a la decisión del más capacitado o idóneo en el tema. 7- Peleas: Dado que los miembros son seres humanos y no máquinas, las disputas pueden generar discusiones y peleas. Las partes se comprometen a discutir sin faltarse el respeto ni psíquica ni físicamente. 8- Comunicación: Las partes se comprometen a estar siempre abiertas al diálogo. El tratará de hablar con ella aunque esté enfadado y ella tratará de no castigarlo a él restringiendo el contacto físico. 9- Sexo: Queda claramente establecido que la sexualidad de la pareja estará regulada únicamente por el deseo. Ninguno de los dos se sentirá obligado nunca a

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satisfacer los deseos del otro salvo que esto satisfaga sus propios deseos. A todos los demás efectos se establece que ninguna conducta sexual está prohibida, es sucia o pecaminosa si ambos acuerdan explorarla. 10- Fidelidad: La pareja puede pactar libremente esta regla optando entre cualquiera de las siguientes posibilidades: a) La relación sexual es excluyente. b) Podría haber otras relaciones pero sin compromiso afectivo c) Cada uno decide libremente sobre sus relaciones extramaritales. En b) y en c) habría que acordar si estas otras experiencias deben contarse o deben ocultarse. Cualquiera sea la opción, derechos y obligaciones serán idénticas para los dos. 11- Niños: La pareja tendrá hijos solo en caso de que ambos deseen tenerlos (y en el momento en que ambos coincidan en el deseo). Mientras tanto, los dos acuerdan que un aborto sería una decisión hiriente y por lo tanto será responsabilidad de ambos evitar un embarazo no deseado. 12- Familias: Cada uno tendrá con su familia de origen las relaciones que crea conveniente y aceptará la actitud que el otro tenga con ellos. Esto incluirá el derecho de cada uno de no dejarse presionar por sus suegros. 13- Amigos: Cada uno conservará sus amigos y amigas. No es imprescindible acordar ni hacer amistad con los amigos del otro, ni tampoco incluir los propios a la pareja. 14- Control: Cada uno renuncia expresamente a ejercer control sobre el tiempo, el aspecto, el cuerpo, los gustos y la forma de actuar del otro. Cada uno se hará responsable de sus acciones y de las acciones decididas en conjunto, pero no de las decisiones individuales del otro. 15- Separación: Cualquiera de los dos puede querer separarse cuando sienta que lo que han proyectado juntos ha perdido vigencia. El otro no se opondrá. Si existieran hijos menores, la pareja acuerda agotar los recursos para salvar el vínculo y proteger a los niños. Respecto de los bienes se acuerda que todo lo adquirido durante la vida en común será repartido y todo lo personal será conservado por cada uno. 16- De forma: Estos artículos podrán ser revisados a solicitud de cualquiera de los dos y modificados con el acuerdo de ambas partes. Violar alguna de estas cláusulas se considera suficiente causa para la ruptura del contrato y el infractor soportará como única pena el pleno derecho de su cónyuge de abandonar el vínculo. 17- Firma del contrato: El presente contrato no tiene ninguna validez jurídica, civil ni comercial. Es de uso exclusivamente privado y no puede ser esgrimido como argumento en un litigio. Para dejar esto claramente establecido debe ser firmado con la mano izquierda, sin ceremonia ni testigos. ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE LAS PALMAS

Que la pareja se pregunte con cierta regularidad ¿Cómo estás? ¿Cómo estoy?, en un contexto de respeto y de confianza, contribuye a la salud de cada miembro, y a la salud de la pareja. El “Quiero” de Jorge Bucay, sirve de guía sobre lo que significa un contexto de respeto y de confianza: Quiero Quiero que me oigas, sin juzgarme. Quiero que opines, sin aconsejarme. Quiero que confíes en mí, sin exigirme. Quiero que me ayudes, sin intentar decidir por mí Quiero que me cuides, sin anularme. Quiero que me mires, sin proyectar tus cosas en mí Quiero que me abraces, sin asfixiarme. Quiero que me animes, sin empujarme. Quiero que me sostengas, sin hacerte cargo de mí Quiero que me protejas, sin mentiras. Quiero que te acerques, sin invadirme. Quiero que conozcas las cosas mías que más te disgusten, que las aceptes y no pretendas cambiarlas. Quiero que sepas, que hoy, hoy, podes contar conmigo. Sin condiciones. 18

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Quiero aprender Quiero aprender a oírte sin juzgarte, Quiero que me enseñes a opinar sin darte consejos, Quiero aprender a confiar en mí sin exigirme, Quiero enseñarte a ayudarme sin intentar decidir por mí, Quiero aprender a cuidarte sin anularte, Quiero que me enseñes a mirarte sin proyectar cosas en ti, Quiero que aprendas a animarme sin empujarme, Quiero enseñarte a abrazarme sin asfixiarme, Quiero aprender a sostenerte sin hacerte cargo de ti, Quiero que me enseñes como protegerte sin mentiras, Quiero aprender a acercarme a ti sin invadirte, Quiero que aprendamos a aceptar las cosas del otro que más nos disgusta, tanto como para no pretender cambiarlas, Quiero que hoy, después de lo aprendido yo de ti y tu de mi, seamos capaces de elegirnos otra vez sin condiciones.

¿Bola de cristal? Comentarios sobre el Decálogo 6) La enfermedad no avanza de la misma forma en todas las personas. No te anticipes al futuro. Compararse con otras personas con EM, contribuye a tener pensamientos distorsionados, puesto que se trata de una enfermedad que afecta de diferente manera. Compararse contribuye a desconectarse de uno mismo/a. Barry Stevens, en su libro “No empujes el río porque fluye solo”, expresa lo siguiente: “Lo que haré aquí se ha extraviado. Lo estoy haciendo. No estoy en el futuro, donde no puedo hacer nada excepto en fantasía, y voy hacia el presente, donde todo ocurre”. Obviamente, no podemos vivir en el pasado, ni tampoco en el futuro. Nuestra vida se desarrolla en un presente continuo, si bien en muchas ocasiones podemos estar pensando en el pasado o “vaticinando” el futuro. Recordar aspectos del pasado, o anticiparnos a situaciones futuras, no tiene porque ser algo problemático, justo al contrario, es muy beneficioso. Lo problemático aparece cuando caemos en autoacusaciones y culpas con respecto al pasado, con respecto a situaciones de las que no podemos sacar nada más que agotarnos, y donde no extraemos nada nutritivo de la experiencia. Cuando nos dejamos llevar por las preocupaciones y expectativas, con respecto al futuro, también nos colocamos en situaciones nocivas para la salud. Cuando nos

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preocupamos, ponemos la energía en ocuparnos de algo antes de tiempo, convirtiéndose en una especie de tortura ante aquello que normalmente fantaseamos como catastrofista, llegando a expresar con cierta regularidad frases como “Y si me pasa…”, o “y si pasa…”. También, solemos caer en expectativas futuras que suelen estar bajo la forma de exigencias, sobre todo, si se trata de expectativas depositadas en otras personas. Digamos que el pasado es una especie de memoria del tiempo, y el futuro una fantasía. El presente es la única realidad existencial. La experiencia pasada o el temor al futuro sólo se pueden integrar desde el presente.

