Łuk a sz A ndr zeje wsk i
POLITYKA NOWOTWOROWA pamiętnik praktyczno-teoretyczny
wydawnictwo krytyki politycznej
Spis r zec z y
Wstęp: Prosty początek 5 1. Bieg z przeszkodami, czyli polityka nowotworowa w Polsce 9 2. Choroba nowotworowa – różne języki 34 3. Polityka nowotworowa – cztery spojrzenia z ekranu 61 4. Choroba nowotworowa – preliminaria polityczne 85 5. Wspólnie 119 6. Przyszłość bez tymczasowości 164 Zamiast zakończenia: Wyobraźmy sobie przyszłość 187
Ws tęp: Prost y poc z ątek Ta książka nie powstała pod wpływem impulsu. Nie jest efektem spontanicznej decyzji o spisaniu wspomnień z długiego czasu mojej choroby, leczenia onkologicznego i rekonwalescencji, chociaż podtytuł może sugerować inaczej. Polityka nowotworowa jest rezultatem wieloletniej i wciąż trwającej walki z wieloznacznym doświadczeniem choroby nowotworowej. Chciałbym, aby od początku to było jasne: doświadczenie, o którym wspominam, nie jest w żadnym wypadku wyjątkowe. Moim zdaniem jest wręcz odwrotnie – moje doświadczenie choroby nowotworowej i leczenia jest b a rd z o t y p owe . I to okazało się głównym powodem, dla którego zdecydowałem się napisać tę książkę. Nie przeżyłem niczego, co mogłoby uzasadniać przyjęcie pozycji tego, który wie lepiej bądź więcej niż inni. Byłem, a w tej książce wciąż jestem, przede wszystkim pacjentem. Zachorowałem na raka, mając dwadzieścia trzy lata, czyli w wieku, w którym człowiek dopiero zaczyna się rozglądać. To, co zobaczyłem, zarówno wokół siebie, w szpitalu, na ulicy czy uniwersytecie, jak i w relacjach z innymi czy wreszcie w sobie, wydało mi się na tyle ważne, by spisać i uporządkować tę konstelację myśli, których efektem jest Polityka nowotworowa. W tej książce głównym bohaterem jest właśnie to specyficzne i trudne do uchwycenia doświadczenie choroby, która, jeśli spojrzeć na nią z fizjologicznego punktu widzenia, nie różni się bardzo od innych. 5
Przygotowując Politykę nowotworową, jeszcze na bardzo wstępnym, koncepcyjnym etapie, w czasie rozmów z moimi przyjaciółmi z redakcji Krytyki Politycznej, całym sobą broniłem się przed „wspomnieniową” czy biograficzną formułą książki. Chciałem wówczas, aby była to oczywiście zaangażowana, ale jednak przede wszystkim mocno teoretyczna praca, by jej treść stanowiły analizy, krytyki, koncepcje polityczne i komentarze, a na pewno nie emocje. Teraz jednak wiem, że ten, nazwijmy go dla uproszczenia, „aspekt teoretyczny” miał zabezpieczać przede wszystkim mnie, i to przed samym sobą, przed własnymi emocjami, z którymi nie zawsze potrafiłem sobie poradzić. Dość szybko jednak zdałem sobie sprawę, że ta strategia jest nie tylko nieskuteczna (i to politycznie), lecz również fundamentalnie nieszczera. Myśląc i pisząc o różnych kontekstach choroby nowotworowej, nie byłem w stanie uciec od własnych wspomnień i bardzo indywidualnych doznań, które uczyniły mnie pacjentem oddziału onkologicznego w stopniu nie mniejszym niż wynik badania histopatologicznego. Dlatego w książce, mimo wcześniejszych obaw, pełno jest odniesień do znaczących momentów mojego leczenia i długotrwałego powrotu do pełni zdrowia. Starałem się jednak, aby miały one raczej ilustracyjny niż zasadniczy charakter. Mają stanowić jedynie tło, w które wpisuję znaczące, moim zdaniem, wątki polityki ochrony zdrowia w aspekcie onkologii. Najważniejszą przyczyną powstania tej krótkiej książki jest pilna potrzeba zwrócenia uwagi na sprawy pacjentów w całej złożoności onkologicznego mikrokosmosu. Przyjęcie punktu widzenia pacjentów 6
