JAARVERSLAG KANKERMELDPUNT 2014 by KomoptegenKanker

JAARVERSLAG KANKERMELDPUNT

2014

INHOUDSTAFEL VOORWOORD 4 WERKING VAN HET KANKERMELDPUNT

WAAROM EEN KANKERMELDPUNT?

WAT ZIJN DE UITGANGSPUNTEN VAN HET KANKERMELDPUNT?

HOE WERKT HET KANKERMELDPUNT CONCREET?

CIJFERS 2013-2014

OVERZICHT VAN SPONTANE MELDINGEN

ALGEMEEN 17

Colofon Tekst: Annelies De Waegeneer, Nora Mettioui, Hans Neefs, Ward Rommel en Hedwig Verhaegen. Redactieraad: Annelies De Waegeneer, Ellen Druyts, Chris Heremans, Nora Mettioui, Hans Neefs, Ward Rommel, Lieve Vanderlinden en Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Brecht Desplenter Foto’s/illustraties: Filip Claessens, iStockphoto. com Lay-out: Hugo Gielen (Kokoz) Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel Afsluiten redactie: half januari 2015 Uitgave: februari 2015

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

ZORG EN BEHANDELING

SOCIALE ZEKERHEID

WERKEN NA KANKER

VERZEKERINGEN 33 MELDPUNTCAMPAGNE: SLECHTNIEUWSGESPREKKEN

WAAROM DIT THEMA? 37 DE CAMPAGNE

RESULTATEN VAN DE ENQUÊTE

HOE MAAKTE KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER?

MELDPUNTCAMPAGNE: DE KOSTEN VAN EEN BORSTRECONSTRUCTIE MET EIGEN WEEFSEL

WAAROM DIT THEMA? 4 7 DE CAMPAGNE

RESULTATEN VAN DE ENQUÊTE

HOE MAAKT KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER?

MELDPUNTCAMPAGNE: DE NODEN EN PROBLEMEN VAN MANTELZORGERS

WAAROM DIT THEMA?

DE CAMPAGNE EN DE RESULTATEN VAN DE ENQUÊTE

HOE MAAKT KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER?

TOEGANG TOT DE SCHULDSALDOVERZEKERING VOOR MENSEN MET EEN VERHOOGD GEZONDHEIDSRISICO DE MELDINGEN BIJ HET KANKERMELDPUNT

62 63

INFORMATIEVERSTREKKING 65 EEN STRUCTURELE VERBETERING: EEN WETTELIJKE GEGARANDEERDE BETERE TOEGANG TOT DE SCHULDSALDOVERZEKERING 66 WERKEN NA KANKER 68 CONCLUSIES 72 RESPONS 73 VOORUITGANG 75 VOETNOTEN 78

EEN KRACHTIG INSTRUMENT VOOR BELANGENBEHARTIGING 4

Op 12 september 2013 lanceerde Kom op tegen Kanker het Kankermeldpunt. Met deze nieuwe dienstverlening wilde Kom op tegen Kanker nog sterker opkomen voor de belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Dit eerste jaarverslag van het Kankermeldpunt bewijst dat de oprichting van het meldpunt een goede keuze was. Patiënten zijn graag bereid hun ervaringen te delen om bij te dragen tot structurele verbeteringen in de zorg. En de analyses en beleidsvoorstellen van Kom op tegen Kanker winnen aan kracht omdat ze gebaseerd zijn op de ervaringen van mensen op het terrein.

Kom op tegen Kanker zet zich al jaren in voor de rechten van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Voor Kom op tegen Kanker kan het bijv. niet dat patiënten te weinig emotionele ondersteuning krijgen bij de diagnose, niet goed geïnformeerd worden over de nevenwerkingen en langetermijngevolgen van de therapie of geen inspraak hebben in hun behandeling. Het kan ook niet dat mensen in financiële problemen komen door hun ziekte, geen verzekering meer krijgen na hun behandeling of niet opnieuw aan het werk kunnen. Om hier verandering in te brengen doet de dienst Kennis en Beleid van Kom op tegen Kanker al meer dan tien jaar onderzoek naar de kwaliteit van de zorg voor kankerpatiënten. Dit resulteerde in verschillende onderzoeksrapporten met aanbevelingen voor structurele oplossingen. De invloed van Kom op tegen Kanker als belangenbehartiger van de kankerpatiënt is de voorbije jaren gestaag gegroeid. Kom op tegen Kanker is een erkende gesprekspartner van de overheid en belangrijke zorginstanties geworden en is erin geslaagd heel wat beleidsvoorstellen te realiseren. Denken we maar aan de installatie

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

en financiering van de psychosociale supportteams in de ziekenhuizen, de betere terugbetaling van vervoerskosten en pijnstillers, de versterking van de maximumfactuur in de gezondheidszorg en de betere toegankelijkheid van schuldsaldoverzekeringen voor ex-patiënten. Met de oprichting van het Kankermeldpunt heeft Kom op tegen Kanker er een krachtig instrument bij gekregen, zo blijkt uit dit eerste jaarverslag. Van de lancering in september 2013 tot eind 2014 ontvingen we 1442 meldingen. De campagne over slechtnieuwsgesprekken resulteerde in 455 meldingen en gaf het Kankermeldpunt een vliegende start. De campagne over de kosten van een borstreconstructie met eigen weefsel was zo mogelijk nog beter en lokte maar liefst 612 reacties uit in

twee weken tijd. Daarbovenop waren er 257 spontane meldingen van problemen. Deze cijfers bewijzen dat heel wat patiënten bereid zijn hun ervaringen te delen om bij te dragen tot een betere zorg. 5

Maar er is meer. De inbreng van patiënten maakt de rapporten van Kom op tegen Kanker ook sterker. De analyses en aanbevelingen zijn immers gebaseerd op de meldingen van ervaringsdeskundigen, wat de aangekaarte problemen meteen concreet en herkenbaar maakt en de legitimiteit van Kom op tegen Kanker als belangenbehartiger van de kankerpatiënt vergroot. Zo werkt Kom op tegen Kanker samen met (ex-)kankerpatiënten aan een beter kankerbeleid.

Em. prof. Jean-Jacques Cassiman Voorzitter Kom op tegen Kanker Terug naar inhoudstafel

WERKING VAN HET KANKERMELDPUNT

WAAROM EEN KANKERMELDPUNT? Ondanks de vooruitgang en de inzet van veel zorgverleners de voorbije jaren zijn de rechten van kankerpatiënten nog lang niet altijd gegarandeerd. Patiënten worden bijvoorbeeld niet goed geïnformeerd, komen in financiële problemen door hun behandeling, hebben geen inspraak in de behandeling, krijgen geen verzekering meer of kunnen na hun herstel niet opnieuw aan het werk … Als rechtengedreven organisatie wil Kom op tegen Kanker een beter zicht krijgen op die problemen, om sterker te kunnen opkomen voor de belangen van kankerpatiënten en hun naasten. Om dit te kunnen bewerkstelligen was er nood aan een instrument dat de vinger aan de pols kan houden. Het Kankermeldpunt is er gekomen naar aanleiding van campagnes als “Werken na kanker”. Bij het voeren van deze campagne ondervond Kom op dat (ex-) kankerpatiënten vragende partij zijn om hun ervaringen te delen en zo mee te helpen om structurele oplossingen

af te dwingen. De campagne rond slechtnieuwsgesprekken, waarmee het Kankermeldpunt op de kaart werd gezet, toonde deze noodzaak duidelijk aan. In drie weken tijd hadden maar liefst 455 mensen een getuigenis gedaan. Die grote respons toonde de noodzaak van een meldpunt aan. De lancering van het Kankermeldpunt vond plaats op 12 september 2013 tijdens de Dag tegen Kanker, in aanwezigheid van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen en professor emeritus medische sociologie Yvo Nuyens (UAntwerpen en KULeuven). Om een goed beeld te krijgen van wat er leeft bij mensen die in aanraking komen met kanker, zijn er twee werkwijzen. • In een spontane melding kan de (ex-) kankerpatiënt, zijn naaste of een zorgverlener melding maken van een knelpunt dat hij of zij ondervindt. Voorbeelden zijn het niet goed geïnformeerd worden over de diagnose en behandeling, financiële problemen door de ziekte, geen inspraak krijgen

in de behandeling, geen verzekering meer krijgen … Als uit de meldingen blijkt dat er een structureel knelpunt is waar patiënten op botsen, zoekt Kom op tegen Kanker naar een oplossing. Zo pleitte Kom op tegen Kanker, n.a.v. de melding van een borstkankerpatiënte die beboet werd omdat ze haar autogordel niet droeg, voor betere informatieverstrekking over de aanvraagprocedure om vrijgesteld te zijn van het dragen van de gordel. • Aan de hand van campagnes wil het Kankermeldpunt patiënten, naasten en zorgverleners oproepen om hun ervaringen te melden rond specifieke thema’s. Voorbeelden van campagnes die dit jaar gevoerd werden zijn “de betaalbaarheid van borstreconstructie met eigen weefsel” en “mantelzorg”. De reacties worden gebundeld in een dossier waarmee Kom op tegen Kanker vervolgens gaat aankloppen bij de instanties die voor verandering kunnen zorgen.

WAT ZIJN DE UITGANGSPUNTEN VAN HET KANKERMELDPUNT?

Met het meldpunt wil Kom op tegen Kanker problemen opsporen die niet opgelost geraken. Het meldpunt zal die problemen verder verkennen, de draagwijdte ervan inschatten, problemen bundelen en analyseren. Vervolgens worden aanzetten gegeven voor verder onderzoek of gaat Kom op tegen Kanker met een goed onderbouwd dossier naar de overheid en de instanties die kunnen bijdragen tot structurele oplossingen. Kom op tegen Kanker gebruikt het meldpunt dus als werkinstrument om maatregelen te bepleiten die veel mensen ten goede komen en in het belang zijn van een optimale behandeling, zorg en re-integratie van de (ex-)kankerpatiënt. Die oplossingen zijn vaak niet alleen in het belang van (ex-)kankerpatiënten, maar ook in het belang van andere patiënten met een ernstige en/of chronische ziekte. Denken we bijv. maar aan beleidsvoorstellen voor een vlottere werkhervatting of de toegang tot verzekeringen voor mensen met een verhoogd gezondheidsrisico. De bestaande wetgeving, zoals de

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

Wet op de patiëntenrechten en de Antidiscriminatiewet vormen vanzelfsprekend een belangrijk kader voor de werking van het meldpunt. Maar het actieterrein is veel ruimer dan dat. In 2001 stelde Kom op tegen Kanker het “Charter van de psychosociale rechten van de (ex-)kankerpatiënt”1 op. Het uitgangspunt van het charter is de idee dat aan alle psychosociale noden van kankerpatiënten moet tegemoetgekomen worden. Voorbeelden van deze rechten zijn het recht op gelijke behandeling (non-discriminatiewet), het recht op psychosociale zorg op maat, het recht op informatie … Sinds de eerste editie van het Charter in 2001 is er heel wat vooruitgang geboekt. Er zijn heel wat lovenswaardige inspanningen geleverd, zowel door de overheid als door zorgverstrekkers en andere betrokken partijen, zoals ziekenfondsen en werkgevers. Kom op tegen Kanker wil sterk inzetten op samenwerking met andere rechtengedreven organisaties. Zo werkt het Kankermeldpunt complementair met

de bestaande ombudsdiensten van de ziekenhuizen, ziekenfondsen en verzekeringen, de juridische diensten van de vakbonden, de federale ombudsdienst ’rechten van de patiënten‘, het Interfederaal Gelijkekansencentrum (tot in 2014 gekend als het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en voor Racismebestrijding), het Vlaams Patiëntenplatform … Het Kankermeldpunt helpt mensen op weg met informatie en verwijst door naar de dienst waar ze met hun specifiek probleem terechtkunnen. Het spreekt vanzelf dat mensen geadviseerd worden eerst te praten met de arts, zorgverstrekker, dienst of afdeling die verantwoordelijk is voor het probleem dat ze willen aankaarten, om zo te proberen tot een constructieve oplossing te komen.

www.kankermeldpunt.be

Ik vind geen nachtzorg voor mijn alleenstaande moeder.

Ik kan mijn ziekenhuisrekeningen niet meer betalen.

Mijn huisarts kreeg pas na twee maanden het verslag van het ziekenhuis.

Mijn kankerspecialist geeft me geen inspraak in mijn behandeling.

Bij mijn terugkeer uit ziekteverlof werd ik ontslagen.

Ik ben genezen verklaard, maar toch betaal ik torenhoge verzekeringspremies.

Signaleer uw probleem, zo helpt u iedereen Krijgt u als (ex-) kankerpatiĂŤnt de aandacht en dienstverlening die u verdient? Bent u tevreden over de medische zorg, de psychologische begeleiding en de sociale ondersteuning, zowel voor, tijdens als na uw behandeling? Of kan het beter?

HOE WERKT HET KANKERMELDPUNT CONCREET? Het Kankermeldpunt is laagdrempelig en makkelijk bereikbaar. Mensen die een knelpunt willen melden, kunnen dat doen door het webformulier in te vullen op www.kankermeldpunt.be of door contact op te nemen via het gratis nummer 0800 35 444. Een melding via e-mail wordt binnen de drie dagen behandeld. De meldingen worden behandeld via een cascadestructuur. De frontdeskmedewerker luistert naar het verhaal van de melder en stelt bijkomende vragen om de situatie duidelijk in kaart te brengen.

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

De opvolging en analyse gebeurt door backoffice. Backoffice analyseert de gegevens en bekijkt welke meldingen om verdieping vragen en welke het best thematisch gebundeld worden voor een structurele aanpak gericht op sensibilisatie, studie en onderzoek of het formuleren van beleidsadviezen. Er is geregeld overleg tussen de frontdeskmedewerkers en de medewerkers van backoffice. Hier wordt besproken wie welke klachten opvolgt, welke klachten doorverwezen worden en bij welke klacht externe expertise moet ingewonnen worden.

De contacten met de melders verlopen via de frontdeskmedewerker. Met de melders wordt besproken wat ze kunnen doen om het probleem aan te pakken. Ze worden ge誰nformeerd over de bestaande wetgeving, over hun rechten en bij welke instanties ze terechtkunnen. Om te weten te komen of klachten verder onderzoek of een structurele aanpak vergen, is het voor het Kankermeldpunt uiterst belangrijk om te weten hoe klachten afgehandeld worden. Aan de melder wordt daarom gevraagd om de evolutie van de klacht terug te koppelen.

Iemand die bijv. melding maakt van een moeilijke re-integratie op het werk wordt in eerste instantie geadviseerd het gesprek aan te gaan met zijn werkgever. Dit gesprek kan samen aan de telefoon voorbereid worden en de melder krijgt dan informatie over de bestaande wetgeving en mogelijkheden zoals progressieve werkhervatting, de Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) … De melder wordt ook geïnformeerd over belangrijke contacten en wat deze voor hem kunnen betekenen (arbeidsgeneesheer op het werk, adviserend geneesheer van het ziekenfonds, VDAB …). Wanneer er sprake is van mogelijke discriminatie op basis van ziekte of handicap, kan de melder in contact gebracht worden met een partnerorganisatie zoals het Interfederaal Gelijkekansencentrum. Als het probleem blijft bestaan, wijst dit op een structureel knelpunt, waar Kom op tegen Kanker zich dan in zal vastbijten.

Wanneer iemand zijn probleem of knelpunt meldt, spreekt het vanzelf dat de verkregen informatie steeds vertrouwelijk wordt behandeld en de identiteit van de probleemmelder nooit wordt bekendgemaakt zonder zijn of haar toestemming. In uitzonderlijke gevallen kunnen individuele cases die exemplarisch zijn voor een hele reeks problemen, in overleg met de melder wel aangewend worden om aandacht te krijgen voor het probleem of om structurele oplossingen af te dwingen.

Lancering Kankermeldpunt - deredactie.be

Terug naar inhoudstafel

CIJFERS 2013-2014

In dit hoofdstuk geven we enkele cijfers weer m.b.t. de meldingen die tussen 12 september 2013, de start van het meldpunt, en 31 december 2014 gedaan werden. Met uitzondering van de eerste tabel hebben de weergegeven cijfers uitsluitend betrekking op de meldingen die spontaan gedaan werden. Eerst bekijken we enkele kenmerken van de patiënten die een melding deden of voor wie iemand anders een melding deed. In het volgende hoofdstukje analyseren we de inhoud van de meldingen. Enkele vaststellingen: 2/3 van de meldingen gaan over vrouwelijke patiënten. Ongeveer 60 % van de meldingen gaat over patiënten tussen 40 en 60 jaar. In 3/4 van de gevallen is de oproeper, of degene die de melding doet, ook de patiënt. In andere gevallen is de oproeper één van de ouders, een kind, een partner of een zorgverstrekker. Van alle meldingen gaat 47 % over een patiënt met borstkanker. Op de tweede plaats staan meldingen van patiënten met een hersentumor (7 %). Andere frequente kankers (darmkanker 6 %, longkanker 5 %, prostaatkanker 4 %) komen veel minder voor. In welke fase bevinden de patiënten

zich? In de fase van remissie (27 %), de acute behandeling (24 %), revalidatie (18 %) of chronische behandeling (13 %). Herval (2 %) of de palliatieve fase (5 %) komen het minst voor. De meeste meldingen (75 %) gaan over patiënten die na 2010 de diagnose kregen.

AANTAL MELDINGEN Spontane meldingen Campagne slechtnieuwsgesprekken Campagne borstreconstructie Campagne mantelzorg Totaal GESLACHT VAN DE PATIËNTEN V M Totaal Onbekend

2013 Aantal 69 35 104 /

2013 % 66 34 100 -

2013 Aantal 104 455 / / 559

2014 Aantal 153 / 612 118 883

Totaal Aantal 257 455 612 118 1442

2014 Aantal 91 40 131 22

2014 % 69 31 100 -

Totaal % 67 33 100 -

LEEFTIJD VAN DE PATIﾃ起TEN <10 11-20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 71-80 >81 Totaal Onbekend

TYPE OPROEPER Patiﾃｫnt Partner Zorgverlener ziekenhuis Ouder Familie Kind Specialist Andere Totaal Onbekend

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

2013 Aantal 2 0 1 9 24 26 17 3 1 83 24

2013 % 2 0 1 11 29 31 20 4 1 100 -

2014 Aantal 1 0 3 10 21 18 11 3 1 68 85

2014 % 2 0 4 15 31 27 16 4 2 100 -

Totaal % 2 0 3 13 30 29 18 4 2 100

2013 Aantal 80 13 2 3 3 2 0 0 103 4

2013 % 78 13 2 3 3 2 0 0 100 -

2014 Aantal 87 9 8 3 4 5 1 5 122 1

2014 % 71 7 7 2 3 4 1 1 100 -

Totaal % 75 10 5 3 3 3 1 1 100 -

DIAGNOSE Borstkanker Hersenkanker Darmkanker Longkanker Prostaatkanker Lymfeklierkanker Huidkanker Leukemie Andere kankers Andere kankers Onbekend ZIEKTEFASE Remissie Acute behandeling Revalidatie Chronische behandeling Diagnosestelling Overleden Palliatieve fase Herval Totaal Onbekend

2013 Aantal 40 5 9 6 5 3 3 3 22 96 7

2013 % 42 5 9 6 5 3 3 3 23 100 -

2014 Aantal 59 10 4 5 4 5 3 3 23 116 37

2014 % 51 9 3 4 3 4 3 3 20 100 -

Totaal % 47 7 6 5 4 4 3 3 22 100 44

2013 Aantal 22 17 16 12 9 8 4 2 90 -

2013 % 24 18 18 13 10 9 4 2 100 -

2014 Aantal 28 28 17 11 1 3 6 1 95 1

2014 % 29 29 18 12 1 3 6 1 100 -

Totaal % 27 24 18 13 6 6 5 2 100 -

JAAR VAN DIAGNOSE <2000 2000-2009 >2010 Totaal

2013 Aantal 7 13 51 36

2013 % 10 18 72 100

2014 Aantal 1 10 40 51

2014 % 2 20 78 100

Totaal % 6 19 75 100

Terug naar inhoudstafel

OVERZICHT VAN SPONTANE MELDINGEN

ALGEMEEN Bij het behandelen en registreren van meldingen delen we de meldingen inhoudelijk in vier categorieën in: MELDINGEN PER THEMA (enkele categorieën overlappen elkaar) Zorg en behandeling Sociale zekerheid Werken Verzekeringen

2013 % 72 15 8 5

2014 % 20 35 23 22

Totaal % 46 25 16 14 17

Een eerste categorie van meldingen handelt over problemen inzake zorg en behandeling: • Meer dan de helft van de vragen kan gegroepeerd worden onder problemen inzake communicatie en inzake psychosociale zorg (57 %). • In de tweede plaats stellen melders vragen over behandelingen en geneesmiddelen (19 %). • Ook de kost van de behandeling (7 %), de beschikbaarheid van de zorg en de wachttijden (5 %) en de samenwerking tussen zorgverleners (3 %) vormen een bron van zorgen. • Enkele meldingen betreffen specifieke patiëntenrechten, zoals inspraak, discriminatie en keuzevrijheid (3 %). • Een kleine minderheid van meldingen gaat o.a. over palliatieve zorg en euthanasie, lotgenotencontact, thuiszorg, mantelzorg en spirituele zorg (6 %).

Een tweede grote categorie van meldingen handelt over het socialezekerheidssysteem: • Het merendeel van deze meldingen handelt over de voorwaarden voor (43 %) en de hoogte van de terugbetaling van geneesmiddelen (19 %). • Melders kaarten tevens problemen aan inzake de voorwaarden, de aanvraagprocedures en de duur van uitkeringen (13 %). • Meldingen getuigen daarnaast over te weinig transparantie of informatie over de voorzieningen van de sociale zekerheid (13 %).

Een derde categorie van meldingen gaat over werkgerelateerde knelpunten: • De grootste bekommernis van patiënten die ons contacteren ligt in het daadwerkelijk of dreigend ontslag (30 %). • Andere belangrijke vragen handelen over de progressieve tewerkstelling (toegelaten arbeid) en aangepaste arbeid (aanpassing aan uurroosters en arbeidstaken) (28 %). • Overige vragen kaarten o.a. arbeidsongeschiktheid, discriminatie, bijscholing en pensioenrechten aan (12 %).

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

De laatste categorie van meldingen houdt verband met private verzekeringen. De meldingen die in 2013-2014 bij het Kankermeldpunt over verzekeringen binnenkwamen, bevestigen de klassieke knelpunten: • Mensen met kanker (of andere chronische aandoeningen) in het heden of het verleden stoten op weigeringen, uitsluitingsgronden voor bepaalde kosten of aandoeningen, wachttijden en/of verhoogde premies (42 %). • Ook inzake verzekeringen geven meldingen blijk van te weinig transparantie en een gebrekkige informatieverstrekking (13 %).

• Patiënten stellen zich ook vragen bij medische vragenlijsten en de reikwijdte van het recht van verzekeraars om naar medische gegevens te vragen (8 %). • Overige meldingen handelen o.a. over ongelijke behandeling (5 %) en het opzeggen van het verzekeringscontract (3 %). Op de volgende pagina’s belichten we enkele opvallende meldingen die bij het Kankermeldpunt binnenkwamen (in alle meldingen worden fictieve namen gebruikt):

ZORG EN BEHANDELING ALGEMEEN Het krijgen van de diagnose van kanker is een erg ingrijpende gebeurtenis, zowel voor de patiënt als voor zijn omgeving. Er komt veel op de patiënt af: dringende vragen over overleving, behandeling en levenskwaliteit dringen zich op. Terwijl men het ene na het andere onderzoek ondergaat, moet men cruciale beslissingen nemen over behandelingen, artsen en ziekenhuizen. Men krijgt verschillende psychologische en lichamelijke trauma’s te verwerken en men wordt geconfronteerd met existentiële angst en onzekerheid. Er duiken zorgverstrekkers op, de patiënt stapt mogelijk in een oncologisch zorgtraject, komt lotgenoten en organisaties tegen, ondergaat behandelingen, leeft met nevenwerkingen van deze behandelingen, heeft pijn, is vermoeid, heeft tijdelijke of permanente lichamelijke klachten en/of beperkingen. Vaak is hij/zij voor

korte of lange tijd afhankelijk van zorg in het ziekenhuis, thuiszorg en mantelzorg … De voorbije jaren zijn wel initiatieven genomen om de ondersteuning van mensen met kanker te verbeteren. Mede dankzij het lobbywerk van Kom op tegen Kanker stelde minister Onkelinx op 10 maart 2008 het Nationaal Kankerplan2 (2008-2010) voor. Het Kankerplan zorgde o.a. voor een ruimere beschikbaarheid van oncopsychologen, sociaal werkers en gespecialiseerde verpleegkundigen3. Ondanks de broodnodige initiatieven van het Kankerplan en de inzet van veel zorgverleners blijft er nog veel werk aan de winkel: • Meldingen bij het Kankermeldpunt geven aan dat de communicatie en de informatieverstrekking in het algemeen, en de slechtnieuwsgesprekken in het bijzonder, nog te vaak mank lopen. Patiënten getuigen vaak

gekwetst te zijn geweest door de houding van zorgverleners. • Patiënten blijven met vragen zitten over (chirurgische) behandelingen en geneesmiddelen. • Ook het financiële aspect komt sterk naar voren in meldingen: patiënten melden geen duidelijk beeld te hebben van de financiële impact van langdurig ziek te zijn, ze stellen zich vragen over de kostprijs van de behandeling en ze botsen op het feit dat sommige dure behandelingen niet terugbetaald worden door de verplichte ziekteverzekering.

CASUSBESPREKING: OPEN COMMUNICATIE OVER MEDISCHE FOUTEN De concrete feiten: een telefonische melding aan het Kankermeldpunt Mieke, de echtgenote van Jan, ging in 2007 met klachten naar de gynaecoloog. De arts oordeelde dat er geen verdere onderzoeken nodig waren. Drie maanden later werd vastgesteld dat Mieke borstkanker met uitzaaiingen had. De kanker was in een dergelijk gevorderd stadium dat Mieke in 2013 overleed. 20

Na het overlijden van zijn echtgenote bleef Jan met vele vragen zitten. Zou Mieke nog hebben geleefd indien de kanker drie maanden eerder was ontdekt? Had de gynaecoloog een medische fout gemaakt? Jan stuurde verschillende aangetekende brieven naar de gynaecoloog, maar hij kreeg nooit een antwoord. Hij besprak zijn vragen met professionelen in het ziekenhuis, maar zij namen geen standpunt in. Het ziekenfonds deelde hem mee dat de consultatie bij de arts meer dan vijf jaar geleden was en dat het door verjaring geen zin meer had om nog iets te ondernemen.

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

Bespreking van de casus In opvolging van een eerste gesprek met het Kankermeldpunt bezorgden we Jan informatie over de (in concreto beperkte) juridische mogelijkheden om klacht in te dienen tegen de arts, over de noodzakelijke bewijsvoering, tuchtrechtelijke sancties en de verjaringsmodaliteiten. Ondanks het feit dat Jan deze informatie gevraagd had, merkten we dat de antwoorden hem weinig tot niets hielpen. Waar Jan werkelijk nood aan had, was om gehoord te worden door de betrokken arts, erkend te worden in zijn zorgen, een eerlijk antwoord te krijgen op zijn vragen. Contact met de betrokken arts bleek onmogelijk. De redenen voor het stilzwijgen van de arts zijn onbekend. Het stilzwijgen dat uit deze terughoudendheid voortvloeit, doet bij de patiënt snel het vermoeden ontstaan dat de arts schuld bekent. Onbekwaamheid en/of medische fouten zijn echter niet noodzakelijk de reden dat de arts afwezig blijft in

de communicatie. Angst voor juridische procedures, angst voor hoge verzekeringspremies en/of schadevergoedingen, angst voor een confrontatie, schaamte, onvermogen om dergelijke gesprekken te voeren … kunnen evenzeer aan de bron liggen van de stilte. Het bespreken van eventuele medische fouten door artsen met eigen patiënten of het beoordelen van fouten door andere artsen blijft daarnaast een taboe, los van de eventuele juridische implicaties van een dergelijk gesprek4. Actie van het Kankermeldpunt / Kom op tegen Kanker Voor Jan ontnam het stilzwijgen van de arts hem de mogelijkheid om de ziekte en het overlijden van zijn echtgenote af te sluiten. Na overleg tussen het Kankermeldpunt en de ombudsdienst van het ziekenhuis bleek de ombudsvrouw bereid te zijn om Jan te ontmoeten voor een open gesprek. Deze ontmoeting stelde hem in staat om tot een betere verwerking te komen.

CASUSBESPREKING: HET DRAGEN VAN DE VEILIGHEIDSGORDEL TIJDENS DE KANKERBEHANDELING De concrete feiten: een melding uit de actualiteit

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

Bespreking van de casus In november 2013 publiceerden verschillende kranten dat een borstkankerpatiënte een boete kreeg omdat zij de autogordel niet droeg. De dame in kwestie lichtte toe dat zij een medisch attest had van haar arts waarin hij melding gaf van het feit dat zij de gordel niet meer kon (ver)dragen doordat de brandwonden van de radiotherapie te veel pijn deden. De beboeting werd door patiënten en naasten met ongeloof onthaald. De politiediensten verklaarden dat een medisch attest van een arts niet voldoende was om de draagplicht van de gordel op te heffen: alleen de Federale Overheidsdienst Mobiliteit kon een officiële vrijstelling van de veiligheidsgordel verstrekken. Voor kankerpatiënten is het dragen van de autogordel niet altijd evident. Patiënten die bijvoorbeeld brandwonden of pijn hebben van stralingswonden, patiënten die een gevoelige huid hebben door een borstprothese of een implantaat, patiënten met een katheter, patiënten die een laryngectomie ondergingen of patiënten die een stoma

dragen, kunnen last ondervinden van het dragen van de gordel. Er bestaan enkele hulpmiddelen om de ongemakken van het dragen van de gordel te verlichten5. Een kussentje of een stukje mousse tussen de huid en de gordel of een zacht hoesje rond de gordel kunnen het comfort verhogen. Door het plaatsen van een ‘comfort clip’ of door de gordel iets uit te trekken en er bovenaan een wasknijper op te klemmen kan de druk van de gordel verminderd worden. 24

De wettelijke regeling Tot enkele jaren geleden was het relatief gemakkelijk om een vrijstelling te krijgen voor het dragen van de veiligheidsgordel in de auto. Bestuurders of passagiers die een operatie hadden ondergaan, een lichamelijke beperking hadden of hoogzwanger waren, konden probleemloos aanspraak maken op een vrijstelling. Uit veiligheidsoverwegingen werd de regeling in 2006 verstrengd en kan men enkel nog een tijdelijke of permanente vrijstelling vragen op grond van ‘gewichtige medische tegenindicaties’6.

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

Indien een gewichtige medische reden rechtvaardigt dat de patiënt de autogordel niet draagt, kan een schriftelijke aanvraag ingediend worden bij de Federale Overheidsdienst Mobiliteit om een vrijstelling te bekomen. Bij deze aanvraag dient een door de arts ingevuld attest te worden bijgevoegd7. Noch het doktersattest, noch de vrijstellingskaart melden het medisch probleem dat aan de grondslag ligt van de vrijstelling. De houder van de vrijstelling moet de vrijstellingskaart steeds bij zich hebben wanneer hij de wagen als bestuurder of als passagier gebruikt. Vrijstellingen die na 1 september 1996 werden verstrekt, zijn geldig in heel Europa. Actie van het Kankermeldpunt / Kom op tegen Kanker In 2011 stelde de overheidsadministratie Mobiliteit een indicatieve lijst op van aandoeningen waarvoor in regel geen vrijstelling aangewezen is. Deze lijst was bedoeld om dokters aan te zetten omzichtig om te gaan met het afleveren van attesten, doch hij liet de beoordelingsvrijheid van de arts ongemoeid. Er

bestaat bijgevolg geen wettelijke lijst van aandoeningen waarvoor met absolute zekerheid een vrijstelling van de gordeldracht wordt toegestaan of geweigerd. Op het internet sommen enkele sites deze lijst op, met de vermelding dat voor die aandoeningen geen vrijstelling kan worden bekomen. Op vraag van Kom op tegen Kanker pasten verschillende sites, waaronder die van de FOD Mobiliteit, deze informatie aan. Andere gingen niet in op de vraag en informeren de gebruiker dus nog steeds verkeerd. Kom op tegen Kanker dringt erop aan dat patiënten beter geïnformeerd worden. Het psychosociaal supportteam kan zowel de patiënt als de arts informeren over de aanvraagprocedure voor de vrijstelling en over het bestaan van hulpmiddelen. Met het oog op een snellere en goedkopere procedure pleit Kom op tegen Kanker er tevens voor om de aanvraagprocedure elektronisch te laten verlopen.

SOCIALE ZEKERHEID ALGEMEEN Kanker is zowel lichamelijk als psychisch een zware ziekte. Kanker treft mensen ook vaak financieel zwaar. Aangezien patiënten in financiële problemen kunnen komen als zij de hoog oplopende ziektekosten met hun (vervangings)inkomen niet aankunnen8, is het bijzonder belangrijk om te weten op welke sociale voorzieningen men aanspraak kan maken. Ondanks het feit dat het netwerk van sociale voorzieningen in België sterk uitgebouwd is, is het een complex kluwen en vergt het tijd en inspanning om uit te vissen waarop men recht heeft. We raden patiënten en hun omgeving dan ook consequent aan zich door een sociaal werker van het ziekenhuis, het ziekenfonds of het OCMW te laten helpen om uit te zoeken voor welke tussenkomsten of bijstand men in aanmerking komt9.

CASUSBESPREKING: HOGE VERVOERSKOSTEN De concrete feiten: een melding door een Kom op-zorgvrijwilliger in het ziekenhuis ‘Bij Saskia werd in mei 2013 eerst een goedaardige hersentumor vastgesteld en in oktober 2013 vervolgens borstkanker met uitzaaiingen. Door een gebrek aan informatie over het aanbod van niet-dringend ziekenvervoer gebruikte Bert zijn verlof om Saskia voor de chemokuur van hun woonplaats (Lommel) naar het ziekenhuis in Hasselt te brengen. Nu volgt Saskia een kuur van dagelijkse radiotherapie (30 dagen), maar heeft Bert geen verlof meer om haar te vergezellen. Het gezinsinkomen was net te hoog om een beroep te kunnen doen op de mobiliteitscentrale. De goedkoopste oplossing kostte dagelijks meer dan 70 euro. Het is echt schrijnend om dit als vrijwilliger te moeten aanzien! Wat kan hier aan gedaan worden? Yvonne’

Bespreking van de casus In ons voorbeeld vielen Saskia en Bert door de mazen van het sociale opvangnet. Het gezinsinkomen was nipt te hoog om een beroep te kunnen doen op betaalbaar vervoer bij de Minder Mobielen Centrale van Lommel. Doordat de hersenaandoening epilepsieaanvallen uitlokte en doordat de afstand tussen de woonplaats en het ziekenhuis 50 km bedroeg, was het voor Saskia onmogelijk om het openbaar vervoer te nemen. Indien het vervoer via het ziekenfonds werd geregeld, liep de dagprijs op tot 74 euro. Bert gebruikte al zijn verlof om Saskia voor de chemokuur naar het ziekenhuis te brengen en haar gezelschap te houden. Aangezien Bert voor de behandeling met radiotherapie geen verlof meer had om met Saskia mee te gaan naar het ziekenhuis zette hij haar voor zijn werk af aan het ziekenhuis en pikte

haar na zijn werk terug op. Tijdens de vakantieperiode hield hun dochtertje haar gezelschap, doch zodra de school weer begon, zat Saskia de hele dag alleen in het ziekenhuis. De wettelijke regeling Er bestaan verschillende tussenkomsten voor vervoerskosten10. We adviseren patiënten steeds om de sociaal werkers van het ziekenfonds of de ziekenhuizen te raadplegen voor informatie op maat. 26

We sommen enkele tussenkomsten op die nuttig zijn voor kankerpatiënten: • Dringend ziekenvervoer per ziekenwagen wordt voor personen die in een noodsituatie verkeren voor de helft terugbetaald door de ziekteverzekering11. • Patiënten die in een ziekenhuis of een oncologisch centrum ambulant met chemo- of radiotherapie behandeld worden en patiënten die na de behandeling op controle komen, krijgen mits voorlegging van een medisch aanvraagformulier via de verplichte ziekteverzekering een tussenkomst van het ziekenfonds12. Sommige ziekenfondsen

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

•

keren via de aanvullende verzekering een hogere tussenkomst uit. De verplichte ziekteverzekering vergoedt een deel van de reiskosten van een dagelijks bezoek door de ouders/ voogd van minderjarige kankerpatiënten die in een ziekenhuis zijn opgenomen13. De ziekteverzekering vergoedt een deel van de verplaatsing van en naar de verblijfplaats van de patiënt en het dagverzorgingscentrum. Het Bijzonder Solidariteitsfonds komt in bepaalde gevallen tussen voor vervoerkosten die ingevolge verzorging in het buitenland gemaakt worden14. Rolstoelpatiënten kunnen onder bepaalde voorwaarden rekenen op een tegemoetkoming van het ziekenfonds voor vervoerskosten m.b.t. behandelingen en bepaalde revalidatiecentra of gespecialiseerde centra, zoals de Diensten voor Aangepast Vervoer15.

Actie van het Kankermeldpunt Nadat we ons licht opstaken bij de sociale dienst van het ziekenhuis en bij het betrokken ziekenfonds (Christelijke Mutualiteit) werd via het ziekenhuis gelukkig een oplossing gevonden. De Minder Mobielen Centrale toonde zich bereid om het vervoer toch op zich te nemen, mits voorlegging van een doktersattest waarin verklaard werd dat Saskia ingevolge de hersenaandoening niet zonder begeleiding kon gebruikmaken van het openbaar vervoer. Het vervoer kon uiteindelijk gebeuren voor 0,35 euro/km. Met toestemming van Saskia kaartten we de situatie aan bij Infopunt Chronisch Zieken van de CM. Zij engageerden zich om het signaal op te volgen en te zoeken naar een structurele oplossing. In 2007 pleitte Kom op tegen Kanker met succes voor een betere vergoeding van vervoerskosten in de verplichte verzekering. De vergoeding van vervoer via de aanvullende verzekering is echter een doolhof en is verschillend van

ziekenfonds tot ziekenfonds en van verbond tot verbond. Sociale diensten van ziekenhuizen en ziekenfondsen hebben hier een grote verantwoordelijkheid om patiënten te informeren over de goedkoopste oplossing voor de patiënt. We volgen dit thema verder op en onderzoeken hoe we tot een betere bescherming kunnen komen. Op onze website www.allesoverkanker.be vindt u meer uitgebreide informatie16. 27

WERKEN NA KANKER ALGEMEEN Werken vervult in onze westerse samenleving meerdere functies.

Op maatschappelijk vlak leidt werken tot een hogere welvaart en een betere sociale cohesie. Op individueel vlak zorgt werken voor een inkomen, financiële zekerheid en economische onafhankelijkheid. Werken heeft niet alleen materiële gevolgen: het biedt de werker ook belangrijke immateriële voordelen die bijdragen tot een hoger algemeen welzijn en levenskwaliteit. Zo verschaft werken een maatschappelijke status, voorziet het in sociale contacten en sociale integratie, vormt het een zinvolle tijdsbesteding, verhoogt het de eigenwaarde, structureert het tijd en leidt het tot individuele ontplooiing en identiteit17. Werken is van dergelijk fundamenteel belang dat het als een grondrecht verankerd is in de Belgische Grondwet18 en

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

dat het Belgisch socialezekerheidsstelsel erop geënt is19: Het is dan ook niet verwonderlijk dat veel (ex-)kankerpatiënten erg bekommerd zijn om hun job. Een onderzoek van Kom op tegen Kanker wees er in 2012 op dat het werkbehoud of de werkhervatting van (ex-)kankerpatiënten echter vaak niet van een leien dakje loopt20. De cijferanalyse van de meldingen die sinds de lancering van het Kankermeldpunt binnenkwamen, bevestigen de bevindingen die in het voornoemde rapport gedaan werden: • Zieke werknemers lopen het gevaar om tijdens of kort na de werkhervatting te worden ontslagen. • Werkgevers zijn niet altijd bereid om noodzakelijke aanpassingen door te voeren opdat de werknemer met succes aan de slag kan gaan en blijven. • Het systeem van progressieve tewerkstelling is te weinig gekend en de

toepassing ervan gaat gepaard met veel misverstanden. Het systeem is daarbij complex en rigide. • Werkzoekenden ondervinden dat hun ziekteverleden in hun nadeel speelt en botsen op vooroordelen van potentiële werkgevers. • Ex-kankerpatiënten lopen het gevaar om van het kastje naar de muur gestuurd te worden: op de arbeidsmarkt kunnen ze niet terecht en de ziekteverzekering schuift hen door naar de werkloosheidssector.

CASUSBESPREKING: GEWAARBORGD LOON TIJDENS EEN MEDISCHE CONSULTATIE De concrete feiten: een melding via het lotgenotenforum van Kom op tegen Kanker en een melding via e-mail aan het Kankermeldpunt ‘Lieve lotgenoten, Ik heb een vraag in verband met

afwezigheid op het werk. Omdat ik nog driewekelijks in behandeling ben en om de twee maanden een onderzoek moet ondergaan, ben ik afwezig op het werk voor deze afspraken. Moet de werkgever deze dag als ziek aanzien of als verlof? Heb ik dan recht op gewaarborgd loon? Ik ben toch nog niet genezen verklaard … Groetjes Nicky’

of die na kanker opgevolgd wordt, kiest hier niet voor. In een ziekenhuis kan de patiënt daarnaast niet zomaar kiezen wanneer een afspraak doorgaat en is er weinig of geen mogelijkheid tot afspraken buiten de werkuren. Een controleafspraak kan bovendien in dergelijke mate traumatiserend zijn voor een ex-kankerpatiënt dat deze emoties een dag ziekterust rechtvaardigen. Een patiënt kan tevens ziek zijn van de behandeling.

Bespreking van de casus

De wettelijke regeling

Na het afronden van de primaire behandeling tegen kanker worden ex-kankerpatiënten gedurende enkele jaren opgevolgd door de oncoloog. Deze opvolging kan o.a. bestaan uit controleafspraken, begeleiding, onderzoeken, revalidatie en/ of periodieke behandelingen/ingrepen. Tijdens deze periode zijn ex-patiënten vaak opnieuw aan het werk en worden ze geconfronteerd met het feit dat veel werkgevers deze dagen niet als ziektedagen beschouwen. Patiënten ervaren het als onrechtvaardig dat controleafspraken geen recht op gewaarborgd loon openen. Een patiënt die nog een behandeling ondergaat

In principe en in overeenkomst met de Wet op de Arbeidsovereenkomsten21 wordt het arbeidscontract geschorst in geval van ziekte en heeft de werknemer recht op een gewaarborgd inkomen. Om te vermijden dat werknemers allerlei medische afspraken plannen tijdens hun werkuren bepalen de meeste arbeidscontracten dat geen gewaarborgd dagloon ontstaat voor afspraken die op voorhand gepland (kunnen) worden. Het doktersattest dat bij een vooraf geplande afspraak afgeleverd wordt, wettigt de afwezigheid van de werknemer, doch het geeft geen recht op loon.

De werknemer die toch loon wenst te ontvangen tijdens de gemiste arbeidsuren, zal bijgevolg een vakantiedag moeten opnemen. Indien de arts attesteert dat de werknemer arbeidsongeschikt is, zal dit attest aanleiding geven tot gewaarborgd loon. Op zich opent een ziekteattest geen automatisch recht op het gewaarborgd loon, doch het attest getuigt van het feit dat de arts van oordeel is dat zijn patiënt arbeidsongeschikt is op het ogenblik van de consultatie. Tegen dit medisch oordeel zal de werkgever in de praktijk weinig verhaal hebben. Veel werknemers hoeven daarnaast ingeval van ziekte van één dag geen attest in te leveren en krijgen deze dag zonder vragen uitbetaald. Actie van het Kankermeldpunt / Kom op tegen Kanker Waar mogelijk raden we aan dat de werknemer een gesprek aangaat met de werkgever over de dagen waarop hij behandeld wordt of een controleafspraak heeft. Indien de werkgever akkoord gaat dat de werknemer een attest van arbeidsongeschiktheid

inlevert op de betrokken dagen, dan is deze afspraak perfect geldig en heeft de werknemer recht op gewaarborgd loon. Om latere misverstanden te voorkomen, worden deze afspraken het best schriftelijk vastgelegd of op zijn minst via e-mail bevestigd.

Door een wettelijke regeling te hebben ingevoerd die het gewaarborgd loon bij vooraf gemelde controleafspraken voor zwangere vrouwen toekent, onderkende de wetgever dat er pertinente verschillen bestaan tussen verschillende medische afspraken die op voorhand ingepland worden. Naar analogie pleit Kom op tegen Kanker dat deze uitzondering eveneens wordt toegestaan voor kankerpatiënten en andere chronisch zieken.

CASUSBESPREKING: (DREIGEND) ONTSLAG TIJDENS PROGRESSIEVE TEWERKSTELLING De concrete feiten: twee meldingen via e-mail aan het Kankermeldpunt ‘Beste, Het is dringend. Op 1 maart 2014 moet ik

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

voltijds herbeginnen met werken of ik word ontslagen. Ik kan het niet! Ik mag het niet van mijn oncoloog. Wat moet ik doen? Ik kan deeltijds werken en ik heb sociale contacten nodig. Het is toch niet normaal, mensen met kanker zijn veroordeeld om weg te kwijnen. Dit is een noodkreet, help mij. Geertrui’ Bespreking van de casus Uit de cijferanalyse van binnengekomen meldingen bleek zowel in 2013 als 2014 dat dreigend ontslag bij werkhervatting of progressieve tewerkstelling een reëel probleem is en blijft. In ons voorbeeld hervatte Geertrui na een behandeling tegen borstkanker via progressieve tewerkstelling en een aangepast takenpakket deeltijds haar werk als medewerkster in een cafetaria van de federale overheid. Nadat zij twee jaar deeltijds gewerkt had, eiste de werkgever dat Geertrui weer voltijds zou werken. Ondanks het feit dat de behandeld oncoloog én de adviserend geneesheer van het ziekenfonds de voortzetting van de

deeltijdse arbeid goedkeurden, weigerde de werkgever de verlenging van de progressieve tewerkstelling toe te staan. De wettelijke regeling Ondanks het feit dat het systeem van progressieve tewerkstelling de kans biedt aan mensen die nog niet volledig arbeidsgeschikt zijn om deeltijds aan de slag te gaan, kent het systeem nadelen. Afgezien van het feit dat het systeem weinig flexibel is, kan de werknemer geen aanspraak maken op een recht om deeltijds te mogen werken. Progressieve tewerkstelling is een gunstmaatregel waarbij de werknemer op elk ogenblik afhankelijk blijft van de goedkeuring van het ziekenfonds en de werkgever. Niettegenstaande het de bevoegdheid van de adviserend geneesheer van het ziekenfonds is om de periode van de toegelaten progressieve tewerkstelling vast te leggen en ondanks een positief advies van de betrokken arbeidsgeneesheer, blijft het de soevereine beslissing van de werkgever om de gunstmaatregel toe te staan. De werkgever heeft bijgevolg het recht om de werknemer te

verplichten om weer voltijds te werken. Indien de werknemer hiertoe niet langer in staat is, is het mogelijk dat de werknemer ontslagen wordt of dat hij zich gedwongen voelt om ontslag te nemen. Aangezien de wetgever geen termijn vastlegde voor de maximale duur van de progressieve tewerkstelling, is het de adviserend geneesheer die zelf oordeelt over de duur. Tijdens de uitvoering van de progressieve tewerkstelling moet men zich er bijgevolg terdege van bewust blijven dat het systeem een tijdelijk karakter heeft en dat het niet gericht is op een structurele aanpassing van het arbeidsregime en takenpakket.

Actie van het Kankermeldpunt / Kom op tegen Kanker Discriminatie In 2014 verstevigde Kom op tegen Kanker de samenwerking met het Interfederaal Gelijkekansencentrum, waardoor klachten met betrekking tot discriminatie efficiĂŤnter kunnen worden doorverwezen naar en behandeld door het Centrum. In de bovenstaande melding leidde de bemiddeling door het Interfederaal

Gelijkekansencentrum ertoe dat de werkgever alsnog zijn toestemming verleende aan Geertrui om de deeltijdse tewerkstelling voort te zetten.

Lobbywerk van Kom op tegen Kanker Nadat Kom op tegen Kanker in 2012 campagne voerde om ervaringen te verzamelen rond werken na kanker, formuleerden

we enkele beleidsvoorstellen22: • Werknemers die na ziekte het werk hervatten, moeten recht hebben op aangepast werk. Werkgevers moeten verplicht worden om ander of aangepast werk aan te bieden. Het werk zou aangepast moeten zijn aan de beperkingen die het gevolg zijn van de behandeling (bijv. een stoma, vermoeidheid, een dikke arm). Indien het werk niet meer bij dezelfde werkgever kan hervat worden, zou de werkgever ondersteuning moeten bieden aan de werknemer om bij een andere werkgever werk te vinden. • De wettelijke procedures die betrekking hebben op de werkhervatting mogen zich niet alleen focussen op de werknemer die definitief arbeidsongeschikt is, maar moeten verruimd worden tot de werknemer die langdurig arbeidsongeschikt is. • De overheid moet werk maken van maatregelen die het voor chronisch zieken mogelijk maakt om vlot af te wisselen tussen werken en periodes van ziekteverlof. • De arbeidsongeschikte werknemer moet beschermd worden tegen ontslag. Deze ontslagbescherming moet

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

ten minste geldig zijn tijdens de primaire medische behandeling en zij mag het de (langdurig) arbeidsongeschikte werknemer niet moeilijker maken om (ander) werk te vinden. In 2013 legden we onze beleidsvoorstellen voor aan de toenmalige minister van Arbeid, Monica De Coninck. Geïnspireerd door onze aanbevelingen bereidde zij een wetsvoorstel voor om het systeem van progressieve tewerkstelling aantrekkelijker te maken voor werkgevers23. Ook de huidige minister van Werk zal hopelijk stappen vooruit zetten. Zijn beleidsverklaring biedt hiervoor alvast perspectieven: ‘Werknemers die hun job moeten opgeven als gevolg van ziekte moeten zich na verloop snel kunnen herintegreren en een passende baan kunnen aanvatten. Ondernemers moeten hier het belang van inzien: werkbaar werk maakt dat werknemers langer op de arbeidsmarkt blijven24.’ Kom op tegen Kanker zal erop toezien dat deze intenties ook worden omgezet in concrete maatregelen. Kortelings werd eveneens een wetsvoorstel ingediend om de werkhervatting

te faciliteren van mensen die invalide werden door een ernstige aandoening25. Digitale informatieverstrekking en bijkomend onderzoek Met het oog op correcte informatieverstrekking, betere bekendmaking van bestaande maatregelen en de versterking van de rechtspositie van kwetsbare werknemers, ontwikkelde Kom op tegen Kanker een Q&A met vragen over tewerkstelling en kanker26. Op basis van de meldingen en actualiteit houden we deze informatie up-to-date en breiden we de vragen en antwoorden verder uit. Aanvullend op het eerdere onderzoek zullen we onderzoek voeren naar ambtenaren en zelfstandigen.

MEER ‘WERKEN NA KANKER’ Lees ook ‘Kankerverleden niet langer reden tot uitsluiting voor job bij federale politie’, over de aanpassing in de wetgeving die Kom op tegen Kanker verkreeg n.a.v. de casus van kandidaat-commissaris Zoë Parys.

VERZEKERINGEN ALGEMEEN Volgens het algemeen verbintenissenrecht zijn verzekeringsovereenkomsten private verbintenissen die op basis van de consensus van de beide contractanten tot stand komen. In de praktijk komt het erop neer dat een verzekeraar een eenzijdig verzekeringsaanbod doet waarin de kandidaat-verzekerde zonder onderhandelingsruimte stapt en waarbij hij akkoord gaat met de algemene contractvoorwaarden. De contractvrijheid situeert zich bij verzekeringscontracten bijgevolg niet op het inhoudelijke vlak, maar beperkt zich tot de zuivere toetreding tot het contract. De meldingen die bij het Kankermeldpunt over verzekeringen binnenkwamen, bevestigen de klassieke knelpunten: mensen met kanker of andere chronische aandoeningen in het heden of het verleden stoten op weigeringen, uitsluitingsgronden voor bepaalde kosten of aandoeningen, wachttijden en/of verhoogde premies.

Aangezien de verzekeringsmarkt een private en commerciële sector is, zijn verzekeraars in wezen vrij om te bepalen welke dekking zij aan personen aanbieden en kan de overheid maar beperkt tussenkomen in hetgeen contractanten vrij met elkaar bedingen. Desondanks nam de overheid de laatste jaren enkele gefragmenteerde initiatieven om de zwakkere verzekeringnemer te beschermen. Zo formaliseerde de wetgever in 2007 het levenslang karakter van de hospitalisatieverzekering en nam zij in 2010 maatregelen om mensen met een verhoogd gezondheidsrisico toegang te verzekeren tot de schuldsaldoverzekering27.

CASUSBESPREKING: FOUTIEVE INFORMATIE EN WEIGERING TOT UITBETALING DOOR DE HOSPITALISATIEVERZEKERAAR De concrete feiten: een melding via e-mail aan het Kankermeldpunt ‘Mijn echtgenote Inez kreeg in juli 2013 voor de derde keer te horen dat ze kanker had. Ze werd in augustus 2013 geopereerd in de mond. Het was een erg zware operatie, de ingreep duurde maar liefst 14 uur. Voor de operatie had ik bij het ziekenfonds telefonisch én aan het loket geïnformeerd dat onze hospitalisatieverzekering de kosten van een eenpersoonskamer dekte. Het antwoord was twee keer bevestigend. Opgelucht en met een gerust hart vroegen we een eenpersoonskamer aan. Na de operatie ontvingen we echter een rekening van 8611,57 euro waarvan het ziekenfonds maar 969,47 euro bleek terug te betalen! Het ziekenfonds deelde ons mee dat ze de supplementen van de eenpersoonskamer

niet terugbetaalden omdat we nog geen vijf jaar waren aangesloten bij de hospitalisatieverzekering en omdat Inez binnen de drie jaar weer ziek geworden was. We hebben het financieel heel moeilijk. Inez ontvangt een invaliditeitsuitkering en ik stempel. Aangezien Inez nog niet kan eten, besteden we maandelijks al 250 euro aan Fortimeldrankjes. Deze drankjes worden niet terugbetaald. Doordat we foute informatie kregen van het ziekenfonds komt hier nog bovenop dat we gedurende meer dan drie jaar elke maand 200 euro aan het ziekenfonds betalen ... Groeten, Jefâ&#x20AC;&#x2122;

Na aandringen van de sociale dienst van het ziekenhuis was het ziekenfonds bereid om een uitzondering te overwegen en de supplementen alsnog te vergoeden. Terwijl de procedure bij het ziekenfonds liep, maakte de sociaal werker alvast een aanvraag op voor het sociaal fonds van het ziekenhuis en engageerden de betrokken artsen zich om hun erelonen te laten vallen.

contracten dezelfde rechtsgeldigheid hebben als schriftelijke contracten, staat een mondelinge contractant bijzonder zwak wanneer hij het bestaan of de modaliteiten van de overeenkomst wilt afdwingen. In het bovenstaande voorbeeld was er daarenboven een schriftelijke overeenkomst die volkomen tegengesteld was aan de mondelinge afspraak.

Het bleek niet nodig te zijn: dankzij de tussenkomst van de sociale dienst aanvaardde het ziekenfonds de goede trouw van Inez en Jef en onderkende het dat het hen mogelijk verkeerde informatie gegeven had. Het ziekenfonds vergoedde uiteindelijk alle kosten.

Niettegenstaande Jef er redelijkerwijze vanuit mocht gaan dat het ziekenfonds hem correcte informatie verstrekte en dat het bijgevolg de kamersupplementen zou betalen, kijkt men voor de zekerheid ook altijd het best de contractuele voorwaarden na of laat men deze nakijken door een sociaal werker. Indien de verbale afspraken afwijken van de schriftelijke afspraken, zet men de nieuwe consensus het best op papier, met de vraag aan de tegenpartij om deze te ondertekenen. Wanneer het onmogelijk is om de overeenkomst te laten ondertekenen, dient men de mondelinge afspraken op zijn minst schriftelijk aan de tegenpartij te bevestigen en het bewijs van de verzending bij te houden. Zo de tegenpartij de afspraken niet ontkent, heeft men

Bespreking van de casus De wettelijke regeling We namen contact op met de sociale dienst van het ziekenhuis over deze schrijnende situatie. Overleg tussen het ziekenhuis en het ziekenfonds leverde aanvankelijk niets op: enerzijds sloten de algemene voorwaarden van de polis Inez uit van de vergoeding van kamersupplementen, anderzijds hadden Inez en Jef geen bewijs dat het ziekenfonds hen mondeling foutieve informatie gegeven had.

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

Vanuit juridisch standpunt kan er weinig weerlegd worden in de weigering van het ziekenfonds: de polisvoorwaarden waren onbetwistbaar en de verzekeringnemers hadden geen bewijs van de toestemming die het ziekenfonds hen mondeling gegeven had. Ondanks het feit dat mondelinge

een bewijs (bijv. bij een aangetekende zending) of een begin van een bewijs (bijv. bij een e-mail) om het bestaan en de inhoud van de overeenkomst aan te tonen. Hetzelfde geldt ook omgekeerd: indien de tegenpartij een schriftelijke bevestiging stuurt van verbale afspraken en indien dit geschrift afwijkt van de mondelinge afspraken, dient men dit geschrift te ontkennen. Bij gebreke aan een formeel protest worden de afspraken immers mogelijk tegenstelbaar en afdwingbaar. Actie van het Kankermeldpunt / Kom op tegen Kanker Hulpverlening door sociale diensten Uit de gesprekken die het Kankermeldpunt had met Inez en Jef bleek dat zij geen hoop meer koesterden om alsnog een volledige terugbetaling van de verzekeraar te krijgen. Zij verwittigden het Kankermeldpunt om anderen te behoeden voor een soortgelijk misverstand. De ziekte van Inez had hun krachten zo uitgeput dat zij reeds opgelucht waren dat het ziekenfonds een afbetalingsplan had voorgesteld.

We bespraken de situatie en de mogelijkheden met de sociale dienst van het betrokken ziekenhuis en we vonden de sociaal werker onmiddellijk bereid om de belangen van Inez en Jef bij het ziekenfonds en binnen het ziekenhuis vurig te bepleiten.

een dossier op te stellen. Het Vlaams PatiĂŤntenforum stelt op zijn website een vergelijking ter beschikking van hospitalisatieverzekeringen die door de ziekenfondsen aangeboden worden28.

Het voorbeeld van Inez en Jef illustreert perfect hoeveel de inzet en de hulp van een sociale dienst letterlijk en figuurlijk kan betekenen. We hameren er dan ook steeds bij patiĂŤnten op om vragen en problemen voor te leggen aan de betrokken sociale diensten. Het Kankermeldpunt en de Kankerlijn zijn ook steeds paraat om mensen correcte en duidelijke informatie te verschaffen en gericht door te verwijzen.

Transparante verzekeringscontracten en duidelijke informatie Het massale aanbod van verschillende soorten verzekeringsformules door verschillende verzekeraars is erg verwarrend voor kandidaat-verzekerden. Kom op tegen Kanker pleit dan ook voor transparante polissen en duidelijke informatieverstrekking. Wij zullen er bij Test-Aankoop op aandringen om hierover Terug naar inhoudstafel

MELDPUNTCAMPAGNE: SLECHTNIEUWSGESPREKKEN

WAAROM DIT THEMA? In augustus 2013 werd een eerste campagne gelanceerd over slechtnieuwsgesprekken. Er waren verschillende redenen om rond dit thema campagne te voeren. We sommen ze op: • Via de Kankerlijn en het lotgenotenforum van Kom op tegen Kanker vingen we regelmatig signalen op van patiënten en hun naasten die na het slechtnieuwsgesprek met veel frustraties bleven zitten. • Het slechtnieuwsgesprek is een erg belangrijk scharniermoment in het zorgtraject van de patiënt, met een grote impact op het verdere verloop ervan. Daarom is het enorm belangrijk dat het slechtnieuwsgesprek goed wordt gevoerd, anders bestaat het risico dat patiënten blijven zitten met vragen en zorgen. Of dat ze niet assimileren wat er gezegd wordt. Dit bemoeilijkt de verwerking van het slechte nieuws en vergroot het risico op angst en depressie. Het verloop

van het slechtnieuwsgesprek heeft ook een grote invloed op de vertrouwensrelatie tussen de patiënt en zijn arts. Wanneer dat vertrouwen er niet meer is, bestaat het risico dat de patiënt gaat twijfelen aan het nut van de behandeling, met alle gevolgen van dien. • Kom op tegen Kanker vindt dat elke patiënt het recht heeft om eerlijk, tijdig, volledig, in een voor hem verstaanbare taal en op een begrijpelijke manier geïnformeerd te worden (zie het ‘Charter van de psychosociale rechten van de kankerpatiënt’ van de VLK, 2007). Het recht op duidelijke, volledige en begrijpelijke informatie is een patiëntenrecht dat ook in de wet op de patiëntenrechten van 22 augustus 2002 is opgenomen.

DE CAMPAGNE

Op vrijdag 23 augustus lanceerde Kom op tegen Kanker de campagne in de media met een persbericht en sterke voorbeeldgetuigenissen. De campagne kreeg aandacht op de radio en in de geschreven pers. In de campagne werden patiënten en hun naasten opgeroepen om te getuigen over hun ervaring met slechtnieuwsgesprekken. Ze konden dit doen op de campagnesite www.slechtnieuwsgesprekken.

be of bij de Kankerlijn. De oproep om ervaringen te melden werd voorts ondersteund door radiospotjes in de week van 26 augustus, en ook verspreid via sociale media, websites en nieuwsbrieven van partnerorganisaties.

Hoe verliep uw slechtnieuwsgesprek? Hoe kreeg u te horen dat u kanker had, of dat u hervallen was? Was dat via een kort telefoontje? Of tijdens een lang gesprek? Had uw dokter voldoende aandacht voor uw vragen en zorgen? Begreep u alles wat hij zei? Of heeft u een andere ervaring? Werd het slechtnieuwsgesprek onderbroken en bleef uw arts de hele tijd naar zijn scherm kijken? Wat vond u goed, wat niet? De Vlaamse Liga tegen Kanker wil een beter zicht krijgen op de ervaringen van patiënten met slechtnieuwsgesprekken. Uw ervaringen helpen ons om de problemen in kaart te brengen en voorstellen voor verbetering uit te werken. Want slecht nieuws wordt nog slechter als het slecht gebracht wordt.

Meld uw ervaring in alle anonimiteit op www.slechtnieuwsgesprekken.be of bel 078/150.151

Oproep en reportage - Radio 1

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

RESULTATEN VAN DE ENQUÊTE Heel wat mensen reageerden: op de campagnewebsite, via de Kankerlijn of op het lotgenotenforum ontving Kom op tegen Kanker in totaal 455 getuigenissen. Het grootste aandeel van de getuigenissen ging om recente ervaringen: 63 % van de getuigenissen vermeldde een diagnosedatum. Daarvan ging zo’n 70 % terug op een diagnose die in 2008 of recenter werd gesteld, en 44 % ging zelfs terug op een diagnose die max. 2,5 jaar geleden (2011 of vroeger) was gesteld. Dat betekent dat de ervaren problemen en knelpunten niet konden worden afgedaan als praktijken uit het verleden, als iets wat vroeger gangbaar was maar nu nog uitzonderlijk gebeurde. Het ging zowel om positieve als negatieve ervaringen

met het slechtnieuwsgesprek: 22 % van de getuigenissen was over de hele lijn positief, 49 % was ronduit negatief, en 29 % gaf zowel positieve als negatieve ervaringen aan met verschillende zorgverleners of ziekenhuizen.

HOE MAAKTE KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER?

Al deze getuigenissen werden geanalyseerd en de belangrijkste knelpunten werden in kaart gebracht in een eerste rapport dat in september 2013 werd gepubliceerd. Op 13 september lichtten we de belangrijkste knelpunten toe op het kabinet van toenmalig minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx en pleitten we reeds voor een versterking van de maatregelen binnen het Nationaal Kankerplan die op slechtnieuwscommunicatie betrekking hebben (zoals het beter bekendmaken bij artsen van het specifieke nomenclatuurnummer voor een uitgebreide consultatie om de kankerdiagnose mee te delen).

DE BELANGRIJKE KNELPUNTEN Het eerste rapport stelde knelpunten vast die te maken hadden met de volgende elementen: • de context van het gesprek (tijdstip, plaats, aanwezigheid van naasten), • de inhoud van de

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

slechtnieuwsmededeling zelf • de houding van de zorgverlener tijdens het gesprek De context van het gesprek Patiënten vinden het belangrijk dat een slechtnieuwsgesprek op een geschikt moment en een rustige plek kan gebeuren, waar de arts en patiënt niet gestoord worden, de privacy van de patiënt gewaarborgd is, er voldoende en ongestoorde tijd beschikbaar is en belangrijke naasten kunnen aanwezig zijn. Deze voorwaarden voor een goede slechtnieuwsmededeling zijn niet altijd gerealiseerd, zo blijkt uit de getuigenissen, ofschoon ze in principe op voorhand kunnen gepland worden en dus met een goede organisatie, goede onderlinge afspraken tussen zorgverleners realiseerbaar zijn. Veel gehoorde klachten zijn bijv. het gebrek aan privacy bij patiënten die de diagnosemededeling krijgen, de beperkte tijd die de arts neemt om het slecht nieuws te melden, of de

storende telefoontjes die het gesprek onderbreken: ‘We waren met twee dochters met ons moeder meegegaan, omdat we het vermoeden hadden dat we slecht nieuws te horen zouden krijgen. Eenmaal bij de oncoloog in het kabinet liet deze gewoon zijn deur open staan. De patiënten in de wachtkamer konden alles horen. Bovendien waren er niet genoeg stoelen, dus één van ons moest blijven rechtstaan.’ De inhoud van de slechtnieuwsmededeling zelf De meeste patiënten verwachten dat de diagnose zelf correct, eerlijk, duidelijk, en helder wordt meegedeeld. Een aantal patiënten getuigden echter dat de arts het woord kanker niet uitsprak, heel wat vakjargon gebruikte, of onduidelijke taal sprak. Gevolg daarvan is dat patiënten dan onverwacht met de harde realiteit geconfronteerd worden en vaak op eigen houtje op zoek gaan naar meer

informatie. Artsen willen soms ook de patiënt en zijn naasten te veel geruststellen; ze omfloersen of minimaliseren de diagnose. Zeker wanneer er sprake is van een slechte prognose of palliatieve situatie spreken de zorgverleners niet altijd rechtuit. Dit uitstel van de slechtnieuwsmededeling treft de patiënten en hun naasten nadien vaak dubbel zo hard. In andere getuigenissen werd het slechte nieuws wel duidelijk gebracht: ‘De dokter heeft met behulp van de beelden van de onderzoeken laten zien wat het probleem was en uitgelegd hoe de behandeling zou voortgaan. Voorzichtig werd wel gezegd dat het mogelijk kwaadaardig was, maar dat was nog niet zeker. De dokter heeft ruim de tijd genomen en alles zeer goed uitgelegd, alsook hoe het nu verder zou gaan en wat de mogelijkheden waren als het kwaadaardig zou zijn.’ De houding van de zorgverlener tijdens het gesprek Patiënten zijn erg gevoelig voor de manier waarop de zorgverlener met hen communiceert en zijn houding tijdens het gesprek. Ook al komt de boodschap

hard aan, het begrip en de bezorgdheid die de arts toont, zijn empathie en vriendelijke toon, zijn authentieke en respectvolle houding (verbaal en non-verbaal) om met de patiënt om te gaan en troostende en geruststellende woorden doen deugd. Ze laten toe dat patiënten de arts in vertrouwen nemen:

VERDER ONDERZOEK

‘Een jaar later werden er uitzaaiingen ontdekt en ik kreeg het gevoel dat hij (de arts) het even erg vond als ik. Sindsdien gaat het goed met mij en ik ga altijd vol vertrouwen op consultatie. Dit om maar te zeggen hoe belangrijk het is op de juiste manier aangepakt te worden. Eerlijkheid en openheid zijn heel belangrijk; zo weet je als patiënt tenminste waar je aan toe bent.’

Hiertoe werd een ruimere literatuurstudie uitgevoerd en in het voorjaar van 2014 werden de in kaart gebrachte knelpunten voorgelegd aan meer dan 50 zorgverleners en andere experts tijdens een aantal focusgroepgesprekken en individuele interviews. Deze bevraging van zorgverleners en experts was erg belangrijk om naast de vele getuigenissen van patiënten ook het perspectief en de ervaringen van de zorgverlener mee te nemen. Er werden acht focusgroepgesprekken gehouden met artsen-specialisten, huisartsen en docenten huisartsgeneeskunde, docenten en trainers in communicatie, verpleegkundigen, oncopsychologen en maatschappelijk werkers. Aanvullend werden er nog drie individuele interviews gedaan en vier interviews met zorgmanagers en directeurs patiëntenzorg.

Er waren echter ook veel getuigenissen van patiënten die het slecht nieuws bot en snel kregen, zonder medeleven en emotie, alsof het een routine betrof i.p.v. een zaak van levensbelang. Soms was er – volgens de getuigen - sprake van grove en onnodig onbeleefde reacties, of werd er in het slechtnieuwsgesprek geen hoop meer gelaten. Zo’n aanpak zorgt voor onnodig leed bij de patiënt en zijn naasten.

De campagne stopte niet bij het in kaart brengen van ervaren knelpunten maar had ook de bedoeling om de praktijk van slechtnieuwscommunicatie te verbeteren, bijv. door zorgverleners bruikbare aanbevelingen aan te bieden.

In een uitgebreid onderzoeksrapport29 werden de door patiënten en naasten gesignaleerde knelpunten, de ervaringen van de zorgverleners en de resultaten van de literatuurstudie samengebracht. Op basis hiervan werden aanbevelingen geformuleerd voor de verschillende doelgroepen van zorgverleners, ziekenhuisdirecties, onderwijsinstellingen en beleidsmakers over: • de concrete praktijk van slechtnieuwscommunicatie, • de opleiding en training van zorgverleners, • de organisatie en financiering van de zorg, • thema’s voor verder onderzoek rond (slechtnieuws)communicatie.

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

EEN FOLDER VOOR ZORGVERLENERS Voor elk van de doelgroepen werd een strategie ontwikkeld om de aanbevelingen via de geëigende mediakanalen op maat naar de doelgroep te communiceren. Zo werd voor de doelgroep van zorgverleners geopteerd om de aanbevelingen te vertalen in een laagdrempelige folder die in de praktijk kan gebruikt worden. De folder werd ontwikkeld in samenwerking met het Cédric Hèle Instituut, het opleidingsinstituut voor psychosociale oncologie in Vlaanderen. De folder pleit onder meer voor: • een goede planning van het slechtnieuwsgesprek, gescheiden van de klassieke consultaties of het toeren van de arts op een afdeling, zodat er voldoende tijd kan worden gemaakt. Een gepland gesprek betekent ook dat het in een afgesloten gesprekslokaal gebeurt in aanwezigheid van een of meerdere naasten; • de aanwezigheid van een tweede zorgverlener (vaak een verpleegkundige) bij het slechtnieuwsgesprek. Het gaat om een belangrijke ‘best

practice’: het is niet alleen in het voordeel van de patiënt, maar ook voor de arts is het de meest efficiënte manier om de tweede zorgverlener te briefen en de patiënt door te verwijzen. Zo weet de tweede zorgverlener meteen wat er gezegd is en hoe de patiënt heeft gereageerd, en kan deze vervolgens verder info op maat geven en de patiënt verder emotioneel opvangen. Dit is helaas nog niet op elke afdeling een gangbare praktijk. • een vervolggesprek in de dagen volgend op het slechtnieuwsgesprek om verder de diagnose, prognose, behandelingsmogelijkheden … te bespreken. In het vervolggesprek wordt de informatie herhaald en kan worden nagegaan wat de patiënt onthouden heeft, én het biedt de patiënten en hun naasten de mogelijkheid om na de emotionele schok van het eerste gesprek beter voorbereid vragen te stellen. Communicatie is teamwerk In de folder wordt er verder de nadruk op gelegd dat slechtnieuwscommunicatie een verantwoordelijkheid is van

het hele zorgteam en dus niet enkel van de behandelend arts en de betrokken verpleegkundige. Het duidelijke herkenbare moment waarop een mededeling van de diagnose kanker, van herval of ongeneeslijkheid wordt meegedeeld is vaak maar één momentopname in de bredere slechtnieuwservaring van patiënten. Het maakt doorgaans deel uit van een ruimer proces waarin het via verschillende stapjes voor de patiënt duidelijk wordt dat er iets ernstigs met hem aan de hand is of de behandeling niet loopt zoals verwacht. Slecht nieuws kan zich gedurende het hele behandelings- en nazorgtraject in stukjes en beetjes voordoen en betrekking hebben op heel diverse maar door de patiënten als negatief ervaren aspecten. Daarom moet het hele team erop ingesteld zijn om de (slechtnieuws)communicatie met de patiënt kwaliteitsvol op te nemen door: • als team steeds bereikbaar te zijn voor de patiënt, • de patiënt een vast en dus vertrouwd aanspreekpunt te bieden,

• de interne communicatie binnen het team over patiënten te optimaliseren, • elk teamlid de vaardigheden te laten verwerven om met de patiënt over slecht nieuws in communicatie te gaan, • aandacht te hebben voor opvang van de zorgverleners zelf die moeilijkheden ervaren in hun gesprekken met patiënten. Aanbevelingen voor de training en opleiding van zorgverleners 44

Het trainen van communicatieve vaardigheden in de opleiding en training van zorgverleners is ook een belangrijke strategie om de kwaliteit van het slechtnieuwsgesprek verder te verbeteren. Het voorbije decennium zijn er belangrijke inspanningen geleverd op het vlak van communicatietraining in de artsenopleiding: het voeren van een slechtnieuwsgesprek maakt nu deel uit van de basisvaardigheden die een arts tijdens de basisopleiding geneeskunde dient te verwerven, en wordt vandaag in de artsenopleiding getraind en getoetst. Een knelpunt is nog wel de stageperiode waarin artsen in opleiding voor het eerst

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

geconfronteerd worden met andere rolmodellen en de beperkingen van tijdsdruk, een hoge werklast en volle tijdschema’s, die vaak haaks staan op de inzichten en vaardigheden die ze voordien in de opleiding hebben geleerd. De rol van de stagemeester valt hier niet te onderschatten. Daarom zullen we met Kom op tegen Kanker bij de medische faculteiten in Vlaanderen verschillende pistes bepleiten om de communicatieve vaardigheden van artsen in opleiding tijdens de stageperiode beter te ondersteunen (bijv. aandacht voor communicatie tijdens opleidingsmomenten voor stagemeesters aan de medische faculteiten, het aanbieden van een laagdrempelige communicatietraining voor stagemeesters via werkplekleren of via e-learning …). Een ander knelpunt situeert zich bij de grote groep van artsen die nooit communicatietraining tijdens hun opleiding hebben gehad. Daarom vindt Kom op tegen Kanker dat communicatie verplicht moet worden in de navorming via accreditering/LOK-groepen. Dit kan door voor elke periode van accreditering (geldig voor drie jaar) studiepunten te voorzien

specifiek voor ‘communicatie en interdisciplinair samenwerken’. Andere belangrijke beleidsaanbevelingen Naast de aanbevelingen i.v.m. de opleiding en training van zorgverleners formuleert het onderzoeksrapport nog andere belangrijke aanbevelingen die de praktijk van slechtnieuwscommunicatie structureel kunnen verbeteren, zoals: • de ontwikkeling van een set van richtlijnen rond communicatie die in het oncologisch handboek worden opgenomen. Niet alleen een juiste diagnose kunnen stellen maar deze ook goed kunnen communiceren met de patiënt maakt volgens ons inherent onderdeel uit van een goede klinische praktijk. Bijgevolg moeten klinische praktijkrichtlijnen ook aandacht hebben voor de communicatie met de patiënt. • het voorzien van extra middelen voor de deelname van de arts aan een regelmatig interdisciplinair overleg met de medische en psychosociale zorgverleners van het team. Dit heeft een grote meerwaarde voor de interne communicatie over en het

interdisciplinair samenwerken rond de patiënt. • het verder bekendmaken en promoten van het specifieke nomenclatuurnummer voor huisartsen en specialisten om een consultatie van lange duur met de patiënt over diens diagnose te voeren. Slechts een minderheid van de specialisten maakt hiervan gebruik en bij huisartsen is dit zelfs amper gekend. De mogelijkheid om ook voor een vervolggesprek een uitgebreide consultatie te doen, moet eveneens verder worden onderzocht. Uit het onderzoeksrapport blijkt immers dat, naast het gesprek waarin de diagnose wordt meegedeeld, een vervolggesprek minstens even belangrijk is om de patiënt beter te informeren over zijn situatie.

Deze en andere aanbevelingen hebben we per brief overgemaakt aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block. We hebben haar ook gevraagd om dit verder op haar kabinet te mogen gaan toelichten.

Terug naar inhoudstafel

MELDPUNTCAMPAGNE: DE KOSTEN VAN EEN BORSTRECONSTRUCTIE MET EIGEN WEEFSEL

Na een borstoperatie is een volledige of gedeeltelijke reconstructie van één of beide borsten voor veel vrouwen een essentieel onderdeel van het herstelproces. Veel vrouwen opteren voor een reconstructie met eigen weefsel. Hoewel er sinds 2008 een terugbetaling is voor deze ingreep van de ziekteverzekering, moeten vrouwen nog altijd een groot bedrag uit eigen zak betalen. Dat bleek overduidelijk uit een succesvolle campagne van het Kankermeldpunt in het voorjaar van 2014. Die campagne riep vrouwen op om een enquête over de kosten van de reconstructie in te vullen. Met de resultaten van de campagne op zak voert Kom op tegen Kanker actie voor een regeling die de borstreconstructie met eigen weefsel toegankelijk maakt voor elke vrouw.

WAAROM DIT THEMA? Vrouwen met borstkanker moeten vaak een volledige amputatie van de borst (mastectomie) of een borstsparende operatie ondergaan. Daarnaast zijn er ook vrouwen met een heel hoog erfelijk risico op borstkanker die ervoor kiezen om hun borsten preventief te laten verwijderen. Na een borstoperatie is een volledige of gedeeltelijke reconstructie van één of beide borsten voor veel vrouwen een essentieel onderdeel van het herstelproces. Zo’n reconstructie kan met implantaten of met eigen weefsel. Een borstreconstructie met eigen weefsel zorgt voor een meer natuurlijke vorm en voelt natuurlijker aan. Het zou ook leiden tot minder laattijdige verwikkelingen. Het gaat evenwel om een complexe en langdurige ingreep. Voor de reconstructie wordt weefsel van een andere plek van het lichaam, zoals de buik, gebruikt, zodat daar een litteken ontstaat. In België worden jaarlijks ongeveer 3000 borstreconstructies uitgevoerd, waarvan ongeveer 1000 met eigen weefsel. Er gebeuren elk jaar ongeveer 200 preventieve borstamputaties met borstreconstructie. Sinds 2008 voorziet de openbare ziekteverzekering een terugbetaling voor een reconstructie met eigen weefsel. Maar volgens plastisch chirurgen volstaat de huidige terugbetaling niet. Daarom rekenen de plastisch chirurgen naast de klassieke ereloonsupplementen nog een bijkomend bedrag aan, dat soms “esthetisch honorarium” genoemd wordt. Daardoor wordt een borstreconstructie met eigen weefsel een dure aangelegenheid voor de patiënt, zo bleek uit een Kom op tegen Kanker-onderzoek in 2008.

DE CAMPAGNE Het Kankermeldpunt vroeg zich in 2014 af of er al beterschap was. Daarom riep het meldpunt op 25 maart 2014 vrouwen op om een online-enquête in te vullen over de financiële impact van een borstreconstructie. Kom op tegen Kanker maakte de oproep ruim bekend, via de media, haar eigen kanalen (website, sociale media), lotgenotengroepen en middenveldorganisaties. Zo verschenen artikels over de campagne in De Standaard, Het Laatste Nieuws, Het Belang van Limburg, Gazet van Antwerpen, De Morgen, Metro. Radio en televisie (VRT-journaals op radio en tv, Radio 1 De Ochtend) besteedden aandacht aan de campagne en verschillende partners van Kom op tegen Kanker (ziekenhuizen, ziekenfondsen, Test-Gezondheid) namen het bericht over

in hun kanalen. Ook op de sociale media (zowel van media, partners als privépersonen) leefde de campagne. Heel wat vrouwen die een borstoperatie ondergingen, vulden de enquête in. Twee weken na de lancering van de campagne, op 8 april, hadden al 612 vrouwen de enquête ingevuld. De hoge respons op de enquête wijst erop dat veel vrouwen dit thema erg belangrijk vinden. De resultaten zijn niet representatief omdat ze niet gebaseerd zijn op een toevalssteekproef, maar ze geven wel een duidelijk beeld van de kost voor de patiënt van een borstreconstructie in een grote groep van Vlaamse ziekenhuizen.

Vrouwen met borstreconstructie betalen de rekening Het Journaal Reportage in de borstkliniek van het UZ Antwerpen Radio 1 Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

RESULTATEN VAN DE ENQUÊTE Overzicht van de belangrijkste resultaten van deze enquête30 • Op de vraag of ze al dan niet een borstreconstructie ondergingen, gaven 608 vrouwen een antwoord: 489 (80,4 %) antwoordden positief en 119 (19,6 %) negatief. De reconstructie vond meestal plaats na een mastectomie, maar er waren ook enkele vrouwen die reconstructieve chirurgie lieten uitvoeren na een borstsparende ingreep. Van de vrouwen die een reconstructie ondergingen na een één- of tweezijdige mastectomie, kregen er 368 (93 %) een reconstructie met eigen weefsel en 24 (6 %) met een implantaat. • Van de vrouwen die geen reconstructie lieten uitvoeren, antwoordden er 112 op de vraag waarom niet: 43 (38,4 %) vrouwen vonden de ingreep te duur. Andere vaak voorkomende redenen: men wilde niet opnieuw geopereerd worden (16,1 %), men vond de risico’s van een nieuwe operatie te groot (10,7 %) (Figuur 1). Op het einde van de vragenlijst was er een open vraag

waar vrouwen een algemene opmerking konden geven over de borstreconstructie. Enkele vrouwen legden daar uit waarom ze geen borstreconstructie lieten uitvoeren: ‘Soms wil ik heel graag een nieuwe borst maar zowel de kostprijs, het langdurige

herstel en de opname in het ziekenhuis zijn een groot struikelblok. Met een prothese kan ik mij goed behelpen. Alleen zou het fijner zijn als de keuze aan (sport)badpakken en makkelijke bh’s wat uitgebreider zou zijn.’

Figuur 1: Redenen om geen reconstructie te laten uitvoeren

49 Ik v nd meze f te oud Ik denk d t het resu t

t n et zo moo z

z n

Ik w n et opn euw n het z ekenhu s verb ven Ik zou me zor en m ken d t het moe ker wordt om een herv v n borstk nker op te sporen Ik ben zo ook tevreden met m n ch

Ik v nd de r s co's v n een n euwe oper t e te root Ik w n et opn euw eopereerd worden Andere De n reep s te duur 0

45 %

Gemiddelde kost éénzijdige reconstructie, voor en na het invoeren van een terugbetaling in 2008

Gemiddelde kost tweezijdige reconstructie, voor en na het invoeren van een terugbetaling in 2008

€4756,40 €2700,40 €3947,40 €2590,30

tot 2007 (N=15)

tot 2007 (N=71)

• Van de 368 vrouwen die na een uniof bilaterale mastectomie een reconstructie met eigen weefsel ondergingen, zegden 175 dat ze een eigen bijdrage betaalden voor hun borstreconstructie, na aftrek van alle mogelijke terugbetalingen (dus de eigen bijdrage waarvoor er geen terugbetaling was van het ziekenfonds of de hospitalisatieverzekering). Slechts 29 vrouwen gaven aan dat ze niets betaalden. Drie vrouwen wisten het niet meer en

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

tot 2007 (N=7)

tot 2007 (N=44)

161 vrouwen vulden deze vraag niet in. • Van de vrouwen die een dubbele reconstructie ondergingen, vermeldden 52 hoeveel ze betaalden: 4000 euro (mediane kost). De 93 vrouwen die één borst lieten reconstrueren, betaalden 2500 euro uit eigen zak (mediane kost). Een vijfde van de vrouwen kreeg naar eigen zeggen financiële problemen door de kostprijs van de borstreconstructie.

• Sinds 2008 is er een specifieke terugbetaling voor de borstreconstructie met eigen weefsel vanuit het RIZIV, maar ook na 2007 blijven patiënten een hoge eigen bijdrage betalen. • De hoge patiëntenbijdrage is een ruim verspreid fenomeen. Er zijn minstens 25 Vlaamse ziekenhuizen waar patiënten een groot bedrag uit eigen zak moeten betalen voor de reconstructie met eigen weefsel:

• De hospitalisatieverzekering biedt geen afdoende bescherming tegen hoge kosten voor een borstreconstructie met eigen weefsel. Vrouwen met een hospitalisatieverzekering betalen voor een eenzijdige reconstructie gemiddeld 2465 euro en voor een dubbelzijdige reconstructie gemiddeld 3940 euro. Dat ook mensen met een hospitalisatieverzekering een groot bedrag uit eigen zak betalen, komt doordat de hospitalisatieverzekeringen vaak weigeren om het zogenaamde esthetisch honorarium terug te betalen. • Meestal kunnen patiënten met beperkte financiële middelen de kosten van een ziekenhuisverblijf drukken door te kiezen voor een tweepersoonskamer of een gemeenschappelijke kamer. Maar voor de borstreconstructie met eigen weefsel is dit geen oplossing. De gemiddelde eigen bijdrage voor een eenpersoons- en tweepersoonskamer ligt dicht bij elkaar. Voor een eenzijdige reconstructie bedraagt de gemiddelde kost in een tweepersoonskamer 2590 euro; in een eenpersoonskamer gaat het om 2697 euro. Het zogenaamde

esthetisch honorarium wordt ook aangerekend aan patiënten die niet voor een eenpersoonskamer kiezen. • De respondenten werden blijkbaar wel vrij goed geïnformeerd over de kostprijs: 75 % vindt dat ze voldoende of zeer volledig geïnformeerd waren over de kostprijs van de reconstructie. Uit informatiedocumenten die de respondenten ons stuurden, blijkt dat plastisch chirurgen de hoge patiëntenbijdrage verklaren door erop te wijzen dat de borstreconstructie uiteenvalt in een reconstructief en esthetisch gedeelte. Volgens die informatieformulieren is er via het ziekenfonds een tussenkomst voor de borstreconstructies, maar de reconstructie zelf vereist bijkomende ingrepen om een optimaal esthetisch resultaat te bereiken (zoals het in model brengen van de borst en een liposuctie). Voor die bijkomende ingrepen is geen tussenkomst voorzien, zodat ze ten laste komen van de patiënten. • Vrouwen die door een genetisch sterk verhoogd risico op borstkanker een preventieve mastectomie ondergaan, hebben soms nog bijkomende problemen met hun hospitalisatieverzekering.

•

Ook in de kosten van de hospitalisatie voor een preventieve mastectomie (amputatie) willen de hospitalisatieverzekeringen soms niet tussenkomen. Maar voor de reconstructie op zich is dit probleem er niet. Volgens de gegevens van de respondenten in onze steekproef is een reconstructie met eigen weefsel na een preventieve mastectomie even duur voor de patiënte als een reconstructie na een mastectomie wegens borstkanker. Uit de antwoorden op de open vraag blijkt dat de borstreconstructie voor veel respondenten een onmisbaar onderdeel van het herstelproces is. ‘Ik voel me een verminkte vrouw die dagelijks geconfronteerd wordt met de feiten bij het zien van mijn lichaam. Ben een alleenstaande vrouw van 57 jaar, door de verminking denk ik er niet meer aan om nog een relatie aan te gaan.’ Er zijn ook vrouwen voor wie het een waardevolle keuze is om hun lichaam te aanvaarden zoals het is en voor wie een reconstructie geen must is. ‘Ik vind het jammer dat vrouwen zelf spreken over een “verminkt” lichaam. Ik voel me helemaal niet zo, zelfs nog op en top vrouw. Ik doe alles met één borst:

Ziekenhuis

Aalst - Algemeen Stedelijk Ziekenhuis campus Aalst Aalst - Onze-Lieve-Vrouwziekenhuis campus Aalst Antwerpen - AZ Monica campus Deurne Antwerpen - Sint Augustinus Antwerpen - ZNA Middelheim Bonheiden - Imeldaziekenhuis Brasschaat - Algemeen Ziekenhuis KLINA Brugge - Algemeen Ziekenhuis Sint-Jan campus Sint Jan Brugge - Algemeen Ziekenhuis Sint-Lucas Brussel - UZ Brussel Duffel - AZ Sint Maarten campus Rooienberg Genk - Ziekenhuis Oost-Limburg campus Sint-Jan Gent - AZ Sint-Lucas campus Sint-Lucas Gent - Algemeen Ziekenhuis Maria Middelares Gent - Universitair Ziekenhuis Gent Halle - Regionaal Ziekenhuis Sint-Maria Hasselt - Jessaziekenhuis Ieper - Jan Yperman Ziekenhuis campus Ieper Jette - Universitair Ziekenhuis Brussel Kortrijk - Algemeen Ziekenhuis Groeninge Leuven - Regionaal Ziekenhuis Heilig-Hart Leuven - Universitaire Ziekenhuizen van de K.U.Leuven campus Gasthuis Roeselare - Heilig-Hartziekenhuis Roeselare-Menen Sint-Niklaas AZ Sint-Nikolaas Veurne - Algemeen Ziekenhuis Sint-Augustinus Veurne

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

Eenzijdige reconstructie Dubbele reconstructie gemiddelde aantal gemiddelde aantal kost respondenten kost respondenten 2250 2 2100 3 3150 2 4000 1 2500 7 7000 1 2900 3 4000 1 2035 5 3022 2 1839 3 3533 3 4562 3 3344 1 2700 1 2779 2 4694 1 2500 1 2000 1 1500 1 3500 1 2592 6 5241 2 2800 1 3950 7 4922 9 2500 2 4000 1 3000 2 1750 1 2800 1 4000 1 1000 1 3000 1 2500 2 3495 1 2320 16 377 17 3069

2800

4483 4000

6 1

lopen, zwemmen ... Mijn persoonlijkheid zit niet in mijn borsten. Het was mooi toen ik ze alle twee nog had, maar het is ook mooi zoals het nu is.’ Omdat de borstreconstructie voor veel vrouwen een essentieel onderdeel van het herstelproces uitmaakt, stoot de hoge eigen bijdrage op onbegrip. ‘De ingreep is veel te duur. Je moet goed verzekerd zijn en wel wat geld hebben om dit te kunnen laten doen. Een hoop vrouwen vallen uit de boot en moeten misschien noodgedwongen een andere keuze maken. Dit is echt geen luxeoperatie maar een operatie voor vrouwen die vinden dat ze dit nodig hebben om weer vrouw te kunnen zijn.’ • Na de borstreconstructie volgen vaak nog bijkomende ingrepen, zoals een tepelreconstructie, een tepelhoftatoeage en een ingreep om de symmetrie tussen de borsten te herstellen. Bij een aantal respondenten is de bijkomende kost van deze ingrepen inbegrepen in het zogenaamde esthetisch honorarium voor de borstreconstructie, maar soms zijn er ook bijkomende kosten. Een tepelreconstructie voor één borst bijvoorbeeld kost zo’n 300 euro.

HOE MAAKT KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER?

Voor Kom op tegen Kanker zijn de hoge patiëntenbijdragen, een situatie die al jaren aansleept, niet aanvaardbaar. Al wie ziek wordt, heeft recht op de best mogelijke behandeling. Die behandeling moet betaalbaar zijn voor elke patiënt. Een reconstructie is een onderdeel van de kwaliteitsvolle behandeling van vrouwen met borstkanker of met een verhoogde kans op borstkanker. Het kan dan ook niet dat vrouwen zo’n hoog bedrag uit eigen zak moeten betalen of afzien van een reconstructie door de kostprijs. Omdat niet elke patiënt beschikt over een hospitalisatieverzekering, dringt Kom op tegen Kanker aan op een oplossing binnen de verplichte ziekteverzekering. De campagne en de resultaten, die in de pers veel aandacht kregen, hebben het thema op de agenda van de beleidsmakers gezet. We vroegen de toenmalige Vlaamse partijvoorzitters om zich te engageren voor een oplossing in de legislatuur 2014-2018. De voorzitters van

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

CD&V, Groen, Open Vld, sp.a en PVDA+ zegden hun steun toe. Ook N-VA en Vlaams Belang willen borstreconstructies met eigen weefsel beter toegankelijk maken, maar zien dit als onderdeel van brede hervormingen aan de gezondheidszorg. Lijst Dedecker had zijn antwoord nog niet klaar bij het bekendmaken van de resultaten. De campagne trok ook de aandacht van het RIZIV. Zo nodigde Ri De Ridder, directeur-generaal van de geneeskundige verzorging van het RIZIV, Kom op tegen Kanker uit om het rapport te komen toelichten. Kom op tegen Kanker hoopt dat de minister van Volksgezondheid, ziekenfondsen en artsen op korte termijn voor een oplossing kunnen zorgen. Op het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) loopt momenteel, mede onder impuls van Kom op tegen Kanker, een studie om de onderdelen van een borstreconstructie met eigen weefsel en de totale kosten van elk onderdeel in kaart te brengen31. De resultaten

van deze studie zullen een objectieve basis vormen voor een terugbetalingsregeling die er hopelijk voor zorgt dat de hoge patiëntenbijdrage verdwijnt.

Terug naar inhoudstafel

MELDPUNTCAMPAGNE: DE NODEN EN PROBLEMEN VAN MANTELZORGERS

Op vrijdag 10 oktober 2014 lanceerde Kom op tegen Kanker een campagne om de positieve en negatieve ervaringen van mantelzorgers (partner, familieleden, vrienden, buren …) van kankerpatiënten in kaart te brengen. Kom op tegen Kanker riep in deze campagne de naasten die voor de patiënt zorgen (de zogenaamde ‘mantelzorgers’) op om hun ervaringen te posten op de website van het Kankermeldpunt.

WAAROM DIT THEMA? Mantelzorg is een belangrijk thema, ook voor Kom op tegen Kanker, wegens volgende redenen: • De vraag naar mantelzorg neemt toe door de toenemende vergrijzing van de bevolking. • Specifiek voor de sector van kankerzorg stellen we evoluties vast zoals een verdere toename van zowel de kankerincidentie als het aantal ‘cancer survivors’, een verschuiving van ziekenhuiszorg naar een ambulante behandeling van patiënten, en de evolutie van kanker naar een chronische ziekte. Hierdoor komt de zorg voor de kankerpatiënt meer en meer bij de thuiszorg én de (beschikbare) mantelzorgers te liggen. • Beleidsmakers lijken in het kader van de ‘vermaatschappelijking van de zorg’ hogere verwachtingen te stellen t.a.v. de (toekomstige) rol die mantelzorgers in de gezondheids-en welzijnszorg moeten opnemen. In dat kader stellen we de vraag hoe de situatie vandaag is: zijn naasten die voor de zieke patiënt willen zorgen vandaag voldoende in staat om die zorg ook op zich te nemen, en vinden/krijgen ze voldoende ondersteuning om dat goed te kunnen doen? • Een recente studie van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg/KCE (2014) maakt een evaluatie van de beschikbare overheidsmaatregelen om mantelzorgers te ondersteunen, zoals financiële tegemoetkomingen, verlofmogelijkheden, toegang tot sociale rechten, een

aanbod van respijtzorg en psychosociale zorg … Het KCE stelt o.m. vast dat de kennis over en toegang tot respijtzorg en psychosociale zorg vandaag erg beperkt is. Eén van de aanbevelingen van het KCE luidt dat respijtzorg en psychosociale zorg proactief en op maat aan de mantelzorger zouden moeten worden aangeboden, ofschoon niet verder wordt uitgewerkt hoe die psychosociale zorg er dan moet uitzien, op welke manier, wanneer en door wie die zorg moet 58

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

worden gegeven. Deze campagne wil meer zicht krijgen op de psychosociale noden van mantelzorgers. • Uit enkele beschikbare studies in Vlaanderen blijkt dat partners zich tijdens het behandelingstraject van hun naaste met kanker vaak niet gehoord voelen door zorgverleners, vooral wanneer het de eigen ervaren noden en problemen betreft. Het beschikbare onderzoek suggereert dat zorgverleners vooral met mantelzorgers praten over de noden van de patiënten en

minder aandacht hebben voor de noden die mantelzorgers zelf ervaren. Nochtans blijkt uit internationaal onderzoek dat de mantelzorger vaak ook kampt met emotionele, sociale, fysieke en spirituele problemen wanneer een naaste een kankerdiagnose/-behandeling krijgt.

DE CAMPAGNE EN DE RESULTATEN VAN DE ENQUĂ&#x160;TE De campagne werd in de media gelanceerd op 10 oktober 2014. De week erop (13 t.e.m. 19 oktober) liepen er drie radiospotjes met een oproep voor mantelzorgers om hun positieve of negatieve ervaringen te posten op de website van het Kankermeldpunt. Daarnaast werd de campagne ook in de geschreven pers gelanceerd en door een aantal ziekenfondsen en mantelzorgorganisaties in Vlaanderen op hun website in de picture gezet. Bijkomend werden ook flyers gedrukt die via de zorgvrijwilligers van Kom op tegen Kanker in een aantal ziekenhuizen werden verspreid om mantelzorgers van kankerpatiĂŤnten aan te spreken. Eind december 2014 hebben 118 mantelzorgers de vragenlijst op de website ingevuld. De campagne loopt verder tot eind januari 2015.

Reportage bij mantelzorger An - De Ochtend Radio 1

HOE MAAKT KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER? DOELSTELLINGEN VAN DE CAMPAGNE

De campagne heeft verschillende doelstellingen: • We willen een vollediger en actueel zicht krijgen, niet alleen op de positieve ervaringen maar ook op de problemen en knelpunten die naasten in de zorg voor de kankerpatiënt ervaren. • We willen zorgverleners sensibiliseren i.v.m. de noden en knelpunten van mantelzorgers. Zorgverleners in de gezondheids- en welzijnszorg spelen een belangrijke rol zowel bij de detectie van noden als het ondersteunen van mantelzorgers die problemen ervaren. • We willen op basis van de resultaten van de campagne een betere omkadering vragen en structurele oplossingen voorstellen. Kom op tegen Kanker vindt dat niet alleen patiënten maar ook hun mantelzorgers recht hebben op een goede ondersteuning. Want alleen met voldoende ondersteuning

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

kunnen mantelzorgers hun zorgtaak goed opnemen en volhouden.

VERDER ONDERZOEK Om aanbevelingen voor betere ondersteuning van mantelzorgers te kunnen doen naar zorgverleners en beleidsmakers is er verder onderzoek nodig na afsluiting van de oproep voor getuigenissen eind januari: eerst worden de getuigenissen grondig geanalyseerd. Vervolgens worden, na verder literatuuronderzoek en een consultatie van zorgverleners en andere experts in het voorjaar van 2015, een aantal praktijkgerichte en beleidsrelevante voorstellen gedaan voor de verbetering van de ondersteuning van mantelzorgers.

Terug naar inhoudstafel

TOEGANG TOT DE SCHULDSALDOVERZEKERING VOOR MENSEN MET EEN VERHOOGD GEZONDHEIDSRISICO

De schuldsaldoverzekering zorgt ervoor dat een hypothecaire lening wordt afgelost als de verzekerde overlijdt. Deze verzekering biedt een noodzakelijke financiële bescherming aan wie een huis koopt. Maar mensen met een ziekteverleden kunnen vaak geen schuldsaldoverzekering krijgen of moeten een erg hoge medische bijpremie betalen. Sinds zijn oprichting ontving het Kankermeldpunt 11 meldingen over dit probleem (2 in 2013, 9 in 2014). Het Kankermeldpunt van Kom op tegen Kanker probeert deze mensen te helpen door hen tips te geven of door te verwijzen naar instanties die kunnen bemiddelen tussen de klant en de verzekeringsmaatschappijen. Maar onze inzet houdt niet op bij informatieverstrekking. Kom op tegen Kanker pleit al sinds 2007 voor wettelijke maatregelen om deze onaanvaardbare situatie op te lossen. Op 1 januari 2015 trad eindelijk een wettelijke regeling in werking32. Deze regeling betekent een grote vooruitgang, al blijven er nog enkele knelpunten over.

DE MELDINGEN BIJ HET KANKERMELDPUNT Bij de 11 meldingen over de schuldsaldoverzekering bij het Kankermeldpunt zitten vragen om informatie en meldingen van problemen. Enkele voorbeelden van vragen om informatie: • ‘Ik heb kanker overleefd en nu wil ik een woning kopen. Zal ik nog een schuldsaldoverzekering kunnen afsluiten?’ • ‘Ik hoorde over een nieuwe regeling voor een betere toegang tot de schuldsaldoverzekering voor mensen met een verhoogd gezondheidsrisico. Zal dat mij helpen om een schuldsaldoverzekering af te sluiten?’ • ‘Ik heb in het verleden een schuldsaldoverzekering met een zware bijpremie wegens een kankerverleden afgesloten. Kan ik mijn bijpremie nog laten herzien, nu er een nieuwe regeling aankomt?’ Anderen melden problemen: • ‘De bank waar ik een lening afsloot, weigert een schuldsaldoverzekering af te sluiten.’ • ‘Ik krijg geen schuldsaldoverzekering. De motivatie die de verzekeringsmaatschappij geeft voor deze beslissing, vind ik niet overtuigend en maakt een indruk van willekeur.’

• ‘Voor mijn schuldsaldoverzekering rekende de bank me enkele jaren geleden een medische bijpremie van in totaal 25.000 euro aan. Nu zijn we tien jaar na de behandeling, ik probeerde bij de bank om de verzekeringspremie te laten herzien, maar ze willen hier niet op ingaan.’

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

INFORMATIEVERSTREKKING Een koppel wenst een huis te kopen. De vrouw heeft kanker, daarom kan ze geen schuldsaldoverzekering krijgen. De bank vraagt het koppel daarom een waarborg van 30 % van de lening. Het koppel beschikt niet over die waarborg. Ze vrezen dat ze hun al betaalde voorschot kwijtspelen als ze de lening niet krijgen. Het Kankermeldpunt helpt de melders door hen informatie te verschaffen of door te verwijzen. We gaven enkele tips: • Vraag bij andere banken en verzekeraars offertes en bijkomend advies. Schakel eventueel een makelaar in die de markt goed kent. • Ga na of een andere verzekering waarover u al beschikt (bijv. groepsverzekering via de werkgever van de patiënt, overlijdensverzekering vervat in een pensioenspaarformule) als waarborg kan dienen. • Ga na of een familielid of een derde borg wil staan voor de lening. Bij het aangaan van een borgtocht moet de

borgsteller er zeker van zijn dat hij gedurende de volledige looptijd van de borgtocht over voldoende middelen beschikt om de borg te voldoen. De borgsteller mag immers geen risico lopen dat hij de borg niet kan betalen. Consulteer uw notaris voor uitgebreid advies. • Ga in gesprek met de bank om na te gaan of ze bereid is om één van de bovenstaande alternatieven of een combinatie van deze alternatieven te aanvaarden. Consulteer ook uw notaris of hij/zij concrete tips heeft in verband met de bijkomende waarborg. • Vraag de notaris om in het compromis (bewijs dat de verkoop gesloten is) een opschortende voorwaarde op te nemen. Die bepaalt dat de verkoop pas plaatsvindt op voorwaarde dat de koper een lening kan krijgen. Indien jullie geen lening krijgen omdat jullie niet kunnen voldoen aan de vraag naar de bijkomende waarborg, verliezen jullie dan weliswaar de mogelijkheid om het huis te kopen, maar jullie krijgen wel het betaalde voorschot terug.

In dit geval liet de melder ons weten dat het probleem opgelost werd door het afsluiten van een schuldsaldoverzekering die 100 % van de lening dekt, op naam van de gezonde partner. Er was dan geen extra waarborg meer nodig. Een goede oplossing is dit uiteraard niet, want de partner met kanker is niet verzekerd. Indien aangewezen, worden de melders ook doorverwezen naar de Ombudsman van de Verzekeringen. De Ombudsman en z’n team onderzoeken verzekeringsgeschillen tussen de consument en de verzekeraar of de tussenpersoon, en zal zullen zoeken naar een minnelijke oplossing33. Als er vermoedens zijn dat er sprake is van discriminatie, bijvoorbeeld omdat de bijpremie disproportioneel is t.o.v. het gezondheidsrisico, verwijzen we mensen ook door naar het Interfederaal Gelijkekansencentrum34. Het Centrum kan advies geven en kan ook bemiddelen tussen beide partijen. Het Centrum kan onder bepaalde voorwaarden ook naar de rechtbank stappen.

EEN STRUCTURELE VERBETERING: EEN WETTELIJKE GEGARANDEERDE BETERE TOEGANG TOT DE SCHULDSALDOVERZEKERING

Mensen die na kanker of een andere ernstige aandoening een schuldsaldoverzekering geweigerd worden of een onbetaalbare bijpremie moeten ophoesten: voor Kom op tegen Kanker is dat onaanvaardbaar. Een schuldsaldoverzekering is essentieel voor de financiële bescherming van mensen die geld lenen om een huis te kunnen kopen. Mensen hebben recht op een degelijke financiële bescherming. Kom op tegen Kanker pleit dan ook al jaren voor een gegarandeerde toegang tot een basispakket van verzekeringen. In 2007 zette Kom op tegen Kanker het probleem op de kaart met het symposium “Een betere verzekerbaarheid voor (ex-)kankerpatiënten”. Mede onder impuls van dit symposium kwam er in 2010 een wet voor een betere toegang tot de schuldsaldoverzekering. Parlementslid Katrien Partyka35 lag aan de basis van deze wet. Samen Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

met andere partners, zoals de consumenten- en patiëntenorganisaties en de vakbonden, werkte Kom op tegen Kanker constructief mee aan de uitvoering van deze wet in de Commissie voor de Verzekeringen. Dit adviesorgaan van de overheid kreeg in de nieuwe wet immers de taak om een gedragscode uit te werken, o.a. over de medische onderzoeken en de medische vragenlijsten die verzekeraars gebruiken om het gezondheidsrisico van een klant in te schatten. De uitvoering van de wet liet echter op zich wachten, door het verzet van de verzekeraars (t.e.m. een vergeefse procedure bij het Grondwettelijk Hof). In april 2014 werden de uitvoeringsbesluiten36 gepubliceerd, waarna de wet eindelijk op 1 januari 2015 in werking trad. De belangrijkste maatregelen van de nieuwe regeling over de schuldsaldoverzekering: • De medische vragenlijsten die een

verzekeraar gebruikt om het gezondheidsrisico van de klant in te schatten, worden aan strengere regels onderworpen. Zo moeten alle vragenlijsten van verzekeraars voorafgaandelijk worden goedgekeurd door een Opvolgingsbureau (met vertegenwoordigers van verzekeraars, patiënten en consumenten). • De vragen in de medische vragenlijst moeten nauwkeurig zijn. Ze mogen uitsluitend gaan over zaken die een invloed kunnen hebben op het gezondheidsrisico van de klant. De vragen mogen niet peilen naar het privéleven van de klant, bijv. op het vlak van seksualiteit, hobby’s, buitenlandse reizen en beroepsleven. • Bij elke klant die te maken krijgt met een medische bijpremie of een weigering wegens medische redenen moeten verzekeraars schriftelijk en gedetailleerd motiveren waarom ze iemand weigeren of een verhoogde

premie vragen. Die motivatie moet o.a. de volgende elementen bevatten: de beslissing om een bijpremie te vragen of een verzekering te weigeren; de medische redenen van deze beslissing; de hoogte van de medische bijpremie in euro en als een percentage van de basispremie; de contactgegevens van de adviserend arts van de verzekeraar; de contactgegevens van het Opvolgingsbureau. • Klanten die te maken krijgen met een medische bijpremie of een weigering wegens medische redenen kunnen rechtstreeks of via hun arts de adviserend arts van de verzekeringsmaatschappij aanschrijven om meer uitleg te krijgen over de medische achtergrond van die beslissing. • De klant die niet akkoord gaat met een premie kan via de verzekeraar een onafhankelijke herbeoordeling van het dossier vragen bij de herverzekeraar. Als die herverzekeraar een lagere premie voorstelt, past de verzekeraar zijn voorstel in die zin aan. De herverzekeraar is een verzekeringsmaatschappij waarbij verzekeraars zich verzekeren tegen de risico’s die ze lopen. • Elke klant aan wie een schuld-

saldoverzekering geweigerd wordt of die een medische bijpremie van hoger dan 75 % moet betalen, en die leent voor de verbouwing of aankoop van de eigen en enige gezinswoning, kan een onafhankelijke herbeoordeling vragen van zijn dossier bij het Opvolgingsbureau. Verzekeringsondernemingen informeren klanten over de toegangsvoorwaarden en tarieven van dit bureau. Dit bureau baseert zich op de meest recente wetenschappelijke gegevens en de verzekeringstechniek. De verzekeraar kan het voorstel van het Opvolgingsbureau aanvaarden, maar hij heeft ook altijd de mogelijkheid om te weigeren om te contracteren onder de voorwaarden die het Opvolgingsbureau voorstelt. • Elke klant met een medische bijpremie die hoger ligt dan 125 % van de basispremie zal kunnen rekenen op de tussenkomst van een compensatiekas. De compensatiekas betaalt het deel van de bijpremie terug dat deze 125 % overschrijdt. De tussenkomst van de compensatiekas is beperkt tot het deel van de bijpremie dat 800 % van de basispremie niet overschrijdt.

Kom op tegen Kanker juicht deze nieuwe regeling toe, maar ziet ook enkele redenen tot bezorgdheid. Zo dreigt de motivatieplicht ernstig uitgehold te worden, omdat de verzekeringsonderneming geen inzage moet geven in bedrijfseigen informatie zoals acceptatie- en tariferingsregels. Bovendien is de toegang tot de schuldsaldoverzekering nog altijd niet gegarandeerd: als een verzekeraar na de herbeoordeling van het Opvolgingsbureau beslist om een contract aan te bieden, moet hij de voorwaarden volgen die het Opvolgingsbureau voorstelt, maar hij kan nog altijd weigeren om een contract aan te bieden. Kom op tegen Kanker pleit er daarom voor om grondig werk te maken van de jaarlijkse evaluatie die de uitvoeringsbesluiten voorzien. Dankzij objectieve en transparante gegevens over de geboekte vooruitgang en over overblijvende knelpunten kan de huidige regeling eventueel verder versterkt worden om de belangen van mensen met een ziekteverleden optimaal te beschermen.

Terug naar inhoudstafel

WERKEN NA KANKER

Kankerverleden niet langer reden tot uitsluiting voor job bij federale politie Op 6 december 2013 verschenen in het Belgisch Staatsblad nieuwe medische criteria om toegelaten te worden tot een operationele functie bij de federale politie. De aanpassing van de criteria kwam er na een initiatief van Kom op tegen Kanker. Op voorstel van Kom op tegen Kanker werd het criterium dat de kankerbehandeling minstens twee jaar achter de rug moet zijn, geschrapt. De nieuwe selectiecriteria zijn een belangrijke structurele verbetering voor ex-patiënten die een job ambiëren bij de federale politie, maar om in lijn te zijn met de Antidiscriminatiewet gaan de aanpassingen nog niet ver genoeg.

In 2011 werd Zoë Parys, toen 31 jaar, na een lange en zware selectieprocedure bij de beste vijf kandidaat-commissarissen voor de federale politie gerangschikt. De arbeidsgeneeskundige dienst van de politie liet haar echter niet tot de opleiding toe omdat ze een ex-kankerpatiënte was bij wie de behandeling nog geen twee jaar achter de rug was. De dienst beriep zich hierbij op een ministerieel besluit waarin deze minimumtermijn was vastgelegd. Nochtans had haar oncologe in een brief aan de dienst bevestigd dat ze in prima conditie was en er medisch dus geen enkel probleem was. Zoë Parys stapte met haar verhaal naar Kom op tegen Kanker, dat haar dossier aankaartte bij toenmalig minister van Binnenlandse Zaken Annemie Turtelboom. Kom op tegen Kanker consulteerde juridische experts en kwam tot de vaststelling dat de tweejarenregel in strijd was met de Antidiscriminatiewet. Een selectieprocedure kan niet gebaseerd zijn op algemene veronderstellingen over de huidige of toekomstige gezondheidstoestand van een kandidaat, stelde Kom op tegen Kanker, dat bij de minister pleitte voor een individuele beoordeling van de medische geschiktheid van elke kandidaat. De nieuwe medische criteria, die begin december 2013 in het Belgisch Staatsblad verschenen, komen daar in belangrijke mate aan tegemoet. De voorwaarde dat de behandeling minstens twee jaar achter de rug moet zijn, is geschrapt en in de plaats daarvan wordt elke kandidaat na het einde van de behandeling individueel beoordeeld.

Toch gaan de aanpassingen nog niet ver genoeg. Kandidaten die nog in behandeling zijn, worden nog steeds uitgesloten, en dat is in strijd met de Antidiscriminatiewet. Ook als de kandidaat nog een behandeling krijgt, is een individuele beoordeling nodig. Kanker wordt immers meer en meer een chronische ziekte en er zijn heel wat mensen die tijdens hun behandeling perfect functioneren. Een arrest van het Antwerpse Arbeidshof van 21 november 2011 ondersteunt deze stelling. Het Arbeidshof besliste toen dat de medische geschiktheid van kandidaat-havenarbeiders met diabetes type 1 individueel en per functie moet beoordeeld worden. Tot dan toe werden dergelijke kandidaten op basis van een interne richtlijn automatisch afgekeurd voor alle functies. Het hof oordeelde dat deze richtlijn in strijd was met de Antidiscriminatiewet. Ten slotte wil Kom op tegen Kanker dat de arbeidsgeneeskundige dienst, bij een afkeuring om medische redenen, haar beslissing motiveert tegenover de betrokken kandidaat. In haar motivatie moet de arbeidsgeneeskundige dienst precies aangeven waarom de huidige

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

gezondheidstoestand een goede uitoefening van de functie in de weg staat. De motivatie mag niet gebaseerd zijn op een recente of oude diagnose van kanker of de kans op herval, maar enkel op de functionele vermogens van de kandidaat. De kandidaat moet ook in beroep kunnen gaan tegen deze beslissing. Tijdens deze beroepsprocedure moet, naar analogie met de beroepsprocedure die al is voorzien in artikel 64 van het KB over het Gezondheidstoezicht op werknemers, een neutrale instantie bemiddelen tussen de kandidaat, zijn behandelend huisarts of specialist en de preventieadviseur-arbeidsgeneesheer. Kom op tegen Kanker vroeg de minister van Binnenlandse Zaken een dergelijke beroepsprocedure uit te werken. De nieuwe selectiecriteria voor een operationele functie bij de federale politie zijn zeker een belangrijke stap vooruit: een kankerverleden leidt immers niet langer tot een automatische uitsluiting. Maar de discriminatie is nog niet volledig weggewerkt. Kom op tegen Kanker zal de toepassing van de nieuwe criteria dan ook verder opvolgen en evalueren, en indien nodig blijven pleiten voor een

regelgeving die (ex-)kankerpatiĂŤnten de toekomst geeft waarop ze recht hebben.

In tegenstelling tot de andere namen in dit jaarverslag is ZoĂŤ Parys (foto p. 71) geen schuilnaam. Ze stemde in met de vermelding van haar echte naam.

Terug naar inhoudstafel

CONCLUSIES

In dit jaarverslag blikten we terug op de werking van het Kankermeldpunt tussen de lancering op 12 september 2013 en 31 december 2014. Na een dik jaar werking kunnen we alvast drie conclusies trekken. Ten eerste geven de spontane meldingen bij het Kankermeldpunt een goed zicht op de grote diversiteit aan problemen waarmee (ex-)patiënten in de zorg en bij hun re-integratie geconfronteerd worden en dagen ze ons uit tot verder onderzoek en toekomstige beleidsbeïnvloeding. Ten tweede biedt de hoge respons op de campagnes van het Kankermeldpunt perspectieven voor Kom op tegen Kanker om in de toekomst nog sterker op te komen voor de belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. En, last but not least, we boekten een belangrijke vooruitgang in enkele dossiers met een grote impact op het leven van (ex-)kankerpatiënten. Zo bracht de campagne over de kosten van een borstreconstructie met eigen weefsel een structurele oplossing voor dit al lang aanslepende probleem een stap dichterbij. Een kankerverleden is niet langer een reden tot uitsluiting voor een job bij de federale politie. En sinds 1 januari 2015 is er een nieuwe wettelijke regeling van kracht die de toegang tot de schuldsaldoverzekering voor ex-kankerpatiënten sterk verbetert.

RESPONS Met de lancering van het Kankermeldpunt riepen we (ex-) patiënten en hun naasten op om te getuigen over problemen waarmee zij tijdens of na hun ziekte geconfronteerd worden of werden. Tijdens het korte bestaan van het Kankermeldpunt ontvingen we 1442 meldingen. Vooral de campagnes over slechtnieuwsgesprekken (455) en de kosten van borstreconstructies (612) lokten veel reacties uit. Het aantal spontane meldingen (257) bleef beperkt, maar dat betekent niet dat deze meldingen minder relevant waren dan de reacties die we kregen op de campagneoproepen. 73

Via de spontane meldingen maakten we immers kennis met nieuwe knelpunten en kregen we een beter zicht op problemen die ons al bekend waren. Zo stelden meldingen ons in staat om de ernst van een probleem accurater in te schatten, en details aangaande knelpunten te specifiëren en bloot te leggen. Opvallend is de grote diversiteit aan problemen waarmee (ex-)patiënten in de zorg en bij hun re-integratie geconfronteerd worden, gaande van knelpunten in de zorg en behandeling, over tekorten in de sociale voorzieningen voor mensen met kanker, tot en met problemen bij de terugkeer naar de werkvloer of vergeefse pogingen om een verzekering af te sluiten. Enerzijds brengt het Kankermeldpunt ons op die manier dichter bij de leefwereld van patiënten en hun naasten. Anderzijds vormen deze probleemmeldingen een goede basis voor verder onderzoek en

toekomstige initiatieven voor structurele belangenbehartiging.

Daarnaast is er de hoge respons op de oproepen om ervaringen te melden in het kader van de mediacampagnes van het Kankermeldpunt, zoals de campagne over de kosten van borstreconstructies en die over slechtnieuwsgesprekken. De vele reacties bewijzen dat mensen, ondanks de zware belasting van kanker, bereid zijn om energie te steken in het delen van hun ervaringen. Het Kankermeldpunt werd opgericht om problemen in de zorg, behandeling en re-integratie van kankerpatiënten te detecteren en hiervoor structurele oplossingen uit te werken. Het streeft dus geen oplossingen voor individuele problemen na. Maar dat weerhoudt mensen er niet van om te reageren op de oproepen. De goede respons toont aan dat mensen bereid zijn om tijd te maken en zich in te zetten voor anderen zonder dat ze er zelf direct belang bij hebben. Dat biedt mooie perspectieven om in de toekomst met op ervaringen gebaseerde beleidsdossiers nog sterker op te komen voor de belangen van (ex-)kankerpatiënten en

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

hun naasten. Wat ook het doel was dat we bij de oprichting van het meldpunt op het oog hadden. En ten slotte is er de grote bereidwilligheid van professionele zorgverleners om samen te werken met het Kankermeldpunt. Die blijkt niet alleen uit het feit dat naast patiënten ook zorgverleners problemen van patiënten signaleren aan het meldpunt, maar ook en vooral uit hun bereidheid om mee na te denken over structurele oplossingen voor die problemen. Zo legden we de knelpunten die uit de vele getuigenissen over slechtnieuwsgesprekken binnenkwamen voor aan meer dan vijftig zorgverleners en andere experts. Via interviews en focusgroepen met kankerspecialisten, huisartsen, oncopsychologen, maatschappelijk werkers … kwamen we tot goed onderbouwde sets van aanbevelingen voor de verschillende doelgroepen en instanties die mee kunnen werken aan een beter verloop van slechtnieuwsgesprekken: zorgverleners, ziekenhuisdirecties, onderwijsinstellingen en beleidsmakers. Het bewijst de grote bereidheid in de sector om samen met Kom op

tegen Kanker aan structurele verbeteringen in de kankerzorg te werken.

VOORUITGANG Inzake belangenbehartiging kunnen we in dit eerste jaarverslag van het Kankermeldpunt overigens al op enkele mooie resultaten terugblikken. Zo is een kankerverleden niet langer een reden tot uitsluiting voor een job bij de federale politie. Op 6 december 2013 verschenen in het Belgisch Staatsblad nieuwe medische criteria om toegelaten te worden tot een operationele functie bij de federale politie. De aanpassing van de criteria kwam er na een initiatief van Kom op tegen Kanker, dat daarmee gevolg gaf aan een probleemmelding van een ex-kankerpatiënte die niet tot de opleiding van kandidaat-commissaris was toegelaten omdat haar behandeling nog geen twee jaar achter de rug was. Op voorstel van Kom op tegen Kanker werd dat criterium geschrapt en wordt elke kandidaat na het einde van de behandeling voortaan individueel beoordeeld. Een selectieprocedure kan immers niet gebaseerd zijn op algemene

veronderstellingen over de huidige of toekomstige gezondheidstoestand van een kandidaat, zo stelde Kom op tegen Kanker. Hoewel de aanpassingen nog niet ver genoeg gaan om geheel in lijn te zijn met de Antidiscriminatiewet, betekenen de nieuwe selectiecriteria een belangrijke structurele vooruitgang voor ex-patiënten die een job ambiëren bij de federale politie.

trad de nieuwe regeling uiteindelijk in werking. Hoewel de toegang tot de schuldsaldoverzekering nog altijd niet gegarandeerd is, betekent de nieuwe regeling een belangrijke vooruitgang voor de financiële bescherming van ex-kankerpatiënten die geld willen lenen om een huis te kunnen kopen. 75

Daarnaast kwam er een wettelijke regeling die de toegang tot de schuldsaldoverzekering voor mensen met een verhoogd gezondheidsrisico, zoals ex-kankerpatiënten, gevoelig verbetert. De wettelijke basis hiervoor was al in 2010 gelegd (de zogenaamde wet-Partyka) en kwam er mede onder impuls van Kom op tegen Kanker. Maar door het verzet van de verzekeraars (t.e.m. een vergeefse procedure bij het Grondwettelijk Hof) liet de uitvoering van de wet op zich wachten. Kom op tegen Kanker bleef echter aandringen op uitvoeringsbesluiten en op 1 januari 2015

Zo’n structurele financiële bescherming voor vrouwen die een borstreconstructie met eigen weefsel willen laten uitvoeren is er vandaag nog niet. Vrouwen betalen nog steeds een aanzienlijk deel van het bedrag dat wordt aangerekend voor deze ingreep uit eigen zak. Maar een oplossing is dankzij de succesvolle campagne die het Kankermeldpunt in het voorjaar van 2014 voerde wel een stap dichterbij gekomen. De campagne en het dossier met de enquêteresultaten kregen veel aandacht in de pers en van beleidsmakers. Op

onze vraag aan de toenmalige Vlaamse partijvoorzitters om zich te engageren voor een oplossing in de legislatuur 2014-2018, zegden de voorzitters van CD&V, Groen, Open Vld, sp.a en PVDA+ hun steun toe. N-VA liet weten dat ook zij borstreconstructies met eigen weefsel beter toegankelijk willen maken, maar dan wel als onderdeel van brede hervormingen aan de gezondheidszorg. Het zijn engagementen waaraan we hen in de nabije toekomst zeker zullen herinneren. 76

De campagne trok ook de aandacht van het RIZIV. Zo nodigde Ri De Ridder, directeur-generaal van de geneeskundige verzorging van het RIZIV, Kom op tegen Kanker uit om het rapport te komen toelichten. En mede onder impuls van Kom op tegen Kanker loopt er momenteel op het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) een studie om de onderdelen van een borstreconstructie met eigen weefsel en de totale kosten van elk onderdeel in kaart te brengen. Die studie zal objectieve gegevens moeten aanleveren op basis waarvan de bestaande RIZIV-financiering voor de ingreep kan worden aangepast en

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

patiĂŤnten hopelijk niet langer uit eigen zak zullen moeten bijdragen voor deze ingreep. De grote verscheidenheid aan spontane meldingen, de goede respons op de campagnes en de successen die we boekten, doen ons met tevredenheid terugkijken op het eerste werkingsjaar en met enthousiasme en vertrouwen uitkijken naar het komende jaar.

Het Kankermeldpunt dankt alle melders voor het delen van hun ervaringen en iedereen die zich inzette voor een betere kankerzorg!

Terug naar inhoudstafel

VOETNOTEN

KOM OP TEGEN KANKER, Het Charter van de psychosociale rechten van de (ex-)kankerpatiënt, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2007, 12 p., http://www.komoptegenkanker.be/sites/ default/files/charter_psychosociale_rechten.pdf 2 MINISTERIE VAN SOCIALE ZAKEN EN VOLKSGEZONDHEID, Nationaal kankerplan, 2008, 46 p., http://www.laurette-onkelinx.be/articles_docs/32_initiatieven_N.pdf 3 Voor een kritische analyse, zie: KOM OP TEGEN KANKER, De organisatie van de psychosociale zorg in acht Vlaamse ziekenhuizen. Vlaamse Liga tegen kanker: een kritische kijk op het kankerbeleid: onderzoeksrapport, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2009, p 2-27 4 T. VANSWEEVELT, De civielrechtelijke aansprakelijkheid van de geneesheer en het ziekenhuis, Deurne, Maklu, 1997, 960 p.; T. VANSWEEVELT, De civielrechtelijke aansprakelijkheid van de geneesheer en het ziekenhuis, Antwerpen, Maklu, 1997, 52, nr. 16.; T. VANSWEEVELT, De historiek van de Wet Medische Schadegevallen en alternatieven, in H. BOCKEN (ed.), Nieuwe wettelijke regelingen voor vergoeding van gezondheidsschade, Mechelen, Kluwer, 2008, p. 77-95G; G. HENRARD, ‘Medische fouten: een kans om de praktijk te verbeteren, een uitdaging voor EBM’, Minerva 2014, vol. 13, nr. 9; E. LINTHORST, R.A. TORRENGA en J.B.L. HOEKSTRA, ‘Het bespreken van medische fouten met de patiënt’, Ned Tijdschr Geneeskd. 2009; 153:B66; L.T. KOHN, J.M. CORRIGAN en M.S. DONALDSON, To err is human: building a safer health system, Washington, Institute of Medicine, 2000, 312 p., http://www.nap.edu/catalog/9728/to-err-is-human-building-a-safer-health-system (full report), https://www.iom.edu/~/media/Files/ Report%20Files/1999/To-Err-is-Human/To%20Err%20is%20Human%201999%20%20 report%20brief.pdf (summary) 5 http://www.mobilit.belgium.be/nl/wegverkeer/rijbewijs/veiligheidsgordel; http://bivv.be/ frontend/files/userfiles/files/vrijstelling-gordeldracht.pdf 6 MB van 22 augustus 2006 waarbij de modaliteiten van afgifte en het model van de vrijstellingen van het verplicht gebruik van de veiligheidsgordel en het kinderbeveiligingssysteem op grond van gewichtige medische tegenindicaties worden bepaald, BS 25 augustus 2006; Richtlijn 91/671/EEG van de Raad van 16 december 1991 inzake de onderlinge aanpassing van de wetgevingen van de Lidstaten betreffende het verplichte gebruik van veiligheidsgordels in voertuigen van minder dan 3,5 ton, gewijzigd door de Richtlijn 2003/20/EG van het Europees Parlement en de Raad van 8 april 2003, PB L. 9 mei 2003, afl. 115, 63-67 1

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

Voor het model zie: http://bivv.be/frontend/files/userfiles/files/doktersattest-vrijstelling-gordeldracht.pdf 8 Zie voor een analyse: KOM OP TEGEN KANKER, De medische en niet-medische kosten in de dossiers van het Kankerfonds, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2011, 60 p. 9 Zie eveneens de sociale gids van Kom op tegen Kanker: http://www.allesoverkanker. be/socialevoorzieningen 10 Zie voor meer informatie: http://www.allesoverkanker.be/sociale-voorzieningen-specifieke-tussenkomsten-ziekenfonds#tussenkomstenvervoer en http://www.riziv.fgov.be/nl/ Paginas/default.aspx 11 Art. 1 Wet van 8 juli 1964 betreffende de dringende geneeskundige hulpverlening, BS 25 juli 1964 12 Ministerieel besluit van 6 juli 1989 tot uitvoering van artikel 37, § 11 van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994, BS 29 juli 1989 13 Supra 14 Artikel 25sexies Wet van 14 juli 1994 betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, BS 27 augustus 1994 15 Ministerieel Besluit van 14 december 1995 tot vaststelling van de tegemoetkoming van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen in de reiskosten in verband met de revalidatie, BS 30 december 1995 16 Zie eveneens: http://www.allesoverkanker.be/sociale-voorzieningen-specifieke-tussenkomsten-ziekenfonds#tussenkomsten-voor-vervoer 17 KUIPER, C. et al, Arbeid en gezondheid: preventie, behandeling en re-integratie, Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2005, 420 p.; JAHODA, M., Employment and Unemployment: A Social-Psychological Analysis, Cambridge, Cambridge University Press, 1982, 124 p. 18 Art. 36 van gecoördineerde Grondwet van 17 februari 1994, BS 17 februari 1994 19 ‘De arbeidsmaatschappij is een samenleving waarin individuen cultureel, financieel en institutioneel worden verondersteld een centrale periode in hun leven betaalde arbeid te verrichten, en waarbij de andere periodes in het teken van die centrale periode staan’, VANDERWEYDEN, K., ‘De pluriactieve maatschappij’, Samenleving en politiek 1999, p. 28 20 Zie KOM OP TEGEN KANKER, Werken na kanker: welke problemen ervaren (ex-)patiënten die het werk hervatten?, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2012, 41 p. 7

Art. 2 en art. 31 van de Wet van 3 juli 1978 betreffende de arbeidsovereenkomsten, BS 28 augustus 1978 22 Zie: KOM OP TEGEN KANKER, Werken na kanker: welke problemen ervaren (ex-)patiënten die het werk hervatten?, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2012, 41 p. en KOM OP TEGEN KANKER, Beleidsvoorstellen om de werkhervatting na kanker te bevorderen, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2013, 32 p. 23 M. JUSTAERT, ‘Langdurig zieke moet job kunnen hervatten’, De Standaard 2014, 23 december 2014. In de huidige regeling is een werknemer steeds afhankelijk van de toestemming van de werkgever om progressief te kunnen werken. Het wetsvoorstel werkt een tijdelijk statuut uit waarbij de sociale zekerheid de periodes opvangt waarin de werknemer tijdens progressieve tewerkstelling in ziekteverlof is. Hierdoor hoeft de werkgever niet telkens het gewaarborgd loon uit te betalen en kan een werknemer die officieel arbeidsongeschikt is toch aan de slag. 24 Zie voor de beleidsverklaring: http://www.dekamer.be/flwb/pdf/54/0020/ 54K0020006.pdf 25 Voorstel van wet (D. Bacquelaine) tot wedertewerkstelling van mensen die invalide werden als gevolg van een ernstige aandoening, Parl.St. Kamer 2014-15, nr. 0362/001 (K54), http://www.dekamer.be/FLWB/PDF/54/0362/54K0362001.pdf 26 http://www.allesoverkanker.be/werkhervatting-en-kanker 27 Zie het artikel over schuldsaldoverzekeringen in dit jaarverslag. Zie eveneens de Wet van 21 januari 2010 betreffende de schuldsaldoverzekeringen voor personen met een verhoogd gezondheidsrisico tot wijziging van de wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst en de Wet van 20 juli 2007 tot wijziging, wat de private ziekteverzekeringsovereenkomsten betreft, van de wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst, BS 10 augustus 2007. De wet van 25 juni 1992 werd opgeheven en vervangen door de nieuwe Wet van 4 april 2014 betreffende de verzekeringen, BS 30 april 2014. De beide regelingen worden overgenomen door de nieuwe wet en traden in werking op 1 januari 2015. 28 http://vlaamspatientenplatform.be/nieuwsbrieven/item/hospitalisatieverzekeringen-mutualiteiten en http://vlaamspatientenplatform.be/nieuwsbrieven/item/ hospitalisatieverzekeringen-mutualiteiten 29 KOM OP TEGEN KANKER, Slechtnieuwsgesprekken: aanbevelingen voor een betere communicatie met de kankerpatiënt en zijn naasten, Brussel, Kom op tegen Kanker, 21

2014, 71 p., http://www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/Slechtnieuwsgesprekken_def.pdf KOM OP TEGEN KANKER, De hoge kost van een borstreconstructie met eigen weefsel. Resultaten van de VLK-enquête, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2014, 28 p., http://www. tegenkanker.be/sites/vlk/files/Rapport_Borstreconstructie_2014.pdf 31 http://kce.fgov.be/nl/study-program/studie-2014-25-hta-borstreconstructie-technieken-na-mastectomie-omschrijving-en-kosten 32 Wet van 4 april 2014 betreffende de verzekeringen, BS 30 april 2014; KOM OP TEGEN KANKER, Persbericht: Schuldsaldoverzekering eindelijk beter toegankelijk voor mensen die kanker overleefden, Brussel, Kom op tegen Kanker, 2 januari 2015, http://www.komoptegenkanker.be/nieuws/schuldsaldoverzekering-eindelijk-beter-toegankelijk-voor-mensen-die-kanker-overleefden; zie ook: http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/ programmas/journaal/2.37022?video=1.2198373 33 www.ombudsman.as 34 http://www.diversiteit.be/slachtoffer-van-discriminatie-0. 35 Voorstel van wet tot wijziging van de wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst wat de schuldsaldoverzekeringen betreft, Parl.St. Kamer 2008-2009, nr. 52K1252 36 Koninklijk besluit van 10 april 2014 tot regeling van sommige verzekeringsovereenkomsten tot waarborg van de terugbetaling van het kapitaal van een hypothecair krediet, BS 10 juni 201 30

Terug naar inhoudstafel

HOE EEN MELDING DOEN? • via het webformulier op www.kankermeldpunt.be • door op werkdagen, van 9.00u tot 12.00u, gratis te bellen naar: 0800 35 444

Jaarverslag Kankermeldpunt 2014