Leven 66, april 2015

Leven Driemaandelijks magazine van Kom op tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 66 april 2015

Filosoof Marc Van den Bossche

Hoe zijn geliefde voortleeft na haar dood Beroepsziekte:

Kanker door houtstof

Ivan De Vadder over zijn ‘gedwongen sabbatical’

‘Elke dag verlangd om weer aan de slag te kunnen’

2015 - nr. 66 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uitaprilhun omgeving

Column

De borsten van Angelina We zijn met zes vriendinnen en we zien mekaar graag.

Nog niet zo heel lang, acht jaar om exact te zijn. We deelden niet dezelfde schoolbanken. Zaten niet samen op de unief of in dezelfde vriendenkring. We werken, wonen en hebben lief onder heel verschillende kerktorens.

En toch zijn onze levens onlosmakelijk verbonden. Kanker bracht onze heterogene groep tesamen. ‘Elk nadeel heb zijn voordeel’, om Johan Cruijff vrij te interpreteren.

Waar de gesprekken van doordeweekse maatjes ophouden, beginnen de onze. We laten samen stoom af en lachen met nevenverschijnselen die veroorzaakt worden door pillen, werkgevers en partners. (Niet noodzakelijk in die volgorde. Alhoewel…) Kortom, een heel gezonde methode om niet te verkankeren, en wij beseffen wat dat woord inhoudt.

Tot nog toe hebben we de grote K niet meer in ons midden gehad. Hout vasthouden, ogen toe als er een zwarte kat passeert en oppassen met het zoutvaatje: misschien heeft het wel gewerkt.

Niet dat we zo bijgelovig zijn maar acht jaar zonder dat iemand weer met de ziekte geconfronteerd wordt, is niet niks. Noem het een goed gesternte, een lieve bewaarengel of gewoon geluk. Bij het aperitief klinken we er in elk geval elke keer eens op. Count your blessings: het betere telwerk zeg maar.

Soms zijn we zelfs een beetje overmoedig. ‘Onkruid zijn we, niets krijgt ons kapot’, snoeven we. Vingers kruisen. Afkloppen.

En dan, ineens, een mailtje.

Niemand is hervallen, maar de dreiging is er pardoes weer.

Onverwacht, als sluipend gif.

Boezemvriendin S. heeft voor alle zekerheid een DNA-test laten doen en de uitslag heeft haar en ons van de sokken geblazen. Ze blijkt drager van het BRCA-1-gen en het risico dat ze loopt om woekerende cellen

in de andere borst te krijgen is 60 à 80 %, het risico op eierstokkanker is 20 à 40 %.

Ze heeft dezelfde erfelijke vorm van borstkanker als Angelina Jolie, waarvoor de flamboyante actrice haar beide borsten preventief heeft geamputeerd. Een ingreep die zelfs de meest verstokte macho’s wereldwijd van hun apropos bracht, en die in ons land alleen al bijna dubbel zoveel vrouwen naar de dokter heeft doen stappen voor een grondig onderzoek.

Het aantal levens dat La Jolie met haar open brief in The New York Times heeft gered, is niet te schatten. Waar een goeie inborst al niet toe in staat is. De manier waarop zij – bijgestaan door haar man Brad Pitt – lotgenoten een hart onder de riem stak, was hartverwarmend. Als Angelina in ruil voor gemoedsrust die perfecte borsten van haar kan opofferen, dan is de drempel voor onze huis-tuin- en keukenexemplaren toch veel minder hoog, niet?

Het aantal levens dat Angelina Jolie met haar open brief in The New York Times heeft gered, is niet te schatten.

Neen dus. S. heeft al afstand moeten doen van haar rechterborst, die linker wil ze aanvankelijk ten allen prijze behouden. Ziet het niet zitten om weer onder het mes te moeten.

De amputatie van die aangetaste tiet was een zware dobber, de reconstructie verliep bij haar ook al niet probleemloos.

‘Ik ga vanaf nu om de drie maanden op controle, en ik ben niet van plan er wakker van te liggen’ zei ze. Ze speelt met vuur vond ik, maar het is natuurlijk haar leven en wie zijn wij om haar een andere keuze op te dringen?

Nu, een paar maanden en veel schrik later, hebben haar oncoloog en plastische chirurg haar tot andere inzichten gebracht.

S. herademt en wij ook. Er kan zelfs al een knipoog vanaf.

‘Angelina en ik, wij hebben onze borsten gemeen’ zegt ze. Zet dat maar eens op een datingsite.

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

2 Leven

april 2015 - nr. 66

Inhoud 4

7

14

22

LEVEN 66 - april 2015 4

Ivan De Vadder na darmkanker

7

‘Voor mij was die hele periode een gedwongen sabbatical’

Filosoof Marc Van den Bossche Hoe zijn geliefde voortleeft na haar dood

10 Tineke (80), in behandeling voor leukemie ‘Ik wil de mensen helpen, pas dan ben ik gelukkig’

12 NIEUW: workshop verzorging voor mannen 14 Kanker als beroepsziekte Rik Van Gompel over neusbijholtekanker

17 Een dag uit het leven van...

Erica Vervecken, eerste werkdag na haar kankerbehandeling

22 Vermoeidheid bij kanker Greet Dirven over haar moeizaam herstel en verder: 13 Kankerlijn: Is radiotherapie schadelijk voor mijn omgeving? Kankermeldpunt: Geen schuldsaldoverzekering na kanker n 20 Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda april - juli 2015 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving-

Solidariteit Goed nieuws voor ex-kankerpatiënten die geld willen lenen voor een huis. Sinds begin dit jaar is het makkelijker om een schuldsaldoverzekering te krijgen voor een betaalbare prijs. De nieuwe wettelijke regeling voorziet in een solidariteitsmechanisme voor mensen die ernstig ziek zijn geweest. Een compensatiekas legt bij als de medische premie te hoog wordt. Kom op tegen Kanker, dat al jaren ijvert voor betaalbare verzekeringen, hoopt dat de regeling veel ex-patiënten de financiële bescherming zal geven waarop ze recht hebben.

Het Kankermeldpunt van Kom op tegen Kanker krijgt geregeld klachten van ex-kankerpatiënten die zich gediscrimineerd voelen door verzekeraars. Mensen die een huis willen kopen maar nergens terecht kunnen voor een schuldsaldoverzekering of een buitensporig hoge premie moeten ophoesten, ook al is hun behandeling al jaren achter de rug. Mensen die een streep willen trekken onder het verleden maar daar niet in slagen omdat de verzekeraars hen nog altijd als een ‘sterk verhoogd risico’ zien.

Voor Kom op is dat onaanvaardbaar. Wie een hypotheeklening wil afsluiten, heeft recht op een goede financiële bescherming en dus op een schuldsaldoverzekering voor een redelijke prijs. Daaraan zou de nieuwe wet in grote mate moeten tegemoetkomen. De wet dateert al van 2010 en kwam er mee onder impuls van Kom op tegen Kanker. Maar de verzekeraars spanden een procedure aan bij het Grondwettelijk Hof en daardoor liet de uitvoering van de wet lang op zich wachten.

Maar sinds 1 januari 2015 zijn de nieuwe maatregelen eindelijk van kracht. Zo zijn de verzekeraars verplicht om elke weigering of verhoogde premie gedetailleerd te motiveren. Wie niet akkoord gaat met een weigering of premie, kan een opvolgingsbureau vragen om zijn dossier onafhankelijk te beoordelen. Daarin zetelen vertegenwoordigers van de verzekeraars en van de patiënten- en consumentenorganisaties. En, zeer belangrijk, als een klant een bijkomende premie moet betalen van meer dan 125%, legt een compensatiekas tot maximaal 800% bij.

De regeling is niet perfect: verzekeraars kunnen nog altijd een contract weigeren als ze het niet eens zijn met de voorwaarden van het opvolgingsbureau. Maar ze is een belangrijke vooruitgang. De compensatiekas, die gespijsd wordt door banken en verzekeraars, is een solidariteitssysteem waarop ex-patiënten kunnen terugvallen.

En dat is niet meer dan billijk.

‘Eerst wandelde ik maar mee tot aan de bareel, de volgende keer tot aan de eerste straat, nadien tot het begin van het park. Zo werd mijn wereld stilaan opnieuw groter.’

Een probleem met verzekeringen?

Meld het ons op www.kankermeldpunt.be of bel 0800 35 444.

Greet Dirven over extreme vermoeidheid na kanker, pagina 22

Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur

april 2015 - nr. 66

Leven 3

Dikkedarmkanker

VRT-journalist Ivan De Vadder na zijn ‘gedwongen sabbatical’

‘Mijn vrouw heeft

mijn leven gered’ Slecht nieuws tackelde journalist Ivan De Vadder in de zomer met beide voeten vooruit: huidkanker en darmkanker.

Noodgedwongen werd de gedreven doener tijdens de behandeling teruggeworpen op een dieet van onaangename rust: ‘Wat ik deed tijdens de weken van chemotherapie?

Niks. Echt niks. Naar het plafond staren.’ Nu duikt hij weer blakend in de drukte: ‘Veranderd, ik? Kom dat over een half jaar nog eens vragen.’

Tekst: Marc Peirs, Foto’s: Lieven Van Assche

‘Ik ben

een voorbeeld van die zeven tot tien procent kankerpatiënten dat twee kankers tegelijkertijd heeft. Huidkanker, dat is voor mij een bekend risico. Ik heb veel moedervlekjes en ik had al eens een melanoom in 2006. Toen is dat heel snel weggesneden. In juli merkte mijn vrouw, die huidarts is, een vlekje op, vlakbij de plek van het vorige melanoom. Daardoor dachten de artsen, inclusief mijn vrouw, aan een uitzaaiing, veeleer dan aan een nieuw primair (zie kader, red.) melanoom.

Een PET-scan toonde daarenboven vier gezwellen in de buikholte. Dat leek een bevestiging van de diagnose van uitgezaaid melanoom. En dat, ja, dat is eigenlijk een doodvonnis. Dat is een blok beton die op je neervalt.’

‘Een dag later was een operatie gepland om rondom het weggesneden melanoom breder te snijden. Een standaardprocedure.

Bij die operatie werd ook een kijkoperatie in de buikholte gedaan om die verdachte gezwellen te onderzoeken. Bleek dat het niét om uitgezaaid melanoom ging, maar om darmkanker. Die diagnose is natuurlijk zwaar, maar in mijn geval voelde ze haast

4 Leven

april 2015 - nr. 66

als een gelukstreffer aan. Vierentwintig uur van loodzware onzekerheid waren voorbij.’

‘Weet je, zelfs in die vierentwintig uur ben ik tot de merkwaardige vaststelling gekomen dat je, na een tijd van ontreddering en huilen, vrij snel toch weer op zoek gaat naar dat sprankeltje hoop. Je praat met de artsen, in mijn geval mijn vrouw, je zoekt naar dat ene mogelijke lichtpuntje, naar die kans op behandeling. Mensen zijn in staat om slecht nieuws te verdringen of tenminste om het in te kapselen in een cocon van hoop, van vooruit kijken, ondanks alles. (even stil) Enfin, zo werkt het toch bij mij.’

