Revista Nº 52 Marzo 2010ko Martxoa
XX Simposio Internacional de
ELA Berlín 2009
El pasado mes de diciembre se celebró la XX edición del Simposio Internacional de la ELA, en Berlín. Como todos los años, el Dr. Luis Varona, Neurólogo de Basurto, acudió a este evento científico. En enero, en las reuniones de las tres provincias, del Grupo de Auto-Ayuda, se nos informó de forma coloquial los trabajos presentados.
Grupos de Auto-Ayuda
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Crónica desde Berlin
SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE ELA 2009 Luis Varona Servicio de Neurología. Hospital de Basurto. Bilbao
C
omo siempre el año se cierra para los profesionales de la ELA con el Simposio anual que este año tuvo lugar en Berlín. Previa a la reunión se dispararon rumores sobre novedades terapéuticas, que no se llegaron a producir. Las células madre, un año mas, estuvieron fuera del foco de las comunicaciones estelares, lo cual contrasta con el interés suscitado entre pacientes y afectados: es hora de repetir que este terreno esta en sus inicios, y que por el momento no habrá mas allá de estudios de ciencia básica, y no en pacientes. Mientras no se tengan mas datos de cómo funcionan estas células, que en 2010 y para los que sufren la ELA siguen siendo mas promesa que realidad.
estudios sobre como tratarla, se esbozaron estrategias para convivir con ella y minimizar su repercusión sobre las familias. Sobre las proteínas “de moda” en la ELA, la TDP-43, y en menor medida la FUS , contamos con una de sus descubridores, la Dra. Neumann, y nos ilustró sobre su biología, posible patogenia, genética, coincidencia con fenotipos de demencia. Aunque recién hallada en forma de acúmulos intraneuronales, ya se adivina como un campo fértil para buscar causas de la degeneración neuronal primero, e intentar frenarla después.
Muchas charlas sobre biomarcadores pero sin un hallazgo relevante que nos de pistas sobre pronóstico o Las noticias mas importantes vinieron de las reunio- progreso de la enfermedad. Cada vez esta mas nítido nes sobre la proteína TDP-43 y sobre la demencia en la el papel del transporte axonal en el nacimiento de la ELA. Este último tema ni siquiera podía haberse ima- ELA: la motoneurona es especialmente vulnerable a ginado hacia 6 años: se ha avanzado enormemente en fallos en este delicado proceso, y ya se han descrito mureconocer, caracterizar y abordar esta asociación, que taciones en genes que codifican para microtúbulos que casi supone un reto a dogmas establecidos sobre la en- provocan enfermedad de motoneurona. fermedad. La realidad es que muchos pacientes y cuidadores se habían dado cuenta de cambios caracteria- Sigue de actualidad la cantidad de ejercicio físico que les, a veces importantes, que desbordan el componente debemos recomendar a un enfermo. Aunque el sentido emotivo y se convierten en una nueva variable con la común nos impulsa hacia “el término medio” , serían que hemos de contar, explicarla y situarla en su justo deseables mas estudios… al menos tenemos datos para término. Uno de los mayores expertos en este campo, impulsar a muchos pacientes a estar mas activos, sobre el Dr. Neary nos resumió brillantemente los tipos y todo en las primeras fases. subtipos de deterioro dentro de los enfermos de ELA, El bloque de tratamientos sintomáticos no ofreció mullamados Demencia Frontotemporal (distinta de la mas chas novedades: el marcapasos diafragmático sigue en frecuente Enfermedad de Alzheimer) Aunque no hay fases de estudio, un año mas, y puede ser una realidad
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en breve. Lo que no esta tan claro es a cuantos pacientes les puede venir bien. Grupos potentes de Cuidados Paliativos, en colaboración con Neurología, presentaron trabajos muy sugerentes sobre “significado de vida” y espiritualidad: sus resultados nos dicen que para un enfermo de ELA se mantiene, no importa lo mal que este, la necesidad de hacer algo por otros. La salud baja puntos en su consideración vital, y la pareja sube. Conocer y repetir estos trabajos nos dará pistas de cómo atender más allá de las necesidades de salud meramente física de un enfermo. Para un profesional este aspecto