¿Qué es un hábito? Comentarios sobre el Decálogo 7) Lleva una dieta saludable y practica ejercicio físico en la medida de lo posible. Está demostrado que mantenerse activo/a te ayuda a encontrarte mejor a nivel físico y psicológico. Estar activos no es exigirse llenándose de tareas a realizar. Héctor Salama, en Gestalt 2.0, expresa lo siguiente: “El cerebro funciona en el tiempo presente continuo. Si digo que voy a hacer dieta, el cerebro no lo toma en cuenta. Si digo que hice dieta, el cerebro lo toma como que ya no es necesario. O sea, el pasado o el futuro no evocan ningún tipo de actividad cerebral. Lo que parece funcionar es decir que estoy haciendo dieta y así, el cerebro sabe que hay un asunto pendiente en proceso de ser resuelto”. Lo que aprendemos se convierte en memoria o en hábito. Cuando aplicamos el mismo aprendizaje a una situación que ha cambiado, dejamos de atender la necesidad del momento, pues el recurso se queda obsoleto en esa nueva situación. No se trata de eliminar lo aprendido, pues forma parte de nuestra historia, y puede servirnos en un contexto determinado. Se trata de crear nuevas formas de resolución. Haciendo algo distinto, suceden cosas distintas. Muchas de las cosas que aprendemos tienen que ver con las actitudes. Hay quien comenta: “Me canso haciendo ejercicio, no es como antes, que podía”. Con esta expresión, el mensaje de fondo es que ya no es necesario. Con toda probabilidad no coincide con la necesidad real. Y hay quien dice: “Tengo que hacer ejercicio”, es algo dicho con la boca pequeña, algo expresado sin convicción. “Estoy haciendo ejercicio” hace referencia al presente continuo. Probablemente, la persona pueda experimentar cansancio, pero un cansancio completamente diferente a aquel que nos lleva a dar vueltas y vueltas sin pasar a la acción. Estar activos, no es exigirse llenándose de tareas a realizar. Llenarse de tareas podría relacionarse con una propensión al escapismo, algo así como devorar sin digerir. En estos casos, se trata de hábitos causados por la ansiedad como una manera de salir del momento presente. Como explica Michael Brown, si no resolvemos primero el bagaje emocional subyacente, es como poner tiritas sobre una mordedura de serpiente. 20

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¿Tienes sospechas? Comentarios sobre el Decálogo 8) Ante síntomas de un posible brote, consulta con tu médico. La detección precoz es importante. Los síntomas más frecuentes en orden decreciente son episodios de pérdida de fuerza en uno o más miembros, pérdida de sensibilidad, alteraciones visuales (pérdida de visión o visión doble), inestabilidad, etc. Para que estos síntomas constituyan sospecha de esta enfermedad deben de persistir de forma clara por lo menos de 24 a 48 horas. El Diccionario de la Real Academia de la Lengua define sospecha como “Creencia o suposición que se forma una persona sobre algo o alguien a partir de conjeturas fundadas en ciertos indicios o señales”. Si los indicios o señales experimentados persisten de manera clara entre 24 y 48 horas, la manera de contrastar estas dudas o conjeturas, es ponerlo en conocimiento de su neurólogo.

Compartir Comentarios sobre el Decálogo 9) Comparte lo que sabes sobre la enfermedad con tu entorno. Entenderla os ayudará a todos. ¿Se trata de “largarlo a los cuatro vientos”? ¿En qué contextos te sirve compartir? ¿Cómo? ¿Con quién o con quiénes? ¿En qué contextos no te sirve compartir? ¿Cómo no te sirve hacerlo? ¿Con quién o con quiénes? Cada persona decide la manera en la que quiere compartir, y si realmente quiere hacerlo en un determinado momento de su vida. Son sus espacios privados, que comparte con quien quiera y cuando quiera. Pero quiero resaltar la importancia de estar atentos a cuándo el hecho de no compartir pudiera estar siendo nocivo para la salud. Como seres sociales que somos, nos necesitamos unos a otros. Decía Antonio Machado “en mi soledad, he visto cosas muy claras que no son verdad”. Cuando damos por hecho que mi verdad es la verdad, en lugar de compartir caemos en una especie de competición. Muchas veces, nos vemos inmersos en la confusión de dar por obvio aquello que tiene que ver con lo que realmente imaginamos. Es decir, damos por hechas cosas que no dejan de ser suposiciones. Esto conduce a una fuente generadora de muchos conflictos, de interpretaciones erróneas que afectan en las relaciones. Por ejemplo, observar un entrecejo contraído sería lo obvio, y no que la persona esté enfadada. ¿Y si la persona que tiene el entrecejo fruncido lo que tiene es un tremendo dolor de estómago?, o cualquier otra circunstancia. Cierto es que podemos dar en la diana con aquello que imaginamos. Sin embargo, sólo estamos en condiciones de afirmar que es tal cual lo supusimos, si lo con-

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trastamos con el otro. Si no, el riesgo a equivocarnos es enorme, provocándonos y dando sustento a emociones y conflictos en nuestro mundo interno. Y todo lo anterior viene acompañado con lo que nos da ganas de hacer, produciendo una reacción interna en términos de llevarlo a cabo o no. No se trata de desestimar aquello que cada uno piensa o interpreta (pues interpretar forma parte de nuestro psiquismo como personas), sino en registrar que lo que imagino o lo que supongo no es necesariamente lo que ocurre. De lo contrario, es como decir que “mi verdad” es “la verdad”. Cuando conseguimos discriminar lo obvio de lo imaginario, nos ahorramos muchos conflictos y emociones que nos llevan a pasar por momentos desagradables; nos ayuda a no invadir al otro dando por hecho que sabemos qué requiere, o a no dar por hecho que el otro sabe lo que requerimos. Cuando conseguimos discriminar lo obvio de lo imaginario, la interacción con la otra persona cambia, pasando de una competición de verdades, a un compartir mi verdad, la tuya, y la nuestra, la que creamos entre tú y yo.