‘De tumoren in de darmen werden weggehaald en hoewel de kanker in een vroege fase was ontdekt, moest ik een adjuvante chemokuur (zie kader p.6, red.) ondergaan. Die moest verhinderen dat microscopisch kleine cellen alsnog aangetast zouden raken. Zonder chemo had ik vijftig procent kans op een terugkeer van de kanker. Mét daalt dat cijfer tot een kans op vijf. Dan weet je het wel. De winst die je boekt is de motivatie om de chemokuur, twaalf beurten gespreid over

zes maanden, te doorstaan.’

‘De eerste drie chemo’s waren onnoemelijk hard. We – mijn vrouw en ik – hebben dat heel expliciet aan de artsen gesignaleerd: dit ga ik niet volhouden, dit is op het randje van het onmenselijke, help ons.

De effecten zijn moeilijk in woorden te vatten. Het voelde aan alsof ik permanent naar beneden werd getrokken, zelfs letterlijk, (buigt voorover) ik voelde me echt ineengedrukt. Je hebt geen energie, je hebt een zwaar gevoel in je buikholte. Ik had last van blijvend tintelende vingertoppen, wat op termijn kon leiden tot het volledige wegvallen van gevoeligheid in de vingertoppen. Je hersenen slaan op drift: ze signaleren “honger” en zodra je een hap neemt, ga je kokhalzen. Mijn smaakzin was in de war en wispelturig.

De ene dag snakte ik naar een dampende kom soep, de andere dag liep ik er van weg. En dat bleef allemaal zeven, acht dagen hangen, dus eens je er een beetje bovenop bent, vangt alweer een nieuwe chemosessie aan.’

‘Na drie sessies hebben de artsen de dosis inderdaad verminderd, zonder dat de efficiëntie van de chemo eronder zou

‘Mensen zijn in staat om slecht nieuws te verdringen of tenminste om het in te kapselen in een cocon van hoop, van vooruit kijken, ondanks alles. (even stil) Enfin, zo werkt het toch bij mij.’

april 2015 - nr. 66

Leven 5

Goede moed medisch

• www.allesoverkanker.be/dikkedarmkanker • Primaire tumor versus uitzaaiingen van andere tumor? www.allesoverkanker.be/uitzaaiingen-metastasen • Adjuvante, neoadjuvante behandeling? www.allesoverkanker.be/welke-behandeling

jaaroverzicht dat ik samen met tekenaar Karl Meersman en muzikant Jan De Smet maakte. Het beviel zo goed dat we er ook dit jaar eentje willen maken (lacht).’

Ivan De Vadder: ‘Wat ik deed tijdens die zware weken met chemokuur? Niks. Echt niks. Zwijgend naar het plafond staren.’

lijden. Let wel, dit is mijn individueel verhaal: lang niet iedereen die chemo na darmkanker krijgt, heeft daar zoveel last van. Er zijn zelfs mensen die tijdens de chemokuur blijven werken. Maar ik had duidelijk meer last van de chemo dan veel anderen.’

‘Ik deelde mijn leven in “goede” en “slechte” weken in. De slechte waren de weken met chemokuur. Wat ik dan deed? (resoluut) Niks. Echt niks. Zwijgend naar het plafond staren. Nadat de dosis lichter werd, kon ik eindelijk weer televisie kijken. Ook series op DVD en Netflix – echt de ene aflevering na de andere weghappen. En gelukkig ook weer lezen. Van Piketty (de Franse econoom die gespecialiseerd is in ongelijke verdeling van rijkdom, red.) tot stapels romans, ik ben verslingerd aan lezen. In de ‘goede’ weken mocht het wat meer zijn en wou ik mijn tijd nuttig besteden. Daaruit is het boek- en theaterproject De parabel van het ezelsoor geboren, het politieke

‘Waar ik enorm veel aan had, was de golf van steun en solidariteit.’

6 Leven

april 2015 - nr. 66

‘Muziek? Neen, daar vond ik geen troost of afleiding in. Muziek is voor mij hooguit achtergrond. Ook religie is niet aan mij besteed. Maar waar ik wel enorm veel aan had, was de golf van steun en solidariteit.

Van mijn vrouw in de eerste plaats, van vrienden en familie, maar evengoed van collega’s, lotgenoten, politici van alle gezindte. Je hebt mensen die na maanden heel schroomvallig bij je aankloppen of je een eenvoudig sms’je sturen en je hebt mensen die voluit permanent steunbetuigingen uiten. Zo is er een man, die ik eigenlijk niet zo heel goed kende, die me elke dag een foto mailt van een kaarsje dat hij voor mij brandt. Soms loopt de foto in de mailbox binnen midden in de nacht, maar ik kan er van op aan dat de foto komt. Elke dag! Schitterend, toch? Maar de schroomvallige en bescheiden reacties vind ik al even waardevol. In mijn ‘goede’ weken besteedde ik de eerste dagen aan het beantwoorden van al die berichten, brieven, mails, kaartjes. Daar maakte ik graag werk van. Mensen geven je vaak een inkijk in hun persoonlijke leven en denken, dus ik wou daar even persoonlijk op antwoorden.’

‘Voor mij was de hele periode een gedwongen sabbatical. Ik neem aan dat mensen met bijvoorbeeld een burn-out zich vragen stellen bij hun werk, maar bij mij ligt dat anders: ik heb twee soorten kanker en daarom kon ik een tijdlang niet werken. Mijn werk is, naast mijn gezin, familie en hobby’s een belangrijk deel van mijn leven en ik zie geen enkel signaal om dat plots anders te gaan bekijken. Elke

dag heb ik ernaar verlangd om weer aan de slag te kunnen gaan. Ik was ongeduldig, ja, de aard van het beestje zeker?

Meer nog: weer aan het werk gaan, stond synoniem met weer gezond zijn.’

‘Ben ik dan helemaal niet duurzaam veranderd? Kom over een half jaar nog eens terug, dan weet ik het je te vertellen (lacht). Nee, serieus, ik loop vijfentwintig jaar rond in de Wetstraat, ik ben er vijftig.

Is het dan niet normaal dat je je weleens vragen stelt over je professionele toekomst? Zouden die vragen ook zonder de kanker niet opduiken? Ik dacht het wel. Er zijn natuurlijk de goede voornemens, dat wel. Genre: ik ga me niet meer ergeren in de file. Maar ik ken mezelf. Na drie dagen file gooi ik in gedachten een pantoffel naar de auto voor me (lacht).’

‘Mijn vrouw heeft mijn leven gered.

Absoluut. Beeld je in dat ze dat vlekje niet had opgemerkt. Dan zou de huidkanker heviger zijn doorgegroeid en had ik er misschien een uitgezaaide darmkanker bovenop. We waren al een hecht koppel en die band is enkel sterker geworden nu we dit avontuur zo intensief samen hebben beleefd. Het is misschien een boutade, maar zij moest de zwaarste last dragen. De zorg voor mij, voltijds blijven werken, van nabij betrokken zijn bij elke stap in de behandeling… Dat kruipt niet in de koude kleren. Daarom hebben we enkele weken geleden samen vakantie genomen vooraleer ik weer aan het werk ging. Dat deed goed. Even ertussenuit, en dan er weer middenin.’

Schrijf ons!

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Rouwen

Filosoof Marc Van den Bossche over de dood van zijn geliefde

‘Dankzij haar volg ik een weg die ik

anders niet zou zijn gegaan’

‘Hilde leeft voort, ook al is ze er lichamelijk niet meer,’ zegt filosoof Marc Van den Bossche.

‘De intense liefde die wij hebben beleefd, heeft mijn leven beïnvloed en blijft dat doen.’

Na de dood van zijn geliefde ging Marc Van den Bossche anderhalf jaar door een periode van rouw. Hij zocht om wat er gebeurd was, een plaats te geven in zijn filosofisch denken en schreef er een zeer persoonlijk filosofisch boek over, Leven na de dood. Dagboek van een rouwproces.

Tekst: Bart Van Moerkerke, Foto’s: An Nelissen

Marc

Van den Bossche (54) ontvangt me in zijn appartement in Dendermonde. Hier zou hij met Hilde gaan samenwonen. ‘We waren al acht jaar bij elkaar toen Hilde ziek werd.

We woonden apart, maar wel bij elkaar in de buurt. We hadden allebei een drukke baan, ik deelde het co-ouderschap voor mijn twee kinderen met mijn vroegere partner. Het werk ging vaak voor. Dat is veranderd in het jaar van haar ziekte. Onze

relatie is nog intenser geworden, we waren heel veel bij elkaar. En uiteindelijk hebben we besloten om te trouwen en om te gaan samenwonen. We zijn gehuwd op 1 juli 2011, een prachtige dag. Zoals Hilde over de Grote Markt van Dendermonde liep, dat enthousiasme! Op 10 juli was ons huwelijksfeest. De dag nadien is ze ingestort, een week later is ze overleden. De verhuis naar hier op 1 augustus heeft ze niet meer meegemaakt. De keuze van de meubels,

april 2015 - nr. 66

Leven 7

Leven na de dood de volledige inrichting hebben we wel nog samen gedaan. Ook in die materiële zin leeft Hilde voort. Maar dat is natuurlijk niet in de eerste plaats wat ik bedoelde met de titel van mijn boek.’

‘Ook als die betekenisvolle ander er niet meer is, blijft wat je hebt meegemaakt je leven beïnvloeden. Iets van Hilde leeft voort in mij.’

‘Ik ben een atheïst. En toch is Leven na de dood enkel op het eerste gezicht een vreemde titel. Naast enorm veel verdriet veroorzaakte het overlijden van Hilde ook een filosofische worsteling. Een van mijn belangrijkste onderzoeksthema’s is al jaren de lichamelijkheid. Filosofie heeft, zeker vroeger, de mens altijd als een rationeel wezen benaderd. Ik ga ervan uit dat we in de eerste plaats lichamelijke en emotionele wezens zijn in dialoog met onze omgeving. Van daaruit geven we betekenis aan de dingen rondom ons. En plots was mijn geliefde herleid tot een laagje as in het gras. Hoe kon ik dat verstaan vanuit mijn filosofie? Hoe kon ik dat

een plaats geven in mijn wereldbeeld? Ik ben daarover gaan nadenken en schrijven, eerst in een bijlage bij Knack over spiritualiteit en later in een eigen boek. De lichamelijkheid mag dan wel verdwijnen, toch blijft iemand voortleven na de dood.

Als je samen op weg gaat, als je voor elkaar openstaat, als je oor hebt voor de ander, dan beïnvloedt dat je manier van kijken en van het verstaan van de dingen.

Twee manieren van de wereld zien, twee

horizonten van betekenis komen samen en dat verandert je leven. Ook als die betekenisvolle ander er niet meer is, blijft wat je hebt meegemaakt je leven beïnvloeden. Iets van Hilde leeft voort in mij.

Dankzij haar volg ik een weg die ik anders niet zou zijn gegaan. Waarschijnlijk zal dat iets wat voortleeft in de loop van de jaren wat vervagen, misschien zal ik later niet meer kunnen duiden wat het precies is, maar het zal aanwezig blijven.’

Marc Van Den Bossche: ‘De keuze van de meubels, de volledige inrichting hebben we nog samen gedaan. Ook in die materiële zin leeft Hilde voort.’

8 Leven

april 2015 - nr. 66

‘In juli 2010 waren we samen in Bulgarije, we maakten enkele trektochten in het Rodopegebergte. Dat was fantastisch. Tijd voor vakantie was er de jaren voordien niet vaak geweest, in Bulgarije maakten we meteen plannen voor het jaar nadien.