no solo es relevante, sino que deberíamos colocarlo como objetivo primario a mejorar (ya que la capacitación para cuidar del estado físico ya “se nos supone”. En lo que a ensayos se refiere, 2 oficiales y alguno “extraoficial”. Se presentaron datos sobre el estudio americano con Ceftriaxona intravenosa durante 20 semanas, que fue calificado por su ponente como “ensayo heroico” , porque el paciente debe llevar un reservorio a través del que se administra el medicamento directamente en la vena todos esos meses. Asimísmo se avanzaron datos del estudio con Pramipexole-R + (que no tiene nada que ver con un fármaco de nombre similar que se usa para la Enfermedad de Parkinson), y que está aún en fase muy inicial. Faltan por llegar datos de Arimoclomol y Talampanel. En los ensayos en marcha en Europa, y en España, cae la cotización del Litio, tras los resultados de estudios americanos e italianos. Por no hablar de lo difícil que es plantear un estudio con un fármaco fácilmente disponible en nuestro medio. Nuestra recomendación no puede ser otra que no tomarlo por cuenta propia, y esperar a los resultados que faltan por llegar. No se oculta que las perspectivas no son muy buenas.
La memantina, como ya se sabía, desciende en sus perspectivas tras la comunicación oficial de los malos resultados del ensayo que se realizó en Lisboa. Queda el olesoxime, molécula de mecanismo novedoso, que ha reclutado pacientes (también del País Vasco) hasta hace muy poco, y que es la que mas esperanzas puede ofrecernos a plazo medio. Tardaremos un par de años, como pronto, en saber si aporta algo o no. Pero lo mínimo que ya nos ha aportado es esperanza a una decena de pacientes nuestros, y por extensión, a toda la comunidad de la ELA.
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El 19 de Diciembre de 2009 se celebró un homenaje por TANIA MARTÍN, afectada de ELA, que falleció en el año 2008. El acto estuvo promovido por el Grupo de Danzas “MendiAlde, de Santurtzi, al que perteneció la homenajeada. La idea partió de Mendi-Alde y de su “alma mater” , Mundi. Éste puso a nuestra disposición su grupo y toda la colaboración para que, al amparo de la celebración del Bizkaiko Gaita Eguna, en el Serantes Kultur Aretoa (SKA), se le rindiera homenaje a Tania, se divulgara la ELA y se obtuvieran beneficios económicos a favor de Adela Bizkaia. Al estar próxima la Navidad, rifamos una cesta, que nos dejó unos modestos beneficios, ya que la taquilla también nos fue transferida. En total obtuvimos unos ingresos de 1.338 €, gracias a la iniciativa del Grupo Mendi-Alde y a la colaboración del SKA de Santurtzi; con agradecimientos para Marga, responsable del SKA; Danel, Concejal de Cultura del Ayuntamiento de Santurtzi; y a la Asociación de Comerciantes de Santurtzi, por su donativo. La parte festiva del acto, estuvo a cargo de los grupos Beti JaiAlai, de Bilbao; Alkartasuna, de Bermeo; Elurre, de Basauri; Urdaibai, de Forua; Mendi-Alde, de Santurtzi; y Bizkaiko Gaiteroa, de Bilbao; los cuales nos deleitaron con música y bailes tradicionales vascos trazados con plasticidad y estética como corresponde a la gran categoría de dichos grupos, en un magnifico escenario. En el homenaje a Tania también se realizó la divulgación de la ELA, a través de una presentación de “power point” que proyectamos gracias a la colaboración del Dr. Luis Varona y, sobre todo, de nuestra Vice-presidenta Marijose Rodrigo. En un corto espacio de tiempo se desgranó lo que es la ELA y nuestra Asociación ADELA. También se cumplió el deseo de Tania, que le confió a su ama Maite, que la ELA se conociera en los ámbitos donde todavía es una perfecta desconocida. De igual modo, a través de Tele 7 se difundió el antes y el después de la celebración del acto. También en la emisora de radio Onda Vasca, y algún otro medio de comunicación, pudimos ver dicha celebración, por lo que estamos muy agradecidos por la cobertura recibida. A la entrada del SKA se repartieron folletos divulgativos de la ELA. Entre los asistentes, unas 250 personas, estuvo el Director de “La Infancia, Mujer y Personas Discapacitadas” de la Diputación Foral de Bizkaia, Iñigo Pombo, con su señora esposa. Nuestro agradecimiento también a todos ellos.
