JAARVERSLAG KOM OP TEGEN KANKER 2014 by KomoptegenKanker

Jaarverslag

2014

Inhoudstafel Voorwoord 4 Interview met Marc Michils 6 Onderzoek 10 Steun aan wetenschappelijk onderzoek blijft onontbeerlijk

4.641.600 euro voor biomedisch onderzoek

Psychosociaal onderzoek essentieel voor verbetering zorg

Zorg 16 15de editie Dag tegen Kanker groot succes

30 jaar Kankertelefoon: van Kankertelefoon naar Kankerlijn

Nieuwe zorginitiatieven van Kom op tegen Kanker

Kort nieuws

Beleidsbeïnvloeding

Colofon Tekst: Frederika Hostens, Bart Lombaerts, Carla Rosseels, Wouter Temmerman en Danielle Van Horenbeek. Foto’s/illustraties: Lieven De Cock (digitalclickx), Gil Placquet, Lieven Van Assche, Els Verhaeghe, shutterstock.com en istockphoto.com Lay-out: Hugo Gielen (Kokoz) Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel Uitgave: mei 2015

Jaarverslag 2014

Brede politieke steun voor oplossing hoge kosten borstreconstructie 27 Voetbalstadions Club Brugge en Anderlecht rookvrij

Ex-kankerpatiënten krijgen betere toegang tot schuldsaldoverzekering 32 Pleiten voor gezondere lucht

Complexe behandelingen: concentreren graag!

Meer transparantie nodig bij ziekenhuizen

Aanbevelingen rond slechtnieuwsgesprekken

Rond de tafel over de betaalbaarheid van de behandeling

Informatie en preventie

Bruggen bouwen met Allesoverkanker.be

Online en offline communicatie

Beslishulp voor prostaatkankerscreening

Fondsenwerving 46 1000 km: ontroerend volksfeest op en naast de fiets

ste

editie Plantjesweekend goed voor een verkoopsrecord

Giften en acties zijn twee belangrijke bronnen van inkomsten voor Kom op tegen Kanker Financieel verslag 2014, een recordjaar

52 54 55

Voorwoord

25 jaar Kom op tegen Kanker, een sleutelmoment 4

2014 was een zeer belangrijk jaar voor Kom op tegen Kanker. De organisatie besliste immers om al haar activiteiten onder de noemer Kom op tegen Kanker onder te brengen. Voor de fondsenwerving betekende dat geen nieuws onder de zon, voor alle initiatieven die we opzetten natuurlijk wel. Die gebeurden tot vorig jaar immers onder de ‘merknaam’ Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK).

De keuze voor een naam is er een voor duidelijkheid en voor transparantie. Waar het vroeger de indruk gaf dat inkomsten van VLK en van Kom op tegen Kanker op een andere manier werden beheerd is nu duidelijk dat met het geld die de acties VOOR Kom op tegen Kanker opbrengen de initiatieven VAN Kom op tegen Kanker worden opgezet. Algemeen directeur Marc Michils vertelt er u verderop in dit jaarverslag alles over (zie p. 6). De voorbereiding van de naamsverandering en de activiteiten naar aanleiding van ons 25-jarig bestaan namen heel wat tijd in beslag, maar beletten ons niet om onze traditionele werkzaamheden succesvol verder te zetten. Alle medewerkers van Kom op tegen Kanker hebben samen met een eensgezinde en efficiënte directie geen inspanning gespaard om alle geplande activiteiten, en veel meer, met succes af te werken. Zo was er de uiterst succesvolle campagne van het Kankermeldpunt rond de terugbetaling van borstreconstructie. Maar liefst 685 vrouwen reageerden op onze

Jaarverslag 2014

oproep om hun ervaringen te delen. Het leverde ons een schat aan informatie op, waarmee we voorstellen kunnen doen om de overheid aan te sporen de situatie te verbeteren. De voorzitters van CD&V, Groen, Open Vld en sp.a zegden alvast hun steun toe (zie ook p. 27). Daarnaast boekten we ook een grote vooruitgang inzake rookvrije stadions (zie ook p. 30) en een betaalbare schuldsaldoverzekering voor (ex-)kankerpatiënten (zie ook p. 32). Verder vierde de Kankerlijn, een onontbeerlijk instrument om kankerpatiënten een luisterend oor te bieden, zijn 30ste verjaardag (zie ook p. 20) en was de Dag tegen Kanker meer dan ooit een dag van solidariteit met de patiënten (zie ook p. 17).

Daarnaast lanceerden we met Allesoverkanker.be een unieke website. Hij bundelt medisch gecheckte informatie over kanker en biedt ziekenhuizen, lotgenotengroepen en andere organisaties de kans hun activiteiten in de kijker te zetten. Patiënten vinden er via het forum een uniek platform om elkaar te vinden. Tot slot vestig ik graag de aandacht op de recordedities van de 1000 km voor Kom op tegen Kanker en het Plantjesweekend (overigens de 20ste editie). Zij zorgden mee voor uitstekende financiële resultaten, waardoor we nog meer en beter werk kunnen maken van het voorkomen van kanker, meer genezing en meer steun voor zij die getroffen zijn. Em. prof. Jean-Jacques Cassiman Voorzitter Kom op tegen Kanker

Interview

2014 was een kanteljaar voor Kom op tegen Kanker 6

Voor Kom op tegen Kanker was 2014 een jubileumjaar, want het was precies 25 jaar geleden dat Kathy Lindekens vanop de openbare omroep de allereerste campagne op gang trok. Dat verdiende een gepast feest, maar de Vlaamse Liga tegen Kanker maakte van de verjaardag ook gebruik om alle activiteiten te bundelen onder Kom op tegen Kanker. De verandering geldt als het orgelpunt, maar meteen ook als de accelerator, van een veranderingstraject dat de organisatie de voorbije jaren doorliep. We vroegen algemeen directeur Marc Michils om tekst en uitleg bij de transformatie.

2014 was het jaar waarin de naam VLK plaats maakte voor Kom op tegen Kanker als merknaam. Vanwaar die beslissing? ‘We vonden het logisch om van twee namen naar één te evolueren. De opdeling tussen een naam voor de Jaarverslag 2014

organisatie die instaat voor de bestedingen en een naam voor de fundraising is niet meer van deze tijd. Het is niet transparant en zorgt voor onduidelijkheid. Bovendien is Kom op tegen Kanker als merk veel sterker. Het merk draagt onze basiswaarde van het militantisme sterk

in zich. Dat militantisme willen we dan ook vrij letterlijk in onze campagnes integreren, denk maar aan de vuist van het Plantjesweekend.’ Wat zijn de waarden achter het merk Kom op tegen Kanker? ‘Sinds 2013 heeft onze organisatie zich de vraag gesteld wie ze is en waar ze precies voor wil staan. Dat heeft geleid tot het aanduiden van vijf belangrijke waarden die Kom op tegen Kanker typeren. Het aangehaalde militantisme, het rechtengedreven zijn, is er daar één van, net als het al vermelde transparant en resultaatgericht werken. Ten derde zijn we in alles wat we doen positief en constructief en ten vierde zijn we een solidaire, mensgerichte organisatie. Tot slot en niet onbelangrijk is

dat we werken vanuit samenwerking met partners en vanuit een bottom-up benadering. De inbreng van patiënten, vrijwilligers en actievoerders is voor ons essentieel. We hebben bijvoorbeeld onze vrijwilligers bevraagd en klankbordgroepen met hen georganiseerd. Het zijn waarden die aangeven dat het nieuwe merk over meer gaat dan enkel een naamsverandering. Klopt dat? ‘Inderdaad, we hebben al die elementen samengebracht in een gemeenschappelijk verhaal. Dat verhaal vertrekt vanuit onze overtuiging dat we vechten voor een samenleving zonder kanker en dat we er van overtuigd zijn dat we er ooit zullen in slagen om dat te realiseren. Het gaat om een gemeenschappelijk verhaal waarin we de patiënten

evenwaardig willen betrekken. We houden niet van een ouder-kindrelatie met patiënten, maar nemen hen mee in de beslissingsprocessen. In onze raad van bestuur zitten naast de oncologische diensten van de ziekenhuizen en partners als KBC en VRT ook vertegenwoordigers van de actievoerders en van de patiënten. Dat maakt onze structuren effectiever. Het afstappen van die ouder-kindrelatie merk je eveneens aan hoe we denken over het recht van een patiënt om op basis van correcte informatie over de voor- en nadelen al dan niet te kiezen voor een screening. We hebben bijvoorbeeld een online tool ontwikkeld (www.dekeuzemaken.be) die een patiënt helpt om te beslissen of hij een PSA-test wil voor de vroegtijdige opsporing van prostaatkanker of

niet. Dat getuigt van respect en van een evenwaardige relatie.’ Wat betekent deze filosofie voor Kom op tegen Kanker als organisatie? ‘Voor de organisatie is dit een evolutief proces, maar 2014 was zeker een kanteljaar. We zijn geëvolueerd van een hiërarchische organisatie naar een meer open netwerk. Dat betekent meer transparantie, een evenwaardige relatie met patiënten, meer bottom-up werken, maar ook bewuster zoeken naar maatschappelijke partners om samen mee ten strijde te trekken. Met de Stichting tegen Kanker en het Vlaams Instituut Gezondheidspromotie en Ziektepreventie (VIGeZ) bijvoorbeeld werken we samen binnen de Nationale Coalitie tegen Tabak aan een verhoging van de tabakstaksen en willen we campagne voeren om jongeren van de sigaret te houden. Idem voor dossiers als de strijd tegen fijn stof en chemische stoffen in ons milieu waarvoor we samenwerken met partners als de Bond Beter Leefmilieu en de Gezinsbond.’

Jaarverslag 2014

De veranderingen in de aanpak en de organisatie hebben enkele jaren gevergd. Waarom volgde de bundeling van de activiteiten onder Kom op tegen Kanker precies in 2014? ‘De rebranding is voor ons het sluitstuk van een reflectie die al in 2013 begon. We bezegelen er het traject mee op vlak van waarden, van beleidsstructuur en van een open netwerk. Het omgekeerde zou niet goed geweest zijn: een nieuwe naam moet het einde en niet het begin van zo’n proces zijn. Tegelijk is een nieuwe naam ook een turbo: het werkt als een deeltjesversneller. Een mooi voorbeeld zijn de visitekaartjes van onze medewerkers. Daarop staat nu Kom op tegen Kanker en dat legt meteen een verband: het onderzoek dat ik voer of de Kankerlijn die ik coördineer, kunnen we financieren met het geld uit de acties van Kom op tegen Kanker. Deze rebranding neemt natuurlijk niet weg dat we onszelf blijvend in vraag moeten stellen. Zo werken we aan een nieuw strategisch vijfjarenplan.’