¿En qué nos ayuda la terapia psicológica? Comentarios sobre el Decálogo 10) El tratamiento psicológico te ayudará a aceptar y a afrontar mejor la enfermedad, manejar tus emociones y conseguir el bienestar que cualquier persona enferma o sana debería tener. Desde nuestro modelo de trabajo, buscamos percibir al ser humano desde su totalidad. Promovemos: • Que la persona se responsabilice de lo que piensa, y hace o dice con lo que siente, que se empodere de sus actitudes, y que ante acontecimientos que le afectan pueda desarrollar recursos para gestionarlos saludablemente. • El ampliar la conciencia sobre sí mismo y sobre su entorno. • La integración de aspectos corporales, emocionales y cognitivos. • Que la persona pueda hacer contacto con lo que de bueno quiere para su vida y pueda desarrollar medios para conseguirlo. • Que ante escenas que se repiten en la historia personal, y la persona no ha podido cerrar de manera satisfactoria, desarrollar los medios para que florezca lo nuevo. • La obtención de relaciones más satisfactorias, un contacto de mayor calidad con los demás. • El mejorar la gestión de las emociones. • El mejorar la autoestima. • El desarrollo de todo el potencial como seres humanos. • Que la persona pueda transitar del apoyo externo al autoapoyo, que viene a ser algo así como la capacidad responsabilizarse de su propio bienestar. 22

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Cuando la persona sabe qué es lo que hace y cómo lo hace para estar como está, está en disposición de aceptarlo y responsabilizarse de ello, explorando nuevas alternativas para tener una vida más plena. No damos recetas, no imponemos, no damos consejos. Las terapias están orientadas a que el paciente descubra qué es lo que quiere hacer con su vida. Cada persona tiene su propia verdad, la única que cuenta. Buscamos que se ponga en contacto con esa verdad.

Sexualidad La Esclerosis Múltiple (EM) podría traer consigo cambios a nivel sexual. La disfunción sexual, puede ser primaria, como consecuencia de los cambios neurológicos que produce la enfermedad; puede ser secundaria, debido a otros síntomas como la fatiga, los problemas de vejiga o los temblores; y terciaria, surgida por cuestiones culturales y psicosociales relacionadas con la sexualidad y relacionadas con la discapacidad. Está claro que se trata de una división artificial, puesto las personas somos un todo inseparable del entorno en que vivimos. Entre los síntomas más frecuentes en las mujeres, suele aparecer una pérdida parcial o total del deseo sexual, así como una lubricación o sensación vaginal reducida. La EM exige a la persona la capacidad de adaptarse continuamente a las exigencias y necesidades cambiantes, fruto del carácter impredecible de la enfermedad. Estas modificaciones pueden afectar a la respuesta sexual; es entonces cuando se debe recurrir a mecanismos que implican el “redescubrimiento” de la pareja y la potenciación al máximo de un aspecto muy importante en nuestras relaciones íntimas: la sensualidad. No existe una sexualidad diferente para las personas con EM; existen formas diferentes de vivir la sexualidad humana, que es la única sexualidad de las personas en “sus ricas y diversas formas”. La concentración se enfoca en volver a descubrir el propio cuerpo, mejorar la intimidad y dar información actualizada sobre las zonas placenteras sensuales y sexuales. La comunicación es clave, puesto que normalmente al mejorar la comunicación mejora la sexualidad. Y, por supuesto, la experimentación para potenciar al máximo la respuesta sexual. La situación de la EM requiere que las parejas se “redescubran”, pues los papeles y las expectativas deben actualizarse o reconciliarse con la situación cambiante de la EM. La sexualidad es para el ser humano una fuente de placer, y supone un punto de encuentro, un aspecto más de la posibilidad de comunicación. Conjuga, por ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE LAS PALMAS

tanto, lo biológico, lo cultural y lo psicológico. Culturalmente, hemos aprendido que no hay placer sin culpa, se nos ha inducido de manera sutil a creer que el placer es algo negativo en sí mismo. Hace falta desmitificar algunas creencias que hemos heredado sobre nuestra sexualidad y que han afectado especialmente a las mujeres. Seguimos recibiendo una educación sexual diferente en hombres y en mujeres, donde se suele despreciar lo que una mujer pueda sentir o desear, por lo que es fácil entender que uno de los mayores problemas extendidos entre las mujeres se relaciona con la falta de deseo sexual (se considera que el 83 % de los problemas sexuales de las mujeres tienen que ver con la falta de deseo sexual). Aunque hoy, cada vez existe mayor voluntad para educar con igualdad, se siguen filtrando viejos condicionamientos de una sociedad patriarcal. Nuestra ignorancia pasada influye todavía en nuestras vidas, causando verdaderos estragos. Aprendimos que los hombres tenemos “necesidades fisiológicas” y que las mujeres esencialmente son más espirituales y no les interesa tanto el sexo, filtrándose el falso mito de que los hombres son más sexuados que las mujeres. La manera de entender y vivir el sexo, es diferente para hombres y para mujeres. Aunque podemos luchar juntos, unirnos, respetándonos y ajustándonos a nuestras diferencias, con el objeto de gozar unos con otros, especialmente, de la satisfacción que significa poder decidir sobre nuestra vida sexual. La sexualidad no tiene que ver con llegar a una meta, la posibilidad de disfrutar del vínculo sexual pasa por ser capaces de estar realmente comprometidos en el encuentro con lo que está pasando. La sexualidad es mucho más amplia que el contacto genital. Jorge Bucay expresa lo siguiente en el Camino del Encuentro: “Para agravar la hegemonía masculina aparece un dato adicional, un descubrimiento revolucionario. Se descubre que la eyaculación es una cosa y el orgasmo es otra. Si bien el 30% de las mujeres es anorgásmica en los informes sexuales de los años 70, el 30% de los hombres también lo es. Y esto es una revolución. La idea de que cada eyaculación conlleva siempre un orgasmo se derrumba para siempre… Esta es una grave herida para el narcisismo del hombre. Nosotros, que estábamos convencidos de no tener problemas con el orgasmo porque teníamos eyaculación, descubrimos que no era así. Por primera vez nos enteramos de que un orgasmo es mucho más que una eyaculación. Nos enteramos de que un hombre puede tener una eyaculación, dos, tres, cinco, veintiocho, treinta y cinco, ciento cuarenta y tres... Pero que un orgasmo es otra cosa… Un orgasmo es una respuesta global que tiene que ver con lo biológico, pero también con lo psíquico, lo psicológico y lo espiritual… Un orgasmo es una respuesta física de todo el cuerpo frente a una expresión de placer tan intensa que provoca una transitoria pérdida de control… 24