to podstawowy warunek ich skutecznej emancypacji. Emancypacja ta nie jest sprawą wyłącznie dla specjalistów i zawodowych polityków, lecz wyzwaniem, przed którym wszyscy stoimy. I jest to kolejny powód, dla którego zdecydowałem się zająć tym tematem Nietrudno się domyślić, że sytuację pacjentów onkologicznych i w ogóle ludzi chorych w Polsce oceniam jako wymagającą radykalnej zmiany. Chciałbym, aby ta książka stała się impulsem (zapewne jednym z wielu) do wprowadzenia niezbędnych korekt w polskiej ochronie zdrowia i, szerzej, całej polityce społecznej, zarówno na poziomie praktyki, jak i wyobraźni politycznej. Polityka nowotworowa ma znaczący podtytuł: Pamiętnik praktyczno-teoretyczny. Dopisałem go właściwie pod koniec pracy nad książką. I tak jak jego pierwsza część jest w pełni zrozumiała, by nie powiedzieć, że oczywista, tak druga domaga się wyjaśnienia. W mojej pracy na uniwersytecie zajmuję się polityką w sensie teoretycznym; mówiąc precyzyjnie, interesuje mnie filozoficzny aspekt myślenia i uprawiania polityki. Z tego powodu w książce pojawiają się mniej lub bardziej wyraźne nawiązania do ważnych dla mnie autorów, przede wszystkim Michela Foucaulta i Jacques’a Rancière’a. Ich pomysły stanowią istotny, ale jednak filozoficzny, czyli mimo wszystko dość odległy, punkt odniesienia do spraw związanych z polityką nowotworową w Polsce. Uważam jednocześnie, że nie jest możliwa faktyczna zmiana praktyki politycznej, a o to mi w tej książce przede wszystkim chodzi, bez wcześniejszej krytycznej refleksji nad jej podstawami. 7
* Na koniec chciałbym podziękować moim najbliższym, Rodzicom, pani profesor Janinie GajdzieKrynickiej i profesorowi Pawłowi Dyblowi, doktor Dorocie Garncarek-Lange, Kubie Łakomemu, Jackowi Małczyńskiemu, Darkowi Chodarze, Adamowi Ostolskiemu, Agacie Szczęśniak, Kubie Bożkowi i Radzie Naukowej Akademii „Artes Liberales”. Specjalne podziękowania chciałbym wyrazić Joasi. Bez Twojej cierpliwości, wrażliwości i wsparcia ani ja, ani ta książka nie mielibyśmy żadnych szans.
Łukasz Andrzejewski, Polityka nowotworowa. Pamiętnik praktyczno-teoretyczny Warszawa 2012 Copyright © 2012 by Łukasz Andrzejewski Copyright © for this edition by Wydawnictwo Krytyki Politycznej, 2012 Wydanie pierwsze Printed in Poland ISBN 978-83-62467-87-7 Redakcja: Magdalena Błędowska, Adam Ostolski Korekta: Joanna Dzik Projekt okładki: Katarzyna Błahuta Układ typograficzny: Katarzyna Błahuta Druk i oprawa: www.sowa.druk.pl Wydawnictwo Krytyki Politycznej ul. Foksal 16, II p. 00-372 Warszawa redakcja@krytykapolityczna.pl www.krytykapolityczna.pl Książki Wydawnictwa Krytyki Politycznej dostępne są w siedzibie głównej Krytyki Politycznej (ul. Foksal 16, Warszawa), Świetlicy KP w Łodzi (ul. Piotrowska 101), Świetlicy KP w Trójmieście (Nowe Ogrody 35, Gdańsk), Świetlicy KP w Cieszynie (ul. Zamkowa 1) oraz księgarni internetowej KP (www.sklep.krytykapolityczna.pl), a w cenie detalicznej w dobrych księgarniach na terenie całej Polski.