Drie weken later bleek Hilde een zeldzame, agressieve vorm van borstkanker te hebben. Een week nadien zagen we op de foto’s van haar rug dat de kanker op twee na elke wervel had aangetast.

Meteen wisten we dat ze nooit meer zou genezen, dat ze nog één, misschien twee jaar te leven had. Vanaf dat moment is het afscheid nemen begonnen. Het was ongelofelijk hoe Hilde na de diagnose bleef doorgaan, hoe ze van elke dag het beste maakte. Ik reageerde in het begin helemaal anders, met woede, met heel veel verdriet ook. Ik herinner me dat ik voor een babyborrel naar Oostende moest.

Ik ben er niet geraakt, ik was er niet toe in staat. Ik heb een hele namiddag op mijn appartement zitten wenen. Zoiets deed ik niet in haar bijzijn. Hilde had een hekel aan mensen die weenden of haar beklaagden. Ik denk dat ze het gevoel had dat het haar verzwakte. Er zijn momenten geweest dat zij mij moest oppeppen.

Maar haar moed was aanstekelijk, zij heeft mij ertoe gebracht mee te stappen in haar verhaal om samen nog mooie dingen te beleven. Hilde was ook zeer bezorgd over hoe het met mij zou gaan als ze er niet meer was. We hebben daar veel over gepraat. “Wat we samen hebben, is zeer mooi maar na mijn dood moet je verder met je leven, met je kinderen, met je baan, eventueel met een nieuwe relatie,” zo zag zij het.’

Indonesië, waar ik drie maanden verbleef als gastdocent. Ik dacht aan Hilde en ik zag plots hoe mooi dat laatste jaar met haar eigenlijk was geweest. Er was het lijden, er was de pijn, natuurlijk, maar de schoonheid van hoe Hilde ermee omging en onze liefde die zo groot en intens was, maakten dat dit het mooiste jaar van ons samenzijn was. Die ervaring in het zwembad, dat inzicht was een breekpunt.

Plots zag ik het zoals Hilde wou dat ik het zag: als iets moois dat ik een plaats moest geven in mijn levensverhaal, waarna ik verder kon gaan. Darian Leader zegt in zijn boek Het nieuwe zwart dat een dode een tweede keer moet overlijden.

Als een dierbare sterft, staat het rouwen gedurende een periode centraal, je bent er voortdurend mee bezig. Tot je op een bepaald moment de overledene een plaats kan geven in je leven. Dat is het tweede, symbolische overlijden en dat gebeurde daar, in Indonesië.’

‘Ik heb er anderhalf jaar over gedaan om zo ver te komen. Het gebeurde in februari 2013 tijdens een lange zwempartij in

‘Dat het inzicht kwam toen ik al anderhalf uur aan het zwemmen was, was niet toevallig. Duursporten doet iets met je

Over rouwen • Marc Van den Bossche, Leven na de dood. Dagboek van een rouwproces Lemniscaat, 2014, ISBN 978 90 477 0230 6 • Boeken, andere ervaringsverhalen en informatie over rouwen: www.allesoverkanker.be/als-nabestaande

‘Die ervaring in het zwembad, dat inzicht was een breekpunt. Plots zag ik het zoals Hilde wou dat ik het zag: als iets moois dat ik een plaats moest geven in mijn levensverhaal.’

denken, je krijgt ideeën en inzichten. Dat heb ik 25 jaar geleden ontdekt. Ik lag toen een tijd in coma na een zwaar ongeval.

Nadien had ik last van depressiviteit, ik liet me ook fysiek gaan. Pas nadat ik een koersfiets kocht en begon te fietsen, klaarde mijn wereld op. Sindsdien wandel, loop en fiets ik heel intensief. Hilde heeft mij wel doen inzien dat het competitieve niet belangrijk is. Mijn laatste sportboek Sport als levenskunst was door haar geïnspireerd. Niet de tijd die je doet over een marathon is belangrijk, maar hoe je ernaar toeleeft: het trainen, het rusten, het eten, het respecteren van je lichaam. Het is levenskunst. Na de dood van Hilde had ik geen zin meer in sporten, maar in Indonesië heb ik beseft dat ik het nodig heb.

In 2014 heb ik met een van de VUB-teams aan de 1000 kilometer van Kom op tegen Kanker deelgenomen. Voor Hilde.’

In Leven na de dood schrijft Marc Van den Bossche daarover: ‘Elke pedaalslag was een symbool voor het verdergaan, zoals Hilde dat wou. En natuurlijk – ik geef het toe – was er ook het fiere gevoel dit nog te kunnen, het opnieuw te kunnen. Jij hebt me hierheen gedragen, Hilde. Ploegmaat.

Kopvrouw. Mentor. Coach. Trainer. Dank je.’

Schrijf ons!

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

april 2015 - nr. 66

Leven 9

Ouderdom en kanker

Tineke (80), in behandeling voor leukemie

‘Ik wil de mensen helpen, pas dan

ben ik gelukkig’ Sommige levensverhalen lijken zich bij uitstek te lenen voor een dik, spannend boek – zo ook dat van Tineke.

Tachtig jaar is ze, en in behandeling voor leukemie. En hoe gek dat misschien ook klinkt: dat laatste lijkt wel bijzaak.

Ze is heel moeilijk te been de laatste tijd, maar klagen? Dat staat niet in haar woordenboek. ‘Als ik ergens pijn heb of ik geraak niet uit de zetel, dan zucht ik wel eens: “Jef, wat doet ge mij toch aan?” Maar veel is er niet aan te doen, he.

Je moet gewoon voort.’

Tekst: Liesbeth Van den Berghe, foto: Istockphoto

Open huis

Jef

is de naam van haar broer.

Hij stierf enkele jaren geleden aan kanker en Tineke (ze blijft liever anoniem dus gebruiken we hier niet haar echte naam, red.) heeft het laatste anderhalf jaar van zijn leven voor hem gezorgd. ‘Ik was weduwe en Jef was zijn vrouw eerder ook al aan kanker verloren, dus heb ik hem verzorgd. Eerst bij mij thuis, vervolgens bij hem thuis, zodat hij dichter bij zijn kinderen was. Dat is hoe ik ben: ik wil de mensen helpen. Pas dan ben ik echt gelukkig.’

‘Ach ja, die bezoeken aan het ziekenhuis, dat lukt wel hoor.’

10 Leven

tijd was het ook niet zo eenvoudig om bij je man weg te gaan: ik ben heel katholiek opgevoed, dus ik vond dat ik het moest blijven proberen, dat ik hem kansen moest blijven geven. Ik ben ervan overtuigd dat ik mijn slechte gezondheid te danken heb aan die dertien jaren van honger en ontbering. Mijn kinderen huilden dat ze wilden eten, en ik moest hen naar de buren sturen voor een boterham omdat ik werkelijk niets in huis had. Ooit stond de deurwaarder aan de deur. Hij keek eens rond en schudde zijn hoofd: daar viel niets meer te rapen. Dat zijn dingen die je nooit nog vergeet.’

april 2015 - nr. 66

Veelbewogen leven Het komt doorheen ons gesprek verschillende keren ter sprake: als ze zich nuttig kan maken voor haar familie, buren, vrienden, dan pas leeft Tineke helemaal op. Gordijnen stikken voor de buren van een stof die ze nog op zolder heeft liggen? Een luisterend oor bieden aan een van haar vele pleegkinderen? 175 paar schoenen kopen om ze te verschepen naar ergens waar men die schoenen goed kan gebruiken? Soep maken voor mensen met honger? Als ze begint te vertellen, is ze niet meer te stoppen. Ze herhaalt het vaak: als ze iets voor anderen kan doen, dan vergeet ze haar eigen zorgen.

En die zorgen heeft ze in elk geval gehad: als jong meisje van 17,5 jaar trouwde ze al, en dat huwelijk liep niet zoals het moest. ‘Mijn man wou niet gaan werken en als ik hem daarop wees, kreeg ik ervan langs. We woonden in een stal, zonder ramen, er was geen geld voor niets. Ik kreeg toen zes kinderen, van wie er twee zijn gestorven. Maar ik was te trots, zodat ik nergens om hulp durfde te vragen. In die

Na dertien jaar leerde Tineke in Lourdes, waar haar ouders haar mee naartoe hadden genomen, iemand anders kennen. ‘Een pracht van een man. We kregen samen nog acht kinderen, hij is vijftien jaar geleden aan kanker gestorven. Kijk, zijn foto hangt daar, centraal in de keuken, zodat hij nog altijd kan zien wat hier allemaal gebeurt.

We hebben meer dan dertig jaar lang een goed leven gehad samen en vonden elkaar ook in die drang om andere mensen te helpen: we hadden onze eigen kroost, maar daarnaast hebben we verschillende kinderen van het jongenstehuis en het kindertehuis een thuis geboden. Bij ons was het een open huis: wie tegen etenstijd binnenkwam, wist dat hij mee mocht aanschuiven. Misschien kwam het door die eerste moeilijke jaren, maar dat heb ik in elk geval begrepen: er zijn veel mensen die het moeilijk hebben, en voor hen wil ik mee zorgen als ik dat kan. Geld hebben is niet belangrijk: als ik morgen mijn ogen sluit, neem ik het nergens mee naartoe.’

Hulp geven en krijgen Dat voor andere mensen zorgen, is nu natuurlijk moeilijker. Sinds 2009 is Tineke

Tineke: ‘Bij de pakken blijven zitten, heeft geen zin.’

zelf in behandeling voor leukemie. Haar volgende doktersafspraak heeft ze over drie weken: een bloedafname op de dagkliniek en een behandeling met chemo en cortisone om de kanker te stabiliseren.

Het is slechts een van de vele medische afspraken die haar te wachten staan: op het prikbord in de keuken hangt een overzicht van alle onderzoeken die ze de volgende weken moet ondergaan, want ze lijdt ook aan astma, chronische bronchitis en diabetes. De lijst van medicijnen die ze elke dag moet slikken, is eindeloos. Door haar ziekte kampt ze ook met een gebrek aan weerstand, waardoor ze snel moe is en soms ook moeilijk loopt, met de nodige valpartijen als gevolg.

Een hele boterham, maar toch is dat niet waarover ze praat. Het lijkt wel of het ziek-zijn er gewoon bij hoort. ‘Ach ja, die bezoeken aan het ziekenhuis, dat lukt wel hoor. Alleen het trekken van beenmerg, dat wil ik nooit meer meemaken. Dat vond ik zo pijnlijk. Maar voor de rest gaat het: ik krijg nu zelf veel hulp, natuurlijk. Van mijn zoon die vrijgezel is. Hij heeft altijd

bij mij gewoond, sinds een jaar wonen we nu in een huisje dat van hem is. Niet te ver uit de buurt van mijn vorige huis, zodat alle buren me nog steeds weten te vinden. Elke week komt er iemand van gezinszorg, elke dag iemand van thuisverpleging. En daarnaast krijg ik veel hulp van de kinderen: zij brengen mij naar de dokter, komen kijken of alles in orde is. En elke dag bid ik.’

‘Ik kan misschien niet meer mijn handen uit de mouwen steken. Maar ik kan nog altijd een kopje koffie en een koekje aanbieden, en luisteren.’

Bidden Biedt haar geloof een grote houvast? ‘Ja, zeker. Toen mijn man vijftien jaar geleden stierf, heb ik het moeilijk gehad, dat geef ik toe. Ik was boos op God en heb gejankt als een klein kind. Maar ik zei het al: je moet voort. En op mijn eigen manier kan ik nog altijd iets betekenen voor de mensen om me heen. Mijn kinderen zeggen soms wel eens: “Ma, we willen je niet missen.” Maar niemand blijft toch eeuwig leven? In de dagkliniek ontmoette ik laatst een man die net zijn doodvonnis had gekregen. Wel, ik heb hem zijn verhaal laten doen, heb hem gevraagd hoe hij zich voelde. En ik heb hem een medaille gege-

ven van Onze-Lieve-Vrouwke-van-Rust, en gezegd dat ik elke dag voor hem zou bidden. En dat doe ik nu ook. Hij had daar duidelijk deugd van. Ik kan misschien niet meer mijn handen uit de mouwen steken, zoals ik vroeger altijd heb gedaan.

Maar dat kan ik nog altijd: luisteren. Een kopje koffie en een koekje aanbieden, en luisteren.’

Schrijf ons!

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

april 2015 - nr. 66

Leven 11

Eerste workshop verzorging voor mannen

‘Verzorgde buitenkant, ontspannen binnenkant’ Zeven mannen zitten in het Sint-Maartenziekenhuis van Duffel onwennig te wachten voor de allereerste workshop Look good, feel better for men. De workshop bestaat al sinds 1998 voor vrouwen en is nu aan zijn eerste mannelijke editie toe. Omdat het AZ Sint-Maarten eerder al wellnessdagen voor mannen organiseerde, kwam Kom op tegen Kanker bij dit ziekenhuis aankloppen voor de try-out.

Tekst: Liesbet De Vuyst, foto’s: Filip Claessens

Het

voelt voor de meeste deelnemers vreemd aan: die spiegel voor hun neus, de handdoek rond hun schouders en de potjes crème op tafel. De mannen lachen hun twijfels weg, maar Carl Borstlap, 74 (op de middelste foto, red.), blijft ernstig. ‘Ik heb hier in het ziekenhuis al twee keer een individuele gelaatsverzorging gekregen en weet hoeveel deugd dat kan doen. Ik heb niet getwijfeld om me in te schrijven. Zoals vele kankerpatiënten heb ik last van een droge huid, gewrichtspijnen en tranende ogen en ik hoop dat de schoonheidsconsulente mij tips kan geven om die kwalen te verzachten.’

Bij het begin van de workshop vertellen de deelnemers over de bijwerkingen van hun behandeling. Consulente Caryl geeft hen praktische tips over geschikte producten, waar die te koop zijn en hoe vaak ze moeten worden aangebracht.

12 Leven

april 2015 - nr. 66

Maar een workshop impliceert dat de deelnemers ook moeten werken en tijdens het tweede deel gaan ze zelf aan de slag met crèmes en zalfjes. Ze leren hun huid reinigen, scrubben, masseren en draineren.

Caryl toont hoe ze de producten moeten aanbrengen en illustreert bij enkele deelnemers hoe ze de huid rond hun ogen kunnen masseren om vochtophoping tegen te gaan. De mannen genieten zichtbaar en het wordt zelfs stil. Heel even maar, want dan moeten ze zichzelf een gelaatsmasker aanbrengen en dat is reden genoeg om te lachen. ‘Vanaf nu ga ik langer dan mijn

vrouw in de badkamer zitten, daar komen zeker problemen van’, merkt een deelnemer op. ‘Daarvoor kom ik vooral’, zegt Carl, ‘om lotgenoten te horen vertellen en samen te lachen. Ik ben altijd heel sociaal geweest, contact hebben met mensen ging als vanzelf. Nu ik ziek ben, moet ik dat soms wat forceren. Zulke bijeenkomsten zijn daar heel geschikt voor.’

Als het gelaatsmasker aangebracht is, mogen de mannen een deugddoend voetbad nemen met Dode-Zeezout en olijfolie.

‘Alsof we op vakantie geweest zijn’, omschrijven de deelnemers de workshop na afloop.

Carl wil nog niet naar huis. ‘Ik hou enorm van tuinieren, maar heb zo’n last van mijn schouders’. Daarom leert Caryl de groep nog enkele eenvoudige oefeningen om de bloedcirculatie te stimuleren. ‘Die wil ik thuis zeker doen’, zegt Carl. ‘Ik heb veel bijgeleerd: eenvoudige trucjes en middeltjes die vrouwen al lang kennen, maar voor ons mannen zijn die nog onbekend terrein. Ik ben blij dat ik nu weet hoe ik mijn buitenkant gezonder kan maken, jammer dat die zalfjes en crèmes inwendig niets kunnen oplossen. Alhoewel, onrechtstreeks hebben ze ervoor gezorgd dat ik nu ontspannen naar huis kan.’

Workshops verzorging voor mannen: data en plaats zie p. 24.

Carl Borstlap: ‘Ik ben altijd heel sociaal geweest. Nu ik ziek ben, moet ik dat soms wat forceren. Zulke bijeenkomsten zijn daar heel geschikt voor.’

De Kankerlijn

Radioactief na straling?

Is radiotherapie schadelijk voor mijn omgeving?

De meeste mensen worden uitwendig bestraald: daarbij komt de bestraling vanuit een machine buiten het lichaam. Na die uitwendige bestraling blijft er geen straling achter in het lichaam, ook niet in uw zweet, urine, ontlasting of sperma. U geeft ook geen straling af. Er is dus geen gevaar voor uw omgeving. U mag bijvoorbeeld gerust baby’s en kleine kinderen op de schoot hebben.

Daarnaast bestaat ook inwendige bestraling of brachytherapie.

Daarbij brengt de radiotherapeut één of meerdere buisjes, darmpjes, katheters of naalden (‘bronhouders’ genoemd) in het lichaam die worden aangesloten op een toestel dat radioactieve bronnen bevat en die bronnen in de bronhouders schuift.

Soms moet u daarvoor kort in het ziekenhuis worden opgenomen. Zolang het radioactieve product in uw lichaam zit, bent u zelf wel ‘radioactief’. Dat wil zeggen dat de straling vanuit uw lichaam ook andere mensen kan raken die uw kamer zouden

binnenkomen. Ziekenhuispersoneel neemt daarom veiligheidsmaatregelen en bezoek wordt tijdelijk niet toegelaten. Zodra de bronnen en de houders verwijderd zijn, bent u niet meer radioactief. U volgt hierbij het beste de specifieke aanbevelingen van de radiotherapeut op voor het type brachytherapie dat u krijgt.

Brachytherapie wordt o.a. soms toegepast bij borstkanker, prostaatkanker en baarmoederhalskanker.

Lees meer over inwendige bestraling: www.allesoverkanker. be/radiotherapie-inwendige-bestraling-brachytherapiecurietherapie.

Stel uw vraag. Wij luisteren

U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u en van 13 tot 17u.

Mailen kan op kankerlijn@komoptegenkanker.be Of stel uw vraag via www.kankerlijn.be

Het Kankermeldpunt Schuldsaldoverzekering na kanker Uw melding: ‘De bank waar ik een lening afsloot voor de aankoop van ons huis, weigert een schuldsaldoverzekering omdat ik vier jaar geleden kanker had. We zouden wel een schuldsaldoverzekering kunnen afsluiten voor 100% van de lening, maar alleen als die volledig op naam staat van mijn vrouw.

Ik vind dat behoorlijk onrechtvaardig.’

Reactie van het Kankermeldpunt: Dat is een herkenbaar verhaal: wie ooit kanker had, krijgt vaak problemen als hij een ver-

zekering wil afsluiten. Bij de schuldsaldoverzekering, die financiële bescherming biedt bij het afsluiten van een lening, worden mensen soms geweigerd, ze krijgen een lange wachttijd of moeten een bijpremie betalen die hoog kan oplopen. Daar waren tot voor kort geen echt goede oplossingen voor, maar sinds 30 december 2014 is er na lang wachten een wet van toepassing (wet-Partyka-Lalieux) die de toegankelijkheid van de schuldsaldoverzekering in zekere mate verbetert: verzekeraars moeten nu (beter) motiveren. Daarnaast zal een Compensatiekas tussenkomen (met een bovengrens van 800 %) als u een medische bijpremie moet betalen die hoger is dan 125 % van de basispremie. Maar wat wij vooral aanbevelen, is

Signaleer uw probleem en help iedereen

U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u, of via de website: www.kankermeldpunt.be. Alles gebeurt in volledige anonimiteit. Het Kankermeldpunt kan geen individuele problemen oplossen; Kom op tegen Kanker wil wel terugkerende problemen detecteren en voor structurele oplossingen pleiten.

Samenstelling: griet van de walle

om opnieuw een aanvraag te doen voor een schuldsaldoverzekering bij uw bank of een andere instelling (een verzekeringsmakelaar bijvoorbeeld). Wordt u weer geweigerd of een verhoogde premie aangerekend, dan kunt u een herbeoordeling van uw dossier vragen bij het Opvolgingsbureau. Dat bureau is nieuw. Uw verzekeringsaanvraag wordt er onafhankelijk herbekeken door een groep experts, o.a. verzekeraars, maar ook een arts die patiënten en consumenten vertegenwoordigt. Het Opvolgingsbureau bekijkt enkel nieuwe schuldsaldodossiers, u kunt er dus niet terecht met een schuldsaldoverzekering die al loopt.

De nieuwe wet betekent jammer genoeg niet dat er een récht komt op een schuldsaldoverzekering. Sommige mensen zullen nog altijd stuiten op een onverzekerbaar risico.

Meer over kanker en verzekeringen op www.allesoverkanker.be/verzekeringen.

Hebt u ook een probleem (gehad) met verzekeringen na kanker? Laat het weten aan het Kankermeldpunt. Wij inventariseren alle meldingen en bekijken of er iets moet gebeuren om de situatie van (ex-)kankerpatiënten structureel te verbeteren. We zijn ook benieuwd naar uw ervaring met schuldsaldoverzekeringen sinds 1 januari 2015, zodat we de nieuw ingevoerde wet van dichtbij kunnen opvolgen en evalueren.

april 2015 - nr. 66

Leven 13

Kanker als beroepsziekte

Henri Van Gompel over neusbijholtekanker

‘Weinig mensen weten dat houtstof kanker kan veroorzaken’ Rik Van Gompel (68) werkte 12 jaar als zelfstandig meubelmaker, twee jaar als loontrekkend meubelmaker en 24 jaar als modelmaker van houten gietmodellen in een ijzergieterij. ‘Ik heb altijd graag met hout gewerkt maar heb nooit beseft dat houtstof kanker kan veroorzaken. Ik had al een hele tijd last van een verstopte neus aan één kant. Vrij toevallig kwam ik te weten dat dit het gevolg kan zijn van kanker in de neus.’

Tekst: Frederika Hostens, foto’s: Filip Claessens

14 Leven

april 2015 - nr. 66

58

jaar was Rik Van Gompel toen hij met prepensioen ging en enkele jaren later met pensioen. ‘Twee maanden na mijn prepensioen kreeg ik een hartinfarct maar daarvoor en daarna ben ik nooit zwaar ziek geweest. Ik had wel regelmatig last van een verstopte neus aan één kant. Ongeveer twee jaar geleden liet ik me daarvoor behandelen.

