Mujer y Esclerosis MĂşltiple
Un Cambio de Mirada
Edición APEM Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple Diseño APEM Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple Ivana Kaminsky | koloryforma.com | Autor Raúl Ramos Manzano Psicólogo de la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple Impresión Dayerprint
Las Palmas de Gran Canaria, Noviembre 2014
Índice
Nuestra idea.......................................................................... 4 Consideraciones sobre la salud y la enfermedad................. 5 El Diagnóstico de la Esclerosis Múltiple................................ 7 Pareja y Familia..................................................................... 9 Sexualidad........................................................................... 12 Maternidad.......................................................................... 15 Fatiga.................................................................................. 17 Alteraciones Cognitivas y Afectivas..................................... 19 El Cuidado de la Cuidadora ............................................... 21 Nuestro Plan........................................................................ 30
Nuestra idea Dado que la Esclerosis Múltiple (EM) se puede manifestar de diferentes maneras en cada persona, y dada la diferencia con que cada persona vive su vida, la gran variación que observamos en el comportamiento, la actitud y el modo de hacer frente a situaciones similares, nos lleva a plantearnos algunas claves y reflexiones que, en ningún caso, pretenden ser un dogma ni un recetario para cumplir al pie de la letra. Partiendo de que hay personas que parecen sentirse más satisfechas con respecto a su calidad de vida que otras personas en situaciones parecidas, nuestra idea no es llegar a una respuesta completa y definitiva, puesto que siempre se pueden encontrar “claves” con las que poder orientarse con el objeto de poder disfrutar más de la vida y, por tanto, disponer de una mayor calidad de vida. Aunque se está abriendo paso a nuevos paradigmas en el que los elementos aparentemente contrarios (orden/desorden, fuerte/débil, masculino/femenino, etc.) no son vistos como antagónicos sino como complementarios, el modelo patriarcal continua vigente, basándose en la idea de dominio, dependencia, sumisión, culpabilidad y desprecio de la mujer. Si además, tenemos en cuenta que la EM afecta más a mujeres que a hombres, con la consecuente dificultad para ajustarse a su entorno, es por ello que estas reflexiones están especialmente dedicadas a ellas, a las mujeres, si bien nuestra idea no es caer ni mucho menos en la exclusividad, puesto que esperamos que también pueda serles de utilidad a ellos, a los hombres, y que entre hombres y mujeres podamos enriquecernos.
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Consideraciones sobre la salud y la enfermedad La OMS define el término enfermedad como la “Alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible”. Pero esta definición nos lleva al otro extremo, a preguntarnos qué entendemos por salud como concepto. Según la OMS, «la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades». Queda claro que la salud no es simplemente el reverso de la enfermedad, puesto que considera más factores como el bienestar físico, mental y social. En los últimos años a todos esos factores se les ha agregado el estar “en armonía con el medio ambiente”. Así que la enfermedad, es solo una de las causas de alteraciones en la salud. Una alteración de la salud por causas exclusivamente patológicas. La aparición de la Esclerosis Múltiple conlleva cambios, retos, resignaciones y superación a través de una adaptación que requiere esfuerzo personal, y también grupal, familiar, contando con la relación de ayuda profesional. Pero la enfermedad no depende de manera única de los aspectos biológicos, ésta pérdida se da dentro de un contexto social determinado, donde los factores biológicos, psicológicos y sociales están en constante interacción, haciendo que la persona fluctúe constantemente entre los polos de salud y enfermedad. Por tanto, salud y enfermedad hay que entenderlos como estados intermedios que marcan graduaciones, provocados tanto por factores biológicos, psicológicos y sociales como por su interacción. 5
La salud es una construcción variable e inestable que suele estar ligada a variables evolutivas y psicológicas, pudiendo aparecer cambios de forma brusca tanto en la salud como en la enfermedad. También la salud es una construcción con niveles y con grados, por lo que no es objetiva, tiene un carácter personal y ligado a factores psicológicos. Como construcción, está determinada por factores cognitivos, relacionados con la propia percepción, con factores objetivos, relativos al funcionamiento orgánico, y con factores adaptativos, valorados por la propia capacidad de integrarse en el medio.
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El Diagnóstico de la Esclerosis Múltiple El diagnóstico de la EM supone un hecho impactante y no esperado, que requiere de un reajuste con respecto a expectativas y proyectos, y en donde los sentimientos de aceptación, de rechazo y de culpabilidad se mezclan. Los cambios en la salud de la persona que la padece, o las alteraciones de la salud en un ser querido, es uno de los muchos motivos diferentes por el que las personas necesitan hacer un duelo. El duelo es una respuesta normal y saludable, y describe las emociones que siente alguien con respecto a una pérdida en relación a un estado anterior. Cuando se habla de las etapas del duelo, en la mayoría de las oportunidades se hace referencia a las cinco etapas del duelo identificadas por Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra que estudió cómo las personas a las que se les había diagnosticado una enfermedad hacían el duelo por la pérdida de la salud. Ella identificó las siguientes cinco etapas del duelo: • Negación: “Esto no está sucediendo. No a mí”. • Ira:“¿Por qué está sucediendo? ¿Quién tiene la culpa?”. • Negociación: “Haré un cambio en mi vida solo si eso significa que esto no me sucederá”. • Depresión: “Ya no me importa”. • Aceptación: “Estoy en paz con lo que está sucediendo”. Todos estos sentimientos son normales. Sin embargo, no todas las personas que están atravesando un duelo experimentan todas estas emociones. Y no todas las personas experimentan estas emociones en el mismo orden.
