04 HERFST
2018
SA MEN KR I JGEN WE KANKER KLEIN
Hoe samen kanker verzachten?
KOMOP V ERSCHIJNT DR IE MAA NDE LIJKS | O KT-NOV-DEC 20 18 | P004 880
‘Zorg zit in mijn genen’ Vifke Daamen, regiocoördinator Zorg Kempen
GRATIS
magazine voor vrijwilligers, actievoerders en medewerkers
Klaar? Actie!
Zorghuis Limburg
Wegen
op het beleid
samen!
in dit nummer
04
kort
06
dankzij
10
teller
vraag Zorgt Âonderzoek voor hogere overlevingscijfers? 11
ontdek Zorghuis Limburg 12
14
tag
15
wij
16
komaf
2
De warmste
dag
welkom*
‘Het gele lintje verbindt je’
Tijdens een workshop make-up leren mensen met kanker hoe ze de nevenwerkingen van hun behandeling kunnen maskeren. Het is één van de deugddoende activiteiten waar ziekenhuizen en zorgorganisaties tijdens de Dag tegen Kanker mee uitpakken. Binnenkort is het weer zover: op donderdag 18 oktober worden kankerpatiënten en hun naasten in heel Vlaanderen extra in de watten gelegd. Lees er alles over op de website.
‘We tellen af naar 18 oktober. Op deze derde donderdag van oktober organiseert Kom op tegen Kanker elk jaar de Dag tegen Kanker. Dan roepen we iedereen op om alle kankerpatiënten en hun naasten te tonen dat ze er niet alleen voor staan. De voorbije weken vonden 250.000 gele lintjes hun weg naar honderden ziekenhuizen, zorgorganisaties, lokale overheden, bedrijven en scholen. Op 18 oktober zullen hun personeelsleden ze opspelden als teken van solidariteit. De ziekenhuizen en zorgorganisaties zetten die dag ook hartverwarmende activiteiten op touw. Kankerpatiënten en hun naasten worden verwend met een hapje en een drankje, een massage, een workshop … of een bezoekje van onze campagneleider Frank Deboosere. Ook jij kunt op de Dag tegen Kanker je betrokkenheid tonen, door het gele lintje op te spelden dat je vindt bij deze Komop, of door het via de sociale media te delen. Vergeet ook niet om tussen 12 en 18 oktober naar www.dagtegenkanker.be te surfen. Daar steek je een kankerpatiënt, naaste of hulpverlener een hart onder de riem door hem of haar een gepersonaliseerd kaartje te sturen. Vorig jaar fleurden daardoor meer dan 8000 mensen op. Doen we er dit keer nog een schep bovenop?
www.dagtegenkanker.be
© ID/Lieven Van Assche
Ik wens je veel leesplezier!’
Tom Van Schandevyl Coördinator Dag tegen Kanker bij Kom op tegen Kanker
3
kort>
Een kus van de juf ...
Patiënten
aan zet
Jasmijn (4) wordt behandeld voor leukemie. Eén keer per week komt juf Jessica bij haar langs om les te geven. Zo raakt Jasmijn niet achterop en blijft ze in contact met de school. Bovendien hebben de bezoekjes van juf Jessica een belangrijke rol gespeeld in het genezingsproces van Jasmijn, vertelt mama Kim. Kom op tegen Kanker ondersteunt leerkrachten die kleuters (1ste en 2de kleuterklas) thuis lesgeven en ijvert voor een wettelijke regeling. Voor kinderen uit de 3de kleuterklas, het lager en secundair onderwijs is die er wel. www.onderwijsvoorziekekinderen.be
Kom op tegen Kanker zoekt 50 (ex-)kanker patiënten en familieleden of mantelzorgers die psychosociale projecten (rond thema’s als angst, voeding, seksualiteit …) op hun patiëntgerichtheid willen toetsen. De online gemeenschap zal minstens één keer per jaar worden bevraagd en komt daarnaast ook regelmatig samen om kennis en inzichten te delen. De stem van patiënten en hun naasten is voor Kom op tegen Kanker van groot belang. Sinds 2017 bestaat er ook een patiëntencommissie voor de beoordeling van biomedisch onderzoek. De leden bepalen mee welke projecten in aanmerking komen voor financiële steun. www.komoptegenkanker.be/patiëntenparticipatie
... maakt Jasmijntje blij! 10 x 1000 km De 1000 km voor Kom op tegen Kanker viert volgend jaar zijn 10de verjaardag en dat gaat gepaard met heel wat feestelijkheden. Was het al lang je droom om een meerdaagse fietstocht door Frankrijk te rijden? Dan is dit je kans! Schrijf je team in voor het internationale peloton en fiets mee van Lyon over Dijon, Troyes en Cambrai naar Oudenaarde, waar je aansluit bij de laatste rit naar Mechelen. Maarten Vangramberen is alvast van de partij. www.1000km.be
4
‘De dokter stelde bij mijn moeder een knobbel vast in haar borst. Hij heeft dat pas twee jaar later aan de familie meegedeeld. Mijn mama heeft een taalstoornis, dus kon ze het ons niet vertellen of duidelijk maken.’ Deze getuigenis illustreert het belang van zorgzame communicatie. Het is een van de onderwerpen uit 70+’ers met kanker, ons onderzoeksrapport gebaseerd op 229 getuigenissen van ouderen met kanker en hun naasten. Het rapport bespreekt een reeks thema’s die interessant zijn voor al wie in de ouderenzorg actief is. www.komoptegenkanker.be/recht-op-psychosociale-zorg
Telex Een
pak(je) van ons
hart!
