Revista Nº 61 Uztaila 2012ko Julio
Para quienes integramos las distintas asociaciones de ADELA el pistoletazo de salida al verano se lo da la celebración del Día Mundial de la ELA. En Euskal Herria lo celebramos el 16 de junio con un encuentro de afectados, familiares y profesionales. El tema central de esta edición fue la “Atención Multidisciplinar en los pacientes de ELA”. El Doctor Luis Varona, la Doctora Ivonne Jericó, la logopeda Amaya Otermin, el fisioterapeuta Iñigo Esquirol y el afectado Pedro Menoyo, volcado en la consecución de una unidad multidisciplinar para Euskadi, fueron los encargados de realizar las ponencias. Y después una gran celebración con almuerzo, sorteo, actividades infantiles y sorpresas que convirtieron al Día Mundial de la ELA en una gran fiesta. Agradecemos no solo la participación de quienes acudieron a la jornada sino también a quienes con sus acciones han aportado fondos para financiar nuestras actividades. Gracias a Txaro Aguirre y a los comercios y bares de la calle Kutxilleria de Gasteiz y a la familia de Gonzalo Frías en Pasajes con su Centro de Estética. Todos ellos colocaron huchas en sus establecimientos para recoger dinero en nuestro favor. A todos los que colaboraron en las aportaciones de la mesa 0. Gracias al restaurante Basajaun de Lakua, en su programa “martes solidarios”, nos hará llegar el 5% de la recaudación de los martes a la Asociación de Araba, gracias a Mark Watson que recorrió en bicicleta la distancia que separa Hollandia de Contanta (mar norte al mar negro) y recaudó fondos que ha donado a la Asociación de Gipuzkoa en memoria de Miguel Ángel Vicente. Igualmente gracias a los amigos de la familia de Juan María Huarte, a la empresa de Mikel Trueba y a la Asociación del centro social de Buenavista de Portugalete que hicieron aportaciones a la asociación de Bizkaia.
En este número de la revista os damos toda la información del Día Mundial de la ELA pero además os presentamos a Ignacio Zaldua, afectado, que nos cuenta como es su vida y el uso que hace del Iriscom para relacionarse con su entorno. Y recogemos el homenaje que familiares y amigos hacen a Martina Garmendia Txakon. Pedro Menoyo explica la importancia de la asistencia multidisciplinar y los pasos que la Asociación ha ido dando para conseguir que esa unidad sea una realidad en Euskadi y se facilite el día a día de los afectados y sus familias. La logopeda Ainhoa Pérez nos insiste en la importancia que tiene ponerse cuanto antes en las manos de este profesional para tratar los diferentes aspectos que puedan presentarse en el afectado de ELA , a lo largo de la evolución de la misma. Disfrutad de este nuevo número de la revista de ADELA que nos sirve como vínculo a quienes formamos las distintas asociaciones, para conocer nuestras actividades y para presentar las inquietudes de los asociados.
16-06-2012
El pasado 16 de junio nos reunimos en Pamplona para celebrar el día mundial de la ELA Parecía que todo giraba alrededor de un sentimiento, lo rápido que habían pasado estos cuatro años desde la última comida en Navarra. El encuentro tuvo lugar en el restaurante Ezcarate, en Orikain, a pocos kilómetros de Pamplona. Para llegar allí pusieron a nuestro servicio un autobús adaptado por cada Asociación que salía desde los sitios más céntricos de cada provincia. Gracias a ello los que no teníamos como ir encontramos una forma sencilla y sobretodo muy económica, ya que el servicio es gratuito. Tras un viaje más o menos largo para unos u otros, el sol que calentaba al salir del autobús auguraba un bonito día. Y allí estábamos todos, poniéndonos las botas antes de empezar a oír las exposiciones de nuestros ponentes. Un aperitivo para ir entrando en materia antes de la reunión. Una vez que tomamos asiento, Charo, presidenta de Adela Navarra, nos dio la bienvenida a este día lleno de sorpresas y… ¡de muchos regalos!
Jose Mari Arrazola transmitió a los presentes la gran necesidad que existe de que tanto socios como familiares o conocidos participen en el voluntariado de las Asociaciones, a la cual aprovechando este momento hacemos un llamamiento.