Junta Directiva Adela Bizkaia.
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Charla con los familiares TERAPIA OCUPACIONAL La Terapia Ocupacional es una profesión socio-sanitaria que a través de la valoración de las capacidades y los problemas pretende con un adecuado tratamiento, capacitar a la persona a alcanzar el mayor grado de independencia en su vida diaria, mientras se adapta a su discapacidad a través del uso de ayudas técnicas seleccionadas.
TERAPEUTA OCUPACIONAL EN DOMICILIOS Analizamos la capacidad de las personas para vivir con sus discapacidades crónicas a medida que repercuten en sus ambientes físico, social y cultural, buscando una respuesta a la incapacidad funcional, de forma práctica para realizar adaptaciones para las necesidades de esa persona con la ventaja de: 1. Poder observar la influencia de su contexto natural en el desempeño de las tareas
Naiara Echeverría terapeuta Ocupacional de Gipuzkoa
2. Saber cómo impacta la discapacidad en ese hogar 3. Orientar y educar a la familia o cuidador
ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA
AYUDAS TÉCNICAS (A.T.)
A.V.D. Básicas: Son actividades de auto-cuidado y movilidad, que dan autonomía e independencia elementales y permiten vivir sin precisar ayuda de forma continua de otros; incluye aspectos tales como el comer, uso del retrete, arreglarse, vestirse, bañarse, deambular, salir de casa, etc.
Las A.T. también llamadas productos de apoyo son instrumentos, dispositivos y herramientas que permiten REALIZAR ACTIVIDADES Y REDUCIR LA DESVENTAJA SOCIAL.
A.V.D. Instrumentales: Permiten a la persona adaptarse a su entorno y mantener su independencia en la comunidad; implica actividades como: comunicarse, cocinar, usar el transporte público, manejar el dinero, usar el teléfono, etc. A.V.D. Avanzadas: Engloba una serie de actividades especialmente complejas, segregadas de las Instrumentales. Permitiendo al individuo desarrollar un rol social, mantener una buena salud mental y disfrutar de una excelente calidad de vida.
Para determinar la Ayuda Técnica adecuada para cada individuo hay que valorar el grado de discapacidad, el entorno social del individuo y habilidad para el aprendizaje. Deben ser; seguras (evitando riesgos innecesarios), de manejo fácil para poder usarlas solos y fabricadas con materiales resistentes, duraderos, de fácil limpieza y de “bajo costo”. Además nos ayudan a evitar la FATIGA y AHORRAR ENERGÍA cuando realizamos una actividad. 1. Coger el objeto de la forma más cómoda posible 2. Utilizar las ayudas técnicas precisas cuanto antes 3. Cuando realizamos una actividad hacer descansos
Naiara
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El propósito de la charla celebrada el pasado día 23 de Febrero fue el de dar a conocer el servicio de Terapia Ocupacional a los/ as socios/as de la asociación. En ella se presento que nos aporta terapia ocupacional para nuestros familiares y para sus cuidadores y familiares.
El resumen de los servicios que incluye la terapia ocupacional son los siguientes:
Evaluaciones/revisiones. Las evaluaciones se realizan en el entorno habitual con el fin de determinar el nivel de funcionalidad del usuario/a y de los/as cuidadores/as principales.
Actividades de la vida diaria. Evaluación y entrenamiento en actividades de la vida diaria básicas e instrumentales. • AVDB (activ. De la vida diaria básica) Se relacionan con aquellas actividades que realizamos a diario. Vestido, traslados, aseo personal, alimentación… • AVDI (activ. De la vida diaria instrumentales) Incluye aquellas actividades que nos relacionan con nuestro entorno.(Mantenimiento de casa, uso de transporte público, manejo económico…)
Productos de apoyo. Son aquellos dispositivos, productos y utensilios cuya función es proporcionar a nuestros/as usuarios/as y cuidadores de una mayor autonomía para realizar actividades cotidianas. En la charla se mostró una clasificación con los principales productos de apoyo del mercado.