Sigaretten en roltabak worden binnenkort alleen nog verkocht in een neutrale verpakking zonder logo. Dat is een pluim op de hoed van de Alliantie voor een Rookvrije Samenleving, een initiatief van Kom op tegen Kanker en acht andere gezondheids organisaties. De neutrale verpakking moet sigaretten een pak minder aantrekkelijk maken en jongeren ontmoedigen om met roken te beginnen. In het buitenland blijkt de maatregel alvast succesvol. www.komoptegenkanker.be/neutrale-sigarettenpakjes
In november ontvangen donateurs een kookboekje als dank voor hun steun. Het bevat twaalf eenvoudige gerechten om te delen met iemand die ziek is, verdriet of problemen heeft. Stuur ons een mailtje als je ook graag zo’n boekje ontvangt of een recept voor de volgende editie wil delen. kookboekje@komoptegenkanker.be
De vakantieweek voor (ex-)patiënten tussen 17 en 35 jaar komt eraan! In Oostende staat een team van vrijwilligers en verpleegkundigen klaar om de deelnemers van 22 tot 26 oktober uitgebreid in de watten te leggen.
Wie loopt warm voor de 100km-run?
www.kankercounteren.be/
De eerste editie van de 100km-run voor Kom op tegen Kanker smaakte duidelijk naar meer. Meer dan 300 teams schreven zich al in voor dit sportieve evenement ten voordele van kankeronderzoek. Door het grote succes verhuist de volgende editie (zondag 24 maart 2019) naar De Schorre in Boom, zodat we de capaciteit kunnen uitbreiden. Wil je er graag bij zijn, samen met ambassadeurs Tine Embrechts en Wim De Vilder? Kijk snel of er nog plaatsen zijn!
vakantieweek
www.100kmrun.be
332.510 ... azalea’s werden verkocht tijdens de 24ste editie van het Plantjesweekend! Dat zijn er ruim 7000 meer dan vorig jaar, een nieuw record. De opbrengst van € 2.327.570 gaat naar steun- en zorginitiatieven voor k ankerpatiënten en hun naasten. Een welgemeende dankjewel aan alle verkopers en kopers! www.plantjesweekend.be
De Warmste Week van S tudio Brussel nadert met rasse schreden, en Kom op tegen Kanker is opnieuw een van de goede doelen. Geef je creativiteit vrij spel en bedenk een hartver warmend initiatief om de strijd tegen kanker te steunen, in ruil voor je favoriete verzoekplaat. dewarmsteweek.stubru.be
Ken je actievoerders die Komop nog niet in de bus krijgen? Zij kunnen een gratis abonnement aanvragen via 02 227 69 69 of via de website. Dan sturen we het magazine vier keer per jaar gratis toe. www.komoptegenkanker.be/komop
5
dankzij … Opkomen tegen kanker kan op 1001 manieren. Elke editie zetten we vier mensen in de bloemetjes die zich inzetten voor Kom op tegen Kanker. Een dikke dankjewel!
‘Met breiwerk en acties blijven we Eef herinneren’
dank
je
Joris
‘Vorig jaar moesten we afscheid nemen van Eef, mijn vrouw en de mama van onze drie kinderen. Ze overleed aan pancreaskanker toen ze 57 jaar was. Al van toen ik Eef leerde kennen, had ze een passie voor breien. Ze maakte wollen truien, sjaals, mutsen … voor de hele familie. Op een creatieve dag bedacht ik het labeltje ‘Astembl’Eef’. Ik gaf het haar cadeau om op haar breiwerk te naaien. ‘Alsjeblieft. Van Eef’. En trots dat we altijd waren met onze echte Astembl’Eef. Na haar dood besloten mijn kinderen en ik om onder dezelfde naam acties ten voordele van Kom op tegen Kanker te organiseren. In april zetten we een wandeling in de Ardennen op het getouw. Fantastisch om te zien hoeveel mensen mee op de kar sprongen. We hebben ook een eigen bier laten brouwen. Volgend jaar doen we dat alles opnieuw en zien we het nog grootser. Met de opbrengst van de acties willen we steun bieden en goede zorgen mogelijk maken voor mensen die dezelfde moeilijke momenten moeten doormaken als Eef. Het doet ons veel deugd dat we de naam Astembl’Eef kunnen blijven gebruiken. Zo houden we de herinnering aan Eef levend. Haar strijd is nu onze strijd geworden.’