¡COLABORA, TE NECESITAMOS! ADELA Araba
945 229 765
ADELA Bizkaia
944 237 373
ADELA Gipuzkoa
943 245 609
ADELA Navarra
948 245 435
Y agradeciendo el trabajo de todos los voluntarios que han pasado por las Asociaciones en todos estos años se le otorgó el premio Txaten a la voluntaria Itziar en representación de estos y por su gran colaboración con Adela EH. Tras el mensaje del presi nuestros ponentes se pusieron en marcha. Este año el lema del Día Mundial era la “Atención Multidisciplinar para la ELA”, y por lo tanto nadie mejor para explicarnos en qué consiste que Pedro Menoyo. Vicepresidente de Adela Bizkaia y ante todo enfermo de ELA, como el nos recordó, ha sido una pieza imprescindible en todos los procesos y reuniones necesarios para la creación de la unidad multidisciplinar. Con su explicación ilustrada nos habló sobre la necesidad de la existencia de una unidad multidisciplinar orientada a los enfermos de ELA en los hospitales, con la finalidad de que el enfermo acuda en el mismo día a todas las consultas que le sean necesarias, sin desplazarse por todo el hospital ni tener que acudir un día tras otro a diferentes especialistas.
La Dra. Ivonne Jericó continuó siguiendo el tema de las multidisciplinares y explicando cómo en Pamplona se sigue un modelo similar, aunque sin llegar a ser una unidad en sí. Habló de su experiencia en Navarra y del problema que existe con la lejanía de algunos enfermos, los cuales no disponen de un hospital cercano y para los cuales acudir al médico representa una auténtica odisea. El toque de originalidad lo aportaron Amaya Otermin e Iñigo Esquiroz, logopeda y fisioterapeuta de Adela Navarra respectivamente. Nos habían dejado sobre las sillas globos, trompetas, silbatos, pajitas y otras tantas cosas con las que aprendimos a realizar ejercicios de respiración y además pasamos un buen rato. Sacaron una sonrisa tanto a niños como a mayores. El Dr. Varona tomó la palabra a continuación para explicarnos las últimas novedades sobre la enfermedad y el desarrollo de las investigaciones, como otras tantas veces ha colaborado con nosotros. Agradecemos a todos los ponentes su participación en el Día Mundial, trasmitiéndonos a los allí presentes sus conocimientos. Y empezó la comida. Pese al temor que tenía Charo de no quitarse la espinita clavada que había dejado en años anteriores la experiencia de una comida no del todo acorde, he de decir en mi nombre y en el de aquellos que me rodearon: ¡AY, QUE RICO ESTABA TODO! Más de uno repetimos (yo la primera) y la atención de los camareros fue muy cordial en todo momento. Así pasamos la comida, con buena compañía, buenos temas de conversación y un ambiente maravilloso. Además, por allí correteaban unos niños que llenaban de alegría el lugar.
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Para continuar la jornada y entretener a los más pequeños llegaron los animadores del espectáculo de globoflexia. Fue un triunfo total, qué maravilla de figuras, y todas hechas con globos: loros, mariquitas, espadas, monos, lagartos… no pensaba que se podían hacer cosas tan bonitas con esos globos, y además los niños estaban encantados. Este año el tiempo apremiaba y los pequeños no pudieron ser las manos inocentes en el sorteo de los regalos, los cuales este año eran más; además de los que tocan a cada persona, también había tres regalos que se sortearon mediante la venta de boletos, que pronto se agotaron. Para finalizar la jornada pudimos disfrutar de unas jotas que animaron a más de uno a echarse un baile e incluso a animarse a cantar al unísono. Fue un bonito día para recordar entre buena compañía. Gracias a todos los integrantes de Adela Navarra por hacer posible este día y a los demás colaboradores. Un abrazo y os esperamos el año que viene en Bizkaia,
¡Prometemos que será inolvidable!
Anaïs Diz
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La Asistencia Multidisciplinar
Intervención del Dtor. Luis Varona
Por Pedro Menoyo
Como en celebraciones de años anteriores cierra las intervenciones de este día el Dr. Luis Varona referente como Neurólogo para ADELA EH La Asistencia Multidisciplinar es aquella que está basada en la participación de los diferentes especialistas que intervienen en el tratamiento de una enfermedad concreta, trabajando de forma coordinada y con protocolos de actuación definidos.
El Dr. Luis Varona agradece las intervenciones entretenidas, didácticas y prácticas de Iñigo Esquiroz (Fisioterapeuta), Amaia Otermin (Logopeda) y de la Dra. Ivonne Jericó (Neuróloga). Queremos mantener un espíritu festivo a la vez que trabajar por los enfermos de ELA y sus familias.
Las Unidades Multidisciplinares, en las que se proporciona la Asistencia Multidisciplinar, son consideradas por la comunidad médico-científica como la forma más adecuada de atender a los enfermos de ELA para mejorar su calidad y expectativa de vida. La creación de Unidades Multidisciplinares no tiene que suponer un coste extra para la administración, simplemente es necesaria una reorganización de los servicios prestados de forma que cada enfermo sea atendido en el mismo día por todos los especialistas que en ese momento sea necesario de una forma organizada y coordinada.
Muestra su acuerdo en la necesidad de más contacto, comunicación y docencia para determinar que sistemas deberíamos trabajar más.
Los beneficios que conllevan las Unidades Multidisciplinares son muchos, sólo por enumerar algunos diremos: • Facilitar el día a día de enfermos y cuidadores, evitando las múltiples citas y consultas médicas que se llegan a producir a veces en cortos periodos de tiempo al ser sustituidas por una única cita en la que nos atienden todos los especialistas y se realizan las pruebas necesarias. • Mejorar la calidad de la asistencia a los enfermos, la atención a todos los enfermos por los mismos profesionales va a repercutir en un mejor conocimiento de la enfermedad y su evolución, y por tanto, una mejor atención a los enfermos . • Poder participar en los ensayos clínicos que se llevan a cabo para acabar con la enfermedad, mientras en Euskadi no exista una Ud Multidisciplinar oficial y reconocida, para participar en cualquier ensayo clínico tendremos que desplazarnos a Madrid, Barcelona,… • Ser el referente de la enfermedad en Euskadi y poder acceder de forma oficial a las últimas investigaciones y trabajos sobre la ELA, conocer las últimas novedades ayudará a conseguir una mejor atención a los enfermos. Después de algo más de un año y después de diversos trámites en la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco, Consejería de Sanidad, etc…, pensamos que en el próximo semestre podremos contar con una Ud Multidisciplinar de ELA en Euskadi y con todas las ventajas que eso nos va a reportar.
Hace referencia a la Unidad Multidisciplinar (presentada por Pedro Menoyo), que se va a aprobar para poner en marcha en el Hospital de Basurto, como una forma de empezar, y que pueda llevar el label de Osakidetza y de esta forma que tenga continuidad, permanezca y se pueda extender al resto de territorios. Plantea dos Temas: 1.- El mayor descubrimiento en muchos años en la ELA que data de hace menos de un año. 2.- Los Ensayos terapéuticos: A).-El hallazgo de una alteración genética en el Cromosoma 9 (una expansión hexanucleotidica) que es causa tanto de ELA familiar, como de demencia frontal o de ambas. Esto confirma lo que vemos a diario y es que la ELA esta ligada a otras enfermedades neurodegenerativas y la motoneurona no es lo único afectado en el cerebro de los enfermos. El trastorno de personalidad y comportamiento siempre debe tenerse en cuenta para comentarlo en la consulta. Este trastorno genético ya es el más importante entre las causas de ELA familiar y abre nuevas posibilidades de investigación y posibles tratamientos futuros B).- Se puede encontrar los ensayos para ELA que en estos momentos están activos (más de un centenar) en www.clinicaltrials.gov, del Instituto de salud de EE.UU. Todo lo que no figure en ese listado no se está probando de forma adecuada, se hará como negocio o arbitrariamente. Hemos aprendido a diseñar mejores ensayos, y publicar los fracasos (Litio, memantina, coenzima Q 10). Nuestra gran esperanza se llama dexpramipexole, y en el ensayo mundial participan 9 pacientes vascos. Todo se hace con el máximo rigor, pero en breve se dará el principio activo a todos los participantes, lo cual es una buena señal. Es muy importante remarcar el valor del estado nutricional, que se relaciona directamente con la supervivencia. Un paciente con ELA mal nutrido vive menos. De hecho hay un estudio con dieta hipercalórica alta en grasas. Finaliza su intervención expresando que tenemos más investigación que nunca en la ELA, y en nuestro ámbito, una oportunidad histórica de abrirse a un modelo de atención multidisciplinar en Unidades de ELA como el que se realiza en todos los países occidentales y aún en Madrid y Barcelona. Esto ya demostró como aumenta la supervivencia por si solo, y trae mas investigación y ensayos clínicos, que son fuente de esperanza para todo el colectivo que vive día tras día con esta cruel enfermedad.
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Luis Varona Servicio de Neurología - Consulta de ELA y Enfermedades Neuromusculares Hospital Universitario Basurto Bilbao
En el último número de la prestigiosa revista Annals of Neurology se encuentra este titular que nos sirve de toque de atención sobre este aspecto, ya en la actualidad desde hace unos años. El transplante de células madre hematopoyéticas (precursoras de elementos de la sangre) va mas avanzado y se ha establecido ya para tratar algunos canceres y anemias; pero no podemos olvidar que incluso en esta indicación ya aceptada hay complicaciones, algunas graves, y también muertes. En la Neurología comenzamos a realizar estudios grandes y de buena calidad, en ELA, también en Esclerosis Múltiple, que por ahora son seguros, y prometedores. Pero es un riesgo extrapolar y asumir que otros tratamientos con otro tipo de células madre son seguros: como dice Robert Miller, de la Case Western Reserve University en Cleveland, “una vez hecho el implante, no se puede retirar si hay un efecto dañino”. Y ya es un hecho que la mayoría de estos tratamientos no son regulados dentro de un ensayo clínico. La mayoría de los médicos no van a indicar un tratamiento con tan poca base científica por ahora. Eso no será obstáculo para que algunos, movidos por la impaciencia, desesperación, o engañados por datos falsos o publicidad claramente delictiva, busquen un centro donde operarse. Esto ya se ha dado en llamar “turismo medico”, a otros países donde se les operará sin más miramientos.
Hay que recordar que esos procedimientos están sin regular, fuera de la buena práctica y hasta fuera de la ley en Europa y Estados Unidos, pero no en los países que se llevan a cabo por una legislación más laxa. Además no se realiza un seguimiento por lo que el afán lucrativo de estos charlatanes queda más que evidente. La Sociedad Internacional para Investigación en Células Madre (ISSCR) denomina estos tratamientos “novedosos y altamente experimentales”, y ha publicado guías para que los pacientes y médicos no se confundan por los mensajes ambiguos o mentirosos que llegan directamente desde centros de otras latitudes. Considera necesario seguir informando a toda la comunidad de enfermos graves, con necesidad de terapias eficaces y seguras, suficientemente demostradas. Según Natalie DeWitt, del Instituto de Medicina Regenerativa de California, “nadie en el campo de las células madre hemos hecho una buena tarea explicando lo que esta bien y lo que no”
Estimado/a amigo/a:
Lagun agurgarria:
Desde la asociación ADELA Euskal Herria, queremos expresarte nuestro agradecimiento por tu aportación a la mesa 0.
ADELA Euskal Herria Elkarteko lagunek zero mahaiari egindako eskertu nahia dizugu bihotz biotzez.
Novedad:
Nav idad a rí te o L r e n te a a v al Herria Este año ADELA Eusk
2279 millas, 9 países, 48 días. Terminada la universidad, mi amigo, Ed Hartley y yo decidimos intentar algo diferente en bici, algo difícil que nunca habíamos hecho, una pequeña hazaña que supusiera, no sólo tomar cañas por Europa como hace tanta gente joven, sino también recaudar dinero con fines benéficos, en memoria de alguien a quien queríamos tanto, nuestro amigo Miguel Angel. Nuestro viaje fue verdaderamente fantástico, desde la tierra plana y los molinos de viento de Holanda, a los acantilados de la garganta del Danubio en Serbia, pasando, por supuesto, por muchas ciudades europeas históricas como Colonia, Nuremberg, Viena, Budapest, Belgrado y, finalmente, Constanza en el Mar Negro. Realizamos un promedio de 110 kilómetros por día, pero el esfuerzo mereció la pena. Al final del viaje, el sol en la cara nos recompensó. Una forma maravillosa de viajar y ver el mundo, se lo recomendaría a cualquier persona que busque aventura, o que realmente quiera llegar a experimentar un país y su cultura, conocer gente interesante y alcanzar distancias en bici que nunca antes habría pensado posible. Mark Watson
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“La familia y los amigos son los que me empujan a seguir adelante y pelear” El Diario Vasco. Antxon Etxeberria Orio.
El conocido Oriotarra Ignacio Zaldua no lo está pasando nada bien. Hace casi tres años comenzó a sentir que algo no iba bien en su cuerpo; le diagnosticaron la enfermedad conocida como ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). A sus 47 años Ignacio no se rinde y combate con toda su energía esta enfermedad que le tiene muy limitado en su vida diaria. Con esta entrevista, a la vez que conocer más sobre esta enfermedad y su situación personal, pretendemos darle ánimos para que siga luchando como hasta ahora. - Ignacio, sabemos que lo estás pasando mal; ¿cómo te encuentras de ánimo? - Mentiría si dijera que no lo estamos pasando mal, es muy difícil y se ha hecho muy duro aceptar todo lo que conlleva esta enfermedad, aunque si tuviera que decir qué es lo que más echo de menos, sin lugar a dudas, diría que hablar. La familia y los amigos son los que me empujan a seguir adelante y pelear. - Explica, si puedes ¿cuál es tu enfermedad y cómo te das cuenta de lo que te sucede? - La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad progresiva, en la cual los músculos se debilitan y
atrofian gradualmente. Los músculos responsables del habla, de tragar y de la respiración, también son afectados y van igualmente dejando de cumplir sus funciones. En la ELA las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, la sensibilidad y la inteligencia, se mantienen inalteradas, tampoco se pierde el control de los esfínteres ni el movimiento de los ojos. Quizá lo que más me molesta es que se piense que no tengo la cabeza bien, al no poder hablar, suele ser el pensamiento más común aunque sé que es por desconocimiento. - ¿Conoces más casos como el tuyo? - Acudimos a la Asociación al día siguiente del diagnóstico. La ayuda que te brindan es impagable. Saben lo que necesitamos y lo que vamos a necesitar, y en esos primeros momentos de total desorientación ellos te llevan de la mano. Allí hemos conocido a gente con la misma enfermedad y también con la múltiple. Todos son unos valientes y luchadores. Tuve el gusto de compartir con Miguel muy buenos momentos y otros no tan buenos. Falleció en diciembre y le he echado mucho de
menos. Era un gran hombre. También quiero mandarle un saludo desde aquí a Santi, que seguro que está leyendo esto y fumándose un cigarro. Es un fenómeno y otro valiente. - Qué te dicen los médicos, con quién estás tratando el caso y cómo está siendo la evolución de la enfermedad? - A nosotros lo que nos gustaría oír es que ya han descubierto la causa y que ya tienen el medicamento para nosotros. Cada año se producen dos casos por cada 100.000 habitantes, y esto no es rentable para las multinacionales de farmacia. Se hacen estudios, ensayos…; siempre estarán estudiando en algún país del mundo algo sobre la ELA, pero no es suficiente, esto es lo que yo pienso. Actualmente solo existe un medicamento para el tratamiento de la ELA de escasa efectividad. No se sabe qué es lo que causa la enfermedad. Es una enfermedad minoritaria y cada enfermo evoluciona de una forma distinta. Los enfermos de Gipuzkoa somos tratados en el Hospital Aránzazu. La atención es muy buena y esmerada con profesionales especializados en esta enfermedad.
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“Cada año se producen dos casos por cada 100.000 habitantes. No se sabe qué es lo que causa la enfermedad”
En Álava, el pasado mes de junio se han realizado algunas actividades relacionadas con el Día Mundial de la ELA.
- Conociéndote, sabemos que tienes que estar haciéndote el duro, haciendo lo posible por tu parte para combatir la enfermedad. - Evito en la medida de lo posible que la enfermedad sea el centro de mi vida. Intento todos los días disfrutar de lo que tengo y de no sufrir por lo que he perdido y normalizar lo máximo posible el día a día. Salgo todos los días de casa, las mañanas las paso fuera (rehabilitación, paseos…) y las tardes las dedico a descansar y al ordenador. Si hay alguna actividad de mis hijos, me gusta ir a verlos.
que quiero con solo mirarme a los ojos. Ellos son el motor de mi vida. Muchas veces hablo en plural porque esto nos afecta a todos no solo a mí.
- ¿Puedes salir a la calle, o te recomiendan quedarte en casa, sobre todo ahora que hace frío? - Hay que tener mucho cuidado con los catarros porque se podrían convertir en un gran problema, pero nadie te prohíbe salir de casa aunque hay que hacerlo con sentido común y bien abrigado.
- La enfermedad te ha cogido a ti, pero le puede tocar a cualquiera, como sucede con otras enfermedades como el cáncer. ¿Dirías que es una lotería? - Yo creo que sí, pero eso se investigará. Seguramente en un futuro sabrán cuál es el desencadenante.
- ¿De qué edad tienes los hijos? - Mis hijos tienen 15, 13 y 8 años. Mi familia es la que me da las fuerzas para levantarme y afrontar cada día con todas sus dificultades. El impacto psicológico familiar ha sido y es muy serio. Una enfermedad de este tipo, aunque no quieras, hace que toda la familia sufra. Son conscientes de la gravedad de la situación aunque intentamos que todo transcurra de la manera más natural posible. Ellos me ayudan en lo que pueden y puedo decir que estoy muy orgulloso de ellos. Isabel, mi mujer, lleva el peso de todo y lo está haciendo muy bien. Es mi mejor amiga y la que sabe lo
- Con lo deportista que has sido toda la vida, ¿sigues la actualidad deportiva?: resultados del Orioko, el Zarautz, el remo, la Real. - Todo lo que es un balón, jajajaja! Por supuesto que sí, y en especial a los veteranos de mis equipos Orio y Zarauz. Y también intento seguir alguna telenovela, éstas son buenísimas, sobre todo para dormir la siesta.
- ¿Te gustaría dar algún mensaje para tus amigos y tus vecinos oriotarras?. - A los amigos que se mantienen a mi lado, agradecerles su apoyo y sus historietas. A los que no están tan cerca, sé que me tienen en su corazón aunque no nos veamos como antes. Y a mis vecinos y conocidos oriotarras, les tengo que agradecer todas sus muestras de cariño, sus besos y abrazos; y que recuerden que les reconozco a todos y que no puedo controlar, por la enfermedad, mis emociones. También quiero agradecer a las personas que me ayudan diariamente, porque ellos hacen posible todo lo que hago. Gracias.
El restaurante Basajaun de Lakua, en su programa “martes solidarios”, nos hará llegar el 5% de la recaudación de los martes. Es una campaña que lleva a cabo cada mes con una asociación desde hace ya unos años, y en junio de 2012, es nuestra asociación quien se ha visto beneficiada. También en algunos bares y tiendas de la calle Cuchillería, en el Casco Viejo de Vitoria-Gasteiz, durante el fin de semana 22, 23 y 24 de junio colocamos unas huchas con imagen de ADELA Araba y algunos tarjetones informativos con los servicios que presta la asociación. Aunque no se consiguieron muchas aportaciones en metálico, la actividad sirvió para dar a conocer la asociación y para promocionar la nueva página web www.adelaeuskalherria.com. Lo mejor de todo esto es saber que ambas actividades han surgido por iniciativa de los propios establecimientos colaboradores, a los que estamos muy agradecidos por su generosidad y apoyo en la difusión y por darnos ideas y ánimos para pensar en futuras acciones tanto de difusión, como de recaudación de fondos, que nos permitan contratar más servicios para las personas asociadas. A todos vosotros, muchas gracias!!!!! Basajaun jatetxea, Hala Bedi Taberna, Txapelarri, Aranba, Panadería San Prudencio, Iruña, Kibu, Garraxi, La Alacena, Restaurante La Riojana, Martin’s Bodega y Museo Bibat.
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Martina Garmendia Txakon 1953 urtean jaio zinan Anoetako Atetxeberri baserrian, Alkiza, Asteasu, Zizurkil, Bilbabona, Erniopeko magalean. Kukua bazina bezela zabaldu zinan Irura, Ibarra edo Tolosaldean, baita ere Goiherri edota Leitzaldean. Maite zenitun itsas bazterrak, ibaiak edo mendiak, Edota hitz batean esanda Euskal Herria Kukua txorien habietara hurbiltzen dan bezela, hurbildu zinan leku guztietan zenitun lagunak eta ahaideak. Txoriak zuhaitzak maite dituen bezala maitatzen gintuzun guztiak. Zauden tokian zaudela zure umiltasuna eta irrifarra gogoratuz busti zaizkigu begiak. Bere gaixotasunari, ELA deiturikoa, aurre egiteko eta lau haizetara zabaltzeko laguntza eta indarra eman digizuen guztiei besarkada bat eta eskerrik asko.
Naciste en 1953 en el caserío Atetxeberri de Anoeta, en las laderas de Alkiza, Asteasu, Zizurkil, Bilbabona, Ernio. Te extendiste como el Cuco a Irura, Ibarra y Tolosaldea, también a Goierri y Leitzaldea. Amabas el mar, los ríos y las montañas, O resumido en una palabra: Euskal Herria. Igual que el Cuco se acerca a los nidos de los pájaros tuviste amigos y parientes allí donde estuviste. Nos quisiste a todos como los pájaros quieren a los árboles. Allí donde estés, se nos humedecen los ojos al recordar tu humildad y tu sonrisa. Un abrazo y nuestro agradecimiento a todos aquellos Que nos han ayudado y nos han dado fuerzas para encarar su enfermedad, llamada ELA, y darla a conocer.
BADELA GARELA ADELA, ELKARTE BAT DELA ELA GAIXOTASUNA DELA LAGUN BAT HIL DELA HORI ASINTXIO DELA GUZTIOK DAKIGUNA GURI ERAGIN DIGUN BEZELA ZURI MARTA HORREK ERAGIN DIZULA MAITE ZENUN GUK GUZTIOK BEZELA BIZITZAK AURRERA JARRAITZEN DUELA ZUEK ERAKUTSI DIGUZUEN BEZELA LAGUNTZA ETA IRRIFARREA BEHAR BEHARREZKOA DELA ZAUDETEN TOKIAN ZAUDETELA MALKOAK ISUTZEN DITUGULA BAINAN ERRESPETOA BEHAR BEHARREZKOA DELA GAREN BEZELAKOAK GARELAKO BAINAN GU GAREN BEZELAKOAK GARELAKO ERRESPETA GAITZATELA ESKERRIK ASKO MARTAREN SENARRA, ALABA ETA BERE LAGUNAK MARTA, POLITENA MILA MILA ESKER GAIXOTASUNAK PERTSONAK BILUZTEN GAITU ETA ZUREGAN IKUSI DUGU GAITZ GOGOR BATEN ZURREAN UMILTASUNA APALTASUNA ETA ESKER ONA MAITASUNA HITZ BATEAN HORRELAKOA ZINEN ZU MARTA MILA ESKER BERRIRO ERAKUTSI DIGUZUNAGATIK IKUSI ARTE Juana Mari, Gizarte laguntzailea
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ELA Y LOGOPEDIA:
Un tratamiento aplicado a lo largo de todo el proceso asistencial
Actualmente la rehabilitación sigue siendo la mejor esperanza para mejorar la salud y la supervivencia de las personas afectadas, tal y como se señala en la literatura especializada. El tratamiento neurorrehabilitador, planteado desde un punto de vista multidisciplinar, permite orientar los recursos con los que contamos hacia unos objetivos básicos, como prolongar la capacidad funcional y promover la independencia, con la finalidad de ofrecer al enfermo la mayor calidad de vida posible durante todo el proceso asistencial. Dentro de este equipo multidisciplinar, el logopeda es la persona encargada de estudiar, prevenir, evaluar, diagnosticar y tratar, tanto los trastornos de la Comunicación (Voz, Habla, y/o Lenguaje), como las alteraciones en los procesos implicados en la Alimentación (Masticación, Succión y Deglución), que pueden producirse en los pacientes afectados de ELA. De esta manera, podemos distinguir tres formas de tratamiento en función del momento en el que se encuentre el paciente a lo largo del curso de su enfermedad.
• Tratamiento Preventivo. Se lleva a cabo a partir del momento del diagnóstico, con el objetivo de
preparar al paciente para enfrentar en las mejores condiciones posibles la enfermedad que se puede prever, mediante la adquisición de estrategias y/o habilidades que les permitan minimizar el impacto de los síntomas que puedan ir apareciendo a lo largo del curso de la misma. En esta fase, se realizan ejercicios respiratorios y su aplicación a la voz, ejercicios de movilidad cervical, facial, y orofaríngea, y se lleva a cabo un trabajo de orientación general según el caso.
• Tratamiento Rehabilitador. Se aplica en el momento en que el paciente comienza a presentar los primeros síntomas logopédicos. En esta fase, se actúa sobre la sintomatología incipiente para compensar de la mejor manera posible dichos síntomas y evitar una progresión prematura de las dificultades. En este caso, se realizan ejercicios de movilidad y tonicidad cervical y oro-faríngea, trabajo articulatorio, de voz y de respiración. Además, se ofrecerá al paciente ayuda e indicaciones sobre deglución.
• Tratamiento Compensatorio. Es el que se aplica en el periodo en que se han agotado las posibilida-
des del tratamiento rehabilitador y la progresión de los síntomas logopédicos dificulta en gran medida la emisión de voz y de palabra hablada. En este momento, el objetivo principal es conseguir que la persona sea capaz de comunicarse de la manera más funcional posible con su entorno a través de la utilización de un Sistema Aumentativo de Comunicación (SAC) adecuado a cada caso en particular, así como informar y asesorar tanto al paciente como a su familia a cerca de pautas para el manejo de los síntomas que puedan ir surgiendo.
Por lo tanto, cualquier paciente afectado de ELA, es candidato a recibir tratamiento logopédico, independientemente del momento en que se encuentre el curso de su enfermedad, contribuyendo a prolongar su capacidad funcional, promoviendo su independencia y garantizándoles así la mayor calidad de vida posible durante todo el proceso asistencial. Ainhoa Pérez Sánchez
AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES
Asociaciones
Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. Ayudas para la deambulación Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Andadores plegables Silla de ruedas basculante Muletas Rampas
Transferencias Tablas de transferencia de plástico flexible Tabla rígida curva Grúa eléctrica
Equipamientos para el baño Sillas de ruedas de ducha Asientos giratorios de bañera Silla plegable de playa Alzas de inodoro Banqueta de ducha con respaldo Asiento abatible ducha Silla con inodoro Lavacabezas
Ayudas para descanso Sobrecolchones de aire Patucos antiescaras
Ayudas para la Comunicación Alquiler de equipo informático / Iriscom
Otros Ventilador tipo BIPAB Timbres Pastillero Barra de ayuda para vestirse
ADELA E.H.
Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@telefonica.net - www.adelaeuskalherria.com ARABA C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: adelaeh@telefonica.net BIZKAIA C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.net GIPUZKOA Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@telefonica.net NAFARROA C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35
Colaboración Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela E H (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761 Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495 Araba (CAJA ESPAÑA) 2096 0285 63 3458966704 Bizkaia (LA CAIXA) 2100 0732 24 0200662787 Bizkaia (CAJA LABORAL) 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034 Nafarroa (CAJA LABORAL) 3035 0101 93 1010014074 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377
Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras
Ayto. de Bilbao
Ayto. de Donostia-San Sebastián
OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA
Ayto. de Getxo
Ayto. de Vitoria-Gasteiz
DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES
Departamento de Salud Departamento de Bienestar Social