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La sexualidad tiene que ver con todas esas cosas, y si bien una de ellas es el orgasmo, no es la única y posiblemente ni siquiera sea la más importante. Habrá que aprender a recalificar el orgasmo y quitarle ese contexto tan cargado de mérito”. Sólo un 15% de la inhibición sexual, se debe a causas orgánicas, conjugándose problemas psicológicos, causas socioculturales, ingestión de medicamentos y dificultades en la relación de pareja, entre otros. “Si, además de la sexualidad, la relación se rellena y perfuma con amor, ternura, respeto, alegría, fragilidad, amistad, humor y algunos ingredientes más, la pareja se siente regalada”, expresa Joan Garriga en El buen amor. Y añade: “El otro ingrediente en que se fundamenta la pareja es la igualdad. La igualdad de rango, que quiere decir que ambos tienen el mismo nivel, la misma altura, idéntico valor y dignidad. La pareja, por definición, es un lugar donde nos encontramos iguales, como pares. Si no hay igualdad, en verdad no hay pareja, sino otra cosa, otro convenio, por lo general poco feliz. De algún modo, la cizaña en una relación empieza cuando uno de los dos piensa: «yo soy mejor que tú» o «yo soy peor que tú». Ambas posiciones, ponerse por encima o por debajo, agrandarse o empequeñecerse, tensan las cuerdas de la alquimia emocional de la pareja y constituyen la semilla del maltrato, que cuando crece y crece se transforma en juegos psicológicos fatales y en violencia (de cualquier tipo)”. “En realidad, la mayoría de los problemas, si miramos esta cuestión desde una atalaya panorámica mayor, parten de que alguien se empeña en definir una porción de la realidad como mejor que otra, de que alguien insiste en decidir qué es bueno y qué es malo, y se arroga el derecho a imponerlo y a enjuiciar, en nombre de éticas y falacias que suelen tener un trasfondo emocional impetuoso e infantil. Y en la pareja, cuando uno de los dos se siente mejor que el otro, o que la familia del otro, en lo profundo, en el alma, surgen las fisuras, porque la pareja, a pesar de lo diferentes que puedan ser sus miembros, debe apoyarse en la igualdad sentida y reconocida de corazón”. En la mujer, el deseo sexual suele inhibirse cuando se siente poco comprendida o poco querida. Es importante que la pareja cuide la relación entre ellos, pues el riesgo es que pueda convertirse en “otra tarea a realizar”, y se convierta en un trámite. La razón para tener sexo es el deseo. Sin la libertad de elegir es imposible establecer un vínculo amoroso. Y podemos elegir: • Estar atentos a hacernos responsables de nuestras necesidades. • Salirnos de la queja, de la impotencia y buscar activamente la satisfacción de nuestras necesidades y deseos, siendo consecuentes con nuestro miedo… con nuestra frustración… y también con nuestro placer. • Vivir con lo que nos toca vivir, sin proyectar en otros lo que nos ocurre. • Estar abiertos a dejarnos sentir para tener una vida más llena de energía y con mayor satisfacción.

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Maternidad Una paciente con esclerosis múltiple puede vivir el período de embarazo, parto y lactancia sin ningún problema, de la misma manera que una mujer que no padece la enfermedad. Sin embargo, es necesaria una buena planificación y tener un buen apoyo de la pareja, familia y amigos, que será especialmente importante si se produce un cambio en el estado de salud de la mujer, ya sea de forma transitoria o a largo plazo. También es muy importante consultar al neurólogo antes de intentar concebir, ya que la mayoría de tratamientos para la EM están contraindicados durante el embarazo y la lactancia. El deseo de maternidad lleva implícita una fuerza instintiva motivada por los cambios hormonales que influyen en diferentes áreas del cerebro, y que en muchos casos son diametralmente opuestos al pensamiento lógico. Las diferencias biológicas entre hombres y mujeres son evidentes, lo que a veces no se hace tan evidente es la comprensión sobre comportamientos y actitudes que nos diferencias, fundamentales a la hora de acercar posturas sobre decisiones tan importantes. No solo la biología afecta en la toma de esta decisión. Las creencias que tenemos instaladas sobre lo que es ser madre o padre también influyen a la hora de tomar dicha decisión. Y aquí entra en juego el modelo parental que hemos interiorizado. La experiencia vivida con nuestros padres nos ha ofrecido un modelo de lo que significa vivir la vida teniendo hijos. El entorno sociocultural también nos ha ofrecido un modelo de lo que significa vivir la vida teniendo hijos y también no teniéndolos. Hemos crecido en un entorno desde el que, sin lugar a dudas, creamos 26