6
Joris Buckinx actiecomité Astembl’Eef ondernemende bompa, creatief, avontuurlijk, liefhebber van natuur en muziek
Steek Astembl’Eef mee een hart onder de riem. www.astembleef.be
‘Ik geef mijn dreamteam alle steun die het nodig heeft’
dank
je
Vifke
Vifke Daamen regiocoördinator Zorg Kempen Kom op tegen Kanker sociaal, enthousiast, doorzetter, goedlachs, zorgzaam
‘Toen ik nog als oncologisch verpleegkundige in de palliatieve zorg werkte, werd ik vaak benaderd door niet-palliatieve patiënten die ook nood hadden aan een hart onder de riem. In de Kempen kwamen ze helaas weinig aan bod. Ik heb toen aan Kom op tegen Kanker voorgesteld om voor hen een regiowerking uit te bouwen. Intussen ben ik dertien jaar als regiocoördinator actief, en dat doe ik nog steeds met hart en ziel. Ik zorg voor een goede samenwerking met zorgorganisaties – ziekenhuizen, thuiszorgpartners, open huizen, lotgenotengroepen … – en ik geef mijn dreamteam van zorgvrijwilligers alle steun die het nodig heeft. Zij zijn het die in de ziekenhuiskamer of in de thuisomgeving het verschil maken. Voor de patiënten vormen zij vaak het eerste aanspreekpunt, waardoor ze goed kunnen inschatten wat er bij hen leeft. De patiënten noem ik dan weer onze gps: zij zijn zelf het beste geplaatst om aan te geven wat hun noden zijn. Ik ben zo dankbaar voor al het moois dat ik samen met mijn team mag doen. Mijn pensioen wenkt, maar ik denk nu al na over hoe ik me kan blijven inzetten. Misschien word ik zelf vrijwilliger, in een ziekenhuis of bij de Kankerlijn? Volgens een collega zit het in mijn genen. Ik vrees dat hij gelijk heeft (lacht).’
Bekijk in welke ziekenhuizen onze zorgvrijwilligers actief zijn. www.allesoverkanker.be/ individuele-steun-en-opvanghet-ziekenhuis
7
‘Bij zeldzame kankers is kennisdeling extra belangrijk’
dank
je
Eddy
‘Vijf jaar geleden kreeg ik na een reeks onderzoeken te horen dat ik leed aan een Neuro Endocriene Tumor (NET), een zeldzame kanker. Op zoek naar informatie kwam ik terecht bij de lotgenotengroep NET & MEN, die patiënten met NET en Multiple Endocriene Neoplasmie (MEN) verenigt en ondersteunt. Gaandeweg raakte ik meer betrokken bij de vzw, tot ik in maart van dit jaar voorzitter werd. Een belangrijke pijler voor onze werking is het lotgenotencontact. Via een besloten Facebookgroep en tijdens gespreksmomenten wisselen patiënten en hun naasten ervaringen uit. We organiseren ook een jaarlijkse familiedag en een infodag, waarop nieuwe medische inzichten worden geduid. Onlangs kwam er Move with the Zebra bij: een bewegingsactiviteit die vernoemd is naar onze mascotte. Net zoals er geen twee zebra’s met dezelfde tekening bestaan, is onze ziekte – en dus ook de behandeling – voor elke patiënt verschillend. Correcte informatie is daardoor moeilijk te vinden: dat maakt kennisdeling voor ons zo cruciaal. Gelukkig worden we goed ondersteund, onder meer door Kom op tegen Kanker. Onze bestuursleden volgden allemaal een vrijwilligerscursus, en we kunnen elk jaar rekenen op financiële steun om onze werking te onderbouwen.’ 8
Eddy Deneckere voorzitter lotgenotengroep Net & Men www.net-men-kanker.be verbinder, doelgericht, geëngageerd, vernieuwend, leider
Lees meer over de lotgenotenwerking van Kom op tegen Kanker. www.allesoverkanker.be/ lotgenotengroepen
‘Ik maak tijd voor wie z’n verhaal kwijt wil’
dank
je
Frank
‘Naar het schijnt blaas ik dit jaar vijftien kaarsjes uit bij Kom op tegen Kanker. Ze hebben het mij moeten vertellen. Zelf ben ik de tel al lang kwijt. Het klopt dat ik me in 2003 officieel engageerde, maar eigenlijk was ik daarvoor al regelmatig bij de acties van Kom op tegen Kanker betrokken. Sinds 2010 ben ik campagneleider. Dat is een vlag die vele ladingen dekt. In de praktijk duik ik op waar Kom op tegen Kanker mij nodig heeft. Ik ben nu eenmaal gezegend met een bekende kop: blijkbaar is mijn aanwezigheid voor veel mensen een hart onder de riem. En dus verkoop ik azalea’s tijdens het Plantjesweekend, speld ik lintjes op de Dag tegen Kanker of moedig ik deelnemers aan bij de 100km-run of de 1000 km voor Kom op tegen Kanker. Tijdens zo’n actie geef ik mezelf volledig, ook wanneer ik niet op het podium sta. Ik maak tijd voor wie z’n verhaal kwijt wil. Want vergis je niet: onder de zonnige sfeer gaan vaak veel emoties schuil. En dan is een bemoedigend schouderklopje geven klein bier als je weet welke bergen de vrijwilligers en actievoerders van Kom op tegen Kanker dagelijks verzetten. Dat zijn voor mij de échte helden.’