Ik stond er verder niet bij stil dat er misschien meer aan de hand was. Tot ik eind 2013 een artikel las in Visie, het weekblad van beweging.net, CM en ACV. Daarin stond dat houtbewerkers gratis een neusonderzoek konden laten doen omdat houtstof kanker in de neus kan veroorzaken. Een van de mogelijke symptomen van die kanker is een verstopte neus aan één kant. Mijn vrouw en ik schrokken hevig, want we hadden daar nog nooit iets van gehoord. Ik heb meer dan dertig jaar elke werkdag houtstof ingeademd, dus wou ik me zeker laten onderzoeken.’

medisch

Neusholtekanker en neusbijholtekanker Neusholtekanker en neusbijholtekanker (ook sinuskanker genoemd) zijn zeldzame aandoeningen. In België worden ongeveer 140 nieuwe diagnoses gesteld per jaar.

Literatuurgegevens tonen aan dat meer dan drie vierde van de neusholte- en neusbijholtekankers voorkomt bij mensen uit de houtsector. Het aantal gevallen zou in deze beroepscategorie tot 1000 keer hoger liggen dan in de algemene bevolking.

Als de tumor in een vroeg stadium is vastgesteld, volstaat meestal een operatie.

Voor meer gevorderde tumoren behoren ook radiotherapie, chemotherapie en doelgerichte therapie tot de behandelopties.

Meer lezen: www.allesoverkanker.be/neusbijholtekanker en www.allesoverkanker.be/houtstof

In de weken tussen het eerste onderzoek en de diagnose waren bij Rik ook foto’s van de longen en de lever genomen. ‘Ik wist dat de dokters dit deden om te controleren of er geen uitzaaiingen waren. Ik vond dat enorm beangstigend. Ook mijn vrouw was heel bang. Je kunt je niet voorstellen hoe opgelucht we waren toen we hoorden dat er geen kankersporen waren in andere organen. Maar in mijn neus zat wel degelijk een kwaadaardig gezwel en dat moest daar weg.’

Dertig bestralingen

Bang afwachten Begin 2014 nam Rik contact op met het Fonds voor de Beroepsziekten. ‘Het Fonds stuurde me een formulier op dat ik invulde en terugstuurde. Enkele weken later kreeg ik bericht dat mijn aanvraag was goedgekeurd en dat ik een afspraak mocht maken bij een neus-keel-oorarts (ook NKO-arts genoemd, red.). Begin mei was het eindelijk zover. De specialist onderzocht de binnenkant van mijn neus met een kijker op een buisje. Ze zag iets verdachts en nam daarom ook een stukje weefsel weg om te laten onderzoeken in het lab. Pas drie weken later mocht ik terug voor de uitslag. Die drie weken leken er veel meer. Ik wilde zo snel mogelijk weten waar ik aan toe was, maar de onzekerheid bleef me nog een hele tijd achtervolgen. Pas na een tweede biopsie en bijkomende onderzoeken in een universitair ziekenhuis viel het verdict: ik had neusbijholtekanker, moest geopereerd worden en daarna bestraald.’

‘Van de operatie eind juni heb ik niet veel last gehad’, vertelt Rik. ‘Ik moest maar één nacht in het universitair ziekenhuis blijven. De chirurg had me op voorhand uitgelegd dat het een delicate operatie was: de neus ligt heel dicht bij de oren en de ogen. Hij had me ook verwittigd dat één ingreep misschien niet zou volstaan, maar uiteindelijk was een tweede operatie toch niet nodig, oef.’

Half augustus startte de nabehandeling met radiotherapie. ‘Voor de dertig bestralingen kon ik terecht in het ziekenhuis bij ons in de buurt. Ik had me voorgenomen om de verplaatsingen telkens met de fiets te doen, maar moest dit plan al snel opbergen. Op de eerste tien bestralingen reageerde ik goed, maar daarna ging het van kwaad naar erger. Na elke bestraling voelde ik me misselijk en uitgeput. Ik verloor zeven kilo. Fietsen lukte niet meer, in

de tuin werken ook niet. Het enige wat ik nog deed, was rusten, slapen en aftellen tot de dertig beurten voorbij zouden zijn. De voorlaatste beurt was gepland op 25 september, een donderdag. Toen ik aankwam in het ziekenhuis, was het bestralingstoestel defect. Ah, die ontgoocheling, die zal ik ook niet snel vergeten. Op zaterdag en zondag wordt er niet bestraald, dus duurde mijn behandeling plots drie dagen langer.

Ook dat waren drie lange dagen.’

Verbazing en ongeloof Telkens als Rik en zijn vrouw hun verhaal vertellen, botsten ze op veel verbazing en ongeloof. ‘Kanker in de neus door houtstof? Niemand in mijn omgeving die dat wist tot ik kanker kreeg. Ook mijn ex-collega’s waren niet op de hoogte van het risico dat we al die jaren liepen.

Tegenwoordig zijn houtzagerijen en schrijnwerkerijen uitgerust met goede afzuigsystemen, maar pakweg dertig jaar geleden vloog het stof alle kanten op. En de meeste houtbewerkers hadden wel een stofmasker liggen, maar niemand controleerde of we dat effectief gebruikten.

Waarom zouden we ook? We wisten niet waartegen we ons moesten beschermen!

Ik kan alleen maar hopen dat werkgevers nu wel hun werknemers inlichten en er alles aan doen om hen te beschermen.’

‘Weet je wat me het meest beangstigt?

Dat er waarschijnlijk nog veel mensen rondlopen die net als ik neusbijholte-

‘Ik heb meer dan dertig jaar elke werkdag houtstof ingeademd, dus wou ik me zeker laten onderzoeken.’ april 2015 - nr. 66

Leven 15

Wanneer is kanker een beroepsziekte?

Wie een officiële beroepsziekte heeft en op zijn werkplek blootgesteld werd aan het risico van die ziekte, komt in aanmerking voor een schadevergoeding door het Fonds voor de Beroepsziekten (FBZ). De wetgeving over beroepsziekten geldt alleen voor werknemers uit de privésector en gemeentelijke en provinciale ambtenaren.

‘Kankerachtige aandoeningen van de bovenste luchtwegen veroorzaakt door houtstof zijn al lang opgenomen in de lijst van de beroepsziekten’, legt prof. Ben Nemery (KU Leuven) uit. ‘Voor actieve en gepensioneerde houtbewerkers met neus(bij)holtekanker zou de erkenningsprocedure dus in principe vrij vlot moeten verlopen. Er is een duidelijk verband tussen hun ziekte en de blootstelling aan houtstof, vergelijkbaar met het verband tussen longvlieskanker en de blootstelling aan asbest. De relatie tussen blootstelling aan bepaalde stoffen en de ontwikkeling van andere kankers is vaak veel minder duidelijk omdat de meeste kankers niet veroorzaakt worden door

kanker hebben maar niet beseffen dat er iets ernstigs aan de hand is. Stel dat ik dat artikel in Visie niet had gezien? Dan zou ik nu misschien nog altijd niet weten dat ik kanker heb. Of dan zou ik het misschien pas te weten gekomen zijn als er al uitzaaiingen waren. Genezen kan, maar dan moet je er wel op tijd bij zijn. Dus is het ontzettend belangrijk dat huisartsen, NKO-artsen, arbeidsgeneesheren, werkgevers en werknemers op de hoogte zijn van het risico en er meer ruchtbaarheid aan geven.’

Wachten op beslissing Rik en zijn vrouw hebben een hels jaar

Fonds voor beroepsziekten doet neusonderzoek Prof. Philippe Dejonckere, NKO-arts en algemeen coördinator van de Wetenschappelijke Raad van het Fonds voor de Beroepsziekten (FBZ): ‘Vroegtijdige opsporing van kankers in de neus door houtstof is heel belangrijk: hoe vroeger de diagnose gesteld wordt, hoe groter de kans op genezing. Alarmsignalen bij wie lang in de houtsector heeft gewerkt zijn willekeurige neusbloedingen, de neus die langer dan twee weken verstopt blijft aan één kant, bloedverlies bij het snuiten of minder reuk of geen reuk meer. Ex-houtbewerkers kunnen een aanvraag doen bij het FBZ voor een gratis

16 Leven

april 2015 - nr. 66

één factor maar door een samenspel van verschillende factoren.

Denk bijvoorbeeld aan mensen met longkanker die blootgesteld zijn aan chroom of andere chemische verbindingen en roken of gerookt hebben. Bij hen wordt vaak naar het roken verwezen als mogelijke oorzaak van hun ziekte en is een erkenning als beroepsziekte veel minder evident. Zij kunnen een aanvraag indienen, maar moeten de blootstelling wel zelf aantonen.’

‘Militairen, ambtenaren van federale of regionale overheidsinstellingen en werknemers van bepaalde overheidsbedrijven zoals de NMBS vallen onder een andere wetgeving en moeten de schadevergoeding aanvragen bij hun werkgever’, merkt prof. Nemery op. ‘Zelfstandigen vallen spijtig genoeg uit de boot: zij hebben alleen recht op een schadevergoeding voor een beroepsziekte die ze hebben opgelopen tijdens een job in loondienst of voor een aandoening ten gevolge van asbestblootstelling (via het Asbestfonds, red.).’

Lijst van beroepsziekten: www.fmp-fbz.fgov.be (Burgers > Documenten > Lijsten)

achter de rug. Een jaar van onderzoeken, bang afwachten, opgelucht ademhalen, de moed verliezen en weer recht krabbelen.

Een jaar van formulieren invullen en ziekenhuisrekeningen nakijken ook. ‘We zijn de sociale dienst van het ziekenhuis dankbaar dat ze ons meteen goed uitgelegd hebben welke documenten we moesten indienen bij het ziekenfonds en welke bij de hospitalisatieverzekering. De sociale dienst heeft ons ook aangeraden om van alle rekeningen kopies bij te houden. We hebben bij het Fonds voor de beroepsziekten een aanvraag ingediend om mijn ziekte te laten erkennen als beroepsziekte.

Als de beslissing positief is, zal het Fonds de medische kosten terugbetalen die niet terugbetaald worden door het ziekenfonds of de hospitalisatieverzekering. Ik hoop dat we snel te weten komen of ik daarvoor in aanmerking kom, want de papierberg groeit en de bedragen lopen op. Het gaat onder meer over vitamines die ik nam om aan te sterken na de bestralingen en over bepaalde ereloonsupplementen. Ik hoop dat de beslissing snel in mijn brievenbus of mailbox belandt. Het zou mij en mijn vrouw helpen om deze nare episode af te sluiten, al moet ik wel nog om de twee maanden op controle.’’

consultatie bij een NKO-arts. Het FBZ neemt de kosten van dit onderzoek op zich.’

‘Indien er bij een eerste onderzoek niets verdachts werd opgemerkt, kan de patiënt zich opnieuw kosteloos laten onderzoeken wanneer hij een symptoom opmerkt. Het FBZ neemt maximaal twee onderzoeken per persoon en per jaar op zich. Na afloop van het onderzoek stuurt de NKO-arts het medische verslag naar het FBZ. Als er neusholte- of neusbijholtekanker wordt vastgesteld, kan het slachtoffer een aanvraag tot schadeloosstelling vanwege een beroepsziekte opstarten. De procedure omvat een medisch onderzoek door een arts van het FBZ vooral om een arbeidsongeschiktheidspercentage te bepalen en

een administratief onderzoek om na te gaan of de aanvrager voldoet aan de vergoedbaarheidscriteria. Beide onderzoeken vragen tijd, waardoor aanvragers soms enkele maanden op het antwoord moeten wachten. Het FBZ heeft dankzij automatisering en digitalisering de voorbije jaren de wachttijden flink kunnen korten, maar is er zich van bewust dat er nog ruimte is voor verbetering.’