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una identificación con la maternidad y con la paternidad, convirtiéndose en foco de interés el poder revisar las creencias y significado que cada cual le da a lo que significa la vida con hijos y la vida sin hijos. Existen diferentes modelos de pareja y, por lo tanto, de familia. Puede darse que la pareja no tenga hijos pero que alguno de los dos, o en algunos casos ambos, tengan hijos de relaciones anteriores. La nueva pareja necesita también ajustarse a una situación familiar que suele llevar incluida la convivencia con los hijos del otro. Para las que ya son madres: Especialmente cuando se es madre y cuando se tiene EM, habría que hacerse la siguiente pregunta: ¿quién ha dicho que tengamos que ser perfectas? Una madre comparte esta experiencia personal de la vida cotidiana para explicar cómo tenerse en cuenta puede ser importante para la relación: “Una tarde de junio, mi hijo de entonces 8 años, haciendo las tareas escolares, descubrió que en un folio blanco había un pequeño “bicho” que se le había caído de su cabeza. Me llamó, como siempre lo hace cuando necesita mi atención. Pero esa vez yo no estaba dispuesta a dejar mis cosas por él. Simplemente me pilló en un mal día y contesté: ¡pues será un piojo!, pero ahora no me puedo ocupar... ¡continua con tus tareas! Se produjo un largo silencio. Le oía trabajar en su habitación pero no sabía que hacía. Tampoco me interesé hasta pasado un tiempo. Y fue él quien sorprendido me relató: He buscado piojo en el diccionario y me ha dicho que es un parásito. Me he fijado en un dibujo que había en el libro y con la lupa he visto que coincide: es gris, tiene dos patas delanteras y cuatro traseras ¡mamá, efectivamente es un piojo!, pero mamá ¿para qué sirven los parásitos? Contesté: no sé, para ¿parasitar?, mira a ver que dice tu diccionario. Creo que mi falta de atención le ayudó a crecer, pues hizo que tuviera que hacer algo por sí mismo y fascinarse con lo que hacía. Yo, por otro lado, no planifique racionalmente esto, sólo me deje llevar por mi cansancio y ésta espontaneidad, este tenerme en cuenta a mí misma, posibilitó un ajuste creativo para la relación”. Pilar Román Porras. Trabajadora Social y Terapeuta Gestalt. Sin duda, cada persona tiene sus necesidades, cada mujer con esclerosis múltiple tiene una sintomatología diferente, una manera de vivir la enfermedad de manera diferente. Si además, es madre, le toca hacer más ajustes en su entorno. Pero para todas: ¿Qué pasa si se dejan llevar por la necesidad de descanso o por cualquier otra necesidad? ¿Qué pasa si se tienen en cuenta a sí mismas? Con toda probabilidad, se dará un ajuste creativo para la relación con los demás.

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El cuidado de la cuidadora ¿Qué significa cuidar? En http://definicion.de/cuidado/ encontramos la siguiente definición: “Cuidado es la acción de cuidar (preservar, guardar, conservar, asistir). El cuidado implica ayudarse a uno mismo o a otro ser vivo, tratar de incrementar su bienestar y evitar que sufra algún perjuicio”. Características generales del cuidador familiar: De los países de la Comunidad Europea, España es uno de los que más horas dedica al cuidado de las personas en situación de dependencia. La familia, hasta en un 70% en el caso de personas con limitaciones de en la movilidad, suele ser la principal fuente de cuidados. Suele haber un cuidador familiar principal, que suele ser mujer por razones culturales poderosamente enraizadas. Normalmente responde a estas características: • Mujeres mayores de 50 años. • Tienen alguna relación de parentesco con la persona en situación de dependencia, y donde suele existir vínculo afectivo (hijas, madres, nueras…). • Suelen vivir en el mismo domicilio que la persona cuidada. • Prestan ayuda diaria. • No suelen recibir ayuda de otras personas, estableciéndose escasos turnos con otros miembros de la familia. • No suelen obtener remuneración económica por ello. Son numerosos los factores que contribuyen a que la relación de cuidado se viva como una importante fuente de estrés, ya que algunos problemas con los que se encuentra el cuidador familiar son: el gran desgaste físico, mental y emocional ante las numerosas tareas en las que la persona va a estar implicada una gran cantidad de horas; el desajuste cuando se da más de lo que la persona dependiente necesita, contribuyendo a disminuir su autonomía y aumentando la sobrecarga como cuidadora; reducción o abandono del trabajo, que lleva a propiciar el aislamiento y, la reducción de horas dedicadas al descanso y al ocio, con el consiguiente aumento de la sensación de agobio. Ante la reducción de espacio personal, aparición de conflictos con personas cercanas que potencian el aislamiento; la persona cuidada pasa a ser el centro de la vida de la cuidadora, pudiendo establecerse una codependencia; dejar a un lado sus propias necesidades, abandonándose física y emocionalmente, y dificultad para delegar. Con las problemáticas reseñadas, es posible que una cuidadora comience a experimentar sensaciones de malestar que pudieran desembocar en un cuadro ansioso-depresivo, cuyos síntomas más característicos son:

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• Aumento de la irritabilidad y cambios de humor. • Problemas de sueño, aumento o disminución del apetito o del peso. • Pérdida de energía, sensación de fatiga. • Consumo excesivo de tabaco, alcohol, cafeína, etc. • Problemas físicos como palpitaciones, temblores, problemas digestivos, etc. • Problemas de memoria y dificultad para concentrarse. • Pérdida de interés por actividades que anteriormente resultaban motivantes o por las relaciones sociales, con el consecuente aislamiento. • Dificultades para superar sentimientos de tristeza o para manejar sus nervios. Ximo Tárrega, psicólogo y terapeuta gestalt habla sobre la co-dependencia: “Cuando nos encontramos una relación, sea de pareja o de otro tipo, donde una de las partes presenta una adicción, solemos sentir simpatía por la víctima del adicto. Pero tal vez, la supuesta víctima de la persona dependiente, necesite de ésta a su lado para mantener intacta su identidad. Esa otra parte del campo, no tolerará cambios absolutos en la persona dependiente, ya que ello cuestionaría su identidad y autoestima. Y desde luego es muy evidente que en las otras situaciones de enganche, “los camellos”, también necesitan de personas dependientes para mantener sus beneficios. En este apartado, me referiré a las actitudes de cuidado hacia los demás que han derivado en enganche y dependencia tóxica. Porque si bien, como hemos visto más arriba, la necesidad de cuidar es una necesidad básica, como tal, intenta establecer una relación de reciprocidad, una cierta igualdad. Pero las actitudes co-dependientes, o ciertas actitudes caritativas necesitan para su mantenimiento y su justificación, que la desigualdad y la dependencia se mantengan. A nivel de relaciones personales y afectivas, estaremos hablando de las personalidades co-dependientes. En Wikipedia encontramos la siguiente definición sobre la codependencia: “condición psicológica en la cual alguien manifiesta una excesiva, y a menudo inapropiada, preocupación por las dificultades de alguien más”. Como se puede apreciar, la co-dependencia es distinta a la inter-dependencia y a su vez la niega. Pues esta segunda, está basada en una relación de igualdad, de intimidad y de reciprocidad. La co-dependencia, sin embargo, requiere desequilibrio en la relación, es necesaria la presencia de un cuidador y de un cuidado, sin alternancia de los roles. No hay por tanto, ni intimidad, ni igualdad, ni reciprocidad. Las personalidades co-dependientes presentan características similares entre las que destacan : necesidad de tenerlo todo bajo control, desconfianza, perfeccionismo, hiperprotección, hipervigilancia –invalidando al otro con esta actitud- , obsesivas, baja autoestima, que se ve aumentada gracias al hecho de sentirse útil para el otro. Cuando la relación fracasa la persona co-dependiente puede presentar síntomas como fobia social, ataques de ansiedad o de pánico y depresión. ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE LAS PALMAS