Frank Deboosere campagneleider Kom op tegen Kanker ruimdenkend, kritisch, optimist, sportief, verwonderd
Wie doet wat bij Kom op tegen Kanker? www.komoptegenkanker.be/ onze-organisatie
9
100 KM LOPEN | 1000 KM FIETSEN
Klaar?
ZOWEL DE 100KM-RUN ALS
Actie! 1
DE 1000 KM VOOR KOM OP TEGEN KANKER ZIJN NOG VERAF. MAAR WIE GRAAG GOED VOORBEREID AAN DE START VERSCHIJNT, SCHIET NU BEST IN ACTIE. EN DAT DOE JE ZO …
2 BEDENK EEN ACTIE
ZOEK EEN SPONSOR
Een quiz, een garageverkoop of een pannenkoekenbak? Geen idee is te gek om het startgeld bij elkaar te rapen. Toon je van je origineelste kant, of laat je inspireren door ons actieboek.
In ruil voor een vermelding op het shirt of de website van je team zijn sponsors tot veel bereid, al was het maar om de ingrediënten voor je spaghettiavond gratis weg te schenken.
w ww.komoptegenkanker.be/actieboek
100KM-RUN VOOR KOM OP TEGEN KANKER
4
• 100 km lopen in teams van vier • startgeld: 2500 euro • 24 maart 2019 • De Schorre (Boom) www.100kmrun.be
3
VRAAG EEN GIFT Vrienden, familie, buren of collega’s hoef je wellicht niet met een actie te overtuigen om je financieel te steunen. Vermeld zeker dat ze vanaf 40 euro een fiscaal attest kunnen krijgen.
1000 KM
MAAK LAWAAI! Promoot je actie via sociale media of maak gebruik van de campagnemiddelen die Kom op tegen Kanker ter beschikking stelt, van een eigen webpagina tot folders en affiches.
VOOR KOM OP TEGEN KANKER • 1000 km fietsen in teams van maximaal acht • startgeld: 5000 euro • 30 mei tot 2 juni 2019 (hemelvaartweekend) • Mechelen (uitvalsbasis) en vier middagsteden www.1000km.be
10
5
TRAIN OP TIJD De 100km-run en de 1000 km voor Kom op tegen Kanker zijn niet van de poes. Begin op tijd te werken aan je conditie. Voor trainingsschema’s kun je terecht op de websites van beide events.
6
GA VOOR GOUD … … of voor de eer. Loop of fiets op je eigen tempo en laat je meedeinen op de golf van warmte vanuit het publiek. Die stevige handdruk van Frank Deboosere heb je sowieso verdiend!
vraag ?
Goed
BESTEED
Sleutel tot VOORUITGANG
Hoeveel verdienen jullie externe bestuursleden?
De leden van onze raad van bestuur, onze stuurgroep, commissies en algemene vergadering worden niet vergoed door Kom op tegen Kanker. Zij zetten zich vrijwillig en gratis in vanuit een persoonlijk en maatschappelijk engagement. Hetzelfde geldt voor alle bekende Vlamingen die ons steunen. Kom op tegen Kanker is al die mensen dan ook bijzonder dankbaar. Als ngo zijn we 100 % transparant over onze uitgaven. Zo gaat voor elke tien euro die Kom op tegen Kanker ontvangt, nog geen twee euro naar de werking van de organisatie en investeringen voor fondsenwerving.
Zorgt kankeronderzoek voor hogere overlevingscijfers?
M eer weten over de besteding van actiegelden en giften?