• Neusonderzoek? Fonds voor de Beroepsziekten, tel. 02 226 62 03, houtstof@fbz.fgov.be, www.fbz.fgov.be • www.allesoverkanker.be/socialevoorzieningen-tegemoetkomingen-voorberoepsziekten

Een dag uit het leven van

Erica Vervecken, eerste werkdag na borstkanker

‘Voor de volle 100 procent erin gevlogen!’

Begin 2014 kreeg Erica Vervecken (42) te horen dat ze borstkanker had. Een jaar was ze buiten strijd, maar nu staat ze vol goede moed weer voor de klas.

Tekst: Anne Adé, foto’s: Filip Claessens

Het

is nog donker als we arriveren op de dorpsschool van Sint-Jozef Rijkevorsel. De leerlingen druppelen binnen, te voet of met de fiets.

De speelplaats is een zee van fluohesjes, ook de leerkrachten dragen een hesje. ‘Als we zelf niet het goede voorbeeld geven, dan kunnen we niet van de kinderen verwachten dat zij het wél aantrekken’, legt juf Erica uit. Bijna exact een jaar geleden kreeg Erica Vervecken te horen dat ze borstkanker had, en werd haar gewone leven abrupt onderbroken. Na een jaar kan ze haar duobaan op de lagere school Het Kompas weer opnemen. Het voelt een beetje aan als een eerste schooldag, haar man heeft haar daarnet thuis ook uitgewuifd.

Op weg naar haar klaslokaal op de eerste verdieping wenst de ene collega na de andere die we tegenkomen haar succes. ‘Zie je het zitten?’, vraagt juf Monique. ‘Het zal wel lukken’, antwoordt Erica monter. ‘En als ik te moe ben, staat er een bedje voor me klaar’. Enkele dagen geleden is ze op school haar terugkomst komen voorbereiden. Daarbij is ook afgesproken dat ze indien nodig kan gaan rusten in een speciaal daarvoor voorzien lokaal. ‘Dat is het enige waar ik me ongerust over maak: over hoe ik me vanavond ga voelen’,

vertelde ze deze ochtend toen we bij haar thuis vertrokken. ‘Weer voor de klas kunnen staan is heel fijn, maar de vermoeidheid kan soms onverwacht toeslaan. En dan ben ik tot niet veel meer in staat.’

Van enige vermoeidheid is niets te merken als haar vierdeklassertjes die ze voor het eerst ziet, in de schoolbanken schuiven. Juf Erica legt eerst kort uit dat het haar eerste dag terug op school is, dat ze dus nog niet alle kinderen kent, maar dat ze haar best doet om alle namen snel te leren. De kinderen hebben duidelijk geen behoefte aan meer uitleg over haar afwezigheid, en de klas gaat dus volop aan de slag met meetkunde. Juf Erica stapt energiek van bank tot bank om knelpuntjes op te lossen en te controleren of de oefeningen juist zijn gemaakt. Zonder een moment haar stem te moeten verheffen, houdt Erica de klas rustig en betrokken bij de les. Daarna krijgen de kinderen een oefening creatief schrijven. De fotograaf en ik worden even ingeschakeld als levend lesmateriaal, want de opdracht is een artikel maken, en dat doen wij als journalisten natuurlijk ook. De kinderen krijgen een krantenkop en een foto, en moeten daar een verhaal bij verzinnen. De inspiratie laat bij de meesten even op zich wachten, maar Erica geeft hier een tip en lokt

Een dag uit het leven van Dit is een momentopname uit het leven van Erica Vervecken. In deze reportagereeks volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.

april 2015 - nr. 66

Leven 17

Weer voor de klas

daar wat ideeën uit, en zo raakt iedereen uiteindelijk toch aan het schrijven.

Na de speeltijd krijgt ze derdeklassertjes onder haar hoede, en we merken meteen dat die juf Erica nog helemaal niet vergeten waren. Er komen kinderen naar haar toe om van alles te tonen. Een attente leerlinge wijst er op dat het naamkaartje van Erica’s vervangster nog op de deur van het lokaal hangt. En als iedereen rustig zit, is er meteen een meisje dat opmerkt dat de juf haar haar korter is. Erica grapt dat haar man er met de grasmachine overheen is gereden, maar wijdt verder niet uit over haar ziekte. Achteraf legt ze uit dat ze de kinderen niet nodeloos wil bezwaren met haar medisch verhaal, en dat ze eigenlijk ook niet kan inschatten wat ze er al over gehoord hebben. ‘Als de

kinderen met vragen zitten, laten ze dat wel weten, en dan leg ik het wel uit.’

De voormiddag vliegt voorbij.

Terwijl de kinderen in een ander lokaal hun boterhammetjes opeten, blikken we met Erica terug op het voorbije jaar. In januari 2014 merkte ze zelf iets aan haar borst. Haar huisarts kon niets vinden, maar schreef haar toch een mammografie en een echografie voor. Die vrijdag vertrok Erica van op school naar het ziekenhuis. Ze had nog aan haar collega Monique gezegd dat ze zich er niet druk over maakte, het zou toch niets zijn. ‘Zo zie je maar hoe je je aan je eigen lichaam kunt mispakken’, zegt Erica. Want bij het onderzoek werden twee tumoren ontdekt, die na biopsie kwaadaardig bleken. De

‘Toen ik ziek werd, heeft de directrice me meteen laten weten dat ze mijn contract verlengd had. Daar ben ik haar nog altijd heel dankbaar om.’

18 Leven

april 2015 - nr. 66

week daarop werd Erica’s borst al weggehaald. ‘Het ging zo snel dat ik geen tijd had om het te laten bezinken, en daar ben ik niet echt rouwig om’, zegt ze. ‘Het was toch van moetens.’ Daarna begon een lange nabehandeling. ‘Toen de dokters me uitlegden dat ik een reeks van 16 chemobeurten en nadien wellicht nog bestralingen zou moeten krijgen, leek het een berg waar ik nooit overheen zou geraken. Maar als je er eenmaal aan begint, kijk je niet verder dan de chemo waar je op dat moment mee bezig bent. Ja, het was zwaar.

Maar ik was voorbereid op erger, omdat ik het had meegemaakt bij mijn broer die aan een hersentumor overleed.’

Op school in de leraarskamer sloeg het nieuws over haar ziekte in als een bom, hoorde Erica nadien van de directrice.

In de vele lieve mails en sms’jes van collega’s die volgden, klonk dikwijls ook verontwaardiging door. Hoeveel tegenslag kon een mens hebben in haar leven: eerst werd Erica’s broer getroffen door kanker, en dan zijzelf. ‘Misschien waren de reacties ook zo fel omdat mijn collega’s allemaal vrouwen zijn’, denkt Erica. ‘En dan komt borstkanker wel erg dichtbij.’

De weken nadien nam ze bewust wat afstand. ‘Er kwam zoveel op me af dat ik soms dacht: laat me nu maar wat gerust.’

Maar toen ze zich beter voelde, is ze een paar keer de school gaan bezoeken.

Weer buiten komen was in het begin wat onwennig, zegt Erica. ‘Je voelt je een uitzondering, je bent niet gezond, je kunt niet meedraaien. En ik merkte ook dat sommige mensen niet goed weten hoe ze je moeten benaderen. Als ik over mijn ziekte wil praten, geef ik dat wel duidelijk aan, en voor de rest heb ik het liefst dat iedereen me gewoon behandelt zoals vroeger.’

Gelukkig is die gêne nu weg, zegt Erica.

‘Ik ben heel blij dat ik de draad weer mag oppikken in mijn vertrouwde school. Ik ben tijdelijke leerkracht, en in een nieuwe school moeten starten na zo’n ingrijpend jaar, was veel te zwaar geweest. Toen ik ziek werd, heeft de directrice me meteen laten weten dat ze mijn contract verlengd had, en dat ik na mijn ziekte mijn halftijdse baan gewoon weer kon opnemen. Daar ben ik haar nog altijd heel dankbaar om.’

In de leraarskamer overlegt Erica na ons gesprek nog even met een collega over

‘Weer buiten komen was in het begin onwennig. Je voelt je een uitzondering, je kunt niet meedraaien.’ de taakverdeling tijdens de naschoolse opvang, en dan gaat de bel alweer voor de namiddaglessen. Het lijkt alsof ze nooit is weggeweest, een indruk die Erica nadien ook bevestigt aan de telefoon. ‘Vanaf het moment dat ik weer voor de klas stond, ben ik er voor de volle 100 procent in gevlogen. Dat had mijn arts voorzien, en daarom ben ik blij dat hij me toch wel tegengehouden heeft om in september al opnieuw te beginnen werken, wat ik eerst van plan was. En met mijn deeltijdse baan heb ik tussendoor tijd om te recupereren. De zware vermoeidheid waarvoor ik vreesde, is uitgebleven, maar ik voel wel dat ik zuiniger met mijn energie moet omspringen dan vroeger. De ziekte zal nooit helemaal uit mijn leven verdwijnen, maar ik ben blij dat ik er weer sta.’

Met dank aan basisschool Het Kompas dat ons toeliet deze reportage te maken.

Informatie over werken na kanker: www.allesoverkanker.be/werkhervatting-en-kanker

Schrijf ons!

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Leven is het driemaandelijkse magazine van Kom op tegen Kanker. www.allesoverkanker.be/leven Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684 Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Anne Adé, Liesbet De Vuyst, Frederika Hostens, Frieda Joris, Marc Peirs, Maggie Pouillon, Els Put, Lies Van den Berghe, Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Lieven Van Assche. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Els Baetens, Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Christel Fontaine, Ingrid Jacobs, Gerd Koyen, Els Raets, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Mia Slabbaert, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen.

Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van Kom op tegen Kanker.

april 2015 - nr. 66

Leven 19

‘Ik hoop dat velen samen met mij het genot mogen voelen van niet te moeten vechten, niet sterk te moeten zijn.’

Nicole Vancann, via e-mail

Vechten om te overleven ? (1) In de wachtzaal van het ziekenhuis las ik het artikel ‘Moet je vechten tegen kanker?’ van de hoofdredacteur (Leven 65). Ik kreeg er onmiddellijk een warm en gelukkig gevoel van. Precies of ik na achttien jaar gehoor kreeg. Wat een bevrijding!

Ik hoop dat velen samen met mij het genot mogen voelen van niet te moeten vechten, niet sterk te moeten zijn en die vrijgekomen energie mogen opeisen voor zichzelf en voor iedereen die hem of haar nauw aan het hart ligt. Ondertussen blijven we dag na dag de vingers kruisen, de hoop koesteren en de bewondering voor de medische wereld handhaven.

Nicole Vancann, via e-mail

Vechten om te overleven ? (2) Ik wil graag reageren op het artikel in Leven 65 ‘Heeft wie vecht tegen kanker meer kans op overleven?’. Mijn partner Peter kreeg in 2006 een oogtumor. Zijn oog werd verwijderd, hij had geen nabehandeling nodig. In 2012 sloeg het noodlot toe: pijn in de onderrug, en wat eerst als artrose bestempeld werd, bleken maanden later uitzaaiingen in het bot. Hij werd nog geopereerd en kreeg zware bestralingen.