Mi hipótesis es que las actitudes co-dependientes, al igual que determinadas actitudes de ayuda, son intentos de superar la experiencia de la falta de reconocimiento”. En general, la cuidadora familiar principal tiene tendencia a sobrecargarse y a no darse el espacio que necesita, dejando de lado en buena medida sus actividades de ocio, de descanso. Suelen prescindir de la búsqueda de información adecuada, desestimando los recursos que pueda ofrecerle la comunidad y rechazando la posibilidad de delegar en otras personas que les rodean. Todas las personas experimentamos situaciones de ruptura, de cambio, que llevan implícitas situaciones de duelo por las que necesariamente hay que pasar, independientemente de la intensidad con la que se viva. Cuando una persona con la que tenemos un vínculo afectivo pasa a estar en situación de dependencia, va a transitar por una etapa de incertidumbre, de temores, con sentimientos de tristeza y de rabia, que toca ir elaborando a su ritmo hasta que pueda aceptar la nueva situación. Y esta etapa también la experimentan las personas que la rodean y que mantienen un vínculo afectivo. Suele ocurrir que cuando la persona en situación de dependencia no elabora el duelo, vive su vida de forma irascible, negativista y con tendencia a la culpabilización. Y suele ocurrir, que algunas cuidadoras intentan responsabilizarse de la no aceptación de la enfermedad de su familiar, por lo que, al poner el acento fuera, dejan de ver lo que les ocurre. Cuando la cuidadora familiar se toma el tiempo suficiente para reflexionar y tomar consciencia de su situación y, por ende, de la necesidad de cuidarse a sí misma, entonces estará en disposición de estar más en sintonía con ella misma. Quizás esto sea lo más complicado, pero también es lo que le abre puertas. Lo que está claro, es que cada persona hace lo mejor que puede y sabe dadas sus circunstancias. Cuando la persona sabe qué es lo que hace y cómo lo hace para estar como está, está en disposición de aceptarlo y responsabilizarse de ello, explorando nuevas alternativas para tener una vida más plena. En este sentido, podría ser de utilidad como ingredientes del auto-cuidado: • Asumir los cambios que han ido sucediendo, y cuidar desde ahí, y no desde la expectativa de recuperar a la persona tal y como era antes de la enfermedad. • Facilitar una relación positiva entre ambos, discriminando lo que sí puede hacer la persona en situación de dependencia y lo que no puede hacer. • Tener en cuenta ¿Cómo puedo ayudar? ¿Cómo quiero ayudar? ¿Hasta dónde puedo dar? ¿Cómo me posiciono? ¿Cómo pongo límites? ¿En qué me pongo límites? ¿En qué no me pongo límites? • No colocarse en una situación de todo o nada con respecto a la posibilidad de delegar. Prestar atención a si se está boicoteando una ayuda que podría serle necesaria. 30

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• Generar un espacio de comunicación desde el que compartir preocupaciones sobre lo que está sucediendo, compartir los miedos y definir con claridad, fundamentalmente por cuestiones de seguridad física, la manera en la que te puedo ayudar. • Tener en cuenta que ayudar es facilitar, que es ser un apoyo, y que no se trata de sustituir a la persona en lo que sí puede hacer, o en lo que quiere y desea. Darle espacio a la persona cuidada, es darse espacio también para la persona que cuida, con lo que la visión se torna más positiva. • Ampliar el mundo del cuidador y de la persona cuidada más allá del círculo que se crea entre ambos. Ese “cambiar de aires” es fundamental, ya que alivia tensiones y reactiva energéticamente a ambos. • Obtener información de fuentes fidedignas, proporciona seguridad y ayuda a situarse de cara al establecimiento de un plan de acción y con respecto a la forma de organizarse. • Mantener una actitud positiva. Si la persona detecta que está con el agua al cuello, con toda seguridad está sobrecargada, con lo que la visión que tenga de lo que le acontece estará distorsionada. • Valorar los aspectos es los que toca ser inflexible y en los que toca ser más flexibles, e introducir así el sentido del humor, la paciencia, la comprensión y el desarrollo de la creatividad como maneras de relacionarse.

Nuestros Servicios Trabajo Social Información y asesoramiento sobre: - Prestaciones de la Seguridad Social. - Procedimiento de reconocimiento del grado de discapacidad. - Acceso a la Tarjeta de Aparcamiento para personas con movilidad reducida. - Exención del impuesto de circulación para personas con movilidad reducida. - Tramitación de quejas sobre barreras arquitectónicas. - Derechos y deberes de los usuarios del Servicio Canario de Salud. - Procedimiento de reconocimiento del grado de dependencia y acceso a las prestaciones. - Prestaciones de Servicios Sociales.

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Presentación de proyectos de intervención social: - Cabildos - Ayuntamientos - Gobierno de Canarias - Convocatorias Obra Social de La Caixa Visibilización de la enfermedad y de la asociación en los medios de comunicación: Necesidades sociales detectadas Redes sociales de apoyo que presten apoyo social enriquecido Espacios de encuentro entre afectadas, familiares, cuidadores. Apoyo directo (en el desempeño de roles familiares, ante situaciones de crisis, en la gestión de documentación, asesoramiento, ayuda) Psicoterapia grupal Dinamización asociativa y actividades socioculturales Sensibilizar a la sociedad y ofrecer información a la ciudadanía sobre esclerosis múltiple

Psicología La Unidad de Atención Psicológica de la APEM está dirigida tanto a afectados de EM como a sus familiares. Su principal objetivo es contribuir a que tanto el afectado como su familia se sientan capaces de manejar las dificultades que aparecen o puedan ir apareciendo con el cambio que supone en sus vidas la enfermedad. Llevamos a cabo: • Terapias individuales, donde el objetivo es propiciar el descubrimiento de los modos de funcionamiento que han quedado desfasados en la persona, y que mediante su comprensión y aceptación se pueda reutilizar esa energía en nuevas maneras de relacionarse. • Terapias grupales, que ofrecen la oportunidad de explorar y resolver conflictos dentro de un espacio y tiempo compartido. Expresarnos, escuchar, sentirnos escuchados, nos ayuda a ver nuestros conflictos desde diferentes puntos de vista, a descubrir nuevos recursos y, fundamentalmente, a darnos permiso para estar con otras personas sintiendo que somos nosotros mismos.