Terapia ocupacional en el domicilio. Otra perspectiva que ofrece terapia ocupacional para nuestros socios/as es el desarrollo de programas de intervención con el/ la usuario/a como con el cuidadores/as principales. Entrenando y desarrollando programas de: • Habilidades motoras. Son aquellas habilidades empleadas en los movimientos e interacción con tareas, objetos y el entorno. • Habilidades de procesamiento. Son habilidades necesarias en el manejo y modificación de actos, encaminadas a completar la realización de las actividades de la vida cotidiana • Habilidades de comunicación. Referidas a aquellas habilidades empleadas para llevar a cabo las propias intenciones y necesidades, coordinando la conducta social para actuar conjuntamente con las personas. Antonio Caridad. Terapeuta Ocupacional de Araba.
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A partir de este mes de marzo tenemos una nueva colaboradora en la ya que, me estáis dando la oportunidad de vivir el periodismo desde Asociación. Se trata de la periodista Laura Chamorro quien se encargará otra perspectiva coordinando todo lo referente a una de las asociaciones de gestionar toda la información y comunicación referente a Adela. que más trabaja en la sombra. Y no sólo eso; me voy a enriquecer como persona porque voy a tener la oportunidad de tener un contacto muy Esta joven periodista actualmente es redactora y presentadora de Tedirecto con los afectados y familiares, hecho que me enriquecerá y me leDonosti. Conduce uno de los programas deportivos de la cadena “La hará crecer como persona”. Previa” y también es reportera y redactora de “Minuto90 y tantos”, programa que presenta Tito Irazusta. Su andadura como periodista de Nuestra nueva colaboradora no solo va a trabajar en la redacción y TeleDonosti comenzó hace más de año y medio. Durante ese tiempo ha coordinación de los contenidos de este impreso; a parte de realizar una realizado todo tipo de reportajes, programas especiales y directos de entrevista personal en cada ejemplar de la revista, también se va a enlos eventos más importantes de nuestra provincia como el Festival de cargar de preparar y organizar, junto a algunos miembros de Adela, Cine de San Sebastián, Semana Grande, el Día de San Sebastián, la Ca- la jornada del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que se balgata de Reyes o el Desfile de Carnaval entre otros. Un año después de organizará en Donostia el próximo 19 de junio. La cuenta atrás para ese entrar en esta televisión de ámbito local, en septiembre concretamente, día tan importante ha comenzado y cuando apenas faltan tres meses, se incorporó a la redacción deportiva. Siendo una joven promesa con un Adela se ha puesto manos a la obra para organizar un día que se prevé largo camino por delante, se ha querido embarcar en un nuevo proyecto sencillo; pero bonito, emotivo y sobre todo sensibilizador con diversas y no es otro que hacerse cargo de la dirección comunicativa de Adela. actividades de las que les iremos informando. Su colaboración comenzó hace aproximadamente un mes. La Asociación buscaba una persona que estuviera relacionada con el mundo de la comunicación y tras escuchar nuestra propuesta, Laura Chamorro decidió aceptar el proyecto. Como subrayó en nuestra primera toma de contacto “la verdad es que me parece un proyecto bonito, atractivo y sobre todo solidario. Yo desde mi posición, tal vez, no voy a poder hacer grandes milagros, pero desde luego voy a poner todo mi empeño para que la gente conozca la federación de asociaciones de Adela Euskal Herria, y sobre todo, haya una mayor concienciación de esta gravísima enfermedad”. También quiso dejar claro que “si vosotros estáis felices por este nuevo camino que vamos a emprender juntos, yo tengo el mismo sentimiento,
Durante los próximos meses intentaremos comunicarles mediante actos, entrevistas y reportajes de los movimientos que realizaremos en la asociación; y es que, nuestra intención es comenzar una nueva etapa realizando el mismo trabajo, pero no en silencio sino con una proyección hacia el exterior. Queremos trabajar de forma humilde por y para los afectados de ELA y por ello, a todo el mundo que contesta a nuestra llamada y acepta nuestras propuestas, no tenemos otra forma que agradecérselo apoyándole y dándole las gracias. Por ello, le damos la bienvenida a nuestra nueva colaboradora: Laura Chamorro.