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También es común volver a pasar por alguna de estas etapas más de una vez. El duelo puede incluir muchas otras emociones que se manifiestan también en diferentes síntomas físicos. La EM puede tener una repercusión en todo el ciclo vital familiar, y aparece la confusión, aparecen preguntas de difícil respuesta, aparecen los ¿por qué? Teniendo en cuenta que, cada persona tiene su particular forma de duelo, sí que hay un recorrido que suele ser común y que facilita el proceso:
• Permitirse sentirse mal • Exteriorizar las emociones • Ser amable con uno mismo...respetar los propios tiempos • No negarse ningún sentimiento • Aplazar decisiones importantes • No descuidar la propia salud • Agradecer las “pequeñas” cosas que vienen de tu entorno • Pedir ayuda • Confiar en los recursos propios para salir adelante • Aceptar lo irreversible de la pérdida. • Aprender a vivir de manera diferente
La EM, también conocida como la “enfermedad de las mil caras” (al afectar de diferentes maneras), cursa con un pronóstico incierto. Lo que sí es cierto es que Nada ocurre sino ahora. El pasado ya no existe y el futuro aún no es. La experiencia pasada o el temor al futuro sólo se puede integrar desde el presente. El presente permite descubrir, permite actuar en lugar quedarnos exclusivamente en la imaginación.
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Pareja y Familia Como explica Reyes Quintana, psicóloga y terapeuta gestalt, todas las personas tenemos un sistema de fuerzas que nos hace aferrarnos a la seguridad de lo conocido, a la fijación en el pasado, y que nos dificulta a la hora de “correr riesgos” y aprender de lo nuevo. Y, por otro lado, todas las personas también disponemos de una fuerza que nos permite avanzar y que tiene que ver con la confianza en la novedad, con la confianza frente al mundo exterior. Entre estos dos sistemas de fuerzas, aparece mucha tensión, y en medio de tanta tensión, se encuentra la relación de pareja; y en medio de tanta tensión, la familia; y en medio de tanta tensión, el impacto del diagnóstico de la esclerosis múltiple. Cada persona puede tener sus propios asuntos inconclusos. Hablamos de asunto inconcluso cuando la persona puede quedarse anclada en el pasado, en algunos aspectos de su vida, viviendo experiencias que ya se fueron y que no volverán… En una relación de pareja también “puede haber muchos asuntos inconclusos”, y la manera de ajustarse ante los cambios de la EM, tiene que ver en la mayoría de los casos con los asuntos inconclusos individuales, que también contribuyen en los asuntos inconclusos de la pareja. En la relación de pareja vemos dos personas pero en realidad hay más. Hay más en el sentido de que cada miembro de la pareja pertenece a un sistema familiar, y la fuerza que une este sistema para con sus miembros es lo que se ha llamado “lealtades invisibles”, aquella lealtad inconsciente hacia un familiar que nos impulsa a repetir una conducta de un modo ciego, sobre el que no tenemos el menor control. De esta manera, podría suceder, por ejemplo, que unas hijas cuya madre fue infeliz en el amor, repitan esa infelicidad con recurrentes fracasos en sus vidas de pareja, constituyéndose como mensaje de lealtad “si mi madre no fue feliz, nosotras no tenemos derecho a serlo”. Cada pareja ha de establecer su propio modelo de pareja, y estará bien si para ambos es satisfactorio. 9
Entre otros muchos aspectos, en toda pareja ha de existir un proyecto común que suponga un compromiso y le dé una connotación de seriedad y de deseo de permanencia, porque, aunque el mañana sea incierto, tener un proyecto claramente establecido da solidez a nuestro presente para poder avanzar en la misma dirección. En el proyecto común hemos de tener en cuenta el para qué nos constituimos en pareja. Y aquí, cada pareja tendrá su propia respuesta: tener hijos; apoyarnos a todos los niveles; envejecer juntos; ser reconocidos en la sociedad como pareja… En el proyecto común también hemos de tener en cuenta el cómo. El cómo tiene que ver con el contrato, y el contrato tiene que ver con los términos que consideramos para mantener la relación de manera satisfactoria. Muchos problemas de pareja podrían evitarse con el establecimiento de un buen contrato: indefinido, que de solidez a nuestro presente, pero sujeto a revisión para adaptarnos a las circunstancias nuevas. ¿Qué aspectos son importantes a la hora de definir en un contrato? • “Nosotros ganamos” cuando “yo gano” y “tú ganas”, y así ambos nos quedamos razonablemente satisfechos. • Dónde vamos a vivir, si la casa es en propiedad, en alquiler, … • Cómo afrontamos los gastos comunes y qué hacemos con el resto o cómo compensamos lo que falta. • Cómo acordar el reparto de las tareas domésticas. Cómo revisamos también este aspecto con los cambios y las situaciones nuevas que producen desajuste como la manifestación de la EM. • Cómo relacionarme con mi familia de origen y qué le pido a mi pareja en este tema. • Amistades, aficiones, tiempo libre: cómo nos vamos a organizar en este sentido.