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• Terapias de pareja, cuyo objetivo es que cada persona pueda ser ella misma estando con el otro. • Terapias de familia, como un instrumento muy potente para abordar problemas de diferente índole y para descubrir nuevos modos de relación. Todos los miembros de la familia tienen responsabilidad y, por tanto, tienen poder para superar sus problemas.

Fisioterapia Desde este servicio se busca mejorar y mantener los aspectos físicos que permitan a las personas afectadas mejorar su calidad de vida. La fisioterapia está indicada para paliar, en la mayor medida posible, los efectos de la enfermedad, ya sea en fase de brote o en fase estable. El fisioterapeuta también lleva a cabo Neuroacupuntura, consistente en la estimulación de determinados puntos terapéuticos para desencadenar una respuesta neural, muscular, tendinosa, articular o en grandes sistemas como el sistema nervioso, hormonal, vegetativo y visceral, pudiendo generar así un beneficio en la persona al facilitar las actividades de la vida diaria. La neuroacupuntura también está indicada para el tratamiento de patologías secundarias a la EM (sobrecarga muscular, tendinitis…).

Administración Desde el servicio de Administración de la APEM, se da la bienvenida a todas aquellas personas que nos visitan por primera vez, ya sea para hacer alguna consulta específica o bien porque están interesadas en iniciar tratamiento en la asociación. Dependiendo del motivo de la consulta, se les ayuda a resolver las dudas que puedan tener o gestiones que deban realizar o se les deriva al servicio correspondiente.

Logopedia El objetivo que se busca a través del Servicio de Logopedia es el de informar, prevenir y reeducar las dificultades logopédicas que presentan los afectados, incidiendo en la mejora de su calidad de vida. La logopedia es beneficiosa para mejorar posibles disfonías y diferentes parámetros de la voz, para realizar una articulación más clara y precisa con la consiguiente mejora en la pronunciación, para adecuar el ritmo del habla a las características de la persona, para mejorar el acto deglutorio y evitar atragantamientos y, fundamentalmente, el beneficio en la respiración para mantener la capacidad vital y conseguir un mejor aprovechamiento pulmonar.

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Transporte Adaptado La APEM, dispone de una unidad de transporte adaptado para facilitar el desplazamiento a aquellos pacientes con movilidad reducida, y que puedan beneficiarse de los diferentes servicios ofertados.

Aseo Personal Contamos con un auxiliar de ayuda a domicilio cuyo servicio está dirigido a aquellas personas con Esclerosis Múltiple que tienen dificultades para realizar actividades de la vida diaria, proporcionándoles apoyo directo en el propio hogar. El objetivo de este servicio es potenciar los recursos de la persona y compensar sus limitaciones, para conseguir mayor autonomía posible. Desde la APEM, se coordina este servicio con el auxiliar que acude a los domicilios.

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Mujeres que hablan Tengo esclerosis múltiple desde los 11 años, aunque hasta los 27 no le dieron nombre. La enfermedad ha pasado por mi vida dejándome emocionalmente varias fases; la primera fue la incertidumbre, cuando me dijeron que lo que me estaba pasando desde hacía 16 años se llamaba EM. Me quedé desconcertada, no tenía ni idea de qué se trataba. Cuando llegué a casa miré internet, pero en vez de solucionarlo lo empeoró. Lo primero que se me vino a la cabeza fue una silla de ruedas. La segunda fue la negación, pensé “cómo voy a tener esto, seguramente se equivocaron”. La tercera fue la negociación conmigo misma, si cuido algunos aspectos de mi entorno puedo seguir haciendo mi vida normal. Luego entré en una depresión. Quería hacer lo que para esa edad era normal y mi cuerpo no me dejaba. Un año más tarde empecé con un tratamiento, ya que me venían brotes más a menudo, y por esa época empecé a ser consciente de lo que se me venía encima. Y pasé a una fase donde acepté lo que me pasaba. Ese mismo año conocí la Asociación de EM. Ir fue una decisión dura para mí, no quería encontrarme con personas peores que yo, allí me dieron la posibilidad de asistir al psicólogo por las tardes. La verdad que esta terapia fue lo mejor que me ha pasado. Un año más tarde empecé a ir a terapia de grupo y allí conocí a personas con una alegría y un positivismo de la vida que me desconcertó: ¿Cómo son capaces de darme ese ánimo con lo que tienen encima?. Poco a poco fui formando parte de la asociación. Me gustaría que se animaran a formar parte de esta gran familia, donde tus problemas importan y donde te escuchan e intentan ayudar por medio de las diferentes actividades que la asociación tiene, como fisioterapia, reiki, talleres con el psicólogo. También te ayudan a tramitar papeles de discapacidad, incapacidad y muchas ayudas a las que tenemos derecho por medio del asistente social. Este año la asociación ha sacado una guía para la mujer que, para mí, está bastante completa. Habla de todos los aspectos que nos pueden preocupar a todas las mujeres con alguna patología, no sólo EM, ya que habla de la fatiga, de la maternidad, de la pareja y la familia, etc. Es una guía que está hecha desde nosotras para nosotras. Milagrosa del Pino López Trujillo, 34 años

Cada vez que vengo me sorprendo. Me ha servido para encontrar en mí mi libertad. Soy persona nueva. Rita Andreína García Herrera, 67 años

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Valoro de manera muy positiva y fundamental el espacio que me proporciona la ayuda psicológica, desde la asociación, a través de Raúl, porque me refuerza y me da estrategias para afrontar las vicisitudes y, sobre todo, porque gracias a ella ha mejorado la comunicación familiar que es cada día más fácil, ligera, se nutre, nos cohesiona y fortalece a todos. Mil gracias. Dácil Santana Ramírez, 43 años

Haber traspasado el umbral y ver y recordar algo que ya había olvidado que existía, fue todo un descubrimiento para mí. Me sentí como aquellos exploradores de la película “Viaje al centro de la Tierra” de Julio Verne, que no habían imaginado que tanta belleza pudiera existir. Allá abajo, la vegetación y la luz con las que se encontraron eran indescriptibles, el terreno era de lo más óptimo para que allí creciera toda clase de maravillosos frutos. Habían abandonado la superficie, lo superficial, y se habían adentrado en ese mundo a través de unos escarpados, húmedos e incómodos accesos. En un instante, un preciso momento fue lo suficiente para darme cuenta que, al traspasar el umbral de la asociación, encontré en aquellas personas afectadas y no afectadas, algo que hacía mucho tiempo que no veía a mi alrededor y que siempre he valorado: transparencia, alegría y sencillez. No tenemos prisa, no hay prisa. El mundo sigue girando a su ritmo y nosotros nos movemos al nuestro. Todo está en su sitio. Todo está en sintonía con el Universo. Valoro esos grandes detalles, como el de estar pendientes que nadie se nos ponga delante y nos tape la visión de algo, la ayuda para entrar en la asociación cuando bajamos de la guagua y, una vez dentro, la total desaparición de cualquier barrera arquitectónica. Los afectados recibimos toda clase de atenciones, sin llegar nunca al beneficioso proteccionismo. Cuando bebes algo, ahí está alguien ofreciéndote otro vaso para sobreponerlo con el otro y así poder sostener mejor al primero, y el esmerado cuidado de que estemos frescos y a la sombra en la espera de poder subir de nuevo a la guagua. Toda esa gente se me antojan como maravillosas flores silvestres en una luminosa y fresca pradera, cada cual con su propia fragancia. Raúl posee el don de la paciencia y el saber escuchar a cada uno en su peculiar forma de expresarse. Al llegar a APEM, yo era como un caballo desbocado que iba al trote, y no como debe ser: al paso. Raúl me tira de las bridas para que frene y me hace tomar conciencia de cosas que antes me pasaban desapercibidas. Alucino también con la fisioterapia. Mis piernas, están más ágiles, más “bailarinas”. José está siempre al “quite” de que haga lo correcto.

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Llego a casa rendida, tanto física como mentalmente, pero con la sensación de haber avanzado muchísimo en ambos campos. Estoy recuperando mi alegría, vuelvo a despertarme muchos días con alguna sintonía, aunque sea del último anuncio televisivo del día anterior. Los que me ven con frecuencia notan muy positivamente un gran cambio en mí…, y más que verán. Margarita de la Torre Reina, 62 años

Soy una afectada de esta enfermedad. Hace unos 18 años que me la diagnosticaron. Cuando me enteré me vino mucha información que me asustó muchísimo. Mi cabeza no podía procesar todo lo que me iba enterando. Me lo tomé con gran preocupación. Me informaron de que había una asociación, me dieron la dirección pero yo no hice mucho caso y no fui; seguía en mi mundo comiéndome la cabeza con la información que leía, con lo que me decían, etc… Hace unos seis años se me ocurrió venir por la asociación y me dieron cita para otro día. Sin más, mi vida empezó a cambiar para bien, de la mejor manera que no habría imaginado nunca. Del personal que fui encontrando, el trato humano y cercano que he recibido durante estos años, puedo decir que me han ayudado a llevar mi vida con otras expectativas. Una elección que hice un día y me ha cambiado mi perspectiva de ver la enfermedad tal como es, sin pensar ni darle vueltas a la cabeza, viviendo el día a día pensando que no estoy sola, que tengo un gran apoyo a mi lado, que me dan muchas fuerzas, esperanzas y alegrías. Estoy muy agradecida a la asociación y a sus componentes, muchas gracias por ser como sois. Beatriz Galindo Santana, 49 años

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Referencias Bibliográficas - Amarse con los ojos abiertos. Jorge Bucay. RBA Libros, 2012. - Artículo “Burbujas de Amor”. Pilar Román Porras. Trabajadora Social y TerapeutaGestalt. http://www.socialgestalt.es/articulos_burbujas.html - Artículo “De la Autosuficiencia a la Interdependencia”. Ximo Tárrega. Gestalnet.net - Artículo “La Pereza”. Sergio Huguet, psicólogo y terapeuta gestalt. Revista Mente Sana. - El buen amor en la pareja. Joan Garriga. Editorial Destino, 2013. - El camino del encuentro. Jorge Bucay. Grijalbo, 2010. - El Proceso de la Presencia: Un nuevo paradigma de la salud. Michael Brown. Editorial Obelisco, 2008. - Esclerosis Múltiple. Aspectos Psicológicos. Cómo puedes mejorar tu calidad de vida. Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid y Sociedad Española para el Estudio de la Ansiedad y el Estrés (SEAS). www.copmadrid.org; www.ansiedadyestres.org - Esclerosis múltiple. MedlinePlus. [acceso 21 de noviembre de 2012]. Disponible en: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/multiplesclerosis.html - Esclerosis Múltiple. MedlinePlus. 2011 [acceso 21 de noviembre de 2012]. Disponible en: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000737.ht - Fundación “La Caixa”. (2004). Comprender la Esclerosis Múltiple. - Fundación “La Caixa”. (2008). Un cuidador. Dos vidas. Programa de atención a la dependencia. Apoyo al cuidador familiar. - Gestalt. 2.0: Actualización en Psicoterapia Gestalt. Héctor Salama. Editorial Alfaomega, 2013. - La Locura lo cura: Manifiesto psicoterapéutico. Guillermo Borja. Editorial La Clave, 2004. - Las siete leyes espirituales del éxito. Deepak Chopra. New World Library, 1994 - Manifestarse gracias al otro. Jean-Marie Robine. Editorial Sociedad de Cultura ValleInclán. Colección Los Libros del CTP, Madrid (España), Mayo, 2006 - No empujes el río porque fluye solo. Barry Stevens. Editorial Cuatro Vientos, 1994. - ¿Qué es la EM? Multiple Sclerosis International Federation. 2008 [acceso 21 de noviembre de 2012]. Disponible en: http://www.msif.org/about-ms/what-is-ms/ - Salud y Enfermedad en terapia gestalt. Albert Rams. Gestalnet.net - Terapia Gestalt: Excitación y Crecimiento de la personalidad humana, PERLS, F.S., R. HEFFERLINE y P. GOODMAN. Ed. Sociedad de Cultura Valle-Inclán, Colección Los Libros del CTP, Madrid, 2002. - Terapia Gestalt. La vía del vacío fértil. Peñarrubia F. (1999). Ed. Alianza Editorial. - Terapia Gestáltica. Perfiles de teoría y práctica. Polster E., Polster M. (2008). Ed. Amorrortu. - Todo lo que usted siempre quiso saber acerca de la esclerosis múltiple y no se atrevió a preguntar. Fernández, O.; Fernández, V.; Guerrero, M. Línea de comunicación. 2008.

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