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24 horas en la vida de Mª Jesús 1º - ¿Quién es M ª Jesús Suquía? Nací el año 1933 en el caserío Lizarraga de Zaldibia, en el Goiherri, un bonito lugar cerca del Txindoki. Soy la décima de una familia numerosa de13 hermanos. Tengo seis hijos y once nietos. 2º - ¿Cómo llegaste a la Asociación? De
alguna manera participé en su gestación.
resa y yo, siempre estuvimos muy unidas,
Mi
hermana
Te-
entre otras cosas
porque nos llevábamos muy poquito tiempo entre nosotras.
Pues
bien, a mi querida hermana
diagnosticaron
ELA. El
Teresa
en el año
pero también para todos nosotros. Teresa era cial del
Oncológico
y
1990
le
diagnostico fue un mazazo para ella,
Trabajadora So-
por aquel entonces, había participa-
do activamente en la formación de la
Asociación
de
Mujeres
Mastectomizadas. Tras
recibir el duro y doloroso diagnóstico, quiso tomar las
riendas de su enfermedad y empezó a moverse para tratar de conocer más datos sobre la te desconocida para ella.
ELA,
Aquí
una enfermedad totalmen-
Asociación que tuviera relación alguna con la enfermedad y por ello, se trasladó a Madrid, contactó con Adela Madrid y consiguió un permiso para crear a nivel de Guipúzcoa una Asociación con la finalidad de agrupar a enfermos con esta patología. Con la creación de la Asociación, su objetivo no era otro que acercarse a los enfermos, conocerlos, ver sus necesidades y la situación en la que se encontraban y, en definitiva, darse apoyo mutuo entre todos. Y en es momento, cuando se comenzaban a poner los primeros pilares de la Asociación, mi hermana pensó en la necesidad de una Trabajadora Social para llevar adelante el proyecto. Y en ese momento contacto con Gloria, persona que actualmente sigue llevando las riendas de la asociación. De esa manera nació lo que hoy en día conocemos como Adela Gipuzkoa. no existía ninguna
Las reuniones de la Asociación se empezaron a celebrar en su propia casa de Barkaiztegi. Era un proyecto pionero en Gipuzkoa, un proyecto del que ella tan solo iba a poder ver su comienzo. Por ello, mi hermana tenía una idea muy clara y así nos lo subrayó: su deseo era que cuando ella faltara, cualquier miembro de su familia siguiera unido e involucrado con
Asociación. En primera instancia, esa labor se la encomendó Josepi, una de nuestras hermanas que también trabajaba en el Oncológico. Ella fue quien se encargó de suplir su baja. Yo en aquel momento trabajaba en Ordizia y vivía en Donostia por la a
lo que me era muy difícil mantener un contacto directo con
Asociación. Pero el día de mi jubilación, en instante, mi hermana Josepi me pasó el testigo. la
aquel mismo
3º ¿Cuál es tu trabajo en la Asociación? Desde el año 2000 he sido Tesorera de Adela Guipúzcoa y de la Federación. Me ocupo especialmente de todo lo relacionado con la gestión económica, es decir, de la preparación de los presupuestos, la administración contable y la presentación de las cuentas anuales. Hay
que subrayar que la preparación de los presupuestos es
un trabajo costoso, ya que, esta de subvenciones públicas.
Asociación
funciona a base
La administración suele exigir un es-
tricto control y una justificación muy detallada de cómo y en qué se gasta el dinero concedido.