Kom op tegen Kanker heten heeft zijn voordelen, maar brengt het ook nieuwe uitdagingen met zich mee? ‘Toch wel. Door de nieuwe naam ervaar je het spanningsveld tussen enerzijds iedereen mobiliseren, wat we vroeger deden onder de naam Kom op tegen Kanker, en anderzijds dossiers verdedigen die niet bij iedereen populair zijn, waarvoor de VLK de afzender was. Denk maar aan het dossier over de relatie tussen fijn stof en het fiscaal gunstregime voor salariswagens. In zo’n discussie is de relatie tussen ons standpunt en de fundraising door de nieuwe naam nu ook transparant en nemen we een zeker risico dat niet iedereen ons in dank afneemt. Maar ik ben ervan overtuigd dat die scherpte in het maatschappelijk debat ook zeer goed kan zijn voor een merk en dat mensen die scherpte van ons verwachten.’ Is het toeval dat Kom op tegen Kanker in 2014 ook net 25 jaar bestond? ‘Het is een toeval, maar wel een toeval dat we zeer graag benut hebben. De

naamsverandering en het bijhorende traject gaven ons namelijk de kans om meer diepgang te geven aan onze verjaardag. De verjaardag was een uitgelezen kans om onze evolutie te communiceren en scherp te stellen. We hebben daarom gekozen voor een inhoudelijk feestje. Dat werd een academische zitting in een kunstgalerij, de Verbeke Foundation in Kemzeke. Dat is een open plek, met veel lichtinval, wat opnieuw symbool staat voor het opengooien van de deuren. Bij de feestelijkheden hebben we Kathy Lindekens, die vijfentwintig jaar terug het initiatief nam, betrokken. Daarmee wilden we duidelijk maken dat we nog steeds in dezelfde geest en met dezelfde visie als destijds werken. Enkel de invulling en het inhoudelijke verhaal zijn intussen geëvolueerd.’ Waarom was het zo belangrijk om de verjaardag te vieren met een boodschap? ‘Ik vind dat Kom op tegen Kanker moet blijven zeggen waar het om gaat. Na 25 jaar is de strijd absoluut nog niet

9 De 25ste verjaardag van Kom op tegen Kanker was een ideaal moment om de evolutie van Kom op tegen Kanker te communiceren. Dat gebeurde tijdens een academische zitting in kunstgalerij Verbeke Foundation in Kemzeke.

gestreden. Er komen immers niet alleen steeds meer kankerpatiënten bij, dankzij nieuwe maar vaak dure behandelingen zullen de genezingskansen alleen maar toenemen. Dat is op zich natuurlijk goed nieuws, maar het plaatst ons ook voor een grote maatschappelijke verantwoordelijkheid. In dat kader wil ik verwijzen naar een dossier over de betaalbaarheid van de kankerzorg dat onder leiding van onze voorzitter Jean-Jacques Cassiman

tot stand is gekomen: hoe zorgen we ervoor dat onze solidaire ziekteverzekering ook in de toekomst toegankelijk blijft voor iedereen. Kom op tegen Kanker is een platform om dat probleem aan te pakken. Dat is de maatschappelijke rol die we spelen en willen blijven spelen.’

Terug naar inhoudstafel

Onderzoek 10

Steun aan wetenschappelijk onderzoek blijft onontbeerlijk Tijdens de viering van de 25ste verjaardag van Kom op tegen Kanker werden ook de biomedische projecttoelagen en beurzen uitgereikt. Investeren in biomedisch en psychosociaal onderzoek is immers essentieel om bij te dragen tot grotere genezingskansen voor mensen met kanker en een beter comfort van de patiĂŤnt.

Kom op tegen Kanker vindt het belangrijk om zowel biomedisch als psychosociaal wetenschappelijk onderzoek te steunen. Inzake biomedisch onderzoek focust Kom op zijn steun op innoverend patiĂŤntgericht kankeronderzoek waarvoor geen of onvoldoende geld beschikbaar is bij de overheid of de farmaceutische industrie.

Tijdens de viering van 25 jaar Kom op tegen Kanker werden de beurzen Emmanuel van der Schueren uitgereikt

4.641.600 euro voor biomedisch onderzoek De Verbeke Foundation in Kemzeke was op 27 november het decor van de uitreiking van biomedische onderzoekstoelagen. In 2014 werden 31 projecttoelagen en beurzen toegekend voor een bedrag van 4.641.600 euro. Zij worden gefinancierd met de opbrengst uit legaten en de 1000 km van Kom op tegen Kanker. Elk jaar bepaalt de raad van bestuur op voorstel van de biomedische commissie één of meer thema’s voor een projectoproep. In 2014 was het thema ‘Onderzoek naar diagnose en therapie van residuele tumorcellen en metastasen’ of in gewonemensentaal: onderzoek naar de diagnose en behandeling van restcellen van kanker en uitzaaiingen. De commissie is samengesteld uit specialisten kankeronderzoek van de verschillende universiteiten. Zij evalueerden de kandidaturen en stelden de negen beste projecten voor betoelaging voor aan de raad van bestuur..

Restcellen en uitzaaiingen Onderzoek naar restcellen van kanker en uitzaaiingen is belangrijk. De behandeling van kanker is in de laatste decennia

Jaarverslag 2014

gevoelig verbeterd. De ziekte kan vaak gedurende een korte of langere periode onder controle worden gehouden. Toch blijven er vaak onopgemerkte kankercellen achter in het lichaam, die op termijn kunnen leiden tot uitzaaiingen of herval. Vandaag zijn er nog te weinig mogelijkheden om restcellen en uitzaaiingen efficiënt op te sporen en te behandelen, wat een hypotheek legt op de langetermijnoverleving en levenskwaliteit van de kankerpatiënt. Met deze oproep wilde Kom op tegen Kanker translationeel en klinisch onderzoek steunen dat bijdraagt tot een betere overleving en levenskwaliteit op langere termijn. Ontdek de negen gesteunde projecten

Steun aan beloftevolle wetenschappers Daarnaast voorziet Kom op tegen Kanker jaarlijks een aantal beurzen voor doctoraatsonderzoekers die zich toeleggen op academisch kankeronderzoek. De beurzen zijn een eerbetoon aan wijlen Emmanuel van der Schueren, een uitmuntend wetenschapper en vroegere bestuurder van Kom op tegen Kanker, en gaan naar fundamenteel of patiëntgericht onderzoek. Zowel onderzoekers die een doctoraat starten als zij die een doctoraat afwerken, komen in aanmerking. Daarnaast kunnen onderzoekers met een doctoraat een postdoctorale beurs of een halftijds klinisch mandaat aanvragen.

De startersbeurzen hebben de bedoeling om jonge beloftevolle onderzoekers te financieren die kankeronderzoek zullen uitvoeren met het oog op het behalen van een doctoraat. Met de startersbeurzen kunnen talentvolle pas afgestudeerde studenten en jonge onderzoekers zich verder bekwamen in het kankeronderzoek. Op die manier hebben ze een grotere kans om financiering te krijgen van de overheid voor de volledige looptijd van hun doctoraat. De afwerkersbeurzen zijn bedoeld voor onderzoekers die reeds enkele jaren gefinancierd werden voor hun doctoraatsonderzoek maar die nog extra tijd nodig hebben om hun doctoraatsthesis te kunnen afwerken. Dankzij deze beurzen kunnen zij hun doctoraatsthesis afwerken en hun resultaten publiceren. Door deze publicaties worden de resultaten van het onderzoek niet alleen beter verspreid maar staan de onderzoekers ook sterker om financiering te vinden om eventueel verder kankeronderzoek uit te voeren via een postdoctoraal mandaat. De postdocbeurzen zijn er voor onderzoekers die reeds enkele jaren ervaring

hebben in het kankeronderzoek en zich verder willen toeleggen op het onderzoek. Beloftevolle onderzoekers, clinici en niet-clinici, die pas in het bezit zijn van een doctoraatsdiploma kunnen zo ondersteund worden bij het uitbouwen van een zelfstandige onderzoekslijn.

Ontdek de laureaten

Psychosociaal onderzoek essentieel voor verbetering zorg Om de levenskwaliteit van (ex-)kankerpatiënten te verbeteren promoot en steunt Kom op tegen Kanker innoverend psychosociaal onderzoek. Dat onderzoek ligt aan de basis van de verbetering van de zorg aan (ex-)kankerpatiënten en/of hun directe omgeving. In 2014 werden vijf psychosociale projecten financieel gesteund. Een van die projecten is het onderzoek van prof. dr. Frank Buntinx (KU Leuven).

Prof. dr. Frank Buntinx doet onderzoek naar het psychosociaal welzijn van oudere kankerpatiënten op middellange termijn. Door de vergrijzing neemt hun aantal immers toe. ‘We proberen te begrijpen welke psychosociale problemen zich voordoen bij oudere kankerpatiënten en hoe die evolueren’, zo zegt hij. ‘Dat in vergelijking met jongere mensen en in vergelijking met leeftijdsgenoten zonder een eerdere diagnose van kanker. Daarnaast willen we achterhalen welke factoren bepalend zijn om er weer bovenop te komen. Welke personen speelden een belangrijke rol? Welke tussenkomsten zijn belangrijk geweest? Wat waren de sleutelmomenten?’ Jaarverslag 2014

Zorgverleners zouden als gevolg van dit onderzoek factoren die het welzijn positief beïnvloeden kunnen stimuleren of versterken, terwijl ze belemmerende factoren zouden kunnen proberen te minimaliseren. De gegevens voor het onderzoek worden verzameld aan de hand van individuele interviews met de patiënten en met de partners en mantelzorgers. De onderzoekers kunnen ook gebruik maken van een eerdere studie waarin gegevens van 1300 mensen zijn opgenomen.

Gemeenschappelijke call: Koning Boudewijnstichting – Kom op tegen Kanker Aanvragen voor psychosociale projecttoelagen kunnen heel het jaar door. Maar daarnaast zijn er soms specifieke oproepen. Zoals de gezamenlijke oproep van het Fonds Suzanne Duchesne, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, en Kom op tegen Kanker. Sinds december 2014 loopt een oproep voor vernieuwende projecten die de levenskwaliteit van (ex-) kankerpatiënten helpen verbeteren. Hiervoor is een bedrag van 880.000 euro beschikbaar. Meer info

Ontdek alle projecten

Terug naar inhoudstafel

Zorg 16

15de editie Dag tegen Kanker groot succes De 15de editie van de Dag tegen Kanker - op 18 september - was ook in 2014 weer een groot succes: honderden hartverwarmende en andere activiteiten voor duizenden kankerpatiënten, honderden vrijwilligers in het getouw en duizenden ziekenhuisbezoekers en personeelsleden die het gele lintje opgespeld kregen. Bovendien groeide de Dag tegen Kanker in 2014 weer een stukje verder buiten de ziekenhuismuren.

Solidariteit is er liefst het hele jaar door, maar één keer per jaar doet Kom op tegen Kanker dat expliciet, op de Dag tegen Kanker. Zorgvrijwilligers nodigden opnieuw alle ziekenhuisbezoekers uit om het gele lintje op te spelden, symbool van verbondenheid en medeleven met duizenden kankerpatiënten. Ook demens.nu besteedde opnieuw speciale aandacht aan mensen met kanker en het Zorgbedrijf Antwerpen organiseerde

- voor het eerst - activiteiten in een paar woonzorg- en dienstencentra.

Waaier in ziekenhuizen De waaier aan activiteiten in ziekenhuizen was opnieuw enorm. Het AZ Jan Palfijn in Gent pakte bijvoorbeeld uit met een bijzonder educatief project en stelde een opblaasbare darm - inclusief poliepen - op in de inkomhal. Bezoekers van het ziekenhuis konden door de darm

lopen en kregen zo een beter idee van darmkanker, een van de meest voorkomende kankers. Verder werden er overal duchtig handen, voeten, hoofden, nekken en ruggen gemasseerd. De innerlijke mens werd gesterkt met een speciaal ontbijt, smoothie, lunch, dessert tot een wijnproeverij toe. Er waren infomarkten, talloze infosessies en uiteenlopende workshops: stijladvies, voeding, relaxatie, mindfulness... Daarnaast was er op heel

wat plaatsen ook tijd voor wat muziek, een samenzijn, een kopje koffie, een gesprekje... Een patiënt die deelnam aan de yoga ‘Ik had mijn twijfels op voorhand. Onterecht. Het deed me echt deugd, ik werd rustiger en kon mijn gedachten eens leegmaken. Ik kon ook lotgenoten ontmoeten en ervaring delen.’ Kortom, beklijvend en hartverwarmend.

Ook zangeres en Eurosongkandidate Pure Joyce bracht een bezoek aan het ZOL en zij was zo onder de indruk van het contact met de patiënten dat ze er een song over schreef: H.O.P.E. (Hold On Pain Ends). De opbrengst van de verkoop van deze single ging naar Kom op tegen Kanker.

Bekend bezoek

In het ziekenhuis van Mol kregen ze dan weer bezoek van de leerlingen van het vijfde en zesde leerjaar van de Vrije Basisschool Rozenberg. De leerlingen kwamen de kankerpatiënten letterlijk in de bloemetjes zetten. Daarvoor hadden de kinderen vooraf in de klas papieren bloemen, kaartjes en vlaggetjes in elkaar geknutseld met de hulp van mama’s en oma’s. Een vrijwilligster van Kom op tegen Kanker ging bovendien op bezoek in de school om te praten over de ziekte aan de hand van een verhaal op maat van kinderen.

Zoals elk jaar kregen tal van ziekenhuizen ook bezoek van BV’s, zoals Luc Steeno, Lynn Wezenbeeck, Angelique Vandewinkel en Dana Winner. Zangeres Dana Winner bezocht campus Sint-Jan van het Ziekenhuis Oost-Limburg. Net zoals de duizenden bezoekers die er dagelijks over de vloer komen, kreeg ze een geel lintje opgespeld. ‘Ik kom hier niet als Dana maar als Chantal’, vertrouwde ze de krant Het Laatste Nieuws toe. ‘Ik luister naar wat patiënten meemaken en hoe ze met hun ziekte verder leven. Het is niet de eerste keer dat ik het doe. In het begin ging ik met een klein hart op bezoek bij kankerpatiënten, nu vind ik het tof om te doen. Zeker als ik zie hoe zo’n babbel hen opbeurt.’

Jaarverslag 2014

Bloemen en wensen

Opvallend waren ook de wensbomen die in een aantal ziekenhuizen – zoals het ZOL in Genk, het AZ Vesalius in Tongeren en het AZ Sint-Rembert in Torhout

– werden opgesteld: mensen konden een berichtje opschrijven en in de boom hangen. In het ZOL in Genk werd er al weken op voorhand aan die wensboom gewerkt. Er werden kleurrijke slierten gemaakt en kinderen op de afdeling pediatrie maakten vlinders van papier om alle wensen op te schrijven. ‘Het was ontroerend om te zien hoe jong en oud allemaal samenwerkten tegen kanker en voor hoop’, meldde een medewerker van het ziekenhuis.

Conferenties In het kader van de Dag tegen Kanker organiseerden verschillende ziekenhuizen een conferentie of infosessies. Ziekenhuis Oost-Limburg (ZOL) in Genk organiseerde bijvoorbeeld in de aanloop naar de Dag tegen Kanker een symposium voor het brede publiek ‘Kanker 4x anders’. Herman De Croo vertelde er openhartig over leven en werken met keelkanker. Het Psycho Sociaal Support Team van het Sint-Maartenziekenhuis Campus Rooienberg organiseerde op de avond van de Dag tegen Kanker een symposium ‘Beter voorkomen dan genezen’. Oncoloog Dr. Michel Ferrante lichtte

het belang toe van preventie bij coloncarcinoom en diëtisten Kathleen Wils en Ann Bellekens belichtten de rol van voeding voor, tijdens en na kanker.

Nieuw in de regio Ook demens.nu – de Unie van Vrijzinnige Verenigingen – nam opnieuw deel aan de Dag tegen Kanker. De medewerkers van het huisvandeMens droegen het gele lintje en in het huisvandeMens waren patiënten en naasten welkom voor een goed gesprek. Nieuw in 2014 was de samenwerking met het Zorgbedrijf Antwerpen. In 42 lokale dienstencentra en 18 woonzorgcentra werden gele solidariteitslintjes uitgedeeld en op een aantal locaties werden extra activiteiten georganiseerd voor de (buurt)bewoners. Een film met nabespreking leidde er bijvoorbeeld toe dat mensen konden vertellen over hun verdriet en angsten. In het WZC Sint-Anna bakte de chef-kok speciaal ter gelegenheid van de Dag tegen Kanker een reusachtige ‘gele-lintjes-taart’, die trouwens bijzonder goed in de smaak viel. Het Zorgbedrijf Antwerpen evalueerde de eerste samenwerking heel positief: ‘Het project geeft zuurstof aan onze werking en de activiteiten

doorbreken even de beslotenheid van het woonzorgcentrum. Ideeën voor een volgende editie borrelen spontaan op en er wordt naar uitgekeken om volgend jaar opnieuw te kunnen samenwerken.’ Ook Kom op tegen Kanker is positief en zal in 2015 nog meer inzetten op een Dag tegen Kanker die ook buiten de ziekenhuismuren treedt.

Fantastische inzet De Dag tegen Kanker bloeit elk jaar dankzij de fantastische inzet van vele vrijwilligers en zorgverleners. De fijne reacties en de stralende en lachende gezichten van patiënten en bezoekers geven energie om er elk jaar opnieuw tegenaan te gaan. ‘Ik voel het als een voorrecht om er elk jaar bij te mogen zijn,’ zegt vrijwilligster Eveline uit Antwerpen. ‘De gele solidariteitslintjes openen het hart van de mensen die we benaderen. De lintjes opspelden levert steevast een verhaal op en biedt mensen de gelegenheid om hun hart eens te luchten. We krijgen veel dankbaarheid en erkenning in ruil. Bij leven en welzijn mag je voor volgend jaar weer op me rekenen!’

In een wensboom konden mensen berichtjes hangen: een algemene wens of een berichtje voor iemand dichtbij.

Zorg

30 jaar Kankertelefoon: van Kankertelefoon naar Kankerlijn In 2014 vierde de Vlaamse Kankertelefoon zijn 30-jarig bestaan. Die verjaardag bracht ook een naamsverandering met zich mee. De Kankertelefoon werd Kankerlijn, waarmee zowel de telefonische als de digitale contactmogelijkheden in de verf werden gezet. Om de drempel nog te verlagen, kreeg de lijn ook een gratis nummer (0800/35.445). Meer dan 53.000 oproepen ontving de Vlaamse Kankerlijn in de voorbije jaren. 20

In 30 jaar tijd is het aantal oproepen bij de Kankerlijn sterk toegenomen. In 2013 werden bijvoorbeeld 2904 telefoons en e-mails beantwoord, in 30 jaar tijd meer dan 53.000. ‘Steeds meer vinden mensen de Kankerlijn via de digitale weg’, zegt Chris Heremans, verantwoordelijke Psychosociale Diensten bij Kom op tegen Kanker. ‘In 2013 waren er trouwens voor het eerst meer contacten via het webformulier en e-mail. Vandaar de naamsverandering in 2014. Dat we de drempel laag houden, wordt duidelijk geapprecieerd. Door de lijn gratis te maken is die drempel nog verlaagd.’

Jaarverslag 2014

Vooral de dichte omgeving belt (patiënt = 52.1%, de partner = 14.3%, kinderen van patiënt = 11.1% en andere familie zoals broers/zussen = 7.4%). ‘Wie kanker krijgt, heeft heel wat vragen’, weet Chris Heremans, ‘Ook familieleden en vrienden hebben het er vaak moeilijk mee. Heel wat kankerpatiënten, maar ook naasten, hebben dan ook nood aan een luisterend oor. Het kunnen ventileren van emoties kan helpen om wat rust te vinden. Mensen gaan op zoek naar iemand die begrip en aandacht kan opbrengen en die de problemen (h)erkent. Zich kunnen uiten is voor velen een hele opluchting en geeft nieuwe ruimte en energie. We proberen de patiënt of de naaste omgeving te empoweren, zodat ze op eigen kracht weer verder kunnen.’ ‘De Kankerlijn biedt echter niet enkel een luisterend oor maar ook het antwoord op vragen die patiënten en hun naasten zich stellen’, vervolgt Chris Heremans. ‘Dat kan gaan van

Even meeluisteren met de Kankerlijn bijvoorbeeld informatie over nevenwerkingen van de behandeling, maar ook de mogelijkheden die Kom op tegen Kanker hen kan bieden zoals financiële steun of het doorverwijzen naar een thuiszorgdienst voor praktische hulp of een lotgenotengroep. Voor andere meer complexe vragen verbinden we door met een kankerspecialist, oncopsycholoog en prostaatverpleegkundige, die stand-by zijn.’ ‘We vragen mensen ook meer dan vroeger of ze het fijn zouden vinden als we hen eens (terug)bellen. Dat wordt erg geapprecieerd. Ook nieuw is dat in de mate van het mogelijke één Kankerlijnmedewerker één beller of mailer opvolgt, zodat je niet altijd met een andere medewerker te maken krijgt.’

Vraag via e-mail: Mijn beste vriendin heeft een kwaadaardig gezwel aan de lever en pancreas. Ik weet niet goed hoe ik moet reageren, hoe ik een gesprek moet beginnen of wat ik haar mag vragen in een mailtje bijvoorbeeld. Antwoord: Dag, we lezen je zorg naar je beste vriendin toe. Je wil haar graag goed bijstaan en juist reageren. Ze zal blij zijn te voelen dat je met haar meeleeft. De meeste mensen ervaren het als verlossend als ze over hun zorgen mogen spreken. Een mailtje kan een aanzet zijn, maar een telefoon of live gesprek is vaak nog meer deugddoend. Als beste vriendinnen kennen jullie elkaar. Jullie hebben al veel gedeeld. Denk je dat het je zal lukken om de telefoon te nemen en haar kort kan zeggen hoe vreselijk je dit nieuws vindt? Dat je haar dan de ruimte kan geven om haar te laten vertellen hoe het voor haar is en wat haar bezig houdt? Je mag je vriendin ook zeggen dat je wat zonder woorden valt en niet goed weet hoe je haar kan steunen. Kan het je helpen als je ons belt en als we een aantal vragen of mogelijke situaties overlopen? Ook als er tijdens jullie gesprek iets moeilijk naar boven komt, iets dat je bezig houdt, kan je ons bellen of mailen. We willen er voor jou zijn en wensen je veel moed toe. Bedanking: Ik wil U bedanken voor het mooie bericht. Ik heb gisteren telefonisch contact gehad met mijn vriendin, ze was vrijdag in het ziekenhuis voor de uitslag, maar ze is moeten daar blijven, omdat haar bloedwaarden niet oké waren. Ze was blij met mijn telefoon, maar wat was ik zenuwachtig! Mag ik U nog verdere vragen stellen of mijn hart luchten? Ik wil niet graag iets verkeerds doen. Van harte dank hiervoor.

Zorg

Nieuwe zorginitiatieven van Kom op tegen Kanker

Jaarverslag 2014

Toiletpas geeft gevoel van veiligheid

‘Knoop in je hoofd’

StomaVlaanderen, ondersteund door Kom op tegen Kanker, lanceerde in samenwerking met Unizo, Horeca Vlaanderen, Comeos en het Neutraal Syndicaat voor Zelfstandigen in april 2014 een toiletpas voor stomadragers. Stomadragers krijgen soms te maken met lekkageproblemen of dienen hun stoma dringend te verzorgen maar er is niet altijd een openbaar toilet in de buurt. De toiletpas geeft hen dan de mogelijkheid om snel en discreet gebruik te maken van de toiletten in horecazaken en winkels. Het personeel is door de pas op de hoogte van hun situatie zodat ze snel en discreet gebruik kunnen maken van een sanitaire voorziening. Door de pas op zak te hebben, voelen de stomadragers zich veiliger en kunnen ze geruster actief deelnemen aan de samenleving. De pas werd in 2014 bijna 600 keer aangevraagd en wordt zowel in binnen- als buitenland gebruikt.

Kom op tegen Kanker biedt jongvolwassenen met kanker lotgenotencontact aan tijdens ontmoetingszaterdagen en een vakantieweek aan zee. Voortaan behoort daar ook de buddywerking bij. Het buddyproject ‘Knoop in je hoofd’ startte in 2010 als een proefproject. In 2014 werd beslist om het inzetten van buddy’s voor jongvolwassenen met kanker structureel op te nemen in de jongerenwerking. De buddywerking is een ‘georganiseerd vriendschappelijk contact’ . Een buddy heeft een vertrouwensrelatie met een jongere met kanker en biedt contact en sociale steun aan. Het doel van het begeleidingstraject voor jongeren is het verbeteren van de levenskwaliteit. Na een afgesproken periode wordt dit buddycontact dan ook beëindigd zodat de jongere weer zelfstandig zijn weg kan gaan.

Klankbordgroepen zorgvrijwilligers

Ontwikkeling van een transmuraal zorgpad voor alleenwonende patiënten met kanker De platformwerking van Kom op tegen Kanker kreeg een eerste concrete invulling in 2014 met het opzetten van een samenwerking samen met SEL GOAL* en UZ Leuven om de continuïteit van zorg voor alleenwonenden met kanker te verbeteren. Het project beoogt met organisaties uit de eerste en tweede lijn de zorg voor de patiënt in het arrondissement Leuven op een structurele manier beter op elkaar af te stemmen. *Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL) Gezondheidsoverleg Arrondissement Leuven (GOAL)

In 2014 organiseerde Kom op tegen Kanker klankbordgroepen. Zorgvrijwilligers gingen samen met de directie van Kom op tegen Kanker in gesprek. Er werd geluisterd naar de noden die de zorgvrijwilligers opmerken bij patiënten en naar hetgeen zorgvrijwilligers bezig houdt bij het garanderen van de beste zorg voor mensen met kanker en hun naasten. Terugkerende thema’s waren o.a. de financiële problemen waarmee kankerpatiënten vaak worstelen, de doolhof van sociale voorzieningen waarin patiënten zich verliezen en de vraag naar ondersteuning voor naasten en mantelzorgers. 23

Dank u, zorgvrijwilligers! Naar jaarlijkse gewoonte zette Kom op tegen Kanker in de Week van de Vrijwilliger zijn zorgvrijwilligers en de vrijwilligers van de lotgenotengroepen in de bloemetjes. Ze kwamen samen op 1 maart in het Gents muziekcentrum. Zo’n 170 vrijwilligers werden getrakteerd op workshops over thema’s die nauw aansluiten bij hun werk: slecht nieuws en herval, het levenseinde, de rol van partner en kinderen enz. Wie al vijf jaar actief was als zorgvrijwilliger kreeg de ‘gouden krab’ van erevoorzitter Vic Anciaux. Na de lunch werd de feestelijke dag afgesloten met een theatermonoloog “Oscar en Oma Rozerood” en gezellig napraten.

Zorg

Zoals elk jaar vonden ook deze activiteiten plaats in 2014 Kinderkamp In de Ceder in Deinze genoten 70 kinderen van een deugddoende vakantieweek.

Brussendag 24

In het Domein van Hofstade hadden 69 broers en zussen van kankerpatiëntjes een leuke dag samen.

Brussenweekend In ‘Roosendael’ in Sint-KatelijneWaver vond het Brussenweekend plaats voor de brussen tussen 12 en 18 jaar.

Jaarverslag 2014

Terug naar inhoudstafel

Beleidsbe誰nvloeding 26

Overhandiging van de petitie over bedrijfswagens. Foto Berber Verpoest/BBLV zie pag. 33

Brede politieke steun voor oplossing hoge kosten borstreconstructie Voor veel vrouwen met borstkanker is de volledige of gedeeltelijke reconstructie van één of beide borsten een essentieel onderdeel van hun herstelproces. De reconstructie volgt op een amputatie van de borst of op een borstsparende operatie. Daarnaast opteert een deel van de vrouwen met een zeer hoog erfelijk risico op borstkanker voor een preventieve verwijdering.

Kom op tegen Kanker vecht voor de betaalbaarheid van de kankerzorg en deed in het voorjaar van 2014 een succesvolle enquête over borstreconstructie met eigen weefsel (maar liefst 685 vrouwen gingen in op de oproep). Daaruit bleek dat vrouwen nog steeds een veel te hoge prijs betalen. In aanloop naar de verkiezingen vroeg Kom op tegen Kanker de Vlaamse partijvoorzitters om een oplossing binnen de verplichte ziekteverzekering uit te werken.

Een borstreconstructie is mogelijk met implantaten of met eigen weefsel. In ons land vinden elk jaar om en bij 3000 borstreconstructies plaats. Een derde daarvan voeren de chirurgen uit met eigen weefsel van de patiënt. Die techniek heeft belangrijke voordelen: het resultaat is mooier, het voelt natuurlijker aan en het beperkt de kans op complicaties. De ingreep is echter complex en heeft voor de patiënt een hoge kostprijs.

Esthetisch honorarium als boosdoener De verklaring voor die hoge prijs schuilt in het ‘esthetisch honorarium’ dat plastisch chirurgen aanrekenen bovenop de klassieke ereloonsupplementen. Volgens chirurgen is de huidige vergoeding van de openbare ziekteverzekering (RIZIV) immers ontoereikend. Die vergoeding dateert van 2008 en uit een onderzoek dat Kom op tegen Kanker dat jaar verrichtte, bleek dat

patiënten voor de ingreep tussen 800 en 3333 euro uit eigen zak betaalden. In maart 2014 riep het Kankermeldpunt van Kom op tegen Kanker vrouwen op om een nieuwe (online) enquête in te vullen over de financiële impact van een borstreconstructie. In totaal gingen 685 vrouwen in op de oproep. 612 reacties konden opgenomen worden in de analyse. De hoge respons toont aan hoe belangrijk veel vrouwen

dit thema vinden. Bovendien geeft de analyse een duidelijk beeld van hoe duur borstreconstructies in een grote groep van Vlaamse ziekenhuizen zijn.

Gemiddeld 4000 euro voor een dubbele reconstructie De analyse wees uit dat de invoering van de RIZIV-vergoeding in 2008 voor de patiënt niets heeft veranderd. Vrouwen betalen gemiddeld 4057 euro uit eigen zak voor een dubbele borstreconstructie met eigen weefsel. Voor een enkele reconstructie met eigen weefsel lag het gemiddelde op 2619 euro.

Ook als patiënten opteren voor een twee- of meerpersoonskamer, beïnvloedt dat het esthetisch honorarium niet. Hospitalisatieverzekeringen komen niet of slechts deels tussen in dit honorarium en niet elke patiënt beschikt over een dergelijke dekking.

Politiek draagvlak De hoge prijs zorgt ervoor dat een

Jaarverslag 2014

borstreconstructie met eigen weefsel nog te vaak geen optie is voor vrouwen die een borstamputatie of -operatie ondergingen. Kom op tegen Kanker liet naar aanleiding van de enquête verstaan dat het deze situatie onaanvaardbaar vindt. Een borstreconstructie met eigen weefsel is een onderdeel van een kwaliteitsvolle behandeling van vrouwen met borstkanker of met een verhoogde kans op de ziekte. Wie ziek wordt of kan worden, heeft recht op de best mogelijke behandeling tegen een prijs die voor elke patiënt betaalbaar is. Kom op tegen Kanker riep de voorzitters van de Vlaamse partijen op om een oplossing voor het prijsprobleem uit te werken. Omdat niet elke patiënt over een hospitalisatieverzekering beschikt (ongeveer een op de vijf heeft er geen), vindt deze oplossing het best zijn weg binnen de verplichte ziekteverzekering. De partijvoorzitters van CD&V, Groen, Open VLD en SP.A lieten weten dat ze bereid zijn om de eis van Kom op tegen Kanker in

de huidige legislatuur te ondersteunen. N-VA en Vlaams Belang van hun kant lieten weten dat ze borstreconstructies met eigen weefsel beter toegankelijk willen maken, maar dan als onderdeel van een brede hervorming van de gezondheidszorg. De campagne trok ook de aandacht van het RIZIV. Zo nodigde directeur-generaal Ri De Ridder Kom op tegen Kanker uit om het onderzoeksrapport te komen toelichten. Op het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg loopt momenteel een studie om de onderdelen van een borstreconstructie met eigen weefsel en de totale kosten van elk onderdeel in kaart te brengen. De resultaten kunnen een objectieve basis vormen voor een oplossing, die er hopelijk voor zorgt dat de hoge patiëntenbijdrage verdwijnt.

Eerste jaarverslag Kankermeldpunt Uit het eerste jaarverslag van het Kankermeldpunt blijkt dat patiën2014 ten graag bereid zijn hun ervaringen te delen om bij te dragen tot een betere zorg. In iets meer dan een jaar waren er 1442 meldingen. De campagne over slechtnieuwsgesprekken in september 2013 leverde 455 meldingen op, de campagne over borstreconstructie met eigen weefsel zorgde in de lente van 2014 voor 612 reacties. Daarnaast noteerde het Kankermeldpunt 257 spontane reacties en 118 meldingen over mantelzorg (deze campagne liep door in 2015 – zie hiernaast). JAARVERSLAG KANKERMELDPUNT

Op deze manier krijgt Kom op tegen Kanker een duidelijk en concreet zicht op knelpunten in de zorg en re-integratie. Dat inzicht vormt de basis voor het formuleren van structurele oplossingen voor een betere bescherming van de patiëntenrechten en de psychosociale rechten van de kankerpatiënt. Het maakt deze aanbevelingen ook sterker omdat ze gebaseerd zijn op de ervaringen van mensen op het terrein. Kijk hier naar het nieuwsbericht over de campagne over borstreconstructies (journaal 25/3/2014) Lees het jaarverslag

Op zoek naar de noden van mantelzorgers Kom op tegen Kanker riep in het najaar van 2014 mantelzorgers op om via het Kankermeldpunt hun ervaringen te delen. Bij hun noden en problemen wordt immers nog te weinig stilgestaan. Een studie van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) toonde bijvoorbeeld aan dat voor mantelzorgers onvoldoende respijt- en psychosociale zorg op maat bestaat. Via meldingen wil Kom op tegen Kanker een vollediger en actueel zicht krijgen op de problemen en een onderzoeksrapport samenstellen met aanbevelingen voor een betere omkadering van mantelzorgers. Want alleen met voldoende ondersteuning kunnen mantelzorgers hun taak goed opnemen en volhouden. Kom op tegen Kanker zet dit werk verder in 2015.

Beleidsbeïnvloeding

Voetbalstadions Club Brugge en Anderlecht rookvrij Bij de start van het voetbalseizoen 2014-2015 beslisten Club Brugge en RSC Anderlecht dat hun tribunes voortaan rookvrij zouden zijn. Dat gebeurde op vraag van Kom op tegen Kanker, dat daarmee een nieuwe overwinning in de strijd tegen roken boekte.

De start van het voetbalseizoen 20142015 ging bij Club Brugge en RSC Anderlecht gepaard met de invoering van rookvrije tribunes. Tevoren gold het rookverbod enkel in alle gesloten ruimtes, zoals loges, kantines en toiletten. De twee topclubs gingen hiermee in op een vraag van Kom op tegen Kanker. Ze gaven met deze beslissing het goede voorbeeld aan jongeren en toonden zich bekommerd om de gezondheid van hun supporters. Met hun rookvrij stadion zijn Club Brugge en RSC Anderlecht pioniers in België en volgen ze het voorbeeld van heel

Jaarverslag 2014

Pleiten voor hogere tabakstaksen De Werelddag zonder Tabak stond op 31 mei 2014 in het teken van taxatie. De Nationale Coalitie tegen Tabak, waarvan Kom op tegen Kanker deel uitmaakt, eiste samen met een twintigtal andere organisaties zoals de mutualiteiten, de Gezinsbond en Test-Aankoop een substantiële verhoging van de specifieke accijnzen op sigaretten en tabak. De initiatiefnemers pleitten verder voor de verplichte vermelding van waarschuwingsfoto’s en het nummer van Tabakstop op de verpakkingen van roltabak. Met een deel van de meeropbrengst van de accijnsverhoging wil de coalitie rookstopondersteuning toegankelijker maken voor de meest kwetsbare groepen rokers.

Marc Michils, algemeen directeur van Kom op tegen Kanker bij Club Brugge tijdens de persconferentie over het rookverbod in het stadion. Met een rookvrij stadion was Club Brugge een pionier in BelgiĂŤ en volgde de club het voorbeeld van heel wat Europese topclubs.

wat Europese topclubs. Zo geldt in het Verenigd Koninkrijk een volledig rookverbod bij de clubs van de Premier League, bant Ajax de sigaret al sinds 2008 uit zijn stadion en behoort FC Barcelona sinds 2012 tot de grote rookvrije clubs. Ook het WK in BraziliĂŤ was rookvrij. Voor Kom op tegen Kanker is het een nieuwe overwinning in de strijd tegen roken. Zo pleitte de organisatie in 2003 voor een rookvrije leefomgeving voor iedereen, wat de aanleiding was voor de NMBS om zijn treinen rookvrij te maken en voor de overheid om werk te maken van rookvrije werkplekken. In 2011 dwong Kom op tegen Kanker via het

Grondwettelijk Hof een algemeen rookverbod in de horeca af. De volgende jaren wil Kom op tegen Kanker zich verder inzetten opdat niet-roken in het bijzijn van kinderen de norm wordt en om jongeren van de sigaret te houden. Ook inzake rookvrije stadions is nog geen eindpunt bereikt. Met de andere eersteklassevoetbalclubs zijn er contacten om hen van de voordelen te overtuigen.

Beleidsbeïnvloeding

Ex-kankerpatiënten krijgen betere toegang tot schuldsaldoverzekering

Kom op tegen Kanker streeft voor ex-kankerpatiënten naar een goede levenskwaliteit met een recht op toegang tot verzekeringen. Het juicht dan ook toe dat het voor hen sinds 1 januari gemakkelijker is om een betaalbare schuldsaldoverzekering af te sluiten. Verzekeraars moeten voortaan een weigering of hoge premie motiveren. En een compensatiekas legt bij als de premie te hoog wordt. Kom op tegen Kanker werkte, samen met Test Aankoop en het Vlaams Patiëntenplatform, constructief mee aan de nieuwe wettelijke regeling. Jaarverslag 2014

Volgens de nieuwe regeling is de verzekeraar voortaan verplicht om een bijpremie (bovenop de basispremie) of een weigering te motiveren. Wie niet akkoord gaat met een weigering of met een bijpremie van meer dan 75% kan een onafhankelijke herbeoordeling van zijn dossier vragen bij een opvolgingsbureau. In dit bureau zetelen vertegenwoordigers van de verzekeraars en van de patiënten- en consumentenverenigingen. Daarnaast is er een compensatiekas, die de bijpremies van de schuldsaldoverzekering betaalbaar moet houden voor onder andere ex-kankerpatiënten. De kas komt tussenbeide zodra een bijpremie

hoger is dan 125% van de basispremie. Ze wordt gespijsd door de verzekeringsmaatschappijen en de banken. Kom op tegen Kanker juicht het systeem toe, maar vraagt de regering ook om een grondige evaluatie. Verzekeraars zijn immers nog altijd niet verplicht om ex-kankerpatiënten een schuldsaldoverzekering aan te bieden. Bovendien moet de verzekeraar bij zijn motivatie geen inzage geven in bedrijfseigen informatie zoals acceptatie- en tariferingsregels.

Beleidsbeïnvloeding

Pleiten voor gezondere lucht Kom op tegen Kanker nam in 2014 verschillende initiatieven om te pleiten voor gezondere lucht. Zo organiseerde het samen met de Bond Beter Leefmilieu (BBL) en het Netwerk Duurzame Mobiliteit een petitie tegen salariswagens. 25.000 burgers onderschreven de eis om verloning met wagens en diesel te stoppen en de lasten op arbeid te verlagen. De huidige fiscale gunstregeling zorgt voor hogere concentraties van fijn stof en een groter risico op longkanker. De handtekeningen werden overhandigd aan de voorzitters van de federale meerderheidspartijen. Verschillende partijen engageerden zich om het voorstel aan te kaarten bij de onderhandelingen over de tax shift. Samen met Childproof, een samenwerkingsverband van middenveldorganisaties, wetenschappers en artsen, protesteerde Kom op tegen Kanker in december 2014 tegen het voornemen van Europees vicepresident Frans Timmermans om het ‘Clean Air

Policy Package’ van tafel te vegen. Dit voorstel van de vorige Europese Commissie bevatte een pakket maatregelen om vuile lucht aan te pakken. Jaarlijks sterven er immers 400.000 Europeanen door luchtvervuiling. Het ‘Clean Air Policy Package’ werd uiteindelijk niet verworpen, al lagen bij het publiceren van dit jaarverslag nog verschillende amendementen op tafel. 33

Beleidsbeïnvloeding

Complexe behandelingen: concentreren graag! Nadat uit cijfers van het Intermutualistisch Agentschap (IMA) bleek dat er in Vlaanderen te veel ziekenhuizen zijn die mensen met slokdarm- of pancreaskanker chirurgisch behandelen, trok Kom op tegen Kanker aan de alarmbel. De meeste ziekenhuizen voeren immers te weinig ingrepen uit om een goede behandelingskwaliteit te garanderen. Kom op tegen Kanker riep de overheid op deze complexe kankerbehandelingen in een beperkt aantal gespecialiseerde ziekenhuizen te concentreren.

De patiënt heeft immers recht op kwaliteitsvolle zorg, stelt de patiëntenrechtenwet. Ziekenhuizen waar te weinig patiënten behandeld worden om voldoende kwaliteit te kunnen bieden, moeten

Jaarverslag 2014

stoppen met die behandelingen nog langer aan te bieden. De aantallen per ziekenhuis zijn belangrijk, maar natuurlijk zijn er nog andere elementen. Om goede zorg te kunnen bieden, moet een ziekenhuis beschikken over een multidisciplinair team van goed opgeleide zorgverstrekkers, wetenschappelijk onderbouwde behandelingsrichtlijnen en een goede infrastructuur. Ziekenhuizen moeten meewerken aan de kankerregistratie en aan wetenschappelijk onderzoek. Op basis van kwaliteitsindicatoren moet regelmatig gemeten worden of ziekenhuizen voldoen aan deze eisen en wat de overleving en levenskwaliteit is van de behandelde patiënten. Als ziekenhuizen laag scoren op bepaalde kwaliteitsindicatoren, is er nood aan corrigerende acties. De voorstellen van Kom op tegen Kanker vonden hun weg naar het Vlaams en federaal regeerakkoord en naar de beleidsbrieven van de respectieve ministers van Volksgezondheid. Eind april 2015 kondigde minister Maggie De Block in het kader van

haar plan voor een nieuwe ziekenhuisfinanciering aan dat “hooggespecialiseerde en dure zorg, zoals de behandeling van slokdarm- en pancreaskanker, het best in een klein aantal ziekenhuizen gebeurt, waar de artsen de ingrepen voldoende vaak uitvoeren en dus in de vingers hebben.”

Beleidsbeïnvloeding

Meer transparantie nodig bij ziekenhuizen Meer dan 36.000 burgers tekenden vorig jaar een petitie van Test-Aankoop, waar Kom op tegen Kanker mee de schouders onder zette. Ze eisten dat álle ziekenhuizen voortaan hun kwaliteit van zorg zouden meten en dat de overheden álle resultaten publiek zouden maken op een centrale website. Elke burger moet kwaliteitsvolle zorg kunnen krijgen, maar cijfers tonen aan dat de verschillen in kwaliteit tussen de ziekenhuizen groot zijn. Bovendien is het voor de patiënt vandaag een raadsel op welke gebieden een ziekenhuis goed, matig of ondermaats presteert. Om écht met kennis van zaken te kunnen kiezen, toch een fundamenteel recht, moeten patiënten zicht hebben op de inspanningen die een ziekenhuis doet om goede zorg te leveren en op de resultaten

hiervan. In onze buurlanden bestaan websites voor patiënten om de kwaliteit van ziekenhuizen te vergelijken. In België niet. Bovendien moet het om een centrale website gaan, ontwikkeld en onder toezicht van de overheid. Dit is noodzakelijk om de bestaande knelpunten te verhelpen. Uit onderzoek blijkt dat vooral de ziekenhuizen die mooie cijfers halen, kiezen voor transparantie. Bovendien stelden Test-Aankoop en Kom op tegen Kanker vast dat er enkele ziekenhuizen zijn die zeer selectief hun resultaten publiceren: ze rapporteren over slechts enkele indicatoren; over andere wordt (wijselijk?) gezwegen. Maar niet alleen de onvolledigheid van de resultaten is een knelpunt. Ziekenhuizen rapporteren op een sterk verschillende manier over hun resultaten. Te vaak is de informatie niet op maat van de patiënt. En de uitleg die sommige centra geven bij de resultaten heeft veel weg van reclame in plaats

van objectieve informatie; een enkele keer gaat het zelfs om ongeloofwaardige excuses voor tegenvallende cijfers. Een eerste belangrijke stap naar transparantie over kwaliteit van de zorg werd inmiddels gezet dankzij het Vlaams indicatorenproject (VIP²), dat op initiatief van minister Vandeurzen werd opgestart. Dit samenwerkingsproject tussen de Vlaamse overheid en de ziekenhuizen loopt al een tijdje en heeft een eerste basisset van indicatoren vastgelegd (waaronder indicatoren over de borstkankerbehandeling). De resultaten zullen tegen de zomer van 2015 op een centrale website beschikbaar worden gemaakt voor de patiënt.

Beleidsbeïnvloeding

Aanbevelingen rond slechtnieuwsgesprekken Kom op tegen Kanker lanceerde in 2013 een campagne waarin het kankerpatiënten en hun naasten opriep om hun ervaringen te vertellen over het gesprek waarin hen slecht nieuws werd meegedeeld over hun ziekte of behandeling. De meer dan 450 getuigenissen tijdens de campagne leidden in 2014 tot een onderzoeksrapport met aanbevelingen voor zorgverleners, beleidsmakers, ziekenhuizen en onderwijsinstellingen om slechtnieuwsgesprekken beter te doen verlopen. De aanbevelingen voor zorgverleners werden ook vertaald in een folder met tips op maat van de zorgverleners.

36 Vlaamse Liga tegen Kanker

Slechtnieuwsgesprekken: aanbevelingen voor een betere communicatie met de kankerpatiënt en zijn naasten Dossier – oktober 2014

Lees het onderzoeksrapport 1

Slecht nieuws meedelen aan kankerpatiënten en hun naasten Aanbevelingen voor zorgverleners

Bekijk de folder Brochure Slechtnieuwsgesprekken 2015 Print.indd 1

Jaarverslag 2014

15/04/15 17:24

Rond de tafel over de betaalbaarheid van de behandeling Kom op tegen Kanker en de vereniging van Europese kankerligaâ&#x20AC;&#x2122;s ECL organiseerden in oktober 2014 een rondetafelgesprek over de betaalbaarheid van de kankerbehandeling. In 2013 had Kom op tegen Kanker een denktank opgezet die 44 aanbevelingen formuleerde voor een kwaliteitsvolle, toegankelijke en duurzame kankerzorg. Heel wat beleidsvoorstellen werden overgenomen in het Vlaamse en federale regeerakkoord en in de beleidsbrieven van minister De Block en Vandeurzen. Doel van het rondetafelgesprek was na te gaan hoe de Europese aanbevelingen van de denktank het best kunnen worden gerealiseerd. Meer dan 40 experts van ziekenfondsen, kenniscentra, overheidsinstellingen, patiĂŤntenverenigingen, gezondheidsorganisaties, ziekenhuizen, universiteiten en Europese kankerorganisaties namen aan het debat deel.

Terug naar inhoudstafel

Informatie en preventie 38

Informatie

Bruggen bouwen met Allesoverkanker.be Eind november 2014 lanceerde Kom op tegen Kanker de kankerinformatiesite Allesoverkanker.be. De site profileert zich als een neutraal informatiepunt, maar wil ook bruggen bouwen. Patiënten kunnen elkaar steunen, organisaties kunnen hun initiatieven eenvoudig aan patiënten bekendmaken.

Op internet is zeer veel informatie over kanker te vinden, maar surfers weten vaak niet zeker welke informatie betrouwbaar is. Om dat probleem aan te pakken, creëerde Kom op tegen Kanker vanuit haar aandacht voor informatie en preventie als beleidspijler de nieuwe website Allesoverkanker.be. De site verzamelt informatie over kanker, maar ook praktische informatie over waar patiënten terechtkunnen. Daarnaast vinden initiatieven van organisaties zoals ziekenhuizen of lotgenotengroepen hun weg naar de agenda. Ook getuigenissen van patiënten en het patiëntenforum vormen belangrijke onderdelen. ‘Allesoverkanker.be wil in de eerste plaats een neutrale

website zijn’, zegt Brecht Desplenter, die als redacteur de nieuwe site mee in de steigers zette. ‘Kom op tegen Kanker claimt deze site niet. We werken samen met een 150-tal externe organisaties die hun activiteiten of initiatieven op onze site plaatsen.’

In het hoofd en hart Kom op tegen Kanker is de initiatiefnemer van Allesoverkanker.be. Dat het de site niet wil claimen en ruimte laat voor nuttige informatie en interessante activiteiten, is bijvoorbeeld te merken aan de agenda. Via de agenda brengt de site informatie samen die voorheen versnipperd op het internet te vinden was. De

praktische informatie, de inhoud over de soorten kanker of over het leven met kanker zijn vlot toegankelijk omdat de architectuur van de nieuwe site vertrekt vanuit het zoekgedrag van de bezoekers. ‘Dat is een belangrijke vernieuwing’, zegt Brecht Desplenter. ‘De websitebouwer heeft zich verdiept in en gebaseerd op inzichten over hoe mensen op zoek gaan naar informatie of initiatieven in verband met kanker.’ Elk type kanker heeft een eigen ingangspagina met prominente aandacht voor de medische informatie: wat is de ziekte, hoe ontstaat ze, welke onderzoeken vinden plaats, in welke stadia verloopt de ziekte? ‘Mensen zoeken vaak eerst een antwoord op een

De agenda brengt informatie samen die vroeger versnipperd op het internet te vinden was.

medische vraag, maar eigenlijk willen ze meer’, vertelt redactrice Griet Van de Walle. ‘Kanker stopt niet bij de behandeling. Het zit in het hoofd en het hart van de mensen. Daarom koppelen we aan die medische informatie meteen ook verhalen van andere mensen met kanker, veelgestelde vragen, een forum, een overzicht van activiteiten, een verwijzing naar lotgenoten enz.’

Netwerk van patiënten Op die manier wil Allesoverkanker.be niet enkel informeren, maar ook bruggen bouwen tussen patiënten onderling of tussen patiënten en organisaties. ‘We willen bouwen aan een netwerk

Jaarverslag 2014

van patiënten’, zegt Griet Van de Walle. ‘Daarom hebben we het patiëntenforum in deze website geïntegreerd. Het is een onlineplatform waar patiënten in alle vrijheid onderling vragen kunnen stellen of elkaar ondersteunen.’

Work in progress Sinds de lancering van de nieuwe site gaan de bezoekcijfers gestaag omhoog. Op dit moment is Allesoverkanker.be goed voor gemiddeld 1.350 bezoeksessies per dag. Ongeveer veertig procent van de bezoeken gebeurt via smartphone of tablet. Allesoverkanker.be staat al op punt sinds eind vorig jaar, maar ook na de lancering eind november 2014 blijft

de site ‘work in progress’, zegt Brecht Desplenter. ‘Ons redactieteam blijft teksten toevoegen en ook technisch blijven we schaven. De site beweegt daarnaast mee met andere initiatieven van Kom op tegen Kanker. Tijdens de Kankermeldpuntcampagne over pijn bijvoorbeeld wezen we bezoekers op de belangrijkste pagina’s in de site naar de vragenlijst over pijn.’ De komende maanden en jaren wil Kom op tegen Kanker de website blijven uitbreiden. Zo overweegt de organisatie om gebruik te maken van video om bepaalde zaken (hoe werkt een stoma?, bijvoorbeeld) laagdrempelig uit te leggen.

Informatie

Online en offline communicatie Patiëntenpublicaties Ook in 2014 vertelden Bekende Vlamingen hun herkenbaar verhaal in het patiëntenmagazine Leven. In 2014 stonden Thé Lau, Miet Smet, Lynn Wesenbeek en minister De Coninck op de cover. Oplage Leven: ongeveer 43.000 exemplaren per trimestriële uitgave. Leven

Look good, Feel better

Brochure over verzorging en make-up voor kankerpatiënten

LGFB.indd 1

18/11/14 12:43

Daarnaast verdeelt Kom op tegen Kanker heel wat brochures. Enkele voorbeelden: Meer weten over (meer dan 20 brochures over een type kanker), brochures over behandelingen, vermoeidheid, financiële tegemoetkomingen, verzorging en make-up …

Digitale nieuwsbrieven Kom op tegen Kanker communiceerde via digitale nieuwsbrieven met niet-medische zorgverleners en ook met actievoerders en sympathisanten van Kom op tegen Kanker.

Sociale media De Facebookpagina van Kom op tegen kanker werd opgestart in 2014 en kreeg snel 5000 likes. Ook de Twitterfeed zag het daglicht. De 1000 km voor Kom op tegen Kanker heeft eigen sociale mediakanalen op Facebook en Twitter.

Jaarverslag 2014

Communicatie met actievoerders en donateurs

Kom op!

Actievoerders en donateurs krijgen ook informatie via printpublicaties. Zo is er de driemaandelijke actiekrant Kom op! waarin actievoerders steevast worden bedankt en gemotiveerd.

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 - P004880

Krant voor actievoerders [ nr 56 ] oKtober - december 2014

1000 Km van Kom op tegen KanKer:

Zie pagina 4

1000 Km van Kom op tegen KanKer 2014

Deze fietsers stonden op dag 1 aan de start, de 5000 euro per ploeg was succesvol ingezameld. 5000 euro is een stevig bedrag. Maar jullie staan er niet alleen voor! We helpen jullie graag om het startgeld bij mekaar te krijgen. Lees de tips op pg 4 en 5

Wacht niet, doe het nu: www.1000km.be/registratie

25 jaar Kom op tegen KanKer met jou en danKzij jou! In het nieuwe logo van Kom op tegen Kanker zie je opnieuw een bloem: een zacht symbool in de harde strijd tegen kanker. Een strijd die we allen samen onverminderd voortzetten.

25 jaar Kom op tegen Kanker, dat is 25 jaar actievoeren. Dankzij jouw inzet en die van duizenden collega-actievoerders kon onze organisatie elke campagne meer fondsen inzamelen en dus meer zorginitiatieven voor mensen met kanker opzetten en meer wetenschappelijk onderzoek financieren. Onze verjaardagsbloemen geven we daarom graag aan jou door: dank je wel! Onze dank uit zich ook in de vorm van een uitnodiging. Voor ons verjaardagsfeest gingen we een samenwerking aan met kunstenaars uit verschillende disciplines. Hun creaties zijn te bewonderen in de Verbeke Foundation in Kemzeke. Als actievoerder krijg je gratis toegang tot de tentoonstelling. Je vindt alle info hierover op pagina 8. (FH) Meer verjaardagsnieuws op pagina 2.

Zie pagina 2

kom op! juli-september 2014 • www.komoptegenkanker.be

is jouw ploeg al ingeschreven?

www.komoptegenkanker.be

In 2014 werd een krantje gemaakt met verhalen die aantonen waarvoor het geld van Kom op tegen Kanker besteed wordt. Het werd verdeeld via een mailing, tijdens het Plantjesweekend en bij Kom op!

SPECIALE EDITIE

Kom op! Waar gaat het geld naartoe?

APRIL 2015

20,6 MILJOEN EURO, EEN RECORDOPBRENGST In 2012 en 2013 zamelde Kom op tegen Kanker maar liefst 20,6 miljoen euro in. Een absoluut record! Waar komt het geld vandaan en hoe wordt het besteed? Ook in 2012 en 2013 tekende Kom op tegen Kanker een recordopbrengst op. Het bedrag wordt elke twee jaar bekendgemaakt en telkens was zo’n periode goed voor een hogere opbrengst dan de vorige. In een kwarteeuw ging het van 100 miljoen Belgische frank (2,5 miljoen euro) naar 20,6 miljoen euro. Het grootste deel van dat geld komt van giften die door mensen, verenigingen en bedrijven gestort worden. Daarnaast zijn er de vele spontane acties die opgezet worden door mensen die kanker kregen, met de ziekte geconfronteerd worden in hun omgeving of die om een andere reden

een initiatief willen nemen en geld willen inzamelen. De derde bron van inkomsten zijn de acties die Kom op tegen Kanker organiseert: de 1000 km van Kom op tegen Kanker in het voorjaar en het Plantjesweekend en Kom op Appels in het najaar. Ten slotte is er de tweejaarlijkse tv-show op Eén. Kijkers worden tijdens de uitzendingen opgeroepen een donatie te doen. Dit bedrag houdt dus geen rekening met erfenissen die aan Kom op tegen Kanker geschonken worden. Met het geld zet Kom op tegen Kanker heel wat eigen projecten op. Daarnaast worden

ook zorgprojecten en wetenschappelijk onderzoek ondersteund die door externen worden uitgevoerd. De keuze van die projecten gebeurt door twee commissies, waarin deskundigen zetelen. Enerzijds buigt de Psychosociale Commissie zich over de zorgprojecten, psychosociaal en sociaalwetenschappelijk onderzoek, anderzijds kiest de Biomedische Commissie de beste biomedische onderzoeksprojecten uit. Projectvoorstellen worden ingediend, beoordeeld, opgevolgd en indien nodig bijgestuurd. Beide commissies adviseren trouwens de Raad van Bestuur, die de beslissing neemt. De leden van de twee commissies ontdek je op www.komoptegenkanker.be/ledenvan-de-biomedische-commissie en op www.komoptegenkanker.be/ledenvan-de-psychomedische-commissie ●

WELKE PROJECTEN STEUNT KOM OP TEGEN KANKER? Van de opbrengst van 20,6 miljoen (in 2012-2013) besteedt Kom op tegen Kanker 18,5 miljoen euro aan tal van initiatieven. 2,1 miljoen gaat naar de financiering van de fondsenwerving en

werkingskosten. De projecten worden ofwel zelf opgezet ofwel financieel gesteund en vallen uiteen in vier categorieën. In deze krant stellen we graag enkele projecten voor. ●

486.916,99 EURO INFORMATIE EN PREVENTIE P5

8.866.731,12 EURO PSYCHOSOCIALE ZORG P 2-4

8.954.029,42 EURO ONDERZOEK P 6-8

192.323 EURO BELEIDSBEÏNVLOEDING P5

Bestedingskrant KOTK 2015 Deriemaecker.indd 1

21/04/15 21:46

Ook na uw dood kunt u nog veel betekenen Maak de strijd tegen kanker tot uw erfgenaam

Wie geïnteresseerd is om (een deel) van zijn erfenis aan Kom op tegen Kanker te schenken, vindt alle informatie in een brochure die in 2014 volledig vernieuwd werd. Brochure over nalatenschappen

Infobrochure over schenkingen, legaten en nalatenschappen

VLK_Brochure Nalatenschap NIEUW 2015.indd 1

24/02/15 22:17

Preventie

Beslishulp voor prostaatkankerscreening

Moet ik mij laten testen op prostaatkanker? Het is een vraag die vele mannen zich stellen, ook al hebben ze geen specifieke klachten. Daarom vroeg Kom op tegen Kanker het Leuvens onderzoekscentrum LUCAS een hulpmiddel te ontwikkelen om mannen te helpen bij deze beslissing.

Over de voor- en nadelen van prostaatkankerscreening door PSA-meting bestaat nog steeds onzekerheid. Op de duizend mannen die kiezen voor deze screening zijn er vermoedelijk twee die binnen de 15 jaar een overlijden door prostaatkanker vermijden. Maar door voor een opsporing te kiezen worden ook veel mannen geconfronteerd met een kanker waarvan ze anders nooit of pas veel later last zouden hebben. Prostaatkanker evolueert immers meestal zeer traag. Bovendien kunnen de behandelingen die volgen op een diagnose tot incontinentie en impotentie leiden. Daarom ontwikkelde het Leuvense onderzoekscentrum LUCAS in opdracht van Kom op tegen Kanker een uitgebreide beslishulp die de man helpt om op een goed geïnformeerde manier deze moeilijke keuze te maken. LUCAS

Jaarverslag 2014

ontwikkelde de beslishulp in samenspraak met de wetenschappelijke vereniging voor huisartsen Domus Medica en de Belgische Vereniging voor Urologie. Deze tool bevat ook een laagdrempelige keuzetabel die op één blad de voor- en nadelen voor de man duidelijk maakt en die als hulpmiddel gebruikt kan worden in het gesprek met de arts. Daarnaast maakte het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) een informatiedocument voor artsen dat tijdens de consultatie met de patiënt kan worden besproken. Het werd ontwikkeld samen met Domus Medica en zijn Franstalige evenknie SSMG.

www.dekeuzemaken.be

Terug naar inhoudstafel

Fondsenwerving 46

Fondsenwerving: 1000 km

Ontroerend volksfeest op en naast de fiets

527 teams zamelden in de vijfde 1000 km 2.635.000 euro in. Twee records! Of liever drie: ook het record van de langste erehaag werd verbroken. ‘De 1000 km is een echt volksfeest geworden’, klinkt het bij coördinator Events Kristien Neyens.

De 1000 km bracht in 2014 niet alleen een indrukwekkend aantal fietsers op de been, maar ook heel wat toeschouwers en supporters. Coverbands zorgden bij elke aankomst in Mechelen voor een feestelijke toets, met als apotheose een druk bijgewoond slotevenement op zondagavond. Ook de stops in de middagsteden ontpopten zich tot echte publiekstrekkers. ‘De trofee van langste erehaag leidde opnieuw tot een ludieke strijd tussen de middagsteden’, vertelt Kristien Neyens. ‘Dankzij het harde werk en de grote betrokkenheid van heel de lokale gemeenschap — van inwoner tot burgemeester — werden de erehagen langer. De evenementendorpen in de middagsteden bleken ook een goede zet:

mensen genoten van optredens, animatie en wat lekkers.’ Hoe heeft Kom op tegen Kanker de groei van 459 naar 527 teams opgevangen? Kristien Neyens: ‘We hebben een vijfde peloton toegevoegd en de lussen in twee richtingen gereden. Iedereen voelde dat als een verbetering aan. Hoe meer teams er deelnemen, hoe groter de logistieke operatie is en hoe meer

aandacht we moeten besteden aan de veiligheid van de fietsers en supporters. Door de tomeloze inzet van vrijwilligers, seingevers, wegkapiteins, politie, gemeentelijke overheden, comités in de middagsteden, medewerkers van Kom op tegen Kanker en van onze organiserende en logistieke partners, is alles vlot verlopen. Iedereen die betrokken was bij de organisatie van de vijfde editie, toonde ontzettend veel engagement en

‘Als fietser word je volledig in de watten gelegd. En wat een ontvangst kregen we met die erehaag. Heel emotioneel. Ik was helemaal van slag.’ Danielle Brugmans, team Herubella’s

een grote bereidheid om te helpen waar mogelijk.’ Wat onthoudt u nog van deze lustrumeditie? ‘Het huldemoment in Landen was door de aanwezigheid van koningin Mathilde heel bijzonder. Haar bezoek was tot op de seconde geregisseerd en toch werd het een heel warm bezoek. Vraag dat maar aan de kankerpatiënten met wie de koningin aan tafel zat.’ Een slotbedenking? ‘De 1000 km wordt hoe langer hoe meer iets wat mensen verbindt, het hele jaar door. Het hemelvaartweekend is “slechts” de apotheose van (bijna) een heel jaar lang samen actievoeren, geld inzamelen, trainen … Tijdens de fietsvierdaagse voel je die verbondenheid aan den lijve. Hoe meer kilometers er gereden worden, hoe meer knuffels er gegeven worden en hoe meer iedereen familie van elkaar wordt.’

Koningin Mathilde maakte in Landen een beklijvend eerbetoon aan de kankerpatiënt mee. De koningin liet 527 witte ballonnen — één voor elk team — op.

www.1000km.be

Jaarverslag 2014

5 X 1000 km in cijfers

Teams Fietsers Pelotons Opbrengst (euro)

2010 152 ± 600 3 760.000

2011 267 ± 1400 3 1.335.000

2012 361 ± 2000 4 1.805.000

2013 459 ± 3000 4 2.295.000

2014 527 ± 3000 5 2.635.000

2,6 miljoen euro voor kankeronderzoek De netto-opbrengst van de vijfde editie ging integraal naar het onderzoek naar diagnose en therapie van ‘residuele tumorcellen’ en uitzaaiingen. Vaak blijven na een behandeling nog onopgemerkte kankercellen achter in het lichaam, met uitzaaiingen/herval en resistentie tegen voorheen succesvolle therapieën als mogelijke gevolgen. Zowel de opsporing van deze cellen als de behandeling is nog onvoldoende efficiënt, wat een hypotheek legt op de overlevingskansen en levenskwaliteit van de patiënt. Lees meer over het kankeronderzoek dat Kom op tegen Kanker steunt op pagina 11 .

Fondsenwerving

20 editie Plantjesweekend goed voor een verkooprecord ste

Kom op tegen Kanker sloot de 20ste editie van het Plantjesweekend af met een verkoop van 279.240 azalea’s. Daarmee werd het record van 2013 – 264.640 plantjes – verpulverd. Voor het eerst werden er ook digitale azalea’s verkocht.

‘Tijdens een jubileumeditie je beste verkoop ooit optekenen, dat is natuurlijk geweldig”, reageerde algemeen directeur Marc Michils. Om het feestgevoel naar aanleiding van de 20ste verjaardag kracht bij te zetten ging dit Plantjesweekend gepaard met enkele opvallende nieuwigheden. Een gloednieuwe promotiecampagne (affiches, radio- en televisiespot) met als thema ‘Samen maken we een vuist tegen kanker’ trok het weekend op gang. Het krachtige en militante beeld van de vuist werd daarbij gemilderd door het zachte van de azalea. Voor het eerst werden er ook digitale azalea’s verkocht. Geen echte bloemen dus, maar virtuele plantjes. Daarmee werd op een veel jonger publiek gemikt

Katrien De Ruysscher (Judith in Thuis) maakte mee een vuist tegen kanker.

Jaarverslag 2014

dat zijn plantje kon delen via Facebook, Twitter of andere sociale media. Onder de plantjesverkopers bevonden zich enkele acteurs van THUIS. Annick Segal (Rosa in de serie), Bart Van Avermaet (Waldek), Monika Van Lierde (Ann), Wim Stevens (Tom) en Katrien De Ruysscher (Judith) maakten mee een vuist tegen kanker. Ook Kom op tegen Kanker-voorzitter Frank Deboosere verkocht mee plantjes.

Bekijk de site van het Plantjesweekend

Heel wat Kom op-actievoerders hielpen een handje bij de opname van de nieuwe tv-spot voor het Plantjesweekend.

Annick Segal (Rosa in Thuis): ‘Ik heb een grenzeloze bewondering voor zij die een heel weekend lang plantjes verkopen én er waarschijnlijk lang ervoor en lang erna mee bezig zijn.’

Fondsenwerving

Giften en acties zijn twee belangrijke bronnen van inkomsten voor Kom op tegen Kanker

Giften

Acties

Mensen storten ter gelegenheid van een mailing, zomaar tijdens het jaar, of tijdens de liveshow op Eén (in oneven jaren). In 2014 ontving Kom op tegen Kanker in totaal 140.994 giften.

Enerzijds zijn er de acties die Kom op tegen Kanker zelf organiseert. Naast de 1000 km in het voorjaar (p. 47) en het Plantjesweekend (p. 50) in het najaar was er in 2014 ook Kom op Appels.

Kom op Appels 2014

Appel mee en bezorg kinderen met kanker een Mega-King Size-kamp!

De appelpakketten van Kom op Appels werden in oktober verkocht via de basisscholen in Vlaanderen en Brussel. Gewoontegetrouw gebeurde de actie in samenwerking met Ketnet.

Word “Kom op Appels-school 2014” en win een optreden van de KetnetBand

v.u.: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel

en veel meer coole prijzen voor je school. www.komopappels.be

Jaarverslag 2014

Kom op Appels is een actie van Logo Klasse voor ouders

één kleur:

De Vlaamse Liga tegen Kanker organiseert deze actie in samenwerking met:

Daarnaast zijn er de vele spontane acties van enthousiaste actievoerders. Mensen organiseren een actie, groot of klein, en zamelen zo geld in voor Kom op tegen Kanker. Een paar voorbeelden:

Menno’s droom wordt werkelijkheid De droom van hun overleden zoon Menno (11) was een grote benefietactie voor Kom op tegen Kanker organiseren. Zijn ouders, geholpen door familie, buren, schoolkameraadjes en vriendjes van de tafeltennis, maakten de actie op 24 mei in Kuringen tot een succes. Een ontbijt, een tafeltennistornooi en een optreden van The Bandits (foto) brachten maar liefst 50.200 euro op.

Ooidonk sneukelt Maar liefst 1040 sneukelaars fietsten tijdens ‘Ooidonk sneukelt’ 40 kilometer in de streek van Deinze-Ooidonk. Een klassieker die door alle aanwezigen meer dan gesmaakt werd.

10 jaar Hamont Achel bruist Het actieweekend met rommelmarkt, garageverkoop en animatie voor jong en oud bracht 10.010 euro op. Terug naar inhoudstafel

Financieel verslag 54 54

Jaarverslag 2014

2014, een recordjaar De inkomsten in 2014 lagen aanzienlijk hoger dan deze van 2012 en 2013. Ook de uitgaven en bestedingen stegen, maar minder snel, wat zorgde voor een nettowinst van 5,6 miljoen euro. Deze additionele fondsen zullen eveneens gebruikt worden voor kwalitatief hoogstaande uitgaven en bestedingen in de domeinen waarvoor Kom op tegen Kanker staat. Hiertoe zijn reeds initiatieven opgestart.

Inkomsten De inkomsten bedroegen in 2014 23,1 miljoen euro. Hoewel er noch een campagne in samenwerking met de VRT noch een liveshow op EĂŠn plaatsvond (dat gebeurt enkel in oneven jaren), kwamen de inkomsten toch 7% hoger uit dan in 2013. In vergelijking met 2012 (het vorige zogenaamde daljaar) gaat het zelfs om een stijging met 55% :

De inkomsten komen uit vier inkomstenbronnen:

14,86

21,57

2012 2013 (daljaar) (campagnejaar) (miljoen euro)

23,10

2014 (daljaar)

1. Legaten 2. Giften 3. Acties 4. Diverse inkomsten Legaten zijn met 10,2 miljoen euro de belangrijkste bron, gevolgd door giften van donateurs (6,5 miljoen euro) en actiegelden (4 miljoen euro). Heel wat

Vlamingen zetten in hun gemeente of regio een actie op waarvan de opbrengst naar Kom op tegen Kanker gaat. De organisatie heeft met o.a. het Plantjesweekend en de 1000 km voor Kom op tegen Kanker ook enkele acties die ze zelf organiseert.

aanscherpen van de waarderingsregels in 2014. Deze 2,4 miljoen euro zijn de ontvangen legaten in de periode januari en februari 2015 : deze werden (indien reeds ontvangen) toegevoegd aan het inkomen van 2014 (in de voorgaande jaren werden de ontvangen legaten van voor de goedkeuring van de cijfers pas na jaarafsluiting geboekt in het nieuwe jaar).

Gerealiseerd Inkomen 2014 : 23,1 milj euro Diverse inkomsten

11% Acties

- Anderzijds is er een daling in ontvangen giften en acties ten opzichte van 2013 omdat 2014 een daljaar is. Vergeleken met 2012 stijgen giften en acties wel aanzienlijk.

1 7%

56 Legaten

44%

Giften

28%

De goede resultaten op vlak van inkomsten in 2014 zijn het gevolg van een combinatie van factoren: - Enerzijds is er een stijging in de ontvangen legaten met 4,3 miljoen euro ten opzichte van 2013. Hier dient echter opgemerkt te worden dat 2,4 miljoen euro van deze stijging te wijten is aan het eenmalige effect van het boekhoudkundig

3,8

5,4

2012 Acties (miljoen euro)

Jaarverslag 2014

4,9

2012 Giften

8,7

4,0

6,5

2012

Uitgaven en bestedingen

Uitgaven en bestedingen 2014 : 17.5 milj euro

De uitgaven en bestedingen bedroegen in 2014 17,5 miljoen euro. Ook hier is een stijging tegenover 2013 (16,9 miljoen euro) zichtbaar, al is deze stijging minder sterk dan deze van de inkomsten. De uitgaven en bestedingen gaan naar : 1. Projecten in de psychosociale zorg (zowel eigen als externe projecten) 2. Steun aan wetenschappelijk onderzoek 3. Beleidsbe誰nvloeding 4. Informatie en preventie 5. Kosten voor fondsenwerving 6. Algemene kosten

Algemene kosten

Psychosociale zorg

Fondsenwerving

28%

1 7%

Informatie en prev

8% Beleidsbe誰nvloeding

57 Onderzoek

Psychosociale Zorg Onderzoek Beleidsbe誰nvloeding Informatie en preventie Fondsenwerving Algemene kosten Totaal (miljoen euro)

2012 5,6 3,7 0,4 0,7 2,5 0,7 13,6

2013 4,3 6,5 0,5 0,9 3,5 1,3 16,9

2014 4,9 6,2 0,6 1,4 3,0 1,4 17,5

36%

De twee grootste posten zijn steun aan wetenschappelijk onderzoek (6,2 miljoen euro in 2014) en psychosociale zorg (4,9 miljoen euro in 2014).

De uitgaven en bestedingen aan zorgprojecten kunnen opgedeeld worden in bestedingen aan eigen en externe projecten:

Wetenschappelijk onderzoek 2014 : 6,2 milj euro

Psychosociale werking

Psycho-sociaal onderzoek

1,1 7 milj euro 19%

2,85 2,02 58 Biomedisch onderzoek

5,03 milj euro 81% Eigen zorgprojecten

Externe zorgprojecten

(miljoen euro)

Toelichting: voorheen was het quorum van uitgaven en bestedingen aan wetenschappelijk onderzoek beperkt. Aangezien Kom op tegen Kanker een “sociaal (maatschappelijk) doel” had, was het aandeel beperkt dat aan andere doelen kon worden gewijd (zoals bv. wetenschappelijk onderzoek). Het maatschappelijk doel werd in 2014 uitgebreid naar sociaal werk én steun aan wetenschappelijk onderzoek, waardoor nu sterker kan ingezet worden op de steun aan wetenschappelijk onderzoek.

Jaarverslag 2014

De uitgaven en bestedingen binnen psychosociale zorg tonen een stijging ten opzichte van 2013, maar kennen een daling ten opzichte van 2012. Deze ‘daling’ is integraal te wijten aan een wijziging van de boekhoudkundige verwerking van de toegekende bedragen aan de projecten. Voorheen werden de toekenningen volledig geboekt in het jaar van toekenning, ook al liepen de uitgaven en bestedingen over meerdere jaren. Vanaf 2014 worden enkel de uitgaven en bestedingen van het jaar zelf opgenomen, onafhankelijk van het tijdstip van toekenning.

Het doel is om het resultaat van een werkingsjaar te meten aan inkomsten en uitgaven en bestedingen die betrekking hebben op dezelfde tijdsperiode, namelijk één jaar. Dit verhoogt de transparantie van de werking.

Eigen zorgprojecten : 2014 : 2,9 milj eu Patiëntenfolders 3% Leven Vrijwilligersschool Meldpunt

Regionale dienstverlening

Hulplijnen en forum

17% Palliatief dagcentrum De Kust in Oostende is één van de vijf dagcentra die financiële steun krijgen van Kom op tegen Kanker.

Kankerfonds

Werking kwetsbare groepen

29%

11% Kinderwerking

6% Sensibiliseren Dag tegen kanker reguliere sector 2% Samenwerking 7% lotgentengroepen

5% Externe zorgprojecten : 2014 : 2,02 milj euro

Palliatieve zorg

25%

Vernieuwende projecten

61%

Kinderoncologie

14%

Resultaat Kom op tegen Kanker sluit het jaar af met een nettowinst van 5,6 miljoen euro. Die is vooral te danken aan de sterk gestegen inkomsten, terwijl de uitgaven en bestedingen eveneens - maar minder sterk - stegen. Daarnaast herinneren we eraan dat 2,4 miljoen euro hiervan te wijten is aan het aanscherpen van de waarderingsregels in 2014 voor wat betreft de inkomenstoekenning van legaten.

Beknopte resultatenrekening 2014 Inkomsten Legaten Giften Acties Diverse

milj Euro 5,6 10,2 6,5 4,0 2,4

milj Euro

23,1 Uitgaven en bestedingen Psychosociale Zorg Onderzoek Beleidsbe誰nvloeding Informatie & Preventie Fondsenwerving Algemene Kosten

Netto resultaat

Jaarverslag 2014

-4,9 -6,2 -0,6 -1,4 -3,0 -1,4 -17,5 5,6

Beknopte balans 31 december 2014 milj Euro Vaste activa MateriĂŤle vaste activa

1,8

milj Euro Eigen vermogen Fondsen (permanent) Fondsen (voor bestemming)

1,8 Vlottende activa Vorderingen op ten hoogste 1 jaar Geldbeleggingen Liquide middelen Overlopende rekeningen Totaal van de activa

3,3 24,9 26,0 0,2 54,4 56,2

Schulden Schulden op ten hoogste 1 jaar Overlopende rekeningen

Totaal van de passiva

0,6 45,0 45,6 10,5 0,1 10,6

56,2

Terug naar inhoudstafel

Kom op tegen Kanker Koningsstraat 217 1210 Brussel Tel. 02 227 69 69 Fax 02 223 22 00 E-mail: info@komoptegenkanker.be Website: www.komoptegenkanker.be en www.allesoverkanker.be Met dank aan KBC en VRT, trouwe partners van Kom op tegen Kanker Jaarverslag 2014