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• Trato mutuo entre nosotros: Respeto quien tú eres y como eres y como te muestras, Tú no eres de mi propiedad.
Sería muy saludable que la pareja se reuniese con cierta regularidad, que se sentasen desde la tranquilidad y se preguntasen honestamente ¿Cómo estás? ¿Cómo estoy?, dándose un tiempo para hablar en un contexto de respeto y de confianza.
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Sexualidad La Esclerosis Múltiple (EM) podría traer consigo cambios a nivel sexual. La disfunción sexual, puede ser primaria, como consecuencia de los cambios neurológicos que produce la enfermedad; puede ser secundaria, debido a otros síntomas como la fatiga, los problemas de vejiga o los temblores; y terciaria, surgida por cuestiones culturales y psicosociales relacionadas con la sexualidad y relacionadas con la discapacidad. Está claro que se trata de una división artificial, puesto las personas somos un todo inseparable del entorno en que vivimos. Entre los síntomas más frecuentes en las mujeres, suele aparecer una pérdida parcial o total del deseo sexual, así como una lubricación o sensación vaginal reducida. La EM exige a la persona la capacidad de adaptarse continuamente a las exigencias y necesidades cambiantes, fruto del carácter impredecible de la enfermedad. Estas modificaciones pueden afectar a la respuesta sexual; es entonces cuando se debe recurrir a mecanismos que implican el “redescubrimiento” de la pareja y la potenciación al máximo de un aspecto muy importante en nuestras relaciones íntimas: la sensualidad. No existe una sexualidad diferente para las personas con EM; existen formas diferentes de vivir la sexualidad humana, que es la única sexualidad de las personas en “sus ricas y diversas formas”. La concentración se enfoca en volver a descubrir el propio cuerpo, mejorar la intimidad y dar información actualizada sobre las zonas placenteras sensuales y sexuales. La comunicación es clave, puesto que normalmente al mejorar la comunicación mejora la sexualidad. Y, por supuesto, la experimentación para potenciar al máximo la respuesta sexual.
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La situación de la EM requiere que las parejas se “redescubran”, pues los papeles y las expectativas deben actualizarse o reconciliarse con la situación cambiante de la EM. Siguiendo a la psicóloga Reyes Quintana, la sexualidad conjuga lo biológico, lo cultural y lo psicológico y afecta muy profundamente a nuestro bienestar. Si culturalmente se nos ha inducido sutilmente a creer que el goce y el placer se entienden como algo negativo en sí mismo, si se desprecia absolutamente lo que una mujer pueda sentir o desear…No es raro observar que uno de los problemas más extendidos sea la falta de deseo en la mujer… Una opinión compartida por los especialistas, es que el 83% de los problemas sexuales de las mujeres es la falta de deseo sexual. Pero a las mujeres sí que les gusta el sexo, lo que pasa es que tienen otra manera de entenderlo y de vivirlo. Lo interesante será definir lo que cada uno entiende por una sexualidad satisfactoria. Y habrá que reconocer que hombres y mujeres somos diferentes… Aunque podemos unirnos con el objetivo de gozar unos con otros respetándonos y adecuándonos a nuestras diferencias. Sabemos que las personas satisfechas sexualmente manifiestan menor grado de crispación y mayor nivel de tolerancia y una mayor inclinación a la solidaridad con otros. Respecto a la inhibición sexual, sólo un 15% se debe a causas orgánicas. La inmensa mayoría tiene sus orígenes en problemas psicológicos, ingestión de medicamentos, razones socioculturales, dificultades en la relación de pareja….
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También la misma persona pasa por diferentes etapas, o por distintos momentos vitales. En la mujer, el deseo sexual se inhibe cuando se siente poco comprendida, poco querida o poco cortejada. Si la pareja no cuida la relación entre ellos, la relación sexual puede convertirse en “otra tarea a realizar”.
Podría sernos de utilidad: • Estar atentos a hacernos responsables de nuestras necesidades. • Salir de la queja y de la impotencia y pasar a buscar activamente la satisfacción de nuestras necesidades y deseos, afrontando nuestro miedo…nuestra ira…nuestro dolor y también nuestro gozo. • Viviendo lo que nos toca vivir sin proyectar en otros lo que nos ocurre. • Dejando de anestesiarnos para evitar sentir y llegando a vivir una vida más llena de energía y más cerca de la plenitud.