Desde el año pasado, Josetxo me ayuda a llevar la gestión de la Asociación y a partir del próximo mes de junio, se incorporará Maria Asun a estos menesteres quien espero que me releve en mis ocupaciones actuales. Esto es una buena noticia para la Asociación, porque la renovación de personas es sinónimo de dinamismo y un medio para la mejora continúa de la misma. Esto no significa que vaya a desligarme de Adela. Siempre me tendrán cerca. 4.- ¿Cómo ves a la asociación?. Visto el recorrido realizado y los resultados obtenidos, creo que Teresa pensaría que mereció la pena el esfuerzo. Ha habido y hay muchos grupos de personas incondicionales en cada
Asociación enfermedad
y gracias al trabajo desinteresado, la
ELA
es una
más conocida, y sobre todo, mejor atendida en
el ámbito médico y social.
Todavía
hay mucho que hacer, pero
también es verdad que proyectos no faltan.
Y lo más importan-
te: hay personas dispuestas a seguir involucrándose en estos nuevos proyectos
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5º.- ¿Cómo es un día en la vida de María Jesús Suquía? Mis
días no son todos iguales.
Aunque
llevo una agenda, que
por cierto no sé qué haría sin ella, muchas veces se presentan trabajos o cosas que por considerarlos prioritarios me hacen variarla.
Aunque
mi despertador esta puesto a las
8
de la mañana, nor-
malmente me despierto algo antes, momento que aprovecho para conectar mi pequeño transistor y escuchar las primeras noticias.
Después
suelo realizar unos minutos de ejercicio para cuidar
mis cervicales y me tomo una infusión rápida o un zumo junto a una ducha prolongada que es lo que realmente me despierta.
Tras prepararme le doy un vistazo rápido a la agenda y entre las diez y las doce del mediodía me dedico a trabajar. La jornada laboral siempre la emprendo con todo lo referente a Adela. Miro correos recibidos de la Asociación, realizo gestiones, llamadas, etc. A veces me da tiempo a realizar ese trabajo durante esas dos horas, aunque en ocasiones si la urgencia lo requiere, tengo que prolongar algo ese trabajo o dejarlo para la tarde-noche. Después
hacia la una del mediodía,
realizó un paseo.
Exigen-
cias de mi colesterol. alrededor de
6
km.
da energía para el
Últimamente me han ordenado caminar Un paseo que desde luego me purifica y me resto de la jornada. A la vuelta del paseo,
aprovecho para hacer alguna compra de última hora y hacia las
2 y media almuerzo Después
de comer me gusta sentarme y relajarme.
Aprovecho para darle un vistazo al periódico o ver la tele hasta las cinco. En ese instante, llega la hora de tocar el piano. Y es que este instrumento me relaja y me hace disfrutar enormemente. Excepto los lunes o algún otro día, a las 6 visito a mi hermana Mª Francisca. Vivimos muy cerca y aunque está muy bien acompañada y atendida, es la mayor de la familia y me gusta estar con ella
Ceno
de forma ligera, normalmente a las
8
y media.
intento relajarme y muchas veces vuelvo al rincón del
Después, trabajo,
como en el día de hoy por ejemplo, en el que estoy contestando a estas preguntas que me has realizado.
Y por supuesto, qué mejor Mozart al piano. Y en caso que no haya trabajo, hago mi ronda de llamadas. Es la mejor hora para hablar con los hijos o nietos. que finalizar el día con unas sonatas preciosas de
Los
fines de semana no hay agenda.
los amigos.
Los
dedico a la familia o a
Normalmente, siempre estoy acompañada y es que los
jóvenes y sobre todo los niños, dan vida.
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Cara a cara con la ELA
Hola a tod@s.