D
ankzij kankeronderzoek weten we steeds beter hoe de ziekte ontstaat en zich gedraagt. Zo kunnen we nieuwe technieken ontwikkelen om kankers sneller, nauwkeuriger en makkelijker op te sporen en effectiever, gerichter en veiliger te behandelen. Daardoor stijgen ook de over levingscijfers, die we uitdrukken met het begrip ‘vijfjaarsoverleving’: de kans dat een patiënt vijf jaar na de diagnose nog in leven is. We vergelijken hier de periodes 1999-2003 en 20112015. Op het vlak van prostaatkanker evolueerden we in Vlaanderen van 91 naar 96 %, bij endeldarmkanker van 61 naar 71 % en bij borstkanker van 85 naar 90 %. De grootste vooruitgang boekten we bij leukemie (+12,4 %), melanomen (+12,3 %) en dikkedarmkanker (+11,6 %). Dat zijn grote sprongen. In Vlaanderen begon men pas in 1999 cijfers bij te houden. Ga je pakweg 50 jaar verder terug in de tijd, dan zijn de sprongen nog
www.komoptegenkanker.be/bestedingen
spectaculairder. In Finland houden ze wel al cijfers bij sinds 1964. Tussen 1964 en 2011-2013 evolueerde de vijfjaarsoverleving daar van 18 naar 67 % bij mannen en van 30 naar 69 % bij vrouwen. We blijven dus vooruitgang boeken, ook al zijn de sprongen niet voor alle kankers even groot. De overlevingskansen hangen bovendien ook af van het soort kanker en het stadium waarin de ziekte zich bij diagnose bevindt. Vandaag overleeft nog steeds een op de drie kankerpatiënten de ziekte niet. Daarom is het noodzakelijk om te blijven investeren in wetenschappelijk onderzoek. En dat doet Kom op tegen Kanker ook. Vorig jaar besteedden we meer dan 12 miljoen euro aan kankeronderzoek, het grootste deel van ons budget. M eer cijfers over kankerdiagnoses
#durf
TEVRAGEN Bij wie kan ik terecht met vragen over kanker? Kanker heeft een grote impact op het leven van een kankerpatiënt, maar ook op diens omgeving. Heb je vragen over kanker of nood aan een babbel? Contacteer dan onze Kankerlijn. Iedereen kan bij de Kankerlijn gratis en anoniem terecht voor een luisterend oor, deskundig advies of voor informatie over kanker. Neem ook eens een kijkje op www.allesoverkanker.be. Daar vind je objectieve en betrouwbare info over kanker, over mantelzorg, over hoe je patiënten kunt bijstaan, enzovoort.
in België en Vlaanderen?
D e Kankerlijn is bereikbaar via 0800 35 445
www.kankerregister.org
(gratis, elke werkdag van 9u tot 12u en van 13u tot 17u),
www.allesoverkanker.be/
via kankerlijn@komoptegenkanker.be en www.kankerlijn.be
hoe-vaak-komt-kanker-voor
(webformulier en chat)
Stel je vraag aan Kom op tegen Kanker > info@komoptegenkanker.be
www.facebook.com/komoptegenkanker
www.twitter.com/kotkanker - @KOTKanker 11
ontdek :
Op krachten komen in het zorghuis
Limburg
In staat een
huis
Zorghuis Limburg is een van de drie zorghuizen in Vlaanderen waar kankerpatiënten tijdens of na hun behandeling even op krachten kunnen komen. Een team van vrijwilligers zorgt er dag en nacht voor een gastvrij onthaal en een luisterend oor.
H
et eerste wat opvalt wanneer je Zorg huis Limburg binnenstapt, is de warme, huiselijke sfeer. Het gebouw ligt ietwat verscholen in een rustige woonbuurt, omringd door het Beringse groen. In de tuin bladert iemand door een boekje, aan de keukentafel praten twee mensen over de eeuwigdurende zomer, en de loungehoek geurt naar koffie en gebak. Alleen de massagetafel in een van de kamers doet vermoeden dat hier meer dan zomaar geleefd wordt. Veilig voelen ‘Als verpleegkundige werd ik regelmatig geconfronteerd met kankerpatiënten die zich niet veilig genoeg voelen om alleen naar huis te gaan, en die ook niet terechtkunnen op een palliatieve eenheid’, zegt initatiefneemster Suzy Van Ende. ‘Ik wou een plek creëren waar ze zich thuis voelen, zowel overdag als ’s nachts. Waar een groep vrijwilligers klaarstaat voor de was en de plas en een babbel
12
tussendoor. Als bij wonder stootten we op dit gebouw: een bezinningshuis van een priester die het aan ons wou overlaten. Intussen is het zorghuis anderhalf jaar open en zijn onze vijf kamers regelmatig volzet. Iedereen is welkom, op voorwaarde dat de zorg haalbaar is. Een verblijf kost € 40 per dag. Daarvan betaalt het ziekenfonds een deel terug.’ Duwtje in de rug Dat bedrag is bescheiden gezien de omkadering waarop elke gast kan rekenen. Suzy klopte dan ook aan bij Kom op tegen Kanker voor financiële ondersteuning. ‘Daardoor konden we twee bezoldigde coördinatoren aanstellen, die de dagelijkse leiding voor hun rekening nemen. Het is de bedoeling dat ons zorghuis op termijn zelfbedruipend wordt, maar voorlopig hebben we dat duwtje in de rug hard nodig. Kom op tegen Kanker bracht ons ook in contact met de mensen van Zorghuis Oostende, een gelijkaardig
initiatief dat al een tijdje meegaat. We gingen er op bezoek en gaven onze ogen de kost. In Boortmeerbeek staat een derde zorghuis in de steigers. Die mensen kunnen nu ook bij ons terecht voor advies.’ Goed in je vel Kom op tegen Kanker zorgt ook voor de opleiding van de zorgvrijwilligers die in het zorghuis de handen uit de mouwen steken. ‘Wie als vrijwilliger aan de slag wil, moet zelf goed in z’n vel zitten’, zegt Suzy. ‘Anders kan je je niet openstellen voor de zorgen van anderen. Vaak zie je dat mensen zich aanmelden omdat ze zelf iets te verwerken hebben, maar dat is geen goede motivatie. Vandaag hebben we een toegewijd team van een veertigtal vrijwilligers. Een deel daarvan verzorgt de permanenties, in drie shifts per dag, terwijl anderen op losse basis bijspringen, bijvoorbeeld om de tuin te onderhouden of een ommetje te maken met onze gasten.’ Nieuwe energie Eén van die vaste waarden is zorgvrijwilliger John, een man met een Nederlands accent en pretlichtjes in de ogen. ‘Ik zocht een manier om mijn brugpensioen op een zin-
John
Suzy ‘Met een beetje geluk kom je in het leven één iemand tegen die voor jou het verschil maakt. Hier loop je er drie per dag tegen het lijf.’
Leen
coördinator
Erik, bezoeker Zorghuis Limburg
Erik
volle manier te besteden’, zegt hij. ‘Via een advertentie en een officiële sollicitatie kwam ik hier terecht. Ik verzorg de permanenties op woensdag, en daar kan ik mijn ziel en zaligheid in kwijt. Zelf heb ik geen medische achtergrond. Ik heb meer dan dertig jaar in de automatisering gewerkt, maar hier haal ik veel meer voldoening uit. Ik kook voor de gasten, doe de was en de strijk. En merk ik dat iemand z’n hart wil luchten of gewoon een praatje wil slaan, dan laat ik alles vallen. Het is moeilijk te omschrijven, maar ik ga elke woensdag vol nieuwe energie naar huis.’ Fantastische mensen Die energie haalt John onder meer uit de vaak lange gesprekken. Met Erik bijvoorbeeld, die vijf maanden in het zorghuis verbleef en nu even terugkeert om zijn verhaal te doen. ‘Ik heb een longtumor met uitzaaiingen op de bijnieren, die onomkeerbaar is’, vertelt hij. ‘Toen ik het zorghuis binnenkwam, zat ik in zak en as. Ik heb geen broers, geen zussen, geen ouders. Alleen een dochter, maar die woont te ver om voor mij te kunnen zorgen. Uiteindelijk kwam ik hier terecht. En dat is mijn redding geweest. Ik werd hier omringd door de meest fantasti-
sche mensen, van wie ik niet eens wist dat ze bestonden. Met een beetje geluk kom je in het leven één iemand tegen die voor jou het verschil maakt. En hier loop je er drie per dag tegen het lijf. Er is altijd iemand in huis bij wie je terechtkunt. Die soep voor je kookt en tijd voor je maakt. Zonder te oordelen of te zeggen wat je moet denken of doen.’ Gezonde lucht Erik is intussen bewoner af. Hij voelt zich een pak beter en heeft net een deugddoende vakantie in Kroatië achter de rug. ‘Zelfs dat heb ik aan de mensen hier te danken. Zij hebben me overtuigd om te vertrekken, en ook daar ben ik dankbaar voor. Het deed goed om op reis te zijn. Om gezonde lucht in te ademen. En toch keek ik stiekem uit naar vandaag, om iedereen weer eens terug te zien.’ Erik trok de deur van het zorghuis dan ook met een dubbel gevoel achter zich dicht. ‘Het liefst van al wou ik gewoon hier blijven. Ik mis het contact met de zorgvrijwilligers en de andere gasten. Hoe hard de confrontatie met elkaars ziekte ook is, toch vind je hier steun bij elkaar. Ik ben hier echt een ander mens geworden.’
Iedereen welkom In de zorghuizen van Beringen, Oostende en binnenkort Boortmeerbeek kunnen kanker patiënten die er alleen voor staan tijdens of na hun behandeling even op adem komen tijdens een meerdaags verblijf. Een team van zorgvrij willigers staat er in voor dag- en nachtopvang, met veel aandacht voor de mentale ondersteu ning van de gasten. Daarnaast telt Vlaanderen ook verschillende open huizen waar mensen met kanker, maar ook hun naasten, op elk mo ment kunnen binnenwandelen voor begeleiding en advies. Kom op tegen Kanker zorgt niet alleen voor financiële ondersteuning, maar ook voor de inhoudelijke begeleiding van zorghuizen en open huizen. w ww.allesoverkanker.be/inloophuizen-openhuizen-en-wellbeingcentra
w ww.allesoverkanker.be/zorghuizen 13
tag # Sint-Katelijne-Waver
liezerombauts
Uitverkocht!
Boelare
zondagslopers_boelare
đ&#x;Œ¸đ&#x;Œşđ&#x;’Ş
Leuven
annemie.struyf #komoptegenkanker #trotsemeter #kapperstegenkanker
Blankenberge
Frank Deboosere
Laatste loodjes!
Op het vakantiekamp van #komoptegenkanker met 86 kinderen, 20 moni's en 30 verplegers #respect
#komoptegenkanker #colruytzuid
Serskamp
Opwijk
optgrootverzet
Een kidsrun voor de allerkleinsten!
Superfier dat we 4650â‚Ź kunnen schenken aan
#runnerscommunity #komoptegenkanker
@kotkanker!#cyclingfamily #dreambigpedalhard #dank
Tag je actie of vrijwilligerswerk
#komoptegenkanker 14
Wij zijn er helemaal klaar voor! Steun jij onze actie voor @kotkanker? #mangomomentjes #puuruniek
Antwerpen
ilse.bastiaens
Grootste Openlucht Kapsalon ter Wereld voor
werun4you2
els_peusens
We doen weer mee aan de 100km-run voor #komoptegenkanker. Steunen jullie ons? #100kmrun
#komoptegenkanker #plantjesweekend
Uikhoven
Boutersem
yassine_semlali
Dit weekend maakt heel Boutersem een vuist tegen kanker!#boutersembuitengewoon #komoptegenkanker
wij /
Wat doet Kom op tegen Kanker?
Help mee Word vrijwilliger
Zorg Kom op tegen Kanker organiseert (vaak in samenwerking met andere organisaties) diverse zorginitiatieven en ondersteunt externe projecten die de psychosociale zorg voor de patiënt en zijn omgeving helpen verbeteren. Via de vrijwilligersschool biedt Kom op tegen Kanker professionele vormingen voor zorgvrijwilligers aan. www.komoptegenkanker.be/zorg
Onderzoek Kom op tegen Kanker besteedt het grootste deel van zijn budget aan biomedisch en psychosociaal kankeronderzoek om de overlevingskansen van mensen met kanker te verhogen en hun levenskwaliteit tijdens of na de behandeling te verbeteren. www.komoptegenkanker.be/onderzoek
Beleid Kom op tegen Kanker komt op voor de rechten van kankerpatiënten en hun naasten. We sporen knelpunten op en doen aanbevelingen om het beleid van overheid, ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, verzekeraars en werkgevers bij te sturen. www.komoptegenkanker.be/beleid
Preventie Kom op tegen Kanker helpt het risico dat je kanker krijgt terug te dringen. Dat doen we door de bevolking te informeren en te sensibiliseren over wat men zelf kan doen, en door bij overheden te pleiten voor veranderingen aan de wetgeving. www.komoptegenkanker.be/ kanker-voorkomen
Informatie Kom op tegen Kanker verzamelt expertise en verspreidt via verschillende kanalen betrouwbare en begrijpelijke informatie over de verschillende aspecten van kanker.
www.komoptegenkanker.be/ word-vrijwilliger
Doe een gift www.komoptegenkanker.be/ doe-een-gift op rekeningnummer BE03 4886 6666 6684
Steun een actie
Wegen op het beleid
www.komoptegenkanker.be/acties
Schenk je nalatenschap
Recht op de beste behandeling, zorg en re-integratie De dienst Kennis & Beleid van Kom op tegen Kanker houdt bij onze beleidsmakers een voet tussen de deur. We leggen knelpunten op tafel en sturen aan op een oplossing. Vaak vormen getuigenissen van patiënten zelf de inspiratiebron. Zo was de eerste editie van ons jongerencongres Jong en Kanker?! de aanleiding voor een rondje langs de kabinetten. Bij minister De Block (Sociale Zaken en Volksgezondheid) en Jo Vandeurzen (Welzijn, Volksgezondheid en Gezin) gingen we pleiten voor leeftijdsspecifieke zorg en een
beter kader voor werkhervatting bij en na kanker. Minister Crevits (Onderwijs) interpelleerden we over toegankelijke studietoelagen en afstandsonderwijs. Minister Muyters (Werk) buigt zich op vraag van ons over de ondersteuningspremie bij een tijdelijke arbeidsbeperking. En aan minister Peeters (Werk en Economie) vroegen we om werk te maken van een toegankelijkere schuldsaldoverzekering voor (ex-)patiënten. Wordt ongetwijfeld vervolgd.
www.komoptegenkanker.be/ nalatenschap
Onze acties De 1000 km www.1000km.be
De 100km-run www.100kmrun.be
Het Plantjesweekend www.plantjesweekend.be
De Pet op tegen Kanker www.depetoptegenkanker.be
Iedereen tegen Kanker www.iedereentegenkanker.be
www.komoptegenkanker.be/
Dag tegen Kanker
beleidsbeinvloeding
www.dagtegenkanker.be
Meer weten over kanker? Objectieve en up-to-date informatie over kanker vermijden, bestrijden en verzachten. www.allesoverkanker.be
Themasite met ervaringen en getuigenissen van jongeren met kanker. www.kankercounteren.be
Nood aan een luisterend oor of deskundig advies? www.kankerlijn.be 0800 35 445 (elke werkdag 9-12u en 13-17u) kankerlijn@komoptegenkanker.be
contacteer ons 02 227 69 69 (elke werkdag 9-17u) info@komoptegenkanker.be
volg ons Kom op tegen Kanker Koningsstraat 217, 1210 Brussel www.komoptegenkanker.be
COLOFON Komop is het gratis communityblad voor actievoerders, vrijwilligers en vaste medewerkers van Kom op tegen Kanker. Het blad wordt vier keer per jaar met de post bedeeld en wordt gedrukt op 100 % gerecycleerd papier met milieuvriendelijke inkten. REDACTIE Bart De Vliegher, Bjorn Vandenbussche, Caroline Verschaeren, Karen Vandenplas, Marlies Nachtergaele CONCEPT & CREATIE Stapel Magazinemakers | www.stapel.be FOTOGRAFIE Bart De Vliegher (p. 12-13), Johan Cansse (p. 5 Wim De Vilder), Johan Jacobs (p. 5 Tine Embrechts), Johan Martens (p. 16), Joost Joossen (p. 1, 3, 6-9), Lieven Van Assche (p. 2) DRUK Goekint Graphics VERANTWOORDELIJK UITGEVER Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel ISSN-NUMMER: 2593-2551
Een abonnement op Komop? Ons communityblad voor actievoerders, vrijwilligers en vaste medewerkers vier keer per jaar gratis bij je thuis. www.komoptegenkanker.be/komop 02 227 69 69
www.facebook.com/komoptegenkanker www.twitter.com/kotkanker – @KOTKanker www.instagram.com/kotkanker www.linkedin.com/company/komoptegenkanker
CONTACT REDACTIE
redactie.komop@komoptegenkanker.be Kom op tegen Kanker t.a.v. redactie Komop Koningsstraat 217, 1210 Brussel
15
komaf.
‘Kom op tegen Kanker heeft mij Claudia Dierckx (32) kreeg eierstokkanker. Alleen met een dure behandeling kon ze haar kinderwens veilig stellen. Kom op tegen Kanker trok met haar verhaal naar de beleidsmakers.
EEN STEM gegeven’
Claudia Dierckx kreeg eierstokkanker bedankt Kom op tegen Kanker
‘Nadat een van m’n eierstokken was weggenomen, vernam ik dat er een reële kans was dat de tumor zou terugkomen op de andere eierstok. In dat geval moest ook die onmiddellijk worden weggehaald en zou ik onvruchtbaar worden. Ik wil graag kinderen, dus liet ik mijn eicellen invriezen. Die techniek heet ‘oncofreezing’. Het was voor mij de juiste keuze, maar ik moest er 3000 euro voor neertellen. Vrouwen die gebruikmaken van ivf, krijgen de behandeling wel terugbetaald. Terwijl bij mij eigenlijk dezelfde techniek werd toegepast, alleen werden mijn eicellen onbevrucht ingevroren. Het voelde aan als een dubbele mokerslag, bovenop mijn ziekte. Uiteindelijk ging ik te rade bij Kom op tegen Kanker. Ze hebben de situatie aangekaart bij minister De Block. Met succes, want die besloot om oncofreezing terug te betalen voor alle kankerpatiënten. Dat was voor mij een erkenning: de bevestiging dat ik ergens recht op had. Ik ben de organisatie dankbaar omdat ze me een stem hebben gegeven. Hoewel de beslissing voor mij net te laat komt, ben ik er blij mee. Voor veel jonge kankerpatiënten betekent het dat ze hun kinderwens niet hoeven op te bergen en zich kunnen concentreren op hun genezing.’
Door heelkunde, chemo- of radiotherapie kunnen kankerpatiënten onvruchtbaar worden. Een oplossing is oncofreezing: het invriezen van eicellen, sperma of eier stokweefsel. Mede dankzij Kom op tegen Kanker besliste de federale regering om de techniek terug te betalen. www.allesoverkanker.be/kanker-en-vruchtbaarheid
www.komoptegenkanker.be