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Maternidad Una paciente con esclerosis múltiple puede vivir el período de embarazo, parto y lactancia sin ningún problema, de la misma manera que una mujer que no padece la enfermedad. Sin embargo, es necesaria una buena planificación y tener un buen apoyo de la pareja, familia y amigos, que será especialmente importante si se produce un cambio en el estado de salud de la mujer, ya sea de forma transitoria o a largo plazo. También es muy importante consultar al neurólogo antes de intentar concebir, ya que la mayoría de tratamientos para la EM están contraindicados durante el embarazo y la lactancia.
Para las que ya son madres: Especialmente cuando se es madre y cuando se tiene EM, habría que hacerse la siguiente pregunta: ¿quién ha dicho que tengamos que ser perfectas? Una madre comparte esta experiencia personal de la vida cotidiana para explicar cómo tenerse en cuenta puede ser importante para la relación: “Una tarde de junio, mi hijo de entonces 8 años, haciendo las tareas escolares, descubrió que en un folio blanco había un pequeño “bicho” que se le había caído de su cabeza. 15
Me llamó cómo siempre lo hace cuando necesita mi atención. Pero esa vez yo no estaba dispuesta a dejar mis cosas por él. Simplemente me pilló en un mal día y contesté: ¡pues será un piojo!, pero ahora no me puedo ocupar... ¡continua con tus tareas! Se produjo un largo silencio. Le oía trabajar en su habitación pero no sabía que hacía. Tampoco me interesé hasta pasado un tiempo. Y fue él quien sorprendido me relató: He buscado el piojo en el diccionario y me ha dicho que es un parásito. Me he fijado en un dibujo que había en el libro y con la lupa he visto que coincide: es gris, tiene dos patas delanteras y cuatro traseras ¡mamá, efectivamente es un piojo!, pero mamá ¿para qué sirven los parásitos? Contesté: no sé, para ¿parasitar?, mira a ver que dice tu diccionario. Creo que mi falta de atención le ayudó a crecer, pues hizo que tuviera que hacer algo por sí mismo y fascinarse con lo que hacía. Yo, por otro lado, no planifique racionalmente esto, sólo me deje llevar por mi cansancio y ésta espontaneidad, este tenerme en cuenta a mí misma, posibilitó un ajuste creativo para la relación”. Pilar Román Porras. Trabajadora Social y Terapeuta Gestalt. Sin duda, cada persona tiene sus necesidades, cada mujer con esclerosis múltiple tiene una sintomatología diferente, una manera de vivir la enfermedad de manera diferente. Si además, es madre, le toca hacer más ajustes en su entorno. Pero para todas: ¿Qué pasa si se dejan llevar por la necesidad de descanso o por cualquier otra necesidad? ¿Qué pasa si se tienen en cuenta a sí mismas? Con toda probabilidad, se dará un ajuste creativo para la relación con los demás.
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Fatiga La Fatiga condiciona la vida de un 85 % de las personas afectadas por la esclerosis múltiple, pudiendo dificultar el desarrollo de las actividades diarias.
Se describe como el cansancio físico que no se correlaciona con el grado de actividad realizado. Suele ocurrir durante el día y se alivia parcial o totalmente con el descanso. Parece estar relacionada con los trastornos del sueño. En ocasiones, precede a un nuevo brote y persiste cuando la focalidad neurológica del mismo ha desaparecido. No se relaciona con la severidad de la enfermedad. Pero, ¿cuántos factores pueden influir en el hecho de que una persona se sienta cansada? Puesto las personas somos un todo inseparable del entorno en que vivimos, con toda probabilidad no hay un único factor. Sergio Huguet, psicólogo y terapeuta gestalt, en su artículo “La Pereza” publicado en la Revista Mente Sana, expresa lo siguiente: “cuando la pereza nos anida en el alma, nuestros pasos se guían por aquella máxima según la cual preferimos aferrarnos a nuestra cómoda incomodidad que experimentar el incómodo cambio. ¿Qué hacer, pues, cuando son cosas importantes para nosotros y aun así sólo llegamos a pensar un: ¡debo hacerlo!, pero no alcanzamos a sentir un: ¡quiero hacerlo!? Lo que solemos hacer es esperar a que nos sintamos con ganas, motivados, pero eso, desafortunadamente en demasiadas ocasiones, no sucede. ¿Qué hacer entonces?” 17
Sergio propone el siguiente experimento: “Piensa en una situación cómica. ¿Ya lo tienes? Ahora frunce el entrecejo, arruga tu nariz, y al mismo tiempo piensa en la situación cómica. ¿Ves lo que ocurre? No puedes experimentar la comicidad cuando el gesto de tu cara, ¡aunque sea forzado!, está expresando otro sentimiento. Solemos creer que primero experimentamos una emoción y luego la expresamos, como si pensáramos que la cara es el residuo de la emoción, pero no es sólo así, el proceso funciona también a la inversa: ¡el gesto provocado también genera la emoción!” Y añade: “¿Qué aprendemos de este experimento para nuestro interés con la pereza? Pues que podemos estar esperando a que aparezca la emoción, la motivación diríamos, para después actuar, o podemos actuar y permitir que aparezca la motivación. Recuerda que esas tareas que aplazamos por pereza no son tan pesadas una vez puestos en acción, lo realmente pesado es tenerlas en la cabeza dando vueltas una y otra vez sin permitirnos pasar a la acción. No olvides que el placer que acompaña al trabajo pone en olvido a la fatiga de la pereza, y que el trabajo siempre lleva implícita una misteriosa y refrescante recompensa”. Interesante artículo que ayuda a entender cómo la actitud que tengamos ante la vida también nos puede conducir a que experimentemos mayor o menor cansancio, un tipo de cansancio diferente que tiene que ver con las emociones bloqueadas y los aspectos no expresados. Si haces algo distinto, ocurre algo distinto.