Hij was zo positief ingesteld en liet op geen enkel moment de moed zakken. Hij wist dat hij ging sterven en toch had hij levenslust als geen ander. Hij gaf op de dienst oncologie zoveel andere mensen moed… Het is waar wat jullie schrijven,

dat waren ook Peters woorden: kanker is een kwestie van pech of geluk, niet van strijd, want je leven ligt in handen van de wetenschap. Ik ben heel dankbaar dat ik hem vijftien jaar heb mogen kennen. Zelfs na zijn dood geeft Peter zijn positiviteit en kracht door aan mij en mijn kinderen.

Sonja Berger, Oostakker

Vechten om te overleven ? (3) ‘Het heeft geen zin om mensen die van nature geen vechters zijn tot vechten aan te zetten.’, aldus Angelique Verzelen in Leven 65. Maar: het heeft zeker geen zin om iemands houvast en bescherming af te pakken. Laat a.u.b. de mensen die ervan overtuigd zijn door hun positieve ingesteldheid het genezingsproces te kunnen beïnvloeden, zich daaraan optrekken en ontneem hen die mogelijkheid niet!

Jaak Bervoets, Tessenderlo

Alle dagen een beetje doodgaan Meer dan tien jaar lang had ik wel eens last van eten dat moeilijk door mijn slokdarm passeerde. Tot de bom viel: slokdarmkanker met uitzaaiingen in lever en long. De dokter kon voor mij niets meer doen. Ik had nog enkele weken tot maanden te leven.

Na erg emotionele momenten – mijn partner en onze leefwereld op de hoogte

brengen van die confronterende diagnose, het stopzetten van mijn carrière als zelfstandig verpleegkundige – ging ik voor een tweede opinie in een groot ziekenhuis.

De diagnose was immers gesteld in een niet-gespecialiseerd ziekenhuis bij een arts van wie de ervaring met mijn kanker beperkt was tot 4 à 5 gevallen in zijn lange loopbaan. Nu ben ik in behandeling bij een heel team dokters en professoren. De situatie blijft wat ze is, maar ik voel me er beter omringd. Ik ben ondertussen enkele chemokuren verder, mijn eetlust is goed, mijn lichaamsgewicht stijgt, mijn gemoedsrust is behoorlijk en mijn conditie blijft op peil.

Voorlopig geniet ik nog met volle teugen van het leven, maar mijn je-m’en-foutisme en mijn zorgeloosheid zijn ondermijnd. Het ergste vind ik dat er geen plannen meer zijn op middellange en lange termijn.

Ben ik een atypisch palliatief geval? Ik wijk af van het gemiddelde. Mijn aanvankelijke prognose van enkele weken tot maanden is voorbij, en ik ben er nog, hopelijk nog voor lang. Als 47-jarige kan je toch niet alle dagen een beetje doodgaan?

Ik schrijf dit verhaal omdat het heel recent is. Ik wil het vertellen om mensen met een ongeneeslijke of moeilijk behandelbare kanker met een slechte prognose een hart onder de riem te steken. Hopelijk kruipen lotgenoten erdoor uit hun hoek en kleuren hun dagen wat rooskleuriger, waardoor ze de moed niet direct opgeven. Kop op!

Eric Cremers, Ham

Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons!

‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar brievenbus@komoptegenkanker.be (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld.

Samenstelling: griet van de walle

20 Leven

april 2015 - nr. 66

Leven 65

Brievenbus

Echo

Maggies mail Bitterzoet Twee vriendinnen met borstkanker, en een schoolmaatje dat er begin dit jaar aan overleed. Redenen genoeg om mee te doen met Race for the Cure, een wereldwijd evenement van Think Pink om de strijd tegen borstkanker onder de aandacht te brengen.

Er was veel volk komen opdagen die zondag, eind september, op de Gedempte Zuiderdokken in Antwerpen. Straffe meneren, en nog veel straffere madammen.

Ondanks de herfst kleurde alles die dag roze: roze kraampjes met animatie, roze petjes, roze tattoo’s, roze loopschoenen, baby’s in roze kruippakjes en honden met roze strikken. Veel roze t-shirts bij de deelnemers, en een tsunami van witte.

Bij de sympathiserende witte t-shirts waren er ongetwijfeld ook nog kankerpatiënten – overlevenden van andere kankers – of borstkankerpatiënten die liever niet in de kijker wilden lopen. Via een bordje op de rug kon je laten weten voor wie er gelopen of gestapt werd. Voor moeders, grootmoeders, tantes, collega’s, vriendinnen, ‘voor Katrien tot aan het eerste café’.

Upbeat muziek en een stralende zon brachten de grote familie van lotgenoten in de juiste stemming. Er werd gelachen, ja, zelfs gedanst op zuiderse zumbabeats.

En borsten of geen borsten: samen op de foto gaan met de Coca-Cola-hottie was erg in trek.

De aanblik van enkele deelnemers met een sjaaltje dempte soms heel even de pret, zette ons weer met beide voeten op de grond. Om hulde te brengen aan de borstkankerpatiënten die het die maand september in ons land niet hadden gehaald, werden tweehonderddertig roze ballonnen opgelaten.

Tegelijkertijd vonden op andere plaatsen in de wereld Races for the Cure plaats, goed voor in totaal zo’n 100.000 deelnemers. Een wedstrijd kon je het niet echt noemen, het was meer een ode aan het leven. Een feest dat deed hopen op een toekomst zonder kanker, bedoeld om een hart onder de riem te steken voor zij die er die dag niet bij konden zijn. Persoonlijk vind ik dat ik – fysiek gesproken – meer weg heb van een hangbuikzwijn dan van een atletische marathonloper. Na mijn operatie is het nooit helemaal meer goed gekomen met mijn buik. Neemt niet weg dat ik, aangemoedigd door een horde enthousiaste toeschouwers, toch een rondje van drie kilometer heb uit gelopen. Een persoonlijk record.

Zoveel mensen samenbrengen voor een gemeenschappelijk doel, daar is maar één woord voor: hartverwarmend! Dikke pluim voor de organisatie die wat mij betreft geslaagd was met grote onderscheiding.

Maggie Pouillon, Mechelen

Op een dag belandde een mail van Maggie in de Brievenbus van Leven. En toen nog één, en nog één. Maggie had eierstokkanker, ze doopte haar pruik ‘Marcel’ en klom in haar toetsenbord om te schrijven over wat haar overkwam. Voor zichzelf, en toen ook voor Leven. U mag van haar hier nog meer mails verwachten.

‘Doodgaan is helemaal niet zo ingewikkeld, het is vooral kut voor de nabestaanden.

Dat je gaat sterven, geeft je niet het recht om je te vroeg terug te trekken uit het gezamenlijke project dat leven heet. Het besef dat die eindigheid verdriet met zich meebrengt bij de mensen om je heen, maakt dat je beter kunt meedoen met het lenigen van dat verdriet.’

n René Gude (57), Nederlands filosoof, toen hij nog enkele maanden te leven had. De Standaard 28 september 2014

‘De wereld is een paar keer op mijn kop gevallen, maar dan huilde ik de dag nadien eens goed, ging aan mijn tekentafel zitten en dacht: ik heb dit nog. Ik kan iets bijzonders. En hups. Vooruit!’ n Illustrator Ingrid Godon kreeg lymfeklierkanker,

verloor tijdens haar chemo plots haar echtgenoot, en herviel. De Standaard, 28 november 2014

‘Nadat de VRT het persbericht over mijn ziekte had uitgestuurd, mailde een man me: “Je hebt nu een unieke kans om mensen te laten weten waarover het gaat. Jij hebt impact, probeer die te gebruiken om kanker nog meer bespreekbaar te maken.”

Dat heeft me over de streep getrokken.’ n Sportjournalist Karl Vannieuwkerke deelt zijn kankerverhaal met de wereld via https://twitter. com/Vannieuwkerke (#beatthecancer). Humo, 23 december 2014

Ivan: ‘Mannen met prostaatkanker duwen hun vrouw vaak weg. Ze zijn boos omdat ze de weg naar de lust kwijt zijn, en reageren dat af op hun partner.’ Marion: ‘Sommige mannen houden hun omgeving voor dat ze het allemaal nog kunnen. Hun vrouw wordt gedwongen om dat spel mee te spelen. Als ze iemand om raad vraagt, valt ze hem af.

Dat voelt als verraad, maar je kunt het ook omdraaien: verraadt hij haar niet door haar te isoleren? Daarom zou ik willen dat mensen er open over praten.’ n Partners Ivan Wolffers (leeft al twaalf jaar met prostaatkanker) en Marion Bloem, De Standaard, 6 december 2015

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in.

Samenstelling: griet van de walle

april 2015 - nr. 66

Leven 21

Vermoeidheid bij kanker

Greet Dirven over haar moeizaam herstel

‘Bewegen is mijn medicijn’ Bewegen hoorde bij de routine van elke dag voor Greet Dirven (50). Maar vermoeidheid na borstkanker putte haar extreem uit. ‘Iedereen leek zich te kunnen herpakken na kanker, alleen ik niet’, vertelt ze. Met vallen en opstaan bouwde ze haar energie weer op: eerst door de hond uit te laten, later met conditietraining en bewegingstherapie.

‘Bewegen maakte mijn wereld weer groter en gaf een nieuw perspectief.’

Tekst: Els Put, foto: Leo De Bock

‘Zal ik nog kunnen tennissen?’, vroeg Greet aan haar gynaecoloog toen haar diagnose viel. Een toevallige eerste mammografie drie jaar geleden toonde ‘grote klieren’. Greet was 48, moeder van twee dochters van vijftien en achttien, zelfstandig webdesigner en elke week op het tennisveld te vinden.

Ze leidde een druk leven en genoot van alle contacten en de beweging en de voldoening die dat haar gaf. ‘Ik ging ervan uit dat de biopsie in orde zou zijn,’ vertelt ze. ‘Toen het woord kanker viel, kwam dat hard aan.

Ik was behoorlijk van de kaart. Ik moest extra onderzoeken ondergaan en de arts plande een borstsparende ingreep. Nadien zou radiotherapie en antihormoontherapie volgen. Ik rondde nog een werkopdracht af maar moest er andere afzeggen. Mijn leven viel stil. Mijn hoop om nadien alles weer op te nemen, werd ruw verstoord door de uitslag van het onderzoek. Ook mijn okselklieren waren aangetast, een nieuwe operatie was nodig. Thuiskomen was zo’n ontgoocheling. Ik kon mijn arm nauwelijks gebruiken. En nog een slechtnieuwsboodschap volgde: ik moest chemotherapie krijgen. Mijn wereld stortte in.’

Hond uitlaten ‘Ook al werd ik goed opgevangen tijdens de chemotherapie, toch kreeg ik het steeds moeilijker. Met elke volgende beurt – ik had er zes – werd de vermoeidheid zwaarder. Ik had steeds minder energie, kon minder huishouden aan, kon ook mijn arm maar moeilijk gebruiken. Ik kreeg injecties om de daling van witte bloedcellen te beperken en zo te verhinderen dat ik infecties kreeg. Die gaven meer last dan de chemo. Na die injecties stond ik inwendig in brand, mijn spieren daverden en verkrampten. Thuis probeerde ik met korte wandelingen mijn spieren weer los te krijgen en de krampen te verminderen. Dat werkte, de hond uitlaten werd therapie. Mijn man ging steeds mee wandelen en reed me naar behandelingen en afspraken. Mijn tweelingzus, familie, vriendinnen en buren brachten eten zodat ik in de week na een chemobeurt niet hoefde te koken. En ik kreeg een heleboel mails van vrienden van ver en dichtbij. Ik kreeg steun en hulp. De gesprekken met de psychologe van de borstkliniek krikten me op. En na de laatste chemo kreeg ik

‘Die eerste keer weer tennissen, met lichte rackets en softballen, gaf een zalig gevoel.’