Me han pedido que inaugure esta sección de la revista. Una sección, que intenta acercar más las experiencias personales de los afectados. Pero como ya he hablado mucho de mí, hoy voy a hablar de la gente que tenemos detrás los eláticos. Cuidador principal: Se llama así, a la persona que se hace cargo del afectado. Estas personas, aparte de sus tareas diarias, también realizan el cuidado del enfermo. En mi caso es Rosana, mi mujer. Pero pensando bien, conozco a muchos cuidadores que son féminas. Como era el caso de Bego y su ama; como mis amigos madrileños Raúl (afectado) y su mujer Nuria; Rosa con Txutxi, etc… Sin menospreciar a ellos!!!. Son increíbles las ganas que ponen y cómo tiran de un carro, que en muchas ocasiones pesa un montón. Un cuidador principal, también tiene sus propios dolores y problemas. Pero siempre está disponible, para cargar con sus cosas y con las de su afectado. Hablando de mi propia casa, más de una vez he llamado a la NASA, porque mi mujer Rosana no es de este planeta. Aparte de atenderme durante todo el día y la noche, también tiene que lidiar con un pequeño bicho de 4 años, llamado Anne. Y hay veces, que ese bicho es más difícil de cuidar que yo. Es increíble la energía que tiene Ros. La soltura que tiene a la hora de ducharme, vestirme y demás, es digno de admiración. Cuando me sienta en el coche, la gente se queda alucinada por ver con qué facilidad mueve 70kg de peso muerto. Al final del día, después de haber ido a trabajar, de atender la casa y a mí, de llevar a Anne a la piscina y de un montón de cosas más, todavía tiene ganas de dedicarnos alguna sonrisa. Por eso, estos cuidadores, tienen que tener sus momentos. Salir, hacer cosas y dedicarse un poco de tiempo a ellos. Esta enfermedad es muy esclava, y puede llegar a sobrepasar a los cuidadores. De ahí que sea importante, que de vez en cuando desconecten de la ELA. Empecé escribiendo esto, pensando que sirviera de agradecimiento para Rosana. Porque a pesar de todo lo que la he hecho, ella siempre ha estado a mi lado en lo bueno y en lo malo. Tirando de mí y contagiándome, de sus ganas de vivir. Pero pensándolo bien, en Marzo es su cumpleaños, así que espero que este escrito sirva también de regalo… GRACIAS ROSANA, SIMPLEMENTE, POR ESTAR.
Mikel Trueba
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El 28 de ferbrero, el Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco impartió un curso de Introducción a la Fisioterapia Respiratoria. A cargo de Pedro Vergara, profesor titular de la EU de Fisioterapia de Valencia. Y como necesitaba un conejillo, allí que me apunté. Fui con mi amiga y fisioterapeuta Uxune, de la asociación ADELA Bizkaia. Me enseñaron que la ayuda de ventilación no invasiva se logra haciendo respirar a los pacientes a través de una máscara que se coloca sobre la nariz o a través de los tubos cortos de plástico que se colocan en las fosas nasales (almohadillas nasales). Un ventilador empuja el aire a través de la máscara o las almohadillas nasales, y válvulas especiales regulan la presión del aire, dándole a ese tipo de tratamiento el nombre de “Ventilación continua de presión positiva del conducto de aire” (CPAP - Continuous Positive Airway Pressure Ventilation). El tratamiento se puede modificar para proveer mayor presión durante la inhalación (cuando el aire entra a los pulmones) y menor presión durante la exhalación (para ayudar a que salga el aire de los pulmones). Esta modificación se llama BiPAP. Una explicación sencilla de cómo ayuda la BiPAP a los pacientes con dificultades respiratorias tempranas, esta tarea mecánica de respirar ayuda a los músculos debilitados que se usan para la respiración; los cuales trabajan en demasía tratando de mantenerse al nivel de su trabajo normal, una oportunidad para descansar, para entonces regresar a su trabajo con vigor renovado. Por lo tanto, el uso de la BiPAP puede disminuir los síntomas de las dificultades respiratorias tempranas no sólo durante las horas que los pacientes lo están usando, sino también durante los intervalos en que no se usa. Por ejemplo, el asegurar que la respiración del paciente sea eficiente mientras duerme, hace que el paciente esté alerto durante el día. Me dejaron probar la maquinita y es increíble, como sin esfuerzo alguno, mis pulmones se hinchaban.