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Alteraciones cognitivas y afectivas Alteraciones cognitivas: Los cambios cognitivos son frecuentes en personas con esclerosis múltiple. Son problemas poco relacionados con otros aspectos de la enfermedad, como pueden ser los síntomas físicos. Es decir, un paciente con una gran incapacidad física puede no experimentar ninguna afectación cognitiva y viceversa. Además, estas alteraciones pueden aparecer en cualquier momento del transcurso de la enfermedad e incluso ser el primer síntoma, aunque generalmente se desarrollan más tarde y progresan lentamente. Sin embargo, hay ciertas funciones cognitivas que en ningún caso se ven repercutidas por la esclerosis múltiple y que no deben suponer ninguna preocupación para los afectados como, por ejemplo, el intelecto general y la comprensión de lectura. Los primeros signos de las disfunciones cognitivas pueden ser muy sutiles. La persona con EM puede percibir problemas para recordar rutinas y actividades diarias, darse cuenta de las complicaciones para encontrar las palabras adecuadas en una conversación, o encontrar dificultades para tomar decisiones. En general, las disfunciones cognitivas pueden tener un impacto importante en la vida diaria. Un apoyo y consejo profesional puede contribuir a mitigar estos déficits. De hecho, se calcula que sólo entre un 5% y un 10% de las personas con EM desarrollan una afectación cognitiva tan grave como para interferir de manera significativa en las actividades diarias. Algunas sugerencias que pueden ayudar a afrontar los problemas cognitivos: • Hablar con tu neurólogo • Hablar con alguien con quien sientas confianza 19
• Explicar tus dificultades a los demás y reconocer los propios límites en una situación concreta, puede que en otras situaciones no se repita, disminuye la tensión y facilita el proceso. • Descubrir y utilizar tus recursos, tus puntos fuertes y tus propias técnicas de autoayuda. • Planificarte marcando tu propio ritmo • Usar herramientas como agendas, calendarios, alarmas en el móvil…
Alteraciones afectivas: La depresión es el cuadro psicopatológico más frecuente en la EM, presentándose aproximadamente en el 35 % de los afectados. Existen muchas interpretaciones a la hora de establecer la relación recíproca entre depresión y EM: que es una reacción a la enfermedad, que está presente antes del diagnóstico, que tiene origen biológico…). Probablemente, no hay un factor único en la aparición de este cuadro depresivo, y también hay un componente que es fundamental, y que se suele nombrar poco: la depresión tiene que ver con lo relacional. La depresión tiene que ver con sentimientos de pérdida no integrados. Vivimos en una sociedad hedonista y triunfalista que favorece la iniciación y descalifica las pérdidas. 20
El cuidado de la cuidadora Características generales del cuidador familiar: España es uno de los países de la Comunidad Europea que más horas dedica al cuidado de las personas en situación de dependencia, siendo la familia la principal fuente de cuidados para estas personas. En el caso de discapacidades intelectuales, el 50% de los cuidados provienen del entorno familiar, y hasta el 70% en el caso de las discapacidades físicas y en los de personas de la tercera edad. Suele haber un cuidador familiar principal y mayoritariamente responde a estas características: • Mujeres mayores de 50 años. • Tienen relación de parentesco con la persona en situación de dependencia, y están vinculadas afectivamente a ella. Son: hijas, madres, nueras… etc. • Una parte importante de los cuidadores vive en el mismo domicilio que la persona cuidada. • Prestan ayuda diaria. • No suelen recibir ayuda de otras personas, siendo la rotación con otros miembros de la familia bastante escasa. • No suelen obtener remuneración económica por ello. En la actualidad, pueden optar a solicitar lo que les corresponde según la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia y a las Familias, 39/2006. Pero no parecen ser ayudas muy cuantiosas y hay situaciones de cuidado que no están recogidos en la misma, por lo que muchas familias no las piden o no se benefician.
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Algunos problemas a los que se enfrenta el cuidador familiar: Gran desgaste físico y mental Para la cuidadora principal comienza una época de múltiples y variadas tareas: ayudar en las actividades de la casa, en los desplazamientos, dentro y fuera del domicilio, en la higiene personal, en la administración de medicamentos, en la administración del dinero y los bienes… etc., en las que va a estar implicada muchas horas. También hay que saber, que en muchas dependencias el curso es progresivo y variable con lo cual, suele darse un incremento de tareas y suele ser necesario volver a reorganizar el esquema del cuidado. Desajuste entre las necesidades de la persona dependiente y el tiempo que le dedica la cuidadora familiar Es importante objetivar y mirar con el mayor realismo posible cuáles son las auténticas necesidades de la persona dependiente y el tiempo que es necesario para dar los cuidados. Esto es importante para no dar más de lo que la persona dependiente necesita, fomentar su autonomía y evitar sobrecargarnos. Hay personas en situación de dependencia que pueden también tiranizar a sus cuidadoras, como la persona que está en cama llamando continuamente a su cuidadora buscando ser atendida, haciendo cada vez peticiones más extravagantes y absurdas. Estas situaciones no facilitan la vida a nadie, a la persona que recibe el cuidado tampoco, por eso es tan importante valorar con realismo las verdaderas necesidades. Necesidad de abandonar el mundo laboral En muchos casos, la cuidadora familiar tiene que abandonar su trabajo o reducirlo, lo que implica también reducir las relaciones personales, incrementándose el aislamiento. Además, no sólo trabajamos para ganar dinero. El trabajo puede ser una fuente de estimulación, de contacto, de autoafirmación personal, etc. 22
Habitualmente esta situación se percibe como normal por parte de la familia, el entorno y la propia cuidadora, asumiendo su posición y no contemplando otras opciones. Cuando la cuidadora decide reducir o abandonar su trabajo suele ser tras una larga temporada de haber intentado compatibilizar ambas ocupaciones, por lo que su nivel de agotamiento y aislamiento es ya notable. Reducción de horas de tiempo libre Las horas que se dedican al cuidado son horas que se dejan de dedicar al descanso, a actividades de ocio, etc. A mayor número de horas de cuidado, mayor sensación de asfixia personal. Reducción de relaciones familiares y sociales Relacionado con el punto anterior, a menor tiempo libre, menores relaciones sociales. Además, con la nueva situación, a veces surgen conflictos con personas cercanas y familiares fomentando aún más el aislamiento. Dedicación exclusiva a la persona en situación de dependencia Si el resto de las áreas de la vida se van dejando al margen, la persona cuidada se convierte en el centro de la vida de la cuidadora, empobreciendo la vida de ambos y aferrándose con mayor fuerza a esta relación. Auto-abandono físico y anímico Muchas veces para la cuidadora, la persona dependiente es más importante que ella misma, por lo que le intentará procurar todo tipo de cuidados físicos y anímicos dejando de lado sus propias necesidades. Por ejemplo: puede acompañar constantemente a la consulta del médico a la persona cuidada y no pedir cita para sus dolencias, estar siempre pendiente del aspecto de la persona cuidada y no encontrar un hueco para ir a la peluquería, comprarse ropa, etc.
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Aislamiento social Favorecido por los factores anteriormente citados. Falta de reemplazo En algunos casos, pueden existir dificultades reales para ser sustituidas en las labores de cuidado, por no contar con más familia, amistades, contactos de confianza... No obstante, conviene visitar asociaciones, servicios sociales de base… donde es posible que nos puedan echar una mano. En otras, las cuidadoras viven una especie de fantasía donde la ayuda tiene que surgir de manera espontánea del entorno, y/o coincidir en la forma en la que esperan ser ayudadas, de tal forma, que si no se dan estas condiciones, no creen ser ayudadas y la sensación de sobrecarga y rencor sigue aumentando. Falta de recursos económicos propios En principio, la solvencia económica facilita la contratación de especialistas y de personal que nos ayude en las tareas. Cuando debido a los problemas anteriormente citados u otros, una cuidadora empieza a experimentar malestar y una sintomatología que a continuación describimos, y que es característica de la depresión y la ansiedad, puede estar necesitando ayuda. Los síntomas son: • Aumento de la irritabilidad. • Problemas de sueño. • Pérdida de energía, sensación de fatiga. • Aislamiento. • Consumo excesivo de tabaco, alcohol, cafeína, etc. • Problemas físicos como palpitaciones, temblores, problemas digestivos, etc. • Problemas de memoria. • Dificultad para concentrarse. 24
• Pérdida de interés por actividades que anteriormente nos resultaban motivantes o por las relaciones sociales. • Aumento o disminución del apetito o del peso. • Cambios de humor. • Dificultades para superar sentimientos de tristeza o nervios. • Tratar a personas de la familia o del entorno de manera menos considerada. Aspectos básicos que ayudan a la cuidadora: En principio, y siempre atendiendo a la situación individual de cada persona, hay una serie de aspectos básicos que como cuidadoras nos ayudarían a incluso disfrutar, en bastantes momentos, del cuidado del familiar, en lugar de transformarse en una profunda fuente de estrés, como ocurre en otros muchos. Primero, porque es una oportunidad para descubrir en nosotros aspectos y destrezas personales que quizá desconocemos. Segundo, porque es una ocasión para mirar a una persona que ya conocemos con otros ojos y que nos pueda mostrar facetas interesantes de sí, que de otro modo igual no hubiéramos visto, afianzando la relación que teníamos o renovándola positivamente. Esto puede parecer utópico y quizá desde la relación afectiva y cercana cuidadora - enfermo pueda ser difícil, pero no imposible. Los aspectos básicos que pueden facilitar el auto-cuidado y el disfrute a la cuidadora familiar son los que siguen: • Aceptar la situación y los cambios que podrían suceder en el progreso de la enfermedad. Es el primer punto y el fundamental. Hay algunas personas que a pesar de llevar años de cuidadoras no asumen los cambios que se han ido sucediendo en la persona cuidada y querida. Esto ya produce una distorsión de base en todo el proceso. No se cuida desde la realidad sino desde el deseo de recuperar a la persona tal y como era, o tal y como se imaginaba que era, antes de la dependencia. 25
• Valorar lo más objetivamente posible las necesidades reales de la persona dependiente. Hay una serie de tareas que fruto de la dependencia la persona ya no podrá realizar. Y habrá otras muchas tareas que sí podrá, liberando en parte la labor de la cuidadora, aumentando la autoestima de la persona dependiente y facilitando una relación más positiva entre ambos. • Valorar lo más objetivamente posible las necesidades del cuidador principal, junto a los límites personales, intentando recordarse que la perfección no existe y que es más útil responsabilizarse de la situación que culparse. Para encarar la situación, uno tiene que posicionarse. Posicionarse, significa darme cuenta de dónde estoy a nivel personal, cuál es mi vida, cómo puedo ayudar, cómo quiero ayudar y hasta dónde puedo dar. A veces, se pone en juego la culpa y aparecen pensamientos de este estilo: “si no lo hago me van a considerar mal”, “si no lo hago nadie lo va a hacer”, “no me van a querer”… Lo que en principio es ayuda, termina por convertirse en una obligación y, finalmente, en sobrecarga. Lo habitual es que siempre haya más de una manera de resolver las situaciones, pero nuestra persona sólo es una en todas ellas, por eso no podemos prescindir de cuestionarnos qué es lo que queremos realmente, porque lo que nos respondamos, hará que afrontemos la situación con responsabilidad y sin culpa. • Disponer de personas de confianza que puedan sustituirle en todas las tareas, si es necesario enseñándoles previamente cómo realizarlas y cómo mantener una relación con la persona dependiente. Para así poder ausentarse del domicilio con una periodicidad fija unos días. Muchas cuidadoras se quejan de que se sienten solas y no tienen ayuda… Y también, muchos familiares de cuidadoras frustradas se quejan porque las cuidadoras principales no aceptan sus propuestas y ofrecimientos de ayuda. La cuidadora se pone en una posición de todo o nada: “o me lo ofreces como yo quiero y veo que lo haces como yo quiero, o mejor nada, porque no me solucionas”, “o no me sirve”, etc. 26
Otras veces, ocurre que se aceptan ofrecimientos y directa o indirectamente se comienza con los reproches: “qué mal lo hace”, “no le está ayudando”, “lo hace rápido y mal porque en realidad no quiere ayudar”… Hay personas con más conocimientos o capacidad innata para proporcionar cuidados, pero, en principio, nadie nace sabiéndolo todo. En lugar de descalificar o hacer por, se puede dejar practicar o enseñar a hacer. Siempre que la persona no esté en grave peligro, que no suele estarlo, cada uno hace lo que puede. No está claro qué ocurre en la cuidadora para reaccionar así. Lo que es evidente, es que de esta manera rechaza o boicotea una ayuda necesaria para sí, que le haría despejarse, recuperar fuerzas y poder descansar. • Compartir las preocupaciones surgidas de la nueva situación y hablar de ellas con la persona dependiente, en función de su carácter y estado, y no hacer como si nada hubiera pasado. Siempre, como en todos los puntos, depende de cada caso, de la enfermedad, de la persona…etc. Es necesario mantener un diálogo sobre lo que está sucediendo para poder compartir las preocupaciones y generar un espacio de comunicación, pues es posible que la persona cuidada se esté planteando los mismos miedos que estamos intentando esconder. Además, ante una situación de enfermedad es necesario poner límites, por ejemplo, por seguridad física, y es necesario decirlo, comunicarle qué se puede y qué no se puede hacer y cuál es el motivo, y que esta es la manera en la que te puedo ayudar, si no, tenemos un problema. • Establecer una relación equilibrada y justa con la persona dependiente implicándola directamente en el cuidado, potenciando así sus capacidades al máximo, para que se sienta útil y con la máxima autonomía posible. Si una persona tiene determinadas capacidades… y no se potencian, con el tiempo se van atrofiando y en algunos casos perdiendo. Ayudar es facilitar, es ser un apoyo. No es sustituir a la persona en lo que todavía es capaz de hacer ni en lo que quiere o desea hacer. Por eso, es importante estimar sus potencialidades. 27
En la medida en que le damos su espacio se amplía también el nuestro como cuidadoras, y es más probable que la visión que tengamos de ella sea más positiva, pues también veremos lo que si puede y quiere hacer. Eso sí, la persona dependiente tiene que ver, que aunque le implique un poco de esfuerzo, es capaz de realizarlo, si no se frustrará y será contraproducente. • Ampliar el mundo del cuidador y de la persona dependiente más allá del círculo que se crea entre los dos. Compartiendo, ambos, las preocupaciones con otras personas y manteniendo en lo posible las amistades. Si la persona dependiente mantiene contacto con la realidad o gusta de las relaciones sociales, mantenerlas o ampliarlas sería muy conveniente. Para la cuidadora, poder contar con otras personas con las que expresarse, hablar, y “cambiar de aires” es fundamental, pues le servirá de descarga tensional y de renovación energética y mental. De este modo el vínculo cuidadora-cuidado se enriquece al poder aportarse nuevas experiencias y seguramente, al tratarse desde un lugar de mayor relajación. • Obtener información de fuentes fidedignas sobre la enfermedad. Es importante consultar con profesionales, asociaciones, servicios sociales de base, etc., acerca de la enfermedad, su desarrollo y las ayudas disponibles. Un poco de información bien dada nos puede ayudar a situarnos y a crear un plan general de acción y organización. • Mantener una actitud positiva y realista. Para ello, es fundamental aceptar la situación y darse el espacio suficiente para tener en cuenta las necesidades de la persona dependiente y las propias, evitando sobrecargarse. Si me siento con el agua al cuello, es muy difícil que pueda tener una visión realista y positiva de lo que me acontece. 28
• Usar, siempre que se pueda, el sentido del humor y la creatividad. Podemos tener la creencia de que para ser escuchados, atendidos y tenidos en cuenta, lo más adecuado es tomarnos las situaciones con seriedad, con talante autoritario e inflexibilidad y no seré yo quien diga que en ocasiones esto no sea muy necesario. Hay cuidadoras, que tienden a aferrarse a una manera de interactuar con la persona dependiente, tratándola como si fuera un niño que tiene que obedecer a lo que le digamos. Hay quien tiene formas suaves, como si se tratase de un bebé, y formas más bruscas, pero el mensaje es el mismo: “tienes que obedecer”. Una persona es más que lo que hace o deja de hacer. Hay que aprender también a valorar cuáles son los aspectos en los que hay que ser inflexible y en cuáles se puede tener manga ancha. De esta manera, podremos introducir también el sentido del humor, la paciencia, la comprensión y la creatividad como formas de interactuar.
Desde nuestro plan de trabajo, buscamos percibir al ser humano desde su totalidad. Promovemos el crecimiento, la responsabilidad, la ampliación de conciencia y la integración de la personalidad. Cuando sé qué es lo que hago y cómo lo hago para estar como estoy, lo acepto y me responsabilizo de ello, tengo la capacidad de ver y explorar cuáles son las nuevas alternativas para tener una vida más plena, productiva y feliz.
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Nuestro plan Buscamos que el paciente descubra qué es lo que quiere hacer con su vida, sin imponer ni dar consejos. El paciente tiene su propia verdad, que es la única que cuenta y se busca que se ponga en contacto con esa verdad. Para todo lo expuesto, llevamos a cabo: Terapias individuales - donde el objetivo es propiciar el descubrimiento de los modos de funcionamiento que han quedado desfasados en la persona, y que mediante su comprensión y aceptación se pueda reutilizar esa energía en nuevas maneras de relacionarse. Terapias grupales - que ofrecen la oportunidad de explorar y resolver conflictos dentro de un espacio y tiempo compartido. Expresarnos, escuchar, sentirnos escuchados, nos ayuda a ver nuestros conflictos desde diferentes puntos de vista, a descubrir nuevos recursos y, fundamentalmente, a darnos permiso para estar con otras personas sintiendo que somos nosotros mismos. Terapias de pareja - cuyo objetivo es que cada persona pueda ser ella misma estando con el otro. Terapias de familia - como un instrumento muy potente para abordar problemas de diferente índole y para descubrir nuevos modos de relación. Todos los miembros de la familia tienen responsabilidad y, por tanto, tienen poder para superar sus problemas.
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