22 Leven

april 2015 - nr. 66

een bloedtransfusie. Ook die gaf me een portie extra energie waardoor ik me weer wat beter voelde.’

Van kwaad naar erger ‘Vier weken later startte de radiotherapie.

Ik dacht, dit valt wel mee. Maar met elke bestralingsbeurt sloeg de vermoeidheid steeds meer toe. Naar het ziekenhuis gaan werd een hele dagtaak. Daarna was ik voor de rest van de dag knock-out. Ondertussen was ik gestart met hormoontherapie en ook daar kwamen nevenwerkingen bij: nachtelijk zweten, dat viel tegen, en de spier- en gewrichtspijnen werden erger.

Na de laatste bestraling vroeg ik de arts hoe lang het recupereren zou duren? Een maand of twee, drie? Ik snakte naar mijn leven van vroeger, naar mijn oude lichaam vol energie. Ook de mensen rond mij reageerden met “Alles is nu toch achter de rug” en “Wanneer ga je weer aan het werk”. Alleen, het klopte niet. Ik had geen energie. “Alles” deed pijn. Ik vermagerde fel, sliep slecht, kon me niet meer concentreren.’

Afhankelijk van anderen ‘Ik startte met oncorevalidatie in het ziekenhuis. We waren met een kleine groep, de anderen waren al verder in hun herstel.

Ik kon maar moeilijk mee en moest afhaken, een bittere teleurstelling. Ik probeerde tai chi (een Chinese bewegingskunst, red.) voor borstkankerpatiënten.

Dat deed deugd maar de sporthal was erg koud waardoor mijn spieren verkrampten en ik geradbraakt weer naar huis vertrok.

Het lotgenotencontact voelde goed maar het besef dat heel wat vrouwen weer aan het werk waren en ik niet, bleef hangen.

Iedereen leek zich te kunnen herpakken na kanker, alleen ik niet. Door mijn arm kon ik niet autorijden en was ik voor elke verplaatsing afhankelijk van mijn man en van anderen. Ik kreeg een erg opgesloten gevoel. Fasciatherapie (een zachte manuele therapie, red.) gaf wel een opluchting, en korte weekendjes naar zee ook. En één

dag in de week hulp in het huishouden was een geschenk uit de hemel, want alles - gewoon een bed opmaken - duurde eindeloos omdat ik er de kracht toe miste.’

Conditietraining ‘Tijdens een consult bij een reumatoloog viel het woord ‘fibromyalgie’ (een chronisch pijnsyndroom dat vaak gepaard gaat met extreme vermoeidheid, red.). Door de hormoontherapie of als diagnose? Dat was niet duidelijk. Maar het triggerde mij en ik kreeg het onnoemelijk moeilijk. Ik glipte steeds meer weg. Ik startte met antidepressiva en kreeg ambulante psychotherapie. Wat later volgde er een opname van 3,5 maanden op de afdeling voor angsten en depressies. De avonden en weekends ging ik naar huis. Overdag volgde ik creatieve en bewegingstherapie met de leefgroep en psychotherapie.

Creatieve therapie was niet echt mijn ding en fysiek voelde ik me heel erg beperkt.

Maar ik kreeg een aangepast programma en de bewegingstherapie sloeg aan. Eerst wandelde ik maar mee tot aan de bareel, de volgende keer tot aan de eerste straat, nadien tot het begin van het park en zo werd mijn wereld stilaan opnieuw groter.

Ik stapte weer op een fiets. En het ging!

De conditietraining op mijn eigen tempo gaf me moed en energie. En die eerste keer weer tennissen, met lichte rackets en softballen, gaf een zalig gevoel. Ook al kon ik maar vijf minuten een bal terugslaan, een

Revalidatie na kanker • In het ziekenhuis Oncologische revalidatie kan een groot deel van de mensen helpen om hun fysieke conditie en levenskwaliteit na kanker te verbeteren. In verschillende ziekenhuizen lopen oncorevalidatieprogramma’s. Vraag ernaar bij de verpleegkundig consulent oncologie, de oncocoach of de hoofdverpleegkundige van de dienst waar u behandeld wordt. Er is geen tussenkomst van het RIZIV voorzien, al betalen sommige ziekenfondsen de kosten gedeeltelijk terug via de aanvullende verzekering.

• Andere initiatieven: Rekanto (www.kanker.be/rekanto), Xtrakan (www.xtrakan.be), KanActiefPlus (www.kanactiefplus.be) enz. Alle activiteiten voor mensen met kanker vindt u ook op www.allesoverkanker.be/activiteiten.

volgende keer speelde ik tien minuten. Ik verlegde mijn grenzen. Het gaf me moed, en hoop: het komt weer goed met mij.’

Genieten van kleine dingen ‘De psychotherapie leerde me veel over mezelf. Deed me in de spiegel kijken. Me de vraag stellen: was ik wel zo goed bezig geweest, leven in dat snelle tempo? Ik weet nu dat ik graag alles perfect in orde heb, alles onder controle. Dat ik vroeger te veel vroeg van mezelf, en dat hulp vragen heel moeilijk is voor mij. De lat hoog leggen was normaal voor mij. De therapie hielp me ook keuzes te maken: wat is belangrijk voor mij? Waar geef ik mijn energie aan?

En aan wie? Hoe zorg ik voor mezelf?

En voor anderen? Ik leerde genieten van kleine dingen; van weekendjes naar zee of

Greet Dirven: ‘Ik heb geleerd stop te zeggen als ik voel dat ik over de schreef ga.’

een glas drinken op een terrasje. Het moeten geen grootse reizen meer zijn. Iets wat deugd doet, ligt vaak heel dichtbij.’

‘Ik heb niet meer de energie van vroeger, dat moeten toegeven doet pijn. Het frustreert me. Het is een rouwproces dat ik nog elke dag een plaats probeer te geven.

Ik wil mijn vroegere leven graag terug en dat lukt nog niet. Opnieuw werken is nu nog te hoog gegrepen. Maar bewegen is een deel van mijn leven: wandelen in de natuur met vriendinnen en lotgenoten is dé therapie voor mij. Mijn tennisvriendinnen zijn nu wandelvriendinnen geworden.

En ik heb geleerd stop te zeggen als ik voel dat ik over de schreef ga en mijn energie niet bewaak. Als ik weer aan het rennen ga om voor iedereen te zorgen of om alles perfect in orde te krijgen.’

Greet draagt dit interview op aan Kristin, vriendin en lotgenote, die een week na dit gesprek overleden is.

Schrijf ons!

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Vermoeidheid na kanker Vermoeidheid bij kanker is een van de meest voorkomende nevenwerkingen van de ziekte en de behandeling. Info en tips vindt u op www.allesoverkanker.be/vermoeidheid.

Psychotherapie?

Kijk op www.psycholoog.be of www.klinischpsycholoog.be. Over de terugbetaling van een bezoek aan de psycholoog of psychotherapeut door de verschillende ziekenfondsen: http://vlaamspatientenplatform.be/themas/geestelijke-gezondheid.

april 2015 - nr. 66

Leven 23

Plus+

Samenstelling: griet van de walle

Pijn? Meld ons uw ervaring en help ons de zorg voor pijn te verbeteren Kom op tegen Kanker onderzoekt momenteel hoe het bij ons gesteld is met de zorg voor pijn van kanker of een kankerbehandeling. Heeft u het afgelopen jaar pijn (gehad), dan kunt u ons helpen door de korte vragenlijst op www.allesoverkanker.be/pijn-bij-kanker/formulier in te vullen of te bellen naar het Kankermeldpunt op 0800 35 444.

Met al uw ervaringen op zak brengen wij de problemen in de pijnzorg in kaart, met het oog op een verbetering van de zorg.

Workshops verzorging voor mannen

U kunt alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, lezen op

[www.allesoverkanker.be/leven]

Nieuwe site Kom op tegen Kanker Kom op tegen Kanker heeft een nieuwe website. Wilt u weten waar Kom op tegen Kanker precies voor staat, waar het geld vandaan komt en waar het weer naartoe gaat, wat Kom op tegen Kanker doet voor kankeronderzoek, hoe de organisatie het beleid probeert te beïnvloeden en een sterke belangenbehartiger van kankerpatiënten is? U vindt het op www.komoptegenkanker.be

Bent u patiënt of op zoek naar informatie over (preventie van) kanker, wilt u ervaringen delen met lotgenoten, weet u niet waar u terechtkunt met uw vragen over uw ziekte?

Eén adres: www.allesoverkanker.be

Look good, feel better for men is een workshop waar mannen vooral tips krijgen rond huidverzorging, info en tips over scheren, hand- en voetverzorging, hoofdbescherming en specifieke problemen als lymfoedeem of paarse vlekken in het gezicht, acné enz.

Waar en wanneer?

• Donderdag 21 mei: Antwerpen, UZA. • Donderdag 16 april: Duffel, AZ Sint-Maarten, Campus Rooienberg.

• Donderdag 25 juni: Geel, AZ Sint-Dimpna.

• Dinsdag 28 april: Genk, ZOL, Campus St.-Jan. • Datum nog niet bekend (mei/juni): Hasselt, Jessaziekenhuis.

Meer over de workshop zie p. 12 in deze Leven

Wellicht volgen er de komende maanden nog ziekenhuizen, u vindt alle workshops in de agenda op www.allesoverkanker.be/agenda

Eerste jaarverslag van het Kankermeldpunt Het Kankermeldpunt van Kom op tegen Kanker bestaat dik anderhalf jaar en publiceert voor het eerst cijfers over zijn werking. Op www.kankermeldpunt.be komen spontaan meldingen binnen van allerlei problemen die mensen ondervinden tijdens of na hun behandeling. Daarnaast wordt het meldpunt ook ingezet bij campagnes om te peilen naar de ervaringen van patiënten. Die ervaringen gebruikt Kom op tegen Kanker als basis om te ijveren voor structurele verbeteringen in de zorg. Het Kankermeldpunt scoorde bijvoorbeeld met campagnes over slechtnieuwsgesprekken en de prijs van borstreconstructies met lichaamseigen weefsel. Lees het jaarverslag op www.komoptegenkanker.be.

24 Leven

april 2015 - nr. 66

Verzekeraars raken u ook in uw portemonnee Kanker houdt niet op als u weer beter bent, althans niet als voor verzekeringsmaatschappijen. Wie een reisannulatieverzekering, schuldsaldoverzekering of hospitalisatieverzekering wil afsluiten na kanker, moet vaak veel extra geld ophoesten. Kom op tegen Kanker heeft voor wie een verzekering wil afsluiten een reeks tips en advies. U vindt ze op onze website. www.allesoverkanker.be/verzekeringen

Lees dit blad gratis Wilt u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij Kom op tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel.

Bel naar 02 227 69 69 of stuur een e-mail naar info@komoptegenkanker.be (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).