También me dejaron probar la máquina de Asistencia para la Tos (tengo pedida una), que ayuda a sacar las secreciones de los pulmones ayudándole a respirar. Cuando aspiras aire, la máquina te proporciona aire para ayudarte a expandir los pulmones. Cuando expulsa el aire, la máquina crea una fuerza de succión que saca el aire de los pulmones. Este cambio rápido en la presión durante la respiración ayuda a que tosa más fuerte y mejor, y las tan odiosas flemas, no se queden dentro. Dijo, como consejo, de tomar una infusión caliente antes de aplicarse la maquina. Porque esta ablandaría las flemas y facilitaría la expulsión. También aconsejo, tener siempre limpias las fosas nasales, con algún suero fisiológico. El profesor, también enseño algún ejercicio respiratorio con un simple AMBU. Y recordó, que sería muy beneficioso que todos los fisioterapeutas que traten a afectados de ELA, tuvieran uno y lo utilizasen como complemento a los ejercicios respiratorios.
AMBU Y tras unas cuantas pruebas mas (espirometría, nivel de CO2 en sangre y demás…), terminó la charla, que me pareció muy educativa. Como veis, ha sido un fin repleto de buenas experiencias. Hasta pronto y nos vemos en el parque… Mikel Trueba
la Psicóloga Eider Sánchez. que presentó el Dr. Varona, la presentación de ón reuni la en , lugar tuvo 2010 de Enero de El 21 oles y viernes de 10 a 14 iación de Bilbao, con nuevo horario; lunes, miérc Se incorporaba días después al trabajo en la Asoc horas y martes y jueves de 15 a 19 horas. en donde, además de inforque realiza junto a la Trabajadora Social -Gloria-, Eider, estará presente en las primeras entrevistas también intenta detectar algún tipo de síntoma. mar de las tareas que realiza en la Asociación, muy presente a los los afectados de ELA, pero no se olvida y tiene son idad prior ipal princ su jo, traba su a cta En lo que respe personas que se o de apoyo, de respiro y de encuentro con otras grup un izar organ e quier que los para , éstos cuidadores de miedos, experiencias facilitar entre ellos la expresión de emociones, y artir comp r pode para ción situa a mism su encuentran en propias… etc. do recientemente a la persona de duelo, para aquellos familiares que han perdi En formato grupo, también realizaremos grupos canalizar las emociones que sintomatología ansioso-depresiva y también para allegada afectada de ELA, para prevenir posible desatan la pérdida. en los propios domicilios. ados y familiares tanto en la Asociación como afect los con es idual indiv nes sesio a realiz , Asimismo a todos os pide colaboración visitas domiciliarias, sesiones individuales, pero A un mes desde su incorporación, ya ha realizado para muchos de vosotros. ad de grupo, los que cree que serán de gran utilid y/o ayuda para poder llevar a cabo los proyectos Psicóloga Eider Sánchez Crespo
AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.
Asociaciones
Ayudas para la deambulación Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Andadores plegables Silla de ruedas basculante Muletas Oruga Equipamientos para el baño Sillas de ruedas de ducha Asientos giratorios de bañera Silla plegable de playa Alzas de inodoro Banqueta de ducha con respaldo Asiento abatible ducha Silla con inodoro Lavacabezas Transferencias Tablas de transferencia de plástico flexible. Tabla rígida curva Disco giratorio
ADELA E.H. ARABA BIZKAIA GIPUZKOA NAFARROA
Ayudas para la Comunicación Alquiler de equipo informático / Iriscom Ayudas para descanso Sobrecolchones de aire Cojines antiescaras Patucos antiescaras Sillón de relax Otros Ventilador tipo BIPAB Timbres Pastillero Arnés de grúa (recambio) Barra de ayuda para vestirse Capa de usuario de silla de ruedas Pinza alcanzadora Bandeja de madera
Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@telefonica.net - www.adelavasconavarra.com C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: adelaeh@telefonica.net C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.net Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@telefonica.net C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35
Colaboración
Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela E H (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761 Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495 Bizkaia (LA CAIXA) 2100 0732 24 0200662787 Bizkaia (CAJA LABORAL) 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034 Gipuzkoa (LA CAIXA) 2100 2258 15 0200249804 Nafarroa (CAJA LABORAL) 3035 0101 93 1010014074 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377 Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras